Page 1

Za prostor pod soncem GLASILO DRUŠTVA PSORIATIKOV SLOVENIJE

ZA PROSTOR POD SONCEM V tej številki: Predsednica in njena razmišljanja Kakšno društvo, glasilo, spletno stran hoče vodstvo? Zapisniki sej in skupščine O koži malo drugače Raziskava o čustvenih in socialnih vplivih bolezni Manifest bolnikov s psoriazo Maribor - Stari most

Biološka zdravila Prispevki podružnic Humoreska Šale v sliki

Glasilo društva psoriatikov Slovenije

Glasilo št. 26 Datum izdaje: Junij 2006

1


Za prostor pod soncem Naslovnica Maribor Stari most Maribor je drugo največje mesto v Sloveniji. Je gospodarsko, univerzitetno, kulturno, športno in sejemsko središče severovzhodnega dela države. Leži v srcu srednje Evrope, na sečišču pomembnih prometnih poti iz srednje v jugovzhodno Evropo ter iz zahodne Evrope v Panonsko nižino. Leži ob reki Dravi, na stiku petih različnih pokrajinskih enot: prometno in energetsko pomembne Dravske doline, živinorejskega in turističnega Pohorja, gozdnatega in kmetijskega Kozjaka, vinogradniških in sadjarskih Slovenskih goric ter poljedelskega Dravskega polja. Mestu je ta lega odmerjala precejšnjo vlogo že v preteklosti, odmerja mu jo danes in mu jo bo bržčas še bolj v prihodnosti. Utrip mesta se zrcali na mariborskih trgih in ulicah. Posebej privlačen je Lent, stari mestni predel ob reki Dravi, ki je skozi zgodovino mesto ločevala, danes pa ga čvrsto veže. Fotografija na naslovnici:

Pismo odgovornega urednika DRAGI ČLANI V skladu s postavitvijo novega vodstva društva in selitvijo sedeža v štajersko metropolo, sem se odzval povabilu predsednice, da prevzamem urejanje našega glasila Za prostor pod soncem. S pomočjo ankete, ki smo jo izvedli med predsedniki podružnic smo ugotovili, da je glasilo zelo pomemben in uveljavljen medij. Doseže vsakega člana, ga informira o dejavnostih društva in organizacijskih spremembah. Je nepogrešljiv informator novih spoznanj in vedenj o naši bolezni ter načinih zdravljenja. Ne nazadnje pa opravlja še razvedrilno nalogo. Zato bomo tudi v bodoče sledili tem smernicam. Nameravamo postaviti še kakšno novo rubriko in revijo standardizirati. Prostor bomo dali tudi alternativnim pogledom na zdravljenje luskavice. Kakšno stran bomo namenili tudi predstavitvam novih medikamentov in reklamnim sporočilom. Na vsak način bomo upoštevali kritične pripombe, ki so jih vodje podružnic izpostavili v omenjeni anketi. Obdelane rezultate raziskave vam predstavljamo v posebnem sestavku v tej številki glasila. V časopisu bomo še naprej objavljali vaše prispevke. Pišite o veselih in tudi manj veselih dogodkih iz vašega življenja. Saj je to naš časopis in je namenjen predvsem temu, da se bomo med seboj bolje spoznali. Pozivamo vas, da sodelujete s predlogi, kaj bi dopolnili, spremenili in napišite, kaj menite o časopisu. Vse dobronamerne predloge bomo upoštevali. Pridružite se nam in skupaj delajmo glasilo, ki nas bo povezovalo in ustvarjalo dobre odnose med vsemi podružnicami. Za vaše sodelovanje se vam že vnaprej zahvaljujemo. Tokrat smo v malce okrnjeni zasedbi pripravili 26 številko. Po svojih najboljših močeh smo se potrudili, da bi bili čimbolj aktualni, zanimivi in zabavni. Upamo, da bo vsak našel nekaj zase. Užitek ob branju, do naslednje številke. Točno na sredino revije smo vstavili dve zloženki. Prva je namenjena pridobivanju novih članov. Če imate kakšnega prijatelja, ali še boljše prijateljico (lahko je tudi mlada), ju kar navdušite, da bodo izpolnili pristopno izjavo. Druga zloženka pa je namenjena našim sponzorjem in donatorjem, da nam bodo prispevali kakšen Evro. Pa obilo sreče. Lep pozdrav,

Glasilo društva psoriatikov Slovenije

2


Za prostor pod soncem

VSEBINA

GLASILO Za prostor pod soncem Izdaja: Društvo psoriatikov Slovenije Zaporedna št. glasila 26

Raziskava o čustvenih in socialnih vplivih... Str.18

Biološka zdravila Str.15

Članki, rubrike, prispevki….

Odgovorni urednik in oblikovanje glasila: Franc Jamnik Naslov: Društvo psoriatikov Slovenije Engelsova 6 2000 Maribor Spletni in elektronski naslov: www.drustvo-psoriatikov.si info@drustvo-psoriatikov.si Uredniški odbor: Franc Jamnik Dr. Marija Berčič Branko Božič Dremelj Dragica

stran

Predsednica in njena razmišljanja

4

Zapisniki sej in izredne skupščine

5

Kakšno društvo, glasilo in spletno stran hoče vodstvo? Anketa

7

O koži malo drugače

12

Biološka zdravila

15

Raziskava o čustvenih in socialnih vplivih bolezni

18

Manifest bolnikov s psoriazo

22

Prispevki podružnic

23

Humoreska, šale v sliki...

29

Pismo z interneta

31

Naklada: 2000 izvodov Za člane je glasilo brezplačno Datum izdaje: Junij 2006 Izhaja: 2 X letno Tisk:

Glasilo Za prostor pod soncem izdaja Društvo psoriatikov Slovenije. ©Vse pravice pripadajo društvu. Vsebina glasila se ne sme reproducirati ali kopirati brez predhodnega dovoljenja društva. Objavljeni komentarji, mnenja in predlogi ne izražajo nujno stališča Društva psoriatikov Slovenije. Društvo ne testira, priporoča ali potrjuje, proizvodov, zdravil ali terapij za zdravljenje luskavice ali psoriatičnega artritisa. Glasilo ima informacijsko vlogo in ne nadomešča nasvete zdravnikov, farmacevtov in strokovnjakov. Upoštevati morate tudi, da informacije na področju medicine in

Glasilo društva psoriatikov Slovenije

3


Za prostor pod soncem

Predsednica in njena razmišljanja

VEČ

BOMO DELALI NA RAZPOZNAVNOSTI DRUŠTVA

ORGANIZIRALI BOMO TISKOVNO KONFERENCO

VKLJUČEVALI BOMO NOVE ČLANE - POSEBNO MLAJŠE

ORGANIZIRALI BOMOIZOBRAŽEVANJE IN DELAVNICE ZA OPERATIVNE ODBORE

POVEČALI BOMO SAMOINICIATIVNOST ČLANOV

UVAJALI BOMO NOVE AKTIVNOSTI IN USTANOVILI NOVE SEKCIJE

ZBUDILI BOMO PASIVNI

DRAGI ČLANI, Po prevzemu funkcije sem se najprej soočila s povsem logistično problematiko od iskanja prostorov, opreme do primopredajnih sestankov in podobno. V nadaljevanju smo se morali »kadrovsko« konsolidirati. Urediti smo morali naše akte, ki so bili deloma zastareli, deloma pomanjkljivi ali pa neusklajeni. Zato smo imeli letos v času mojega predsedovanja že dve redni seji, kjer smo usklajevali akte društva in izredno skupščino, kjer smo spremembe potrdili. Vzporedno z vsemi temi problemi pa smo seveda morali izvajati še vse tekoče aktivnosti, ki zadevajo obnovitveno rehabilitacijo (vloge za dodelitev sredstev ipd). Nekaj o vseh teh aktivnostih boste lahko prebrali v zapisnikih sej. Obilica dela, ki je padla na moja ramena, vodstvene težave in problemi so me sprva navdajali z nekakšnim pesimističnim dvomom. Razmišljala sem, ali je društvo še na pravi poti, ali izgublja svoj pomen, ali bom kos zahtevni funkciji itd…

DEL ČLANSTVA IN GA PRITEGNILI K AKTIVNEMU SODELOVANJU

Po omenjenih sejah in izredni skupščini pa sem vse bolj prepričana, da bo zadeva tekla naprej. Psoriatiki smo se na društvo v vseh teh letih navadili in ga tudi potrebujemo. Ankete, ki smo jih izvedli med predsedniki podružnic so me o tem še dodatno prepričale.

OHRANILI BOMO

Ugotavljam, da je približno ena četrtina članov zelo aktivna in da se redno udeležuje naših srečanj. Nekaj je takšnih, ki so člani le zaradi obnovitvenih rehabilitacij. Imamo pa dobršen del članstva, ki je povsem pasiven in ga na športnih igrah ter novoletnih srečanjih praktično sploh ne videvamo. Tem članom bomo v prihodnje posvetili malo več pozornosti in jih poskušali pritegniti k aktivnejšemu sodelovanju. Društvo se mora ukvarjati s članstvom. Skrbeti mora za obveščenost in tudi družabnost.

DOSEŽEN NIVO

BREZ NEPOTREBNIH PODVAJANJ AKTIVNOSTI BOMO GOSPODARNO POSLOVALI

NA NOVOLETNO SREČANJE BOMO POVABILI UGLEDNE GOSTE

Poskrbeti moramo za podmladek. Glede na starost članov - postajamo staro društvo. Rabimo nove moči, ki bodo prinesle svežino in nove ideje. K sodelovanju moramo pritegniti strokovne sodelavce, ki bodo aktivno sodelovali z našim društvom.

Z DRUŠTVI PSORIATIKOV V TUJINI

Organizirali bomo tiskovno konferenco in seznanili javnost o našem društvu. Tudi letošnje prednovoletno srečanje v Mariboru bomo izkoristiti v promocijske namene.

POO SVOJIH NAJBOLJ-

Društvo mora, v okviru svojih zmožnosti pripravljati strokovna predavanja za operativne odbore podružnic.

NAVEZALI BOMO STIKE

ŠIH MOČEH SE BOMO TRUDILI, DA IZBOLJŠAMO KAKOVOST ŽIVLJENJA PSORIATIKOV IN NJIHOVIH NAJBLIŽJIH

Z vstopom Slovenije v Evropsko skupnost, se je naše okolje razširilo. Zato bi morali delovati tudi v smeri povezovanja z drugimi evropskimi društvi psoriatikov. Želene rezultate bomo dosegli z dobro voljo, slogo in marljivostjo.

Glasilo društva psoriatikov Slovenije

Dragica Dremelj 4


Za prostor pod soncem

1. REDNA SEJA PREDSEDSTVA DPS / Maribor 10.3.2006 Prisotni: Predsednica DPS Dragica DREMELJ, Romana GORJANC, Franc JAMNIK, Stanko PREGELJ, Franc TREBŠE, Marta NARDIN, Jože ZAPLATAR, Fanika MOČNIK, Ivo MARIČ, Stanka POLJŠAK.

Dnevni red: 1. Konstituiranje predsedstva 2. Imenovanje uredniškega odbora, disciplinske komisije, socialne komisije in komisije za apartmaje v lasti društva. 3. Pregled oziroma predlogi popravkov Pravil društva, disciplinskega pravilnika, pravilnika o urejanju in izdajanju glasila društva in pravilnika o naših apartmajih. 4. Pregled zapisnika o primopredaji poslov društva ob menjavi sedeža društva in o stanju na TR društva. 5. Dogovor glede izplačevanja potnih stroškov in o delitvi stroškov knjigovodskega servisa Revisto d.o.o.. 6. Dogovor o enotnem žigu (vsaka podružnica z svojim naslovom). 7. Dogovor o izvedbi športnega srečanja Psoriada in prednovoletnega srečanja ( organizatorji prireditev). 8. Razno

Član predsedstva Stanko Pregelj je predlagal sklic izredne skupščine. Na tej izredni skupščini bi se naj potrdile predlagane spremembe Pravil društva in se imenovale stalne komisije društva in pa namestnika predsednika.

Predlogi kandidatov za : UREDNIŠKI ODBOR: Franc JAMNIK-glavni urednik, člani: dr. Mojca BERČIČ, Dragica DREMELJ in Branko BOŽIČ. DISCIPLINSKA KOMISIJA: Boris BAJUK, Drago BLAGUS in Irena OBLAK SOCIALNA KOMISIJA : Stanka POLJŠAK, Fanika MOČNIK, Stanko PREGELJ, Jože ZAPLATAR in Marta NARDIN. SEKRETARIAT: se črta iz pravil društva, ker imamo za nujne stvari lahko korespondenčne seje. STROKOVNO ORGANIZACIJSKA KOMISIJA: ostane v sestavi kot je. KOMISIJA ZA UPRAVLJANJE Z APARTMAJI: imenuje jo predsedstvo, sedaj ostane v sestavi kot je. FINANČNO MATERIALNO POSLOVANJE: REVISTO d.o.o. Celje

Sklepi 1.

2.

3. 4. 5. 6. 7.

Izredna skupščina se bo vršila dne 20.5.2006 v Ljubljani. Potrditev sprememb Pravil društva psoriatikov Slovenije, sprememb Pravilnika o koriščenju zdraviliških kapacitet DPS, Disciplinskega pravilnika, potrditev stalnih komisij in preklic podpredsednika (ga v Pravilih društva ni) in imenovanje dveh namestnikov predsednika. Potni stroški se obračunavajo po KM in sicer cena je 62,00 SIT za KM in brez cestnin. Za seje predsedstva se za člane predsedstva obračunajo potni stroški enkrat iz sredstev društva enkrat pa iz sredstev podružnice katerih člani so.Potni stroški podružnic se obračunavajo enako kot za društvo. Stroški REVISTO d.o.o. se delijo po ključu: društvo 30%, podružnice Maribor, Ljubljana, Gorenjska, Celje, S.Primorska in Zasavje 10%, podružnici Notranjska in Koroška 5%, podružnice Obala, Pomurje in Dolenjska so plačila oproščene. Ta sklep za sklene za vsako poslovno leto posebej. Gospodu Mariču se izplačajo telefonski stroški v višini 35.000,00 SIT za mesec december 2005 in januar 2006. Od gospoda Mariča, kot od najboljšega ponudnika se odkupi pečica znamke LUXELL po ceni 31.313,00 SIT za naš apartma v Podčetrtku. Predsednica do naslednje seje prinese ponudbo Mobitela za nakup poslovnega paketa. Članarina se deli po ključu 40% članarine društvu in 60% članarine podružnicam. Prečiščen seznam članov podružnice pošljejo do 10.4.2006 na REVISTO d.o.o.

Seja je bila zaključena ob 19,30 uri.

Glasilo društva psoriatikov Slovenije

5


Za prostor pod soncem

2. REDNA SEJA PREDSEDSTVA DPS / Maribor 08.04.2006 Prisotni: Predsednica DPS Dragica DREMELJ, Romana GORJANC, Franc JAMNIK, Irena BONAJA, Iztok ČEBOHIN, Franc TREBŠE, Marta NARDIN, Miha ŽAGAR, Tanja SKRINJAR, Ljubica DROBNAK, Fanika MOČNIK.

Dnevni red: 1. Pregled zapisnika 1. redne seje DPS z dne 10.03.2006.

2. Predlogi popravkov Pravil društva, Disciplinskega pravilnika, Pravilnika o urejanju in izdajanju glasila društva in Pravilnika o naših apartmajih. 3. Priprave za izredno skupščino. 4. Razno

Pretežni del seje je bil namenjen drugi točki. Da boste tudi ostali člani imeli nekaj od tega, vam za pokušino navajamo delček zanimive tematike... Drugi odstavek se po novem glasi: Društvo kot humanitarna organizacija vodi finančno poslovanje na način, da so jasno razvidni prihodki po posameznih namenih in odhodki za redno poslovanje, za izvajanje posameznih programov in za naložbe v društvu. Materialna in finančna evidenca se opravlja po načelih blagajniškega in materialnega poslovanja. Podatki se izkazujejo v skladu z računovodskim standardom za društva, s predpisi o računovodstvu do konca februarja za preteklo leto na AJPES Maribor...

Sklepi 8. Zapisniki bodo v bodoče kratki, izjemoma bodo vsebovali tudi citate. 9. Pravilniki so dopolnjeni in jih predlagamo za potrditev na Izredni skup. 20. 5. 2006 v Ljubljani. 10. V predsedstvo se izvoli novi član gospod Stanko Pregelj. G. Ivo Marič se razreši kot podpredsednik društva. Za namestnika predsednika društva se izvolita g. Ivo Marič in g. Stanko Pregelj 11. Maksimalno je dovoljeni imeti 3 žige za posamezno podružnico o katerih se bo vodila evidenca. 12. Predsednica društva pooblasti vse predsednike podružnic da v čim krajšem času pošljejo vrnjene ankete za obnovitveno rehabilitacijo. 13. Za apartma v Moravcih se kupi kavč in sesalec. 14. Za potrebe DPS se kupi omara, računalniška mira in stol. 15. Če bodo konec leta primanjkovala denarna sredstva za delovanje Društva, bodo sredstva za nemoteno poslovanje društva prispevale podružnice po ključu: % po številu uporabnikov apar tmajev iz posameznih podružnic v tekočem letu na 1 decimalko. 16. V bodoče se pisma ne bodo obravnavala brez prisotnosti pošiljatelja. Seja je bila zaključena ob 12.0 uri.

Predsednica začudeno posluša (1. seja)

Notranjska, Zasavje, Dolenjska in Revisto (1.seja)

Glasilo društva psoriatikov Slovenije

6


Za prostor pod soncem IZREDNA SKUPŠČINA DPS KOLIČEVO 20.05.2006 Prisotni: Predsednica Društva psoriatikov Slovenije Dragica DREMELJ, Franc TREBŠE, Fanika MOČNIK, Ivo MARIČ, Jože PAVLIČ, Tanja SKRINJAR, Marija AŽMAN, Iztok ČEBOHIN, Marija GOLJA, Marta NARDIN, Franc JAMNIK, Romana GORJANC, Irena BONAJA in delegati po zapisniku verifikacijske komisije. Delovno predsedstvo:

Dnevni red: 1. Izvolitev organov izredne skupščine DPS 2. Predlog sprememb in dopolnitev Pravil Društva psoriatikov

3. 4. 5. 6.

Slovenije, Disciplinskega pravilnika, Pravilnika o koriščenju zdraviliških kapacitet in Pravilnika o finančno materialnem poslovanju Izvolitev g. Stanka Preglja kot člana v predsedstvo DPS Razrešitev gospoda Iva Mariča s funkcije podpredsednika DPS Izvolitev dveh namestnikov predsednika DPS Izvolitev komisij

1. 2. 3.

Franc Trebše – predsednik Jana Lekšan – član Romana Gorjanc - član Verifikacijska komisija:

1. 2.

Jože Pavlič Romana Gorjanc Zapisnikar in overitelja zapisnika:

1. 2. 3.

Irena Bonaja – zapisnikar Zvonka Mlakar – overitelj Majda Bezjak— overovitelj

Sklepi 1. Potrdijo se spremembe in dopolnitve Pravil Društva psoriatikov Slovenije, Disciplinskega pravilnika, Pravilnika o koriščenju zdraviliških kapacitet in Pravilnika o finančno materialnem poslovanju. 2. Potrdi se izvolitev g. Stanka Preglja kot dodatnega člana v predsedstvu Društva psoriatikov Slovenije 3. Na podlagi predloga predsedstva DPS se z dne 20.05.2006 gospoda Iva Mariča razreši s funkcije podpredsednika Društva psoriatikov Slovenije. 4. Potrdi se izvolitev gospoda Stanka Preglja in gospoda Iva Mariča za namestnika predsednice DPS. 5. Potrdijo se naslednje komisije: UREDNIŠKI ODBOR v sestavi: Franc Jamnik – glavni urednik in člani dr. Marija Berčič, Dragica Dremelj in Branko Božič. DISCIPLINSKA KOMISIJA v sestavi: Boris Bajuk, Drago Blagus in Irena Oblak. SOCIALNA KOMISIJA v sestavi: Stanka Poljšak, Fanika Močnik, Stanko Pregelj, Jože Zaplatar in Marta Nardin.

Izredna skupščina je bila zaključena ob 10.30.

Delovno predsedstvo

Delegati

Glasilo društva psoriatikov Slovenije

7


Za prostor pod soncem

Raziskava Društvo? Glasilo? Internet? Prednovoletno srečanje? Avtor anket in obdelava: Franc Jamnik

Vizije, predlogi, kritike, pripombe, želje…

Predsedniki podružnic so povedali...

UVOD Vodenje društva, izdajanje glasila, spletna predstavitev in ne nazadnje prednovoletno srečanje so tiste aktivnosti, ki jih ne gre izvajati na pamet. Kot napovedano v uvodnem pismu, smo se zato

odločili, da naredimo eno malo raziskavo. Tako smo v začetku marca pripravili komplet anket, ki jih je nova predsednica naslovila na vodje podružnic z naslednjim spremnim dopisom:

predsedstva, da izpolnite ankete, ki mi bodo v veliko pomoč pri vodenju. Ankete so imele v uvodnem delu nekaj vprašanj, v drugem delu pa smo zbirali predloge in kritične pripombe. Predsedniki podružnic so se anket lotili resno (žal ne prav vsi) in dobili smo cel kup konstruktivnih kritik in predvsem zanimivih, dobronamernih predlogov za izboljšanje delovanja društva.

Spoštovani, Društvo psoriatikov Slovenije se počasi na novo konstituira. Da bi kar najbolj izboljšali delovanje društva in ga približali članstvu smo pripravili nekaj anket, ki zadevajo vitalna Vsem sodelujočim se za področja. Zato poslane ideje najlepše naprošam vse člane

1. Anketa o viziji društva 1. Ali društvo opravlja osnovno poslanstvo – pomoč bolniku k bolj kakovostnemu življenju? 2. Ali društvo prispeva k boljšemu strokovnemu in laičnemu razumevanju bolezni? 3. Ali društvo razvija idejo aktivne vloge bolnika in pozitivnega pristopa k premagovanju zdravstvenih težav? Prosimo, da v nadaljevanju podate vašo vizijo in poslanstvo društva. Navedite tiste aktivnosti, ki jih pri delu društva pogrešate ali pa niso dovolj dobro zastopane in izvajane. Vaše predloge bomo objavili v prvi številki našega glasila. Z vašo pomočjo bomo odpravili nepravilnosti, uvedli aktivnosti, ki jih pogrešate in izboljšali delovanje društva.

Glasilo društva psoriatikov Slovenije

8

V tem prispevku Uvodna predstavitev Anketa o viziji društva Anketa o glasilu Za prostor pod soncem Anketa o spletni strani društva / Internet Predlogi za izvedbo novoletnega srečanja Sklepna razmišljanja V ankete smo tokrat vključili predsednike podružnic. V planu imamo izvedbo širše raziskave mnenja, ki bo zajela tudi operativne odbore in članstvo v celoti


Za prostor pod soncem

Raziskava Društvo? Glasilo? Internet? Prednovoletno srečanje? 1. Anketa o viziji društva – kritične pripombe in predlogi

VEČ DELATI NA RAZPOZ-

Na tri uvodna vprašanja smo dobili v glavnem pritrdilne odgovore. Kot že rečeno, ni manjkalo kritičnih pripomb:

PREDSTAVLJANJE V

Aktivnosti društva naj bodo usmerjene predvsem v:  strokovno informiranje o zdravljenju.  združevanju in spoznavanju članov v raznih zabavnih in rekreacijskih aktivnostih  pomoč med člani – socialni programi  omogočanje ustrezne in cenovno dosegljive obnovitvene rehabilitacije  odpiranje novih sekcij Vodstvene menjave in prestavljanje sedeža društva se je negativno odrazilo v delovanju društva. Organi društva se pogosto ubadajo sami s seboj in

marginalnimi problemi. Pogrešamo večjo samoiniciativnost tako podružnic kot posameznikov. Ni dovolj le včlanitev in pošiljanje vlog za rehabilitacijo. Propagirati bi morali aktivno sodelovanje in večji doprinos slehernega člana naši skupnosti. Več zavedanja, da smo prostovoljno in humanitarno društvo. Potrebna bi bila večja aktivnost pri predstavljanju našega dela in programov javnosti (medijem). Delati na naši razpoznavnosti. Pogrešamo izobraževanje v okviru društva. Namesto pogostih sestankov, bi bilo dobro, da bi se na delavnicah ali predavanjih zbrali člani vseh operativnih odborov podružnic, vsaj enkrat letno. Društvo naj nadaljuje z delom in ohranja doseženo raven. Naloge naj se izvajajo in ohranjajo na nivoju društva, da ne bo prihajalo

NAVNOSTI DRUŠTVA

JAVNOSTI

VKLUČEVATI NOVE ČLANE—POSEBNO MLAJŠE ORGANIZIRATI IZOBRAŽEVANJE IN DELAVNICE

VEČJA SAMOINICIATIVNOST

AKTIVNO SODELOVANJE OHRANITI DOSEŽEN NIVO BREZ NEPOTREBNIH PODVAJANJ AKTIVNOSTI

2. Anketa o glasilu za prostor pod soncem 1. Ali glasilo zadovoljivo obravnava delovanje društva? 2. Ali je v glasilu ustrezno zastopana stroka? 3. Ali je glasilo dovolj razvedrilno naravnano? Prosimo, da v nadaljevanju podate vašo vizijo glasila. Zanimajo nas tako vsebinske kot oblikovne ideje. Predlagajte nove rubrike. Povejte kaj menite o publiciranju alternativnih metod pri zdravljenju luskavice?... Vaše predloge bomo objavili in v kar največji meri upoštevali pri oblikovanju naslednje številke našega glasila. Z vašo pomočjo bomo glasilo naredili bolj zanimivo in ga tako še bolj približali našim članom.

Poslanstvo glasila Glasilo v skladu s svojo vsebinsko zasnovo in uredniško politiko omogoča in zagotavlja obveščanje članov o dogajanju v društvu. Izraža mnenja članov, o zadevah, ki se nanašajo na delovanje društva. Z objavljanjem resničnih, objektivnih in celovitih informacij uresničuje glasilo svoj osnovni namen, naloge in cilje... Glasilo društva psoriatikov Slovenije

9


Za prostor pod soncem

Raziskava Društvo? Glasilo? Internet? Prednovoletno srečanje? 2. Anketa o glasilu za prostor pod soncem– kritične pripombe in predlogi Kot je bilo pričakovati je anketa o našem glasilu najbolj zaposlila anketirane. Dobili smo vrsto kritičnih pripomb, nekaj pohval, vzpodbudnih besed in mnogo zanimivih, koristnih ter uporabnih predlogov: Prispevki v glasilu naj bodo poljudno informativni ne pa suhoparno objavljanje poročil. Manjkajo kritično konstruktivni prispevki. Glasilo naj pri predstavitvah podružnic upošteva načelo enakosti. Uredniški odbor mora prisluhniti bazi – podružnicam in objavljati poslane prispevke. Glasilo mora vzpostavljati zdrav dialog in paziti, da ne bo prihajalo do nepotrebnih zamer ali celo šikaniranj. Glasilo se je skozi čas pozitivno spreminjalo in dopolnjevalo. S takšno prakso je treba nadaljevati.

Želeli bi več novic o načinih zdravljenja in predstavitve novih zdravil. Terapevtski vidik je večkrat zastarel in ozek. Tudi predstavitve preizkušenih alternativnih metod bi bile zanimive, vendar pa ne bi smele zavajati posameznikov, da bi opuščali uspešno standardno zdravljenje.

MANJ SUHOPARNIH POROČIL

Več prispevkov članov o življenju in dogodivščinah v povezavi z aktivnostmi posameznika in društva. Manj stalnih pojavljanj istih funkcionarjev v besedi in sliki. Predstaviti posamezne člane, ki so zaradi svojih aktivnosti tudi širše uveljavljeni. Več humorja in pogled na luskavico z drugega zornega kota. Obseg glasila prilagoditi potrebam oziroma številu prispevkov. Glasilo

METODAH

UREDNIŠKI ODBOR NAJ UPOŠTEVA BAZO

ZDRAV NEKONFLIKTEN DIALOG

VEČ O ALTERNATIVNIH PREDSTAVITVE ZANIMIVIH ČLANOV

CENEJŠA IZVEDBA GLASILA

MANJ STALNIH POJAVLJANJ

3. Anketa o spletni strani - Internet 1. Ali menite, da je spletna stran neobhodno potrebna? 2. Ali obstoječa spletna stran ustreza vašim potrebam? 3. Ali menite, da je spletna stran potrebna temeljite prenove? 4. Ali lahko ocenite koliko vaših članov ima dostop do Interneta? Prosimo, da v nadaljevanju podate vašo vizijo spletne strani. Zanimajo nas tako vsebinske kot oblikovne ideje. Predlagajte nove rubrike - kategorije (izvajanje informativnih anket). Vaše predloge bomo upoštevali pri popravkih obstoječe spletne strani ali pa pri izdelavi novega portala našega društva.

3. Anketa o spletni strani– kritične pripombe in predlogi Pri anketi, ki zadeva našo spletno predstavitev je bil odziv malo slabši. Prav je, da spletna stran informira tako člane, kot ostale z dejavnostjo društva, ponudi interaktivno možnost včlanjevanja in neposrednega sodelovanja. Revitalizirati in posodobiti bi morali vedno aktualno rubriko »Vprašanja in odgovori«. Na spletni strani bi morala imeti vsaka podružnica svojo pod- stran, kjer bi se lahko izčrpno predstavila in komunicirala s članstvom. Spletna stran je bila narejena pred časom. Je vsebinsko, oblikovno (barvno) in predvsem funkcionalno zastarela. Mora biti aktualno - živa, da jo člani bolj pogosto obiskujejo. Spletna stran bi lahko prevzela in pocenila izvedbo določenih funkcij (razpisi, prijave, ankete, obvestila, vabila), ki jih izvajamo pretežno s pomočjo drage in počasne pošte. Glede na starost članstva predsedniki podružnic navajajo nizek odstotek članov, ki uporabljajo Internet.

Glasilo društva psoriatikov Slovenije

10


Za prostor pod soncem

Raziskava Društvo? Glasilo? Internet? Prednovoletno srečanje? 4. Anketa za izvedbo prednovoletnega srečanja 1.

Predvideni termin 1. sobota v decembru (2.12.2006)? 2. Ali želite fiksno sedežno razporeditev po podružnicah? 3. Ali želite klasičen način postrežbe jedače in pijače ali samopostrežni (ruski bife)? 4. Ali želite, da vključimo animatorja za popestritev srečanja? 5. Kaj vas na pred-novoletnih srečanjih moti? 6. Dodatni predlogi in ideje Vaše predloge bomo upoštevali pri pripravah in načrtovanju srečanja, ki bo letos v Mariboru. Organizacijski odbor prednovoletnega srečanja mariborske podružnice.

4. Anketa za izvedbo prednovoletnega srečanja– pripombe, ideje in predlogi Novoletno srečanje bo 2.12.2006, saj so se vsi strinjali s predlaganim datumom. Na vprašanje, ali želite fiksno razporeditev po podružnicah, je samo eden odgovoril z ne. Torej, ostaja tako kot doslej. Prav tako je večina anketiranih izjavila, da želi klasično postrežbo. Tudi animatorja letos še ne bomo najeli (dodatni stroški). Skupno vsem odgovorom na vprašanje Kaj vas na pred-novoletnih srečanjih moti? je cena. Moti prestiž pri organiziranju programa. Če smo humanitarno društvo, bodimo skromni in raje znižajmo participacijo. Preveč govoranc in formalnosti ter vsesplošne hvale. Ljudje pridejo na srečanje, da bi se spoznali in predvsem zabavali – zato čim manj formalnosti in več proste zabave. Predlogi so, da bi bilo srečanje čim bolj zgodaj, da ostane več časa za individualno druženje, da glasba ne bo preglasna, da bo srečanje v prijetnem okolju, da bi bilo sproščeno, veselo, da bi se nasmejali in zabavali, kar dandanes ljudje najbolj pogrešajo.

MANJ GOVORANC IN FORMALNOSTI

PREDVSEM ZABAVA KONTROLA DECIBELOV UPOŠTEVATI KUPNO MOČ ĆLANSTVA—STROŠKI MEDSEBOJNO SPOZNAVANJE

Organizacijski odbor prednovoletnega srečanja mariborske podružnice Prvo sporočilo za javnost Vse člane obveščamo, da je odbor že začel s pripravami. Rezervirali smo v anketi potrjeni termin. Obdelujemo dve lokaciji. Preverjamo zmogljivosti, kulinarično ponudbo, dodatno ponudbo in ne nazadnje tudi ceno. Organizacijski odbor bo po svojih najboljših močeh poskrbel, da bodo naši slavnostni trenutki še lepši in da nam bodo ostali v trajnem spominu. Na sliki je ena od potencialnih lokacij.

Glasilo društva psoriatikov Slovenije

11


Za prostor pod soncem

Spoznajmo našo kožo KOŽA JE VENTIL TELESA Naš največji organ pokriva vse telo in upravlja vrsto funkcij Naloge kože Koža, ki pokriva vse telo, opravlja mnogo pomembnih nalog. 1.Koža varuje organizem, da se nežnejši notranji organi ne poškodujejo. Preprečuje, da bi vstopali v telo mikrobi, tekočine in plini. Preprečuje pa tudi, da ne izhlapevajo iz telesa tekočine in da ne izžareva iz njega preveč toplote 2. Skozi kožo se izločajo razne snovi, ki so v telesu odveč ali pa celo škodljive. 3. Koža sodeluje v veliki meri pri uravnavanju telesne temperature, ki je pri človeku stalna. 4. V koži so važna čutila, to je za tip, temperaturo in bolečino. Koža je tako zgrajena, da lahko opravlja vsa ta različna

opravila. Koža je organ, ki varuje vse ostale organe v organizmu. Po površini je največji organ. Pri odraslem človeku meri do 2 m2. Po teži je najtežji organ (do 10 kg). Po funkciji je najbolj vsestranski organ. . Zgradba kože Koža ima tri različne plasti: vrhnjo plast imenujemo povrhnjica, pod njo je usnjica, med usnjico in mišicami pa je podkožje. Povrhnjica je v vrhnjem delu iz mrtvih, poroženelih celic, ki stalno odpadajo kot drobne luske (prhljaj, npr. na glavi). Pod njimi pa so žive celice, ki se neprestano delijo, nato roženijo in odmirajo ter nadomeščajo odpadle celice. Koža se torej stalno obnavlja in je na površini vedno mlada. Poroženela plast povrhnjice

Glasilo društva psoriatikov Slovenije

12

je tisti del kože, ki pravzaprav telo dobro varuje navzven. V živih celicah povrhnjice so tudi zrnca barvila, pigmenta, ki daje koži barvo. Ultravioletni žarki povzroče, da se pigmentna zrnca pomnožijo, in postane koža temnejša. Temna barva varuje telo pred škodljivimi učinki sončnih žarkov. Usnjica je debelejša plast kože. V njej se na gosto prepletajo trdna in prožna vlakna, zato je koža hkrati trdna in prožna. Iz te plasti živalske kože strojijo usnje. V usnjici je veliko krvnih žil, ki dajejo koži nekoliko rožnato barvo, zlasti tam, kjer je povrhnjica tanka (na licih). V njej se razpletajo živci, zato je koža občutljiva za razne zunanje vplive. Žleze znojnice in lojnice, ki so v usnjici, pa so izločevalne naprave. Znojnice so cevaste. Na površini kože se odpira z majhno odprtinico (poro). Lojnice imajo grozdasto obliko. Na površino kože izločajo maščobno snov.

KOŽA Pokriva telo Varuje pred poškodbami Preprečuje vstop mikrobom Preprečuje izhlapevanje Varuje pred mrazom Izloča škodljive snovi Regulator toplote Vsestranski organ

Razen naštetega ima koža tudi pomembno estetsko funkcijo


Za prostor pod soncem

Naš največji organ koža Kako deluje? Vrste kože in nega Rast kože Koža zraste vsakič, ko je to potrebno. Ko rastemo, pridobivamo kilograme ali večje mišice, se začne koža širiti, da bi v celoti prekrila telo. Četudi rastemo z izjemno naglico, lahko koža

drži korak z nami. Določitve vrste kože Obstaja : normalna, mastna, suha, občutljiva in kombinirana koža. Vrsta kože je precej odvisna od dednosti, nivoja hormonov in načina življenja. Vse vrste kože pa potrebujejo zaščito pred sončno svetlobo. Normalna koža Normalna koža srečnežev, ki jo imajo, je gladka in čvrsta na otip. Tako kožo ima veliko otrok pa redki odrasli. NEGA NORMALNE KOŽE: -Najmanj enkrat na dan jo temeljito očistite s primernim čistilnim sredstvom.

-Izberite lahko vlažilno sredstvo. -Na prostem zaščitite kožo s kremo proti soncu. Mastna koža Koža postane mastna po puberteti, ko se zaradi hormonskih sprememb poveča izločanje loja. Zato se koža oljnato sveti, pore so vidne, pojavi se nagnjenost k mozoljem in aknam. NEGA MASTNE KOŽE: -Po čiščenju uporabite tonik z adstringentom, da bodo pore manj vidne. -Namažite se z lahko vlažilno kremo za mastno kožo. -Na prostem se namažite z nemastnim losjonom za sončenje. Suha koža Suha koža je pogosto luskasta in razpokana. Je nežna z majhnimi porami; po čiščenju je napeta. Gube in brazde, prva znamenja staranja, se na njej dobro vidijo. Redko je mozoljasta, pogosto pa je razdražena in srbeča. NEGA SUHE KOŽE: -Če po umivanju z milom vleče kožo skupaj, zamenjajte čistilno sredstvo. - Če imate radi po čiščenju na koži občutek tonika, se

Glasilo društva psoriatikov Slovenije

izogibajte adstringentov na osnovi alkohola. -Ljudje s suho kožo naj uporabljajo kremo za okrog uči. Občutljiva koža Podobno kot pri suhi koži so tudi tu pogoste popokane žilice in alergične reakcije na dražeče snovi v kozmetičnih izdelkih in dišavah. Te se navadno kažejo v živo obarvanih licih. NEGA OBČUTLJIVE KOŽE: -Izberite hipoalergenske, neodvišavljene izdelke, da se izognete reakcijam. -Za lica uporabite vlažilno kremo, da preprečite popokane žilice. Kombinirana koža To je verjetno najobsežnejša vrsta kože, posebno pri starejših. Srednji del obraza-čelo,nos in brada- je bolj masten in bolj grobe strukture, kot so drugi deli.. Kombinirana koža je navadno nagnjena k občasni lisavosti. NEGA KOMBINIRANE KOŽE: -Ne čistite je z milom. -Na suhih delih uporabljajte vlažilno kremo. -Na mastnih delih 13


Za prostor pod soncem

Naš največji organ koža Kožne bolezni in poškodbe Kožne bolezni in poškodbe Vse, kar ne daje normalnega videza kože, imenujemo sprememba kože. Spremembe so lahko posledica motenj v vrhnjici, v pigmentaciji, delovanju lojnic, sprememb v ožilju. V primeru, ko je vrhnjica izpostavljena pritiskanju, drgnjenju in UV-žarkom, se na nekaterih mestih odebeli, nastane otiščanci, lahko pa tudi žulji in mehurji. Žulj dobimo zaradi " stalnega pritiska..." Žulj dobimo zaradi stalnega pritiska in trenja, ko se trd predmet dalj časa drgne ob kožo. Vrhnjica odstopi od usnjice, nastane mehur z medceličnino. Otiščanci so odebelitve rožene plasti kože zaradi stalnih mehanskih dražljajev, povzroča jih pretesne obutev ali delovno orodje. Kurje oko nastane na "

enak..." Kurje oko nastane na enak način kot otiščanci, le da se v tem primeru rožena plast strženasto vrašča v globino usnjice, pritiska na tkiva pod njim in povzroča bolečine. Kožne tvorbe v obliki bradavic so vozličaste zadebeline vrhnjice. Lahko so posledice virusne infekcije. Okužimo se z rokovanjem. Bradavice se širijo po koži. Dermatolog jih lahko odreže, izreže, zamrzne ali razgradi, pogosto kar same izginejo. Meterina znamenja so " polkroglasta rjava..." Meterina znamenja so polkroglasta rjava znamenja na vrhnjici. Sprememba barve ali oblike je lahko znak rakaste spremembe. Kožni rak ( melanom) je rak melanocitov. Melanom je rakotvorno pigmentno znamenje z

značilno asimetrično razrastjo, nazobčano mejno črto, s temnejšo modrikasto obarvanostjo. Razvije se lahko povsod, vendar najpogosteje na hrbtni strani trupa. Mozolji-akne … nastanejo iz različnih vzrokov, najpogosteje zaradi prevelike količine hormona androgena v krvi in presnovnih motenj. Povzročajo jih tudi bakterijske okužbe ali nekatera zdravila. Nastanek mozoljev lahko omilimo z osebno higieno, s pravilno prehrano, bogato z vitaminom A, in zmernim sončenjem, saj v mnogih primerih UVžarki pospešijo zdravljenje. Ekcemi … so dolgotrajne kožne bolezni, pojavljajo se kot površinska srbeča vnetja z mehurčki in vozlički na obrazu, vratu, rokah in nogah. Nastajajo zaradi različnih vzrokov,

Akne Alergije Atopični dermatitis Bradavice Ekcemi Fotostaranje kože Garje Glivična obolenja Herpes Izpadanje las Koprivnica Kožni rak Kraste Kronične rane Krčne žile Kurje oko Lišaji Mikrosporija Mozolji Naglavne uši Opekline Ozebline Pasavec Pytiriasis versicolor Pruritus Razjede Srbečice Tvori

Dragi člani, V vseh teh letih je naša revija obravnavala pretežno luskavico. Koža pa ima kot največji organ bogato paleto bolezni in poškodb. Zaradi kožnih bolezni, poškodb, anomalij, nenormalnega izgleda, alergij in podobnega, na tem ljubem svetu vsak dan trpi na milijone ljudi. Eni bolj, drugi manj. Vsak dan se ljudje gledajo v ogledalo, hodijo k dermatologom, obiskujejo specializirane klinike in kozmetične salone. Vsak dan se proda na tone takšnih in drugačnih maž, ki si jih prav tako kot psoriatiki utirajo v kožo. Vsak dan na tisoče šarlatanov ponuja nova zdravila, metode in načine zdravljenja kožnih tegob. Naša koža je največji potrošnik kozmetičnih sredstev in medikamentov—je pač največji organ. In zakaj sem vam na koncu pripisal tale odstavek? Da nam bo lažje.

Glasilo društva psoriatikov Slovenije

14


Za prostor pod soncem

VEČJE MOŽNOSTI ZDRAVLJENJA LUSKAVICE NOVA BIOLOŠKA ZDRAVILA Luskavico povzroča motnja v imunskem sistemu, ki igra ključno vlogo pri razvoju bolezni Raziskave in razlaga vzrokov Zadnje raziskave kažejo, da luskavico povzroča motnja v imunskem sistemu, ki igra ključno vlogo pri razvoju bolezni. Imunski sistem aktivira posebne celice v krvi, imenovane T celice, ki prepoznavajo in uničujejo tujke vključno z virusi in bakterijami. Pri luskavici prihaja do nenormalnega delovanja imunskega sistema, T celic in kože. Tako pride do vnetnih procesov in prekomerne pospešene reprodukcije zunanjega sloja kože, ki se manifestira v obliki odebeljenih pordečelih zaplat, pokritih s srebrnimi luskami. Nova biološka zdravila To spoznanje je omogočilo razvoj ciljanih bioloških zdravil. Biološka zdravila so najnovejši in učinkovit način sistemskega zdravljenja luskavice. Pomenijo napredek na tem področju. Pridobljena so s posebnimi zapletenimi postopki, zato so zelo draga in jih uporabljamo pri hudih, napredujočih oblikah bolezni, ko odpovejo druga

znake psoriaze.

zdravila. Zaradi kratkotrajnejše uporabe še niso znani vsi njihovi neželeni učinki, zato je med zdravljenjem potreben skrben nadzor in odkrivanje morebitnih novih neželenih učinkov, o čemer morajo zdravniki skrbno poročati. Prav tako še ni točno določeno, koliko časa naj tako zdravljenje traja. Pri nas smo se, podobno kot to delajo v drugih državah, dogovorili za enotna merila, po katerih izbirajo kandidate za tovrstno zdravljenje. Zdravila poznamo pod komercialnimi imeni Amevive, Embrel, Raptiva… Vsa delujejo na imunski sistem kot zaviralci.

Omenjeno biološko zdravilo je bilo med prvimi, ki je dobilo dovoljenje za promet pri Evropski medicinski agenciji že konec leta 2004. Pri nas pa je bilo uvrščeno na listo zdravil z določenimi omejitvami približno leto dni pozneje. Pri nas so izvajali poskusno terapijo s tem novim biološkim zdravilom. O izkušnjah po 12- tedenskem zdravljenju nam je marca letos nekaj povedal član zdravniške ekipe dr. Marko Pij B. na skupščini podružnice Maribor . Vsi našteti uvodni argumenti so nas prepričali, da bi bilo smiselno to novo zdravilo predstaviti v našem glasilu. Nekaj podatkov smo povzeli po spletni strani firme Serono International SA,

Efalizumab - Raptiva.

ki ga v Sloveniji zastopa:

Mednarodna družba Serono s sedežem v Švici, ki se ukvarja z biotehnologijo je med drugim dala na trg tudi biološko zdravilo Raptiva, ki izboljšuje bolezenske

HIGIEA d.o.o., Blatnica 10, 1236 TRZIN. Gospe Marleni Lukner Peršak se zahvaljujemo za soglasje.

Glasilo društva psoriatikov Slovenije

15

Biološka zdravila O bioloških zdravilih Kako Delujejo? Način jemanja zdravil? Kaj morate vedeti pred uporabo? Nezaželeni učinki Stranski efekti Odmerjanje zdravila Dodatne informacije


Za prostor pod soncem

VEČJE MOŽNOSTI ZDRAVLJENJA LUSKAVICE NOVA BIOLOŠKA ZDRAVILA KAJ JE ZDRAVILO RAPTIVA IN ZAKAJ GA UPORABLJAMO Raptiva je sistemsko zdravilo za psoriazo in je v obliki praška in vehikla za raztopino za injiciranje. Zdravilo se daje v obliki injekcij in so zato prisotna v celem telesu in vplivajo na celo telo. Prašek je bel do belkaste barve v strjeni obliki in vehikel je brezbarvna tekočina. Zdravilo je na voljo v pakiranju (viala s praškom, napolnjena injekcijska brizga z vehiklom, injekcijska igla za rekonstitucijo in injekcijska igla za injiciranje). Raptiva je zdravilo, ki vsebuje efalizumab, izdelan s pomočjo biotehnologije. Proizvajajo ga genetsko spremenjene celice sesalcev. Efalizumab je

monoklonalno protitelo. Monoklonalna protitelesa so beljakovine, ki prepoznajo in se vežejo za druge specifične beljakovine v človeškem telesu. Efalizumab zmanjšuje vnetje psoriaznih lezij, kar rezultira v izboljšanju prizadetih predelov kože. Terapevtske indikacije Zdravljenje odraslih bolnikov z zmerno do hudo kronično plaque psoriazo. KAJ MORATE VEDETI, PREDEN BOSTE UPORABILI ZDRAVILO RAPTIVA Pred uporabo kateregakoli zdravila se posvetujte z zdravnikom ali farmacevtom. Ne uporabljajte zdravila Raptiva:

Glasilo društva psoriatikov Slovenije

- Če ste preobčutljivi za (alergični na) efalizumab ali katerokoli sestavino zdravila Raptiva. - Če imate ali ste imeli raka. - Če imate aktivno tuberkulozo ali druge hude okužbe. Znaki, ki lahko kažejo, da imate okužbo so zvišana telesna temperatura, rane, občutek utrujenosti, težave z zobmi, hud prehlad, ki traja dlje kot 2 tedna, bolečine v prsnem košu ali izkašljevanje krvi ali sputuma. - Če imate druge oblike psoriaze kot je plaque psoriaza (na primer druge težje oblike psoriaze, ki jih je ugotovil vaš zdravnik). - Če so ugotovili, da imate motnje imunskega sistema. Pomembno je, da poveste zdravniku, če ste imeli ali imate karkoli od zgoraj

16

Kot rečeno se zdravilo injicira pod kožo. Vsakemu kompletu zdravil so priložena izčrpna navodila v pisni obliki in video na zgoščnki. Spodnja slika na levi prikazuje komplet zdravila. Prva slika zgoraj običajna mesta na telesu za podkožno aplikacijo zdravila. Druga slika zgoraj formiranje kožne gube za


Za prostor pod soncem

VEČJE MOŽNOSTI ZDRAVLJENJA LUSKAVICE NOVA BIOLOŠKA ZDRAVILA - UGOTOVITVE + in -

+ Prvi zdravljenja vzpodbudni.

rezultati so

Izboljšanje je hitro zaznavno in traja daljše obdobje. Pacienti jo prenašajo.

dobro

Izboljša se kakovost življenja Apliciranje zdravila— injekcije se dajejo enkrat tedensko. To je v primerjavi z drugimi zdravili ali postopki zdravljenja zelo ugodno, saj ne zahteva dosti časa. Novo zdravilo daje upanje, da bi se psoriaza lahko trajno odpravila. Zdravljenje lahko poteka tudi doma

-

1

Razlage o samem zdravilu in delovanju so slabo razumljive in zavite v biološko, fiziološko, farmacevsko in medicinsko latovščino. Tako kot vsa zdravila imajo tudi biološka stranske efekte. Vsi stranski učinki se bodo pokazali šele čez daljše obdobje. Trenutno je največja ovira astronomska cena zdravila. Komplet zdravila (100mg) ima v biltenu o zdravilih iz obveznega zdravstvenega zavarovanja (dec.2005) ceno 271.353.00 SIT. Zdravilo ima oznako V* kar pomeni, da je predpisovanje (visoka cena) omejeno na bolnike, ki jih določi

2

komisija za biološka zdravila dermatovenerološke klinike. To določilo bo seveda povzročalo kup težav

1. 2.

3 3.

Zapakiran komplet zdravila Pogled na vsebina kompleta -Viala z Raptivo -Brizga s topilom -Injekcijski igli -Alkoholni blazinici -Navodila Posnetek na prezentaciji dr. Pij Marka o novem zdravilu za člane mariborske podružnice

Zbral, prevajal in uredil

Glasilo društva psoriatikov Slovenije

17


Za prostor pod soncem

ONSTRAN LUSKAVICE

Luskavica

- Pacient -

ČLOVEK

Prevod in oblikovanje Franc Jamnik V tem sestavku Namen raziskave

Raziskava o čustvenih in socialnih vplivih bolezni

Glavna odkritja

Uvodni povzetek

Občutja psoriatikov

Namen Raziskave *NPF National Psoriasis Fundation, **DNA - Dermatology Nurses Assosoiation, dermatologi in ljudje z luskavico so združili moči v obsežni raziskavi z namenom, da bi bolje razumeli čustvene in socialne vplive pri ljudeh s srednjo in težjo obliko bolezni. S pomočjo firme ***Genetech je bila raziskava zasnovana tako, da bi preverili vplive na samozavest, na medsebojne odnose v šoli in na delovnem mestu ter na druge socialne težave.

Načeta samozavest Spolnost / intimnost Delovno mesto / šola Medsebojni odnosi Zanimiva dognanja  50 % psoriatikov ne obišče dermatologa 

Bolniki bolezen pogosto prekrivajo

Luskavica bolj prizadene psiho

Velik strah da bodo bolezen dedovali otroci

Odkritja bodo pripomogla razviti izobraževalni program, ki bo povečal ozaveščenost javnosti o luskavici kot kronični, doživljenjski bolezni in pomagal ljudem pri obravnavi te bolezni s socialnega in psiholškega vidika. Metodologija raziskave Raziskava je bila razdeljena v dve fazi. Prva faza raziskave – imenovane Kvaliteta življenja (začetek december 2003) je zajela 500 oseb z »zmerno« (prizadetost kože je od 3 – 10%) in »težjo« (prizadetost je večja od 10%, ali pa ta prevladuje na izpostavljenih mestih telesa -glava, roke, noge, obraz, genitalije ) obliko luskavice v starosti od 18 do 35 let. V drugi fazi raziskave pa so obdelali 1000 naključno izbranih oseb starejših od 18 let, da bi ugotovili splošno znanje, zaznavanje in odnos do psoriaze.

GLAVNA ODKRITJA Zmerna : težja oblika Večina v raziskavi obravnavanih ljudi ima lažjo obliko 73% in 27% ima težjo obliko luskavice.

Pri večini se bolezen pojavi v najstniški dobi 6% ob rojstvu 19% v otroštvu 41% v adolescenci 34% v zreli dobi Zdravniška pomoč Polovica ljudi z luskavico ne obišče zdravnika specialista – dermatologa.

Glasilo društva psoriatikov Slovenije

18


Za prostor pod soncem

Luskavica - Pacient - ČLOVEK Občutja psoriatikov Občutja psoriatikov Negativni občutki v povezavi z luskavico prevladujejo. Ljudje z luskavico največkrat čutijo sram, so depresivni in tudi jezni. Četrtina jih bolezen sprejema in le desetino navdaja upanje.

Samozavest Več kot polovica (55%) psoriatikov se strinja da bolezen znatno vpliva na njihovo samozavest. 36% jih meni, da je ta vpliv minimalen in le 9 odstotkov teh problemov ne zaznava. Bilo mi je neprijetno med ljudmi zaradi fizičnih in kozmetičnih implikacij luskavice. Zaradi tega imam slabo samozavest. Duševna travma je bila hujša od fizičnega neugodja zaradi pomanjkljivega poznavanja bolezni in njenih socialnih

Zgodba psoriatika »Moj najmlajši otrok se

Sram Deprimiranost Jeza Obupanost Zaskrbljenost Sprejema Izoliranost Upanje Strah vplivih. Služba / Šola Služba in šola sta posebno problematični za ljudi z luskavico. Ena tretjina (37%) se jih strinja da bolezen prizadene ljudi na delovnem mestu ali v šoli. Če gre za težjo obliko psoriaze ali je ta izražena na izpostavljenih vidnih mestih (obraz, lasišče, roke, nohti), je ta odstotek precej višji. »V šoli so bile vse moje težave orientirane v socialni vidik. Izogibal sem se določenim aktivnostim (telovadba, športni

dnevi, kopanje, plesne vaje). Bilo mi je neprijetno sklepati nova prijateljstva. Učenje je bilo drugotnega pomena, ubadal sem se le s problemi moje kože. Na delovnem mestu pa je bilo najhuje, ko so se me zaradi nenadnega izbruha in poslabšanja bolezni pričeli sodelavci izogibati. To je slabo vplivalo na mojo produktivnost.« Tretjina vseh psoriatikov čuti zadrego pri fizičnih kontaktih z drugimi

je rodil s težjo okvaro. Zaradi dolgotrajnega stresa se mi je luskavica razširila po celem telesu. Mož se je pritoževal nad mojim izgledom in zaradi lusk po stanovanju. Njegove reakcije so zadevo še poslabševale. Ko se je sinu stanje popravilo je stres popustil in luskavica se je umirila. Mož je večkrat pripomnil, da dobro izgledam. Njegovi komplimenti pa so v končni fazi delovali kot dodaten katalizator za mojo potrtost. Zaradi depresije sem se vdala pijači in večkrat poizkušala napraviti samomor. Bila sem grda in odvratna. Ogromno sem jokala se zatekala v samoto in prosila Boga za pomoč. Bila sem zmešana. Moja neprištevnost se je sprevračala v jezo. Zaradi bolezni nisem živela svojega življenja. Na dopustu sem se zaklepala v hotelsko sobo, da ne bi delala

Spolnost/ Intimnost Mnogo ljudi z luskavico ima probleme s seksom in intimnostjo. 38% jih meni da bolezen prizadene ti dve področji. Problem je izstopajoč zlasti pri tistih, ki nimajo stalnega partnerja in pri mlajših osebah. Več kot polovica (53%) neporočenih priznava, da imajo probleme s spolnim življenjem (pri poročenih je takšni manj – 30%). Polovica (49%) mladih med 18. in 24. letom doživlja strah v intimnih situacijah. Pri deset let starejši populaciji je takih še 36%. Spolno življenje psoriatikov je prizadeto na več načinov. Polovica (52%) ugane luč v intimnih trenutkih s partnerjem. 48% jih skrbi da s svojo boleznijo spravljajo partnerja v zadrego. Četrtina vseh (26%) navaja, da jih bolezen ovira, da bi se čustveno zbližali s partnerjem. »Vedno vztrajam, da so luči med seksom ugasnjene, da ohranim nekaj dostojanstva… ali pa nosim velike ohlapne srajce, ki jih ne odpenjam.«

Glasilo društva psoriatikov Slovenije

19


Za prostor pod soncem

Luskavica - Pacient - ČLOVEK Občutja psoriatikov Socialni vplivi medsebojni odnosi Vsakodnevno komuniciranje v javnosti je problematično za mnogo psoriatikov. Nekateri se temu izogibajo in raje ostajajo doma v krogu družine ali ožjih prijateljev. Tisti, ki so dobili bolezen v otroštvu in psoriatiki s težjo obliko bolezni so najbolj prizadeti po tej plati. Luskavica otežuje vsakodnevno komuniciranje 38% vseh

pacientov. Pri težjih oblikah je ta odstotek 57, pri neporočenih 44 in pri tistih, ki so zboleli v ranem otroštvu 43 odstotkov. Tri četrtine psoriatikov (74%) si ne želi družbe v času poslabšanja bolezni in 81% ljudi s težjo obliko bolezni ne hodi na prireditve, zabave itd. Polovica vseh psoriatikov (48%) se zaradi bolezni poučiti izvržene. »V času večjega izbruha bolezni ne hodim k frizerju in ne

maram, da me ljudje ogledujejo. Z luskavico je že samo po sebi ogromno dela potem pa se še, tako kot izgledaš, počutiš kot izmeček. Poudariti moram, da luskavico skrbno prekrivam ne glede na letni čas. Poznam le bluze z dolgimi rokavi in dolga krila. Že tako imam slabo vest zaradi ostudne pojavne oblike bolezni, da ne omenjam zadrege zaradi lusk, ki jih puščam na oblačilih in vsepovsod. Moj

Na splošno ljudje z luskavico mislijo, da jih tisti, ki jih poznajo (družina 84%, prijatelji 81%, sodelavci 47%) razumejo. Le 8% pa jih misli, da bolezen razume družbeno okolje. »Rekli so mi, da sodim v

kletko, stran od ljudi. Pravijo, da me Bog kaznuje za moje hudobije.« »Ko sem bil v šoli so ljudje mislili, da imam nekaj nalezljivega. Hitro sem jim duhovito odvrnil, da me z nalezljivo boleznijo

verjetno ne bi pustili v šolo. Pozneje sem kot odrasel človek čutil odgovornost, da ljudem pojasnim, da jim razložim, kaj je to luskavica. Ljudi sem raje vzpodbujal, da so mi postavljali vprašanja, kot pa, da bi me začudeno

Luskavica in družinski člani Mnogo psoriatikov ima družinskega člana s to boleznijo. Največ jih ima starše z luskavico. Način dedovanja še ni dokončno pojasnjen. Lahko govorimo o genetski pogojenosti. Podeduje se sprejemljivost za bolezen, ne pa bolezen sama. So pa

vsi psoriatiki zelo zaskrbljeni (81%), da ne bi bolezni prenesli na potomce. 76 % psoriatikov bi se počutilo krive, če bi se to tudi zgodilo. »Samo to me skrbi, da se na moje vnuke, kot naslednjo generacijo, ne bi prenesli ti odvratni geni.«

Obvladovanje Vsak obvladuje luskavico na svoj način. Najbolj popularen je pogovor (70%), prikrivanje z dolgimi rokavi in hlačami (64%) in z zaposlitvijo (52%), prekomerno uživanje hrane (43%), izogibanje javnosti

Razumevanje

Glasilo društva psoriatikov Slovenije

20

Zadrega pri fizičnih kontaktih »Bojim se, da bodo ljudje zavrnili ponujeno roko.«

ŽENSKE SE RAJE ZATEKAJO K POGOVOROM S PRIJATELJI IN DRUŽINSKIMI ČLANI

MOŠKI PA SE NEKAJ RAJE ZATEKAJO K PITJU ALKOHOLA

(37%), pitje alkohola (26%) in posvet s specialistom (9%). Moški in ženske obvladujejo luskavico različno. Ženski pristopi obvladovanja se malo razlikujejo od moških. Ženske se raje zatekajo k pogovorom s prijatelji in družinskimi člani. S pomočjo specialne garderobe prikrivajo


Za prostor pod soncem

Luskavica - Pacient - ČLOVEK Občutja psoriatikov Vedenje in odnos javnosti Obstaja razkorak medtem kaj javnost o luskavici ve in kaj psoriatiki mislijo, da javnost ve. Večina ljudi z luskavico misli, da je javnost ignorantska in da jo je potrebno o bolezni temeljito podučiti. Vendar je raziskava pokazala drugačne rezultate. Velika večina ljudi je za bolezen že slišala (88%) in skoraj polovica (46%)

pozna nekoga z luskavico. Prav tako ji večina (86%) ve, da bolezen ni nalezljiva. Javnost tudi ve, da gre pri luskavici bolj za emotivni problem, kot pa za fizično onesposobljenost (52%). Večina pa ni vedela (93%), da bolezen prizadene 1 – 2 % prebivalstva. Niso vedeli, da luskavica izčrpava človeka prav tako kot sladkorna bolezen ali srčne bolezni (74%). In polovica jih ni vedela, da

Ignorantska Nalezljiva Zgraža Norčuje Je zmedena Radovedna Nečloveška Sočutna Izločevalna Zmedena Ne reagira Jo razume

POVZETEK Luskavica je bolezen, ki jo javnost večkrat napačno razume. Bolniki jo pogosto prikrivajo. Povzroča bolj čustvene kot fizične bolečine. Luskavica prizadene življenje na več področjih: na delovnem mestu/v šoli, spolno življenje/intimnost, vsakodnevno medsebojno komuniciranje in medsebojne odnose. To najbolj občutijo:  Ljudje s težko obliko bolezni  Mladi ljudje med 18. in 24. letom  Ženske  Neporočeni ( ločeni, vdovci, osamljeni)  Ljudje z luskavico na vidnih mestih (obraz, lasišče,

nohti…)  Ljudje, ki so dobili luskavico v rani mladosti  Ljudje, ki negativno razmišljajo (jezni, deprimirani, osamljeni… Ljudje, ki se soočajo še z drugimi problemi (alkohol, debelost, samomorilna nagnjenja Tisti s težjo obliko bolezni imajo hujše čustvene posledice kot bolniki z zmerno luskavico. Javnost se bolezni zaveda in jo pozna - vsaj po imenu. Ljudje z luskavico mislijo, da tega poznavanja v javnosti ni dovolj. Približno polovica psoriatikov ne obišče specialista – dermatologa zaradi svoje bolezni.

BEYOND PSORIASIS The person Behind the Patient

ONSTRAN LUSKAVICE Pacient je človek

ONSTRAN LUSKAVICE – Pacient je človek - To je prva multidisciplinarna izobraževalna pobuda v ZDA Posvečena dvigu celovitega vedenja in zavedanja o luskavici. Glavni cilji so: Dvigniti splošno razumevanje bolezni. Oskrbeti paciente z informacijami kako obvladovati psoriazo onstran ambulant. Pritegniti k sodelovanju zdravnike, medicinske sestre, raziskovalce in ljudi z luskavico. *The National Psoriasis Foundation je neprofitna organizacija v ZDA zadolžena za izboljševanje kvalitete življenja oseb s psoriazo in njihovih svojcev. Podrobnosti lahko najdete na njihovi spletni strani

**The Dermatology Nurses Association je profesionalna organizacija za bolniško nego. Najdete jo na spletu www.dnanurse.org

Glasilo društva psoriatikov Slovenije

21

***Genentech, Inc. Je ameriška družba, ki se ukvarja z biotehnologijo. Eden od ciljev njihovih razskav je zdravljenje luskavice. Njihov internetni naslov je www.gene.com


Za prostor pod soncem

VIZIJA BOLJŠE OSKRBE IN POZIV K DELOVANJU

MANIFEST BOLNIKOV S PSORIAZO

Rezultati raziskav na nekaj straneh so nedvomno pokazali na vso resnost in težave, ki jih prinaša psoriaza. Pravica, da zaradi videza kože ne bi trpeli družbene osamitve ali diskriminacije, bi morala biti samoumevna za vsakogar. Za izboljšanje kakovosti življenja bolnikov s psoriazo po celem svetu, bi bilo potrebno, da strokovna javnost, politično vodstvo in širša javnost uvede, spoštuje, izpolnjuje, podpira na desni strani našteta določila manifesta. S tem manifestom seznanjamo • medicinske strokovnjake • raziskovalce/ znanstvenike • mednarodne, narodne in krajevne vladne organe • vodilne politike • druge organizacije društva bolnikov • farmacevtske družbe

Za izboljšanje kakovosti življenja bolnikov s psoriazo po celem svetu, pozivamo bolniki in društva bolnikov, ključne politike, strokovno in širšo javnost, da zagotovijo bolnikom s psoriazo: Osnovne pravice • da nikoli ne doživljajo socialne osamitve ali diskriminacije zaradi videza kože

Izpolnjevanje potreb • da spoznajo, da je visoka kakovost življenja dejansko dosegljiv cilj zdravljenja in da, kadar je potrebno, prejmejo zdravljenje, ki je usmerjeno tako na čustvene kot telesne vidike bolezni

Podpiranje izobraževanja • da so poučeni o bolezni, tako da lahko v največji možni meri obvladujejo njen vpliv

Partnerski odnos bolnika in zdravnika • da bolnik lahko razvije pozitiven partnerski odnos z zdravnikom, v katerem bolnik sodeluje pri odločitvi o izbiri najprimernejše oblike zdravljenja za svoje stanje

Dostop do najustreznejšega zdravljenja • da imajo lahek dostop do najboljše in najprimernejše oblike zdravljenja z veliko izbiro izvajalcev zdravstvene dejavnosti, ter da odločitev o vrsti zdravljenja ni odvisna izključno od kraja in trenutno razpoložljivih sredstev

Osveščanje in premagovanje nevednosti • da imajo podporo javnega šolstva pri zmanjševanju predsodkov ljudi o tej bolezni

Predanost razvoju • da lahko pričakujejo bistveni znanstveni napredek na področju z boleznijo povezanih telesnih, psiholoških in družbenih težav.

Oblikovanje manifesta bolnikov s psoriazo je omogočila mednarodna korporacija Serono z neomejeno podporo. Stališča in sklepi tega dokumenta niso nujno enaka Seronovim. Gradivo uporabljamo z dovoljenjem slovenskega zastopnika firme HIGIEA. Firmi SERONO in slovenskemu zastopniku se za dovoljenje najlepše zahvaljujemo. Manifest bomo podrobneje obdelali v prihodnji številki.

Glasilo društva psoriatikov Slovenije

F. Jamnik

22


Za prostor pod soncem

PODRUŽNICA GORENJSKA

Ob jubileju nova obsevalna kabina V domu krajanov na Primskovem je bila slovesnost ob 20-letnici gorenjske podružnice Društva psoriatikov Slovenije. Torek 11. April 2006

NAŠE PODRUŽNICE POROČAJO

ANA HARTMAN

Kranj - Ob praznovanju 20letnice so se v gorenjski podružnici Društva psoriatikov Slovenije (DPS) najbolj razveselili uspešne humanitarne akcije, s katero so zbrali pet milijonov tolarjev za nakup nove obsevalne kabine SUP-S-1, ki jo gorenjski bolniki s psoriazo oziroma luskavico nujno potrebujejo."Najbližja obsevalna naprava je v Ljubljani, poleg tega so čakalne dobe dolge, kar zna biti pri luskavici precej neprijetno. To kronično vnetje kože, ki ga spremljata rdečina in luščenje, se hitro slabša," je uvodoma v svojem govoru pojasnil predsednik gorenjske podružnice DPS Ivo Marič, ki je svojo funkcijo prevzel pred petimi leti. "V Sloveniji je kar 40 tisoč bolnikov z luskavico. Od začetka sem razmišljal, kako pomagati 3.600 do 4 tisoč obolelim na Gorenjskem. Kmalu sem ugotovil, da brez medijev ne bo šlo," je nadaljeval. Ker so bili gorenjski bolniki doslej vezani na zastarelo SUP luč na Jesenicah, ki ne zadošča več njihovim potrebam, so v začetku lanskega leta organizirali humanitarno akcijo. "V letu dni smo zbrali

Obiskovalci so z velikim zanimanjem prisluhnili predavanju o novostih na področju zdravljenja luskavice.

pet milijonov tolarjev, kar v današnjih časih ni preprosto. Posluh so imele tudi nekatere gorenjske občine,ki so skupaj prispevale 1,3 milijona tolarjev," je bil zadovoljen Marič. Obsevalno kabino bodo predvidoma še letos pripeljali iz tujine in jo namestili v dermatološki ambulanti Zdravstvenega doma Kranj. Spomine na začetke gorenjske podružnice DPS, ki ima danes 319 članov, sta obujala ustanovna člana Cirila Skok in Stane Porenta, ki je bil kar 15 let tudi predsednik podružnice. "Do ustanovitve je februarja 1986

Glasilo društva psoriatikov Slovenije

23

vTržiču prišlo na pobudo 19 psoriatikov. Bili smo četrta podružnica po vrsti, DPS je bilo ustanovljeno sedem let pred tem," je dejal Porenta, ki je podrobneje predstavil delovanje podružnice, ki je že tedaj uspešno izpeljala več humanitarnih akcij.Na slovesnosti so zbrani z zanimanjem prisluhnili še predavanju dermatologinje dr. Metode Košiček, ki je predstavila novosti na področju zdravljenja luskavice. Osredotočila se je na biološka zdravila, ki pomenijo upanje za bolnike s hudimi in neobvladljivimi oblikami luskavice.


Za prostor pod soncem

PODRUŽNICA GORENJSKA 20. OBLETNICA GORENJSKE PODRUŽNICE (Spomin na februar 1986) Tistega davnega, davnega leta, bila je v Tržiču enota spočeta. Pobudnika prva, Stane, Cirila, sta še nekaj trpinov dobila. Pridni, aktivni, zagnani za delo, vodili podružnico so prav veselo. Sprva je članov bolj malo bilo, sedaj nas je že, več kot tristo. Bila so tu srečanja in potovanja, hoja v planine pa tekmovanja. Trdo so delale vse komisije, pošiljale člane na terapije.

NAŠE PODRUŽNICE POROČAJO

Za novo napravo se novce je zbralo, pomagali vsi so , če le se je dalo. Vsi za enega, eden za vse, bil je naš moto – ostane naj še. Doktor Arzenšek predsednik je bil, ki se je za društva pravice boril. Gorenjsko enoto pa nekaj že let, vodi naš Ivo, v težave vpet. Obvešča po medijih dobre ljudi, premagujemo skupaj, kar nas teži. Hodi po občinah, obiskuje vasice, skrbi za nas, kot pastir za ovčice. Ko zdaj se ozremo v pretekle dni, smo lahko veseli, ponosni prav vsi. Kot močna veriga - velika smo sila, enotnost in sloga nas bosta vodila. Če pride kdaj panika, strah in skrbi kar strnimo vrste - pa jih več ni. ( za potrebe glasila malce prepesnil urednik Jamnik Franc)

Zahvala! Ob smrti mojega moža Zlatka Avguština se vsem članom DPS Gorenjske zahvaljujem za izkazano pozornost in spremstvo ob uri slovesa. Hvala.

Glasilo društva psoriatikov Slovenije

Žena Mihela Sinova Roman in Primož z družino

24


Za prostor pod soncem

PODRUŽNICA GORENJSKA Sponzorji in donatorji

Glasilo društva psoriatikov Slovenije

25


Za prostor pod soncem

PODRUŽNICA NOTRANJSKA

NAŠE PODRUŽNICE POROČAJO

SPREHOD DPS – PODRUŽNICA NOTRANJSKA v letu 2005 Že smo v novem letu 2006 in smo za eno leto starejši, tako kot naš svet v katerem živimo in umremo, ki je poln strahu, ljubezni. Na njem se spopadamo z življenjskimi tegobami in veseljem. Živimo v svetu, ki je poln drobnih lepih čudežev, ki se vsak dan dogajajo okrog nas in le od nas je odvisno ali jih opazimo, sprejmemo ali ne. Delo v naši podružnici je potekalo po načrtu, ki smo ga sprejeli v mesecu januarju in potrdili na letnem občnem zboru meseca aprila. V našo podružnico je bilo 1. januarja 2005 včlanjenih 80 članov. Do 31. decembra 2005 smo pridobili 15 novih članov, 1 član se je zaradi bolezni in slabovidnosti izpisal, eden pa je umrl. Tako je trenutno v naši podružnici 93 članov iz 14 občin. Vsak drugi petek smo imeli sestanke v naši pisarni. Meseca januarja smo sprejeli načrt dela za leto 2005.Februarja smo pričeli s končnim urejanjem gradiva za zgibanko. Končni osnutek smo izdelali konec meseca marca in jo dali v tisk. 16. aprila smo imeli občni zbor – letni – v gostišču Mlakar v Markovcu v Loški dolini. Tu smo letos imeli občni zbor zato, ker smo tu pridobili prva dva člana v tej občini. Sicer pa imamo občni zbor vsako leto v eni izmed občin iz katerih so naši člani. Istočasno smo si ta dan ogledali nekatere znamenitosti in lepote Loške doline. Najprej smo si ogledali okolico gradu Snežnik in polharski muzej in v njem živali, ki živijo na tem območju. Ogledali smo si izvir Obrha in spomenik na Ulaki. Na občnem zboru smo prisotnim razdelili zgibanko. Zgibanko in našo podružnico smo novinarjem predstavili 26. maja na tiskovni konferenci v Postojni. Tako so prispevke o nas in naši zgibanki objavile novinarke v Primorskih novicah, Ljubljanskem dnevniku, Delu, Prestopu in Notranjskih novicah.Predsednica je predstavila zgibanko, podružnico in bolezen kot tako v oddaji na Radiu 94. 4. junija se je 14 naših članov udeležilo spomladanskega

Glasilo društva psoriatikov Slovenije

26

zleta na Pokljuko, ki ga je organizirala podružnica Gorenjska. Tam so se odvijale tudi športne igre »Psoriada«. Člani naše podružnice smo zasedli 1. mesto v pikadu, v skupni razvrstitvi vseh iger pa smo bili 4. med enajstimi podružnicami in dobili tudi pokal. 3. septembra smo organizirali planinski pohod na Javornik nad Črnim Vrhom, 15. oktobra pa na Mali Golak. Ogledali smo si tudi Otelsko okno in spomenik na Gori. Tudi letos je že deset naših članov odšlo na 14 dnevno zdravljenje v Moravske toplice in Olimje. Šest članov pa je z družinskimi člani preživelo 7 dnevni oddih v naših apartmajih v termah Moravske toplice in Olimje. Novi člani, ki so se včlanili leta 2004, so dobili tudi nove izkaznice. 28.11.2005 smo organizirali za naše člane predavanje »Psoriatični artritis«.Predaval nam je dermatolog dr. Popovič.Predavanje je bilo izredno zanimivo saj nam je bila na poljuden način predstavljena ta vrsta bolezni.Sicer se je po končanem predavanju jezik razvezal in udeleženci smo kar hiteli z vprašanji s področja novih oblik zdravljenja luskavice, kot tudi novih bioloških zdravil, ter načinov obiskov bolnikov z luskavico pri dermatologu.Izredno pozitivno predavanje in koristna debata, žal pa zelo majhna udeležba. V soboto 3.12. 2005 smo se člani podružnice udeležili prednovoletnega srečanja, ki ga je organizirala podružnica iz Celja.Srečanje je bilo prijetno in obdala ga je toplina programa in zabave.Tudi naš predsednik nas je pozdravil in nam zaželel veliko uspehov pri našem delu v bodoče.Od nas se kot predsednik žal poslavlja.Tokrat so njegove besede izražale zaskrbljenost in na srce nam je položil besede: vztrajati, si zaupati in pomagati, da bo društvo takšno kot si ga želimo. Tudi besede, da nas ima rad, so nam segle globoko v srce. Te besede so pomenile, da mu ni vseeno, kako bo z društvom v bodoče.Celjani hvala za prečudovito praznovanje. Ob koncu leta so naša predsednica ga. Marta skupaj z gospo Danico in našim Edvardom obiskali starejše in bolne člane, ter jih obdarovali. Vsem našim članom pa so bile poslane čestitke. Tako smo sprehod dela naše podružnice v letu 2005 zaključili. Da je bilo v letu, ki je za nami res pestro, gre zahvala naši predsednici gospe Marti Nardin. Vsi ostali člani pa žal naredimo premalo in predsednici zelo malo pomagamo. V novem letu 2006, ki je pred nami obljubimo, da bomo storili več in da bomo naši predsednici stali ob strani. Čustva so namreč tista, ki nas ločujejo med seboj in delajo življenje na tem svetu razburljivejše in lepše, zaradi njih opazimo in znamo ceniti male čudeže, ki se dogajajo. Bodimo tudi mi ustvarjalci teh malih čudežev, da nam bo v naši podružnici lepo, kajti pred nami je pomlad, katere si vsi želimo. S prihodom pomladi nas bo obsijalo sonce, ki nam bo podarilo veselje, začutili bomo energijo v sebi in takoj bomo pripravljeni kaj narediti zase in za druge.

Za postojnsko podružnico Marta Nardin in


Za prostor pod soncem

PODRUŽNICA KOROŠKA TUJCI ME IMAJO ZA KRIMINALCA

NAŠE PODRUŽNICE POROČAJO

Nekega pomladanskega jutra se odpravim v Moravce. Prijateljica iz naše podružnice s katero si deliva usodo iste bolezni je na zdravljenju v apartmaju društva v tamkajšnjih toplicah. Povabila me je, da se ji pridružim za kakšen dan. Imam namreč hujšo obliko luskavice, ki se mi je letos bujno razbohotila. V službi sem si izprosila malo dopusta za namakanje in sproščanje v prijetnem okolju.

prometa da ti je slabo in težko verjameš, da smo že v EU. Pa kaj bi sitnarila, saj grem vendar na relaksacijo in to po zaslugi moje sotrpinke.

V Murski Soboti me tokrat preseneti dobro viden kažipot, ki so ga prejšnja leta uspešno skrivali v obcestno grmovje. Ko se pripeljem v Moravske toplice jo mahnem do našega apartmaja. Parkiram in pozvonim, a žal nobenega odziva. Ko pogledam na uro, ki kaže deset, mi je jasno, da kolegica, tako kot vsi psoriatiki poskuša kar najbolj izkoristiti čas za kopanje v »naftni« vodi. Ta nam pomaga lajšati bolezen, ki nas kot Slabo spomladansko vreme in dolga vožnja me najbolj zvest partner spremlja skozi življenje. nista motila. Res sem bila prijetno presenečena, da se je prijateljica spomnila name. Na moč sem Za mano je več kot tri ure vožnje. Ugotovim, da se veselila snidenja in bivanja v apartmaju pa sem lačna in žejna. Stopim v trgovino, da si čeprav samo za dva dneva. Razmišljala sem o potešim osnovne življenjske potrebe s sendvičem tem, kako nas bolezen povezuje ne glede na in vodo. Potem pa se, kar po domače, usedem na teraso apartmaja, da počakam prijateljico. Prav starost, izobrazbo in družbeni status. kmalu zaslišim hrup in klic iz notranjosti: »Kdo sedi na mojem balkonu?« Prisrčno se nasmejeva in veselo pozdraviva. Gostiteljica mi skuha kavo, vmes pove, da me je že čakala (doživim občutek sreče). Podrobno mi razloži kaj vse je doživela in koga spoznala v teh nekaj dnevih.

Vozim se po dravski dolini in gledam naravo kako se prebuja. Opazujem geografske razlike pokrajine, poslušam glasbo, ki mi je všeč in me sprošča. Počasi se pripeljem v naše drugo največje mesto Maribor in se usmerim proti Gornji Radgoni, oziroma Moravskim toplicam. Vedno kadar se peljem iz Maribora občudujem Vreme je slabo, zato se odločiva, da bova čas do ravnino ki se razprostira pred mano. Tam kjer popoldanskega kopanja izkoristili za spoznavanje trgovin v Murski Soboti. Rečeno storjeno. Kar sem jaz doma so hribi, doline, hribi, doline… nekaj privlačnih trgovinic in centrov sva obiskali. Čudi me, da je turistična cesta proti Radencem, Pri tem sva se zabavali, si privezali dušo in Moravskim toplicam, Banovcem tako slabo zapravili tudi nekaj tolarjev. Ko se po končani vzdrževana. Če pa se Cestno podjetje odloči, da inšpekciji v InterSpar-u odpraviva proti avtu bo kaj postorilo pa naredi »tako gužvo« in zastoje najino pozornost pritegne novo odprti market v

Glasilo društva psoriatikov Slovenije

27


Za prostor pod soncem

NAŠE PODRUŽNICE POROČAJO

PODRUŽNICA KOROŠKA vsej svoji veličini. Lepo vas prosim, kakšni predstavnici ženskega spola bi bili, če naju noge ne bi kar same ponesle čez cesto k presvetlemu Hofferju. Sproščeno si ogledujeva police in ugotoviva da sva po napornem pregledovanju trgovin postali žejni. V tako velikem centru pa ja ne bova «šparali«. Odločiva se za nakup pijače. Silnih količin pa menda ne bova ročno vlačili do blagajne in se mučili kot kakšna Fata, saj sva vendar na dopustu. Vzeli bova voziček. Bolj ko se ozirava naokoli- vozičkov ne najdeva. Torej če jih ni v trgovini so verjetno zunaj sem bistroumno zaupala prijateljici. Ta pa odkrije zasilni izhod in mi prav tako modro svetuje, da naj skozenj stopim po voziček (bravo jaz; bravo ona).

»Prav gospa greva«, mi reče in jaz mu sledim v pisarno, vmes pa sem si ga dodobra ogledala. Tam mu odprem torbo in on pravi, da je že v redu. Jaz pa vztrajam in zahtevam, da temeljito pregledava vseh devet predalov moje torbe. Če se že nekaj dela naj se to opravi temeljito in sem prav vse zložila ven iz moje bisage. Možakar se mi je opravičeval in predlagal, da zaključiva s pregledom. Ko sem pospravila mi je še enkrat prijazno razložil, da to dela po službeni dolžnosti. Ko se z varnostnikom vrnem v trgovino, me je bilo malo strah, da bo moji prijateljici neprijetno zaradi incidenta in da se bo potuhnila med police. Toda ne, pričakala me je z nasmehom, in podučila, da je prav vedno ni treba ubogati. Od varnostnika sem zahtevala, da mi takoj in to zastonj pripelje nakupovalni voziček, kajti v nasprotnem primeru jo bom ponovno ubrala skozi zasilni izhod. Ko sva dobili voziček sva se s kolegico odločili, da zaradi netaktnega postopka pri Hoferju ne bova nič kupili.

Ko prideva s praznim vozičkom iz trgovine naju tam pričaka varnostnik in se nama še enkrat opraviči. Resno sem ga pogledala (sem pa že komaj zadrževala smeh) in mu še enkrat razložila, da v trgovin, kjer tako postopajo s tabo pač ne Ko z vso močjo odsunem vrata zasilnega izhoda boš kupoval. No še enkrat sva slišali tisto, da je in se zrinem skozi zatuli sirena. »Požar!! V žal to njegova služba… Hoferju gori!!« mi je šinilo skozi možgane. Prav kmalu zaslišim od zadaj: »Gospa počakajte, Usedli sva se v avtu in se od srca nasmejali. Tako gospa!!« K meni pristopi mladenič mojih let sva iz neprijetne situacije naredili zabavni oblečen v varnostnika. Čudim se, da se gospod dogodek. Pijačo pa sva nabavili v drugi trgovini. zanima za mene in sem kar malo ponosna. Kot vidite – lahko si še tako pošten pa te kljub »Stopiva nazaj skozi zasilni izhod!« me mladenič temu obdolžijo. Na vas pa je, kako boste gledali postavi na realna tla. na tak dogodek. Nič več mi ni bilo jasno. Sirena, požar in sedaj še ta varnostnik, ki me je »nežno« prijel za roko in popeljal nazaj v nakupovalni center. Ljudje so obstali kot okameneli, me gledali in dobila sem občutek, da sem med »zombiji« Pa reče varnostnik: »Po uradni dolžnost zahtevam, da mi pokažete kaj imate v torbi«. Sedaj se mi je šele posvetilo. »Tako torej! Ti mene obtožuješ kraje?« mu rečem. Gledam njega in radovedneže v trgovini, ki pričakujejo zaključni del kriminalke. »Tako pa ne bo šlo! Pelji me v pisarno in ti bom pokazala kaj je v torbi.«

Glasilo društva psoriatikov Slovenije

28


Za prostor pod soncem

Humoreska ZDRAVSTVENO PRESTRAŠEN ABRAHAM Tam do petdesetega leta se običajen smrtnik kaj malo meni za zdravje. Na rezultate sistematičnih zdravniških pregledov, ki jih je plačala firma, smo se kratko malo požvižgali. Ponavadi smo se sindikalno pregledani po krajšem razgovoru z zdravnikom, sestali v najbližjem lokalu. Zalili smo tako normalne, kot previsoke vrednosti laboratorijskih raziskav in se norčevali iz zdravnikovih ugotovitev in priporočil. Ko pa si na hrbet naložite peti križ se zadeve počasi spreminjajo. Na trideseti obletnici mature ugotovite, da se je nekaj sošolcev ni udeležilo iz povsem preprostega razloga, ker jih ni več in to ne zaradi kakšne banalne prometne nesreče, ampak jih je položil čisto navadni infarkt, da ne omenimo še kaj hujšega. Ko v bolnici obiskujete svoje starše, strice, tete se počasi začnete zavedati, da je hudič šalo vzel in da boste tudi vi, prej ali slej na vrsti. V vas se počasi naseli strah in iz dneva v dan ste bolj zanimivi za Belo gardo, ali po domače zdravnike. Zdravstveno prestrašen petdesetletnik je namreč idealen medij za armado diagnostikov in alternativcev, saj je trdno prepričan, da se ga je lotila resna bolezen, ni pa še v resnici bolan. Osebni zdravnik vam bo na osnovi vaše zmedene anamneze predlagal kopico specialističnih pregledov od laboratorija, EKGja, UZja, kontrastnih preiskav in slikanj. S šopom belo zelenkastih papirjev imenovanih napotnice, naslovljenih na kardiologe, urologe, ortopede revmatologe, okuliste itd, se boste podali na pot iskanja zdravstvene resnice, ki ne bo niti lahka niti poceni. Včasih bodo preiskave povezane še določenimi postnimi predpripravami, čiščenji in tudi nekaj strahu. Diagnostične procese sem strnil v pet lekcij. Prve štiri sem že absolviral. Prva lekcija: Diagnostične usluge lahko plačate sami (samoplačnik) ali pa bo to poravnano iz blagajne za socialno zavarovanje, v katero vsi navadni smrtniki plačujemo celo življenje. Če se boste odločili za drugo možnost. se prav lahko zgodi, da rezultatov pregleda ne boste več potrebovali, ker vas bo zaradi dolgega čakalnega roka že pred tem pobralo. Pri samoplačniški varianti pa boste na vrsti, če ne že isti dan, pa vsaj v enem tednu. Druga lekcija: Diagnostiki so povezani v podtalno hobotnico in drug drugemu generirajo posel . Iz povsem navadnega UZ abdomna, bo iz nekaj nedolžnih drobcev kalcija, reliefnih sprememb sluznice in tkiv potreben dodatni pregled pri specialistu, ki bo prav tako, kot vaš osebni zdravnik za začetek napisal najmanj dve novi napotnici. Glej prvo lekcijo. Tretja lekcija: Razen osnovne domnevne tegobe zaradi katere ste se podvrgli raziskavam, bodo diagnostiki in specialisti odkrili še najmanj tri bolezni in vas totalno zmedli, da v končni fazi ne boste znali povedati svojim nadrejenim in niti svojim prijateljem, kaj vas v resnici muči in zaradi česar boste umrli. Četrta lekcija: Izvidi, slike in mnenja specialistov se množijo in niti vi sami ne obvladate več kronologije in toka dokumentov. Vsak specialist vas obremeni z enim ali več vprašalniki in v končni fazi predpiše najmanj dve vrsti tablet. Vsak dan si najmanj dvakrat razbijate glavo s tem ali ste vzeli tablete in če ste vzeli vse. Vaš odhod na dopust ali vikend je povezan s pakiranjem in pripravo medikamentov, ki jih imate strateško razmeščene doma, na vikendu v avtu v službi… Peta lekcija: Če bi se radi izognili mukotrpnim dolgotrajnim diagnostičnim postopkom navedenim v prvih štirih lekcijah vam svetujemo, da se nekje na javnem mestu, najbolje sredi dopoldneva onesvestite in odpeljali vas bodo v bolnico (pred tem si potrdite zdravstveno izkaznico). Čim manj govorite in pustite, da vas sistematično pregledajo. V najmanj treh dnevih vam bo vse jasno. Na zdravje! Franc Jamnik

Glasilo društva psoriatikov Slovenije

29


Za prostor pod soncem

Humor v sliki

Zbral in zmontiral F. Jamnik Kavalir

Veliki voz

Ja, kaj pa če kdo pride?!!

Vodič po mestu

Stolp v rekonstrukciji

Vi a

gr a

so Kje i n glav eniki spom riboru? a vM

Glasilo društva psoriatikov Slovenije

Draga, ko se bo stemnilo, ti bom pokazal Veliki voz!

30


Za prostor pod soncem Slike na zadnji strani prikazujejo DRAVO in Mariborski Lent— prizorišče festivala

Z naše spletne strani

www.drustvo-psoriatikov.si

Slike je posnel priznani umetniški fotograf Janko Jelnikar FESTIVAL LENT 2006 (23. 6. - 8. 7.) Festival Lent bo mariborsko dravsko nabrežje ob pričetku poletja ponovno spremenil v živahno kulturno in družabno središče, utripajoče v ritmih vsega sveta. Tudi letošnji festival pritegnil s svojo kvalitetno in pestro ponudbo, zato vam že štirinajstič kličemo: pričnite poletje na Lentu! Več kot štiristo različnih prireditev in pol milijona obiskovalcev letno uvršča festival Lent med največje tovrstne festivale v Evropi, njegov glas pa seže tudi čez lužo. Multikulturni festival, ki je pred štirinajstimi leti izšel iz folklornega festivala Folkart, se tako lahko pohvali s številnimi nagradami, med katerimi je kar enaintrideset nagrad svetovnega festivalskega združenja IFEA (The International Festival and Events Association), ki pod svojim okriljem združuje več kot 2500 festivalov z vsega sveta. Tako bo triindvajset festivalskih prizorišč med 23. junijem in 8. julijem ponudilo koncerte klasične, jazz, popularne in etno glasbe, kantavtorske večere in večere šansonov, gledališke in plesne predstave, koncerte, dramske in lutkovne predstave ter kreativne delavnice za otroke, športne prireditve... V okviru festivala Lent bomo lahko tudi letos spremljali mednarodni folklorni festival Folkart, festival Jazzlent in festival uličnega gledališča.

Dragi člani, V naš poštni nabiralnik na spletni strani pride mesečno okoli 20 pisem. Največ je takih, v katerih iščejo nasvete in povprašujejo po univerzalnih zdravilih in metodah zdravljenja. Nekaj je ponudb za nove kreme in preparate. Nekateri nam opisujejo svoje pristope in izsledke. Vsebina zgornjega pisma, ki sem ga dobil pred kratkim se mi je zdela zanimiva. Posredujem vam ga v neokrnjeni obliki. Če kdo želi vzpostaviti kontakt z gospodom, ki nam je poslal to pismo, mu lahko posredujem njegov elektronski naslov. Spletne strani nameravamo prenoviti. Če imate kakšne dobre ideje ali ustrezna znanja se nam javite. Toliko zaenkrat o naši spletnem dogajanju. Lep pozdrav.

Glasilo društva psoriatikov Slovenije

31


Za prostor pod soncem

Glasilo društva psoriatikov Slovenije

32

26 stevilka  
Read more
Read more
Similar to
Popular now
Just for you