Page 1

glasilo in poročilo Društva za kronično vnetno črevesno bolezen številka 8, leto 2013, issn 1854–6927, www.kvcb.si

Be The Winner

zmagaj


kronoFON 031 667 557 od ponedeljka do petka med 16. in 20. uro

Klic se obračuna po ceniku vašega operaterja.

Društvo za KVČB (kronično vnetno črevesno bolezen) nudi informacije in podporo preko telefona osebam, ki so zbolele za KVČB, in njihovim bližnjim. Med KVČB uvrščamo dve bolezni, to sta Crohnova bolezen (CB) in (UK). Več informacij na www.kvcb.si


Kaj je Kronofon? • Telefonska linija za pomoč na področju KVČB. • KVČB, ali pa rabijo nekaj osnovnih informacij v zvezi z njo. • Vsi klici so strogo zaupni nobenih osebnih podatkov, če tega ne želi). • Svetovalci nudijo osnovne informacije glede bolezni, ne nudijo pa medicinskih nasvetov. • Svetovalci vam nudijo podporo zdravstvenega kroga. • Dobite tudi veliko informacij o delovanju društva za KVČB in

Kdo so svetovalci na Kronofonu? Svetovalci so člani Društva za KVČB svetovalci preko telefona. Običajno so osebe s kronično vnetno boleznijo ali njihovi bližnji svojci, zato imajo tudi življenjsko izkušnjo bolezni. Svetovalci so prostovoljci, ki so usposobljeni za delo na Kronofonu.

Pisna vprašanja zato prosimo za razumevanje, če pride do zamude pri odgovoru.

n ji ja ho p ri ve sv ojce ter

te lje.

Na

ci

lna p

kronoFON 031 667 557

i tev odporna š

e-naslov: kronofon@kvcb.si

on a

Naš poštni naslov je: Društvo za KVČB p.p.640 2013 Maribor

lka in za o sebe s KVČB


Uvodnik Kdo smo, kaj počnemo

Mateja Saje, predsednica društva za KVČB

Spoštovani člani in članice društva, dragi prijatelji! Še malo in odtrgali bomo zadnji list na koledarju letošnjega leta ter nazdravili novemu. Konec leta je čas, ko iščemo predvsem mir in sožitje, ko se oziramo nazaj in vrednotimo opravljeno delo ter razmišljamo o načrtih za prihodnost. Za nami je uspešno leto in ponosni smo lahko, da po devetih letih delovanja društva vsako leto dodamo nov kamenček v mozaiku aktivnosti. Uspeh ima za različne ljudi različen pomen. Večina jih misli, da se meri po količini denarja, ki ga imamo, po stopnji slave, ki jo dosežemo, po moči, ki jo premoremo. Za nas, člane društva, pa sta še vedno velik uspeh in največja plemenitost naše prostovoljstvo in medsebojna pomoč. V letu, ki odhaja, smo nadaljevali z vsemi že zastavljenimi programi in začeli nekaj novih. Tako je maja začela delovati linija za pomoč na področju KVČB – kronofon. Po številnih klicih vemo, da smo razmišljali prav, saj je takih, ki potrebujejo nasvet in pogovor, veliko. Vse programe in aktivnosti iz preteklosti smo še nadgradili: nadaljevali in okrepili smo delovanje na področju osveščanja o bolezni, tudi letos smo izpeljali akcijo ocenjevanja javnih stranišč, redno izobražujemo naše člane, se družimo in smo športno aktivni. Pomembno je tudi to, da smo se povezali s sorodnima društvoma, z Društvom revmatikov in Društvom psoriatikov, kajti zavedamo se, da smo skupaj močnejši, saj nas povezujejo podobne stvari. Pred vami je 8. številka našega glasila Kronček, ki je plod skupnega dela, saj smo člani društva njegovi zvesti ustvarjalci. Zato se na tem mestu za pomemben doprinos k uspešnemu delu v iztekajočem se letu iskreno zahvaljujemo članom Izvršnega odbora, vsem vodjem sekcij, strokovnim sodelavcem, predavateljem, sponzorjem, predstavnikom v evropskih združenjih EYG in EFCCA ter seveda vsakemu aktivnemu posamezniku. Vstopamo v deseto leto delovanja. Naj bo jubilejno leto, ki je pred nami, leto zaupanja, leto pogumnih in modrih odločitev, naj bo to čas naših najboljših dejanj. Želim vam, da bi božič preživeli v ljubezni in radostni spokojnosti srca v krogu svojih družin in prijateljev, novo leto pa naj uresniči veliko vaših načrtov in želja. Pogumno pojdite svojim ciljem naproti in sledite svojim sanjam. Srečno 2014!

4

Kolofon Društvo za KVČB predsednica

Mateja Saje

strokovna vodja

Darja Urlep Žužej

tajnica

Danica Koren

blagajničarka

Nadica Bejakovič

št. članov (30.11.2013)

969

mobi kontakt

041 665 000 (delovniki: od 17.00 do 21.00 ure,

sobota: 10.00 do 18.00 ure)

sedež

Ljubljanska ulica 5, Maribor

naslov za pošto

p. p. 640, 2130 Maribor

spletna stran

www.kvcb.si

elektronska pošta

info@kvcb.si

transakcijski račun

SI56041730001077573

kratica

KVČB = kronična vnetna črevesna bolezen

Kronček #8 uredniški odbor

Danica Koren, Mateja Saje, Petra Leskovšek Lasetzky

strokovni pregled

Dušan Baraga

lektura

Grozdana Gornik

cgp, logo, logotip Društva

Irena Gubanc

oblikovanje

Neja Kotnik, Naja Puhan, Jure Kotnik

oblikovanje in prelom

Tatjana Cankar

avtor objekta na naslovnici Aleksander Brezlan

Be The Winner, 2013, Readymade objekt; mediapan,

kovina, vrvica, lepilni trak; 95 x 38.5 x 49.5 cm

fotografije

Arhiv Društva za KVČB, http://www.sxc.hu, shutterstock

urejanje fotografij

Dejan Koren, Tatjana Cankar

kontakt & komentarji

info@kvcb.si

tisk

Tiskarna Januš, Miran Januš s.p.

naklada

1.500 izvodov

issn

1854–6927

naslov

Kronček = naši najmlajši bolniki

s kronično vnetno črevesno boleznijo

so Krončki

leto izdaje

2013

letnik

8


13 DRUŠTVO ZA KVČB V PRETEKLEM LETU 14 18 20 22 24 26 28 30 32 44 46 58 61 62 64 72 74 76

Naj javno stranišče 2013 Nagradni natečaj Trenutno odsoten – hvala za razumevanje KronoFON Šola za osebe s KVČB Šola za starše otrok s KVČB 5. poletni tabor za otroke s KVČB 3. simpozij o KVČB Strokovna srečanja in seminarji Letos ponovno oživeli akcijo »Želim kvalitetno in zdravo živeti, čeprav sem bolan« Športne, kulturne in druge dejavnosti Stojnice in sejmi Drug drugemu v oporo Nova spletna stran društva Mednarodno delovanje društva za KVČB Epidemiološka študija Sodelovanje z drugimi društvi in organizacijami v Sloveniji Sodelovanje z mediji

79 POROČILA SEKCIJ DRUŠTVA ZA KVČB

80 83 84 86

Poročilo Mladinske sekcije v letu 2013 Otroška sekcija v letu 2013 Poročilo Sekcije LGN regije v letu 2013 Poročilo Sekcije štajerske regije v letu 2013

88 89 90 92 94 96

Polna skleda

Zgodbe, ki jih piše KVČB

KVČB pod lupo

Poročila sekcij Društva za KVČB

Društvo za KVČB v preteklem letu

6 KDO SMO, KAJ POČNEMO

Sekcija dolenjske regije v letu 2013 Sekcija zasavske regije v letu 2013 Sekcija celjsko-koroške regije v letu 2013 Sekcija goriške regije v letu 2013 Sekcija pomurske regije v letu 2013 Poročilo Sekcije primorske regije za leto 2013

99 KVČB POD LUPO 100 102 104 106 107 108 110 112

Bolnik s KVČB med delom in boleznijo Bolnik s KVČB: Dileme zdravnika Zakaj v zadnjih letih v Sloveniji narašča število otrok in mladostnikov s KVČB? Kronična vnetna črevesna bolezen in delazmožnost Možnost poklicne rehabilitacije oseb s KVČB Podobna biološka zdravila Glutenska preobčutljivost – novost v spektru motenj, povzročenih z glutenom Psihoterapija kot oblika dodatne pomoči za bolnike s KVČB

115 ZGODBE, KI JIH PIŠE KVČB 116 Neizmerna sreča in ljubezen 118 Zgodbe in pesmi, ki jih piše KVČB 120 Naj straniščne zgodbe 2013

125 POLNA SKLEDA 126 Ta naš ljubi kruhek

5


Društvo za KVČB

Kdo smo, kaj počnemo Danica Koren, tajnica društva

Društvo za kronično vneto črevesno bolezen (Društvo za KVČB) je bilo ustanovljeno leta 2004 v Mariboru. Najprej je združevalo otroke in mladostnike s to težko boleznijo, od leta 2005 pa je vseslovensko društvo, ki vključuje otroke, mladostnike in odrasle osebe s KVČB. Delujemo na nacionalni in lokalni ravni, organizirani smo v osmih regionalnih sekcijah. Imamo tudi tri vsebinsko ločene sekcije za otroke, mlade in avtoimuni hepatitis. Naloga društva je izboljšati kvaliteto življenja oseb s KVČB, zastopati interese obolelih in ozaveščati javnost o tej bolezni.

Društvo ima status invalidske organizacije ter status društva v javnem interesu. Delujemo pa tudi na mednarodni ravni, saj smo od leta 2006 polnopravni člani Evropskega združenja za kronično vnetno črevesno bolezen (European Federation of Crohn's & Ulcerative Colitis Association – EFCCA). Delegata Društva za KVČB sta Dušan Baraga in Mateja Saje, delegata sekcije mladih EYG EFCCA pa sta Matej Koren in Maksim Bešič. Društvo je prepoznavno v slovenskem in evropskem prostoru in trenutno šteje 969 članov.

Darja Urlep Žužej, strokovna vodja

Danica Koren, tajnica

Nadica Bejakovič, blagajničarka

Mateja Saje, predsednica

Dušan Baraga, član izvršnega odbora

Marijana Ribnikar, podpredsednica Milena Kukrika, članica izvršnega odbora

Matej Koren, vodja Mladinske sekcije

Bojan Štrukelj, vodja Otroške sekcije

Darja Soban, vodja Sekcije goriške regije

Franci Kmetič, vodja Sekcije zasavske regije

Olga Bizjak, vodja Sekcije dolenjske regije

Marijana Ribnikar, vodja Sekcije pomurske regije Mateja Saje, vodja Sekcije ljubljansko - gorenjsko Petra Leskovšek Lasetzky, notranjske regije Mateja Potočnik, vodja vodja Sekcije štajerske regije Sekcije celjsko-koroške regije

6

Milena Kukrika, vodja Sekcije primorske regije


Organiziranost društva DRUŠTVO ZA KRONIČNO VNETNO ČREVESNO BOLEZEN DRUŠTVO ZA KVČB

Disciplinska komisija: predsednica: Barbara Bradač člana: Dejan Koren in Marko Vidic namestnika članov: David Šadl in Damjan Zupanič

SEKCIJA LJUBLJANSKOGORENJSKONOTRANJSKE REGIJE vodja: Mateja Saje tel. 031/636-601

SEKCIJA CELJSKOKOROŠKE REGIJE vodja: Mateja Potočnik tel. 031/365-367

SEKCIJA ŠTAJERSKE REGIJE vodja: Petra Leskovšek Lasetzky, tel. 031/582-507

Mateja Saje Marijana Ribnikar Danica Koren Nadica Bejakovič Darja Urlep-Žužej Dušan Baraga Milena Kukrika

Nadzorni odbor Društva za KVČB Mateja Potočnik Bojan Štrukelj Mojca Kanalec

Disciplinska komisija Društva za KVČB predsednica člana namestnika čl.

SEKCIJA DOLENJSKE REGIJE vodja: Olga Bizjak tel. 031/876-045

SEKCIJA PRIMORSKE REGIJE vodja: Milena Kukrika tel. 051/377-455

Nadzorni odbor: predsednica: Mateja Potočnik nadomestna člana: Bojan Štrukelj in Mojca Kanalec

MLADINSKA SEKCIJA vodja: Matej Koren tel. 041/917-781

SEKCIJA POMURSKE REGIJE vodja: Marijana Ribnikar tel. 070/851-430

SEKCIJA ZA AVTOIMUNI HEPATITIS vodja: Zdenka Steblovnik tel. 041/331-251

OTROŠKA SEKCIJA vodja: Bojan Štrukelj tel. 070/550-759

Poslanstvo društva je predvsem združevanje zaradi pomoči otrokom in mladostnikom ter odraslim osebam s KVČB in izboljšanje kvalitete njihovega življenja. Svoje poslanstvo uresničujemo preko izvajanja sedmih posebnih socialnih programov z vseh področij življenja oseb s KVČB. Ti programi zajemajo naslednje dejavnosti:

Izvršni odbor Društva za KVČB

predsednica člana

SEKCIJA GORIŠKE REGIJE vodja: Darja Soban tel. 040/383-153

SEKCIJA ZASAVSKE REGIJE vodja: Franc Kmetič tel. 031/507-168

Komisija za reimbusiranje bioloških zdravil

predsednica podpredsednica tajnica blagajničarka strokovna vodja člana

Izvršni odbor: predsednica društva: Mateja Saje podpredsednica: Marijana Ribnikar tajnica: Danica Koren, dipl. oec. blagajničarka: Nadica Bejakovič, dipl. oec. strokovni vodja: asist.mag. Darja Urlep Žužej, dr. med. člana: Dušan Baraga, dr. med. in Milena Kukrika

Barbara Bradač Dejan Koren Marko Vidic David Šadl Damjan Zupanič

• socialna varnost in vključenost v običajno življenje – člane informiramo o bolezni in njihovih pravicah, jim svetujemo in pomagamo pri urejanju statusov (svetovanje preko telefona kronoFON); • ohranjanje zdravja – z rehabilitacijskimi in izobraževalnimi vsebinami osebam s KVČB pomagamo ohranjati zdravje, neodvisno življenje in samostojnost – za otroke organiziramo šestdnevne tabore, za mlade štiridnevno Šolo za mlade in za odrasle štiridnevne Šole za odrasle osebe s KVČB; • usposabljanje za aktivno življenje in delo – izobraževanje za specialne potrebe invalidov s KVČB – organiziramo strokovna predavanja, srečanja, simpozije, seminarje, delavnice; • odpravljanje ovir v bivalnem in delovnem okolju – javnost ozaveščamo o pomenu dostopa do sanitarij (akcija »Naj javno stranišče«), delodajalce pa o delovnih omejitvah zaposlenih oseb s KVČB; • informativna in založniška dejavnost – z zloženkami, publikacijami, na spletni strani, s stojnicami in preko sredstev javnega obveščanja komuniciramo z javnostjo, • športne, kulturne in druge interesne dejavnosti – za člane organiziramo prilagojene športne aktivnosti, spodbujamo kulturno in umetniško ustvarjanje, organiziramo strokovne ekskurzije, izlete v naravo in druge oblike druženja; • zagovorništvo in samozagovorništvo – razvijamo ju v skupinah za samopomoč.

7


Operativno delovanje društva Delovanje društva temelji na poslanstvu prostovoljstva. Cele družine, ki so vključene v društvo, vodje sekcij, zdravniki in drugi posamezniki, podporniki našega društva, opravijo veliko ur prostovoljnega dela. V letu 2013 smo vsi skupaj opravili okrog 15000 ur. Največ ur opravijo Mateja Saje, predsednica društva, Danica Koren, tajnica društva, Dejan Koren, administrator spletne strani društva, Nadica Bejakovič, blagajničarka društva, in Dušan Baraga, vodja šole za osebe s KVČB. Sledijo jim vodja Sekcije štajerske regije Petra Leskovšek Lasetzky, vodja Mladinske sekcije Matej Koren in ostali vodje sekcij, ki delujejo v svojih lokalnih sekcijah. Iščemo nove prostovoljce, ki bi vodstvu društva pomagali pri izvajanju dejavnosti in posebnih socialnih programov.

V letu 2013 smo izvedli naslednje pomembne aktivnosti na področju operativnega delovanja: • v dneh od 22. do 24. januarja 2013 smo v Rogaški Slatini za člane IO in vodje sekcij izvedli posvetovanje in izobraževanje – uskladili smo letni plan dela društva in sekcij za leto 2013, pripravili poštne pošiljke z novimi članskimi izkaznicami za vse člane društva in obnovili temo celostne grafične podobe, ki jo uporabljamo v društvu, ter se učili pripravljati javne razpise;

• dne 15. 2. 2013 smo imeli v prostorih UKC Maribor 9. redno letno skupščino društva; • med letom smo imeli pet sej izvršnega odbora. Za nujno tekoče-operativno delovanje Izvršnega odbora in sekcij smo večkrat uporabili videokonferenčni stik;

Nekaj naših prostovoljcev je objektiv fotoaparata ujel pri delu.

8


Društvo za KV ČB je v letu 2 013 prejelo sredst va na razpisih naslednjih ra zpisovalcev (p o abecedi):

9. redna skupščina Društva za KVČB

Financiranje Društvo za KVČB se financira iz letnih članarin (simboličen znesek 7 EUR), sponzorskih sredstev, donacij, sredstev FIHO, sredstev, pridobljenih na občinskih razpisih, razpisih državnih institucij in na med¬narodnih razpisih, ter sredstev, ki jih Društvo za KVČB pridobi kot upravičenec od dela dohodni-ne. V Društvu aktivno spremljamo razpise za sredstva, namenjena nevladnim organizacijam, in se prijavlja¬mo nanje. Na razpise društvo že več let uspešno prijavljamo Danica Koren, Dušan Baraga in Mateja Saje, v letu 2013 pa tudi Roman Saje, Mateja Potočnik in Nadica Bejakovič.

Uradne ure Informacije po telefonu: 041 / 665 – 000 ob delavni¬kih od 17.00 do 21.00 ure, ob sobotah od 10.00 do 18.00 ure. Uradni sedež društva imamo v prostorih Klinike za pediatrijo Maribor, UKC Maribor. Od septembra 2010 brezplačno uporabljamo tudi prostore na Partizanski 12 v Mariboru, ki smo jih dobili od MO Maribor. Sekci¬je brezplačno uporabljajo prostore v bolnišnicah, zdra¬vstvenih domovih in šolah. Vodstvo in vodje sekcij pa opravijo največ dela za društvo doma.

Postani član Društva za KVČB V Društvo za KVČB se lahko včlani vsak: oseba s KVČB, starši otrok s KVČB, družinski člani obolelih s KVČB in podporni člani. Letna članarina znaša 7 EUR. Član društva se splača postati, saj tako postanete del družine KVČB-jevcev. Redno se srečujemo in razpravljamo o svojih težavah, pomagamo si z nasveti in se seznanjamo s strokov¬nimi smernicami zdravljenja naše bolezni. S člansko izkaznico ste upravičeni tudi do številnih ugodnosti.

Fundacija za fi nanci in humanitarn ranje invalidskih ih organizacij (FIHO) Mestna občin a Celje Mestna občin a Koper Mestna občin a Maribor Mestna občin a Murska Sob ota Mestna občin a Novo mesto Mestna občin a Ptuj Mestna občin a Velenje Občina Ajdovš čina Občina Bovec Občina Brda Občina Brezo vica Občina Brežice Občina Cerkn ica Občina Domža le Občina Gornja Radgona Občina Grosu plje Občina Ivančn a Gorica Občina Ilirska Bistrica Občina Kanal ob Soči Občina Kidriče vo Občina Krško Občina Lendav a Občina Litija Občina Ljutom er Občina Loška Dolina Občina Medvo de Občina Mežic a Občina Pivka Občina Rogašk a Slatina Občina Sevnic a Občina Sežan a Občina Šenču r Občina Šentju r Občina Škofja Loka Občina Šmarje pri Jelšah Občina Šoštan j Občina Tolmin Občina Zagorj e ob Savi Občina Žalec Občina Žirovn ica

9


Popusti za člane Društva za KVČB

Uživajmo ugodneje Petra Leskovšek Lasetzky

Društvo za KVČB se je tudi v letošnjem letu uspelo dogovoriti z nekaterimi ponudniki zdraviliških in prostočasnih storitev za ugodnosti za člane. Z veljavno člansko izkaznico in osebnim dokumentom s sliko imamo popust na vstop v bazene, savne, fitnes, … Popust velja za člana na dan koriščenja storitve, ne velja pa za nakup darilnih bonov. Popust se ne sešteva z ostalimi popusti, ki jih nudi ponudnik, koriščenje ugodnosti pa poravna vsak član osebno.

ZDRAVILIŠČE LAŠKO IN WELLNESS PARK LAŠKO • bazen ali bazen + savna: 20 % popust • wellness storitve (masaže, nega telesa in obraza, ...) in zdravstvene storitve : 10 % popust

MEDICINSKO TERMALNI CENTER FONTANA • BAZEN + SAVNA: 4-urno kopanje in savnanje, vse dni v tednu, razen v času praznikov: 8,50 € • MASAŽE: klasična masaža celega telesa 45 min: 24,80 € ali klasična delna masaža 20 min: 16,80 € • FITNESS − DOGOVOR BODIFIT: posamezni vstop na dan kopanja: 5,00 €, identifikacija je račun za kopanje; 10 % popust na mesečno karto

BIOTERME MALA NEDELJA • bivanje v hotelu Bioterme najmanj 2 dni: 7 % popust • celodnevni vstop na bazen ali obisk savne & kopanje ali fitnes ali kopanje & solarij: 7 % popust Ugodnosti za člane društva ne veljajo v času praznikov in počitnic ter pri akcijskih cenah.

TERME PTUJ • celodnevna vstopnica v Termalni park: odrasli 12,00 € in otroci 8,80 € • 4-urna vstopnica za bazene Vespasianus v Grand hotelu Primus: odrasli 11,20 € in otroci 8,80 € • Wellness storitve v ValensAugustawellnessu (Grand hotel Primus) in na Termalnem parku: 10 % popust (priporočljiva predhodna rezervacija termina)

S ponudniki storitev sem se dogovarjala vodja Sekcije štajerske regije in na tem področju bom aktivna tudi v prihodnje. Poiskali smo jih na štajerskem koncu, prav tako pa tudi v drugih regijah. Vsekakor prijazno vabljeni tudi ostali vodje sekcij, da stopite do ponudnikov na vašem območju. Za več informacij o tem, kako skleniti dogovore o sodelovanju, lahko pišete na info@kvcb.si ali petra. lasetzky@gmail.com.

ADRIA BOWLING ANKARAN

TERME TOPOLŠICA

• od pon. do vključno čet.: 1 steza za 2 uri : 15,00 €; polovica čevljev – brezplačno (odvisno od števila igralcev) • pet. in sob. od 16. do 20. ure: 1 steza za 1 uro = 10,00 €; izposoja čevljev – brezplačna • pet. in sob. od 20. ure dalje: 1 steza za 2 uri = 28,00 €; izposoja čevljev – brezplačna • ned. od 16. do 23. ure: 1 steza za 1 uro = 13,00 €; izposoja čevljev – brezplačna Nekaj dni pred najemom bowling steze se je potrebno najaviti na tel. številko 05 663 7334 ali 051 621 445.

• PONUDBA, KI VELJA DO KONCA MESECA MARCA 2013: • Zimska razvajanja: 3-dnevni paket s polpenzionom samo 111 € na osebo (3-krat polpenzion, 4 dni neomejenega kopanja, 4 dni neomejenega koriščenja savn v hotelu Vesna, pester kulturni in športni program) Počitniški paketi: od 15. 2. do 2. 3. 2013 (vsi otroci do 6. leta v sobi z dvema odraslima osebama imajo polpenzion brezplačno; en otrok do 12. leta v sobi z dvema odraslima osebama ima nočitev z zajtrkom brezplačno). Doplačilo do polpenziona znaša 7 EUR na dan. • bazenske storitve in savne v hotelu Vesna: 12 % popust Za vsako prekoračitev časa član plača polno ceno celodnevne vstopnice.

ŠPORTNI CENTER POHORJE • povratna gondolska vozovnica: 6,00 €; otroci do 6. leta starosti: brezplačen prevoz • Spa&Wellness center Bolfenk: 20 % popust • kosilo Bolfenk in Arena: 10 % popust. • najem nogometnega igrišča Bolfenk: 50 % popust • masaže Wellness center Bolfenk: 10 % popust • POHOR-JET: 20 % popust • MINI-JET: 20 % popust • adrenalinski park: 20 % popust

TERME BANOVCI • celodnevno kopanje za odrasle: 20 % popust • celodnevno kopanje za otroke: 20 % popust • Wellness storitve: 10 % popust (priporočljiva predhodna rezervacija termina) Ugodnosti ne veljajo v času praznikov in počitnic ter pri akcijskih cenah.

ADRIA ANKARAN, TURISTIČNO PODJETJE D. O. O., Jadranska cesta 25, Ankaran • bazen in savne: 10 % popust

TERME LENDAVA • storitve oddelka zdravstva in dobrega počutja: 10 % popust • storitve kopališča: 20 % popust

BOWLING DELUXE,

Trg svobode 2, Sevnica • najem steze: 15,00 € • izposoja čevljev: brezplačno

10

SENSILAB Misli zdravo • 25 % popust na proizvod Butifar – možnost tudi nakupa v paketu (3 škatle + 1 brezplačno). Ugodnost velja v trgovini Sensilab Misli zdravo (Mercator center Ljubljana Šiška in Mercator center Novo Mesto Bršljin) ali preko brezplačne svetovalne linije 080 20 77. Če naročate po telefonu, vam bodo naročeno poslali na domač naslov po ceni s 25 % popustom. Ob obisku ali klicu vam bodo podarili brezplačno revijo Misli zdravo in vam omogočili brezplačne meritve krvnega tlaka, krvnega sladkorja in holesterola.


Namenitev dela dohodnine Društvu za KVČB Društvo za KVČB je uvrščeno na seznam upravičencev za namenitev dela dohodnine. Vsi, ki bi Društvu v podporo delovanja želeli nameniti del svoje dohodnine (možno je nameniti 0,1–0,5 % dohodnine), lahko to storite tako, da izpolnite obrazec na desni strani, ki je na voljo tudi na naši spletni strani, in ga pošljete na svojo davčno upravo. Pri dohodnini za tekoče leto se upoštevajo vse zahteve za namenitev dohodnine, s katerimi DURS razpolaga do 31. decembra tega leta.

Ime in priimek davčnega zavezanca Naselje, ulica, hišna številka Poštna številka, ime pošte Davčna številka Pristojni davčni urad, izpostava

Društvo za kronično vnetno črevesno bolezen p. p. 640 2103 Maribor

Pristopna izjava

7 7 1 1 0 1 8 8 0,5

V Društvo za KVČB se lahko včlanite tako, da nam svoje podatke pošljete po elektronski pošti na naslov info@ kvcb.si (za več informacij glej http://www.kvcb.si/kako_ se_vclaniti.html) ali pa izpolnite spodnjo prijavnico in nam jo po pošti pošljete na naslov Društvo za KVČB, p. p. 640, 2103 Maribor. Simbolično članarino 7 EUR prosimo nakažite na TRR društva: SI56 0417 3000 1077 573.

Kraj in datum

oblikovanje

www.irenagubanc.com

Podpis zavezanca

11


12


DruĹĄtvo za KVÄŒB v preteklem letu 13


Ob Svetovnem dnevu stranišča

Naj javno stranišče 2013 Petra Leskovšek Lasetzky in Danica Koren

predsednica društva s prejemniki priznanj

Društvo za kronično vnetno črevesno bolezen že peto leto zapored izvaja akcijo ocenjevanja urejenosti javnih stranišč. V letošnjem letu smo ocenjevanje izvajali v štirih kategorijah, in sicer v kategoriji občin, kategoriji bencinskih servisov, kategoriji gastroenteroloških ambulant trinajstih bolnišnic v Sloveniji in kategoriji desetih zdravstvenih domov v Sloveniji.

kjer se nahajamo: na delovnem mestu, na izletu, v bolnišnici, zdravstvenem domu, na bencinski črpalki itd. Urejena in hitro dostopna javna stranišča so za nas izredno pomembna. Zato Društvo za KVČB že pet let javne institucije spodbuja k razmisleku o čistih in primerno urejenih javnih straniščih, ki niso pomembna samo za nas, bolnike, temveč tudi za ostale uporabnike.

Glavni namen akcije je osveščati javnost o potrebah ljudi s kronično vnetno črevesno boleznijo, ki morajo stranišča pogosto obiskovati. Hkrati želi Društvo za KVČB tudi spodbuditi občine in druge javne institucije k razmisleku o čistih in primerno urejenih straniščih. Ta niso pomembna le za ljudi s KVČB, ampak tudi za širšo javnost.

Ocenjevanje javnih stranišč po Sloveniji letos

Odpravljanje ovir v bivalnem in delovnem okolju Kronična vnetna črevesna bolezen je bolezen sodobnega časa, ki lahko prizadene kogarkoli v kateremkoli življenjskem obdobju. Gre za težko bolezen, s katero se v Sloveniji po do sedaj znanih podatkih sooča od 5000 do 6000 ljudi. Za osebe s KVČB je zelo pomembno, da v svojem življenjskem prostoru nimamo ovir, ki bi nam oteževale življenje z boleznijo. Ker imamo večkrat težave s prebavo, potrebujemo stalen in hiter dostop do stranišč povsod,

14

V mesecu marcu 2013 smo člani ocenjevalnih komisij začeli z aktivnostmi, dodelali kriterije posameznih kategorij in se odločili, da bomo ocenjevanje stranišč izvajali tudi v zdravstvenih domovih, v katerih smo čez leto izvajali akcijo osveščanja javnosti »Trenutno odsoten – hvala za razumevanje«. Natisnili smo zloženko »Naj javno stranišče 2013« in gastroenterološke ambulante, zdravstvene domove in vodstvo bencinskih družb pisno obvestili o ocenjevanju, ki je nanapovedano potekalo v poletnih mesecih.


Kategorija: JAVNA STRANIŠČA V OBČINAH PO SLOVENIJI Tako kot v letu 2012 smo tudi v letošnjem letu obiskali 35 občin (Ajdovščina, Bled, Bohinj, Brežice, Celje, Domžale, Dravograd, Gornja Radgona, Izola, Jesenice, Kanal ob Soči, Koper, Kranj, Krško, Lendava, Ljubljana, Ljutomer, Maribor, Medvode, Mežica, Murska Sobota, Nova Gorica, Novo mesto, Piran, Postojna, Ptuj, Radenci, Ravne na Koroškem, Rogaška Slatina, Slovenj Gradec, Slovenske Konjice, Škofja Loka, Trbovlje, Velenje, Zagorje ob Savi). Stranišča v občinah smo ocenjevali po naslednjih kriterijih: DOSTOPNOST (invalidnim osebam, urnik dostopa in plačljivost/neplačljivost), UREJENOST oziroma higiena prostorov, OZNAČENOST DOSTOPA (v stavbi, turističnih zemljevidih, na informacijskih točkah, z usmerjevalnimi tablami), ŠTEVILO SANITARIJ glede na velikost posamezne občine, SANITARIJE ZA INVALIDE (na invalidskih vozičkih), OPREMA (dotrajanost in delovanje) in HIGIENSKI MATERIAL (zaloga straniščnega papirja, mila in brisač). Od skupno petintridesetih obiskanih občin ima javna stranišča petindvajset občin, to je skupno 49 lokacij javnih stranišč, saj imajo nekatere občine več lokacij. Dve občini imata od letošnjega leta na novo urejena javna stranišča, in sicer MO Celje in Občina Gornja Radgona, tiri občine so poleg že obstoječih javnih stranišč zgradile še dodatna (MO Ljubljana, Občina Izola, Občina Trbovlje in Občina Domžale), dve občini imata od letošnjega leta montažne sanitarije (Občina Jesenice in Občina Postojna), ostalih osem občin pa javnih stranišč še zmeraj nima. Tem bomo za vzpodbudo pri gradnji ponovno podelili zidak in jim svetovali, naj javna stranišča uredijo, saj so še kako pomembna.

Rezultati v kategoriji občin: 1. mesto: Mestna občina Ljubljana 2. mesto: Občina Bled 3. mesto: Občina Piran 25. mesto: Občina Ljutomer

4,81 točk 4,77 točk 4,76 točk 2,74 točk

Zakaj si je letošnji naziv »Naj javno stranišče 2013 v kategoriji občin« pridobila Mestna občina Ljubljana? Poleg sedmih javnih stranišč, ki smo jih v Mestni občini Ljubljana ocenjevali v preteklih štirih letih, sta letos uporabnikom na voljo še dve javni stranišči, in sicer eno na Pogačarjevem trgu v objektu Kresije in eno pod Prulskim mostom. Vseh devet javnih stranišč je brezplačnih, njihov dostop pa je označen tako na stavbah kot na info točki, na karti mesta in z usmerjevalnimi tablami. Poleg tega imajo od letos tudi dve premični stranišči, in sicer eno v parku Tivoli pri otroškem igrišču in eno na parkirišču pokopališča Polje. Obe sta odprti 24 ur na dan. Komu smo podelili straniščno metlico za najslabše urejeno javno stranišče leta 2013? Občina Ljutomer je po ocenjevalnih kriterijih zbrala najmanj točk, zato ji društvo podeljuje straniščno me-

tlico za najslabše urejeno javno stranišče leta 2013. Stranišče je sicer zmeraj odprto, dostop je označen tako na stavbi kot na info točki in z usmerjevalno tablo, vendar je stranišče potrebno obnove. Uporabniki imamo na voljo le eno stranišče, ki je skupno za ženske in moške. Stranišča, ki bi bilo namenjeno izključno gibalno oviranim osebam, nimajo.

Novo v letošnjem letu

Letos so v dveh občinah (Jesenice in Postojna), ki v preteklih letih nista imeli javnih stranišč, postavili mobilne sanitarije. Ker v Društvu za kronično vnetno črevesno bolezen menimo, da morajo sanitarije imeti tudi tekočo vodo in higienski material, kot so straniščni papir, milo in papirnate brisače, občinama svetujemo izgradnjo zidanih javnih stranišč, ki bi bila dostopna tudi za gibalno ovirane ljudi. Kdo je ponovno dobil zidak za vzpodbudo pri gradnji? Občinam Dravograd, Kanal ob Soči, Krško, Lendava, Medvode, Mežica, Ravne na Koroškem in Zagorje ob Savi, ki javnih stranišč nimajo, tudi letos za vzpodbudo pri gradnji podelimo zidak.

Kategorija: JAVNA STRANIŠČA NA BENCINSKIH SERVISIH OB AVTOCESTAH PO SLOVENIJI Stranišča na bencinskih servisih smo ocenjevali po naslednjih kriterijih: DOSTOPNOST invalidom, urnik dostopa, način dostopa (s ključem ali brez) in plačljivost, UREJENOST oziroma higiena prostorov, OZNAČENOST DOSTOPA (v stavbi, turističnih mapah, na informacijskih točkah), ŠTEVILO SANITARIJ glede na velikost posamezne občine, SANITARIJE ZA INVALIDE (na invalidskih vozičkih), OPREMA (dotrajanost in delovanje) in HIGIENSKI MATERIAL (zaloga straniščnega papirja, mila in brisač). Tudi letos smo tako kot lani ugotovili, da so med bolj čistimi tista stranišča, v katerih je ves čas prisotna čistilka, da je uporaba stranišč brezplačna, da pa imajo nekatera stranišča s stalno prisotnostjo čistilke ob izhodu postavljeno mizico s posodico za prostovoljne prispevke.

Rezultati v kategoriji obiskanih bencinskih servisov: 1. mesto: Bencinski servis Petrol Grič 2. mesto: Bencinski servis Petrol Murska Sobota, smer Madžarska 3. mesto: Bencinski servis Petrol Grabonoš, smer Maribor 50. mesto: Bencinski servis OMV Lukovica, smer Ljubljana

4,43 točk 4,36 točk 4,29 točk 2,86 točk

Bencinski servis Petrol Grič si je v letošnji akciji pridobil naziv »Naj javno stranišče 2013 v kategoriji bencinskih servisov ob avtocestah po Sloveniji«.

15


Kategorija: STRANIŠČA GASTROENTEROLOŠKIH AMBULANT V BOLNIŠNICAH PO SLOVENIJI Že drugo leto zapored smo obiskali tudi 13 bolnišnic v Sloveniji (Splošna bolnišnica Murska Sobota, Splošna bolnišnica dr. Jožeta Potrča Ptuj, UKC Maribor, Splošna bolnišnica Celje, Splošna bolnišnica Novo mesto, UKC Ljubljana – lokacija na Japljevi ulici 2, Poliklinika na Njegoševi cesti 4, Splošna bolnišnica dr. Petra Držaja v Ljubljani, Diagnostični center Bled d. o .o., Splošna bolnišnica Slovenj Gradec, Splošna bolnišnica Izola, Splošna bolnišnica dr. Franca Derganca Nova Gorica in Splošna bolnišnica Jesenice) in ocenili stranišča ob gastroenteroloških ambulantah. Stranišča smo ocenjevali po naslednjih kriterijih: DOSTOPNOST (invalidom, bližina ambulante, iskanje ključa), UREJENOST (higiena prostorov, umivalnik v stranišču in ne samo v predprostoru), OZNAČENOST DOSTOPA (v stavbi), ŠTEVILO SANITARIJ (primerno glede na čas čakanja), SANITARIJE ZA INVALIDE (na invalidskih vozičkih), OPREMA (dotrajanost in delovanje) in HIGIENSKI MATERIAL (zaloga straniščnega papirja, mila, razkužila za roke, brisač, straniščna metlica in papirnata zaščita za straniščno školjko). Potrebno je poudariti, da nam kljub temu, da smo letos stranišča ob gastroenteroloških ambulantah trinajstih bolnišnic po Sloveniji obiskali že drugič zapored, v večini bolnišnic stranišč niso dovolili fotografirati, čeprav smo že marca glavnim medicinskim sestram teh ambulant posredovali dopis o ocenjevanju, zloženko Naj javno stranišče 2013 in bilten Naj javno stranišče 2012. Takšno ravnanje nas je presenetilo, saj je bila lani komisija v bolnišnicah lepo sprejeta, letos pa ne. Kljub temu smo ocenjevanje opravili. Letos spet ugotavljamo, da ima le slaba polovica bolnišnic primerno urejena stranišča, v ostalih pa so stranišča v slabem stanju, nekatera so potrebna obnove. Pomembno pa je poudariti, da večina bolnišnic nima stranišč, ki bi bila namenjena izključno invalidom na invalidskih vozičkih. Stranišča so sicer v bližini ambulant oziroma tik ob ambulantah, so tudi zmeraj dostopna, vendar jih večina v stranišču nima umivalnikov in pokrival za straniščne školjke, razkužila pa se nahajajo le na hodnikih. Tudi število stranišč je premajhno glede na število bolnikov, ki dnevno obiščejo gastroenterološke ambulante. Zaradi specifike bolezni, predvsem prebavnih motenj, je nujno, da imajo takšne ambulante na voljo večje število stranišč.

Rezultati v kategoriji stranišč gastroenteroloških ambulant v bolnišnicah v Sloveniji: 1. mesto: POLIKLINIKA LJUBLJANA 4,97 točk 2. mesto: SPLOŠNA BOLNIŠNICA JESENICE 4,29 točk 3. mesto: SPLOŠNA BOLNIŠNICA IZOLA 4,23 točk 13. mesto: SPLOŠNA BOLNIŠNICA CELJE 3,29 točk

16

Letošnji naziv »Naj javno stranišče 2013 v kategoriji stranišč gastroenteroloških ambulant« je ponovno pridobila Poliklinika Ljubljana, ki je po ocenjevalnih kriterijih za svoja stranišča zbrala največ točk. Splošna bolnišnica Celje je po ocenjevalnih kriterijih zbrala najmanj točk, zato ji društvo podeljuje straniščno metlico za najslabše urejeno stranišče ob gastroenterološki ambulanti leta 2013.

Kategorija: STRANIŠČA V ZDRAVSTVENIH DOMOVIH PO SLOVENIJI V ocenjevanje smo v letošnjem letu vključili tudi stranišča v 10 zdravstvenih domovih (ZD Celje, ZD Ormož, ZD Novo mesto, ZD Maribor, ZD Ljubljana Center – Metelkova, ZD Nova Gorica, ZD Slovenj Gradec, ZD Lendava, ZD Koper in ZD Trbovlje), kjer smo med letom izvajali akcijo osveščanja javnosti »Trenutno odsoten - hvala za razumevanje.« Stranišča smo ocenjevali po enakih kriterijih kot stranišča ob gastroenteroloških ambulantah, in sicer: DOSTOPNOST (invalidom, bližina ambulante, iskanje ključa), UREJENOST (higiena prostorov, umivalnik v stranišču in ne samo v predprostoru), OZNAČENOST DOSTOPA (v stavbi), ŠTEVILO SANITARIJ (primerno glede na čas čakanja), SANITARIJE ZA INVALIDE (na invalidskih vozičkih), OPREMA (dotrajanost in delovanje) in HIGIENSKI MATERIAL (zaloga straniščnega papirja, mila, razkužila za roke, brisač, straniščna metlica in papirnata zaščita za straniščno školjko). Glede na rezultate ugotavljamo, da so stranišča v veliki večini primerno urejena. Ponekod izstopajo povsem obnovljena stranišča, v enem zdravstvenem domu pa so potrebna obnove. Pomembno je poudariti, da en zdravstveni dom nima stranišča, ki bi bilo namenjeno invalidnim osebam, trije zdravstveni domovi imajo ta stranišča primerno dostopna, šest zdravstvenih domov pa ima tovrstne sanitarije le v enem ali dveh nadstropjih. Stranišča so sicer v bližini ali tik ob ambulantah, so tudi zmeraj dostopna, vendar ima le en zdravstveni dom umivalnik tudi v stranišču, ostali pa le v predprostoru. Prav tako ima le en zdravstveni dom pokrivala za straniščne školjke. Razkužila se v večini nahajajo le na hodnikih. Skupno število stranišč je glede na število bolnikov, ki dnevno obiščejo ambulante, sprejemljivo.

Rezultati v kategoriji stranišč v zdravstvenih domovih v Sloveniji: 1. mesto: ZDRAVSTVENI DOM TRBOVLJE 2. mesto: ZDRAVSTVENI DOM LENDAVA 3. mesto: ZDRAVSTVENI DOM LJUBLJANA 10. mesto: ZDRAVSTVENI DOM CELJE

4,60 točk 4,53 točk 4,49 točk 3,36 točk


Naziv »Naj javno stranišče 2013 v kategoriji stranišč v zdravstvenih domovih« je pridobil Zdravstveni dom Trbovlje, ki je po ocenjevalnih kriterijih za svoja stranišča zbral največ točk. Zdravstveni dom Celje je po ocenjevalnih kriterijih zbral najmanj točk, zato mu društvo podeljuje straniščno metlico za najslabše urejeno stranišče v zdravstvenih domovih leta 2013.

Ocenjevalna komisija

Komisijo za ocenjevanje javnih stranišč so sestavljali naslednji člani Društva za KVČB: • Nada Bejakovič, Dare Bejakovič, Jernej Leskovšek in Petra Leskovšek Lasetzky – ocenjevanje javnih stranišč po občinah, bolnišnicah in zdravstvenih domovih; • Mišela Zorec, Dejan Koren in Matej Koren – ocenjevanje stranišč bencinskih servisov ob avtocestah; • koordinator akcije Danica Koren.

Ugotovitve in ocene akcije smo zbrali v biltenu Naj javno stranišče 2013 in na spletni strani www.najjavnostranisce.kvcb.si, kjer je na voljo tudi zemljevid, na katerem so označena vsa letos ocenjena javna stranišča v Sloveniji z navedbo lokacije in ostalimi pomembni podatki. Akcijo smo zaključili 15. novembra 2013 z zaključno prireditvijo v Gledališču Koper, kjer smo razglasili najlepše urejena stranišča v posameznih kategorijah. Prireditev je povezovala televizijska voditeljica in moderatorka na radijskih valovih Jasmina Kandorfer, kot podpornica akcije pa je nastopila pevka Tanja Žagar.

Uporabljali smo vozilo Zveze paraplegikov Slovenije, ki smo ga dobili v brezplačno uporabo za čas izvajanja terenskega ocenjevanja.

člana komisije ob vozilu Zveze paraplegikov Slovenije

Akcija je tudi letos pozitivno odmevala v javnosti Akcijo smo preko medijev posredovali širši javnosti in o njej je poročalo več radijskih in televizijskih postaj ( RTV SLO 1 dne 29. januarja 2013). Predsednica društva je sodelovala na VTV v oddaji Dobro jutro dne 29. januarja 2013 in v oddaji o invalidih na Radiu Prlek, dne 27. februarja 2013. Člana komisije za ocenjevanje javnih stranišč sta dne 11. oktobra sodelovala v Polnočnem klubu. Po objavi rezultatov pa so o akciji poročali POP TV v oddaji 24 ur, Planet siol. net ter številne radijske in časopisne hiše. (Več o tem si preberite v rubriki Društvo za KVČB v medijih).

podpornica akcije Tanja Žagar

17


Ob Svetovnem dnevu stranišča

Nagradni natečaj Naj javno stranišče 2013 Petra Leskovšek Lasetzky in Danica Koren

Akcijo smo tudi letos popestrili z nagradnim natečajem »Naj straniščna zgodba« in risbicami mladih umetnikov – bolnikov iz Bolnišnične šole OŠ Bojana Ilicha, ki deluje v Pediatrični kliniki UKC Maribor, in bolnikov iz Bolnišnične šole na Otroškem oddelku Splošne bolnišnice Celje ter letos prvič z »izdelkom« učencev Osnovne šole Bičevje v Ljubljani. Razstava likovnih del je bila na ogled na dan zaključne prireditve v preddverju Gledališča Koper med 17. din 19. uro. Skupno smo prejeli 40 risbic in en prav poseben izdelek. Dve zgodbici in 20 risanih izdelkov smo prejeli iz Bolnišnične šole na Otroškem oddelku Splošne bolnišnice Celje, 20 risanih izdelkov iz Bolnišnične šole OŠ Bojana Ilicha, ki deluje v Pediatrični kliniki v UKC Maribor, in en poseben izdelek od učencev OŠ Bičevje iz Ljubljane. Odločitev komisije o tem, kateri trije risani prispevki in katere zgodbe si zaslužijo zmago, je bila tudi letos zelo težka. Vsekakor smo člani ocenjevalne komisije enotnega mnenja, da so vsi prispevki čudoviti in imajo prav poseben čar, zato so pravzaprav zmagovalci prav vsi avtorji. Iz leta v leto se veselimo novih idej mladih umetnikov. Na koncu smo kljub vsemu morali izbrati in prve tri nagrade podeljujemo:

prevzem risbic v Splošni bolnišnici Celje

Ocenjevalna komisija se je odločila, da prvo nagrado (WC ČISTILEC S 100 % DEZINFEKCIJO) podeli gospe Klavdiji Zaberl, drugo nagrado (POKROV STRANIŠČNE ŠKOLJKE) zaradi sporočilnosti podeli dijakinji Anamariji Jošt in tretjo nagrado (VELIK PAKET TOALETNEGA PAPIRJA) avtorju stripa, dečku Davidu Flanderju. Četrto mesto je dosegla deklica Klara Lešnik, peto pa gospa Marijana Ribnikar, ki je opisala zgodovino stranišča. Vse omenjene zgodbe so objavljene v Krončku - Zgodbe, ki jih piše KVČB na stranišču.

1. Katarini Kumer 2. Simonu Prebejšek 3. Katarini Žlavs Ker smo letos prejeli tudi »izdelek« iz posebnih materialov narejen pokrov školjke, s splakovalnikom in rolico papirja, na kateri so napisani teksti, ki imajo sporočilno vrednost, smo se odločili, da mladim umetnikom OŠ Bičevje podelimo priznanje za izvirnost. Prav tako smo jim na zaključni prireditvi predali paket z risalnimi in drugimi pripomočki, ki jih bodo v bodoče lahko uporabili pri svojem ustvarjanju. Seveda pa smo v paket dodali tudi nekaj sladkih dobrot. Na natečaj pa so prispele tudi štiri zgodbe in strip. Dve zgodbici in strip smo prejeli iz Bolnišnične šole na Otroškem oddelku Splošne bolnišnice Celje, eno zgodbo je prispevala članica našega društva in eno gospa, ki ni članica našega društva.

mentorica OŠ Bičevje na zaključni prireditvi prevzema nagrado

18


1. mesto: Katarina Kumer

2. mesto: Simon Prebejšek

3. mesto: Katarina Žlavs

priznanje za izvirnost je dobila OŠ Bičevje

19


Nadaljevanje akcije za ozaveščanje javnosti

Trenutno odsoten – hvala za razumevanje Danica Koren, koordinatorka akcije

V letu 2012 smo izvajali komunikacijsko akcijo »Trenutno odsoten − hvala za razumevanje«. Akcijo smo izvajali v času od marca do junija 2012 in jo nato čez poletje nadaljevali z akcijo »Naj javno stranišče«. Namen komunikacijske akcije je bil: • razumevanje in poznavanje simptomov bolezni, saj zgodnje odkrivanje in diagnosticiranje lahko prepreči kasnejše zaplete in • razumevanje oseb s KVČB in njihovih specifičnih potreb, saj ta bolezen prizadene kakovost življenja na vseh področjih in zahteva veliko prilagoditev življenjskega sloga. V letošnjem letu smo akcijo usmerili k ozaveščanju tako splošne populacije kot tudi strokovne javnosti, predvsem splošnih zdravnikov v izbranih zdravstvenih domovih. Postavili smo silhuete in ponudili dodatno gradivo. Namen letošnje akcije je hitrejše prepoznavanje bolezni, boljše razumevanje obolelih in čimprejšnje diagnosticiranje ter celostna obravnava oseb s KVČB. Akcijo smo izvajali v času od januarja do decembra 2013 v desetih zdravstvenih domovih po Sloveniji (vsak mesec v enem od zdravstvenih domov, razen v mesecu juliju in avgustu).

20

V začetku meseca smo v izbranem zdravstvenem domu postavili nekaj silhuet »Trenutno odsoten − hvala za razumevanje« ter na mizici ob silhueti razstavili promocijski material (zloženke akcije in predstavitvene zloženke društva). Silhuete predstavljajo različne poklice ljudi (npr. zdravnik, medicinska sestra), ki so ravno tisti hip nujno odsotni zaradi odhoda na stranišče. To pojasnjuje tudi zapis, nameščen na silhueto. Silhuete so bile nato v izbranem zdravstvenem domu na ogled in v opozorilo do konca tekočega meseca, v začetku naslednjega meseca pa smo jih prestavili na novo lokacijo. Na dogovorjeni datum, predvidoma je bilo to v zadnjem tednu meseca, smo v izbranem zdravstvenem domu organizirali predavanje za zdravnike in ostale zdravstvene delavce. Obsegalo je tri teme: 1. Crohnova bolezen in ulcerozni kolitis; 2. Zdravljenje Crohnove bolezni in ulceroznega kolitisa; 3. Predstavitev Društva za kronično vnetno črevesno bolezen. Dogodku smo ta dan dodali še predstavitveno stojnico društva, na kateri so si zaposleni in obiskovalci zdravstvenega doma lahko ogledali in vzeli predstavitvena gradiva.

mesec

datum in ura strokovnega srečanja

zdravstveni dom

januar

29. 1. 2013 ob 14.00 uri

Celje

februar

27. 2. 2013 ob 14.00 uri

Ormož

marec

26. 3. 2013 ob 13.00 uri

Novo mesto

april

17. 4. 2013 ob 19.00 uri

Maribor

maj

23. 5. 2013 ob 12.00 uri

Ljubljana

junij

13. 6. 2013 ob 13.30 uri

Nova Gorica

september

18. 9. 2013 ob 13.00 uri

Slovenj Gradec

oktober

22. 10. 2013 ob 13.00 uri

Lendava

november

14. 11. 2013 ob 19.00 uri

Koper

december

11. 12. 2013 ob 13.00 uri

Trbovlje

predstavitev društva na stojnici pred Zdravstvenim domom Nova Gorica


Z akcijo smo zelo zadovoljni, saj je bil odziv zdravnikov in drugih zdravstvenih delavcev v zdravstvenih domovih izredno dober. Na srečanjih so se razvile debate o KVČB in zdravljenju, zdravniki pa so dobili informacije o našem društvu in posebnih socialnih programih, ki jih izvajamo. V teh zdravstvenih domovih je komisija tudi ocenila stranišča v sklopu akcije »Naj javno stranišče 2013«. Z akcijo bomo nadaljevali tudi v letu 2014 v drugih desetih zdravstvenih domovih po Sloveniji.

udeleženci strokovnega srečanja v Zdravstvenem domu Ljubljana

predsednica društva je zdravnikom Zdravstvenega doma Ljubljana predstavila delovanje društva

zdravnik Zdravstvenega doma Celje ob silhueti akcije

zaposleni Zdravstvenega doma Novo mesto so z zanimanjem listali po materialih društva

21


Svetovanje po telefonu KronoFON

KronoFON

Ob svetovnem dnevu KVČB, 19. maju, je pričel delovati KronoFON. Dežurni svetovalci so bili Mateja, Petra in Miha. Prejeli so veliko klicev, saj je bila telefonska številka objavljena v časopisih in na spletu. Poročali so o vsebini klicev, nato smo se pogovorili o problemih in dilemah, ki so se pojavili ob klicih. Dogovorili smo se, da se bomo za dežurstva prijavljali preko koledarja googla ali e-maila g. Barage. Vsak svetovalec naj bi prišel na vrsto enkrat na mesec od 16.00 do 20.00 ure. Vikendi in prazniki so prosti. V primeru težav vzpostavimo stik z g. Dušanom Barago.

prostovoljci ob zaključku izobraževanja

Zaključek izobraževanja prostovoljcev za pomoč po telefonu – KronoFON Bernarda Kos

29. maja 2013 smo se ob 16. uri prostovoljci za pomoč po telefonu zbrali v učilnici Medicinske fakultete v Ljubljani. Svetovalci KronoFON-a smo: Alenka Čop, Irena Malešič, Barbara Kopač, Bernardka Kos, Davor Valentinčič, Dušan Baraga, Helena Zakrajšek, Jerca Furman, Mateja Saje, Miha Rutar, Petra Leskovšek Lasetzky, Roman Saje, Saša Pušnik, Suzana Kranjec, Vera Kalanec, Vladka Golič Keržan, Lidija Horvat in Tanja Lesničar. Dušan Baraga je najprej pozdravil vse prisotne. S pomočjo računalniške prezentacije je predstavil delovanje google koledarja KronoFON, v katerega se bomo vpisovali za dneve dežurstva na telefonu. Prikazal je vnos klica v obrazec, ki ga bomo izpolnili po vsakem klicu, ter razdelil gradivo, s pomočjo katerega si bomo pomagali pri klicih. Prejeli smo knjigo Pogovori z ljudmi v duševni stiski, Priročnik za osebe s Crohnovo boleznijo in ulceroznim kolitisom, mapo s kratkimi nasveti za svetovalce in naslove društev, organizacij in telefonske številke za pomoč ljudem v stiski, ki delujejo v Sloveniji. Na kratko nam je predstavil tudi dve novi svetovalki in njuno delovanje ter nato predal besedo gospe, ki je bila na izmenjavi v Angliji, kjer se je seznanila z načinom delovanja telefona v stiski v njihovem okolju. Poročala je o tamkajšnjem načinu dela in nam predstavila zbornik, v katerem so zapisani praktični primeri pogovorov med svetovalci in klicatelji. Predlagali smo, da bi tudi naši svetovalci zbrali izkušnje v zborniku, ki bo v podporo pri svetovanju.

22

Svetovalci smo prejeli tudi potrdila o zaključenem 16urnem izobraževanju prostovoljcev za pomoč po telefonu. Dogovorili smo se, da se bomo ponovno srečali čez en mesec in izmenjali izkušnje. Sledilo je prijetno druženje. Srečanje smo zaključili ob 19.00 uri.

KronoFON Dušan Baraga

Že v lanskem letu smo izvedli precej aktivnosti, ki smo jih prijavili v projektu, s katerim smo se prijavili na razpis podjetja MSD. Razpis poteka na svetovnem nivoju, torej se nanj lahko prijavijo različne nevladne organizacije s področja dela z bolniki z vsega sveta. Imeli smo srečo (in verjetno tudi dovolj znanja), da smo bili na izboru uspešni. Aktivnosti, ki smo jih v okviru projekta načrtovali, so bile zelo obsežne (več o tem si lahko preberete v lanskoletnem Krončku) in del le-teh smo izvedli še v letošnjem letu. To je bila predvsem organizacija svetovanja in pomoči po telefonu. Delovni naslov dela projekta je bil »Help-line«, saj smo se zgledovali po podobnem projektu, ki ga imajo v Angliji. Za to vsebino smo se odločili, ker so bolniki in svojci zelo pogosto klicali na telefon društva, pa tudi na srečanjih oseb s KVČB in njihovih bližnjih je bila ta želja večkrat izražena. Želeli so si zaupno osebno podporo v trenutkih, ko so se z boleznijo ali posledicami bolezni težko sami spoprijemali. Poleg tehničnih in organizacijskih rešitev je bilo potrebno izobraziti zadostno število prostovoljcev, ki bi lahko delovali kot svetovalci in poslušalci na tem telefonu. Organizirali smo torej izobraževanje, ki je potekalo od januarja do aprila letos. Prijavilo se je več kot dvajset prostovoljcev. Program izobraževanja je bil pester, saj smo k sodelovanju povabili izkušene strokovnjake različnih področij, s katerimi se lahko prostovoljec na telefonu sreča. Pomemben del izobraževanja je bila igra vlog – igrali smo vlogi tako klicatelja kot svetovalca in izobraževanje je bilo na trenutke prav zabavno, seveda pa tudi naporno in stre-


sno. Med predavatelji je bila tudi izkušena prostovoljka iz Anglije, ki vodi njihov projekt svetovanja po telefonu, prav tako pa se je naš prostovoljec udeležil izobraževanja v Angliji in njihove izkušnje prenesel med nas.

Značilnosti svetovanja po telefonu: PREDNOSTI TELEFONA • anonimnost zagotavlja občutek varnosti, ta pa omogoči, da človek lažje spregovori o svojih najglobljih čustvih, • v kritični situaciji je pomoč dostopna takoj, • v trenutku klica naša zunanja urejenost ni pomembna, • trajanje pogovora je odvisno od potreb in občutkov človeka, ki kliče, • pomoč je dostopna depresivnim osebam, ki se najraje zadržujejo v svojem okolju, kjer se počutijo varno, • pomoč je dostopna invalidom, bolnim in starejšim, • tovrstna pomoč je primerna za osebe, ki težko navezujejo stike, • pomoč je dostopna vsem, ki živijo v odročnih krajih.

POMANJKLJIVOSTI TELEFONSKE POMOČI • zasedena linija, • svetovalca ne vidimo, • ob vsakem klicu je na drugi strani drug svetovalec, kar nekatere moti, • klicatelj si ustvari nerealna pričakovanja, • včasih so svetovalci izpostavljeni lažem, provokacijam, šalam.

POVODI ZA KLIC • • • • • • •

želja oziroma potreba po pogovoru, osamljenost, posebne življenjske razmere, duševne in telesne bolezni, slabi medosebni odnosi, odvisnosti, želja po samomoru.

KDO LAHKO POSTANE SVETOVALEC IN KAKO? • • • • •

starost najmanj 18 let, najmanj peta stopnja izobrazbe, visoka motiviranost, čustvena stabilnost, opravljen specifičen izobraževalni program ( 40–60 ur), • nenehno dopolnjevanje znanja na seminarjih, supervizijah, pri vsakodnevnem delu . Izobraževanje je zaključilo devetnajst prostovoljcev. Oboroženi z znanjem, informacijami, materialnim gradivom in veliko dobre volje in energije smo telefonsko linijo pomoči aktivirali 19. 5. 2013 na svetovni dan KVČB. Začetek delovanja smo seveda podprli z obsežno medijsko akcijo obveščanja in že naslednji dan je bila linija ves čas zasedena, svetovalci pa zelo obremenjeni. Kasneje se je število klicev nekoliko zmanjšalo, še manj klicev je bilo preko poletja, zato menimo, da potrebuje projekt novo

medijsko podporo in širjenje informacij o tej možnosti pomoči obolelim in svojcem obolelih, ko so v stiski in ne vedo, na koga bi se obrnili.

kronoFO N 031 667 557 a do petka od ponedeljk . uro med 16. in 20 ceniku vašega operaterja. na po

Klic se obraču

Društvo za KVČB torej nudi informacije preko telefona za osebe, ki so zbolele za kronično vnetno boleznijo črevesja. Klice sprejemamo vsak delovni dan (od ponedeljka do petka) med 16.00 in 20.00 uro. Številka KRONOFONA je 031 667557. Klic vam obračunajo po običajni ceni klicev vašega operaterja, enako kot klici na vsako drugo številko.

vnetno ČB (kronično Društvo za KV ) nudi informacije in en lez črevesno bo osebe, ki o telefona za bližnje. podporo prek ČB in njihove KV za le ole so zb bolezni, rščamo dve uv ČB KV ed M B) in va bolezen (C to sta Crohno (UK). kvcb.si cij na www. Več informa

Odgovarjamo tudi na pisma ali e-mail vprašanja, toda glede na veliko število prejetih vprašanj pogosto ne moremo zagotoviti takojšnjega odgovora. Upamo, da boste zamudo sprejeli z razumevanjem:

Naš poštni naslov je: Društvo za KVČB, p.p. 640, 2013 Maribor Elektronsko pošto lahko pošljete na e-mail naslov: kronofon@kvcb.si

In kdo so svetovalci na telefonu?

Svetovalci so člani Društva za KVČB, ki so pripravljeni deliti svoj čas, znanje in izkušnje ter delovati kot aktivni poslušalci in svetovalci preko telefona. Običajno so tudi sami osebe s kronično vnetno boleznijo ali njihovi bližnji svojci in lahko ponudijo zelo osebno razumevanje. Svetovalci so prostovoljci, ki so se izobraževali, kako ravnati kot aktivni poslušalci. To so priučeni prostovoljci, ki so pripravljeni ponuditi čustveno pomoč in podporo članom, pa tudi tistim, ki niso člani Društva za KVČB. Pokličejo lahko bolniki ali pa njihovi svojci in ostali bližnji, ki jih je bolezen na kakršen koli način prizadela. Vsi klici so strogo zaupni, zasebnost je močno varovana. Klicatelju se ni potrebno predstaviti, če tega ne želi. Svetovalci ne nudijo medicinskih nasvetov, lahko pa vam veliko povedo o bolezni z laičnega, bolnikovega stališča. Nudijo vam podporo, ko čutite, da bi se o težavah, situacijah ali čustvih želeli pogovoriti z osebo izven vašega družinskega, prijateljskega ali zdravstvenega kroga. Pri svetovalcih lahko dobite tudi veliko informacij o delovanju Društva za KVČB in drugih podpornih združenj in inštitucij.

Nacionalna podporna številka za osebe s kronično vnetno črevesno boleznijo in njihove svojce ter prijatelje je 031 667 557. 23


Nazaj v učilnico

Šola za osebe s KVČB Obvladovanje bolečine za odrasle osebe s KVČB Boro Pejič

V času od 11. do 14. aprila 2013 je v Rogaški Slatini v hotelu Sava potekala delavnica »Obvladovanje bolečine za odrasle osebe s KVČB«. Delavnica je bila organizirana kot nadaljevalna šola za tiste, ki so že obiskovali začetno izobraževanje. Prisotnih je bilo 27 udeležencev in 7 spremljevalcev.

Četrtek 11.4.2013

V četrtek popoldne smo se v kongresnem centru Temelj v hotelu Sava − Zagreb zbrali na uvodnem srečanju. Večino obrazov smo poznali že s prejšnjih srečanj in topel objem ob snidenju je bil zares lepa dobrodošlica. Tudi z novimi udeleženci smo se hitro spoznali, za prijetno vzdušje pa je tudi tokrat poskrbela naša Mira. Program šole je v nadaljevanju predstavila predsednica Društva za KVČB Mateja Saje. Izrazila je upanje, da se bodo delavnice nadaljevale tudi v bodoče. Pomen delavnice »Obvladovanje bolečine za kronične bolnike« pa je predstavil Dušan Baraga. Bolečina je neprijetna zaznavna in čustvena izkušnja. Če traja dolgo ali ni zdravljena, povzroča trpljenje in lahko globoko poseže v bolnikovo psiho ter človeka požene v obup. Odstotek ljudi s takimi težavami s starostjo močno narašča. Res pa je tudi, da je bolečina lahko koristna, saj nas opozarja, da se v našem telesu dogaja nekaj neobičajnega. Bolečina namreč spremlja številne bolezni, poškodbe in druge procese ter bolnika prisili k mirovanju in omejeni uporabi obolelega ali poškodovanega dela telesa. Prvo predavanje o kronični bolečini s poudarkom na visceralni bolečini (bolečini, ki jo čutimo v notranjih organih, kot so jetra, srce in pljuča) nam je predstavila Marija Cesar Komar, dr. med., specialistka anesteziologije. Povedala je, da je kronična bolečina patološka bolečina, ki traja več kot tri mesece po zdravljenju bolezni ali poškodbe. Ostaja tudi potem, ko je osnovni vzrok odstranjen

ali kadar ga ni mogoče odstraniti. Ne pomeni samo ponavljanja akutne bolečine, temveč sama postaja bolezen s svojimi značilnostmi. Spremeni kakovost življenja bolnika, spreminja in omejuje pa tudi vse druge bolnikove vsakodnevne življenjske aktivnosti, kot so delo, družinske vloge, družabno življenje, spanje, prosti čas, osebne navade, ... Po predavanju smo odšli na večerjo in druženje ter se o tej temi pogovarjali še pozno v večer.

Petek 12. 4.2013

V petek smo se pred zajtrkom sproščali z jogo, potem pa odšli na predavanje o hipnozi in hipnoterapiji proti bolečini, ki sta ga pripravila Darja in Tomaž Krmelj, Jesej d.o.o. Najprej sta nas seznanila s tem, kaj hipnoza je in kako se z njo lahko odpravi bolečino, z zgodovino hipnoze ter predstavila še hipnoterapijo. To je metoda zdravljenja, kjer se uporablja hipnoza. Povedala sta tudi, da hipnoza ni tip psihoterapije in ni sama po sebi obravnavana kot terapija, ampak je postopek, ki se uporablja kot dopolnitev drugih terapij. Razlika med psihoterapijo in hipnoterapijo je v tem, da psihoterapija deluje na zavestni ravni, hipnoterapija pa na podzavestni. Izvedeli smo, da je ena izmed težav kronične bolečine ta, da se možgani na zdravila proti bolečinam navadijo in zato potrebujejo vedno večje odmerke. Hipnoza pa deluje na drugačen način, in sicer tako, da se možgani nehajo odzivati na signale bolečine. Preprosto dejstvo je, da v sproščenosti čutimo manj bolečine, hipnoza pa zmanjša tudi dojemanje občutka bolečine. Raziskave so pokazale, da signali bolečine še vedno potujejo v možgane, vendar lahko hipnoza možgane nauči, da jih ignorirajo. Delovanje s hipnozo sta nam s pomočjo treh udeleženk tudi praktično pokazala. Dušan Baraga je nato nadaljeval s pogovorom o bolečini in udeleženci smo imeli priložnost predstaviti lastne izkušnje z obvladovanjem bolečine. Prosti čas smo izkoristili za rekreacijo in sprehod do Belvija, po vrnitvi pa nas je že čakalo zanimivo predavanje o akupunkturi in fizikalni medicini kot metodi za premagovanje bolečine. Predavala nam je gospa Flis Smaka.

praktični prikaz kako s hipnozo in hipnoterapijo proti bolečini

24

Izvedeli smo, da je akupunktura metoda zdravljenja, ki temelji na zabadanju iglic v akupunkturne točke. Temelji


na teoriji akupunkturnih točk, ki potekajo vzdolž telesa in po katerih se pretaka življenjska energija. Sama metoda je pomemben del stare in sodobne kitajske medicine in velja za enega najstarejših postopkov zdravljenja nasploh. V Evropo je prišla v 17. stoletju, vendar ni bila podprta za metodo zdravljenja. Šele novejše raziskave so potrdile, da postopki akupunkture dejansko delujejo. Uporablja se predvsem za lajšanje kroničnih bolečin, vendar je zaradi motečih točk v telesu 10 % do 20 % ljudi odpornih na tovrstno terapijo. Kljub temu pa številna področja uporabe akupunkture niso povsem raziskana. Tako ni povsem jasno, kako postopki dejansko učinkujejo. Predavanje je bilo zelo zanimivo in za nekatere povsem novo.

vljenje, neželjenih stranskih učinkov zdravil, zapletov bolezni in nenazadnje od bolnikovih osebnih odločitev. Seznanila nas je tudi z dvema fazama zdravljenja, in sicer z zdravljenjem zagonov aktivne bolezni in z vzdrževalnim zdravljenjem. Cilj prvega je odpraviti bolezenske znake in simptome ter po možnosti doseči umiritev črevesnega vnetja, cilj vzdrževalnega zdravljenja pa je preprečiti oziroma zmanjšati možnosti ponovnega zagona bolezni.

Sobota 13. 4.2013

Po zajtrku smo imeli predavanje z naslovom »Zdravljenje bolečine – vaja za prebavila«, ki ga je vodila Petra Globočnik, dipl. med. sestra. Povedala je, kako se zdravimo z jogo, in poudarila, da so to vaje, ki ne omejujejo svojega delovanja le na posamezne dele telesa, ampak delujejo na celoten organizem in krepijo učinkovitost našega imunskega sistema. Pri teh vajah je pomembno, da si sproščen in jih pravilno izvajaš.

V pozdrav novemu dnevu smo se spet sproščali z jogo, po zajtrku pa smo prisluhnili predavanju Gregorja Novaka, dr.med., specialista gastroenterologije, z naslovom »Kaj bolečina je in kako nastane«. Povedal je, da je bolečina eden najpogostejših simptomov bolezni in poškodb in zaradi nje najpogosteje poiščemo pomoč. Občutimo jo kot neprijeten dražljaj, ki ga ljudje različno zaznamo in se nanj različno čustveno odzovemo. Vsekakor pa smo si enotni, da je bolečina neprijetna zaznava, ki zmanjšuje kakovost življenja, in jo je seveda smiselno in potrebno čim prej omiliti ali odstraniti. Ob koncu je še poudaril, da glede na trajanje ločimo akutno bolečino, ki se pojavi zaradi poškodbe, in kronično bolečino, ki je dolgotrajna in postane neodvisna. Naslednje predavanje z naslovom »Obvladovanje bolečine pri KVČB v bolnišnici« je vodila Cvetka Pernat, dr. med., specialistka gastroenterologije. Povedala je, da kronične vnetne črevesne bolezni zdravimo z zdravili, z dietno prehrano in kirurško. Vrsta zdravljenja in izbira zdravil je odvisna od tipa in teže bolezni, mesta vnetja, morebitne dodatne prizadetosti drugih organov, splošnega stanja in starosti bolnika, odziva bolezni na zdra-

Predavanje »Avtogeni trening« nam je odpadlo, zato smo lahko spet razpravljali o bolečini in imeli priložnost deliti svoje izkušnje.

Nedelja 14. 4.2013

Zakjuček

Tudi tokrat so bila predavanja izredno zanimiva. Naučili smo veliko novega in domov odšli bogatejši. Menim, da bi moralo biti takih delavnic še več. Med posameznimi predavanji je bilo tudi dovolj časa za sprehode, klepet in izmenjavo mnenj. Za delo in trud, ki sta ga vložila v delavnico, bi rad pohvalil Matejo in Dušana. Na koncu pa moram priznati tudi to, da se brez naše Miroslave ne bi imeli tako srčno lepo in ne bi bilo toliko smeha, pozitivne energije in dobre volje. Bilo je kratko, a res sladko! Ob zaključku je sledilo obvezno fotografiranje in podelitev potrdil o udeležbi. Razšli smo se z dobrimi željami in upanjem, da se čim prej spet vidimo.

skupinska slika udeležencev delavnice

25


Nazaj v učilnico

Šola za starše otrok s KVČB Čedo Mugoša

Začetna šola

Društvo za KVČB je v dneh od 7. do 9. 12. 2012 organiziralo začetno izobraževanje za starše otrok s KVČB. Delavnice so bile organizirane kot začetna šola za starše otrok s KVČB, na katerih predstavimo bolezen in diagnostiko, psiho-socialni vidik bolezni, udeleženci se seznanijo z možnostmi zdravljenja in pomenom pravilne prehrane pri KVČB, …

Pozdrav s spoznavanjem

Po prihodu in opravljenih formalnostih v hotelu smo se udeleženci zbrali v konferenčni sobi. Srečanje je odprla predsednica društva, Mateja Saje. S pozdravnim nagovorom ob prvem srečanju Začetne šole za starše otrok s KVČB smo se spomnili tudi začetkov Društva za KVČB. Asist. mag. Darja Urlep, dr. med., je med pogovorom z otroki predstavila poletni tabor in delavnice, otroci udeleženci pa so pripovedovali o svojih zelo pozitivnih izkušnjah in doživljanju tabora. Imeli so pestre delavnice, zanimive animatorje in strokovno varstvo.

Kratek oris strokovnih vsebin

Prvo petkovo predavanje ''Predstavitev bolezni'' je vodil asist. dr. Matjaž Homan, dr. med..Izpostavil je klinično in endoskopsko sliko ter poudaril razlike med Crohnovo boleznijo in ulcerativnim kolitisom.

Nadaljevala je Valentina Stefanova, univ. dipl. psihologinja, s temo ''Obvladovanje stresa pri KVČB''. Straši smo izvedeli, na kaj moramo biti pri otrocih s KVČB pozorni, veliko pa smo slišali tudi o psiho-socialnih elementih okolja, zdravljenja ter razvoja otrok in mladostnikov s KVČB. Petkova predavanja je sklenila Branka Žnidaršič, univ. dipl. pedagoginja, s temo ''KVČB pri otrocih in mladostnikih in šola''. Opozorila je na pravne in pedagoške vidike bolezni, starše pa seznanila z možnostmi za uveljavljanje pravic otrok in mladostnikov z naslova bolnikov s KVČB v učnem procesu. Zanimiva predavanja smo nadgradili z neformalnim pogovorom v konferenčni sobi in pozneje tudi med druženjem po večerji. Sobotno predavanje z naslovom ''Diagnostika KVČB'' je predstavil asist. mag. Jernej Brecelj, dr. med., in predstavil začetek in potek diagnostike v ambulanti ter pot do postavitve končne diagnoze. Nadaljevali sta medicinski sestri K. Medija in A. Smajlovski, ki sta podrobno opisali potek endoskopskih preiskav. Asist. mag. Darja Urlep, dr. med., je na predavanju ''Zdravljenje KVČB s standardnimi zdravili'' opisala zdravila, ki so v uporabi za zdravljenje KVČB, ter standardne postopke zdravljenja. Nadaljeval je asist. mag. Jernej Brecelj, dr. med., s temo ''Zdravljenje KVČB z enteralno prehrano''.

starši otrok s KVČB pri poslušanju predavanj

26


Seznanili smo se s prehranskimi nadomestki, ki so na razpolago v Republiki Sloveniji in so subvencionirani s strani ZZZS. Sobotna predavanja je zaključila asist. mag. Darja Urlep, dr. med., s predavanjem ''Zdravljenje KVČB z biološkimi zdravili''. Poslušali smo o zgodovini uporabe bioloških oz. tarčnih zdravil, specifiki njihovega delovanja, namenu uporabe, možnih stranskih učinkih ter izvedeli, katera so na voljo v Republiki Sloveniji. Seveda se je po vsakem predavanju razvil pogovor. Straši udeleženci smo lahko iz prve roke dobili veliko informacij, strokovnjaki so odgovorili tudi na številna vprašanja, za katera pogosto v ordinaciji zmanjka časa. Pripovedovali smo o izkušnjah, ki jih imamo s svojimi otroki, in prisluhnili drugim. Proti večeru je bilo organizirano miklavževanje. Vsi otroci so bili obdarovani, predstavili pa so se tudi s krajšimi nastopi in razstavili izdelke, ki so jih naredili v času trajanja delavnic.

Zaključek

V zaključnem pogovoru smo sodelovali starši, drugi člani Društva za KVČB in zdravniki. Ugotovili smo, da je Otroška sekcija Društva za KVČB za vse nas zelo pomembna in izvolili nove predstavnike in vodjo. Vikend je v prijetnem vzdušju minil izredno hitro. Dobili smo veliko novih informacij o bolezni in spoznali nove trende in možnosti zdravljenja KVČB. Predvsem pa so bili zanimivi neformalni pogovori in izmenjava izkušenj o bolezni. Po skupinskem fotografiranju smo se počasi razšli. Želimo si novih druženj in upamo, da bodo organizirana kmalu.

Nedeljski dan šole je pričela asist. mag. Mojca Tanjšek, dr. med., s temo ''Presnovna bolezen kosti pri KVČB in zdravljenje''. Predavala je o vplivu KVČB na zmanjšanje kostne gostote in o stranskih učinkih kortikosteroidnih zdravil na kostno gostoto ter o načinih zdravljenja. Nadaljeval je Evgen Benedik, klinični dietetik, s temo ''Pomen pravilne prehrane pri KVČB''. Poudaril je pomen pravilne kombinacije prehrane z vsebnostmi mineralov, vitaminov, beljakovin in zdravih maščob (omega 6 in omega 3). Predavanja je sklenila predsednica društva Mateja Saje in predstavila Društvo za KVČB ter posebne socialne programe.

starši in otroci skupaj ob zaključku šole za starše

27


Krončki na počitnicah

5. poletni tabor za otroke s KVČB Sonja Šavel Debelak

Tradicionalni otroški tabor je potekal v otroškem in mladinskem zdravilišču in letovišču na Debelem Rtiču od nedelje 7. 7. 2013 do sobote 13. 7. 2013. Tabora se je udeležilo 15 otrok v spremstvu dipl.med. sester Klavdije Medja in Anite Smajlović in profesorice Sonje Š. Debelak. Otroci so bili različnih starosti, stari od 7 do 16 let. Namen tabora je bil otrokom ponuditi aktivno preživljanje počitniških dni, rehabilitacijo za izboljšanje zdravstvenega stanja, blagodejni vpliv morske klime, spoznavanje z

zdravim načinom življenja, druženje in medsebojno spoznavanje izven bolnišnice, čim bolj neodvisno življenje z boleznijo, spodbujanje razvoja pozitivne samopodobe in samopotrjevanja ter pozitivnih osebnostnih lastnosti. Z otroki smo v pogovoru skozi druženje in igro poskušale ugotoviti, kako kljub bolezni aktivno preživeti prosti čas. Prav tako smo iskali načine, kako čim bolje poskrbeti za svoje zdravje. Tema tabora je bila Zdrav način življenja, kar so otroci, ki so bili različnih starosti, razumeli svojim letom primerno in to pokazali s svojim ustvarjanjem. Otroci so se v prostem času in času počitka družili med seboj in skrbeli drug za drugega. Tako so starejši pri vsakdanjih opravilih poskrbeli za mlajše. Ker smo imeli tudi manjšo nezgodo, se je še posebej pokazal socialni čut. Čeprav skupina otrok ni bila homogena, nam je kljub nekaterim manjšim težavam, ki so se pokazale vsak dan znova, uspelo ohraniti prijetno vzdušje. Otroci so se tako navajali tudi na sprejemanje kompromisov in dogovorov. S pogovorom smo prišli do spoznanj, kako kljub razlikam, ki obstajajo med nami (socialno okolje, navade, zdravstveno stanje), shajati drug z drugim in prijetno preživeti skupne počitnice.

čofotanje v vodi

28

izlet z ladjico


Program Nedelja

Ponedeljek

Torek

• zajtrk • kopanje • pogovor o zdravem načinu življenja • kosilo • popoldanski počitek, druženje in igra v sobah • kopanje • večerja • športne aktivnosti na igrišču

• zajtrk • kopanje • pogovor o zdravem načinu življenja, napotki za delo v skupinah • kosilo • popoldanski počitek, izdelava plakatov • kopanje • večerja • sprehod do bližnjega kampa

Četrtek

Petek

Sobota

• zajtrk • izlet z ladjico do Kopra • kosilo • popoldanski počitek, druženje in igra v sobah • kopanje • večerja • nabiranje školjk za ustvarjanje, druženje na obali

• zajtrk • kopanje • kosilo • popoldanski počitek, izdelava izdelka, socialne igre • kopanje • večerja • zaključni ples, risanka

• zajtrk • priprava prtljage • odhod domov

• prijava in predaja dokumentov ter razgovor s starši o zdravstvenem stanju otrok • pozdravni nagovor asist. mag. Darje Urlep Žužej, dr. med. in strokovne vodje društva • socialna igra (spoznajmo se)

• kosilo • razporeditev po sobah • počitek po kosilu, druženje v sobah, igra • kopanje • večerja • družabni večer • sprehod po bližnji okolici

Sreda • zajtrk • kopanje • ustvarjanje, razglednica • kosilo • popoldanski počitek, druženje in igra v sobah • kopanje • večerja • ples z animacijo

Povzetek

Na taboru smo spremljevalke preživele veliko prijetnih trenutkov z otroki, ki so zunaj bolnišnice veliko bolj razigrani in dobrovoljni. Zelo pomembno se nam zdi, da tudi osebje bolnišnice aktivno sodeluje na takih taborih, saj se tukaj stkejo vezi, ki v času hospitalizacije lahko prinesejo veliko pozitivnih učinkov in izboljšajo počutje otrok med znanimi obrazi.

Najbolj pomembno pa je nedvomno to, da so se otroci imeli lepo, kar je bilo razbrati z njihovih nasmejanih obrazov in obljub, da se drugo leto spet vrnejo. Tabor je vsem udeležencem prinesel veliko lepih trenutkov in dragocenih izkušenj za prihodnost.

kreativni kotiček

29


Predavanja na temo KVČB

3. simpozij o KVČB Za organizacijski odbor Dušan Baraga

Že tretje leto nam je uspelo pripraviti simpozij o KVČB za družinske zdravnike in seveda tudi za obolele. Tudi tokrat je bil kraj dogajanja Medicinska fakulteta v Ljubljani in tudi tokrat je bila udeležba nad pričakovanji, saj je bila velika predavalnica polna. Kot smo že napisali, je ta simpozij poseben ravno v sodelovanju med bolniki in zdravniki tako pri pripravi simpozija kot tudi pri udeležbi. Zelo redko, če ne celo edinstveno v našem prostoru. Pri organizaciji sodeluje Katedra za družinsko medicino v Ljubljani, Gastroenterološka klinika v Ljubljani in Društvo bolnikov s KVČB, ki je bilo pobudnik že prvega simpozija. Poglaviten poudarek tokratnega srečanja je bil na poklicnem usmerjanju, rehabilitaciji, šolanju otrok in mladih, invalidski oceni, zdraviliškem zdravljenju. Na vseh teh področjih se tako pri bolnikih kot pri zdravnikih porajajo številna odprta vprašanja, nedorečene prakse itd.

Dušan Baraga je predstavil rezultate študije

30

Na začetku simpozija smo predstavili delne rezultate študije, ki smo jo na pobudo in s pomočjo društva izvedli med družinskimi zdravniki. Zanimalo nas je, koliko in kakšne bolnike zdravniki obravnavajo v svojih ambulantah. Že preliminarni rezultati so zelo zanimivi in komaj čakamo končne, saj nam bodo veliko povedali o značilnostih bolnikov s KVČB v Sloveniji. Predstavitev bolezni in zdravljenja je popestril prikaz bolnika in konzilij o ukrepanju. Prikazane so bile torej dileme in razmišljanja o ukrepih pri bolj zapletenem poteku bolezni. Nalogo sta odlično opravila naša najboljša specialista za KVČB dr. Ferkolj in dr. Pernatova. V vlogi bolnika (igralca) pa je bil specializant interne medicine iz mariborskega UKC. Dr. Urlepova je predstavila problematiko KVČB pri otrocih. Predstavila je probleme, ki jih imajo otroci z aktivno KVČB tekom šolanja zaradi pogostih zagonov in posle-

vprašanja udeležencev simpozija


dično pogoste odsotnosti. Še več o problematiki bolnih otrok in pomenu ustreznega poklicnega usmerjanja oz. izbiro šolanja pa nam je povedala ga. Tanja Bečan, vodja bolnišnične šole. Ko nekdo zboli za kronično boleznijo, nima težav samo oboleli, temveč tudi njegova bližnja okolica, predvsem družina. Problematiko družinske terapije nam je na svojstven in enkraten način predstavil prof. dr. Christian Gostečnik, slovenski frančiškan, teolog, psiholog in pedagog, ki ima z družinsko terapijo dolgoletne izkušnje. Osrednjo temo simpozija je predstavila družinska zdravnica Tatjana Cvetko. Naslov njenega predavanje je bil tudi naslov simpozija »Oseba s KVČB med delom in boleznijo«. Predstavila je primer bolnice, ki je imela težave pri izobraževanju, in poudarila, kako pomembno je razumevanje bolnika v njegovi občutljivi situaciji. Če bolezni ne razumemo, težko pomagamo bolniku po najboljših močeh. Veliko o delazmožnosti smo izvedeli v predavanju specialistke medicine dela Alenke Škerjanc z Inštituta za medicino dela in športa v Ljubljani. Predstavila je nekaj podatkov o značilnostih bolniškega staleža med bolniki s KVČB. Podatki kažejo, da se bolniki staleža raje ognejo,

če le niso prehudo bolni. Kronično obolenje pogosto pripelje tudi do invalidnosti. Dr. Kocjančič je zdravnikom družinske medicine nanizal kar veliko koristnih podatkov o tem, kako in kdaj pripraviti bolnika za predstavitev na invalidski komisiji. Gospa Lea Kovač pa nam je predstavila možnosti poklicne rehabilitacije, ki jo nudi Zavod republike Slovenije za zaposlovanje. Tako bolniki kot zdravniki jih preslabo poznamo. V določenih situacijah je zelo dobrodošla zdraviliška rehabilitacija. O pomenu le-te je spregovoril dr. Zoran Stanišić iz zdravilišča Rogaška Slatina. Z zanimanjem smo mu prisluhnili, saj nam zavarovalnica ves čas obeta zmanjševanje programa zdraviliške rehabilitacije. Pogosto opažamo tudi regionalne razlike med dostopnostjo do zdraviliškega zdravljenja. Kongres smo zaključili z vedno zanimivo temo o probiotikih, o katerih poslušamo že vrsto let in nestrpno pričakujemo rezultate, ki bodo izboljšali kvaliteto življenja bolnikov s KVČB.

Več o predavanjih si preberite na straneh 72–73 in 100–107.

organizacijski odbor simpozija

31


Usposabljanje za aktivno življenje in delo

Strokovna srečanja in seminarji

Izobraževalni vikend v Rogaški Slatini Mateja Potočnik

Tudi v tem letu smo si v društvu zadali nalogo, da za člane izvršnega odbora in vodje sekcij izvedemo izobraževalno-rehabilitacijski vikend. Tako smo se zadnji vikend v januarju zbrali v Rogaški Slatini in po predvidenem programu izpeljali še eno uspešno izobraževanje. V petek zvečer smo imeli uvodno srečanje. Sestala se je inventurna komisija in popisala ter pregledala osnovna sredstva. V soboto dopoldan smo imeli sestanek izvršnega odbora, ki se je rahlo zavlekel v popoldanski čas. Izvolili smo novega vodjo Otroške sekcije in potrdili namestnika vodje Pomurske sekcije, največ časa pa smo namenili pripravi plana dela za leto 2013. Med odmorom so nekateri odšli na kosilo, drugi pa na sprehod ali kopanje.

nas je bilo veliko, je delo trajalo do poznih večernih ur. Zaradi utrujenosti smo se odpravili naravnost v posteljo in tako preskočili rehabilitacijske vsebine. V nedeljo dopoldan smo zaključili s kuvertiranjem članskih izkaznic in vabil za skupščino ter v nadaljevanju čas posvetili II. delavnici. Ta je bila namenjena pripravi dokumentov za objavo na spletni strani društva, pripravi poročil, ureditvi e-naslovov, uporabi web-poštarja, vodenju evidenc članstva sekcij, pripravi razpisov (mednarodnih, občinskih, ...) in pripravi gradiv za naše glasilo Kronček. Pred kosilom smo izpraznili sobe, po kosilu pa smo se poslovili in se odpeljali vsak na svoj konec naše lepe Slovenije. Tridnevno druženje je bilo koristno, poučno in tudi malce naporno, pa vendarle čudovito. Na novo ali pa še bolj nas je povezalo med seboj.

Popoldanski čas smo namenili pripravi dokumentacije za pošiljanje novih članskih izkaznic našim članom. Čeprav

udeleženci izobraževalnega vikenda ob zaključku izobraževanja

32


Prva šola za novoobolele osebe s KVČB v Splošni bolnišnici Izola

da so za bolnike, ki jim osnovna zdravila pri vzpostavljanju mirovanja bolezni ne pomagajo, na voljo še biološka zdravila. Trenutno ni težav pri zagotavljanju finančnih sredstev, prav tako tudi ne pri odobritvi bioloških zdravil bolnikom, ki jih potrebujejo. Ob koncu zanimivega predavanja so novi bolniki s KVČB dr. Smrekarjevo spraševali o svojih težavah v zvezi z boleznijo in o tem, kako se spopadati z njo.

Marko Šavelj

Tretja predavateljica je bila upokojena psihologinja Marja Strojin. Tudi sama je že dolgo bolnica s KVČB, bila je operirana in ima stomo. Spomnila nas je, kako zelo pomembno je, da ne izgubimo upanja in optimizma, če smo bolni. Opozorila je tudi, da ima vsak oboleli svojo zgodbo, in nam predstavila nekaj tehnik za samopomoč. Pri tem je posebej poudarila, kako pomemben je smisel za humor. Izpostavila je pomembno vlogo druženja v društvih, kjer lahko spoznaš ljudi s podobnimi težavami. Govorila je tudi o stresu in depresiji ter načinih, kako ju lahko premagujemo.

Oddelek za interno medicino, gastroenterološka dejavnost Splošne bolnišnice Izola je skupaj z Društvom za kronično vnetno črevesno bolezen 7. januarja 2013 organiziral šolo za bolnike z novoodkrito črevesno boleznijo, kot je Crohnova belezen in ulcerozni kolitis. V četrtem nadstropju Splošne bolnišnice Izola se nas je v sejni sobi Oddelka za interno medicino zbralo 25, od tega 15 na novo zbolelih in nekaj članov Sekcije primorske regije. Najprej je vse prisotne pozdravila vodja izobraževanja, dr. Tamara Marušič, vodja gastroenterološke dejavnosti v SB Izola. Poudarila je, da so šolo za novo obolele bolnike na področju južne Primorske in Krasa organizirali predvsem zato, ker v ambulanti pogosto zmanjka časa za daljši pogovor med zdravnikom in pacientom, vsekakor pa tudi zato, da bolniki v šoli pridobimo čim več novih informacij. Prva predavateljica je bila predsednica Društva za KVČB, Mateja Saje, ki je predstavila delovanje društva in poudarila pomen predavanj in šol, ki jih društvo organizira za svoje člane. Vse tiste, ki še niso člani Društva za KVČB, je povabila, naj se včlanijo. Poudarila je tudi, da društvo svojim članom nudi veliko informacij s področja bolezni, zdravljenja in prehranjevanja in da je za zelo pomembno, da ima čim več članov, saj ima tako tudi večji vpliv v družbi. Druga predavateljica je bila dr. Nataša Smrekar z Gastroenterološke interne klinike UKC Ljubljana. Dr. Smrekarjeva je na splošno predstavila kronično vnetno črevesno bolezen. Uvodoma je povedala, da ima to bolezen veliko znanih osebnosti in da kljub temu še naprej uspešno delujejo vsak na svojem področju. Povedala je, da število obolelih za KVČB narašča in da je bolezen pogostejša v bolj razvitih državah. Pojasnila je tudi, da lahko zdravimo samo posledice bolezni, saj pravega vzroka za nastanek zaenkrat še ne poznamo. Nastanek bolezni je namreč povezan z vplivom kombinacije treh dejavnikov, in sicer odziva imunskega sistema, genov in vpliva okolja na organizem vsakega bolnika posebej. Opozorila je, na katere izvenčrevesne znake bolezni moramo biti kronični bolniki pozorni, in naštela različne preiskave za odkrivanje bolezni. Spregovorila je o različnih zdravilih za zdravljenje Crohnove bolezni in ulceroznega kolitisa glede na stopnjo prizadetosti bolnika. Pojasnila je tudi, da je KVČB zelo nepredvidljiva bolezen, ki se manifestira v obdobjih zagonov in remisij. Opozorila je, da je nujno jemanje predpisanih zdravil in da je cilj stroke doseči popolno remisijo oz. mirovanje bolezni. Povedala je tudi,

Zadnja predavateljica je bila klinična dietetičarka Eva Peklaj, univ. dipl. ing. živ. tehnologije. Predavala je o prehranjevanju ob bolezni in izpostavila razliko v načinu prehranjevanja med akutno fazo bolezni in mirovanjem. Povedala je tudi, da so v akutni fazi prehranske potrebe večje, hkrati pa je prebava otežena. Pri bolnikih s KVČB se pojavi tudi intoleranca na določena živila, kot je na primer intoleranca na mlečni sladkor – laktozo, ki je prisoten v mlečnih izdelkih. Opozorila je tudi, da lahko pri bolnikih v akutni fazi pogosto pride do malnutricije ali anemije. Ker pa ima vsak posamezni bolnik v akutni fazi zagona bolezni različne potrebe, mora biti prehranska podpora individualna oz. prilagojena vsakemu bolniku posebej. Omenila je tudi enteralno ali parenteralno možnost prehranjevanja v akutni fazi bolezni. Poudarila je, da se morajo bolniki v fazi mirovanja držati predvsem načel zdrave prehrane, ki izhaja iz splošno znanih prehranskih piramid. Opozorila nas je tudi na to, kako pomembna je telesna dejavnost. Po dobrih treh urah predavanj in razpravi na koncu smo bili udeleženci zadovoljni, saj smo dobili mnogo uporabnih informacij. Vsi novi bolniki so dobili tudi priročnik o kronični vnetni črevesni bolezni in prehranski dnevnik, ki ju je izdalo Društvo za KVČB. Obe publikaciji jim bosta v pomoč pri vsakodnevnem soočanju z boleznijo. Nekateri novi bolniki so se tudi včlanili v Društvo za KVČB – v Sekcijo primorske regije.

33


Strokovna srečanja in seminarji

Šola za novoobolele osebe s KVČB v Mariboru Barbara Janaškovič

Klinični oddelek za gastroenterologinjo UKC Maribor je 8. oktobra 2013 v sodelovanju z Društvom za kronično vnetno črevesno bolezen (KVČB) pripravil šolo za bolnike z novo odkrito črevesno boleznijo (Crohnova bolezen in ulcerozni kolitis). V sejni sobi Klinike za interno medicino se je zbralo dvanajst bolnikov s kronično vnetno črevesno boleznijo, večini so diagnozo postavili na novo. Srečanje je začela prim. dr. Cvetka Pernat, dr. med., specialistka gastroenterologije, s predavanjem »Splošno o KVČB«. Udeležencem je predstavila bolezen, etiologijo bolezni, njen potek in klinično sliko, zunajčrevesne manifestacije, ki jo spremljajo, diagnosticiranje bolezni (različne metode, ki se uporabljajo) in tudi postopke zdravljenja, od medikamentozne terapije do kirurškega zdravljenja. Sledilo je predavanje o »Prehrani pri KVČB«, s katerim sem na novo obolelim bolnikom predstavila načela prehranjevanja pri kronični vnetni črevesni bolezni. Najprej sem govorila o hranilih (kaj so, kako jih klasificiramo), nato posebej o posameznih skupinah makrohranil (OH, B in M), pomenu ustrezne rehidracije, pomenu hrane pri kronični vnetni črevesni bolezni. Predstavila sem vpliv Crohnove bolezni in ulceroznega kolitisa na digestijo in absorpcijo hranil ter posledično na pojav malnutricije pri bolnikih in pomen preprečevanja oziroma ustreznega rokovanja s podhranjenostjo. Nazadnje je bila bolnikom predstavljena še prehrana v različnih fazah bolezni (v akutni fazi in remisiji).

34

Sledili so razprava in odgovori na vprašanja udeležencev, nato pa odmor. Med odmorom je bilo poskrbljeno za okrepčilo in osvežitev. Po odmoru je predavala Ingrid Plankar, mag. farmacije, psihoanalitična psihoterapevtka, na temo »Vpliv psiholoških dejavnikov na pojav in potek bolezni«. Predstavila je vpogled v začetke dojemanja človeka kot biopsihosocialni model, poudarila pomen psiholoških dejavnikov, ki vplivajo na pojav in potek bolezni, ter izpostavila značilne karakteristike oseb, obolelih za kronično vnetno črevesno boleznijo. Začetek in konec predavanja sta popestrili in obogatili zgodbici, ki sta slušatelje pripravili k razmišljanju. Sklop predavanj je zaključila predsednica Društva za kronično vnetno črevesno bolezen Mateja Saje s predavanjem »Društvo za KVČB«. Predstavila je društvo, njegov namen in dejavnosti, ki se v društvu redno izvajajo: izobraževalne, socialne programe in akcije, založniško dejavnost društva, športno in kulturno udejstvovanje ter spletno stran, kjer so vsi omenjeni podatki dostopni. Izmed številnih dejavnosti, ki se v društvu izvajajo, je nekaj še posebno odmevnih, in sicer: akcija ozaveščanja javnosti »Trenutno odsoten – hvala za razumevanje«, ki poteka po zdravstvenih domovih po Sloveniji in je namenjena ozaveščanju javnosti o bolezni; začetne in nadaljevalne šole v obliki 'vikend paketa' z različnimi tematikami, ki se izvajajo v Rogaški Slatini; začetek delovanja telefonske linije Kronofon, kjer lahko člani in njihovi svojci dobijo podporo in informacije o življenju s kronično vnetno črevesno boleznijo. Svetovalci so sami člani društva, prostovoljci, ki nudijo zgolj informacije in ne delijo medicinskih nasvetov. Bolnikom je bil medtem razdeljen paket dobrodošlice, v katerem je priročnik z nasveti o bolezni, slovarček strokovnih izrazov, prehranski dnevnik, glasilo Kronček ter letak s telefonsko številko Kronofona. Pred zaključkom srečanja so bili udeleženci vljudno povabljeni, da se tudi sami včlanijo v društvo.


Šola za bolnike s KVČB, ki so na biološki terapiji, Ljubljana

Povedal je tudi, da mora bolnik pred samo uvedbo terapije z biološkimi zdravili opraviti več različnih preiskav, s katerimi izključijo druga resna obolenja. Še posebno je obvezen negativen test na latentno tuberkulozo in okužbo s HBV. Zdravljenje mora nato odobriti zdravniški konzilij, ki ga sestavlja več zdravnikov specialistov.

Eva Plešec

Za konec nas je razveselil še s podatkom, da zaenkrat s financiranjem zdravljenja z biološkimi zdravili nimajo nobenih težav.

V knjižnici Gastroenterološke klinike v Ljubljani se nas je 29.1. 2013 v šoli, ki jo je organiziral Klinični oddelek za gastroenterologijo skupaj z Društvom za kronično vnetno črevesno bolezen,zbralo približno 25 poslušalcev. Predavanja so bila namenjena novim bolnikom na biološki terapiji.

Sledilo je še eno zanimivo predavanje, v katerem je predsednica Društva za KVČB Mateja Saje predstavila naloge in dejavnosti društva. Med drugim je spregovorila tudi o seznanjanju javnosti z boleznijo in problemi, ki so povezani z njo. Sštevilnimi izobraževalnimi programi, ki jih organizirajo, skušajo izboljšati kakovost življenja bolnikov s KVČB. Seznanila nas je tudi z novostjo, ki jo pripravljajo v društvu, in sicer z uvedbo pomoči in svetovanja preko telefona, kjer bodo bolniki − laiki s svojimi izkušnjami in znanjem, ki ga imajo o bolezni, svetovali v težavnih situacijah in obdobjih, ko se bolniki z boleznijo srečujemo. V ta namen bodo za vse prostovoljce, ki bi želeli sodelovati,organizirali sklop izobraževanj.

Za začetek nam je dr. Smrekarjeva pojasnila, kaj biološka zdravila sploh so, kakšen je njihov mehanizem delovanja ter predstavila protokol zdravljenja. Povedala je, da sta za zdravljenje KVČB na voljo dve biološki zdravili, in sicer Remicade in Humira. Nekateri bolniki prejemamo zdravilo v obliki infuzij v bolnišnični infuzijski enoti v intervalu 4−8 tednov, drugo vrsto zdravila, ki je nekoliko novejše, pa si bolniki v obliki injekcij lahko aplicirajo pod kožno kar sami doma na 14 dni. Pojasnila je, zakaj morajo biti ti bolniki pri aplikaciji zdravila pozorni, ter opozorila, da si bolnik nikoli ne sme sam spreminjati doze zdravila ali ga aplicirati pogosteje, kot je določil zdravnik. Omenila je tudi, kako lahko biološka zdravila vplivajo na nosečnost oziroma kakšen je protokol zdravljenja v času nosečnosti. Ob koncu je še opozorila na slab vpliv kajenja tako na sam potek bolezni kot tudi na učinek zdravljenja.

Ob koncu so sledila še vprašanja nas, bolnikov, na katera so predavatelji z veseljem odgovarjali.

Kot vsako zdravilo imajo tudi biološka zdravila poleg svojih koristi tudi neželene stranske učinke, s katerimi nas je podrobneje seznanil doc. prim. Ferkolj. Predstavil je takojšnje stranske učinke, ki se lahko pojavijo že med samo aplikacijo zdravila, ter stranske učinke, ki se pojavijo šele po aplikaciji. Nekateri med njimi se lahko pojavijo komaj čez več mesecev ali celo let. Opozoril je, da morajo biti zdravniki in tudi bolniki sami še posebej pozorni na različne resne okužbe (virusne,bakterijske, glivične), ki so med najpogostejšimi neželenimi stranskimi učinki. Pogostost pojavljanja okužb je namreč večja pri bolnikih, ki poleg bioloških zdravil prejemajo še kortikosteroide. Redek, a vseeno možen neželen stranski učinek pa je nastanek NH limfoma in kolorektalni karcinom. Doc. prim. Ferkolj nam je tudi pojasnil, da možnost zdravljenja z biološkimi zdravili pride na vrsto šele, ko druga zdravila (aminosalicilati, imunosupresivi, kortikosteroidi) ne pomagajo več oziroma imajo zaradi njih bolniki resne stranske učinke.

35


Strokovna srečanja in seminarji

2. mariborska šola o zdravljenju KVČB z anti-TNF zdravili, namenjena bolnikom Petra Leskovšek Lasetzky

Društvo za kronično vnetno črevesno bolezen in Konzilij za zdravljenje KVČB z biološkimi zdravili, Oddelek za gastroenterologijo v UKC Maribor, sta v torek, 21. maja 2013, ob 16. uri za bolnike organizirala že drugo mariborsko šolo o zdravljenju kroničnih vnetnih črevesnih bolezni z anti-TNF zdravili, ki so jo pripravili zdravniki in medicinske sestre Oddelka za gastroenterologijo v UKC Maribor. Druge mariborske šole se je v sejni sobi v III. nadstropju UKC Maribor udeležilo 7 bolnikov, odprla pa jo je predsednica Društva za kronično vnetno črevesno bolezen, gospa Mateja Saje, ki je prisotnim predstavila številne aktivnosti in sedem posebnih socialnih programov društva. Ob koncu predstavitve je gospa Saje vsem bolnikom razdelila še start paket. V glasilu Kronček in drugih zloženkah in brošurah društva lahko poiščejo mnoge koristne informacije tako o prehrani kot o sami KVČB Šolo je nadaljevala Andreja Ocepek, dr. med., specialistka internistka, ki je predstavila kronično vnetno črevesno bolezen in njene simptome. Prim. Cvetka Pernat Drobež, dr. med., specialistka internistka, pa je predstavila zdravljenje KVČB tako s standardnimi kot z biološkimi zdravili. Šolo je zaključila gospa Alenka Kramberger, dipl. med. sestra, s predstavitvijo z naslovom »Vloga medicinske sestre pri zdravljenju kronične vnetne črevesne bolezni z biološkimi zdravili«. Po končanem uradnem delu so v izredno sproščenem vzdušju sledila vprašanja prisotnih Pogovor je trajal kar do 19.30 ure, ko smo se polni novih informacij razšli. Bili smo izredno navdušeni nad takšnim načinom komuniciranja – v šoli z največ desetimi bolniki. Takšno srečanje je nadvse uspešno. Bolnikom strokovnjaki predavajo o bolezni in novostih v zdravljenju ter nam v sproščenem ozračju omogočijo komunikacijo, ki ni tako časovno omejena, kot je v ambulantah.

36

Šola za bolnike s KVČB, ki so na biološki terapiji, Maribor Sonja Žido

V sejni sobi stavbe Kliničnega oddelka za interno medicino UKC Maribor se je 5. 11. zbralo okrog petnajst poslušalcev, ki so se udeležili šole v organizaciji Oddelka za gastroeterologijo UKC Maribor in Društva za kronično vnetno črevesno bolezen. Predavanja so bila namenjena novim bolnikom na biološki terapiji in tudi tistim, ki se nanjo pripravljajo. Za začetek nam je dr. Andreja Ocepek pojasnila, kaj biološka zdravila so, kakšen je njihov mehanizem delovanja ter predstavila protokol zdravljenja z njimi. Povedala je, da sta za zdravljenje KVČB na voljo dve biološki zdravili Infliximab (Remicade) in Humira. Remicade bolniki prejemamo v obliki infuzij v bolnišnici v intervalu 4–8 tednov, Humira pa je nekoliko novejše zdravilo in si ga bolniki v obliki injekcij lahko aplicirajo kar sami doma na 14 dni. Pojasnila je, na kaj moramo biti bolniki pozorni pri sami aplikaciji zdravila, ter opozorila, da bolnik nikoli ne sme sam spreminjati doze zdravila ali ga aplicirati pogosteje, kot je določil zdravnik. Opozorila je še na slab vpliv kajenja tako na sam potek bolezni kot tudi na učinek zdravljenja. Tako kot vsako zdravilo imajo tudi biološka zdravila poleg svojih koristi tudi neželjene stranske učinke, ki se lahko pojavijo že med samo aplikacijo zdravila ali šele po njej. Zdravniki in tudi bolniki sami moramo biti še posebej pozorni na različne resne okužbe (virusne, bakterijske, glivične), ki so med najpogostejšimi neželjenimi stranskimi učinki. Pogostost pojavljanja okužb je večja pri bolnikih, ki poleg bioloških zdravil prejamajo še kortikosteroide. Redek, a vseeno možen neželjen stranski učinek je nastanek NH limfoma in kolorektalni karcinom. Primarij Cvetka Pernat Drobež nam je povedala, proti čemu se moramo cepiti, in nas ob tem opozorila, da ne smemo biti cepljeni z živimi cepivi. Medicinska sestra Alenka Kramberger je pojasnila, da možnost zdravljenja z biološkimi zdravili pride na vrsto šele, ko druga zdravila (aminosalicilati, imunosupresivi, kortikosteroidi) ne pomagajo več, oziroma imajo zaradi njih bolniki resne sranske učinke. Pred samo uvedbo terapije z biološkimi zdravili mora bolnik opraviti več različnih preiskav, s katerimi izključijo druga resna obolenja. Še posebno je pomemben negativen test na latentno tuberkulozo in okužbo z HBV. Zdravljenje mora odobriti zdravniški konzilij, ki ga sestavlja več zdravnikov specialistov.


Na koncu nam je še ga. Mateja Saje, predsednica Društva za KVČB, predstavila naloge in dejavnosti društva, med drugimi seznanjanje javnosti z boleznijo in problemi, ki so povezani z njo. S številnimi izobraževalnimi programi, ki jih pripravljajo, skušajo izboljšati kakovost življenja bolnikov s KVČB. Seznanila nas je tudi z novostjo: pomoč in svetovanje preko telefona kronoFON (031 667

Poročilo s predavanja Celostna rehabilitacija kroničnih bolnikov

557), kjer bolniki – laiki s svojimi izkušnjami in znanjem, ki ga imajo o bolezni, svetujejo v težavnih situacijah in obdobjih, ko se bolniki z boleznijo srečujemo. V ta namen bodo v kratkem organizirali izobraževanje za vse prostovoljce, ki želijo sodelovati. Za konec pa so predavatelji odgovorili še na veliko naših vprašanj.

Po končanem zanimivem predavanju smo člani še malce poklepetali in se razšli z mislijo in zavedanjem, da je zoper bolezen potrebna celostna rehabilitacija duše, telesa in duha. Čeprav spremembe niso enostavne, so nujno potrebne.

Mateja Potočnik

V okviru rednega mesečnega srečanja Sekcije celjsko-koroške regije smo v mesecu aprilu na Dobrni organizirali predavanje gospoda Marjana Štora, ki je tudi eden izmed članov Društva za KVČB, soavtor projekta Celostna rehabilitacija onkoloških bolnikov - CROB in tudi sam ozdravljen onkološki bolnik. Skozi svojo življenjsko zgodbo in z lastnimi izkušnjami nam je želel predstaviti bolezen kot »opozorilo«, da je potrebno v našem življenju nekaj spremeniti. »Namen projekta ni odkrivanje novih načinov zdravljenja, temveč le povezati vse dejavnike v procesu zdravljenja in rehabilitacije. Z izkušnjami drugih evropskih centrov, ki so že uvedli podobne poskuse celostne rehabilitacije, prav tako pa s pozitivnimi izkušnjami naših posameznih pacientov, smo poskušali izdelati projekt, ki bi s svojo izvedbo omogočal doseči našim bolnikom celostno rehabilitacijo, ki bi v končni fazi privedla do dviga kvalitete življenja«, je zapisano v predstavitvi projekta, ki je nastal na osnovi ideje Marjana Štora v sodelovanju z Onkološkim inštitutom Ljubljana in Termami Dobrna.

37


Strokovna srečanja in seminarji

Kuharska delavnica LGN sekcije Lili Marn

V sredo, 30. 1.2013, smo se člani LGN sekcije Društva za KVČB zbrali v Moravčah na nekdanji turistični kmetiji Lukati, kjer smo organizirali kuharsko delavnico. Naučili smo se pripraviti domače rezance, torteline, raviole, metuljčke in fuže. Pripravili smo bolonjsko omako in tri različne nadeve za torteline in raviole. Postregli smo jih z različnimi polivkami. Gospa Olga nam je pokazala, kako se naredi pogačo v obliki sončka in sončnice ter nam razdelila recepte za pripravo. Vse, kar smo naredili in skuhali, smo na koncu z veseljem pojedli. Zame je bilo vse okusno in fantastično. Zbrali smo se ob petih popoldne, povečerjali pa ob desetih zvečer. Seveda je bilo treba na koncu še vse pospraviti in pomiti posodo. Hvala za organizirano delavnico, odlična je bila!

sonce

sončnica

38


2. kuharska delavnica: Hrana − tako in drugače Mateja Potočnik, Mojca Fidej

Člani Sekcije celjsko-koroške regije smo 25. maja izvedli 2. kuharsko delavnico. Tokrat smo se zbrali ob 12. uri na domačiji Kamenik v Ravnah pri Šoštanju in v našo družbo povabili kuharsko gurmanko in poznavalko zdrave prehrane, gospo Mojco Fidej. In kaj smo dobrega pripravili in (po)jedli?

SMOOTHIE – zelen od zavisti Kar brez skrbi, nihče ne bo pozelenel! Nikar pa ne pozabite, da je v teh pomladnih dneh za vaše telo nekaj najboljšega, če zaužijete veliko zelene, sveže, naravne hrane. Banane in kivije olupite in narežete, zelenje dobro operete. Vse sestavine zmešate v multipraktiku ali mešalniku in postrežete. Zaužijte sveže narejeno, vsaj v pol ure. Na zdravje!

RDEČ SMOOTHIE – energijska bomba Za sladkosnede, ki potrebujejo energijsko bombo.

Sestavine (smoothie): • dve banani • 5 kivijev • šop kopriv ali 2 šopa regrata ali 2 šopa špinače ali blitve ali 2 žlici spiruline ali klorele • cca 1−2 dcl vode (po potrebi)

Sestavine (rdeč smoothie): • 1 srednje velika banana • 1 skodelica zamrznjenih borovnic • 1 skodelica pomarančnega soka (lahko tudi vode) • 1 skodelica kokosove vode ali mleka (riževega, sojinega, mandljevega) • 1 skodelica koščkov ananasa • 1 žlička namočenih lanenih semen

Kremna juha s smrdljivko V gozdu pogosto srečujemo smrdljivko ali krompirjevko in niti ne pomislimo, da je užitna. Podobna je vitkemu regratu in raste v rozeti. Ne vem, kaj se je zgodilo, da je dobila tako neugledno ime, saj ima prav lepo postavo in prijeten okus po krompirju. Naberemo jo na sprehodu in tako z divje raslo zelenjavo obogatimo svoj jedilnik. Pa še zastonj je!

Način priprave: Prepražimo čebulo, dodamo naribano korenje,

smrdljivko in proti koncu praženja dodamo še začimbe. Če se odločimo za krompir, ga dodamo in dolijemo vodo. Če so nam za zgostitev ljubši ovseni kosmiči, jih skupaj z ostalimi sestavinami prav tako prepražimo in dolijemo vodo. Skuhamo. S paličnim mešalnikom naredimo kremno juho. Naribamo 2 cm ingverjeve korenine, izcedimo sok in ga dodamo juhi. Potresemo z zelišči. Na krožniku juho zabelimo s sojino smetano in jo okrasimo s cvetovi smrdljivke.

Za juho potrebujemo

:

• čebulo • tri pesti smrdljivke ali krompirjevke (aposerisfoetida) • korenje • krompir ali ovsene kosmiče • sol in začimbe po okusu (kurkuma, muškatni orešček, ….) • zelišča (peteršilj, česen, kajenski poper, ...) • ingver • po želji dodamo jušno osnovo (ki pa naj ima bio certifikat) • nekaj žlic sojine smetane

39


RIŽOTA IZ KVINOJE in SLADKI ČOKOLADNI POLPETI IZ KVINOJE za sladico KVINOJA (QUINOA) – mati vseh semen Kvinoja je starodavna hrana, ki so jo uporabljali za prehrano Indijanci v Južni Ameriki že 3000 let pred našim štetjem. Inki so jo poimenovali »mati vseh semen« in jo častili po božje. Vsako leto ob solsticiju je inkovski poglavar z zlato žlico sejal kvinojino seme. Na svojih dolgih pohodih so jo jedli inkovski vojščaki. Pomešana z mastjo je bila znana kot hrana bojevnikov. V Peruju, Boliviji in Čilu kvinojo gojijo za prehrano in jo uporabljajo kot droben riž. Iz semen pripravljajo juhe, priloge, mineštre in kruh. S fermentacijo kvinoje dobimo pijačo, podobno pivu. Iz teh držav se je kvinoja selila in pridelujejo jo tudi v Kanadi in ZDA, predvsem v Koloradu. Dobro se prodaja šele od 1985. leta, ko je tudi ostali svet spoznal kvalitete tega semena.

Sestavine za rižoto: • • • • • •

2 skodelici kvinoje 4 korenčki, narezani na trakce 1 rdeča paprika 1 bučka 2 pora sesekljana zelišča (peteršilj, luštrek, origano, bazilika, drobnjak)

Pred kuhanjem je treba semena oprati, da z ovojnice odstranimo saponine. To so dobri antiseptiki, zato tekočina, s katero smo oprali kvinojo, pospešuje celjenje ran, uporabna pa je tudi kot pralni detergent. Kvinojino seme vsebuje veliko beljakovin, kalcija, vitaminov E in B, skoraj idealno razmerje osmih esencialnih aminokislin, zlasti veliko lizina, metionina in cisteina. Tako predstavlja dobro dopolnilno prehrano stročnicam, ki imajo teh aminokislin malo. Kvinojino seme vsebuje 12–18 % aminokislin in 6–8 % maščob. Je brez glutena, zato je idealna hrana za vse, ki so alergični nanj. Kuhana kvinoja je idealna za pripravo juh, minešter, solat, kruha, peciv. Moko iz kvinoje lahko uporabljamo kot gostilo za juhe, za pripravo testenin, krekerjev, kruha,… Zaradi visoke vsebnosti maščob moramo semena hraniti v zaprtih steklenih posodah ali v hladilniku. Kvinoja je vsestransko uporabna. Skuhamo jo lahko kot riž, uporabimo jo kot prilogo, dodamo jo juham in enolončnicam. Njena prednost je ta, da je bistveno prej kuhana kot naravni riž. Primerna je tudi kot osnova za tortilje ali polpete. Če jo zmeljemo, jo lahko uporabimo v narastkih ali za rahlo testo, pri čemer pa moramo dodati četrtino pšenične moke, saj kvinoja ne vsebuje glutena. Lahko jo predelamo v drobljenec, kosmiče ali jo kalimo. Veseli je bodo tudi ljubitelji desertov in muslija.

Kuhanje kvinoje: Zavremo jo z dvojno količino vode in na nizki temperaturi rahlo vremo približno 15 minut

Sestavine za sladico: • še vroča kvinoja, ki smo jo dali na stran za sladico • 10 dag črne čokolade • sladilo po okusu • 10 dag kokosove moke

40

Priprava:

Preostanku še vroče kvinoje dodamo črno čokolado in mešamo, da se ta stopi. Uporabimo poljubno sladilo, izogibajmo pa se belega sladkorja. Ko se masa ohladi, ji po potrebi dodamo kokosovo moko, da je bolj čvrsta. Z mokrimi rokami oblikujemo sladke polpete. Ponudimo s sadjem ali sladoledom.

Priprava:

Skuhamo kvinojo. Polovico jo damo na stran za sladico. Na kokosovi maščobi prepražimo zelenjavo, da oveni, vendar je še čvrsta. Dodamo kuhano kvinojo, pomešamo in še malo pokuhamo, da se okusi prepojijo. Po potrebi zalijemo z malo zelenjavne juhe. Postrežemo in na krožniku potresemo s svežimi zelišči in soljo. Nasvet: 1 skodelica kvinoje zadostuje za 4 osebe. Zraven serviramo tofu.


TRIKOTIKI S SOJINIM TOFUJEM Sojinemu siru − tofuju lahko povsem upravičeno rečemo: najboljše iz soje. Po vsebnosti beljakovin je podoben mesu; vsebuje vse esencialne aminokisline, vitamin B12, izoflavone, fitoestrogene, fitosterole, 100 gramov tofuja pokriva celodnevne potrebe po železu! To živilo ima zelo nizek glikemični indeks, kar pomeni, da jedi, ki vsebujejo sojo oz. tofu, sladkor v krvi dvigajo počasi. Mnogi se izogibajo sojinemu siru, ker ne vedo, kaj bi z njim počeli. Če ga namreč enačimo z običajnim sirom in ga damo v sendvič, smo pogosto razočarani, saj nima posebnega okusa. Tofuju moramo vedno okus dodati z začimbami, razen dimljenemu. Obstaja način uporabe navadnega tofuja, ki bo navdušil tudi največje skeptike. Še več, če ne boste povedali, nihče ne bo vedel, da ste postregli tofu.

Priprava:

Čemaž operemo in na hitro prepražimo na kokosovi maščobi, da oveni. Tako izgubi ostrino in postane sladek. Začinimo z zeliščno soljo. Damo v multipraktik, dodamo tofu in začimbe, sol, morda sojino omako. Tako dobimo zmes za polnjenje. Vlečeno testo razrežemo na trakove. Vsak trak naj obsega 1/4 širine. Na začetek traku damo 1 žlico nadeva in zavijemo v pravilen trikotnik. Trikotnike pečemo na olju 1 do 2 minuti na vsaki strani ali v pekaču v pečici. Če pripravljamo obrok za več oseb, lahko namesto zavijanja v trikotnike nadev zvijemo kot zavitek ali zložimo kot burek in ga pečemo v pečici 20 do 25 minut.

Za 20 trikotnikov potrebujemo: • 5 listov tankega vlečenega testa (če ga ne boste delali sami, je mogoče dobiti tudi polnozrnatega)

Za zmes, s katero bomo nadevali trikotnike, potrebujemo: • 1/4 kg čemaževih listov (lahko tudi špinače ali druge listnate zelenjave) • 250 g tofuja • zeliščno sol • po želji še peteršilj, origano, ... • kokosovo maščobo, ker dobro prenaša visoke temperature

SADNI SLADOLED Priprava: V multipraktiku ali mešalniku zamrznjeno sadje

zmeljemo v pasto, dodamo sladilo po okusu in na koncu še smetano. Takoj ponudimo. Če poleg osnovnega sadja uporabimo še nekaj koščkov narezane zmrznjene banane, se lahko izognemo vsem sladilom. Zelo dober, gost in mazav sladoled pa dobimo, če del zmrznjenega sadja nadomestimo z zmrznjenim bučnim pirejem iz katere koli buče (najbolje se obnesejo muškatne).

Sestavine: • 2 lončka zmrznjenega sadja (gozdni sadeži, jagode, krhlji breskev ali katerega koli drugega sadja brez koščic, pire kakija, kivijeve rezine, …) • na koleščke narezane zamrznjene banane • sladilo po okusu • 2 dl sojine smetane

Prijetno sladkanje ter obilo užitkov in zabave pri odkrivanju majhnih skrivnosti raznolike zdrave hrane vam želimo člani Sekcije CK regije. 41


3. kuharska delavnica: Življenje brez glutena Mateja Potočnik

Našo 3. kuharsko delavnico smo izvedli v sodelovanju z Društvom za celiakijo − podružnica Koroška, katere predsednik je gospod Matjaž Grubar. Potekala je pod mentorstvom gospe Bernarde Klančnik v kuhinji na Srednji gostinsko-turistični in lesarski šoli v Slovenj Gradcu. Pobudo za takšno sodelovanje je dal naš član Stojan Rozman, mi pa smo idejo z veseljem sprejeli.

Zbrali smo se ob 17. uri in po kratkem uvodu o brezglutenski hrani tokrat pričeli s pripravo brezglutenskih in brezmesnih jedi. Po Matjaževem predlogu smo za to kuharsko delavnico izbrali recepte iz pravkar izdane knjige članice obeh društev, prof. Suzane Kranjec, zato smo jo poimenovali kar Življenje brez glutena. Razdelili smo si recepte in pripravili naslednje jedi:

BREZGLUTENSKI KRUH po receptu Matjaža Gruberja

Njami, slastno!

OSTALI RECEPTI po knjigi prof. Suzane Kranjec Vena in Ema sta nam pripravili: TATARSKI 1. 2. 3. 4. 5. 6.

BIFTEK IZ BUČK

Bučke naribamo in rahlo osolimo. Stisnemo jih skozi gazo. Zaradi dodatne soli zelo hitro spustijo vodo. Sončnična semena zmeljemo v kavnem mlinčku. Dodamo sveže nasekljana drobnjak in tofu. Vse sestavine v mešalniku dobro premešamo. Biftek ponudimo svež, kot namaz na kruhu ali kot podlago za sendvič.

Za skodelico namaza potrebujemo: • 1 žlico tofuja • 2 majhni bučki • 1 čajno žlico zmletih sončničnih semen • 1 čajno žlico tahinija • gomasio po okusu • nekaj kapljic soka eko limone • drobnjak • muškatni orešček

Giga in Sandi sta pripravila: BUČNICO 1. Bučke dobro operemo in naribamo. 2. Posolimo jih in premešamo, da začnejo spuščati vodo. 3. Pretresemo jih na gazo. Zavežemo in stisnemo tako, da začne iztekati voda. 4. Naribane bučke za kakšno uro dobro obtežimo, da spustijo čim več vode. 5. V skledi zmešamo tofu, stisnjene bučke in sojino smetano. Pozimi lahko uporabimo bučke iz skrinje, ki smo jih pripravili za ozimnico. 6. Nastalo zmes zvijemo v riževo testo, ki smo ga pred tem namočili v vodi. 7. Zvitke naložimo v pekač. Med seboj naj se ne dotikajo, da se bodo lepše zapekli. Pečemo eno uro v pečici na 200 °C. 8. Bučni zvitki so odlična malica ali prigrizek.

42

Za bučnico za eno osebo potrebujemo: • ½ kg zrelih buč • sol • 50 g tofuja • ½ dl sojine smetane • 7 riževih oblatov • gazo • utež


Z Milanom in Mojco smo pripravili:

AJDOVE ŠTRUKLJE S PROSENO KAŠO 1. Ajdovo moko poparimo s slanim kropom, da lahko zamesimo čvrsto testo. 2. Proseno kašo skuhamo do mehkega. Ko voda povre in je kaša dovolj gosta, ji dodamo tofu, sojino smetano, posolimo in gladko zmešamo. Zmes naj počiva vsaj pol ure, da postane bolj mazava. 3. Ajdovo testo položimo na moker papir za peko. Raztegnemo ga z rokami. Prej jih pomočimo v vodo, da se testo ne prijemlje. 4. Testo namažemo z nadevom ins pomočjo peki papirja zvijemo v štrukelj. 5. Štrukelj v alu foliji kuhamo v kropu 35 minut (lahko ga tudi zavijemo v prozorno folijo in ga soparimo 40 minut). 6. Folijo odvijemo in počakamo, da se štrukelj malo ohladi. 7. Primeren je kot glavna jed, če pa služi kot priloga h kisli repi ali zelju, ga na koncu poljubno začinimo in prelijemo z oljčnim oljem. Sladki štruklji so okusni tudi hladni.

Za poobedek so poskrbele Jožica, Sabina, Zofija in Tilka:

KOSTANJEVE PALAČINKE Z ROŽIČI (malo drugače) 1. Mešanici moke dodamo toliko vode, da nastane gladka zmes. Pustimo jo počivati pol ure, da dobro naraste. 2. Ponev namažemo s kokosovim oljem (nekaj kapljic kanemo na ponev in obrišemo s papirnato brisačo ali pa uporabimo čopič za mazanje). Na toplo, a ne pregreto ponev vlijemo maso za palačinke. 3. Spečemo tanke palačinke. 4. Rožiči so tisti, ki jim dajo čokoladno barvo in čokoladni okus, zraven pa še blažijo trebušne krče in grejejo v mrzlih dneh. 5. Kot nadev se k tem palačinkam poda sveže pripravljena slivova marmelada ali jabolčna čežana, potresena s cimetom.

Za en zavitek štrukljev potrebujemo za testo in nadev: • 100 g ajdove moke • 20 g prosene kaše • slan krop • 1 žlico tofuja • 1 žlico sojine smetane • sol

Za eno osebo potrebujemo: • 4 žlice kostanjeve moke • 1 žlico rožičeve moke • sol • vodo

ROŽIČEV BISKVIT Z AJDO Vse sestavine umešamo. Zmes mora biti penasta in rahla. Zlijemo jo v model in pečemo 45 minut na temperaturi 180 °C.

Potrebujemo: • 50 g sveže mlete kvinojine moke • 15 g rožičeve moke • 30 g brezglutensko deklariranih zmletih mandeljnov • 2 žlici melase • 1 zavitek brezglutenskega pecilnega praška • 1/2 lupine ekološko pridelane limone • za noževo konicovanilijevih semen • 160−170 ml brezglutensko deklarirane riževe smetane

Vse, kar smo pripravili, smo na koncu z veseljem poskusili, pojedli in se tudi najedli. Tako smo s polnimi želodci, z novim znanjem in izkušnjami zaključili našo tretjo delavnico. Želimo si, da bi s takšnimi in podobnimi delavnicami nadaljevali tudi v prihodnje. Vsem članom se zahvaljujem za udeležbo, g. Matjažu in ge. Bernardi pa za pomoč pri izvedbi delavnice.

43


Želim kvalitetno in zdravo živeti, čeprav sem bolan

Letos ponovno oživeli akcijo »Želim kvalitetno in zdravo živeti, čeprav sem bolan« Danica Koren

Društvo izvaja aktivnost od leta 2005. Namen akcije je ravnatelje, svetovalne delavce in učitelje seznaniti s kronično vnetno črevesno boleznijo in težavami bolnih otrok, da bodo le-ti bolje razumljeni v okolju, kjer se šolajo, ter predstaviti »status dolgotrajno bolnega otroka oz. dijaka« in njegovo izvajanje v šoli. V letih 2005 in 2006 smo dvakrat gostovali na osnovni šoli Tabor I v Mariboru, ki zgledno skrbi za dobro počutje invalidov in bolnih otrok. Leta 2008 smo gostovali na Srednji ekonomski šoli v Mariboru, ki je znana po tem, da ima pozitiven odnos do drugačnih in invalidov, zato to šolo obiskuje mnogo invalidov in bolnih otrok. V šolskem letu 2007/08 smo z akcijo nadaljevali v pomurski regiji in 2. oktobra 2008 izvedli javno tribuno na OŠ Tišina. 3. junija 2009 smo gostovali na Gimnaziji Center v Celju in v akcijo vključili šole v celjski regiji. Nato smo akcijo želeli razširiti na ljubljansko regijo. Kar tri leta smo se dogovarjali s šolami, dokler nam v letošnjem letu ni uspelo organizirati srečanja v Šolskem centru Ljubljana in na srečanje povabiti ravnatelje in svetovalne delavce ljubljanskih srednjih šol, žal pa odziv ni bil najboljši. Akcijo bomo nadaljevali tudi v letu 2014 z javno tribuno na eni izmed ljubljanskih gimnazij.

44

Vodja otroške sekcije o akciji Bojan Štrukelj

Otroška sekcija Društva za kronično vnetno bolezen je 17. aprila v Šolskem centru v Ljubljani pripravila strokovno srečanje, namenjeno vodstvenim in svetovalnim delavcem srednjih šol ljubljanske regije. Namen srečanja je bil predstaviti kronično vnetno črevesno bolezen, ki pesti kar veliko število naših mladostnikov in mladostnic, ter spodbuditi tudi šolnike, da bi po svoje prispevali h kakovostnejšemu življenju mladih obolelih. Vabilo za srečanje je bilo poslano na petdeset naslovov srednjih šol in dijaških domov, vendar je bila kljub temu udeležba nizka. Na začetku sem prisotne pozdravil vodja Otroške sekcije Bojan Štrukelj in se za gostoljubnost s skromnim darilom zahvalil direktorici Šolskega centra Ljubljana, gospe Nives Počkar. V nadaljevanju sta zdravnika specialista Pediatrične klinike Ljubljana, gospa Darja Urlep Žužej ter gospod Matjaž Homan, na zanimiv in razumljiv način predstavila bolezen in zdravljenje, pa tudi njen vpliv na življenje mladostnika. Gospa Alenka Klinc z oddelka za usmerjanje otrok s posebnimi potrebami Zavoda RS za šolstvo je zelo nazorno predstavila oblike pomoči bolnim šolarjem ter osvetlila postopek usmerjanja, gospa Branka


Žnidaršič in gospa Tanja Bečan iz Bolnišnične šole OŠ Ledina pa sta pripravili predavanje o tem, kaj lahko storimo, ko se pri pomoči bolnemu učencu kje zatakne. Z vidika staršev sem pogled na kakovost življenja bolnika podal Bojan Štrukelj, gospa Mateja Saje pa je strokovni del srečanja zaključila s pregledno predstavitvijo bogate dejavnosti društva. Žal se zaradi skromnega obiska predvidena razprava ni razvila, smo pa bili vsi prisotni mnenja, da bo potrebno s podobnimi strokovnimi srečanji v ljubljanski regiji še nadaljevati. Kot kažejo domače in tuje raziskave, je med šolsko populacijo od 12 do 15 % dolgotrajno bolnih mladostnikov, mnogi od teh imajo tudi kronično črevesno obolenje. Kljub bolezni pa imajo tudi oni pravico do izobraževanja in kakovostnega življenja. Ob koncu strokovnega dela sem se Bojan Štrukelj s skromnimi darili zahvalil še predavateljem in vse prisotne povabil na prigrizek in klepet.

O javni tribuni z vidika šolske svetovalne delavke Tanja Bečan, Bolnišnična šola OŠ Ledina na Pediatrični kliniki v Ljubljani

Društvo za kronično vnetno črevesno bolezen s sedežem v Mariboru je 17. aprila v Šolskem centru v Ljubljani pripravilo zanimivo strokovno srečanje, namenjeno strokovnim delavcem srednjih šol ljubljanske regije.

Namen srečanja je bil predstaviti kronično črevesno bolezen, ki pesti kar veliko naših mladostnikov in mladostnic, ter spodbuditi tudi šolnike, da bi po svoje prispevali h kakovostnejšemu življenju mladih obolelih . Šola je v življenju bolnega otroka namreč zelo pomembna. Zdravnika specialista Pediatrične klinike, gospa Darja Urlep Žužej ter gospod Matjaž Homan, sta poslušalstvu na zanimiv in razumljiv način predstavila bolezen in zdravljenje, pa tudi vpliv bolezni na samo življenje mladostnika. Gospa Alenka Klinc z oddelka za usmerjanje otrok s posebnimi potrebami Zavoda RS za šolstvo je pregledno predstavila oblike pomoči bolnim šolarjem ter osvetlila postopek usmerjanja, gospe Branka Žnidaršič in Tanja Bečan iz Bolnišnične šole OŠ Ledina pa sta razmišljali o tem, kaj lahko storimo, ko se pri pomoči bolnemu učencu kaj zatakne. Gospa Mateja Saje, predsednica društva, je strokovni del srečanja zaključila s pregledno predstavitvijo bogate dejavnosti društva. Žal se zaradi skromnega obiska profesorjev in profesoric srednjih šol predvidena razprava ni razvila, so pa bili prisotni enotnega mnenja, da bo potrebno s podobnimi strokovnimi srečanji v ljubljanski regiji še nadaljevati. Kot kažejo domače in tuje raziskave, je med šolsko populacijo od 12 % do 15% dolgotrajno bolnih mladostnikov, mnogi od teh imajo tudi kronično črevesno obolenje. Kljub tej bolezni pa imajo tudi oni pravico do izobraževanja in kakovostnega življenja.

45


Športne, kulturne in druge dejavnosti

Strokovno srečanje Društva za KVČB in tekmovanje v bowlingu Matej Koren

Uvod

20. aprila 2013 smo se ob 13. uri zbrali v Lesarski šoli Maribor in najprej kosili (bograč ali piščančjo obaro), saj so tekmovalci prišli z vseh koncev Slovenije.

Strokovno srečanje

Po uvodnem pozdravu organizatorja tekmovanja v bowlingu oz. vodje Mladinske sekcije je sledilo predavanje gastroenterologinje Tatjane Puc Kous, dr. med., na temo »Utrujenost in KVČB«. Predavanje je bilo zanimivo, člani pa spet bogatejši za številne nove informacije. Po predavanju smo imeli nekaj prostega časa za druženje, ki smo ga z veseljem preživeli na sončku pred šolo.

Tekmovanje v bowlingu

Ob 15.30 uri smo se preselili v Bowling center Strike v Mariboru kjer smo zasedli svoje steze. Na voljo smo imeli dvajset minut ogrevalnega treninga, nato pa pričeli s tek-

movanjem. Letos je bilo tekmovanje zelo napeto, saj je bila razlika v rezultatih med 3. in 4. mestom le za 2 točki, med 5., 6. in 7. mestom za 1 točko, med 8. in 9. mestom pa za 8 točk. Med čakanjem na razglasitev rezultatov smo se krepčali s slastnim sokom, pivom in slanim pecivom.

Rezultati: 10. mesto: 2. ekipa LGN zmajčki 9. mesto: Sekcija pomurske regije 8. mesto: Otroška sekcija 7. mesto: Sekcija Celjsko-koroške regije 6. mesto: 2. ekipa Sekcije štajerske regije 5. mesto: Sekcija primorske regije 4. mesto: Mladinska sekcija 3. mesto: 1. ekipa Sekcije LGN regije 2. mesto: 1. ekipa Sekcije štajerske regije 1. mesto: Sekcija zasavske regije

395 točk 461 točk 469 točk 540 točk 541 točk 542 točk 562 točk 564 točk 607 točk 669 točk

Sekciji zasavske regije za zmago iskreno čestitam in jim predajam prehodni pokal.

Posamezne pokale so prejeli 3 najboljši igralci: 3. mesto: Marko Malek 2. mesto: Janez Hribar 1. mesto: Nataša Žagar

46

168 točk 176 ročk 200 točk


Tekmovanje v bowlingu ob zaključni prireditvi »Naj javno stranišče«

1. mesto: Matej Mejak 2. mesto: Peter Kocmut 3. mesto: Gordana Žugman in Peter Firšt

Matej Koren

Rezultati tekmovanja v bowlingu: Tudi letos smo ob zaključni prireditvi »Naj javno stranišče« organizirali tradicionalno tekmovanje v bowlingu med sekcijami. Tekmovanje sta organizirali Mladinska sekcija in Sekcija štajerske regije, Sekcija primorske regije pa je letos prvič organizirala še turnir v pikadu. Po uspešni prireditvi in večerji smo se iz Kopra odpeljali v Adria Bowling v Ankaran, kjer se je začelo tekmovanje. Tekmovali smo v dveh izmenah, saj imajo v bowling centru le 6 stez, mi pa smo imeli dvanajst ekip. Prvih šest ekip je začelo tekmovanje ob 20.00 uri, drugih šest pa ob 21.00 uri. Medtem, ko so tekmovalci čakali, da bodo lahko tekmovali v bowlingu, je Milena Kukrika, vodja Sekcije primorske regije, organizirala turnir v pikadu. Tekmovanja se je udeležilo kar nekaj članov vseh sekcij, rezultati pa so bili sledeči:

12. mesto: Sekcija zasavske regije 398 točk 11. mesto: 2. ekipa Sekcije štajerske regije 416 točk 10. mesto: 4. ekipa Sekcije LGN regije Zmajčki 424 točk 9. mesto: 3. ekipa Sekcije LGN regije Zmajčki 447 točk 8. mesto: Sekcija pomurske regije 514 točk 7. mesto: 2. ekipa Sekcije LGN regije Zmajčki 516 točk 6. mesto: Sekcije Celjsko-koroške regije 517 točk 5. mesto: Sekcija primorske regije 525 točk 4. mesto: Mladinska sekcija 543 točk 3. mesto: Sekcije goriške regije 571 točk 2. mesto: 1. ekipa Sekcije štajerske regije 591 točk 1. mesto: 1. ekipa Sekcije LGN regije Zmajčki 655 točk

1. ekipi Sekcije LGN regije za zmago iskreno čestitam, Sekcija zasavske regije ji predaja prehodni pokal.

Pokale so prejeli 3 najboljši igralci: 1. mesto: Marko Čebulj 165 točk 2. mesto: Jožef Magdič 160 točk 3. mesto: Metod Peterlin 152 točk

Nasvidenje spomladi v Sekciji zasavske regije, ki je aprila v Mariboru zasedla prvo mesto.

47


Športne, kulturne in druge dejavnosti

Miklavževanje v letu 2012 Vladka in Marija

V čarobnem času leta, mesecu decembru, je Društvo za KVČB organiziralo začetno šolo za starše otrok s KVČB. Izobraževanje je potekalo od 7. do 9. 12. 2012 v Zdravilišču Rogaška Slatina, sodelovalo pa je 16 otrok med 2. in 17. letom starosti. Predavanja so bila strokovna in zahtevna, zato bi jim naši otroci le stežka sledili. Tako je bilo v času predavanj organiziranih kar nekaj zanimivega in zabavnega dogajanja. Že prvi večer so se otroci v spremstvu Ane in Romana odpravili v kino po praznično okrašeni Rogaški Slatini. Ogledali so si animirani film Asteriks in Obeliks. V zdravilišče so se vrnili razigrani in nasmejani, saj sta Ana in Roman zanje dobro poskrbela. V soboto dopoldne so v prostorih zdravilišča ob pomoči animatork navdušeno izdelovali praznične motive, popoldne pa so jih v času popoldanske delavnice predstavili. Dokazali so, kako zelo so spretni. Iz preprostih materialov znajo narediti čudovite praznične izdelke. Da pa je bila idila popolna, nam je miklavževanje polepšalo še vreme. Že v dopoldanskem času je namreč pričelo snežiti in narava je bila v hipu prekrita s čudovito snežno odejo. Zaradi močnega sneženja in vetra je odpadel predviden sprehod, zato je bilo pričakovanje večernega druženja še toliko večje. Sneg, praznična okrasitev in razsvetljava, zimska idila,.. Starši in otroci so pripomogli, da je bilo naše druženje sproščeno in zabavno. Miklavževanje je vodila naša draga dr. Urlepova, ki je s svojo prijaznostjo pregnala tremo otrok, da so se lahko sproščeno predstavili. Za darilo se je moral vsak izmed otrok potruditi in zapetih je bilo veliko lepih pesmic, slišali smo pa tudi kar nekaj šal o blondinkah. Med nami je bil tudi mlad harmonikar, ki harmoniko igra šele kratek čas, zna pa iz nje izvabiti prav čarobne zvoke

48

in pred njim je zagotovo bogata glasbena pot. Morda dobimo celo novega 'Avsenika'. Med predstavitvijo in pogovorom so otroci povedali tudi svoje želje, ki so iz majhnih ust zvenele včasih že prav odraslo, vsekakor pa so nas nekatere izmed njih ganile do solz. Dve najlepši sta bili: želja triletnega fantiča, ki svojemu bolnemu bratcu želi, da bi bil zdrav, in presenečenje malčka, ko je v svojem paketu našel piškote brez glutena:“ Le kako je Miklavž vedel, da ne smem jesti navadnih piškotov?“ Otroci so se zabavali, bili so sproščeni in veseli. Vsaj za nekaj časa so pozabili, da vsak izmed njih nosi bremena, ki smo jim včasih še odrasli komaj kos. Preživeli smo lep večer, ki je v vsakem izmed nas pustil nepozabne občutke, še posebej zato, ker smo videli, kako se znajo naši otroci kljub bolezni veseliti in s svojo energijo tudi nam pomagajo premagovati vsakodnevne skrbi.


Prednovoletno srečanje 2012 Olga Bizjak

Sekcija dolenjske regije je v nedeljo, 16. decembra 2012, za vse članice in člane društva organizirala tradicionalno prednovoletno srečanje, ki se ga je udeležilo štiriindevetdest članic in članov. Srečanje je bilo v restavraciji Prepih Novo mesto, Gornja Težka Voda 19, Stopiče. Začelo se je ob 12. uri s pozdravnim nagovorom vodje Sekcije dolenjske regije, Olge Bizjak. Sledil je še pozdrav predsednice Društva za KVČB, Mateje Saje. Z nami je bila tudi gospa Luisa Avedano, tajnica EFCCA. V nadaljevanju smo slišali zanimivo predavanje asist. dr. Andreje Ocepek, dr. med., z naslovom »Potovati s kronično vnetno črevesno boleznijo.« Slišali smo veliko koristnih informacij o tem, na kaj vse moramo misliti pred in med odhodom na potovanje (načrtovanje, priprave, cepljenje pred potovanjem, higienske razmere, stranišča, čas za počitek na poti, zaščita pred nalezljivim boleznimi, potovalna lekarna, zdravila, …). Po končanem predavanju nam je osebje restavracije postreglo kosilo. Sledil je bogat srečelov, ki so nam ga omogočila razna podjetja in ustanove, za kar se jim iskreno zahvaljujemo. Veselo rajanje ob živi glasbi je trajalo do 18. ure. Udeleženci so se z lepimi vtisi z Dolenjske srečno vrnili na svoje domove.

49


Športne, kulturne in druge dejavnosti

Druženje Sekcije štajerske regije in Mladinske sekcije ob koncu leta 2012 Petra Leskovšek Lasetzky

Mladinske sekcija in Sekcija štajerske regije sta v petek, 14. decembra 2012, v restavraciji Gastro Ptuj organizirali druženje ob zaključku leta. Prisotnih je bilo enaintrideset članic in članov. Pričeli smo ob 17. uri s pozdravnim nagovorom obeh vodij sekcij. Pridružilo se nam je nekaj povsem novih obrazov, izredno veseli pa smo bili tudi pozitivnega odziva mladega ansambla Melodija, ki nas je po večerji zvabil na plesišče in za nas brezplačno igral in prepeval. Z nami je bila tudi gospodična Lea Florjanič, kraljica Slovenije 2012, ki bo z Društvom v letu 2013 sodelovala v nekaterih aktivnostih in projektih. Z igricami Levček Kronček in tiskanim gradivom našega društva smo se zahvalili prim. Cvetki Pernat Drobež, brez katere nam strokovnih predavanj ne bi uspelo tako uspešno izpeljati, in ansamblu Melodija za njihov prispevek. Z vodjo Mladinske sekcije sva v nadaljevanju izpostavila nekaj aktivnosti, ki smo jih v letu 2012 uspešno izpeljali, ter vsem zbranim zaželela lepe prihajajoče praznične dni in vse dobro za prihodnje leto. Ob zaključku govora pa je tudi naju čakalo sladko presenečenje, ki nama ga je izročila naša blagajničarka Nada Bejakovič. Lepa hvala. Sledilo je predavanje prim. Cvetke Pernat Drobež z naslovom »Optimizacija zdravljenja bolnikov s KVČB«. Tudi tokrat nam je prim. Pernat podala kar nekaj zanimivih

50

informacij in novosti v zdravljenju KVČB, za kar smo ji zelo hvaležni. Po uradnem delu srečanja je sledila večerja, po večerji pa tisto, kar smo vsi že nestrpno čakali : čas za sprostitev, ples in petje. Plesišče je prva preizkusila naša najmlajša članica Jerneja, nato pa so ji sledili še ostali plesni pari. Ansambel Melodija je bil več kot odličen. Igrali so in peli in nas zabavali pozno v večer. Zaradi njihovega velikega srca smo se člani odločili pobrati prispevek. Izročila jim ga je naša najmlajša članica. Fantje, še enkrat: iskrena hvala! Ura je kazala že polnoč, ko smo se poslovili . Veselimo se že ponovnega srečanja v letu 2013. Ob koncu leta naj Vam še enkrat zaželiva predvsem zdravja, veliko uspehov in osebne sreče, razumevanja in družinske topline. Želiva Vam tudi, da bi božične in novoletne praznike preživeli čim lepše, novo leto pa naj bo naš nov izziv. Srečno in hvala.


Strokovna ekskurzija na Notranjsko Mira Juvančič

Sekcija ljubljansko-gorenjsko-notranjske regije je v okviru Društva za KVČB 1. junija 2013 organizirala strokovno ekskurzijo na Notranjsko. Kot vedno je bil tudi tokrat organiziran avtobusni prevoz, ki je iz Maribora že zjutraj odpeljal proti Ljubljani in naprej do Cerknice. Na vmesnih postajah so se potnikom pridružili še ostali člani. Da jim na avtobusu ni bilo dolgčas, so si ogledali DVD o Cerkniškem jezeru in prebrali legendo o nastanku jezera. Ko so prispeli v Cerknico, natančneje na Dolenje Jezero, smo jih pričakali z dobrodošlico, značilno za naše kraje – z različnimi vrstami kruha in s soljo. Sledil je ogled žive makete Cerkniškega jezera, ki prikaže nastajanje in presihanje tega kraškega fenomena, nato pa še multimedijski prikaz jezera in življenja ob njem skozi čas.

mo si lahko originalno grajsko opremo in pohištvo knežje družine Waldenburg, ki je tu bivala pred 2. svetovno vojno, saj je grad Snežnik kot muzej od leta 1983 dostopen tudi javnosti. Očarani nad lepoto gradu v prelepi naravi smo se težko odločili za odhod. Zaradi nestanovitnega vremena smo morali načrtovane družabne igre iz grajske okolice preseliti v šolsko telovadnico. Zajelo nas je pravo športno navijaško vzdušje. Vsi udeleženci so bili za svoj trud nagrajeni s praktičnimi nagradami. Tekmovalno nervozo nam je pomagal prebroditi mlad harmonikar, ki nas je s svojim igranjem zelo navdušil. Nekateri so tudi zaplesali. Ker smo s športnim udejstvovanjem izgubili veliko kalorij, smo jih hitro nadoknadili z domačimi dobrotami – s pecivom in poticami, ki smo jih pripravili člani notranjske sekcije in naši podporni člani. Tudi za dehidrirane je bilo poskrbljeno. Ob jedači in pijači smo se družili, malo poklepetali in kar prehitro je prišel čas za odhod. Razšli smo se s prijetnimi občutki in dobro razpoloženi ter bogatejši za nova doživetja. Znamenitosti naše neokrnjene pokrajine Notranjske je še veliko in srčno upamo, da se še vrnete. Veseli vas bomo!

Teoriji je sledila praksa in z avtobusom smo se odpeljali do jezera, kjer sta nas pričakali prijazni slivniški coprnici, ki sta nam pričarali sončno vreme. Seveda ni šlo brez coprniškega krsta. Uspešno ga je opravil vsak, ki je znal po coprniško vreščati in je spil njihov zvarek. Ker so se počasi začeli oglašati želodci, smo se odpeljali na kosilo na Bloško Polico. Pridružile so se nam tudi coprnice. Kosilu je sledilo še malo strokovnega izobraževanja. Specialist gastroenterolog Gregor Novak, dr. med., nam je predaval o obvladovanju bolečine, naše stalne spremljevalke. Seznanili smo se s tem, kaj bolečina je in kako nastane. Nato smo se z avtobusom odpeljali do roba Loške doline, kjer smo si ogledali romantični grad Snežnik. Zgodovina tega gradu sega v 13. stoletje in je edini grad v Sloveniji, kjer je ohranjen avtentični interier. Ogleda-

51


Športne, kulturne in druge dejavnosti

Izlet na Kolovrat Mirjam Špacapan

Člani Sekcije goriške regije smo se dogovorili, da bomo tudi oktobrsko srečanje (19. 10. 2013) preživeli v naravi. Odločili smo se, da raziščemo Kolovrat. Kot da bi vreme vedelo, kaj si želimo, je sonce že zjutraj naznanjalo čudovit jesenski dan. In se odpravimo proti Tolminski. Po vijugasti cesti ob z Soči, pokriti z jutranjo meglico, skozi Deskle, Kanal, Ročinj in Doblar, na odcepu ceste zavijemo levo proti Volčam in v krožišču v smeri Kobarida do Volarjev. V to smer ni bližje poti. Če jo narediš za svojo dušo, se ta ne meri v ovinkih in kilometrih. Tu je edino merilo bolj ali manj lep dan. No, kakšen je tukaj malo manj lep dan, še ne vem. Do zdaj so bili vsi zelo lepi! Tudi ta! Na koncu te razpotegnjene vasice je dom naše Vere in Maksa. Ob jutranji kavici in sladkih dobrotah se prileže tudi klepet. Sonce je že visoko na nebu in odpeljemo se proti Kolovratu. Cesta nas pelje iz Volarjev skozi Volče. Tu se prične vzpenjati in po nekaj ovinkih se ustavimo. Maks pravi, da samo za trenutek. Pa se splača! Posočje ima to »napako«, da v njem ni konca lepot. In ena izmed njih je tudi Kolovrat. Je okoli 7 km dolg gorski greben, ki se razprostira na višini od 800 do 1100 m nadmorske višine z najvišjim vrhom Kuk (1.243 m). Po slemenu Kolovrata poteka državna meja med Italijo in Slovenijo. Odpravimo se naprej in na parkirišču ob razcepu cest za Kolovrat in prehod Solarji parkiramo. Peš se odpravimo do nekdanjega mejnega prehoda z Italijo. Na ozemlju med prehodoma je spomenik prvemu italijanskemu vojaku, ubitemu v teh krajih med prvo svetovno vojno. Ker je okrepčevalnica zaprta, si dušo privežemo z domačimi »zdravili«. Med povratkom k avtomobilom nam Maks pokaže tudi, kje je potekala stara cesta po grebenu, ki pa se je sčasoma zarasla v ozek kolovoz. Zopet v avtomobile in veselo dalje. Cesta pelje po severni strani grebena in je zelo razgledna. Od tu je prekrasen razgled na dolino Soče v smeri Kobarida. Zamuditi ali spregledati takšen pogled na smaragdno zeleno Sočo bi bil res velik greh. Prispemo na vrh Kolovrata. Mir vlada tu. Sprehodimo se do razgledne točke. To pa je pogled za dušo! Globoko spodaj se leskeče in umirjeno vijuga najlepša reka. Od tu vidimo Tolmin, Kobarid in odprto tesen, iz katere priteče Soča. Daleč na obzorju so Vzhodni in Zahodni Julijci. Vrnemo se do informacijske table. Tu se nahaja muzej na prostem. Tu so določili tretjo črto italijanske vojske, pod vzpetino pa so zgradili najbolj utrjen del celotnega italijanskega obrambnega sistema. Celoten greben je bil in je deloma še vedno prepleten z nekaj obroči utrjenih jarkov, s podzemnimi bunkerji, topniškimi opazovalnicami in z jarki. Narava je blagodejno prekrila smrt in razdejanje, sledovi vkopavanja in

52

betoniranja pa so ostali. Dostop do položajev je danes lahek. Tudi mi se po stopnicah odpravimo v rove in opazovališča, pa zopet po zanimivih polžastih stopnicah v naslednji rov. Prehodi so ozki. Iz strelskih jarkov ponekod rastejo čudovite breze, kot spomin padlim vojakom. S travnatega vrha, kjer je vpisna knjiga, se nam odpre pogled na Matajur, Krnsko pogorje, Idrijsko-Cerkljansko hribovje do Trnovskega gozda. Naša radovednost je tu zaenkrat potešena. Posedemo na klopi, ki so nas ves čas vabile. Z doma pripravljenimi dobrotami si »naberemo« moči za naslednje pustolovščine. Med martinčkanjem na toplem soncu si v pogovoru urejamo misli. Čas je za nadaljevanje poti. Na desni strani s pogledom spremljamo Krnsko pogorje in Kanin, na levi pa nam pogled seže čez Benečijo in Furlansko nižino do morja. Parkiramo ob cesti in zakorakamo s poti po puhasti jesenski travi, kot bi hodili po debeli preprogi. Pot nas pelje čez pašnik naravnost do razgledišča na južni strani grebena. Daleč na obzorju se svetlika morje. Pot nadaljujemo skozi Livške Ravne proti Livku. Tu je na desni strani, kjer je nekoč bila smučarska koča, postavljeno počitniško naselje Nebesa. Gospa Ana nas prijazno sprejme, razkaže nam naselje in pove veliko zanimivega o njegovem nastanku in zgodovini. Čeprav cene niso ravno za naš žep, smo vseeno zadovoljni, da smo bili še živi enkrat v Nebesih. Poslovimo se in se odpeljemo dalje proti Livku. Sonce še vedno boža naravo, mi pa se spustimo v dolino. Pri Veri in Maksu nas že čaka »taprava mineštra«, ki nam zelo tekne. Da pa k mineštri paše meso z žara, se ve! Z mnogimi lepimi besedami opišemo današnji dan, premlevamo občutke in vtise. Pogovora kar noče biti konec. Dan počasi ugaša. Lep dan! Kakšen pa naj bo dan, če ne lep, če ga preživiš z dobrimi ljudmi v prelepi dolini ob najlepši reki na svetu – naši Soči! Vera in Maks, HVALA!


Izlet na Peco

Pohod na Mrzlico

Jožef Magdič

Ema Majcen in Sandi Pintar

Dne 21. 9. 2013 se je ob zgodnjih jutranjih urah šest članov Sekcije pomurske regije odpravilo na izlet na Peco.

Bila je res lepa sončna sobota, ko sva se s Sandijem odpeljala iz Celja. Zamujala sva zaradi obveznosti. Naši člani so že vzeli pot pod noge, zato sva se po lepi gozdni cesti s prekrasnim razgledom na okoliške hribe in doline kar odpeljala za njimi. Nekje malo čez pol poti sva jih dohitela. Avto sva parkirala ob cesti in se jim pridružila.

Vožnja do izhodišča je bila zanimiva in polna smeha. Pot na Peco smo začeli na Jakobu, od koder smo se počasi vzpenjali. Najprej smo se ustavili na mali Peci in pozajtrkovali, nato pa nadaljevali do votline kralja Matjaža. Po treh urah smo prispeli na vrh Pece, na višino 2126 metrov. Na začetku je bila pot preprosta, bližje vrhu pa spolzka in skalnata. Morali smo biti zelo previdni. Ob vzpenjanju smo opazili tudi malo snega. A se nismo vdali in vseh šest članov odprave je uspešno prehodilo pot do vrha Pece. Na vrhu smo si odpočili in si privoščili razgled na dolino ter se vpisali v planinsko knjigo. Po krajšem oddihu pa je tri izmed nas, ki smo se prvič podali na vrh, presenetil krst. Vsak je dobil svoje ime in z vrvjo po zadnji plati. Imena so izbrali preostali člani in se ob tem zelo zabavali: Jerebica, Smrečica in Medo. Po zabavnem dogajanju na vrhu smo se počasi odpravili nazaj v dolino. Najprej smo se ustavili v planinski koči, saj smo bili že pošteno lačni. Nato smo krenili do cerkvice ob koči in počasi prispeli do našega kombija. Ob koncu smo bili vsi malo utrujeni, vendar presrečni, da nam je vzpon uspel. Sklenili smo, da se naslednje leto na takšno pot ponovno odpravimo.

Ob prijetnem klepetu in spoznavanju nekaterih novih članov smo se po travi in skozi gozd vzpenjali, v zadnjem delu pa po ozki gozdni poti kar grizli kolena, da smo prispeli do oddajnika na Mrzlici. Sledil je spust do koče, ki leži v kotanji, obdana s cvetličnimi koriti. Izgledala je pravljično. Preden smo se povzpeli do koče, smo sedli na okoliške klopi in si malo oddahnili. Ja, tudi čutarico smo imeli s seboj in za vsak slučaj, da ne bi staknili kakšnega prehlada, malo »šluknili«. Nato smo sedli na teraso pred kočo. Po naročeni pijači smo se odločili, da si privoščimo tudi nekaj za pod zob. Hrana je bila okusna, predvsem gobova juha, svež domač kruh in ajdovi žganci. Ja, kar dobro smo se podložili. Pogovori so tekli o vsem mogočem, med drugim tudi o različnih zdravstvenih težavah članov, ki na takšnih in drugačnih srečanjih izmenjujejo svoje izkušnje. Po kavici je sledilo fotografiranje, nato pa sva se s Sandijem poslovila, saj sva morala po vnukinjo. V družbi članov društva sva preživela res prijeten del dneva. Zato se zahvaljujeva vsem, predvsem pa naši vodji sekcije Mateji, ki je vse skupaj krasno organizirala. Hvala.

53


Športne, kulturne in druge dejavnosti

Srečanje na barki Milena Kukrika

Člani Sekcije primorske regije smo se 31. 8. 2013 zbrali na remontnem pomolu v izolski marini, kjer smo se vkrcali na ribiško barko Škarpena. Kapitan Marjan nas je zapeljal v zalivček pri Belih skalah, kjer smo se zasidrali. Žal vreme ni bilo pravšnje za kopanje. Po krajšem pozdravu in spoznavanju novih članov je bilo prednostno opravilo prižiganje žara in peka sardelic, a tudi čevapčičev ni manjkalo. Vzdušje je bilo super, sproščeno, z veliko smeha… Srečanje smo organizirali v spomin na pokojnega člana naše sekcije, našega Staneta. Dogovorili smo se, da se vsako naslednje leto konec avgusta dobimo na eni od izolskih bark.

Žetev sivke Anica

Na Skupščini Društva za KVČB je Sekcija goriške regije napovedala, da bo v letu 2013 organizirala strokovno predavanje »Vse o eteričnih oljih in njihova izdelava«. Ker me tema zelo zanima, sem se odločila, da se jim pridružim. Srečanje je bilo napovedano za 8. junij, vendar so dogodek zaradi slabega vremena prestavili na 30. junij. Zjutraj smo se dobili v Ajdovščini pri Hoferju, od koder smo se skupaj odpravili v vas Lokavec, ki je od Ajdovščine oddaljena le nekaj kilometrov na poti proti Predmeji. Vreme je bilo čudovito: jutranja čistina, sonce, prijetnih dvajset stopinj. Obloženi smo bili z Darjinim pecivom, Mileninim domačim ’jagermajstrom’ in opremljeni s klobuki. Tako smo pripravljeni prišli na »ranč sivke«, kjer nas je že pričakala mlada družinica Šušteršič. Pogled na polje sivke, ki je s svojo barvo in vonjem delovala pomirjujoče, nas je očaral. Urška in Sebastian, oba zdravstvena delavca v bolnici za invalidno mladino Stara gora, sta nas najprej podučila, kako se reže sivko. Takoj smo začeli s »prvo stopnjo« proizvodnje. Že na začetku smo ob njivi opazili otroški voziček in v njem malo dete. Dvomesečna hčerka je ves čas spala, zbudila se je le toliko, da jo je Urška podojila. Družno smo ugotovili, da k spancu pripomore blagodejni učinek sivke. Lastnika ranča sta bila navdušena nad našimi člani, njihovo pridnostjo in hitrostjo, s katero so rezali sivko. Od vseh sta bila najhitrejša Milena in Verin mož. Verjetno jima je bila največja vzpodbuda vikend paket v termah, ki so ga obljubili tistemu, ki bo najprej prišel na konec vrste. Ker je bilo sonce vse višje in nam klobuki niso več kaj dosti pomagali, smo se nekatere »žanjice« prestavile na »drugo stopnjo« proizvodnje, in sicer izdelavo darilnih

54


paketov s sivko in doma narejenim milom. Na ranču je Sebastian napravil brunarico. V pritličju je kotel za destilacijo sivke, pokrit jedilni del, v prvem nadstropju pa razgledna terasa ter zaprt podstrešni del z možnostjo prenočitve – zelo »cortiš«. Na razgledno teraso nam je Urška prinesla trakove, darilni papir in svoje izdelke ter nam dala prosto pot za ustvarjanje. Strinjale smo se, da je tako izpolnjen dan darilo za dušo. Medtem je Sebastian že prvič napolnil kotel z obrano sivko in pričel s »kuhanjem«. Po eni uri je že pritekla tekočina, olje in destilirana voda z vonjem sivke. Kasneje, ko se olje loči od vode, ju pretoči v steklene posode. Olja je zelo malo, zato je toliko bolj dragoceno. Podučili so nas, da je gorska sivka bolj cenjena, zato so na Nanosu najeli zemljo, kjer jo bodo jeseni posadili. Čez dve leti, ko bo prvič rodila, gremo na Nanos.

Takoj, ko sem prišla domov k staršem v Vipavo, sem si rezervirala del njive, kjer bom spomladi posadila svojo sivko. Čez dve leti bo žetev že pri meni. Zahvaljujemo se organizatorki Darji, da nam je pripravila to čudovito srečanje.

Ranč je obiskala tudi skupina učencev zeliščarske šole iz Ajdovščine. Tudi mi smo z zanimanjem prisluhnili predavatelju, ki je udeležence učil o zdravilnih učinkih sivke. Ker nam vlada še ni vzela pravice do malice, so nam tudi Lokavčani dovolili odmor za prehrano. Iz vaške »sedmice« so nam domačinke prinesle še topel kruh in narezek s suhomesnatimi dobrotami. Za slovo smo dobili Urškina darilca. Obljubili smo si, da se še vidimo, saj nas je mlada družinica navdušila s prisrčno preprostostjo, ljubeznivostjo in zgledno pridnostjo.

55


Športne, kulturne in druge dejavnosti

Prva likovna delavnica Mladinske sekcije in Sekcije štajerske regije Matej Koren in Petra Leskovšek Lasetzky

Mladinska sekcija in Sekcija štajerske regije sta v petek, 25. oktobra 2013, v prostorih društva na Partizanski cesti 12 v Mariboru organizirala prvo likovno delavnico, ki se je pričela ob 17. uri. Sprva je bilo prisotnih osem članic in članov, po uri in pol druženja pa so morali trije člani delavnico zaradi drugih obveznosti zapustiti. Delavnica se je pričela s pozdravom vodij obeh Sekcij. Sledila je predstavitev aktivnosti obeh do konca leta 2013, nato pa smo se dogovorili za dva fiksna termina, ko bomo

56

izvedli trening v bowlingu, in se tako pripravili na tradicionalno tekmovanje, ki bo potekalo 15. novembra 2013 v Bowling Adriji Ankaran. Okvirno smo sestavili tudi ekipe in določili še datum druge likovne delavnice. Ob 18.15 uri smo pod mentorstvom članice Zdenke Glunec pričeli z izdelovanjem novoletnih voščilnic. Vsi smo s seboj prinesli tudi nekaj materiala, ki ga doma ne potrebujemo več (tempera barvice, neuporabljeno blago, volno, naravne materiale; npr.listje, želod) in ga uporabili za izdelovanje novoletnih voščilnic. Srečanje je trajalo do 20. ure, izdelali pa smo trideset voščilnic. Po napornem delovnem tednu je bila takšna vrsta sprostitve zelo dobrodošla in že se veselimo konca meseca novembra, ko bomo likovno delavnico ponovili.


Srečanje Sekcije zasavske regije dne 21. oktobra 2013

Srečanje LGN sekcije dne 7. novembra 2013

Franci Kmetič

Carmen Kobal Slokar

Sekcija zasavske regije se na treningih bowlinga srečuje v centru Bowling DeLuxe v Sevnici. Po poletnem zatišju smo se ponovno srečali. Najprej smo imeli krajši sestanek in predelali program društva do konca leta. Sklenili smo, da se bomo v čim večjem številu udeležili zaključne prireditve »Naj javno stranišče«, ki bo potekala v petek, 15. novembra 2013, in že tradicionalnega tekmovanja v bowlingu na isti dan v centru Adria Bowling v Ankaranu.

Srečanje sekcije je bilo v četrtek, 7. oktobra 2013, ob 18.30. Dobili smo se v bowling centru Klub 300. Prišlo nas je trideset.

Po sestanku smo opravili še trening. Srečanja se je udeležilo pet članov sekcije.

Po bowlingu smo se vsi zbrali v restavraciji Kluba 300, kjer nas je ob čaju pozdravila vodja naše sekcije, ga. Mateja Saje.

Prijetno druženje, klepet in trening smo zaključili ob sedmih zvečer z željo, da bi nas bilo drugič še več.

Bowling

Najprej smo eno uro rekreativno tekmovali v bowlingu. Rezervirali smo šest stez.

Pozdrav vodje LGN sekcije

Druženje

Tokratnega srečanja se je udeležilo kar nekaj članov, ki so se nam iz takšnih ali drugačnih razlogov pridružili po dolgem času. Tako smo druženje izkoristili tudi za to, da smo jih obvestili o dogajanju na preteklih srečanjih, in jih povabili, da se nam pridružijo bolj pogosto. Vsi skupaj smo se namreč strinjali, da so mesečna druženja zelo koristna, saj vzpodbujajo socialno vključenost bolnikov s KVČB in poskrbijo tudi za rekreacijo. Vodja sekcije nas je opomnila, naj se prijavimo na srečanje ob zaključni prireditvi »Naj javno stranišče 2013« v Kopru.

Zaključek

Dogovorili smo se, da se bomo zaključne prireditve »Naj javno stranišče 2013« udeležili v čim večjem številu in bomo nato vsi, ki ne tekmujemo, močno navijali za ekipo naše sekcije, da nam letos res uspe premagati vse ostale. Srečanje se je zaključilo okoli 22. ure.

57


Društvo za KVČB po Sloveniji

Stojnice in sejmi Stojnica na Simpoziju o KVČB za pediatre

Mednarodni Knajpovi dnevi v Mariboru

Matej Koren

Dejan Koren in Petra Leskovšek Lasetzky

Predsednika Mladinske in Otroške sekcije ter administrator spletne strani društva Dejan Koren smo se v petek, 22. marca 2013, udeležili simpozija o KVČB za pediatre v Hotelu Mons v Ljubljani.

Ob Mednarodnih Knajpovih dnevih, ki so potekali od 9. do 11. maja 2013, se je na Trgu Leona Štuklja s stojnico predstavilo tudi naše društvo.

Na simpoziju, kjer je bilo približno 100 pediatrov, smo predstavljali in promovirali naše društvo s stojnico. Delili smo materiale društva (glasilo Kronček, splošne zloženke, zloženke o akciji »Trenutno odsoten – hvala za razumevanje«, igro Levček Kronček ter prehranski dnevnik in priročnik o KVČB) in odgovarjali na vprašanja naših članov, bolnikov in zdravnikov, ki jih ni bilo malo. Simpozija so se lahko udeležili tudi člani društva, predhodno se jih je prijavilo 18, na naši stojnici pa se je oglasilo 8 članov in članic. Obisk simpozija je bil brezplačen. Stojnico je obiskalo tudi veliko zdravnikov in študentov medicine. Vsi so bili zelo zainteresirani za naš promocijski material, najbolj aktualna sta bila prehranski dnevnik in priročnik, ki sta nam tudi najhitreje pošla. Navdušeni so bili tudi nad igrico Levček Kronček. Razdelili smo jih le tistim, ki jih bodo odnesli na otroške oddelke, da se bodo otroci lahko igrali ter tako širili svoje znanje o KVČB. Do konca dneva smo razdelili ves promocijski material in ob 17.20 smo pospravili stojnico. Z bratom Dejanom sva se odpravila proti domu, Bojan Štukelj pa je ostal še na zadnjih predavanjih in večerji. Če povzamem celodnevno dogajanje, bi rekel, da je bil dan zelo uspešen. Pediatri so bili zadovoljni z našimi informacijami in prepričan sem, da bodo svoje bolnike napotili k nam.

58

V četrtek in petek je predstavitev stojnice potekala od 9. do 18. ure, v soboto pa od 9. do 13. ure. Mimoidočim sva predstavljala društvo in njegove aktivnosti ter KVČB. V četrtek in petek se je, morda tudi zaradi čudovitega vremena, na stojnici ustavilo veliko število ljudi. Nekaterim od teh je bila KVČB popolnoma tuja, veliki večini pa je bila bolezen poznana, saj jo ima kdo od njihovih družinskih članov ali sorodnikov. Ustavilo se je tudi nekaj tujcev. Ljudi je najbolj zanimalo, zakaj bolezen sploh nastane oziroma kateri so vzroki za nastanek, kako bolezen zdraviti ali jo popolnoma ozdraviti in kako preprečiti njen nastanek. Prvi dan se je na stojnici ustavila tudi gospa Majda Senica Vujanovič, članica Mariborske literarne družbe, in nama izročila pesem, katere avtorica je ona sama. Skupaj z nami so se na stojnici predstavili tudi Program SVIT, Zdravstveni dom Maribor, Terme Dobrna in Terme Topolščica, Kneipp Kava, dve ekološki kmetiji, dve čebelarstvi, Društvo za celiakijo, podjetje Mediacor ter tri avstrijska društva.


Migajmo za zdravje žensk Mateja Saje

Sekcija LGN regije je srečanje v mesecu maju organizirala kar na stojnici ob prireditvi »Migajmo za zdravje žensk« 18. maja. Že tretje leto zapored je bilo društvo povabljeno k sodelovanju na tem preventivno-izobraževalnem dogodku in tam tudi predstavilo svojo dejavnost in materiale, ki imajo namen mimoidoče seznaniti z našo boleznijo in društvom. Stojnice so poleg nas imela tudi druga društva in sicer Društvo srca in ožilja, Društvo za osteoporozo, združenje Spregovorimo o neplodnosti. Dogajanje se je odvijalo na Stritarjevi ulici v Ljubljani.

Stojnica društva na Bazarju nevladnih organizacij v Novem mestu Jože Bizjak

Na Bazarju nevladnih organizacij, 20 septembra 2013 v Novem mestu, se je predstavilo okrog 70 društev in zavodov, ki delujejo na področju kulture, socialnega varstva, športa, turizma, kulturne dediščine in civilne zaščite. Cilj našega društva je ozaveščanje širše javnosti o bolezni in naših aktivnostih. Obiskovalci so na naši stojnici dobili material in zahtevane informacije. Bazarski utrip je zaokrožil koncert skupine DRUŠTVO MRTVIH PESNIKOV.

Spremljevalni program je bil zelo pester. Ponujal je delavnice za otroke, preventivne delavnice, kjer so merili krvni tlak, krvni sladkor in kostno gostoto, ter delavnice oživljanja, ki so jih vodili študentje medicine. Dogodka se je udeležilo nekaj članov Sekcije LGN regije, nekaj članov Sekcije štajerske regije in nekaj iz Mladinske sekcije. Sobotno dopoldne je ob lepem vremenu, pestrem programu in zadovoljivem obisku naključnih mimoidočih hitro minilo in okoli 13.00 ure smo se odpravili proti domu.

59


Stojnica ob Dnevih zdravja v Kopru Milena Kukrika

Sekcija primorske regije se je 25. maja 2013 v sklopu prireditve »Dnevi zdravja« v Kopru predstavila s stojnico.

Vesela sem, da nekatere občine posvečajo veliko pozornosti prostovoljnim organizacijam, kot so društva in klubi, saj se želimo s svojo dejavnostjo približati tistim, ki iščejo in želijo pomoč, pa morda ne vedo, kam naj se obrnejo. Takšne prireditve pomagajo, da nas ljudje lažje prepoznajo in tako morda hitreje poiščejo in najdejo rešitev za svoje težave.

V goste je prišla tričlanska delegacija Sekcije štajerske regije in s seboj prinesla silhueto medicinske sestre, ki jo uporabljamo za akcijo »Trenutno odsoten – hvala za razumevanje«. Z njo smo tudi tokrat prijetno popestrili dogajanje ob stojnici. V goste je prišla tudi delegacija Sekcije goriške regije. Skupaj smo obiskovalce seznanjali z naravo naše bolezni in delovanjem društva ter delili zloženke, Krončke in drug promocijski material. Stojnico smo imeli od 9.00. do 13.00 ure.

Festival drugačnosti v Slovenj Gradcu Zofija Dorič

V Slovenj Gradcu je 20. 9. 2013 skupaj z Mirovniškim festivalom potekal tudi Festival drugačnosti. Predstavile so se različne invalidske organizacije, društva in šole. Festival je imel tudi prireditveni prostor, kjer so potekale zabavne in poučne kreativne delavnice. Na lično urejeni stojnici se je predstavilo tudi naše društvo. Poleg informacij smo člani društva mimoidočim in obiskovalcem delili tudi promocijski material. Odziv je bil dober in prepričana sem, da smo si zagotovili še boljšo prepoznavnost.

Velenje se predstavi Mateja Potočnik

Na povabilo Mestne občine Velenje smo tudi letos sodelovali na prireditvi »Velenje se predstavi«, ki jo že tradicionalno pripravljajo ob prazniku Mestne občine Velenje. Prireditev je bila v soboto, 14. septembra 2013, od 9. do 12. ure na Titovem trgu. Poleg pestrega dogajanja sredi trga je k množičnemu obisku prireditve zagotovo prispevalo tudi toplo septembrsko sonce. Našo dejavnost smo predstavili predvsem z literaturo – delili smo naše glasilo »Kronček« in druge brošure, nekaj 'pogumnih' obiskovalcev, predvsem pa obiskovalk, je tudi pristopilo k stojnici in izmenjali smo si izkušnje.

60


Skupine za samopomoč in psihoterapevtske skupine

Drug drugemu v oporo

Delo skupine za samopomoč Sekcije LGN regije v letu 2013

Psihoterapevtska skupina

Lidija Peklaj

Mateja Saje

Člani skupine za samopomoč Sekcije LGN regije se običajno srečujemo dvakrat mesečno. V letošnjem letu je bilo teh srečanj malo manj, vendar smo se vseeno dobili vsaj enkrat v mesecu. Število srečanj je bilo manjše predvsem zaradi zdravstvenih težav in obveznosti članov, pa tudi nekatere druge aktivnosti društva so se datumsko pokrivale (srečanje Sekcije LGN regije, Šola za bolnike s KVČB v Rogaški Slatini).

Na pobudo in povpraševanje članov sekcije smo se že spomladi začeli dogovarjati o tem, da bi v okviru sekcije LGN regije začela delovati terapevtska skupina .

Naša srečanja potekajo nekoliko drugače. Druženje in izmenjavo mnenj smo povezali z različnimi dogodki in obiskali nekaj manjših razstav. Ko je po dolgi zimi spet posijalo sonce, smo naše druženje združili s prijetnim sprehodom po Tivoliju in ogledom razstavljenih fotografij Slovenije v Jakopičevem drevoredu. Prav tako smo tudi jesenska druženja začeli s potepanjem po stari Ljubljani. V prijetnem in sproščenem okolju so naša srečanje še bolj prisrčna. Glede na to, da se poznamo že vrsto let, poskušamo drug drugemu pomagati z mnenjem, izkušnjami in nasveti tudi na drugih področjih, ne samo v zvezi z boleznijo, o kateri smo se že veliko naučili na izobraževanjih (šole v Rogaški Slatini, predavanja, simpoziji) in s spremljanjem literature.

V tem času se je društvu kot članica pridružila tudi ga. Ingrid Plankar, psihoanalitičarka in psihoterapevtka, in začela kot predavateljica sodelovati na šolah za novoobolele s predavanji o vplivu psiholoških dejavnikov na pojav in potek bolezni. Pogovor je stekel tudi v smeri ustanovitve terapevtske skupine, ki bi bila namenjena osebam s KVČB. Vsi dobro vemo, da je mogoče s pogovorom v taki skupini velikokrat rešiti marsikateri problem in težavo, saj terapevtska skupina temelji na zaupanju in daje možnost odkrivanja podobnosti in razlik, poveča komunikacijo ter razumevanje sebe in drugih. V razumevajočem okolju lahko oseba s KVČB spregovori o svojih težavah, se čuti razumljeno in tudi sama poskuša razumeti druge. Obstaja pa še nekaj področij, na katera ima lahko terapevtska skupina zelo pozitivne učinke, in sicer: medosebno učenje in izkušnja, samorazumevanje, zaupanje, univerzalnost, osebnostna rast in razvoj. Na povabilo se je odzvalo deset članov sekcije, ki so se v terapevtski skupini začeli dobivati v sredo 6. novembra. Srečanja so v prostorih Fakultete za psihoterapije v Ljubljani vsako sredo in trajajo eno uro in pol. Potekala bodo do konca junija 2014. Želimo, da bi skupina dobro zaživela, dobro delovala in bi se člani sekcije LGN regije v njej dobro počutili.

61


Informativna dejavnost

Nova spletna stran društva Matej in Dejan Koren

Letos sva se z bratom Dejanom odločila, da posodobiva našo spletno stran. Ker v letu 2014 Društvo za KVČB praznuje svojo 10. obletnico delovanja, se nama je zdela nova in modernejša spletna stran primerno darilo. Pri ustvarjanju nove spletne strani sva želela našim članom čim bolj poenostaviti uporabniško izkušnjo ter jim ponuditi najbolj pomembne informacije že kar na začetni strani. Tako sva vključila koledar, aktualne novice, prihajajoče dogodke ter zadnje dodane galerije z dogodkov. Ker pa našo spletno stran obiskujejo tudi taki, ki (še) niso naši člani, lahko na vrhu začetne strani preberejo nekaj osnovnih informacij o kronični vnetni črevesni bolezni, s klikom pa je teh informacij še več. Na začetni strani lahko poiščete tudi povezavo do našega glasila Kronček, na dnu strani pa najdete kratko predstavitev Društva za KVČB, kontaktne informacije in koristne povezave. Na vrhu se v meniju nahaja gumbek DRUŠTVO – tu predstavimo naše društvo, organe in akte društva, kronično vnetno črevesno bolezen, najdete tudi podatek o tem, kako donirati del dohodnine in kontakt. Pod gumbom

vstopna stran spletne strani Društva za KVČB

62

SEKCIJE so opisane sekcije in njihovo delovanje. Pod DEJAVNOSTI so navedeni posebni socialni programi, ki jih izvajamo v društvu, založniška dejavnost, akcije društva, ki zajemajo vse naše akcije, mednarodno delovanje društva, sodelovanje z drugimi društvi in koledar dogodkov. Pod gumbkom GALERIJA si lahko ogledate fotogalerijo ter video in avdio vsebine. Ob koncu menija je tudi gumbek VČLANI SE.


fotogalerija dogodkov društva in sekcij

koledar dogodkov društva in sekcij

e-učilnica 63


Mednarodno delovanje Društva za KVČB

Generalna skupščina efcca 2013 – Brdo pri Kranju Mateja Saje

Že lansko leto v Portu smo v okviru slovenskega društva dobili nalogo, da bomo gostitelji Generalne skupščine EFCCA od 14. do 17. marca 2013. Evropska zveza društev bolnikov s Crohnovo boleznijo in ulceroznim kolitisom je krovna organizacija, ki zastopa sedemindvajset nacionalnih združenj bolnikov iz šestindvajsetih evropskih držav in ostalih pridruženih članic (Argentine, Izraela, Bolgarije, Nove Zelandije). Osnovno poslanstvo EFCCA je izboljšati življenje ljudi s KVČB in jim omogočiti večjo prepoznavnost po vsej Evropi in po svetu. Njen sedež je v Bruslju. EFCCA spodbuja in omogoča izmenjavo informacij in mednarodno delovanje. Enkrat na leto se predstavniki nacionalnih organizacij sestanejo na Generalni skupščini, kjer razpravljajo o prednostnih delovnih nalogah in izvolijo Izvršni odbor. Priprave na skupščino so se pričele že v poletnih mesecih prejšnjega leta, in sicer z iskanjem primerne lokacije za izvedbo Generalne skupščine. Odločali smo se med Ljubljano, Bledom in Brdom pri Kranju. Na koncu smo se odločili, da bo dogodek potekal v hotelu Kokra na Brdu pri Kranju. Začeli so se dogovori o izvedbi. Konec leta 2012 nas je obiskala tudi ga. Luisa Advedano, tajnica EFCCE, in potrdila, da sta lokacija in hotel ustrezna.

64

Skupščina je bila letos sama po sebi polna novosti. Prvič so uradni del prenašali v neposrednem prenosu in so ga lahko člani – bolniki spremljali po vsej Evropi . Po uradnem delu smo z delom nadaljevali v interaktivnih skupinah z namenom, da se člani med seboj dobro spoznamo in izmenjamo svoja mnenja, izkušnje in prakse. Delo je bilo izredno živahno in ob predstavitvah skupin, v katerih smo delali, smo si zastavili kar nekaj nalog in ciljev za delo EFCCA v prihodnosti. Po treh dneh trdega dela smo sobotno popoldne preživeli tako, da smo se organizirano z avtobusi odpeljali v Ljubljano na voden ogled naše prestolnice. Tujci so bili nad lepotami, čistočo in urejenostjo navdušeni, mi pa ponosni, da živimo v tako lepi deželi. V kulinarični hiši Jezeršek so poskrbeli za nepozaben sobotni večer. Vsak udeleženec je ob prihodu označil svoj hlebec kruha, ki se je potem spekel v krušni peči, ob odhodu pa ga je vzel s seboj domov. Slavnostna večerja je bila sestavljena iz tipičnih slovenskih jedi, pika na i pa je bil Trio Kranjc, ki nam je s svojo glasbo res polepšal večer in predstavil Slovenijo tudi v fotografiji. Udeleženci Skupščine so v nedeljo počasi začeli zapuščati Slovenijo. Tisti, ki so imeli povratne lete šele proti večeru, so si ogledali še Postojnsko jamo. Vsi so odšli polni lepih vtisov in z obljubo, da se zagotovo kot turisti še vrnejo k nam.


65


Mednarodno delovanje društva za KVČB

Srečanje mladih Evropske zveze za KVČB »EFCCA Youth Meething (EYM)« Matej Koren

Letos je EYM srečanje organiziralo nemško društvo DCCV v Stuttgartu od 18. do 21. junija 2013. Srečanja sva se udeležila Maksim Bešić in Matej Koren. Že sam prihod v mesto je bil zelo dobro organiziran, saj nas je pred letališčem čakal avto, ki nas je odpeljal v hotel.

Potek srečanja

Kot ponavadi smo imeli prvi dan le spoznavne delavnice, ki pa so prišle zelo prav, saj je bilo na srečanju veliko novih obrazov. Na teh delavnicah smo imeli zanimivo spoznavno igro, kjer je vsak udeleženec vzel do deset koščkov WC papirja. Kasneje je moral povedati toliko o sebi, koliko koščkov papirja je vzel. Naslednji dan se je Maksim Bešić udeležila predavanja »Predstavitev EYM za nove delegate«, saj se je srečanja za mlade EFCCA udeležila prvič. Kasneje smo imeli še predavanje o predstavitvi EYG-ja ter nekaj pravil in predstavitev poletnih taborov. Sledile so še predstavitve prezentacij, ki smo jih pripravili delegati držav. Kasneje smo

66

o njih tudi glasovali. Da pa ne bi samo poslušali in sedeli v predavalnici, smo imeli tudi zabavne športne aktivnosti. Tretjega dne smo imeli dve delavnici, ena je bila na temo »Društva v socialnih omrežjih«, druga pa o »Aktivnostih mladih v društvu«. Tudi tega dne nismo samo sedeli v predavalnici, ampak smo se razdelili v dve skupini – ena si je šla ogledat mesto Stuttgart, druga pa Mercedesov muzej. Zvečer smo imeli še tradicionalno slavnostno večerjo z razglasitvijo najboljšega plakata in zmagala je prav Slovenija! Naj se še malo pohvalim: pred drugouvrščenimi smo imeli veliko prednost, saj smo dobili dvakrat več točk oz. glasov. To pa še ni bilo vse, saj je tudi pri športnih aktivnostih zmagala ekipa, v kateri sem bil jaz. Dvojna zmaga za Slovenijo! Oba z Maksim sva bila nominirana za odbor EFCCA mladih, vendar sem jaz nominacijo zavrnil, saj bi mi to predstavljalo še dodatno delo, za kar pa trenutno nimam časa. Maksim je nominacijo sprejela in je sedaj nadomestni član v odboru.

Gremo domov

In že je prišla nedelja, dan, ko gremo domov. Ker je vse v mestu ob nedeljah zaprto, smo z Maksim in švedskima delegatkama skupaj odšli na letališče, kjer smo se družili in hodili po trgovinah. Vendar nismo le nakupovali, drug drugega smo tudi učili svojega jezika! Zamenjali smo knjige in jih glasno brali. Povem lahko le to, da je švedščina zelo težak jezik, njima pa je šla slovenščina kar dobro, le šumniki so ju jezili.


Prvič kot delegatka slovenskega društva na srečanju EYM Maksim Bešič

Letos je srečanje organiziralo nemško društvo DCCV, potekalo je od 18. do 21. 7.2013 v Stuttgartu. Z Matejem sva po prihodu na letališče poklicala Thomasa, ki naju je pričakal z nasmeškom na obrazu in naju odpeljal do hotela. Stuttgart je glavno mesto južne nemške regije Baden-Württemberg in je 7. največje mesto v Nemčiji. Med vožnjo proti hotelu nama je Thomas pokazal nekaj znamenitosti, ki smo jih lahko videli iz avta. Jaz sem se srečanja udeležila prvič. Komaj sem čakala, da spoznam sovrstnike iz vse Evrope, da si izmenjamo mnenja in se družimo. Nekaj sem jih spoznala že lani v Bruslju, večino pa prvi dan, ko so bile na vrsti spoznavne delavnice. Te so popolnoma prebile led in vedela sem, da nas čaka nepozaben dogodek. Naslednji dan sem bila kot novinka povabljena na predstavitev EYM (EFCCA youth meeting) in EYG (EFCCA youth group). Bila sem navdušena nad organiziranostjo in zavzetostjo mladih. Tega dne smo imeli tudi predstavitve plakatov. Vsaka država je morala predstaviti aktivnosti v svojem nacionalnem društvu oz. sekciji mladih in z Matejem sva imela tu kar lahko delo, saj je naše društvo zelo aktivno na več področjih. Predstavila sva se s plakatom, ki ga je naredila Anja Baraga. V bistvu ni šlo za klasičen plakat, ampak za tkanino, na kateri so bile natisnjene naše odmevnejše aktivnosti. Udeleženci srečanja so bili posebej navdušeni nad akcijo »Trenutno odsoten – hvala za razumevanje« in nad izvirnostjo plakata.

udeležencem in razglasitev najboljšega plakata. Prvič je zmagala Slovenija. Z Matejem sva bila zelo vesela in ponosno sva se slikala z diplomo in Loekijem, ki je maskota EYM. Loekie je nato romal k Ircem, saj bo naslednje srečanje organizirano v Dublinu. Razglasili so tudi skupino, ki je bila najboljša na športnem tekmovanju, in Matej je slavil še eno zmago. Bilo je res super in nepozabno, tako kot zabava, ki je sledila. Pa naj še kdo reče, da se KVČBjevci ne znamo zabavati! Ob odhodu domov je bilo čutiti nekaj žalosti, a mislim, da vsi komaj čakamo naslednje leto in srečanje na Irskem. Zame je bila to res nepozabna izkušnja. Spletla sem nova prijateljstva, ki bodo trajala in so posebna, tako kot je posebna naša bolezen. Bila sem tudi izvoljena za nadomestnega člana v odboru EYG, kar me je na začetku malo prestrašilo, a po vseh vzpodbudnih besedah ostalih članov se je občutek strahu in negotovosti spremenil v veliko veselje. Z novimi prijatelji se slišimo preko Skypa, veliko pa komuniciramo tudi preko e-mailov in Facebooka. Rada bi se zahvalila našemu Društvu za KVČB, ki mi je omogočilo, da sem postala delegatka in da sva se z Matejem udeležila tega srečanja. Namesto lepih pozdravov vam pošiljam del pesmi meni ljubega Toneta Pavčka: Prijateljstvo je zato najlepša oblika sveta, ker jo naslika srce in se dotika – vsega!

Popoldne smo imeli na programu športne aktivnosti. Steffi iz nemškega društva mladih s KVČB se je izkazala kot odlična organizatorka. Pri delu sta ji pomagala njena prijazna starša. Bilo je veliko smeha in mislim, da so tedaj popustile vse nitke napetosti, ki so bile morda do takrat še prisotne. Tretji dan je bil, po mojem mnenju, kar naporen. Razdelili smo se v dve skupini in se udeležili delavnic. Prvo delavnico sta vodila Victoria in Chayim, tema je bila »Aktivnost mladih v društvu«. Izmenjali smo mnenja in izkušnje, se drug od drugega veliko naučili in prav na tej delavnici je v meni zrasla želja, da bi tudi v Sloveniji imeli večjo Mladinsko sekcijo in predvsem člane, ki bi pri našem udejstvovanju aktivno sodelovali. Vsekakor je bila ta delavnica zelo koristna. Drugo delavnico na temo »Socialna omrežja« sta vodili Margriet in Claire. Predstavili sta nam nekaj najbolj popularnih socialnih omrežij in njihove prednosti ter slabosti. Popoldne smo se nekateri odpravili na ogled Mercedesovega muzeja, ostali pa so šli spoznavat center Stuttgarta. Zvečer je sledila tradicionalna slavnostna večerja. Po tipični nemški pojedini je sledila podelitev diplom vsem

67


Mednarodno delovanje društva za KVČB

Novinarska konferenca »Join the fight against IBD« Mateja Saje

Društvo za kronično vnetno črevesno bolezen se je 13. in 14. februarja 2013 udeležilo novinarske konference z naslovom »Jointhefightagainst IBD« na Dunaju. Kronična vnetna črevesna bolezen ali KVČB, kamor uvrščamo Crohnovo bolezen in ulcerozni kolitis, je med najmanj poznanimi avtoimunimi obolenji. Le-ta prizadenejo mnogo ljudi povsod po svetu in so posledica pretiranega odziva imunskega sistema na organizmu lastne celice. Več kot pet milijonov ljudi po svetu trpi zaradi kroničnega vnetja črevesja, posledičnih naraščajočih poškodb črevesja in nezmožnosti za normalno delovanje in življenje. Najbolj pomembne ovire so izolacija, zadrega in sram, ki ob bolečini in hudih simptomih še povečajo čustveno breme. Vse to vodi v občutno zmanjšanje energije za življenje in depresijo.

Društvo za KVČB v Evropskem parlamentu Maksim Bešič

V Evropskem parlamentu v Bruslju je 17. oktobra potekala konferenca, ki jo je organizirala EFCCA (The European Federation of Crohn's & Ulcerative Colitis Associations). Naslov konference je težko prevesti v slovenščino, povzema pa tri obsežne in pereče teme povezane s KVČB (IBD – Intestinal Bowel Disease). Zjutraj sem priletela na bruseljsko letališče in se takoj sprijaznila z dejstvom, da se tamkajšnje vreme ne bo izneverilo. Deževalo je. Po skoraj dveurni bitki z avtobusi in dežjem sem se točno ob 13. uri prebila do našega hotela na obrobju mesta. Trud je bil poplačan, ko sem v avli hotela zagledala znane obraze. Skupaj smo se odpravili na avtobus proti Evropskemu parlamentu. Tukaj sem bila prvič. Začetni vznemirjenosti je sledilo ravnodušje. Saj sploh ne vem, kaj sem pričakovala, saj je ogromna siva stavba popoln odraz samega mesta. Povsod veliko ljudi, še več organiziranih skupin in več kot enourno čakanje. Skupine mora namreč v stavbo pospremiti nekdo od zaposlenih in vsak dobi nalepko, ki mu omogoča vhod v Evropski parlament. Popolnoma navdušena pa sem bila, ko smo se posedli v sejno sobo. Dojela sem, da se piše zgodovina. Triurna razprava o problemih ljudi, ki živimo s kronično vnetno črevesno boleznijo, v Evropskem parlamentu! Odpustimo mu sivost in neosebnost, konec koncev gre za najpomembnejši organ Evropske unije. Konferenco je začel in vodil član Evropskega parlamenta, Sergio Cofferati, uradno pa jo je otvoril podpredsenik Miguel Angel Martinez, ki svojo pozornost posebej posveča socialnim problemom. Njegov govor je bil, logično, precej politično obarvan, a ga lahko navežemo na KVČB. Kar potrebujemo, je socialna mobilizacija in medsebojno sodelovanje, torej ozaveščanje širše javnosti in pomembnih institucij. Ignoranca je napaka. Zatem je bila na vrsti prva izmed treh tem conference z naslovom „Zaposlitev in trg dela”. Odvetnik Alvaro Oliveira je predstavil evropski zakon, ki prepoveduje diskriminacijo zaradi invalidnosti, in poudaril, da oseba ne sme biti odpuščena zaradi invalidnosti, ampak mora delodajalec delovne razmere prilagoditi zdravstvenemu stanju delavca. Chayim Bell je predstavil tisti del raziskave IMPACT, ki daje podatke o tem, kako KVČB vpliva na delo in motivacijo. Eva Bjornsdottir pa je predstavila nekaj možnih rešitev, npr. delo od doma, skrajšan delovni čas, prilagoditve na delovnem mestu, …

68


Naslov druge teme je bil “ Zdravstvena nega in raziskave”. Prof. S. Travis (ECCO) je poudaril pomen raziskav za izboljšanje življenja bolnikov in odkritje zdravila. Prof. Stockbrugger je izpostavil severovzhod in juhovzhod Evrope, države, kjer je treba še veliko postoriti, obregnil pa se je tudi ob Švedsko in druge skandinavske države, kjer je velik problem razdalja med zdravstvenimi centri, kar bi lahko predstavljalo težave pri dostopnosti kvalitetne zdravstvene nege. Tretja tema je imela naslov „Mladina in izobraževanje”. Mary Kyriazopolou iz Evropske agencije za razvoj izobraževanja za osebe s posebnimi potrebami je predstavila njihovo delovanje in izpostavila pomen edukacije za kronične bolnike. Prof. Maurizio Vecchi je izpostavil razlike med mladimi in odraslimi bolniki. Zaskrbljujoče je predvsem naraščanje števila mladih bolnikov. Pomembna je podpora v šoli, s strani učiteljev in profesorjev, v nacionalnih društvihin v službenem okolju. Daniel Sundstein je realno in z grenkim priokusom predstavil življenje mladega bolnika, ki ima KVČB. Vsakodnevna vprašanja, ki si jih postavljamo, in ovire, ki jih moramo premagati, nas delajo močnejše, a hkrati šibkejše. Mislim, da v dvorani ni bilo osebe, ki bi jo Daniel pustil ravnodušno. Kot zadnja govorka je bila na vrsti Marian O´Connor, predstavnica medicinskih sester v ECCO. Govorila je o pomemenu izobraženih medicinskih sester pri obravnavi bolnikov s KVČB in izboljšanja kvalitete zdravljenja in življenja bolnikov. Standardi zdravstvene nege morajo biti določeni, enaki v vseh državah in predvsem dostopni vsem bolnikom. V zaključku konference so bila poudarjena pomembnejša dejstva, predvsem to, da bolniki sami lahko veliko doprinesemo k izboljšanju stanja z ozaveščanjem in odmevnimi dogodki, simpoziji in konferencami.

Srečanje v Beogradu Mateja Saje

Marca smo bili povabljeni, da se kot ena izmed držav Evrope, ki smo članice EFFCA, udeležimo srečanja v Beogradu, ki je potekalo od 24. do 27. maja 2013. Poleg gostiteljev, organizatorja srečanja Društva bolnikov Srbije UKUKS, smo bili vabljeni tudi predstavniki društev bolnikov s Chronovo boleznijo in ulceroznim kolitisom iz Avstrije, Italije, Madžarske, Bosne in Hercegovine, Makedonije, Bolgarije, s Poljske, Slovaške, Češke, Hrvaške in iz Slovenije. Namen srečanja je bil, da smo predstavili situacijo v svojih državah in društvih glede števila obolelih, zdravstvenega zavarovanja bolnikov, obstoja registra bolnikov, povprečnega časa, preden bolnikom postavijo diagnozo, dostopnosti standardne terapije in terapije z biološkimi zdravili, poslanstva društev pri izboljšavi kvalitete življenja bolnikov s KVČB in raziskav, ki na to temo potekajo v posameznih državah. Svoje ugotovitve smo na koncu posredovali novinarjem srbske televizije. Po daljši razpravi in predstavitvah smo ugotovili, da bolniki s KVČB na Hrvaškem, v Srbiji, Bolgariji in na Poljskem nimajo tako dobrih pogojev pri obravnavi in zdravljenju, kot jih imamo bolniki drugje. Namen, naloga in cilj srečanja so bili, da spodbudimo specialiste gastroenterologe v svojih državah, da začnejo pripravljati in zbirati podatke o bolnikih s KVČB, ki so potrebni za delovanje registra bolnikov. O tem bomo poročali naslednje leto, ko bo spet organizirano meddržavno srečanje.

Optimistični in polni novih idej in uresničljivih želja smo se odpravili proti hotelu, kjer smo ob večerji pokramljali, izmenjali izkušnje in naše poglede na konferenco.

69


Mednarodno delovanje društva za KVČB

Obisk pri slovaškem društvu bolnikov s KVČB Dušan Baraga

Slovaško društvo bolnikov s KVČB (Slovak Crohn Club) je letos praznovalo 20. obletnico ustanovitve. Ker s tem društvom zelo dobro sodelujemo tako bilateralno kot tudi v okviru Evropske zveze bolnikov EFCCA, so nas povabili, da se pridružimo njihovemu praznovanju. Srečanje so organizirali med prvomajskimi prazniki v prijetnem zdraviliškem kraju Papiernička blizu Bratislave. Poleg Slovencev so bili povabljeni tudi predstavniki Avstrije, Češke in Hrvaške. Program srečanja je bil bogat in je vključeval tako strokovni kot družabni del ter seveda slavnostni del, kjer so podelili priznanja zaslužnim članom društva. V strokovnem delu smo poslušali nekaj predavanj uglednih strokovnjakov s Slovaške in Češke, saj so kljub politični delitvi na strokovnem področju ohranili dobre stike. Poudarek je bil na novostih pri zdravljenju in vodenju nosečnosti pri ženskah s KVČB. Prikazali so tudi knjigo o KVČB z naslovom »Življenje s Crohnovo boleznijo in ulceroznim kolitisom«, ki so jo pripravili slovaški strokovnjaki. Na Slovaškem do sedaj niso imeli na razpolago ustrezne in primerne strokovne literature na tem področju. Knjiga je bogato slikovno opremljena in vsebuje na koncu tudi slovar medicinskih izrazov. Druga letošnja pridobitev za bolnike, ki je bila na srečanju tudi predstavljena, je spletna in mobilna aplikacija z lokacijo javnih stranišč. Tudi na Slovaškem torej društvo deluje podobno kot pri nas, imajo podobne projekte, težave in želje, zato je sodelovanje med društvi toliko lažje in uspešnejše. V popoldanskem delu so organizirali ogled bližnjega gradu Červeny kamen, kjer smo lahko v čarobnih kletnih prostorih gradu, ki v preteklosti zagotovo niso služili tako prijetnim dogodkom, degustirali slovaška vina. Tudi večerni program je bil pester in zabaven. Končal se je s plesom pozno v noč, za nekatere kar v zgodnje jutro. Naslednji dan so gostitelji za povabljene goste pripravili ogled Bratislave in tako smo lahko še en dan preživeli v prijetni družbi naših prijateljev. Naredili smo kar nekaj načrtov za nadaljnje sodelovanje in upam, da se jih bo vsaj nekaj uresničilo.

Srečanje IMID na Dunaju Dušan Baraga, Mateja Saje

Kaj sploh je IMID?

Na srečanjih v okviru evropske zveze so se velikokrat pogovarjali o srečanju IMID, a moram priznati, da v začetku nisem vedel, za kaj gre in ali je to sploh zanimivo za naše društvo. Kasneje sem se o vsebini srečanja malo pozanimal in postalo mi je jasno, da bi na srečanju zagotovo pridobili veliko koristnega znanja in informacij za delovanje našega društva. Kratica IMID pomeni «immune-mediated inflammatory disease« – imunsko pogojena vnetna bolezen. Vključuje torej bolezni, pri katerih se dogaja vnetje v različnih organih in je le-to pogojeno z nepravilno reakcijo imunskega sistema, kar povzroča okvaro tkiva organa, v katerem se dogaja. Takih bolezni je kar nekaj, na srečanjih pa se srečujejo bolniki s psoriazo, z revmatskimi obolenji in s KVČB. Poleg imunosti in vnetja imajo bolezni še nekaj skupnih značilnosti in ena izmed njih je način zdravljenja. Pri vseh se uporabljajo protivnetna zdravila, ki so sicer nekoliko specifična glede na to, za katero obolenje gre. Pri vseh so učinkovita novejša biološka zdravila z nekaterimi specifičnostmi za vsako obolenje.

Srečanje

Tokratno srečanje na Dunaju je bilo že šesto po vrsti. Predstavniki našega društva smo se ga udeležili prvič. Skupaj s predstavniki revmatikov in psoriatikov smo se s kombijem odpeljali do Dunaja. Že med vožnjo smo se spoznali in razgovorili. Srečanje se je odvijalo v hotelu v centru Dunaja od 12. do 13. septembra in je bilo zelo dobro organizirano. Organizirala so ga avstrijska društva, sodelovali so tudi naši znanci iz avstrijskega društva bolnikov s KVČB. Srečanja se udeležujejo društva iz vseh držav Evrope in tudi iz nekaterih drugih držav izven EU. Tokrat so bili prisotni predstavniki iz Kanade, Brazilije, Turčije in Južne Koreje. Vsa društva so na plakatih predstavila kakšen svoj zanimiv projekt, plakate pa so razstavili v preddverju predavalnic. Mi smo se predstavili s projektom »Trenutno odsoten – hvala za razumevanje«, ki smo ga izvedli s pomočjo podjetja AbbVie. Podjetje je tudi sponzor srečanja IMID.

Delavnice

Srečanje je potekalo v obliki predavanj in delavnic. Predavanja so bila samo kratek uvod v zelo zanimive delavnice z raznoliko tematiko, ki je skupna vsem kroničnim bolnikom. Naslovi delavnic so bili: »Priprava na pogovor z zdravstvenimi delavci«, »Strategije spoprijemanja s kronično boleznijo« in »Izobraževanje in vodenje bolnikov s kroničnimi boleznimi«. Pri vseh delavnicah je naša ekipa zelo aktivno sodelovala in koristno prispevala k uspehu srečanja. Delo je potekalo v

70


manjših skupinah, vsaka delavnica se je večkrat ponovila, tako da smo bili lahko vsi prisotni na vseh. Delavnico je vodil moderator, a je bil potek zelo odvisen od sodelovanja prisotnih. Vsebina delavnic je razvidna iz naslova in seznanili smo se z različnimi pogledi predstavnikov različnih držav na določeno problematiko. Ko smo govorili o problematiki spoprijemanja z boleznijo, me je zelo presenetila informacija, da je na Nizozemskem pregled pred nastopom dela (zaposlitvijo) z zakonom prepovedan, razen za nekatere poklice in delovna mesta. Zdelo se mi je nepojmljivo, da bi se pri nas sploh pogovarjali o tem, kaj šele, da bi to prepovedali z zakonom. Verjetno imajo svoje razloge za tako zakonodajo.

Predavanja

Družabno srečanje

Srečanje ima zelo velik pomen tudi zaradi druženja in izmenjave mnenj med odmori, saj je bilo kar največ možnosti za srečanja med skupinami. Poskrbeli so tudi za sprostitev in lahko smo naredili nekaj vaj iz joge ali pa izpopolnili plesno znanje dunajskega valčka. Tudi skupna večerja, ki so jo organizirali v restavraciji na obrobju Dunaja, je bila odlična, le dunajski zrezki so pri nas veliko večji. V petek smo se pozno zvečer pripeljali v Ljubljano, polni vtisov, načrtov in nekoliko utrujeni. Zadovoljni smo bili, da se bomo že kmalu srečali na slovenski ponovitvi takega srečanja, ki je bilo letos prvič organizirano v Laškem.

Za predavatelje so organizatorji povabili znane strokovnjake predvsem s področij komunikacije, stikov z javnostjo in medicine. Eva Pernek, ki je specialist za komunikacijo med strokovno in zainteresirano javnostjo, je govorila o pomenu znanstveno-raziskovalnega dela, sodelovanja pri raziskavah in poteku posameznih raziskav, ki se izvajajo v medicini. Profesor Harald Vogelsang je poudaril pomen srečanj, kot je IMID. Prikazal je pregled znanja na področju imunskih bolezni, poteka bolezni in spremljajočih boleznih. Andreas Reiter, ki je strokovnjak za promocijo in osveščanje, je predaval o pomenu dobrega sodelovanja med bolnikom in zdravstvenim delavcem. Poudaril je pomen dobre priprave na pregled pri specialistu, saj le-ta pogosto poteka v neugodnih razmerah ( npr. pomanjkanja časa in hitenje) in tako pogosto po srečanju ostane veliko neodgovorjenih vprašanj in nerešenih problemov.

71


Epidemiološka študija

Nekatere značilnosti bolnikov s KVČB v ambulanti družinskega zdravnika – študija Dušan Baraga, dr. med., specialist splošne medicine in asist. mag. Tatjana Cvetko, dr. med., specialistka splošne medicine

Kronična vnetna črevesna bolezen bolezen črevesja, ki poteka kronično v zagonih z vmesnimi izboljšanji. KVČB je bolezen mladih. Najpogosteje obolevajo mladi ljudje po 20. letu, lahko pa zbolijo že v otroštvu in jih tako bolezen spremlja skozi dolga leta in vsa življenjska obdobja. Pogosto je pot do diagnoze dolga zaradi pestre klinične slike in slabega prepoznavanja bolezni v zgodnjih fazah. Tudi ko je bolezen potrjena, imajo bolniki precej težav. Zdravljenje je dolgotrajno in zelo pogosto potrebujejo pomoč zdravnika. Pri spremljanju bolnika s KVČB se zdravniki v družinski medicini srečajo s številnimi težavami. KVČB je v ambulanti zdravnika družinske medicine pravzaprav redka bolezen, pa vendar ti bolniki prav zaradi kroničnega in dolgotrajnega poteka potrebujejo veliko pozornosti in strokovnega znanja. Spremljanje bolezni lahko zdravniku povzroča številne preglavice zaradi pestre klinične slike in obilice podatkov, ki so potrebni za njeno spremljanje. Že pri prepoznavanju bolezni je potrebno široko strokovno znanje, pa tudi kasneje morajo zdravniki pri spremljanju bolnikov dobro obvladati veščine komunikacije, izpopolniti svoje znanje o bolezni, poznati veliko podatkov in spremljati sodobne metode zdravljenja, ki se hitro razvijajo. V obdobjih zagonov bolezni so bolniki lahko zelo hudo bolni in potrebujejo tudi psihološko podporo zdravnika.

72

Število bolnikov s KVČB je različno glede na razvitost področja, v katerem živimo. V bolj razvitih deželah sta incidenca in prevalenca bolezni večji kot v manj razvitih, na severu Evrope pogostejši kot na jugu, v mestnem okolju večji kot na deželi. Starostni vrh pojavljanja pri ulceroznem kolitisu (UK) je med 25. in 35. letom starosti, pri Crohnovi bolezni (CD) pa med 15. in 30. letom. Povprečno število novoobolelih (incidenca) za ulceroznim kolitisom v zahodni Evropi je od 3 do 15 bolnikov na 100 000 prebivalcev, za Crohnovo boleznijo pa zboli od 1 do 10 bolnikov na 100 000 prebivalcev; na severu za 80 % več kot na jugu. Incidenca CD je bila leta 2002 na Švedskem 8.3/100 000 prebivalcev, prevalenca (število obolelih) pa 213/100 000 prebivalcev. Incidenca CB se stalno veča, medtem ko se je incidenca UK ustalila. Število obolelih pa se povečuje tudi v deželah, ki so veljale za področja z nizko incidenco, kot sta Japonska in Kitajska. Največji incidenca in prevalenca sta bili ugotovljeni v Kanadi, kjer opisujejo incidenco za Crohnovo bolezen 12,2–22,5/100 000, za UK pa 8,6–21,2/100 000. Prevalenca je v območju 231–325/100 000 za CB in 182–255/100 00 za UK.


Študija, ki je bila pred kratkim narejena v Veliki Britaniji in sloni na podatkih primarne ravni zdravstvenega varstva, poroča o prevalenci Crohnove bolezni 144.8/100 000. V Sloveniji ni podatkov o tem, koliko bolnikov zdravniki obravnavajo v svojih ambulantah na primarnem nivoju, kakšna je ta obravnava in s kakšnimi težavami se zdravniki družinske medicine srečujejo pri vodenju bolnikov s KVČB. Kljub temu, da so težji bolniki redno vodeni pri ustreznih specialistih, se tudi zdravniki družinske medicine pogosto srečujejo z njimi, lahko samo tedaj, ko potrebujejo nova zdravila, lahko ob poslabšanjih ali zapletih bolezni, pogosto pa tudi ob vodenju druge spremljajoče, akutne ali kronične bolezni. Društvo bolnikov je podprlo raziskavo, s katero bi poskusili priti do takih podatkov. Zelo pomemben pa je tudi edukativni del raziskave, saj se zdravniki ob izpolnjevanju ankete za posameznega bolnika seznanijo z njegovo problematiko, ponovno pregledajo kartoteko in povzamejo sočasne težave oseb s KVČB, ki se vodijo v njihovi ambulanti. Študija še ni končana, saj še vedno zbiramo podatke s terena. Odziv naključno izbranih zdravnikov sicer ni velik, je pa zadovoljiv. Prepričani smo, da bomo z raziskavo pridobili pomembne podatke za delo zdravnikov družinske medicine in seveda tudi pomembne podatke za delo Društva za osebe s KVČB.

Do konca avgusta smo prejeli 44 vrnjenih vprašalnikov od 200 poslanih, vendar jih do konca leta, ko bo študija zaključena, pričakujemo še nekaj. Vprašalnike so vrnile predvsem zdravnice (91 %). Razposlali smo jih po vsej Sloveniji, kar je razvidno s priloženega zemljevida. Označene so občine, kjer delajo zdravniki, ki so vprašalnike vrnili. Malo več kot polovica jih dela na podeželju, 40 % v mestu, ostali pa v predmestju. Ker smo anketne vprašalnike poslali predvsem družinskim zdravnikom, je obravnavana populacija stara nad 19 let. Povprečno število opredeljenih bolnikov pri teh zdravnikih pa je okrog 1800 bolnikov. Populacija, ki jo pokriva teh 44 zdravnikov je nekaj nad 75000 opredeljenih oseb. Predvsem je razveseljiv podatek, da si 84 % vprašanih zdravnikov želi dodatno izobraževanje s področja KVČB, približno ¾ jih pozna društvo za KVČB, nekaj več kot polovica pa tudi šolo za KVČB. Menijo, da so povprečno usposobljeni za vodenje bolnikov s KVČB. Ocena sposobnosti za vodenje je bila 2.98 ( na lestvici ob 1 – slabo sposoben do 5 – zelo sposoben za vodenje bolnikov). Raziskava torej poteka in že sedanji rezultati so zelo zanimivi. Zaključena bo konec leta, nato bomo obdelali podatke in jih natančno predstavili v naslednjem Krončku. Za finančno podporo pri študiji se moramo zahvaliti podjetju MSD, s katerim Društvo za KVČB dobro sodeluje.

Obarvane so občine, iz katerih so zdravniki vrnili vprašalnike oz. odgovore na anketo.

73


Sodelovanje z drugimi društvi in organizacijami v Sloveniji

Prvo srečanje društev obolelih s kroničnimi imunsko pogojenimi vnetnimi boleznimi Z aktivnejšim sodelovanjem bodo sorodna društva lahko bolje pomagala obolelim

V sredo, 23. oktobra 2013, je v Laškem potekalo prvo srečanje društev obolelih s kroničnimi imunsko pogojenimi vnetnimi boleznimi. Te so vnetna revmatična obolenja, kronična vnetna črevesna bolezen in luskavica. Dogodek z naslovom »Kronične avtoimunske vnetne bolezni in novosti na področju njihovega zdravljenja« so organizirali Društvo revmatikov Slovenije, Društvo psoriatikov Slovenije in Društvo za kronično vnetno črevesno bolezen, strokovni predavatelji pa so bili izkušeni in ugledni zdravniki specialisti s področja revmatologije, gastroenterologije in dermatologije. Vnetna revmatična obolenja, kronična vnetna črevesna bolezen in luskavica imajo več skupnih značilnosti. Vse so imunsko pogojene, kronične (neozdravljive) bolezni, za katere je značilno, da imajo oboleli obdobja mirovanja in izrazitega poslabšanja bolezni. Gre za sistemske bolezni, kar pomeni, da prizadenejo več organov in sistemov v telesu. V določeni meri se medsebojno prepletajo, denimo do 30 odstotkov ljudi z luskavico prizadene še psoriatični artritis. Vse te bolezni močno poslabšajo kakovost življenja, javnost pa obolelih in njihovih težav ne pozna in ne razume dovolj dobro. Poleg zdravstvenih težav se oboleli tako srečujejo še s stereotipi in predsodki v družbi. V Sloveniji se okoli 40.000 ljudi sooča z luskavico, 4.000 jih ima kronično vnetno črevesno bolezen, med vnetnimi revmatičnimi boleznimi pa je 20.000 ljudi prizadel revmatoidni artritis, 26.000 pa ankilozirajoči spondilitis.

74

Srečanja obolelih, ki imajo podobne težave, so zato zelo koristna. To je ob dogodku poudaril tudi strokovni moderator prof. dr. Matija Tomšič, dr. med., specialist revmatolog, predstojnik Kliničnega oddelka za revmatologijo UKC Ljubljana: »Taka srečanja so pomembna zato, da se ljudje z različnimi boleznimi med seboj spoznajo, vidijo, da v težavah niso sami, in si lahko med seboj pomagajo. Hkrati moramo vedeti, da diagnostika in zdravljenje teh bolezni napredujeta in kot civilna družba ta društva lahko skupaj precej pripomorejo k temu, da bo raven zdravljenja v Sloveniji taka, kot mora biti.« Z ustrezno in pravočasno zdravstveno obravnavo namreč lahko oboleli še naprej ostanejo zaposljivi in aktivni člani družbe. Prof. dr. Matija Tomšič je predstavil tudi stanje in novosti na področju zdravljenja revmatskih obolenj, o kronični vnetni črevesni je spregovoril prof. dr. Ivan Ferkolj, dr.med., specialist gastroenterolog, s Kliničnega oddelka za gastroenterologijo UKC Ljubljana, asist. mag. Pij Bogomir Marko, dr. med., specialist dermatovenerolog, predstojnik Oddelka za kožne in spolne bolezni UKC Maribor, pa je prisotne seznanil s področjem zdravljenja luskavice. Strokovni predavatelji in predsedniki društev, organizatorjev srečanja, so si bili edini, da je tovrstno sodelovanje ter izmenjevanje informacij in izkušenj koristno, saj društva potem lahko bolje pomagajo svojim članom in ostalim obolelim.


Predstavitev Društva za KVČB na srečanju Društva ravnateljev v Radencih

Projekt Perspectives Mateja Saje

Bojan Štrukelj

S predsednico Matejo Saje sva se v sredo 24. aprila 2013 na povabilo Društva ravnateljev v hotelu Radin v Radencih udeležila njihovega srečanja. Predsednica Društva ravnateljev, gospa Nives Počkar, je v pozdravnem nagovoru povedala, da se veliko šol ukvarja s problematiko kronične vnetne črevesne bolezni. Zato so se odločili, da nas povabijo na srečanje, in tako iz prve roke izvedo več o bolezni in vlogi srednješolskih ustanov v procesu bolezni. Mateja Saje je na zanimiv način predstavila bolezen in aktivnosti društva. Udeleženci so imeli po njeni predstavitvi več vsebinskih vprašanj. Nekaj ravnateljev je povedalo, kako se na njihovih šolah ukvarjajo z učenci in dijaki, ki jih pestijo težave s KVČB. V odmoru smo za udeležence pripravili tudi stojnico s propagandnim materialom društva, za katerega je bilo veliko zanimanja. Z udeležbo na posvetu se tako odpira možnost organizacije javnih tribun na srednjih šolah, saj bodo ravnatelji delno že seznanjeni z vsebinami, ki jih predstavljamo na javnih tribunah, udeležba pa je odvisna od vodstva šole.

V začetku poletja so me seznanili s projektom Perspectives in me povabili k sodelovanju. Namen projekta je združiti bolnike in umetnike, da bi skupaj ustvarili globalno zbirko fotografij, skulptur in drugih umetniških del, ki bi izražala vpliv imunsko pogojenih vnetnih bolezni na življenje bolnika. Projekt je načrtovan tako, da se umetnik poveže z bolnikom s KVČB, ki mu pove svojo zgodbo, potem pa umetnik ustvari lastno interpretacijo zgodbe. Umetnik, ki je sodeloval v projektu, je Aleksander Brezlan, ki je diplomiral na Akademiji za likovno umetnost in oblikovanje v Ljubljani, dela kot grafični oblikovalec v večjih oglaševalskih podjetjih (TBWA, Publicis, Saatchi&Saatchi) in poučuje grafično oblikovanje na Srednji šoli za oblikovanje in fotografijo v Ljubljani. Naše sodelovanje se je začelo s srečanjem. Gospodu Aleksandru smo predstavili KVČB in povedali, kako bolezen vpliva na naša življenja. Moto projekta je bil “Biti aktiven je najbolj pomembno… z boleznijo ali brez nje.’’ Umetnik je dal svojemu delu naslov »BITI ZMAGOVALEC«. Naj povem še, kako je g. Aleksander doživljal srečanje: »Šele po pogovoru sem ugotovil, kako spremenjeno je življenje bolnika s Crohnovo boleznijo. Bolnica mi je povedala, da je borba z boleznijo stalnica v njenem življenju, zato ceni obdobja, ko je bolezen v remisiji, ko lahko živi aktivno. Skozi umetnost sem hotel zajeti to transformacijo bolezni in jo predstavil s ‘’straniščem’’na eni strani in s ‘’košem’’ v aktivnem in bojevitem duhu na drugi. ‘’Biti zmagovalec’’ predstavlja konceptualno transformacijo običajnega objekta v umetnino z novim pomenom. Stranišče, značilnost bolnikovega življenja, je zdaj predstavljeno v drugem kontekstu in prikazuje odnos med pacientom in boleznijo skozi drugo perspektivo. Prikazuje bolezen kot igrišče, kjer moraš biti ves čas aktiven, če hočeš biti na koncu zmagovalec. » Tako je nastalo avtorsko delo g. Brezlana – Readymade objekt. Fotografija dela je tudi naslovnica letošnje osme številke Krončka. Objekt se lahko s pomočjo obešala preprosto pritrdi na steno kot umetniška slika. Delo je bilo poslano na natečaj in ocenitev. Žirija strokovnjakov, ki jo sestavljajo umetnik, bolnik in član združenja zdravstvenih organizacij, bo izbrala 50 najboljših del, ki bodo prikazana na zdravstvenih kongresih (kot npr. ECCO, EULAR …) Držimo pesti, da se delo »BITI ZMAGOVALEC« čim bolje uvrsti!

75


Sodelovanje z mediji v letu 2013 Danica Koren in Mateja Saje

Tako kot v preteklih letih smo tudi v letu, ki se izteka, zelo dobro sodelovali z mediji in jih obveščali o pomembnih dogodkih in temah, ki smo jih obravnavali v društvu. V začetku leta smo vsem radijskim postajam po Sloveniji poslali povabilo o možnosti dostopa do intervjuja z docentom prim. dr. Ivanom Ferkoljem z Gastroenterološke interne klinike UKC Ljubljana o kronični vnetni črevesni bolezni. Za geslo dostopa do intervjuja je zaprosilo šest radijskih postaj. V oktobru pa smo poslali intervju tudi 74 brezplačnim občinskim časnikom.

O svetovnem dnevu KVČB in aktivnostih, ki smo jih izvajali v mesecu maju, sta poročala Dnevnik in Naš čas.

Skozi vse leto smo o akciji »Trenutno odsoten – hvala za razumevanje«, ki smo jo izvajali v desetih zdravstvenih domovih po Sloveniji, obveščali lokalne medije v kraju, kjer smo se tisti mesec nahajali. Tako je o akciji dne 29. januarja 2013 poročala RTV SLO 1 v oddaji Poročila ob petih. Predsednica društva je istega dne sodelovala na VTV v oddaji Dobro jutro in dne 27. februarja v oddaji o invalidih na Radiu Prlek.

Tudi med počitnicami smo bili aktivni. Tako je tajnica društva Danica Koren 9. julija na radiu Capris predstavila otroški tabor, ki smo ga izvajali na Debelem Rtiču. Predsednica društva Mateja Saje pa je bila 9. avgusta gostja na radiu Celje in v reviji Novi tednik.

Predsednica društva, Mateja Saje, je bila dvakrat predstavljena v reviji Jana. 23. julija in 23. septembra je bila strokovni vodja Društva za KVČB, asist. mag. Darja Urlep Žužej, gostja na Radiu SLO 1 v oddaji Svetovalni servis. Po obeh oddajah smo prejeli številne klice ljudi s KVČB.

O izvedbi simpozija so poročali v dnevniku na RTV SLO1 dne 21. septembra ter v časopisu Dnevnik dne 26. septembra. Več smo se pojavljali v medijih tudi s poročanjem o izvajanju akcije »Naj javno stranišče«, in sicer v mesecu juliju, oktobru in na dan zaključne prireditve 15. novembra ter ob Svetovnem dnevu stranišč, 19. novembra. Tako sta 11. oktobra člana komisije za ocenjevanje javnih stranišč Petra Leskovšek Lasetzky in Jernej Leskovšek sodelovala v oddaji Polnočni klub, na RTV SLO 1.

O mednarodnem dogodku »Pridružimo se boju proti KVČB« so februarja 2013 z Dunaja poročali: Finance 2-krat, STA 2-krat, Planet siol.net in Dnevnik. Dnevnik je v mesecu aprilu objavil članek o izvajanju akcije »Želim zdravo in kvalitetno živeti, čeprav sem bolan« oz. o organizaciji srečanja za ravnatelje in svetovalne delavce ljubljanskih srednjih šol. V mesecu maju so o pričetku delovanja kronoFONa poročali Žurnal, Primorske novice in Dnevnik, prav tako pa je bil posnet intervju s predsednico društva za prispevek na RTV SLO 1.

76


Ob Svetovnem dnevu stranišč smo rezultate akcije »Naj javno stranišče« predstavili: • na radiu Študent, Radiu Ekspres in Radiu Koper, • v informativni oddaji na POP TV, • v informativni oddaji na Planet TV in • v informativni oddaji na TV SLO 1. Krajše prispevke so povzele številne radijske hiše. Daljši članki na to temo so bili objavljeni v časopisih Žurnal in Žurnal 24, Nedeljske novice, Dnevnik, Gorenjski glas, Primorske novice, Regional Obala … O akciji so poročali tudi elektronski mediji: STA, žurnal 24.si, prlekija-on.net, ljubljana.si, obala.net, piran.si, koper.si, vecer.com, dobranovica.si, times.si, radio.capris. si …

77


Poročila sekcij Društva za KVČB


Poročila sekcij Društva za KVČB

Poročilo Mladinske sekcije v letu 2013 Matej Koren, vodja Mladinske sekcije

Vodja sekcije se predstavi

Sem študent zadnjega letnika Medijskih komunikacij, saj me mediji, delo s spletom in montaža videov veseli. Če bo vse po sreči, bom v študijskem letu 2013/14 diplomiral. Rad se ukvarjam s spletom, z izdelavo spletnih strani in trgovin, optimizacijo le-teh, s spletnim marketingom in socialnimi omrežji, zato sem se letos odločil, da se podam na poslovno pot in z bratom ustanovil svoje podjetje. Pred časom sem odkril tudi, da Mladinska sekcija ne živi tako dobro, kot bi lahko. Težava je predvsem v tem, da sem Mariborčan in ne poznam dobro mladih bolnikov iz Sekcije LGN regije. Tako je letos zaživela tudi Mladinska sekcija v Ljubljani, ki jo vodi Tina Župan. Do sedaj so imeli dve srečanji v Ljubljani, na prvem so bowlali, na drugem pa obiskali Ljubljanski grad. V Mariboru od letos nimamo več na voljo telovadnice, da bi se lahko rekreirali, zato se mladi sestajamo v prostorih društva na Partizanski cesti 12 v Mariboru, kjer skupaj s Sekcijo štajerske regije organiziramo družabna srečanja in strokovna predavanja. Februarja smo imeli prvo takšno srečanje, na katerem smo si ogledali film, na drugem pa smo poslušali predavanje prim. Cvetke Pernat Drobež na temo »Varnost bioloških zdravil«. Seveda pa smo tudi pridno bowlali.

80


Prisotni smo bili tudi pri aktivnostih na nacionalnem nivoju. Februarja smo skupaj s Sekcijo štajerske regije v Mariboru pred redno skupščino pripravili strokovno srečanje s predavanjem na temo: »Standardna zdravila za zdravljenje KVČB«, predaval je gastroenterolog asist. mag. Dejan Urlep, dr. med., v mesecu aprilu pa strokovno srečanje in tekmovanje v bowlingu. Sodelujemo tudi pri akciji »Naj javno stranišče«. Tako smo v mesecu marcu člani ocenjevalne komisije pripravili zloženko akcije, pomagali pri organizaciji zaključne prireditve, pripravi tiskovin, spletne strani in seveda pomagali tudi pri ocenjevanju javnih stranišč.

Ob koncu pa moram omeniti tudi žalostni dan konec aprila, ko smo izgubili prijatelja, tekmovalca v bowlingu, člana Mladinske sekcije Igorja Bejakoviča. Novica je strašno zarezala v naša srca, spraševali smo se »zakaj«, a odgovor ve samo naš Igor, ki ga ne bomo nikoli pozabili. Vsak dan je z nami in v naših srcih. Tudi zaradi njega moramo vztrajati in mladim bolnikom s KVČB pomagati pri premagovanju težav. Društvo so naši starši leta 2004 ustanovili zaradi nas, da bi pomagali izboljšati kakovost našega življenja.

Širili smo tudi znanje o kronični vnetni črevesni bolezni in tako skupaj s Otroško sekcijo postavili stojnico ter uspešno promovirali naše društvo na simpoziju o KVČB za pediatre, kjer je bilo zanimanje res veliko! Do konca dneva so razgrabili vse materiale, ki smo jih pripravili. Največ zanimanja je bilo seveda za igro Levček Kronček. Letos junija sem se udeležil srečanja EFCCA YOUTH GROUP, ki je bilo v Nemčiji, v Stuttgartu. Srečanja sva se udeležila z novo slovensko delegatko Maksim Bešić. O tem, kako je bilo tam, lahko preberete v Krončku. Tako kot prejšnja leta smo tudi letos sodelovali pri organizaciji simpozija za zdravnike, ki je potekalo v mesecu septembru na Medicinski fakulteti v Ljubljani in se udeležili strokovne ekskurzije v Cerknico. Ker pa nam jo je zagodlo vreme, s Sekcijo štajerske regije v začetku oktobra nismo mogli obiskati Pohorja. Zato smo se družili v Termalnem centra Fontana, kjer smo pridno čofotali. Zadnje druženje v letu 2013 pa s Sekcijo štajerske regije načrtujemo za 20. december. Dobili se bomo na tradicionalnem družabnem srečanju ob zaključku uspešnega leta, ki bo tako kot lani »prava čaga z živo glasbo«.

Načrti za leto 2014 so veliki, vsekakor bomo še naprej sodelovali s Sekcijo štajerske regije in Otroško sekcijo, organizirali družabna in strokovna srečanja ter bowlali . Upam, da nam bo le uspelo organizirati kakšen mladinski tabor, ki ga že nekaj let zaradi finančnih težav ni bilo. Upam pa tudi, da bo Mladinska sekcija v Ljubljani čim bolje zaživela.

81


Poročila sekcij Društva za KVČB

Per aspera ad astra – preko trnja k zvezdam Tin(k)a Župan, namestnica vodje Mladinske sekcije

Že Lao Tse je nekoč rekel: ‘A journey of a thousand miles must begin with a single step.’ In tako se je začela tudi moja (in naša) pot k vzpostavitvi mladinske sekcije društva KVČB v Ljubljani. V Mariboru jim že nekaj časa lepo uspeva, po korak(c)ih pa se bo počasi in z vsem mojim gorečim upanjem vzpostavila podobna naveza tudi v osrednjeslovenski regiji.

Čemu?

S tem namenom je nastal tudi tale članek, čeprav ne pišem prav dobro, razen za mojo mami, ki pa je itak navdušena nad vsem, kar njeni otroci ustvarijo (celo verižica iz makaronov ji je bila zelo všeč).

Tja v deželo sanj in upov sega ji pogled, vedno pogosteje se ji namesto tega v srce prikrade led.

Za naše prvo srečanje sem pripravila bowling v Klubu 300, kjer se mi je pridružila samo ena dolgolasa deklica. Ampak se je na koncu izkazalo, da sva se sami zelo zabavali in se imeli priložnost bolje spoznati ter se tudi precej nasmejati. Za drugo srečanje smo se dogovorili za sprehod na Ljubljanski grič. Čeprav večina potem ni imela časa, se mi je vseeno pridružila ena zelenooka deklica, ki mi je s svojim pozitivnim odnosom prav polepšala dan. Sem pa, kot srednji otrok, precej vztrajno dete, tako da že v kratkem načrtujem naslednje srečanje. In ker sem pridno nabirala telefonske številke članov, se našim srečanjem nihče več ne bo mogel izogniti, saj bom vsakega poklicala! Zaenkrat je poročilo kratko, sem pa zato za to priložnosti napisala pesem. Posvečam jo Katji, Ani, Barbari in drugim, ki bodo še postali moji prijatelji in mi polepšali dni.

82

Snežinka pada v črno noč, popolna morala bi biti – a en njen beli krak, odkrhnjen … čemu se to je moralo zgoditi? Vse, kar kdaj želela je, vse možnosti neskončne odvzete, zdaj njena zgodba se drugače plete.

Prijateljica sreča bi morala stati ji ob strani, a ta se vedno bolj odmika, vedno bolj se brani. Bil zanjo nekoč svet je lep in poln veselja, na vsakem koraku sedaj osamljenost jo spremlja. Pred seboj vidi le še trda in temačna tla, vse, kar je od nje ostalo, je samo še esenca tega, kar je včasih bila. Najtemnejši trenutek pa vseeno je tisti, ki pot ji kaže, šibka luč v njem zasveti, snežinka druga v njem se pokaže. Ravno tako okrnjena, poškodovana, a vseeno prelepa, z roko v roki padec nadaljuje z njo kot ljubezen slepa. In tako le ostaja upanja ji drobec, da kljub temačnosti srečen bo prišel konec. Snežinka, ki popolna morala bi biti, je le morala sprejeti – odkrhnjen beli krak … v resnici pot v življenju ji sveti.


Poročila sekcij Društva za KVČB

Otroška sekcija v letu 2013 Bojan Štrukelj, vodja Otroške sekcije Društva za KVČB

Društva ravnateljev Slovenije, smo na Srečanju ravnateljev v Radencih predstavili Društvo za KVČB (tudi s stojnico) in predstavili kronično vnetno črevesno bolezen. Tako smo ravnatelje srednjih šol seznanili z možnostjo sodelovanja z našim društvom v primeru, da njihovo šolo obiskuje dijak s to boleznijo. Maja smo želeli organizirati srečanje Otroške sekcije s predavanjem, vendar ga nismo izvedli zaradi premajhnega števila prijavljenih. Počitnice pa so bile pravi čas za izvedbo otroškega tabora na Debelem Rtiču meseca julija. Trinajst udeležencev je pod budnim očesom spremljevalk uživalo v športno-razvedrilnih aktivnostih. Zadovoljstvo udeležencev tabora je razvidno iz fotografij, ki smo jih v elektronski obliki razdelili med vse udeležence tabora.

Splošno o sekciji

Decembra pa ne gre brez miklavževanja in bowlinga, zato smo v Klubu 300 preživeli lep sobotni popoldan, ki je bil za starše bil poučen, za otroke pa razgiban in vesel zaradi pošiljke Miklavževih daril.

Na Skupščini društva v mesecu februarju je bil potrjen nov vodja sekcije, hkrati pa tudi plan dela za leto 2013. Plan je bil zastavljen po smernicah plana društva, z vsebinami prilagojenimi za člane Otroške sekcije. Aktivnosti smo zastavili na vseh sedmih posebnih socialnih programih, kjer bi radi izboljševali delovanje sekcije in utrjevali vlogo v delovanju Društva za KVČB. Specifičnost Otroške sekcije je, da deluje za področje vse Slovenije, zato je organizacija druženj in skupnih aktivnosti otežena. Prav tako pa je prisotnost mlajših članov na aktivnostih odvisna od časovne in materialne zmožnosti staršev.

Izvajanje programa

Marca smo bili povabljeni na Simpozij o KVČB za pediatre, kjer smo v sodelovanju z Mladinsko sekcijo postavili stojnico in predstavili delovanje društva. Simpozij je bil dobro obiskan, prav tako naša stojnica, teme na simpoziju so bile dobro izbrane in razumljive tudi nestrokovni javnosti. Aprila smo na Šolskem centru Ljubljana organizirali Strokovno srečanje ravnateljev in strokovnih delavcev srednjih šol in dijaških domov ljubljanske regije. Kljub dobri organizaciji in dobrim predavateljem je bila udeležba slaba, vendar je sporočilo srečanja, da je potrebno s tovrstnimi aktivnostmi nadaljevati in osveščati javnost. Ob pomoči gospe Nives Počkar, direktorice Šolskega centra Ljubljana, ki opravlja tudi naloge predsednice

83


Poročila sekcij Društva za KVČB

Poročilo Sekcije LGN regije v letu 2013 Mateja Saje, vodja Sekcije LGN regije

Vodja sekcije se predstavi

30 let je minilo, odkar so mi postavili diagnozo Crohnove bolezni, 30 let, v katerih se je zgodilo ogromno lepih stvari kljub bolezni, pa tudi kakšna težja stvar, ko nas je življenje preizkušalo in nas premetavalo sem ter tja. Na začetku, pri svojih rosnih osemnajstih, sem ob diagnozi seveda doživela šok, zanikanje in se spraševala: »Zakaj ravno jaz?«, kasneje pa z moževo pomočjo bolezen zelo hitro sprejela in se spopadla z njo. Prišla sem do spoznanja, da zaradi tega ni konec sveta in da kljub bolezni lahko živim lepo življenje. Ves čas mi ob strani stojijo in so mi v ogromno podporo moji najdražji Roman, Tina, Rok in psička Daisy, seveda pa tudi sodelavci in ustanova, kjer sva oba z možem zaposlena, Medicinska fakulteta v Ljubljani. Mož Roman rad pove, če ga kdo vpraša, kako je živeti s to boleznijo, da je to način življenja vse družine. Ja, res smo morali vsi svoj način življenja podrediti bolezni. Začela sva že, ko sva bila še sama, nadaljevalo pa se je, ko sta se rodila Rok in Tina. Otroka sta danes odrasla, uspešna, samostojna in ponosna sva na njiju. Zadnja štiri leta je vsa družina tudi precej vpeta v delo društva. Kot družina pa kljub bolezni živimo zelo polno življenje, prepotovali smo zelo velik del sveta, doživeli ogromno

84

lepega in se imamo radi verjetno še bolj, kot če moje spremljevalke – bolezni ne bi bilo pri nas . Leto 2013 se je začelo precej delavno. Najprej smo se lotili naloge, da začnemo izobraževati prostovoljce, ki bodo delali na SOS telefonu. Prijavilo se je kar nekaj članov naše sekcije. Imeli smo tudi načrtovana redna mesečna srečanja. Konec mrzlega januarja smo prvo srečanje v letu 2013 izpeljali bolj lahkotno. Zaradi velike želje in povpraševanja članov sekcije smo organizirali kuharsko delavnico z naslovom »Kako pripraviti zdrav obrok ?«, ki sta jo vodila člana društva, g.Daniele Melloni in ga. Olga Bizjak. Delavnica je imela italijanski pridih in g. Daniele nas je naučil pripraviti zdrave domače rezance, torteline, raviole, metuljčke in fuže z različnimi omakami in nadevi. Ga. Olga pa nam je predstavila izdelavo pogače v obliki sončka in sončnice in nam razdelila tudi recepte. Vse, kar smo naredili in skuhali, smo na koncu tudi z veseljem pojedli. Februar je bil v znamenju rekreiranja članov sekcije ob bowlingu in začetka izobraževanja prostovoljcev na Medicinski fakulteti za delo na SOS telefonu.


Sekcija LGN regije je junija 2013 v okviru društva za KVČB organizirala strokovno ekskurzijo na Notranjsko. Ob ogledu žive makete Cerkniškega jezera smo spoznali nastajanje in presihanje tega kraškega fenomena. Na jezeru sta nas pozdravili prijazni slivniški coprnici, ki sta nam pričarali sončno vreme, kosilu je sledilo še malo strokovnega izobraževanja in predavanje o obvladovanju bolečine, naše stalne spremljevalke. Popoldne smo preživeli v Snežniškem gradu in družabnih igrah. Vseh šest članic sekcije LGN regije, ki živijo na Cerkniškem, nam je s svojo organizacijo in peko odličnih slaščic pričaralo res nepozabno strokovno ekskurzijo. Sledil je čas počitnic in septembra smo s pohodom na Rožnik pričeli naša jesenska srečanja. Sledila je organizacija in izvedba 3. Simpozija o KVČB, ki se ga je udeležilo kar nekaj članov sekcije. Pomagali so tudi pri pripravi srečanja. Oktobra in novembra se je sekcija sestajala in družila na treningih bowlinga. Pa je bil tukaj zelo hitro že marec in imeli smo nalogo, da bomo organizatorji in gostitelji generalne skupščine EFFCA na Brdu pri Kranju.

Z mislimi smo bili že v Kopru, kjer smo se udeležili zaključne prireditve »Naj javno stranišče« in tekmovanja med sekcijami v pikadu in bowlingu.

Skupščine se je udeležilo 63 bolnikov s KVČB iz 26 evropskih držav in Bolgarije, Izraela in Nove Zelandije. To je bila težka in zahtevna naloga, ki smo jo dobro opravili. Nekaj članic sekcije je bilo v veliko pomoč pri sprejemu tujih gostov na prvem dnevu srečanja. Skupščina je potekala od srede 13. do nedelje 17. marca 2013, zaključila pa se je z izletom in ogledom Ljubljane, nad katero so bili tujci navdušeni, in slavnostno večerjo, kjer smo predstavili Slovenijo z dobro kulinarično ponudbo in glasbo.

Že nekaj časa smo se dogovarjali s Fakulteto za psihoterapijo in terapevtko go. Ingrid Plankar, ki dela tam, da bi v okviru sekcije LGN regije začela delovati terapevtska skupina. Povabili smo člane sekcije in z zadostnim številom prijavljenih je skupina v sredo 6. novembra začela s svojim delovanjem. Člani se bodo na terapevtski skupini za uro in pol dobivali vsako sredo do junija 2014.

Aprila se je kar nekaj članov – prostovoljcev sekcije najprej udeležilo zaključnega izobraževalnega vikenda za delo na kronoFONU v Rogaški Slatini, teden dni kasneje pa tudi šole za bolnike s KVČB v obliki delavnice na temo »Obvladovanje bolečine«. Redno mesečno srečanje smo namenili treningu bowlinga in sestavi ekip, kajti bližalo se je nacionalno tekmovanje med sekcijami v Mariboru.

Veseli december pa je tudi minil tako pri sekciji LGN regije kot pri vseh članih društva na prednovoletnih srečanjih in medsebojnih druženjih. Za leto 2014 si želimo, da bi finančna sredstva v društvu dopuščala tako delovanje kot v letu 2013, saj imamo že polno novih idej, želja in nalog za delo v naslednjem letu.

Maj je bil posvečen Svetovnemu dnevu KVČB, ki je sedaj že tretje leto dogodek, ki je posvečen osveščanju o bolezni po vsem svetu. Člani sekcije LGN regije in tudi nekaj članov IO društva se je pridružilo prireditvi »Migajmo za zdravje žensk«. S stojnico v središču Ljubljane smo mimoidoče osveščali o naši bolezni, delili gradivo društva in sodelovali na spremljajočih delavnicah. Dan kasneje, 19. maja, je začel telefon za pomoč osebam s KVČB delovati. Svetovalo je kar nekaj članov sekcije. Konec maja pa so člani sekcije sodelovali na stojnici, ki je bila postavljena v ZD Ljubljana – Center, kjer smo organizirali strokovno predavanje, namenjeno zdravnikom družinske medicine v Ljubljani.

85


Poročila sekcij Društva za KVČB

Poročilo Sekcije štajerske regije v letu 2013 Petra Leskovšek Lasetzky, vodja Sekcije štajerske regije

Vodja sekcije se predstavi

Sem mamica čudovite deklice Jerneje, žena razumevajočega moža Jerneja, hči velikodušne mamice in pogumnega očeta ter sestra krasnemu osem let mlajšemu bratu J. Po poklicu sem poslovna sekretarka in v letošnjem letu zaključujem študij programa Organiziranje in menedžment socialnih dejavnosti. Delo z otroki oziroma z ljudmi in vse administrativno delo mi je v izredno veselje. Prav tako sem z vso dušo in srcem rada vodja Sekcije štajerske regije in iskrena hvala za to, da mi zaupate to poslanstvo. Ko nisem v službi, v šoli ali prisotna na kakšni aktivnosti Društva za KVČB, čas preživljam z družino. Kljub vsem obveznostim prav njim skušam posvetiti največ časa. Ob risanju, barvanju, prebiranju najrazličnejših zgodbic, plesu, petju, ustvarjanju, sprehodih v naravi, izletih, obiskih v knjižnici si naberem nove energije, kmalu pa bo prišel čas tudi za sankanje in postavljanje sneženega moža. Sprostitev najdem tudi v vrtnarjenju, urejanju lončnic in izdelovanju voščilnic in adventnih venčkov. Obožujem poletje in sonce, iz vsake situacije pa poskušam izvleči le tisto najboljše. Sem tudi izredno čustvena in natančna, včasih tudi zelo trmasta levinja.

86

Člani Sekcije štajerske regije se sestajamo v prostorih na Partizanski cesti 12 v Mariboru, kjer skupaj z Mladinsko sekcijo organiziramo strokovna predavanja in družabna srečanja. Na Prešernov dan, slovenski kulturni praznik, smo tako organizirali prvo družabno srečanje, nato pa 27. marca izvedli prvo strokovno srečanje na temo »Varnost bioloških zdravil«, ki ga je vodila prim. Cvetka Pernat Drobež. V soboto, 5. oktobra 2013, smo želeli na tradicionalni izlet na Mariborsko Pohorje, ki smo ga morali zaradi spremenljivega vremena prestaviti v leto 2014. Tako smo namesto izleta organizirali čudovito druženje v MTC Fontana. V petek, 25. oktobra 2013, smo na pobudo dveh članic, gospe Bernarde in gospe Zdenke, izvedli likovno delavnico, kjer smo pod njunim mentorstvom izdelovali novoletne voščilnice. Druženja v letu 2013 bomo zaključili 20. decembra, ko bomo za članice in člane Mladinske sekcije in Sekcije štajerske regije organizirali tradicionalno družabno srečanje ob zaključku leta. Letos smo organizirali tudi štiri treninge v bowlingu.


Tudi v tem letu smo se trudili pri pridobivanju bonitet in februarja nam je uspelo pridobiti ugodnosti v Termah Banovci, Termah Topolšica, Termah Lendava, turističnem podjetju Adria Ankaran, Bowlingu Deluxe in poleg obstoječih ugodnosti še nekaj dodatnih v Športnem centru Pohorje. Prisotni smo bili tudi pri aktivnostih na nacionalnem nivoju. Maja smo člani ocenjevalne komisije pripravili zloženko Naj javno stranišče 2013. Na lokalnem nivoju smo v sklopu akcije »Naj javno stranišče« nadaljevali tudi sodelovanje z Društvom paraplegikov severne Štajerske s sedežem v Mariboru, v mesecu avgustu 2013 pa sodelovanje na področju javnih stranišč pričeli z Mestno občino Maribor. Zveza paraplegikov Slovenije nam je za čas ocenjevanja stranišč v brezplačno uporabo posodila avtomobil, za kar se jim še enkrat iskreno zahvaljujemo.

87


Poročila sekcij Društva za KVČB

Sekcija dolenjske regije v letu 2013 Olga Bizjak, vodja Sekcije dolenjske regije Društva za KVČB

letošnjega leta smo se dobivali na različnih lokacijah (v Šentjerneju, v Novem mestu, v Šmarjeških Toplicah inv Trebnjem).

Strokovna srečanja in delavnice

Vodja sekcije sem se udeležila tridnevnega izobraževalnega vikenda v Rogaški Slatini. Prav tako smo se udeležili strokovnega srečanja v ZD Novo mesto. S člani društva smo se v letošnjem letu srečali šestkrat. Imeli smo tudi dve družabni srečanji na bowlingu v Trebnjem.

Informativna in založniška dejavnost

Dolenjska sekcija je Društvo za KVČB predstavila na Bazarju nevladnih organizacij v Novem mestu. Zainteresiranim smo predstavili naše delovanje in aktivnosti društva. Zloženke in revijo Kronček smo delili po zdravstvenih domovih in bolnišnicah.

Načrti za naprej

Splošno o sekciji

Sekcija dolenjske regije je bila ustanovljena leta 2012 z dvajsetimi ustanovnimi člani. Trenutno nas je že petdeset, kar pomeni, da smo dobro prepoznavni. Zaskrbljujoče pa je, da tako lahko ugotovimo tudi, da je vsako leto več bolnikov s to zahrbtno boleznijo. Sekcija dolenjske regije obsega zelo široko območje, in sicer od Posavja, vso Dolenjsko do Kolpe in vključuje mesta: Krško, Brežice, Sevnica, Mokronog, Trebnje, Šentjernej, Novo mesto, Metliko in Črnomelj. Sestajamo se v prostorih Zdravstvenega doma Novo mesto, in sicer enkrat mesečno. Hvaležni smo vodstvu Zdravstvenega doma Novo mesto, da nam je omogočilo in odstopilo prostore za naša srečanja, kajti do sredine

88

V prihodnjem letu bomo v Sekciji dolenjske regije organizirali strokovna predavanja na temo prehrane, trenirali bowling, izvedli pohod, se udeleževali srečanj in predavanj po Sloveniji in s svojimi prispevki sodelovali v akciji »Naj straniščna zgodba«. Temeljni cilj sekcije pa je aktivno obveščati širšo javnost o bolezni in pridobivati nove člane.

Zahvala ob koncu leta Hvala Vam za mnoge drobne stvari, za katere med letom se nam zdi, kot da jih ni, pa vendar v toplini prihajajočih prazničnih dni zanje vemo le mi, prijatelji…


Poročila sekcij Društva za KVČB

Sekcija zasavske regije v letu 2013 Franci Kmetič, vodja Sekcije zasavske regije Društva za KVČB

Vodja sekcije se predstavi

Sekcija zasavska regije deluje že kar nekaj let. V teh letih se ji je pridružilo kar nekaj novih članov, ki so naredili pozitiven korak s svojo včlanitvijo v Društvo za KVČB. Tudi sam sem med njimi, saj s svojo sopotnico, Chronovo boleznijo, sodelujeva in tekmujeva že celih triindvajset let. Začetek je bil res kar mučen, saj nisem imel nobenih oprijemljivih informacij o poteku zdravljenja. Kljub podpori domačih, še posebno po operaciji, nisem videl pred seboj nobene svetle prihodnosti. To se je dogajalo vse dotlej, dokler nisem izvedel za Društvo za KVČB in se takoj včlanil. Ni mi žal. Pridobil sem ogromno informacij o bolezni in zdravljenju, spoznal mnogo sebi enakih in podobnih prijateljev, s katerimi si na srečanjih izmenjujemo izkušnje in mnenja. Čeprav so v bolezni vzponi in padci, vem, da nisem sam. Sprijaznil sem se s tem, ne vidim več teme pred seboj, postal sem drug človek. Zato vsakemu bolniku s podobno boleznijo polagam na srce, naj se nam pridruži. V druženju in prijateljstvu je moč in optimizem. Sekcija zasavske regije šteje 34 članov. V letošnjem letu smo se precej družili ob bowlingu. Treniramo v Bowling centru Deluxe v Sevnici. Člani sekcije smo med letom udeleževali tudi različnih srečanj in predavanj, ki jih je Društvo za KVČB organiziralo na nacionalnem nivoju. Svojih strokovnih srečanj nismo organizirali.

Strokovna srečanja

Sam sem se udeležil izobraževalnega vikenda vodij sekcij januarja v Rogaški Slatini. Sekcija se je udeležila simpozija, ki je potekal na Medicinski fakulteti v Ljubljani septembra 2013.

Člani sekcije smo se udeleževali organiziranih delavnic za osebe s KVČB v Rogaški Slatini. Glavna organizatorja sta Mateja Saje in Dušan Baraga. Tam se bolniki in zdravniki seznanimo s kronično vnetno črevesno boleznijo, načinom njenega nastanka, zdravljenjem in možnimi zapleti, prav tako pa so v okviru delavnic predstavljene metode zdravega načina življenja, ki pripomorejo k temu, da bolniki zmanjšamo posledice te bolezni. Športne, kulturne in druge interesne dejavnosti Številni člani sekcije imajo radi bowling, zato za športno razvedrilo svojih članov letno organiziramo več druženj, kjer združimo prijetno s koristnim. Nekaj naših članov se občasno udeležuje tudi druge priljubljene dejavnosti, pikada. Sekcija se je aprila 2013 udeležila tudi bowling turnirja v Mariboru, kjer smo zasedli prvo mesto. Prav tako smo novembra 2013 organizirali trening in se v sklopu prireditve »Naj javno stranišče 2013« v Kopru udeležili tudi bowling turnirja v Ankaranu.

Načrti za naprej

Sekcija se bo v decembru 2013 udeležila zaključnega druženja Društva za KVČB na nacionalnem nivoju na Goriškem. V prihodnjem letu si želimo predvsem čim več predavanj za zasavsko regijo, namenjenih tako bolnikom kakor tudi zdravnikom. Prav tako bo sekcija aktivna pri pridobivanju novih članov, zato bomo organizirali številna druženja, prav tako pa se bomo še naprej aktivno udeleževali družabnih in strokovnih srečanj po Sloveniji ter delavnic v Rogaški Slatini. Predvsem pa je še naprej temeljni cilj sekcije čim bolj osveščati širšo javnost o bolezni in delovanju Društva za KVČB.

89


Poročila sekcij Društva za KVČB

Sekcija celjsko-koroške regije v letu 2013 Mateja Potočnik, vodja Sekcije celjsko-koroške regije Društva za KVČB

Vodja sekcije se predstavi

Sekcijo celjsko-koroške regije vodim že peto leto in brez zadržka lahko poročilo začnem z besedami: če ne bi bilo Društva za KVČB, verjetno tudi jaz danes ne bi bila to, kar sem. Zagotovo pa so k temu prispevali še moja družina, moj zdravnik, specialist prim. dr. Skok, prijatelji in tudi moj delodajalec, ki so mojo bolezen so vzeli dovolj resno. Z njihovo podporo, mojo vztrajnostjo in nenehno borbo za zdravje lahko po štirinajstih letih od postavljene diagnoze Crohnova bolezen trdim, da z boleznijo živim lažje in bolje. Začetek moje osebne zgodbe sega pravzaprav štiriintrideset let nazaj, ko sem prijokala na svet. Če sem čisto natančna, pa se moja zgodba z boleznijo začne že veliko, veliko let nazaj. Danes namreč gledam na svojo bolezen globlje in širše kot pred postavljeno diagnozo. Povezujem preteklost, sedanjost in prihodnost, predvsem pa poskušam povezovati vse okoliščine, ki bi lahko vplivale na potek bolezni.

90

Pred štirinajstimi leti sem bila prepričana, da se mi godi krivica, da je zame konec sveta in nisem videla izhoda. Danes lahko zapišem, da me bolezen pravzaprav uči živeti. Ali, če izkoristim ekonomski jezik, ki ga uporabljam v svojem poklicu, bi lahko rekla, da sem v krizi poiskala svojo priložnost. Veliko novih stvari sem se naučila in težave sprejela kot izziv. Seveda ni bilo in ni vedno lahk. Vem, da tudi v prihodnje ne bo, ampak z veliko dobre volje in pozitivno naravnanostjo se da veliko doseči. Kljub bolezni in začetnim zapletom sem leta 2004 prvič postala mamica, leta 2005 uspešno zaključila študij, se leta 2006 zaposlila, kasneje še poročila in drugič postala mamica, medtem pa vzpone in padce premagovala z borbo ter z nenehnim iskanjem rešitev za moje prebavne in druge težave. In tako so mi lani septembra k diagnozi KVČB dodali še celiakijo. Na strogi brezglutenski dieti sem že več kot leto dni in v tem času se je moja prebava bistveno izboljšala, spremembe pa počasi opažam tudi na drugih področjih (koža, energija, ...). Vse te izkušnje so


nje in na drugi, 20. septembra v Slovenj Gradcu, kjer že več let poteka Festival drugačnosti, ki tudi nam daje priložnost, da se pokažemo in predstavimo svojo “drugačnost”. Oktobra in novembra smo se aktivno pripravljali na tekmovanje v bowlingu, ki ga ob svetovnem dnevu stranišč organizira Sekcija primorske regije v Kopru, v sklopu akcije«Naj javno stranišče«. Skozi vse leto sem se kot vodja sekcije redno udeleževala izvršnih sej društva in člane redno obveščala o vseh aktivnostih tako na regionalni kot nacionalni ravni. Člani sekcije smo se vključili tudi v aktivnosti in akcije, ki so jih pripravile druge sekcije oz. krovno društvo (Šola za KVČB v Rogaški Slatini, strokovna predavanja, simpozij za zdravnike v Ljubljani, priprava glasila Kronček, novoletno srečanje, ...). med drugim razlog, da jih kot vodja sekcije želim deliti z drugimi člani društva in z izmenjavo izkušenj še utrditi in obogatiti svoje znanje. Naša sekcija ob koncu leta 2013 šteje že več kot 130 članov, med katerimi smo eni bolj aktivni, drugi manj. To je seveda odločitev vsakega posameznika. Vsi, ki se občasno srečujemo na tem ali onem dogodku, smo postali nekakšna družina, ki aktivnosti izkoristi za prijetno druženje in osebno rast. Srečanja imamo vsako prvo sredo v mesecu na sedežu sekcije, to je v Zdravstvenem domu Velenje. Tam izkoristimo čas za izdelavo jubilejnih čestitk, ki jih med letom pošiljam našim članom – jubilantom, ali pa se pogovarjamo o različnih temah. Nekajkrat smo srečanje pripravili v Celju in se v nekoliko tekmovalnem duhu družili ob bowlingu. Tako se želim približati tudi članom sekcije, ki živijo v okolici Celja. Tudi iz tega razloga sem letos aprila organizirala strokovno srečanje na Dobrni. Svoje izkušnje o bolezni nam je skozi predavanje z naslovom “Celostna rehabilitacija kroničnih bolnikov” predstavil naš član, g. Marjan Štor, ki je tudi avtor projekta “Vitalizacija življenja”.

Če preletim leto 2013, sem zelo vesela, ker lahko rečem, da nam je zastavljeni načrt, ki smo ga zapisali v začetku leta uspelo skoraj v celoti izpolniti in pri tem gre velika zasluga mojim članom. Brez njih in njihove odzivnosti in pripravljenosti sodelovati pri posameznem organiziranem dogodku zame vse skupaj ne bi imelo smisla. Zato je to največkrat razlog, da kot vodja sekcije še vztrajam, čeprav priznam, da mi za takšne stvari včasih zmanjkuje časa in energije. Danes smo vsi na nek način časovno obremenjeni, čeprav imamo vsi na razpolago prav enako število ur – 24 ur na dan. Kako si čas porazdelimo in za kaj ga izkoristimo, je odločitev vsakega posameznika. Moje stališče je, da so prav iz zato danes takšna društva, kot je naše, še toliko bolj pomembna in potrebna. Enako kot gledamo na čas, lahko gledamo tudi na bolezen. Sprejmimo jo in jo vodimo in ne obratno!

Prehrana je ena izmed bistvenih problematik, s katero se ukvarjamo bolniki s KVČB, zato smo v tem letu uspešno izvedli tudi dve kuharski delavnici: prvo meseca maja ob svetovnem dnevu KVČB. Nasvete in izkušnje o zdravi prehrani in načinu prehranjevanja je z nami delila ga. Mojca Fidej. Drugo delavnico smo na pobudo našega člana pripravili 22. oktobra, in sicer v sodelovanju z Društvom za celiakijo – Podružnica Koroška in kuharsko mojstrico, go. Bernardo Klančnik, v kuhinji Srednje gostinsko-turistične in lesarske šole v Slovenj Gradcu. Obe delavnici so naši člani dobro sprejeli in pokazali zanimanje za tovrstno izobraževanje tudi v prihodnje. Pohod v naravo smo žal uspeli organizirati samo enkrat, konec junija, ko smo tako zaključili polletne aktivnosti. Odpravili smo se na Mrzlico, ki nam je tisti dan postregla z lepim vremenom, skrbnica koče pa z odličnim kosilom. Čez poletje si je počitnice privoščila tudi naša sekcija zato nismo pripravili nobenih aktivnosti. Septembra pa smo se predstavili kar na dveh stojnicah. Na prvi, 14. septembra, v okviru občinskega praznika Mestne občine Vele-

T. +386 (1) 512 84 50 F. +386 (1) 512 14 55 www.tiskarna-janus.si

91


Poročila sekcij Društva za KVČB

Sekcija goriške regije v letu 2013 Darja Soban, vodja Sekcije goriške regije Društva za KVČB

Vodja sekcije se predstavi

Sekcija goriške regije deluje od leta 2009. Vodenje sekcije sem prevzela novembra 2012. Trenutno štejemo 53 članov, srečujemo pa se redno vsak prvi petek v mesecu v prostorih ZD Nova Gorica. Prisotni smo tudi na srečanjih na nacionalnem nivoju, predavanjih in drugih prireditvah. Povezali smo se z medgeneracijskim društvom Nova Gorica.

Strokovna srečanja in delavnice

V letu 2013 smo izvedli trinajst srečanj, od tega šest v prostorih ZD Nova Gorica. Januarja smo organizirali prikaz tajske masaže, ki jo je vodila višja fizioterapevtka, gospa Rozalija Marjanov. Februarja smo pod vodstvom medicinske sestre Tine Tanacek organizirali pilates, maja pa

92

predavanje o naši bolezni, ki ga je vodil gastroenterolog Klančič Marko. V aprilu smo organizirali predstavitev na temo lajšanja težav pri KVČB na naraven način, kjer nam je gospa Milena Bratož predstavila zdravilna zelišča. Junij je čas nabiranja češenj in mi smo jih nabirali pri naši članici Romani Žvokelj. V istem mesecu smo sodelovali tudi pri žetvi sivke in prikazu kuhanja eteričnih olj v prijetni družbi mlade družine iz Lokavca nad Ajdovščino. V tem mesecu smo sodelovali tudi v akciji » Trenutno odsoten – hvala za razumevanje«, in sicer smo bili prisotni na stojnici, ki je bila postavljena pred ZD Nova Gorica.


Piknik na Kupču smo imeli 27. 7., omogočila pa sta nam ga gospa Marija in gospod Pavel, saj sta nam velikodušno odstopila svojo kočo. Nabiranje in spoznavanje zelišč je bilo zelo zanimivo in tudi pogled na dolino Soče je bil enkraten. Predzadnjo soboto v oktobru smo se v jutranji megli odpeljali proti Volarjem, kjer je članica Vera Kanalec organizirala pohod na Kolovrat. Med potjo nam je naš član Maks Kanalec pripovedoval o 1. svetovni vojni, ogledali pa smo si tudi rove, v katerih se je odvijala vojna. Čas martinovanja, ko se mošt spreminja v vino, smo v petek 8. novembra izkoristili za obisk dogodka pod ogre-

vanim šotorom na Barjah kjer je nastopila klapa Maslina. V zadnjem mesecu leta 2013 pa se bomo s člani Društva za KVČB zabavali na novoletnem srečanju. Organizatorji smo letos mi.

Načrti za naprej

Tudi v naslednjem letu se bomo trudili organizirati tako strokovna predavanja kot pohode in izlete, v načrtu pa imamo tudi kuharsko delavnico in delavnico ročnih del. Vsekakor pa se bomo še naprej udeleževali predavanj in izobraževanj, ki jih prireja Društvo za KVČB na nacionalnem nivoju.

93


Poročila sekcij Društva za KVČB

Sekcija pomurske regije v letu 2013 Marijana Ribnikar, vodja Sekcije pomurske regije

Vodja sekcije se predstavi

Sem Marijana Ribnikar, stara 51 let, in sem vodja Sekcije pomurske regije. Po poklicu sem medicinska sestra in sem že osemnajst let invalidsko upokojena. Za Crohnovo boleznijo sem zbolela leta 1985. Vodja Sekcije pomurske regije sem že dobrih šest let in z veseljem opravljam svoje naloge. V naši sekciji smo kot mala družina, saj smo tako v dobrem kot v slabem zelo povezani. Stojimo si ob strani in drug drugemu pomagamo. V obdobju, ko sem dobila stomo, so me člani zelo vzpodbujali, za kar sem jim izredno hvaležna. Hvala tudi mojemu namestniku, Jožetu Magdiču, ki me lepo zastopa in me sproti obvešča o vseh dogajanjih. Biti vodja sekcije je lepo in odgovorno delo. Si med ljudmi, ki te razumejo, je pa potrebno biti tudi dobro organiziran in delo opraviti tako, da so člani zadovoljni. Rada sem med ljudmi, rada imam izzive in če mi bo zdravje dopuščalo, bom Sekcijo pomurske regije vodila tudi v prihodnje. Leto je naokoli in iztekajo se naše dejavnosti v letu 2013. Vse o naši sekciji si lahko preberete na spletni strani društva (www.kvcb.si/Sekcije po Sloveniji/ Sekcija pomurske regije).

94

Člani naše sekcije se vsako zadnjo sredo v mesecu ob 18. uri dobivamo v prostorih knjižnice bolnišnice Rakičan. Zaradi težav z boleznijo vodje sekcije je v letu 2013 Sekcijo pomurske regije vodil namestnik vodje, Jožef Magdič. Vsako leto januarja organiziramo predavanje, ki ga vodi dr. Tatjana Puc Kous. Ona je tista, ki nas podpira, in je tudi članica našega društva. Dvakrat v letu organiziramo tudi trening v bowlingu, kjer se pripravljamo na dva tradicionalni tekmovanji med Sekcijami po Sloveniji, udeležujemo pa se tudi aktivnosti na nacionalni ravni. Na tak način smo seznanjeni z delovanjem Društva za KVČB, izvemo pa tudi kakšne novosti glede same bolezni. Člani se tudi pridno udeležujejo šol, ki so organizirane v Rogaški Slatini. Na teh se veliko naučijo o KVČB, se rekreirajo, imajo poučna predavanja in še marsikaj bi se našlo. Letos smo ponovno organizirali piknik v Goričkem Raju in spet je bilo zelo zabavno. Tokrat nas je naša članica, doma iz Lendave, učila peči perece – vsak je moral razvaljati testo in poskusiti narediti perece. Enim je šlo kar dobro od rok, spet drugim ne najbolje, tako da smo se našim končnim izdelkom na široko nasmejali.


Ponovno je bila zanimiva tudi Bučarija v Mekotnjaku. Spet smo lahko videli, kaj vse lahko naredimo in skuhamo iz buč. Res zanimivo. Kdor si tega dogodka še ni ogledal in poskusil raznih dobrot iz buč, prihodnje leto vljudno vabljen na Bučarijo. Organizirali smo tudi pohod na Peco in še eno predavanje, ki ga je spet vodila dr. Tatjana Puc Kous, 15. novembra 2013 pa smo se v Gledališču Koper udeležili zaključne prireditve »Naj javno stranišče« in tradicionalnega tekmovanja med sekcijami v bowlingu. Novembra smo v sekciji proslavili uspešen zaključek leta 2013, z veseljem pa smo dočakali tudi prednovoletno srečanje v Novi Gorici. Tukaj smo se spet srečali z ostalimi člani društva in malce poklepetati ter se skupaj poveselili. Program je bil tudi tokrat zanimiv in lepo pripravljen. Ob koncu naj še dodam, da se je v našo sekcijo v letu 2013 na novo včlanilo pet članov. Vsakogar, ki se nam pridruži, smo zelo veseli. Več nas je, boljši smo. Vemo, da v sekciji dobro delamo.

95


Poročila sekcij Društva za KVČB

Poročilo Sekcije primorske regije za leto 2013 Kukrika Milena, vodja Sekcije primorske regije

Za Crohnovo boleznijo sem zbolela leta 1995. Takrat smo imeli o bolezni zelo malo informacij, v mojem okolju ni bilo nikogar, ki bi mi lahko svetoval, in nikjer nisem srečala nikogar s podobnimi težavami in izkušnjami. Ravno zato sem bila zelo vesela včlanitve v društvo, kjer sem spoznala veliko sotrpinov, ljudi s podobnimi težavami. Društvo mi je omogočilo obiske predavanj, seminarjev, udeležbo v Šoli za KVČB, skupaj smo se učili živeti in premagovati težave s to zahrbtno boleznijo. Zadnja leta vodim sekcijo na Obali, udeležujem se sej Izvršnega odbora in se vedno trudim pomagati kakšnemu novo zbolelemu članu vsaj z nasvetom in podporo. Naša sekcija šteje več kot petdeset članov, nekateri že imamo status invalida. Kljub bolezni in težavam se trudimo ostati aktivni, udeležujemo se treningov bowlanja, januarja smo bili na družabnem tekmovanju v Ankaranu v organizaciji NVO Koper, aprila v Mariboru, novembra pa v Kopru. Septembra smo ob tednu mobilnosti organizirali pohod po zaledju Kopra (dolina reke Rižane, Hrastovlje).

96

Maja smo imeli stojnico v Kopru v sklopu prireditve Teden zdravja, kjer smo delili Krončke in drug promocijski material, seznanjali obiskovalce o naravi naše bolezni, vpisovali nove člane, dogajanje ob stojnici so nam pomagali popestriti člani Sekcije štajerske regije. Udeležili smo se tudi izleta na Cerkniško, organizirali piknik in se zapeljali z ladjo po izolskem akvatoriju. Člani se redno udeležujemo strokovnih predavanj, ki jih društvo organizira, in simpozija. Januarja smo v izolski bolnišnici pomagali pri izvedbi Šole za novo zbolele, novembra pa v zdravstvenem domu Koper izobraževanje za zdravstvene delavce, sodelovali smo v aktivnostih akcije »Trenutno odsoten – hvala za razumevanje«. Trudimo se ozaveščati in informirati širšo javnost o boleznih prebavil in problemih, s katerim se srečujemo bolniki: z invalidnostjo, bolniškim staležem in izgubami služb. Novembra smo v Kopru sodelovali v zaključni prireditvi akcije »Naj javno stranišče«, decembra se bomo odpravili na zaključno prireditev v Novo Gorico.


Leto 2013 nam bo ostalo v spominu zaradi izgube našega Staneta Kovačeviča. Veliko prezgodaj smo ga pospremili na zadnjo pot v njegovem rodnem Obrovu. Njegova veselje in optimizem nam dajeta voljo in moč, da gremo naprej, se družimo in si pomagamo med seboj.

97


98


KVÄŒB pod lupo 99


Prispevek na 3. slovenskem simpoziju o KVČB

Bolnik s KVČB med delom in boleznijo asist. mag. Tatjana Cvetko, dr. med., specialistka splošne medicine

Kronična vnetna črevesna bolezen spada med redke kronične bolezni, ki se lahko pojavijo že v rani mladosti, tako da zdravnik spremlja bolnika od rane mladosti do pozne starosti. Ulcerozni kolitis in Crohnova bolezen sta težki in dolgotrajni bolezni, ki zahtevata tesno in dolgotrajno sožitje med zdravnikom in bolnikom, ki temelji na zaupanju in sodelovanju med njima. Številne dileme med zdravljenjem in spremljanjem dolgotrajne bolezni so pogosto povezane s socialnim okoljem in pravicami iz dela.

Odnos zdravnik – bolnik

Topel in zaupen odnos med bolnikom in zdravnikom bo obema v pomoč pri razreševanju številnih dilem. Skozi dolga leta sodelovanja in spremljanja se bosta v svojih pogovorih zagotovo ustavila pri strateških odločitvah v življenju, kot so odločanje za poklic, načrtovanje družine, nosečnost, načini zdravljenja, stranski učinki zdravil ali operativni poseg. Bolnik potrebuje razumevanje, naklonjenost in dostopnost v kritičnih momentih zdravljenja. Psihoterapevtski suport je ključnega pomena tako pri življenjskih odločitvah in preventivnem svetovanju kot tudi pri prehodnih zapletih, ki običajno spremljajo infekte ali potovanja. Svetovanje za življenje, poklic, delo je mogoče nekoliko lažje, če bolezen spremlja otroka iz otroške dobe. Vedno slišimo, da je KVČB bolezen mladih, saj jih največ zboli v dvajsetih letih, ko je njihova poklicna pot že začrtana.

Anina (m)učna pot

Topel in zaupen odnos med bolnikom in zdravnikom bo obema v pomoč pri razreševanju številnih dilem.

100

Zgodba poklicne poti mladega dekleta, ki je dobila postavitev diagnoze Crohnova bolezen kot darilo za osemnajsti rojstni dan in se je zaradi hudih komplikacij težko prebijala skozi študijska leta, govori sam zase. Huda oblika bolezni, ko se je pri dvaindvajsetih borila za življenje, ni zaznamovala samo njenega telesa in duše, nehote je odnesla radost mladosti in brezskrbnost študijskega obdobja. Starše je skrbelo, od česa bo živela, ali bo lahko delala. Odločitev za priložnostno zaposlitev se je izkazala za socialno varno, saj je bila sicer večino časa na bolniški, a je s tem pridobila pravice iz delovnega razmerja in s časom tudi pogoje za pravice iz invalidskega zavarovanja. Zahvaljujoč biološkim zdravilom se ji je zdravje izboljšalo, zato ni izkoristila možnosti invalidske ocene. Študij si izbira premišljeno v smeri možnosti individualnega in prilagojenega dela, kjer si bo lahko prilagajala delovno okolje in urnik. Upa, da bo lahko kljub bolezni neodvisna, da bo lahko delala in zaslužila za svoje življenje.


Vloge zdravnika

Pri spremljanju bolnikov s KVČB ima zdravnik različne vloge: je prijatelj, svetovalec, podpornik, zagovornik, posrednik. Bolniki pri njem iščejo pomoč s področja socialno-varstvenih pravic, kot so pravice zdravstvenega, pokojninskega ali življenjskega zavarovanja.

Pravica do dela

Tudi bolnik s KVČB ima pravico do dela in pravico, da je odsoten z dela zaradi bolezni. Pri zagonih bolezni je odsotnost z dela lahko dolgotrajna, odvisna od uspehov zdravljenja. Bolezen je sistemska, zato bolezen črevesja, izvenčrevesna simptomatika in utrujenost pogosto kažejo na resnost težav in vplivajo tudi na dolžino bolniškega staleža. Krajše odsotnosti so povezane s prehodnimi težavami, ki bolnika pravzaprav spremljajo ves čas, zato lahko razumevajoče delovno okolje veliko pripomore v konstruktivnem vključevanju bolnika v proces dela.

Nezmožnost za delo

Začasna nezmožnost za delo, ki traja do 30 dni, je v pristojnosti izbranega osebnega zdravnika, o odsotnosti daljši od 30 dni pa na podlagi predloga osebnega zdravnika odloča imenovani zdravnik ZZZS. Pri daljši odsotnosti, ki traja več kot leto dni, trajno nezmožnost za delo ocenjuje Invalidska komisija ZPIZ, kjer ocenijo preostale sposobnosti za delo v polnem ali skrajšanem delovnem času, ali pa se odločijo za koriščenje pravice do poklicne rehabilitacije. Zdravnik naj v času pripravljanja predloga skupaj z bolnikom preuči možnosti za nadaljnje delo in, če je le mogoče, vključi v razgovore tudi strokovne službe delodajalca. Ocena Invalidske komisije je odvisna od zdravljenja bolezni in pričakovanih rezultatov in lahko odloči: 1. zdravljenje ni končano – predvideni so postopki zdravljenja, ki lahko privedejo do izboljšanja zdravstvenega stanja (ODLOG ODLOČITVE). 2. spremenjena delovna sposobnost oz. invalidnost III, II ali I kategorije zaradi nevarnosti, da bi delo bolniku prestavljalo nevarnost za dodatno poslabšanje zdravstvenega stanja. 3. pravica do poklicne rehabilitacije.

Pravico do ZDRAVILIŠKEGA ZDRAVLJENJA urejajo Pravila zdravstvenega zavarovanja. KVČB spada med tiste gastroenterološke bolezni, zaradi katerih se lahko bolnikom z namenom vzdrževanja dobrega zdravstvenega stanja in zmanjšanja bolniške odsotnosti odobri obnovitvena rehabilitacija v zdravilišču vsaki 2 leti. Za KVČB je primerno le zdravilišče v Rogaški Slatini. V praksi pa je obnovitvena rehabilitacija le redko odobrena – odobrijo jo le bolnikom s hudo obliko bolezni ali po operativnih posegih. Enotne in strokovno utemeljene smernice bi omogočile koriščenje pravice do zdraviliškega zdravljenja v skladu s pravili zdravstvenega zavarovanja tistim bolnikom, ki bi jim zdravljenje v zdravilišču koristilo.

Neprepoznane potrebe bolnikov s kvčb

Številne so še neprepoznane potrebe bolnikov s KVČB, ki jih zdravnik v ambulanti ne sme spregledati, o njih mora spregovoriti z bolnikom, čeprav za vsako mogoče nima čarobne rešitve. Ne sme spregledati duševne stiske bolnikov in njihovih družin glede zdravljenja, druženja in možnosti psihoterapevtske pomoči. Stres vpliva na pojav in ponavljanje bolezni in je povezan z ekonomsko-socialnim statusom, socialno stigmatizacijo in načrtovanjem družine. Poklicno usmerjanje otroka in urejanje statusa kronično bolnega otroka pred 18. letom ter seveda sposobnost za delo, zaposljivost in tudi bolniški stalež so pogoste teme razgovorov med zdravnikom in bolnikom.

Zaključek

Bolnike s KVČB v vsakdanjem življenju spremljajo številne težave, a vendar razpeti med zdravjem in boleznijo ter delom in boleznijo vseeno z veseljem delajo. Zaradi svoje bolezni na poklicni poti potrebujejo posebne priložnosti. Prav je, da jih dobijo. Pomagajmo jim do ustreznega dela in delovnega okolja.

101


Prispevek na 3. slovenskem simpoziju o KVČB

BOLNIK S KVČB: Dileme zdravnika (Predstavitev bolnika) Cvetka Pernat Drobež, UKC Maribor

Uvod

Kronične vnetne črevesne bolezni (KVČB), Crohnova bolezen (CB) in ulcerozni kolitis (UK), ostajajo kljub temu, da o njih vedno več vemo in imamo z njimi vedno več izkušenj, še vedno uganka tako za bolnike, ki živijo s KVČB, kot za zdravnike, ki jih zdravimo. Še vedno ni pojasnjen vzrok nastanka bolezni, poteka bolezni ne znamo napovedati, kar je pomembno pri odločitvah o izbiri zdravil, zdravljenje bolnikov ni poenoteno. Seveda pa pomemben delež k poteku KVČB doda še bolnik sam. Najprej se mora soočiti z boleznijo, jo nato sprejeti, ji prilagoditi način življenja in se nato skozi desetletja spoprijemati z bolj ali manj pogostimi relapsi. Toliko, kot je bolnikov s KVČB, je tudi različnih potekov bolezni. To je zgodba enega od mojih bolnikov.

Predstavitev bolnika

Naš bolnik je moški, rojen leta 1981. Leta 2000 so mu v eni izmed slovenskih bolnišnic postavili diagnozo KVČB. Dva- do trikrat letno je prihajalo do relapsov bolezni, ki so potekali s krči v trebuhu in z drisko s primesmi sluzi in krvi do 20-krat čez dan in 4-krat ponoči. Nekajkrat so se pred relapsom bolezni pojavile tudi bolečine v velikih sklepih, ki so se selile in zajele gležnje, kolena in/ali rami. Dvakrat je imel perianalni absces, zdreniran kirurško, obakrat po uživanju kortikosteroidov. Nikoli ni imel ob abscesu fistul. Zdravljen je bil z mesalazinom, dvema pulzoma kortikosteroidov letno, zaščiten je bil proti osteoporozi. Azatioprin (AZA) je ob izboljšanju simptomov na lastno odgovornost opustil. Nikoli ni kadil. Tudi njegova bratranca imata KVČB. Spoznala sem ga januarja 2008, ko je prišel zaradi ponovnega poslabšanja svoje bolezni prvič v mojo ambulanto. Navajal je ponavljajoče se slabosti, utrujenost, do 20-krat dnevno je odvajal krvavo sluzasto blato. Vsa dokumentacija o njegovi bolezni je bila izgubljena, podatki so bili le anamnestični. Naredili smo mu koloskopijo, endoskopska diagnoza je bila ulcerozni pankolitis. Histološko je bila bolezen opredeljena kot indeterminirani kolitis. V zdravljenje sem ponovno vključila kortikosteroide v optimalnem odmerku za tri tedne, nato je sledilo nižanje odmerka, nadaljeval je z mesalazinom in zaščito proti osteoporozi. Prepričala sem ga, da je ponovno pričel uživati AZA.

102

Po treh mesecih je navajal ponovno poslabšanje, ko je znižal dnevni odmerek kortikosteroida pod 16 mg. Navajal je, da ne more prenašati AZA, ker se ob jemanju le-tega slabo počuti in ima bolečine v mišicah, zato ga je opustil. Ponovili smo rektoskopijo, endoskopska ocena je spet bila, da gre za UK. Tudi histologija je potrdila UK v floridni fazi. Bolnika sem predstavila na Konziliju za zdravljenje KVČB z biološkimi zdravili. Indikacija za uvedbo bioloških zdravil je bila: Težje potekajoči UK, odvisen od KS. Ob tem je imel bolnik tudi več napovednikov neugodnega poteka UK, in sicer: starost (mladost) ob postavitvi diagnoze – star je bil 19 let, razširjenost bolezni (ulcerozni pankolitis), povišani pokazatelji vnetja, potreba po kortikosteroidih ob postavitvi diagnoze, hudo izraženo vnetje ob endoskopiji.


Kronične vnetne črevesne bolezni (KVČB), Crohnova bolezen (CB) in ulcerozni kolitis (UK), ostajajo kljub temu, da o njih vedno več vemo in imamo z njimi vedno več izkušenj, še vedno uganka.

Na Konziliju smo mu odobrili zdravljenje z infliximabom (IFX). Še naprej sem ga zdravila z mesalazinom in zaščito proti osteoporozi, nižala sem odmerek kortikosteroida, prepričala sem ga, naj začne ponovno jemati AZA v polovičnem odmerku. Po štirih tednih uživanja AZA in prekinitvi jemanja kortikosteroida sem ga pričela zdraviti z IFX po predpisani shemi. Bolnik je odlično odreagiral na zdravljenje. Oktobra 2008, tri tedne po aplikaciji IFX, je prišlo do ponovnega poslabšanja: imel je vročino, do 15-krat dnevno je odvajal tekoče blato s primesjo sluzi, opisoval je bolečino v spodnjem delu trebuha in bruhanje, suho je kašljal. Opisoval je tudi bolečine v obeh kolenih in desni petnici. Redno je užival mesalazin, AZA je ponovno opustil, vsakih 8 tednov je prihajal na infuzije IFX. Med 26-dnevno hospitalizacijo smo dokazali pljučnico, povzročeno z Mykoplazmo pneumonije in poslabšanje UK. Pljučnico smo zdravili z antibiotiki, poslabšanje UK smo premostili s kortikosteroidom, aplikacijo IFX smo načrtovali po vzdrževalni shemi. Teden dni po odpustu, že pred aplikacijo IFX, se je bolnik vrnil zaradi ponovnega poslabšanja. Opisoval je krčevite bolečine v spodnjem delu trebuha, ki so bile ponoči izrazitejše; vsako uro je odvajal sluzasto blato, zadnja dva dni pred sprejemom v bolnišnico tudi blato pomešano s svežo krvjo. Bil je brez apetita, pričel je zgubljati telesno maso. Vročine in bolečin v sklepih ni imel. V laboratorijskih izvidih smo poleg povišanih kazalcev vnetja dokazali tudi porast vrednosti holestatskih encimov. Na ultrazvoku trebuha smo opazovali povečano vranico. Diagnostiko smo razširili še na jetrno punkcijo. Histologija jetrnega tkiva je ovrgla sum na visokomaligni T-celični limfom. Za razjasnitev porasta vrednosti holestatskih encimov smo opravili še magnetno-resonančno holangio-pankreatografijo, ki je podala sum na primarni sklerozirajoči holangitis.

slabšalo kljub zdravljenju z biološkim zdravilom IFX. Spet je imel krče v trebuhu, drisko s primesjo sluzi in krvi, bilo mu je slabo, občasno je bruhal, začel pa je tudi intenzivno hujšati, shujšal je okrog 20 kg. Ponovili smo koloskopijo s terminalno ileoskopijo, opazovali smo granulirano sluznico termminalnega ileuma, sluznica kolona je izgledala kot ulcerozni pankolitis. Histologija je potrdila akutni zagon UK in ovrgla CMV kolitis. Pri bolniku smo izčrpali zdravljenje z zdravili. Imel je težko potekajoč UK, neodziven na standardno in biološko zdravljenje. Znano je, da je tveganje za kolektomijo 15-krat večje pri mlajših bolnikih z ulceroznim pankolitisom in sistemskimi znaki vnetja, ki potrebujejo KS že ob postavitvi diagnoze. Napotili smo ga h kirurgu na operativno zdravljenje. Maja 2009 je bil operiran, napravljena je bila kolektomija z začasno ileostomo. Histologija resektata je potrdila CB. Julija 2009 je bila izvedena kontinuitetna operacija. Sledilo je več zapletov in več operativnih intervencij. Na zadnji operaciji je bila izvedena totalna kolektomija in rekonstrukcija ileostome. Bolnik se je po štirih letih septembra letos vrnil v našo ambulanto zaradi ponovnega poslabšanja. Opisoval je bolečine in občutek napenjanja, skozi ileostomo je odvajal sluzasto blato, pri uriniranju je imel v mali medenici občutek tiščanja in bolečino. Ponovili smo endoskopijo zgornje prebavne cevi in postavili sum na celiakijo, ki jo je histologija tudi potrdila. Ob ileoskopiji skozi ileostomo smo opazovali znake aktivne CB, ki jo je histologija potrdila. Sedaj se odločamo o nadaljnjem zdravljenju bolnika s CB ileuma, celiakijo in trajno ileostomo, ki pred operativnim zdravljenjem ni bil odziven na biološko zdravilo IFX. Za dokončno odločitev potrebujemo še izvide magnetne resonance male medenice, magnetno-resonančne enterografije in rezultate genetskega testiranja na celiakijo. Na omenjene preiskave je bolnik naročen.

Zaključek

Kakor je kompleksna diagnostika KVČB, tako kompleksno je tudi njeno zdravljenje. Zdravnik mora bolnika s KVČB, ki ga zdravi, dobro poznati in obvladovati zdravljenje njegove bolezni. Imeti mora individualen pristop k zdravljenju, saj se bolezen pri različnih ljudeh različno manifestira. Bolnika mora o njegovi bolezni, zdravljenju in uspehu zdravljenja poučiti ter s tem optimizirati njegovo sodelovanje. Tako bo zdravljenje bolj učinkovito z manj zapleti.

Nadaljevali smo vzdrževalno zdravljenje z IFX in dodali urso-deoksi holno kislino. Po štirih mesecih klinične remisije je bil ponovno sprejet v bolnišnico, saj se mu je stanje v zadnjih dveh tednih po-

103


Prispevek na 3. slovenskem simpoziju o KVČB

Zakaj v zadnjih letih v Sloveniji narašča število otrok in mladostnikov s KVČB? asist. mag. Darja Urlep, dr. med.

V zadnjih letih, predvsem v zadnjem desetletju, število otrok in mladostnikov s kronično vnetno črevesno boleznijo (KVČB) izrazito narašča tako v razvitih kot tudi v razvijajočih se državah. Narašča predvsem pojavnost Crohnove bolezni, nekoliko manj ulceroznega kolitisa. Raziskave kažejo, da je incidenca (število novoodkritih otrok in mladostnikov s KVČB na 100 000 otrok in mladostnikov enake starostne skupine na določenem geografskem območju) trenutno najvišja v razvitih državah Severne Amerike in severne Evrope, predvsem v skandinavskih državah. Za razvijajoče se države vzhodne Evrope je na voljo le malo podatkov. Podatki za Poljsko in Češko, ki so na voljo, kažejo bistveno nižjo incidenco bolezni pri otrocih in mladostnikih v primerjavi z razvitimi državami.

Incidenca kronične vnetne črevesne bolezni v državah Evrope in Severne Amerike Država

Literatura

Incidenca

Obdobje

Starostna skupina otrok in mladostnikov

Norveška

Scand J Gastroenterol, 2009

10,9/100 000

2005–2007

<18 let

Škotska

Inflamm Bowel Dis, 2012

7,8/100 000

2003–2008

<16 let

Irska

Arch Dis Child, 2012

5,6/100 000

leto 2010

<16 let

Kanada

J Pediatr Surg, 2009

11,4/100 000

leto 2005

0–18 let

Poljska

Digestion, 2009

2,7/100 000

2000–2002

0–18 let

Češka*

J Pediatr Gastroenterol Nutr, 2006

1,26/100 000

leto 2001

0–15 let

osrednja in zahodna Slovenija

J Pediatr Gastroenterol Nutr, 2009

4,03/100 000

1994–2005

0–18

severovzhodna Slovenija

J Pediatr Gastroenterol Nutr, 2013

7,6/100 000 10,9/100 000

2002–2010 2008

0–18 *raziskava le za CB

104


Zadnja slovenska epidemiološka raziskava, ki je zajela otroke in mladostnike 0–18 let starosti z novoodkrito KVČB na območju severovzhodne Slovenije, je za obdobje 2002–2010 pokazala, da je incidenca primerljiva z razvitimi državami Evrope.

Incidenca KVČB pri otrocih in mladostnikih (0–18 let starosti) osrednje in zahodne Slovenije je za obdobje 1994–2005 znašala 4,03 na 100 000 otrok in mladostnikov enake starosti. Zadnja slovenska epidemiološka raziskava, ki je zajela otroke in mladostnike 0–18 let starosti z novoodkrito KVČB na območju severovzhodne Slovenije, je za obdobje 2002–2010 pokazala, da je incidenca primerljiva z razvitimi državami Evrope. Zakaj se je incidenca KVČB pri otrocih in mladostnikih v obdobju 2002–2010 povečala za skoraj dvakrat v primerjavi z obdobjem 1994–2005? Kaj se je spremenilo v slovenskem okolju, da se je tako drastično povečalo število otrok in mladostnikov s KVČB? To so vprašanja, na katera še nimamo pravega in zanesljivega odgovora, saj je na tem področju trenutno še premalo znanstvenih dognanj. Kaj pa že vemo? Vemo, da se kot vzročni dejavniki za nastanek KVČB med seboj prepletajo vplivi dednosti in okolja. Dejavniki okolja vplivajo na izražanje določenih dednih zapisov, dedni dejavniki pa določajo, kateri dejavniki okolja bodo imeli vpliv pri posamezniku. Gre za zapleteno povezavo. Vemo tudi, da gre pri KVČB za prekomeren imunski odziv črevesne sluznice na obstoječo črevesno mikrobioto pri posameznikih, ki so genetsko predisponirani. Zato si znanstveniki prizadevajo, da bi s spremembo črevesne mikrobiote lahko “zdravili” bolezen. Vse bolj pa postaja jasen tudi vpliv spremenjene prehrane in prehranskih navad. V zadnjem času je prišlo do pomembnega spoznanja, da prehrana vpliva na črevesno mikrobioto. Nedvomno z učinkovitejšo diagnostiko pripomoremo k večjemu številu diagnosticiranih bolnikov s KVČB, vendar v zadnjih letih v razvitih državah kljub nespremenjeni diagnostiki število bolnikov še vedno narašča. Pred nekaj leti so postavili higiensko hipotezo, ki naraščanje števila bolnikov z avtoimunskimi in alergijskimi obolenji povezuje z izboljšanjem higiene, predvsem

v otroštvu, saj se zaradi tega imunski sistem drugače odzove na alergene in druge dražljaje iz okolja. Rezultati zadnjih raziskav na področju higienske hipoteze in KVČB pa so si nasprotujoči, zato bodo potrebni še dodatni znanstveni dokazi. V zadnjem času želimo ugotoviti, kateri so tisti dejavniki okolja, vključno s prehrano, ki so bili v razvitih državah prisotni že leta prej in se sedaj pojavljajo v razvijajočih se državah, kjer v zadnjih letih opažajo hiter porast števila bolnikov s KVČB. Raziskave, ki potekajo na tem področju, se pravzaprav šele začenjajo. Pri iskanju odgovora na vprašanje: “Kaj se je spremenilo v slovenskem okolju, da se je tako drastično povečalo število otrok in mladostnikov s KVČB?”, lahko trenutno le ugibamo. V Sloveniji v zadnjih letih prevladuje povsem nezdrava hitra prehrana, ki vsebuje preveč rafiniranih sladkorjev, nasičenih maščob, premalo zelenjave in sadja. V primerjavi s hrano, ki so jo na Slovenskem uživali pred desetletji, je danes razmerje med omega-3 in omega-6 maščobnimi kislinami porušeno in v prehrani prevladujejo industrijsko predelana živila, ki vsebujejo številne nezdrave sestavine. Najverjetneje pa imajo vpliv tudi drugi, do sedaj še neraziskani vplivi okolja. Otroci in mladostniki preživljajo velik del prostega časa v zaprtih prostorih, pred računalniki in televizijskimi zasloni. Včasih so se igrali na prostem in si tako zagotovili dovolj vitamina D, ki mu v zadnjem času pripisujemo pomembne pozitivne lastnosti imunskega regulatorja. Bili so tudi mnogo bolj telesno aktivni. Znano je, da zmerna telesna aktivnost ugodno vpliva na potek kronične vnetne bolezni, danes pa velik delež otrok in mladostnikov živi povsem pasivno, gibalno neaktivno življenje. Druga skrajnost pa je, da so nekateri otroci podvrženi prehudim športnim in tekmovalnim obremenitvam, ki jih zahtevajo športni klubi. Najverjetneje se bo kmalu pokazalo, da je tudi kronični stres pomemben dejavnik pri nastanku KVČB. A na prave znanstvene dokaze bo potrebno še malo počakati. Do takrat pa se lahko vsak zase odloči, koliko zdravih dejavnikov okolja bo vplivalo na njegovo življenje.

105


Prispevek na 3. slovenskem simpoziju o KVČB

Kronična vnetna črevesna bolezen in delazmožnost Asist. mag. Alenka Škerjanc, dr. med., specialistka medicine dela, prometa in športa

Kronično vnetno črevesno bolezen (KVČB) zaznamujejo tri značilnosti – gre za kronično, doživljenjsko, intermitentno vnetje z vmesnimi daljšimi ali krajšimi remisijami. Ocenjeno je, da znaša prevalenca KVČB 22 primerov/100.000 prebivalcev, v Sloveniji je okoli 4000 bolnikov s to boleznijo, 300 izmed njih ima zelo hudo obliko. Podatkov o pogostnosti in trajanju bolniškega staleža bolnikov s KVČB v Sloveniji nimamo. Za grobo oceno o razširjenosti težav smo iz velike raziskave o prezentizmu zdravstvenih delavcev v UKC Ljubljana (torej o prisotnosti delavcev na delu tudi tedaj, ko se počutijo tako bolne, da bi lahko odšli v bolniški stalež). Ocenjujemo, da ima KVČB 1,8 % zaposlenih zdravstvenih delavcev, vendar je njihov delež med vsemi absentisti (staležniki) v UKC Ljubljana 1,5 %, torej manjši kot je njihov delež med vsemi delavci. Bolniki s KVČB so bolj pogosti prezentisti, kot bi pričakovali glede na razširjenost bolezni, v populaciji prezentistov njihov delež predstavlja 2,5 %. Med vsemi invalidi v UKC Ljubljana jih ima 3,2 % KVČB. Čeprav so te ocene grobe, nam vendarle pokažejo, da imajo bolniki s KVČB pri opravljanju svojega dela težave, in sicer znatno večje, kot jih imajo v povprečju zdravstveni delavci v UKC Ljubljana. Iz podatkov v tuji literaturi povzemamo, da so v obdobju enega leta prav vsi bolniki s KVČB vsaj enkrat v bolniškem staležu, ki traja v povprečju 54 dni na leto. Kar polovica bolnikov s KVČB je v bolniškem staležu več kot mesec dni vsako leto. Zaključimo lahko, da imajo bolniki s KVČB večje tveganje za nastop bolniškega staleža kot ostali delavci in tudi večje tveganje za daljši bolniški stalež kot ostali delavci. Na podlagi opisanih dejstev nič ne pretiravamo, če trdimo, da je med mladimi bolniki s KVČB najpomembnejša pravilna poklicna usmeritev. Odločitev za poklic je ena najpomembnejših odločitev v življenju, kroji nam vsakdanjik, poklicno delo nam omogoča preživetje. Za pravilno odločitev pa je željo in motiv za delo treba uskladiti s psihofizičnimi zmožnostmi in si pred ovirami ne zatiskati oči. Sprejeti jih je treba kot dejstvo in jih upoštevati pri izbiri izobraževanja za poklic, ki ga bodo bolniki v življenju lahko opravljali s čim manj težavami in odsotnostmi. Misliti je treba, ali bo v želenem poklicu možen ustrezen prehranski ter higiensko-sanitarni režim, poznati moramo stranske učinke zdravil, ki lahko predstavljajo

106

oviro pri delu, in vedeti moramo, kakšne posledice prinašajo operativni posegi in njihovi možni zapleti. Dela se ne smemo bati, moramo pa imeti dober uvid v svojo bolezen in upoštevati realne možnosti, ki jih bolniki imajo. Bolezen se pogosto pojavi v obdobju, ko je bolnik že zaposlen. Najprej je potrebno s pomočjo osebnih zdravnikov in kliničnih specialistov najti način zdravljenja, ki omogoča kar najboljšo remisijo. Ko se ta vzpostavi, je treba najti odgovor na vprašanji: 1. Ali se s težavami in zdravili lahko prilagodim svojemu delu? 2. Ali so moje težave zaradi bolezni in stranskih učinkov zdravil prevelike, da bi svoje delo lahko opravljal v celoti? V primeru negativnega odgovora bo s pomočjo specialista medicine dela, ki je pooblaščen izvajalec za delodajalca, in s strani osebnega zdravnika uvedenega invalidskega postopka potrebno najti delo, kjer bo možen primeren režim prehrane, kjer bodo ustrezni sanitarno higienski pogoji in kjer bo delo potekalo v dnevnih izmenah. V nekaterih primerih oziroma panogah bo težko prilagoditi delo tako, da bi ga bilo možno izvajati celoten delovni čas. Ker pri nas možnost deljenega delovnega časa še ni povsem domača in sprejeta, invalidski postopki ponavadi najdejo rešitev v skrajšanem delovnem času. Delo je dobrina in je za življenje sodobnega človeka nujno potrebno. Omogoča pridobitev sredstev za preživljanje in osmisli življenje zrelih ljudi. Zato si prizadevajmo, da bodo bolniki s KVČB ob ustrezni zdravstveni oskrbi s pomočjo skrbne poklicne usmeritve in prilagoditve dela deležni vseh dobrin, ki jih delo nudi, in da bodo svoje življenje polnovredno živeli!


Prispevek na 3. slovenskem simpoziju o KVČB

Možnosti poklicne rehabilitacije oseb s KVČB Lea Kovač, profesor defektolog Služba za zaposlovanje in poklicno orientacijo

zaposlitve. Namen obravnave je predvsem ocena potrebe po vrsti in obsegu različnih storitev zaposlitvene rehabilitacije. • možnosti za vključitev v storitve zaposlitvene rehabilitacije predstavljajo sistematično obliko podpore multidisciplinarno sestavljenega strokovnega tima pri iskanju ustreznega dela, usposabljanja, ohranjanju motivacije, sprejemanju posledic bolezni oz. invalidnosti, informiranju in pripravi delodajalca, usposabljanju, ugotavljanju potrebe po prilagoditvi delovnega mesta in ostalih aktivnostih, glede na individualne potrebe. Konkretno to za invalida pomeni, da ima večjo možnost, da se preizkusi na konkretnem delovnem mestu, nadgradi svoje delovne in socialne veščine in pridobi zaposlitev.

V prispevku je bilo predstavljeno stanje na področju zaposlovanja oseb s statusom invalida, aktivnostih Zavoda RS za zaposlovanje in možnostih v okviru zaposlitvene rehabilitacije in sicer: • povečano povpraševanje delodajalcev po zaposlovanju brezposelnih oseb s statusom invalida zaradi vzpodbud iz naslova kvotnega sistema zaposlovanja invalidov. V zadnjih dveh letih beležimo tudi 30 % porast števila zaposlitev brezposelnih invalidov na letni ravni. Delodajalec, ki zaposluje več invalidov od predpisane kvote, je upravičen do povračila prispevkov in nagrade za preseganje kvote. Enake ugodnosti veljajo tudi za delodajalce, ki imajo manj kot 20 zaposlenih (niso zavezanci za izpolnitev kvote) in zaposlujejo delavce, ki imajo status invalida. Več informacij na www.svzi.gov.si • možnosti za pridobitev statusa invalida na Zavodu za zaposlovanje tudi za osebe brez ali s premalo delovne/pokojninske dobe, ki se zaradi posledic bolezni srečujejo s spremenjenim delovnim funkcioniranjem. V praksi je ta možnost zelo pomembna in uporabna predvsem za mlade iskalce zaposlitve. Vloge obravnava rehabilitacijska komisija Zavoda, ki pripravi tudi mnenje o vseh zdravstvenih, psiholoških, socialnih, izobrazbenih in drugih dejavnikih, ki vplivajo na možnost pridobivanja in ohranjanja

• potrebo po vsebinski nadgradnji možnih prilagoditev delovnih mest in podpornih storitev tudi za osebe s KVČB, ki mora izhajati iz praktičnih ugotovitev stroke in izkušenj samih oseb s KVČB. Obstoječi sistem podpornih storitev za osebe z odločbo o podporni zaposlitvi trenutno zajema zgolj strokovno podporo izvajalcev storitev zaposlitvene rehabilitacije – koncesionarjev. V nadaljnjih dopolnitvah Zakona o zaposlitveni rehabilitaciji in zaposlovanju invalidov bo obstoječo podporo potrebno nadgraditi tudi z zagotavljanjem vseh ostalih oblik naravne podpore, ki jo lahko zagotavljajo tudi društva in organizacije. Poudarjeno je bilo, da so na Zavodu RS za zaposlovanje kontaktne osebe – rehabilitacijski svetovalci in na njih lahko naslovite vsa vprašanja v zvezi z rehabilitacijo in zaposlovanjem oseb s statusom invalida (naslovi in telefonske številke na www.ess.gov.si)

Prilagoditev delovnih mest in podpornih storitev za osebe s KVČB mora izhajati iz praktičnih ugotovitev stroke in izkušenj samih oseb s KVČB.

107


KVČB pod lupo

Podobna biološka zdravila Tomi Laptoš, mag. farm.

Če molekule sodobnih bioloških zdravil po velikosti in kompleksnosti sestave primerjamo s klasičnimi zdravili, ki jih običajno najdemo v obliki tablet, je to podobno primerjavi cestnega kolesa s poslovnim reaktivnim letalom.

Sodobnega načina zdravljenja večine hudih obolenj, predvsem rakavih in avtoimunskih bolezni, si brez uporabe bioloških zdravil skoraj ne moremo več predstavljati. Čeprav po strogi zakonski definiciji med biološka zdravila spadajo vsa zdravila, ki so pridobljena iz ali s pomočjo živih organizmov, velja, da so biološka zdravila tista, ki so pridobljena s pomočjo t. i. genskega inženiringa, in za katere se v strokovni javnosti uporablja izraz biotehnološka zdravila. Biološka zdravila v tem pomenu besede so skoraj izključno velike beljakovinske molekule, sestavljene iz večjega števila aminokislin. Njihova struktura in delovanje v organizmu sta odvisna od zaporedja aminokislin, ki molekulo sestavljajo, prostorske (tridimenzionalne) ureditve gradnikov, sladkorjev, ki se pripenjajo na aminokislinsko zaporedje, in okolja, v katerem se molekula nahaja. Če molekule sodobnih bioloških zdravil po velikosti in kompleksnosti sestave primerjamo s klasičnimi zdravili, ki jih običajno najdemo v obliki tablet, je to podobno primerjavi cestnega kolesa s poslovnim reaktivnim letalom. Zaradi dolgotrajnih raziskav, zahtevnega postopka izdelave in posebnih pogojev pri delu z njimi, so biološka zdravila ustrezno dražja od klasičnih zdravil, saj lahko letno zdravljenje z njimi stane tudi več deset tisoč evrov. Razvoj novega zdravila je dolgotrajen proces, ki lahko traja do deset let in v celoti stane več kot milijardo evrov. Proizvajalec v tem času v nekliničnih in kliničnih študijah (na bolnikih) preveri, da je njegov izdelek kakovosten, varen in učinkovit, nakar ustrezne podatke predloži neodvisni agenciji, ki jih preveri. Za klasična zdravila, ki vsebujejo majhne, sintezno pridobljene molekule, lahko proizvajalec vlogo odda v eni ali več državah ali pa neposredno na Evropsko agencijo za zdravila (EMA). Vloge, ki jih odobri agencija v posamezni državi, veljajo samo za to državo, medtem ko je odobritev Evropske agencije veljavna na področju celotne Evropske skupnosti. Izdelek, ki ustreza vsem kriterijem, pridobi dovoljenje za promet in pravno zaščito, ki onemogoča, da bi se v času

108

veljavnosti patenta na trgu pojavilo enako ali izjemno podobno zdravilo. Zaščita je namenjena povrnitvi stroškov razvoja, vendar ni neomejena. Po t. i. padcu patenta imajo pri klasičnih zdravilih drugi proizvajalci možnost, da na trg lansirajo svoje izdelke z isto zdravilno učinkovino. Dokumencija za registracijo t. i. generičnega zdravila vsebuje primerjavo med plazemskimi koncentracijami (časovni potek koncentracije zdravila v krvi) originatorskega in generičnega zdravila pri zdravih prostovoljcih, t. i. bioekvivalenčno študijo, medtem ko se lahko vlagatelj za dokaz učinkovitosti sklicuje na podatke originatorja. Slednje je možno, saj se upravičeno sklepa, da bo imela učinkovina z enako kemijsko strukturo načeloma enako delovanje v organizmu. Ker so biološka zdravila velike, kompleksne proteinske molekule, je njihovo podrobno strukturo z obstoječimi analiznimi metodami težko točno določiti, poleg tega pa je končna struktura odvisna od pogojev pridobivanja, ki poteka na živih organizmih (bakterijske in druge celice). Zaradi naštetega na področju bioloških zdravil


ne moremo govoriti o generičnih zdravilih, ampak gre v tem primeru za podobna biološka zdravila. Zakonodaja jih definira kot biološka zdravila, ki so razvita tako, da so podobna obstoječemu biološkemu zdravilu, vendar ne popolnoma enaka. Drugačen je tudi postopek registracije, saj mora proizvajalec poleg ostalih podatkov predložiti tudi rezultate o učinkovitosti, pridobljene s klinično študijo za vsak namen zdravljenja (indikacijo) posebej. V teh študijah se primerja podobno biološko zdravilo s t. i. »referenčnim« zdravilom, torej zdravilom, ki je že na trgu. Biološka zdravila, kakor tudi podobna biološka zdravila,

je po veljavni zakonodaji možno registrirati samo pri EMA po t. i. centraliziranem postopku. Prva podobna biološka zdravila je EMA odobrila leta 2006, predvsem za bolezni ledvic in krvotvornih organov, v prihodnjih letih pa napovedujejo prihod podobnih bioloških zdravil za zdravljenje določenih rakavih in avtoimunskih bolezni na evropski in ameriški trg.

SOCIAL SECURITY AND INTEGRATION INTO NORMAL LIF E

PRESERVIN

G HEALTH School for people with IBD (6 times in 2012) Camps for children and yout h with IBD Different workshops INFORMATIVE AND

124 new members Help Line Individual and group cons ultations Advising on social secu rity of people with IBD

PUB

LISHING ACTIVITIES Media coverage, PR and press conferences Publishing various broc hures, bulletins and life-s Society’s newspaper “Kro ize boards nček” Online portals “eLecture s & eLibrary” Start Pack - an informati on pack for new IBD patie nts Boardgame for children “Lenček Kronček”

ELIMINATING BAR RIERS IN LIVING AND WORKING ENV IRONMENT Best public

Bowling, hiking trips, orga nized group recreation, barbecues, field trips to Velenje and Bled,...

toilet 2012 Best toilet story 2012 Campaign “Currently abse nt, Thank you for unV derstanding” VARNOST IN VKLJUČENOST

OHRANJEVANJE ZDRAVJA

letu 2012) Šola za osebe s KVČB (6 šol v KVČB Tabor za otroke in mladino s Različne delavnice

SOCIALNA OBIČAJNO ŽIVLJENJEEDUCATING PEOPLE WIT

H

IBD Expert workshops and 124 novih članov lectures Help Line - Linija za pomoč anje Local education and training svetov sko skupin in ualno 2. Individ Symposium fors doct KVČB ors “Recent developne varnosti oseb men Svetovanje na področju social ts in the diagnosis and treatment of IBD”

KA DEJAVNOST INFORMATIVNA IN ZALOŽNIŠ ne konference

Sodelovanje z mediji, PR in tiskov ikov in plakatov Izdaja zloženk, biltenov, zborn Društveno glasilo“Kronček” nica” eKnjiž & nica Spletni portal“eUčil ativna brošura namenjena novo Start Paket Informacij - inform KVČB diagnosticiranim bolnikom s Igra za otroke“Levček Kronček”

LNEM

ODPRAVLJANJE OVIR V BIVA OKOLJU

ADVOCACY AND SELF-ADVOCACY

Self-help groups

INTERNATIONAL CO

OPE

RATION EFCCA initiatives and even ts: - IBD conference in Barc elona - EFCCA’s General Asse mbly in Porto - Meeting in a European Parliament GE - EFCCA Yout h Meeting 2012 in Cope ŠPORTNE, KULTURNE IN DRU nhagen INTERESNE DEJAVNOSTI skupinska World Symposium on IBD Research Bowling, pohodi, organizirana .. Bled,. in na vadba, pikniki, izlet v Velenje

Naj javno stranišče 2012 Naj straniščna zgodba 2012 za razumevanje” Akcija “Trenutno odsoten - hvala

POTREBE IZOBRAŽEVALNE VSEBINE ZA BOLNIKOV S KVČB vanja Strokovne delavnice in preda

SPORTS, ARTS AND OTHER PAST TIME EVENTS

ZAGOVORNIŠTVO / SAMOZAGOVORNIŠTVO Skupine za samopomoč

em nivoju Izobraževalne vsebine na lokaln ike “KVČB ni samo Č“ 2. slovenski simpozij za zdravn in zdravljenju KVČB stiki na temo novosti pri diagno

MEDNARODNO SODELOVANJE

EFCCA pobude in prireditve: - Konferenca o KVČB v Barceloni v Portu - Generalna skupščina EFCCA entu - Srečanje v Evropskem parlam v Kopenhagnu - EFCCA Srečanje mladih 2012 kave o KVČB” “Razis temo na zij simpo ni - Svetov

Za predstavitev naših aktivnosti na srečanju EFCCA v Sloveniji smo pripravili informativni plakat, na katerem so povzete poglavitne aktivnosti v preteklem letu. Ker je plakat zelo lepo oblikovan in na enostaven in pregleden način prikaže naše številne aktivnosti, smo ga prevedli tudi v slovenščino in se z njim predstavili na raznih srečanjih društva v Sloveniji. Uporabili pa smo ga tudi za predstavitev naših aktivnosti na evropskem srečanju mladih, kjer je bil nagrajen kot najboljši v hudi konkurenci vseh evropskih društev. Plakat je na podlagi poročila o delu društva pripravila in oblikovala Anja Baraga. 109


KVČB pod lupo

Glutenska preobčutljivost – novost v spektru motenj, povzročenih z glutenom Asist. dr. Jernej Dolinšek, dr. med., specialist pediater Enota za pediatrično gastroenterologijo, hepatologijo in prehrano Klinika za pediatrijo, Univerzitetni klinični center Maribor

pričakovali samo na podlagi podatkov o pogostosti celiakije in alergije na pšenico. Zato smo se strokovnjaki, ki se ukvarjamo s to problematiko, v zadnjih dveh letih večkrat sestali in poskušali opredeliti, za kakšen pojav gre in ali lahko to skupino bolnikov natančneje opredelimo oz. ločimo od celiakije in alergije na pšenico.

Človek je začel uporabljati in kultivirati žita pred več kot 10.000 leti. S tem se je začela doba poljedelstva in živinoreje, kar je človeški vrsti omogočilo prehod z nomadskega načina življenja na bolj ustaljenega in pričel se je razvoj modernih civilizacij. Danes pridelek pšenice in drugih žit daleč presega pridelek kateregakoli drugega živila in predstalja temelj prehranske industrije povsod po svetu. Žal pa napredek na eni strani lahko pomeni tudi škodo na drugi. To velja tudi za pšenico oz. gluten, ki je eden najpomembnejših proteinov v zrnju pšenice in sorodnih žit. Nekateri ljudje glutena namreč ne prenašajo. Vsem sta verjetno dobro znani celiakija in alergija na pšenico, ob tem pa se v strokovni literaturi kot ena izmed motenj v spektru bolezni, ki so posledica uživanja glutena, vse pogosteje omenja tudi nov izraz – glutenska preobčutljivost (angl. Non-Celiac Gluten Sensitivity – NCGS). Prvi opisi glutenske preobčutljivosti segajo v osemdeseta leta prejšnjega stoletja, pogosteje pa se omenja v zadnjih letih, ko so v številnih centrih po svetu zaznali, da obstaja pomembna skupina ljudi, ki imajo zdravstvene težave, ko uživajo gluten, le-te pa izzvenijo ob brezglutenski dieti. Dodatno to potrjujejo tudi analize trga brezglutenskih izdelkov, ki so pokazale, da je poraba teh izdelkov v razvitem svetu mnogo večja, kot bi lahko

110

Za celiakijo vemo, da je imunsko posredovana sistemska bolezen z znaki avtoimunega odgovora, ki nastane pri bolnikih z značilnim genetskim zapisom, kadar uživajo gluten. Za bolezen je značilna prisotnost specifičnih protiteles (EMA – antiendomizijska protitelesa in t-TG – protitelesa proti tkivni transglutaminazi), ki jih lahko dokažemo z laboratorijskimi metodami. Velja za eno najpogostejših kroničnih bolezni, ki se kaže predvsem z zanki s strani prebavil, vendar lahko prizadene številne organske sisteme. Alergija na pšenico, ki je posledica delovanja specifičnih IgE protiteles, je prav tako natančno opisana in sorazmerno lahko dostopna diagnostičnim testom. Mnogo težje pa je definirati ne-IgE posredovane preobčutljivostne reakcije, kjer pravih bioloških označevalcev za preobčutljivost nimamo, pa vendar vidimo, da ustrezna izključitvena dieta pomembno vpliva na izboljšanje zdravstvenega stanja bolnikov. Za glutensko preobčutljivost oz. NCGS je značilno, da so težave posledica uživanja glutena v odsotnosti za celiakijo značilnih protiteles in sprememb sluznice tankega črevesa. Bolniki nimajo vedno za celiakijo značilnega genetskega zapisa, prav tako pa se z različno pogostostjo pojavljajo antigliadinska protitelesa (AGA), ki jih v diagnostiki celiakije zaradi njihove nespecifičnosti ne uporabljamo več. Prav tako je za NCGS značina odsotnost specifičnih IgE protiteles, ki potrjujejo alergijo na pšenico. Takšna definicija, ki temelji na izključevanju drugih bolezni, je precej ohlapna in kaže na to, da natančni mehanizmi nastanka težav pri bolnikih niso zadovoljivo pojasnjeni. Ne glede na to so na voljo podatki, ki kažejo, da v nekaterih območjih celo do 5,% populacije jasno poroča, da ima težave, kadar uživajo gluten. Ta delež je mnogo večji med bolniki s sindromom razdražljivega črevesa (IBS), kjer so v nekaterih raziskavah pri več kot četrtini bolnikov opazili odvisnot težav od zaužitja glutena. Čeprav zaenkrat natančni podatki o številu bolnikov v različnih okoljih niso znani in bo šele čas pokazal, kakšna je dejanska pogostost NCGS, na podlagi dosedanjih izkušenj vemo, da se težave pogosteje pojavljajo pri odraslih


v mlajših in srednjih letih in pogosteje pri ženskah kot pri moških. Težave, ki jih navajojo bolniki z NCGS, se pojavijo večinoma kmalu po zaužitju glutena, izginejo po ukinitvni in se ponovno pojavijo ob obremenitvi z glutenom v nekaj urah oz. dneh. Simptomi so nespecifiči in se pojavljajo tudi pri drugih boleznih prebavil. Bolniki tožijo za bolečinami v trebuhu, napihnjenostjo, neurejenim odvajanjem blata (driske ali zaprtje) in splošnimi simptomi, kot so glavobol, zmedenost, utrujenost, bolečine v mišicah in sklepih, kožne spremembe, »gluhost« okončin, depresivnost in slabokrvnost. Pri otrocih je simptomatika s strani prebavil pomembnejša, med splošnimi znaki pa se opisuje predvsem utrujenost, ki jo je običajno težko opredeliti. Ob pregledu bolniki običajno sami poročajo o povezanosti svojih težav z uživanjem hrane, ki vsebuje gluten. In čeprav lahko pozitivne učinke brezglutenske diete v nekaterih primerih pripšemo učinku placeba, je pri bolnikh z NCGS povezavo med težavami in glutenom možno dokazati z dvojno slepim poskusom. Nekateri avtorji so v preteklosti poskusili z uživanjem glutena povezati nekatere resne psihiatrične motnje, kot sta shizofrenija in avtizem, vendar za to zaenkrat ni zadostnih dokazov in je vključevanje teh bolezni v spekter NCGS neustrezen. Diagnozo NCGS postavimo predvsem na podlagi klinične slike, ki je lahko neznačilna in se prekriva s številnimi boleznimi prebavil, vključno s celiakijo, alergijo na pšenico, sindromom razdražljivega črevesa in v nekaterih primerih tudi s kroničnimi vnetnimi boleznimi črevesa. Te bolezni moramo pred postavitvijo diagnoze NCGS nujno izključiti. Edina dobra diagnostična metoda je poskus izključitve glutena in ponovna obremenitev, ki jo je idelano izvesti na dvojno slepi način, da bi se izognili učinku placeba, kar pa je v praksi večinoma neizvedljivo. Zato je zelo pomembno, da bolnike redno spremljamo, beležimo njihove težave in iščemo povezanost težav z glutenom.

Glutenska preobčutljivost (NCGS) je morda nov pojem, nikakor pa težave, povezane z uživanjem glutena, niso posebna novost.

Predvsem pa je pomembno to, da natančno ocenimo stopnjo izboljšanja kvalitete njihovega življenja po prehodu na dieto brez glutena. Naj koncu na kratko povzamem: Glutenska preobčutljivost (NCGS) je morda nov pojem, nikakor pa težave, povezane z uživanjem glutena, niso posebna novost. Poleg bolnikov, ki imajo jasno definirani bolezni, kot sta celiakija in alergija na pšenico, obstaja verjetno tudi nič manj pomembna skupina ljudi, ki ima težave zaradi uživanja glutena. Žal vsaj zaenkrat nimamo na voljo dobrih diagnostičnih metod (protitelesa, genetske preiskave, biopsija sluznice), ki bi nam olajšale postavljanje zanesljive diagnoze. Ne glede na to veliko pomanjkljivost pa se moramo zavedati, da je osnovno poslanstvo nas zdravnikov pomoč bolnikom s težavami, ne pa zdravljenje izvidov. Zato moramo v primerih, ko ima nekdo težave, ki jih lahko uvrstimo v spekter težav povezanih z glutenom, pomisliti tudi na glutensko preobčutljivost in bolniku pojasniti možnost koristnega učinka diete brez glutena. Pšenica je, čeprav je omogočila velik napredek civilizacije in jo velika večina ljudi lahko uživa brez težav, za nekatere škodljiva. Izboljšanje kvalitete življenja bolnikov po prehodu na ustrezno dieto je pri teh ljudeh naš osnovni cilj.

111


KVČB pod lupo

Psihoterapija kot oblika dodatne pomoči za bolnike s KVČB Miha Rutar, univ. dipl. psih., zakonski in družinski terapevt

»Vse je v glavi!« človek velikokrat sliši komentar na bolezen. Koliko je »v glavi« pri KVČB? In če je, ali je mogoče glavo »popraviti« do te mere, da bolezen izgine?

Psihološki dejavniki KVČB V raziskavi, ki sem jo izvedel s pomočjo Društva za KVČB leta 2007, so me zanimale izkušnje in mnenje bolnikov o svoji bolezni. Na vprašanje, kaj je najpomembnejši vzrok za KVČB, je kar dve tretjini od triinšestdesetih bolnikov odgovorilo, da stres. Znanstvene raziskave odkrivajo kar nekaj mehanizmov, po katerih lahko psihološki dejavniki vplivajo na KVČB. Nekatere študije so pokazale, da sta depresivno razpoloženje in tesnobnost povezana z zagoni Crohnove bolezni. Prav tako so pri ulceroznem kolitisu pokazali povezanost med stresnimi dogodki in povečanimi fiziološkimi in subjektivnimi simptomi bolezni. Stres lahko vpliva na KVČB preko različnih mehanizmov in poveča prepustnost črevesne stene, kar lahko vpliva na večjo vnetno aktivnost v črevesju. Poleg tega lahko stres aktivira celice imunskega odziva v črevesju, direktno pa tudi vpliva na povečano peristaltiko črevesja in izločanje tekočin v črevesu. Posredno lahko stres poslabša življenjske navade, kot so zloraba alkohola, kajenje, uporaba nesteroidnih antirevmatikov za lajšanje bolečine in podobno, kar vpliva tudi na KVČB. Veliko razlogov torej, zaradi katerih bi pričakovali, da bodo psihološke oblike pomoči uspešne pri KVČB.

112

Učinki psiholoških intervenc na bolnika s KVČB Učinek psihološke pomoči na bolnika s KVČB je zelo kontroverzna tema. Čeprav prihajajo vedno nove raziskave, nekega jasnega zaključka ni. Tudi med samimi pregledi raziskav, ki skušajo potegniti bolj splošne zaključke iz več raziskav, ni trdnega konsenza. Zadnji pregled raziskav iz letošnjega leta vključuje šestnajst študij, ki so preverjale učinkovitost različnih oblik psihoterapije in treninga spoprijemanja s stresom. Pregled zaključuje, da ima trening spoprijemanja s stresom le zmerne učinke na simptome bolezni, duševno zdravje ali kakovost življenja. Kognitivno-vedenjska terapija je pokazala izboljšanje depresivnosti in tesnobnosti v večini primerov, glede simptomov KVČB pa ni jasnih zaključkov. Psihodinamske oblike terapije so izboljšale duševno zdravje, medtem ko na samo bolezen niso imele učinkov. Avtorji tako zaključujejo, da je psihološka podpora pri zdravljenju odraslih s KVČB dobrodošla, saj kaže, da pomaga, čeprav je potrebnih več študij z boljšo metodologijo. Do podobnih zaključkov so prišli drugi avtorji leta 2006. Zaključili so, da psihoterapija večinoma vpliva na duševnost, torej depresivnost in anksioznost ter spoprijemanje z boleznijo, manj pa na klinični potek bolezni.


Na drugi strani pa rigorozen pregled študij iz leta 2011 ne najde učinkov psiholoških intervencij. Pregledali so enaindvajset študij, ki so zelo raznovrstne glede psiholoških oblik pomoči in vključujejo različne psihoterapije, edukacijo in podporo. Avtorji zaključujejo, da se pri odraslih niso pokazali pomembni učinki tako na aktivnost bolezni kot tudi kakovost življenja ter depresivnost in anksioznost. Pri adolescentih sta bili izvedeni sicer samo dve študiji, ki pa sta pokazali učinke na kakovost življenja in čustveno stanje, medtem ko učinek na aktivnost bolezni ni znan, saj ga niso preverjali.

V času stiske se aktivira naš najbolj temeljni način tolažbe in zaščite. Včasih je ta neučinkovit zaradi neugodnih razmer v zgodnjem otroštvu, ko nismo dobili dovolj ljubezni in zaščite. Huda bolezen prav aktivira te najbolj osnovne načine, kako se soočamo s svetom in iščemo zaščito. Če imamo tu pomanjkljivosti, lahko doživljamo občutke nemoči in nevrednosti, ki se začnejo razraščati v občutke depresivnosti, tesnobe in neobvladljivega stresa. Temu se pridruži še občutek nerazumevanja okolice. Tudi v odnosih začnemo spoznavati, da smo vedno bolj napeti, pri delu smo neučinkoviti. V takih primerih je psihoterapija pomoč, s katero lahko veliko pridobimo.

Razloge za tako slabo učinkovitost psihološke pomoči avtorji iščejo v metodoloških pomanjkljivostih. Največja težava je pri vključevanju bolnikov v študijo. Večinoma bolniki niso bili posebej izbrani in so sodelovali tako čustveno stabilni bolniki kot tudi depresivni in tesnobni, pa tudi resnost bolezni je bila zelo različna. Na koncu učinki psihološke pomoči niso bili izraziti, saj je čustveno stabilen človek z dobro kakovostjo življenja pravzaprav že na cilju in ne rabi več pomoči.

Raziskave kažejo, da lahko partnerska terapija pri kroničnih boleznih izboljša tudi kakovost odnosov, ki jih ima bolnik z najbližjimi. Takih raziskav na področju KVČB zaenkrat še ni, čeprav je tema zanimiva. Zato sem s pomočjo Društva za KVČB začel z raziskavo, ki ugotavlja prav pomen partnerske terapije za kakovost življenja para, kjer ima en partner KVČB. Če koga zanima kaj več, mi lahko piše na miha@rutar.me.

Če na kratko povzamemo vse ugotovitve, bo od psihoterapije največ odnesel bolnik, ki je depresiven oz. tesnoben, ima slabše strategije spoprijemanja z boleznijo oz. stresom ter nima veliko ljudi, ki ga razumejo in mu pomagajo. Nerealno pa je pričakovati, da bo psihoterapija pozdravila KVČB, čeprav bi morda lahko izboljšala simptome.

Če za konec odgovorim še na vprašanje »Da ali ne psihoterapija pri KVČB?«, je odgovor vsekakor: »Da.«, če se težko soočate z boleznijo ali pa poleg bolezni trpite za občutki depresivnosti in tesnobe. Koristi lahko tudi partnerskemu odnosu, če je zašel v krizo. Nima pa smisla začeti s psihoterapijo, če se želite predvsem znebiti KVČB ali pa pozdraviti aktiven zagon.

Psihoterapija pri KVČB – da ali ne? Čeprav je pretirano upati, da bo psihoterapija pozdravila KVČB, se lahko vprašamo, ali je cilj popolno telesno zdravje ali pa izboljšano blagostanje. Vsak lahko okoli sebe prepozna ljudi, ki so sicer zdravi, vendar nezadovoljni in neuspešni v življenju. Bolj kot to, »kaj imaš«, je pomembno, »kaj narediš s tem«.

113


Zgodbe, ki jih piše KVČB


Zgodbe, ki jih piše KVČB

Neizmerna sreča in ljubezen Petra Leskovšek Lasetzky

Ko sem zbolela za kronično vnetno črevesno boleznijo, se mi je v trenutku porušil svet. Porušile so se mi tudi sanje in cilji, ki sem jih želela nekega dne uresničiti. Že kot majhna deklica sem sanjarila; nekje pri petindvajsetih sem se videla v dolgi beli poročni obleki, pri tridesetih pa kot mamico treh čudovitih otrok. A ko sem v puberteti zbolela, sem se takoj začela spraševati, če bom sploh kdaj v življenju srečala človeka, ki me bo sprejel s to boleznijo, me ljubil, šel z menoj skozi obdobja zagonov in remisij, mi stal ob strani in me spodbujal ... Pri petnajstih in tudi še pri dvajsetih so se take želje in cilji zdeli še kako nedosegljivi. A pri dvaindvajsetih se je vse spremenilo. Ko sem bolezen končno sprejela za svojo, sem spoznala tudi svojega bodočega moža. Po hudem zagonu v mesecu januarju 2008 sem se začela zdraviti z biološkim zdravilom Humira. Stanje se je izboljšalo in po treh letih in pol remisije sva z možem izvedela, da čez devet mesecev ne bova več le dva, ampak bomo trije. Mož je bil takoj presrečen, mene pa so v trenutku zajela močna čustva in porajalo se je mnogo vprašanj – od strahu pred materinstvom do neizmerne sreče, da bom postala mamica. Bilo pa me je tudi strah morebitnih težav v nosečnosti in po porodu zaradi Crohnove bolezni. Ker sem se zdravila tudi z biološkim zdravilom, je bilo vprašanj mnogo, mnogo. Čudovito novico je takoj za najinimi starši že naslednje jutro izvedela tudi moja gastroenterologinja. Pomirila me je, ko je dejala, da je več kot dobro to, da sem zanosila v mirni

116

fazi bolezni. V nosečnosti se lahko kaj pripeti tudi popolnoma zdravi ženski in o tem ne bova razmišljali. V času nosečnosti zdravljenja nisem prekinila. Prim. Cvetki Pernat se za vso skrb in za vse vzpodbudne in tople besede z možem iz srca zahvaljujeva. Prav tako tudi ginekologinji, ki je bila s potekom in zdravljenjem moje bolezni dobro seznanjena.

Tedni so minevali in trebušček je rasel in rasel. Po prvem tromesečju strašne utrujenosti sem nato vse do poroda kar žarela od energije. Z možem sva dneve, ko sva bila naročena na ultrazvočni pregled, zmeraj zelo nestrpno čakala in tam se kar nisva mogla nagledati najinega malega čudeža. Nikdar ne bova pozabila, kako sva v enajstem tednu opravila nuhalno svetlino in nama je najina zlata punčka najprej poma-


hala, nato pa na veliko zazehala, se z ritko obrnila proti nama ter se umirila in najbrž malce zadremala. Res nepozabni trenutki. In prišel je 31. marec 2011, ko sem bila sprejeta v porodnišnico. Tam smo nato ves dan čakali, kdaj se bodo začeli popadki in ker jih ni bilo od nikoder, sva se z možem malce za šalo in malce za res začela pogovarjati o tem, da bo otroček na svet najbrž prijokal 1. aprila in nama tako ali tako ne bo nihče verjel, da sva dobila dojenčka. Res je bilo tako. Po prihodu nočne sestre se je vse skupaj začelo zelo hitro odvijati. Dobila sem umetne popadke in po uri in pol sva z možem že zaslišala jok najine prvorojenke Jerneje. To so bili čudoviti trenutki. Postala sva mamica in ati in sprejela najlepše poslanstvo tega sveta. Po štirih dneh bivanja v porodnišnici smo doma takoj ujeli ritem in že čez dva dni izkoristili lep sončen dan ter se odpravili na prvi sprehod. Ati je ponosno prijel za voziček, mami pa je poskrbela, da je bilo Jerneji toplo in da smo s seboj imeli vse potrebno. Bilo je čudovito.

Čudovit in nepozaben je bil nato tudi Jernejin prvi pogled, pa prvi nasmeh, prvi korak in prva beseda – MAMA. In čudovit je tudi tisti iskren objem in poljubček na lička, s katerim naju razveseljuje prav vsako jutro in večer. Ko mi zapoje: »Mamica je kakor zarja, zjutraj se smeji ... In zato nikdar mamice ne dam, eno le na svetu širnem mamico imam.«, se mi vedno znova orosijo oči. Že pet let in pol se zdravim z biološkim zdravilom in bolezen miruje. Hčerkica, mož, ljubezen in sreča so najbrž glavni »krivci« za to. Vsekakor pa pripomorejo tudi naši najbližji, ki nam znajo stati ob strani in nam priskočiti na pomoč, ko to potrebujemo. Ko ženska postane mama, življenje postane lepše. Kljub neprespanim nočem je ljubezen do najine princeske, ki iz dneva v dan raste pred našimi očmi, neizmerna.

Kjer je volja, je tudi pot.

117


Zgodbe, ki jih piše KVČB

Pesmi, ki jih piše KVČB

Novo življenje

KVČB v verzih

Marijana Ribnikar

Za Crohnovo boleznijo sem zbolela pri triindvajsetih letih in me spremlja že osemindvajset let. Na začetku je bilo zelo hudo, saj sem imela pogoste zagone z driskami, po nekaj letih pa je bolezen postala del mene in naučila sem se živeti z njo. Po mnogih letih je ponovno prišlo do poslabšanja bolezni. Mišice rektuma so popustile in blato mi je začelo uhajati. Bilo je zelo neprijetno. Zato sva se po enem letu težav z zdravnico odločili za stomo. V glavi se mi je porajalo mnogo vprašanj, iskala sem odgovore. Nisem vedela, kako se bo vse skupaj odvijalo, vendar strahu pred stomo nisem imela. Po toliko letih trpljenja sem namreč komaj čakala, da se rešim teh groznih težav. In tako sem tudi stomo hitro sprejela za svojo. Ob strani mi stojijo domači in prijatelji. Sedaj sta tako Chronova bolezen kot stoma del mene. Moje življenje je postalo bolj kvalitetno. Veliko časa preživim v naravi, kolesarim, grem na bazen. Super je!

Ni ovire, ki je ne bi mogli preskočiti, ni ga izziva, ki ga ne bi mogli sprejeti, in ni strahu, ki ga ne bi mogli premagati, ne glede na to, kako nemogoče se včasih zdi. (E. Brachovich)

Bolečina Tilka Dorič

Vse telo mi izžareva bolečina neznosna, noč je dolga, neizprosna. Prekladam noge sem ter tja, iščem položaj brez bolečin, da sanjal bi. Zdravnikov je nasvet: »Z boleznijo je treba živet«. Kaj bi dal, da brez bolečine bi še kdaj zaspal.

Zame je stoma odrešitev in začetek novega, polnejšega življenja.

Bolečina Zofija Dorič

Ne vem, kaj naj naredim, da se bolečin dokončno znebim. Ta me vedno pretenta, da sem vsa uničena. Moram se znebiti te nadloge, saj imam zdravila še iz stare zaloge. Bolečina pa ne pojenja, v trebuhu me kar naprej napenja. Lekadol mi ne pomaga, od pomirjeval me peče zgaga. Na videz še kar dobro izgledam pa tudi preveč se ne najedam. Zakaj me vedno bolj boli, da cele noči ne zatisnem oči? Bolečino bom ignorirala, da bo od mene vstran pobegnila.

118


Vienna

IMIDsummit 2013 disease: ibd Country: slovenia Patient assoCiation: ibd Patient association

ContaCt name: Mateja Saje FunCtion: President Phone: +386 31 636 601 e-mail: info@kvcb.si Website: www.kvcb.si

thank you For your understanding: inFlammatory boWel disease aWareness CamPaign ProjeCt Our aim was to vividly show the impact IBD has on patients’ every-d desCriPtion: project comprised placements of ay’s life. The life-sized silhouettes of peo in various places who urg ple in real life situations ently had to go to the toile t (public events, medical events for healthcare pro facilities, fessionals). We organized street theater shows, a virtu on World IBD Day, and crea al event ted brochures and posters that were placed in medical centers and toilets. Addition ally, we had a PR campaig n and a survey among pat association members and ient specialists.

ProjeCt More than 100 .000 people were reached through posters and silhoue results: The media sign tte placements. ificantly covered the cam paign: there were 88 uniq messages in all major Slov ue positive enian media and a total reac h of 7,5 mio readers/view listeners. The campaign was ers/ also featured on EFCCA web site. learnings Placements of our issues in real life situ ations proved to be effectiv to share: achieved to e and we get public and media atte ntion in an innovative way cost efficient since we can . The concept is also use the silhouettes and oth er campaign elements for other events. our

ATGEN130033ac-04092013

ProjeCt PiCtures:

Društvo se je na srečanju IMID na Dunaju predstavilo s plakatom pod geslom: Hvala vam za razumevanje kronično vnetne črevesne bolezni v akciji osveščanja o bolezni. 119


Zgodbe, ki jih piše KVČB na stranišču

Naj straniščne zgodbe 2013 Petra Leskovšek Lasetzky

V okviru praznovanja Svetovnega dneva stranišč smo v Društvu za kronično vnetno črevesno bolezen tudi letos pripravili nagradni natečaj Naj straniščna zgodba. Prejeli smo štiri zgodbice in en strip. Dve zgodbici in strip smo dobili iz Bolnišnične šole na otroškem oddelku Splošne bolnišnice Celje, eno zgodbo je prispevala članica našega društva in eno gospa, ki ni članica našega društva. Ocenjevalna komisija se je odločila, da prvo nagrado (WC ČISTILEC S 100 % DEZINFEKCIJO) podeli gospe Klavdiji Zaberl, drugo nagrado (POKROV STRANIŠČNE ŠKOLJKE) zaradi sporočilnosti podeli dijakinji Anamariji Jošt in tretjo nagrado (VELIK PAKET TOALETNEGA PAPIRJA) avtorju stripa, dečku Davidu Flonderju. Četrto mesto pripada deklici Klari Lešnik in peto gospe Marijani Ribnikar, ki je v zgodbi opisala zgodovino stranišča.

Sonce v wc-ju

Straniščna školjka pripoveduje (domišljijska zgodba)

Klavdija Zaberl

Peljala sem se po avtocesti s hudo bolečino v srcu, kajti še včerajšnji sončen dan so danes prekrili temni oblaki. Moj bodoči mož mi je brez kančka slabe vesti povedal, kako srečen je z drugo žensko. Spraševala sem se ZAKAJ? Kje sem storila napako? Solze so mi polzele po licu in želela sem si čim prej priti v svoj varen dom, kjer ni nikogar... Za seboj sem zaslišala glasno hupanje. Ne vem, kako sem vozila, verjetno ne ravno po predpisih. Odločila sem se, da bom zavila na počivališče. Stopila sem iz avta in iskala kotiček, kjer bom lahko vsaj malo lažje zadihala. Ničesar – razen table WC. Stekla sem, kar so me nesle noge. Spomnim se samo stopnic in vrat, ki sem jih zaprla za seboj. Spustila sem pokrov straniščne školjke, se usedla nanj in strmela v vrata pred seboj. Tako čustveno prizadeta sem na javnem stranišču začutila mir. Ob tem sem se morala nasmehniti sama sebi. Ne vem, kako dolgo sem bila v svojem svetu. Čas je zamrznil. Počasi sem vstala, dvignila pokrov straniščne školjke, v stranišče pa košček za koščkom odvrgla s solzami premočen toaletni papir. Vsak odvržen košček me je počasi pripeljal do spoznanja, da so naše težave kot stranišče. Še posebej, ko sem potegnila za ročico. Zvok dirjajoče vode se mi je zdel kot najmočnejši vihar. Kako preprosto je lahko vse skupaj – pritisneš na ročico in vse težave odplakneš stran! Pomirjena sem odklenila vrata in odšla nazaj proti avtomobilu. Videla sem in zopet začela verjeti v sonce. Postala sem močnejša. In nisem si mogla kaj, da se ne bi še enkrat ozrla na tablo z napisom WC. V tistem trenutku je moj pogled na svet spremenil prav trenutek na straniščni školjki.

120

Anamarija Jošt

Sem devetošolka in lansko šolsko leto smo dobili novo sošolko. Ker je bila lepa in uglajena, so ji vsi zavidali. Ampak ker pravijo, da ni nihče popoln, smo s sošolci kmalu začeli iskati njene napake. Odkrili nismo nobene, dokler se nismo ob koncu šolskega leta odpravili v šolo v naravi. Sošolka je imela vedno večje bolečine v trebuhu in težko je priznala, da ima že od malega težave z opravljanjem velike potrebe drugje kot doma. V takšni situaciji pa ljudje spoznamo, da ni pomembno, kakšen si po videzu in koliko imaš denarja, saj ti nič od tega ne pomaga pregnati strahu pred straniščno školjko. Sošolka se je vsem zelo zasmilila in takrat smo postale dobre prijateljice. Njene težave smo zaupale učiteljici, ki ji je skuhala odvajalni čaj in tako tešila njene težave. Pomembno je, da nas starši že od malih nog naučijo, da ni nič narobe, če greš na stranišče kje drugje, saj nam tako omogočijo lažje potovanje po svetu brez strahu pred straniščem, hkrati pa nam prihranijo veliko neznosnih bolečin. Kadar vidimo, da imamo težave z opravljanjem velike potrebe drugje, je prav, da se pogovorimo s starši in se po pomoč zatečemo k zdravniku, če težav ne moremo odpraviti doma. Le tako bomo lahko na počitnicah brezskrbno uživali.


Zgodilo se mi je … (domišljijska zgodba)

Zgodovina stranišča Marijana Ribnikar

Klara Lešnik

Bil je lep sončen dan in dan pred koncem pouka smo se v šoli s prijatelji pogovarjali o prihajajočih počitnicah. Zelo zanimivo jih je bilo poslušati, kako so govorili drug čez drugega, kam na morje se bodo odpravili in kaj vse bodo počeli. Tudi sama sem se počasi vklopila v pogovor in bilo mi je zelo prijetno, dokler ni sošolka pridivjala s stranišča in začela glasno pripovedovati, kako je neko dekle pustilo umazan straniščni obroč. V trenutku sem okamnela in tiho upala, da njena tema ne bo pritegnila ostalih. Prejšnji odmor sem bila namreč na stranišču jaz in ker je zvonilo, sem oddivjala v razred, ne da bi preverila, kakšno školjko sem pustila. Kot nalašč so vsa dekleta stekla na WC in se zgražala nad umazanijo, ki sicer ni bila velika, a videla se je kljub temu. Mene pa je izdala rdečica. Sebveda se moram strinjati, da tudi meni ne bi bilo prijetno, če bi sama prišla v podobno stranišče. Po pogovoru z razredničarko sem obiskala šolsko psihologinjo, da bi mi svetovala, kako rešiti težavo in odpraviti velik občutek krivde. Naslednji dan sem se za straniščno neprijetnost sošolki v razredu opravičila in ji pojasnila, da je bil za hitro drvenje s stranišča »kriv« test, ki smo ga pisali tisto uro. Upala sem, da bom naslednji odmor uspela počistiti, a sem na umazanijo pozabila. Zavedala sem se, da to ni prav, in se bom naslednjič potrudila počistiti za seboj. Sicer sem se ob opravičevanju počutila zelo neprijetno, a hkrati mi je odleglo, saj so mi sošolci odpustili in priznali, da bi si redko kdo upal biti tako pogumen in priznati storjeno. Težava me je naučila, da če si dovolj odprtega duha in se upaš soočiti s svojimi težavami, jih tudi mnogo lažje prebrodiš.

Vsak človek mora na stranišče. In kako je bilo to nekaj desetletij pred nami? Človek je potrebo najprej opravljal na prostem a so zaradi smradu kaj kmalu začeli izkopavati luknje v katere so zakopali svoje iztrebke. Ob gradnji prvih hiš so stranišče ločili od prostorov in ga postavili zunaj. Kasneje, ko so bile hiše že bolj sodobno zgrajene, pa so naredili stranišča v hiši. V Egiptu arheološka izkopavanja kažejo, da so uporabljali že prvo sedeče stranišče. Bogati so za brisanje uporabljali volno ali konopljo, revni pa travo ali pesek. Pozneje je bila zelo razširjena uporaba časopisnega papirja. Leta 1857 pa Američan Joseph Cayetty izumi prvi toaletni papir. V pariški restavraciji so leta 1739 ločili stranišča na ženska in moška. V osemnajstem stoletju straniščna tehnologija napreduje in Anglež Walter Closet izumi vodno omaro za izplakovanje stranišča – od tod tudi izraz WC za stranišče (water closet). V Parizu leta 1824 zgradijo prvo javno stranišče. Leta 1883 oblikujejo prvo keramično stranišče za kraljico Viktorijo, štiri leta pozneje pa naredijo prvi kanalizacijski sistem v svetu. Najslabše sanitarne razmere je imela Indija, ki tudi še dandanes ni kaj dosti naredila na tem področju. Leta 1980 pa smo zgradili prvo avtomatsko javno stranišče. Danes ljudje precej dajo na čistočo in higieno na straniščih. Imamo vse vrste stranišč, tudi taka, ki so lahko dostopna tudi gibalno oviranim. Stranišča so povsod: na bencinskih črpalkah, v mestih, na postajah, … Japonci pa so izumili tako stranišče, ki ti po opravljeni potrebi oplakne »tazadnjo«, tako da ne potrebuješ straniščnega papirja. Znanost nima meja in tako je tudi prav.

121


122


David Flander, 12 let

123


Polna skleda


Suzanine kuharske bukve

Ta naš ljubi kruhek Suzana Kranjec

V zgodovini človeštva ima kruh zelo velik pomen. Nikoli ni bil zgolj hrana oziroma osnovno živilo. Kruh je že od nekdaj sinonim za hrano in deli ljudi na revne in bogate, na site in lačne. Pomanjkanje kruha še dandanes pomeni pomanjkanje hrane.

Kateri kruh lahko jemo?

Velikokrat je košček skorjice prva hrana, ki jo da mama otroku v roko, da začne sam jesti in jo z veseljem sesa. Kako nam lahko kruh dela preglavice? Pri bolnikih s KVČB pogosto polnozrnati kruh, ki naj bi bil zdrav, poln mineralov in vitaminov, naredi pravo razdejanje v črevesju.

Star egiptovski papirus pravi: »Kruh je velikodušno darilo narave, je pravzaprav nenadomestljivo živilo. Spremlja nas (skoraj) od rojstva do smrti. Če zbolimo, je želja po kruhu zadnje, kar izgubimo. In ko nam kruh spet tekne, je to prvi znak okrevanja. Jemo ga lahko kadarkoli; zjutraj, opoldne ali zvečer. Uživata ga lahko tako otrok kot starec.« Ko nas doleti diagnoza KVČB, se nam pogosto poraja tisoče vprašanj, na katera iščemo odgovore. Med ostalimi tudi vprašanje: kaj jesti. Ali so lahko naše težave povezane s hrano? Nekateri zagovorniki pravijo, da je mogoče vse urejati z zdravili, drugi pa, da je dobro počutje povezano s hrano. Nekateri bolniki trdijo, da natančno vedo, da je pri njih zagon bolezni povezan s stresom, drugi stavijo na hrano. Pomembno je torej, da prisluhnemo svojemu telesu in da čim bolj uspešno vozimo slalom med čermi, ki nam jih je nastavilo življenje s postavitvijo diagnoze KVČB. Če se osredotočimo na prehranjevalne navade, pogovor pogosto nanese na kruh.

126

Zakaj? • Eden od vzrokov je zagotovo obilica vlaknin, ki so vezane na beljakovine, in ob zožitvah črevesja niso najbolj zaželene. • Drugi vzrok je gluten, ki se lepi na črevesje in še zmanjšuje absorpcijo hranil, ki je zaradi vnetja v črevesju že tako minimalna. Vemo, da za evolucijo obdobje 10 000 let zagotovo ni dovolj dolga doba, da bi se človek prilagodil uživanju glutena. To je čas, ko se je človek iz paleolitskega prednika, ki se je prehranjeval z lovom in nabiranjem divjeraslih rastlin, počasi ustalil in preobrazil v poljedelca. In takrat je gluten s sejanjem in večjo uporabo gojenih žit začel svoj pohod. Danes je znano, da lahko umik glutena z jedilnikov ne samo bolnikov s celiakijo, ampak tudi ljudi, ki imajo obolelo ščitnico, avtizem, KVČB, multiplo sklerozo in druge bolezni (zasledila sem podatek, da BG dieta pomaga izboljšati počutje kar pri petdesetih različnih vrstah bolezni), zelo izboljša stanje splošnega počutja. • Tretji vzrok je vsebnost fitatov in saponinov v žitih, ki so naravna antihranila za žitne zajedalce (plesni, bakterije). Antihranila vsebujejo tako glutenska kot neglutenska žita, oziroma nadomestki žit. Da so se samorodna žita in psevdo žita ohranila in razvijala med evolucijo, so se morala z ovoji sama zaščititi pred plesnimi in zajedalci. In če so to antihranila za živali in plesni, so to antihranila tudi za ljudi. Fitati in saponini imajo še to lastnost, da se vežejo na minerale in vitamine. To pomeni, da so živila, ki jim ne odstranimo fitatov in saponinov, prazna hrana za naše telo. Antihranila vežejo nase hranljive snovi, ki jih naše telo potrebuje, in onemogočajo absorpcijo vitaminov in mineralov.


Ljudje so že v neolitiku želi divjerasle žitarice (vsebovale so zelo majhne količine glutena), ki so v tistem času obilno rasle. Zdrobili so jih v grobo moko in iz nje naredili kašasto testo, iz katerega so oblikovali tanke »palačinke«. Pekli so jih na odprtem ognju. Proti koncu kamene dobe so za peko nekvašenega kruha že uporabljali posebno peč, ki je bila izdelana iz kamna ali gline. Izkopanine so pokazale, da so imeli prvi poljedelci zelo slabo okostje v primerjavi s paleolitskim prednikom, kar danes pripisujejo uživanju glutenskih žitaric, ki so vsebovale tudi saponine in fitate.

semen žit in psevdo žit pred uporabo. Če kuhamo kaše, jih vsaj 24 ur pred kuhanjem namočimo in dobro spiramo. Obvezno dodamo začimbe, ki ne napenjajo. Če želimo zrna potem zmleti v mlinu, jih moramo ponovno dehidrirati. • Še ena možnost pa je, da doma naredimo droži, ki sveže mleto moko mlečno-kislinsko fermentirajo in se tako odstranijo antihranila. Droži lahko tudi kupimo in po navodilih na embalaži potem pripravimo in spečemo kisel fermentiran kruh.

Velik napredek v izdelavi kruha so dosegli Egipčani, saj so bili prvi, ki so pripravljali fermentiran kruh. Žitna kaša je zaradi tople klime hitro naključno fermentirala, kruh, ki so ga pripravili iz nje, pa je bil zato višji in rahlejši. Legenda pravi, da je egipčanski pek, ki je bil zelo pozabljiv, nekoč pustil svojo žitno kašo vnemar, namesto da bi jo spekel. Tako je imela čas fermentirati in je iz nje nastal prvi vzhajani fermentirani kruh v zgodovini. Egipčani so hitro osvojili nov način priprave in izboljšali postopek mletja pšeničnih zrn v grobe ali bolj fine vrste moke. Tako je bilo že v Egiptu kmalu znanih do trideset različnih vrst kruha. V stari Grčiji se je prvič pojavil tudi pekovski poklic. Grški peki so pekli kruh in tudi prvo fino pecivo. Rimljani so postopek izdelave kruha odkrili preko svojih stikov z grško civilizacijo. Rimski naravoslovec Plinij starejši pripoveduje, kako sta galski in iberski kruh, ki jima dodajajo posneto pivsko peno (kvasovke, ki se med fermentacijo piva dvignejo na površino), cenjena zaradi svoje mehkobe. Tako vemo, da sta bili izdelava kruha in piva dolgo časa povezani. In na pohodu je bil nefermentiran kvašen kruh. Več glutena kot ga je žito vsebovalo, večjo priljubljenost je imel kruh. Tako so gluten in neodstranjena antihranila začeli svoj svetovni pohod.

Vse skupaj se zdi za zaposlenega človeka, ki je velik del dneva od doma, časovno nemogoče. Pa v resnici niti ne zahteva veliko časa, ampak le dobro organizacijo. Včasih si moramo preprosto vzeti k srcu rek, da pametni pišejo. Na listek si je potrebno napisati, kaj bomo naredili zjutraj in kaj zvečer. To pomeni morda pet ali deset minut dela, vendar bomo le tako lahko pazili, da ne pozabimo česa namočiti, sprati, dati v dehidrator oziroma sušilnik (lahko ga sušimo tudi na kmečki peči ali v pečici, vendar naj temperatura ne presega 42 °C). Samo predpriprave ne smemo zanemariti. Če želimo jesti okusno in zdravo hkrati, je dobra organizacija tudi v domači kuhinji vsa umetnost sodobnega časa. In ne pozabimo pri sveži polnozrnati mleti moki s sejanjem odstranjevati vlaknin, sploh v času zagona KVČB, da nam ne rani že tako občutljivega črevesja. V trgovinah se na policah z brezglutensko prehrano dobi tudi moka, ki je popolnoma izčiščena, praktično brez vlaknin, in je v času zagona bolezni zagotovo blagodejna za črevesje.

Še danes najdemo posamezna plemena, ki živijo povsem izolirano od sodobne civilizacije. In kaj je najbolj zanimivo? Hrano, predvsem divjerasla žita, stročnice in semenke, pripravljajo v fermentirani obliki. To so plemena, ki živijo v sožitju z naravo. Poslušajo svoje telo in njegove odzive na uživanje hrane, ki jim jo ponudi naravno neokrnjeno okolje. Veliko študij je narejenih ravno na to temo. Poleg tega se mi »civiliziranci« sprašujemo, zakaj divja plemena porabijo toliko časa za pripravo in fermentacijo, saj vemo, da je lahko čas priprave zelo kratek. Ljudje, ki živijo v divjini, ne bodo znali strokovno utemeljiti, da z načinom priprave odstranijo antihranila, bodo pa povedali, da je sicer hrana neprebavljiva. Po nefermentirani hrani lahko dobijo krče v trebuhu in se slabo počutijo.

Kako odstraniti antihranila?

Imamo več možnosti. Predpriprava žit za peko kruha je zelo pomembna. • Žita lahko pred mletjem najprej nakalimo, jih ponovno posušimo in nato zmeljemo v domačem mlinu. Danes lahko nakaljena in posušena žita kupimo tudi v specializiranih prodajalnah in večjih hipermarketih z zdravo prehrano. Vendar so cene teh izdelkov zelo visoke, zato vam svetujem, da to naredite doma. • Druga možnost je zgolj namakanje in izpiranje

127


Pisan kruh iz nakaljenih kvinojinih semen. 1

Nakalimo 400 g rumene in 200 g rdeče kvinoje.

2

Nakaljeno kvinojo dobro posušimo in zmeljemo v domačem mlinu. Lahko kupimo že nakaljena kvinojina semena.

Temno testo: • 200 g moke iz nakaljenih svetlih kvinojinih semen • 100 g moke iz nakaljenih rdečih kvinojinih semen • sol po okusu • 1/2 žličke sladkorja • 2/3 vrečke suhega ekološkega kvasa • 280 ml vode

Svetlo testo: • 300 g moke iz nakaljenih svetlih kvinojinih semen • sol po okusu • 1/2 žličke sladkorja • 2/3 vrečke suhega ekološkega kvasa • 280 ml vode

4

Ko bo kruh pečen in ga bomo razrezali, mora imeti lepo pisano strukturo.

Pa dober tek.

128

3

Vsako testo posebej zamesimo. Ima strukturo pecivnega testa, saj brezglutenska psevdo žita nimajo lepka, ki bi držal zmes skupaj, zato moramo testo za kruh obvezno dati v model. Najboljši je podolgovat model. Testo v pekač dajemo tako, kot bi delali marmorni kolač.


Pita kruh Če doma nimate mlina, pa kljub temu ugotavljate, da potrebujete brezglutenski kruh posežite po že pripravljenih BG mokah. Za vse, ki se morate izogniti vlakninam priporočam BG moko Schär Mix B, ki je namenjena peki kruha. Na Bližnjem vzhodu skoraj k vsaki jedi kot prilogo ponudijo pito (lahko jo pomakate v omake ali pa jo nadevate tako, da pripravite izvrstne sendviče v obliki žepkov). Pečejo jo v lončenih pečeh, pri zelo visoki temperaturi. Doma bi jo na ta način le stežka spekli, zato se njene peke lotimo v zelo ogreti ponvi. In na tako poenostavljen način, kakor je opisano spodaj, se prav neverjetno približamo originalu vzhodnjaške pite!

1

V skledi združimo vse sestavine in jih med seboj dobro premešamo. Če imamo na voljo okaro, je 1 žlico vsekakor moramo dodati, da testo lepše vzhaja.

2

Morda bomo morali dodati še nekaj moke ali pa doliti vodo (odvisno od vpojnosti moke). Sicer pa kruh zamesimo po receptu, ki je na embalaži proizvajalca.

Testo: • 200 g brezglutenske moke Schär Mix B • 1/2 čajne žličke soli • 1/2 čajne žličke sladkorja • 1/2 zavitka suhega brezglutenskega kvasa • voda po osnovnem receptu za moko

6

Medtem ko pečemo preostale pite, naj bo že pečeni kruh shranjen na toplem. Ovijemo ga kar v kuhinjsko krpo ali položimo v toplotno izolirano vrečko. Še toplega ponudimo za zajtrk, malico, k raznim solatam ali pa kot sendvič z zelenjavnim nadevom. Na Bližnjem vzhodu bi vanj zavili falafel z jogurtovo pomako.

Priboljšek za obliznit prste!

3

Nastalo testo razdelimo na 5 kepic, velikih kot jajce. Kepice postavimo na pomokano površino. Pokrijemo jih in pustimo vzhajati 15 do 30 minut. Medtem na štedilniku segrejemo ponev premera 16 cm.

4

Kepico testa z roko raztegnemo po pomokani površini in jo položimo v močno razgreto namaščeno ponev (to smo namastili s sezamovim oljem in jo takoj nato popivnali s papirnato servieto).

5

Pečemo, dokler se na površini testa ne pojavijo veliki mehurčki. Tedaj pito obrnemo in jo popečemo še na drugi strani. Pred vsako novo peko ponev očistimo moke (obrišemo s papirnato brisačo) in nadaljujemo spet z nekaj kapljicami sezamovega olja.

129


V spomin na pokojne člane V tem letu sta se od nas za vedno poslovila in odšla tja, kjer ni več trpljenja in bolečin, člana širšega sestava Izvršnega odbora:

Stane Kovačič

Igor Bejakovič

iz Obrovega Sekcija primorske regije

iz Hoč pri Mariboru Mladinska sekcija

Ni res, da sta odšla – nikoli ne bosta! Ujeta v naša srca z najlepšimi spomini, bosta vsak naš korak spremljala v tišini. Ko vajine zaželimo si bližine, gremo tja, v ta mirni kraj tišine, tam srce se hitro zjoče, saj verjeti noče, da vaju več med nami ni. Čeprav vajin glas se več ne sliši, besede vajine v nas žive, povsod vaju čutimo mi vsi … Med nama sta!

T. +386 (1) 512 84 50 F. +386 (1)je samo 512 14 55 Kdor živi v spominu drugih, ni mrtev, oddaljen. www.tiskarna-janus.si (Kant)


Sekcija LGN regije

Sekcija štajerske regije

Sekcija primorske regije

Sekcija dolenjske regije

Sekcija zasavske regije

Sekcija celjsko‒koroške regije

Sekcija pomurske regije

Sekcija goriške regije

Mladinska sekcija

Otroška sekcija dr u š

t vo z

a

O IČN O N O KR NETN O V ESN N V E ČR EZE BOL

CGP: Irena Gubanc

ic a 5 k a ul s n a j L ju b l b or Mar i 20 0 0 665 0 0 0 e 1 št M 0 4 a nj e p o a r i b o r m M e j 3 e 0 r 1 p 0, 2 4 š t va 6 . u p. p e ure dr n ur ad 6 65 0 0 0 1 0 M 4 . uri) 7 1 (po kvcb.si @ o f . si in . k vc b w w w


KRONČEK 8  

glasilo in poročilo Društva za kronično vnetno črevesno bolezen, številka 8, leto 2013

Advertisement
Read more
Read more
Similar to
Popular now
Just for you