Page 1

Eu chamo-me Sandra Campos, tenho 40 anos e sou portadora de uma doença rara designada por Fibrose Quística. Sempre tive complicações respiratórias graves mas como não tinha as 3 combinações típicas da Fibrose Quística (1-insuficiência respiratória com infecções; 2- Problemas de absorção do pâncreas e 3 Problemas intestinais) sempre me trataram como se fossem bronquites. Só aos 27 anos tive o diagnostico com um teste que se chama "prova do suor". Se o valor fosse positivo estava confirmado que tinha fibrose Quística. Assim foi e desde então piorei muito até ficar a oxigénio 24h/dia aos meus 32 anos. Desde sempre percebi que algo não estava bem pois era a única criança que tinha sempre imensa tosse e expectoração. Sempre percebi que era diferente dos meus amigos. Tosse e muita expectoração que provocava infecções repetidas com febre. A expectoração era "limpa" temporariamente pela fisioterapia respiratória mas em seguida voltava pois os pulmões estavam totalmente deformados por bronquiectasias (os brônquios deformados formavam bolsas onde ficava a expectoração que infectava). A Fibrose Quística é uma doença degenerativa, ou seja, vai piorando ao longo da vida e não há cura, a não ser o Transplante Pulmonar que também ainda não é uma cura total pois os imunossupressores que temos que tomar para não haver rejeição fazem com que tenhamos as defesas mais baixas e como tal estamos mais expostos a infecções pulmonares. O diagnóstico foi-me dado da forma mais fria e cruel possível. Disseram-me - "Tens 27 anos, tens uma doença que não tem cura que se chama Fibrose Quística, vais piorar e a tua melhor hipótese de vida é até aos 30 anos. E não podes engravidar" Na altura ainda não era casada mas como todos temos sempre um sonho de um dia "casar, ter filhos e ser muito feliz" e naquele momento tiraram-me todos os sonhos, todas as esperanças. Sinto-me a desmaiar,


a perder as forças, fui apanhada por uma sensação total de pânico e impotência e as lágrimas não paravam de cair. Foi assim! Felizmente ao contrário do previsto, acabei por casar aos 29 anos (apesar de me ter divorciado na altura em que fiquei bastante doente) e tenho um filho lindo com 9 anos. Nunca pensei chegar a vê-lo crescer pois na altura em que fiquei com oxigénio tinha acabado de fazer 2 anos. Nessa altura não se falava de Transplantes em Portugal (embora hoje a situação não esteja muito melhor). Para terem uma ideia, este ano comemorou-se em Espanha um programa de 10 anos de Transplantes onde na Corunha formam feitos 300 Transplantes Pulmonares e em Barcelona 500 transplantes Pulmonares. Portugal em 10 anos fez uma média de 12 transplantes com uma taxa muito baixa de sobrevivência. No entanto, como a equipa de Santa Marta tem sido bastante atacada pelos meios de comunicação social, têm sido transmitidas estatísticas que não correspondem à realidade. E o Hospital de Coimbra anda a prometer há anos que vai lançar o programa de Transplantes Pulmonares e nada! Durante o 1º ano de Transplante muitas coisas mudaram: voltei aos poucos a sentir-me gente pois antes do transplante cheguei a ficar em cadeira de rodas, fiquei com 39 Kg e não podia sair da cama e do hospital. Foi como sair de uma gaiola. Voltar a sentir feliz. Tinha que ter muitos cuidados com a comida, usar a máscara sempre, tomar muita medicação que tenho que tomar para o resto da vida pois ainda não se descobriu a forma de deixar de tomar os imunossupressores. Felizmente hoje em dia posso fazer de tudo, tenho uma vida normal como qualquer pessoa, mantendo alguns cuidados para não apanhar infecções (pois os pulmões são os órgãos mais sensíveis a nível de transplante, são aqueles que estão em contacto directo com o ar). Por isso nunca vou a sítios com fumo, não posso beber álcool para não mudar o nível dos imunossupressores mas TUDO O RESTO é uma vida normal.


Para o futuro desejo ser feliz todos os dias, ajudar a pessoas que necessitam de um Transplante Pulmonar, viver para o meu filho, aprendi a viver a vida no dia a dia. Refiz a minha vida com uma pessoa espectacular (por acaso Espanhol). Continuo a dizer que o Transplante Pulmonar é uma VIDA NOVA, há que acreditar que a ciência está a evoluir e que em breve se vai descobrir a solução para não haver perigos de infecções e rejeições após o Transplante Pulmonar. É preciso ainda lembrar sempre da generosidade dos dadores e das suas famílias que salvam vidas quando estão em um enorme sofrimento pelos seus seres queridos. E que as pessoas estejam sempre atentas e informadas dos seus direitos pois hoje em dia já se fala mais de doenças raras mas ainda não há as ajudas necessárias para todas as pessoas que têm doenças raras.

Sandra Campos tes  

Problemas intestinais) sempre me trataram como se fossem bronquites. 24h/dia aos meus 32 anos. imunossupressores que temos que tomar para nã...

Read more
Read more
Similar to
Popular now
Just for you