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Comecemos pelo princípio: A Mafalda nasceu no dia 17 de Dezembro de 2002 e faleceu no dia 13 de Janeiro de 2009. Quer dizer que já tinha 6 anos quando faleceu. Quando

nasceu,

nada

previa

que

ia

acontecer

o

que

aconteceu. Tudo decorreu normalmente até aos 18 meses, ela começou a regredir no andar, e nós (eu vou falar sempre em mim e no meu marido) achamos estranho. Apesar do pediatra dizer que ela até aos dois anos podia andar, nós optamos por consultar um ortopedista no hospital Maria pia. Quando fomos à consulta, o médico disse que da parte dele estava tudo bem, mas de facto era estranho ela ainda não andar. Então ele encaminhou o caso para neurologia. Foi um processo rápido. Quando fomos à consulta, a médica primeiro disse que devia ser um problema inflamatório dos nervos inferiores (polineuropatia inflamatória). E pediu para fazer mais exames. Ao princípio a Mafalda começou por fazer um tratamento todos os meses que duraria 6 meses. Dois dias por mês, ela ia fazer o tratamento de imunoglobulinas, ao fim de 4 meses não se via progressos, então a médica pediu mais exames: ressonância cerebral, biopsia de nervo sural; EMG, urina 24h, tudo junto deu o mesmo diagnóstico: Leucodistrofia metacromática. E então o nosso mundo caiu todo. Ao inicio, quando a médica nos disse nós não queríamos acreditar, depois de ela explicar o que era a doença, o que ia acontecer. Nós como pais sentíamos impotentes aquilo tudo, todos os nossos sonhos para a Mafalda não se iriam concretizar. Era o primeiro caso naquele hospital, havia pouca informação, depois viemos a saber que em Portugal existiam somente nove casos, e no Maria Pia até 2009 havia além da Mafalda mais 4 crianças. Se vocês pesquisarem na internet, existe lá muita informação sobre a doença. Antes de descobrimos a doença, a Mafalda andava


no infantário e era uma criança normal, depois de descobrimos a doença optamos por retirar a Mafalda de lá. Eu reduzi o meu horário e ela passou a estar com os avós. Isto durante um ano. Ao fim de um ano eu fui para casa porque ela já estava a depender de mim. E esteve assim durante três anos. Nestes três anos a doença dela foi sempre a evoluir, e isto para pior. Ela perdeu tudo. Mas o que custou mais ver a perder foi o sorriso. Ela fazia fisioterapia e sinesioterapia quase todos os dias, para no primeiro caso para não atrofiar mais os membros e no segundo era para puder respirar melhor. Uma vez que ela não andava, sempre que ela tinha mais expectoração, como acumulava, então ela fazia mais vezes. A Mafalda mudou tudo na minha vida, passei a decidir tudo em função dela, primeiro estava ela. Se estava sol nós íamos passear, senão ficávamos em casa. O último ano de vida dela, houve muitos internamentos, porque ela fazia muitas infecções respiratórias. A Mafalda faleceu tranquila, não sofreu nada. Primeiro porque o nosso objectivo era esse. E é o que tem o melhor da doença, estas crianças não têm noção do que está acontecer. E isso para nós (pais) é muito bom. E nós sempre dizemos que a partir do momento que a Mafalda deixasse de ter qualidade de vida, preferíamos perdê-la. Ela já dependia muito do oxigénio, achamos que ela já não vivia mas sim sobrevivia. E acho que foi isso mesmo que aconteceu. Se pudesse voltar atrás voltava, eu amei muito a Mafalda e dava tudo para estar com ela outra vez. Agora uma mensagem: coragem, muita coragem. São dias difíceis. Sejam felizes… estas crianças ensinam muitas coisas, e todos os dias aprendemos imenso. Só para ter uma ideia, mas não julguem nada. Eu não me importava nada de ter outra menina como a Mafalda, mas por mais que digam que eles não sofrem, não é vida para uma criança. E nós temos a noção. Mas é muito gratificante. Tentem dar-lhes tudo o que eles merecem. Eu tinha um lema que era fazer tudo


para a minha filha ser feliz e ter qualidade de vida, e viver um dia de cada vez. É muito revoltante, para nós pensar que se a Mafalda tinha que vir ao mundo, porque não nasceu assim, mas por um lado, ao perder tudo só muito perto dos 3 anos, deu-nos tempo para ver o que ela gostava e o que não gostava. Só um exemplo, nos sabíamos que ela gostava de ir ao jardim zoológico, nós continuamos a ir, mesmo quando ela já não via. Para eu não estar a definir a doença, pesquisem um bocado na internet. A única coisa que não está lá, isto é uma doença genética, e tem a ver com o cruzamento entre mim e o meu marido (por isso é que é uma doença rara), entre tantos biliões de pessoas no mundo, nós tínhamos que nos cruzar para acontecer isto. Fomos ao centro de genética e lá dizem que foi um azar, que devemos continuar a tentar, mas o facto é que já aconteceu uma segunda vez. Agora dá para detectar porque há um caso na família, mas quando eu engravidei como não era gravidez de risco eu não fiz amioncentese, por isso não foi detectado. Eu tenho 75% de probabilidades de ter uma criança normal, é muita coisa, mas não vamos desistir.


Comecemos pelo princípio