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O meu nome é Maria da Luz, (Luzita para os amigos), tenho 42 anos e tenho a doença rara Fibrodisplasia Ossificante Progressiva. Já nasci com a doença, e como o nome diz é progressiva, foi limitando o meu corpo e os meus movimentos ao longo dos anos. A doença foi-me diagnosticada à cerca de 39 anos, mas na altura não havia muita informação sobre a doença. Só há 6/7 anos tive todas as informações, através da internet e do site da IFOPA Associação Internacional de Fibrodisplasia Ossificante Progressiva. O primeiro surto aconteceu quando tinha 22 meses. Actualmente tenho inflamação nos músculos que provoca inchaço e imensas dores, depois do inchaço e inflamação desaparecer, fica o musculo calcificado, limitando totalmente o(s) movimento(s). Ao longo dos anos, fui perdendo a liberdade de movimentos: levantar e baixar os braços, calcificação do maxilar, andar e caminhar normalmente, estive treze anos sem poder sair à rua. Criei alguns objectos para me ajudarem em certos movimentos e há cerca de 2 anos desloco-me em cadeira de rodas eléctrica. Na minha rotina diária, com algumas dificuldades, faço trabalhos de artes gráficas, postais, cartões de visita, marcadores de livros, etc. Escrevo, desenho e passeio. Não faço planos para o futuro, nem para daqui a uma hora, quanto mais para o futuro. O futuro é e será sempre, incerto e cheio de dúvidas. Tenho sonhos/desejos que gostava de concretizar, por exemplo: editar livros com escritas minhas. Talvez no futuro seja possível. A mim e aos doentes com Fibrodisplasia Ossificante Progressiva, somos chamados: Estátuas Vivas e/ou Anjos enviados por Deus. Estátuas Vivas, porque com o crescimento uma espécie de esqueleto extra imobiliza nossos braços, pernas e mandíbula, paralisando os nossos movimentos ficando com uma estátua. Anjos enviados por Deus - porque somos enviados para ajudarmos e ensinarmos aos outros e ao mundo a encontrarem-se como Deus.


Para finalizar, deixo-vos o meu "Testemunho" um poema que escrevi: ******************************************************* Testemunho

Palavras que solto, num grito de vida. Sonhos de gente, num rosto com alma. Lágrimas que rolam e se afogam num sorriso. Sentimentos ocultos no brilho de um olhar. Razões de existir num corpo marcado. Liberdade perdida nos anos que passam. Segredos guardados no silêncio da solidão. Na incerteza do futuro uma réstia de esperança. No mundo humano, o ser, o sentir, o existir: Eu, Luzita *********************************************************


O meu nome é Maria da Luz ACABAR