n59. Maig 2021

Page 1


MAIG 2021: NÚMERO 59

REVISTA INFORMATIVA Informacions d'interès per a tothom que se senti sensibilitzat amb les persones amb síndrome de Down

APROVADA LA REFORMA QUE ELIMINA LA INCAPACITACIÓ LEGAL DE LES PERSONES AMB DISCAPACITAT REDACCIÓ

Aquest passat mes de maig, serà recordat com el mes en que el

Congrés dels Diputats

va aprovar

la reforma que posa fi a la incapacitació legal a l’estat espanyol per raó de discapacitat, garantint la igualtat d’oportunitats per a tothom tal i com marca la

amb Discapacitat de les Nacions Unides , Amb l’impuls del

CERMI

i

el

vot

de

totes

Convenció dels Drets de les Persones

ratificada per l’estat espanyol al 2008.

les

formacions

polítiques

excepte

Vox ,

la

nova

norma

elimina de l’àmbit de la discapacitat la tutela, la pàtria potestat prorrogada i la pàtria potestat rehabilitada, adultes amb

figures

que

no

responen

al

sistema

de

promoció

de

l’autonomia

de

les

persones

discapacitat.

Des de la seva entrada en vigor, passats tres mesos des de la seva publicació al Boletín Oficial del

·

Estado, a l’estat espanyol, les persones amb discapacitat intel lectual podran exercir el seus drets jurídics amb el recolzament necessari (guarda de fet, curatela, defensor judicial, etc) i només en casos excepcionals, quan malgrat haver-se fet un esforç considerable no sigui possible determinar la

voluntat,

desitjos

i

preferències

de

la

persona,

les

mesures

de

recolzament

podran

incloure

funcions representatives.

En

la

mateixa

l’avantprojecte

Consell de Ministres ha aprovat també reforma de l’article 49 de la Constitució Espanyola

línia, de

el

les per

darreres a

eliminar

setmanes el

terme

‘disminuït’ substituint-lo pel de ‘persones amb discapacitat’.

Foto de portada: @Enriclucena

p. 01


PLA ESTRATÈGIC DE DOWN CATALUNYA

SIGNAT UN ACORD AMB LA FUNDACIÓN HM DE SALUT DENTAL

REDACCIÓ

REDACCIÓ

fer una reflexió de la feina feta fins ara, del

Down Catalunya , ha signat un conveni amb la Fundación HM a través de ‘l’obra social Nens’ per tal de poder donar

que

atenció

Com

cada

quatre

anys,

arriba

el

moment

d’aturar-nos un moment, mirar-nos al mirall i

volem

Aquest

ser

i

del

passat

plantejar-nos

en

volem

la

situar

que

2020

volem

quines nostra

aconseguir.

tocava línies

fer-ho de

i

treball

Coordinadora

els

La coordinadora

dental

i

assistència a

·

intel lectual recursos,

que

persones i/o

en

l’àmbit

síndrome

siguin

de

amb de

membres

la

salut

discapacitat Down

de

les

sense

entitats

propers quatre anys.

de Down Catalunya.

Continuar avançant cap a una major inclusió

Per tal de coordinar les visites, caldrà posar-

de

se en contacte info@sindromedown.cat posant

les

persones

amb

discapacitat

·

intel lectual, esdevenir l’entitat de referencia davant

les

famílies

amb

persones

al contingut de l’assumpte: SALUT DENTAL

amb

·

discapacitat intel lectual, potenciar l’establiment

d’aliances

entitats

i

membres

el i

treball

en

ga-rantir

xarxa

entre

recursos

i

el

finançament necessari per a mantenir l’equip i

l’estructura

principals

igual

(entre

que

molts

ara, altres)

són

els

que

eixos

han

de

marcar-nos les àrees de treball en endavant.

Pots consultar el pla,

aquí.

Ja tens la teva bossa? És de cotó i està dissenyada pels nois i noies participants als tallers de Down Catalunya. Demana la teva a info@sindromedown.cat

p. 02


OBERTES LES INSCRIPCIONS ALS ASSAIGS CLÍNICS DE L’IMIM REDACCIÓ El 20 de maig es celebra el

de l’Assaig Cínic .

La

Dia Internacional

celebració

recorda el dia de 1747 en què el

d’aquest

dia

Dr. James Lind

va realitzar amb èxit el que es considera com el primer que

assaig

clínic

l’escorbut

de

dels

la

història,

mariners

descobrint

britànics

era

produït per falta de Vitamina C.

d’això ja que, com sabeu, Down Catalunya i l’IMIM, (Institut Hospital del Mar d’Investigacions Mèdiques) estan col · laborant Parlem

des de fa unes setmanes en un seguit d’assaigs clínics sobre la síndrome de Down.

Segons estudi

l’

OMS ,

un

assaig

d’investigació

prospectiva

clínic

que

‘és

assigna

participants

qualsevol

de

humans

manera

o

grups

humans una o més intervencions sanitàries amb la finalitat d’avaluar els efectes en els resultats sanitaris’.

(

aquest

dedicat adults anys,

a

apuntat

síndrome

són a

estudi,

moltes

de

EEGDS

anomenat

investigació

d'activitat Down

les

famílies

participar-hi

neural

d’entre

però

que

18

i

en

i

35

s’hi

ha

encara

es

necessiten més voluntaris/es. Es un estudi en el que

no

cal

prendre

cap

medicació,

que

us

ocuparà només entre 3 i 4 hores, molt senzill i

voleu

participar

participat

un

any

més

el projecte d' Aprenentatge i Servei (APS) en col · laboració amb els alumnes de Ciències de l'Activitat Física i l'Esport de la Universitat Ramon Llull (Blanquerna) . Els estudiants van dissenyar unes jornades

esportives

adaptades

a

les

per-

sones participants d'AURA en una trobada molt

profitosa

i

emocionat

per

a

tothom.

Amb aquest projecte, Aura també vol apropar la universitat a les persones amb dis-

·

capacitat intel lectual.

remunerat.

Si

ha

en

del que és un assaig clínic)

primer la

amb ja

AURA FUNDACIÓ Aura Fundació

Informa’t aquí

En

AURA I BLANQUERNA TORNEN A COL·LABORAR AL PROJECTE APS

en

la

recerca

científica

d’aquest estudi, podeu inscriure-us aquí.

Foto: Aura Fundació

p. 03


L’ART DEL CINEMA MUT, A SANT CUGAT

ELECCIONS AL CONSELL RECTOR DE L'IMPD FCSD La

Montserrat Vilarrasa ,

blea

de

Drets

Humans

membre

Montserrat

de

l'Assem-

Trueta

de

la

FCSD , opta a la reelecció al Consell Rector de l’ Institut Municipal de Persones amb Discapacitat (IMPD) de Barcelona amb un programa basat en els drets de les persones en situació de

·

discapacitat intel lectual.

‘Vull

tornar

a

presentar-me

a

les

eleccions

de

l’IMPD per a seguir reivindicant els nostres drets, en especial els drets de les persones en situació de

discapacitat

·

intel lectual

i

l’accessibilitat

cognitiva. En temps de coronavirus tenim el gran

Foto: FamíliaAMIC

FAMÍLIA AMIC L’entitat

Vallesana

acompanyada

de

l’

risc de perdre drets’, explica Vilarrasa.

Més informació i programa,

ha

reiniciat

un

aquí.

projecte,

Ajuntament de Sant Cugat ,

que aquest 2021 es centrarà en la temàtica del cinema del

mut.

Com

Monestir

dimecres

Minuesa, mostra

de

de 17

en

que

a

en

anys

Sant 19h

Cugat i

de

Marc Quevy

repassarà

anteriors,

l’art

acollirà

la i

el

tots

els

Helena Vera Giró , la

ma

la

claustre

de

l’

cinematogràfic

en

la

seva primera expressió.

FamiliaAMIC

us vol convidar a que visiteu aquest

espai museístic representant d’inclusió i respecte a la diversitat.

Més informació,

aquí

o escrivint a

familiaamic@gmail.com

Montserrat Vilarrasa Foto: Pixabay

p. 04


TREBALLEM SOBRE CONDUCTES I EMOCIONS FUNDACIÓN CROMO SUMA La

regulació

emocional

i

de

la

conducta

es

un

important aspecte en el desenvolupament en infants i

adolescents

i,

de

cara

a

millorar

l’autonomia

personal de les persones amb síndrome de Down en un

futur,

es

important

el

seu

anàlisi

i

comprensió

quan son petites.

Amb la intenció de treballar la identitat, l’autonomia

Foto: Aura Fundació

i el coneixement d’un mateix en infants i adolescents amb

síndrome

de

Down

aproximadament), la preparat

de

l’activitat

cara

al

els

16

Fundación Cromo Suma

ha

mes

Quien soy?'

'

en

(entre

de la

els

5

setembre que

i

una

nova

mitjançant

la

creació de grups psicopedagògics i psicoterapèutics

TRENCANT AMB LA BRETXA DIGITAL

es vagin tocant i analitzant tots aquest temes.

Més info

aquí.

Inscripcions,

aquí. (imprescindible abans 30 de juny)

AURA FUNDACIÓ Trencar

l'aïllament

altres,

teletreballar,

informació.... realitat

tots

i

relacionar-se tenir

amb

accés

els

a

la

L'entorn digital ens permet fer aquests

objectius

i

cal

que

tothom hi tingui accés, també les persones

·

amb discapacitat intel lectual.

Per això, a

Aura Fundació

s'està treballant

per trencar la bretxa digital amb

projectes

KONECTAD@S , que compten amb el suport de l’ Associación Empresarial para la Discapacidad (AEDIS) i que són col · lacom

boracions que resulten indispensables per a oferir

a

les

persones

participants,

forma-

cions online orientades a la digitalització i a la inserció laboral en empreses ordinàries.

Foto: Fundación Cromo Suma

p. 05


JORNADA DE GOLF AL RAIMAT GOLF CLUB

ENTREVISTA A 'POSTUREIG' DE LLEIDA

DOWN LLEIDA

DOWN LLEIDA

El passat 18 de maig dos grups de persones amb

Al

· DOWN LLEIDA , van participar en un "tastet" de golf al Raimat Golf Club , on van fer una primera síndrome de Down i discapacitat intel lectual de

aproximació aquest esport.

programa

de

DOWN LLEIDA

radio

'La Nostra Tarda'

de

s'ha fet una entrevista al super

heroi de Ponent, al senyor Postu, per a conèixer de primera mà les seves iniciatives solidàries, i també

han

pogut

saludar

a

la

carismàtica

postuyaya.

Aquesta

activitat

respon

a

la

voluntat

del

club

Podeu escoltar

d'obrir-se a la ciutadania i a la RSC, i va tenir

aquí

el podcast.

una molt bona acollida per part de les persones participants.

Foto:Down Lleida

Foto: Down Lleida

p. 06


LA CAMPANYA ‘PUJA AL 21’ ARRIBA A UNA NOVA ‘PARADA’

NEIX LA INICIATIVA ‘CREA TU ESCUELA’ DOWN ESPAÑA

FCSD

Amb l’interès de poder fomentar la participació infants i joves a l’escola, la Xarxa Nacional d’Educació de Down España ha dels

La campanya que aquest 2021 impulsa a través

Fundació Catalana Síndrome Down (FCSD) ‘Puja al 21’ , de

les

arriba

seves

aquest

xarxes

mes

de

socials

maig

la

a

la

‘parada

creat

la

iniciativa

intenció

de

que

‘Crea

sigui

el

tu

escuela’

propi

alumnat

amb el

la

que

dissenyi la millor versió de la seva escola.

l'autenticitat’. Fins

No

us

rrer , ve

perdeu

el

missatge

Quim Masfe-

d’en

parlant del que és ser autèntic/a... i si us

de

gust

fer-ne

difusió

i

donar

suport

a

ara,

ja

són

una

catorzena

d’escoles

i

instituts els qui s’hi ha afegit i molts els infants que

estan

publicant

les

tenen

vostres xarxes socials, serà genial!

ja

a

per

a

treballant,

les

xarxes

decidir

creant,

socials,

com

seria

pensant

les la

idees

seva

i

que

escola

ideal.

aquí.

Podeu veure el vídeo,

Si

voleu

proposta

NOVA WEB DE 'XIC X XICS'

participar-hi, amb

#downespaña @Downespana @DownEspana El

plaç

per

o a

pàgina

XicxXics

en

web.

possible

d'

procés Al

Andi Sabadell ,

d’inserció

portal

reservar

la

vostra

Facebook

i

Instagram

o

a Twitter

a

Més informació,

persones

etiquetar

hashtags

enviar

les

vostres

propostes

i

reflexions finalitza el 30 de juny.

ANDI SABADELL El projecte

cal

#CreaTuEscuela, #conoceteyparticipa i amb

els

adreçat a

laboral,

estrena

www.xicxxics.org ,

qualsevol

aquí .

dels

ja

és

productes

anunciats i passar a recollir-lo per l’espai solidari del carrer Alemanya, 8, de Sabadell.

Mitjançant el reciclatge de roba de nens/es de 0 a

6

anys,

persones

joguines

que

i/o

participen

altres en

el

complements, projecte

les

atorguen

una segona vida als productes que la ciutadania de

Sabadell

iniciativa

la

duent-los

generositat a

la

seu

de

cedir

d'Andi

a

la

Sabadell

(C/República, 35-39).

Ara mateix és necessita roba d'infants d'entre 0 i 6 anys. Vols portar la teva que ja no utilitzes?

p. 07


DESCOBREIXEN UN BACTERI EN LES PERSONES AMB SD QUE PREVÉ LA CÀRIES

Disposes de materials educatius ADAPTATS?

DOWN ESPAÑA de la col · laboració entre el grup de Microbiologia i Infectologia del Instituto de Investigación Sanitaria Galicia Sur i la Universidad de Santiago , s’ha pogut identificar Fruit

un bacteri anomenat ‘Streptococcus downii’ que te una potencialitat anticàries i antiperiodontitis de la qual es podria beneficiar tota la població.

Tal

i

com

aquest amb

evidencia

bacteri

síndrome

no

és

de

aquestes exclusiu

Down,

tot

investigacions,

de

les

i

que

persones la

Entra a webtecainclusiva.cat

seva

presencia en la resta de població es molt escassa (no superant el 1% de la població portadora)

Aquest

estudi,

persones

amb

predisposició

a

parteix síndrome tenir

de

la

de

càries

premissa

Down i

això

que

tenen va

les

menor

alertar

Comparteix-los amb la Webteca Inclusiva de Down Catalunya

als

científics a investigar si eren portadores d’alguna espècie

bacteriana

particular

que

contribuís

a

evitar la colonització de la cavitat bucal.

Més informació,

aquí. Foto: Pixabay

p. 08


A

AGENDA de les entitats Juny

Down Catalunya - XERRADA INFORMATIVA PER A TÈCNICS/ES DE LES ENTITATS Tots els tècnics i tècniques de les entitats de

Down Catalunya

Dr. Rafel de la Torre la setmana del 14 de juny sobre Institut Hospital del Mar d'Investigacions Mèdiques.

informativa que farà el està realitzant l'

són convidats/des a la xerrada

Interessats/des, podeu posar-vos en contacte amb

els assaigs clínics que

comunicacio@sindromedown.cat

p. 09


Aura Fundació -

ELS BENEFICIS D'UNA ACTIVITAT MIL · LENÀRIA

El ioga és una pràctica que connecta el cos, la respiració i la ment. Amb ell, es practiquen postures físiques, exercicis de respiració i meditació, tot això per millorar la nostra salut general. Amb els seus ex exercicis s'aconsegueix un major benestar, tant mental com físic, arribant a tenir molts efectes terapèutics en persones amb discapacitat

·

intel lectual perquè aporta relaxació, concentració i socialització.

AURA ha organitzat, de la Ioga Sense Fronteres , uns

Per aquest motiu, l'

Alessandra

de

mà de tallers

que s'impartiran del 11 de maig al 13 de juliol (dimarts, de 18h a 19h). Per més informació, pots contactar amb

marescola@aurafundacio.org

Fundació Catalana Síndrome Down -

CONFERÈNCIA FINAL DELS CURSOS DE DRETS HUMANS DE LA FCSD

Conferència de final de temporada on es presenta la feina feta durant l’any de l’Assemblea de drets humans “Montserrat Trueta” i dels alumnes dels cursos de DDHH de la

Ponents:

Edgar Prat

FCSD.

(responsable del Servei de Promoció Ciutadana), les persones membres de

l’Assemblea i alumnes dels cursos de drets humans de la FCSD.

Dia: 09/06/2021, de 18:00 a 20:00h Format online: un cop realitzada la inscripció s’enviarà un enllaç amb accés a la videoconfèrencia.

Més informació i inscripcions,

aquí.

Down Lleida • 4/06/2021:

Escola de famílies sobre “Educació Inclusiva”

(2a part) amb

Pilar Sanjuán,

mestra, màster d’educació inclusiva, mare d’una persona amb síndrome de Down, fundadora de Down Lleida i assessora d’educació de Down España.

• 5/06/2021: Paradeta de productes solidaris a Massalcoreig

• 11/06/2021: Assemblea General Ordinària i Extraordinària 2021

p. 10


• 19/06/2021:

Actuació musical del grup de DJS de DOWN LLEIDA

a la Terrasseta dels Vins

De 12h a 14h al C/Panera, 10, 25002 Lleida

• 27/06/2021:

Tall de cabell solidari

a perruqueria

Style

amb

Francesc Peytavi

De 10h a 13h totes les persones de Down Lleida que vulguin podran fer-se un tall de cabell solidari amb la nostra entitat. Actuacions de màgia i de música en directe per amenitzar el matí C/Joc de la Bola, 24, 25003 Lleida

. 02/07/2021: Arriba la V Edició de la

Solidària Secà de Sant Pere

Milla

Milla presencial, curses infantils i milla virtual, per a que ningú es pugui quedar sense participar!

Inscripcions a partir del 31 de maig,

Més informació,

aquí.

aquí.

Andi Sabadell 28 de juny:

“Mou’te a l’estiu”.

Tornem a posar en marxa

les nostres habituals activitats d’estiu, amb totes les mesures de prevenció per protegir-nos de la Covid-19.

El “Mou-te als matins” tindrà lloc de dilluns a divendres i consistirà en algun matí d’activitat lúdica i creativa a Andi i altres de sortida per la ciutat a indrets que comportin fer alguna activitat esportiva i/o lúdica (caminar, jugar a bàsquet, anar a la piscina...), amb les mesures de seguretat corresponents.

Entre les activitats que faran els joves a les

gresca” ,

“Tardes de

en funció dels seus desitjos i les disposicions

legals, farem sortides a passejar, a berenar, al cinema, a la bolera....

p. 11


Directora: Úrsula Reales Redacció i maquetació: Albert Barba Oficines: c/ Pere Vergés, 1 8ª planta oficina 7. 08020 Barcelona Presidenta: Glòria Canals info@sindromedown.cat 93-278.08.11

Els/les treballadores i voluntàries de les entitats que formem DOWN CATALUNYA, tornem a estar tele-treballant per motius de seguretat i no serem, de moment, a les nostres oficines. Els i les tècniques ens esforcem en aquesta nova situació encara més si cal, per poder donar el mateix servei habitual.

Down Catalunya es va crear el 2004 per coordinar la tasca que porten a terme diverses entitats que treballen a favor de la inclusió social i la plena autonomia de les persones amb síndrome de Down a Catalunya.

p. 12