GENER 2021: NÚMERO 55
BUTLLETÍ INFORMATIU Informacions d'interès per a tothom que se senti sensibilitzat amb les persones amb síndrome de Down
UN NOU FORMAT, MATEIXA IL·LUSIÓ GLÒRIA CANALS
Presidenta de Down Catalunya Benvolguts amics i amigues de les entitats
Down Catalunya.
associades a la coordinadora
Amb l’afany de comunicar més i millor tot el que fa la
nostra
federació
i
que
les
entitats
us
hi
sentiu
ben representades estrenem amb aquest número un nou butlletí, amb un format més clar i fàcil de llegir i informacions amb més contingut visual.
El
concepte
de
comunicació
corporativa
de
les
entitats socials és relativament nou i dia a dia es va mostrant més imprescindible.
Les empreses i les institucions estan invertint molts recursos en comunicació i digitalització. Cada cop més, es fa evident que el que no es comunica… no existeix.
No
només
s’ha
de
treballar
bé
sinó
que
s’ha de compartir i fer visible.
Down
Catalunya
no
pot
assumir
una
despesa
important en comunicació i presència a les xarxes socials, però hem de reconèixer la feina que l’equip tècnic
està
fent
amb
el
pressupost
ajustat
que
tenim.
"
'No només s’ha de treballar bé sinó que s’ha de compartir i fer visible'
Esperem que el nou format de butlletí us agradi i estem oberts als vostres suggeriments i comentaris. Moltes gràcies i molt bon any!!!
Foto de portada: Javier Albejarano @javier.fotolleida
p. 01
LA DISCRIMINACIÓ: EL PROJECTE DE DOWN CATALUNYA PEL 2021 REDACCIÓ #DonesDown ,
el projecte que ens ha acompa-
nyat durant tot 2020 ha acabat i, tot i no desaparèixer, dona pas al que ens ocuparà durant aquest any que ve. El 2021,
lunya
Down Cata-
vol dedicar el seu projecte anual a par-
lar de les diferents formes que té la Discriminació i com a punt de partida, ens fem nostra aquesta part de la Declaració Universal dels Drets Humans (1948):
“Tots els éssers humans neixen lliures i iguals en dignitat i en drets [...] sense cap distinció de raça, color, sexe, llengua, religió, opinió pública o de qualsevol altra mena, origen nacional o social, fortuna, naixement o cap altra condició”.
Set dècades després de l’aprovació d’aquesta declaració que comença defensant el principi d’igualtat entre les persones i, en conseqüència, el
Entre aquestes situacions que no permeten a les
rebuig cap a qualsevol forma de discriminació,
persones amb discapacitat gaudir plenament dels
continua plenament vigent arreu del món.
seus drets, estan les agressions físiques o psíquiques, els danys a la propietat, els insults i amenaces,
Tot i així, massa sovint seguim tenint notícies de
l’assetjament escolar o laboral, la discriminació
situacions que vulneren aquesta ‘igualtat’. Segons
laboral i la denegació d’un servei públic o d’una
l’informe “La discriminació a Barcelona 2018”
prestació professional, entre d’altres.
publicat per l’Ajuntament de Barcelona, els quatre motius de discriminació que més al•leguen les
La dificultat per identificar i reconèixer una situació
persones que han accedit a un servei d’atenció a
de discriminació, la falta de credibilitat que sovint es
víctimes són, en primer lloc, el racisme i la xenofòbia
dona al col•lectiu de persones amb discapacitat
(40% casos), seguit per la orientació sexual i
intel•lectual i les dificultats per accedir a sistemes de
identitat de gènere (23% dels casos).
denúncia són factors que, entre altres, fan que existeixi una àmplia desproporció entre les discrimi-
Com a tercer motiu es troba la discapacitat, amb el
nacions patides per aquest grup i el nombre de
18% dels casos.
denúncies realitzades.
p. 02
Volem incidir especialment en les discriminacions que pateixen les nenes i dones amb discapacitat. No en va, i tal com reconeix l’article 6 de la Convenció Internacional sobre els Drets de les Persones amb Discapacitat (ONU, 2006), les dones i nenes amb discapacitat estan subjectes a múltiples formes de discriminació.
A
Down Catalunya creiem que la igualtat ha de ser
interpretada com un principi transversal que ha d’impregnar el desplegament de tots els drets humans, de manera que no constitueix un dret en si mateix sinó una obligació de comportament i per això, volem dedicat aquest any a treballar sobre aquest tema.
XERRADES SOBRE DISCRIMINACIÓ REDACCIÓ Coincidint amb el nostre projecte anual, Down Catalunya ha iniciat aquest mes de gener una sèrie de xerrades sobre discriminació a les entitats membres. S’ha programat impartir 4 sessions a cada entitat que estan dirigides a les persones amb discapacitat intel•lectual.
L’objectiu és que sàpiguen què és un acte de discriminació, quan són víctimes d’aquest acte, quines són les lleis que emparen els seus drets, i què poden fer davant d’una situació discriminatòria. Està previst que la tercera sessió on es treballaran les lleis existents en l’actualitat, sigui impartida per una persona amb discapacitat intel•lectual formada en aquest àmbit.
Down Tarragona n’ha estat la primera a participar-hi i Down Lleida inicia el curs el proper dia 3 de febrer a les 15.30h.
p. 03
PRESENTACIONS DE LA GUIA ‘NO ÉS NO’ REDACCIÓ Des de la publicació de la guia
‘No és no’ ,
ela-
borada per Down Catalunya al desembre passat, s’estan realitzant tot un seguit de presentacions a les entitats que conformen la coordinadora.
Fins ara, les presentacions s’han fet a Andi Down Sabadell, Aura Fundació i a la Fundació Catalana Síndrome Down.
Els proper dia 23 de febrer es farà per a Down Lleida i el 18 del mateix mes, per a Família AMIC.
Òscar Barril , responsable de la taula del tercer sector de l’Ajuntament de Sant Cugat , acabant de coordinar els últims detalls A la foto,
amb Família AMIC per la presentació de la guia.
Vols descarregar-te la guia? Ja tens la teva bossa? És de cotó i està dissenyada pels nois i noies participants als tallers de Down Catalunya. Demana la teva a info@sindromedown.cat
p.04
20 ANYS DEL SERVEI DE VIDA INDEPENDENT FCSD Fundació Catalana Síndrome de Down (FCSD) ha fet El servei de Vida Independent de la
20 anys permetent que persones en situació de discapacitat intel•lectual puguin emancipar-se i viure la seva pròpia vida. Durant tot aquest temps, més de 200 persones usuàries han pogut fer aquest pas i decidir com, on i amb qui viure.
Aquest servei creat per la FCSD l’any 2000 es va inspirar en el programa de vida independent que
Jay Klein
Katy Trias ,
desenvolupava als Estats Units.
directora general de la FCSD, des-
taca el lideratge de la Fundació que ha permès estendre aquest programa a d’altres indrets: “Ens sentim orgullosos que després de 20 anys, el dret de les persones en situació de discapacitat intel•lectual a viure on, com i amb qui
AROMA DE SABÓ ARTESÀ
vulguin sigui cada vegada més una realitat. No obstant això, encara ens queda moltes resis-
FAMÍLIA AMIC
tències a vèncer; com la por de les famílies, la manca de recursos i ajudes per accedir als habitatges i la discriminació per part d’alguns
El passat 4 de Gener, Família AMIC va voler inaugu-
propietaris”.
rar l’any compartint, a la seva seu, un bon moment amb les famílies de l’Associació: realitzar un taller
Més info, aquí.
d’elaboració de sabó artesanal amb dues activitats simultànies.
Mentre les mares i pares elaboraven el sabó des de zero, barrejant l’oli i la sosa càustica per obtenir la pasta de sabó i donar-li forma i aroma, els infants van poder desenvolupar la seva creativitat utilitzant diferents colors i donant-li forma amb els motlles.
El resultat va ser tot un èxit gràcies a la col•laboració de la Isabel, la Beatriz, en Marcos, la Gabi i la Laura, que van impartir el taller i a la participació de les famílies de l’entitat.
p. 05
PUBLICAT EL N30 DE LA REVISTA ‘CRÒNICA’ DOWN LLEIDA Aquest mes de gener,
Down Lleida
està
d’enhorabona amb la publicació del número 30 de la seva revista. ‘Crònica’ és la revista que l’entitat del Segrià, elabora de forma anual i en ella, es troben recollides totes les activitats que ha realitzat l’Associació al llarg de l’any.
Podem llegir-hi des d’aportacions teòriques de professionals del camp, escrits de famílies o experiències professionals.
Per aquesta edició, s’ha comptat amb la
Javier Albejano i Miquel Gracia pel que fa al disseny, així com amb el Consorci per a la Normalització Lingüística per a la revisió i correcció de tots col•laboració del fotògraf d’en
els continguts.
Aquí podeu consultar tots els exemplars de la revista. Més informació, aquí.
ÈPOQUES DE TRANSFORMACIÓ DIGITAL
Formació DIGITAL. Es tracta d'un programa
ŀ
adaptat al nostre co lectiu, amb procediments i plans d'estudi individualitzats.
Durant més de tres mesos, nou voluntaris de
AURA FUNDACIÓ
Foundation
ISDI
han col•laborat activament amb
AURA, realitzant una auditoria i consultoria en L'extraordinària situació que estem vivint aquest
digitalització, amb l'objectiu d'assessorar-nos per
any, a causa de la pandèmia de la Covid-19, ha
poder oferir la millor solució formativa.
plantejat nous reptes, posant de manifest la importància de proveir a les nostres persones
L'objectiu del programa es poder oferir a les
participants de noves eines.
persones amb discapacitat inte lectual, eines
ŀ
formatives que els permetin adquirir nous Conscients de la necessita de plantejar un “nou futur” amb canvis i noves estratègies,
AURA
està
treballant en el disseny d’un nou programa de
coneixements perquè puguin ser més competitius a l'hora de trobar una nova feina o mantenir la que ja tenen.
p. 06
TARDA DE FESTA A DOWN TARRAGONA DOWN TARRAGONA Aquest any la tradicional festa del Nadal de l’entitat no va ser possible realitzar-la per les mesures de higiene i seguretat enfront la Covid-19, però gràcies a d’iniciativa d’en Rubén Marín i diferents empreses i col•laboradors, van fer possible que la tarda del dia de Reis, els nostres infants i joves poguessin poder gaudir d’una sèrie d’activitats d’allò més engrescadores.
Tot el grup es va trobar a les instal•lacions de ‘Dia de Granja’, on van aprofitar per a visitar la granja escola que hi existeix i gaudir de l’àmplia varietat d’espècies animals que hi tenen. Els monitors van acompanyar als
REOBRE L'ESPAI SOLIDARI 'XIC X XICS'
assistents en petits grups de 5-6 persones per tot el recorregut i d’aquesta manera, poder conèixer les particularitats de cada animal. Un
ANDI DOWN SABADELL
cop acabada la visita, es va poder gaudir de la
Espai Solidari Xic x Xics
resta d’instal•lacions a l’aire lliure, on es va
L’
jugar, fer servir la ‘tirolina’, el llit elàstic,
8 de Sabadell segueix obert malgrat la pandèmia
etcètera.
amb totes les mesures preventives adients. Si
del carrer Alemanya,
necessiteu roba, complements i joguines de 0 a 5
La tarda va acabar amb l’arribada dels Reis d’orient i els seus patges i fent entrega de molts regals i llaminadures per tothom!!! Va ser una tarda fantàstica per a tots i totes els que
anys, els nostres participants al projecte
reciclen
els articles que ens arriben i els atorguen una segona vida. Us podeu endur autèntiques gangues a partir de 2
€!
hi van assistir. Xic x Xics és un projecte d’aprenentatge-servei que compta amb 7 anys d’experiència i que permet que 10 joves d’Andi es formin en les habilitats necessàries per la vida laboral al temps que fan un servei a la ciutadania. A aquest efecte reciclen roba, joguines i complements
d’infants
fins a 5 anys i la posen a disposició de les persones que la necessitin mitjançant l’Espai Solidari.
Més info, aquí.
p. 07
INICI D'UN NOU TORN DEL PROGRAMA 'AURA HABITAT' AURA FUNDACIÓ AURA HABITAT, el pis d'aprenentatge de vida autònoma compartit amb estudiants universitaris i coordinat per professionals d’AURA, ha iniciat un nou torn de persones participants, que compartiran durant tres mesos, l'oportunitat d'aprendre a conviure i compartir responsabilitats.
XERRADES DE SENSIBILITZACIÓ A L’INSTITUT FERRAN TALLADA El passat 19 de gener, els alumnes de l'Institut Ferran Tallada van rebre la visita d'en
Burgos ,
Cristian
preparador laboral d'AURA i responsa-
ble del programa 'Vida Amb Suport', que els va parlar del Treball amb Suport i del pis 'Aura Habitat'.
L’Institut Ferran Tallada és un centre d’educació secundària, públic, del Consorci d’Educació de Barcelona. Acull alumnes a partir dels 12 anys, d’ESO, Batxillerat i Formació Professional. El seu projecte esportiu dóna servei a alumnes esportistes federats, per tal de que compaginin els estudis i les seves carreres esportives
p. 08
LA TRANSFORMACIÓ DEMOGRÀFICA DE LA SÍNDROME DE DOWN REDACCIÓ La prestigiosa revista ‘International Journal of Environmental Research and Public Health’ ha publicat aquest mes de gener, les conclusions de l’anàlisi que han realitzat els sociòlegs de la
Universitat de Salamanca, Agustín Huete i Mónica Otaola, sobre l’índex de natalitat de persones amb síndrome de Down.
Després d’haver analitzat nombroses bases de dades internacionals els investigadors afirmen que ‘es pot afirmar que la població amb síndrome de Down esta experimentant una gran transformació demogràfica basada en el descens de la natalitat’, tot i no ser una tendència generalitzada en tots els països. Aquesta situació ‘presen-ta diferències per països que semblen estar relacionades […] amb factors culturals, les practiques mediques i la presa de decisions dels pares en el moment de la detecció i diagnosi prenatal’
Més informació, aquí.
Foto: Javier Albejarano @javier.fotolleida
Pots llegir l’estudi (en anglès), aquí.
Disposes de materials educatius ADAPTATS? Comparteix-los amb la Webteca Inclusiva de Down Catalunya
Entra a webtecainclusiva.cat
p. 09
NOVA APP SOBRE SALUT I DOWN REDACCIÓ La
Federación Española de síndrome de Down ,
ha presentat aquest gener ‘Salud Down’, una nova APP gratuïta que aporta consells, informació pràctica sobre la salut de les persones amb síndrome de Down i diferents recursos per a promoure la cura i la salut del col•lectiu.
Mateo San Segundo ,
president de Down España,
ha assegurat que ‘amb aquesta aplicació, esperem poder contribuir a millorar l’autonomia de les persones del nostre col•lectiu pel quer fa a la seva salut, portin una vida més normalitzada i puguin portar a terme molts projectes de vida’. Entre moltes altres eines, l’APP ofereix als usuaris informació actualitzada i notícies relacionades amb la salut i les persones amb síndrome de Down, una guia salut, un mapa amb els millors especialistes mèdics en la investigació de la trisomia 21, informació sobre exploració i control
EXEMPCIÓ DEL COPAGAMENT FARMACÈUTIC
de la salut per franges d’edat i parts del cos i un calendari/agenda per anotar les cites mèdiques o revisions.
Per a descarregar l’APP per a sistema ANDROID, aquí. Per a descarregar-la en sistema iOS, aquí Més informació, aquí.
REDACCIÓ El passat 1 de gener, va entrar en vigor la Llei de pressupostos Generals de l’Estat per a 2021 amb una mesura de gran impacte social: l’exempció de qualsevol aportació de l’usuari (copagament) en la prestació farmacèutica per a menors de 18 anys i que tinguin un grau de discapacitat reconegut, igual o superior al 33%.
Gràcies a aquesta mesura, prop de 155.000 persones menors amb discapacitat a tot l’estat, quedaran exemptes de realitzar aportacions econòmiques en el sistema nacional de Salut.
Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI) , impulsora El
d’aquesta norma, ha assenyalat la importància de la seva aprovació, ja que suposarà un estalvi econòmic per a milers de famílies.
Més informació, aquí.
p. 10
A
AGENDA de les entitats Febrer
Fundació Catalana SD Promoció dels “Talents” de les persones en situació
·
de discapacitat intel lectual
Una de de les línies de treball del servei de Promoció ciutadana és recolzar els talents en forma d’emprenedoria. Aquest any 2021
·
llançarem la col lecció editorial TALENTS que publica obres de
·
persones en situació de discapacitat intel lectual.
Més info, aquí.
Andi Down Sabadell Teniu roba infantil de 0 a 5 anys que ja no feu servir? Porteu-la a la seu d'Andi Down Sabadell i allà li donaràn una segona vida.
'
Xic x xics',
és el projecte d'inserció laboral de
l'entitat Vallesenca.
On?: c/ Alemanya, 8. Sabadell
p. 11
Família AMIC Amb la situació actual l'entitat Vallesenca ha hagut de reduït l'oferta d’activitats. Tot i així, actualment estàn realitzant activitats de pàdel, artteràpia i educació musical.
Més info, aquí.
p. 12
Directora: Úrsula Reales Redacció i maquetació: Albert Barba Oficines: c/ Pere Vergés, 1 8ª planta oficina 7. 08020 Barcelona Presidenta: Glòria Canals info@sindromedown.cat 93-278.08.11
Els/les treballadores i voluntàries de les entitats que formem DOWN CATALUNYA, tornem a estar tele-treballant per motius de seguretat i no serem, de moment, a les nostres oficines. Els i les tècniques ens esforcem en aquesta nova situació encara més si cal, per poder donar el mateix servei habitual.
Down Catalunya es va crear el 2004 per coordinar la tasca que porten a terme diverses entitats que treballen a favor de la inclusió social i la plena autonomia de les persones amb síndrome de Down a Catalunya.
p. 13