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Vicálvaro D19

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ASOCIACIONES DE ENFERMEDADES RARAS

ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE ENFERMOS DAVD-DAI David Flores La Asociación gira en un círculo en forma de proyectos, que no solo ayuda a los pacientes con esta patología sino que también lo hacemos para la población en general. Con nuestro Proyecto Trinidad fomentamos la investigación de la DAVD (Displasia Arritmogénica del Ventrículo Derecho), una enfermedad del corazón que no tiene cura, es degenerativa, causa arritmias potencialmente mortales y desencadena en la muerte súbita, todos los pacientes a parte de la medicación,

llevamos un DAI (Desfibrilador Automático Implantado) para controlar esas arritmias y taquicardias que se puedan producir de manera fortuita. Nuestro Proyecto Teresa trata de hacer talleres gratuitos y cursos de RCP, uso del desfibrilador y otras técnicas, para que otras personas no pasen por la angustia de no saber actuar ante una emergencia, como hemos vivido nosotros. Proyecto por VOSOTR@s, hacemos actividades culturales, obras de teatro, conciertos

de música, presentaciones de libros, encuentros... y siempre con personas solidarias que colaboran con nosotros, con la excusa de pasar un día en familia y paralelamente recaudar fondos. CONTACTO, EMAIL: enfermosdavd@gmail.com TELÉFONO: 638960725 WEB: enfermosdavd.wixsite.com/asociacion FB: Asociación Española de Enfermos DAVD TWITTER: @enfermosdavd

ASOCIACIÓN ESPAÑOLA SÍNDROME DE WOLF-HIRSCHHORN AESWH "La Asociación Española Síndrome de WolfHirschhorn (AESWH), asociación sin ánimo de lucro, de ámbito estatal, está formada por familiares de personas con SWH. Actualmente somos 61 familias y más de 470 socios., con sede en el Distrito de Vicálvaro. Nace el 1 de mayo de 2010 impulsada por un grupo de familias con hijos afectados por esta enfermedad poco frecuente, con el objetivo de compartir experiencias, visibilizar el síndrome y promover la investigación, siendo referente en el estudio del SWH para apoyar, ayudar, asesorar y orientar a padres, madres y familiares de personas afectadas por este síndrome.

Durante estos 10 años, hemos sumando colaboraciones importantes a nivel médico y de investigación: el Estudio sobre la epilepsia en el SWH, llevado a cabo en la unidad de Neuropediatra del Hospital Universitario Central de Asturias (Oviedo); el Estudio genético del SWH en colaboración con el Instituto de Genética Médica y Molecular (INGEMM) del Hospital Universitario La Paz destacando el I Congreso Internacional SWH en Madrid; el Estudio de los mecanismos moleculares implicados en el SWH del Centro de Biología Molecular “Severo Ochoa”. y el Convenio con la Universidad de Santiago, así como estudios específicos desde la UCM, URJC, sobre la epilepsia,

la hipoterapia e hidroterapia con el fin de mejorar las manifestaciones en el transcurso del desarrollo del SWH. Todo ha sido posible gracias al apoyo social, divulgación y visibilidad que hemos recibido en estos años de personas que desinteresadamente se han sumado a nuestra asociación colaborando en eventos solidarios, galas benéficas, carreras ciclistas y maratones en muchas provincias de España." PÁGINA WEB: www.wolfhirschhorn.com/ FACEBOOK: facebook.com/aeswh TWITTER: twitter.com/aeswh INSTAGRAM: instagram.com/sindromewolfhirschhorn YOUTUBE: youtube.com/user/AESWH

ASOCIACIÓN AMC-ARTROGRIPOSIS MÚLTIPLE CONGÉNITA-ESPAÑA Asociación AMC La Asociación AMC-Artrogriposis Múltiple Congénita-España, lleva en funcionamiento desde diciembre de 2014, y desde sus comienzos está realizando múltiples actividades orientadas a fortalecer el conocimiento de esta patología y sensibilizar a la sociedad sobre la realidad de estas personas, familias y su entorno. Es una asociación de ámbito estatal, sin ánimo de lucro y entidad de utilidad pública. La Artrogriposis Múltiple Congénita (AMC) es una enfermedad poco frecuente. Se estima que, en España, sucede entre 1 y 9 de cada 100.000

nacimientos vivos. Afectando por igual a ambos géneros, desde su gestación. La finalidad de la Asociación es la mejora de la calidad de vida de las personas con AMC. Entre sus Objetivos están: Aunar recursos para la atención de las personas con AMC. Ofrecer diferentes servicios rehabilitadores como fisioterapia, logopedia, terapia acuática, etc. necesarios para la mejora de la calidad de vida. Potenciar relaciones interpersonales con

afectados, familias, entidades y profesionales relacionadas con la AMC con el fin de evitar obstáculos que impidan la inserción real y efectiva de estas personas en cualquier ámbito: social, educativo, lúdico, deportivo, laboral, etc. Fomentar el estudio y la investigación de la Artrogriposis. EMAIL: artrogriposis.multiple@gmail.com FACEBOOK: facebook.com/AMCasociacion/ TWITTER: twitter.com/AmcMultiple INSTAGRAM: instagram.com/amc.espana

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Distrito 19 198  

Distrito 19 número 198

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