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SON DE VICÁLVARO de los médicos de las enfermedades raras y el conocimiento experto generado por los propios pacientes. ¿Cuál es vuestra experiencia al respecto? Delfi: En general, todos los especialistas que hemos tenido hasta ahora nos han escuchado. Sergio: Nuestra experiencia ha sido al contrario, porque los médicos, hasta el último momento y después de hablar con la asociación, no reconocieron que tenía ese síndrome. Pero una vez que estás en una asociación, yo me he dado cuenta de que es otra forma de vida y no pasa nada. En un principio, tanto médicos como familiares te advierten de la que te espera. Pero yo lo que llegué a ver son familias felices, con sus hijos, simplemente es una forma de vida más.

De izda. a dcha: Sergio, Lourdes, José Alberto y Delfi, junto a Leire y Mía

Entevista a la Asociación Española del Síndrome de WolfHirschhorn por Daniel Rato ¿En vuestra experiencia, en qué consiste el Síndrome de WolfHirschhorn? Delfi: Es una enfermedad genética provocada por una pérdida de la región 4P 16 del brazo corto del cromosoma 4. Dentro de esto, cada niño es un mundo y es muy variable. Lo que generalmente tienen todos es discapacidad intelectual (que en general suele ser entre grave y profunda), retraso psicomotor y del crecimiento, hipotonía y epilepsia. Son niños muy chiquititos, mi hija tiene con 3 años el peso de un niño de 9 meses o menos. José Alberto: Lo que necesitan es ser tratados por especialistas desde el principio por si surge cualquier cosa, poder atajarla cuanto antes. Y dentro de las terapias necesitan fisioterapia, estimulación, logopedia… luego hay otras terapias recomendables como son la musicoterapia, la equinoterapia, la hidroterapia… . todas esas cosas vienen muy bien. Delfi: Pero eso quien se las pueda pagar. A nosotros los propios fisios públicos nos recomiendan terapias privadas. Así que al final te acabas quitando de otros sitios

para poder pagarlas. José Alberto: Resumiendo: discapacidad física, sensorial e intelectual. Y la epilepsia. Delfi: La esperanza de vida es baja, pero creemos que es porque tampoco hay casos diagnosticados de mayores. Hay una chica que entró en la asociación con 30 años y que se lo acababan de diagnosticar. Habladme de la Asociación, ¿cuándo entrasteis a formar parte de ella? Delfi: Hace 3 años, cuando nació Mía, la asociación ya existía, pero es bastante joven. Gracias a lo que se movieron las personas que estuvieron delante de nosotros y dieron a conocer este síndrome, los médicos empezaron a ser más conocedores de ella y la asociación llegó a los hospitales. Fueron los propios médicos,

cuando nació Mía, los que nos hablaron de la asociación, en la que se podían compartir las distintas vivencias y que te pueden resolver más dudas que los propios médicos muchas veces. Porque claro, son expertos en el síndrome. José Alberto: Feder (Federación Española de Enfermedades Raras) fue la que puso en contacto a varias familias de todo el estado y en un encuentro en Madrid las familias fundaron la Asociación Española del Síndrome de Wolf-Hirschhorn. A raíz de hacer la web y movilizarse, ahora estamos cerca de llegar a ser 60 familias. ¿Qué tiene de positivo para vosotros estar asociados y trabajar junto a otras familias que tienen familiares con el mismo síndrome? Delfi: Supone mucho apoyo, pero en todos los sentidos. No solo porque ellos te entiendan dado que están pasando por algo parecido. Sino también porque hay gente que tiene andado un trayecto muy largo y tienen una información privilegiada que te van a dar. Lourdes: Ahora mismo hay un grupo de WhatsApp y ahí compartimos temas relacionados con la ali-

mentación, las experiencias… Te dicen “eso es normal, a mí hija también le pasa” y te quedas más tranquila. José Alberto: Después la asociación tiene relación con lo que se está investigando, con médicos, con asociaciones de otros países. Así que en lugar de tener la experiencia de 59 pacientes puedes tener la de cientos de ellos. A las familias lo que les supone sobre todo es apoyo, conocimiento y compartir. Una vez al año como mínimo la asociación realiza unas jornadas de respiro familiar Aparte, la asociación, con el dinero que consigue gracias a subvenciones también, busca la manera de invertir en investigación del síndrome aquí en España. La más importante es la que lleva a cabo la fundación IdiPaz del Hospital de La Paz en los últimos dos años en los que llevamos invirtiendo 40.000€ al año. Los resultados nos los darán en mayo, cuando tengamos la siguiente asamblea. Algo que me resultó muy interesante cuando hablé con la Asociación de Artrogriposis Múltiple Congénita de España, en el barrio, es la del desconocimiento por parte

José: Yo soy profesor de música del colegio Vicálvaro y cuando nació Mía me pedí un permiso para estar con la niña. Todavía me preguntan si no lo echo de menos. Pero yo les digo que mi vida ha cambiado. He pasado de ser maestro de música a ser padre de Mía y casi de rebote presidente de la Asociación Española del Síndrome de Wolf-Hirschhorn. ¿Cuáles son las demandas más recurridas por parte de los miembros de la Asociación? José Alberto: Lo más importante que demandamos son unas gestiones más rápidas a la hora de solicitar las ayudas. Por ejemplo, no es normal que para la de dependencia tengas que esperar de media 2 años para empezar a cobrar. También demandamos más recursos a nivel educativo, para que nuestros hijos puedan ir a colegios ordinarios como el resto. A nivel de ayuntamientos, cuesta mucho conseguir la tarjeta de aparcamiento. Y en Madrid, que tenemos parquímetros, es un dineral cada vez que vas al hospital. Lourdes: Al principio estás en el hospital todas las semanas y te dejas mucho dinero, porque a veces vas a una consulta y estas tres horas. Sergio: Y también para todo el tema de ortopedia. La Seguridad Social te puede devolver una parte, pero ¿qué familia tiene 3000€ para comprar unos audífonos? Además de gafas, terapia... Asociación Española del Síndrome de WolfHirschhorn Calle Caliza 24, 2ºA – 28032 (Madrid) https://wolfhirschhorn.com/ secretaria@wolfhirschhorn.com

636 869 361

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Distrito 19 número 192

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