Page 1

www.disabled.gr

Τεύχος 89 • NOEMBΡΙΟΣ - ΔΕΚΕΜΒΡΙΟΣ 2012


2


Ευφυώς πλασμένα Ως το τέλος του 2012, που γράφεται μών και παροχών. αυτό το κείμενο, όλα είναι καλά και Πιο απλά: Οι ελεύθεροι επαγγελματίες ευφυώς πλασμένα. Η κοινότητα των και οι επιχειρηματίες με παραπληγίες ΑμεΑ δεν έχει κανένα παράπονο: Ανα- και με τετραπληγίες φορολογούνται γκαστικά συμμετέχει οικονομικά με όπως και οι ικανοί σωματικά συνάδελτην απαλλοτρίωση του 2/14 των επι- φοί τους. δομάτων που κάποιες άλλες παλιές εποχές η κοινωνία θεώρησε πως Τα πρώτα 11.500 € από την επαγγελέπρεπε να εκχωρήσει. Ταυτόχρονα, οι ματική ή επιχειρηματική δραστηριόπαροχές του ΕΟΠΥΥ είναι μόνο κατ’ τητα «επενδύονται» αυτομάτως στο ευφημισμό παροχές, αφού η πλειοψη- ΤΕΒΕ ή στο ΟΑΕΕ, στο φόρο επιτηδεύφία των ασφαλισμένων με σοβαρές ματος και σε όποιο άλλο φόρο γενιαναπηρίες αναγκάζεται να συμμετέχει κώς. Το να φορολογείται η επιχειρηΝΟΕ-ΔΕΚ 2012 με το 25% της αξίας των παροχών, δη- ματική και η επιχειρησιακή οργάνωση Περιοδικό Αυτονομία λαδή, να αγοράζει τις «παροχές» στο της αυτοβοήθειας, της αλληλεγγύης Ιδιοκτήτης: 25% της εμπορικής τους αξίας. και της πάλαι ποτέ ανεξαρτησίας, ΑΝΑΠΗΡΙΑ ΤΩΡΑ είναι επίσης προκλητικό και επικίνδυΜη Κερδοσκοπική Αυτό όμως που είναι εξοργιστικό είνο. Γιατί η λειτουργία των μη κερδοΥποστηρικτική Εταιρεία ναι το φορολογικό νομοσχέδιο που σκοπικών φορέων φορολογείται με Εκδότης, ο ανεκδότως κατατέθηκε στη βουλή τις τελευταίες τον ίδιο ακριβώς τρόπο που φορολοεκδιδόμενος: ημέρες του 2012. γούνται οι κερδοσκοπικές εταιρείες. Νίκος Βουλγαρόπουλος, Από αυτή τη φορολόγηση εξαιρούemail: nikos@disabled.gr Ακόμη και εάν οι πλέον ευπατρίδεις νται οι μη κερδοσκοπικές εταιρείες Αρχισυνταξία: πολίτες με αναπηρία συνεισέφεραν που λειτουργούν υπό την αιγίδα του Άννα Ευαγγελινού την επιβίωσή τους στο βωμό των πε- κράτους (και ποιος εμπιστεύεται πλέemail: admin@disabled.gr ρικοπών, με το νέο φορολογικό νομο- ον το κράτος;). Τ.Θ. 13669 -10310 Αθήνα σχέδιο εισάγεται η αρχή της φορολό- Εν τέλει, το κράτος δεν συμμετέχει τηλ. 210-6998024 web: http://www.disabled.gr γησης αυτών που έχει εξοστρακίσει η στις επιπλέον οικονομικές δαπάνες email: admin@disabled.gr «πατρίδα» από την σύστασή της. που προκύπτουν εξαιτίας της αναΦωτογραφία εξωφύλλου: πηρίας. Φορολογεί όλα τα χρήματα Πίτσης ο Αγγλεύων! Γιατί εντάξει: Ας μη γίνουν προσλήψεις πριν γίνουν αυτά εισόδημα, και όταν γίνουν εισόδημα τα φορολογεί το ΑμεΑ στο δημόσιο. Ας καταργηθεί η ΠΕΡΙΕΧΟΜΕΝΑ προστατευτική νομοθεσία. Ας μειωλιγότερο με 25% έως 43%, χωρίς να ΤΕΥΧΟΥΣ Α.Τ. 89 θούν οι «παροχές». Ας συμμετέχουν εκπίπτει το επιπλέον κόστος που έχει οικονομικά οι υποτελείς με το 25% της η άσκηση επαγγέλματος επειδή ο ανα κατηγορία: εμπορικής αξίας των παροχών υγείας επαγγελματίας έχει αναπηρία. και των παροχών σε είδος. Ας περικοNέα: πούν τα επιδόματα κατά τα 2/14 (αφού Τελικό συμπέρασμα: Ακόμη και στην σελ. 4-5/8/10/14/16 έχουν υποστεί περικοπή κατά 12% περίπτωση που οι πολίτες οργανωΥποστηρικτική από το 2010 μέχρι σήμερα). θούν σε συνεταιρισμούς διαχείρισης Τεχνολογία: σελ. 18 αναγκών τους, δεν θα μπορέσουν Έρευνα & Αποκατάσταση: Αλλά το να φορολογείται ο πολίτης να αποφύγουν τη φορολόγηση του σελ. 21/22/24 με τετραπληγία ή με παραπληγία για εισοδήματος, έστω και εάν αυτό το Απόψεις: σελ. 26-27 κάθε επαγγελματική και επιχειρημα- εισόδημα επενδύεται για την κάλυψη Sex Talks: σελ. 28-29 τική δραστηριότητα πριν ακόμη την των άμεσα βιοτικών υγειονομικών Aυτόνομος Κόσμος ξεκινήσει είναι υπερβολικά υπερβολι- αναγκών που υπερβαίνουν τις 3000 € σελ. 30-31/32-33 κό, ειδικά όταν αυτός ο πολίτης εμπο- το έτος. Ασφαλιστικά: δίζεται τόσο στις απροσπέλαστες σελ. 35/36-37/38 πόλεις και μαζικές μεταφορές όσο και Μήπως ήρθε η ώρα να ζητήσουμε ποΤο Αυτονομία διαβάζει: στην προκλητική έλλειψη προσαρμο- λιτικό άσυλο κάπου αλλού, εάν ακόμη σελ. 38 γής όλων των κοινόχρηστων υποδο- υφίσταται αυτό το αλλού;

Τεύχος 89

2


3


Επικαιρότητα - Ενημέρωση IKY: ERASMUS για Φοιτητές/Καθηγητές/ Προσωπικό με σοβαρές αναπηρίες για το εαρινό 6μηνο του ακαδημαϊκού έτους 2012/2013 Το ΙΚΥ ως Εθνική Μονάδα διαχείρισης του Ευρωπαϊκού Προγράμματος Δια Βίου Μάθηση/ERASMUS προχώρησε σε επαναπροκήρυξη για την υποβολή αιτήσεων φοιτητών και προσωπικού ιδρυμάτων Ανώτατης Εκπαίδευσης με σοβαρές αναπηρίες για επιπλέον χρηματοδότηση της περιόδου κινητικότητας ERASMUS. Η επαναπροκήρυξη αφορά όσους ενδιαφέρονται να μετακινηθούν με το Πρόγραμμα ERASMUS κατά το εαρινό εξάμηνο 2013. Οι ενδιαφερόμενοι θα πρέπει να απευθύνονται στα γραφεία ERASMUS των ιδρυμάτων τους, γιατί η αίτηση υποβάλλεται μέσω αυτών και όχι απευθείας στο ΙΚΥ.

Καταληκτική ημερομηνία υποβολής αιτήσεων είναι η 20η Ιανουαρίου 2013. Περισσότερες λεπτομέρειες σχετικά με τις προϋποθέσεις συμμετοχής, τα έντυπα αίτησης και την ειδική οικονομική ενίσχυση σε άτομα με σοβαρή αναπηρία που χρήζουν προσωπικού βοηθού/συνοδού, θα βρείτε στο Disabled.gr (ενότητα «Εκπαίδευση»).

Διευκρινίσεις για τη συνταξιοδότηση γονέων και αδελφών αναπήρων Με εγκύκλιο του ΟΑΕΕ στις 12 Νοεμβρίου δίνονται συμπληρωματικές διευκρινίσεις για τη συνταξιοδότηση γονέων και αδελφών αναπήρων, ενώ υπενθυμίζονται οι όροι και οι προϋποθέσεις. Εγκύκλιος Ο.Α.Ε.Ε. αρ. 53/12.11.2012 Αρ. πρωτ. ΔΙ.Π.ΣΥΝ./Φ1/11/770824 Ως προς τη δυνατότητα ανάκλησης της συνταξιοδοτικής απόφασης σε περίπτωση αναστολής της σύνταξης λόγω εργασίας του ατόμου με αναπηρία, επισημαίνεται ότι οι νόμιμες συνταξιοδοτικές αποφάσεις δεν ανακαλούνται. Ωστόσο, στον γονέα, σύζυγο ή αδελφό, παρέχεται δυνατότητα επαναχορήγησης της σύνταξης σε περίπτωση διακοπής της εργασίας του ατόμου με αναπηρία. –> Επισκεφθείτε το www.disabled.gr (ενότητα «ΟΑΕΕ») για να κατεβάσετε τη σχετική εγκύκλιο. 4


Επικαιρότητα - Ενημέρωση Αθωώθηκε ο νευροχειρουργός του συζύγου της Αλεξίας Έβερτ Ομόφωνα αθώο έκρινε το Τριμελές Εφετείο Πλημμελημάτων τον νευροχειρουργό Δημήτρη Ρολόγη για το αδίκημα της σωματικής βλάβης από αμέλεια σε βάρος του Γιώργου Αλβέρτη, συζύγου της Αλεξίας Έβερτ. Ο κ. Ρολόγης είχε χειρουργήσει τον Γιώργο Αλβέρτη το 2005 και μετά την επέμβαση διαπιστώθηκαν σοιβαρές εγκεφαλικές βλάβες στον κ. Αλβέρτη. Στο πρωτοβάθμιο δικαστήριο, ο γνωστός νευροχειρουργός είχε κριθεί ένοχος για «σωματική βλάβη από αμέλεια παρ’ υποχρέου» και είχε δικαστεί σε ποινή φυλάκισης 2 ετών, καθώς θεωρήθηκε ότι οι μετεγχειρητικές επιπλοκές που οδήγησαν στην αναπηρία του κ. Αλβέρτη οφείλονταν σε πράξεις ή παραλείψεις του. Μάλιστα, η κα Έβερτ είχε δηλώσει στο δικαστήριο τα εξής: «Ο άνδρας μου έχει παντελή έλλειψη πρόσφατης μνήμης, φέρεται σαν μωρό, δεν θυμάται πού είναι η τουαλέτα στο σπίτι μας. Έχει οριστική μειονεξία, καθώς έχει πάθει ζημιά το μέρος εκείνο του εγκεφάλου που έχει να κάνει με τη διανόηση και ξεχωρίζει τον άνθρωπο από το ζώο. Δεν έχει οπτική προς τα αριστερά. Αναγνωρίζει πρόσωπα από το παρελθόν, αλλά τώρα τελευταία σβήνουν και αυτές οι μνήμες. Αναγνωρίζει τον γιο μας, αλλά τον αποκαλεί με το όνομα του αδελφού του. Είναι σαν να έχει μια έντονη μορφή Αλτσχάιμερ.» «Εκ των υστέρων, μάθαμε ότι ο σύζυγός μου είχε πάθει εγκεφαλικές βλάβες, διότι δεν του είχαν βάλει παροχέτευση που θα εκτόνωνε την πίεση στον εγκέφαλο.» Η Αλεξία Έβερτ αποφάσισε να περιγράψει την εξέλιξη της οικογενειακής τους ζωής μετά το χειρουργείο του συζύγου της σε ένα βιβλίο με τίτλο «Το ιατρικό λάθος».

Δόθηκε το τελευταίο δώρο από το ΙΚΑ Στις 14 Δεκεμβρίου καταβλήθηκε το τελευταίο δώρο Χριστουγέννων στους συνταξιούχους του ΙΚΑ. Θυμίζουμε πως από την κατάργηση των δώρων Χριστουγέννων/Πάσχα και του επιδόματος αδείας εξαιρούνται πλέον μόνο όσοι συνταξιούχοι με αναπηρία λαμβάνουν το εξωϊδρυματικό επίδομα. Σύμφωνα με τη Νέα Πράξη Νομοθετικού Περιεχομένου (με τίτλο «Ρυθμίσεις κατεπειγόντων θεμάτων του ν.4046/2012 και του ν.4093/2012»), δεν εξαιρούνται από την κατάργηση των Δώρων όσοι (συνταξιούχοι του Δημοσίου, του ΝΑΤ & των φορέων κύριας ασφάλισης αρμοδιότητας Υπ. Εργασίας) λαμβάνουν το επίδομα απόλυτης αναπηρίας και το επίδομα ανικανότητας. Εν τω μεταξύ, το ΙΚΑ προχώρησε εκ νέου σε εσωτερικό δανεισμό 230 εκατ. ευρώ για να αντιμετωπίσει το πρόβλημα ρευστότητας για το διάστημα από 19 Δεκεμβρίου έως 4 Ιανουαρίου. 5


6


7


Επικαιρότητα - Ενημέρωση Αττική: Νέες άδειες πολυθέσιων ταξί για επιβάτες με αναπηρικό αμαξίδιο Στις 30/11/2012 η Περιφέρεια Αττικής εξέδωσε 80 αποφάσεις για νέες άδειες ταξί με τις οποίες παραχωρείται το δικαίωμα να τεθούν σε κυκλοφορία δημόσιας χρήσης επιβατικά αυτοκίνητα ειδικών μισθώσεων, καθώς και πολυθέσια ειδικών μισθώσεων για ΑμεΑ, ή μετατροπή της υφιστάμενης άδειας σύμφωνα με τον Νόμο 4070/12. Πρόκειται για οχήματα 6-9 θέσεων ταξί τα οποία δεν έχουν ταξίμετρο ούτε μπορούν να παραλαμβάνουν πελάτες από τον δρόμο παρά μόνο μετά από ραντεβού και συμφωνημένο μίσθωμα. Τα ειδικής κατηγορίας οχήματα ειδικής μίσθωσης Ατόμων με Αναπηρία 6 έως 9 θέσεων ταξί, διαθέτουν τον απαραίτητο εξοπλισμό για την εξυπηρέτηση των αναγκών των επιβατών με αναπηρία, πχ. ειδική ράμπα πρόσβασης και σημεία στήριξης. Οι άδειες που χορηγήθηκαν είναι: Για την Ενιαία Έδρα Περιφέρειας Αττικής 58 Νέες άδειες Ε.Δ.Χ. Ειδικών Μισθώσεων 12 Νέες Άδειες Ε.Δ.Χ. Ειδ. Μισθώσεων – ΑμεΑ 8 Άδειες Ε.Δ.Χ. Ειδικών Μισθώσεων μετά από

μετατροπή υφιστάμενης άδειας 1 Άδεια Ε.Δ.Χ. Ειδικών Μισθώσεων – ΑμεΑ μετά από μετατροπή υφιστάμενης άδειας Για την Έδρα των Κυθήρων 1 Άδεια Ε.Δ.Χ. Ειδικών Μισθώσεων μετά από μετατροπή υφιστάμενης Στις 6/12/2012 αναρτήθηκε στην ιστοσελίδα της Περιφέρειας Αττικής ο κατάλογος με τους 80 δικαιούχους των νέων αδειών τα οποία έχουν πλέον ενιαία έδρα.

Ιρλανδία: Δικαίωμα στην ευθανασία διεκδικεί γυναίκα με Σ.Κ.Π. Η 58χρονη Marie Fleming έχει κάνει προσφυγή στην ιρλανδική δικαιοσύνη για το δικαίωμά της σε υποβοηθούμενη αυτοκτονία. Η Fleming έχει σκλήρυνση κατά πλάκας σε προχωρημένο στάδιο και διεκδικεί από το δικαστήριο να επιτρέψει στον επί 18 χρόνια σύντροφό της, της να την βοηθήσει να αυτοκτονήσει χωρίς να απειλείται ο ίδιος με ποινικές κυρώσεις.

Σημειώνουμε πως σήμερα η υποβοηθούμενη αυτοκτονία επιτρέπεται μόνον σε Ελβετία, Βέλγιο, Ολλανδία και Λουξεμβούργο, ενώ στη Βρετανία τα δικαστήρια έχουν ήδη απορρίψει Παρά το ότι στην Ιρλανδία η αυτοκτονία έχει σε 3 διαφορετικές υποθέσεις, τις προσφυγές αποποινικοποιηθεί από το 1993, η παροχή βο- ατόμων που διεκδικούσαν αντίστοιχο δικαίήθειας σε αυτοκτονία παραμένει ποινικό αδίωμα. κημα (με ποινή φυλάκισης έως και 14 χρόνια). 8


VENTUS – ΤΟ ΑΝΑΠΗΡΙΚΟ ΑΜΑΞΙΔΙΟ ΓΙΑ ΕΝΕΡΓΗΤΙΚΗ ΧΡΗΣΗ

« Ένα αναπηρικό αμαξίδιο πρέπει να με εξυπηρετεί. Τόσο απλά.» Το Ventus – ένα άκρως ποιοτικό και λειτουργικό ενεργητικό αναπηρικό αμαξίδιο με άριστες οδηγικές ιδιότητες, ο ιδανικός συνδυασμός εργονομίας και άνεσης με μια εξαιρετική σχέση τιμής-επιδόσεων. Για ιδιαίτερα απαιτητικούς χρήστες. Παντού στον κόσμο. Μάθετε περισσότερα για το νέο Ventus και για τους ανθρώπους που το δοκίμασαν. www.ottobock.com ΑΚΤΙΝ Ε.Π.Ε. · Βατατζή 34 · 114 72 Αθήνα T 210 6459025 · F 210 6459027 · aktin@ath.forthnet.gr · www.aktin.com.gr · www.ottobock-export.com

© Otto Bock · OK2798_2=EL-01-1211

Kevin, ατελής ομόπλευρη παράλυση TH 11/12, αθλητής wakeboard.

9


Επικαιρότητα - Ενημέρωση Τί ισχύει για τα τέλη κυκλοφορίας 2013 των αναπηρικών αυτοκινήτων Στις 15 Νοεμβρίου άνοιξε η εφαρμογή στο TAXISNET για την έκδοση των εντύπων που θα προσκομίσουν οι οδηγοί στις τράπεζες για πληρωμή των Τελών κυκλοφορίας του 2013. Ωστόσο, στην κατηγορία των απαλλασσόμενων αυτοκινήτων, που πέρυσι πλήρωσαν 5 ευρώ για την προμήθεια του ειδικού σήματος, φέτος υπάρχουν διαφοροποιήσεις. Συγκεκριμένα, όσοι έχουν αναπηρικό αυτοκίνητο θα παρατήρησαν πως στην εφαρμογή της Γ.Γ.Π.Σ, στο www.gsis.gr, δεν υπάρχει πρόβλεψη για τα οχήματα της κατηγορίας αυτής και το σύστημα δεν επιτρέπει στον οδηγό να εκδώσει το σχετικό ειδοποιητήριο.

Φέτος οι ιδιοκτήτες των απαλλασσομένων οχημάτων δεν θα καταβάλουν ούτε τα 5 ευρώ, αφού, όπως είναι γνωστό, δεν θα υπάρχει το αυτοκόλλητο σήμα για τα τέλη κυκλοφορίας του 2013. Οι κάτοχοι αναπηρικών αυτοκινήτων θα χρειαστεί να προσέλθουν στην αρμόδια Δ.Ο.Υ για να προμηθευτούν τη σχετική «απόδειξη χωρίς πληρωμή» των τελών κυκλοφορίας από το τμήμα αυτοκινήτων.

Επιδοτούμενη κατάρτιση σε δεξιότητες τεχνολογίας Την κατάρτιση ανέργων σε εξειδικευμένες δεξιότητες χρήσης Τεχνολογίας Πληροφοριών και Επικοινωνίας (ΤΠΕ) αφορά το νέο πρόγραμμα που θα προκηρυχθεί στο πλαίσιο του Επιχειρησιακού Προγράμματος Ανάπτυξης Ανθρώπινου Δυναμικού. Οι ενδιαφερόμενοι πρέπει να είναι άνεργοι, εγγεγραμμένοι στα Μητρώα Ανεργίας του ΟΑΕΔ και πτυχιούχοι ΙΕΚ, ΑΕΙ, ή ΤΕΙ, με πτυχίο Βασικών Δεξιοτήτων ΤΠΕ σε ισχύ. Προτεραιότητα συμμετοχής έχουν οι νέοι και νέες, γυναίκες, οι μακροχρόνια άνεργοι καθώς και τα άτομα που προέρχονται από πληθυσμιακές ομάδες που αποκλείονται ή απειλούνται με αποκλεισμό από την αγορά εργασίας, μεταξύ των οποίων και τα άτομα με αναπηρία. Τί χρηματοδοτείται Οι άνεργοι που ανήκουν σε ευπαθείς κοινωνικά ομάδες πληθυσμού, με ή χωρίς δικαίωμα τακτικού επιδόματος, θα λάβουν εκπαιδευτι10

κό επίδομα 3 ευρώ μεικτά/ώρα κατάρτισης, το οποίο θα καταβληθεί μετά την ολοκλήρωση της κατάρτισης και την επιτυχή συμμετοχή στις εξετάσεις πιστοποίησης.

Η διάρκεια του προγράμματος είναι 100 ώρες, εκ των οποίων 70 ώρες ασύγχρονη τηλε-κατάρτιση και 30 ώρες διδασκαλία σεμιναριακού τύπου, η οποία πραγματοποιείται σε 5 εκπαιδευτικές συναντήσεις των 6 ωρών. Για περισσότερες πληροφορίες: Ειδική Υπηρεσία Εφαρμογής Συγχρηματοδοτούμενων Ενεργειών από το Ε.Κ.Τ. τηλ: 2105271100, web: www.eye-ekt.gr


VENTUS – ΤΟ ΑΝΑΠΗΡΙΚΟ ΑΜΑΞΙΔΙΟ ΓΙΑ ΕΝΕΡΓΗΤΙΚΗ ΧΡΗΣΗ

« Όταν αισθάνομαι ασφάλεια, αισθάνομαι άνετα.» Το Ventus – ένα άκρως ποιοτικό και λειτουργικό ενεργητικό αναπηρικό αμαξίδιο με άριστες οδηγικές ιδιότητες, ο ιδανικός συνδυασμός εργονομίας και άνεσης με μια εξαιρετική σχέση τιμής-επιδόσεων. Για ιδιαίτερα απαιτητικούς χρήστες. Παντού στον κόσμο. Μάθετε περισσότερα για το νέο Ventus και για τους ανθρώπους που το δοκίμασαν. www.ottobock.com ΑΚΤΙΝ Ε.Π.Ε. · Βατατζή 34 · 114 72 Αθήνα T 210 6459025 · F 210 6459027 · aktin@ath.forthnet.gr · www.aktin.com.gr · www.ottobock-export.com

© Otto Bock · OK2798_1=EL-01-1211

Marianne, κληρονομική σπαστική παραπληγία, ταξιδιώτισσα του κόσμου.

11


12


13


Επικαιρότητα - Ενημέρωση Νέο χάπι για πολλές νευροεκφυλιστικές νόσους

Ένα και μόνο χάπι ίσως θα μπορεί μελλοντικά να θεραπεύσει το Αλτσχάιμερ, το Πάρκινσον και τη σκλήρυνση κατά πλάκας. Αυτό υπόσχεται μια νέα κατηγορία φαρμάκων που λαμβάνονται από το στόμα και έχουν σχεδιαστεί ώστε να «πολεμούν» τις βλαπτικές επιδράσεις που προκαλούν στον εγκέφαλο οι φλεγμονές.

Νευρικό κύτταρο Πειράματα σε ζώα δείχνουν ήδη ότι η θεραπεία μπορεί να είναι αποτελεσματική ενάντια σε ένα μεγάλο εύρος νόσων (ALS, Πάρκινσον, σκλήρυνση κατά πλάκας, Αλτσχάιμερ, κ.ά.), αλλά και ενάντια στις επιπλοκές που προκαλούνται μετά από κρανιοεγκεφαλικές κακώσεις. Σημειώνεται πως ακόμα αναμένεται η δημοσί-

ευση αποτελεσμάτων πρώιμων κλινικών δοκιμών φάσης Ι σε ανθρώπους. Ωστόσο, ήδη ερευνητές του Πανεπιστημίου Νορθγουέστερν στο Σικάγο έχουν κατοχυρώσει πατέντα για δύο φάρμακα της νέας κατηγορίας με τις κωδικές ονομασίες MW151 και MW189. Τα φάρμακα αυτά δρουν προλαμβάνοντας την επιβλαβή υπερπαραγωγή καταστρεπτικών πρωτεϊνών του ανοσοποιητικού συστήματος που ονομάζονται προφλεγμονώδεις κυτοκίνες και οι οποίες παίζουν σημαντικό ρόλο στην εμφάνιση πολλών και διαφορετικών εκφυλιστικών νόσων του εγκεφάλου, καθώς και στην πρόκληση βλαβών στον εγκέφαλο μετά από εγκεφαλικό επεισόδιο ή τραυματισμό. (Οι προφλεγμονώδεις κυτοκίνες παρεμβαίνουν στη σωστή λειτουργία των νευρικών συνάψεων με αποτέλεσμα οι νευρώνες να οδηγούνται στον θάνατο.) Επίσης, προηγούμενα πειράματα σε ποντίκια έδειξαν ότι το MW151 μειώνει την επιθετικότητα μιας νόσου παρόμοιας με την πολλαπλή σκλήρυνση (σκλήρυνση κατά πλάκας). Σε άλλα πειράματα που διεξήχθησαν και πάλι σε ποντίκια, το ίδιο φάρμακο απέτρεψε την υπερπαραγωγή προφλεγμονωδών κυτοκινών μετά από τραυματισμούς του εγκεφάλου.

Βιβλίο για την πάλη από πρωταθλητή με κινητική αναπηρία Ο Γεώργιος Παμφίλης είναι δάσκαλος, συγγραφέας και εκδότης, ενώ ασχολείται με το άθλημα της πάλης από το 1954 (πρωταθλητής Ελλάδος 1960-1964 στην κατηγορία ημιβαρέων βαρών). Το 2006 απέκτησε κινητική αναπηρία από αυτοκινητιστικό ατύχημα, που έγινε η αφορμή για τη συγγραφή του βιβλίου «Αμυντικές Παλαιστικές Λαβές» (τόμος 2ος, σελ. 335, Κέρκυρα 2012). «Υπάρχει τρόπος να αμυνθούμε όλοι μας, όποιο σωματικό περιορισμό κι αν έχουμε», υποστηρίζει ο ίδιος. Στο βιβλίο περιγράφονται ειδικές λαβές για άτομα με παραπληγία που χρησιμοποιούν αμαξίδιο (στα ελληνικά & αγγλικά), ενώ κάθε λαβή συνοδεύεται από φωτογραφίες βήμαβήμα. 14

Το βιβλίο «Αμυντικές Παλαιστικές Λαβές» κυκλοφορεί σε 8 τόμους (εκτύπωση: «Κορυφογραφική», τηλ.παραγγελίας: 6949707784).


15


Επικαιρότητα - Ενημέρωση Ισραήλ: Ο πρώτος ασθενής με αμυοτροφική πλευρική σκλήρυνση παρουσίασε σημάδια βελτίωσης Το περασμένο καλοκαίρι, ο ραβίνος Refoel Shmulevitz έγινε ο πρώτος ασθενής με αμυοτροφική πλευρική σκλήρυνση, παγκοσμίως, που εμφάνισε σημαντική βελτίωση μετά από θεραπεία που πραγματοποιήθηκε στο πανεπιστημιακό Νοσοκομείο Hadassah της Ιερουσαλήμ στο Ισραήλ. Η θεραπεία, γνωστή ως NurOwn, βρίσκεται ακόμα σε πειραματικό στάδιο και διεξάγονται συνεχώς έρευνες από την ιατρική ομάδα του Hadassah και την ισραηλινή εταιρεία BrainStorm Cell Therapeutics. Ο Shmulevitz είχε διαγνωστεί με αμυοτροφική πλευρική σκλήρυνση (ALS ή νόσος του κινητικού νευρώνα ή νόσος του Lou Gehrig) το 2010 στην κλινική Mayo στη Μινεσότα των ΗΠΑ. Μέχρι τον περασμένο Ιούνιο η κατάσταση της υγείας του είχε επιδεινωθεί, με αποτέλεσμα να χρησιμοποιεί αναπηρικό κάθισμα και να αντιμετωπίζει προβλήματα στην ομι-λία και την αναπνοή. Ζήτησε κατ’ εξαίρεση να γίνει δεκτός για θεραπευτική αγωγή με την NurOwn. Μέσα σε λίγες εβδομάδες η κατάσταση της υγείας του παρουσίασε σημαντική βελτίωση, καθώς μπορούσε να μιλά, να περπατά, να αναπνέει, ακόμα και να ανεβαίνει σκάλες. Πρέπει να επισημάνουμε ότι η θεραπεία NurOwn γίνεται με βλαστοκύτταρα και τα πορίσματα των ερευνών δεν είναι ακόμα αρκετά ώστε να έχουμε

16

αξιόπιστες εκτιμήσεις σχετικά με τους ενδεχόμενους κινδύνους και επιπλοκές. Μόλις στις αρχές του 2012 η ιατρική ομάδα στο Hadassah, με επικεφαλής τον Έλληνα νευρολόγο Δημήτριο Καρούση, έδειξε μετά από έρευνες ότι η θεραπεία της νόσου του κινητικού νευρώνα με τη NurOwn δεν φαίνεται να παρουσιάζει καμιά παρενέργεια και έτσι δόθηκε η επίσημη άδεια για δοκιμές σε ασθενείς, τόσο στο Ισραήλ όσο και από τον Αμερικανικό Οργανισμό Φαρμάκων (FDA). Ωστόσο, οι ίδιοι οι επιστήμονες δηλώνουν πως είναι πάρα πολύ νωρίς για να βγάζουμε συμπεράσματα από την εξέλιξη της πορείας ενός μόνο ασθενή. Ο καθηγητής Καρούσης είναι διευθυντής του Κέντρου Σκλήρυνσης Κατά Πλάκας του Τμήματος Νευρολογίας του Νοσοκομείου Hadassah και ηγείται μικτής ομάδας, η οποία αποτελείται από επιστήμονες του Hadassah και της BrainStorm. Συντονίστρια της έρευνας είναι η Κύπρια νευρολόγος στο Hadassah δρ Παναγιώτα Πέτρου.


17


Υποστηρικτική τεχνολογία iPad & χρήστες με αναπηρία: 5 λειτουργίες που κάνουν τη διαφορά! Η τεχνολογία αφής, σε συνδυαβλήματα όρασης. Για τους μερικώς σμό με το μέγεθος της οθόνης, βλέποντες, υπάρχει πάντα η επικάνουν το iPad πολύ προσβάλογή της μεγέθυνσης του κειμένου σιμο σε άτομα με περιορισμένη και των εικόνων. κινητικότητα στα χέρια. Έχουν μάλιστα γίνει πρόσφατες έρευΜονοφωνικός Ήχος νες που δείχνουν ότι άτομα με Αν η ακοή του χρήστη είναι πεμυϊκές και σκελετικές παθήσεις ριορισμένη μόνο στο ένα αυτί, μπορούν πιο εύκολα να αλληλετο iPad προσφέρει την επιλογή πιδράσουν με οθόνες αφής παρά του μονοφωνικού ήχου. Αυτή η με συμβατικούς υπολογιστές. εφαρμογή επιτρέπει στον χρήστη Πολλοί ακαδημαϊκοί που δουνα λάβει όλα τα ηχητικά δεδομέλεύουν στον τομέα της αναπηρίνα από το ένα αυτί, ενώ μποας έχουν διαπιστώσει ότι αυτή ρεί να συνδυαστεί με τα ειδικά η τεχνολογία μπορεί να λειτουρακουστικά του iPad, που κάνουν γήσει πολύ καλά σε ανθρώπους ακόμα πιο εύκολη τη χρήση του που έχουν υποστεί εγκεφαλικό σε ανθρώπους με προβλήματα επεισόδιο και που πλέον έχουν ακοής. αρκετούς περιορισμούς, ειδικά στην επικοινωνία. Για παράVoiceOver αναγνώστης οθόνης Ρυθμίσεις Προσβασιμότητας δειγμα, υπάρχει λογισμικό που Οι ρυθμίσεις προσβασιμότητας μετατρέπει εντολές αφής σε ηχητικές λέξεις, στο μενού του iPad φροντίζουν ώστε όλα τα ενώ είναι διαθέσιμες εφαρμογές που μπορούν χαρακτηριστικά της συσκευής να υποστηρίνα διευκολύνουν χρήστες με περιορισμένη ζουν τη χρήση από άτομα με αναπηρία, χωρίς κινητικότητα κατά την ανάγνωση βιβλίων, τον να απαιτούνται πρόσθετο λογισμικό. Ο χρήέλεγχο συσκευών και την αλληλεπίδραση με στης μπορεί να προσθέσει λεζάντες, να κάνει τον έξω κόσμο. Το εύρος των αναπηριών και zoom-in αν έχει πρόβλημα όρασης, και να παθήσεων που μπορεί να διευκολύνει το iPad προσαρμόσει όσο θέλει τις λοιπές λειτουργίες. είναι τεράστιο, ειδικά σε περιπτώσεις μυϊκής δυστροφίας, κακώσεων νωτιαίου μυελού ή σε Εφαρμογές για χρήστες με αναπηρία κάποιες παραμορφώσεις που περιορίζουν την To iPad δεν θα ήταν τόσο εύχρηστο αν δεν κίνηση των χεριών. υπήρχαν οι εφαρμογές του. Υπάρχουν πια πολλοί προγραμματιστές που δημιουργούν VoiceOver εφαρμογές που απευθύνονται σε χρήστες με Το VoiceOver είναι μια χαρακτηριστικά σημα- αναπηρίες, και ο αριθμός αυτών των εφαρντική λειτουργία που ξεκίνησε από το iPhone μογών πληθαίνει μέρα με τη μέρα. Ωστόσο, η και τα iPod Touch, και μετατρέπει το οπτικό προσβασιμότητα έχει τις ρίζες της στο ίδιο το κείμενο σε ηχητικό για χρήστες με προβλήμα- iPad και την ικανότητά του να χρησιμοποιείτα όρασης. Ο χρήστης μπορεί να ακουμπήσει ται αυτόνομα στις περισσότερες περιπτώσεις. τα δάχτυλά του πάνω στην επιφάνεια και να Στο άμεσο μέλλον αναμένεται να γεφυρωθούν ακούσει την περιγραφή του στοιχείου που οι εφαρμογές που απευθύνονται σε χρήστες επέλεξε. με αναπηρία με εκείνες που προσφέρουν Το Βασιλικό Εθνικό Ινστιτούτο Τυφλών του Ην. mainstream περιεχόμενο, προσφέροντας Βασιλείου, επαίνεσε την Apple για τις δυνατότηστους χρήστες με αναπηρία τη δυνατότητα να τες παραμετροποίησης του iPad βάσει των αναχειρίζονται τις φορητές συσκευές όπως όλοι γκών του χρήστη.Η χρήση αυτής της τεχνολογίας οι υπόλοιποι χρήστες. μπορεί να βελτιώσει τις ζωές όσων δεν είχαν ως Πρόκειται για μια πραγματική επανάσταση, τώρα τη δυνατότητα να χειριστούν άλλες οθόνες, ιδίως στον τομέα της εκπαίδευσης, καθώς θα κυρίως λόγω του μεγέθους τους. επιτρέψει σε χρήστες με αυτισμό, σύνδρομο Το VoiceOver δεν είναι διαθέσιμο μόνο για το Down ή άλλες σοβαρές νευρολογικές παθήλειτουργικό του iPad, αλλά και για τις εφαρμογές σεις, να έχουν την προσωπική τους συσκευή του. Έτσι, όποιος θέλει, μπορεί να δημιουργήσει στην οποία θα μπορούν να διατηρούν εξατοαπό την αρχή μια προσβάσιμη εφαρμογή που να μικευμένες εφαρμογές προσαρμοσμένες στις απευθύνεται αποκλειστικά σε χρήστες με προδικές τους ανάγκες και προτιμήσεις. 18


Χαρακτηρίστηκε διακριτικός από το

97%

των χρηστών1

“Με τον SpeediCath® Compact συνεχίζω να κάνω αυτό που μου αρέσει.” Christophe, Γαλλία

Ο διακριτικός σχεδιασμός του SpeediCath® Compact ταιριάζει πλήρως στο δραστήριο τρόπο ζωής του Christophe. Ο έτοιμος προς χρήση ανδρικός καθετήρας SpeediCath® Compact χάρη στο μοναδικό του σχεδιασμό που εξασφαλίζει καθαρή εφαρμογή, τη διακριτική του συσκευασία και την ευκολία στη χρήση του, σας επιτρέπει να καθετηριάζεστε οπουδήποτε ανά πάσα στιγμή και να κάνετε και εσείς αυτό που σας αρέσει.

Αν ενδιαφέρεστε να μάθετε περισσότερα και να λάβετε δείγματα από τον ανδρικό καθετήρα SpeediCath® Compact, επισκεφτείτε την ιστοσελίδα μας ή επικοινωνήστε μαζί μας στο 800 11 42042.

1. Σύμφωνα με έρευνα που διεξήχθει σε 13 ευρωπαϊκές χώρες. Τα αποτελέσματα αφορούν τους Έλληνες χρήστες. Ιανουάριος - Μάρτιος 2012

www.coloplast.gr

ǹȞĮıIJȐıȚȠȢȂĮȣȡȠȖȑȞȘȢǹǼ ǹʌǹȞIJȚʌȡȩıȦʌȠȢ&RORSODVW$6 ȀİȞIJȡȚțȐ īțȚȫȞĮȢǹȉȀ ȂİIJĮȝȩȡijȦıȘ ȉȘȜ 19


Υποστηρικτική τεχνολογία Project D3: Έλληνες σχεδιάζουν ηλεκτροκίνητο αυτοκίνητο για οδηγούς με αναπηρικό κάθισμα Το Project D3 είναι ένα ηλεκτροκίνητο όχημα για χρήση σε αστικό περιβάλλον, σχεδιασμένο να οδηγείται από άνθρωπο με αναπηρία, πάνω σε οποιοδήποτε αναπηρικό αμαξίδιο (χειροκίνητο ή ηλεκτροκίνητο). Το όχημα έχει τη δυνατότητα να φιλοξενήσει ακόμα έναν επιβάτη και κάποιες αποσκευές. Διαθέτει ένα πρωτότυπο σύστημα ανάρτησης σχεδιασμένο από την εταιρεία Korres Engineering, που του χαρίζει εξαιρετική ποιότητα κύλισης ανεξαρτήτως της ποιότητας του οδοστρώματος.

Twizy) και για την κίνησή του διαθέτει 4 ηλεκτροκινητήρες τύπου hub motors με συνολική ισχύ 6kW. Η ενέργεια αποθηκεύεται σε 2 συστοιχίες μπαταριών (μία σε κάθε πλευρά του οχήματος – εμφανείς από το εξωτερικό) – 240A συνολικά. Το βάρος του οχήματος υπολογίζεΕπίσης, έχει τη δυνατότητα να χαμηλώνει, έτσι ται περίπου στα 350-400 κιλά, το μήκος του είναι 2,55m, το πλάτος του 1,40m, το ύψος του ώστε το πίσω μέρος του να ακουμπά στο επίπεδο του δρόμου (ή του κρασπέδου) κάνοντας 1,70m, ενώ η αυτονομία του φτάνει περίπου εύκολη την είσοδο του αναπηρικού αμαξιδίου στα 100km σε κάθε φόρτιση. χωρίς την ανάγκη ράμπας ή επιπλέον εξοπλισμού. Ο οδηγός και ο συνεπιβάτης εισέρχοΑυτή τη στιγμή βρίσκεται σε νται και εξέρχονται από το πίσω μέρος του συνεχή εξέλιξη ο σχεδιασμός οχήματος, και ο συνεπιβάτης κάθεται σε ειδικά σχεδιασμένο ανακλινόμενο κάθισμα, που του Project D3 και οι σχεδιαβρίσκεται στη δεξιά πλευρά του οχήματος.

στές του στοχεύουν στην κατασκευή ενός πρωτότυπου, με προοπτική τη μελλοντική παραγωγή του.

Η οδήγηση γίνεται μέσω ειδικά σχεδιασμένων joysticks, ενώ όλες οι δευτερεύουσες λειτουργίες του οχήματος γίνονται αυτόματα ή με υποβοήθηση, ανάλογα με τις ανάγκες του οδηγού, ενώ υπάρχει πρόβλεψη και για έκδοση με συμβατικό τιμόνι μηχανής για τους παραπληγικούς χρήστες. Το καινοτόμο αυτό όχημα διαθέτει και ειδικό σύστημα για καλύτερη κυκλοφορία του αέρα στο εσωτερικό, με εισαγωγές αέρα μπροστά και πίσω από τα πλαϊνά παράθυρα και με μικρούς ανεμιστήρες στην πίσω πόρτα για την ενίσχυση του ρεύματος αέρα σε συνθήκες υψηλής θερμοκρασίας. Το Project D3 ανήκει στην κατηγορία των heavy quadricycle (όπως το γνωστό Renault 20

Ποιοι είναι οι σχεδιαστές του Project D3 Ο Κωνσταντίνος Μαλανδρίνος (σχεδιασμός και εξέλιξη), που έχει εμπλακεί ενεργά σε πολυάριθμα projects σχεδιασμού αυτοκινήτων και κατασκευής πρωτοτύπων στην Ελλάδα και έχει αρκετή εμπειρία στο σχεδιασμό οχημάτων, και o Θάνος Παππάς (έρευνα, σχεδιασμός και εξέλιξη), τελειόφοιτος του Τμήματος Μηχανικών Σχεδίασης Προϊόντων και Συστημάτων (Πανεπιστήμιο Αιγαίου), που ασχολείται ενεργά με το σχεδιασμό οχημάτων. Η εταιρεία Korres Engineering είναι μια ομάδα από έμπειρους μηχανικούς που ασχολούνται με ένα μεγάλο εύρος δραστηριοτήτων (μετεγκατάσταση κτιριακών δομών, υποστήριξη σε μεγάλα έργα υποδομής, σχεδιασμός οχημάτων). Επικοινωνία: info@korres-engineering.com


Έρευνα & Αποκατάσταση Η ήπια άσκηση μπορεί να αποτρέψει τις λοιμώξεις σε ανθρώπους με παραπληγία Αποτελέσματα από πρόσφατη πιλοτική έρευνα έδειξαν ότι με μέτρια άσκηση μπορεί να δυναμώσει το ανοσοποιητικό σύστημα σε αθλητές με παραπληγία. Τα ευρήματα αυτής της σύγχρονης έρευνας ανατρέπουν κατά πολύ αυτά που ήταν αποδεκτά μέχρι πρόσφατα από τις συμβατικές εκδοχές αποκατάστασης στα παραδοσιακά κέντρα αποκατάστασης για τις κακώσεις νωτιαίου μυελού του παρελθόντος. Αυτά τα ίδια ευρήματα επιβάλλουν και νέους τρόπους ζωής για παραπληγικούς και τετραπληγικούς. Τα λευκοκύτταρα και τα ουδετερόφιλα παρέμειναν σε σημαντικά υψηλότερα από το κανονικό επίπεδα ακόμα και μία ώρα μετά την άσκηση, αλλά τα επίπεδα των λεμφοκυττάρων και τον φυσικών «φονικών» κυττάρων επέστρεψαν άμεσα στα φυσιολογικά επίπεδα. Από την άλλη, δεν παρατηρήθηκε καμία επίδραση από την άσκηση στη ροή του σάλιου, στη σιελογόνο ανοσοσφαιρίνη Α ή στην κορτιζόλη. Υπάρχουν πολλά συστήματα που μοιάζουν με ποδήλατα για παραπληγικούς (ή και για τετραπληγικούς), όπως αυτό της φωτογραφίας.

Όπως αναφέρεται στο περιοδικό Rehbilitation Research and Development, η Judith Allgrove και οι συνεργάτες της, πραγματοποίησαν πιλοτική μελέτη στην οποία συμμετείχαν 9 αθλητές με παραπληγία για να αξιολογήσουν τις βιοχημικές και φυσιολογικές επιδράσεις στο ανοσοποιητικό τους σύστημα, μετά από μία ώρα χειροκίνητης ποδηλασίας. Όπως είναι γνωστό, οι άνθρωποι με κάκωση νωτιαίου μυελού (ΚΝΜ) είναι επιρρεπείς σε επαναλαμβανόμενες λοιμώξεις, όπως του αναπνευστικού συστήματος, του ουροποιητικού, και του δέρματος. Σύμφωνα με την έρευνα, η τακτική ήπια άσκηση μπορεί να ελαχιστοποιήσει τον κίνδυνο μόλυνσης σε ανθρώπους με ΚΝΜ.

Οι ερευνητές τονίζουν ότι τα ευρήματά τους είναι σε πολύ αρχικό στάδιο και δεν μπορούν να είναι αντιπροσωπευτικά των ατόμων με παραπληγία (κυρίως λόγω της ήδη καλής φυσικής κατάστασης των συμμετεχόντων). Το μόνο που μπορεί να ειπωθεί είναι ότι τα αποτελέΜετά από περίπου 22,4 χιλιόμετρα ποδηλασίας, σματα δείχνουν πως «η ήπια άσκηση μπορεί με μέσο καρδιακό ρυθμό 165 παλμούς/λεπτό, να ενισχύσει την άμυνα του οργανισμού απέρυθμό αντιληπτής κόπωσης 15, και γαλακτικό οξύ 7,9 mmol/L, οι αθλητές παρουσίασαν αύξηση ναντι στις λοιμώξεις, πέρα από τα υπόλοιπα γνωστά οφέλη». κατά 72% του αριθμού των λευκοκυττάρων, 74% των ουδετερόφιλων, 53% των λεμφοκυττάρων και Τα ευρήματα αυτά έρχονται να προστεθούν σε εκείνα προηγούμενων ερευνών που δείχνουν 175% των «φονικών» κυττάρων στο αίμα τους. 21


Έρευνα & Αποκατάσταση ότι στο γενικό πληθυσμό η μέτρια, αλλά όχι έντονη ή ακραία, άσκηση μπορεί να παρέχει ανοσολογικά οφέλη. «Δεδομένης της αυξημένης συχνότητας εμφάνισης λοιμώξεων στα άτομα με ΚΝΜ, οι μελλοντικές έρευνες θα πρέπει να αξιολογήσουν τον τρόπο με τον οποίο η τακτική σωματική δραστηριότητα, όπως και το επίπεδο αλλά και η έκταση της κάκωσης νωτιαίου μυελού (πλήρης ή ατελής), επηρεάζουν την ανοσία και τη συχνότητα εμφάνισης μιας λοίμωξης», δηλώνει η Allgrove και η ομάδα της. Επιμέλεια: Θάλεια Κιούση

Έχεις κάκωση νωτιαίου μυελού; Μάθε τί ουρολογικές εξετάσεις πρέπει να κάνεις Ποιες είναι οι ουρολογικές εξετάσεις που πρέπει να κάνουν όσοι έχουν νευρογενή κύστη από κάκωση νωτιαίου μυελού; Πόσο συχνά θα πρέπει ένας τετραπληγικός στο επίπεδο Α4-Α5-Α6 να επισκέπτεται τον ουρολόγο του; Κάθε πότε είναι σημαντικό να επαναλαμβάνει τους υπερήχους της κύστης και των νεφρών ή τον ουροδυναμικό έλεγχο κάποιος που χρησιμοποιεί μόνιμο ουρηθρικό ή υπερηβικό καθετήρα; Ας προσπαθήσουμε να δώσουμε κάποιες γενικές απαντήσεις στα πιο πάνω ερωτήματα. Μέχρι πρόσφατα, οι επιπλοκές στο ουροποιητικό σύστημα ήταν η κύρια αιτία θανάτου σε άτομα με κακώσεις νωτιαίου μυελού (ΚΝΜ). Με τα χρόνια βελτιώθηκε ο ιατρικός χειρισμός της νευρογενούς ουροδόχου κύστης, καθώς και οι τρόποι παρακολούθησής της και τα είδη των αντιβιοτικών που χρησιμοποιούνται στις λοιμώξεις του ουροποιητικού συστήματος. Ωστόσο, οι επιπλοκές αυτές παραμένουν ανάμεσα στις 5 πρώτες αιτίες θανάτου. Στην ερώτηση «πόσο συχνά πρέπει κάποιος με ΚΝΜ να επισκέπτεται έναν ουρολόγο και τί εξετάσεις πρέπει να κάνει», οι περισσότεροι ουρολόγοι που εξειδικεύονται στη νευρογενή κύστη απαντούν πως μία ετήσια επίσκεψη σε ειδικό ουρολόγο είναι αρκετή. Επίσης, θα πρέπει μία φορά τον χρόνο να γίνεται ένα υπερηχογράφημα κύστης και νεφρών – πρόκειται για μια απολύτως ανώδυνη διαδικασία, χωρίς να εκτεθεί ο ασθενής σε ραδιενέργεια, με την οποία ο γιατρός αποκτά σαφή εικόνα για το μέγεθος, το σχήμα και τη λειτουργικότητα τού ανώτερου ουροποιητικού συστήματος. Καλλιέργεια ούρων είναι σημαντικό να γίνεται τουλάχιστον δύο φορές τον χρόνο, για να ελεγχθούν ενδεχόμενες ανεπιθύμητες αποικίες βακτηρίων στην κύστη. 22

Τέλος, σημαντική είναι και η ετήσια εξέταση αίματος για χημικό έλεγχο της λειτουργίας των νεφρών και της κρεατινίνης – τα ανεβασμένα επίπεδα κρεατινίνης υποδηλώνουν ότι τα νεφρά δεν λειτουργούν 100%. Αυτά, βεβαίως, σε γενικές γραμμές, καθώς κάθε σύστημα ελέγχου πρέπει να προσαρμοστεί ατομικά. Σε κάθε περίπτωση, όσον αφορά στο ουροποιητικό σύστημα, η αξία της πρόληψης είναι εξαιρετικά πολλαπλάσια της θεραπείας. Να θυμάστε ότι τα νεφρικά κύτταρα δεν αναπαράγονται, και επομένως, αν τα νεφρά πάθουν ζημιά, θα παραμείνουν έτσι. Επιπρόσθετα, πολλές ιατρικές μελέτες αποδεικνύουν πως τα ποσοστά εμφάνισης καρκίνου στην ουροδόχο κύστη είναι μεγαλύτερα σε ανθρώπους με ΚΝΜ – και ακόμα μεγαλύτερα σε αυτούς που χρησιμοποιούν μόνιμο καθετήρα. Με τα ετήσια τσεκ-απ, αν υπάρξει πρόβλημα, θα καταφέρετε να το προλάβετε νωρίς και να το θεραπεύσετε εγκαίρως.


23


Έρευνα & Αποκατάσταση Καλά νέα για τα μεσεγχυματικά βλαστικά κύτταρα σε κακώσεις νωτιαίου μυελού Μία από τις πρώτες μακροχρόνιες έρευνες πάνω σε θεραπείες με βλαστοκύτταρα σε κακώσεις νωτιαίου μυελού (ΚΝΜ) φανερώνει σημαντική αύξηση της λειτουργικότητας σε 3 στους 10 ανθρώπους. Τα αποτελέσματα της έρευνας, που δημοσιεύθηκε στο Neurosurgery (Μάιος 2012), επιβεβαιώνουν ότι τα μεσεγχυματικά βλαστικά κύτταρα (MSCs), που προέρχονται από το μυελό των οστών του ίδιου του ασθενή, είναι ασφαλή και μάλιστα μερικοί ασθενείς με ΚΝΜ εμφάνισαν «συνεχή και σταδιακή κινητική βελτίωση», όπως δηλώνουν οι επιστήμονες.

κινητικότητα του ασθενή όσον αφορά στα χέρια, στους βραχίονες και στις καθημερινές δραστηριότητες. Έγιναν επίσης τομογραφίες και tests μυϊκής δραστηριότητας. Μέσα στους πρώτους 6 μήνες μετά την μεταμόσχευση, 6 από τους 10 ασθενείς έδειξαν βελτίωση στην κινητικότητα των χεριών τους. Από αυτούς, οι 3 είχαν σταδιακή βελτίωση και στις καθημερινές τους δραστηριότητες – για παράδειγμα, το να ετοιμάζουν τα γεύματά τους και να πληκτρολογούν στον υπολογιστή.Αυτοί οι 3 άνθρωποι εμφάνισαν επίσης σημαντικές αλλαγές στη μαγνητική τομογραφία του νωτιαίου μυελού, με δείγματα επούλωσης γύρω από την τραυματισμένη περιοχή του νωτιαίου μυελού. Δεν προέκυψαν μακροχρόνια προβλήματα από τη μεταμόσχευση με MSCs Κανένας από τους 10 ασθενείς δεν παρουσίασε κάποια μόνιμη επιπλοκή σχετιζόμενη με τη μετα μόσχευση, γεγονός που μετριάζει τις ανησυχίες σχετικά με τα προβλήματα σχηματισμού καρκινικών όγκων ή αποτιτανώσεις από τις ενέσεις MSCs.

24

Προηγούμενες μελέτες είχαν δώσει υποσχόμενα αποτελέσματα για τη συγκεκριμένη μεταμόσχευση σε ζώα και ανθρώπους με ΚΝΜ. Τα μεσεγχυματικά κύτταρα εμφανίζουν σημαντικά πλεονεκτήματα στις θεραπείες με βλαστοκύτταρα, καθώς είναι εύκολο να τα συλλέξεις από τον ίδιο τον ασθενή. Αυτή η έρευνα αποτελεί την πρώτη προσπάθεια να εισαχθούν MSCs με ένεση στο νωτιαίο μυελό ανθρώπων με ΚΝΜ.

Βελτιωμένη κινητικότητα μετά από θεραπεία με MSCs για ΚΝΜ Οι ερευνητές, με επικεφαλής τον Dr. Sang Ryong Jeon του Πανεπιστημίου του Ulsan College of Medicine στη Σεούλ (Β. Κορέα), μεταμόσχευσαν μεσεγχυματικά βλαστικά κύτταρα σε 10 ανθρώπους με μόνιμη κινητική βλάβη ή παράλυση (παραπληγία, τετραπληγία) μετά από κάκωση στο νωτιαίο μυελό. Αυτού του είδους τα κύτταρα ονομάζονται «πολυδύναμα» και μπορούν να καλλιεργηθούν από ενήλικο μυελό των οστών και να εξελιχθούν σε πολλούς διαφορετικούς τύπους κυττάρων με την ανάλογη καθοδήγηση.

Σε συνέχεια προηγούμενης μελέτης όπου αναφέρθηκε αρχική βελτίωση σε 6 ανθρώπους, η νέα μελέτη περιγράφει τη συνεχή βελτίωση – συμπεριλαμβανομένης αυξημένης λειτουργικής ικανότητας να εκτελεί ο ασθενής τις καθημερινές του εργασίες – σε 3 ασθενείς. Ο Dr. Jeon και οι συνεργάτες του σημειώνουν ότι αυτοί οι 3 ασθενείς είχαν υπολειπόμενη νευρολογική λειτουργία. «Άρα, η θεραπεία με MSCs φαίνεται πως ενισχύει την ήδη υπάρχουσα νευρολογική λειτουργία, και όχι την αναγέννηση των νευρικών κυττάρων».

Τα καλλιεργημένα κύτταρα εισήχθησαν με ένεση κατευθείαν στο σημείο της κάκωσης και στον περιβάλλοντα χώρο. Επιπλέον κύτταρα εγχύθηκαν μετά από 4 και μετά από 8 εβδομάδες. Τα αποτελέσματα εκτι μήθηκαν μετρώντας τη βελτίωση στην

Απαιτούνται περαιτέρω μελέτες για να κατανοηθεί ο μηχανισμός αποκατάστασης μετά τη θεραπεία με MSCs και να διευκρινιστεί ποιοι άνθρωποι με κάκωση νωτιαίου μυελού είναι πιθανότερο να ωφεληθουν.


25


Απόψεις Αναπηρία και τηλεοπτικός νόμος «…Στην τηλεόραση ισχύει η προϋπόθεση της συντομίας. Πρέπει να πεις πράγματα μεταξύ δύο διαφημίσεων, περίπου δηλαδή 600 λέξεις. Το χαρακτηριστικό αυτής της προϋπόθεσης είναι ότι μπορείς να επαναλάβεις μόνο συμβατικές κρίσεις…» Noam Chomsky σε ελεύθερη μετάφραση στο «Κατασκευάζοντας την συγκατάθεση». Ό,τι ακολουθεί είναι απλά το τηλεοπτικό μερίδιο που αναλογεί στην κοινότητα της αναπηρίας. Δεν είναι σοφίες, αλλά απλές παρατηρήσεις που περιγράφουν την αισθησιοκρατική θηριωδία στην πλάτη του καλεσμένου με αναπηρία με την ασύνειδη συνήθως συμμετοχή και του ίδιου.

καιολόγηση τού «πληγωμένου» φαινότυπου δείχνει το απαράβατο προσκύνημα στο τοτέμ των αναπαραστάσεων και σε όλο το συνειρμικό επακόλουθο το οποίο αυτές άρρητα διεγείρουν. Οι καλεσμένοι αποδομούνται ταχέως μόλις εκτεθούν στον παθητικό ρόλο που ορίζει η αδιάκοπη προσωπική τους περιπέτεια, έχοντας εκχωρήσει εκ προοιμίου την ιδιοπροσωπία τους στο βέβαιο αποτέλεσμα του ηδονοθηρικού δράματος.

Και είναι η ίδια χυδαιολογία που αρχίζει ως φιλανθρωπία και ολοκληρώνεται στο κρεσέντο της παραληρηματικής εξιδανίκευσης. Είναι ο νόμος της κυρίαρχης ηθικής και αισθητικής, όπως αυτή αναπαράγεται στο ελληνικό σαπιοκάραβο από τον μιντιακό του καπετάνιο. Άνθρωποι χωρίς όνομα Βλέπεις, το ζήτημα εδώ είναι το ότι δε γλιτώνεις ομαδοποιούνται όπως-όπως σε εργαλειακά σύαπό το μελό πλοκάμι του αδηφάγου τηλεοπτινολα συμβόλων απόδοσης ηθικής, δικαιοσύνης, κού τέρατος, εφ’όσον αυτό μπορεί πάνω σ’έναν ανθρωπιάς, συμπαράστασης, πίστης, κατανόησης άνθρωπο να ποντάρει στο ελλειμματικό στοικαι αλληλεγγύης, που μόνο μια ομάδα ηρώων θα χείο. Θα το κάνει. Και όχι μόνο αυτό. Θα το πα- μπορούσε να επιστρέψει πίσω στην κακομαθημένη ρουσιάσει ως την καλή πράξη της ημέρας. Γιατί κοινωνία που τα έχει απωλέσει. η εξιλέωση της χαζοβιόλας μπουτοβυζοχαρουμενιάς είναι το κλαψοφιλάνθρωπο χειροκρότη- Be yourself a hero – Be like me μα και φτου κι απ’την αρχή. To γκράντε φινάλε της τηλεοπτικής αρετολογίας είναι η αναγέννηση του ήρωα από τις στάχτες Στο διά ταύτα της κακοδαιμονίας του, ως άλλος φοίνιξ που Είναι απολύτως «νόμιμο» να ερωτηθεί ο φορέκαλεί λοιπούς φορείς αναπηρίας να βγουν από ας αναπηρίας -τί έπαθε- αμέσως μόλις (κάποιες τα σπίτια τους, μετά από το παράγγελμα του φορές και πριν καν) καταθέσει το όνομά του. οικοδεσπότη. «Δώσε στα άλλα παιδιά που είναι Έρχεται λοιπόν αμέσως σε θέση να εξηγήσει την εγκλωβισμένα ένα μήνυμα.» εικόνα του, στην οποία εξήγηση ενυπάρχουν Αυτός ο επίλογος της φαινομενικής χειραφέτηαπολογητικά στοιχεία μόνο και μόνο για την προτεραιότητα που καταναγκαστικά της δίδεται. σης, πέρα από τη στιγμή αθώας μικροέπαρσης Στην τηλεόραση τα ορόσημα του παρελθόντος του πρωταγωνιστή μας, επιστρέφει τα εύσημα σου δεν έχουν προσωπικό χαρακτήρα. Αντιπίσω στην τηλεοπτική διαδικασία η οποία τα θέτως, λαμβάνονται εξ’αρχής ως τηλεοπτικά παρήγαγε (και μάλιστα από το στόμα του ίδιου του ήρωα). Γιατί αυτό είναι η τηλεόραση. Ακόμα δεδομένα και στερείται έτσι η ελευθερία στον αφηγητή τους να τα θέσει στο τραπέζι με ιδία νο- και από τα ιερά ιδανικά που ενίοτε διατείνεται ησιαρχική ευχέρεια και όχι ως νους που κυριαρ- πως αναδεικνύει, εισπράτει αντάλλαγμα. Την χείται από αυτά. συμβολική πρωτοκαθεδρία του αξιακού οικοδομήματος του κοινού της. Όταν κληθεί ένας άνθρωπος προς δημόσια αυτοαναφορά, η νοηματοδοτούσα αλληλουχία Δυο λόγια για το αναπόφευκτο Η σιωπηλή αποδοχή των άνισων κοινωνικών της προτεραιότητας είναι παραπάνω από μια απλή διαδικασία ταξινόμησης χαρακτηριστικών, συνθηκών, συμβαίνει στο πιο δυνατό χειροαφού μέσω της προσωπικής αξιακής κλίμακας κρότημα σε αυτόν που τις υπερβαίνει. Γιατί ο αποκαλύπτει το πώς εννοεί ο ίδιος τον εαυτό «ήρωας» εξοικειώνει τις συνειδήσεις στις οποίες ενοίκει με τις συνθήκες που παράγουν την του. κοινωνική του κατασκευή. Έτσι, με την διαρκή Το αμείλικτο τηλεοπτικό προβάδισμα στη διτηλεοπτική έκθεση στα αλεπάλληλα αυτόματα 26


Απόψεις από την προ αναπηρικών μαγκαζίνο εποχή.

μπράβο στο απρόσωπο των αναπήρων, έχουμε το πέρασμα μιας γενικευμένης συμπεριφοράς στη νορμαλιτέ. Της συμπεριφοράς που ενισχύει ή αδιαφορεί για το βομβαρδισμένο αστικό περιβάλλον, την εκρηκτική ανεργία, τη χειρότερη παιδεία και υγεία της «ηρωικής» κοινότητας, τα οποία εκλαμβάνονται διάχυτα ως αυτονόητα σημεία της. Δεν εννοώ ότι οι άνθρωποι με αναπηρία δεν δικαιούνται επαίνους για τα όποια κατόρθωματά τους. Μιλάω για μια τηλεοπτική κοινωνία στην οποία η αναπηρία αντιμετωπίζεται καθ’εαυτή ως κατόρθωμα. Μια αναπηρία που νικάει από τα αποδυτήρια και που κάθε έλλογη αξιολόγησή της απλά περισσεύει. Η δική μας τηλεόραση: Από εμάς για εμάς Αθλητές με αναπηρία που ορθολογικά θα έπρεπε να μας αποκαλύπτονται μέσω εκπομπών αθλητισμού, τους βλέπουμε μέσα από εκπομπές για την αναπηρία(!). Καλλιτεχνίες, καινοτομίες, πολιτισμός, ανθρώπων με αναπηρία, όχι σε αντίστοιχες εκπομπές, αλλά σ’εκπομπές για αναπήρους. Η αναπηρία απ’ό,τι φαίνεται είναι ολόκληρος πλανήτης που κλωθογυρίζει γύρω από τον άξονά του. Η αναπαραγωγή τού τηλεοπτικού καθεστώτος από εμάς τους ίδιους ποτέ δεν απέδωσε αυτό που πραγματικά έλειπε. Το ότι δόθηκε στην αναπηρία δημόσιο βήμα είναι σαφώς μια αλλαγή, κάτι το διαφορετικό

Το θέμα είναι αν αυτό το διαφορετικό είναι ικανό να φέρει την επιθυμητή στροφή της κοινωνίας προς την ομογενοποίηση των εξόριστων συστατικών της (έχω αμφιβολίες για το «επιθυμητή»). Η απάντηση είναι μάλλον όχι. Και δε θα μπορούσε να είναι αλλιώς. Γιατί η πρώτη ύλη που σου παρέχεται να πλάσεις τον εκπέμπων κόσμο σου και οι όροι με τους οποίους θα γίνει αυτό, είναι ζωτικό κομμάτι ενός άρρητου συμβολαίου που συνάπτεται με το κυρίαρχο τηλεοπτικό πρότυπο και τον τρόπο που αυτό διαμορφώνει συνειδήσεις. Από τη άλλη, το να ορίζεται συγκεκριμένος χώρος και χρόνος «ειδικά για κάποιους» είναι κάτι που ήδη συμβαίνει στις (άδικες) πραγματικές διαστάσεις. Το ζητούμενο είναι η αναπηρία να διαχυθεί μέσα στον τηλεοπτικό χωροχρόνο και όχι να ζει μια περιχαρακωμένη ψευδαίσθηση μεγαλείου. Και δεν είναι δύσκολο να γίνει. Η politically correct έκδοση της αστικής ψυχαγωγίας ενυπάρχει στην κουλτούρα της. Για όσους λοιπόν επιμένουν τηλεόραση: Το περιεχόμενο των εκπομπών για τις εκδηλώσεις και τα δρώμενα των ανθρώπων με αναπηρία ανήκει σε εκπομπές για τις εκδηλώσεις και τα δρώμενα των ανθρώπων. Δίκην επαίτη Η τηλεοπτική συμπεριφορά αυτή της αναπηρίας αναδεικνύει ένα είδος υποκουλτούρας, η οποία επαιτεί τον εναγκαλισμό της συμβατικής αισθητικής. Σε αντίθεση με τη συνήθη συμπεριφορά των μειονοτικών αισθητικών που ξεκινούν ως αντισυστημικές και καταλήγουν να γίνουν μαζική τάση, η αναπηρία φαίνεται εγκλωβισμένη στο μεσοδιάστημα. Προσπαθεί απεγνωσμένα να παρουσιάσει το προϊόν της ελκυστικό σε πλαίσια που η ίδια δεν έχει λόγο και αποδέχεται να ξεπλένεται στην πλάτη της όλη η δηθενική κακογουστιά της τηλεοπτικής συμβολικής κυριαρχίας. Αναρωτιέμαι ως πότε θα αρνούμαστε να εννοήσουμε το προφανές. Μάνος Μπόγδος (manosbogdos@gmail.com) 27


Sex Talks «Scarlet Road»: Το ανατρεπτικό ντοκιμαντέρ για την εργασία του σεξ! Το ντοκιμαντέρ «Scarlet Road» καταγράφει με παραδειγματικό τρόπο την εντυπωσιακή δουλειά της Αυστραλής εργάτριας του σεξ από το Sydney, Scarlet Wotton. Ευφυής, δυναμική και παθιασμένη με την ελευθερία της σεξουαλικής έκφρασης και με τα δικαιώματα των sex workers, εξειδικεύεται σε μια «παραμελημένη» πελατεία: τους ανθρώπους με αναπηρία. Φιλοσοφία της Rachel είναι πως το ανθρώπινο άγγιγμα και η σεξουαλική επαφή αποτελούν σημαντικά θεραπευτικά συστατικά της ύπαρξής μας, και έχει πράγματι εντυπωσιακό αντίκτυπο στις ζωές δυο πελατών της, του Mark Manitta και του John Blades, που πρωταγωνιστούν και στο ντοκιμαντέρ. Και οι δύο εκθειάζουν τα ταλέντα της και αναγνωρίζουν την εκπληκτική αλλαγή που έφερε στη ζωή τους. Ο John, που έχει προχωρημένη σκλήρυνση κατά πλάκας, χρησιμοποιεί ηλεκτροκίνητο αμαξίδιο που χειρίζεται με το πηγούνι, ενώ παραδέχεται πως μετά τις συναντήσεις με τη Rachel, επανέκτησε την αυτοπεποίθησή του, αλλά και κινήσεις στο σώμα του που νόμιζε πως είχε χάσει για πάντα. Ο Mark, πελάτης της Rachel με εγκεφαλική παράλυση, όλη του τη ζωή προσπαθούσε να δημιουργήσει μια ερωτική σχέση, αλλά η σοβαρή αναπηρία του και το ότι μιλάει με τεχνητή φωνή μέσω ηλεκτρονικού επικοινωνιακού πίνακα, δεν έκαναν εύκολα τα ραντεβού του με τις γυναίκες. Σήμερα ο Mark παραδέχεται πως αγαπά το σώμα του περισσότερο, ενώ, όπως λέει ο ίδιος, έγινε πραγματικότητα το μεγαλύτερο όνειρό του: να κοιμηθεί το βράδυ με μια γυναίκα και να ξυπνήσει το πρωί δίπλα της. Ενώ οι πελάτες της Rachel εξερευνούν τη σεξουαλικότητά τους, το ντοκιμαντέρ «Scarlet Road» ακολουθεί τη Rachel στην προσπάθειά της να γνωστοποιήσει την πρόσβαση στη σεξουαλική έκφραση των ανθρώπων με αναπηρία. Η Rachel είναι επίσης μάχιμη ακτιβίστρια 28

στην εκστρατεία για την κοινωνική αναγνώριση του επαγγέλματος τού εργάτη του σεξ (sex worker), που η ίδια εξασκεί εδώ και 18 χρόνια. Συμμετέχει σε ένα διεθνές κίνημα διεκδίκησης των δικαιωμάτων των εργατών και εργατριών του σεξ και εξάλειψης του κοινωνικού στίγματος και των διακρίσεων που περιβάλλουν το επάγγελμά τους. Οι μισοί από τους πελάτες της Rachel έχουν


Sex Talks

αναπηρία. «Μου αρέσει πολύ το σεξ και επιπλέον βοηθάει τους μυς μου να χαλαρώνουν», λέει ο Mark στο ντοκιμαντέρ. «Δεν έχω κοπέλα, οπότε δεν μπορώ να μοιραστώ με μια γυναίκα αυτά που νιώθω. Η Rachel με κάνει να αισθάνομαι πως έχω κοπέλα, αν και γνωρίζω καλά

τον για χρόνια φίλο της και τωρινό σύντροφό της, Matt Jones. Ο Matt είναι ένας εξίσου ασυμβίβαστος άνθρωπος, που έχει ταξιδέψει και δουλέψει σε όλο τον κόσμο, με έντονη πολυπολιτισμική κουλτούρα, και σήμερα ζει μόνιμα στην Αυστραλία, μοιράζοντας τον χρόνο του μεταξύ της επιχείρησης μοτοσικλετών που διατηρεί, του μουσικού συγκροτήματος στο οποίο είναι κιθαρίστας, και της ζωής που με πολλή αγάπη έχουν από κοινού δημιουργήσει με τη Rachel.

«Τους συμπεριφέρομαι όπως σε όλους τους πελάτες μου. Όλοι έχουν διαφορετικές ανάγκες και επιθυμίες…απλώς αλλάζει λίγο ο τρόπος που παρέχω τις υπηρεσίες μου.»

πως είναι εργάτρια του σεξ κι εγώ πελάτης της. Μου αρέσει που εκτός από το σεξ, περνάμε χρόνο κουβεντιάζοντας, με τη βοήθεια του επικοινωνιακού πίνακα και “διαβάζοντας” τις κινήσεις των ματιών μου.» Η Rachel έχει μάθει να μεταφέρει τους πελάτες της στο κρεβάτι ή στο μπάνιο με το γερανάκι, να τοποθετεί κατάλληλα το σώμα τους στο Η ίδια κάνει μεγάλα σχέδια και ελπίζει να εξασφαλιστούν οι οικονομικοί πόροι για να κρεβάτι και να τους βοηθάει να φάνε όταν οι επεκταθούν τα εκπαιδευτικά workshops του ίδιοι δεν μπορούν. οργανισμού «Touching Base», που απευθύνονται σε κοινωνικούς φορείς και εργάτες του Η Rachel είναι ιδρυτικό μέλος του μη κερδοσκοπικού οργανισμού «Touching Base» (www. σεξ. Απώτερος στόχος της είναι να συμβάλει στο να δημιουργηθεί το πρώτο στον κόσμο touchingbase.org), που φέρνει σε επαφή ανθρώπους με αναπηρία και εργατες του σεξ για μη κερδοσκοπικό μπορντέλο, δηλαδή ένα να συνηγορήσουν μαζί υπέρ των δικαιωμάτων πρότυπο κέντρο εκπαίδευσης, που θα επιτρέκαι των δύο κοινοτήτων και να εξαλείψουν το πει στους sex workers να εξειδικεύσουν και να μοιραστούν τις γνώσεις τους σε ό,τι αφορά στίγμα και τις διακρίσεις εις βάρος τους. Με την παροχή σεξουαλικών υπηρεσιών σε πελάπτυχίο από το Πανεπιστήμιο του Sydney και Masters στη Σεξουαλική Υγεία, η Rachel ζει με τες με αναπηρία. 29


Aυτόνομος Κόσμος Κινέζος φοιτητής πανεπιστημίου κάνει τις εργασίες του με τα πόδια Ο Cao δακτυλογραφεί με μεγάλη ταχύτητα κατά τη διάρκεια μιας διάλεξης στο Πανεπιστήμιο της Wuhan, αλλά, αντίθετα με τους άλλους φοιτητές, ο Cao χειρίζεται το ποντίκι και το πληκτρολόγιο με τα πόδια του. Παρ’ ότι έχασε τα χέρια του σε ένα ατύχημα όταν ήταν ακόμα παιδί, ο 19χρονος αρνήθηκε να αφήσει αυτό το γεγονός να τον σταματήσει. Έτσι, έμαθε να γράφει, να πληκτρολογεί, ακόμα και να κάνει ποδήλατο… χωρίς τα χέρια του. Σήμερα σπουδάζει στο τμήμα Πληροφορικής στην επαρχία Hubei της Κίνας.

“Ο Cao έχασε και τα δύο του χέρια όταν ήταν 8 ετών, σε ένα ατύχημα που προκλήθηκε από πρόβλημα στην παροχή ηλεκτρικού ρεύματος στο σπίτι του. Τα χέρια του κατέληξαν να έχουν τόσο σοβαρά εγκαύματα που έπρεπε να ακρωτηριαστούν από το ύψος του ώμου.” Σε συνέντευξη που έδωσε στην κινεζική εφημερίδα Chutian Jinbao, ο Cao μίλησε για το πόσο δύσκολο ήταν να μάθει να γράφει ξανά. Εγκλωβισμένος λόγω του ατυχήματος στο σπίτι του, άρχισε να μαθαίνει μόνος του να γράφει με τα πόδια, όταν η μητέρα του του είπε πως μόνο τα παιδιά που μπορούν να γράψουν επιτρέπεται να πηγαίνουν σχολείο.

30

Ο Cao Huishen έχασε τα χέρια του σε ένα ατύχημα όταν ήταν 8 χρόνων. Έμαθε μόνος του να γράφει, να τρώει και να ντύνεται με τα πόδια, ενώ τώρα παρακολουθεί μαθήματα στο Πανεπιστήμιο Wuhan, στην Κίνα. Σπουδάζει Μηχανικός Λογισμικού Υπολογιστών και πληκτρολογεί με τα δάχτυλα των ποδιών του. «Στην αρχή δεν μπορούσα καν να πιάσω το μολύβι με τα δάχτυλα των ποδιών μου και πάθαινα συνέχεια κράμπες. Μετά όμως, δοκίμασα να χρησιμοποιήσω ένα σπάγκο και έδεσα το μολύβι πάνω στο δάχτυλό μου. Έτσι έμαθα, σιγά-σιγά, να γράφω ξανά.»


Aυτόνομος Κόσμος

Ένα χρόνο αργότερα είχε ήδη μάθει να τρώει, να ντύνεται και να κάνει ποδήλατο. Τώρα, στο Software Engineering Institute στη Wuhan, χρησιμοποιεί τα δάχτυλα των ποδιών του για να πληκτρολογεί, και ζητάει βοήθεια από τους συμφοιτητές του μόνο όταν χρειάζεται να σιδερώσει τα ρούχα του. Ο πατέρας του περιγράφει πόσο δύσκολα ήταν τα πράγματα για την οικογένειά τους, όταν ο ίδιος και η γυναίκα του έχασαν τη δουλειά τους, έχοντας, όμως, έναν γιο που ήταν αποφασισμένος να βοηθήσει την οικογένειά του παρά την αναπηρία του. Η προσωπική του ιστορία σύντομα τον έκανε γνωστό, με αποτέλεσμα να δίνει συνεντεύξεις και ομιλίες στον ελεύθερο χρόνο του, επιθυμώντας να εμπνεύσει τους συμπολίτες του.

Κατά τη διάρκεια του καλοκαιριού ξυπνούσε γύρω στις 6.30 το πρωί για να παραδώσει εφημερίδες, μια δουλειά που του επέτρεπε να πληρώσει τα δίδακτρά του και να υποστηρίζει τους γονείς του. Παράλληλα, έβρισκε χρόνο να μάθει να παίζει και κιθάρα! Μάλιστα, μια από τις συνεντεύξεις του άγγιξε έναν τοπικό επιχειρηματία, τον Dong Mingzhu, ο οποίος αποφάσισε να πληρώνει τα δίδακτρα του Cao και τα καθημερινά του έξοδα, ενώ του έχει ήδη βρει θέση εργασίας μόλις αποφοιτήσει. «Ο καθένας πρέπει να κάνει αυτό στο οποίο είναι καλύτερος», λέει ο Cao. «Βλέπω ότι η ιστορία μου δίνει δύναμη στον κόσμο, γι’αυτό και προσπαθώ να παρέχω κίνητρα μέσω των ομιλιών μου». «Δεν είμαι άχρηστος, θέλω να γίνω καλός πολίτης και να προσφέρω στην κοινωνία.»

31


Aυτόνομος Κόσμος

ADAPT: Μια επίκαιρη ιδέα για αυτοοργάνωση και ακτιβισμό

Ακτιβιστές με σοβαρότατες αναπηρίες διαδηλώνουν κάτω από τις πιο αντίξοες καιρικές συνθήκες !

Το 2013 φαίνεται να είναι το έτος σταθμός για τις μειονοτήτων που ζουν κάτω από συνθήκες αναπηπολιτικές για την αναπηρία, για την αποκατάσταση ρίας. Οι επιλογές των ακτιβιστών της ADAPT ήταν και για την ανεξάρτητη διαβίωση. Όλα δείχνουν δεδομένα περιορισμένες και εν πολλοίς απαγοπως βρισκόμαστε κοντά στο απόλυτο μηδέν. Κανείς ρευμένες. Εκ των προτέρων έπρεπε να έχουν ένα δεν ξέρει εάν θα υπάρξουν και χειρότερα. Όλοι μας ξέρουμε πως οι εποχές των πολιτικών των ίσων ευκαιριών έχουν περάσει ανεπιστρεπτί. Το λεγόμενο αναπηρικό «κίνημα» φαίνεται να είναι ανεπαρκές, αφού δεν έχει μια ολοκληρωμένη αξιόπιστη πρόταση που να μπορεί να εφαρμοστεί από την εξουσία. Ως ανθρώπινη κοινότητα χρειαζόμαστε ιδέες για να οργανώσουμε τη δυσαρέσκειά μας στο επίπεδο του δημόσιου λόγου και της εφηρμοσμένης πολιτικής. Η διεθνής πρακτική δεν έχει ιδιαίτερα πολλά παραδείγματα μεθόδων αυτοοργάνωσης Η ADAPT στο δρόμο! και πολιτικής έκφρασης της δυσαρέσκειας των πολιτών με αναπηρίες, με εξαίρεση κάποιες οργανώσεις που έλαμψαν διά της πρωτοπορίας τους. Μία από αυτές συνεκτικό διεκδικητικό πλαίσιο εφαρμόσιμο που να το επιβάλουν στη δημόσια συζήτηση για να γίτις οργανώσεις ήταν και η ADAPT. νει πολιτική του κράτους. Η ADAPT ξεκίνησε στο Ντένβερ του Κολοράντο από τον αιδεσιμότατο Wade Blank, που ύστερα από Έτσι, η πρώτη διεκδίκηση της ADAPT ήταν η αποκατάσταση της προσπελασιμότητας των μέσων μαμια απογοητευτική σταδιοδρομία ως διευθυντής αμερικανικού ιδρύματος, πήρε την πρωτοβουζικών μεταφορών. Η επιλογή του ονόματος ADAPT λία για να υποστηρίξει κάποιους τροφίμους του αντανακλούσε αυτήν την πολιτική επιλογή: Η λέξη ιδρύματος ώστε να δημιουργήσουν μια κοινότητα ADAPT είναι το ακρωνύμιο του Americans Disabled «συγκατοίκησης» ως εναλλακτικό τρόπο ζωής και for Accessible Public Transit, που στα ελληνικά μποδιαφορετική πρόταση στον εγκλεισμό των αναπή- ρεί να αποδοθεί ως «Αμερικανοί με αναπηρίες υπέρ ρων σε ιδρύματα. των προσπελάσιμων δημόσιων μεταφορών».

32

Αυτή η κοινότητα ονομάστηκε Atlantis Community. Μέσα από την Atlantis Community ξεφύτρωσε και η ADAPT, που σύντομα έγινε η μεγαλύτερη ακτιβιστική οργάνωση αναπήρων στις Ηνωμένες Πολιτείες. Οι ΗΠΑ ήταν ένα κράτος χωρίς πολιτικές για την «προστασία» των

Για εμάς τους Έλληνες ίσως φαίνεται περίεργο: Πώς είναι δυνατόν μέσα από μια κοινότητα συγκατοίκησης ανθρώπων που δραπέτευσαν από ίδρυμα για να ζήσουν ελεύθεροι αντί να διεκδικούν αυτά που έχουν να κάνουν με την επιβίωσή τους στον πραγματικό κόσμο διεκδικούν την προσπελασιμότητα των δημοσίων μαζικών μεταφορών; Η απάντηση είναι απλή: Η πρώτη ανάγκη των ανθρώπων που ζουν κάτω από συνθήκες αναπηρίας είναι η κινητικότητα – και αυτή πρέπει να


Aυτόνομος Κόσμος επιδιωχθεί με κάθε τρόπο. Εκτός αυτού, μια νέα οργάνωση, όπως ήταν η ADAPT το 1983, έπρεπε να θέσει ένα ρεαλιστικό πραγματοποιήσιμο στόχο, που θα μπορούσε να διευκολύνει την ανάπτυξη των όρων ενός συγκρουσιακού κινήματος για τα πολιτικά δικαιώματα. Οι ακτιβιστές που συγκρότησαν την ADAPT έκριναν πως η αποκατάσταση της προσβασιμότητας των δημοσίων μέσων μαζικών μεταφορών ήταν ένας πραγματοποιήσιμος στόχος.

Mια από τις πρώτες αφίσσες της ADAPT Πρέπει να δημιουργήθηκε γύρω στο 1983. απασχολούν προσωπικούς βοηθούς. Υπάρχουν εκατοντάδες χιλιάδες Αμερικανοί που επιλέγουν την επιβίωση ως τρόφιμοι ιδρυμάτων – ενδεχομένως επειδή αισθάνονται μικρότερο ρίσκο. Μνημείο της πρώτης περιόδου του ακτιβισμού της ADAPT Εκ του αποτελέσματος δικαιώθηκαν. Ύστερα από 15 χρόνια συνεχών ακτιβιστικών ενεργειών, οι δημόσιες μεταφορές των ΗΠΑ έγιναν στο σύνολό τους προσπελάσιμες. Όταν επιτεύχθηκε ο πρώτος τους στόχος, η ADAPT άλλαξε διεκδικητικό πλαίσιο: Το 1991 δημιούργησε ένα νομοσχέδιο, το περίφημο MiCASSA, που είναι το ακρωνύμιο του Medicaid Community Attendant Services and Supports Act, δηλαδή ασφαλιστικός νόμος για κοινοτικές υπηρεσίες υποστήριξης και προσωπικής βοήθειας. Η ADAPT απέδειξε πως η ελευθερία στην επιλογή έχει χαμηλότερο κόστος και υψηλότερη χρηστική αξία από την αιχμαλωσία του εγκλεισμού των αναπήρων στα ιδρύματα. Το 2003 η MiCASSA έγινε νόμος του κράτους και από τότε οι Αμερικανοί με αναπηρίες έχουν τη δυνατότητα να επιλέξουν μεταξύ της ελευθερίας και του ιδρύματος. Έχουν τη δυνατότητα να χρηματοδοτούνται για να απασχολούν προσωπικούς βοηθούς με δική τους ευθύνη. Αυτό δεν σημαίνει πως όλοι οι αμερικανοί πολίτες επιλέγουν να

Το ζήτημα είναι ένα: Ύστερα από 10 περίπου χρόνια ακτιβιστικής δράσης, οι Αμερικανοί με αναπηρίες έχουν τη δυνατότητα να διαλέξουν: Ελευθερία και ευθύνη των προσωπικών επιλογών ή ίδρυμα και «σιγουριά».

33


Aυτόνομος Κόσμος To 1993 o Wade Black πέθανε. Η ADAPT όμως είναι μια εθνικού επιπέδου οργάνωση που μολονότι επιλέγει ακτιβιστικές μεθόδους «πάλης» απολαμβάνει της υποστήριξης των άλλων αναπηρικών οργανώσεων. Όλα αυτά τα χρόνια διατηρεί κέντρα εκπαίδευσης ακτιβιστών με αναπηρίες, ίσως επειδή δεν «θέλει μόνο αρετήν και τόλμην η ελευθερία», αλλά κυρίως χρειάζεται και δεξιότητες για την ανάπτυξη διαπραγματευτικών ικανοτήτων που θα οδηγήσουν στη βελτίωση της διαπραγματευ: Σε δράση ακτιβιστές της ADAPT για τις κοινωνικές ασφαλίσεις τικής θέσης της μειονότητας των αναπήρων, ως φορέων πολιτικών δικαιωμάτων. Η ιστορία της ADAPT είναι ποΟι δεκαετίες της κατά φαντασίαν ευημερίας έχουν λύ μεγαλύτερη. Πολλές περισσότερες πληροφορίες παράγει νωθρούς και παθητικοποιημένους πολίυπάρχουν στο www.disabled.gr, αλλά ο σκοπός τες, που ακόμη δεν έχουν κατορθώσει να αποπου γράφονται αυτές οι γραμμές είναι για να μάμυθοποιήσουν την αυταπάτη του πρόσφατου θουμε αυτά που χάσαμε την ευκαιρία να μάθουμε σκουπιδοlifestyle και υιοθετούν υπερήφανα όλα τα και να εφαρμόσουμε τις προηγούμενες δεκαετίες απορρίμματα της πολιτιστικής υποκουλτούρας. της κατά φαντασίαν ευημερίας. Ο λόγος που γράφεται αυτό το κείμενο είναι επειδή ίσως κάπου στην Ελλάδα να κρύβεται μια δημιουργική πρωτοπορία που ενδεχομένως να έχει την ανάγκη να μοιραστεί την αγωνία για την πολιτικοποίηση της ανθρώπινης ανάγκης. Ίσως κάπου κάποιοι στην Ελλάδα να έχουν συνειδητοποιήσει πως εμποδίζονται, και γι’ αυτό έχουν ανικανοποίητες υλικές καθημερινές ανάγκες και ενδεχομένως να αισθανθούν την ανάγκη να πολιτικοποιήσουν το αίτημα για εξομοίωση με τους ικανούς σωματικά συμπολίτες τους. Ενδεχομένως να προσπαθήσουν να μετρήσουν με σαφήνεια αυτές τις καθημερινές υλικές ανάγκες και να τις προβάλλουν στο επίπεδο ενός πολιτικού ρεύματος. Πιθανόν να θελήσουν να μετρηθούν, ώστε να υπολογίσουν το πραγματικό οικονομικό κόστος της ικανοποίησης αυτών των αναγκών και να συγκροτήσουν ένα διεκδικητικό πλαίσιο με σαφείς και μετρημένες διεκδικήσεις και απόλυτα κοστολογημένο. Τότε είναι πλέον βέβαιο πως θα ανοίξει ο διάλογος με την εξουσία. Την κάθε εξουσία. Επειδή η ελευθερία έχει . χαμηλότερο κόστος από την στερεοτυπία!

Είναι σχεδόν βέβαιο πως ο ελληνικός πολιτισμός δεν θα επιτρέψει ελληνικές ADAPT να καλλιεργηθούν. Το πιο πιθανό είναι πως στην Ελλάδα θα περιθωριοποιήσουμε τον κάθε φιλόδοξο Wade Black πριν ακόμη κάνει γνωστές τις προθέσεις του και θα απορρίψουμε ως εξτρεμιστές και ως διασπαστές όσους αποπειραθούν να συγκροτήσουν μια ελληνική ADAPT 34


Ασφαλιστικά - Νομοθεσία Δικαιώματα ΠΡΟΣΟΧΗ! Ο νέος Ενιαίος Κανονισμός Παροχών Υγείας του Ε.Ο.Π.Υ.Υ. Δημοσιεύθηκε στην Εφημερίδα της Κυβέρvησης (ΦΕΚ Β’ αρ.3054/18-11-2012) ο νέος Ενιαίος Κανονισμός Παροχών Υγείας (Ε.Κ.Π.Υ.) του Ε.Ο.Π.Υ.Υ. που εγκρίθηκε από το Δ.Σ του ΕΟΠΥΥ και προβλέπει, σύμφωνα με το πλαίσιο του Μεσοπρόθεσμου Πλαισίου Δημοσιονομικής Στρατηγικής της περιόδου 2013-2016, περικοπές στον τομέα της υγείας. Διαβάστε προσεχτικά τις νέες αλλαγές! Ιδιαίτερη προσοχή στο Άρθρο 9 (Φαρμακευτική περίθαλψη) και συγκεκριμένα στην ενότητα που αφορά στο ΑΝΑΛΩΣΙΜΟ ΥΓΕΙΟΝΟΜΙΚΟ ΥΛΙΚΟ, καθώς υπάρχουν αλλαγές που μπορεί να ταλαιπωρήσουν τους ασφαλισμένους προσπαθώντας να ερμηνεύσουν τα νέα δεδομένα.

(Φ.Ι.ΑΠ.) και να ΜΗΝ έχουν παρακολουθήσει πρόγραμμα αποκατάστασης ως εξωτερικοί ασθενείς σε Κ.Α.Α. ή Φ.Ι.ΑΠ. – μόνο τότε δικαιούνται αποζημίωση για τις φυσικοθεραπείες τους. Επιπλέον, ορίζεται ξεκάθαρα το χρονικό περιθώριο του μόλις ενός 3μήνου από τη διάγνωση (της κάκωσης νωτιαίου μυελού, της σκλήρυνσης κατά πλάκας, του εγκεφαλικού, κ.λπ.), μέσα στο οποίο πρέπει να παραπέμπεται ο ασφαλισμένος για φυσικοθεραπεία. Αυτό σημαίνει πως αν περάσουν 3 μήνες από την πρώτη διάγνωση (της νόσου ή του ατυχήματος) και δεν έχει γίνει το αίτημα παραπομπής για φυσικοθεραπεία, τότε ο ασφαλισμένος θεωρείται «χρόνιο περιστατικό» και δεν δικαιούται φυσικοθεραπεία. Σοβαρές είναι και οι αλλαγές που περιγράφο- Πολύ σημαντικό είναι να διαβάσει κανείς και νται στο Άρθρο 14 (Φυσικοθεραπείες – λογοτις μεγάλες αλλαγές που έγιναν στα ανώτατα θεραπείες – εργοθεραπείες – ψυχοθεραπείες) αποδοτέα ποσά που περιέχονται στο παράρτησχετικά με τις προϋποθέσεις που πρέπει να μα του Άρθρου 15 του ΕΚΠΥ (ΠΡΟΣΘΕΤΑ ΕΙΔΗ ισχύουν ώστε να δικαιούται κανείς φυσικοθε- – ΕΙΔΙΚΑ ΜΗΧΑΝΗΜΑΤΑ ωΑΠΟΚΑΤΑΣΤΑΣΗΣ ραπείες! Συμπληρωματικά, διαβάστε και τις – ΠΡΟΘΕΣΕΙΣ ΑΝΩ & ΚΑΤΩ ΑΚΡΝ – ΑΝΑΠΝΕΥεπισημάνσεις στο Άρθρο 17 (Ειδική Αγωγή), ΣΤΙΚΕΣ ΣΥΣΚΕΥΕΣ) και αφορούν σε αναπηρικά καθίσματα και άλλα είδη αποκατάστασης! για παιδιά, αλλά και ενήλικες άνω των 18. Επισκεφθείτε την ενότητα «ΕΟΠΥΥ» Συγκεκριμένα: του Disabled.GR για να συγκρίνετε το Οι ασφαλισμένοι με σοβαρά κινητικά προβλήνέο Ενιαίο Κανονισμό Παροχών Υγείματα λόγω κακώσεων νωτιαίου μυελού και κρανιοεγκεφαλικών κακώσεων, ή με σκλήρυνας (Ε.Κ.Π.Υ.) με θέμα «Τροποποίηση της αριθμ. Φ.90380/5383/738/11.4.2011 (Β, 1233) ση κατά πλάκας, πολυριζονευρίτιδα Guillain Barre, σοβαρών νόσων του Κεντρικού νευρικού Κ.Υ.Α. “Ενιαίος Κανονισμός Παροχών Υγείας (Ε.Κ.Π.Υ.) του Εθνικού Οργανισμού Παροχών συστήματος, θα πρέπει να ΜΗΝ έχουν νοσηλευθεί σε κλινική αποκατάστασης Νοσοκομείου Υπηρεσιών Υγείας (Ε.Ο.Π.Υ.Υ.)”» με τον παλιό, ή Κέντρο Αποθεραπείας και Αποκατάστασης ώστε να εντοπίσετε τις αλλαγές και να βγάλε(Κ.Α.Α.) ή Φυσικής Ιατρικής και Αποκατάστασης τε τα συμπεράσματά σας.

Τα παράδοξα του νέου ΕΚΠΥ για τη χορήγηση συστημάτων ουροσυλλογής Ο νομοθέτης πάλι μας αιφνιδίασε και ο νέος ΕΚΠΥ δημοσιεύθηκε χωρίς να έχει δώσει λύσεις στα διαπιστωμένα προβλήματα του παρελθόντος. Η χορήγηση συστημάτων ουροσυλλογής, 11 μήνες μετά την θριαμβευτική έναρξη της λειτουργίας του ΕΟΠΥΥ, έχει σοβαρά προβλήματα που, εν μέσω περικοπών όλων των αναπηρικών επιδομάτων, θα έπρεπε να χαρακτηρίζεται από σοβαρότητα και πειθαρχία στα γνωστά θεραπευτικά πρωτόκολλα. Όμως, η πειθαρχία στη γνώση είναι ένα αγαθό εν ανεπαρκεία στους κύκλους των τεχνικών της εξουσίας. Σύμφωνα με το νέο ΕΚΠΥ, η χορήγηση συστημάτων ουροσυλλογής περιγράφεται ως εξής: δ) Καθετήρες – ουροσυλλέκτες: 1. Καθετήρες κύστεως σιλικόνης, καλύπτεται δαπάνη μέ-

χρι του ποσού των 45€ το μήνα, η οποία αντιστοιχεί κατ’ ελάχιστο σε 1 τεμάχιο το μήνα και ουροσυλλέκτες κατ’ ελάχιστο 10 τεμάχια το μήνα. 2. Ειδικά για περιπτώσεις που δεν υπάρχει έλεγχος των κενώσεων της κύστης (π.χ. νευρογενής κύστη, σκλήρυνση κατά πλάκας, Parkinson κτλ.), καλύπτεται δαπάνη για περιπεϊκούς καθετήρες μέχρι του ποσού των 300 € το μήνα, η οποία αντιστοιχεί κατ’ ελάχιστο σε 90 τεμάχια το μήνα καθετήρες και 90 τεμάχια το μήνα ουροσυλλέκτες μιας χρήσης ή 10 τεμάχια το μήνα ουροσυλλέκτες πολλαπλών χρήσεων (δεν είναι απαραίτητη η συγχορήγηση καθετήρων και ουροσυλλεκτών. Η απόδοση δαπάνης αυτών θα γίνεται αναλογικά). Επίσης για την ίδια περίπτωση, παρέχονται υλικά αυτοκα35


Ασφαλιστικά - Νομοθεσία Δικαιώματα θετηριασμού (καθετήρες αυτοκαθετηριασμού με ουροσυλλέκτες), μέχρι του ποσού των 640€ το μήνα, σύμφωνα με γνωμάτευση ιατρού (μια φορά κατ’ έτος), στην οποία αναφέρεται ότι ο ασθενής παρακολουθείται συστηματικά στα ειδικά ιατρεία Νευροουρολογίας/ Δυσλειτουργίας του Κατώτερου Ουροποιητικού ή ουρολογικές κρατικές κλινικές και προκύπτει η αναγκαιότητα προμήθειας των υλικών. Από μια πρώτη ανάγνωση μπορούμε να πούμε με βεβαιότητα πως οι 90 ουροσυλλέκτες μιας χρήσεως που χορηγούνται από τον ΕΟΠΥΥ είναι υπερβολικά λίγοι! Συνήθως αυτή την κατηγορία των ουροσυλλεκτών τη χρησιμοποιούν οι ασφαλισμένοι που έχουν εσωτερικό καθετήρα και είναι κατάκοιτοι. Έχουν χωρητικότητα 2 λίτρων και πρέπει να αντικαθίστανται κάθε φορά από υπερβαίνουν τα 1,5 λίτρα. Θεωρητικά μιλώντας, ένας ασφαλισμένος που είναι κατάκοιτος έχει ανάγκη από το λιγότερο 5 ουροσυλλέκτες της μιας χρήσεως το 24ωρο. Η ποσότητα που χορηγείται είναι προφανώς ανεπαρκής! Ο ίδιος ΕΚΠΥ χορηγεί 10 ουροσυλλέκτες πολλαπλών χρήσεων χωρίς να ορίζει την έννοια της χρήσης. Πώς αντιλαμβάνεται ο συντάκτης του ΕΚΠΥ τη χρήση του ουροσυλλέκτη; Ως χρήση εννοεί την κένωση του ουροσυλλέκτη από τη βαλβίδα; Δεν φρόντισε να διαβάσει τις οδηγίες χρήσεως αυτών των ουροσυλλεκτών; Αυτοί οι των ουροσυλλέκτες είναι «μιας και μοναδικής χρήσεως» που σε απλά ελληνικά σημαίνει πως ο ασφαλισμένος χρήστης το πρωί όταν ξεκινά η ημέρα του εγκαθιστά ένα τέτοιο ουροσυλλέκτη στο πόδι και κατά τη διάρκεια της ημέρας αφαιρεί από ειδική βαλβίδα το περιεχόμενο, μέχρι το επόμενο πρωί που θα αντικαταστήσει τον ουροσυλλέκτη με κάποιο καθαρό. Καθαρός ουροσυλλέκτης για αυτές τις χρήσεις είναι ο καινούργιος ουροσυλλέκτης. Τα τελευταία 20 χρόνια η βιομηχανία δεν κατασκευάζει ουροσυλλέκτες πολλαπλών χρήσεων. Τεχνικά μιλώντας, οι ουροσυλλέκτες μιας και μοναδικής χρήσεως προορίζονται εκ κατασκευής για να χρησιμοποιηθούν μόνο για μία ημέρα. Εάν ο ασφαλισμένος τους χρησιμοποιήσει παραπάνω από μία ημέρα, τότε η βιομηχανία δεν εγγυάται πως η βαλβίδα κένωσης δεν θα χαλάσει. Θα ήταν σημαντικό για τον συντάκτη του ΕΚΠΥ πριν αποτυπώσει το προϊόν της μύξας του στο επίπεδο του ΦΕΚ, να διαβάσει τα τεχνικά χαρακτηριστικά των ουροσυλλεκτών μιας και μοναδικής χρήσης! Στον ΕΚΠΥ αναφέρεται πως χορηγούνται 300 € το μήνα για την αγορά περιπεϊκών καθετήρων (τις γνωστές σε όλους μας πεοκαλύπτρες) που αντιστοιχούν στην αγορά 90 τεμαχίων το μήνα. Όσοι ασφαλισμένοι με παραπληγίες και με τετραπληγίες είναι σε πρόγραμμα διαλειπόντων καθετηριασμών και στο διάστημα μεταξύ των καθετηριασμών χρησιμοποιούν πεοκαλύπτρες, χρειάζονται το λιγότερο 6 πεοκαλύπτρες την ημέρα, συνολικά 180 πεοκαλύπτρες το μήνα. Και εδώ ο συντάκτης της εγκυκλίου όφειλε να ερευνήσει τα υπάρχοντα συστήματα ουροσυλλογής και τα γνωστά θεραπευτικά πρωτόκολλα πριν ασχοληθεί με τη λογιστική της ουροσυλλογής. Η χορήγηση 640 € για την αγορά καθετήρων για διαλείποντες καθετηριασμούς είναι πολύ λίγα χρήματα για να 36

καλύψουν τις ανάγκες για 6 καθετηριασμούς την ημέρα, ειδικά όταν πρόκειται για δραστήριους παραπληγικούς και τετραπληγικούς που εργάζονται και χρειάζονται καθετήρες με ενσωματωμένο ουροσυλλέκτη. Μια, ακόμη και επιπόλαια, έρευνα αγοράς στα ηλεκτρονικά καταστήματα του εξωτερικού για τις τιμές λιανικής πώλησης των καθετήρων στο εξωτερικό, θα έλυνε την οποιαδήποτε απορία. Ακόμη μια ανάγνωση των θεραπευτικών πρωτοκόλλων θα σας απάλλασσε από την άγνοια. Τέλος, ο συντάκτης του ΕΚΠΥ υποθέτει πως οι ασφαλισμένοι στον ΕΟΠΥΥ κάνουν καριέρα ως ασφαλισμένοι και γι’ αυτό έχουν άπλετο χρόνο να κάνουν έρευνα αγοράς για να βρουν τα διαθέσιμα «ειδικά ιατρεία Νευροουρολογίας/ Δυσλειτουργίας του Κατώτερου Ουροποιητικού ή ουρολογικές κρατικές κλινικές» για να συνταγογραφήσουν την αναγκαιότητα της προμήθειας από το ΕΟΠΥΥ. Σε αυτή την περίπτωση ο ΕΟΠΥΥ όφειλε να δημοσιεύσει κατάλογο των εξειδικευμένων ιατρείων και νοσοκομείων. Ακόμη και οι πιο έμπειροι χρήστες με παραπληγίες και με τετραπληγίες δεν γνωρίζουν την ύπαρξη ειδικών ιατρείων «Νευροουρολογίας/ Δυσλειτουργίας του Κατώτερου Ουροποιητικού» – που έτσι & αλλιώς είναι ελάχιστα στην Ελλάδα και επειδή (ευτυχώς) είναι στελεχωμένα από εξαιρετικά φιλότιμους γιατρούς μπορούν και λειτουργούν και εξυπηρετούν χιλιάδες παραπληγικούς/τετραπληγικούς μολονότι θα μπορούσαν να το αποφύγουν. Οι ουρολογικές κλινικές των νοσοκομείων του ΕΣΥ ή του Ι.Κ.Α. σπανίως έχουν την τεχνογνωσία για τη νευρογενή ουροδόχο κύστη – και αυτή η έλλειψη τεχνογνωσίας προκαλεί δύο προβλήματα: Οι χρήστες ή ασφαλισμένοι ή ασθενείς δεν έχουν ενημέρωση και πληροφόρηση για να αναζητήσουν γιατρό στον οποίο μπορούν να απευθυνθούν ώστε να αντιμετωπίσουν τις επιπλοκές που προκύπτουν εξαιτίας της παράλυσης στο ουροποιητικό τους, αφού η διαφήμιση ή η γνωστοποίηση αυτών των κέντρων και των εξειδικευμένων γιατρών απαγορεύεται. Οι φιλότιμοι γιατροί αντιμετωπίζονται από τον ΕΟΠΥΥ ως συνταγογράφοι, και αυτή η αντιμετώπιση των γιατρών οδηγεί το σύστημα υγείας, αποκατάστασης και ανεξάρτητης διαβίωσης σε απλό διεκπεραιωτή συνταγών και ιατρικής φασόν, ενώ η σχέση του γιατρού με το χρήστη (ασθενή) διαστρεβλώνεται, και από θεραπευτική εκπίπτει σε διεκπεραιωτική. Σύντροφοι και συντρόφισσες νομοθέτες, περικόψατε τα απερίκοπτα. Περικόψατε τα δώρα από όλα τα αναπηρικά επιδόματα με εξαίρεση τα εξωιδρυματικά. Από το Μάιο του 2010 δώσατε μια κλοτσιά στα οπίσθια των ΑμεΑ και από τη μια στιγμή στην άλλη τους διατάξατε να άρουν τον κρέβατόν τους και να τρέξουν άρον-άρον για να βρουν δουλειά που να αποδίδει τα απαραίτητα λεφτά, για να μπορέσουν να αντιμετωπίσουν όχι μόνο τη βιολογική τους επιβίωση, αλλά και τις επιπλέον δαπάνες που προκύπτουν εξαιτίας της παραπληγίας και της τετραπληγίας. Ηγέτες μας, εμείς οι υπήκοοί σας, αιτούμεθα το έλεος και τον οίκτο σας: Μην μας υποβάλλετε στο καψόνι της αναγκαστικής συναναστροφής με τη γραφειοκρατία σας


Ασφαλιστικά - Νομοθεσία Δικαιώματα και τα σκοτεινά μονοπάτια του ΕΣΥ σας. Αφήστε μας στον (πολιτικό μας) πόνο. Μη μας υποχρεώνετε να κάνουμε έρευνα αγοράς για να βρούμε ποιο «κέντρο» μπορεί να μας δώσει την ποθητή συνταγή. Δεν χρειαζόμαστε συνταγογράφους. Γιατρούς χρειαζόμαστε για να τους εκχωρήσουμε την ευθύνη της διαχείρισης της ουροσυλλογής. Μη μας υποχρεώνετε να χάνουμε τρεις εργάσιμες ημέρες το μήνα για να μπορέσουμε να αντεπεξέλθουμε στη γραφειοκρατία του ΕΟΠΥΥ. Μην αποπροσανατολίζετε τους ελάχιστους εξειδικευμένους γιατρούς και αφήστε τους να κάνουν ιατρική. Υπάρχουν ελάχιστα εξειδικευμένα κέντρα για την νευρογενή ουροδόχο κύστη (και μόνο

στην Αθήνα και Θεσσαλονίκη). Στην υπόλοιπη Ελλάδα δεν υπάρχει τίποτα. Περικόψτε, αλλά μην δημιουργείτε εμπόδια. Διαχειρίζεστε κρατικό χρήμα και τώρα πλέον φορολογούνται οι πάντες.Αυτοί οι φορολογούμενοι διεκδικούν σεβασμό στη φορολογία τους, και ποιος ξέρει, ίσως, εάν ξυπνήσουν, να επιβάλλουν το σεβασμό. Η ουροσυλλογή δεν είναι υδραυλική τεχνολογία. Τα ούρα δεν εξατμίζονται, ούτε αποβάλλονται σε σκόνη. Γι’ αυτό μην συμπεριφέρεστε σαν υδραυλικοί!

Νέες παγίδες για τους ΑμεΑ με την Πράξη Νομοθετικού Περιεχομένου! και εφάπαξ βοηθήματος όσοι λαμβάνουν το επίδομα απολύτου αναπηρίας. Για τους συνταξιούχους του Δημοσίου: Εξακολουθούν να εξαιρούνται της μείωσης συντάξεων οι συνταξιούχοι του Δημοσίου που λαμβάνουν επίδομα ανικανότητας (ΑΡΘΡΟ 1, παρ.3). Για τους συνταξιούχους του Δημοσίου, του ΝΑΤ & των φορέων κύριας ασφάλισης αρμοδιότητας Υπουργείου Εργασίας: Αλλαξε η διάταξη που εξαιρούσε από την κατάργηση των Δώρων την καταβολή που αντιστοιχεί στο επίδομα απόλυτης αναπηρίας και το επίδομα ανικανότητας και πλέον προβλέπεται Συνοπτικά, με την Πράξη Νομοθετικού Περιεχομέότι θα συνεχιστεί η καταβολή των εν λόγω ποσών νου με θέμα «Ρυθμίσεις κατεπειγόντων θεμάτων του (επιμερισμένων σε 12μηνη βάση) ΜΟΝΟ στους συν.4046/2012 και του ν.4093/2012», ισχύουν πλέον νταξιούχους εκείνους στους οποίους χορηγείται το τα εξής: μηνιαίο εξωϊδρυματικό επίδομα (ΑΡΘΡΟ 10, παρ. 6). Σχετικά με την καταβολή του ΕΚΑΣ: Άλλαξε η διάταξη που εξαιρούσε από το όριο ηλικίας για την Για τους συνταξιούχους του ΝΑΤ & των φορέων κύριας ασφάλισης αρμοδιότητας Υπουργεί- καταβολή του ΕΚΑΣ τους συνταξιούχους λόγω ου Εργασίας: Αλλαξε η διάταξη που εξαιρούσε από αναπηρίας και άρα εμπίπτουν κι αυτοί στην τις περικοπές συντάξεων τους συνταξιούχους με προϋπόθεση της συμπλήρωσης του 65ου έτους αναπηρία και πλέον η εξαίρεση αυτή θα αφορά ΜΟ- (ΑΡΘΡΟ 10, παρ. 3). Ολόκληρο το κείμενο της ΠράΝΟ εκείνους στους οποίους χορηγείται το μηνιαίο ξης Νομοθετικού περιεχομένου, μαζί με σχόλια και εξωϊδρυματικό επίδομα (ΑΡΘΡΟ 10, παρ. 4). Δηλαδή, επισημάνσεις θα το βρείτε στο www.disabled.gr ΔΕΝ εξαιρούνται πια από τις μειώσεις συντάξεων (στην ενότητα «Νομοθεσία»). Επείγει να διαβάσετε τη Νέα Πράξη Νομοθετικού Περιεχομένου (Ρυθμίσεις κατεπειγόντων θεμάτων του ν.4046/2012 και του ν.4093/2012) που έφερε δυσάρεστες αλλαγές για τους πολίτες με αναπηρία πάνω στον N. 4093/2012 (Έγκριση Μεσοπρόθεσμου Πλαισίου Δημοσιονομικής Στρατηγικής 2013?2016 ? Επείγοντα Μέτρα Εφαρμογής του ν. 4046/2012 και του Μεσοπρόθεσμου Πλαισίου Δημοσιονομικής Στρατηγικής 2013?2016), ο οποίος είχε ψηφιστεί & δημοσιευθεί μόλις μία εβδομάδα νωρίτερα(!) με ΦΕΚ Α’ 222/12-11-2012.

Ορθογραφικά και άλλα λάθη των ΚΕΠΑ και οι συνέπειες Δεν φτάνει που το Ι.Κ.Α. δεν πραγματοποίησε την υπόσχεσή του για γρήγορη διεκπεραίωση των αιτημάτων για πιστοποίηση της αναπηρίας, εξακολουθεί και έχει οργανωμένα στο γόνατο τα ΚΕΠΑ όλης της χώρας, και εκτός από τις καθυστερήσεις. Οι άνθρωποι με πολύ σοβαρές αναπηρίες βρίσκονται αντιμέτωποι και με τα ορθογραφικά, γραμματικά ή συντακτικά λάθη των υγειονομικών επιτροπών. Αυτό συνέβη και στην περίπτωση μιας 72χρονης

κυρίας από την Ηλεία, που εδώ και 10 χρόνια αντιμετωπίζει πολλαπλά προβλήματα υγείας (άνοια, βαριά εξωπυραμιδική συνδρομή και σπαστική τετραπάρεση) και μετακινείται με αναπηρικό κάθισμα. Παρά τις γνωματεύσεις από την πρωτοβάθμια υγειονομική επιτροπή του ΚΕΠΑ του ΙΚΑ (που της έβγαλε τον Ιανουάριο 2012 ποσοστό αναπηρίας 85% εφ’ όρου ζωής), φαίνεται να μην έχει εδώ και 15 μήνες το δικαίωμα καταβολής του παραπληγικού επιδόματος που λάμβανε τόσα χρόνια, λόγω… ορθογραφικού λά37


Ασφαλιστικά - Νομοθεσία Δικαιώματα θους (!) στην τελευταία ιατρική γνωμάτευση της ανωτέρω επιτροπής. Οι άνθρωποι πηγαίνουν να εξεταστούν από τις υγειονομικές επιτροπές των ΚΕΠΑ και συχνά οι γνωμοδοτήσεις περιλαμβάνουν ορθογραφικά λάθη τα οποία εκ των υστέρων οι άλλες συνάδελφες υπηρεσίες της δημόσιας διοίκησης δεν αναγνωρίζουν. Το αποτέλεσμα είναι οι πολίτες να μπαίνουν πάλι στη λίστα αναμονής να υποχρεούνται να περιμένουν τις τεράστιες αναμονές μέχρι να συνεδριάσουν τα ΚΕΠΑ και στο μεταξύ να διακόπτεται

η χορήγηση του επιδόματος ή της σύνταξης ή και των δύο, αφού ο νόμος δεν προβλέπει τη συνέχιση του επιδόματος ή της σύνταξης λόγω ορθογραφικού ή άλλου λάθους των υγειονομικών επιτροπών, των γραμματέων και των ασφαλιστικών οργάνων! Για τη δημόσια διοίκηση, η δημόσια διοίκηση δεν κάνει ποτέ λάθη, και αυτή τη διοικητική αλαζονεία την πληρώνουν πάντα οι πολίτες με αναπηρίες που εξαρτώνται από τη δημόσια διοίκηση.

Το «Αυτονομία» διαβάζει… Η «Νευρολογική Φυσικοθεραπεία» είναι ένα βιβλίο σύγχρονης και βελτιωμένης αντίληψης των προβλημάτων που αντιμετωπίζει ο θεραπευτής όταν εργάζεται με ανθρώπους με νευρολογικές διαταραχές. Αποκαλύπτει τον «κρίκο» μεταξύ της θεωρίας της παθοφυσιολογίας των νευρολογικών ελλειμμάτων και των τεχνικών αποκατάστασης βελτίωσης της αισθητικοκινητικής απόδοσης του ανθρώπου. «Νευρολογική Φυσικοθεραπεία» του Στέλιου Κ. Ρόσμπογλου - εκδοτικός Οίκος: Αδελφών Κυριακίδη, 860 σελίδες, 2012 Σύμφωνα με τον συγγραφέα, η νευρολογική φυσικοθεραπεία στοχεύει στη συμμετοχή στη ζωή. «Βασική φιλοσοφία της αποκατάστασης είναι να δώσουμε στους ανθρώπους τα εργαλεία να βοηθήσουν τον εαυτό τους. Αυτοί βρίσκονται στο «τιμόνι». Εμείς σαν θεραπευτές τους διδάσκουμε, τους προσφέρουμε εμπειρίες αισθητικοκινητικές για να «οδηγήσουν» με ασφάλεια και να φτάσουν στους προορισμούς τους.» Το βιβλίο περιγράφει τη δομή και λειτουργία του νευρικού συστήματος, τη φυσιολογική ανάπτυξη του κινητικού ελέγχου και σύγχρονες θεραπευτικές τεχνικές που χρησιμοποιούνται στη φυσικοθεραπευτική πρακτική όσον αφορά στους νευρολογικούς ασθενείς. Λίγα λόγια για τον συγγραφέα Ο Στέλιος Ρόσμπογλου γεννήθηκε στη Θεσσαλονίκη από γονείς πρόσφυγες. Σπούδασε φυσικοθεραπεία και δίδαξε στο τμήμα Φυσικοθεραπείας της Σχολής Επαγγελμάτων Υγείας-Πρόνοιας (1979-2010), όπου ι απεχώρησε ως Επίκουρος καθηγητής. Ανάμεσα στα διδακτικά του αντικείμενα ξεχώρισαν για πολλά χρόνια «Η ανθρώπινη στάση-κίνηση» και η «Νευρολογική Φυσικοθεραπεία». Είναι δάσκαλος της Μεθόδου Feldenkrais (Feldenkrais Teacher/practitioner). Το βιβλίο είναι αφιερωμένο στον Ιωάννη-Αλέξανδρο Μορφούλη, τον μαθητή με τετραπληγία 38

που με το ποίημά του «Μνήμη» είχε λάβει το 1ο βραβείο μεταξύ των βραβευθέντων (βραβείο Π.Πόλκας) στον πανελλήνιο μαθητικό ποιητικό διαγωνισμό «Άθλον Ποιήσεως – Γιάννης και Λένα Στρέφη-Κουτσοχέρα» του 2009. Επί 30 χρόνια ασχολείται συστηματικά με τον επαγγελματικό σύλλογο των φυσικοθεραπευτών, ως γεν.γραμματέας, αντιπρόεδρος και πρόεδρος του περιφερειακού Τμήματος του ΠΣΦ, ως αντιπρόεδρος & επιστημονικός υπεύθυνος του κεντρικού ΔΣ του ΠΣΦ, ενώ σήμερα έχει διοριστεί στην προσωρινή διοικούσα επιτροπής του ΝΠΔΔ «Πανελλήνιος Σύλλογος Φυσικοθεραπευτών». Έργα του ιδίου: «Στάση-Κίνηση-Ισορροπία», «Ανακαλύψτε τα μυστικά της Μεθόδου Feldenkrais». Για περισσότερες πληροφορίες: Εκδοτικός Οίκος Αδελφών Κυριακίδη Α.Ε., τηλ: 2310208540, fax: 2310245541 web: www.kyriakidis.gr – email: despina@kyriakidis.gr (Δέσποινα Κυριακίδου )


39


40


3


Περιοδικό Αυτονομία, τεύχος 89  

Το περιοδικό Αυτονομία εκδίδεται κάθε δύο μήνες για την παραπληγία, την τετραπληγία, την ημιπληγία, τους ακρωτηριασμούς και τις κινητικές αν...

Advertisement