Issuu on Google+


OK παίδες, να σοβαρευτούμε τώρα! Ανεξάρτητα από το αποτέλεσμα των εκλογών του Ιουνίου του 2012 πρέπει να συνειδητοποιήσουμε μερικές πικρές αλήθειες: Ως κράτος, ως οικονομία και ως πολιτισμός, δεν θέλουμε μεταρρυθμίσεις. Δεν μας ταιριάζουν τα οργανωμένα συστήματα κοινωνικών ασφαλίσεων. Δεν μας πάνε τα χρήσιμα συστήματα που εγγυώνται την αποκατάσταση και την ανεξάρτητη διαβίωση. Δεν αντέχουμε την πειθαρχία μιας αξιόπιστης και οργανωμένης ειδικής εκπαίδευσης. Δεν μας χρειάζονται τεχνολογίες για την αποκατάσταση και για την ανεξάρτητη διαβίωση.

ΤΕΥΧΟΣ 86 ΜΑΪΟΣ-ΙΟΥΝΙΟΣ 2012 Ιδιοκτήτης: ΑΝΑΠΗΡΙΑ ΤΩΡΑ, μη Κερδοσκοπική Υποστηρικτική Εταιρεία

Από το 1981 έχουμε ακούσει και έχουμε διαβάσει, σε όλες τις γλώσσες(!), την αναγκαιότητα της μεταρρύθμισης του ελληνικού συστήματος για την αποκατάσταση, για την ανεξάρτητη διαβίωση, την ειδική εκπαίδευση και τις κοινωνικές ασφαλίσεις. Δεν υπάρχει καμία δικαιολογία, ούτε για την κατάρρευση, ούτε για την έλλειψη συνεννόησης μεταξύ κράτους, πολιτών και φορέων.

Εκδότης, ο ανεκδότως εκδιδόμενος: Νίκος Βουλγαρόπουλος, email: nikos@disabled.gr

Έχουμε ξοδέψει 30 χρόνια συζητήσεων, διαβουλεύσεων, πολιτικών, επενδύσεων και ευρωπαϊκών προγραμμάτων, που δεν απέδωσαν τίποτα, και σήμερα όλα κατέρρευσαν χωρίς να αφήσουν ούτε ίχνος από την ύπαρξή τους – σαν να μην υπήρξαν ποτέ…

Περιοδικό Αυτονομία

Αρχισυνταξία: Άννα Ευαγγελινού email: admin@disabled.gr Τ.Θ. 13669 10310 Αθήνα τηλ. 210-6998024 2310-211915 fax. 210-6916932 web: http://www.disabled.gr email: admin@disabled.gr

Για 30 ολόκληρα χρόνια θέλαμε να είμαστε Ευρωπαίοι μόνο για να απορροφούμε κοινοτικές επιδοτήσεις. Στο διάστημα αυτό των 30 ετών, δεν βάλαμε πότε το χέρι στην τσέπη για να κάνουμε με ελληνικά λεφτά Ελλήνων πολιτών ελληνικά συστήματα που να εγγυώνται την επιβίωση των πολιτών με αναπηρίες. Δεν χρειαζόμασταν τους οίκους αξιολόγησης για να μειώσουν την αξιοπιστία της Ελλάδας. Εμείς οι ίδιοι ήμασταν αυτοί που πρώτοι τραβήξαμε τα λεφτά από τις τράπεζες επειδή θεωρούμε πως η Ελλάδα είναι αναξιόπιστη χωρίς να καταλαβαίνουμε πως μέσα στην Ελλάδα βρισκόμαστε και εμείς ως οικογένειες, ως παρέες, ως εργασιακά περιβάλλοντα, ως κοινωνικές συναναστροφές και πάνω απ’ όλα ως άτομα. Τα προβλήματα, τα ελλείμματα, οι κακοτεχνίες, η αναποτελεσματικότητα, η ασχήμια, η έλλειψη σεβασμού, παραγωγικότητας και χρηστικότητας δεν έχουν γίνει από τους κακούς ξένους. Έχουν γίνει από ελληνικά χέρια και φέρουν την πιστοποίηση του «Made in Greece»! Σήμερα, 11 Ιουνίου 2012, πέντε ημέρες πριν από τις εκλογές του Ιουνίου, λίγη ώρα πριν κλείσει η ύλη του περιοδικού Αυτονομία, γράφεται αυτό το κείμενοθρήνος για όλα αυτά που μας περιμένουν – επειδή «όπως στρώσαμε θα κοιμηθούμε»…

ΕΤΗΣΙΑ ΣΥΝΔΡΟΜ

Η 45€

Εάν δεν δούμε το «Shut Down» που ακολουθεί πάντα μετά το «Game is Over», αυτό θα οφείλεται στο ότι η διεθνής κοινότητα είναι βαθιά δημοκρατική και πολιτισμένη, και απλώς θα αφήσει την Ελλάδα μέχρι τη στιγμή που θα «κρεμάσουν» όλα τα συστήματα για να γίνει αυτόματα reboot… Περιοδικό Αυτονομία, http://www.disabled.gr/, 11 Ιουνίου 2012.

2


Έρευνα στο ψάρι-«ζέβρα» αποκάλυψε την ικανότητα αυτοΐασης σε κακώσεις νωτιαίου μυελού Οι επιστήμονες ξεκλείδωσαν τα μυστικό του ψαριού«ζέβρα» που καταφέρνει να θεραπεύσει τις κακώσεις στο νωτιαίο μυελό του μετά από τραυματισμό.

Η ερευνητική ομάδα του Australian Regenerative Medicine Institute (ARMI) από το Monash University στην Αυστραλία, με επικεφαλής την Δρ. Yona Goldsmit και τον καθηγητή Peter Currie, ανακάλυψε τον ρόλο μίας πρωτείνης που ευθύνεται για την εκπληκτική ικανότητα αυτού του ψαριού για αυτοΐαση. Αναμένεται πως αυτά τα ευρήματα μπορούν να οδηγήσουν σε μεθόδους αναγέννησης του νωτιαίου μυελού και στους ανθρώπους. Όταν η κάκωση του νωτιαίου μυελού (ΚΝΜ) είναι σοβαρή σε ανθρώπους και σε άλλα θηλαστικά, το ανοσοποιητικό σύστημα αντιδρά αμέσως, ενεργοποιώντας εξειδικευμένα κύτταρα που ονομάζονται νευρογλοιακά για να αποτρέψει την αιμορραγία. «Τα νευρογλοιακά κύτταρα είναι οι εργάτες του νευρικού συστήματος. Πολλαπλασιάζονται, δημιουργώντας μεγαλύτερα κύτταρα που διευρύνουν το μέρος του τραύματος για να αποφευχθεί η αιμορραγία και έτσι δημιουργείται ουλώδης ιστός», λέει ο καθηγητής Currie. Όμως, ο ουλώδης ιστός αποτρέπει τους νευράξονες, δηλαδή τις νηματοειδείς δομές των νευρικών κυττάρων που μεταφέρουν τα ερεθίσματα στον εγκέφαλο, να συνδεθούν με γειτονικά νευρικά κύτταρα και να εισχωρήσουν στο τραύμα. Το αποτέλεσμα είναι η παράλυση. «Οι νευράξονες που βρίσκονται πάνω και κάτω από το επίπεδο της κάκωσης, δεν είναι ποτέ σε θέση να διεισδύσουν στην νευρογλοιακή ουλή ώστε να αποκαταστήσουν τη βλάβη. Αυτό είναι ένα από τα μεγαλύτερα εμπόδια στην αναγέννηση του νωτιαίου μυελού των θηλαστικών», δηλώνει 6

ο καθηγητής Currie. Αντιθέτως, τα νευρογλοιακά κύτταρα του ψαριού-ζέβρα δημιουργούν μία γέφυρα που διευρύνει το τμήμα της κάκωσης, αλλά επιτρέπει στους νευράξονες να εισχωρήσουν σε αυτό. Το συγκεκριμένο ψάρι μπορεί να αναγεννήσει τον νωτιαίο μυελό του μέσα σε 2 μόλις μήνες από το ατύχημα. «Δεν φαίνεται καν ότι υπήρξε ποτέ τραυματισμός», λέει ο καθηγητής. Οι επιστήμονες ανακάλυψαν την πρωτεΐνη, με την ονομασία αυξητικός παράγοντας των ινοβλαστών (fibroblast growth factor – FGF), που ελέγχει το σχήμα των νευρογλοιακών κυττάρων και είναι υπεύθυνη για τη διαφορά που παρατηρείται στον τρόπο που αντιδρά το ανθρώπινο σώμα σε μια ΚΝΜ σε σχέση με το ψάρι-ζέβρα. Από την έρευνα διαπιστώθηκε επίσης πως οι επιστήμονες μπορούν να επέμβουν στην πρωτεΐνη FGF στο ψάρι-ζέβρα, ώστε να επιταχύνουν ακόμα περισσότερο τη διαδικασία αποκατάστασης της κάκωσης. «Ελπίζουμε ότι η πρωτεΐνη FGF θα μπορέσει τελικά να χρησιμοποιηθεί και για την καλύτερη αποκατάσταση κακώσεων νωτιαίου μυελού στους ανθρώπους», σημειώνει ο Prof. Currie. Πηγή: healthcanal.com, Ιούνιος 2012


Ο κατάλογος συνταγογραφούμενων σκευασμάτων με βάση τη δραστική ουσία Στις 6 Απριλίου 2012, ο ΕΟΠΥΥ ανακοίνωσε τον τελικό κατάλογο συνταγογραφούμενων σκευασμάτων με βάση τη δραστική ουσία (για τις 10 δραστικές που έχουν επιλεγεί από τον ΕΟΦ), στον οποίο τα σκευάσματα είναι κατανεμημένα με βάση την περιεκτικότητα και την συσκευασία, την λιανική τους τιμή και την τιμή αναφοράς της κάθε κατηγορίας. Η διαδικασία συνταγογράφησης με βάση τη δραστική έχει ως εξής: - Έκδοση χειρόγραφης συνταγής: Οι ιατροί θα συνταγογραφούν με βάση την δραστική ουσία και θα την αναγράφουν στη συνταγή μαζί με την περιεκτικότητα της και την συσκευασία. - Στην περίπτωση ηλεκτρονικής συνταγής: Ο ιατρός επιλέγει μια από τις 10 δραστικές

ουσίες και το σύστημα εμφανίζει τα εμπορικά σκευάσματα σύμφωνα με τη σειρά που εμφανίζονται στον Κατάλογο Συνταγογραφούμενων Σκευασμάτων με βάση τη Δραστική Ουσία. Στην περίπτωση επιλογής σκευάσματος με τιμή μεγαλύτερη από την τιμή αναφοράς της λίστας, ο ιατρός πρέπει να ενημερώσει τον ασφαλισμένο ότι εκτός από την προβλεπόμενη συμμετοχή θα επιβαρυνθεί και με την διαφορά τιμής που προκύπτει μεταξύ λιανικής τιμής του σκευάσματος και της τιμής αναφοράς στην κατηγορία του. Διαβάστε τη σχετική εγκύκλιο και κατεβάστε τον τελικό κατάλογο συνταγογραφούμενων σκευασμάτων με βάση τη δραστική ουσία στην ενότητα «Παροχές ΑμεΑ» του www.disabled.gr


Γυναίκα με παραπληγία ολοκληρώνει τον Μαραθώνιο του Λονδίνου με βιονικό εξωσκελετό Μπορεί να έχει παραπληγία στο Θ4, αλλά η Βρετανίδα Claire Lomas ολοκλήρωσε τον μαραθώνιο του Λονδίνου σε 16 ημέρες, φορώντας «ρομποτικό εξωσκελετό». Η χαμογελαστή Claire, 32 ετών, διέσχισε τη γραμμή τερματισμού στις 8 Μαΐου, κερδίζοντας τον τίτλο του πρώτου ανθρώπου που συμπληρώνει «κούρσα» 42 χιλιομέτρων με τη βοήθεια ενός εξωσκελετού «ReWalk». Ο μαραθώνιος ξεκίνησε στις 22 Απριλίου. «Υπήρξαν στιγμές που αναρωτιόμουν αν θα τα κατάφερνα όσο ήμουν στην προπόνηση», είπε στην Guardian μετά τον αγώνα, κατά τον οποίο διένυε 3,2 χιλιόμετρα την ημέρα κατά μέσο όρο, μαζί με τον άντρα της και την 13 μηνών κόρη τους, Maisie. Η βιονική συσκευή κόστους 69.000 $, που αποτελείται από στηρίγματα για το σώμα και τα πόδια, καθώς και βακτηρίες, χρησιμοποιεί αισθητήρες κίνησης και ένα υπολογιστικό σύστημα που επιτρέπει σε άτομα με παράλυση να περπατούν μετατοπίζοντας το κέντρο βάρους τους. Η Lomas έχασε την κινητικότητά της τραυματίζοντας την σπονδυλική της στήλη σε ιππικούς αγώνες το 2007. Αποδίδει την πρόοδό της στην στήριξη των φίλων και της οικογένειάς της, αλλά σημειώνει στο blog της ότι δεν είναι όλοι τόσο τυχεροί μετά από τέτοια καταστροφικά ατυχήματα. Μέχρι τώρα, έχει συγκεντρώσει περισσότερα από 152.000 $ για την Spinal Research, μια βρετανική φιλανθρωπική οργάνωση που έχει στόχο να βρει τη θεραπεία για κακώσεις νωτιαίου μυελού. Για το κατόρθωμά της η Lomas κέρδισε ένα βραβείο Virgin trophy για «υπεράνθρωπα χαρακτηριστικά αντοχής». Το βραβείο ήρθε μετά από κάποιες αντιρρήσεις σχετικά με το αν η Lomas δικαιούται να πάρει μετάλλιο ολοκλήρωσης ή 10

βεβαίωση απλής συμμετοχής μιας και για το μετάλλιο απαιτείται η ολοκλήρωση της διαδρομής σε 8 ώρες και 15 λεπτά. «Μετά το πέρας των 8 ωρών δεν μπορούμε να παρέχουμε νερό και ιατρική περίθαλψη στους δρομείς, ούτε μπορούμε να επιβεβαιώσουμε ότι ο συμμετέχων όντως έχει ολοκληρώσει την διαδρομή», δήλωσαν οι υπεύθυνοι οι οποίοι το είχαν συζητήσει μ ε τ η φιλανθρωπική οργάνωση πριν δεχτούν τη συμμετοχή της. Όμως 12 άλλοι μαραθωνοδρόμ οι δώρισαν τα μετάλλιά τους στη Lomas για να γιορτάσουν το κατόρθωμά της. Περισσότερα για την Claire Lomas θα βρείτε στην ιστοσελίδα της: www.get-claire-walking.co.uk


Σε… εκκρεμότητα βάζει ο ΕΟΠΥΥ τους ασφαλισμένους με σοβαρές αναπηρίες! Στα τέλη Μαϊου λάβαμε την ακόλουθη επιστολή από αναγνώστη του περιοδικού Αυτονομία, η οποία έχει επίσης σταλεί και στον ΕΟΠΥΥ, και αφορά στα σοβαρά προβλήματα που αντιμετωπίζουν όσοι έχουν σακχαρώδη διαβήτη τύπου 1 (με αφορμή την προσωπική μαρτυρία του φίλου αναγνώστη), αλλά και οι περισσότεροι πολίτες αυτής της χώρας που έχουν σοβαρές αναπηρίες και χρόνιες παθήσεις και παραμένουν σε «εκκρεμότητα», σε «αναμονή», χωρίς να τους αποδίδονται οι δαπάνες για το υγειονομικό υλικό τους!

Ασφαλισμένοι που χρειάζονται σε καθημερινή βάση καθετήρες, αντλίες ινσουλίνης, αναπνευστικές συσκευές, και άλλα αναλώσιμα, έχουν αφεθεί στην τύχη τους! Η Ελλάδα μπορεί να βρίσκεται σε κρίση, αλλά ξεχνάει πως για τους ανάπηρους πολίτες της τα νούμερα δεν βγαίνουν εδώ και καιρό… Πρέπει πρώτα να κρατηθούμε στη ζωή, και μετά συζητάμε όσο θέλετε για ανάπτυξη, επενδύσεις και πρωτογενές πλεόνασμα. Εκτός και αν η Ελλάδα μπορεί και χωρίς εμάς… «Πάσχω από σακχαρώδη διαβήτη τύπου 1 και είμαι ασφαλισμένος του ΙΚΑ. Εδώ και 8 χρόνια κάνω χρήση αντλίας ινσουλίνης και έχω ανάγκη μηνιαίως συγκεκριμένη ποσότητα αναλωσίμου υλικού. Από 1/3/2011 έληξε η ασφάλισή μου και έκτοτε κάνω χρήση συνεχιζόμενης παράτασης θεραπείας (παράγραφοι 3&4 του άρθρου 31 του Α.Ν. 1846/51) με ανανέωση εξαμήνου και την παρούσα σε ισχύ έως 30/6/2012. Το 2011 κάνοντας χρήση του δικαιώματός μου για απόκτηση νέας αντλίας ινσουλίνης έκανα την όλη διαδικασία στο ΚΕΣΥ λαμβάνοντας τη σχετική έγκριση. Στις 15/2/2012 κατέθεσα στο ΙΚΑ Ν. Φιλαδέλφειας τα απαραίτητα δικαιολογητικά για την οικονομική κάλυψη της αντλίας ινσουλίνης τα οποία παρέμειναν σε αναμονή για μεγάλο χρονικό διάστημα με την αιτιολογία ότι δεν είχαν βγει σχετικοί κωδικοί στο Πληροφοριακό Σύστημα. Εν αναμονή, κατέθεσα στη συνέχεια τιμολόγια αναλωσίμων Μάρτη και Απρίλη με όλα τα 14

απαραίτητα δικαιολογητικά. Σε καμία από τις 3 περιπτώσεις δεν τέθηκε θέμα απόρριψης από κάποιον υπάλληλο ή τον προϊστάμενο του τμήματος. Παρέμεινα σε αναμονή με την αιτιολογία ότι λόγω του προαναφερόμενου προβλήματος στο πληροφοριακό σύστημα έπρεπε να καταχωρηθούν οι συσσωρευμένες από το Γενάρη αιτήσεις. Στις 4 Μαϊου συναντήθηκα εκ νέου με τον προϊστάμενο του τμήματος Παροχών, ο οποίος – προς έκπληξή μου – με ενημέρωσε ότι οι αιτήσεις μου είναι απορριπτέες(!) από το Πληροφοριακό Σύστημα με ευθύνη του ΕΟΠΥΥ και η συνεχιζόμενη παράταση θεραπείας δεν αναγνωρίζεται, με αποτέλεσμα να μην καλύπτομαι για την αντλία ινσουλίνης και τα αναλώσιμά της. Στη συνάντησή που είχα με τον διευθυντή του υποκαταστήματος του ΙΚΑ Ν. Φιλαδέλφειας επιβεβαιώθηκε η ασφαλιστική μου ικανότητα και δεσμεύτηκαν ότι θα έρθουν σε επαφή με τον ΕΟΠΥΥ για να λυθεί αυτό το ζήτημα. Το επείγον της κατάστασης στην οποία έχω περιέλθει, καθώς πλέον έχω διακόψει τη θεραπεία μου με αντλία ινσουλίνης, με αναγκάζει να σας αποστείλω την παρούσα επιστολή. Σας ευχαριστώ. Με εκτίμηση, Παπαβασιλειου Βλάσιος»


Από τον Ιούλιο μπαίνει σε ισχύ ο Νέος Οικοδομικός Κανονισμός Δημοσιεύθηκε στο ΦΕΚ 79/Α’/9.4.2012 ο Νέος Οικοδομικός Κανονισμός (Ν. 4067/2012), του οποίου η εφαρμογή ξεκινά από τον Ιούλιο του 2012. Ιδιαίτερο ενδιαφέρον έχει το Άρθρο 26 (Ειδικές ρυθμίσεις για την εξυπηρέτηση ατόμων με αναπηρία ή εμποδιζόμενων ατόμων) και το Άρθρο 27 (Ειδικές διατάξεις), που ορίζουν τις νέες οικοδομικές διατάξεις για την ελεύθερη πρόσβαση των πολιτών με αναπηρίες και των εμποδιζόμενων ατόμων. Αξίζει να αναφέρουμε πως στο Άρθρο 27 δίνονται πληροφορίες για το τί θα ισχύει στο εξής στις περιπτώσεις νομίμως υφιστάμενων κτιρίων που δεν διαθέτουν ανελκυστήρα και κατά το χρόνο ανέγερσής τους δεν ήταν υποχρεωτική η κατασκευή του από τις ισχύουσες τότε διατάξεις. Σε αυτές τις περιπτώσεις, επιτρέπεται, κατά παρέκκλιση των διατάξεων του παρόντος και των ειδικών όρων δόμησης της περιοχής, κατασκευή ανελκυστήρα ή άλλων μηχανικών μέσων κάλυψης υψομετρικών διαφορών και του χώρου πρόσβασης σε αυτά με απαραίτητη προϋπόθεση τη σύνταξη ή

ενημέρωση της Ταυτότητας Κτιρίου. Για διατηρητέα κτίρια και παραδοσιακούς οικισμούς, απαιτείται η σύμφωνη γνώμη του Συμβουλίου Αρχιτεκτονικής. Αντίστοιχα, σε νομίμως υφιστάμενα κτίρια κατοικίας που δεν διασφαλίζουν προσβασιμότητα σε άτομα με αναπηρία και μειωμένη κινητικότητα επιτρέπεται κατά παρέκκλιση κάθε ισχύουσας διάταξης, κανονισμού (συμπεριλαμβανομένου του κανονισμού πολυκατοικίας) κ.λπ., η τοποθέτηση διάταξης (ράμπας ή αναβατορίου) που θα διασφαλίζει την πρόσβαση στα άτομα αυτά, από το πεζοδρόμιο στους εσωτερικούς/εξωτερικούς κοινόχρηστους χώρους, εφόσον διαμένουν ως ιδιοκτήτες ή ένοικοι στα παραπάνω κτίρια, με απαραίτητη προϋπόθεση την εξασφάλιση της ασφάλειας των χρηστών, τη σύνταξη ή ενημέρωση της Ταυτότητας Κτιρίου και την κάλυψη των εξόδων κατασκευής από τα ενδιαφερόμενα άτομα. Διαβάστε το ΦΕΚ 79/Α’/9.4.2012 του Νόμου 4067/2012 για τον Νέο Οικοδομικό Κανονισμό στην ενότητα «Νομοθεσία» του www.disabled.gr

Παραλαβή αιτήσεων ΚΕ.Π.Α. σε υποκαταστήματα ΙΚΑ-ΕΤΑΜ Η διοίκηση του ΙΚΑ-ΕΤΑΜ αποφάσισε (Αρ. Πρωτ.: Π51/455, 23-04-2012) τη δημιουργία ειδικών Γραμματειών για την καλύτερη εξυπηρέτηση όσων επιθυμούν να εξετασθούν από τα ΚΕ.Π.Α. για την πιστοποίηση της αναπηρίας τους. Αποκλειστική αρμοδιότητα των Γραμματειών είναι η παραλαβή των αιτήσεων και η διαβίβασή τους στο πλησιέστερο ΚΕ.Π.Α., από το οποίο θα γίνεται η παραπομπή τους. Αφού θα γίνεται ο κατάλληλος διοικητικός και ιατρικός προέλεγχος, στη συνέχεια θα αποστέλλεται ο σχηματισθείς φάκελος στο αρμόδιο ΚΕ.Π.Α. για να

καταχωρείται στο σύστημα προκειμένου να εξετασθεί από την αρμόδια Υγειονομική Επιτροπή. Επί μέρους λεπτομέρειες σχετικά με τον τρόπο λειτουργίας, καθώς και προμήθεια του αναγκαίου υλικού, μπορούν να σας δοθούν από το αρμόδιο ΚΕ.Π.Α. στο οποίο υπάγεται το κάθε Υποκ/μα και με το οποίο θα έχετε άμεση συνεργασία. Στον πίνακα αναφέρονται τα Υποκαταστήματα που ορίζονται ως νέα σημεία παραλαβής αιτήσεων, καθώς και τα σημεία ΚΕ.Π.Α. όπου ανήκουν.

ΚΕΝΤΡΙΚΑ ΣΗΜΕΙΑ ΚΕ.Π.Α.

ΝΕΑ ΣΗΜΕΙΑ ΠΑΡΑΛΑΒΗΣ

Τοπικό υποκ/μα Αγίου Αλεξίου

Τοπικό υποκ/μα Αργοστολίου

Τοπικό υποκ/μα Ερμούπολης

Τοπικό υποκ/μα Νάξου

Περιφ/κό υποκ/μα Μυτιλήνης

Τοπικό υποκ/μα Μύρινας (Λήμνου)

Περιφ/κό υποκ/μα Ρόδου

Τοπικό υποκ/μα Κω - Τοπικό υποκ/μα Λέρου 15


Κατασκευή ρούχων ειδικής προσαρμογής

Η ελληνική επιχείρηση κατασκευής και εμπορίας ρούχων Vivere Trousers, με 60χρονη πείρα στην κατασκευή παντελονιών και με ιδιόκτητη κάθετη μονάδα παραγωγής, επιχειρεί σήμερα να καλύψει τις ανάγκες ένδυσης πελατών με κινητικά προβλήματα και χρηστών αναπηρικών αμαξιδίων, σε χαμηλότερες τιμές από τις αντίστοιχες αγορές του εξωτερικού. Ορισμένα από τα χαρακτηριστικά των ρούχων της Vivere Trousers είναι: - Ψηλότερο 12-14cm το πίσω μέρος των παντελονιών & έξτρα μακριά πατζάκια σε μήκος (105cm) με μελετημένο φάρδος στα πατζάκια, που μπορεί να προσαρμοστεί κατόπιν παραγγελίας. - Φερμουάρ που ανοίγει μέχρι την αρχή του καβάλου, κόπιτσα εσωτερική και από πάνω ψεύτικο κουμπί, άνοιγμα στο τέλος του παντελονιού με velcro για χρήστες καθετήρα. - Ευρύχωρο στη λεκάνη για άνεση κατά την εφαρμογή - Ανοιχτές ραφές για να μην ερεθίζουν ή πιέζουν τον χρήστη & υφάσματα φιλικά με το δέρμα και ανθεκτικά σε οποιαδήποτε καταπόνηση. Περισσότερες πληροφορίες: url: www.viveretrousers.com email: viveretrousers@gmail.com τ/φ: 210-4128713

Συνταγματάρχου Γιαννούλη 47, 12661 Χαϊδάρι Τηλ. 210 5900123, 8001188288 www.vasilislifts.gr


ΑΚΤΙΝ Ε.Π.Ε. Βατατζή 34, 114 72, Αθήνα • Τηλ.: 210 6459025 • Fax: 210 6459027 • e-mail: aktin@ath.forthnet.gr


«Παιχνίδια μυαλού» για τετραπληγικούς Πηγή: news.sciencemag.org, Απρίλιος 2012

Χρησιμοποιώντας μία συστοιχία από, λεπτά σαν κλωστή, ηλεκτρόδια εμφυτευμένα στον εγκέφαλό του, ένας 25χρονος κατάφερε να χειριστεί έναν υπολογιστή, να ανοιγοκλείσει ένα προσθετικό χέρι και να χειριστεί έναν ρομποτικό βραχίονα, μόνο με τη σκέψη του.

συνδεδεμένα με έναν υπολογιστή. Τότε οι

Μία τέτοια διασύνδεση, υπολογιστή-

ερευνητές ζήτησαν από τους χρήστες να

εγκεφάλου

να

σκεφτούν ότι κουνάνε το χέρι τους

αποκαταστήσει την κινητικότητα και την

ακολουθώντας έναν μικρό κέρσορα στην

μπορεί

μία

μέρα

επικοινωνία σε παράλυτα άτομα από κάκωση

οθόνη. Με μεγάλη ικανοποίηση είδαν ότι η

νωτιαίου μυελού, εγκεφαλικά, και σύνδρομα

δραστηριότητα τού εγκεφάλου αλλάζει

όπως η μυϊκή δυστροφία και η πλάγια

σύμφωνα με την κατεύθυνση που σκεφτόταν ο

μυατροφική σκλήρυνση (ALS).

άνθρωπος, δεξιά ή αριστερά. Το επόμενο βήμα ήταν να μεταφράσουν αυτές τις σκέψεις σε πραγματική κίνηση του κέρσορα. Για να το κάνουν αυτό έπρεπε να προγραμματίσουν έναν συγκεκριμένο νευρικό αποκωδικοποιητή για κάθε χρήστη. Το πρόγραμμα επέτρεψε στους άντρες να κινήσουν τον κέρσορα γύρω-γύρω σε μία οθόνη με πολύ μεγαλύτερη ευκολία από τα προηγούμενα πειράματα που είχαν γίνει με ηλεκτρόδια στον εγκέφαλο ανθρώπων.

Πρώτη φορά έρευνα χρησιμοποίησε τόσο μεγάλο αριθμό μικροηλεκτροδίων σε παράλυτα άτομα, και κανείς δεν ήξερε αν οι νευρώνες στην εγκεφαλική περιοχή που είναι υπεύθυνη για την κίνηση θα μπορούσαν να παράγουν ευδιάκριτα σήματα μετά από χρόνια αχρηστίας. Στην πιλοτική έρευνα, δύο τετραπληγικοί υποβλήθηκαν σε 3ωρο χειρουργείο. Οι νευροχειρουργοί συνέδεσαν τη συστοιχία ηλεκτρόδιων, η οποία ονομάζεται BrainGate, με μία μικρή βάση μέσα στο κεφάλι κάθε ατόμου, από την οποία έβγαιναν καλώδια 18

Από ‘κει και πέρα, είναι πολύ εύκολο αυτό να μεταφερθεί πέρα από την χρήση του υπολογιστή και σε άλλες συσκευές.. Με το κατάλληλο λογισμικό, ο πρώτος χρήστης εύκολα άνοιξε ένα e-mail, σχεδίασε έναν κύκλο, άλλαξε κανάλια στην TV, έπιασε ένα γλυκό με τεχνητό χέρι και το πέταξε σε κοντινή απόσταση και… τσίμπησε τον υπεύθυνο της έρευνας. Το BrainGate είναι ακόμα πολλά χρόνια μακριά από κλινική δοκιμή, αλλά οι ερευνητές είναι πολύ αισιόδοξοι, καθώς αυτή η έρευνα τούς πήγε ένα τεράστιο βήμα μπροστά.


Ανδρικά & γυναικεία προσαρμοσμένα ρούχα H ελληνική εταιρεία brt – adaptive κατασκευάζει ανδρικά και γυναικεία προσαρμοσμένα ρούχα υψηλής ποιότητας και αισθητικής για άτομα με κινητικά προβλήματα και χρήστες αναπηρικών αμαξιδίων σε ποικιλία σχεδίων και υφασμάτων και σε πολύ προσιτές τιμές. Μετά από 20ετή πείρα στην κατασκευή του ρούχου εγγυάται την άψογη εφαρμογή, αλλά και εμφάνιση σε έτοιμα ρούχα αλλά και σε ειδική παραγγελία στα μέτρα και γούστα του πελάτη. Ταυτόχρονα λειτουργεί ειδικό τμήμα κατασκευής προσαρμοσμένου κοστουμιού στα μέτρα του πελάτη, με δυνατότητα λήψης μέτρων – διενέργεια πρόβας και τελικής παράδοσης στο χώρο του ενδιαφερόμενου. Περισσότερες πληροφορίες θα βρείτε στο ηλεκτρονικό κατάστημα της εταιρείας (www.brt.gr), όπου παρουσιάζεται η καλοκαιρινή συλλογή από παντελόνια – πουκάμισα – μπλούζες – tshirt – μπουφάν – κάλτσες – ή και από κοντά, στη διεύθυνση Πίνδου 10Α στο Ηράκλειο Αττικής.

Χρήσιμα τηλέφωνα: 210-2816042 (τηλ. κέντρο) 210-2816221 (fax) website: www.brt.gr email: info@brt.gr Υπεύθυνος: Σκλατινιώτης Θωμάς 20


Ανόητοι γραφειοκράτες νομοθετούν την κατ’ οίκον φροντίδα συνταξιούχων Εξαιρούν τους δικαιούχους εξωιδρυματικού επιδόματος! Το ξέραμε πως οι συντάκτες της νομοθεσίας πάσχουν από κοινωνικοπολιτική δυσκοιλιότητα, αλλά τώρα πλέον έχουν υπερβεί κάθε προηγούμενο. Δημοσιεύθηκαν από το υπ. Εργασίας (Αριθ. Πρωτ: Φ.80000/8786/1078, 11/4/2012) οι όροι και συνθήκες κάτω από τις οποίες οι δικαιούχοι εξωιδρυματικού επιδόματος (δηλαδή παραπληγικοί και τετραπληγικοί) αποκλείονται από το να κάνουν χρήση των υπηρεσιών της κατ’οίκον φροντίδας! Συγκεκριμένα, τα κριτήρια επιλογής ωφελούμενων για την υπαγωγή τους στο Πρόγραμμα Κατ’ Οίκον φροντίδας συνταξιούχων, είναι τα εξής: α) Να έχουν συμπληρώσει τουλάχιστον το 78ο έτος της ηλικίας τους ή να έχουν κριθεί ανάπηροι με ποσοστό αναπηρίας 67% και άνω, ανεξαρτήτως ορίου ηλικίας. β) Να διαβιούν μόνοι τους ή με σύζυγο ή άλλο πρόσωπο που πληροί τις λοιπές προϋποθέσεις υπαγωγής στο πρόγραμμα. γ) Το συνολικό ετήσιο ατομικό ή οικογενειακό εισόδημα να μην υπερβαίνει αυτό της χαμηλότερης εισοδηματικής κλίμακας που προβλέπεται, κάθε φορά, για την παροχή του ΕΚΑΣ. δ) Η κατάσταση της υγείας τους, λόγω ασθένειας (χρόνιας ή πρόσκαιρης), να καθιστά αδύνατη την αυτοεξυπηρέτησή τους ή δυσχερή την κάλυψη των καθημερινών τους αναγκών. ε) Δεν λαμβάνουν επίδομα απολύτου αναπηρίας, ή εξωϊδρυματικό επίδομα ή οποιοδήποτε άλλο επίδομα συμπαράστασης από τον ασφαλιστικό τους φορέα. Είναι απορίας άξιο. Η Ελλάδα είναι το μόνο κράτος που αποκλείει από την κατ’ οίκον φροντίδα τους παραπληγικούς και τους τετραπληγικούς, επειδή δήθεν λαμβάνουν το εξωιδρυματικό επίδομα, χωρίς να υπολογίζεται το υπερβολικά υψηλό οικονομικό κόστος που έχει κάθε

άνθρωπος με τετραπληγία για να αγοράσει υπηρεσίες προσωπικής βοήθειας, ούτε το ακόμη υψηλότερο οικονομικό κόστος που έχουν οι άνθρωποι με παραπληγίες και με τετραπληγίες για να αγοράσουν πια αυτά τα βοηθήματα που χρειάζονται και δεν καλύπτονται από τα ασφαλιστικά ταμεία. Το καλύτερο που είχε να κάνει ο νομοθέτης ήταν να δώσει προτεραιότητα στην κατανάλωση αυτών των υπηρεσιών καταρχήν από τετραπληγικούς και δευτερευόντως από παραπληγικούς. Το δεύτερο που θα μπορούσε να κάνει είναι να δώσει με ειδικές τιμές τη δυνατότητα στους πολίτες να αγοράσουν αυτές τις υπηρεσίες από τους φορείς που παρέχουν κατ’ οίκον φροντίδα. Τίποτα απ’ όλα αυτά δεν έχει γίνει, επειδή το κράτος και τα ασφαλιστικά ταμεία απαλλάσσονται των υποχρεώσεών τους, αφού καταβάλλουν το εξωιδρυματικό επίδομα. Τουλάχιστον θα έπρεπε το κράτος να δώσει τη δυνατότητα σε ομάδες χρηστών με παραπληγίες και με τετραπληγίες να δημιουργήσουν τέτοια προγράμματα παροχής υποστήριξης στο σπίτι, που οι χρήστες τους να λαμβάνουν χρηματοδότηση για τις υπηρεσίες υποστήριξης που καταναλώνουν. Δεν χρειάζεται να είναι όλα δωρεάν. Θα μπορούσε το κράτος να ρυθμίσει την παροχή προσωπικής βοήθειας στο σπίτι σε ευδιάκριτα χαμηλό κόστος. Αλλά και αυτό δεν μπόρεσαν να το σκεφτούν εγκαίρως. Έχουμε συνηθίσει να δημιουργούνται νόμοι στο γόνατο και να μη τους διαβάζει ούτε ο συντάκτης τους, αλλά ούτε και ο αρμόδιος υπουργός. Με αυτή την οικονομική κρίση, τέτοιες δομές φροντίδας και υποστήριξης στο σπίτι αποτελούν εργαλεία επιβίωσης, αλλά όπως φαίνεται δεν απασχολείται η εξουσία με λεπτομέρειες.


κουβέντες για μεγάλα παιδιά www.disabled.gr

Ιούνιος 2012

Πώς χειριζόμαστε τη σπαστικότητα κατά την ερωτική επαφή; Τί κάνουμε με τον καθετήρα μας στη διάρκεια του σεξ; Ας καταπιαστούμε για λίγο με αυτό το μικρό (ή μεγαλύτερο) «βάσανο» της σπαστικότητας, που συνοψίζεται στο εξής: «αλλού θέλω το σώμα μου, κι αλλού αυτό με πάει!» Ανάλογα με τον τρόπο που τοποθετούμε το σώμα μας κατά τη διάρκεια του σεξ, η σπαστικότητα μπορεί να μας σταθεί εμπόδιο, αλλά (ακόμα κι αν δεν το πιστεύετε) μπορεί και να μας βοηθήσει. Εάν βέβαια η σπαστικότητα είναι τόσο κακή που δεν μπορείτε να πάρετε σωστή θέση, και ο/η σύντροφός σας δε μπορεί να έρθει κοντά και να σας πλησιάσει, τότε προφανώς πρέπει να ρυθμίσετε έτσι την επίδραση των φαρμάκων που λαμβάνετε κατά της σπαστικότητας, ώστε να δράσουν κατά τη διάρκεια της σεξουαλικής επαφής. Αν είστε άντρας, θα πρέπει να θυμάστε ότι αν βασίζεστε σε μια αντανακλαστική στύση και παίρνετε φάρμακα κατά της σπαστικότητας, τότε είναι πιθανό νη στύση σας να μην είναι ικανοποιητική. Σε αυτές τις περιπτώσεις συνήθως χορηγείται σχετική αγωγή από το στόμα ή γίνεται χρήση ενέσεων ή αντλίας. Εάν μπορείτε να βασιστείτε στην καλή αντανακλαστική σας στύση, τότε οι σπασμοί δεν είναι τόσο κακοί, και ίσως είναι όντως προτιμότερο να κάνετε σεξ όταν έχει εξασθενήσει η επίδραση του φαρμάκου κατά της σπαστικότητας, ώστε οι αντανακλαστικοί σπασμοί σας να είναι ισχυρότεροι για να βοηθήσουν στη στύση. Στις γυναίκες, το πρόβλημα συνήθως είναι οι σπασμοί των προσαγωγών μυών, που είναι αρκετά ισχυροί. Εάν οι σπασμοί δεν είναι υπερβολικά σοβαροί ώστε να γίνονται απαγορευτικοί, τότε μπορούν να φανούν χρήσιμοι κατά την τοποθέτηση του σώματος, τη μετακίνηση, ή ακόμα και στη διέγερση του συντρόφου, λόγω της αυξημένης πίεσης που ασκείται κατά τη διείσδυση. Και τί συμβαίνει όταν ένας από τους δύο έχει καθετήρα; Έχουμε συνήθως μεγαλύτερη αγωνία κατά τη διάρκεια του σεξ όσοι από εμάς χρησιμοποιούμε καθετήρες (μόνιμους ή μη). Και μάλλον όλοι κάποια στιγμή έχουμε

24

σκεφτεί: «Ήταν στραβό το κλήμα… το έφαγε και ο γάιδαρος!» Αλλά γι’ αυτό είμαστε εδώ… για να βρούμε τις λύσεις πριν μας φάει ο γάιδαρος! Λοιπόν, βασική αρχή είναι πως όσοι κάνουν διαλείποντες καθετηριασμούς, είναι σημαντικό να καθετηριάζονται πάντα πριν από κάθε σεξουαλική επαφή. Λόγω του ιερού αντανακλαστικού τόξου, η κύστη και το έντερο λειτουργούν με αντανακλαστικά, αλλά και το σεξ επηρεάζεται ομοίως από αντανακλαστικά. Μιας και τα νεύρα είναι μικροσκοπικά και πολύ κοντά το ένα στο άλλο, μερικές φορές όταν προσπαθούμε να διεγείρουμε τα αντανακλαστικά του σεξ μπορεί να ερεθίσουμε το αντανακλαστικό της ούρησης. Για να αποτραπεί λοιπόν η ακράτεια, είναι καλύτερο να αδειάζετε την κύστη σας πριν την επαφή – έτσι θα γλιτώσετε τα πιθανά «ατυχήματα». Ο καθετηριασμός με διαλείποντες για τις γυναίκες είναι σχετικά εύκολη υπόθεση, γιατί απλά αδειάζουν την κύστη τους. Στους άντρες όμως κάποιες φορές ο καθετηριασμός προκαλεί αντανακλαστική στύση. Είναι σημαντικό να γνωρίζετε ότι όταν προκαλείται μια τέτοιου είδους στύση, την οποία πιθανώς να θέλετε να τη χρησιμοποιήσετε για τη σεξουαλική επαφή, όταν βγάλετε τον καθετήρα η στύση θα χαθεί και έπειτα θα είναι δυσκολότερο στους περισσότερους άνδρες να δημιουργηθεί μια δεύτερη.


Ίσως σας φανεί χρήσιμο να αρχίσετε το ερωτικό παιχνίδι με λίγα «προκαταρκτικά», έπειτα να κάνετε μερικό καθετηριασμό, μετά πάλι λίγα προκαταρκτικά και να χρησιμοποιήσετε τη στύση του καθετηριασμού, εφόσον υπάρχει, για τη διείσδυση. Στην περίπτωση που κάποιος χρησιμοποιεί μόνιμο ουρηθρικό καθετήρα, έχει δύο επιλογές: Πρώτον, μπορεί να τον βγάλει και να έχει άνετη σεξουαλική επαφή. Αυτό βέβαια που θα πρέπει να θυμάται είναι ότι δεν μπορεί να χρησιμοποιήσει ξανά τον ίδιο, επομένως θα πρέπει να έχει ακόμη έναν εφεδρικό μαζί του. Δεύτερον, εάν μετά το σεξ δε μπορεί να τοποθετήσει τον καθετήρα ο ίδιος/η ίδια λόγω περιορισμένης κινητικότητας στα χέρια, θα πρέπει να υπάρχει κάποιος κοντά για να βοηθήσει. Επίσης, λάβετε υπόψιν σας πως δεν θα πρέπει να μένετε χωρίς καθετήρα για πολλές ώρες, γιατί πάντα υπάρχει το θέμα της ακράτειας, αλλά και για την πρόληψη μιας ουρολοίμωξης. Ακόμα πιο σοβαρή είναι βέβαια η περίπτωση της δυσρεφλέξιας που προκαλείται (κυρίως σε τετραπληγικούς με πλήρη κάκωση νωτιαίου μυελού) λόγω της υπερπλήρωσης της κύστης. Επομένως, μπορείτε να βγάλετε τον καθετήρα, φροντίζοντας μετά το τέλος της σεξουαλικής επαφής να τοποθετήσετε έναν καινούργιο. Για τους ανθρώπους που δεν θέλουν να βγάλουν τους μόνιμους ουρηθρικούς καθετήρες τους (κάτι που είναι βέβαια προσωπική επιλογή), ο καθετήρας μπορεί να παραμείνει μέσα. Για τις γυναίκες είναι πιο απλό, επειδή στο σεξ χρησιμοποιείται ο κόλπος και όχι η ουρήθρα, επομένως μπορούν απλώς να απομακρύνουν τον καθετήρα από την περιοχή. Για τους άνδρες, συστήνεται να αφήνουν ένα μακρύ τμήμα του καθετήρα έξω από το πέος, έτσι ώστε κατά τη στύση να υπάρχει αρκετός καθετήρας για να «σκαρφαλώσει» το πέος, και στη συνέχεια να μπει το προφυλακτικό διπλώνοντας και γυρίζοντας το περίσσευμα του καθετήρα κατά μήκος του πέους. Η χρήση του προφυλακτικού δεν γίνεται απαραίτητα για λόγους αντισύλληψης, όσο για την πρόληψη των μολύνσεων που μπορούν να προκληθούν

από τα υγρά που ανεβαίνουν κατά μήκος του καθετήρα κατά τη διάρκεια του σεξ. Το καλό σε αυτή την περίπτωση είναι επίσης το ότι αν ένας άντρας δεν έχει καλή αντανακλαστική στύση, δηλαδή το πέος δεν γίνεται ικανοποιητικά σκληρό, η ακαμψία που προκαλεί ο καθετήρας που βρίσκεται τυλιγμένος κατά μήκος της εξωτερικής πλευράς του πέους μέσα στο προφυλακτικό, μπορεί πραγματικά να βοηθήσει στη διέγερση του άλλου συντρόφου. Στις περιπτώσεις των μόνιμων υπερηβικών καθετήρων, είναι προφανές πως δεν γίνεται να αφαιρεθεί ο καθετήρας κατά τη διάρκεια του σεξ. Αυτό που θα χρειαστεί να προσέξετε, ιδιαίτερα οι γυναίκες, είναι να μην τραυματίζετε το εσωτερικό τοίχωμα της κύστης σας επιλέγοντας λάθος στάση σώματος. Για παράδειγμα, αν βρεθείτε μπρούμυτα στο κρεβάτι με τον ερωτικό σας σύντροφο να βρίσκεται από πάνω σας διεισδύοντας από πίσω, τότε είναι πιθανό η πίεση που ασκεί το σώμα σας και το σώμα του πάνω στην κοιλιά σας, καθώς και η ταλάντευση του πέους, να πιέσει την άκρη του καθετήρα με το μπαλονάκι που βρίσκεται στο εσωτερικό της κύστης σας, και να τραυματιστούν τα τοιχώματα της ουροδόχου κύστης. Τότε ενδέχεται να εμφανιστεί αίμα στα ούρα σας, που όμως συνήθως εξαφανίζεται μετά από κατανάλωση αρκετής ποσότητας νερού. Μην τρομοκρατηθείτε, απλώς επιλέξτε την ύπτια ή εμβρυική στάση για πιο εύκολη και ακίνδυνη διείσδυση. Τέλος, κάτι που αξίζει επίσης να αναφερθεί, είναι πως πολλοί σύντροφοι μπορεί να ξενερώνουν με τη θέα του ουροσυλλέκτη. Γι’ αυτό λοιπόν φροντίστε να στερεώσετε καλά με μια αυτοκόλλητη ταινία τον καθετήρα σας (κλείνοντας προσωρινά την ειδική βαλβίδα που διαθέτουν οι περισσότεροι καθετήρες – “clamp”) και ξεφορτωθείτε τον ουροσυλλέκτη. Εναλλακτικά, αν δεν μπορείτε να αφαιρέσετε τον ουροσυλλέκτη, βάλτε τον σε μια μαξιλαροθήκη, καλύψτε τον με μία πετσέτα ή ρίξτε τον κάτω από το κρεβάτι – κάντε δηλαδή οτιδήποτε μπορεί να ενισχύσει τον ρομαντισμό χωρίς να σκέφτεστε τον ουροσυλλέκτη.


Push Girls: Η νέα τηλεοπτική σειρά με 4 εντυπωσιακές γυναίκες με κάκωση νωτιαίου μυελού Όπως όλες οι σέξυ και δυναμικές γυναίκες του Hollywood, η Angela, η Tiphany, η Mia και η Auti είναι τέσσερις φίλες που επιζητούν ό,τι καλύτερο στη ζωή τους. Μόνο που κάποια στιγμή η καθημερινότητά τους ανατράπηκε απρόσμενα. Μετά από ατυχήματα και ασθένειες, αυτές οι γυναίκες απέκτησαν παράλυση κάτω από το επίπεδο του αυχένα ή της μέσης τους. Μέσα από τη συμμετοχή τους στην τηλεοπτική σειρά «Push Girls», που προβάλλεται ήδη στο αμερικανικό Sundance Channel, ανοίγουν στο ευρύ κοινό τον άγνωστο κόσμο της ζωής υπό συνθήκες κινητικής αναπηρίας. Τα Push Girls παρουσιάζουν μια διαφορετική οπτική για το πώς είναι να ζει μια γυναίκα χρησιμοποιώντας αναπηρικό κάθισμα και ανατρέπουν κάθε φορά τις προσδοκίες των τηλεθεατών, παρουσιάζοντας μια καθημερινότητα με δυσκολίες αλλά και ευχάριστες εξελίξεις, με μικρά ή μεγάλα επιτεύγματα αυτονομίας, επαναπροσδιορίζοντας τα όρια της ανεξαρτησίας τους, με σύνθημά τους το: «If you can’t Stand UP… Stand Out!» Ποια είναι τα Push Girls Angela Rockwood: Η Angela Rockwood είναι 36 ετών και γεννήθηκε στο New Mexico. Άρχισε να κάνει καριέρα στο modeling σε ηλικία 17 ετών και παράλληλα έφτασε σε υψηλό επίπεδο στις πολεμικές τέχνες. Στα 22 της εγκαταστάθηκε στο Los Angeles, όπου γνώρισε τον γνωστό ηθοποιό Dustin Nguyen (της τηλεοπτικής σειράς «21 Jump Street»), και μπήκε στο χώρο του κινηματογράφου, πρωταγωνιστώντας με μικρούς ρόλους σε τηλεοπτικές σειρές. Απέκτησε την αναπηρία της μετά από κάκωση νωτιαίου μυελού (Α4-Α5) σε αυτοκινητιστικό ατύχημα το 2001 (ήταν επιβάτης στο πίσω κάθισμα), λίγες ημέρες πριν τον γάμο της με τον Nguyen, μετά από επιστροφή από ταξίδι στο San Francisco με φίλες της. Σήμερα δραστηριοποιείται ενεργά στο Christopher & Dana Reeve Foundation και σε άλλους φορείς στο χώρο της αναπηρίας, ενώ εργάζεται ως μοντέλο και ηθοποιός και πραγματοποιεί εβδομαδιαία workshops υποκριτικής στο Los Angeles. Tiphany Adams: Η 28χρονη Tiphany Adams γεννήθηκε στην California, με σχέδια να ακολουθήσει καριέρα στο modeling, όταν το 2000 απέκτησε την αναπηρία της μετά από σύγκρουση με μεθυσμένο οδηγό που έτρεχε με υπερβολική ταχύτητα. Οι δύο φίλες της από τις οποίες συνοδευόταν, πέθαναν ακαριαία στο σημείο της σύγκρουσης. Η Tiphany έχει δώσει ομιλίες σε σχολεία και πανεπιστήμια για τις κακώσεις νωτιαίου μυελού και τις συνέπειες της οδήγησης υπό συνθήκες μέθης, ενώ σχεδιάζει τη δική της σειρά μόδας με τίτλο «Wheely Famous». Auti Angel: Η Auti Angel μεγάλωσε στην California και έφυγε από το σπίτι στα 18 της, για να γίνει επαγγελματίας χορεύτρια, δίνοντας παραστάσεις με γνωστούς hip-hop καλλιτέχνες. Το 1992 μετά από ατύχημα χτύπησε τη σπονδυλική της στήλη και απέκτησε παραπληγία. Μετά από 7

26

δύσκολα χρόνια κατά τα οποία έχασε τη μητέρα της από καρκίνο, έπαθε κατάθλιψη και έκανε χρήση ναρκωτικών ουσιών, η Auti αποφάσισε να ξανακερδίσει τη ζωή της. Επέστρεψε στον χορό και έγινε η πρώτη hip-hop χορεύτρια που συνέχισε την καριέρα της σε αναπηρικό κάθισμα, δημιουργώντας το 2003 ένα hip-hop χορευτικό γκρουπ με αναπηρικά αμαξίδια, το «Colours ‘n’ Motion». Δραστηριοποιείται και στο χώρο των αναπηρικών οργανώσεων, ενώ η ίδια διευθύνει τον μη κερδοσκοπικό φορέα «Positive Redirection Team at Operation Confidence», για ανθρώπους με αναπηρία. Mia Schaikewitz: Η 33χρονη Mia Schaikewitz μεγάλωσε στην Atlanta, όταν ξαφνικά στα 15 της, ενώ εκπαιδευόταν στη σχολική ομάδα κολύμβησης, ένα απόγευμα συνειδητοποίησε πως δεν μπορούσε να κουνήσει τα πόδια της. Τις επόμενες 12 ώρες, μετά από αλλεπάλληλες ιατρικές εξετάσεις, οι γιατροί ανακάλυψαν πως είχε μια σπάνια μορφή Αρτηριοφλεβικής Δυσπλασίας (AVM) που προκάλεσε βλάβη στο νωτιαίο μυελό, με αποτέλεσμα τη μόνιμη παραπληγία. Συνεχίζοντας τη ζωή της, τελείωσε το σχολείο, σπούδασε Media Production στο πανεπιστήμιο και σήμερα εργάζεται στο Los Angeles σε γραφιστική εταιρεία. Είναι επίσης μέλος του χορευτικού γκρουπ «Colours ‘n’ Motion». Chelsie Hill: Η Chelsie Hill, είναι η μικρότερη της παρέας, μόλις 20 ετών, και μεγάλωσε στην California. Από πολύ μικρή είχε δείξει το ταλέντο της στον χορό, όταν στα 17 της, φεύγοντας από ένα πάρτυ με έναν φίλο που είχε πιει, χτύπησαν με το αυτοκίνητο σε ένα δέντρο, με αποτέλεσμα να τραυματίσει τη μέση της, αποκτώντας παραπληγία. Επέστρεψε στο σχολείο 3 μήνες μετά το ατύχημά της και μετά την αποφοίτησή της δημιούργησε μαζί με τον πατέρα της έναν μη κερδοσκοπικό οργανισμό, το «The Walk and Roll Foundation», για την υποστήριξη ανθρώπων με κακώσεις νωτιαίου μυελού. Σήμερα έχει επίσης ενταχθεί στο χορευτικό γκρουπ «Colours ‘n’ Motion», ενώ τον περασμένο Φεβρουάριο αποφάσισε να συνεχίσει τις σπουδές της μπαίνοντας στο κολλέγιο. Περισσότερα θα βρείτε στη διεύθυνση www.push-girls.com και στο Facebook (www.facebook.com/pushgirls).


Επιστολή της Φυσίατρου κας Ραπίδη προς ΕΟΠΥΥ για την επαναφορά της απαίτησης για ουροδυναμικό έλεγχο Σοβαρά προβλήματα στη χορήγηση καθετήρων για διαλείποντες καθετηριασμούς έχουν προκύψει ύστερα από την δημοσίευση του νέου Ενιαίου Κανονισμού Παροχών Υγείας (ΕΚΠΥ) που επαναφέρει την απαίτηση για προσκόμιση ουροδυναμικού ελέγχου μία φορά το έτος για όλους τους ασφαλισμένους που θέλουν να προμηθευθούν καθετήρες για διαλείποντες καθετηριασμούς από τον ΕΟΠΥΥ. Η κα Ραπίδη, για δεύτερη φορά, απευθύνει επιστολή προς το ΕΟΠΥΥ για να ενημερώσει το Δ.Σ. του ΕΟΠΥΥ με την ελπίδα πως θα ανασταλεί αυτή η απαίτηση για προσκόμιση ουροδυναμικού ελέγχου. Διαβάστε μέρος του περιεχομένου της επιστολής της κυρίας Ραπίδη προς τον ΕΟΠΥΥ: Η σύγχρονη αντιμετώπιση των νευρογενών διαταραχών ούρησης, η απαλλαγή από τον μόνιμο διουρηθρικό καθετήρα και η χρήση διαλειπόντων καθετηριασμών της κύστεως, είναι από τους σημαντικότερους παράγοντες βελτίωσης τόσο της ποιότητας ζωής όσο και της εξάλλειψης της 1ης αιτίας θανάτου από νεφρική ανεπάρκεια των ατόμων με τετραπληγία και παραπληγία. Σε συνέχεια της επικοινωνίας μας σχετικά με την ταλαιπωρία ατόμων με νευρογενείς διαταραχές ούρησης που χρησιμοποιούν διαλείποντες καθετηριασμούς για την κένωση της ουροδόχου κύστεως και την προμήθεια του σχετικού αναλώσιμου υγειονομικού υλικού, έχω να σας ενημερώσω τα εξής: Με ικανοποίηση διαπίστωσα ότι το αρχικό έγγραφο του ΕΟΠΥΥ, ΙΚΑ-ΕΤΑΜ (Γ55/888/28-12-2011) που δημιούργησε μεγάλη ταλαιπωρία σε ασθενείς και ιατρούς όσον αφορά στα υλικά αυτοκαθετηριασμών διευκρινίστηκε προς την σω��τή κατεύθυνση με την απόφαση του ΕΟΠΥΥ 133 (27/20-3-2012) «περί ουροδυναμικής μελέτης». Δυστυχώς με λύπη μου πρέπει να πω ότι το σχετικό ΦΕΚ που ακολούθησε (1233/ 11-4-12) δημιουργεί μεγάλη σύγχυση εκ νέου, και πιο συγκεκριμένα στο σημείο περί αναλώσιμου υγειονομικού υλικού σελ. 19673 σχετικά με καθετήρεςουροσυλλέκτες στο εδάφιο 2 αναφέρεται: «Ειδικά για περιπτώσεις αισθητικής παραπληγίας, καλύπτεται δαπάνη για περιπεϊκούς καθετήρες μέχρι του ποσού των 300 € το μήνα, η οποία αντιστοιχεί κατ’ ελάχιστο σε 90 τεμάχια το μήνα καθετήρες και 90 τεμάχια το μήνα ουροσυλλέκτες. Επίσης για την ίδια περίπτωση παρέχονται υλικά αυτοκαθετηριασμού (υδρόφιλοι καθετήρες αυτοκαθετηριασμού με ουροσυλλέκτες), μέχρι του ποσού των 640 € το μήνα, σύμφωνα με γνωμάτευση ιατρού και την προσκόμιση (μια φορά κατ’ έτος) ουροδυναμικής μελέτης, από την οποία προκύπτει ο αριθμός κενώσεων της κύστης». Τα ανωτέρω δημιουργούν ουσιαστικά ακύρωση της απόφασης του ΕΟΠΥΥ 133 (27/20-3-2012) «περί ουροδυναμικής μελέτης» διότι το θέμα της προσκόμισης ουροδυναμικής επανέρχεται αντί της τακτικής συστηματικής παρακολούθησης από εξειδικευμένο ιατρείο. Θα ήθελα στο σημείο αυτό να επισημάνω ότι: Η ουροδυναμική μελέτη: είναι μία από τις απολύτως

28

απαραίτητες εξετάσεις που διενεργείται στα άτομα με νευρογενείς διαταραχές ούρησης. Είναι όμως μία επεμβατική εξέταση που το πότε θα διενεργηθεί είναι μία απόλυτα εξατομικευμένη απόφαση για κάθε ασθενή, καθώς και το πότε και εάν πρέπει να επαναληφθεί και σίγουρα δεν αποτελεί απόλυτη προϋπόθεση για την έναρξη προγράμματος διαλειπόντων καθετηριασμών. Η αποδεδειγμένη συστηματική παρακολούθηση των ασθενών σε εξειδικευμένες δομές παροχής υπηρεσιών υγείας από εξειδικευμένους ιατρούς όχι απαραίτητα μόνο από μία ιατρική ειδικότητα αλλά από εξειδικευμένο ιατρό στις νευρογενείς διαταραχές ούρησης (ιατροί Φυσικής Ιατρικής και Αποκατάστασης, εξειδικευμένοι νευρο-Ουρολόγοι, εξειδικευμένοι Νευρολόγοι) είναι η σημαντικότερη ασφαλιστική δικλίδα για την συνεχιζόμενη ανάγκη χρήσης των διαλειπόντων καθετηριασμών. Ένα σημείο που επίσης θα ήθελα να θίξω είναι η αναφορά στην «αισθητική παραπληγία» που ειλικρινά δεν κατανοώ σε ποια ομάδα ασθενών αναφέρεται. Ο όρος «αισθητική παραπληγία» είναι κλινική εικόνα και μάλιστα κλινική εικόνα μιας ομάδας σπάνιων νοσολογικών καταστάσεων. Τα άτομα που κατά τεκμήριο έχουν σοβαρές νευρογενείς διαταραχές ούρησης και ενδεχομένως χρειάζονται τους διαλείποντες καθετηριασμούς είναι άτομα με: 1. βλάβη τραυματική ή παθολογική του νωτιαίου μυελού: άτομα από τροχαία και άλλους τραυματισμούς, άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας, αγγειακές βλάβες νωτιαίου μυελού, συγγενείς βλάβες όπως μηνιγγομυελοκήλη, και άλλες παθήσεις που οδηγούν σε κλινική εικόνα πλήρους ή ατελούς παραπληγίας ή τετραπληγίας 2. βλάβη ιππουρίδας: κήλες μ.δ., όγκοι κ.λπ. 3. βλάβη περιφερικού νευρικού συστήματος που επηρεάζει νεύρωση της κύστεως και οδηγεί σε άτονο εξωστήρα και αδυναμία ούρησης όπως σε κάποιες περιπτώσεις Σ.Δ. ή μυογενούς βλάβης εξωστήρα. 4. βλάβη τραυματική ή παθολογική του εγκεφάλου που οδηγεί σε ψευδοδυσσυνέργεια όπως σε ορισμένες περιπτώσεις ν.Parkinson κ.ά. Αγαπητό περιοδικό Αυτονομία, οι δύσκολες οικονομικές συνθήκες που ζούμε καθιστούν αναγκαία την λελογισμένη χρήση των κοινωνικών και ασφαλιστικών παροχών και προσωπικά κατανοώ κάθε προσπάθεια που γίνεται προς αυτή την κατεύθυνση, όμως πιστεύω ότι για την επίτευξη μιας λελογισμένης χρήσης ΔΕΝ είναι απαραίτητη η ταλαιπωρία των ασθενών. Απαραίτητη είναι η ειλικρινής διάθεση για συνεργασία των ειδικών ιατρών με τον ΕΟΠΥΥ, το Υπουργείο κ.λ.π. Προς αυτή την κατεύθυνση ήταν και η πρόσφατη επιστολή μου προς ΕΟΠΥΥ. Χριστίνα-Αναστασία ΡΑΠΙΔΗ MD, PhD ιατρός Φυσικής Ιατρικής και Αποκατάστασης Διευθύντρια ΕΣΥ Επ.Υπεύθυνη Μονάδος Νευρογενούς Κύστεως Β’ Κλινική ΦΙΑπ, ΕΚΑ


«ΝΤΟΥ» στον ΕΟΠΥΥ

αναπηρίες να χρηματοδοτήσουν τις ανάγκες για επισκευή των βοηθημάτων τους που προκύπτουν συνεχώς;

Κοντεύει μισός χρόνος από την έναρξη της λειτουργίας του ΕΟΠΥΥ, και, όπως όλα δείχνουν, η χορήγηση των παροχών σε είδος γίνεται μετ’ εμποδίων και απολύτως ανορθολογικά. Οι περικοπές στις παροχές θα μπορούσαν να είναι σεβαστές εάν εντάσσοντο σε ένα ορθολογισμό που να μπορεί να γίνει κατανοητός από την ανθρώπινη ανάγκη, τη διατυπωμένη θεωρία και την εφαρμοσμένη πρακτική. Όμως ο ΕΟΠΥΥ μας ξεπέρασε, και έχει γίνει υπόδειγμα ανορθολογισμού.

- Πώς θα μπορέσουν οι ακρωτηριασμένοι να προμηθευτούν τεχνητά μέλη και μάλιστα τεχνητά μέλη νέας τεχνολογίας για να μπορέσουν να ανταπεξέλθουν στις απαιτήσεις της ζωής;

Τέσσερις μήνες ύστερα από την έναρξη της λειτουργίας του ΕΟΠΥΥ, δεν έχει ενημερωθεί ο πολίτης και ο ασφαλισμένος για τα στοιχειώδη οικονομικά μεγέθη πάνω στα οποία στηρίζεται η λειτουργία του ΕΟΠΥΥ, ώστε να μπορεί να κατανοήσει αυτά που συμβαίνουν, και εν ανάγκη, εάν δεν υπάρχουν λεφτά, να «βάλει πλάτη» στην πατρίδα και στο σύστημα κοινωνικών ασφαλίσεων – εάν και εφόσον βρίσκονται σε ανάγκη. Αντί ενημέρωσης, ο ασφαλισμένος βρίσκεται αντιμέτωπος με την υπεροψία της κρατικής μηχανής, που αδιαφορεί για τις ανάγκες του και δεν χάνει ευκαιρία να δημαγωγεί σε βάρος των πολιτών που υποτίθεται πως εξυπηρετεί. Όλες οι επαγγελματικές και οι επιστημονικές ενώσεις έχουν εξοργιστεί από την υπεροψία του ΕΟΠΥΥ και έχουν εξεγερθεί, κάτι που αποτελεί ένδειξη πως ο ΕΟΠΥΥ προορίζεται για να ανοίγει αγορές και δουλειές και στο πλαίσιο του προορισμού του οι ασφαλισμένοι αποτελούν το άλλοθι. Το πρόβλημα είναι πολύ πιο σοβαρό: Οι άνθρωποι με κινητικές αναπηρίες εξαρτώνται από τις παροχές του ΕΟΠΥΥ, που είναι εργαλεία επιβίωσης για τη μείωση του κόστους ζωής και συμβάλλουν στην εξομοίωση του πληθυσμού που ζει κάτω από συνθήκες κάποιας κινητικής αναπηρίας με τον ικανό σωματικά πληθυσμό. Υπάρχουν σοβαρά προβλήματα που δημιουργούνται εξαιτίας της άρνησης του ΕΟΠΥΥ να εκπληρώσει τις υποχρεώσεις του: - Πώς θα αντικαταστήσουν τα χειροκίνητα αναπηρικά καθίσματα οι ασφαλισμένοι να παραπληγίες όταν αυτά χαλάσουν; Πώς θα προμηθευτούν χειροκίνητα αναπηρικά καθίσματα οι νέοι παραπληγικοί και ειδικά τα παιδιά με παραπληγίες, που επειδή βρίσκονται σε ανάπτυξη τα καθίσματα και τα βοηθήματα που χρησιμοποιούν πρέπει να αντικαθίστανται κάθε 2 ή 3 χρόνια; - Πώς θα αντικαταστήσουν τα ηλεκτροκίνητα αναπηρικά καθίσματα οι ασφαλισμένοι με αναπηρίες και πώς θα προμηθευτούν νέα ηλεκτροκίνητα αναπηρικά καθίσματα αυτοί που σήμερα αποκτούν κάποια τετραπληγία; - Πώς θα μπορέσουν να αντέξουν το οικονομικό κόστος για εντατική και εξειδικευμένη φυσικοθεραπεία, εργοθεραπεία και λογοθεραπεία οι οικογένειες που έχουν παιδιά με κινητικές αναπηρίες; - Πώς θα μπορέσουν οι ασφαλισμένοι με κινητικές

- Πώς θα γίνουν διαθέσιμα όλα εκείνα τα βοηθήματα νέας τεχνολογίας που έχουν υπερβολικά υψηλό οικονομικό κόστος – όχι επειδή υπερκοστολογούνται από τους Έλληνες εισαγωγείς, αλλά επειδή εισάγονται σε υπερβολικά υψηλές τιμές από τη διεθνή αγορά; - Πώς θα μπορέσουν να εξασφαλίσουν τα βοηθήματα που έχουν ανάγκη για την προστασία και τη θεραπεία των κατακλίσεων, των ουρολοιμώξεων και των άλλων γνωστών επιπλοκών; Είναι δυνατόν να επιστρέψουμε στη δεκαετία του 70; Δεν έχουμε καταλάβει πως οι τεχνολογίες έχουν αλλάξει και πως χωρίς αυτές παίζουν «κορώνα-γράμματα» τις ζωές τους; Κανείς δεν αμφιβάλλει πως αυτά τα βοηθήματα και οι παροχές έχουν σχετικά υψηλό οικονομικό κόστος για να αποκτηθούν. Αλλά αυτό δεν είναι πρόβλημα ούτε των ασφαλισμένων ούτε των επιχειρήσεων ούτε των επαγγελματιών. Οι τιμές δεν διαμορφώνονται στην Ελλάδα. Διαμορφώνονται στο εξωτερικό, σε συνεργασία με τις βιομηχανίες που παράγουν τα βοηθήματα και με τα ασφαλιστικά ταμεία που χρηματοδοτούν τους ασφαλισμένους για να τα χρησιμοποιήσουν. Η Ελλάδα είναι πολύ λίγη για να ελέγξει τις τιμές εισαγωγής και κατά συνέπεια τις τιμές πώλησης. Εάν υπάρχει πρόβλημα στην κοστολόγηση των βοηθημάτων, τότε αυτό το πρόβλημα δημιουργείται από τα ασφαλιστικά ταμεία του εξωτερικού που πιέζουν τις τιμές σε άνοδο. Όλοι οι ασφαλισμένοι με κινητικές αναπηρίες θα βρεθούν αντιμέτωποι με αυτά τα παραπάνω και τότε δεν θα έχουν καθόλου χρόνο να διαπραγματευτούν τα προβλήματα. Πώς είναι δυνατόν να διαπραγματευτείς τα προβλήματα της άρνησης της χορήγησης ενός αναπηρικού καθίσματος όταν δεν έχεις αναπηρικό κάθισμα επειδή έχει χαλάσει και πρέπει να αντικαταστήσεις το χαλασμένο; Το ίδιο θα συμβεί και με όλα τα άλλα βοηθήματα και υπηρεσίες. Δεν υπάρχουν δυνατότητες για συλλογική διαμαρτυρία. Ό,τι είναι να γίνει θα πρέπει να γίνει για τον καθένα ξεχωριστά, για τον εαυτό του, και για το πρόβλημα που αντιμετωπίζει. Η μόνη λύση είναι ένα ευγενικό «ΝΤΟΥ» στον ΕΟΠΥΥ κάθε φορά που υπάρχει πρόβλημα και δεν μπορεί να λυθεί με τις ορθόδοξες διαδικασίες. Πριν όμως από το «ΝΤΟΥ», οι υποψήφιοι θα πρέπει να είναι πάρα πολύ καλά διαβασμένοι για να μπορέσουν να εξηγήσουν διά του λόγου τις ανάγκες τους και αυτά που χρειάζονται για να ικανοποιήσουν τις ανάγκες τους. Αλλιώς, το «ΝΤΟΥ» θα είναι άχρηστο…

29


ΚΕ.Π.Α.: Μόνο για όσους έχουν γερό στομάχι! Ατελείωτες συζητήσεις και αναζητήσεις στις ανελέητες σελίδες των εγκυκλίων του ΕΟΠΥΥ π��αγματοποιούν οι ασφαλισμένοι με αναπηρίες τον τελευταίο χρόνο, καθώς μένουν εκτεθειμένοι στο θολό γράμμα του «νομοθέτη» και στη διακριτική ευχέρεια των υπαλλήλων του ασφαλιστικού τους ταμείου. Λαμβάνουμε πλήθος μηνυμάτων από αναγνώστες του περιοδικού Αυτονομία και του Disabled.GR με ερωτήματα που μένουν τελικά αναπάντητα, καθώς η λύση βρίσκεται μόνο στην επιλεκτική ερμηνεία των εγκυκλίων και στην «κοινωνική διάθεση» του κάθε ασφαλιστικού υποκαταστήματος!

Με αφορμή τον νέο Ενιαίο Κανονισμό Παροχών Υγείας (ΕΚΠΥ) του ΕΟΠΥΥ, φίλοι αναγνώστες κατέθεσαν μια σειρά από παρατηρήσεις σχετικά με τα παράλογα της λειτουργίας των ΚΕΠΑ – που έχουν ήδη προλάβει να σπείρουν τον πανικό στους πολίτες με αναπηρίες, σε συνδυασμό με τον αναποτελεσματικό (και χρεοκοπημένο) ΕΟΠΥΥ. Παρατήρηση 1η: Όλες οι γνωματεύσεις ΚΕΠΑ που εκδίδονται αναγράφουν «…..Από την ανωτέρω κατάσταση της υγείας του σε συνδυασμό με το επάγγελμά του και τη μόρφωσή του το ποσοστό αναπηρίας του ανέρχεται σε (π.χ. 60%)…….». Αυτή η διατύπωση βασίζεται στον Ν. 1902/1990 (όπως ισχύει σήμερα) όπου συγκεκριμένα στο άρθρο 27, αναφέρεται ότι για τον καθορισμό του αν ένας ασφαλισμένος κρίνεται ως «βαριά ανάπηρος», «μερικά ανάπηρος» κλπ, λαμβάνεται υπόψη το αν μπορεί (ή δε μπορεί) να κερδίζει από την εργασία που ανταποκρίνεται στις δυνάμεις τις δεξιότητες και τη μόρφωσή του, ένα ποσοστό (π.χ. το 1/5) του ποσού που κερδίζει συνήθως σωματικά και πνευματικά υγιής άνθρωπος της ίδιας μόρφωσης. Επίσης, στο άρθρο 27 παρ ε) αναφέρεται ότι «…. για την αναπηρία του ασφαλισμένου από άποψη ιατρική γνωμοδοτούν οι αρμόδιες κατά τον κανονισμό ασφαλιστικής αρμοδιότητας υγειονομικές επιτροπές, οι οποίες εκτός από τη διαπίστωση της φύσεως, της εκτάσεως, της διάρκειας κλπ. της παθήσεως … ερευνούν και την επίδραση αυτών στην καθολική ικανότητά του

30

Εάν ένας μη αυτοεξυπηρετούμενος ασφαλισμένος με βαριά τετραπληγία έχει σήμερα την τύχη να εργάζεται, ποιος του εγγυάται ότι δεν θα είναι άνεργος αύριο; Τί συμβαίνει σε αυτές τις περιπτώσεις; Θα πρέπει να περνάει από αξιολόγηση του ποσοστού αναπηρίας του στα ΚΕΠΑ κάθε φορά που αλλάζει αντικείμενο εργασίας ή μένει άνεργος;

για άσκηση του συνήθους ή παρεμφερούς επαγγέλματός του ή την ανάκτηση της ικανότητας αυτής …». Ο νόμος είναι νόμος, βέβαια, αλλά τίθεται το ερώτημα πώς είναι σε θέση οι επιτροπές (που ειδικά οι Α’θμιες δεν απαρτίζονται συνήθως από εξειδικευμένες ειδικότητες ιατρών) να γνωρίζουν επακριβώς τη φύση και τις απαιτήσεις του επαγγέλματος του εκάστοτε ασφαλισμένου, ώστε να μπορούν να κρίνουν αξιόπιστα την ικανότητα ή ανικανότητα άσκησής του από τον ασφαλισμένο που έχει μία συγκεκριμένη πάθηση;;! Παρατήρηση 2η: Ο παραπάνω νόμος (Ν. 1902/1990) αφορά (μεταξύ άλλων) τις συντάξεις αναπηρίας. Επομένως, τα παραπάνω κριτήρια που χρησιμοποιούνται (μόρφωση, δεξιότητες κλπ) θα πρέπει λογικά να αφορούν το αίτημα ενός ασφαλισμένου για σύνταξη λόγω αναπηρίας και μόνο. Το πρόβλημα που έχει προκύψει είναι ότι, ενώ παλαιότερα υπήρχαν πολλές διαφορετικές επιτροπές που εξέταζαν τα επιμέρους αιτήματα (π.χ. επιτροπές για Εφορία, επιτροπές για επιδόματα, επιτροπές για ΑμεΑ, κλπ) τώρα όλες αυτές έχουν αντικατασταθεί από τις επιτροπές ΚΕΠΑ οι οποίες γνωματεύουν για όλα τα θέματα με βάση τη σχετική ασφαλιστική νομοθεσία (ν. 1902/1990) ακόμα και αν το αίτημα έχει υποβληθεί για άλλο θέμα (π.χ. αίτημα για Εφορία). Έτσι, για παράδειγμα, παρατηρούνται πολλές περιπτώσεις στις οποίες χορηγείται κάποιο ποσοστό αναπηρίας για πολύ


βραχύ χρονικό διάστημα (συνήθως 2 έτη), ενώ παλαιότερα τα ποσοστά αναπηρίας που χορηγούνταν για χρήση στην Εφορία (έκπτωση από το φόρο) ίσχυαν για 5 έτη. Παρατήρηση 3η: Θα έχει γίνει αντιληπτό σε όλους όσοι έχουν ήδη εξεταστεί από τις Α’θμιες επιτροπές ΚΕΠΑ, ότι στο σχετικό πόρισμα (Γνωμάτευση) του ΚΕΠΑ δεν αναφέρονται τα ονόματα και οι ειδικότητες των ιατρών της επιτροπής που εξέτασαν τον ενδιαφερόμενο. Επίσης, δεν αναφέρονται στο πόρισμα τα ευρήματα της εξέτασης αναλυτικά (παρά συνήθως μόνο η πάθηση και το ποσοστό αναπηρίας σύμφωνα με τον κανονισμό αναπηρίας, χωρίς περαιτέρω αναλυτική αναφορά στα συμπτώματα της πάθησης του εξεταζόμενου). Έτσι, δεν είναι δυνατό για τον ενδιαφερόμενο να γνωρίζει εάν η επιτροπή που τον εξέτασε

είχε την απαιτούμενη επιστημονική αρτιότητα (λόγω ειδικότητας) για να κρίνει την πάθησή του, ώστε να μπορεί (εάν θέλει) να τεκμηριώσει με επάρκεια είτε την ένστασή του προς τη Β’θμια επιτροπή ΚΕΠΑ είτε την προσφυγή του στο δικαστήριο. Αυτά τα θέματα, όπως και πολλά ακόμα, ταλαιπωρούν βάναυσα καθημερινά όλους τους πολίτες με αναπηρία που (για όσο ακόμα καταφέρνουν να επιβιώνουν σε αυτή τη χώρα) αναγκάζονται να παρατούν τις δουλειές τους και να επιβαρύνουν την κατάσταση της υγείας τους για να «χτυπούν κάρτα» μέρα-παρά-μέρα στα ασφαλιστικά ταμεία και τις κάθε λογής επιτροπές, για μια ακόμα αίτηση, μια ακόμα διευκρίνιση για περικοπές παροχών υγείας & φαρμάκων, ένα ακόμα γραφειοκρατικό κώλυμα…

Νέα απογραφή των συνταξιούχων & επιδοματούχων του ΙΚΑ! To Δ.Σ. του ΙΚΑ-ΕΤΑΜ στη συνεδρίασή του στις 31/5/2012 αποφάσισε τη διενέργεια νέας(!) απογραφής των συνταξιούχων του Ιδρύματος στο χρονικό διάστημα από τις 2 Ιουλίου 2012 έως και τις 28 Σεπτεμβρίου 2012. Οι συνταξιούχοι πρέπει να προσέρχονται αυτοπροσώπως στο Πιστωτικό Ίδρυμα (Τράπεζα, ΕΛ.ΤΑ) από το οποίο εισπράττουν τη μηνιαία σύνταξή τους προσκομίζοντας τα κάτωθι δικαιολογητικά: 1) Δελτίο Αστυνομικής Ταυτότητας ή Διαβατήριο σε ισχύ (για αλλοδαπούς). 2) Ενημερωτικό Σημείωμα Συντάξεων Β΄ τριμήνου 2012. Eπισημαίνεται ότι η καταγραφή θα πρέπει οπωσδήποτε να γίνει ξεχωριστά για κάθε παροχή που χορηγεί το ΙΚΑ (κύρια, επικουρική σύνταξη ή εξωϊδρυματικό επίδομα). Ιδιαίτερη προσοχή εφιστάται στις περιπτώσεις όπου στο Ενημερωτικό Σημείωμα δεν αναφέρεται ο ΑΜΚΑ (Αριθμός Μητρώου Κοινωνικής Ασφάλισης) και τον οποίο πρέπει να προσκομίσουν στο Πιστωτικό Ίδρυμα, ή να φροντίσουν για την 32

έκδοσή του πριν από την προσέλευση τους για την απογραφή τους, όπου και θα πρέπει να συνυποβάλουν. Όσον αφορά στις κατηγορίες συνταξιούχων που εξαιρούνται από την διαδικασία προσέλευσης στα Πιστωτικά Ιδρύματα (συνταξιούχοι που κατοικούν στο εξωτερικό και πληρώνονται μέσω πληρεξουσίου, ανήλικα τέκνα που δεν διαθέτουν Αστυνομική ταυτότητα ή Διαβατήριο και είναι κάτω των 14 ετών, συνταξιούχοι που τελούν σε κατάσταση ανικανότητας για δικαιοπραξία λόγω ψυχικής ή διανοητικής διαταραχής) θα πρέπει ο νόμιμος πληρεξούσιος ή εξουσιοδοτημένο πρόσωπο με πρόσφατη εξουσιοδότηση – θεωρημένη για το γνήσιο της υπογραφής να μεταβεί με τα ίδια δικαιολογητικά στα Υποκαταστήματα ΙΚΑ-ΕΤΑΜ (Τμήματα Πληρωμών) του τόπου κατοικίας του συνταξιούχου. Σύμφωνα με τη διοίκηση του ΙΚΑ-ΕΤΑΜ, το μέτρο της νέας απογραφής των συνταξιούχων σκοπό έχει την αντιμετώπιση της παράνομης είσπραξης σύνταξης από μη δικαιούχους. Πηγή: ika.gr, 31/5/2012


Διαδικασία για την απόδοση δαπάνης για θεραπείες ειδικής αγωγής Με εγκύκλιο του ΕΟΠΥΥ την 1η Ιουνίου (Αρ. Πρωτ.: 26528) διευκρινίζεται η διαδικασία για την απόδοση δαπάνης για θεραπείες ειδικής αγωγής, σύμφωνα με το άρθρο 17 του ΕΚΠΥ του ΕΟΠΥΥ, και παραθέτονται τα δικαιολογητικά που οφείλουν να προσκομίσουν οι ασφαλισμένοι στις Υπηρεσίες Παροχών των ενταχθέντων στον Οργανισμό Ασφαλιστικών Φορέων, ώστε να τους αποδίδεται η δαπάνη πράξεων θεραπείας ειδικής αγωγής, χωρίς συμμετοχή. Συγκεκριμένα, οι δικαιούχοι ασφαλισμένοι θα πρέπει να προσκομίσουν: 1. Ιατρική γνωμάτευση εκδιδόμενη από τους φορείς που αναφέρονται στο άρθρο 17 του Ε.Κ.Π.Υ. – σε περίπτωση που δεν υπάρχουν οι αναφερόμενες ειδικότητες ιατρών (Παιδοψυχίατρος, Ψυχίατρος, Νευρολόγος, Αναπτυξιολόγος), γίνονται δεκτές και ιατρικές γνωματεύσεις από Παιδιάτρους και Ορθοπαιδικούς -, στην οποία θα αναγράφεται η πάθηση, το είδος και ο αριθμός των θεραπειών ανά μήνα, καθώς και το χρονικό διάστημα της απαιτούμενης θεραπείας. Η διάρκεια ισχύς της ανωτέρω γνωμάτευσης δεν μπορεί να υπερβαίνει το 1 έτος. 2. Η ιατρική γνωμάτευση θα σφραγίζεται από τον ελεγκτή ιατρό ΕΟΠΥΥ και θα κατατίθεται στον Ατομικό Φάκελο του ασφαλισμένου που θα τηρείται στην Υπηρεσία Παροχών για κάθε ασφαλισμένο που δικαιούται ειδική αγωγή. Kάθε φορά που θα υποβάλλεται απόδειξη δαπάνης θα συνοδεύεται από ακριβές φωτοαντίγραφο της παραπάνω γνωμάτευσης. 3. Όλες οι πράξεις-θεραπείες που αναφέρονται στην ετήσια ιατρική γνωμάτευση των εξουσιοδοτημένων Φορέων θα αναγράφονται υποχρεωτικά από τον ελεγκτή του ΕΟΠΥΥ, εφάπαξ ετησίως και στο ατομικό Βιβλιάριο Υγείας του Ασφαλισμένου σε ξεχωριστή σελίδα με αναγραφή της ένδειξης «ΕΙΔΙΚΗ ΑΓΩΓΗ» με ημερομηνία, υπογραφή και σφραγίδα ελεγκτή. 4. Νόμιμη απόδειξη παροχής υπηρεσιών των θεραπευτών ή του κέντρου/εταιρείας η οποία, στο πίσω μέρος, θα φέρει τη σφραγίδα του εκάστοτε ειδικού θεραπευτή. 5. Επικυρωμένο αντίγραφο τίτλου σπουδών των Λογοθεραπευτών-Λογοπεδικών (μεταφρασμένο για πτυχία εξωτερικού) το οποίο θα κατατίθεται σε σφραγισμένο φάκελο εφάπαξ από κάθε ασφαλισμένο στις Υπηρεσίες Παροχών.

34

6. Υπεύθυνη δήλωση του άμεσα ασφαλισμένου ότι το παιδί του δεν λαμβάνει ειδική αγωγή από ειδικά εκπαιδευτήρια, οικοτροφεία, άσυλα και Κ.Α.Α Διημέρευσης Ημερήσιας Φροντίδας (η προσκόμιση υπεύθυνης δήλωσης αφορά στο διάστημα από 01.05.2012). Για δαπάνες ειδικής αγωγής συμπεριλαμβανομένων και των φυσικοθεραπειών παιδιών/ασφαλισμένων που εμπίπτουν στο άρθρο 17 παρ. 2 όπως έχει τροποποιηθεί και ισχύει δύναται να αποζημιώνονται απευθείας οι ασφαλισμένοι αφού οι συγκεκριμένες θεραπείες μπορούν να εκτελεσθούν και σε μη συμβεβλημένους παρόχους μέχρι της υπογραφής σύμβασης και όχι πέραν της 31/12/2012. Διευκρινίσεις: - Η ιατρική επίσκεψη ορίζεται στα 10€ για τους συμβεβλημένους γιατρούς με τον ΕΟΠΥΥ και συνεπώς για τις συγκεκριμένες πράξεις θεραπείας που κοστολογούνται 1 ½ φορά της ιατρικής επίσκεψης θα καταβάλλεται στους ασφαλισμένους το ποσό των 15€ ανά συνεδρία. - Οι ψυχοθεραπείες που διενεργούνται από ψυχολόγους και οι θεραπείες ειδικής αγωγής (πχ εργοθεραπεία και ειδική διαπαιδαγώγηση) που εκτελούνται από τους αντίστοιχους θεραπευτές, αποζημιώνονται βάσει του ισχύοντος κάθε φορά κρατικού τιμολογίου. - Οι γνωματεύσεις που έχουν εκδοθεί από Α.Υ.Ε. και Δημόσιους Φορείς (διάρκειας ενός έτους) και είναι σε ισχύ θα γίνονται αποδεκτές από τις Υπηρεσίες Παροχών μέχρι λήξεως της ισχύος τους. Σε διαφορετική περίπτωση, από 1/6/2012 οι εν λόγω γνωματεύσεις θα αντικατασταθούν σύμφωνα με τα προβλεπόμενα από τον Κανονισμό Παροχών. - Σε όσους ασφαλισμένους έχει παρακρατηθεί συμμετοχή 25% θα επιστραφεί από τα Τμήματα Παροχών των εντασσόμενων στον ΕΟΠΥΥ φορέων με τη νόμιμη διαδικασία.


Ο νέος Ενιαίος Κανονισμός Παροχών Υγείας (ΕΚΠΥ) του ΕΟΠΥΥ Ανακοινώθηκε από τον Ε.Ο.Π.Υ.Υ. ο νέος Ενιαίος Κανονισμός Παροχών Υγείας (Ε.Κ.Π.Υ.) (απόφαση αρ. Φ.90380/5383/738), σχετικά με την τροποποίηση της υπ’ αριθμ. Φ.90380/25916/3294/3.11.2011 (Β΄ 2456) κοινής υπουργικής απόφασης «Ενιαίος Κανονισμός Παροχών Υγείας (Ε.Κ.Π.Υ.) του Εθνικού Οργανισμού Παροχών Υπηρεσιών Υγείας (Ε.Ο.Π.Υ.Υ.)». Ενδεικτικά αναφέρουμε ορισμένα είδη μόνο από το αναλώσιμο υγειονομικό υλικό που δικαιολογεί ο νέος ΕΚΠΥ – για να διαβάσετε το σύνολο των αναλώσιμων που περιγράφονται στον ΕΚΠΥ, θα πρέπει να επισκεφθείτε το www.disabled.gr: α) Επιθέματα για κατακλίσεις, διαβητικά έλκη, φλεβικά έλκη, αρτηριακά έλκη, εγκαύματα άλλα έλκη, μετά από ιατρική γνωμάτευση ή παραπεμπτικό: 1. Για έλκη, μερικού πάχους δέρματος καλύπτεται δαπάνη μέχρι 200€ το μήνα, που αντιστοιχεί κατ’ ελάχιστο σε 10 τμχ το μήνα. 2. Για έλκη, ολικού πάχους δέρματος, καλύπτεται δαπάνη μέχρι 400€ το μήνα, που αντιστοιχεί κατ’ ελάχιστο σε 15 τεμάχια. β) Οστομικά υλικά ως εξής: 1. Είδη κολοστομίας, σάκκοι αυτοκόλλητοι καλύπτεται δαπάνη μέχρι 300€ το μήνα, που αντιστοιχεί κατ’ ελάχιστο σε 60 τεμάχια το μήνα. 2. Είδη κολοστομίας, σύστημα δύο τεμαχίων, σάκκοι καλύπτεται δαπάνη μέχρι 300€ το μήνα, που αντιστοιχεί κατ’ ελάχιστο σε 60 τεμάχια το μήνα και βάσεις 10 τεμάχια. 3. Είδη κολοστομίας, σύστημα υποκλεισμού, καλύπτεται δαπάνη μέχρι 300€ το μήνα, που αντιστοιχεί κατ’ ελάχιστο σε 1 τεμάχιο το εξάμηνο, τάπες ή κάλυμμα στομίας 30 τεμάχια το μήνα, αποχετευτικοί σάκκοι κατ’ ελάχιστο 30 τεμάχια το μήνα. 4. Είδη ειλεοστομίας, σάκκοι αυτοκόλλητοι καλύπτεται δαπάνη μέχρι 250€ το μήνα, που 36

Σχόλιο του περιοδικού Αυτονομία Προσοχή: Ο νέος ΕΚΠΥ περιλαμβάνει νέες αυξημένες τιμές σε συγκεκριμένα είδη που αντικαθιστούν τις τιμές του προηγούμενου ΕΚΠΥ. Περιλαμβάνει επίσης και κάποια νέα είδη που δεν χορηγούντο με τον προηγούμενο ΕΚΠΥ. Για να παρακολουθείτε τις αλλαγές που γίνονται στις παροχές που ΕΟΠΥΥ να επισκέπτεστε τακτικά τον «Οδηγό επιβίωσης για ασφαλισμένους του ΕΟΠΥΥ», που βρίσκεται αναρτημένος στο www.disabled.gr

αντιστοιχεί κατ’ ελάχιστο σε 30 τεμάχια το μήνα. 5. Είδη ειλεοστομίας, σύστημα δύο τεμάχιων, σάκκοι καλύπτεται δαπάνη μέχρι 250€ το μήνα, που αντιστοιχεί κατ’ ελάχιστο σε 30 τεμάχια το μήνα και βάσεις 10 τεμάχια. 6. Είδη ουρητηροστομίας, σάκκοι αυτοκόλλητοι καλύπτεται δαπάνη μέχρι 250€ το μήνα, που αντιστοιχεί κατ’ ελάχιστο σε 35 τεμάχια το μήνα. 7. Είδη ουρητηροστομίας, σύστημα δύο τεμαχίων, σάκκοι καλύπτεται δαπάνη μέχρι 250€ το μήνα, που αντιστοιχεί κατ’ ελάχιστο σε 35 τεμάχια το μήνα και βάσεις 10 τεμάχια. 8. Είδη για λοιπές στομίες (νεφροστομία, θωρακοστομία, συρίγγιο), σάκκοι και βάσεις κατά τη γνωμάτευση και μέχρι 250€ το μήνα. Στα ανωτέρω αποζημιούμενα ποσά ανά κατηγορία περιλαμβάνεται και η δαπάνη προμήθειας των παρακάτω ειδών: ζώνη στήριξης σάκων, καθαριστικό δέρματος, προστατευτικό


Επισημαίνεται ότι σε περιπτώσεις απόδοσης δαπάνης για αγορά αναλώσιμου υγειονομικού υλικού που πραγματοποιήθηκε πριν την έκδοση της π α ρ ο ύ σ α ς ( α π ό φ α σ η α ρ . Φ.90380/5383/738), σε ποσότητες και ποσά που υπερβαίνουν τα οριζόμενα σε αυτή, θα αποδοθούν σύμφωνα με τις διατάξεις του Ε.Κ.Π.Υ. όπως ίσχυε πριν την τροποποίησή του.

δέρματος, προϊόντα αντιμετώπισης ερεθισμών δέρματος. γ) Καθετήρες – ουροσυλλέκτες: 1. Καθετήρες κύστεως σιλικόνης καλύπτεται δαπάνη μέχρι 45€ το μήνα, που αντιστοιχεί κατ’ ελάχιστο σε 1 τεμάχιο το μήνα και ουροσυλλέκτες κατ’ ελάχιστο 10 τεμάχια το μήνα. 2. Ειδικά για περιπτώσεις αισθητικής παραπληγίας, καλύπτεται δαπάνη για περιπεϊκούς καθετήρες μέχρι 300€ το μήνα, που αντιστοιχεί κατ’ ελάχιστο σε 90 τεμάχια το μήνα καθετήρες και 90 τεμάχια το μήνα ουροσυλλέκτες. Για την ίδια περίπτωση παρέχονται υλικά αυτοκαθετηριασμού (υδρόφιλοι καθετήρες αυτοκαθετηριασμού με ουροσυλλέκτες), μέχρι 640€ το μήνα, σύμφωνα με γνωμάτευση ιατρού και την προσκόμιση (μια φορά κατ’ έτος) ουροδυναμικής μελέτης, από την οποία προκύπτει ο αριθμός κενώσεων της κύστης. δ) Τραχειοστομίες: 1. τραχειοσωλήνες, 3 τμχ το μήνα για το πρώτο τρίμηνο και εφόσον υφίσταται ανάγκη δύο μεταλλικούς τραχειοσωλήνες το χρόνο 2. καθετήρες αναρρόφησης, 50 τμχ το μήνα για το πρώτο τρίμηνο 3. φίλτρα τραχειοστομίας, σύμφωνα με γνωμάτευση Τροποποιήσεις του Ε.Κ.Π.Υ. που άπτονται του αντικειμένου της Διεύθυνσης Φαρμάκου Οι νεότερες τροποποιήσεις του ΕΚΠΥ σε σχέση με

τα φάρμακα (Αριθ.Πρωτ.: 20768, 27/4/2012), έχουν ως εξής: - Η συνταγογράφηση φαρμάκων από μη συμβεβλημένους ιδιώτες ιατρούς μπορεί να γίνεται μόνο ηλεκτρονικά. - Η συνταγή των φαρμάκων θα πρέπει να εκτελεστεί εντός 5 εργασίμων ημερών (ή σε 8 εργάσιμες ημέρες σε περίπτωση μερικής εκτέλεσης της ηλεκτρονικής συνταγής), αφού προηγουμένως έχει θεωρηθεί από τον αρμόδιο ελεγκτή ιατρό και εντός του ιδίου χρονικού διαστήματος. - Σε έκτακτα περιστατικά δύναται να αποδοθεί δαπάνη αγοράς φαρμάκων με την προσκόμιση, εντός μηνός, από τον ασφαλισμένο της πρωτότυπης συνταγής ηλεκτρονικής ή χειρόγραφης κατά περίπτωση, με επικολλημένες τις ταινίες γνησιότητας των φαρμάκων και της απόδειξης πληρωμής του φαρμακείου, κατόπιν εγκρίσεως του ελεγκτή ιατρού. - Στους ασφαλισμένους που ακολουθούν σταθερή επαναλαμβανόμενη φαρμακευτική αγωγή για τη θεραπεία χρόνιων παθήσεων, οι ιατροί οφείλουν να χορηγούν «επαναλαμβανόμενη συνταγή» τρίμηνης διάρκειας και μόνο για παθήσεις της ειδικότητάς τους, κατ’ εφαρμογή των διατάξεων του π.δ. 121/2008, όπως ισχύει. - Η εκτέλεση της συνταγής γίνεται από τα συμβεβλημένα με τον Οργανισμό φαρμακεία, από τα φαρμακεία του ΕΟΠΥΥ (χωρίς συμμετοχή & χωρίς θεώρηση) ή τα φαρμακεία των Κρατικών Νοσοκομείων. Διαβάστε στο www.disabled.gr, στην ενότητα «Ε.Ο.Π.Υ.Υ.», το ΦΕΚ Β’ 1233/11.4.2012 του νέου Ενιαίου Κανονισμού Παροχών Υγείας (Ε.Κ.Π.Υ.) του Ε.Ο.Π.Υ.Υ., αλλά και το Παράρτημα 15 του νέου ΕΚΠΥ «ΠΡΟΣΘΕΤΑ ΕΙΔΗ – ΕΙΔΙΚΑ ΜΗΧΑΝΗΜΑΤΑ ΑΠΟΚΑΤΑΣΤΑΣΗΣ – ΠΡΟΘΕΣΕΙΣ ΑΝΩ & ΚΑΤΩ ΑΚΡΩΝ – ΑΝΑΠΝΕΥΣΤΙΚΕΣ ΣΥΣΚΕΥΕΣ», καθώς και τις νέες τροποποιήσεις του ΕΚΠΥ που άπτονται του αντικειμένου της Δ/νσης Φαρμάκου. 37


Το Αυτονομία διαβάζει... «Αυτισμός – Το βιβλίο της οικογένειας: Τετράδιο ασκήσεων» της Κατερίνας Μανουσάκη, Εκδότης: ΣΥΜΜΕΤΡΙΑ, 4/2012 Το βιβλίο «Αυτισμός – Το βιβλίο της οικογένειας: Τετράδιο ασκήσεων» γράφτηκε από την Κατερίνα Μανουσάκη, μητέρα ενός παιδιού με αυτισμό και εμπεριέχει τη γνώση που απέκτησε μεγαλώνοντας ένα παιδί με αυτισμό. Διαβάζοντας και παρακολουθώντας σεμινάρια, η συγγραφέας δοκίμασε τρόπους να αντιμετωπίσει τα βασικότερα ελλείμματα στην επικοινωνία, την αντίληψη του εαυτού και τη συναναστροφή, που συχνά αντιμετωπίζουν τα παιδιά με αυτισμό. Πρόκειται για έναν «οδηγό» για γονείς, γεμάτο δραστηριότητες και ιδέες, που θα πλαισιώσουν τη συνεχιζόμενη εκπαίδευση του παιδιού στο σπίτι. Είναι όμως κι ένα «εργαλείο» για επαγγελματίες, ώστε να εμπλουτίσουν το έργο τους με εκπαιδευτικές ενότητες, που βοηθούν τα παιδιά να μάθουν δημιουργικά, μέσω ασκήσεων και παιχνιδιών. Την έκδοση αυτή επιμελήθηκε το NOESI.gr, με την

Μετά από πολύ διάβασμα, στόχος της παραμένει ο εξής ένας:

προσδοκία ότι θα βοηθήσει τους γονείς να

να βοηθήσει τον γιο της να ανακάμψει όσο περισσότερο

συνδράμουν ουσιαστικά στο θεραπευτικό έργο, που

γίνεται. Η ίδια λέει:

πλαισιώνει τα παιδιά τους, ενώ, παράλληλα, θα

«Δεν ξέρω αν θα πήγαινε τόσο καλά και χωρίς τη δική μου

ενδυναμώσει

παρέμβαση. Και κανείς δεν μπορεί να πει με βεβαιότητα “ναι”

τον

δεσμό

μεταξύ

εκπαιδευτή/θεραπευτή και γονιού στην παρέμβαση

ή “όχι”. Σε κάποια αμερικανική ιστοσελίδα, σχετική με τον

στον αυτισμό.

αυτισμό, διάβασα ότι ακόμα και στις πιο ήπιες μορφές

Λίγα Λόγια για τη συγγραφέα και το βιβλίο Η Κατερίνα Μανουσάκη γεννήθηκε το 1975 στην Αθήνα, πτυχιούχος σε θέματα λειτουργικών συστημάτων υπολογιστών, εργάστηκε σε πολύ γνωστές τεχνικές-κατασκευαστικές ετα��ρίες ως διοικητική γραμματέας, ενώ για 4 χρόνια απασχολήθηκε ως εισηγήτρια σε μιναρίων πληροφορικής. Ο γιος της διαγνώστηκε σε ηλικία 18

αυτισμού χρειάζεται παρέμβαση 40 ωρών την εβδομάδα. Αυτό με έβαλε στην διαδικασία να το κάνω πράξη.» Στην πορεία αυτή, γνώρισε γονείς αγχωμένους, ζαλισμένους, μπερδεμένους, αδιάφορους, χαμένους μέσα στα δυνατά συναισθήματα, που τους προξένησε η διάγνωση του παιδιού τους και ανήμπορους να του προσφέρουν αυτό που πραγματικά χρειάζεται. Γι’ αυτούς αποφάσισε να γράψει αυτό το εγχειρίδιο:

μηνών με αυτισμό και έκτοτε εγκατέλειψε την

«Θα πρέπει να έχετε πλήρη επίγνωση της κατάστασης και

εργασία της και ασχολείται με τον μικρό της και με

των δυνατοτήτων του παιδιού σας. Το επόμενο βήμα που

την έρευνα και τη μελέτη του αυτισμού.

έχετε να κάνετε, είναι να οργανωθείτε. Χρειάζεστε ένα

Ολοκληρώντας την αναζήτησή της σπούδασε, μεταξύ

ημερολόγιο εβδομαδιαίου και ωριαίου προγραμματισμού,

άλλων, Μουσικοθεραπεία και παρακολούθησε πολλά

όπου θα αποφασίσετε ποια ή ποιες δραστηριότητες θα

σεμινάρια που έκρινε ότι είχαν να προσφέρουν κάτι

κάνετε. Θα σας συμβούλευα να καταπιάνεστε με μία κάθε

στις γνώσεις της, όπως Θέατρο για παιδιά με

φορά και να βάζετε μικρούς στόχους. Ο χρόνος κάθε δραστη-

επικοινωνιακές δυσκολίες, Μουσικοκινητική αγωγή,

ριότητας είναι αυτός που απαιτείται για να επιτύχετε το

Προγεννητική ψυχολογία, Θεραπεία μέσω τέχνης,

στόχο. Ξεκινήστε από αυτές στις οποίες το παιδί θα μπορεί να

Χοροκινητική θεραπεία, κ.ά.

ανταποκριθεί, με βάση τις ικανότητές του, τις γνώσεις του και τη βαρύτητα της κατάστασής του.»

38



Περιοδικό Αυτονομία τ. 86