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inform@ Núm. 0

Una de cada 12 persones al món

està infectada

i no ho sap


SALUTACIONS

Hola amics i amigues El dia 19 de març es celebra el DIA MUNDIAL DE L’HEPATITIS; aprofitant que el nostre interès és aconseguir la màxima difusió, ens incorporem a la comunicació digital amb aquest nou format de la nostra revista. En ell trobareu les últimes novetats sobre les hepatitis, articles mèdics i d’experiències personals, així com activitats i notícies de l’ ASSCAT. Amb aquesta iniciativa pretenem fer arribar el nostre missatge a un major nombre de lectors contribuint així al seu anonimat, ja que l’experiència ens demostra que moltes persones que pateixen aquesta malaltia estigmatitzada, ho oculten. En ple segle XXI és paradoxal aquesta necessitat de difondre més informació, però la realitat s’imposa, ja que continuen apareixent nous casos de contagi d’hepatitis víriques i a més, aproximadament la meitat de la població afectada ignora que ho està. A més creiem que aquesta nova proposta permet a l’usuari contribuir a preservar el medi ambient, imprimint alhora una major agilitat i freqüència a la nostra intercomunicació. En tot cas ho fem amb la il·lusió d’una bona acollida i esperant que amb la vostra participació aconseguim sigui de gran utilitat. Carolina Terés Presidenta de l’ASSCAT


INFORM@

19 de mayo, día mundial de la hepatitis ESTE es el segundo año en el que todos los países se unen bajo el lema ¿Soy el número 12? para concienciar a cada una de las personas que lea esta frase, y se cuestione si puede ser ella una de las que está contagiada y no lo sabe.

El día 19 de mayo se celebra el Día Mundial de la Hepatitis. La ASSCAT como miembro de la Word Hepatitis Alliance une su voz a las demás asociaciones mundiales y pide la atención del Govern y de los ciudadanos en el tema de las hepatitis víricas B y C. Esta enfermedad que afecta a 1 de cada 12 personas, según las estadísticas mundiales y que evoluciona de forma silenciosa, tiene un elevado riesgo de contagio si el portador desconoce que padece la enfermedad. Lamentablemente y según los expertos, cerca del 50% de los enfermos no está diagnosticado y nuestra experiencia diaria nos indica que la sociedad en general tiene poca información. Por tanto nuestros esfuerzos se centran en este aspecto y durante el día 19 de mayo se entregará material informativo sobre hepatitis B i C en: Mesas informativas: - Hospitales de Barcelona - Centros comerciales de El Corte Inglés - Portal de l’Angel (junto Plaza de Catalunya) También vamos a participar en: Entrevistas y mesas redondas en diversos medios de comunicación.


MANIFEST DE L’ASSCAT Any 2009 12 objectius que hauria de complir el Govern des d’avui al 2012

1. Reconèixer que les Hepatitis Víriques són un dels majors reptes de Salut Pública i mereixen atenció prioritària i urgent del Departament de Salut, que s’hauria de comprometre a treballar en la lluita contra l’epidèmia, assumint el màxim esforç i la prioritat en el cribatge, tractament i seguiment dels malalts. 2. Implementar la prova de les hepatitis B i C en les anàlisis rutinàries si el metge d’atenció primària observa transaminases altes, símptomes que facin sospitar l’existència de la malaltia o el pacient pertany a un grup de risc elevat, per reduir les estadístiques de defuncions i trasplantaments a causa de les hepatitis B i C, així com implantar un programa de proves de detecció ràpida, gratuïtes i anònimes per a que qualsevol ciutadà les tingui al seu abast. 3. Formar més exhaustivament al personal sanitari dels Centres d’Atenció Primària en el coneixement d’aquesta malaltia ja que ells són la primera baula de la cadena per a la detecció i per a oferir una adequada orientació i atenció al pacient. 4. Comprometre’s a revisar i actualitzar anualment els protocols i consensos de tractament tal com recomani la millor pràctica internacional, per a que tots els malalts tinguin les màximes possibilitats de curació. 5. Realitzar campanyes periòdiques en tots els mitjans de comunicació, amb l’objectiu de divulgar i normalitzar la malaltia, reduint l’estigma i discriminació que pateixen els malalts. 6. Divulgar en xifres reals i públiques la incidència de les hepatitis virals a Catalunya, evitant l’ocultisme en tot allò concernent a aquestes malalties i reconeixent cada un dels condicionants que pateixen els afectats.

7. Reconèixer, per part dels departaments corresponents de l’Administració, el caràcter crònic de les Hepatitis Víriques a efectes tant laborals com socials, així com actuar per pal·liar els efectes de patir hepatitis B o C en els contractes laborals, assegurances de vida, etc. 8. Treballar per a què es respectin els drets de cada malalt i situació particular de cadascú i que les Institucions corresponents actuïn amb rapidesa i eficàcia contra la discriminació i vulneració de qualsevol dret del malalt com a ciutadà. 9. Reconèixer els drets dels malalts d’hepatitis B i C a rebre compensacions i indemnitzacions si el contagi es va produir mitjançant transfusió sanguínia, cirurgia o altres circumstàncies sanitàries. 10. Fomentar la comunicació i el intercanvi d’informació entre el metge i el pacient per tal que el malalt participi més activament en qualsevol decisió sobre la seva malaltia. 11. Aplicar un seguiment integral multidisciplinari dels afectats pels problemes psicològics i físics que puguin derivar-se de la pròpia malaltia, dels efectes secundaris del tractament o de la fallada d’aquest. 12. Insistir des del Departament de Salut en la difusió de totes les formes possibles de contagi, per tal d’evitar que la transmissió perduri en el temps i les noves generacions no hagin de suportar tot el que comporta patir aquesta greu malaltia.


MANIFIESTO DE LA ASSCAT Año 2009 12 objetivos que debería cumplir el Govern desde hoy al 2012

1. Reconocer que las Hepatitis Víricas son uno de los mayores retos de Salud Pública y merecen atención prioritaria y urgente del Departament de Salut, que debería comprometerse a trabajar en la lucha contra la epidemia, asumiendo el máximo esfuerzo y la prioridad en el cribaje, tratamiento y seguimiento de los enfermos. 2. Implementar la prueba de las hepatitis B y C en los análisis rutinarios si el médico de atención primaria observa transaminasas altas, síntomas que hagan sospechar la existencia de la enfermedad o el paciente pertenece a un grupo de riesgo elevado, para reducir las estadísticas de defunciones y transplantes a causa de las hepatitis B y C, así como implantar un programa de pruebas de detección rápida, gratuitas y anónimas, para que cualquier ciudadano las tenga a su alcance. 3. Formar más exhaustivamente al personal sanitario de los Centros de Atención Primaria en el conocimiento de esta enfermedad ya que ellos son el primer eslabón de la cadena para la detección y para ofrecer una adecuada orientación y atención al paciente. 4. Comprometerse a revisar y actualizar anualmente los protocolos y consensos de tratamientotal como recomiende la mejor práctica internacional, para que todos los enfermos tengan las máximas posibilidades de curación. 5. Realizar campañas periódicas en todos los medios de comunicación, con el objetivo de divulgar y normalizar la enfermedad, reduciendo el estigma y discriminación que sufren los enfermos. 6. Divulgar en cifras reales y públicas la incidencia de las hepatitis virales en Cataluña, evitando el ocultismo en todo aquello concerniente a estas enfermedades y reconociendo cada uno de los condicionantes que sufren los afectados.

7. Reconocer, por parte de los departamentos correspondientes de la Administración, el carácter crónico de las Hepatitis Víricas a efectos tanto laborales como sociales, así como actuar para paliar los efectos de padecer hepatitis B o C en los contratos laborales, seguros de vida, etc. 8. Trabajar para que se respeten los derechos de cada enfermo y la situación particular de cada uno y que las Instituciones correspondientes actúen con rapidez y eficacia contra la discriminación y vulneración de cualquier derecho del enfermo como ciudadano. 9. Reconocer los derechos de los enfermos de hepatitis B i C a recibir compensaciones e indemnizaciones si el contagio se produjo mediante transfusión sanguínea, cirugía u otrascircunstancias sanitarias. 10. Fomentar la comunicación y el intercambio de información entre el médico y el paciente a fin de que el enfermo participe más activamente en cualquier decisión sobre su enfermedad. 11. Aplicar un seguimiento integral multidisciplinar de los afectados por problemas psicológicos y físicos que puedan derivarse de la propia enfermedad, de los efectos secundarios del tratamiento o del fallo del mismo. 12. Insistir desde el Departament de Salut en la difusión de todas las posibles formas de contagio, con el fin de evitar que la transmisión perdure en el tiempo y las nuevas generaciones no tengan que soportar todo lo que conlleva sufrir esta grave enfermedad.


NOVED@DES

Ultimas novedades en Hepatitis C

Una combinación pionera de agentes orales demuestra tener potencial para convertirse en un nuevo régimen terapéutico para la hepatitis C

Son resultados del estudio INFORM-1, presentado durante la última sesión celebrada en el 44º Congreso Anual de la Asociación Europea para el Estudio del Hígado (EASL). Roche (SWX: RO, ROG; OTCQX: RHHBY), InterMune, Inc. (Nasdaq: ITMN) y Pharmasset (Nasdaq: VRUS) han presentado los primeros resultados de una innovadora terapia de combinación sin interferones de antivirales de acción directa (DAA), para el tratamiento de pacientes crónicos infectados con el virus de la hepatitis C (VHC). El estudio combinó, por primera vez en pacientes, dos DAA orales, R7227 (también conocido como ITMN-191) y R7128. No se presentaron efectos secundarios graves durante los catorce días de administración, y las reducciones en los niveles de VHC RNA fueron significativas.

Los resultados del estudio INFORM-1 fueron presentados durante la última sesión celebrada en el 44º Congreso Anual de la Asociación Europea para el Estudio del Hígado (EASL) en Copenhague. El ensayo, llevado a cabo en hospitales de Nueva Zelanda y Australia, es el primero que investiga la combinación de dos fármacos antivirales orales, que no necesitan inyecciones semanales de interferón o ribavirina. Los resultados demuestran, por primera vez, que un inhibidor oral de la proteasa y un nucleósido inhibidor de la polimerasa oral pueden combinarse con seguridad y eficacia y, juntos, tienen todo el potencial para convertirse en un nuevo régimen terapéutico para pacientes con hepatitis C. En este sentido, Roche está desarrollando con InterMune, un inhibidor de la proteasa llamado R7227, y con Pharmasset, un nucleósido inhibidor


de la polimerasa llamado R7128. Los próximos estudios analizarán la actividad y seguridad de la combinación de R7227 y R7128 con y sin interferón y/o ribavirina. Actualmente, el tratamiento estándar del VHC es una combinación de interferón pegilado y ribavirina, con índices globales de curación del 50-60%.

“Es un momento muy importante en nuestra lucha contra la hepatitis C. La investigación del innovador régimen terapéutico oral en el Estudio INFORM-1, si se confirma en posteriores estudios, puede cambiar radicalmente las estrategias futuras de tratamiento en nuestros pacientes con infección crónica de VHC”, asegura Edward Gane, doctor y profesor adjunto en la Universidad de Auckland, y director de Auckland Clinical Studies Limited. “Los resultados iniciales del estudio sobre la combinación R7227/R7128 hacen prever la posibilidad de un régimen sin interferones, así como el potencial de un régimen más breve y potente basado en interferones”.

INFORM-1: resumen de resultados INFORM-1 es un ensayo aleatorizado, doble ciego, de fase I y dosis ascendentes, que ha contado con la participación de un total de 57 pacientes. Los pacientes que recibieron la combinación de R7227 y R7128 durante 14 días -sin interferón pegilado ni ribavirina- experimentaron una reducción media en los niveles víricos de -4,8 a -5,2 log10 IU/ mL en las dosis más altas analizadas. La suma de R7128 a R7227 obtuvo reducciones sostenidas de carga viral a lo largo del periodo de dosificación, y el 63% de los pacientes presentó un descenso en los niveles víricos, inferior al límite de cuantifi-

cación del ensayo diagnóstico (menos de 40 IU/mL). Asimismo, el 25% de los pacientes de los grupos superiores de dosis se encontraron por debajo del límite de detección del virus en la sangre (menos de 15 IU/mL), pasados los 14 días. En los primeros grupos de baja dosificación, tras sólo tres días de dosis, la reducción media en los niveles de carga vírica fue superior en 0,6 log10 con el tratamiento combinado (-2,9), frente al rendimiento de los compuestos individuales administrados como agente único (-0,46 y -1,84 respecto a R7128 y R7227, respectivamente), lo que sugiere el efecto aditivo de la combinación. La combinación se toleró bien durante 14 días, sin efectos secundarios graves (SAE) relacionados con el tratamiento, ni reducciones de dosis ni interrupciones. El análisis farmacoquinético confirmó la ausencia de interacciones de los compuestos entre fármacos. Próximas fases del programa de desarrollo Se está analizando ahora la dosificación de R7227 dos veces al día, y dosis diarias totales superiores (600 mg dos veces al día y 900 mg dos veces al día) a las estudiadas en las primeras cohortes de pacientes de INFORM-1. Además, se prevé estudiar la innovadora terapia de combinación de DAA en pacientes con VHC previamente tratados o aquellos que no lograron la curación con un tratamiento previo basado en interferones. Reproducción parcial del artículo publicado el 4 de mayo por Berbés Asociados. Clara Castaño


asscat activ@

I Jornada divulgativa sobre les hepatitis B i C al Bages Organitza: Fundació Altahia Director de la jornada: Dr. Marco Antonio Álvarez González Col·labora: ASSCAT (Associació Catalana de Malalts d’Hepatitis) PROGRAMA: 10:00 Introducció i benvinguda. Sr. Josep Lluís Irujo, Regidor de Sanitat de l’Ajuntament de Manresa Dra. Dolors Comet, Directora del SAP Bages-Berguedà-Solsonès, ICS Sra. Teresa Campanera, Directora del Sector Bages-Solsonès i Cap Unitat Farmacèutica, CatSalut. Sr. Antonio Bernal, vocal de l’ ASSCAT i secretari de la F.N.E.T.H Dr. Miquel Pons Serra, Director de la Divisió d’Atenció Especialitzada, Fundació Althaia. 10:20 Epidemiologia i mecanismes de contagi pel virus de l’hepatitis B. Dr. Francesc Porta Blanquera. Servei d’aparell digestiu, Fundació Althaia, i especialista en aparell digestiu, atenció Especialitzada. I.C.S. 10:40 Epidemiologia i mecanismes de contagi pel virus de l’hepatitis C. Dr. Florentí Argilaga Navarrete. Atenció Primaria I.C.S. 11:00 Història natural i tractament de l’hepatitis crònica B. Dra. Ana Bargalló García.Servei d’aparell digestiu. Fundació Althaia. 11:20 Descans i cafè.

11:50 Història natural i tractament de l’hepatitis crònica C. Dra. Eva Rodriguez Fariña. Servei d’aparell digestiu. Hospital Sant Bernabé. 12:10 Malalties hepàtiques i trastorns psiquiàtrics. Dra. Eloisa Roman Chillaron. Metge psiquiatra adjunt. Divisió de Salut Mental. Fundació Althaia. 12:30 El malalt coinfectat pel VIH i els virus de l’hepatitis. Dr. Alfons Tapiz Reula. Servei de medicina interna. Fundació Althaia. 12:50 Hepatitis víriques i càncer de fetge. Dr. Pau Sort Jané. Servei d’aparell digestiu. Fundació Althaia. 13:10 Importància de la infermera especialitzada en el tractament de les hepatitis víriques. Diplomada Rosa Maria Taulé Malé. Fundació Althaia. 13:30 Tractament actual de les hepatitis víriques al Bages i perspectives de futur. Dr. Marco Antonio Álvarez González. Es lliurarà un diploma d’assistència.


Per part de l’ Associació Catalana de Malalts d’Hepatitis, el Sr. Antoni Bernal, vocal de l’ASSCAT i secretari de la F.N.E.T.H va acompanyar a les autoritats que van obrir l’acte i al DR.ALVAREZ a qui agraïm la seva professionalitat i implicació personal en la Jornada.

La sala d’actes de la F.U.B es va omplir per escoltar les interessants ponències que van desenvolupar tots els especialistes

Jornades Informatives sobre Hepatitis B i C adreçades a les ASSOCIACIONS D’ IMMIGRANTS Volem fer-vos partíceps del nou projecte que estem posant en marxa sobre informació i divulgació de l’existència de les hepatitis B i C, adreçat a les associacions d’immigrants a Catalunya. Ja estem en contacte amb diferents entitats i la resposta és molt positiva. En el proper número us ampliarem aquesta informació, incloent dates i llocs de les xerrades programades.


PARLEM-NE

si no fos... Participació de l’ASSCAT en el programa “Els Matins de Catalunya Radio”, en el qual hem disposat de l’espai SI NO FOS per exposar algunas idees sobre LA informació de les hepatitis víriques.

SI NO FOS perquè alguns malalts, familiars ,col·laboradors, i en especial alguns professionals mèdics,tots desinteressadament, estem intentant, des de l’ Associació Catalana de Malalts d’ Hepatitis, fer arribar la informació i formació sobre les hepatitis víriques al màxim de persones possible, encara se sabria menys del que se sap sobre aquesta silenciosa, amagada i estigmatitzada malaltia, fora dels hepatòlegs i l’entorn d’alguns malalts. SI NO FOS per aquesta manca d’informació, els que es troben entre el 50% dels infectats i no saben que ho estan, tindrien l’oportunitat de rebre un diagnòstic i un possible tractament, i sent conscients que estan afectats, podrien evitar contagiar de forma involuntària a altres. SI NO FOS per tot això,no estaríem reivindicant avui, Dia Mundial de l’ Hepatitis , que els governs de tot el món facin un esforç per minimitzar els efectes mortals d’aquesta malaltia i no caldria la lluita , que l’ Aliança Mundial contra l’ hepatitis , ha de desenvolupar per fer sentir la veu dels afectats a tot el món.


LA BEA I EN CESC

Hotel d’Entitats “La Pau” Pere Vergés 1, 8è - desp. 8 08020 BARCELONA Tel. 93 314 52 09 Fax 93 278 02 94 informacio@asscat.org

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