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19 de febrero de 2014 Buenos días, Mi nombre es Diego Valenzuela un colombiano de a pie, sencillo y trabajador. Sin embargo tengo la fortuna de ser hermano de una gran mujer, un hermoso ser que a pisado nuestra tierra. Su nombre mortal es Diana Valenzuela, y a sus cortos 25 años, lleva ya luchando 4 años contra la leucemia linfoide aguda que le fue diagnosticada en abril de 2010 (mismo diagnóstico de Camila Abuabara, con la cual son amigas). Además de esto, ella está cursando último semestre de administración pública en la ESAP (carrera que continúo a pesar de su diagnóstico), es voluntaria en la fundación colombiana contra la leucemia (donde ha logrado ayudar a muchos niños colombianos) y tiene un hogar con un gran hombre desde hace dos años. En una primera lucha ella consiguió derrotar la enfermedad únicamente con quimioterapia y permaneció en remisión (limpia) por casi dos años. Sin embargo en noviembre de 2013 cuando creímos que todo estaba superado ella comenzó a presentar síntomas de una recaída, la cual se re confirmo en enero de 2014. Por esto, desde el 13 de enero se encuentra hospitalizada en el hospital Medery en el quinto piso, enfrentando un nuevo protocolo de quimioterapia aún más fuerte que el primero y el cual es el último recurso como ya lo dijo su doctora pues el cuerpo de mi hermana probablemente no resista un nuevo ciclo. Pero ella y mi familia confiamos en que este protocolo será efectivo. Sin embargo el tratamiento que le resta, indica que una vez finalizado el ciclo de quimioterapia en aproximadamente dos meses, se le debe practicar inmediatamente un trasplante de medula, la cual tiene que ser compatible al 100% genéticamente. Para esto inicialmente las personas con mayor probabilidad de compatibilidad son los hermanos, pero después de realizar dicho examen mi hermano David salió 0% compatible y yo Salí 50% compatible, por lo que en segunda instancia se debe recurrir a un registro o banco de medula general y es aquí donde inicia uno de los aspectos difíciles en Colombia. Como ya sabrán, en nuestro país no contamos con un banco ni registro público de medula, por lo que las EPS debén recurrir a bancos internacionales, siendo uno de los más consultados por nosotros (por la herencia genética) el de España, sin embargo por lo que verán a continuación y por lo que he averiguado este tratamiento es “demorado” por las EPS pues su valor ronda los casi 100 millones de pesos por persona y además implica muchos trámites administrativos internacionales por medio de terceros. A continuación les copio una conversación de Facebook con la Fundación Carrera de España que administra el banco de medula: “Fundación Josep Carreras contra la leucemia Hola Diego Fernando Valenzuela, Nuestra Fundación gestiona el REDMO (Registro de los donantes de médula ósea españoles) Este registro está conectado con todos los países del mundo que disponen de un registro similar. De esta manera, buscamos en todo el mundo médulas para los pacientes españoles y ofrecemos donantes españoles a los pacientes extranjeros de países que disponen de un registro. REDMO tan sólo está autorizado para realizar búsquedas tras solicitud de un médico de la red sanitaria pública nacional (ya que es ésta quien cubre los costes del proceso) o tras solicitud de un registro extranjero que se responsabilice de que el centro de trasplante solicitante está autorizado para llevar a cabo estos procedimientos y de los gastos que la búsqueda pueda comportar. Como Colombia NO DISPONE DE UN REGISTRO de donantes que pueda atender su solicitud, los médicos responsables de realizar el trasplante deberán contactar con alguno de los registros de países vecinos que acepten realizar búsquedas para otros países. Así por ejemplo, los países de Latinoamérica sin registro pueden dirigirse al registro de Argentina (INCUCAL), México (DONORMO), Uruguay (INDT), Brasil (REDOME), o Estados Unidos (NMDP). También existe una fundación en Estados unidos (The Max Foundation) que trabaja para el ámbito latino americano. En la siguiente web también encontrará, además, un la listado de las diferentes asociaciones de Latinoamérica que tratan con enfermos hematológicos: http://www.alianzalatinahemo.org/ Puede solicitar el traslado de un paciente desde otro país a un hospitales español que realice trasplantes de donantes no emparentados deberá contactar previamente con ellos para ver si aceptan el caso e iniciar ellos la búsqueda (pueden ver listado de centros autorizados en la página web del GETH –http://www.geth.es Estas son algunas de las opciones que puede ncontemplar, en todo caso, para más información puede enviarnos un email a info@fcarreras.es. Gracias y ánimo! 24 de enero a la(s) 10:51”

Como ven, el problema inicia por que Colombia no cuenta con un registro público y entonces se ve obligada a realizar los trámites por medio de un tercero, lo cual incrementa el costo y el tiempo.


En el caso de mi hermana, la doctora tratante solicito a compensar iniciar con los tramites de búsqueda de medula internacional desde hace 20 días y al no recibir respuesta, ayer 18 de febrero, instauramos un derecho de petición. Luego de esto, ayer mismo recibimos una llamada de Compensar diciendo que ellos no están seguros del diagnóstico de Medery y que quieren re confirmar si mi hermana requiere el trasplante, por lo que le asignaron una cita para el hospital San Ignacio el día jueves 20 de febrero. Esta cita es imposible de cumplir pues mi hermana se encuentra en aislamiento total pues su organismo no tiene defensas y cualquier pequeño virus podría matarla, sin embargo, Compensar aseguro que si no se presentaba a la cita entendían que ella no quería seguir los procedimientos y por lo tanto ellos salvaban su responsabilidad en la búsqueda de la médula. Señores periodistas, ustedes pueden ayudarnos en lo siguiente, que es mi petición más grande en este día: 1. Ayudándonos a agilizar los trámites con un alto funcionario de Compensar o del Ministerio

de Salud, con el objeto de que entiendan la gravedad del asunto y re consideren la citación mañana jueves al San Ignacio. 2. En segundo, estamos iniciando la campaña para crear una fundación encargada de crear el registro de medula colombiano, y en este camino requerimos de toda la ayuda posible de profesionales que sepan del tema genético, de salud, creación legal de la fundación y finalmente para la difusión del tema con el objetivo de conseguir recursos económicos y donantes. NOTA 1: En Colombia de manera privada un examen de compatibilidad genética cuesta $640.000 por persona evaluada, y en lo que se refiere a Compensar, ellos no cuentan con los mecanismos para realizar este examen de manera propia, así que recurren a empresas como “Servicios Medicos Yunis Turbay” NOTA 2: Los datos de contacto de mi hermana son: Tel Hospital: 5600520 ext 1524, Habitación 524. E-mail: dianavalenzuela17@gmail.com - CEL: 317 624 45 55 - twiter: @new_valenzuela Muchas gracias por su ayuda, Cordialmente Diego Valenzuela Ingeniero Industrial - MBA Cel: 317 4031969 Mail: diego2847@gmail.com

Dianavc  

Carta a los medios de comunicación en Colombia sobre un caso de Leucemia

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