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Conny Wenk für die tollen Fotos! Deutsches Down-Syndrom InfoCenter für die umfassenden Informationen! Dr. Eckart von Hirschhausen für seine spontane Unterstützung! Emily Pearl und Jason Kingsley für ihre wundervolle Geschichte! Familie Wierse für die wertvolle Anregung zu diesem Buch! Katrin Gausmann für die offenen Türen in Haus Achelriede! Lebenshilfe Prignitz für den freundlichen Empfang! Marita Blom für die aufschlussreichen Einblicke in die Konfliktberatung! Pablo Pineda für seine Offenheit und Teilnahme! Peyman Amin für seinen aktiven Einsatz für Menschen mit Down-Syndrom! Prof. Dr. Dr. Georg Meyer für sein persönliches Grußwort! Prof. Dr. Karl Ernst v. Mühlendahl für seinen fachkundigen Rat! Prof. Dr. Christian H. Splieth für seinen informativen Beitrag! Theater RambaZamba für dessen große Kunst! Walter und Peter Vollmer für ihren vorbildlichen Zusammenhalt!

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50-51 Integration Leben, so normal wie möglich 52-53

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Vorwort Gerd Kock

6- 9 Down-Syndrom Ein Überblick 10-15 Fotografin Conny Wenk Das gewisse Extra 16-19 Ingmar Die Geschichte seiner Familie 20-25 Theater RambaZamba Applaus für „Die andere Avantgarde“ 26-27 Down Syndrom hat viele Gesichter Tamara 28-29 Andrew Solomon und sein Buch „Weit vom Stamm“ Wenn Kinder ganz anders als ihre Eltern sind 30-33 Lebenshilfe Prignitz e.V. Es ist normal, verschieden zu sein! 34-35 Pablo Pineda Der erste Europäer mit Down-Syndrom und Hochschuldiplom

54-55 Showtime! Dr. Eckart von Hirschhausen und Yannik 56-57

Peyman Amin Kreativ und engagiert für Menschen mit Down-Syndrom

58-59 Emily Perl Kingsley und ihr Sohn Jason Von der Sesamstraße über Italien nach Holland 60-61 Inklusion Das Recht auf Teilhabe ist gesetzlich verankert 62-63 Walter und Peter Vollmer Unter den Fittichen des großen Bruders 64-65 Teresa 66-67 Die Geschichte des Kinderhospitals Prof. Dr. v. Mühlendahl über die Zeit von 1879 bis 1919 68-69

Zukunftsperspektiven

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Lebensfreude pur

72 Adressen

74-75 Hilfreiche Arbeit vor Ort 200 Einwegkartons pro Tag

36-39 Prof. Dr. Christian H. Splieth Interview mit dem Leiter der Abt. für Zahnmedizinische Prävention und Kinderzahnheilkunde der Universität Greifswald 40-41

Mutmacher 2014

76 Impressum

Prof. Dr. Dr. h.c. Georg Meyer, Uni Greifswald „Aufklärung hilft!“

42-45 Katrin Gausmann, Teamleitung Haus Achelriede „Das Wichtigste ist eine gute Vertrauensbasis.“ 46-47 Marita Blom, Donum Vitae Beratung im Konfliktfall 48-49

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Frühförderung macht Sinn

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„Über die Kunst das Leben so zu nehmen, wie es kommt“ veröffentlichten wir im letzten Jahr die Broschüre „Lebenskünstler“ und informierten damit über die großartige Arbeit des Vereins für krebskranke Kinder Hannover e.V. Dabei lernten wir Ingmar kennen, einen fröhlichen kleinen Jungen, der nicht nur an Leukämie erkrankt war, sondern zudem das Down-Syndrom hat. Ingmar hat die Leukämie glücklicherweise besiegt. Für uns ist er nicht nur ein Lebenskünstler, sondern auch ein Lachkünstler, und so setzen wir die Serie nach den „50 Geschichten vom Lachen“ und den „Lebenskünstlern“ gern fort mit diesem Buch über Menschen mit Down Syndrom. Menschen mit Down Syndrom sind außergewöhnlich - liebenswert, entwaffnend ehrlich und erfrischend emotional, herrlich unverstellt und wie jeder Mensch vollkommen einzigartig. Sie verkörpern das Leben und das Lachen wie kaum ein „normaler“ Mensch es vermag. Eltern, die sich auf das Leben mit diesen Kindern einlassen, erleben Höhen und Tiefen wie andere Eltern auch – nur vielleicht alles noch ein bisschen höher und tiefer. Aber schauen, lesen Sie selbst. Wir haben nicht nur sachliche Informationen, sondern auch die unterschiedlichsten Geschichten zusammen getragen. Dieses Buch soll nicht bewerten oder belehren, das steht uns nicht zu. Ich kann nur für mich selbst sprechen und sagen, dass ich durch die intensive Beschäftigung mit dem Down-Syndrom viel gelernt habe, so manches Vorurteil abbauen konnte und ganz außergewöhnlichen Menschen mit überraschenden Geschichten begegnet bin. Dafür bin ich dankbar.

Ingmar kam für die Eltern überraschend mit Down-Syndrom auf die Welt und erkrankte als knapp Vierjähriger an Leukämie. Inzwischen ist er gesund, besucht einen integrativen Kindergarten und holt alles nach. Seine Eltern genießen sehr zu sehen, wie glücklich er ist.

Vielleicht können wir dazu beitragen Berührungsängste abzubauen.Vielleicht bringen wir Sie zum Staunen über die besonderen Fähigkeiten von Menschen mit Down-Syndrom.Vielleicht haben Sie auch einfach Freude an den tollen Aufnahmen der Fotografin Conny Wenk. Wenn wir Sie mit diesem Buch positiv überraschen, freuen wir uns. Ihr Gerd Kock

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„... Als uns der Arzt erzählte, dass unsere kleine Tochter das Down-Syndrom hat, brach die Welt zusammen. Wir konnten, wollten es einfach nicht glauben. Mein Mann schrie den Arzt an, das solle er erst mal beweisen! Das Baby sehe doch perfekt aus, genauso wie die anderen Neugeborenen.“

Vorkommen, Verbreitung und Häufigkeit Man nimmt an, dass die ältesten Zeugnisse für das Down-Syndrom Ton- und Steinfiguren aus der Olmec-Kultur vor 3000 Jahren sind. Auf zwei Madonnenbildern von Andrea Mantegna (1431-1506) weist das Jesuskind jeweils charakteristische Züge auf. Auch auf einem Altarflügel in Aachen, der ungefähr 1505 gemalt worden ist, sowie auf Gemälden von Jacob Jordaens, Manet oder Degas hat man Menschen entdeckt, die typische Merkmale aufweisen.

„... Ich wünschte mir, dass die Menschen uns gratulierten zu unserem Baby, aber das taten sie nicht. Es war, als ob wir gar kein Baby hätten, als ob es gestorben wäre.“ „... Habt ihr das denn vorher nicht gewusst? Da hätte man doch was machen können.“

Das Down-Syndrom ist eines der verbreitetsten angeborenen Syndrome. Man findet Menschen mit Down-Syndrom überall auf der Welt sowie bei allen Rassen, ethnischen Gruppen und Bevölkerungsschichten, von den Inuit bis zu den Bantus, von den Südseeinsulanern bis zu den Mongolen. Alle drei Minuten kommt ein Baby mit Down-Syndrom zur Welt. Insgesamt leben weltweit zirka fünf Millionen Menschen mit Down-Syndrom. Die Häufigkeit des Auftretens ist dabei mit etwa 1 auf 800 Geburten überall gleich. In Deutschland werden jährlich zirka 800 Kinder mit Down-Syndrom geboren.

„... Aber lieb sollen solche Kinder sein“, wurde mir andauernd gesagt. Das konnte ich nicht mehr hören. Ich hätte mein Baby gern eingetauscht für ein weniger liebes Kind, dafür ohne Down-Syndrom.“

„... Aber dann drängte sich dieses Häuflein Kind, das uns zuerst so unglücklich gemacht hatte, immer mehr in unser Leben hinein und wurde zu einem quirligen Mittelpunkt, ohne den wir um keinen Preis mehr sein wollen!“

„... Einmal sprach mich ganz unvermittelt ein Mann an. Down-Syndrom? Er zeigte auf mein Baby. Als ich nickte, sagte er: „Sind tolle Kinder. Hab selber eines“, und lief weiter. Das war irgendwie ganz positiv.“

„... Down-Syndrom, da kann man heute schon so viel tun. Das wusste ich und das gab mir Mut. Die Arbeit mit dem Kind gehört zum Verarbeitungsprozess, sie macht Spaß und die Freude ist groß, wenn das Baby wieder etwas Neues gelernt hat.“

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Quelle: Sonderausgabe „Leben mit Down-Syndrom“, deutsches down-syndrom infocenter

„... Uns interessierte es nicht besonders, weshalb die Zellen sich nicht richtig geteilt hatten. Wir schauten nicht mehr zurück. Es gibt Menschen, die gehen von Arzt zu Arzt und fragen: „Warum ist uns dies passiert?“ Aber wir sagten: „Es ist jetzt hier, mit seinen 47 Chromosomen. Das kann niemand mehr ändern, wir werden das Beste daraus machen.“

Erste Beschreibung durch Dr. Langdon Down Der englische Arzt John Langdon Down (1828-1896) war der Erste, der im Jahre 1866 ausführlich Menschen mit den „klassischen Merkmalen“ dieses Syndroms beschrieb und sie als abgrenzbare Einheit (Syndrom) erkannte. Damit unterschied er diese von anderen Menschen mit geistiger Behinderung. Er schrieb u.a.: „Das Haar ist nicht so schwarz wie bei echten Mongolen, sondern eher bräunlich, glatt und schütter. Das Gesicht ist flach und breit, die Augen stehen schräg, und die Nase ist klein. Diese Kinder haben ein beträchtliches Nachahmungstalent, das genützt werden kann, ihnen praktisches Wissen zu vermitteln. In der Regel sind sie in der Lage, sprechen zu lernen, ihre undeutliche Aussprache kann verbessert werden durch Zungengymnastik.“ Einerseits wies Down auf die Lernfähigkeit der Kinder hin, andererseits prägte er gleichzeitig den Begriff „mongoloide Idiotie“. Down-Syndrom und Terminologie Dr. Langdon Down war, wie viele Wissenschaftler seiner Zeit, beeinflusst durch Darwins Evolutionstheorie. Danach glaubte er, dass der Zustand, den wir heute Down-Syndrom nennen, die Rückverwandlung in einen primitiveren Rassentyp darstellte. Wegen des leicht asiatischen Aussehens prägte er den Begriff „Mongolismus“ und nannte, wie erwähnt, den Zustand unzutreffenderweise „mongoloide Idiotie“.

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Vom Mongolismus zum Begriff Down-Syndrom Die rassische Folgerung ist also völlig falsch, deshalb sollte unbedingt auf den Begriff „mongoloid“ verzichtet werden. Ein anderer Grund ist, dass die Volksrepublik Mongolei schon 1965 die Weltgesundheitsorganisation bat, den Namen ihres Volkes nicht länger auf diese Art und Weise zu missbrauchen. Außerdem sind Begriffe wie mongoloid und alle ihre Ableitungen (wie Mongo, Mongölchen etc.) sehr negativ besetzt und gefährden die gesellschaftliche Akzeptanz gegenüber Kindern mit Down-Syndrom, sie können Erwartungshaltung und Bildungsangebot negativ beeinflussen und stehen deshalb diesen Kindern bei der Entfaltung ihrer Kompetenzen im Weg. Junge Erwachsene mit Down-Syndrom lehnen diese Wörter auch ganz entschieden ab. Die Bezeichnung „mongoloide Idiotie“ stellt nicht nur eine erniedrigende Beleidigung für einen Menschen mit Down-Syndrom dar, sie ist auch eine völlig unzutreffende Beschreibung für Personen, die in erster Linie lebensund lernfähige Mitglieder unserer Gesellschaft sind.

Die Tatsache, dass man erst seit Mitte des 19. Jahrhunderts schriftliche Zeugnisse über das Vorkommen von Down-Syndrom hat, bedeutet nicht, dass Down-Syndrom eine „Zivilisationsseuche“ ist, die erst nach der industriellen Revolution auftrat, wie manchmal angenommen.Vielmehr gab es damals nur sehr wenige medizinische Fachzeitschriften und nur wenige Forscher interessierten sich für Kinder mit genetischen Problemen. Bis Mitte des 19. Jahrhunderts überlebte nur die Hälfte der Mütter ihren 35. Geburtstag, und schließlich starben Kinder, die mit Down-Syndrom geboren wurden, häufig schon im frühen Säuglingsalter. Wie reagieren Außenstehende auf Menschen mit Down-Syndrom? In verschiedenen Epochen der Geschichte und in verschiedenen Kulturen können unterschiedliche Einstellungen gegenüber Menschen mit einer geistigen Behinderung beobachtet werden. Man hat diese Menschen • als Götter verehrt • als Objekte des Schreckens gemieden • als Objekte der Lächerlichkeit verachtet • als Objekte des Mitleids bedauert • als Untermenschen misshandelt und ermordet • als „ewige Kinder“ liebevoll versorgt • als Kranke diagnostiziert und therapiert.

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Quelle: Sonderausgabe „Leben mit Down-Syndrom“, deutsches down-syndrom infocenter

Eine moderne Zivilisationskrankheit?

Man hat Menschen mit Down-Syndrom nie in ihrer Persönlichkeit und Individualität respektiert und akzeptiert. Neuere Untersuchungen zeigen, dass der Mensch mit Down-Syndrom heute weniger als abstoßend oder bedrückend gesehen wird als früher. Begriffe wie „traurig“ oder „bemitleidenswert“ werden jedoch noch häufig verwendet. Positive Darstellungen von Menschen mit Down-Syndrom in den Medien und die Aufklärungsarbeit der Elterngruppen während der letzten Jahre haben das Image der Kinder mit Down-Syndrom erheblich verbessern können. Vor allem durch die zunehmende Integration der Menschen mit DownSyndrom wird dieser Prozess günstig beeinflusst. Wie spricht man über Down-Syndrom? Namen bestimmen wesentlich unsere Sichtweise von Dingen und von Menschen. Wenn über Menschen mit einem Chromosom mehr gesprochen wird, sollte immer über Menschen, Kinder oder Jugendliche mit Down-Syndrom gesprochen werden. Viele Menschen reden von Down-Kindern oder DownSyndrom-Menschen. Es ist besser, von einer Person mit Down-Syndrom zu sprechen. An erster Stelle sind sie Menschen. Die Tatsache, dass sie DownSyndrom haben, ist von untergeordneter Bedeutung.

Wenn man diese Menschen näher kennt, spricht man sie selbstverständlich mit ihrem Namen an. Menschen mit Down-Syndrom sind Individuen und wünschen als solche behandelt zu werden. Es ist verletzend und diskriminierend, die sogenannten „M-Wörter“ zu benutzen, diese gehören endgültig aus dem Sprachgebrauch und aus den Publikationen verbannt. Down-Syndrom ist keine Krankheit, deshalb kann es nicht geheilt werden. Es verursacht keine Schmerzen, deshalb „leidet“ man auch nicht an DownSyndrom, dieser Ausdruck ist nicht gerechtfertigt. Wenn Menschen mit Down-Syndrom leiden, dann oft deshalb, weil die Umwelt sie wegen ihrer Behinderung nicht ernst nimmt oder sie ausgrenzt. Früher hat man Menschen mit Down-Syndrom als geistig behindert beschrieben. Heute ist es passender von Personen mit einer Lerneinschränkung zu sprechen. Der Begriff „geistig behindert“ wird nämlich oft gleichgesetzt mit unfähig, abnormal und vermittelt leicht den Eindruck von total abhängigen, unfähigen Menschen.

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Conny Wenk Fotografin, Autorin, Herausgeberin und Bloggerin

Conny Wenk und „das gewisse Extra“ „Als Juliana mit dem Down-Syndrom geboren wurde, geriet meine Welt erst einmal ins Wanken. Nach dem ersten Schock begann ich die Welt mit anderen Augen zu sehen. Mir wurde klar, dass Schönheit weit mehr ist als Symmetrie. Man muss einfach nur genauer hinsehen: Jeder Mensch hat etwas Schönes.“ Conny Wenk lebt mit ihrem Mann und ihren beiden Kindern Juliana und Nicolas in Stuttgart. Als Betriebswirtin war sie längere Zeit in Japan und den USA tätig, danach arbeitete sie als Personalleiterin in einem Stuttgarter Medienunternehmen. Ihrer Tochter, die 2001 mit dem Down-Syndrom auf die Welt kam, hat sie es zu verdanken, dass ihre große Leidenschaft Fotografie schließlich zum Beruf wurde. Mit ihren Büchern, Kalendern, ihrem Blog und auf Facebook inspiriert sie viele Menschen auf der ganzen Welt.

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Conny Wenk ist Gründungsmitglied des Vereins 46PLUS – Down-Syndrom Stuttgart e.V., für dessen Kalenderprojekte sie Kinder mit Down-Syndrom und prominente Persönlichkeiten fotografiert hat. Für ihren Einsatz für Menschen mit Down-Syndrom wurde ihr 2011 vom Deutschen Down-Syndrom-Info Center (Lauf) der „Moritz“ verliehen. 2004 erschien ihr erstes Buch „Außergewöhnlich“, in dem 15 Mütter zu Wort kamen und das Unzähligen Mut gemacht hat. Es hat Conny Wenk Reaktionen beschert wie diese hier: „Mein Sohn ist auf der Welt, weil ich damals das große Glück hatte, Deinen Bildband gesehen zu haben. Den hat mir die Ärztin des Pränatalzentrums in die Hand gegeben.“

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2008 kam „Außergewöhnlich: Väterglück“ heraus, Geschichten und Fotos von Kindern mit Down-Syndrom und ihren Vätern. In dem Bildband „Schmetterlingszauber“ (2007) geht es um die bezaubernde Freundschaft der drei Mädchen Hannah, Juliana und Lilly. Seit 2009 erscheint zudem der Wandkalender „A little extra“, Auftakt zur Edition „A little extra by Conny Wenk“. www.connywenk.com www.alittleextra.de

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„Das Leben ist bunt mit Kindern wie Ingmar“ Barbara Wierse ist 37, als sie 2007 zum zweiten Mal schwanger wird. Der vierjährige Sohn Jakob und seine Eltern freuen sich unbändig auf das Geschwisterchen, das die Familie komplettieren wird. Fast schon routinemäßig wird bei Frauen ab 35, die als „Risikoschwangere“ gelten, im Rahmen der Pränataldiagnostik die Nackenfalte gemessen. Ingmars Nackenfalte war unauffällig. Und eine Fruchtwasseruntersuchung wollten Barbara und Ralf Wierse nicht. „Wir hätten das Kind auf jeden Fall behalten,“ stellt Barbara Wierse im Nachhinein unmissverständlich klar. In der 32. Schwangerschaftswoche werden in Ingmars Bauch Wassereinlagerungen festgestellt. Das Ungeborene wird von nun an täglich beobachtet. Irgendetwas scheint nicht in Ordnung zu sein, was, kann keiner sagen. Als die Kindsbewegungen weniger werden, wird Ingmar sieben Wochen vor dem errechneten Geburtstermin am 20.4.2008 per Kaiserschnitt geboren ... mit Down-Syndrom. Drei Wochen Intensivstation. Ingmar hat drei kleine Löcher im Herzen, von denen sich zwei in den ersten Lebensjahren spontan wieder verschließen. Probleme bei Atmung und Verdauung – Frühchenprobleme. Weitere vier Wochen Säuglingsstation. Anfangs Ernährung mit der Magensonde. Barbara Wierse will stillen, aber Babys mit Down-Syndrom haben oft Schwierigkeiten an der Brust zu trinken. Die Muskulatur ist zu schwach, sie bekommen den Mundschluss nicht hin. Barbara Wierse legt Ingmar einfach immer wieder an, bis es klappt. Im Juni 2008 – zum eigentlichen Geburtstermin – kann Ingmar das Krankenhaus verlassen und endlich nach Hause. Als Ingmar zehn Wochen alt ist, beginnt die Krankengymnastik – nach Bobath (eher spielerisch) und Vojta, bei der durch Druck auf verschiedene Körperstellen bestimmte Bewegungsmuster ausgelöst werden. Jeden Tag dreimal für 5 – 10 Minuten auf die Matte, zweimal wöchentlich unter Anleitung der Physiotherapeutin, bis er krabbeln kann. Da ist er zweieinhalb. Dann wird Ingmar auf Grund des noch offenen Ductus Botalli am Herzen operiert. Mit dreieinhalb Jahren lernt Ingmar laufen. Das Kind immer über die Maße zu loben sei extrem wichtig, betont Barbara Wierse.

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Frühförderung, Ergotherapie und Logopädie. Die Sprachentwicklung der meisten Kinder mit Down-Syndrom ist verzögert, im Mund-, Rachen- und Ohrenbereich ist alles kleiner. Viele sind schwerhörig, Ingmar nicht. Er hat einen sehr hohen Gaumen, dadurch gestaltet sich der Spracherwerb allein anatomisch schwieriger. Ingmar lautiert, aber nicht viel. Er lernt gebärdenunterstützt zu kommunizieren. Regelkinder lernen im Alter von 2 Jahren sprechen, Ingmar kann sich mitteilen. Er gebärdet toll und viel. Doch wie kann ich ihn zum Sprechen bringen, fragt sich Barbara Wierse. In der Westdeutschen Down-Syndrom Ambulanz am Klinikum Velbert findet sie ein Netz von Therapie-Experten und besucht ein Seminar zum Frühen Lesen. Ingmar lernt Bildkarten zuzuordnen und diese dann durch Worte zu ersetzen. Ingmar kann gerade laufen, als bei ihm eine spezielle Form der akuten myeloischen Leukämie (AML), also einer malignen Erkrankung des blutbildenden Systems, festgestellt wird. Diese kommt bei Kindern mit Down-Syndrom häufiger vor. Die Heilungschancen sind hoch und Ingmar übersteht die lange und für die gesamte Familie äußerst schwierige Zeit der Chemotherapie. Auch Jakob, Ingmars großer Bruder, muss in diesem Jahr viel aushalten. Verlustängste, keine Familie vor Ort, Betreuung durch Freunde. Ein halbes Jahr lang macht er eine Maltherapie, dann braucht er sie nicht mehr. Ingmars Eltern, die schon auf Grund der ständigen Krankenhausaufenthalte logistische Meisterleistungen vollbringen, schaffen „Qualitätszeiten“ für Jakob. Er spielt Hockey, kein Training muss ausfallen. Inzwischen ist Ingmar gesund und besucht einen integrativen Kindergarten. 17 Kinder sind in seiner Gruppe, 4 davon mit Förderbedarf . „Ingmar holt jetzt alles nach,“ freut sich Barbara Wierse, „wir genießen sehr zu sehen, wie glücklich er ist. Auch sprachlich macht er Riesen-Fortschritte!“ Bald kommt Ingmar in die Schule. Viel Glück und alles Gute, lieber Ingmar!

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Barbara, Jakob, Ingmar und Ralf Wierse im Erlebnis-Zoo Hannover. Ingmar liebt „Eisbärenmusik“ – so nennt er den Westernklassiker „Country Roads“, weil dieser bei der Eisbärenfütterung in Hannover gespielt wird. Während der langwierigen Chemotherapie waren die Bären und ihr Lied in Form von Videos Ingmar ein Trostspender.

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Gisela Höhne Künstlerische Leiterin, Regisseurin, Geschäftsführerin des Theaters RambaZamba. (Foto: Rob de Vrij)

Applaus für „Die andere Avantgarde“ Das Theater RambaZamba reißt Presse und Zuschauer bundesweit zu Beifallsstürmen hin. Die Spielstätte des „verrückten Theaters“ liegt seit 23 Jahren in der Kulturbrauerei, mitten in Berlin-Prenzlauer Berg. 1990 gründeten die Schauspielerin Gisela Höhne und ihr Lebenspartner für ihren mit dem Down-Syndrom geborenen Sohn Moritz den Verein Sonnenuhr – eine „Kunstwerkstatt für Menschen mit so genannter geistiger Behinderung und Andere“ (heute RambaZamba e.V.). Ein Jahr später entstand das Theater RambaZamba Berlin. 30 abendfüllende Inszenierungen feierten seit der Gründung Premiere. RambaZamba gilt mittlerweile als „das wichtigste integrative Theater Deutschlands“, bei dem „Behinderung als Stärke zu erleben ist“. Unter der Leitung von Gisela Höhne spielt das Theater ca. 80-90 Vorstellungen pro Jahr im eigenen Haus und ist auf Gastspielen im In- und Ausland zu erleben. „In einer Welt, in der die alltägliche Geschwindigkeit bestimmt wird durch Computer, Wahrnehmung sich vor allem über elektronische Medien realisiert, setzt die Arbeit der Sonnenuhr auf archaische Äußerungen von Individuen. Dass sie anders sind, ist ihre Qualität im Zeitalter der Nivellierungen“. Heiner Müller, Deutscher Dramatiker

Mongopolis – Fisch oder Ente? (2003) Fotos: Thomas Bachmann

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„RambaZamba ist das einzige Theater, das ohne Sinnkrise auskommt. Tragisches verwandelt sich in eine frohe Botschaft.“ Frank Castorf, Intendant der Volksbühne am Rosa-Luxemburg-Platz

Der neue Bluttest auf Trisomie 21, die Inklusions-Debatte, Sehnsucht nach Liebe – Gisela Höhne greift die Wünsche ihrer Schauspieler auf, findet brisante politische Themen oder klassische Stoffe und formt daraus Poesie und beste Unterhaltung. In der Revue „Am liebsten zu dritt“ stellt ihr Ensemble die gesellschaftlichen Verhältnisse auf den Kopf. Eine Bande cooler „Triso-Frauen“ überfällt ein Hotel und will die männlichen Hotelgäste zu schneller Liebe zwingen, um die Welt mit Down-Syndrom Babys zu überfluten. Doch die Gangsterbräute sind vor den Verwirrungen der Liebe nicht gefeit und aus dem Krimi wird eine herrlich schräge Beziehungskomödie.

Am liebsten zu dritt (2013) Fotos: Rob de Vrij

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Schauspieler von Beruf Fetzige Musik, offensiver Witz und schlagfertige Dialoge gehören ebenso zum Markenzeichen der RambaZambas wie leise Szenen, in denen die immense Sensibilität der Schauspieler spürbar wird. Immer fließen bildkünstlerische, musikalische und tänzerische Elemente in die Inszenierungen ein, damit sich die Schauspieler vielfältig ausdrücken können. Das Theater RambaZamba verfolgt keinen therapeutischen, sondern einen künstlerischen Ansatz. Die Schauspieler arbeiten gemeinsam mit professionellen Regisseuren, Musikern und anderen Künstlern und erhalten Unterricht in Schauspiel-, Rhythmus-, Körperarbeit und Stimmtraining. Zum Ensemble gehören mittlerweile 35 Menschen mit unterschiedlichsten Beeinträchtigungen. Werden sie nach ihrem Beruf gefragt, sagen sie selbstbewusst: Ich bin Schauspieler! Das Schöne: Hier geht es immer um alles. Die halbe Kraft reicht nicht. Was einmal leuchten soll, verbraucht nicht nur Energie, sondern erzeugt sie auch.Viele der Schauspieler haben das Down-Syndrom wie Gisela Höhnes Sohn Moritz. Lange Textpassagen sind unmöglich, das zwingt zur Konzentration auf das Notwendige. Alle sind mit unbedingtem Ernst beim Spiel. Wer nach dem Ethos des Schauspielers in marktkonformen Zeiten sucht, wird hier fündig. (Gunnar Decker, Theaterkritiker)

Der Frieden – Ein Fest (2010) Fotos: Jörg Metzner

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Down-Syndrom hat viele Gesichter. Tamara ist eines davon. Keine zwei Menschen mit Down-Syndrom sind gleich, jeder hat seine eigenen Fähigkeiten und Begabungen – auch wenn es auf Grund des zusätzlichen Chromosoms gewisse Ähnlichkeiten im Aussehen und Verhalten gibt. Jedes Kind, auch ein Kind mit Down-Syndrom, ist ein einzigartiges Wesen mit individuellem Aussehen, Temperament und besonderen geistigen Fähigkeiten und will entsprechend respektiert werden. Kinder mit Down-Syndrom sehen ihren Eltern und Geschwistern genauso ähnlich wie Kinder ohne Down-Syndrom. Jane Clark, eine junge Frau aus Australien, sagt dazu: „Mir ist bewusst, dass ich aussehe wie eine Person mit Down-Syndrom, aber ich sehe auch meinem Vater ähnlich. Es ist wichtig für mich, eine eigene Persönlichkeit zu haben, denn ich bin ein Individuum.“ Behauptungen, dass alle Menschen mit Down-Syndrom musikalisch, schwerfällig oder stur sind, immer freundlich und glücklich, schnell ermüden und nicht abstrakt denken können, sind falsch. Manche Eigenschaften mögen auf einige von ihnen zutreffen, aber sie treffen nie auf alle Menschen mit Down-Syndrom gleichermaßen zu. Die neue Generation von Menschen mit Down-Syndrom fängt an mitzureden. Es sind selbstbewusste junge Menschen, die über ihre Behinderung reflektieren können und genau wissen, was sie wollen. Karen Gaffney, eine junge Frau aus den USA, machte beim 10. DS-Weltkongress in Dublin 2009 Teenagern und jungen Erwachsenen mit Down-Syndrom Mut: „Arbeitet an Euch selbst, zeigt was Ihr könnt, macht den Mund auf, denn wir haben etwas zu sagen!“ Und an die Eltern und Fachleute aus der ganzen Welt gerichtet meinte sie: „Schauen Sie auf die Möglichkeiten und Stärken Ihrer Kinder, Ihrer Schüler! Entwickeln Sie Visionen, machen Sie Pläne. Haben Sie hohe Erwartungen in uns, glauben Sie an unsere Fähigkeiten, bieten Sie uns genügend gute und vielfältige Lernangebote, arbeiten Sie mit uns und Sie werden staunen, wie wir uns entwickeln können!“

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Wenn Kinder ganz anders als ihre Eltern sind Wie geht man damit um, wenn die eigenen Kinder ganz anders sind als man selbst, was bedeutet das für sie und ihre Familien? Der Bestsellerautor Andrew Solomon hat zehn Jahre lang recherchiert und mit über 300 Elternpaaren gesprochen, deren Kinder das Down-Syndrom haben oder an Schizophrenie leiden, die Autisten, taub oder kleinwüchsig sind. Ihre Geschichten sind einzigartig, doch ihre Erfahrungen des „Andersseins“ sind universell. Ein Mammutwerk und ein Lehrbuch über das Elternsein, die Suche nach Identität und den Umgang der Gesellschaft mit Behinderung. Was passiert mit Eltern, wenn die Tochter ganze vier Sätze spricht und dann für immer verstummt? Wie erträgt man, dass der Sohn zum Mörder wird? Was wird aus Kindern, die bei einer Vergewaltigung gezeugt wurden, was empfinden Eltern von Wunderkindern und Kriminellen? Gibt es einen Sinn in all dem Leid? Zu Beginn seines Projekts hielt Salomon dies für eine zentrale Frage. Inzwischen habe er begriffen, dass es darauf gar nicht ankomme, sagte er in einem Interview mit dem Spiegel. Wichtig sei nur, wie man es selbst wahrnehme. Wer – wie auch immer – fähig sei zu sagen „Die Behinderung meines Kindes hat einen tieferen Sinn“ werde seiner Elternrolle besser gerecht als jemand, der voller Ingrimm mit seinem Schicksal hadere. Eine seiner überraschendsten Erkenntnisse bestehe darin, dass das, was zunächst wie eine Tragödie erscheint, einen Sinn haben kann. Und dass sich andererseits das, was erstrebenswert erscheint, als Alptraum entpuppen kann. Auch Eltern von Wunderkindern stünden einem Kind gegenüber, das sie nicht wirklich verstehen.

Ein starkes Buch über das Elternsein und die Kraft der Liebe, aber auch ein Buch darüber, was unsere Identität ausmacht. Die Geschichten konfrontieren uns mit den eigenen Erwartungen und lassen niemanden unberührt.

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Foto: Imke Lass/laif

Solomon erzählt auch die bewegende Geschichte von Jason Kingsley und seiner Mutter Emily Perl Kingsley, die mit ungewöhnlichem Engagement einen lebensfrohen und tüchtigen Menschen erzogen hat. Dabei kommen Probleme zur Sprache, mit denen anfangs niemand gerechnet hatte. So sagte Jasons Mutter zum Beispiel: „Ich habe ihn zum bestentwickelten Menschen mit Down-Syndrom gemacht, aber mir war nicht klar, wie einsam ich ihn damit gemacht habe. Er kann zu viel, um mit anderen Down-Syndrom-Kindern klarzukommen, aber zu wenig, um ebenbürtige Beziehungen mit Menschen ohne Down-Syndrom führen zu können.“

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„Es ist normal, verschieden zu sein!“ Am Anfang war Verzweiflung. Mit der Geburt ihres geistig behinderten Kindes brach für viele Eltern eine Welt zusammen. Auf die Frage: „Kann man denn gar nichts tun?“ hatten die Ärzte keine Antwort. Auch die Gesellschaft hatte der jungen Familie nichts zu geben: keine Unterstützung, keine Solidarität, keine Hoffnung. Wenige Jahre zuvor hatte man Menschen mit geistiger Behinderung das Lebensrecht abgesprochen.Vielen Familien schlug in der Öffentlichkeit Unverständnis und Ablehnung entgegen. Zum Glück gab es Menschen, die sich damit nicht abfinden wollten. Um den niederländischen Pädagogen Tom Mutters scharten sich Eltern, die für ein menschenwürdiges Leben ihrer Kinder kämpfen wollten. Fachleute unterstützten sie darin, die Ursachen der Behinderung zu erforschen, Therapien zu entwickeln, Einrichtungen zu schaffen. Entscheidend aber war der Wille der Eltern zur Selbsthilfe, der Mut, mit Gleichbetroffenen für ihr Anliegen einzutreten. Die junge Lebenshilfe warb um die Partnerschaft der Politik, um die gesellschaftlichen und rechtlichen Rahmenbedingungen zu schaffen. Sie gewann die Unterstützung der Medien – ein wichtiger Schritt, um Sympathie für Menschen mit geistiger Behinderung zu wecken und Hilfe in Form von Mitarbeit und Spenden zu erbitten. Unter dem Motto „Es ist normal, verschieden zu sein!“ hat die Lebenshilfe zur Abkehr von starren Normen und Leistungserwartungen aufgerufen, hat aufmerksam gemacht auf den Reichtum, den auch und gerade Menschen mit geistiger Behinderung für unsere Gesellschaft bedeuten, auf ihre Menschenwürde, den Wert ihrer Persönlichkeit, ihrer Kreativität, ihrer Fähigkeit zu lieben und geliebt zu werden. Soweit ein Auszug aus den Grußworten zu 50 Jahren Lebenshilfe von Robert Antretter, Bundesvorsitzender der Lebenshilfe für Menschen mit geistiger Behinderung. Die Lebenshilfe wurde 1958 in Deutschland auf Bundesebene von betroffenen Eltern und Fachleuten als Bundesvereinigung Lebenshilfe gegründet. Heute sind als Mitgliedsorganisationen 514 Orts- und Kreisvereinigungen und 16 Landesverbände, die alle jeweils rechtlich eigenständig sind, zusammengeschlossen. Insgesamt sind rund 134.500 Menschen darin organisiert.

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Besuch bei der Lebenshilfe Prignitz e.V. Die „Lebenshilfe für Menschen mit geistiger Behinderung Kreisvereinigung Prignitz e.V.“ feierte im Mai 2010 ihr 20-jähriges Bestehen. Am 21. Mai 1990, kurz nach der Wiedervereinigung Deutschlands, nahm sie mit der Gründung des Ortsvereins Perleberg e.V. ihre Arbeit auf. Danach wurden sukzessive Einrichtungen in Wittstock, Wittenberge, Pritzwalk übernommen, 1995 wurde der Name in Kreisvereinigung Prignitz geändert. Zur Lebenshilfe Prignitz gehören eine Integrative Kindertagesstätte, eine interdisziplinäre Frühförder- und Beratungsstelle, Werkstätten in Wittenberge, Pritzwalk und Perleberg einschließlich Berufsbildungsbereich, verschiedene Wohnstätten, ein Freizeitclub und ein Familien entlastender Dienst. Die Lebenshilfe Prignitz gründet sich in der Tradition der Lebenshilfe auf vier Säulen: Elternvereinigung, Selbsthilfeorganisation, Fachverband und Einrichtungsträger. Ihr Zusammenwirken macht die Lebenshilfe so besonders und anders als andere Institutionen in der Sozialarbeit. Rund 600 Mitarbeiter nehmen sich der Menschen mit ihren vielfältigen Formen von Behinderungen an. Körperlich und geistig behinderte Menschen, Menschen mit Lernbehinderung, sozialer Phobie oder Autismus – sie alle finden hier kompetente Unterstützung. Antje Gsuck, studierte Sozialpädagogin (Heimerziehung, Sportpädagogik) und systemische Sozialtherapeutin, arbeitet seit 2008 bei der Lebenshilfe und ist seit 2012 im Berufsbildungsbereich tätig. Sie liebt ihre Arbeit und geht vollkommen darin auf. Aktuell hat sie geholfen, den Aufbau des Berufsbildungsbereiches (BBB) zu verändern, nachdem die Bundesagentur für Arbeit von allen Werkstätten für behinderte Menschen ein neues Konzept zur beruflichen Bildung forderte. Seit Januar 2013 benötigen außerdem alle BBBs in einer Werkstatt für behinderte Menschen ein Zertifikat. Das wurde 2012 beantragt und auch erteilt.

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Im Berufsbildungsbereich sind die Teilnehmer – hier Mitarbeiter genannt – in Gruppen von 6 – 10 Personen aufgeteilt. Zuerst kommt das Eingangsverfahren, das bis zu 3 Monate dauert. Antje Gsuck: „Hier lernen wir die neuen Mitarbeiter kennen. Wir erfahren und testen, welche Interessen, Neigungen und Fähigkeiten jemand hat. Manchmal erkennen wir und der Mitarbeiter schon in dieser Zeit, welcher Arbeitsbereich ihn am meisten interessiert. Dann beginnt das erste BBB-Jahr, der Grundkurs (1 Jahr). In dieser Zeit bereiten wir den Mitarbeiter auf ein Praktikum vor. Im Laufe des Jahres beginnt er es dann. Im zweiten BBB-Jahr (Aufbaukurs) führt er sein Praktikum in dem Arbeitsbereich weiter. Man kann sich für folgende Berufsbilder ausbilden lassen: • Wäschebearbeitung • Küche • Hauswirtschaft • Kasse/Verkauf • Garten- und Landschaftsbau • Gärtnerei • Metall • Hausmeister • Montage/Verpackung • Holzbearbeitung • Aktenvernichtung Während der Ausbildung bekommen die Mitarbeiter ein Ausbildungsentgelt. Das wird von der Agentur für Arbeit festgelegt. Manche erhalten ein Übergangsgeld von der Rentenversicherung. Zum Abschluss wird jeder Mitarbeiter mit einem Zertifikat ausgezeichnet.“

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Als erster Europäer mit Down-Syndrom schaffte der 1974 in Málaga geborene Spanier Pablo Pineda ein Hochschuldiplom – in Psychologie und Pädagogik. Er studierte auf Lehramt und ist seit 2009 an einer Schule in Córdoba tätig.

Pablo Pineda ist Lehrer und will besonders anderen Menschen mit Down-Syndrom vermitteln, dass nichts unmöglich ist, wenn sie es nur wollen und wenn die Familie und das Umfeld sie unterstützen. Er tritt vehement für die Integration behinderter Kinder in das öffentliche Regelschulsystem ein. Er selbst hat eine normale Schule besucht und ist überzeugt, dass er nur deshalb soweit kommen konnte. Den Einwand, behinderte Kinder mit ihren besonderen Bedürfnissen wären in Sonderschulen besser aufgehoben, lässt er nicht gelten: „Für die Betroffenen ist es besser, wenn sie mit den anderen Leuten zusammen sind. Denn genau durch diesen Kontakt lernen sie. Menschen lernen nicht durch das Alleinsein, wir lernen vor allem durch, von und mit allen anderen. All die Erfahrungen, die ich in meiner Kindheit und Jugend machen durfte, habe ich nur der öffentlichen Schule zu verdanken. Durch das integrative Modell verändert und entwickelt man sich einfach mehr und besser. Die Mischung macht es aus. Denn alle, egal ob mit oder ohne Down-Syndrom, lernen letzten Endes voneinander.“ Pablo Pineda gilt als Vorbild und Hoffnungsträger für Menschen mit Down-Syndrom. Es gibt aber auch Kritiker, die einwenden, er wecke falsche Hoffnungen, weil es verschiedene Abstufungen des Down-Syndroms gäbe und daher nicht jeder in der Lage sei, seinem Beispiel zu folgen. Denen entgegnet er: „Zu sagen, ich hätte weniger Down-Syndrom als andere, ist schlichtweg falsch. Ich habe dasselbe Down-Syndrom wie alle anderen Betroffenen. Aber jede Person ist anders. Nun kommt es darauf an, als was man diese Menschen mit Down-Syndrom betrachtet. Als Kranke oder einfach als Personen. Wenn man sie als Kranke sieht, dann gibt es notgedrungen diese Abstufungen. Das ist die medizinische Sichtweise. Aber wenn man sie als Personen begreift, dann gibt es einfach nur Unterschiede. Ich will sicher keine falschen Hoffnungen schüren.“ „Meine Botschaft an die Eltern, die Lehrer, die Gesellschaft ist: Hier ist ein Mensch und er kann lernen. Nicht jeder Mensch mit Down-Syndrom kann studieren, aber er kann lernen. Und die jeweilige Grenze in dieser Hinsicht sollte nicht durch die Gesellschaft gesetzt werden, sondern durch die Person selbst. Ich bin dorthin gekommen, wo ich heute bin, weil ich dorthin wollte.“

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Auszüge aus Interviews mit „Deutschlandradio Kultur“ (März 2010) und „Die Presse“ (Juli 2010)

Im Film „Me too – Wer will schon normal sein?“ (Yó, también) spielte Pineda in der Rolle des Daniel seine Lebensgeschichte im Kampf um Normalität und wurde für seine schauspielerische Leistung beim Filmfestival von San Sebastian 2009 als bester Schauspieler mit der Silbernen Muschel ausgezeichnet. In einem Interview betonte er, dass er bei diesem Film nur mitgemacht habe, um anderen Menschen mit Down-Syndrom Mut zu machen – und das Bewusstsein der Gesellschaft für Menschen mit Down-Syndrom zu ändern. Um ihnen eine andere Perspektive zu eröffnen. Denn es gebe zwar sehr viele medizinische Berichte über Menschen mit dieser Beeinträchtigung, aber auf der affektiven Ebene des Mediums Film gebe es fast nichts dazu.

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Herr Prof. Splieth, Ihre Forschungsschwerpunkte sind Kariologie und Kinderzahnheilkunde, Epidemiologie und Gesundheitsökonomie sowie problemorientiertes Lernen und Lehrevaluation, dazu gibt es von Ihnen weit über 60 Publikationen und Buchbeiträge. Außerdem lehren Sie am Zentrum für Zahn-, Mund- und Kieferheilkunde Greifswald. Spielen in Ihren Kursen und Vorlesungen auch Patienten mit Down-Syndrom eine Rolle? Prof. Dr. Christian H. Splieth, Leiter der Abteilung für Zahnmedizinische Prävention und Kinderzahnheilkunde der Universität Greifswald

“Ja, sogar eine ziemlich starke, da in der Vorlesung und den Kursen zur „Prävention und Behandlung von behinderten und chronisch kranken Kindern“ das Down-Syndrom als Beispiel genommen wird, welche dentalen, anatomischen und anderen Veränderungen vorliegen, warum das Risiko für orale Erkrankungen erhöht ist und wie dies präventiv kompensiert werden kann. Eine wichtige Botschaft ist, dass wir alle als extrem eingeschränkte und hilfebedürftige Menschen zur Welt kommen und viele auch im Pflegeheim wieder dazu werden. Behinderungen oder Einschränkungen sind also kein Thema von den „Anderen“, sondern von allen und gerade die Kinderzahnheilkunde erlebt dies ja die ersten Lebensjahre sehr deutlich.“ Menschen mit Down-Syndrom haben vielfach Probleme mit ihren Zähnen. Was ist anders bei ihnen? “Zum einen kann eine Oligodontie vorliegen und der Durchbruch der Zähne erfolgt zum Teil später. Wichtig ist natürlich auch ein verändertes Funktionsmuster, was wiederum Wachstumsveränderungen induziert und die Situation erschwert. Daraus resultieren Stellungsanomalien, eine geringere Selbstreinigung und wiederum eine Erhöhung des Karies- und PA-Risikos.“ Patienten mit Down-Syndrom sind nicht immer einfach zu behandeln, weil sie oft große Angst vor Zahnbehandlungen haben. Manche Zahnärzte setzen deshalb auf Vollnarkose. Ist das ratsam? Was können Zahnärzte tun, um diesen besonderen Patienten die Angst zu nehmen und sie zu guter Zahnpflege zu motivieren? Was sollten sie berücksichtigen, worauf sollten sie achten?“ “Kinder mit Down-Syndrom sind eigentlich nicht so schwer zu behandeln. Die kleinen und zum Teil fehlenden Zähne erleichtern die Mundhygiene, insbesondere zwischen den Zähnen. Kinder mit Down-Syndrom sind primär sehr freundliche Wesen und positiv gestimmt. Gesunde Zähne sind bei ihnen eigentlich nicht so schwer zu erreichen. Frühes und langes Nachputzen durch die Eltern ist wichtig. Narkosen können so im Wesentlichen vermieden werden.“

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Spielt der Umgang mit solchen Patienten im Studium allgemein eine Rolle? Werden angehende Zahnärzte darauf vorbereitet?

Prof. Dr. Christian H. Splieth studierte Zahnmedizin in Göttingen, Leeds/England und Minneapolis/USA, wo er moderne Konzepte der Kariesprophylaxe und Kinderzahnheilkunde kennen lernte. Danach arbeitete er 3 Jahre in privaten Praxen mit einem präventiv ausgerichteten Profil. 1993 kehrte er an die Universität zurück und beschäftigte sich in Greifswald schwerpunktmäßig mit den Bereichen Kariologie, Prävention und Kinderzahnheilkunde. Prof. Splieth ist Teilnehmer des Greifswalder Forschungsprojektes „Community Dentistry“, das die Häufigkeit, Risikofaktoren und Präventionsmöglichkeiten von oralen Erkrankungen untersucht. Die eigenen Arbeiten wurden durch ein Forschungsstipendium und Austauschprogramme mit Schweden, Dänemark und Finnland vertieft, die langjährige Erfahrungen in der Umsetzung von Prophylaxe aufweisen. 1997, 1998, 2000, 2004 und 2006 gewann Prof. Splieth jeweils wissenschaftliche Preise zu Fissurenversiegelungen, Lokalfluoridierung, Dentalfluorose, dem Einsatz von flächenspezifischen Mutans Streptokokkentests und der mikrobiellen Besiedelung unter Füllungen. Er ist Herausgeber und Autor zahlreicher Bücher wie z. B. „Professionelle Prävention – Zahnärztliche Prophylaxe für alle Altersgruppen“, „Kinderzahnheilkunde in der Praxis“, „Non- und Minimalinvasive Kariestherapie“ und „Revolutions in Pediatric Dentistry“. Im April 2004 erfolgte die Ernennung zum Professor für Kinderzahnheilkunde und Prävention an der Universität Kiel. Seit Dezember 2004 leitet er die Abteilung für Zahnmedizinische Prävention und Kinderzahnheilkunde der Universität Greifswald.

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“Unsere Studenten bekommen, wie bereits erwähnt, Vorlesungen zur „Prävention und Behandlung von behinderten und chronisch kranken Kindern“. Sie üben praktisch die Prävention und Behandlung bei vielen Kindern ein. Kinder sind eigentlich „kleine Behinderte“ mit dem Potential für eine vollständige Entwicklung. Es macht kaum einen Unterschied, ob ich Prävention bei einem 4-jährigen oder einem Kind mit DownSyndrom mache. Bei älteren Kindern mit Down-Syndrom dominieren dann PA-Erkrankungen, aber auch hier kennen sich die Studenten ja aus. In der Zusammenarbeit mit Kinderzahnärzten betreuen die Studenten dann auch behinderte Kinder, aber die Zahl der Kinder mit Down-Syndrom sinkt dabei in den letzten Jahren eher.“ Sind bei Zahnfehlstellungen kieferorthopädische Maßnahmen sinnvoll oder sind diese auf Grund des erhöhten Pflegeaufwandes bei Menschen mit Down-Syndrom eher problematisch? “Die kieferorthopädischen Maßnahmen sollten eher nicht festsitzende Apparaturen sein, sondern herausnehmbare Funktionsregler, die problemlos einsetzbar sind und das Kariesrisiko nicht weiter erhöhen.“ Sie engagieren sich für die Odebrecht-Stiftung. Worum geht es dabei, in welcher Form bringen Sie sich ein? “Der jugendzahnärztliche Dienst der Hansestadt Greifswald und die Kinderabteilung der Universität Greifswald, die ich beide leite, kooperieren seit langem eng, um für Menschen mit Behinderungen eine ähnlich gute orale Gesundheit zu erzielen wie bei Menschen ohne (offensichtliche) Behinderung.“

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Mit dem Buch über Menschen mit Down-Syndrom haben sich Gerd Kock und sein Dental Labor eines Themas angenommen, das natürlich auch innerhalb der Forschung, Lehre und Patientenbehandlung in der ZahnMedizin wahrgenommen wird.

Prof. Dr. Dr. h.c. Georg Meyer Geschäftsführender Direktor des Zentrums für Zahn-, Mundund Kieferheilkunde an der Ernst-Moritz-Arndt-Universität Greifswald, Mitglied des Wissenschaftskomitees der World Dental Federation (FDI).

Die Stichworte „Orofaziale Pathologie und Therapie“ bei Down-Syndrom mit den entsprechenden Diagnosen „Hypotonie von Zungenmuskulatur und Musculus orbicularis oris“ sind bekannt. Sicher hat das Thema im gesamten Spektrum unserer täglichen Arbeit eine marginale Bedeutung, dennoch ist es nicht weniger wichtig als andere medizinische Themen. Auch Zahnärzte müssen den Umgang mit diesen besonderen Menschen lernen und wir sollten mit der reduzierten Abstraktionsfähigkeit, der Auffassungsverlangsamung und den damit einhergehenden Ängsten umgehen und darauf reagieren können. Ich selbst bin in einem kleinen Dorf in der Lüneburger Heide aufgewachsen. Auf dem Lande war es früher selbstverständlich, Menschen mit Behinderungen so anzunehmen, wie sie sind, und sie am „normalen“ Leben entsprechend ihrer Fähigkeiten teilhaben zu lassen. Wenn beispielsweise ein Kind zum Einkaufen geschickt wurde, um 3 Liter Milch zu holen, wurde ein Kind mit Down-Syndrom eben dreimal geschickt, um jeweils einen Liter Milch zu kaufen im Sinne einer zeitfüllenden Beschäftigungstherapie. Ich freue mich, wenn sich möglichst viele Angehörige zahnmedizinischer Berufe mit diesem Buch befassen und Patienten mit Down-Syndrom – ebenso wie allen anderen Patienten - mit Respekt und Empathie begegnen.

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Katrin Gausmann Heilerziehungspflegerin,Teamleitung des Hauses Achelriede in Bissendorf. Haus Achelriede ist eine Einrichtung der Heilpädagogischen Hilfe Osnabrück Wohnen gGmbH. Achtzehn Menschen mit geistigen und zum Teil psychischen Behinderungen leben hier zusammen, darunter sind auch Bewohner mit Down-Syndrom.

Frau Gausmann, „Selbstständigkeit fördern und Unterstützung für ein selbstbestimmtes Leben leisten“ lautet die Maxime der Heilpädagogischen Hilfe Osnabrück.Was heißt das konkret? Wie gestaltet sich der Alltag beispielsweise in einer Einrichtung, in der achtzehn Menschen mit unterschiedlichen geistigen und psychischen Behinderungen zusammen leben? „Achelriede bietet den Bewohnern ein Zuhause. Hier werden sie in einem möglichst selbstbestimmten und selbstständigen Leben unterstützt. Der Alltag der Bewohner ist klar strukturiert: Morgens nach dem Frühstück fahren alle in die Osnabrücker Werkstätten zur Arbeit. Wenn die Bewohner nachmittags von der Arbeit kommen, treffen wir uns zum gemeinsamen Kaffeetrinken. Da wird viel erzählt und gelacht. Danach wird der Tag geplant – Einkaufen, Aufräumen, Saubermachen, Eigenbeschäftigung ... Wir begleiten die Bewohner in ihrem täglichen Leben und unterstützen sie individuell in den Bereichen, in denen sie Hilfe benötigen. Am Wochenende fahren einige Bewohner zu ihren Angehörigen, mit allen anderen wird der Tag nach Belieben gestaltet.“ Das Haus Achelriede liegt in ruhiger Lage, aber zentrumsnah in Bissendorf. Die Bewohner können sowohl in die freie Natur als auch zum Einkaufen in den Ort gehen. Klappt das immer reibungslos? Sind Ihnen schon einmal Bewohner verloren gegangen und gibt es Stress mit Nachbarn? „Nein, in der Regel läuft das reibungslos. Bei jedem Bewohner wird individuell geschaut, welche Unterstützung er benötigt, um sich selbstständig im Ort und in der Umgebung bewegen zu können. Häufig benötigen Bewohner, die neu bei uns einziehen, Unterstützung bei der Orientierung im Ort und der Anwendung von Verkehrsregeln. Andere Bewohner bekommen eine ständige Begleitung durch einen Mitarbeiter. Die Menschen in Bissendorf erleben wir den Bewohnern und uns Mitarbeitern gegenüber als zugewandt.“

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Bei Ihnen leben auch Menschen mit Down-Syndrom.Was macht diese Menschen aus? Gibt es typische Merkmale im Leben mit Menschen mit Down-Syndrom? „Man erlebt das pure Leben und es wird nie langweilig. Viele Menschen mit Down-Syndrom leben Gefühle direkt aus. Wenn sie traurig sind, sind sie traurig und wenn sie glücklich sind, dann sind sie glücklich. Sie leben im Hier und Jetzt. Sie haben ein unglaubliches Gespür für Empfindungen des Gegenübers und häufig eine besondere Offenheit und Klarheit. In unserem Kulturkreis führt das Nähe-Distanz-Empfinden immer wieder zu Problemen. Dabei können wir von ihrer Offenheit und Klarheit auch viel Lernen. Ich konnte einige Menschen mit Down-Syndrom kennenlernen, die außergewöhnlich gute Schauspieler sind und viel Spaß daran haben, in andere Rollen zu schlüpfen. Im Berufs- und Freizeitwerk haben unsere Bewohner unter anderem auch die Möglichkeit sich regelmäßig zu treffen und zu schauspielern. Das macht ihnen viel Freude.“ Menschen mit Down-Syndrom haben oft große Angst vor Arztbesuchen. Haben Sie einen Tipp speziell für Zahnärzte, worauf sie im Umgang mit Menschen mit geistiger Behinderung achten sollten? „Das Wichtigste für mich ist eine gute Vertrauensbasis mit dem Betroffenen aufzubauen. Die Begleitperson sollte als Assistenz gesehen werden. Die Hauptperson sollte immer der Betroffene sein. Häufig erleben wir, dass noch immer über den Kopf des Betroffenen hinweg gesprochen und dieser nicht ernst genommen wird. Natürlich ist es schwierig alles in leichter Sprache zu erklären, aber das Wissen darüber, was mit einem passiert, baut Ängste ab und es kommt zu weniger Aggressionen und Verweigerungen. Außerdem ist „Zeit“ ein wichtiger Faktor: Ein Mensch mit geistiger Behinderung braucht häufig länger, um Situationen einschätzen zu können und Anforderungen an ihn umzusetzen. Manchmal bedarf es auf Grund der Vorerfahrungen erst mehrerer Arztbesuche, bevor jemand sich behandeln lässt.“

Doris, 43, arbeitet in der Küche mit. Sie schauspielert und sie schwimmt gern. Letzteres hat sie gemeinsam mit Katrin Gausmann – diese war als Leistungsschwimmerin europaweit erfolgreich. Inzwischen hat sie sich dem Triathlon verschrieben.

Die Heilpädagogische Hilfe Osnabrück (HHO) begleitet Menschen mit Behinderung auf ihrem Weg zu einem möglichst selbstständigen Leben. In ihren Einrichtungen erfahren Menschen mit geistiger, psychischer und/oder körperlicher Behinderung eine adäquate Unterstützung und bestmögliche Förderung. Seit 1960 ist der Verein im Einsatz. Heute ist die Heilpädagogische Hilfe der größte Träger von stationären, teilstationären und ambulanten Angeboten der Behindertenhilfe in Stadt und Landkreis Osnabrück. An mehr als 60 Standorten unterstützt und fördert der Verein rund 2.700 Kinder, Jugendliche und Erwachsene. Dabei stehen ihm Mitarbeiter, Angehörige, Freunde, Spender und Ehrenamtliche zur Seite.

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Fur das Leben Marita Blom, Dipl.-Sozialpädagogin und Dipl.-Sozialarbeiterin, arbeitet bei donum vitae in der Schwangerschaftskonfliktberatung

Donum vitae – Geschenk des Lebens Schwanger. Während für die Einen damit ein lang gehegter Traum wahr wird, stürzt es andere in ein Chaos der Gefühle und stellt sie vor einen Berg von Problemen. In Deutschland muss allen Frauen über 35 Jahren eine Beratung über die Möglichkeit der vorgeburtlichen Untersuchung mittels Fruchtwasserpunktion oder Chorionzottenbiopsie angeboten werden. Neu hinzugekommen ist die Möglichkeit einer Blutuntersuchung, die Risikogruppen Auskunft darüber gibt, ob beim ungeborenen Kind eine fetale Trisomie 13, 18 oder 21 vorliegen könnte. Sicherheit gibt jedoch erst die Fruchtwasseruntersuchung beim Pränatalmediziner. Marita Blom ist in einer der staatlich anerkannten Beratungsstellen von donum vitae in der Schwangerschaftskonfliktberatung tätig. Ihr Schwerpunkt ist die psychosoziale Beratung bei Pränataldiagnostik. Donum vitae heißt „Geschenk des Lebens“, doch nicht immer können Frauen das so empfinden. Marita Blom bietet im Konfliktfall den betroffenen Frauen und ihren Angehörigen eine ergebnisoffene Beratung an. Frau Blom, was können Sie über die umfassende Information hinaus für Frauen tun, die einen auffälligen Befund haben? „Die Aufgabe der Beratung ist es herauszufinden, wo die Frau steht, wie das Umfeld ist, ob jemand mit trägt und positiv begleitet. Es gibt Paare, bei denen immer alles perfekt sein muss – dann ist es schwer, sich für das Kind zu entscheiden. Es gibt Paare, die sich von ihrem Umfeld nicht so getragen fühlen, dass sie die Herausforderung annehmen könnten ein krankes Kind groß zu ziehen. Die Wenigen, die sich dafür entscheiden, brauchen viel. Sie müssen es sich auch zutrauen. Die Beratung kann nur anknüpfen an die Ressourcen, die da sind. Wenn ein auffälliger Befund da ist, kommt es sehr auf das soziale Umfeld an. Man kann im Leben nicht alles beeinflussen, man muss sich der Herausforderung stellen. Man kann nicht entscheiden, ob das Kind grüne oder blaue Augen bekommt. Niemand kann den Eltern sagen, ob ihr Kind so oder so sein wird – wie selbstständig es einmal wird, ob es sich später abnabeln und aus dem Elternhaus herausbewegen kann. Eine geistige Behinderung ist befremdlich, sie macht die Entscheidung schwer, weil man die Folgen nicht einschätzen kann. Es sind oft traurige Momente, wenn Menschen sich von ihren Erwartungen verabschieden.“ Gibt es denn auch etwas Positives, das Sie den Frauen mitgeben können? „Durchaus, es gibt sehr viel gutes Material und Mut machende Geschichten zum Thema Down-Syndrom. Besonders schön finde ich immer wieder die Geschichte von Emily Perl Kingsley. Auf die Frage, wie es sei ein behindertes Kind großzuziehen, hat sie geantwortet: Das ist, als ob man eine wundervolle Reise nach Italien plant und dann plötzlich in Holland landet. Holland ist auf eine andere Art genau so schön – nur eben anders.“

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Es gibt heute viele spezielle Förderungsmöglichkeiten und das Therapieangebot für Kinder, Jugendliche und Erwachsene mit Down-Syndrom ist vielfältig. Wichtig von Anfang an ist die Krankengymnastik. Bei fast allen Kindern mit Down-Syndrom liegt eine muskuläre Hypotonie vor, ein Mangel an Muskelstärke und Muskelspannung in der quergestreiften Muskulatur. Der Muskeltonus kann durch Krankengymnastik und Beschäftigungstherapie deutlich verbessert werden. Eltern können wählen zwischen Vojta oder Bobath, der Castillo-Morales-Therapie, die z. B. für den orofazialen Bereich sehr geeignet ist, oder der Pörnbacher-Therapie. Das Wichtigste bei der Therapie ist, dass das Kind sich dabei wohl fühlt, dass es Freude an der Bewegung empfindet und dass es motiviert wird, etwas selbst zu tun. Pädagogische Frühförderung Um die Entwicklung des Kindes mit Down-Syndrom zu unterstützen und zu beschleunigen ist es wichtig, dass es von Anfang an Hilfe bekommt. Diese frühen Hilfen sollten bald nach der Geburt einsetzen. Pädagoginnen einer Frühförderstelle besuchen die Familie regelmäßig, üben mit dem Kind und leiten Eltern dabei an, wie sie selbst gezielt und mit ihrem Kind bestimmte Fertigkeiten üben können. Grob- und feinmotorische Fertigkeiten müssen geübt, die Sprachentwicklung gefördert und die Wahrnehmung geschult werden. Logopädie Bei allen Kindern liegt eine Verzögerung in der Sprachentwicklung vor, der durch geeignete Maßnahmen, wie das Benutzen einer Gebärdensprache und das frühe Lesenlernen, entgegengewirkt werden kann. Auch profitieren die meisten Kinder von einer logopädischen Behandlung. Bei der Sprachanbahnung und später bei der Artikulation ist logopädische Unterstützung wichtig. Weitere Therapien Eine Reihe anderer Therapien, wie Reittherapie, Ergotherapie usw., kann dem Kind bei seiner Entwicklung förderlich sein, allerdings ist immer kritisch abzuwägen, welche Therapie dem Kind und seiner Familie tatsächlich hilft. Zu viel Therapie verursacht Stress und Frust und ist dann dem Kind nicht dienlich. An erster Stelle steht immer die liebevolle Annahme des Kindes in der Familie, denn ohne dieses Gefühl, angenommen und geliebt zu werden, wird das Kind sich trotz bester Therapien nicht entfalten können.

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Leben, so normal wie möglich Ein Kind mit Down-Syndrom macht ständig Fortschritte. Dazu braucht es, genau wie andere Kinder auch, entsprechende Angebote. Nie sollte man annehmen, dieses oder jenes würde ein Kind mit Down-Syndrom nicht lernen. Eine niedrige Erwartungshaltung ist für seine Entwicklung katastrophal. Was Kinder lernen können und was nicht, ist sehr unterschiedlich und kann nur durch Ausprobieren herausgefunden werden. Einfach ausprobieren und herausfinden, was möglich ist Viele Kinder und Jugendliche können schwimmen, Ski- oder Radfahren lernen. Sie sind Mitglied in einem Sportverein, beteiligen sich an Wettkämpfen, spielen ein Musikinstrument und musizieren gemeinsam mit anderen in einem Orchester, sie malen und fotografieren. Die allermeisten Menschen mit Down-Syndrom lernen Lesen und Schreiben. Das erreichte Niveau ist unterschiedlich. Manche beherrschen eine Fremdsprache. Sie machen Urlaub mit Geschwistern oder Freunden, verreisen mit den Eltern, lernen andere Länder und Kulturen kennen, und so mancher Mensch mit Down-Syndrom wird ein richtiger Weltbürger. Sie genießen, wie andere Menschen, Theater- und Kinobesuche, fein essen zu gehen oder einfach nichts u tun. In vielen Bereichen hat sich das Leben von Menschen mit Down-Syndrom normalisiert. Mit Sicherheit ist ihre Lebensqualität gestiegen. Jedoch haben sie noch lange nicht die gleichen Möglichkeiten und Rechte, die jeder andere für sich als selbstverständlich betrachtet. „Ich bin keine Behinderte. Ich bin ein Mensch mit einem Handikap. An erster Stelle bin ich ein Mensch.“ Ruth Cromer, Australien, beim 6. DS-Weltkongress 1997 in Madrid

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Lebensfreude pur! Ein Jahr geht manchmal viel zu schnell vorbei, jedenfalls für Besitzer des Wandkalenders „A little extra ♥ by Conny Wenk“. Für alle, die in den letzten vier Jahren „A little extra“ verpasst haben, gibt es zwölf gute Gründe, sich auf 2014 zu freuen: den Wandkalender „A little extra 2014“. Mit zwölf kleinen und größeren Extras, die zum Lächeln, Schmunzeln und vielleicht auch mal zum Nachdenken einladen. www.alittleextra.de

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Shooting mit Stand-up Comedian Yannik und Kabarettist Dr. Eckart von Hirschhausen Der Stuttgarter Elternverein 46Plus brachte vor ca. 6 Jahren zum ersten Mal einen viel beachteten Fotokalender heraus, der Prominente zusammen mit Kindern mit Down-Syndrom zeigte. 2013, zum zehnjährigen Vereinsjubiläum, konnten der Verein und die Fotografin Conny Wenk für eine Neuauflage erneut viele Prominente gewinnen. Neben Eckart von Hirschhausen machten beispielsweise der Daimler-Chef Dr. Dieter Zetsche, Moderator Günther Jauch, Tatort-Kommissar Felix Klare, Schauspieler und Regisseur Simon Verhoeven, Sternekoch Vincent Klink,Vierschanzentournee-Sieger und Rennfahrer Sven Hannawald, Schauspieler Max von Thun sowie das Schauspieler-Ehepaar Lisa Martinek und Giulio Rcciarelli mit. Yannik und sein Kalenderpartner Eckart von Hirschhausen verstanden sich auf Anhieb und hatten beim Fotoshooting in Ulm viel Spaß. Conny Wenk und ihr Team bekamen Bauchschmerzen vom vielen Lachen und die Fotografin wettet, dass Eckart von Hirschhausen darüber nachdenkt,Yannik in sein Programm zu integrieren. Eckart von Hirschhausen engagiert sich nicht nur für Menschen mit Down-Syndrom. Weil Lachen die beste Medizin ist, unterstützte er von Anfang an die Idee Clowns in Krankenhäuser zu bringen und gründete 2008 die bundesweite Stiftung „HUMOR HILFT HEILEN“. Gesunde können sich krank lachen – und Kranke gesund. Professionelle Clowns bringen Leichtigkeit, muntern kleine und große Patienten auf und stärken Hoffnung und Lebensmut. Die Stiftung fördert Clowns, Ärzte und Pflegekräfte, um die Stimmung in Krankenhäusern froher zu gestalten, durch Weiterbildung, Begleitforschung und neue Clown-Sprechstunden. www.humorhilftheilen.de

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Peyman Amin Peyman Amin, deutscher Booker und Modelagent, wurde als Jurymitglied in Heidi Klums Model-Show „Germany’s Next Topmodel“ berühmt. Der gebürtige Iraner, der in Frankfurt lebt, startete nach dem Studium der Betriebswirtschaft seine Karriere als Modelagent und betreute u.a. für die in Paris ansässige Agentur „IMG Models“ internationale Top-Models wie Heidi Klum, Gisele Bündchen, Milla Jovovich, Naomi Campbell und Laetitia Casta. Seit Ende 2012 sitzt Amin neben dem Model Bar Rafaeli und dem Fotografen Oliver Gast in der Jury des TV-Formats „Million Dollar Shooting Star“ auf Sat 1. Peyman Amins 4 Jahre älterer Bruder Omid hat das Down-Syndrom, deshalb arbeitet Peyman zusammen mit kompetenten Köpfen aus Stiftungen und Verbänden an schönen und hilfreichen Projekten für Menschen mit Down-Syndrom. Als prominenter Pate engagiert er sich beispielsweise seit Jahren für das Deutsche Down-Sportlerfestival in Frankfurt. 2012 gestaltete er dort neben dem Mitmach-Zirkus und den Tanzworkshops eine Modenschau mit Kindern und hatte viel Spaß dabei.

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Eine Mutter, ein Kind und eine Reise in ein anderes Land.

„Welcome to Holland!“

Kaum jemand hat die Geschichte und Entwicklung eines Kindes mit Down-Syndrom so engagiert, offen, sympathisch und tabulos geschildert wie die amerikanische Schriftstellerin Emily Perl Kingsley. Bekannt wurde Emily als Autorin für das Team Sesamstraße. Als im Jahr 1974 ihr Sohn Jason Kingsley mit Trisomie 21 zur Welt kam, befand sich die Gesellschaft im Hinblick auf die Akzeptanz solcher Menschen noch im finstersten Mittelalter. Es herrschte die Überzeugung vor, diese Kinder würden wohl niemals zu sprechen oder zu gehen lernen.

Emily Kingsley vergleicht in ihrer Geschichte die Schwangerschaft mit einer Reise in den Urlaub, die sorgsam geplant wird. Nach Italien soll es gehen. Und natürlich freut man sich auf Rom, Florenz, die Gondeln von Venedig oder den schiefen Turm von Pisa. Alles will man sehen. Und Emily sagt: „Es ist alles sehr aufregend.“ Dann geht es los, Einstieg ins Flugzeug, die Maschine hebt ab und – landet in Holland. Da schaut sie verwundert um sich: „Holland?“ „Wieso Holland? Ich habe Italien gebucht. Ich will in Italien sein. Mein ganzes Leben lang habe ich davon geträumt.“

Kingsleys Schaffen als Autorin und ihr engagiertes Eintreten für DownSyndrom-Kinder brachte ihr nicht nur zahlreiche hohe Auszeichnungen (u.a. 17 Emmys), sondern veränderte auch vieles. Sie schaffte es sogar, ihren Sohn Jason und auch andere behinderte Menschen in der Sesamstraße auftreten zu lassen. Letztlich deswegen wurde Jason auch Hauptdarsteller einer einstündigen Sendung im amerikanischen NBC-Sender, Titel: „This Is My Son“. Und Jason wuchs immer mehr über sich hinaus und publizierte schließlich in Kooperation mit einem Co-Autor sogar ein eigenes Buch mit dem Titel: „Aufwachsen mit dem Down-Syndrom.“ Als seine Mutter Emily 1987 mit dem Werk „Welcome to Holland“ an die Öffentlichkeit ging, schenkte sie der Welt die wohl einfühlsamste Beschreibung einer Mutter, die ein Kind mit dem Down-Syndrom zur Welt bringt und lebenstüchtig macht. Sie verglich das Ganze mit einer Reise nach Holland.

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Jetzt ist sie aber in Holland, kein schlechter Ort, wie sie sagt, aber eben etwas ganz anderes als das, was sie erwartet hat. So zieht sie also los, bestückt mit Sprach- und Reiseführern über Holland. „Alles geht nun plötzlich viel langsamer“, sagt Emily. Und anfangs fehlen ihr die Abwechslung und die aufregende Freude auf das neue Land. Schließlich beginnt sie aber auch dort die Eigenheiten und Schönheiten dieses Landes zu entdecken und zu erkunden. Holland, das sind Tulpen, Käseräder, Kanäle, Windmühlen, Blumenmeere und schöne alte Städtchen. Kunst und Kultur im Überfluss. Ja, Emily freut sich jetzt über das neue Land, es bleibt aber ein bitterer Wermutstropfen. Denn weiterhin hört sie bei Freunden und Bekannten, wie schön es doch in Italien ist, die Wärme, der Vino, das dolce Vita. Sie weiß, dass sie es immer als Wunsch im Kopf haben wird: Nach Italien! Sie weiß aber auch, dass sie dort niemals ankommen wird. Die Wehmut bleibt. Emily ist aber stark. Und sagt am Ende ihrer Geschichte mit einem wunderbaren Lächeln: „Wenn Sie Ihr Leben damit verbringen, darüber zu lamentieren, dass Sie nicht nach Italien gekommen sind, werden Sie niemals frei sein, die ganz speziellen, wunderschönen Dinge zu genießen ... die es in Holland gibt.!“

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Eiko hat das Down-Syndrom. Er ist Inklusionskind und Klassensprecher in der Integrierten Gesamtschule Osnabrück. Das gemeinsame Lernen unterschiedlicher Menschen ist hier selbstverständlich. Quelle: Neue Osnabrücker Zeitung

Inklusion bereichert alle Was macht den Reichtum einer Gesellschaft aus? Das Bruttosozialprodukt oder die Goldreserven? Wirtschaftliche Macht? Politische Sicherheit? Kulturelle Vielfalt? In erster Linie besteht eine Gesellschaft aus Menschen. Sie sind es, die das Wohl der Gesellschaft in allen wichtigen Lebensbereichen prägen. Um nichts anderes geht es bei der Inklusion. Jeder Mensch erhält die Möglichkeit sich vollständig und gleichberechtigt an allen gesellschaftlichen Prozessen zu beteiligen – unabhängig von individuellen Fähigkeiten, ethnischer wie sozialer Herkunft, Geschlecht und Alter. Inklusion in allen Bereichen des sozialen und gesellschaftlichen Lebens ist wesentlich auch für eine gute Entwicklung von Menschen mit Down-Syndrom. Nur wenn sie von Anfang an teilnehmen am „normalen“ Leben, können sie sich zu fähigen, kompetenten Personen entwickeln, die sich in unserer Gesellschaft auch zurechtfinden.

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Fotos: Egmont Seiler

Durch das Inkrafttreten der UN-Behindertenrechtskonvention in Deutschland (März 2009) ist diese Forderung nun auch gesetzlich verankert. Sie ist also geltendes deutsches Recht, das umgesetzt werden muss. Bezogen auf das Bildungssystem bedeutet das, dass Kinder mit und ohne Behinderungen gemeinsam unter gleichen Bedingungen lernen. Auch wenn die Umsetzung nur langsam vorangeht, können Familien doch in Zukunft davon ausgehen, dass ihr Kind mit Down-Syndrom nicht mehr aus dem allgemeinen Schulsystem ausgegrenzt, sondern einbezogen wird.

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Dank der guten persönlichen Betreuung durch seinen großen Bruder Walter ist Peter Vollmer auch mit 62 Jahren noch gut drauf. Viele Menschen mit Trisomie 21 erreichen kaum das 60. Lebensjahr.

Walter und Peter Vollmer: „Die Arbeit hält uns in Schwung“ Für Osnabrücker gehören sie zum Stadtbild. Fast jeden Morgen rumpeln Walter und Peter Vollmer mit ihrem alten Containerlastwagen durch die Osnabrücker Innenstadt und holen Altpapier und Kartons ab. Seit über 40 Jahren. Und obwohl Walter Vollmer, der Chef des Recycling-Unternehmens, inzwischen 77 Jahre zählt und sein Bruder Peter 62, denken sie nicht ans Aufhören. „Die Arbeit hält uns in Schwung. Was nicht gebraucht wird, verrostet und verfällt“, davon ist Walter Vollmer überzeugt. Peter, der Jüngste von acht Geschwistern, kam mit dem Down-Syndrom zur Welt. Und weil er damit nicht so belastbar ist, nahm ihn Walter als Ältester unter seine Fittiche. Ursprünglich wollte die Mutter Peter in einer Beschützenden Werkstatt unterbringen, doch schon nach einem Tag brachte Peter seine Meinung darüber klar auf den Punkt: „Blöd.“ Walter Vollmer versteht seinen Bruder: „Peter ist ein geselliger Mensch, ein anonymes Heim wäre nichts für ihn“. Also leben sie zusammen auf einem großen Bauernhof. Wenn Walter keine Zeit hat, sind dort noch andere Menschen in der Nähe, zum Beispiel die vier Schwestern. Durch Walter hat Peter gelernt sich nützlich zu machen. Seit 40 Jahren arbeiten die beiden als Team zusammen, und Walter findet Peter unentbehrlich. Unverdrossen verrichten die beiden ihre Arbeit. Manchmal flucht Peter zwar, ihm tut der Rücken weh oder er hat keine Lust. Doch schon im nächsten Moment ist das alles vergessen und er kann wieder schallend lachen.

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Quelle: Neue Osnabrücker Zeitung

Foto: Egmont Seiler

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Prof. Dr. v. Mühlendahl, Kinderarzt und Umweltmediziner, wurde 1979 als Chefarzt an das Kinderhospital Osnabrück berufen und war dort über 30 Jahre lang – bis 2001 als Leitender Arzt – tätig. Die bunten Socken dienten einer Aktion für den Kinderhospitalverein.

Die Geschichte des Kinderhospitals Anfang des 20. Jahrhunderts lag das Durchschnittsalter eines Menschen mit Down-Syndrom bei neun Jahren. Die kurze Zeit ihres Lebens verbrachten die Kinder meist innerhalb ihrer Familien. Außer der familiären Betreuung bekamen sie keine weitere Förderung. Es bestand kein Interesse an Menschen mit Down-Syndrom, außer gelegentlich von medizinischer Seite. Nun hatte man damals aber auch noch ganz andere Sorgen. Prof. Dr. Karl Ernst v. Mühlendahl gibt in seinem aktuell erscheinenden Buch „Der Kinderhospitalverein und das Kinderhospital Osnabrück 1879 bis 1919“ interessante Einblicke in die Entwicklung der Medizin und der Kinderheilkunde zu einer Zeit, in der die Säuglings- und Kindersterblichkeit noch erschreckend hoch war. In der Abteilung für kranke Kinder an der Charité in Berlin starben im Jahre 1879 von 1046 aufgenommenen Kindern 554, also mehr als die Hälfte. Bei den Kindern bis zu einem Jahr starben von 568 Patienten 423 Kinder, unter den Ein- bis Fünfjährigen 100 von 232. Etwas bessere Zahlen wurden aus Wien, Stettin und Breslau berichtet.

Das Buch erscheint Ende 2013 und ist erhältlich über den Buchhandel sowie den Kinderhospitalverein Osnabrück.

... Besonders sind es aber akut oder chronisch verlaufende Magendarmkrankheiten, die die größten Opfer fordern. Peiper schreibt dazu: In den 50 Kinderkrankenhäusern ... wurden meistens die Kinder unter einem Jahr abgewiesen, weil keine Muttermilch zur Verfügung stand. Nicht nur die Unkenntnis darüber, dass unverdünnte Kuhmilch wegen des hohen Eiweißgehaltes von Säuglingen nicht vertragen wird, sondern mancherorts trug auch die Mehlernährung zu der großen Sterblichkeit bei. Cless begründete die hohe Säuglingssterblichkeit Württembergs: „Das ist der kindermörderische schwäbische Mehlbrei, die Haupt- und Lieblingsfütterung von Säuglingen unseres Landvolkes, das gerade das Gegentheil von alle dem, worauf das neugeborene Kind als zweckmäßige und gesunde Nahrung angewiesen ist, nahezu das Aeusserste, was menschlicher Unverstand als Nahrungsmittel für neugeborene Kinder erfinden konnte.“ Krankenzimmer im Kinderhospital Osnabrück, fotografiert zu Beginn des 20. Jahrhunderts

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„Wir fordern Lebensrecht und Lebensqualität für alle Menschen mit Down-Syndrom. Wir wollen uns nicht dafür entschuldigen müssen, dass wir leben.“ Andrea Halder, Deutschland, vor dem Europäischen Parlament 2003 in Brüssel, in Zusammenhang mit der Pränatalen Diagnostik

Menschen mit Down-Syndrom haben die gleichen Hoffnungen und Wünsche wie im Grunde alle anderen auch: Sie wollen ernst genommen und geliebt werden, die Möglichkeit haben ein glückliches, gesundes Leben in der Gemeinschaft führen zu können, einer sinnvollen Arbeit nachgehen und einen Ort zum Wohnen finden. Viele Türen haben sich in den letzten Jahren geöffnet, einige sind noch immer verschlossen. Echte Integration in allen Bereichen des öffentlichen Lebens ist noch immer nicht selbstverständlich.Viele Außenstehende sind der Meinung, dass ein Mensch mit Down-Syndrom an seiner Behinderung leide. Doch in der Regel hängen die Probleme gar nicht direkt mit dem Down-Syndrom zusammen, sondern mit der Art und Weise, wie Menschen mit Down-Syndrom wahrgenommen werden. Wissenschaftler arbeiten weltweit an der Entschlüsselung der DNA, des gesamten Genmaterials des Menschen. Man versteht daher auch immer besser, wie das Extra-Chomosom 21 die körperliche und geistige Entwicklung bei Menschen mit Down-Syndrom beeinflusst. Gleichzeitig hofft man sich durch diese neuen Erkenntnisse bessere medizinische Behandlungsmöglichkeiten und neue Förderungsmethoden erschließen zu können. Ob es jemals möglich sein wird durch bestimmte Maßnahmen zu verhindern, dass Down-Syndrom überhaupt entsteht, wird von Wissenschaftlern als eher unwahrscheinlich angesehen. Jedoch wird heute durchaus angenommen, dass pharmazeutische Therapien einen günstigen Einfluss sowohl auf die gesundheitliche als auch die geistige Entwicklung haben können. Menschen mit Down-Syndrom haben heute wesentlich bessere Perspektiven als vergleichsweise noch vor 15 Jahren. Für die Zukunft bleibt zu hoffen, dass ihre Lebensqualität durch Inklusion, eine positive Erwartungshaltung, verbesserte medizinische Versorgung, angepasste Fördermaßnahmen sowie Verständnis und Akzeptanz in der Gesellschaft weiter verbessert werden kann.

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Hilfen und Informationen f端r Betroffene und ihre Familien, f端r Fachleute, angehende Fachleute und alle Interessierten: Deutsches Down-Syndrom InfoCenter Hammerh旦he 3 91207 Lauf Tel. 0 91 23 / 98 21 21 Fax 0 91 23 / 98 21 22 ds.infocenter@t-online.de www.ds-infocenter.de Arbeitskreis Down-Syndrom e.V. Gadderbaumer Str. 28 33602 Bielefeld www.down-syndrom.org Deutsche Stiftung f端r Menschen mit Down-Syndrom Vogelhornweg 23/1 73557 Mutlangen www.downsyndrom-stiftung.de

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Eine soziale und inklusive Gesellschaft ist das große Ziel der Heilpädagogischen Hilfe Osnabrück, der Bundesvereinigung Lebenshilfe und vieler anderer sozialer Organisationen vor Ort. Das Recht auf Teilhabe am Arbeitsleben und berufliche Integration ist in der UN-Konvention über die Rechte von Menschen mit Behinderung verankert. In den Osnabrücker Werkstätten und in den Werkstätten der Lebenshilfe finden Menschen mit einer geistigen, körperlichen oder psychischen Behinderung eine Tätigkeit, die sie mit ihrem Handicap bewältigen können, dabei steht die Persönlichkeitsförderung im Mittelpunkt. Dental Labor Kock verschickt seine Arbeiten – hygienisch einwandfrei – in biologisch abbaubaren Einwegkartons. Gefertigt werden diese Kartons von Mitarbeitern der Heilpädagogischen Hilfe Osnabrück in den Osnabrücker Werkstätten am Standort Wallenhorst und in Zukunft auch in den Werkstätten der Lebenshilfe Prignitz e.V. Die Einwegkartons werden plan von der Druckerei an die Werkstätten geliefert. 10 – 12 Mitarbeiter trennen dann dort Ober- und Unterteil voneinander, versehen beides mit Einlegern und produzieren auf diese Weise 200 Einwegkartons pro Tag.

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Impressum Herausgeber: Dental Labor Kock Betriebs GmbH & Co. KG HansastraĂ&#x;e 85 49134 Wallenhorst www.kock.net Konzeption/Text: Heike Drogies www.heikedrogies.de Gestaltung: Lilija Kofler www.lilijakofler.de Marita Hammer www.drogies.de Fotos: Conny Wenk www.connywenk.com u.a. Druck: Gieselmann Druck und Medienhaus www.gieselmanndruck.de Wallenhorst, 2013

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Lebenskuenstler2  
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