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PD Dr. Michael Haupts, Dr. Sabine Schipper

Unsichtbare Symptome der Multiplen Sklerose

Kognitive St枚rungen 路 Fatigue 路 Depressionen

DEUTSCHE MULTIPLE SKLEROSE STIFTUNG NORDRHEIN-WESTFALEN


Einleitung „Manchmal würde ich mir wünschen, etwas zu haben, was man direkt sieht – eine offensichtliche Behinderung. Aussehen wie ein gesunder Mensch, aber nicht mehr gesund zu sein und sich vor allem nicht gesund zu fühlen, ist wirklich schlimm. Dieses ständige Erklären und Rechtfertigen, das Gefühl nicht ernst genommen zu werden – oft zweifle ich schon an mir selbst!“ 1 Die Lebensqualität bei MS-Betroffenen wird typischerweise durch körperliche Behinderungen eingeschränkt. Aber auch Symptome, die nicht direkt zu erkennen sind, machen den Erkrankten das Leben schwer. Depression, Fatigue (abnorme Ermüdbarkeit) und kognitive Störungen sind nur drei dieser „unsichtbaren Symptome“. Auch andere MS-bedingte Störungen sind nicht direkt zu sehen, wie z. B. Missempfindungen oder Schmerzen. Warum also eine Beschränkung auf diese drei belastenden und auch häufigen Probleme? Studien zeigen, dass gerade Depressionen und Fatigue die Lebensqualität empfindlich stören, während kognitive Störungen die Teilnahme am sozialen Leben, z. B. im Beruf, erschweren können. Die herausgegriffenen Symptome sind nicht nur für den Erkrankten, sondern auch für Angehörige, Freunde und Kollegen besonders verunsichernd und nur schwer zu begreifen. Schnell stellen sich bei den Erkrankten und auch in ihrem Umfeld Gedanken ein wie „Du musst dich nur zusammenreißen!“, „Stell dich nicht an!“ oder „Jeder ist mal traurig – mach’ einfach was Schönes, dann geht ’s schon wieder!“. Genau das ist bei Depressionen, Fatigue und kognitiven Problemen nicht die Lösung! Alle drei haben nichts mit Anstellerei zu tun, sie sind ernstzunehmende Symptome der MS.

1 An einigen Stellen haben wir Aussagen eingebracht, die uns in der Praxis so oder ähnlich immer wieder begegnen. Die Schilderungen, die wir unseren Erinnerungen und Notizen entnommen haben, erheben nicht den Anspruch der wortgetreuen Wiedergabe.

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Die deutsch­sprachigen Leitlinien der Multiple Sklerose Therapie Konsensus Gruppe (MSTKG) raten zu folgendem Vorgehen: • Ausschluss anderweitig behandelbarer Ursachen (Depression, Hypo­thyreose etc.) • Externe Kühlungsmaßnahmen wie kalte Duschen, Armbäder, Kühlpackungen oder Klimatisierung von Räumen • Ergänzend medikamentöse Versuche mit Amantadin (neben­wir­kungsarm), ggf. 4-Aminopyridin oder anderen, allerdings sämtlich bisher nicht zur MS-Therapie zugelassenen, Substanzen • Komp­lexe Rehabilita­tions­maßnahmen einschließlich Energie-Effizienztraining (vgl. Haupts 2005). Für Psychotherapie, Akupunktur, Magnetfelder oder alternative Verfahren ließen sich bisher keine wissenschaftlich fundierten Belege für eine Wirkung auf Fatigue bei MS finden.

Kühlwesten für MS-Patienten Spektakulär war die Zusammenarbeit der US-Raumfahrtbehörde NASA mit der Amerikanischen MS-Society: Man stellte Kühlwesten, wie sie Astronauten im All tragen, für MS-Patienten mit Fatigue zur Verfügung. Das gab Schlagzeilen in der Presse! Bald darauf fanden sich im Internet erste Angebote von Kühlwesten für MS-Patienten. Allerdings: Nicht alles, was da für Geld angeboten wird, ist auch seriös. Grundsätzlich gibt es „aktive“ Kühlsysteme, in denen ähnlich wie im Kühlschrank Kühlflüssigkeit durch einen Wärmetauscher geleitet wird. Die Kühlleistung kann

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dadurch ohne Nachlassen der Wirkung über lange Zeiträume reguliert und aufrecht erhalten werden. Allerdings sind Schläuche und eine angeschlossene Kältemaschine schlecht transportierbar; der Einsatzschwerpunkt liegt in Innenräumen. Daher gibt es auch „passive“ Systeme, in denen entweder eingeschlossene Kühlflüssigkeit ähnlich einem Camping-Kühlakku vorgekühlt wird und dann beim Tragen über eine begrenzte Zeit für Abkühlung sorgt, oder Westen, deren Kühleffekt auf Verdunstung beruht. Solche mit Wasser getränkten Hilfsmittel setzen beispielsweise auch Feuerwehrleute im Einsatz bei großer Hitze ein. Andere Hersteller lassen mit Hilfe von Ventilatoren Luft zur Kühlung durch Westen zirkulieren. Nicht zuletzt gibt es neben Westen auch zahlreiche Formen von Kühlkleidung oder Kühlmanschetten (z. B. für die Arme oder die Stirn). Auch Improvisiertes funktioniert: Kühlakkus rechts und links in die Taschen der Kleidung oder einer dünnen Weste, z. B. aus dem Trekkingshop, gesteckt – fertig ist die Kühlweste in Selbsthilfe.

Professionelles aktives Kühlsystem (Kryolind)

Hightech Kühlweste (Cooline®)

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Depression – Neurobiologie oder schlechte Laune? Nur schlechte Laune, Missmut, unverzeihlicher Antriebsmangel? – Oder doch schon Leiden des ganzen Körpers, mit Schlafmangel, Appetitstörung, Missempfindungen? Eine psychische Schwäche von Menschen, die sich gehen lassen und nicht genug zusammenreißen, schwachen Charakteren – oder eine richtige Krankheit? Das Syndrom der „Losigkeit“ hat viele Gesichter: antriebs-los, freud-los, gefühl-los, schlaf-los, hoffnungs-los. Letztlich ist die Selbsttötung, die viel zu viele Menschen in ihrer Verzweiflung suchen, tödlicher Ausgang einer sehr wohl behandelbaren Krankheit! Spätestens seit Ende des letzten Jahrtausends ist die Rolle von Serotonin und Adrenalin bei Depressionserkrankungen nicht mehr wegzudiskutieren. Serotonin, ein Botenstoff des Körpers, hat seine Wirkungen an Darm, Nerven und auf den Schlaf. Ein Mangel kann alle typischen Symptome der Depression verursachen. Und Medikamente, die das körpereigene Serotonin erhöhen (z. B. SSRI), können erstaunlicherweise so verschiedene Aspekte wie Schlaf, Schmerzen, Befinden und Stimmung, aber auch einen Reizdarm oder Appetit beeinflussen. Eine Depressionsbehandlung braucht Geduld – die Balance der Botenstoffe kommt nicht binnen Tagen wieder ins Lot. Wenig hilft das einsame Grübeln über Ursachen: Lebensereignisse, Familiengeschichte, Menschentyp – alles kann zur Depression beitragen. Aber dieses Wissen hilft wenig zur Behandlung. Dafür gibt es erprobte psychotherapeutische Verfahren, erprobte Medikamente und fachkundige Therapeuten. Wichtig: Angehörige und Mitmenschen können in drückenden Krankheitsphasen eine wichtige Stütze sein – aber dazu müssen sie wenigstens in groben Zügen wissen, was überhaupt los ist. Information hilft allen Seiten (auch den Angehörigen!).

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