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REVISTA

ARETEA HABLEMOS EN SERIO. La Enfermedad Celíaca

5 DE MAYO DIA INTERNACIONAL DE LA ENFERMEDAD CELÍACA

Organizaciones que nos apoyan: Osep. Acela y Fundación Convivir

Año: I Número: 01-Mayo 2013


Director: Julio Diana Fotograf铆a: Corina Puente Revista de distribuci贸n gratuita pertenecientes a Aretea Delivery de Productos para cel铆acos. Permitida su reproducci贸n total o parcial con permiso del Editor. Es caso de querer publicitar en la revista puede comunicarse a revistaaretea@gmail.com o bien al (0261) 4911109

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SUMARIO

EDITORIAL Una nueva etapa

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HABLEMOS EN SERIO La enfermedad Celíaca por el Dr. Oscar Daffra

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QUE HAY PARA COMER Recetas para compartir en familia

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NO ESTAMOS SOLOS Distintas Organizaciones que nos apoyan

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PIZARRÓN DE NOTICIAS Noticias sobre eventos, encuentros, etc.

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YO OPINO Foro de debate sobre distintos temas

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QUISIERA SABER Preguntas a especialistas y productores sobre distintos temas

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LISTADO DE MEDICAMENTOS APTOS PARA CELÍACOS Guía para la compra de medicamentos

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GLOSARIO Términos técnicos que nos ayuden a comprender mejor la enfermedad

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EDITORIAL

UNA NUEVA ETAPA Estamos iniciando un nuevo paso en nuestro camino. Desde el inicio Aretea fue concebida como una empresa de servicios al celíaco. Por este motivo empezamos brindando un servicio que creíamos no estaba presente en el mercado mendocino: “el delivery”. Esta experiencia nos llevó a conocerlos. Muchos de ustedes nos han recibido en sus casas o en sus lugares de trabajo, nos contaron de sus problemas, sus logros, sus recetas. En algunos casos los encontramos desorientados o abrumados ante la novedad. Por esto empezamos a trabajar en la idea de acercar información, como una herramienta para disminuir la incertidumbre y la angustia que en muchos provocaba la confirmación del diagnóstico. Hoy esta revista es un intento por ayudar a nuestros clientes, con quienes entendemos nos une una relación que trasciende la meramente comercial. En esta revista, van a poder encontrar artículos de profesionales, información de actualidad y espacios de expresión a fin de apoyar, desde nuestro humilde lugar, la tarea de las organizaciones que se dedican específicamente a esta problemática. Los invitamos a darnos su opinión a fin de que esta iniciativa les sea útil y puedan adoptar este pequeño espacio como propio. Este nuevo proyecto no hubiese sido posible sin la colaboración desinteresada e inestimable de la gente que forma parte del Programa Vivir como Celíacos de OSEP, de ACELA, de la FUNDACION CONVIVIR, y de nuestra gente, que ha trabajado siempre en pos de un servicio más humano y cercano a ustedes. Les saludamos muy afectuosamente todos los que integramos Aretea y esperamos su participación con curiosidad y ansia.

DELIVERY DE PRODUCTOS PARA CELIACOS

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HABLEMOS EN SERIO

LA ENFERMEDAD CELIACA Dr. Oscar Daffra La enfermedad celíaca es una enteropatía autoinmune multisistémica (que afecta varios órganos) provocada por el gluten en personas genéticamente predispuestas. Se produce luego de la reacción del gluten y los anticuerpos ya marcados genéticamente en la submucosa del intestino delgado, provocando la pérdida de vellosidades intestinales y el posterior trastorno en la malabsorción de los nutrientes. Siempre están presentes en la patogenia de la enfermedad celíaca : el gluten, los genes y le reacción inmunológica (choque entre antígenos o gluten y nuestros anticuerpos mediados por linfocitos T). Esta reacción puede comenzar en cualquier edad de la vida, muchas veces provocadas o disparadas por algún evento emocional importante, como una cirugía, partos o la pérdida de algún familiar entre otras

EL GLUTEN Hasta hoy el trigo presenta sus 2 caras, la primera como alimento necesario que durante décadas fue el soporte nutricional y el motor de la expansión de la civilización. Glorificado como alimento necesario, tanto en el sentido físico como “bastión de vida” y espiritual “ el cuerpo de Cristo”, la enfermedad celíaca o la glutensensibilidad forman el testimonio vivo de la cara oscura del trigo. Un estudio de la enfermedad celíaca pude ayudar a descifrar el misterio de porqué el hombre moderno que come todos los días en la mesa del trigo es el más enfermo de los animales que se han presentado en nuestro planeta. LOS GENES La enfermedad celíaca es genética, lo que significa que es común en una familia. Igual que el color de los ojos o del cabello, las personas heredan de sus padres y abuelos los genes que las hacen más susceptibles a desarrollar la enfermedad celíaca. PREVALENCIA Hoy la prevalencia de la enfermedad celíaca en América es de 1 por cada 100 personas que es mucho mayor a la que se creía hasta hacen pocos años. Es más frecuente en mujeres que en varones 3/1 y afecta en todas las edades, aunque mayormente en la primera infancia y en adultos jóvenes.

Fuente: www.glutenfri.com.ve

SÍNTOMAS Como tiene un abanico tan amplio de síntomas es poco probable que se diagnostique en forma precoz, esto sólo depende de la capacidad y el conocimiento médico. Que se realice un diagnóstico oportuno equivale a evitar el contacto permanente con el gluten en pacientes celíacos e impediría contraer otras

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enfermedades autoinmunes, como la tiroiditis autoinmune, la hepatitis autoinmune , la artritis o el lupus sistémico entre otras, sin dejar de nombrar el temible linfoma intestinal. La clínica es muy variada y tiene a los síntomas digestivos como los más frecuentes, diarreas o estreñimiento, vómitos, reflujo gastroesofágico, dolor abdominal y por lo general la distención abdominal. Pero no siempre son síntomas digestivos, el 40 % de los pacientes tienen síntomas extradigestivos como osteopenia en mujeres jóvenes, anemias sin causa aparente ( por lo general muy estudiados por clínicos, hematólogos o gastroenterólogos ) sin resultados positivos para el diagnóstico. También afecta a la piel, suelen observarse trastornos neurológicos, gineco obstétricos ( la infertilidad es la causa predominante ), cansancio y pérdida de peso con buen apetito. DIAGNOSTICO Puesto que la enfermedad celíaca se parece a otras afecciones digestivas, sólo un médico puede determinar con seguridad si una persona la padece. Si un médico sospecha que se trata de enfermedad celíaca, probablemente indicará que se haga una prueba de sangre como primer paso para el diagnóstico de la enfermedad. Si los resultados de la prueba de sangre indican que la persona tiene un nivel alto de anticuerpos contra el gluten — una señal de que la persona podría tener enfermedad celíaca — el médico podría recomendar una biopsia del intestino delgado para confirmar el diagnóstico TRATAMIENTO Una vez que el médico establece el diagnóstico, se dedicará a tratar la afección. Aunque no hay cura para la enfermedad celíaca, ésta puede ser manejada con mucho éxito siguiendo una dieta sin gluten, que será indicada por licenciada en nutrición con conocimiento de la patología. La buena noticia es que el intestino delgado vuelve a formar las vellosidades y, aunque este proceso puede tomar hasta 6 meses, muchas personas empiezan a sentirse mejor en tan sólo unos pocos días después de iniciar la dieta sin gluten. Pero el hecho de sentirse mejor no quiere decir que las personas con enfermedad celíaca puedan volver a consumir alimentos que contienen gluten. Si lo hacen, los síntomas y trastornos regresarán debido a que los genes que responden al gluten permanecen en el cuerpo.

Domicilio: San Martín 274 Godoy Cruz Teléfono (0261) 4241094. Gastroenterología en adultos y niños. Clínica. Laboratorio. Nutrición. Endoscopías.

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ASI FUERON NUESTROS COMIENZOS

Así nos conocimos hace un año, en donde muchos nos encontramos por primera vez. Hoy a un año de ese primer comienzo, hemos hecho muy buenos amigos. Este fue el equipo que ayudó a que Aretea existiera y a un año, aunque algunos ya no estén queremos agradecerles el esfuerzo, que no fue en vano. Falta mucha gente en esta foto, pero hemos querido representar en ellos a todos los que nos ayudaron a crecer. A todos, presentes y ausentes: ¡¡¡Muchas Gracias!!!

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¿QUÉ HAY PARA COMER?

MASA PARA TARTAS Y EMPANADAS CON PREMEZCLA KAPAC Ingredientes: • 400 g premezcla Kapac • 1 cucharadita de sal • 1 cucharadita de polvo leudante Kapac • 1 cucharadita de azúcar • 4 cucharadas de leche en polvo • 1 cucharada de aceite • 1 huevo • Chicle de mandioca (100 cc de agua fría y 1 cucharada de fécula de mandioca, poner al fuego y revolver continuamente hasta que espese y se vuelva transparente. Usar tibio) • Agua tibia cantidad necesaria.

Mezclar todos los ingredientes secos, agregar el aceite y el huevo, mezclar, luego incorporar el chicle de mandioca y amasar. Si fuera necesario agregar agua tibia hasta lograr una masa elástica y suave. Usos: Esta masa sirve para empanadas, tartas, pasteles, tortas fritas, sorrentinos, lasagna y para tallarines si se usa para ligar solamente chicle de mandioca y 3 o 4 huevos. (Fuente: KAPAC)

MEDIALUNAS PARA CELIACOS , POSTRES PARA CELIACOS Ingredientes: 2 tazas harina de arroz 1 taza fécula de mandioca 1 taza Maizena 1 huevo 100 grs. queso crema 100 grs. manteca pomada c/n agua Espuma 50 grs. levadura 1/2 taza agua tibia 1 cda. Azúcar

Hacer la espuma. Mezclar las harinas, agregar huevo, espuma, queso crema y manteca a punto pomada y añadir agua c/n. Amasar y dejar descansar una hora. Estirar, cortar triángulos, enrollar desde la base hacia el vértice y curvar. Placa enmantecada, pintar con huevo. Horno moderado hasta doradas. Pincelar con almíbar al retirar del horno. (Fuente: Platos Latinos)

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NO ESTAMOS SOLOS

ACELA Asistencia al celiaco de Argentina - Filial Mendoza Lugar de reunión: 3° sábado de cada mes a las 17 hs. en 9 de Julio 3565 4ta Sección, Ciudad, Mendoza, CIC N° 1 Actividades: Entrega de Guía de alimentos aptos para celíacos. Talleres de Cocina Charlas con expertos: Médico gastroenterólogo de adultos Médico gastroenterólogo de niños Lic. en Nutrición Lic. en Psicología Actividades recreativas: día de la Madre, día del Niño, día del Padre. Difusión de EC el 5 de mayo, Día Internacional de la Enfermedad Celíaca.

FUNDACION CONVIVIR Fundación Convivir es una organización sin fines de lucro y que lleva 10 años trabajando para mejorar la calidad de vida de los celiacos en Chile. Desde su creación, la fundación ha concentrado sus esfuerzos en educar, orientar, promover una alimentación y cuidado médico responsable de la enfermedad celíaca, entre quienes la padecen y sus familiares o relaciones directas; y fomentar normativas legales que amparen al celíaco y que garanticen el principio de igualdad de toda la población. Hoy en día es la organización que certifica los alimentos libres de gluten en el país y facilita a las empresas de alimentos y farmacéuticas nacionales el sello de garantía: “Sin Gluten, Controlado por Convivir”. Otras acciones: • Mantener actualizada la lista de alimentos y medicamentos certificados libres de gluten. • Incentivar y asesorar a empresas del rubro alimenticio y farmacéutico para certificar productos libres de gluten e identificarlos como tales, además de fomentar que los alimentos libres de gluten estén disponibles en todo el país y tengan un precio justo • Informar a la comunidad celíaca, médica, medios de comunicación y población en general. Para ello enviamos mensualmente a nuestros suscriptores un InfoConvivir por mail. Para el periodo 2013 desarrollara el VII Ciclo de charla, II Ciclo de clases de cocina y comenzara con la organización del IV Simposio Internacional de Enfermedad Celíaca, donde participan destacados médicos extranjeros y nacionales. Dirigido a médicos y profesionales de la salud en general. Además trabaja para lanzar la 2° Guia práctica de enfermedad celíaca y un segundo libro de Cocina sin gluten. Toda la información la damos a conocer en nuestra página web www.fundacionconvivir.cl o facebook y twitter @fundconvivir

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OSEP PROGRAMA VIVIR COMO CELIACO El programa esta destinado a la detección y tratamiento de la enfermedad celiaca de los afiliados a nuestra obra social, adultos o niños, que por diferentes síntomas pudieran padecer la enfermedad. En el mismo encontrarán seguimiento médico, apoyo nutricional, talleres informativos-preventivos.

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PIZARRON DE NOTICIAS

PROGRAMA VIVIR COMO CELIACO

REUNIONES MENSUALES Los primeros sábados de cada mes desde marzo a diciembre 10 hs. Xeltahuina Salta 877 REUNIONES Marzo 09 Agosto 03 Abril 06 Septiembre 07 Mayo 04 Octubre 05 Junio 01 Noviembre 02 Julio 06 Diciembre 14 ACTIVIDADES Mayo: 04 Día del Celíaco Diciembre: 14 Cierre del año

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YO OPINO Para este número les proponemos este debate: La Celiaquía y los costos de los alimentos. En esta sección la idea es poder aportar distintas ideas, pensamientos, proyectos, y demás que sirvan para hacer de los dificultades que día a día enfrenta la familia celíaca cada vez menores o más llevables. En la experiencia personal de los que convivimos dentro de una familia con alguna persona que padece esta enfermedad, una de las primeras trabas que enfrentamos es generalmente presupuestario. Aún cuando desde nuestra empresa tratamos siempre de acercarnos a los precios de los productos genéricos, la realidad es que los precios no son los mismos y esto obedece a distintos motivos que nos gustaría compartir. De la charla con ustedes, colegas, especialistas en economía y demás hemos detectado algunas causas que nos gustaría poner a su consideración. CAUSAS ESTRUCTURALES DE MERCADO La demanda de productos para celíacos ha aumentado más que la producción de los mismos. Esta es una realidad que los que comercializamos día a día éstos productos vivimos ya que muchas veces nos llegan menos cantidades o con aumentos de precios. Más allá del problema de la inflación (cualquiera sea el índice que se tome) hay una realidad: cada vez hay más celíacos para la misma producción de alimentos. Esto se puede entender mejor con un ejemplo: supongamos que mi empresa produce 100 panes de moldes que vende a $1 a 100 personas. Ahora supongamos que, en muy poco tiempo, son 200 personas las que me piden los 100 panes. ¿Qué va a pasar? Seguramente el cálculo de la empresa que fabrica tenderá a llevar el precio del pan a $2, porque sabe que, vendiendo a la mitad de la gente que se lo pide va a tener el mismo ingreso y además una mayor rentabilidad (si supongamos tenía un costo de elaboración de $50 antes ganaba $50 por pan y ahora puede ganar $150, es decir 3 veces más vendiendo la misma cantidad). Esto se corrige con una mayor producción, pero acá nos topamos con otro problema, según nos manifiestan las personas que elaboran productos artesanales. El costo de ingreso al mercado es caro (instalaciones, certificaciones, etc.). A esto se agrega que la elaboración en sí requiere de mayores controles que el caso de otras elaboraciones de alimento (por el riesgo de la contaminación cruzada). Esto desalienta el ingreso de nuevos productores y mantiene el escenario de mayor demanda para la misma oferta. Además existe todavía a nivel de comercialización una situación de oligopolio (así es el término técnico) de venta. Existen pocas bocas de venta para los productos que se abastezcan de distintos distribuidores, hay bastantes dietéticas, pero los distribuidores son pocos, lo que restringe la competencia y mantiene los precios altos. COSTOS IMPOSITIVOS Esto tiene principal incidencia en el IVA. Éste impuesto es lo que se denomina un impuesto al consumo, es decir lo paga quien lo consume, o sea el celíaco. Las harinas de trigo según la ley pagan el 10,5% de este impuesto, mientras que las demás harinas tributan el 21%. Esto produce obviamente que para hacer un pan de maíz se pague la materia prima un 10,5% más solamente por estar hecha de maíz y no de trigo. La venta de un pan de trigo (no de la harina) también tributa el 10,5% y un pan de maíz un 21%. Puede verse claramente que esta diferencia de alícuotas (así se denomina el porcentaje) produce que el que lo consume pague un costo impositivo mayor Así mismo, si el tratamiento de la enfermedad celíaca se realiza básicamente con una dieta libre de gluten, dichos productos deberían gozar de la exención de los medicamentos. Si bien todas estas excepciones y alícuotas reducidas tienen condiciones y requisitos, la realidad es que hace falta una revisión para equiparar la situación de los celíacos a los de cualquier otro enfermo crónico, al menos impositivamente. A fin de no extendernos demasiado en el tema vamos a dejar para otra ocasión las soluciones, ya que las mismas son principalmente medidas de estado (facilitar el ingreso de nuevos productores, que a su vez produzcan la existencia de nuevos distribuidores, que aumenten la cantidad producida, etc.)

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QUISIERA SABER

?

Este es el lugar para formular preguntas sobre cualquier aspecto de la enfermedad. Este es su lugar, en la medida de lo posible iremos derivรกndolas a profesionales que puedan ir evacuรกndolas, haciendo de este espacio un lugar de contenciรณn y formaciรณn. Esperemos sepan aprovecharlo. Este lugar en blanco estรก esperando sus preguntas las cuales pueden hacernos llegar a revistaaretea@gmail.com

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LISTADO DE MEDICAMENTOS APTOS PARA CELÍACOS 

Abbot Argentina S.A. (consultar)

Szama SA

Quesada

Raymos S.A.I.C.

Andrómaco S.A.I.C.I.

Casasco

Merk Quimica

Roche S.A.Q.I.

Astrazeneca S.A

Roemmers S.A.I.C.F.

Temis Lostalo

Roux Ocefa

Aventis Pharma S.A. (consultar)

Schering Argentina

Andromaco

Sidus S.A.

Bago

Wyeth –Witehall

Raffo

Glaxo

Domínguez S.A.

Mompellier

Phoenix

Dr Lazar & Cia S.A.

Nycomed

Elisium

Bayer SA

Finadiet S.A.C.I.F.I.

Baliarda SA

Gador S.A.

Biosintex OFAR (Piritos jarabe)

Ivax Argentina S.A. (Amstrong-Syncro)

MAR SA (consultar)

Kasdorf S.A.

Spedrog Caillon SAIC consultar

Bernabó S.A. Fuente: Programa Vivir como Celíaco OSEP 14


GLOSARIO

antígeno.1. m. Biol. y Med. Sustancia que, introducida en un organismo animal, da lu-

enteropatía. 1. f. Med. Alteración patológica producida en el tracto digestivo.

inmunidad. 3. f. Biol. y Med. Estado de resistencia, natural o adquirida, que poseen

inmunología. 1. f. Biol. y Med. Estudio de la inmunidad biológica y sus aplicaciones.

inmunológico, ca. 1. adj. Perteneciente o relativo a la inmunología.

prevalencia. 3. f. Med. En epidemiología, proporción de personas que sufren una enfer-

gar a reacciones de defensa, tales como la formación de anticuerpos.

ciertos individuos o especies frente a determinadas acciones patógenas de microorganismos o sustancias extrañas.

medad con respecto al total de la población en estudio.

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Revista Aretea