__MAIN_TEXT__

Page 1

2019

Tandem magazine Voor mantelzorgers • Bewaarnummer

Saar

is ons zonnetje in huis ‘Het voelt als ontspanning’

Gesprek doorbreekt impasse

Ingezonden brief in NRC doet wonderen


Inhoud

09 /

16 /

27 /

04 /

34 /

Voorwoord 03

Anjet van Dijken schreef ‘Brussenbroek’ uit eigen ervaring

22

‘Saar is ons zonnetje in huis’

04

Kijken & luisteren

24

Platform voor Mantelzorg

08

Tandem op locatie!

26

Vrijwilliger aan het woord Houten ei van Columbus

Ingezonden brief in NRC doet wonderen

09 10

Dag van de Mantelzorg ‘Mensen die zorgen, zijn gewend door te gaan’

12

Buzz on Tour in Haarlem

14

Familiegesprek doorbreekt impasse

27 30

Op basis van onderling vertrouwen 34 Respijtweek 2018

36

16

Workshops 38

Week van de Jonge Mantelzorger

18

Puzzel 40

Mantelzorger van de ene op de andere dag

20

Column Wilma Vermunt

42

Altijd bereikbaar

43

Tandem

2

magazine


Voorwoord

Beste Lezer, Waar mantelzorgers 10 jaar geleden nog wel eens uit moesten leggen wat mantel­zorg nu precies was, merken we nu dat het begrip steeds bekender wordt. Dit niet in de laatste plaats omdat er steeds meer mantelzorgers bij komen. Tandem merkt dit, het was afgelopen jaar drukker dan ooit. Steeds meer mantel­zorgers en professionals weten ons te vinden voor ondersteuning, vragen of informatie. Het contact tussen mantelzorgers onderling wordt steeds belangrijker, ervaringen en tips uitwisselen al dan niet in de frisse buiten­ lucht blijkt voor veel mantelzorgers erg fijn. Om aan de groeiende vraag naar kennis en informatie te voldoen is ons cursusaanbod flink uitgebreid. Zo waren er bijvoorbeeld workshops over omgaan met dementie, grenzen stellen en mindfulness. In 2019 zal ons aanbod nog verder uitgebreid worden. Dit jaar ging Tandem op locatie! Op diverse plekken is gestart met inloop­ spreekuren waar iedereen met vragen over mantelzorg gewoon even binnen kan wandelen. In de Week van de Jonge Mantelzorger en de Week van de Respijt zijn tijdens de inmiddels welbekende TandemTour weer vele organisaties be­ zocht om ze te informeren over de mogelijkheden die er zijn om mantelzorgers te ondersteunen. Speciaal voor u was dit jaar ook weer de Dag van de Mantelzorg, u verrassen, dat was ons doel. Een komische voorstelling, complimentjes van de compli­ menten­­meisjes, een goochelaar, heerlijke hapjes en drankjes na afloop. Bij grote ballonnen konden mantelzorgers elkaar ontmoeten en lekker snoepen van de speciaal uitgezochte lekkernijen. Fijn om u ook in 2018 weer gezien te hebben! Het Tandemteam wenst u veel leesplezier en weet, dat u ook in 2019 op Tandem kunt rekenen!

Tandem

3

magazine


Vlaggenkopje

‘Saar is ons zonnetje in huis’

Met vallen en vooral opstaan Tandem

4

magazine


Zonnetje in huis

Tijdens de zwangerschap had Marouschka het idee dat er iets niet klopte. “Ik voelde Saar schokken in mijn buik. Mensen zeiden ´ze is aan het hikken´, maar dat voelde anders. Na de geboorte zag ik direct dat Saar er anders uitzag dan andere kindjes, ze had bijvoorbeeld een heel klein hoofd. Nu was ze te vroeg geboren, na 36 weken, maar ook in verhouding tot haar lijf vond ik haar hoofd wel wat klein.”

Ik voelde me enorm schul­ dig en was er van overtuigd dat de oorzaak bij mij lag.”

Na een maand gingen Jort en Marouschka met Saar naar het zie­ kenhuis. De kinderarts merkte dat er ‘iets’ met Saar was, maar vertelde dat toen nog niet. Acht weken na de geboorte zaten ze opnieuw in het ziekenhuis, onder meer omdat Saar ernstige reflux had. Jort: “Er werd gezegd dat haar hoofd wel erg klein was. Ze werd opgenomen om de refluxklachten te monitoren, maar al snel kregen we te horen dat er meer aan de hand was. Dat was echt een heftig moment. Er werden allerlei doem­ scenario’s geschetst. We kwamen met een gezond kindje binnen, maar gingen naar huis met het beeld van een zwaar gehandicapt kind, waar ik-weet-niet-wat mee aan de hand was. ´Dit heeft grote impact op jullie toekomst´, werd gezegd.”

Marouschka had een post­ natale depressie en was bijzonder kwetsbaar. “Gelukkig heb ik goede hulp gehad. Wel heb ik er zo’n klap van gekregen dat mijn moeder­ gevoel volledig weg was, ik dacht: ´Is dit mijn kind?´. Het heeft meer dan een jaar geduurd voor dat gevoel terug kwam. De zorg voor Saar heeft die eerste periode bijna volledig bij Jort gelegen. Ik vond hem zo stoer, ik zie hem nog staan. Hij had dat allemaal nog nooit gedaan, maar was steeds bezig met aankleden, luiertjes…” Jort: “Mijn gevoel was vanaf het moment dat ze geboren was: ´Saar is van ons, dit is míjn dochter. We gaan er het beste van maken. Al zit ze in een rolstoel, wat maakt mij dat nou uit, ze is ons kind.´ Al vond ik het verschrikkelijk om Marouschka zo te zien. We waren al 12 jaar bij elkaar en ik herkende haar niet meer, ze was echt zichzelf niet. Dat heeft ook wel de nodige druk op onze relatie gelegd. Met name die eerste twee, drie maanden waren echt hef­ tig, daarna hebben we het veel meer samen gedaan.”

Microcefalie De eerste maanden waren dus allesbehalve een roze wolk, van het trots ontvangen van bezoek en serveren van beschuit-met-muisjes kwam niets terecht. Wekelijks zaten Jort en Marouschka in het ziekenhuis voor onder­ zoeken. Door de microcefalie, een kleine hoofdomtrek, werd gedacht aan genetische afwijkingen. In de zoektocht naar duidelijkheid zocht Marouschka de oorzaak met name bij haarzelf. “Want Jort is gezond, ik ben gezond, dus het móest wel liggen aan iets dat ik tijdens de zwangerschap verkeerd had gedaan.

Tandem

Opluchting na diagnose Een belangrijk omslagpunt kwam na 15 maanden met de diagnose Rubenstein-Taybi (zie kader). Marouschka: “Dat was zo’n opluchting. We wisten wat Saar had en ik wist dat het niet aan

5

magazine


Zonnetje in huis

anderen. Ook zag ik altijd enorm veel beren op de weg. Nu leef ik meer in het moment en heb ik geleerd dat dingen soms tijd nodig hebben. Tijd heelt en biedt oplossingen.” “Ja, we trekken er lering uit”, zegt Jort. “Maar ik heb niet het gevoel dat we een les nodig hadden. We hebben ons in het begin wel afgevraagd: ´Waarom overkomt óns dit?´ Een vriend van mij zei me dat als iemand uit onze vriendengroep dit moest overkomen, ik het zou zijn. Omdat ik het aan zou kunnen. Daar haal ik dan toch wel weer positiviteit uit.” Marouschka reageert: “Terwijl ik dan denk: ja, lekker dan! Wij hebben er ook niet voor gekozen, het is ons overkomen. Daar zijn we het dan niet over eens. Zo heb ik zelf regelmatig contact met lotgenoten, Jort heeft daar minder behoefte aan. Maar ik ben best trots op hoe wij het met elkaar doen. Het had ook heel anders kunnen lopen, ons uit elkaar kunnen drijven. Het is echt niet altijd makkelijk, maar er komen ook kanten in jezelf naar boven waarvan ik niet wist dat ik ze in mij had. En we zijn superblij met Saar (nu 2,5 jaar), trots op onze dochter. Het is ons zonnetje in huis en het is gewoon goed zoals het is.”

mij lag. Vlak daarna gingen we met elkaar op vakantie naar Italië en kregen we samen de flow te pakken. Saar ging opeens staan en ontwikkelde zich in die vakantie heel snel.” Jort: “Toen kregen we allebei het gevoel: ´het komt wel goed.” Kort na de vakantie kwam Baloe in beeld, een vroeg­ behandelcentrum van de Hartekamp. “We kwamen daar via de fysiotherapeute van Saar”, vertelt Jort. “Zij was de eerste die niet keek naar haar beperkingen en onmogelijkheden, maar naar wat ze wél kon. ´Eindelijk iemand die positief is´, dachten we. Zo’n plek is Baloe ook voor Saar. Ze wordt er binnen haar mogelijkheden op een leuke manier, spelenderwijs, meegenomen in haar ontwikkeling.”

´Dit heeft grote impact op jullie toekomst´ Niet alleen Baloe bleek een lot uit de loterij, Jort en Marouschka vonden via een thuiszorgbedrijf een gewel­ dige oppas: Roos. Dankzij Roos konden ze beiden blijven werken. Jort werkt fulltime als Branded Content Director bij NRC Media. Daar krijgt hij de ruimte om later te beginnen op de dagen dat hij Saar naar Baloe brengt. Marouschka werkt parttime als gespecialiseerd verpleeg­ kundige en kwaliteitsfunctionaris op de afdeling hema­ to­logie in het Amsterdam UMC. “We hebben de keuze gemaakt om ook te blijven werken aan onze carrière. We willen onszelf gewoon blijven ontwikkelen. Al moet ik zeggen dat ik wel het besef heb dat ik een ‘zorgen­ kindje’ heb en dat we soms ineens naar de dokter of naar het ziekenhuis moeten met Saar. Dat weerhoudt je wel van bepaalde dingen. Met wat ik nu doe, heb ik de mazzel dat ik thuis kan werken. Maar we zijn super­ blij met Roos, want we willen ons eigen leven ook laten doorgaan en niet in alles concessies doen.”

Het Rubinstein-Taybi Syndroom (RTS) is een aandoening die wordt veroorzaakt door een verandering in het DNA. Specifieke kenmerken van het Rubinstein-Taybi syndroom zijn brede, grote tenen en gebogen duimen. Mensen met RTS hebben vaak een ontwikkelingsachterstand met een verstandelijke beperking. In Nederland zijn er zo’n 100 tot 150 mensen bekend die RTS hebben. Er is een grote variatie in hoe kinderen met RTS zich ontwikkelen. Er zijn grofweg twee types RTS te onderscheiden: een afwijking op het 16e-chromosoom (CREBBP) of op het 22e chromosoom (EP300). De laatste variant komt in ongeveer 10% van de gevallen voor, dit is ook de afwijking die Saar heeft. Er is een actieve lot­genotenvereniging voor RTS-patiënten en hun naasten, die onder meer voorzien in voorlichting en lotgenotencontact. Meer informatie op www.rtsyndroom.nl.

Relativeren Naast de (extra) zorgen die de aandoening van Saar met zich meebrengt, geeft Marouschka aan dat het haar ook veel heeft gebracht. “Voordat we Saar hadden, denderde ik maar door. Nu denk ik veel meer na over wat ik wil in het leven, wat ik écht belangrijk vind. Ik kan beter relativeren en oordeel minder snel over

Tandem

6

magazine


Vlaggenkopje

Tandem

7

magazine


Collectief belang

Platform voor Mantelzorg nog altijd onmisbaar Het Platform Belangenbehartiging Mantelzorg Kennemerland komt op voor de collectieve belangen van mantelzorgers, terwijl Tandem er is voor de individuele mantelzorger. Met enige regelmaat overleggen beide organisaties over waar het ene belang begint en het andere ophoudt.

Dick van Heun (86) was 15 jaar geleden de eerste voorzitter van het Platform, Anneke Quispel nam zijn functie drie jaar geleden over. Gezien de maatschappelijke ontwikkelingen rondom het thema is er voor het Platform nog belangrijk werk aan de winkel. Het Platform organiseert drie tot vier keer per jaar contact­ bijeenkomsten voor mantelzorgers. De laatste bijeenkomst had als titel ‘een ongeluk zit in een klein hoekje’ en ging over het fysiek op de been blijven van mantelzorgers. Themabijeenkomsten Die themabijeenkomsten voorzien in een grote behoefte, vertelt Anneke

Quispel. “Er is een flinke opkomst. Al naar gelang het onderwerp worden de bijeenkomsten door tussen de 40 en 70 mantelzorgers bezocht. Er worden contacten gelegd en vragen gesteld. Het is een moment waarop onze samenwerking met Tandem concreet wordt. Gaat het om een individuele mantelzorgvraag, dan verwijzen wij door naar Tandem. Omgekeerd doet Tandem dat als het gaat om een collectief onderwerp.” Feestje Dick van Heun, die ooit aan de wieg stond van de themabijeenkomsten, spreekt zelfs over een ‘feestje’. Zelf zorgde hij 18 jaar lang voor zijn

Tandem

8

magazine

vrouw. “Ik was in die tijd lid van een mantelzorg klankbordgroep van de provincie. Ik wist dat er geld in de subsidiepot zat en heb mij toen hard gemaakt dat het geld op de juiste plek terecht kwam. Zo konden we starten met het Platform, om mantelzorgers een stem te geven. Dat was en is hard nodig. Zeker toen de zorgtaken van het Rijk naar de gemeente werden overgeheveld. “Instanties beschikken soms niet over de juiste knowhow om op bepaalde zaken adequaat te reageren. Dan komt ons Platform vanzelf­ sprekend in actie om het algemeen belang van mantelzorgers te waar­borgen. Als het om individuele zaken gaat, verwijzen wij door naar Tandem. Soms moet je als man­ telzorger je recht wel persoonlijk halen.” Toekomst Hoe zien Anneke en Dick de toekomst van de mantelzorger? “Er komen steeds meer mantelzorgtaken bij. Ook als mensen naar een verpleeg­ huis gaan, houdt het mantelzorgen niet op. Zeker in emotioneel opzicht is dat zwaar. Het is essentieel dat ons Platform blijft opkomen voor de col­ lectieve belangen van mantelzorgers.”


Vrijwilliger aan het woord

‘Het voelt als ontspanning’ Bas Fellinger (42) is sinds ruim een jaar eigen baas. Hij is onder andere een professioneel vertaler van techniek naar business. Hij geeft lezingen over de ontwikkeling van de techniek en de invloed daarvan op ons leven. Eén keer in de week wandelt hij als vrijwilliger met een man met dementie door bossen en parken. “Ik had een uitstekende baan, maar ik wilde niet meer op kantoor zitten. Ik wilde tijd hebben om te kunnen leren van oudere mensen.” Dus belde hij met een regionale zorgorganisatie. Toen hij zijn wensen kenbaar had gemaakt, werd hij doorverwezen naar Tandem. Zij koppelden hem direct aan deze man met dementie. Het bleek een perfecte match. En het zorgt voor verlichting voor de echtgenote. Want als Bas met haar man op stap gaat, heeft zij tijd voor andere dingen. Hoeft ze even een paar uur niet te zorgen.

maal gelijk. Het is juist heel mooi en zeker niet triest. Ik leer veel van hem. Hij kan zo mooi onder woor­ den brengen waar het in het leven werkelijk om draait. Meestal wande­ len we langs voor hem herken­bare plekken, zodat hij herinneringen kan ophalen en vertellen wat hij daar heeft beleefd en gedaan. Hij doorziet mensen. Hij weet als geen ander hoe je het leven moet nemen. Dat is enorm leerzaam. Je denkt in eerste instantie dat iemand afglijdt en minder scherp wordt. Maar dat hoeft helemaal niet zo te zijn.”

Wandelen Bas had overigens in eerste instantie wel zijn bedenkingen vertelt hij. “Ik wilde liever niet gekoppeld worden aan iemand met dementie. Ik dacht medelijden te krijgen. Tandem over­ tuigde mij echter. En ze kregen hele­

Telefoon uit De middag dat de twee samen op stap gaan, verloopt volgens een vast ritueel. Eerst is er het kopje koffie, vervolgens start de wandeling. Meneer in de rolstoel, Bas erachter. “Het voelt zeker niet als een ver­

Tandem

9

magazine

plichting, eerder als ontspanning. Mijn telefoon gaat uit, ik ben drie uur onbereikbaar. Alleen dat al is heerlijk. Ik hoef ook drie uur niets. Door het te doen, ervaar je het. Ik ben er trouwens niet mee opgevoed, mijn vrouw wel. Ze is kunstenaar en werkt bij Stichting Epilepsie Instellingen Nederland (SEIN) in Hoofddorp. Ze is daar activiteiten­ begeleider. Mijn omgeving is niet verrast door mijn vrijwilligerswerk. Die vindt het wel bij mij passen. Ik heb zo af en toe contact met Nicky Merbis, de mantelzorgconsulent van Tandem. Tandem organiseert informatiebijeenkomsten voor vrij­ willigers. Die bezoek ik wel eens. Ik vind dat ik een prima keuze heb gemaakt. De dag dat ik mijn lease­ auto inleverde, was de mooiste dag in jaren.”


Innovatie in de zorg

Houten ei van Columbus verbindt mensen Het besef niet of nauwelijks meer contact te hebben met een zwaar dementerende partner of familielid, is zeker in emotionele zin extra belastend voor mantelzorgers. Gelukkig zijn er technologische ontwikkelingen die mantelzorgers helpen, een spreekwoordelijk duwtje in de rug geven.

Tandem

10

magazine


Innovatie

ontwerp, maar ook aan de houding waartoe we mensen willen uitnodigen. Wat men in een wieg legt, is dierbaar en waardevol, je hebt er aandacht voor en gaat er voorzichtig mee om. Vanuit deze houding kan een aanraking een effectieve manier zijn om empathie en compassie uit te drukken, zonder dat er een woord aan te pas komt. Op dezelfde manier zoals een arm op iemands schouder voor verbondenheid en vertrouwen kan zorgen. Omdat de CRDL fysiek contact speels en onderzoekend benadert, wordt het gemakkelijker toenadering te zoeken en dit soort momenten te creëren.”

De op het Haarlemse terrein van het centrum voor innovatieve MAAK Industrie ontwikkelde CRDL (Cradle) is daar een voorbeeld van. Het houten, ei-vormige instrument verbindt mensen via slimme software en vergemakkelijkt de communicatie. De CRDL won in maart 2018 de Nationale Zorginnovatieprijs. Ontwerpers Jack Chen en Dennis Schuivens, beiden afgestudeerd aan het Sandberg Instituut (de masteropleiding van de Gerrit Rietveld Academie), besloten vier jaar geleden de studio Mergent te beginnen en zich te richten op ontwerpen met een maatschappelijke meer­ waarde. Als onderdeel van een ontwerp­ onder­­zoek liepen ze een periode mee in een verzorgingshuis van Sint Jacob. Ze zagen hoe bezoekers soms wanhopig zochten naar manieren om contact te maken met hun dierbare, juist als een ‘normaal’ gesprek niet meer lukte.

Stimuleren De CRDL heeft standaard 25 verschillende geluiden, die op basis van vijf manieren van aanraking ten gehore worden gebracht. Maar er kunnen ook persoonlijke geluiden aan de SD kaart worden toegevoegd. Dennis: “Denk bijvoorbeeld aan een muziekinstrument dat iemand vroeger bespeelde of geluiden verbon­ den aan een beroep dat iemand heeft uitgeoe­ fend. Door herkenbare geluiden uit iemands eigen biografie te gebruiken kan het diep ver­ zonken mensen helpen herinneringen op te roepen. Zo’n gedeeld non-verbaal moment met een dierbare kan ontwapenend en krachtig zijn.”

Prikkels “We constateerden dat bewoners - ook die met gevorderde dementie - vaak nog goed reageer­ den op zintuiglijke prikkels. Zo ontstond het idee om een ervaring te ontwerpen die mensen dichter bij elkaar kan brengen en waaraan gebruikers gelijkwaardig kunnen deelnemen. Het werd dit houten ei. Deze CRDL vertaalt fysieke aanraking tussen mensen in geluid. Het reageert op de intensiteit en frequentie van de aanraking.”

Overigens blijken andere doelgroepen eveneens door de CRDL gestimuleerd te worden. Bijvoorbeeld mensen met een verstandelijke of visuele beperking, kinderen met autisme en mensen met niet-aangeboren hersenletsel. CRDL werkt echt als een ijsbreker in het maken van contact. Twee mensen leggen hun hand op het ei en houden elkaar vast. Alleen dan komt er geluid uit. Dat maakt de CRDL zo uniek.

Dierbaar De CRDL wordt inmiddels in menig verzorgings­ huis in Nederland en België gebruikt. Dennis Schuivens: “CRDL is afgeleid van het Engelse woord cradle dat wieg of wiegen betekent. Het refereert aan de beweeglijkheid van het

Tandem

11

magazine


Tandem

12

magazine


Werk & mantelzorg

‘Mensen die zorgen, zijn gewend door te gaan’ Mirjam Hartgers (60) wilde ooit het onderwijs in. Via de kweekschool voor de klas. Door ziekte en andere omstandigheden moest ze haar opleiding voortijdig beëindigen. Het werd eerst een jaar C&A en vervolgens de gemeente Haarlem, de laatste jaren als baliemedewerkster op het stadhuis.

Mantelzorgen is iets waar je niet mee te koop loopt. Je moet anderen vertrouwen voor je het onderwerp ter sprake brengt.”

Het werken combineerde ze de afgelopen elf jaar met de zorg voor haar inmiddels overleden moeder en haar huidige oudere partner. “Ik ben de oudste van vijf kinderen. Mijn moeder had een traumatische stoornis, die werd veroorzaakt door een problematische jeugd. Daardoor kon ze de zorg voor haar vijf kinderen niet goed aan. Dus kwam het reilen en zeilen van het gezin voor een deel op ons neer. Omdat ik de oudste was, betekende dat veel extra verantwoordelijkheid.”

“Ik werkte daarnaast twee dagen in de week, maandag en dinsdag. Mensen zonder al te veel begrip zeggen dan snel: ´Kan je dat niet op je vrije dagen doen?´ Dat is het dilemma voor een mantelzorger: moet je alle zorg verzamelen en pas uitvoeren als je vrij bent. Maar dan ben je dus nooit vrij, kun je je nooit even ontspannen. Terwijl dat juist zo belangrijk is. Anders houd je het niet vol.”

“Mijn ouders zijn uiteindelijk moeizaam gescheiden. Ik heb mijn moeder vervolgens een aantal jaren niet of nauwelijks gezien. Tot ze ziek werd. Het is en blijft je moeder natuurlijk. Toen heb ik de zorg voor haar op mij genomen. Dat duurde elf jaar. Het mooie was wel dat ons contact een stuk beter werd.”

Begrip “Als ik nu met collega’s of kennissen spreek over mantelzorgen zeg ik altijd: bespreek het met je leidinggevende. Maak niet de fout die ik maakte. Binnen de gemeente Haarlem is er veel meer begrip voor mantelzorgers ontstaan. Als ik het wel had gedaan, had ik wellicht meer tijd aan mijn moeder kunnen besteden en ook meer tijd voor mezelf gehad. Mantelzorgers willen flink zijn, altijd blijven zorgen. Dat is mooi, maar het is tevens een valkuil. Daarom is het belangrijk dat anderen van je situatie op de hoogte zijn en kunnen vragen: ´Hoe is het eigenlijk met jou?´ Alleen al dat ene zinnetje, geeft zo veel steun.”

Bespreekbaar “Het zorgen voor combineerde ik met mijn werk. Het grootste verwijt dat ik mijzelf maak, is dat ik mijn situatie op mijn werk nooit heb besproken. Daar waren redenen voor. Ik had te maken met veel wisselende leidinggevenden. Mensen die zorgen, zijn gewend door te gaan. Ik gaf te weinig aan dat ik naast mijn werk nog als mantelzorger voor mijn moeder fungeerde.

Tandem

13

magazine


Vlaggenkopje

Buzz on Tour in Haarlem Stichting Werk&Mantelzorg organiseert de landelijke bewustwordingscampagne Buzz on Tour. Doel is het bespreekbaar maken van het combineren van werk en mantelzorger, zodat een goede afstemming tussen werkgever en werknemer de normaalste zaak van de wereld wordt.

Tandem

14

magazine


Buzz on Tour

tijdens gesprekken met collega wethouders van andere gemeenten, met scholen en zeker ook met werkgevers van commerciële bedrijven. Als mantelzorgers bij hun werkgever een luis­ terend oor vinden, ontstaat er een betere band tussen medewerkers en leidinggevenden. Meer interesse voor elkaar is in deze tijd heel belangrijk.”

‘Omdat werkgevers als het gaat om mantelzorg in beweging moeten komen. We willen daarom graag dat iedereen in ons land over het com­ bineren van werk en mantelzorg gaat praten’. Aldus Martijn Tillema van Werk&Mantelzorg. De fraaie gele bus van Buzz on Tour rijdt sinds een paar jaar door heel Nederland. Vrijdag 16 november parkeerde de bus op diverse plekken in Haarlem. De start was bij revalidatie- en woonzorgcentrum Zuiderhout van Zorgbalans op de grens van Haarlem en Heemstede. Bestuurders uit de zorg, vertegenwoordigers van welzijnsorganisaties en mantelzorgconsu­ lenten van Tandem Mantelzorg spraken over hoe die combinatie tussen werken en zorg gerealiseerd kan worden. Rode draad van het gesprek was ‘Mantelzorg, ook mijn zorg!

Vier miljoen Nederlanders van 18 jaar en ouder verlenen mantelzorg. 1 op de 6 geeft meer dan 8 uur hulp per week. Van de werkende beroepsbevolking combineert 1 op de 5 werknemers werk met mantelzorgtaken. 71% van de mantelzorgers onder de 65 jaar heeft ook betaald werk.

Erkenning Een dergelijk debat werd later op de dag gehouden met teamleiders van de gemeente Haarlem en wethouder Jur Botter. Hij kreeg van Martijn Tillema de 321-ste erkenning van mantelzorgvriendelijke werkgever uitgereikt. Met deze erkenning wil Werk&Mantelzorg werkgevers bij de les houden. Jur Botter: “De gemeente Haarlem ziet dit als een erken­ ning van ons beleid om mantelzorgers de noodzakelijke ruimte te geven om te kunnen zorgen. Ik ga dit uitdragen, bijvoorbeeld

Tandem

Mannen die mantelzorgen maken meer gebruik van mogelijkheden tot flexibel werken dan vrouwen die mantelzorgen. Uit onderzoek onder ZZP-ers bleek dat 57% een (zeer) slechte balans vindt tussen werk en mantelzorg. Maar liefst 72% van de ZZP-ers met mantelzorgtaken heeft zorgen over de eigen financiële situatie.

15

magazine


Vlaggenkopje

Familiegesprek doorbreekt impasse Caroline de Vries heeft ME, het chronisch vermoeidheidssyndroom, veroorzaakt door de ziekte van Lyme die zij in haar vroege jeugd opliep. Caroline is net de veertig gepasseerd en ligt al vier jaar in een slaapkamer bij haar ouders in huis. Al die tijd is ze niet beneden geweest.

Tandem

16

magazine


Familiegesprek

Harmonieus gezin Op hun beurt vonden Derek en Marijke het lastig de situatie bij hun ouders aan te kaarten. Marijke: “Dankzij Fia Vieleers ging het gesprek de goede kant op. Op zich niet vreemd, want wij vormen best een harmonieus gezin. We voelden ons ook machteloos. Waren we bij onze ouders op visite, dan konden we niet naar boven naar Caroline. We hadden haar daardoor lang niet gezien en gesproken. Het gaat nu gelukkig een klein beetje de goede kant op. Elke maand neem ik of mijn broer een weekeinde de zorgtaak van mijn ouders over. Kunnen ze er even uit. En wij zien en spreken onze zus gelukkig weer.”

Ze kan niet tegen licht, geluid en geuren. Een hard gelag voor haar ouders. Naast de zorg voor haar gezondheid nemen zij de dagelijkse praktische taken op zich, brengen ze haar eten naar boven, maken ze even een praatje. Ruim twee jaar geleden dreigde deze intensieve zorg te veel te worden. Een familiegesprek bracht uitkomst. “We zaten in een impasse”, vertellen de ouders van Caroline. “We waren plotseling mantelzorger geworden, ons leven kwam er totaal anders uit te zien dan verwacht. Maar we hadden geen keus. Je laat als ouders je kind niet in de steek. Een buurvrouw attendeerde ons op het Wmo-loket in Heemstede. We namen contact op, waarna de dame van het loket ons door verwees naar Tandem Mantelzorg.”

“We waren plotseling mantelzorger geworden, ons leven kwam er totaal anders uit te zien dan verwacht” Sneek of Groningen De positieve uitkomst van het familiegesprek, in combinatie met het feit dat de Amsterdamse hoogleraar en ME-expert Prof. Dr. Visser zich buigt over de symptomen van de ziekte, zorgt voor wat hoop in de harten van de ouders van Caroline. “Met het familiegesprek werd de impasse doorbroken”, vertellen de ouders. “Wij gaan nu maandelijks een weekeinde op stap, naar Sneek, Groningen of we ruilen van huis. Inmiddels wordt ME erkend door de Gezondheidsraad en de Landelijke Vereniging van Huisartsen, waardoor we niet meer alles zelf hoeven te betalen. Bovendien zien we dat Caroline het prettig vindt. We hebben mede door het familiegesprek veel bereikt.”

Argumenten Fia Vieleers, mantelzorgconsulent bij Tandem, arrangeerde na een eerste contact een familie­ gesprek tussen de ouders van Caroline en haar broer Derek en zus Marijke. Caroline zelf was niet bij het gesprek aanwezig. Ze had er de energie niet voor, maar ze had wel een aantal punten op papier gezet. Zus Marijke: “Wij had­ den bij onze ouders aangegeven dat we wilden helpen, dat ze het moesten zeggen als het te veel voor ze werd. We wilden echt wat betekenen voor onze ouders en onze zus. Mijn ouders dachten echter dat verandering Caroline geen goed zou doen. Plus dat ze ons niet wilden belasten. ‘Jullie hebben je werk, je gezin, jullie hebben al het al zo druk.’ Dat soort begrijpelijke argumenten.”

Tandem

17

magazine


IJsje op de fiets

Week van de Jonge Mantelzorger 2018 Omdat jonge mantelzorgers vaak niet zichtbaar zijn, vindt Tandem het belangrijk dit onderwerp onder de aandacht te brengen bij zowel professionals die met jongeren werken als bij de jongeren zelf. Met deze visie organiseerde Tandem voor het derde jaar op rij de Week van de Jonge Mantelzorger, deze vond plaats van 4 tot en met 8 juni in Zuid-Kennemerland.

komen, vond in de Week van de Jonge Mantel­zorger de aftrap van de ont­moetingsgroep voor jonge mantelzorgers plaats. Tijdens deze bijeenkomsten wordt met elkaar gepraat over de zorgsituatie en worden er ervaringen en tips gedeeld, maar er is óók ruimte voor leuke activiteiten om juist níet te hoeven praten over de zorg(en).

Eén op de tien jongeren tot 24 jaar heeft thuis dagelijks te maken met een familielid dat langdurige zorg nodig heeft. Die verzorging/begeleiding kan nodig zijn vanwege een ziekte, lichamelijke beperking, psy­ chische/psychiatrische aandoening, verstan­ delijke beperking of verslaving. Voor jonge mantelzorgers is dat vaak een belasting waar ze niet altijd even makkelijk over kunnen pra­ ten. Velen van hen vinden het vanzelfsprekend om voor hun zieke (groot)ouders, broertje, zusje of andere familie­leden te zorgen. Jonge­ ren geven vaak aan dat het heel fijn kan zijn om iets te kunnen betekenen voor een naaste. Toch kan de zwaarte van de zorg leiden tot concentratieproblemen op school, vermoeid­ heidsklachten en (lang­durige) stress.

Om ook jongeren zelf te vertellen over wat jonge mantelzorgers precies zijn en dat zij mogelijk zelf jonge mantelzorger zijn, heeft Tandem gastlessen gegeven op verschillende scholen in de regio Zuid-Kennemerland. Zowel op de basscholen als op het voortgezet onderwijs waren de meegebrachte strandballen een hit. Buiten de scholen is Tandem aangesloten bij diverse activiteiten in jongerencentra.

Tandem biedt jonge mantelzorgers advies en een luisterend oor. Tandem biedt jonge mantel­­ zorgers individuele ondersteuning en denkt mee in mogelijkheden om de zorg zo lang mogelijk vol te kunnen houden. Omdat jonge mantelzorgers aangaven dat er behoefte was met andere jonge mantelzorgers in contact te

Tandem

In de Week van de Jonge Mantelzorger is er natuurlijk weer flink gefietst tijdens de Tandem Tour. Om jonge mantelzorgers nog meer onder de aandacht te brengen is hier is een prachtig filmpje van gemaakt, dat te zien is op www.jmz.nu.

18

magazine


Tandem

19

magazine


Vlaggenkopje

‘Ik fiets altijd blij naar bijeenkomst lotgenotengroep’

Mantelzorger van de ene op de andere dag Eind 2012 werd de man van Riet Barnhoorn getroffen door een herseninfarct. Zijn kortetermijngeheugen bleek aangetast en hij kreeg last van andere fysieke ongemakken, zoals een beperkt gezichtsvermogen. Riet Barnhoorn pakte na een periode van twijfel en onzekerheid de draad weer op.

Ze is onder andere deelnemer van een lotgenoten­ groep van Tandem en volgde de door Tandem georganiseerde cursus mindfulness. “De dage­ lijkse dingen die we samen deden, onze vakan­ ties met de caravan, dat is er vanaf”, vertelt Riet. “In wezen doe ik nu alles alleen. Van de ene op de andere dag was ik mantelzorger. We zijn nu zes jaar verder. Er is in die tijd veel veranderd. Ik heb nieuwe dingen geleerd. Ik zit achter de computer, regel technische zaken en ik rijd weer auto. Dat laatste was de afgelopen

Tandem

dertig jaar iets van mijn man. Onze kinderen wonen in Medemblik en Alphen aan den Rijn. Zeker Medemblik is met het openbaar vervoer nauwelijks te doen. Ik heb eerst tien rijlessen genomen. Dankzij het autorijden, blijven we mobiel.” Telebankieren “Mijn man gaat nu drie dagen in de week naar de dagbesteding. Hij heeft het er uitstekend naar zijn zin en leert er veel. Het betekent dat

20

magazine


Lotgenotencontact

tegelijk, maak eerst af waar je mee bezig bent. Met andere mensen praten over je situatie, luisteren naar lotgenoten, gevoelens delen, het is zo belangrijk. Daarom ga ik al jaren in november naar de Dag van de Mantel­ zorg in de Philharmonie. Vorig jaar was er een mevrouw in een rolstoel. Die heb ik een helling opgeduwd. We trokken vervolgens de hele middag met elkaar op en weten elkaar nog steeds te vinden. Tandem is een organisatie die mij als mantelzorger leerde te denken in mogelijkheden, ik kan meer dan ik van mezelf verwachtte.”

ik die dagen wat anders kan doen. Op bezoek bij vriendinnen bijvoorbeeld. Ik heb gelukkig veel sociale contacten. Ik kan vrij goed organiseren, maar als je er alleen voor staat, komt er veel op je af. Het is als mantelzorger belangrijk niet bij de pakken neer te zitten. Nogmaals, ik heb veel nieuwe dingen moeten leren maar het is tot nu toe altijd gelukt. Ik heb een workshop bij de Rabobank gevolgd om het telebankieren onder de knie te krijgen en dankzij de basiscursus ‘Klik en Tik’ van de bibliotheek in Bloemendaal kan ik met een computer omgaan. Bovendien maak ik in ’t Brederode Huys in Santpoort van computerondersteuning gebruik. Ook daar steek ik veel van op.” “Voor mijn man heb ik de webbox aangevraagd. Hij leest door zijn beperkte gezichtsvermogen langzaam, waardoor de ondertiteling voor hem te snel gaat. Maar de webbox vertaalt bijvoorbeeld buitenlandse teksten in het Journaal. Zo blijft hij met de koptelefoon op de hoogte van actuele zaken.”

Tandem Lotgenotengroepen voor Mantelzorgers Wilt u graag mensen ontmoeten die, net als u, zorgen voor een naaste? Samen een kop koffie drinken en ervaringen en tips uitwisselen? Of gewoon even uw hart luchten? Dan is deelname aan een lotgenotengroep wellicht iets voor u!

Kopje koffie “De eerste stappen richting afhankelijkheid waren best lastig. Ik moest echt over een drempel heen om huishou­ delijke hulp te nemen. Nu vind ik dat helemaal geweldig. Ik moest me er eveneens toe zetten om een grote mantel­ zorgbijeenkomst in De Schakel te bezoeken. Dat was een jaartje of vier geleden. Dat er nu eens voor mij een kopje koffie werd ingeschonken met iets lekkers erbij en een drankje na afloop met een heerlijk broodje kroket, dat voelde als een soort bevrijding. Het gevoel om zelf eens verwend te worden. Je bent zo gewend om je als mantel­ zorger weg te cijferen.”

Tandem Centrum voor Mantelzorgondersteuning biedt diverse groepen voor mantelzorgers. Eens in de 6 weken komen we bij elkaar in een groep van maximaal 8 personen. Een ervaren coach/ consulent van Tandem begeleidt de groep. De bijeenkomsten vinden plaats op een goed bereikbare locatie en duren ongeveer 2 uur. Er zijn geen kosten aan verbonden.

“Tijdens die bijeenkomst kreeg ik informatie in handen over Tandem. Ik ga trouw naar de lotgenoten­groep voor mantelzorgers. Het zijn kleine groepjes, waar we in alle vrijheid met elkaar kunnen praten en onze gevoelens delen. Er wordt soms gehuild maar ook gelachen. Wat er wordt besproken, blijft binnenskamers. Ik fiets altijd blij naar een bijeenkomst in Zuiderhout van de lotgenoten­ groep. Al giet het van de lucht, ik ben er.”

Er zijn verschillende groepen, waaronder een wandelgroep, mindfulness, zoon/dochter-groep, een groep voor jonge mantelzorgers, zorgen voor een naaste en groepen gericht op specifieke ziektebeelden als dementie en NAH.

Spreekt dit u aan?

Dag van de Mantelzorg “Van de Tandem cursus mindfulness heb ik eveneens veel opgestoken. Bijvoorbeeld dat ik mezelf de rust gun om de krant te lezen. Dan zet ik de wekker op tien minuten en spel ik de krant. Of dat ik denk: ho Riet, één ding

Tandem

Kijk voor meer informatie op www.tandemmantelzorg.nl of neem contact op via 023-891 06 10 of info@tandemmantelzorg.nl

21

magazine


Broers & zussen

Anjet van Dijken schreef ´brussenboeken´ uit eigen ervaring Bijna 800.000 kinderen in Nederland en België hebben een broer of zus met een chronische ziekte. Anjet van Dijken (1976) heeft zelf een drie jaar oudere broer met een verstandelijke en fysieke beperking. De journalist schreef twee boeken voor broers en zussen (brussen) over hoe het is om te leven met, en te zorgen voor, een broer of zus met een beperking, aan­doening of stoornis.

Als mantelzorger loop je het risico in een bepaalde mate van isolement terecht te komen, omdat je denkt dat je de enige bent. Dat is dus niet zo, er zijn zo veel meer mensen die voor een ander zorgen. Het is net als bij kinderen waarvan de ouders scheiden. Je bent niet de enige.” “Daarom zijn lotgenotengroepen zo belangrijk. Dat je met anderen praat over iets dat zo onaantastbaar is. Ik weet nog goed dat de begeleider van mijn broer tegen mij zei: ´Anjet, je kunt je ouders niet vervangen.´ Zo is het natuurlijk ook. Ik heb geleerd om voor mijn broer te zorgen op mijn eigen manier, een gelijkwaardige manier.”

Haar eerste boek, het Brussenboek, werd, zoals ze het zelf zegt ‘een missie´. “Omdat er geen kennis aanwezig bleek over de impact op kinderen die opgroeien in een gezin met een chronisch zieke broer of zus.” Anjet komt uit een gezin waarin het voor een deel draaide om haar broer Jalbert, die in Doorn in een instelling verbleef. “We woonden in Den Haag en gingen elk weekeinde en iedere vakantie naar hem toe.” “Je kon in Doorn heerlijk buitenspelen, lekker struinen in het bos. Maar als ik in Den Haag had willen hockeyen, was dat niet mogelijk geweest. De wedstrijden waren immers in het weekeinde. Mijn moeder maakte die keuze met het oog op mijn toekomst. Ze vertelde dat mijn broer in een instelling de beste zorg kreeg en dat ik daardoor in staat werd gesteld later een eigen leven te leiden.”

Gevoelens Zowel haar eerste als haar tweede boek, dat gaat over broers en zussen in en om het ziekenhuis, kunnen worden beschouwd als een geschreven alternatief voor een lot­genotengroep. Anjet behandelt allerlei vragen van kinderen, bijvoorbeeld ‘had je niet liever een gewone broer of zus gehad?’ “Er zijn ook cultuurverschillen. In Frankrijk is het vrij normaal te praten over de impact van een chronisch ziek kind op het gezin. Dat ligt in Nederland gevoeliger. Een tweede insteek voor het boek was hoe je als familie met de situatie omgaat. Ik haalde mijn inspiratie uit het feit dat ik een jonge mantelzorger was. Daarom is het zo belangrijk dat welzijnsorganisaties dit bespreekbaar maken. Verandering komt vanuit die

Isolement Toen Anjet 16 jaar was, kwam haar moeder bij een ver­ keersongeluk om het leven. Haar vader gaf vervolgens zijn eigen draai aan het verlenen van zorg. Hij overleed een paar jaar later aan een aneurysma. “Ik was toen hij stierf net van de middelbare school af en studeerde in Leiden. Dan besef je meteen hoe belangrijk een netwerk is voor mantelzorgers. Ik werd daar door mijn huisgenoten en een aantal van hun ouders geweldig opgevangen.

Tandem

22

magazine


Broers & zussen

organisaties. Uit Tandem bijvoorbeeld, dat gastlesssen geeft op basis- en middelbare scholen over jonge mantel­ zorgers. Dat een school kan zeggen: ´Hier is ons vignet: wij zijn een mantelzorgvriendelijke school.´ Preventie is enorm belangrijk.” Ervaringsverhalen De twee boeken van Anjet zijn gebaseerd op 25 jaar onderzoek. Het Brussenboek is voor alles een verzameling ervaringsverhalen. “Het blijkt moeilijk voor ouders de boeken aan hun kinderen te geven. Ze zijn bang iets te creëren dat er niet is. Het omgekeerde is echter het geval. Door niets te vertellen, gaan kinderen hun angsten en gevoelens zelf invullen. Dat vergroot alleen maar de kans op problemen later. Daarom pleit ik ervoor dat bijvoor­ beeld ouders van een kind dat kanker heeft, direct hulp van hulpverleners krijgen om de andere kinderen uit het gezin bij te staan. Zodat die beter met de situatie om kunnen gaan.”

Meer informatie Anjet werkte als assistent van een Tweede Kamerlid en vervolgens als journalist voor De Publieke Zaak en BNR. Ze is initiatiefnemer en inspirator van verscheidene platforms voor brussen in de sociale media. Haar boeken zijn o.a. verkrijgbaar via www.lannoocampus.nl/anjet-van-dijken

Weten hoe het voelt In haar tweede boek, het eerste ziekenhuisboek voor broers en zussen, praten kinderen over hun eigen broer of zus met een chronische ziekte. Het is een boek om te begrijpen wat er gebeurt, daarover te praten en uit te leggen hoe het is. Zo vroeg Anjet kinderen: ´Wat hebben ze jou in het ziekenhuis verteld of uitgelegd?´ ‘Ze zeggen wel hallo, maar ze hebben mij niet echt iets uitgelegd’, zegt Romy (8). En Finn (9): ´Eén keer vertelde iemand mij in het ziekenhuis dat Hessel eerder naar huis mocht.’ Een andere, taboedoorbrekende vraag luidt: ´Als je een dag zou kunnen ruilen, wat zou je dan doen?´ Antwoord: ‘Ik wil weten hoe het voelt om ziek te zijn.’

Meer Weten Het Nederlands Jeugdinstituut deed onderzoek naar de ondersteunings­ behoeften van broers en zussen van zorgkinderen. Deze resultaten van deze quickscan zijn te vinden door op www.nji.nl in het zoekscherm ‘brussen’ in te voeren.

Gezocht

Gesprekken Anjet: “Hoe vaak ik niet aan het eind van een interview hoorde: ´Ik heb er voor het eerst echt over gesproken.´ Daarom zeg ik tegen de minister: u trekt 10 miljoen euro uit om organisaties uit te dagen met innovatieve ideeën voor de zorg te komen. Geef dat geld uit aan het opleiden van mensen voor het voeren van gesprekken. Als mantel­ zorger, als ‘Brus’, ben je zo afhankelijk van de persoon die tegenover je zit.”

Tandem

Voor het 1e Europese onderzoek naar mentaal welbevinden van jonge mantelzorgers zijn de onderzoekers op zoek naar jongeren tussen de 15 en 17 jaar die mantelzorger zijn voor een broer, zus, ouder of andere familielid. De anonieme vragenlijst is te vinden op internet via https://lnkd.in/dNJBnA4

23

magazine


Boeken

Kijken & luisteren Ik leef in een wereld die ik niet ken Marjolein Markus

Over de dementie van mijn vader Marjolijn de Jong-Markus (1961) werkte 25 jaar in de gezondheidszorg. Toen zij wegens ziekte haar werk in de verpleging moest opgeven stond haar wereld op zijn kop. Op het moment dat haar vader de eerste verschijnselen van dementie ging vertonen, legde ze zich vol passie toe op de zorg voor hem en hield ze via een langdurige mailwisse­ ling familie en vrienden op de hoogte van zijn ziekteproces. Deze eerste notities vormden het idee voor dit boek dat ze wilde schrijven als eerbetoon aan haar vader.

Toen ik je zag Isa Hoes

Een warme jas • Ineke Ludikhuize

Het verhaal over leven met een echt­ genoot die leed aan depressiviteit, maar bovenal een portret van twee mensen die zielsveel van elkaar hebben gehouden.

Tips en inspiratie voor mantelzorgers “De eerste mantelzorger, was dat Roodkapje?’ vraagt Loesje (van de posters) zich af. Mantelzor­ gers doen meestal veel meer dan met een mandje koekjes langs een dierbare gaan. Toch is het de spij­ ker op de op, want mantelzorg gaat over aandacht en tijd, zorg met liefde voor een naaste.

Ik kan er net niet bij

Ach, moedertje • Hugo Borst

Sander Verheijen

De moeder van Hugo Borst lijdt aan de ziekte van Alzheimer en woont op een gesloten afde­ ling in het Verpleeghuis. Van heel dichtbij schrijft Hugo over zijn moeders achteruitgang, over het verdriet om wat verloren gaat, de terugkerende valpartijen én het plezier in de bonte woongroep, want gelachen wordt er heus. Maar er is ook ergernis. Hugo maakt zich kwaad over de gigantische werkdruk van de verzor­ genden in het Verpleeg­ huis, en de arrogantie van de zorgbestuurders. Trouw gaat hij bij ma op bezoek, en zittend aan haar zijde vraagt hij zich af wat er van haar leven nog over is. Ach, moedertje is het ver­ volg op de bestseller Ma.

Sander is de vader van de tweelingbroers Willem en Maurits. In Ik kan er nét niet bij vertelt hij het hartverscheurende ver­ haal van zijn eerste jaren als vader van deze bijzon­ dere tweeling. De een werd geboren met een zware hersenbeschadiging, de ander heeft autisme. Hij vertelt openhartig over zijn persoonlijke ontdekkingstocht naar het vaderschap, over de tegenslagen die het gezin treffen, maar ook over de blijdschap als een van de jongens een mijlpaal bereikt, over hoe ze knokken en relati­ veren en bovenal hoop houden. Het boek biedt herkenning aan ouders van een gehandicapt kind en geeft anderen een realistisch inkijkje in hun dagelijks leven.

Tandem

24

magazine


Leestips Jeugd

Filmtips

Grote boom is ziek

Polleke (jeugd 6+)

Nathalie Slosse

Polleke is een slim en eigenwijs meisje van 11 jaar. Ze woont in de grote stad, in een flatgebouw vol met al­ lemaal verschillende mensen, uit verschillende culturen. Polleke woont bij haar exentrieke moeder, die ver­ liefd wordt op de meester. De vader van Polleke (Daan Schuurmans) heeft geen huis en is ook nog eens verslaafd aan drugs.

Snuiter houdt veel van Grote Boom. Wanneer de dokter houtwormpjes ontdekt onder de schors van Grote Boom, wordt zijn wereld helemaal op z’n kop gezet...Dit verhaal laat de jongste kinde­ ren kennismaken met een lotgenootje, wanneer iemand in hun omgeving getroffen wordt door een levensbedreigende ziekte. Met Snuiters doeideetjes op het einde van het boek kunnen jonge kinderen onder begeleiding actief aan de slag om hun emoties te verwerken.

Temple Grandin

Waargebeurd verhaal over de bekende Amerikaans zoölooge Temple Grandin. Zij groeide op als kind met bijzondere karaktereigenschappen, wat later gedi­ agnosticeerd werd als een autisme spectrum stoornis: Syndroom van As­ perger. We zien hoe haar leven wordt gevormd en hoe ze, ondanks vele tegenslagen en een leven vol gepest worden en nooit normaal sociaal func­ tioneren, een gerespecteerd academi­ ca en inspiratiebron voor velen werd.

Het kleurenmonster • Anna Llenas

Het kleurenmonster is in de war. Hij voelt zich blij, ver­drietig, boos, bang en kalm tegelijk. Wat is er met hem aan de hand? Met de hulp van een meisje probeert hij alle emoties die hij voelt een eigen plek te geven.

Mission impossible

Infinitely Polar Bear

Caja Cazemier

Cameron Stuart, een echtgenoot en vader van twee dochters, stopt met zijn medicatie waardoor hij zowel zijn geestelijke gezondheid als zijn baan verliest. Ook in zijn huwelijk ont­ staan de nodige spanningen. Om zijn vrouw terug te winnen probeert hij de volledige verantwoordelijkheid te nemen voor hun twee jonge, levenslus­ tige dochters, die het hem niet gemak­ kelijk maken.

Vince (16) helpt thuis veel, omdat zijn moeder ernstig ziek is en zijn vader veel werkt. Op een dag ont­ moet hij Mare. Al snel worden ze verliefd op elkaar, ook al hebben ze tegengestelde karakters. Kan hun liefde die verschillen over­ winnen?

Uittips Maak van je shit een hit

Als Mira te horen krijgt dat ze erfelijk belast is met het borstkanker-gen BRCA1 besluit Mira van der Lubbe van haar shit een hit maken. In plaats van in bed te blijven liggen met een deken over haar hoofd zoekt ze het podium op en kijkt ze samen met het publiek de leeuw in zijn bek. Op sprankelende wijze toont ze aan dat het leven niet maakbaar is. www.toneelschuur.nl Tandem

25

magazine

Als muren kunnen praten

In deze theatrale rondleiding krijgen de bezoeken een avontuurlijk kijkje achter de schermen van de 100-jarige Haarlemse Stadsschouwburg. Dit aan de hand van historische figuren die van betekenis zijn geweest voor dit gebouw. www.theater-haarlem.nl


Welkom in he t Theehuis voor mantelz orgers en hun famili e

Bakıcılar ve aile

leri için çayevi

ne hoşgeldiniz

Elke vrijdag 14.00 - 16.00 uur De Sprong Prinses Beatrix dreef 2 Haarlem

Haarlem Effect : Wilma

Contact en inform Warmerdam, atie: 023 - 53 19 030 / 06 - 128 297 Tandem Mante 31, wwarmerdam lzorg: 023 - 89 @haarlemeffect.n 10 610, info@t andemmante l lzorg.nl

Haarlem

Welzijns organisa

tie

www.haarlem

effect.nl

Tandem op locatie! Soms is het als mantelzorger fijn als er iemand meekijkt of meedenkt. Omdat we merkten dat mantelzorgers het prettig vinden om gewoon even binnen te kunnen lopen voor direct persoonlijk contact, zonder hiervoor eerst een afspraak te hoeven maken met een van onze consulenten, is er gestart met inloopspreekuren in de wijk. Tijdens deze spreekuren kun je gewoon binnen lopen met je vraagof verhaal.

www.tandemm

antelzorg.nl

www.sociaalw

ijkteamhaarle

m.nl

partners aanwezig, zoals Haarlem Effect, DOCK en het Sociaal Wijkteam. Onlangs zijn we ook gestart met het Theehuis in HaarlemOost. Hier kun je niet alleen terecht voor vragen aan een consulent, maar kunnen ook mantelzorgers onderling ervaringen uitwisselen en is degene voor wie u zorgt ook welkom voor een lekker kopje thee! Om ook mensen die moeite hebben met de Nederlandse taal goed te kun­ nen ondersteunen is op deze locatie wekelijks iemand aanwezig die Arabisch en/of Turks spreekt. Tevens wordt hier om de week informatie gegeven over een onderwerp dat met mantelzorg te maken heeft, zoals hoe om te gaan met vergeetachtigheid van een naaste.

De mantelzorgconsulenten van Tandem kunnen daar vragen beant­woorden over onder andere respijtzorg, de combinatie van werk en mantelzorg, jonge mantel­ zorgers enlotgenotencontact. Naast Tandem zijn er op de locaties van de spreekuren diverse samenwerkende

Er zijn op dit moment o.a. inloopspreekuren in: Da Vinci • Centrum voor Ontmoeting Leonardo da Vinciplein 73 2037 RR Haarlem

Trefpunt ’t Trionk Van Oosten de Bruijnstraat 60 2014 VL Haarlem

SWT Europawijk en Molenwijk Rivièraplein 4 2037 AS Haarlem

Odensehuis Haarlem Leonardo da Vinciplein 73 2037 RR Haarlem

Kijk voor actuele tijden en locaties op www.tandemmantelzorg.nl of neem contact op met 023 891 06 10. Tandem

26

magazine

Theehuis voor mantel­zorgers en familie Beatrixdreef 2 2033 TX Haarlem


Vlaggenkopje

Zorgen voor een kind met een psychiatrische aandoening

Ingezonden brief in NRC doet wonderen Het lijkt zo´n mooi voornemen om mensen met een be­ perking zo normaal mogelijk te laten deelnemen aan onze samenleving, inclusief zorg op maat aan huis. Helaas is de realiteit vaak anders.

Tandem

27

magazine


Zorgen om je zoon

“Eind februari stuurde ik over deze proble­ matiek een ingezonden brief naar het NRC. Een week later was de zorg geregeld. Dat was voor ons als ouders mooi, maar er zijn zo veel mensen met een psychiatrische aandoening die geen familie hebben. En die er alleen voorstaan, omdat niemand naar ze omkijkt.” Wake-up call Jasper, de zoon van Ellen, bleek de vroege dood van zijn vader moeilijk te kunnen verwerken. “Hij was 12 jaar toen mijn man een hersentumor kreeg. Hij en zijn twee broers en zusje zagen hun vader in korte tijd volledig wegkwijnen. Jasper is een gevoelige jongen. Hij trok zich terug, inhaleerde al het leed. Toen hij 17 jaar was, werd ik door school gebeld. Het kon zo niet langer. Hij kreeg op die leeftijd zijn eerste psychose. Het betekende het begin van een lange lijdensweg, zeker omdat hij niet begreep wat er gebeurde.” Zorg aan huis is lang niet in alle gevallen beschik­baar. Mantelzorgers worden daardoor zwaarder belast. Ellen van der Pant-Meuwese en Ineke Verburg vertellen over hun zonen met een psychische aandoening, over hun ervaringen en de hulp die Tandem biedt. De zoon van Ineke heeft een ernstige psychische aandoening, waarvoor de nu 47-jarige Nils al 25 jaar wordt behandeld. Daarnaast is Ineke mantelzorger voor haar schoonzus en een zieke vriendin. Haar zoon keerde begin dit jaar, na een periode van gedwongen opname, terug naar huis.

“Pas na verloop van tijd besefte hij wat er met hem aan de hand was. Hij deed erg zijn best om er bovenop te komen. Maar na de eerste psychose volgden er meer, mede veroorzaakt door verkeerd voorgeschreven medicatie door een onervaren arts, wat resulteerde in een zelfmoordpoging. Dat betekende voor mij een soort wake-up call om er bovenop te zitten en tot op de dag van vandaag alles te lezen wat er over dit onderwerp verschijnt. Na die poging was het niet alleen zorg dat voor een deel mijn leven bepaalde, maar ook angst. Gelukkig is er voor mij het schilderen. Dat doe ik professioneel. Ik kan mij enorm uitleven in mijn werk.”

Ineke: “Het ging inderdaad beter met hem. Alleen bleek er, toen hij thuis was, geen zorg beschikbaar. De behandelaar in de kliniek belde zich echt de blaren op zijn tong om een thuisvoorziening te regelen. Het hielp niet. Het FACT-Team, dat mensen met een ernstig psychiatrische aan­doening behandelt, had een wachtlijst van minimaal een half jaar. En de zorg verstrekt ’s avonds geen medicatie. Dat was nu juist zo nodig.”

Tandem

Ontzettend moe Net als Jasper wilde ook de zoon van Ineke een eind aan zijn leven maken. “Mijn man en ik zijn professioneel met gedrag bezig. Ik als orthopedagoog, hij als psycholoog. Maar als het om je eigen kind gaat, slaat de twijfel en de radeloosheid toe. Wat moet je doen, welke

28

magazine


Zorgen om je zoon

burgers worden geconfronteerd. Ze is lid van de Haarlemse Participatieraad. Ellen zit in de Familieraad van GGZ InGeest. “Jasper werkte in een atelier. Daar werden door soms onbevoegde mensen rapporten opgesteld met verkeerde diagnoses. Toen ik daarover wilde praten, werd ik als mantelzorger buitengesloten, terwijl Jasper niet weerbaar was. Daarom maak ik me, als familie en ervaringsdeskundige, sterk voor de positie van mantelzorgers. Het zijn niet alleen maar liefhebbende mensen. Hun zorgtaak is zwaar en belastend. Ik vind dat ze een erkende status verdienen.”

hulp is het best, welke rol speel je zelf in het proces? We wisten het niet, we hadden zelf hulp nodig. Van iemand die onpartijdig was, die op afstand een mening vormde.” “Ik weet nog goed dat ik op vakantie voor de caravan in Frankrijk zat. Ik was plotseling zo ontzettend moe. Ik zorgde voor drie verschil­ lende mensen en was tegen mijn grenzen aan­ gelopen. Toen we terug in Nederland waren, belde ik direct met Tandem. Sinds die tijd spar ik regelmatig met Hetty, mantelzorg­makelaar bij Tandem. Ze luistert, adviseert en koppelt mensen aan elkaar. Zo leerde ik Ellen kennen.”

“In het Haarlemse coalitieakkoord staat in het sociale domein dat de positie van mantelzorgers moet worden verbeterd. Daar ben ik het helemaal mee eens. Het zou mooi zijn als alle gemeentes in Nederland dat zwart op wit zetten. Daar zet ik mij voor in.”

Liefhebbende mensen Behandelaars van GGZ InGeest bezoeken één keer in de week zonder vergoeding hun zoon Nils. Ineke merkt ook op dat de gemeente Haarlem veel toegankelijker is geworden en luistert naar de problematiek waarmee haar

Tandem

29

magazine


Tandem

30

magazine


Dag van de Mantelzorg

Een dag vol verrassingen voor mantelzorgers Het thema van de Dag van de Mantelzorg was verrassen. Dat gebeurde zaterdag 10 november in de grote zaal van de Philharmonie. De ruim zeshonderd aanwezige mantelzorgers werden getrakteerd op een gevarieerd programma, lekkere hapjes, een drankje en onverwachte ontmoetingen. Mede daardoor werd de door Tandem georganiseerde Dag van de Mantelzorg een groot succes.

hij niet meer de dingen kan doen die vroeger zo gewoon voor hem waren. Zoals ’s morgens aankleden. Hij heeft een speciale training gehad zodat hij dat nu weer zelfstandig kan. Dat gebeurt natuur­ lijk met horten en stoten. Hoor ik hem boven moppe­ ren. Door al die tegensla­ gen is hij vaker humeurig en soms in zichzelf ge­ keerd. Hij gaat nu twee dagen in de week naar Dagcentrum De Liede van Heliomare. Het zijn de da­ gen dat ik met vriendinnen afspreek. Het zijn ook de dagen die mij als mantelzorger op de been houden. We doen samen gelukkig nog af en toe leuke dingen. Met de regiotaxi naar Zandvoort. Wandelen we een klein stukje en lunchen we met vrienden. Bovendien hebben we drie kinderen in de buurt wonen, die altijd voor ons klaar staan. Maar niet overdag natuurlijk, want dan werken ze.”

Mantelzorger Dick herkende zich in het thema van deze Dag van de Mantelzorg. “Ik zorg al jaren voor mijn vrouw. Mijn dag zit vol verrassingen. Ik weet nooit hoe zij zich voelt, wat er gaat gebeuren. Verrassen en improviseren, daar draait het bij ons thuis vooral om. Soms zijn er vervelende momenten, maar we kunnen gelukkig nog lachen. Het is voor mij de eerste keer dat ik op deze dag van de partij ben. Mijn schoonzuster maakte mij erop attent. Een half jaar geleden heb ik contact met Tandem gezocht. Ik wilde graag een vrijwilliger die mijn zorgtaak een paar uurtjes kon overnemen. Dat is gelukt, er is een match. Het betekent dat ik voortaan een middagje in de week voor mezelf heb. Ik kijk er erg naar uit.” Vriendinnen Het verhaal van Dick staat niet op zich. De meeste mantel­zorgers herkennen zich erin. Zoals Diny uit Haarlem Noord. “Mijn man heeft een aantal Tia’s gehad. Een half jaar geleden werd hij getroffen door een hersen­infarct, waardoor hij aan zijn rechterzijde verlamd raakte. We zijn bijna 55 jaar getrouwd, maar de laatste jaren zijn best zwaar geweest voor ons. Voor mijn man omdat

Tandem

Wethouder Meijs De Haarlemse wethouder Marie Thérèse Meijs die Zorg, Welzijn en Volksgezondheid in haar portefeuille heeft, weet sinds enige tijd hoe moeilijk het is om werk en mantelzorg te combineren. Zo vertelde zij in haar toe­ spraak aan het begin van de middag in de grote zaal

31

magazine


van de Philharmonie. Haar moeder van 91 was in de bus ten val gekomen. “Er zijn veel verschil­ lende mantelzorgers. Ik ben een mantelzorger met een baan. Ik kan er dus niet altijd zijn. Daarom is het zo belangrijk dat werkgevers meewerken, dat je als mantelzorger zorgverlof kunt opnemen.” Marie Thérèse Meijs memoreer­ de in haar toespraak het belang van Tandem. “Mantelzorg is niet meer uit onze samenleving weg te denken. Daarom vinden de gemeentes Haarlem, Heemstede, Zandvoort en Bloemen­ daal deze middag zo belangrijk . Omdat dit een moment is om onze mantelzorgers te bedanken en in het zonnetje te zetten.” Op Sterk Water Dat in het zonnetje zetten gebeurde ook door de drie leden van de cabaretgroep Op Sterk Water. Aan de hand van uit de zaal geroepen of vertelde voorbeelden van mantelzorg werd al improviserend een sketch of lied bedacht. Het resulteerde in enthousiaste reacties en een lang applaus na afloop. Vervolgens werden in de foyer door in het rood geklede dames compli­ menten uitgedeeld, waren er informatiestands, deed een goochelaar iedereen versteld staan door muntstukjes pal onder de neus van belang­ stellenden weg te toveren en was er tijd voor ontmoeting. Zoals die tussen Malika en Najat. Najat: “Ik heb een aantal jaar voor mijn moeder gezorgd. Tot ze vorig jaar overleed. Nu zorg ik voor mijn buurvrouw. Ik ben al een tijd bij Tandem geregistreerd. Ik lees de nieuwsbrieven en het magazine natuurlijk. Malika ontmoette ik een paar jaar geleden op de Dag van de Mantel­ zorg. Onze moeders bleken vriendinnen te zijn. Sinds die Dag van de Mantelzorg een paar jaar geleden zijn wij dat nu ook. Dat is toch mooi.”

Tandem

32

magazine


Vlaggenkopje


Marièlle Beek geeft als werkgever ruimte om te mantelzorgen

Op basis van onderling vertrouwen


Ruimte geven

Uit recent onderzoek blijkt dat één op de vijf werknemers een mantel­ zorgtaak heeft. Hoe gaan werkgevers om met dat gegeven? Marièlle Beek is aanvoerder van East Side en Perspekt Studio’s. ‘vrienden van’. Een andere eis die we stellen, is dat een medewerker volstrekt open moet zijn. We kunnen dit alleen realiseren op basis van onderlinge solidariteit en vertrouwen. Daar­ mee bereik je dat collega’s betrokken zijn bij wat de mantelzorger aan het doen is. Een me­ dewerker die mantelzorgt is er wel eens niet op tijden dat het een collega slecht uitkomt. Wij werken met scherpe deadlines. Die moe­ ten wel gehaald worden. Alleen met volledige openheid van zaken krijg je als mantelzorger begrip binnen je team.”

Perspekt bedenkt, ontwerpt en realiseert ruimtelijke projecten, East Side is het Haar­ lemse bureau voor Live Communicatie & Events. In het pand aan de Werkmanweg in de Waarderpolder werken 15 mensen, waar­ van er twee dit najaar - naast hun baan - ook mantelzorger zijn. Marièlle Beek ziet het als werkgever als haar taak en plicht om mede­ werkers de ruimte te geven te mantelzorgen. “Wij regelen het omdat we een hecht en vast team hebben. Bovendien weten we dat ieder van ons een keer met mantelzorg te maken krijgt. We hebben bewust niet gekozen voor ingewikkeld beleid, maar we beslissen op basis van onderling vertrouwen.”

Pindakaasfabriek Marièlle Beek erkent dat zij een bedrijf heeft waar de voorwaarden om te mantelzorgen gerealiseerd kunnen worden. “Als je baas bent van een pindakaasfabriek moeten die tiendui­ zend potten voor een leverancier aan het eind van de dag wel klaar staan. En een verpleeg­ kundige of arts kan tijdens een langdurige operatie niet plotseling naar huis gaan om te mantelzorgen. Aan de andere kant is het voor een werkgever essentieel dat zijn team opti­ maal functioneert. Als je mensen de ruimte geeft om te kunnen zorgen, stappen ze daarna meteen harder.”

Berlijn Werkgevers moeten mantelzorg binnen hun onderneming in preventieve zin goed organi­ seren, vervolgt Marièlle Beek. “Het is belang­ rijk dat er iemand beschikbaar is die de taak van een ander kan overnemen. Vorige maand bijvoorbeeld moest tijdens het opzetten van een groot event in Berlijn een medewerker plotseling naar huis, omdat haar kind naar het ziekenhuis moest. We hebben meteen naar een oplossing gezocht en een vervanger inge­ vlogen, die volledig op de hoogte was van de werkzaamheden. Nogmaals, binnen ons bedrijf doet niemand er moeilijk over omdat we weten dat het ieder van ons kan overko­ men. We komen echt allemaal een keer aan de beurt.” Soepele opstelling De soepele opstelling van deze Haarlemse onderneming, de ruimte die de medewerkers krijgen om zorg te bieden, betekent echter niet dat er geen grenzen zitten aan wat mogelijk is. Marièlle: “Het geldt bij ons alleen voor man­ telzorg in de eerste graad, voor ouders, een kind of een broer of zus. Het geldt niet voor

Tandem

35

magazine


Respijtweek 2018

Adempauze Tandem heeft ook dit jaar respijtzorg extra aandacht gegeven. In oktober is het belang van een adempauze voor mantelzorgers een week lang op verschillende manieren belicht.

Tandem

36

magazine


Respijtweek 2018

Het doel van de verschillende activiteiten in deze week was om met name professionals en vrijwilligers, maar natuurlijk ook mantelzorgers, het belang en de mogelijkheden van respijt­ zorg te laten zien. Dit zodat mantelzorgers de zorg voor hun naaste(n) zolang én zo goed mogelijk vol kunnen houden. Professionals in zorg en welzijn kregen door theaterstuk ‘De Mantelzorgmonologen’ van Cedertrainingen een bredere kijk op mantel­ zorgers en hun diverse taken. Voldoende stof om over na te praten en met een andere blik in gesprek te gaan met mantelzorgers. Ook bij de voor respijtzorg onmisbare vrijwilligers, werd middels theater de kennis verrijkt. Met het theatercollege ‘De negen open deuren’ kregen zij handvatten in de communicatie met

mantelzorgers en verzorgden. Mantelzorger kregen tijdens de bijeenkomst van het infor­ matiepunt Wijkgerichte Zorg in Bloemendaal meer informatie over het aanbod van Tandem en Socius tijdens de workshop ‘Mantelzorg­ ondersteuning, u staat er niet alleen voor’. In deze zonnige herfstweek is Tandem ook weer op de fiets gestapt voor de inmiddels bekende TandemTour. Met de tandem vol informatie werden zij enthousiast ontvangen bij KDC De Wollewei van Ons Tweede Thuis, Vorm op maat van de SIG, de Hartekampgroep, KDC Rozemarijn, De Locomotief onderdeel van de Blauwe Tram en Tuindershart van Kenne­ merhart. Inspirerende plekken met oog voor de kwaliteiten en mogelijkheden van mensen.

De Mantelzorger in balans Zorgen voor een familielid of naaste is voor veel mensen een vanzelfsprekendheid. Maar het is wél belangrijk dat de mantelzorger in balans blijft. Het helpt als u af en toe de zorg uit handen kunt geven. Dit heet respijtzorg. Respijt is een vorm van mantelzorg­ondersteuning.

Het biedt mantelzorgers de gelegen­ heid om even op adem te komen. Er zijn veel verschillende mogelijk­ heden. Op www.helpenzorgen.nl vindt u in 3 stappen de mogelijk­ heden voor respijtzorg die passen bij uw situatie.

Tandem

37

magazine

Vragen of hulp nodig?

Wilt u dat iemand u op weg helpt om de meest geschikte voor­ziening voor u te vinden? Neem dan contact op met de respijtcoach via 023-891 06 10 of respijt@tandemmantelzorg.nl.


Workshops

Workshops voor mantelzorgers 2019

Worksh o 2 e helft ps 2019 medio mei bekend !

Alle genoemde workshops zijn kosteloos, je moet je echter wel van tevoren aanmelden. Voor meer informatie over de workshops en hoe je jezelf kan aanmelden verwijzen we je graag door naar onze website www.tandemmantelzorg.nl/cursusaanbod of kunt u bellen met 023-8910610 Omgaan met Dementie Dinsdagochtend 5 en 12 Februari 2019

Steeds meer mantelzorgers krijgen te maken met een naaste met (be­ ginnende) dementie. Welke vormen van dementie zijn er? Welke ver­ anderingen in het gedrag kunnen optreden? En hoe ga je om met deze veranderingen?

Combineren kun je leren! Donderdagavond 10 januari 2019

Combineer je een baan met mantel­ zorg? Een goede balans hierin hangt af van verschillende factoren. Maar hoe vind je die balans? In deze work­ shop gaan we o.a. in op de volgende onderwerpen: Hoe bespreek je het met je collega’s en leidinggevende? Hoe krijg en houd je de regie? Grenzen stellen, hoe ga je ermee om? Daarnaast ontmoet je andere werkende mantelzorgers waarmee je ervaringen en tips kunt delen.

Deze vragen zijn het startpunt van de eerste bijeenkomst. In de tweede bijeenkomst gaan wij dieper in op de gevolgen voor jou als mantelzor­ ger. Er is gelegenheid om je vragen te stellen en is er de mogelijkheid tot het uitwisselen van ervaringen. Tijd: 10.00 - 13.00 Locatie: Tandem, Raaks 36, 2011 VA Haarlem

Tijd: 17.30 - 20.30, voor soep en een broodje wordt gezorgd. Locatie: Tandem, Raaks 36, 2011 VA Haarlem

Omgaan met verlies Dinsdag 19 maart 2019

Rouwen hoort niet alleen bij over­ lijden maar ook bij andere vormen van verlies. Wanneer iemand ziek of gehandicapt raakt, is dat vaak een grote schok voor de persoon zelf én voor de mensen eromheen. De re­ latie verandert en zowel uw naaste als uzelf maken een verlies door. Tijdens deze bijeenkomst geven we aandacht aan wat verlies is, welke gevoelens van rouw er kunnen zijn en hoe je kunt omgaan met deze ervaringen. Tijd: 13.30 - 16.00 Locatie: Tandem, Raaks 36, 2011 VA Haarlem

Tandem

38

magazine


Workshops

Grenzen stellen Dinsdag 7 mei 2019 In deze workshop besteden we aandacht aan het herkennen van grenzen en het bewaken hiervan. Het is namelijk tijdens het zorgen voor een ander niet altijd eenvoudig om ook goed voor jezelf te zorgen. Tijdens de workshop is er gelegenheid om andere mantelzorgers te ontmoeten en ervaringen uit te wisselen onder het genot van een kopje koffie of thee. Tijd: 13.30 - 16.00 - Locatie: Tandem, Raaks 36, 2011 VA Haarlem

Zorgt u ook voor iemand met psychische problemen? Hoe krijg ik tijd voor mijzelf? Donderdag 11 april 2019

Zorgen voor een familielid of naaste is voor veel mensen een vanzelf­ sprekendheid. Het is wel van belang dat je als mantelzorger in balans blijft. Hoe doet je dat? Het helpt als je af en toe de zorg uit handen kunt geven. Dit heet respijtzorg. Er zijn veel vormen van respijtzorg, zoals gezelschap, dagbesteding, loge­ ren of vakantie, waar we je graag tijdens deze bijeenkomst wegwijs in maken. Tijd: 10.00 - 13.00 Locatie: Tandem, Raaks 36, 2011 VA Haarlem

Mindfulness

Donderdag 20 juni 2019

Leven met een familielid of naaste die te kampen heeft met psychische problemen valt niet altijd mee. Direct betrokkenen hebben vaak gevoelens van schuld, schaamte, angst en/of medelijden. Samen met een medewerker van Prezens zullen we tijdens deze avond informatie geven over wat er in iemand met psychische problemen om kan gaan en krijg je handvatten hoe je er als mantelzorger mee om kan gaan. Tijd: 19.00 - 21.30 uur Locatie: Tandem, Raaks 36, 2011 VA Haarlem

Cursussen voor professionals Cursusaanbod Tandem 2019

Ook voor professionals zijn er weer nieuwe cursussen. Er zijn o.a. workshops over wat mantelzorg precies inhoudt, netwerkversterking van mantelzorgers en over familiezorg. Al deze workshops zijn koste­ loos. Ook trainingen op maat/locatie zijn mogelijk. Voor het volledige aanbod, data en tijden kijk op onze website. www.tandemmantelzorg. nl/cursusaanbod.

Donderdag 28 februari of vrijdag 26 april 2019

Er zijn veel redenen om eens kennis te maken met mindfulness. Je wilt graag beter kunnen omgaan met stress, meer rust ervaren, minder piekeren of je wilt je beter kunnen concentreren, effectiever werken of beter slapen. Ook om je beter te kun­ nen ontspannen kan mindfulness een mooi hulpmiddel zijn. Deze workshop is een uitgebreide kennismaking met mindfulness. De workshop is zowel geschikt voor mensen die geen ervaring hebben

als voor mensen die de aanwezige ervaring willen opfrissen. Na een korte introductie wordt gewerkt met oefeningen die bruikbaar zijn in je dagelijkse leven. Na afloop ontvangen de deelnemers alle oefe­ ningen om er verder zelf mee aan de slag te gaan. Tijd: 28 februari van 14.30 - 17.00 of vrijdag 26 april van 13.30 - 16.00 Locatie: Yoga Kleverpark, Santpoor­ terstraat 31, 2023 DA Haarlem

Tandem

39

magazine


Vlaggenkopje

Woordzoeker Vind alle woorden in deze woordzoeker en breng de overgebleven letters over naar de oplossingsbalk. Stuur deze oplossing vóór 21 januari 2019 in naar de redactie van dit blad, onder vermelding van ‘Puzzel Tandem Magazine’, en maak kans op één van de prijzen. Dit kan per mail: info@tandemmantelzorg.nl of per post: antwoordnummer 1827, 2000 WC Haarlem.

Woordzoeker

A S G B U R E N H U L P A M E T M A N T E N A O Z

L

Z O R G Z O O N

I O T R U G G V E N N

M P N E G N

I

S S A R R E V P

K O T D V E U N A

I

E R M H E E E E

A O M R Z T

J

P T O A T

O E O R C M R W T N N T E A N B T E E A A

I

T E S N D T D L

N H T S V L D G R E R H E E C

I

A

I

P L A T N R O C E E M D

S O N

I M O D A A A U F D J N

S D G J

L

T E E R A D W I

N L

U E Z T O R G K R E W T E N O R U U K E E R P S P O O L N B F A M I

L

I

I

E G E S P R E K

Oplossing

Oplossing Tandem

40

magazine

AANDACHT AANDACHT ADEMPAUZE BRUSSENBOEK ADEMPAUZE BURENHULP DOCHTER BRUSSENBOEK FAMILIEGESPREK INLOOPSPREEKUUR BURENHULP KRACHT LIEFDE DOCHTER LOTGENOTEN MANTELZORG FAMILIEGESPREK NAASTE NETWERK INLOOPSPREEKUUR OMA KRACHT ONDERSTEUNING ONTMOETING LIEFDE OPA PARTNER LOTGENOTEN RESPIJT SAMEN MANTELZORG TANDEM TIJD NAASTE VADER VERRASSINGEN NETWERK VERTROUWEN VRIJWILLIGER OMA ZOON ZORG


Vlaggenkopje

Doe mee en win

3x ‘brussenboek’ van Anjet van Dijken 36 kinderen en volwassenen van 6 t/m 69 jaar, waaronder acteur Barry Atsma, geven een kijkje in hun leven met een broer of zus met een handicap, ziekte en/of stoornis. Op pagina 24-25 van dit blad is een interview te lezen met schrijfster Anjet van Dijken, die zelf een broer met een verstandelijke en fysieke beperking heeft. Zie ook www.brussenboek.nl

5x Alzheimer socks Door deze sokken te dragen maak je alzheimer bespreekbaar en steun je het goede doel. Deze derde editie van de Alzheimer SOCKS zijn ontworpen door alzheimerpatiënt Willem en zijn kleindochter Naomi. De twee verschillende sokken symboliseren de verwarring waarmee mensen met alzheimer of een andere vorm van dementie dagelijks te maken hebben. Zie ook alzheimersocks.nl

Tandem

41

magazine


Column

Droom Ik zie een grote tuin voor me, in Italiaanse sferen, met een lange tafel en veel stoelen. Er staan vazen met weelderige boeketten van zelf geplukte bloemen. Net als het verse fruit uit eigen boomgaard in schalen en kannen met water met schijfjes citroen. Ziet u het ook? In een hoekje zit opa. Hij is 97 en vergeetachtig. Af en toe staat hij op. Dan harkt hij wat, bekijkt een plant, om daarna in zijn luie stoel weer verder te genieten van het zonnetje. Achterkleindochter Lisa van drie komt met haar pop en een boek bij hem zitten. “Opa, wil je voor mij lezen?”, vraagt ze, terwijl ze op zijn schoot kruipt. Pim, haar vader, loopt de tuin in met een mand wasgoed. “Even de was ophangen en dan ga ik koffie zetten. Opa, lust je ook een bakkie?” De poortdeur gaat open. Buurman Evert komt met zijn 89-jarige echt­ genote Nel in haar rolstoel de tuin in gelopen. Nel heeft een appeltaart op schoot. “Zelfgebakken en net uit de oven”, zegt ze. “Hebben jullie daar trek in?” “Ik moet zo naar de huisarts. Is het goed als onze lieve Nel hier dan even blijft?”, vraagt Evert aan Pim. “Op de terugweg ga ik langs de apotheek. Dan neem ik meteen de medicijnen voor je opa mee. Dat heb ik gisteren met je moe­ der afgesproken.” Dit is een ideale situatie, een droom

en dus niet waar. Het is een voor­ beeld waarin de zorg voor elkaar vanzelfsprekend gedeeld wordt. Het is zoals het is en iedereen mag zijn wie en hoe hij is. Helaas hebben we niet allemaal een grote tuin of een familie en fijne buren om ons heen. Er moet geld verdiend worden, dus we werken hard en hebben weinig tijd voor elkaar. Wanneer zorgen je werk is, is dat je eigen keuze. Wanneer het gaat om je privésituatie, overkomt het je. Dan ben je opeens mantelzorger met soms verstrekkende gevolgen voor je eigen leven - en vervul je een enorm belangrijke en loodzware rol. Alles draait om je naaste. Dat is het hoofd, maar jij wordt de nek waar alles om draait en de schou­ ders waarop alles rust. Je doet dat vol overgave en uit liefde. Maar wie kijkt er naar jou om? Een mantelzorger moet als een jongleur veel ballen hooghouden. Overvolle dagen en voortdurend tijdgebrek. Naast de zorgen om en het zorgen voor een naaste is er

ook nog een gezin, een baan en een sociaal netwerk die onderhouden moeten worden. En dan gaat het soms wat scheef groeien. Vrienden en kennissen weten niet altijd pre­ cies wat er aan de hand is, je wilt ze er niet mee lastig vallen of hebt het gevoel dat ze je toch niet begrijpen. Je spreekt ze wat minder vaak en uiteindelijk verwateren contacten. En dat terwijl je ze eigenlijk zo hard nodig hebt. Met wie kun je nog iets delen? Ik heb ook een droom. Ik zou mantelzorgers met elkaar wil­ len verbinden. Ik zou willen dat er vriendschappen gesloten worden, waarin zorgen en ervaringen kun­ nen worden besproken. En mensen elkaar actief kunnen steunen in praktische zin. Wat zou het mooi zijn om - ondanks alles - ook nog mooie dingen met elkaar te bele­ ven en nu nieuwe herinneringen te maken. Met elkaar de zorg(en) delen, hoe fijn zou dat zijn? Wilma Vermunt

Wilma Vermunt is moeder van drie volwassen kinderen en woont samen met haar partner. Naast haar werk als freelancer is zij ook als vrijwilliger betrokken in de zorg.

Tandem

42

magazine


Altijd bereikbaar

Tandem Mantelzorg

Alzheimer Trefpunt Zandvoort Diverse locaties

ma t/m vr 8.30 - 18.00 uur T 023 891 06 10 info@tandemmantelzorg.nl www.tandemmantelzorg.nl

Elke eerste woensdag van de maand van 19.15 - 21.30 uur (niet in de zomer) Voor actuele informatie zie www.tandemmantelzorg.nl

Facebook: www.facebook.com/ tandemcentrumvoormantel­zorgondersteuning Twitter: @tandemzorg

Trefpunt Dementie Heemstede Diverse tijden en locaties.

Meer informatie over respijtzorg www.helpenzorgen.nl

Voor actuele informatie zie www.tandemmantelzorg.nl

Meer informatie voor jonge mantelzorgers www.jmz.nu www.facebook.com/TandemMantelzorgers

Parkinsoncafe Haarlem en omstreken Wijkcentrum de Ringvaart Floris van Adrichemlaan 98 2035 VD Haarlem

Breng uw netwerk in kaart www.eventandemen.nl

Elke tweede woensdag van de maand van 14.00 - 16.00 uur (niet in de zomer)

Platform Belangenbehartiging Mantelzorg Kennemerland

Meer informatie www.parkinsoncafehaarlem.nl

Het Platform Belangenbehartiging Mantelzorg Kennemerland maakt zich sterk voor de collectieve belangen van mantelzorgers. Haarlem e.o. contactpersonen Dick van Heun en Franca Garrelfs

Nieuwsbrief

www.stemvandemantelzorger.nl info@stemvandemantelzorger.nl

Velen van jullie ontvangen inmiddels onze digitale nieuwsbrief Met Tandem. Wilt u deze nieuwsbrief ook ontvangen? Stuur dan een mail met uw gegevens naar info@tandemmantelzorg.nl LET OP! Regelmatig komt mail waarvan u niet expliciet heeft aangegeven deze te willen ontvangen in uw SPAM/JUNK of ongewenste e-mailbox. Om dit te voorkomen kunt u info@tandemmantelzorg.nl toevoegen aan uw lijst van veilige afzenders.

Patienten- en mantelzorgcafe’s

Voor mantelzorgers is Tandem oak bereikbaar in de Patiënten- en mantelzorgcafes die in de regio Zuid-Kennemerland georganiseerd worden. Alzheimer Cafe Haarlem Trefpunt ‘t Trionk Van Oosten de Bruijnstraat 60 2014 VS Haarlem Elke eerste maandag van de maand van 19.15 - 21.30 uur (niet in de zomer)

Colofon

Tandem Magazine is een uitgave van Tandem Mantelzorg en verschijnt 1x per jaar Redactie Nikki Alkemade

Patty Dingjan - Annemarie Scholten i.s.m. Jaap Bonkenburg (De Coalitie) - Johan Tempelaar (De Coalitie) Fotografie Ramon Philippo, medewerkers + relaties Tandem Mantelzorg Correspondentieadres Redactie Tandem Maga­ zine - Postbus 6166 - 2001 HD Haarlem

Tandem

43

magazine


Vlaggenkopje

Geen enkele mantel­zorger hoeft er alleen voor te staan.

Profile for De Coalitie

Tandem Magazine | voor mantelzorgers  

Tandem Magazine | voor mantelzorgers  

Advertisement