De Groene Venen 27 maart 2015

Page 9

DE GROENE VENEN

27 maart 2015

9

HET VERHAAL VAN

Tekst Anja Verbiest

Linda en Marc Rosenboom uit Mijdrecht medeoprichters van Stichting Chronische Zenuwpijn

“De pijn van onbegrip is erger dan de ergste pijn” Probeer het je eens voor te stellen: 24 uur per dag, 7 dagen per week verschrikkelijke pijn. Hoe zou je daarmee omgaan? Linda Rosenboom uit Mijdrecht weet er helaas alles van, zij leidt sinds enkele jaren aan chronische zenuwpijn. Tijdens een gezellige vakantie met haar man Marc op Rhodos kwam Linda Rosenboom akelig ten val. Ze weet het nog precies. “Ik dacht na die val: poeh, dat is goed afgelopen. Maar dat bleek uiteindelijk toch niet zo te zijn. Er was waarschijnlijk al het een en ander met mijn lichaam aan de hand, maar die val heeft alles verergerd en versneld…” Linda vertelt haar verhaal op de bank thuis in Mijdrecht. Afwisselend liggend, zittend en even rondlopend. Het is aan het eind van de middag, Marc is net thuis van zijn werk. Ik word begroet door een vriendelijk lachende jonge vrouw, aan wie niet meteen te merken is dat ze ziek is. Maar Linda heeft de hele dag op bed doorgebracht, energie verzamelend voor ons gesprek. Linda: “Het is moeilijk om aan andere mensen uit te leggen wat er met me aan de hand is. Vooral ook omdat je niet echt aan me ziet dat ik voortdurend pijn heb. Het is een branderige, stekende en schietende pijn die nooit ophoudt, geen seconde. Een pijn waar de vele medicijnen die ik slik niet voldoende tegen helpen en waar ook geen andere remedie voor lijkt te zijn.” Leuk leven Voordat Linda ziek werd, werkte ze als kapster. “Ik had een heerlijk leven. Leuk werk, een fijne man, vriendinnen om mee op stap te gaan, helemaal goed. Ik had zo nu en dan wel wat last van mijn nek en benen, maar ik dacht dat dat te maken had met mijn werk. Ik stond immers de

hele tijd. Veel sporten hielp, dacht ik… Een paar dagen voordat ontdekt werd dat ik een nekhernia had, liep ik nog een heel eind hard…” Na die operatie ging het even wat beter met Linda, maar al gauw volgde een operatie aan haar rug. “Ik bleek een gescheurde tussenwervelschijf te hebben, mogelijk als gevolg van die val op Rhodos. Mede daardoor was vloeistof uit het ruggenmerg vrijgekomen, dat heeft de zenuwen in mijn benen aangetast. Die operatie is helaas niet goed verlopen en sindsdien is de pijn steeds erger geworden, ook op andere plekken in mijn lichaam. Ik heb lang hoop gehouden dat het toch nog beter zou worden, maar ik kan dit niet winnen. Het is zoals het is.” Energie doseren Samen met haar grote steun en toeverlaat Marc begint Linda vol goede moed aan elke nieuwe dag. “In mijn hoofd wil ik van alles, ook al ontbreekt me de energie. Ik heb een positief karakter en ik ben blij met elk moment dat ik wel iets kan doen. Even bezoek ontvangen, als het lekker weer is een rondje in de buurt in mijn scootmobiel of een kort ritje in de auto. Maar daarna ben ik een dag of soms zelfs meerdere dagen tot weinig of niets meer in staat. Gelukkig helpt Marc me waar hij maar kan.” Internet en sociale media zijn voor Linda een uitkomst om contact te houden met de buitenwereld. “Als Marc niet thuis is, lig ik meestal op bed. Boven, omdat dat rustiger

Kick-off deelnemers atelierroute KunstRondeVenen 2015 Dinsdagavond 24 maart vond in de Bibliotheek in Mijdrecht een drukbezochte deelnemersbijeenkomst plaats van KunstRondeVenen. Doel was om alle 68(!) deelnemende kunstenaars aan de atelierroute –op 30 en 31 mei aanstaande– bij te praten over de organisatie van het evenement en ze voor te bereiden op wat komen gaat. Voor wie twee jaar geleden nog niet meedeed, was het nog best verrassend om te horen dat er per locatie honderden bezoekers te verwachten zijn. Je kunt maar beter goed voorbereid zijn…

is. Geluiden komen bij mij heftiger binnen dan bij een ander, door mijn overprikkelde zenuwen. Muziek luisteren gaat niet en ik mis de concentratie om een boek te lezen. Ik kijk tv, surf wat, verstuur en ontvang zo nu en dan een berichtje en zit ook op Facebook. Als ik dat een beetje doseer, gaat dat goed.” Stichting en website Via Facebook kwamen Linda en Marc in contact met Eric van Gijn uit IJsselstein die voor een vriendin van hem, die net zoals Linda aan chronische zenuwpijn leidt, de Facebookpagina ‘Begrip voor chronische zenuwpijn’ maakte. Linda: “Een prachtig initiatief, want de pijn van onbegrip is erger dan de ergste pijn. Je voorkomt niet dat mensen niet begrijpen hoe de pijn je belemmert in alles wat je zou willen doen, ik weet het uit eigen ervaring. Maar het kan gelukkig ook anders…” Marc: “Eric is ook betrokken bij de organisatie van de Nedereindse Bergloop, die sinds twee jaar wordt gehouden. Afgelopen november heb ik de 10 km meegelopen. Een deel van de opbrengst was ditmaal voor de nieuwe Stichting Chronische Zenuwpijn, die we samen hebben opgericht. Eric is de voorzitter, Marjolein Meyer secretaris en ik penningmeester. Sinds eind februari is de stichting een feit en onlangs is www.chronischezenuwpijn.nl online gegaan. Ik beheer de website en Linda zorgt, als ervaringsdeskundige, voor de teksten.”

Enkele leden van de kerngroep deden uit de doeken hoe de financiën er voor staan, hoe er promotie gemaakt wordt voor het evenement, welke podiumkunstenaars tijdens de route optredens verzorgen en wat er van alle deelnemers aan inzet wordt verwacht. Zo moeten de deelnemers op beide route-dagen bezoekers gaan turven (om het aantal bezoekers betrouwbaar te kunnen inschatten) en kreeg elke deelnemer ook een klein doekje mee naar huis van 10 x 10 cm om te beschilderen (in de kleuren van het logo) waarmee uiteindelijk een groot gezamenlijk kunstwerk wordt samengesteld dat tijdens het startevenement op 29 mei a.s. zal worden verloot onder de aanwezige sponsors. Sponsors zijn nog steeds van harte welkom om alle plannen rondom het evenement tot uitvoering te kunnen laten komen. Om dezelfde reden werd er tijdens de bijeenkomst ook nog een donateursplan ontvouwd. Nadat duidelijk gemaakt was gedaan hoe het promotiemateriaal (posters en folders) gedistribueerd gaat worden, konden alle deelnemers ‘opgeladen’ naar huis.

Marc en Linda Rosenboom genieten zoveel mogelijk van kleine dingen en mooie momenten. foto Patrick HeSSe

Fijne uitdaging Linda: “Met de stichting en onze website hopen we te bereiken dat er meer begrip komt voor mensen met chronische zenuwpijn. We geven onder meer informatie hoe je met chronische zenuwpijn kunt omgaan, maar laten ook zien hoe je als partner of vriend ondersteuning kunt bieden en we geven tips voor lotgenotencontact. Wie dat wil, kan

lid of donateur worden.” Linda is duidelijk blij dat de website online is. “Dit is voor mij een fijne uitdaging, ik heb weer een doel. Stukje bij beetje ga ik de website vullen. Daarbij word ik geholpen door mijn grote wilskracht. En door Marc. Samen blijven we genieten van alle kleine dingen en mooie momenten die er gelukkig ook nog zijn.”

Experience Center

Nieuwe bestemming Mijdrechtse watertoren Volgende week woensdag opent Hans Winter Brillen om klokslag 12 uur een Experience Center in de watertoren in Mijdrecht. De toren staat al vele jaren leeg, en veel pogingen van creatieve ondernemers voor een alternatieve bestemming zijn de afgelopen jaren gestrand. Hans Winter Brillen is het nu toch gelukt om de toren een bestemming te geven, die ieders goedkeuring heeft. Een geweldig nieuw concept waar hard en in het geheim aan gewerkt is, hoewel Hans Winter in deze krant wel al een aantal maanden adverteerde dat hij op zoek was naar een nieuwe locatie. Eigenaar Rolf Koot: “Het winkelen naar een nieuwe bril gaat voortaan een enorme beleving worden! Wie problemen heeft met ver kijken, kan na het aanmeten van een nieuwe vertebril deze direct uitproberen door vanaf de bovenste verdieping van de toren een blik te werpen op de weide omgeving. Duikbrillen kunnen direct in het basin, dat is

gevuld met verwarmd water, worden getest op waterdichtheid. Het is zelfs mogelijk om te bungy jumpen, zodat men gelijk voelt of de nieuwe bril stevig zit.” Rolf Koot verwacht veel belangstelling voor het Experience Center. Klanten zijn al uitgenodigd, maar iedereen is welkom a.s. woensdag om 12 uur.