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Traducción de Fragile X - A to Z A Guide for Families By Families

Material traducido por Ing.D.Sniadower ,

Asociación Síndrome X Frágil de Uruguay

Síndrome X Fragil - De la A a la o Z , Una guía para Familias Por Familias


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Asociación Síndrome X Frágil de Uruguay Fragile X - de la A a la Z

Una guia para Familias

Esta guía intenta ayudar a las familias para ayudar con los retos diarios de vivir con un niño con el Síndrome X Frágil. Mucho de los tópicos que se plantean también son pertinentes a padres con chicos afectados con otros problemas y además con el desarrollo de niños sin problemas de trastornos del desarrollo. Muchas de las anécdotas fueron posteadas en la lista Fragile X Listserv y se plantean en la guía con el permiso de sus autores.

Los nombres de terapias específicas, medicamentos y productos se incluyen como recursos recomendados por individuos, pero la inclusión de ellos no constituye una promoción. La primer edición de esta guía es del año 1998 editada por Wendy Dillworth. La segunda edición fue editada Mary Beth Langan y Sally Nantais. Ambas ediciones se hicieron posible por el arduo trabajo y dedicación de los miembros de la lista Fragile X Listserv. La lista de Fragil X listserv es un foro electrónico en Inglés , un grupo abierto dedicado a la discusión del SXF. FRAXA empezó esta lista en 1995 para server a la comunidad Fragil X. Agradecemos a la Universidad de Emory por hacer el Hosting del la lista. Para información de esta lista ver la sección bajo la “L” en esta guía. 45 Pleasant St. Newburyport, MA 01950 Tel: 978-462-1866 Fax: 978 463-9985 Email: info@fraxa.org Web: www.fraxa.org


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A es para ...

Applied Behavioral Analysis (ABA) Análisis de la Conducta Aplicada ABA es una combinación de manejo de conducta , instrucción, generalización y socialización ABA apunta a eliminar los comportamientos negativos y ayudar el funcionamiento del niño a través de reforzamientos positivos. Nuestra experiencia con ABA empezó en el año 1999. Nuestro primer hijo Matthew comenzó Intervención Temprana en el Otoño del 1998, a la edad de año y medio. Nuestro proveedor de servicio de Intervención Temprana se quedó sin dinero en 1999, entonces en lugar de recibir terapia en casa nuestro coordinador del servicio nos envió al Eden Institute en Princeton (http://www.edenservices.org/index.jsp) para terapia del lenguaje. Luego de un asesoramiento de rutina , nos sugirieron la terapia de lenguaje usada con ABA , llevando cada tarea a la forma más simple. A Matthew se le pedía señalar fotos, elegir colores , identificar números , repetir e imitar sonidos en 10 intentos. Esto parece muy cansador visto desde nuestro punto de vista pero Matthew se transformó rápidamente El pasó de no hablar y de tener mucha frustración a ser capaz de apuntar, señalar y eventualmente pronunciar sonidos y palabras. El realmente no hablaba palabras completas ni frases hasta su duarto cumpleaños . Ahora a los 8 años no para de hablar, por lo tanto pienso que funcionó para él. Yo leí sobre ABA antes de recibir el diagnóstico del SXF ya que el neurólogi sugirió Austismo en Matthew. ABA no es para todos y no para cada chico con XF. Mi hijo mas chico Benjamin comenzó con ABA a los 2 años .Su programa es mas rudimentario que el de Matthew porque su comportamiento es mas severo en el caso del aprendizaje .


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Asociación Síndrome X Frágil de Uruguay Benjamín está trabajando sobre (1) sentarse en una silla y atender, (2) tomar un objeto, (3) dárselo al terapeuta, (4) repetir sonidos de animales, (5) soplar burbujas (6) usar lenguaje de señas (más, terminé, ayuda, por favor, yo ) y (7) reconocimiento del alfabeto.

Aqui hay algunos enlaces útiles sobre ABA : http://www.abatherapists.com/ www.ABAconnections.com www.abaresources.com

Paula Fasciano, Marlboro, New Jersey „05


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Asociación Síndrome X Frágil de Uruguay La Intervención Temprana Comportamental Intensiva (EIBI) por sus siglas en inglés que usan ABA (Applied Behavioral Analysis) Padres y expertos se refieren a los programas de EIBI por otros nombres como ABA, Ensayo Discreto , Discrete Trial Training (DTT) o Comportamiento Verbal Verbal Behavior (VB). La Intervención Temprana Comportamental Intensiva es “una propuesta altamente estructurada para enseñar, cuidadosamente diseñada y sigue modelos de instrucciones predecibles. Se basa en principios muy bien estudiados del aprendizaje humano y está diseñado para capitalizar la capacidad del niño desde eficaces métodos de instrucción „‟ (Weiss and Harris, 1998). Por ejemplo una sesión de EIBI involucrará que el niño trabaje con un instructor entrenado implementando lecciones en una forma altamente estructurada. Cuando el niño realice la lección exitosamente, el instructor lo premia inmediatamente reforzando así un comportamiento correcto. Estas lecciones son enseñadas al comienzo en pequeños pasos. Las primeras lecciones pueden ser instrucciones al niño tan simples como por ejemplo decirle al niño “Haz esto” mientras el instructor aplaude. Usualmente , el instructor ayuda al niño inicialmente para asegurar que el niño realice una experiencia exitosa y no se frustre. Las lecciones varían desde simples imitaciones como el ejemplo previo , habilidades de auto valimiento como peinarse, o entrenarlo para ir al baño hasta complejas como interacción social , juegos grupales . Libros que describen Programas EIBI Maurice, Catherine, Green, Gina, Luce, Stephen (Eds.), (1996), Behavioral Intervention for Individuals with Autism, A Manual for Parents and Professionals, Austin: Pro-Ed. Leaf, Ron and McEachin, John, Editors, (1999), A Work In Progress: Behavior Management Strategies and a Curriculum for Intensive Behavioral Treatment for Autism, New York, DRL Books, Inc. Harris, Sandra, and Weiss, Mary Jane, (1998), Right From the Start: Behavioral Intervention for Individuals with Autism, A Guide for Parents and Professionals, Bethesda: Woodbine House. Maurice, Catherine, (1993), Let Me Hear Your Voice, New York: Knopf Publishing.


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Asociación Síndrome X Frágil de Uruguay Partington, James, Sundberg, Mark, (1998) Teaching Language to Children with Autism and Other Developmental Disabilities, California: Behavior Analysts Inc. Hamilton, Lynne, (2000) Facing Autism, Colorado: WaterBrook Press. Internet Resources for Additional Information on ABA

THE AUTISM SOCIETY OF AMERICA: http://www.autism-society.org/packages/discrete_trial.html is the Autism Society of America‟s website for information about EIBI. FEAT – Families for Early Autism Treatment. The national organization can be found at http://www.feat.org. and it boasts the best collection of links to other sites about autism, EIBI and virtually every subject of importance to a family with a child who has autism. There are also links to local FEAT websites. Studies on Effectiveness of EIBI U.S. Department of Health and Human Services. Mental Health: A Report of the Surgeon General Executive Summary, Rockville, MD: U.S. Department of Health and Human Services, Substance Abuse and Mental Health Services Administration, Center for Mental Health Services, National Institutes of Health, National Institute of Mental Health, 1999. Lori Peacock, Columbus, Ohio „05


Guia de la A a la Z , letra A