LA DURA REALIDAD AL FINAL DE LA VIDA

La dura realidad al final de la vida

Momentos de reflexiรณn: Escuchando historias en Cuidados Paliativos ELS VAN HOECKE

Serie: Cuidados Paliativos 2

Nยบ 7

Els Van Hoecke

La dura realidad al final de la vida Momentos de Reflexiรณn Escuchando historias en Cuidados Paliativos

Cuidados Paliativos Serie 2

Nยบ 7

La dura realidad al final de la vida

LA DURA REALIDAD AL FINAL DE LA VIDA Momentos de Reflexión Escuchando historias en Cuidados Paliativos Autora: Els Van Hoecke Revisión y apoyo: Carmen Bedregal María Fernández Illustraciones: Achiel Pauwels - Amigo escultor ceramista belga Referencia: SENTEC - Cuidados Paliativos La Paz, Av. Ecuador Nº 2181 - Ed. San Antonio – Sopocachi

Tel. 591-2-2411510 E-mail: cuidadospaliativosb@gmail.com f Cuidados Paliativos - Sentec - Bolivia Oruro, Av. Tacna Nº 40 – Casilla 1036 Tel. 591-2-25241477 - 71881792 Dep. legal Nº 4-1-3232-17 IBSN 978 - 99974 - 75 - 83 - 1 Impreso en: Apoyo Gráfico Diciembre 2017 -2-

La dura realidad al final de la vida

ÍNDICE Prólogo Texto Gabriel García Márquez Capítulo I Escuchando historias en Cuidados Paliativos

Historias de Cuidados Paliativos en Bolivia

5 7 11

Wilma ...13, Teresa ...14, Cinthia ...15, Beatrice ...15, Erika ...16, Pablo ...16, Angélica ...17, Griselda ...18, Mery ...19, Gonzalo ...21, Ruth ...22, Graciela ...23, Justo ...25, Blanca ...26, Esperanza ...27, Juana ...28, Celestina ...29, Rosa ...30, Giovanna ...31, Mario ...32, Nayeli ...33, Ana María ...34, Nicolasa ...35, Camila ...36, Rocío ...37, Margarita ...38, Lurdes ...39, Eusebio ...39, Miguel ...40, Florencio ...41, Marcos ...42, Juan ...43, Gerardo ...43, Luchito ...45, Luz ...46, Gabriela ...47, Jaime ...48, Nelson ...49, Eugenia ...50, Vicky ...50, Emiliana ...51, Carlos ...52, Sarah ...52, Ingrid ...53, Mercedes ...54, Sandra ...55, Julieta ...56, Jorge ...57, Verónica ...58, Susana ...58, Victor ...59, Martha ...60, Rosario ...61

Capítulo II Escuchando historias Rodrigo, Valeria, Paulita, Ramiro, Álvaro

63

Capítulo III Escuchando historias de adultos mayores Benigna, Victoria, Severino, Andrés, Alex,

Norah Luz

75

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La dura realidad al final de la vida

Capítulo IV Escuchando historias de cuidadores

Verónica, Natividad, Ana, Norah Capítulo V

83

Escuchando otras historias 91 Neale Donald Walsh: Billy Dra. Karen E. Groves: “Morir, la muerte y después”

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La dura realidad al final de la vida

Gabriel García Márquez Si supiera que esta es la última vez que te veo salir por la puerta, te daría un abrazo, un beso y te llamaría de nuevo para darte más.

Si supiera que esta es la última vez que voy a oír tu voz, grabaría cada una de tus palabras para poder oírlas una y otra vez indefinidamente.

Si supiera que estos son los últimos minutos que te veo, diría: “te quiero” y no asumiría tontamente que ya lo sabes. Siempre hay un mañana y la vida nos da otra oportunidad para hacer las cosas bien, pero por si me equivoque y hoy es todo lo que nos queda, me gustaría decirte cuánto te quiero, que nunca te olvidaré.

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La dura realidad al final de la vida

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La dura realidad al final de la vida

Prólogo La intención de este libro es hacer conocer una realidad que es ignorada: la vivencia de los enfermos que saben que su curación es imposible y la de los enfermos al final de su vida.

No es común escribir sobre estos momentos, pero lo hago por su importancia y sensibilidad. Son momentos en los que se funden, soledad y solidaridad, dolor y felicidad, miedo y amor, tristeza y alegría. Son momentos de vida intensa.

Esperamos que la sociedad y todos nosotros, ayudemos a los que padecen una enfermedad crónica y a los que están cerca del final de la vida, en los hospitales o en sus domicilios.

Esperamos poder ayudarles a afrontar limitaciones, inseguridades y pérdidas haciendo lo necesario para no esconder los verdaderos problemas que encuentran, brindándoles paz, armonía y tranquilidad sin demasía de palabras, comprensión y posibilidad para que puedan encontrarse en paz consigo mismos.

No encuentro mejor texto que las palabras de la fundadora de Cuidados Paliativos Cicely Saunders, para expresar el porqué de éstas historias: “convencida que cada vida tiene su historia única, teniendo la esperanza de que seamos capaces -7-

La dura realidad al final de la vida

de aprender no sólo cómo librar a los pacientes del dolor y de la angustia, sino cómo entenderles y nunca abandonarles; también cómo estar en silencio, cómo escucharles y cómo sencillamente, estar ahí”.

Otro autor y filósofo Emmanuel Levinas dice: “Cuidarme es mi responsabilidad para poder cuidar a los demás, sino en lugar de ser cuidador, necesitaría el cuidado de un tercero”.

El paciente entra en mi vida y tengo que librar una lucha dentro de mí. Qué quiero yo y que quiere el otro que haga: ¿Quedarme o irme? ¿Hablar o simplemente callar? ¿Decir algo o guardar silencio porque temo no encontrar las palabras...? ¿Entrar en su vida o no? Es menester liberarnos de nuestras preocupaciones para poder poner al otro al centro de nuestra vida, aun cuando sea por media hora o por algunos minutos, pero al centro.

Como Tolstoi dice en su libro “La muerte de Ivan Ilyich”: ¡el dolor del otro da sentido a mi vida... y el efecto secundario positivo ha sido que, concentrándome en el dolor de los demás, me he liberado de mi propio dolor!”

Ahora en la sociedad en que vivimos hay menos espacio para “experiencias” en lo vivido, se cree más en las estadísticas, hay que mostrar cuántos pacientes se han atendido y cuál es el ingreso obtenido. Indirectamente se nos impone a no pensar -8-

La dura realidad al final de la vida

demasiado. ¡Lo que vive un paciente no se puede expresar en números, lo que es importante son éstos momentos de vida inmensurables que no se pueden expresar en palabras!

Esta es la realidad, que nunca olvidaré.

Els Van Hoecke 2017

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Capítulo I ESCUCHANDO HISTORIAS EN CUIDADOS PALIATIVOS

Escuchando historias en Cuidados Paliativos

Wilma no habla, ni se mueve,

Pongo mis manos sobre las suyas, Escucho un ruido que viene de su garganta Y veo una mini sonrisa en su carita.

Wilma busca mi mano Y mira mis ojos Wilma se va lentamente a los 34 años.

La abuela se queda con cuatro pequeños, sin apoyo de nadie.

“La mera presencia es el mejor obsequio que le puedes dar a cualquiera que se encuentre frente a la muerte”.

Mirar al Sol. La superación del miedo a la muerte Irvin D. Yalom

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La dura realidad al final de la vida

Teresa es voluntaria en el trabajo de cuidados paliativos.

Prepara con mucha energía sus intervenciones.

“Mi vida es una lucha” dice Teresa “¿Qué va a pasar conmigo?”

“Teresa, tú sabes qué va a pasar contigo, Tú estás mejor preparada que cualquiera”…

“Eso dice mi hija también”.

Me habló de un libro “El cielo está abierto” Le pedí que me lo explique más… “Después” me dijo.

Ambas sabíamos que no había un “después”.

Ella toma mi mano y nos quedamos un largo rato En silencio Dos días después se fue.

Su lucha terminó.

En el silencio vamos haciéndonos conscientes de lo que ha acontecido. Un silencio acompañado… personas que acogen nuestro callar o nuestras palabras de manera compasiva y cariñosa.

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Escuchando historias en Cuidados Paliativos

Cinthia trabajaba con niños de la calle.

Es muy joven y su cáncer trastocó su vida, Perdió su brazo, Su vida cambió Pero siguió leyendo libros de psicología Para ayudar a los demás Y sin duda para ayudarse a sí misma.

“Yo quiero también trabajar como voluntaria en Cuidados Paliativos”.

“El hombre que se levanta por encima de su dolor para ayudar a un hermano que sufre, transciende como ser humano”.

El hombre en busca de sentido Victor Frankl

Los médicos no se ponen de acuerdo ¿Operar a Beatrice o no?

Ni su hija ni ella saben cuánto va a costar la operación.

No quieren radioterapia, es demasiado caro ¡Mejor operar, nos va costar menos!

Y la operaron.

Humanizar para tomar consciencia de que, quien se enferma, es un ser humano.

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La dura realidad al final de la vida

Erika tiene 3 tumores.

La tomografía va a ser demasiado cara.

Para ser atendida necesita sacar ficha, Hacer fila de madrugada para estar con los primeros, No hay tiempo que perder. ¡Qué calvario hacer fila en el frio! ¡Qué cruel es la sociedad!

“A la espera del día de mañana”.

El Sanador Herido Henri J.M. Nouwen

Las últimas palabras de Pablo: “No quiero comer.

No quiero salir de mi cuarto.

No quiero tomar los medicamentos.

No quiero nada…

No quiero vivir más”.

“La depresión es como una señora de negro. Si llega, no la expulses, más bien invítala como a una comensal en la mesa, y escucha lo que tiene que decirte”.

Carl Jung

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Escuchando historias en Cuidados Paliativos

Angélica viene de un pueblo del campo.

La trajeron de emergencia al hospital Madre de 14 hijos, sólo 8 viven, 6 están alrededor de su cama.

Ella estaba siempre al servicio de toda la gente de su pueblo Y ahora tenía que esperar y esperar bien adolorida que la atendieran.

En vano, llamaron una y otra vez al médico, sin respuesta…

Desesperada tomé el teléfono…

En diez minutos aparece el médico... ¿Falta de atención, de compromiso, de compasión?

“Decir adiós es elegir el camino de la luz en medio de la noche oscura. Es soltar a quien amamos porque confiamos que volveremos a vernos en otro lugar. Y darle lugar al proceso natural de la vida, el de las despedidas”.

Con los pies desnudos Victoria Branca

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La dura realidad al final de la vida

El matrimonio de Griselda se acercaba.

Ocurrió algo imprevisto.

Tenía miedo al cáncer porque su mamá murió de cáncer Y también el cáncer apareció en su cuerpo.

No salía de su cuarto, No quería ir a la clínica…

“Quisiera que alguien venga a lavarme” “¿Quieres que vuelva?”

“Ven las veces que puedas…

Estoy tan sola”.

Familia conflictiva…

Su novio era un ángel, Todo su dinero se iba en los aparatos de oxígeno.

A veces el hijo de su hermana de 10 años cuidaba a la tía, Hacía sus tareas del colegio en el cuarto de la enferma.

Su novio venía a veces a la oficina... para llorar.

El dolor existencial lleva a la soledad, a desencontrarnos con nosotros mismos, y con las otras personas, a sentir el dolor de una vida carente de sentido. Es menester escuchar con el corazón abierto, ir a lo más profundo de nuestro ser, conllevar esta soledad y esta ansiedad. En éste afán las palabras no son indispensables.

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Escuchando historias en Cuidados Paliativos

Mery, muy fiel asistió a los encuentros de personas con

duelo.

Educar al hijito de su hija fallecida, no es fácil.

Encima de este sufrimiento, la pérdida de una hija que se enferma en otro país y que vuelve a Bolivia para morir, es inmenso.

“En estas reuniones yo puedo llorar” dice Mery, “Puedo ser como soy...”.

“Siempre hay algo de luz, por más tenue que sea, poco a poco este puntito va a convertirse en una llama. Donde hay duelo es difícil ver esta luz, como el sol siempre está presente aún con la lluvia. Lo que ilumina detrás de lo nublado, detrás de todas las emociones, es importante”.

Cuando la vida llega a su fin Els Van Hoecke

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La dura realidad al final de la vida

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Escuchando historias en Cuidados Paliativos

Gonzalo no quería ni médicos, ni hospital.

La familia estaba desesperada, Sin embargo lo llevaron al hospital.

Estaba lleno de tubos, sufriendo…

No quería estar más en terapia intensiva. ¡Basta de hospital!…

Ya en casa, falleció tranquilo, Murió donde quería morir.

María, la hija, era valiente y tomó la decisión, sola…

“Pero mi consciencia me persigue, He tenido que tomar sola la difícil decisión.

Toda la vida voy a sentir esta incertidumbre, Esta duda la voy a llevar conmigo toda la vida...” “¿Cómo han vivido mi madre y hermanos estos momentos?” “¿Me han entendido?” “¿Me he equivocado?”

“El paciente es el centro de mi atención. Mi ayuda tiene una consecuencia en el otro, porque somos parte de una red donde todo está relacionado. Cualquier decisión repercute en nuestra familia”.

Serie Cuidados Paliativos Nº 6 - La historia y dinámica de un equipo en Cuidados Paliativos Emmanuel Levinas

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La dura realidad al final de la vida

Ruth

“El cáncer es por mi culpa He fumado demasiado y he gastado todo mi dinero.

Tenía mucho”.

“Aquellos que tienen la fuerza y el amor para sentarse junto a un paciente moribundo, en el silencio que va más allá de las palabras, sabrán que este momento no asusta, ni es doloroso... ser testigo de una muerte pacífica es como observar una estrella fugaz”.

E. Kübler-Ross

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Escuchando historias en Cuidados Paliativos

Graciela me pidió:

“¿Podrías acompañarme a la farmacia?”

Graciela tiene 85 años “Sí, de acuerdo, pero por qué siempre de noche, Es más difícil andar en la oscuridad” “Ves mi cara, tan arrugada, Y mi ropa, todos me van a mirar, Mejor de noche salir de la casa, gracias por acompañarme”.

Llegó un día a la sala de emergencia del hospital, Esperaba muy ansiosa la operación...88 años.

Un desorden increíble, enfermos en el suelo y en todas partes Le sacaron el tumor En horas ya muy avanzadas…

Graciela falleció dos días después de la operación En condiciones inhumanas “¿Siempre ha sido así?”

“Sí, siempre ha sido así”, confirmó el médico.

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La dura realidad al final de la vida

“Necesidades espirituales al final de la vida: Necesidad de ser reconocido como persona.

Necesidad de volver a leer su vida: hacer un recuento de su vida delante de alguien y ser escuchado.

Necesidad de encontrar sentido a la existencia y al devenir… puede cambiar de día a día o de una hora a otra.

Necesidad de liberarse de la culpabilidad y necesidad de reconciliación.

Necesidad de establecer su vida más allá de sí misma…como apertura a la transcendencia o como necesidad de encontrar el sentido a la solidaridad, naturaleza, arte, reencuentro, culto.

Necesidad de continuidad a un más allá…lo que quedará de mi cuando yo no esté.

Necesidad de expresar sentimientos.

Necesidad de amar y de ser amado…es decir ser reconocida como persona hasta el final de la vida”.

Serie Cuidados Paliativos Nº 5 - “Espiritualidad en Cuidados Paliativos” Javier Muñoz Bermejo

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Escuchando historias en Cuidados Paliativos

Justo se cayó en la terminal de buses

Cuando iba a buscar correspondencia del interior del país.

Recién en la tarde han ubicado a su hijo...

Mientras tanto, estaba sin atención.

Me avisaron que Justo estaba en emergencias en el Hospital de Clínicas, Allí están todos los enfermos que no afiliados a la Caja de Seguros.

Encontré a su mujer que llegó de otro departamento del país…

Terapia intensiva... una esposa desconsolada.

Pude verlo apenas algunos minutos, Hasta horas avanzadas esperaba en el pasillo del hospital.

Varios días después recibí una llamada desesperada…

“Justo ha fallecido... no me dejan despedirme... llanto”, palabras de su querida mujer Corrí al hospital...hablé con una enfermera... “ya lo llevaron a la morgue...” “donde está la morgue…” ”abajo” Buscamos... preguntamos... encontramos... sobre una piedra fría... Justo Una esposa destruida. No pudo despedirse.

Nadie ha pensado que los hospitales necesitan un pequeño espacio Para despedirse. ¿Dónde está la humanidad?

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La dura realidad al final de la vida

“Una de las penas más grandes que cubren con su sombra, es la muerte súbita de un ser querido, es no haberle podido decir adiós. Esta privación a la que nos somete la vida nos desespera y mantiene abierta la herida por largo tiempo. Sentimos que el corazón se nos quedó estancado y amordazado en tierra de nadie.

Tantas cosas que hubiésemos querido decir y no pudimos...”

Con los pies desnudos Victoria Branca

Conocí a Blanca hace ya años, Seguimos cursos juntas.

Después iba de un hospital a otro…

Mejor la casa, necesitaba apoyo día y noche Para llegar a su cuarto, gradas y gradas.

Blanca no sabía que tenía cáncer La familia se lo ocultaba.

La visitamos durante muchos meses.

Dependía en gran parte de las amistades…

Dolor en todo el cuerpo…

Le hice reflexología en los pies y después reiki. Durmió.

Al menos algunas horas podía olvidar su dolor…

“Las personas son como vidrieras; a la luz del sol brillan y relucen; pero en la obscuridad sólo son bellas si algo en su interior las ilumina”.

Elisabeth Kübler-Ross

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Escuchando historias en Cuidados Paliativos

Esperanza tenía mucha incertidumbre

Sobre que va a pasar después de los tratamientos de quimios, Ansiosa, depresiva, miedosa de morir.

Poco a poco aceptó su enfermedad Después de un trabajo de acompañamiento.

Entonces pidió que su hijo participe en las charlas Quería viajar a su pueblo antes de morir Y este viaje le hizo muy bien…

Murió muy serena.

“En mi espiritualidad logro sentirme tan feliz porque pierdo toda sensación de tiempo”.

Serie Cuidados Paliativos Nº 2 - Acompañar en el Duelo.

Els Van Hoecke

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La dura realidad al final de la vida

Juana es una de las tres hijas que nos llamó.

Era la única que se preocupaba por su mamá de 98 años llamada también Juana, Estaba muy contenta Porque la enfermera del equipo de cuidados paliativos fue a la casa Para limpiar sus heridas.

La casa estaba lejos Y Juana no quería ir a la clínica.

Sus dos otras hijas, ya de la tercera edad son pudientes, le dan un cuarto y comida, pero afirman no poder hacer más…

Nada de clínica dicen… costaría demasiado dinero…

Nada de amor, mucha frialdad. ¡Sólo esperan la muerte que no llega!...

“Cuando no son autosuficientes o su enfermedad está avanzada o es terminal, los ancianos pueden disfrutar de una asistencia verdaderamente humana y recibir respuestas adecuadas a sus exigencias gracias a los Cuidados Paliativos ofrecidos para la integración y el soporte de los cuidados prestados a los familiares”.

Papa Francisco 5 de marzo 2017

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Escuchando historias en Cuidados Paliativos

Celestina

Nuestra voluntaria descubrió a Celestina, viejita de 92 años que vivía aislada, sola rodeada de ratones y un perro Los vecinos le traen comida.

Necesitaba ropa limpia y Tania, la voluntaria, la lava y la viste.

El equipo de Cuidados Paliativos logró que una ambulancia la llevara a la clínica…

“Aquí me siento bien, no estoy sola”.

Murió tranquila…

“Como voluntaria, me siento realizada, la viejita no ha estado sola los últimos momentos de su vida.

Estábamos con ella”.

“Todos esperamos ser amados y aceptados y también pretendemos expresar el amor de nuestros corazones a los demás, significar algo. Esperamos que nuestra vida haya contribuido en algo a los demás y que tenga un sentido. Que hayamos contribuido incluso que nuestro sufrimiento sirva para ennoblecernos al hacer uso de nuestros recursos de gracia y valor para poder atravesar con dignidad el proceso de la muerte”.

C. Longaker

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La dura realidad al final de la vida

Rosa se movía mucho en la cama

“Necesito algo para el dolor…”

“Llamaré a la enfermera…”

“No, ella no me da nada…”

“Tengo pomadas que hacen bien, te las traeré” “no las tengo ahora” “Quisiera ahora, me duele demasiado” ¿Qué hacer?

Convencida que la energía y el calor de mis manos pueden aliviar algo de su dolor Puse mis manos un tiempo sobre sus caderas.

De pronto se incorporó en su lecho… “¡estoy mejor!”

En mi siguiente visita, otra paciente estaba en la cama de Rosa. ¿La curaron a Rosa? ¿Difícil? ¿No había esperanza? … ¿ya no hay nada que hacer…?

Tocarse es una expresión de afecto, reconforta el sistema nervioso, relaja el cuerpo, reduce el dolor, produce una sensación de bienestar y alivia el desconcierto emocional. Un masaje tiene influencia sobre aspectos espirituales y emocionales, disminuye miedos y fatiga.

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Escuchando historias en Cuidados Paliativos

Como no hay un hospital de oncología en Oruro, Los pacientes de cáncer tienen que ir a La Paz, también la joven Giovanna.

Feliz estaba porque llegó el día de poder volver a Oruro La medicina convencional no pudo hacer nada más Así, una cama más libre en el hospital de La Paz Nuestro equipo de Cuidados Paliativos de La Paz, avisa al equipo de Oruro donde murió Giovanna dos días después…

Hemos podido aportar un poco de confort a la familia…

La madre de Giovanna tiene ahora seis niños que cuidar…

Dos de sus hijas ya están en el cielo… y la tercera en la cárcel…

Por otra parte la abuela es diabética. ¿Podrá aguantar a seis pequeños nietos?

“La pérdida y el duelo que nos acompaña, son muy personales, diferentes en cada persona; para ti tu pérdida es única, tu dolor es único”.

Del libro “Sobre el duelo y el dolor” Elisabeth Kübler-Ross

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La dura realidad al final de la vida

Pasaban meses antes de que Mario supiera lo que le esperaba Un mes esperar los resultados de un examen, Otro mes para otro resultado…

Después de cinco meses, Mario lo supo: cáncer Después de esperar que se libera para él una cama, Es momento de la operación, de repente no hay luz, las máquinas se apagan, Se apagó la electricidad... Y Mario ya estaba con analgésicos...

Mario tenía un buen carácter, nos cuenta esto sin ninguna agresividad.

Después lo visité muchas veces en su casa, siempre Mario estaba bien…

Guardaba su morfina para los momentos de mi visita…

Se ha comprado una silla de ruedas de segunda mano.

Se cayó porque la silla era demasiado pequeña y perdió el equilibrio Porque su cuerpo estaba bien hinchado.

Le faltaba una firma en sus papeles para obtener su jubilación, Con la ayuda de dos personas logró subir las gradas del edificio.

Cada mes una cita con el médico... ¡La fila fue larga y las sillas pocas…!

Así Mario sufrió más de tres años.

“Creemos que no vamos a poder, que esto supera todas nuestras fuerzas como si nos ahogáramos y sin embargo, misteriosamente seguimos adelante”.

Cuidar siempre es posible Julio Gómez - 32 -

Escuchando historias en Cuidados Paliativos

Nayeli de 16 años

tenía su primer bebé hace dos meses…

Olvidó llevar los papeles originales del nacimiento de su pequeña.

Estuvo un mes sin atención con dolores fuertes en el estómago El médico nos pidió el apoyo de una voluntaria de Cuidados Paliativos Encontramos una voluntaria con mucha compasión.

Hizo el trabajo de averiguar donde trabaja la mamá, donde el papá, porque la niña está solita en un hospital.

La acompañábamos aquí y allá donde fuera necesario.

Después de mucha insistencia, la voluntaria logró que la mamá visitara a su hija, logró tener los resultados de algunos exámenes de laboratorio…

La joven quería ir a la casa, pensaba en su hijita tan pequeña.

Viajó ocho horas de viaje en flota, Sin curación, sin los resultados del laboratorio, ¿Y ahora?

Acompañar es hacer juntos un camino Acompañar es un proceso de búsqueda de sentido Acompañar es saber estar Acompañar es saber reír Acompañar es saber llorar Acompañar es saber descansar Acompañar es saber compartir Acompañar es saber permanecer Acompañar es saber dejar marchar....

El acompañamiento es un arte - 33 -

La dura realidad al final de la vida

Ana María ha vuelto de España

“Su jefa” ha pedido que se quede…

“Voy a retornar a Bolivia, mi papá ya tiene 85 años Quiero ser madre…”

Está en la sala de oncología, en su cama, con lentes “He tenido gemelos No quiero que mis hijos vengan No quiero que me vean llorar Por eso no quiero celular Mi religión me ayuda tanto…”

Siempre ríe y agradece para la visita Una persona que nunca olvidaré, como tantas otras…

“La fe no es la aceptación de tradiciones centenarias, sino una actitud que crece dentro de nosotros”.

El Sanador Herido Henri J.M. Nouwen

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Escuchando historias en Cuidados Paliativos

Nicolasa

Qué linda la relación de Nicolasa con sus nietas que la cuidan.

La mamá murió en el parto de la tercera hija.

Una vez vi a su hijo que pocas veces va al hospital…

“No quiero y no puedo ver las heridas”…

Pero me agradeció por la pomada que podíamos comprarle.

Julia perdió su trabajo porque siempre llegó atrasada.

La despidieron justamente cuando necesitaba ganar algo más.

Tenía que ir siempre antes al hospital para cuidar a su abuela Y comprar las medicinas.

Vi a la abuela andar de nuevo y buscamos una silla de ruedas de segunda mano por el facebook Sin resultado.

“Nuestra responsabilidad va más lejos de lo que podamos imaginarnos, porque nuestra vida con sus responsabilidades, decisiones y ayudas, está en función del otro”.

Levinas in de praktijk Jan Keij

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La dura realidad al final de la vida

Camila

Sufrió mucha discriminación en su trabajo En una mina cerca de Colquiri El dueño prefería a las otras trabajadoras.

Cada día ella tenía que ir a pie al rancho con sus dos hijos Las otras en movilidad.

La vi leyendo un periódico Nunca fui testigo de una situación parecida en el hospital.

Ella estaba en la sala de oncología...

El dueño exigió que volviera al trabajo, antes de estar bien recuperado de su operación.

Perdí el contacto… Sé que sigue adelante.

“Yo dormía y soñé que la vida era alegría, me desperté y vi que la vida era servicio. Serví y comprendí que el servicio era alegría”.

Rabindranath Tagore

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Escuchando historias en Cuidados Paliativos

Rocío tiene miedo

“¿Qué va pasar con mi hijo especial?”

Tiene un sentimiento de culpa por la caída de su hijo Cuando estaba pequeño Se cayó en las gradas Con el pequeño en sus brazos “¿Qué va a ser de él?

Hago todo para curarme, Porque mi pequeño me necesita…

Yo tengo la culpa”.

La parálisis empezó en sus piernas, Lamentablemente subió y subió…

Por otra parte en el hospital la hicieron caer de la camilla Antes de que la dieran de alta.

Enseñé algo de masajes a su hija de 15 años, Que quería tanto a su mamá.

“Quiero estar con mi hijo…”

Y murió en casa, acompañada de su pequeño.

“Ese día me quedé pensando que algunas personas jamás nos dejan, nunca se van por completo, aunque ya no estén. Su esencia se queda, su voz se escucha, los sentimientos sonríen. Algunas personas jamás nos dejan. Son eternas”.

Iban Ribero

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La dura realidad al final de la vida

Margarita me dijo: “Mira mis cabellos están creciendo” Es lo primero que me dice cuando entro en su cuarto.

“He hecho todo lo que los médicos me han recomendado Operación, radio, quimio, otra operación Y no termina… ya es un año… ¡Pero quiero vivir !!!”

“No quiero pasar mi tiempo en morir, sino en vivir de la mejor forma posible, hasta el día en que la vida como la conozco termine”.

Extractado del artículo en inglés “Dying death and after” Dra. Karen E. Groves

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Escuchando historias en Cuidados Paliativos

Lurdes

“El médico me dijo que no puede hacer nada más”.

Recibir ésta noticia así a los 32 años es terrible para ella Y más cuando un hijo de 8 meses le espera en la casa La hermana esconde su enojo Por qué no me lo dijeron a mí?

El papá...resignado...

“El cuidado paliativo es todo lo que debe hacerse cuando se sabe que no hay nada más que hacer”.

Cicely Saunders – Fundadora del Movimiento Internacional de Cuidados Paliativos

Eusebio ha venido del campo,

La familia de la población más cercana, Sólo tenía lugar para poner una cama en el garaje, Junto a las herramientas agrícolas. Ahí estaba…

Mucho amor no había…

Algo se movía en mi interior ¡No puede ser!...

Solo, sin acompañamiento… con miedo. ¡Abandonado!

“El sufrimiento no es un problema que exige una solución, no es una pregunta que exige una respuesta, es un misterio que exige presencia”.

John Wyart

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La dura realidad al final de la vida

Miguel

Me hice un camino por las camillas que estaban en el pasillo.

Trataba de no chocar con los colchones del suelo.

Por fin llegué a la cama, Una cama a lado de la otra..

Por suerte… lo iban a transferir a otro hospital…

Pudimos hablar sobre lo que estaba viviendo…

El hombre era muy fuerte.

Una voluntaria leía varias veces algunas páginas de un libro Estaba feliz pese a sus molestias Llegó el día que ni eso fue posible…

Se fue lentamente Durante los últimos tres meses, día tras día Lo acompañaba su mujer.

“Tú importas porque eres tú, e importas hasta el final de tu vida.

Haremos todo lo que podamos, no solamente para ayudarte a morir en paz, sino también para ayudarte a vivir hasta que mueras”.

Velad conmigo Cicely Saunders

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Escuchando historias en Cuidados Paliativos

Simone estaba día y noche con su papá Florencio Lo cuidaba mejor que nadie Acomodamos a su papá en la cama Florencio estaba sereno Puse mis manos en su frente, De repente sonrió, me miró y nos miramos…

Ambos sentimos algo: Felicidad.

“No hay felicidad o infelicidad en este mundo; sólo hay comparación de un estado con otro. Solo un hombre que ha sentido la máxima desesperación es capaz de sentir la máxima felicidad. Es necesario haber deseado morir para saber lo bueno que es vivir”.

El conde de Montecristo Alejandro Dumas

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La dura realidad al final de la vida

Marcos

La familia era grande, Familiares en el cuarto pequeño del hospital Familiares esperando afuera en el pasillo.

Marcos me reconoció “Voy a estar bien”, me dijo…

Sabía que probablemente no iba a ser así…

Ayudé los familiares a encontrar un lugar Donde Marcos podría pasar los últimos meses, semanas, días…

Lo cual encontramos, pero no fue fácil, No hay lugares como hospicios Para pasar los últimos momentos.

Mucho llanto y tristeza…

Pudieron decirle adiós. Fue un alivio.

“Curo más con el amor que con los fármacos”.

Los pensamientos curan más que los medicamentos Bruce Lipton - Dr. en Biología Celular

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Escuchando historias en Cuidados Paliativos

Juan dijo:

”Quiero estar en un lugar Donde pueda morir Sin dolor”.

“El término Paliativo viene de la palabra en latín “pallium” que significa “abrigo”. Esta palabra es ahora un símbolo para protección, calentamiento, tratamiento con mucho afecto de los pacientes en su última fase de vida, cuando su enfermedad no responde más a un tratamiento curativo.

Cuando del tratamiento curativo se pasa al paliativo, se ayuda a la persona para que disminuya su sufrimiento corporal o mental, y así pueda terminar su vida de una manera digna; en esto consisten los “cuidados paliativos”.

Cuando la Vida llega a su Fin Els Van Hoecke

Gerardo

Dios es injusto... ¿Por qué castiga a un inocente?

Son las palabras de Gerardo…

“Veo que mi hijo está sufriendo…

Preferiría que a mí me hagan las pruebas de sangre A veces no encuentran más venas…

No quiero verlo sufrir más”.

“Cuidar es un privilegio” Emilio Herrera - 43 -

La dura realidad al final de la vida

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Escuchando historias en Cuidados Paliativos

Luchito

Un pequeño de un poco más de un año “Esperé tanto tener un hijo…

Y llegó después de 15 años y estábamos tan felices…

Enfermó y lo trajimos al hospital Le colocaron muchos tubos y una máquina…

Sólo 10 minutos por día podíamos verlo en terapias intensivas…

Ahora le espera la quimioterapia… ¡Es algo que no entiendo! ¡Vivimos ya meses en el hospital!

Cuando llega el esposo del trabajo, él se queda callado, “Llora, nos miramos y nos abrazamos ¿Cuándo pasará esta pesadilla…?¿va a pasar?”

“Al final, lo que queda es abrazarse, confiar en el otro, amar y dejarse amar en el medio de la balacera que es la vida”.

Fito Páez

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La dura realidad al final de la vida

LUZ

Cuando queríamos separarnos después de 5 años de matrimonio Llegó mi hijita como una luz Entonces la pusimos el nombre LUZ A los dos años Luz se enfermó, ¡leucemia!...

Los jarabes que nos daban, no fueron suficientes… ¡Un calvario!... de un hospital a otro…

Aceptamos la quimioterapia sin entender mucho.

A insistencia de la familia la llevamos a curanderos…

“Abandonar el tratamiento está muy mal” dijeron los médicos La mamá se arrepintió haber escuchado a sus familiares…

“Nos sentimos culpables.

Creo que mi Luz se está apagando Sé que no la veré ir a la escuela como soñamos… ¡Todo por culpa nuestra!”

“Yo no quiero vivir así. No es la muerte que es importante, es el tiempo que anticipa a la muerte”.

Emilio Herrera Presidente Fundación New Health España

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Escuchando historias en Cuidados Paliativos

Gabriela

Después de cada quimioterapia, Gabriela se siente peor…

“No duermo, estoy muy preocupada Porque el padre de mis hijos me abandonó…

Me ayudaron en el hospital para encontrar un trabajo de limpieza.

Mi mamá de 70 años, no ve y necesita ayuda.

Me mantengo de pie sabiendo que mis hijos tendrán un lugar seguro Podrán ir a Aldeas Infantiles…

Falleció con una sonrisa en presencia del personal de salud…

“Mi mamá nos cuidará desde el cielo” dijo la hija mayor de 13 años.

Ser compatible al dolor ajeno, estar cerca de los que nos necesitan, cuidarme para poder cuidar a los demás.

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La dura realidad al final de la vida

Jaime

“Sé que estoy mal, pero mis familiares no aceptan mi situación…”

Iba a mis controles por no preocuparlos ¡Ahora, lo saben y son ellos los que sufren, más que yo!

El médico da esperanzas a mi familia, pero yo siento que no es así…

No me puedo imaginar cómo será el momento de despedirme…

En hospital o en casa…

Me siento orgulloso de mis hijos que ya hicieron su camino Hubiera querido que mi señora se fuera antes de mi Porqué sé que sufrirá.

El conocer nuestro dolor y aceptarlo es conocerse. Esto nos lleva al cambio y al crecimiento en libertad.

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Escuchando historias en Cuidados Paliativos

Nelson

Esto no es vida.

Siempre tomé mis propias decisiones El médico dice que todo va bien…

Pero no quiero vivir así…

Uso pañales, estoy vigilado por una enfermera No puedo comer lo que quiero Mis pies cada vez peor No acepto ser tan dependiente ¡Solo quiero que me entiendan, que me escuchen lo que quiero! ¡Soy un ser humano!

No quiero que me curen Quiero que acepten mi última decisión…

El sufrimiento es un aspecto de la vida que no puede erradicarse, como no pueden apartarse el destino a la muerte. Sin todo esto la vida no es completa.

El Hombre en busca de sentido Victor Frankl

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La dura realidad al final de la vida

Eugenia

“Soy 4-14 Todos leen mi historia, hablan de mí, Pero no conmigo No entiendo los términos que usan…

Me asusta todo eso.

Soy una persona, no un número No me preguntan cómo me siento, o lo que siento. ¿Acaso…ya no estoy aquí?”

Con el tiempo te das cuenta que morir es complicado, como lo son todos los finales. Aun así estamos nosotros cuidando de su integridad hasta el último día, junto a ellos.

Vicky

“Doctor me duele tanto, que no sé qué es estar bien Ya es insoportable…

Quiero que me quiten el dolor.

Quiero que me escuchen…quiero mi familia conmigo Quiero descansar No más aparatos y tubos…

Este ruido no me deja de zumbar en la cabeza Por favor, escúcheme…”

La cultura materialista de la sociedad y los avances tecnológicos en medicina han oscurecido la necesidad del desarrollo de una medicina más humana y compasiva para el enfermo que está por morir y su familia.

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Escuchando historias en Cuidados Paliativos

Emiliana

El dolor de Emiliana es doble Tiene un gran dolor físico pero también psicológico No ve a sus hijos…

A la espera de curarse Practica ejercicios de respiración, Imagina momentos agradables, Contempla las flores que están en la sala durante su curación…

Buena noticia: Sus hijos están siendo apoyados por su hermano Así se siente más relajada y reduce la tensión en sus manos.

Una compañera de la sala falleció Lo que la impresionó fuertemente Ya que se confronta con su propio muerte…

Tiene miedo, muchos silencios y suspiros.

Se expresa con más seguridad porque habló por celular con sus hijos.

La daban de alta con tratamiento en casa. ¿Quién la va cuidar en casa?

El enfermo siempre espera: que pase la noche, que llegue un ser querido, que pase el dolor, que se vaya una visita inoportuna...

Cuaderno Cuidados Paliativos Nº 5 - “Espiritualidad en Cuidados Paliativos ” Javier Muñoz Bermejo - 51 -

La dura realidad al final de la vida

Carlos

Se comunica con señas, gestos y lenguaje labial.

Queda agradecido por pequeñas atenciones, como darle agua.

Hay gestos de derrota.

Casi no recibe visitas de la familia.

“Para escuchar bien hay que hacerlo simultáneamente con los ojos, con el cuerpo, con la cara, con los gestos y con los sentimientos. Escuchar no es sólo oír las palabras, es también “oír” los sentimientos”.

Pilar Arranz y cols.

Sarah

La familia no la visita, Ella no quiere decir a nadie que está internada Aparentemente no quiere molestarles Pero el afecto falta Por fin toma la decisión de llamarles Cuando vio a su hermano se expresó con alegría Vinieron también sus sobrinas.

Ahora se siente mejor, se moviliza mejor.

Juntos pasan momentos agradables…

Murió el mismo día en presencia de su hermano y sus sobrinas.

“De repente surge una gran quietud dentro de ti, la sensación de una paz insondable y en esa paz hay una gran alegría y dentro de esa alegría hay amor. Y en su núcleo más interno está lo sagrado, lo inconmensurable. ¡Eso que no puede ser nombrado!”

Eckhart Tolle - 52 -

Escuchando historias en Cuidados Paliativos

Ingrid llora mucho

“Su enfermedad está muy avanzada, dijeron los médicos” Llora con facilidad y quiere sanarse, Tiene planes para el futuro…

Su padre no la visita… perdido…

Difícil de aceptar que todo va a cambiar.

Las amigas de la promoción del colegio son muy solidarias.

Hicieron campañas para aportar económicamente para su tratamiento.

Práctica relajación y respiración.

Sus hermanos le compraron una faja que le fija el tórax Lo que le permite movilizarse en silla de ruedas.

Está contenta de poder ir a casa “Qué mejor que estar con mis hijos para poder charlar.

Sigo hasta donde puedo llegar”.

“Cuando llega la muerte abandonamos el capullo de seda y somos libres como una mariposa. Nos servimos de esta imagen del lenguaje simbólico, la muerte física del hombre es idéntica al abandono del capullo de seda de la mariposa”.

La muerte un Amanecer Elisabeth Kübler-Ross

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La dura realidad al final de la vida

Mercedes tiene 41 años, necesita hemodiálisis

Su mamá la cuida, pero no puede apoyar económicamente.

“Ambas hemos podido hablar en el hospital.

Allá hay tiempo”.

Juntas leen la biblia.

Recibe morfina, está débil y adelgazada.

El esposo y sus hijos la cuidan mucho.

“Cuando mi voz calle con la muerte, mi corazón te seguirá hablando”.

Rabindranath Tagore

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Escuchando historias en Cuidados Paliativos

Sandra tiene un gran tumor cerebral.

No tiene madre, ni hijos, Algunas sobrinas que viven cerca, la cuidan a veces Sin saber qué hacer.

Nos llaman pidiendo enviar un médico o una enfermera.

Los dos profesionales de Cuidados Paliativos lograron disminuir el dolor.

La cuidadora principal es la hermana.

Otro día los profesionales la visitaron, pero la puerta estaba cerrada en varias ocasiones no abrían. ¿Acaso a la hermana le faltaba empatía, compasión, corazón…? ¿Quizá la tarea del cuidar era tan exigente que no podía cumplir?

Algunos días después Sandra dejó este mundo.

Nos quedamos con la pregunta… ¿Murió acompañada o sola?

“No perdiste a nadie, el que murió, simplemente se nos adelantó, porque para allá vamos todos. Además lo mejor de él, el amor, sigue en tu corazón”.

Facundo Cabral

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La dura realidad al final de la vida

Julieta

Hemos acompañado durante meses a Julieta, La mujer daba la impresión de ser muy fuerte, Apoyaba mucho a otros pacientes “No quiero morir y no voy a morir”.

Nunca dijo su edad verdadera; Según su conveniencia aumentaba o bajaba los años.

Rechazaba compasión.

Pero llegó el momento en que los dolores no la dejaban.

Corría de un médico a otro buscando al médico que le dijera: “vas a curarte de tu cáncer” Nos llamó urgida para ver a nuestro médico de Cuidados Paliativos.

Nos dimos cuenta de la gravedad.

Dos voluntarias dejaron todas sus ocupaciones Para acompañarla a una hora de viaje.

El médico vio la gravedad y dio algunos medicamentos para aliviar el dolor.

Y dio también algunas recomendaciones.

Julieta despareció. ¿Rechazo?... ¿Miedo?...

“El paciente es capaz de percibir que está perdiendo energía, puede ser por falta de poder dar sentido a la vida, por enojo, ira, tensiones internas, debido a la situación estresante. Tratar de limitar ésta fuga de energía, reduce o elimina completamente la probabilidad de que éste stress se convierta en una crisis física”.

Anatomía del Espíritu. La curación del cuerpo llega a través del alma.

Caroline Myss

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Escuchando historias en Cuidados Paliativos

Jorge está entubado en terapias intensivas de la clínica.

El día anterior a su internación súbita Vio la necesidad de enseñar a su hija qué hacer, donde están los papeles.

Sintió venir el fin de su vida…

Podía visitar a su papá en el hospital.

Los familiares de varios pacientes esperaban en la salita de espera para ver sus seres queridos, aun cuando sea por algunos minutos.

“Un lugar de tristeza, esperando con nuestra bata y barbijo.

No nos conocimos pero nos tomamos de las manos…

Oramos, lloramos, unidos en el mismo dolor.

Sentimos todos lo mismo: el dolor y el amor por nuestro ser querido que estaba luchando allí adentro.

Sentimos que el desenlace se acercaba”.

“Ayudar en un acto tan íntimo como una despedida, hace que afloren los sentimientos positivos en la familia y facilita la relación entre todos aceptando mejor la muerte por el acompañamiento que consolida y profundiza las relaciones”.

Serie 2. Cuidados Paliativos Nº 6 - La Historia y dinámica de un equipo en Cuidados Paliativos Els Van Hoecke

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La dura realidad al final de la vida

Verónica

“Me molesta tanto comer, Pero mi familia se molesta más porque no lo hago, ¿es que acaso no entienden que tragar es doloroso?, Así a nadie le da apetito”. “¡Hay malas noticias que son difíciles de tragar!”

La enfermedad como camino – Un método para el descubrimiento profundo de las enfermedades.

Thorworld Dethlefsen – Rüdiger Dahlke

Susana

Estoy en quimioterapia y ya no sé qué comer, No sé si no como porque no me dan ganas O tal vez es más por el miedo a que me caiga mal.

Ya van varios intentos, varias semanas intentando comer como antes Pero definitivamente no soy la de antes, mi estómago no es el de antes ¿Cómo me piden que siga con mi vida?

Si hasta lo más elemental se me hace un reto. ¿Seré sólo yo la que se siente tan mal? ¿Por qué nadie me dijo que sería tan complicado?

“El final de la vida puede ser un momento muy especial en el que tenemos que ayudar a que un ser humano cierre y complete su existencia”.

J.M. López - 58 -

Escuchando historias en Cuidados Paliativos

Víctor

Decidí no hacerme tratar, Si tengo que morir con este cáncer así será.

Decidimos entre mi esposa y yo vivir a plenamente este tiempo.

Ella escuchó que la buena comida, La saludable, me puede ayudar a sobrellevar las molestias.

Ella me prepara la comida, cuan ritual sagrado, Me la sirve con tanto amor…

Siempre está pendiente de darme mis zumos de frutas y vegetales.

Tal vez con el tratamiento no hubiera podido comer tanta variedad de vegetales, no lo sé.

Pero de algo estoy seguro, En ningún lugar me hubieran atendido con tanto amor.

Debí abrazarte un poco más aquella última vez que te vi…

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La dura realidad al final de la vida

Martha

“Como poco, cada vez más poco.

Mis intolerancias cada día son mayores.

Mi familia continúa con su vida, comiendo lo que habitualmente come, pero yo, me siento tan mal por haber alterado sus vidas con mi enfermedad, Me siento tan culpable que no puedo exigirles que cocinen algo distinto para mí, Sería un sacrificio más para ellos, Prefiero aguantar, a veces definitivamente no puedo comer frituras, Me dan mucho asco, La carne roja me produce nauseas, así que prefiero retirarme de la mesa, Y no comer”.

No es que muere porque no come, ni bebe, al contrario, está muriendo, y por eso no come ni bebe.

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Escuchando historias en Cuidados Paliativos

Rosario

Se observó agotamiento Entró en un estado depresivo La psicóloga del equipo de cuidados paliativos Informaba a Graciela, la hija, lo que es el cáncer.

La familia se desanimó, Sin embargo la paciente aceptó la enfermedad.

La lograron asegurar a la Caja de Salud.

La familia no quiere que se le administre morfina.

Rosario sufre.

La familia se reunió, Pero la familia sigue cerrada ¡Nada de morfina!

La mala noticia es cualquier información capaz de alterar drásticamente la visión del futuro, tanto el diagnóstico como el fracaso del tratamiento curativo.

Averiguar lo que sabe la persona, lo que quiere saber, lo que está en condiciones de saber.

Dr. Juan Carlos Arboniés Ortiz

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Capítulo II ESCUCHANDO HISTORIAS

Recibimos el relato de una psicóloga, Marcela López Osio, quien nos brindó en forma detallada, su vivencia con los pacientes.

La dura realidad al final de la vida

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Escuchando historias

Rodrigo Rodrigo fue un español de 45 años de edad, casado con una boliviana.

Cuando vivía en España le diagnosticaron un cáncer avanzado de hígado, ante el diagnóstico él decidió cumplir un deseo que tenía años atrás: volver a Tarija, un lugar que le había conmovido por la vista hacia las montañas y por los árboles hermosos del lugar, uno en especial… un sauce llorón. Él y su esposa decidieron ir a vivir a Tarija y encontraron una casa en aquel lugar, la casa tenía un sauce llorón.

Ante la complicación de la enfermedad y la falta de atención paliativa en Tarija, decidieron ir a la ciudad de El Alto para que lo atendieran y así aliviar sus síntomas. Como psicóloga del hospital donde fue atendido, hice el contacto con el equipo de cuidados paliativos e iniciamos un proceso. En los días que estuvo internado y recibió cuidados paliativos, se atendieron los aspectos físicos, psicológicos, familiares y espirituales. Rodrigo era ateo, pero tenía una manera interesante de vivir su espiritualidad y estaba relacionada con el contacto con la naturaleza, me contó lo significativo que era para él encontrar una casa en aquel lugar que lo había conmovido.

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La dura realidad al final de la vida

En varias ocasiones hablamos de la muerte, para él la muerte significaba transformación de la materia, “es como la metamorfosis de una mariposa”, decía. Al poco tiempo de haber regresado a Tarija, Rodrigo falleció. Meses después me volví a encontrar con su esposa que aún estaba pasando el duelo.

Fui a visitarla a su casa de Tarija, la cual ya estaba siendo desocupada, pues ella decidió regresar a España.

Valeria Valeria fue una adolescente de 16 años que tenía un tumor en el rostro. A ella se le brindaron cuidados paliativos en su domicilio. Por un tiempo se dificultó la comunicación, se la observaba molesta y prefería no hablar sobre lo que le estaba sucediendo. Algo normal ya que era una situación compleja para una adolescente que está en busca de identidad y que al mirarse en el espejo no se reconocía.

Con el tiempo aceptó el cuidado, y se respetó cada una de sus decisiones y emociones. Compartieron tecitos en la mesa junto a su mamá, su tía y su hermano, hablando de cosas generales. En los últimos meses Valeria prefería estar en casa y pidió apoyo para el hermano menor por quien estaba preocupada, ella prefería el silencio y la compañía de su familia más cercana.

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Escuchando historias

Escuchando la voluntad de Valeria, tuve algunos encuentros con el hermano en los cuales se le brindó un espacio para poder expresar su experiencia. Logró procesar y asimilar la enfermedad de la hermana. Después de que ella falleció recordamos cual fue el legado que le dejó. Recordaba que para Valeria la prioridad eran los estudios y el salir profesional, misión que ahora el hermano siente que debe cumplir, motivado para poner mayor empeño en la escuela.

Paulita La madre de Paulita, una niña de 5 años fue atendida anteriormente en un hospital de El Alto, fue ingresada por un carcicoma de cérvix uterino, en estado IV. Por este motivo recibió apoyo del equipo de cuidados paliativos del hospital. El servicio de psicología, realizó una sesión familiar (en la sala donde estaba internada) en la cual participó Paulita. Fue entonces que tuve el primer encuentro con la niña.

La madre de la niña falleció días después de aquel encuentro, falleció en la casa sin dolor y con los síntomas controlados a domicilio. Se menciona esto, ya que la forma en que vive un ser querido en sus últimos días es un dato importante, pues determina la elaboración posterior del duelo.

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La dura realidad al final de la vida

Pasaron ocho meses después del fallecimiento de la madre, y nos volvimos a encontrar, esta vez en un contexto diferente: el consultorio de psicología.

Al acompañar a la madre durante el proceso de enfermedad, la familia -incluida la niña- experimentó situaciones asociadas al cuidado de la madre, tratamientos médicos, intervenciones quirúrgicas, internaciones, quimioterapias, rituales con kallawayas, yerbas, oraciones y mucha esperanza en cada una de las cosas que hacían. Al final el resultado no fue el esperado y la madre falleció. La niña fue parte de este proceso y testigo de todo lo que iba aconteciendo, sin embargo, no tuvo la oportunidad de expresar lo que le iba pasando.

Cuando volvieron el padre y la hermana mayor, meses después del fallecimiento, entendimos de que tanto la niña como la familia, estaban viviendo el duelo de manera silenciosa e individual, se comprendió que ese era el principal problema: el no hablar sobre lo que había sucedido y silenciar el dolor.

Se hizo una terapia a la niña dándole la posibilidad de narrar su experiencia, desde sus propias emociones y su percepción, creando el espacio y el tiempo para expresar su dolor y sus pensamientos, y así tratar de encontrar un nuevo sentido a la muerte de la madre.

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Escuchando historias

Esta terapia, llamada terapia narrativa, se la realizó a través del juego el cual ayudó a que la niña pudiera expresar lo que experimentó. Gran parte del contenido de los juegos estaban relacionados a la enfermedad de la madre y los cuidados que se le brindaron tanto médicos como emocionales, además de que se rememoró los rituales que la familia practicaba en el proceso de duelo.

El proceso terapéutico terminó con una sesión familiar a los pies de la tumba de la madre, en un ritual en el cual la niña pudo compartir sus sentimientos y expresar su sentir.

Ahora, su madre ocupaba un lugar especial en su vida, tal y como ella expresó: “mi mamá está en mi corazón”. Es una forma de aceptar la muerte, volviendo a traer a la madre a sus vidas de una forma espiritual.

Ramiro Ramiro era un hombre de 42 años, tenía un cáncer en el estómago que estaba siendo tratado, tuvo dos cirugías sin embargo, el tumor se enraizó en varias partes del estómago lo cual se constituía en un cuadro complicado.

Ramiro era soltero y vivía solo, en muy pocas ocasiones algún hermano lo acompañó a sus citas médicas.

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La dura realidad al final de la vida

Se inició el primer contacto en un hospital de El Alto donde estuvo recibiendo tratamiento curativo, sin embargo, los médicos no le daban un buen pronóstico y se les dificultaba la comunicación con Ramiro ya que, al no haber familiares que se hicieran cargo de él, los médicos no podían explicar la gravedad del cuadro al paciente. Y es así que pidieron una interconsulta con psicología para poder comunicar la situación y acompañar.

Se inició el proceso de comunicación de malas noticias y el acompañamiento terapéutico, con el transcurso de los días y a medida que Ramiro iba asimilando la situación, se le consultó sobre la posibilidad de brindarle cuidados paliativos y si estaría dispuesto a que un médico lo pudiera atender, situación ante la cual Ramiro accedió.

Es así que se inició el cuidado paliativo con el paciente de manera integral, con un médico y con mi persona que atendíamos los síntomas físicos, emocionales y espirituales, sin embargo, se dificultaba la situación debido a que Ramiro estaba solo y se resistía a que se llamara a su familia para pedir ayuda. Cuando el cuadro se había complicado más, se atendía al paciente en su domicilio, una enfermera del hospital acudía a la casa dos veces al día para atenderlo.

A través de la trabajadora social del hospital se logró ubicar a los familiares, con quienes se tuvieron dos encuentros - 70 -

Escuchando historias

y se les explicó la situación y la gravedad del problema. El hermano y la madre accedieron a visitarlo, se inició un leve acercamiento entre la familia y Ramiro. Se acercaban las fiestas de fin de año, y falleció antes de la Navidad.

Álvaro Álvaro de 11 años, estaba en un hospital de El Alto debido a una complicación de su salud, el niño tenía un osteosarcoma en la rodilla izquierda y sufría de dolores intensos que los médicos no lograban aliviar. Su médico, un traumatólogo, aconsejó realizar una ablación de la pierna. La madre angustiada se lo consultó al niño y evidentemente el niño no estaba de acuerdo, al niño le gustaba jugar al fútbol y para él era inconcebible en aquel momento perder una de sus piernas.

Lo sometieron a quimioterapia y radioterapia, con resultados desalentadores. Hasta ese momento, ninguno de los médicos que atendieron al niño le hacen ningún tipo de tratamiento para el dolor. “Es como si me doliera la muela pero 50 veces más” expresa. Ante el sufrimiento por el dolor y la desesperación, Alvarito pidió que se le hiciera la amputación. Fue un momento muy difícil para la familia, quienes escucharon el pedido del niño.

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La dura realidad al final de la vida

Algunas semanas después de la cirugía se volvieron a hacer estudios al niño y se detectó que el cáncer ya estaba avanzado, la familia estaba angustiada en especial el padre que seguía negando que su hijo padecía una enfermedad terminal. Los médicos y yo comunicamos la situación a la familia.

Una tarde, cuando ingresé a la sala donde estaba internado el niño, le pregunté cómo estaba y qué siente, me miró y me dijo “yo ya sé lo que tengo” “me voy a encontrar con Jesús”. No tuve palabras, solo lo miré y lo abracé…

La familia decidió llevarlo a casa, y continuamos el cuidado a domicilio acompañando al niño y a la familia. En ese tiempo, el niño pidió a sus padres hacerse bautizar por su iglesia, cuando íbamos a visitarlo veíamos unos videos de canciones cristianas y el niño cantaba. Uno de esos días, el niño repartió sus juguetes a cada uno de sus hermanos, él se estaba despidiendo y preparando para “su encuentro con Jesús”, la madre y los hermanos ya habían aceptado, el padre no.

Un día, la madre y los hermanos fueron a la iglesia, el niño se quedó con su padre… ese día el niño murió, es como si hubiera elegido morir a lado de su padre para que pudiera aceptar (es una suposición).

Este momento nos lo narró la madre un día que fuimos a visitarla para saber cómo estaban llevando el duelo. Reunidos - 72 -

Escuchando historias

en el patio de su casa, mientras comĂ­amos naranjas con la madre y los hermanos, recordamos a Ă lvaro, recordamos su vida y sus alegrĂ­as y terminamos sonriendo.

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Capítulo III ESCUCHANDO HISTORIAS DE ADULTOS MAYORES

Escuchando historias de adultos mayores

El adulto mayor es un ser que está ya en la última fase de la vida pero tiene su lugar en el mundo. Basta de esconder a estas personas que han llegado a una cierta edad y que tienen una sabiduría y una experiencia única.

Un escritor dijo que los adultos mayores no actúan en el gran teatro del mundo porque carecen de un libreto que les diga qué hacer. Pero no obstante, desde su rol inferior en la sociedad, son capaces de conservar su auto estima, su sentido de bienestar y su gusto por vivir. Mucho depende del apoyo que reciben.

Como dice Naomi Feil experta a nivel mundial sobre envejecimiento, con las siguientes palabras: “Es tan importante que aprendamos a lo largo de la vida cómo afrontar la vejez, entrenar nuestra mente y nuestro cuerpo para saber enfrentarnos a ese momento en el que empecemos a padecer las limitaciones de la edad: Y eso es lo que pretende “la terapia de validación”, además de ayudar a esas personas a recuperar su dignidad y sus ganas de vivir”.

Benigna: “Tengo 96 años creo, ya no me acuerdo bien cuantos años tengo, tengo cuatro hijos. Ya no escucho, me duele todo - 77 -

La dura realidad al final de la vida

mi cuerpo, veo muy poco, tengo miedo caerme, no quiero ir por lugares oscuros. Vivimos en la misma casa con mi hija pero es como si estuviera sola, porque ella no tiene tiempo, yo misma lavo mi ropa. Llamo a mis otros hijos para que me lleven a su casa porque me siento mal, pienso que me voy a morir mañana o pasado. A veces me quitan mi renta porque me dicen: “tú, para qué quieres plata”; casi toda mi vida he vivido lavando ropa y haciendo chicha”.

Victoria: “Tengo 60 años, tengo una sola hija, he estado hospitalizada durante 2 años porque me ha elevado y botado el viento, tenía heridas. La gente me ha encontrado en el río y me ha llevado al hospital. Desde ese momento me duele todo, de nuevo he aprendido a caminar con muletas, poco a poco he dejado las muletas y he empezado a caminar con un bastón, todo mi cuerpo me temblaba, ahora camino con calma.

Cuando los hijos ya tienen su familia, ya se ocupan muy poco de nosotros, ya no es lo mismo”.

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Escuchando historias de adultos mayores

Severina: “Tengo 74 años, no tengo hijos y no me he casado. Antes vendía helados batidos a mano, pero ahora solo vendo refresco porque me duelen mis brazos y mis hombros. El otro día me he caído y me maltraté mi brazo; he ido al doctor y me ha dado unas pildoritas pero el dolor me calmó sólo un rato. Yo no confío en los doctores, prefiero curarme con mis hierbas. A mi brazo me he puesto coca mascada con alcohol y estoy mucho mejor que con las píldoras”.

Andrés “Tengo 83 años, tengo tres varones y dos mujeres; era sembrador, vivía cuidando mis animales, ahora ya no puedo.

Vivo solo y me duele mi espalda, mis riñones, mi estómago; nunca pensé que fuera a llegar a esta edad. Ser abuelo es muy triste, porque ya no puedo caminar”.

Alex: ”Tengo 64 años, soy nacionalizado boliviano, nací en Nicaragua, fui trapecista en un circo. Hace siete años y visité Atocha. Allí me enfermé gravemente de neumonía, - 79 -

La dura realidad al final de la vida

quedé postrado y abandonado en el hospital y gracias a la misericordia de la señora Isabel Romero fundadora de la Casa del Sur, estoy vivo, porque fue quién pagó mis medicamentos, hospitalización y alimentación”.

Norah Luz Grupo Adultos Mayores “10 de febrero” – Oruro, 2010 Aquí las palabras de la Sra. Norah Luz recordando el fallecimiento en un accidente de tránsito de la Dra. Najha Cenzano de Enriquez (Moni), en camino a Atocha para dar su primer curso sobre los Cuidados Paliativos.

“Me recuerdo el curso que la doctora Moni nos daba sobre el tema “Acompañamiento en la fase terminal de un adulto”.

Con sus palabras y su jovialidad logró tener la plena atención de todas las señoras del grupo Adultos Mayores “10 de febrero”, en un silencio impresionante. A mí personalmente me llamó mucho la atención su sencillez.

Cuando tocamos el punto de la Recta final de la Vida, ella también se incluyó, indicando que no hay edad para la muerte. Sus ejercicios de relajación y después su charla, fueron tan bonitos que quedaron grabados en nuestras mentes.

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Escuchando historias de adultos mayores

Nunca hubiéramos pensado en que sería la última vez que la veríamos con vida. Su muerte penetró como un puñal en nuestro corazón, ella tenía tanto conocimiento para darnos.

Fue para nosotras un ANGEL que alegró nuestras humildes vidas”.

“El secreto de una buena vejez no es otra cosa que un pacto honrado con la soledad”.

Gabriel García Márquez

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Capitulo IV ESCUCHANDO HISTORIAS DE CUIDADORES

Contar e intercambiar experiencias es la mejor forma para darse cuenta de la importancia del acompañamiento a personas de la tercera edad que están en la última etapa de vida. Darles confianza y ganas de vivir para enfrentar sus limitaciones, para sentirse útiles, para disminuir sus dolores físicos, su dolor de aislamiento y ansiedad.

Escuchando historias de cuidadores

Verónica – Machacamarca Siento que Dios me dio un don para poder atender, escuchar y ayudar a los ancianos, con terapias alternativas, ir con ellos a los baños termales, bañarles y cuidarles. Mientras la vida me dé fuerzas, yo daré todo para poder estar con los adultos mayores, aprendo mucho de ellos y los tengo como amigos; me cuentan sus experiencias buenas y amargas, por las que han pasado en la vida.

Natividad - Atocha Lo que me motivó para trabajar con los abuelos fue el hecho de verlos solos, escuchando quejarse siempre por dolor de pies y rodillas; me acerqué poco a poco a ellos y puse en práctica la reflexología y los masajes para disminuir su dolor.

A veces compartimos una comida especial y logramos hacer una convivencia, alegrándoles, haciendo que todos bailen y aprovechando a la vez de hacer ejercicios de cabeza, hombros, brazos y pies al ritmo de la música. Luego descansan tomando un refresco y su infaltable coca.

Desgraciadamente algunos no tienen a nadie, otros sí, pero siempre dicen que a sus hijos no les importan ellos. Dicen, “a - 85 -

La dura realidad al final de la vida

mí me buscan mis hijos por mi plata, me la quitan diciendo que van a guardarla y se van”; a veces no tienen nada para comer. O dicen: “mis hijos no me quieren, para ellos soy una carga, soy un viejo que no hago nada bien”.

A mí me agradecen por el cariño y por el contacto; dicen que se sienten mejor y me consideran como una hija porque me preocupo por ellos. Me gusta mucho trabajar con ellos y aprendí mucho; es una experiencia muy buena, comprendí que las personas están perdiendo el respeto hacia ellos. Es como trabajar con niños, dando amor, comprenderles y saber escucharles.

Ana - Atocha En principio me gusta ser puntual con los ancianos porque ellos siempre son puntuales y apurados, todo quieren rápido.

Me gusta hacerles una terapia de masaje con mucho cuidado y yo tengo que estar bien concentrada.

Me gusta también hablarles, preguntar sobre su familia, qué se sirven como alimento, así recojo experiencias e información de ellos mismos. Tengo que hablarles en quechua puesto que la mayoría habla ese idioma. También tengo mucha tristeza al verles tan viejitos, algunos no - 86 -

Escuchando historias de cuidadores

pueden caminar, otros se enferman, están en cama mucho tiempo, les duele su cuerpito. Me siento impotente al ver todo eso. Me da pena también cuando sus familiares, el día de cobrar su platita del bono, les asean solo por ese día y el resto de los días no les importa. Yo también algún día seré de la tercera edad, pienso que a mí también me puede pasar lo mismo.

Norah – La Paz Hace 26 años camino junto a personas que me mostraron y me enseñaron a ver más allá de lo que veo. Como enfermera estoy en dos momentos mágicos y maravillosos de la vida, el momento del nacimiento de un bebé que ve la luz exterior del mundo terrenal y el segundo momento más importante de la vida es cuando una persona tiene que partir a ese lugar mágico al que vamos todos, sin excepción.

Vi diferentes reacciones, desde las más dolorosas, hasta lo más inexplicable e incomprensible que puede ser. En muchas ocasiones tuve que tragar nudos de angustia y dolor por la impotencia de no poder llegar más allá, de no comprender o no saber cómo comprender a las personas.

Personas que marcaron mi existencia, frases que exigían - 87 -

La dura realidad al final de la vida

más de mí, miradas que me decían mucho, silencios de pacientes que en su último suspiro necesitan respuestas, muchos querían únicamente que se les acompañe hasta el último momento.

Enfermedades silenciosas que se van carcomiendo internamente al ser, sin darle salida ni oportunidad, familiares que deambulan en un viacrucis sin encontrar comprensión ni respuestas favorables, familiares con duelos patológicos, más duro y cruel cuando no cuentan con recursos económicos, aunque en ocasiones la riqueza económica no asegura la salud cuando se trata de patologías con diagnóstico terminal.

Recuerdo hace 4 años a don Pedro de 73 años, que en paz descanse, junto a su esposa doña Juana que partió 7 meses antes que él, padre de 5 hijos que, con el trabajo de artesano, pudo dar a cada uno de ellos su profesión.

A la partida de doña Juana, los hijos no pudieron superar la etapa de duelo, se sentían culpables por no darle la importancia a su enfermedad. Ella partió por cáncer en el cuello del útero. Los hijos querían cuidar mucho mejor al papá que fue diagnosticado con peritonitis. Lo operaron con éxito, pero ya no podía respirar bien. Luego apareció una nueva infección por lo que volvió al hospital del que salió, pero todos los hijos lo sobreprotegían tanto - 88 -

Escuchando historias de cuidadores

que hasta le preocupaba a don Pedro, cuando lo único que él quería de verdad era, estar al lado de su amada esposa y repetía “La extraño mucho pero mis hijos no me entienden, viví junto a ella toda mi vida, me casé muy joven y salimos juntos adelante, lloramos y reímos juntos, mis hijos están ya viejos, tienen sus casas, sus negocios que les dimos cuando ella estaba enferma, estuve solo, ahora mis hijos no me dejan“. Al ser programado la tercera cirugía, Pedro me tomó de la mano muy fuerte y me dijo “tengo miedo, mucho miedo, por favor dígale a mis hijos que solo quiero ir con mi esposa” y pude sentir por primera vez a una persona temblar como una hoja de papel ante una posible intervención sin que sea su voluntad. Y aunque tenía nudos de angustia que pasaban por mi garganta, con mucha seguridad y confianza le dije “no tenga miedo don Pedrito no tenga miedo, está ahí su esposa”, me miró y me apretó fuerte mi mano y vi cómo se alteraron los signos vitales en el monitor. Llamé al médico, le asistió pero don Pedrito se fue, aunque no puedo explicar, ese momento sentí una tranquilidad inusual.

En ocasiones que me encuentro muy tarde de retorno a casa pido siempre a mis pacientes que me acompañen por la calle también a nuestro creador y me siento segura; pido eso no solamente a don Pedrito, sino a muchos - 89 -

La dura realidad al final de la vida

pacientes que se fueron en mis manos, con quienes pude hablar y quienes me confiaron su vivencia del momento.

Mi mayor sueño es ser parte de la creación de un HOSPICE y si los sueños se comparten, será una realidad.

“Yo me acerco a los ochenta años y no he dejado de sentirme joven nunca porque sigo conservando intactas las ganas de vivir, de llevar a cabo proyectos y de ayudar a los demás”.

Naomi Feil Experta a nivel mundial sobre Envejecimiento

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Capítulo V ESCUCHANDO OTRAS HISTORIAS

Escuchando otras historias

Billy

Llegué aquí con un corazón que llevaba una carga Un corazón con miedo de llorar.

Hace casi tres años que Billy se marchó Y no le pude decir adiós.

Me quedé de pie, sola, junto a su tumba.

Y no pude llorar.

“Teníamos un trato”, le dije, “y me dejaste plantada”.

Hace casi tres años que Billy se marchó, Dios no había parecido intentar Calmar ésta herida, curar este corazón, Darme lágrimas para llorar.

Y entonces Dios habló. El señaló Que, aunque lo intentó, Mi corazón estaba cerrado y no podía oír Su suave, intemporal aliento.

Y aunque fue sólo la voz de Neale La que trajo el mensaje de las alturas, Mi espíritu oyó las palabras de Dios esta noche, Y ahora mis ojos pueden llorar.

Salí a pasear esta noche estrellada Ya es hora finalmente de intentar Encontrar la alegría para dejar libre a mi hijo.

Es hora de decir adiós.

Y cuando lo hice, una estrella fugaz… a través del cielo, bailó.

Extractado del libro “En Casa con Dios” Neale Donald Walsch - 93 -

La dura realidad al final de la vida

Karen “Suponiendo que pronto tendré una enfermedad terminal” Primero, quisiera que me den el diagnóstico lo más rápido posible. Quisiera que extirpen el tumor rápidamente y completamente antes de pensar tanto en el tema y me llegue a culpar a mí misma por la metástasis. Y que sea a tiempo, y antes de que un bisturí saque todas las células normales y deje todas las malas sonrientes, para que me pueda dormir con un falso sentido de seguridad.

Quisiera que me cuente el resultado y el pronóstico un médico que no quiera verme ni muerta ni enterrada antes de secarse la tinta con la cual escribió mi pronóstico. Quisiera que él o ella no me hagan promesas falsas, no intenten tratar mi enfermedad hasta que ya no me queden fuerzas. También quisiera escuchar el pronóstico en términos de meses en vez de años, en términos de semanas en vez de meses, o incluso en términos de días en vez de semanas. Prefiero esto en vez de escuchar seis semanas o seis meses (incluso si es una aproximación) para que no empiece a marcar los días en el calendario y luego salte de alegría cuando pase mi “fecha de vencimiento” y piense que seguramente se han equivocado y que estoy bien.

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Escuchando otras historias

Quisiera poder elegir un médico que venga a sentarse al lado de mi cama, sin sus acompañantes, que no tenga miedo de mis preguntas y que esté dispuesto a explicar cosas -cada vez de nuevo- en palabras de una sola sílaba, en palabras que pueda entender. Quisiera que vuelva a dar la misma explicación una semana o un mes después de una forma consecuente, sensible y honesta que disipe todas mis dudas.

Que sea alguien que me explique todas las opciones posibles de una forma que no sienta que lo decepcione o que me vaya a abandonar si elijo lo que él/ella no desea. Entenderá que no temo la muerte (quizás sí el hecho de morir), sino lo desconocido. Puedo manejar las noticias, sean éstas buenas o malas, es la inseguridad lo que me cuesta.

Quisiera sentir que él/ella esté allí cuando necesito que esté, y que él/ella, cuando yo necesite un tratamiento para aliviar los síntomas, me ayude con sus manos experimentadas en vez de utilizarme como conejillo de indias para enseñar algo a un asistente joven. Espero que actúe inmediatamente y que no me ponga al final de la lista de la próxima semana para que pueda vivir cómodamente cada día. Y cuando mis síntomas no corresponden con lo que dicen las radiografías y los tests, que por favor me escuche cuando le digo que no está bien, que algo anda mal.

Quisiera beneficiarme de la sabiduría de un médico de familia tradicional con conocimientos actualizados, que - 95 -

La dura realidad al final de la vida

puede ser tanto una persona de confianza como un médico, alguien con quien estar en contacto a menudo, alguien que se fije en los cambios en mi estado, que se adelante y que esté preparado para lo que pueda pasar. Un médico que cree que la medicina paliativa es importante y que es parte de la medicina de familia. Un médico que no me deje en manos de una enfermera y que me esquiva, sino que está dispuesto a trabajar en equipo con la enfermera. Un médico que me haga preguntas sobre mis síntomas para entenderlos y emitir un diagnóstico. Alguien con un sólido conocimiento de todos los tratamientos disponibles, que sepa cómo utilizarlos y que no tenga miedo de ajustes frecuentes y radicales.

Alguien con la mente abierta en cuanto a la administración de medicamentos y que no tenga miedo de administrar una dosis más alta de lo acostumbrado. Quiero que él/ella sepa que la cantidad de calmantes no tiene límite, preferiblemente en forma de píldoras o tiritas, a veces por medio de una inyección, o con supositorios sólo si es absolutamente necesario. Que no se olvide prescribir laxantes junto con la primera dosis de calmantes y que me salve de la vergüenza y la humillación de un enema para solucionar el estreñimiento que de lo contrario ocurriría.

Que me den la ventaja de tener una enfermera que se dé cuenta que ser enfermera es mucho más que elaborar planes de cuidados y que venga cuando la necesito, que no diga “en un segundo estoy allí” y luego se olvida. Alguien que - 96 -

Escuchando otras historias

averigüe cuáles son los verdaderos problemas y que prevea los problemas que se pueden esperar y que me cuente a mí y a mi familia cómo podemos perseverar y administrar cuidados. Una enfermera que sepa cómo aliviar los síntomas con sus cuidados integrales, que sepa que la comodidad viene de las cosas simples: un buen baño, tener el cabello limpio, una boca que no está ni irritada ni inflamada, no estar estreñido, atención para las áreas adoloridas. Cuando ella haya pasado, la siguiente persona que viene de visita debería ver enseguida que pasó la enfermera. Que ella y la enfermera en jefe, se den cuenta que muchas veces el simple confort es tan difícil de lograr al igual que un adecuado tratamiento del dolor y que este aspecto por lo menos requiere tener igual conocimiento.

Cuando no tengo apetito, quisiera que me hagan antojar una tajada de salmón ahumado, con un poco de limón, quizás un sorbito de vino blanco, en vez de puré o papas fritas o una lata de suplementos.

Que no me molesten los tubos o aparatos innecesarios, que no interfieran un cálido abrazo. Si no se pueden atacar mis problemas intestinales con cirugía, que no molesten con inyecciones y que me den esos medicamentos para que deje de vomitar, aliviar el dolor, comer un poco... para que pueda vivir.

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La dura realidad al final de la vida

Quiero tener amigos y familiares que simplemente quieran ser mis amigos y familia tal como siempre lo fueron y que no quieran encargarse de mi vida y decirme qué tengo que hacer. Lo mismo vale para mis colegas médicos: que sigan siendo las personas que eran, que dejen su profesión en la puerta cuando me vienen a visitar, que no me pidan detalles médicos innecesarios, y que me den la confidencialidad que ellos mismos quisieran tener. Quiero que ellos, junto con mis amigos, me permitan que sea yo mismo y que me dejen ser independiente con dignidad hasta el final, incluso sólo con mi mente. Que yo sea un desafío para este equipo de profesionales, amigos y familiares. Que mis metas se conviertan en sus metas.

Quisiera que me cuiden personas que entiendan que cuando la ciencia médica ha hecho todo lo posible, todavía hay mucho por lograr con un buen cuidado médico.

Que me cuiden personas que sepan de medicina sin tratamientos, que me dejen ser más grande que la enfermedad que me aflige: no al negarla, sino al ir más allá de la enfermedad. No quiero pasar mi tiempo en morir, sino en vivir, de la mejor forma posible, hasta el día en que la vida como la conozco, termine.

Por último, quisiera que mi familia y amigos no tengan miedo de dejarme arreglar mis asuntos, para que pueda - 98 -

Escuchando otras historias

expresar mis deseos y arreglar las cosas, incluso para mi entierro, para que, hasta en ese momento, pueda, tal como lo predijo mi abuela hace años atrás, tener la última palabra.

Morir, la muerte y después.

Traducido del inglés: “Dyng, death and after” Dra. Karen E. Groves

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Es una nueva publicación de Cuidados Paliativos redactada por Els Van Hoecke, quien vive cuarenta años en Bolivia después de una formación en psicología en su país de origen, Bélgica.

La mayoría de las personas protagonistas de las historias de vida ya han dejado este mundo, sin embargo, lo vivido no se puede borrar, esto queda en nuestros corazones.

Las experiencias de cuidar y acompañar a personas con enfermedades crónicas y/o al final de vida, han mostrado cómo soledad y solidaridad, dolor y felicidad, miedo y amor, tristeza y alegría, se funden en estos momentos llenos de vida.

La autora recibió la colaboración de Norah Mamani, con formación en psicología, con las historias de niños y Marcela López, también psicóloga de formación, quien estaba activa desde el principio de Cuidados Paliativos en Bolivia y relató sus vivencias con pacientes. Daniela Yucra, con formación en ingeniería de alimentos, nos proporcionó las historias relacionadas con alimentación.

Se incorporó un capítulo con historias de vida de adultos mayores y sus cuidadores, sector importante de los Cuidados Paliativos, extractado de la publicación elaborada por la misma autora en colaboración con Rossemary Ardaya que tiene como título: “Acompañar a la persona de la tercera edad en su vida cotidiana”, publicado en 2011.

La actual publicación representa el tomo N°7 en la serie 2 “Cuidados Paliativos”, publicada por la ONG SENTEC, institución que se abrió al tema desde 2009, con la única preocupación de que los Cuidados Paliativos tengan una amplia y definitiva aceptación en Bolivia.