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Porque todos, algún día, seremos cuidadores o necesitaremos cuidados núm. 1 • Mayo 2014 • 3,5€

ACE y Diario De Un Cuidador: Dos fundaciones dedicadas a luchar contra el alzhéimer Entrevistas a Mercè Boada y Pablo A. Barredo Cuidado del cuidador Afrontar la agresividad y otras conductas molestas.

vida saludable El uso terapéutico de la música en los cuidados de la persona con alzhéimer.

Recursos para el cuidador ¿Cómo pedir ayuda a tu entorno con éxito?


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#30 © CuidadoresPRO. Editor: Xavier Gironès (Shaepot Project Consulting SL). Directora y Responsable de Redes Sociales: Yolanda Gurrera. Director Edición Electrónica: Frédéric Tétard. Directora de Arte y Maquetación: Montserrat Figueras. Desarrollo Multimedia: Yonah Frost. Fotografía: Meritxell Roca, Thinkstockphotos y Flickr. Ilustración: Judit Sàbat. Colaboradores: Àlex Prunés, Ignacio Collet, Oscar Seivane, Margarita Gonzalvo-Cirac, Yirsa Jiménez, Joan Miquel Roig, Mónica de Castro, M. D. Herrero, A. Ferré y Cuidador de Alzheimer TJ. Agradecimientos: Mercè Boada, Pere Monràs, Pablo A. Barredo, Daniel Zambón, Loreto Giménez, Cristina Puig, Gemma Cota, Joan Pere Gil, Víctor Gironès, Félix-F Cruz-Sánchez (+), Departamento de Fisioterapia de la Universitat Internacional de Catalunya (UIC), Fundación ACE, Fundación Diario De Un Cuidador y a todos los administradores de Alzheimer Universal. Portada: Mercè Boada y Pablo A. Barredo delante del tapiz de Pepa Poch en Fundación ACE, Barcelona. Edita: CuidadoresPRO. C/ Cartagena, 245. 5o 4a. 08025 Barcelona. Tel: +34 93 531 3987 mail: info@cuidadores.pro web: www.cuidadores.pro DL: B 1561-2014 La revista Cuidadores no se hace responsable de las opiniones expresadas en los artículos firmados. La opinión de la revista se expresa sólo en la editorial.

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#56 #4 Editorial Con vosotros #8 Entrevista Pablo A. Barredo #16 Cuidado del cuidador Afrontar la agresividad y otras conductas molestas #22 Redes #24 Recursos para el cuidador Cuidados para el enfermo de alzhéimer hospitalizado #28 Redes UNIR CUIDADORES: Todos somos cuidadores #30 Divulgación médica Los inhibidores de la colinesterasa: un parche contra el alzhéimer #34 Nombres propios Mercè Boada #42 Recursos para el cuidador ¿Cómo pedir ayuda a tu entorno con éxito? #47 Redes #48 Vida saludable El uso terapéutico de la música en los cuidados de la persona con alzhéimer #52 Redes #54 I+D y TIC La plataforma CuidadoresPRO #56 Derechos y responsabilidades Alzhéimer: Aspectos jurídicos de familiares cuidadores y dependientes afectados #64 Redes #65 Pensamientos laterales Cuidar a los que cuidan.


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Con vosotros El equipo de Alzheimer Universal, Fundación Diario De Un Cuidador y CuidadoresPRO, pretende con su trabajo estar al lado de los cuidadores, los afectados por el alzhéimer y los familiares que intentan mejorar la calidad de vida de su ser querido. Con ello pretendemos que no os sintáis solos. En nuestros foros, blogs y páginas web somos ya más de 300.000 cuidadores de todo el mundo debatiendo, comentando e informando a diario sobre las enfermedades neurodegenerativas, sobre nuestros logros y también sobre nuestros fracasos. ¡Apúntate! Nuestro objetivo fundamental es dotar de las mismas herramientas tanto a cuidadores naturales como a cuidadores profesionales, mediante una información actualizada, útil y práctica. Como no nos cansaremos de repetir: un cuidador formado e informado es un cuidador preparado, lo que implica una mejor calidad de vida tanto para el paciente como para sí mismo. El problema del alzhéimer, exactamente igual que el de otras enfermedades actualmente sin solución médica, es precisamente ese, que hoy en día no tiene cura. E igual que otras muchas enfermedades crónicas, lo mejor que podemos hacer para combatirlas es intentar prevenirlas. A falta de una teoría científica clara sobre lo que ocurre en las neuronas del enfermo de alzhéimer y cuál es el desencadenante de la enfermedad, nuestra mejor baza es la prevención mediante el conocimiento de los factores de riesgo y cómo evitarlos. Recomendaciones generales como una dieta equilibrada que incluya pescado azul, frutas y legumbres, y mantener actividades físicas moderadas a cualquier edad, son una excelente manera de mantener nuestro ADN lo más joven posible y reducir las posibilidades de desembocar en una demencia. Visitar a nuestro médico con regularidad y hacernos analíticas para controlar desajustes como la glucemia, el colesterol o la hipertensión, factores que podrían desembocar en lesiones vasculares, también reduce sustancialmente las posibilidades de padecer una enfermedad neurodegenerativa. Más allá de estas recomendaciones, que son realmente útiles para la prevención de la mayoría de enfermedades crónicas, y centrándonos únicamente en el alzhéimer, podemos asegurar que el punto básico en cuanto a prevención es la ejercitación de la mente. Nuestro cerebro es un órgano compuesto por unas 100.000 millones de


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células llamadas neuronas, y cada neurona se comunica con las otras mediante impulsos eléctricos y neurotransmisores. Para ello cada una está equipada con "emisores" (llamados axones) y "receptores" (llamados dendritas). La comunicación entre un emisor de una neurona (axón) y un receptor de otra (dendrita), recibe el nombre de "conexión sináptica". Pues bien, cuanto más entrenemos a nuestro cerebro, más conexiones sinápticas va estableciendo entre nuestras neuronas y, exactamente igual que en cualquier red informática, cuanta más redundancia montemos en sus circuitos, más tolerancia a fallos obtendremos. O, dicho de otra manera, si una ciudad está comunicada por dieciocho autopistas, poco importa que un terremoto destruya dos o tres, ya que las otras quince la mantendrán comunicada sin ningún problema. Y por suerte en la actualidad sabemos cómo lograr este tipo de redundancia en nuestros circuitos neuronales de una manera simple y efectiva. Todo se basa en los llamados "ejercicios potenciadores de la reserva cognitiva", que no son más que cualquier actividad mental que implique la adquisición de nuevas habilidades. Juegos como los “sudoku” o las “sopas de letras”, el aprendizaje de un nuevo idioma o el estudio de una materia desconocida para nosotros, obligarán a nuestro cerebro a crear nuevos "puentes" entre neuronas que lo dotarán de gran resistencia ante cualquier tipo de demencia. Pero como la medicina preventiva no es una ciencia exacta, y como tan solo podemos disminuir las posibilidades de padecer alguna enfermedad neurodegenerativa y no reducirlas a cero, es bueno estar informado y preparado por si la enfermedad apareciese en nuestro entorno. Y con ese objetivo, nuestra revista tiene una clara intención divulgativa, abierta a cualquier tipo de lector y no tan solo a cuidadores de alzhéimer. En el número de este mes entrevistamos a Pablo A. Barredo, cuyo blog "Diario De Un Cuidador" cuenta ya con más de 275.000 seguidores, y también a la Dra. Mercè Boada, de la Fundación ACE, que junto a la empresa Araclon Biotech están desarrollado una vacuna preventiva contra la enfermedad de Alzheimer que será probada en humanos durante el presente año, y un nuevo test mediante muestra de sangre para el diagnóstico prematuro. También hablaremos de los últimos avances del tratamiento con los inhibidores de colinesterasa, y del papel fundamental de la familia y de su involucración en los cuidados del enfermo de alzhéimer. Por último, y dado el enorme éxito que ha tenido nuestra plataforma para móviles, tabletas y ordenadores que incluye nuestra revista, dedicamos un capítulo a explicar detalladamente su funcionamiento para que podáis sacarle el máximo rendimiento. En CuidadoresPRO creemos firmemente en el papel central los cuidadores a la hora de luchar contra las demencias, que debido al progresivo envejecimiento de la población mundial, se convertirán en la nueva plaga del siglo XXI. Y con el objetivo de unir y coordinar esfuerzos entre todas las partes implicadas, que van desde la admi-


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nistración pública al propio paciente, pasando por los profesionales sanitarios, el cuidador y la familia, nuestra plataforma ofrece un punto de encuentro sencillo y efectivo alrededor del cual todos los implicados disponen de la información necesaria sobre el paciente y la enfermedad, actualizada y a tiempo real. Un correcto seguimiento del "burn-out" (quemazón) del cuidador, de la calidad de vida del paciente, o de los costes sanitarios y gastos generados en la familia, es ahora posible gracias a esta avanzada herramienta. Tan convencidos estamos de que es necesario un cambio de paradigma a la hora de abordar el tratamiento de esta enfermedad, que hemos iniciado en Francia un ensayo clínico de nuestra aplicación en el que participan 80 enfermos de alzhéimer de grado leve y leve-moderado y sus respectivas familias y cuidadores durante doce meses. Este ensayo busca demostrar la sustancial mejora de la calidad de vida tanto del paciente como del cuidador, mediante la utilización de las nuevas tecnologías al servicio de un profundo conocimiento de lo que ocurre en una casa con un enfermo de alzhéimer, de cuáles son las etapas, los procesos y las dificultades a las que se enfrentan a diario tanto el cuidador como el paciente. Y basados en esta premisa, el objetivo a medio plazo es que los profesionales de la salud puedan prescribir nuestra solución con todas las garantías, apoyada por pruebas clínicas reales, con pacientes reales, cuidadores reales y médicos reales. Nosotros y nuestra red de cuidadores, estamos ya completamente seguros del éxito. En este 2014 también editaremos nuevos números de la revista Cuidadores, totalmente gratuita en su formato digital y a un precio muy económico en su formato en papel, que además incluye la aplicación registrada y completa de CuidadoresPRO, con la que podéis empezar hoy mismo a cambiar vuestra situación y la de vuestro familiar con alzhéimer. ¶

FOTO PÁGINA 5: Pepa Poch pinta la alfombra "THE BRAIN" (El Cerebro) de 37 m2. con motivo de la VII Biennial Conference Barcelona-Pittsburgh 2010. Fundació ACE, Institut Català de Neurociències Aplicades, y Alzheimer Disease Research Center of Pittsburg University. Una alfombra mágica pintada durante la conferencia contribuyendo benéfica y desinteresadamente. La alfombra de lana y seda, también benéfica, está fabricada en la India por J&C BCN Jordi Mas. El fragmento de la fotografía corresponde al existente y expuesto en la Fundació ACE, unas idas y venidas sobre la totalidad del lienzo para ir componiendo una forma, una red mágica en forma de CORONA, una representación justa pero categórica de lo que representa el cerebro.

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a. barredo “Cuidadores de cuidadores” somos los que hemos vivido o vivimos el alzhéimer muy de cerca y queremos volcarnos en cuidar de esos cuidadores que están y que vendrán.

¿Qué significa para ti la palabra “Demencia”? Significa infinidad de conceptos y sentimientos: amor, caos, olvido, comprensión, paciencia, desintegración, nostalgia, dolor, pérdida y aislamiento, entre muchos otros. En el caso del alzhéimer, siendo el tipo de demencia más común entre todas ellas, es una sentencia de muerte segura. Es una etiqueta que te hace saber que esa persona que quieres va a iniciar un proceso de deterioro imposible de detener por completo: un proceso que va a hacer que la vayas a ir perdiendo paulatinamente en vida. ¿Hay un antes y un después cuando se recibe el diagnóstico? Sin duda alguna lo hay. Aunque ese “antes y después” ya se haya comenzado a producir mucho antes desde mi punto de vista (en ese instante en que una voz te dice en tu interior que algo le está pasando a ese ser querido y que tienes que estar en guardia), con la llegada del diagnóstico se produce un pronunciado giro de 180º: tanto en la vida del enfermo, como en la de esa persona que va a representar el papel de cuidador/a principal y en la del entorno. Mi vida no ha vuelto a ser la misma desde entonces. Creo que la vida de cualquier cuidador familiar no vuelve a ser igual desde ese momento. ¿Cómo crees que te ha cambiado? Siempre digo que el alzhéimer ha sido el mayor de mis enemigos y el más exigente de mis maestros. El alzhéimer me ha hecho comprender

Entrevista realiaza por: Luzbel Yolanda, Activista Co.


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Breve currículum Nació en Barcelona en el 1974. es un Comunicador, artista visual y activista social que estudió un Bachelor of Arts en Mass Communication y un Master of Visual and Media Arts en el Emerson College de Boston, Massachusetts. Tras vivir diez años en los Estados Unidos, donde trabajó en el cine, la televisión y ejerció de docente, regresó a Barcelona en el 2003 para fundar su propia agencia de comunicación audiovisual. A mediados del 2008 lo deja todo para cuidar a su madre al quedarse viuda e iniciar un proceso de deterioro cognitivo. En 2009 crea el blog “Diario De Un Cuidador”, a fin de compartir experiencias y conocimientos como cuidador no profesional. Hoy cuenta con más de 250.000 seguidores.

lo que significan, de verdad, términos como: amor incondicional, sacrificio, entrega, lucha, valor, sufrimiento, humanidad, compasión, fuerza y altruismo, entre tantos otros. No soy el mismo que era antes. Me ha hecho crecer a muchos niveles y se ha llevado consigo una gran parte de mí que sé que jamás lograré volver a recuperar. ¿Cómo crees que afecta a otros cuidadores, para bien y para mal? Cada experiencia con el alzhéimer es un universo de por sí. Cada enfermo es un mundo. Cada cuidador también lo es. Cada uno lo vive, asimila y afronta según sus circunstancias, sus realidades. Unos cuidan en casa (o bien por la falta de recursos económicos o bien porque no quieren llevarlos a centros especializados) y otros cuidan de sus enfermos en paralelo a llevarlos a centros de día o tenerlos ingresados en residencias. Unos cuidan solos sin apoyo familiar y otros se reparten las funciones con otros miembros. No importa cómo decidas cuidar (siempre y cuando actúes desde ese quererlo hacer lo mejor que uno pueda), el alzhéimer te afecta del mismo modo si sientes amor por esa persona. ¿Y cómo afecta a otros cuidadores la enfermedad y su labor ante esta? Para bien: el papel que desempeñan puede hacerles sentir una gran satisfacción, un profundo sentimiento de estar dándolo todo por amor. Para mal: la experiencia puede acabar quemándolos, sumiéndolos en un profundo pozo de dolor del que les va a costar mucho salir. El alzhéimer siempre acaba por poner el mundo interno de un cuidador patas arriba. ¿Qué es lo que más te impactó por parte de la sociedad en tu camino como cuidador? El que se me hiciera sentir tan invisible. Que se me preguntara siempre por cómo estaba mi madre pero que sólo aquellos que lo habían vivido muy de cerca me miraran a los ojos y me preguntaran: Y tú, ¿cómo estás? Como cuidador durante cinco años de tu madre, ¿qué nos dirías sobre “la soledad del cuidador”? Que hay que vivirlo para saber lo dura que resulta esa soledad. Te puede llegar a devorar por dentro. Aun recuerdo esa soledad. Aun puedo sentirla. Los cuidadores llegan a encontrarse muy solos. Son muchas las horas en las que te encierras a solas contigo mismo y con la enfermedad. ¿Hay un “antes y un después” cuando te transformas en ex-cuidador? También lo hay. Supongo que cada uno, llegado ese punto en el que su papel como cuidador/a llega a su fin, lo vive y siente a su manera. Pero para mí, sin duda, ha supuesto un nuevo “antes y después”. Han pasado pocos meses del fallecimiento de mi madre y admito que sigo todavía sumido en ese proceso de querer y no


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querer mirar hacia atrás; de tener que hacer balance y no desear hacerlo; de seguir haciendo recuento de las mil y una heridas que deja en ti, una vez se te obliga a abandonar el campo de batalla. Aunque por encima de todo queda esa gran sensación de paz y orgullo por haberlo hecho lo mejor que podías y haberte entregado hasta el final en cuerpo y alma. ¿Qué les dirías a los responsables de gobierno y de salud para que tuvieran en cuenta en lo que se refiere al tema del Alzheimer y de sus cuidadores? Que son unos irresponsables. El alzhéimer va a ser una de las mayores epidemias del siglo XXI. Ya lo está siendo. Cada uno de los miembros que conforman nuestros gobiernos y sus ministerios/administraciones de salud, lo vivirá muy de cerca de no experimentarlo en sus propias carnes. Estamos hablando de una enfermedad que va en auge a medida que la expectativa de vida aumenta y nos encontramos con un mayor número de personas mayores entre la

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Cada experiencia con el alzhéimer es un universo de por sí. Cada enfermo es un mundo. Cada cuidador también lo es.


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Han pasado pocos meses del fallecimiento de mi madre y admito que sigo todavía sumido en ese proceso de querer y no querer mirar hacia atrás.

población. El alzhéimer debe ser una prioridad en lo que al campo de salud se refiere. El enfermo de alzhéimer (como de cualquier mal de tipo neurodegenerativo) y su cuidador, deberían estar mucho más apoyados por los estados y amparados por leyes creadas específicamente para ellos. De no desempeñar nuestro papel y pasarle la responsabilidad al estado, el impacto económico sería tan brutal que el sistema se vendría abajo. Si no quieren hacer un cambio de conciencia por humanidad y empatía, que lo hagan por la repercusión económica que podría suponerle al país. ¿Qué les dirías a los profesionales que consideres importante para que tengan en cuenta cuando se encuentran delante de un afectado de alzhéimer y su cuidador? Primero, que tengan mucho cuidado de lo que hablan delante del enfermo. Yo acabé cansado de llevarme el dedo índice a los labios delante de los especialistas y decir un “te está entendiendo o mi madre es muy consciente”. Me gustaría que los tratasen con mucho respeto, con mucha sensibilidad, con mucha inteligencia emocional; que lo hicieran como si tuvieran a su propia madre o a su propio padre delante. Segundo, les pediría que escuchen a los cuidadores y que respeten y valoren lo que podamos decir. A la


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larga acabamos sabiendo más que ellos: sobre el enfermo, sobre la enfermedad, y sobre qué efectos positivos o negativos producen las medicaciones y los tratamientos, entre muchas otras cosas. ¿Qué les dirías a los centros de día y residencias para que tengan en cuenta? Sé que en la mayoría de centros de día y residencias, el personal hace todo lo que puede (dentro de las limitaciones con las que se encuentran: pocos recursos económicos, poca plantilla, etc.) y más, por atender las necesidades de cada enfermo. Pero hay algunos centros/residencias que están más interesados en las ganancias que en la calidad. La calidad lo es todo. Desde aquí les pido que sean humanos, que caminen siempre desde la ética y que sean conscientes de la gran responsabilidad que esos familiares depositan en sus manos cuando les llevan a sus enfermos. Les ruego que vean al enfermo no como un negocio o un estorbo al que hay que tener medio drogado para que no moleste, si no como a un ser humano que padece de un mal que le ha tocado vivir. Y que se paren a pensar unos minutos en el que ellos, algún día, podrían estar en esa misma situación. Para mí, lo más importante que tengo que decirles es que traten y respeten a los enfermos como si fueran la persona que más quieren del mundo. En dos palabras: humanización y empatía. ¿Qué es para ti la “Familia Alzheimer Universal”? Podría decir mucho sobre la “Familia Alzheimer Universal”. Somos cuidadores (algunos como yo, ya ex-cuidadores) que nos fuimos encontrando en algún punto a lo largo del camino y uniendo nuestras fuerzas para crear una gran red de plataformas de apoyo y ayuda para otros cuidadores no profesionales. Nuestra única voluntad: la de construir para otros con la ilusión de poder mejorar la calidad de vida de los que cuidan. Personalmente, para mí la “Familia Alzheimer Universal” lo es absolutamente todo. Sin “Alzheimer Universal” yo no sería nadie. Tu libro es una herramienta para cuidadores. ¿Con qué objetivo y misión está escrito? ¿Dónde podemos encontrarlo? El libro lo escribí con tres pretensiones en mente. 1. La de que existiera ese libro que me hubiera gustado que estuviera disponible cuando llegó el diagnóstico: un libro escrito por un cuidador no profesional para cuidadores no profesionales. 2. La de poder aportar mi granito de arena para ayudar a construir un mundo mejor. “Diario de un cuidador” es una linterna que creo que podrá ayudar a más de uno a transitar mejor por la senda del cuidado. 3. La de querer arrojar luz sobre la figura del cuidador no profesional y extraerla de las sombras, para que la sociedad entienda nuestra labor y se sensibilice con nosotros.

El enfermo de alzhéimer y su cuidador, deberían estar mucho más apoyados por los estados y amparados por leyes creadas específicamente para ellos.

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El libro se puede adquirir en España en tiendas como El Corte Inglés, La Casa del Libro y FNAC. En internet se puede comprar a través de las páginas web de Plataforma Editorial, Casa del Libro, FNAC y Amazon España. Poco a poco será distribuido en Latinoamérica. Sabemos que estás en trámites para crear la “Fundación Diario De Un Cuidador”. ¿Qué proyectos se iniciarán en este camino? Todavía estamos asentando bases, pero la idea es que la Fundación se centre única y exclusivamente en la figura del cuidador no profesional. Empezaremos con formación desde que llega el diagnóstico a un hogar hasta que el cuidador concluye su labor. E iremos añadiendo objetivos como pueden ser: organizar un congreso anual sólo para cuidadores, ayudar a esos nuevos ex-cuidadores a volver a encontrar su sitio en la sociedad y generar campañas de sensibilización así como desarrollar nuevas herramientas que puedan hacer más fácil la vida de una persona que cuida de otra. ¿Cuáles son tus próximos proyectos en este 2014? Escribir la segunda parte de “Diario De Un Cuidador” que relatará ese final del camino como cuidador. Lanzar la Fundación. Organizar el 1er congreso “Fundación Diario de un cuidador”. Y algunas cosas más que tengo en mente. Creo que hay un nuevo concepto que se está impulsando desde vuestras redes llamado “Cuidadores de cuidadores”. ¿Qué me puedes decir sobre esto? Es un término, en realidad, con el que se me acuñó por una seguidora cuando murió mi madre. Esa persona me dijo que había pasado de ser cuidador de mi madre con alzhéimer a convertirme en cuidador de cuidadores. Y me gustó. “Cuidadores de cuidadores” somos los que hemos vivido o vivimos el alzhéimer muy de cerca y queremos volcarnos en cuidar de esos cuidadores que están y que vendrán. Es un título que me gusta y con el que me siento cómodo. Es un orgullo ser “cuidador de cuidadores”. Habiendo pasado por ello y sabiendo lo que representa para el cuidador, me sería muy difícil ahora darle la espalda a todos aquellos que están viviendo o van a vivir el alzhéimer como cuidadores familiares. Una frase o dicho que te acompañe siempre... Pues la misma que me ha acompañado desde que comencé mi andadura como cuidador no profesional y que ha sido mi lema desde que creara el blog a finales del año 2009: “Lo poco que sé, se lo debo a la ignorancia”, de Platón.¶

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“Diario De Un Cuidador” es una linterna que creo que podrá ayudar a más de uno a transitar mejor por la senda del cuidado.


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Cuidado del cuidador

Afrontar la agresividad y otras conductas molestas (Primera parte) Afrontar la agresividad, hostilidad y la ira constituye uno de los momentos más desagradables para todos los seres humanos. De forma casi automática, las personas suelen responder ante un ataque, con más agresividad.

Autora: Yirsa Jiménez Dra. en Psicología Social

En el caso de personas cuidadoras la meta es reprimir la reacción espontánea y reconducir la situación. Sin embargo, en ocasiones los sentimientos encontrados y la percepción de indefensión merman la paciencia del cuidador. La agresividad, la hostilidad y la ira en personas con alzhéimer, son rasgos sintomáticos conductuales y psicológicos asociados que aparecen en más del 70% de los casos, cuya gravedad y frecuencia se incrementa a medida que la enfermedad avanza y aumenta el deterioro cognitivo. Estas alteraciones del comportamiento constituye una de las líneas de investigación más prolíficas, aportando a cuidadores y especialistas, desde instrumentos de valoración hasta un amplio cuerpo de recomendaciones. Lo que saben todos los cuidadores, sin necesidad de estudios ni cuestionarios científicamente validados, es que constituye una de las facetas más preocupantes, molestas y de difícil manejo emocional y conductual. Sin mencionar, el grado de peligrosidad para el paciente y las personas de su entorno. Para afrontar estos episodios, hay dos aspectos claves, previos a tomar en cuenta. El primero consiste fundamentalmente en diferenciar el tipo y gravedad de la conducta. Cuando el cuidador contabiliza horas de cuidado y cansancio, puede correr el riesgo de homogeneizar todas las reacciones agresivas y la forma de afrontarla.


Contraluz*. Autora: Fotografiando segundos* www.flickr.com/photos/fotografiandosegundos

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En este sentido, que no es lo mismo la agresividad, la irritabilidad, la agitación o la hostilidad, por ejemplo. A grandes rasgos la agresión implica un daño hacia personas u objetos (verbal, física, etc.), mientras que la hostilidad, implica una resistencia pasiva, o positiva y un enfrentamiento, a veces abierto a veces encubierto, hacia lo que otros piensan, sienten o hacen. La ira, sin embargo, es una emoción intensa (no un sentimiento), mientras que la irritación es una especie de enojo, disgusto, malestar y tensión de fácil detonación por factores prácticamente nimios, similar a un arrebato o estallido de mal humor. Una persona agitada, en cambio, presenta una actividad excesiva difícil de controlar. Cada una suele cobrar diversas formas de manifestación y los límites diferenciales entre una y otra se solapan o se difuminan ante el cansancio y el agotamiento de la persona cuidadora. De hecho, la literatura científica mantiene un debate sobre la definición de estas alteraciones y las conductas que las definen.


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Cuando el cuidador contabiliza horas de cuidado y cansancio, puede correr el riesgo de homogeneizar todas las reacciones agresivas y la forma de afrontarla.

En segundo lugar, le invitamos a considerar que una persona con enfermedad de Alzheimer, no responde a las situaciones del entorno como se esperaría según los cánones sociales y, por la otra; en muchos casos una reacción fuera de tono, no sólo denota que esa parte de nuestra socialización que aprendimos y que almacenamos en la memoria ya no está disponible sino, que puede ser un síntoma de la frustración, el miedo, la presión u otros estados anímicos negativos que sufre la persona con enfermedad de Alzheimer. Por tanto, no espere coherencia entre la reacción y la situación del entorno, no por lo menos desde su punto de vista como cuidador.

¿Qué podemos hacer? Los episodios de agresión, hostilidad e irritabilidad en una persona con alzhéimer, pueden ser impredecibles y coger por sorpresa al cuidador, pero al mismo tiempo son de pronóstico seguro. Sabemos que van a ocurrir tarde o temprano. Por lo cual es oportuno crear una ruta de acción. Parafraseando una famosa frase del libro El Dios de las pequeñas cosas: “Hay que estar preparado para estar preparado”. Analizar y comprender el entramado de factores relacionados e indicadores del contexto global donde se suceden episodios de agresividad es fundamental para reducir la probabilidad de aparición, prevenir las actuaciones oportunas por parte del cuidador y ofrecer información precisa al cuadro médico que sigue el caso. Una táctica factible es diseñar una hoja de observación. En ella describa todos los aspectos contextuales pre y post evento, así como la descripción del episodio propiamente dicho. Aspectos como: hora, día, lugar, clima, cambios en el entorno del paciente visuales y auditivos (ambientales), duración, frecuencia (temporales); personas presentes, ausentes, comentarios, visitas inesperadas; actividades nuevas o rutinarias; expresiones verbales en forma de preguntas, frases repetitivas, monosílabos; manifestaciones emocionales como llanto, apatía; y especialmente el lenguaje no verbal (gestos, movimientos corporales, timbre o velocidad de voz…). Esta hoja de observación mientras más sistemática y exhaustiva sea mejor. Describir el antes, durante y después del episodio es igualmente importante. El primero suele dar indicios de detonantes, el segundo valorar el grado de peligrosidad y el tercero analizar a la persona y su entorno en estado de calma o reposo. Si además mantiene la hoja de observación, desde los primeros indicios de alteración del comportamiento, tendrá un mapa que le ayudará a prepararse (y formarse) para prever y afrontar las alteraciones del paciente a medida que avanza la enfermedad. Al principio le puede parecer una tarea más, al pesado trabajo que ya tiene, sin embargo, considérelo una inversión. Los beneficios a mediano y largo plazo son muchos. Considérela una herramienta


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que le puede ayudar a definir posibles detonantes, causales y factores relacionados con la aparición de los episodios agresivos y hostiles; darle indicios de aspectos a controlar para minimizar su aparición e incluso una guía de información y consulta en las visitas médicas. Recuerde que cada caso es distinto, porque las personas mantenemos nuestra singularidad, incluso y a pesar de enfermedades de corte neurodegenerativo.

Este es el momento de ser especialmente empático. Analizando el sistema de relaciones entre elementos y factores desde el punto de vista de una persona que no puede controlar su vida y ha perdido la capacidad de conectar habilidades socialmente aceptadas para resolver las molestias del entorno e incluso, su propio diálogo interior. Mientras descifra la conexión entre las posibles causas y los episodios. Hay un aspecto inter-

No dancing. Autor: tasteful_tn www.flickr.com/photos/tasteful_tn

Cuando considere que tiene suficientes elementos a analizar, es tiempo de establecer conexiones entre los posibles causales y la alteración de la conducta del paciente. Recuerde que los cambios en el estado anímico y comportamental suelen estar asociados a uno o varios factores y que la explosión del paciente no es más que una reacción inadecuada y disfuncional a estos factores. No lo olvide: el episodio es producto de una falta de control y de competencias para gestionar los factores detonantes “molestos” para el paciente, no una acción premeditada contra usted.


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La comunicación no verbal es una herramienta eficaz para crear climas emocionales favorecedores y de bienestar, así como transmitir mensajes más allá de las palabras.

medio que no se debe saltar: ponderar el grado de peligrosidad del comportamiento del paciente, para el mismo, para usted y las personas del entorno (desde familiares hasta desconocidos que se encuentren en su radio de acción). En este sentido, le recomendamos escuchar la postura y opiniones de otras personas, porque usted posiblemente esté más habituado al comportamiento disruptivo de la persona con alzhéimer y calibra de forma sesgada. Ya puede fijar una ruta de acción. Diseñe, en función de su análisis que elementos del entorno de la persona con alzhéimer, puede controlar para minimizar detonantes, prepare el espacio para reducir el peligro y emplee todos los recursos disponibles, personales y técnicos, que le sean de utilidad en su caso.

¿Y mientras tanto qué? Mientras nos preparamos para estar preparado, hay que seguir conviviendo con el paciente expuestos a sus alteraciones de conducta. Ha pensado alguna vez en utilizar la comunicación no verbal con el paciente?. Según estudios científicos la persona con alzhéimer conserva su capacidad para percibir e interpretar el clima emocional y la expresión no verbal de sus estados anímicos. Esto quiere decir que la persona con EA puede percibir, interpretar y comunicarse a través de sus expresiones faciales, gestos, posturas, proxémica, elementos paralingüísticos, etc. Entonces utilícelos! Porque usted también tiene esta capacidad. La comunicación no verbal es una herramienta eficaz para crear climas emocionales favorecedores y de bienestar, así como trasmitir mensajes más allá de las palabras. Demuestre su aprobación, aceptación y bienestar cuando la persona se comporta adecuadamente. Tenemos por costumbre prestar atención a las personas cuando están mal y cuando están bien nos relajamos y no prestamos atención. Podemos enseñarle que sus comportamientos adecuados nos hacen felices sólo con un gesto, una sonrisa, un breve contacto táctil. Sea especialmente sensible a las señales no verbales que le envían y actúe en consecuencia, para sostener un estado de bienestar afectivo positivo y satisfacer las necesidades más básicas. Lamentablemente con la edad y la incorporación de la capacidad de hablar, perdemos esta sensibilidad. Bien, es el momento de recuperarla. Es tan importante esta capacidad de interpretar y transmitir a través del lenguaje no verbal, que dedicaremos un espacio sobre este interesante tema en futuras ediciones. Por otra parte, es necesario insistir en conductas básicas: No pierda el control. Esto es fácil decirlo y difícil hacerlo, pero con


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una metáfora, tal vez sea más fácil para usted. Usted camina por la calle y sale a su paso un perro enfurecido, sabe que si le acaricia la cabeza le morderá y si intenta lanzarle un objeto para que se aleje, le atacará. Por tanto no reaccione a la primera… respire. Respire de forma armónica y constante para evitar responder con lógica a una situación que suele ser incoherente, sobre todo ante episodios de hostilidad, agitación o irritabilidad. Todos hemos sentido ira, rabia y hostilidad alguna vez (o varias) a lo largo de nuestra vida, y sabemos que una sola palabra, un solo gesto, genera que subamos en nuestra espiral colérica. Usted necesita mantener la calma para después actuar. Concentrarse unos segundos en su respiración le ayudará. Déle tiempo y espacio a la persona con alzhéimer para recuperar la calma después de la explosión. Siempre y cuando no constituya un peligro para usted o el paciente mismo. En estos casos, será necesario aprender estrategias y tácticas de contención y estar preparado para pedir ayuda y asistencia profesional inmediata. Esté atento y evite pensar en usted como una víctima de una agresión. No es nada personal en su contra, ni producto de su “incompetencia” como cuidador. Recuerde que aunque siga siendo su familiar, no es la persona que usted conoció en el pasado. Usted fue el blanco del ataque porque estaba al alcance. Es un acto sin premeditación ni alevosía. Después de un episodio violento, no es el momento más adecuado para evaluar y valorar su rol de cuidador y el apoyo que recibe del entorno. Y finalmente, acepte los sentimientos negativos que genera en usted, tanto el paciente como la situación. No trate de evitar o negar su estado de ánimo, más bien si comprende y acepta que usted es un ser humano sensible y vulnerable a situaciones molestas, tensas y agresivas, será un mejor cuidador. Dese permiso para entender estos sentimientos (que socialmente tal vez no pueda verbalizar en toda su dimensión) para luego atenderlos, manejarlos y reconducir su estado emocional. ¶

Bibliografía: Agreda. J. y Yanguas, E. (2001) El paciente difícil: quién es y cómo manejarlo. Anales SIS San Navarra, 24(2), 65-72

Castellón, A., Gómez, M., Martos, A. (2005). Alteraciones conductuales en la enfermedad de Alzheimer. Sermegen, 31(11), 541- 545

Arroyo-Anlló, E., Torres, J. y Castañeda, J. (2001). Agitación/agresividad en la demencia de tipo Alzheimer. Revista Española de Geriatría y Gerontología, 36(3), 156-162

Jaso, M. y Gómez, A. (2008) Programa de estimulación multisensorial para enfermos de Alzheimer: alteraciones de la conducta. Fisioterapia.30(3), 122-133

Roudier M., Marcie, P., Grancher, A., Tzortzis, C., Starkstein, S., Boller, F. (2009). Discrimination of facial identity and of emotions in Alzheimer’s disease. Journal of the Neurological Sciences,154, 151-158


Lo más destacado en la redes sobre Afrontar la agresividad y otras conductas molestas

CES  Saludos. Yo soy cuidadora y psicóloga. Uso la relajación y música con evocaciones de la adolescencia o niñez. Por ejemplo: una abuela le encantaba "Amor en el aire” de Rocio Durcal. Debe ser música de su preferencia, se relaja y activa recuerdos y me ayuda reforzar la comunicación, aprendizaje, movilización. Utilizo videos de “Youtube” con mi ordenador... se hace el día productivo y relajante. Un abrazo! EDP  Lo primero que se debe tener es mucho más paciencia de lo habitual. Luego tratar de adivinar qué le puede estar molestando y hace que sea agresivo. A veces el hecho de que no se les entienda les molesta. Nunca llevarles la contraria ni discutir, recordemos que olvidan. Colocar música es buena terapia. EMFEU  Personalmente me costó mucho lograr comprender que mi madre ya no conocía a su familia. No sabía de nada. Su mente se perdió. Ella se ponía agresiva, y yo igual. Era una constante lucha por la cual fuimos derivadas a un psicólogo y apoyo del grupo al que pertenecí, donde la mayoría sufría síndrome del cuidador. Es muy extraño ver a tu madre maldiciendo, escupiendo diciendo palabrotas… cuando siempre fue una señora muy educada muy amorosa. Antes de su partida logramos tener paz, pero con ayuda… y no saben como la extraño. JM  Yo hablo con ella, le cojo la mano y la acaricio con ternura. Por ahora me va muy bien. MCEA  La agresividad bajo mi punto de vista es lo peor para el cuidador. Te hace revelarte interiormente aunque tu sepas lo que hay que hacer: dar cariño,

comprensión, cambiar de tema, estar calmado y relajado. Hay momentos o días en los que es más duro. Interiormente sientes algo indescriptible, porque aun sabiendo que es la horrible enfermedad la que provoca esas reacciones, tu corazón late muy deprisa. Poco a poco vas calmándote y pensando que habrá que dar la cara a este señor tan cabezón y procuras olvidar lo que en tu interior se debate, para pasar a la acción y relajarte, pensando: "no es mi madre, es el alzhéimer". En nuestro caso hemos aprendido, y de hecho es así, a callar y pasar a otro objetivo, como todos los cuidadores. Aunque la agresividad se manifiesta en diferentes ocasiones y no deja que tus obligaciones sean cumplidas con la mayor perfección posible. Solo existe una razón, la de todos los cuidadores: queremos, y mucho, a la persona que cuidamos, por eso nuestro corazón late muy deprisa y cuando al cambiar de tema aparece una sonrisa, es para nosotros como una estrella en el cielo. PGD  En estas situaciones incómodas y difíciles suelo hablarles en un tono bajo o medio de modo que me puedan escuchar, y de modo tranquilo pregunto qué les ocurre y suelo apoyarme en sus respuestas para mostrarles hacia la acción o objetivo que pretendemos. GBD  Es su forma de demostrar su vulnerabilidad, y viene en forma de ataque hacia la persona que en ese momento se encuentre al lado. Después de la tempestad viene la calma y es lo único que se puede hacer, salir de la habitación y volver a entrar. Y disfrutar del momento siguiente donde te llenan de abrazos y besos. Muy duro pero como todo cuando ya lo conoces y comprendes te adaptas al momento o por lo menos lo intentas. Me hace pensar a

nivel personal cuando nos alteramos y enfadamos por algo, como la mente domina tu cuerpo para actuar así y como ni tú mismo te es fácil controlarlo y ves que pierdes los nervios por cualquier cosa. BM  Yo cuando lo veo agresivo suelo cambiar de tema o hacer otra cosa distinta como hablarle del pasado de sus cosas vividas y así se suelen calmar. Y el consejo que doy es que no se enfaden ni los obliguen a nada en ese momento. Esperar un rato y cambiando el tema por algo que le guste. SI  Ufff, que complicado en algunas ocasiones!!! como comenta BM lo más práctico es no intentar razonar y cambiar rápidamente de contexto, con un poquito de habilidad y muuuuucho cariño y paciencia en unos minutos los vuelves a tener de tu parte. VFS  En mi caso no dejo en ningún momento que su agresividad me afecte. Más bien respiro hondo e intento que se calme, y si no lo consigo le doy espacio y tiempo para que su agresividad del momento vaya yéndose poco a poco! Es duro? Sí, mucho, pero hay que ser fuerte para poder ayudarles de la mejor manera posible! LI  Lo primero es tener mucha paciencia con ellos. Son como niños, y llevarles la contraria los pone más agresivos. Creo que la mejor manera es dejarlos tranquilos hasta que se calmen. Poco a poco se les pasa. Importante que mientras no esté tan avanzada la enfermedad ponerlos a leer, escribir, ver la televisión, enseñarles fotos de la familia, recordarles los nombres… entre otras cosas. Mantenerlos activos! Es bastante difícil y agotador pero con paciencia y mucha fuerza podemos ayudarlos a llevar una vida más tranquila.


Cuidado del cuidador 

PMG  Ante la agresividad: pasividad, paciencia y mucho amor!!! LLM  Esta etapa ya pasó. Pero lo importante es no perder la calma. Darle mucho amor y comprensión y sobre todo acariciarla hasta que se calme. Mucha paciencia y mucho amor. Por desgracia mi madre está ya en la fase final, serena y ausente de todo. SL  Mantener la calma es lo primero. No elevar el tono de voz… y poco a poco llevar a la persona a otra conversación haciendo preguntas sobre algo que le gusta o alguna comida que le gustaba preparar, etc. Cuando enfoca en otra cosa bajan los niveles de ansiedad y de agresividad. MT  Mi madre ya pasó esa fase y fue muy duro. Siempre intenté tranquilizarla desviando su atención a otras cosas, cosas que sabía que le gustaban. Nunca pregunté por qué estaba enfadada porque ella misma no lo sabía y esa confusión la ponía peor. Simplemente devolver cariño siempre y no interiorizar todo lo que puedes llegar a oír de su boca. Eso nos mata por dentro. Al final todo pasa, todas las fases son duras y el mejor consejo es: paciencia y mucho cariño. PPM  Pienso que es muy importante observar y anticiparse a la situación. Puede ser debido al cansancio, medicinas, dolor, etc. No hay que enfrentarlos, ni gritar, ni sujetar, ni pedir explicaciones, ellos olvidan de un momento para otro, no lo van a recordar. No hay que violentarlos, al contrario: es mejor tranquilizarles dándoles protección. Tener empatía, y ser receptivo creo que son cualidades que tiene que tener un cuidador.... A veces una sonrisa hace más que

15 gotas de cualquier fármaco. Como dije antes: hay que observar y anticiparnos a ese estado de agresividad, quitar lo que pueda ser peligroso, no actuar bruscamente y entender sobre todo que su conducta es producto de la enfermedad… y pedir ayuda no está mal! Médicos, due, etc... antes de llegar al límite. AE  Cuando mi madre estuvo en esa etapa, desafortunadamente, como cuidadora sin experiencia, no tuve la información a la mano ni sabía cómo buscarla. Todo esto me cayó encima como un gran océano de dudas, miedo, sufrimiento, debilidades, falta de conciencia y, sobre todo, falta de aceptación. No se si por mi edad (tenía 29 años) o por mis actividades diarias como la escuela, el trabajo, etc. No lo sè. Pero cuando a mi madre le diagnosticaron el síndrome Hakim Adams, lo cual implica la demencia, no sabía a lo que me enfrentaba. Mi madre se ponía agresiva y quería golpear a todo mundo. Sobre todo durante los viajes en auto, teniéndola que sujetar muy bien y poner el seguro de la puerta para que no la abriera y se saliera. Ya conduciendo me agarraba de los cabellos a mí y a quien me acompañara en el auto. En casa quería salir a la calle y se ponía a gritar desesperada que la dejáramos salir a medianoche. Todo esto por mi ignorancia no lo llevé de la mejor manera y me siento terrible, pues perdía la paciencia y pensaba que todo esto era por caprichos de ella, aunque mi amor por ella nunca ha estado en duda, sí mi falta de paciencia y sobre todo de información al respecto. Hubo muchísimas noches que no dormí porque ella tampoco lo hacía y se levantaba muchas veces y yo perdía la paciencia y le gritaba que durmiera y que no se levantara. Toda esta falta de descanso

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y falta de información en mí, y de fármacos adecuados para ella, me afectaron tanto que llegué a pensar en cosas terribles y a perder las fuerzas. Afortunadamente tuve a alguien que me apoyó en esos momentos tan críticos y gracias al libro que me obsequiò un geriatra, el cual me ayudó a entender cómo se sentía el no recordar cosas. Algo que leí en este libro que me marcò (Cuando el día tiene 36 horas) era: Imagina que un día despiertas y no sabes dónde estás y que las personas que están frente a ti no las conoces, cómo crees que reaccionarías? Eso me hizo entender y sobre todo tratar de reaccionar y perdonarme por no saber cómo cuidarla. Yo no sabía!!! Leí también respecto al síndrome del cuidador. Ojalá esto sirva para poder ayudar a los nuevos cuidadores y para aligerar su peso. MPH  En la época agresiva de mi madre, que ya pasó hace tiempo (ella ahora esta en la última etapa de la enfermedad) lo que mejor resultaba siempre era dejar que se expresase, que en la medida de lo posible explicara lo que sentía, sin preguntar nada, con mucha paciencia y cariño, simplemente dejando rienda suelta a sus sentimientos en ese momento, teniendo por supuesto cuidado de que no se dañara… Era como si necesitara decirnos algo y no podía. Intentar relajarla en ese momento era imposible, la ponía aún peor… Una vez que se iba calmando lo mejor era mostrarle mucho cariño, expresarle de todas las maneras posibles lo mucho que la queremos y que estamos a su lado siempre… Ella ahora lleva 17 años luchando con esta difícil enfermedad, y episodios de este tipo tuvo algunos, pero los superamos juntos, como todo lo que ha ido viniendo después.


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Recursos para el cuidador

Cuidados para el enfermo de alzhéimer hospitalizado ¿Cómo podemos colaborar cuando un paciente de alzhéimer hay que hospitalizarlo? Nos explican dos enfermeras del Hospital Joan XXIII de Tarragona que todos los pacientes hospitalizados precisan de unos cuidados profesionales sobre todo en un estado agudo, pero también son importantes los cuidados que los propios familiares y cuidadores pueden realizar durante la estancia en un Hospital. Autoras: M.D. Herrero1, A. Ferré2 y M. Gonzalvo-Cirac3 1 y 2: Enfermeras Hospital Joan XXIII, Tarragona; 3: Dra. Demógrafa, URV, Tarragona)

Estos cuidados, cabe decir, podrían ser coadyuvantes de los realizados en planta, dependiendo del estado general, diagnóstico y tratamiento médico. Para clasificarlos utilizaremos las 7 necesidades básicas:

1. HIGIENE Asegurar una higiene diaria; la piel limpia y seca es una de las barreras más importantes del cuerpo, siendo las uñas, los pies, las manos, las orejas, los ojos, la boca (utilizaremos un cepillo de dientes blando o enjuague bucal) y los pliegues corporales (senos, ingles…), las zonas de especial cuidado. La utilización de crema hidratante, protección específica para evitar úlceras o ácidos grasos hiperoxigenados serán de elección para el paciente más dependiente. La higiene e hidratación del enfermo es un buen momento para poder realizar unos pequeños masajes que favorecen la relajación y a la vez poder detectar signos de alarma como enrojecimientos, heridas, hematomas…que pueden acabar en heridas o úlceras. Según el estado general del paciente podemos favorecer su autonomía, animándolo a que realice la higiene ��l mismo, respetando sus


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Hospital. Autor: Jorge Gobbi - www.flickr.com/photos/morrissey

Recursos para el cuidador

tiempos, en caso necesario guiarle en los pasos a seguir, esto favorecerá su seguridad psicológica y emocional, evitando alteraciones de la autoestima, de la conducta… y sociales, estará más animado a recibir visitas.

2. MOVILIDAD La inmovilidad continua en la cama conlleva varios riesgos, posibles trombosis, neumonías, estreñimiento, desorientación, úlceras por presión… unos movimientos cuidadosos pueden intentar prevenirlos. Los sanitarios suelen programar unos cambios posturales horarios (boca arriba y de lado) colocando almohadas en los puntos de apoyo… pero el familiar puede estimular al enfermo a movilizarse con frecuencia en la cama, acompañarlo a pasear por el pasillo si es posible, realizar ejercicios activos o pasivos, movilizando las articulaciones para evitar rigideces y atrofias.

3. ALIMENTACIÓN La alimentación es fuente de energía y de nutrientes, por eso debe ser adecuada al estado general del paciente; rica en proteínas en caso de heridas, de fácil masticación, dietas trituradas (si precisa), aporte importante de líquidos que aseguren la hidratación (los preparados comerciales, los espesantes y las gelatinas son de buena elección)... La posición, erguida, durante y mientras hace la digestión, puede evitar tos, atragantamientos o aspiraciones. No


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Walking Dad. Autora: Britt Reints - www.flickr.com/photos/emmandevin


Recursos para el cuidador

olvidarnos de la higiene bucal, con cepillo de dientes blando, uso de colutorios o limpieza de la dentadura postiza. Se puede aprovechar el momento de la alimentación para comunicarse, animar que coma solo (en ese caso, se favorecerá que coma con solo un cubierto, el familiar puede cortar la comida en trozos pequeños, evitar distracciones como la televisión…).

4. ELIMINACIÓN (Diuresis y deposiciones) La vigilancia de la cantidad y aspecto de la orina, como el mantenimiento de la zona genital limpia y seca favorecerá el diagnostico precoz de algunas infecciones vesicales.

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Hablar con el enfermo, escucharle, conocerle. Que perciba la cercanía y afecto de la familia, del personal sanitario que le atiende. Dedicarle tiempo, pasear…

Es importante también un pequeño control de las deposiciones, para que en caso de diarrea o estreñimiento, informar al personal sanitario.

5. SUEÑO/ DESCANSO Un correcto descanso favorecerá la cicatrización de heridas, orientación, buen humor… para ello se necesita un entorno tranquilo (disminución de la luz, silencio…), mantener un horario, evitar que duerma de día, administrar medicación prescrita, y si fuera posible: una toma de alguna infusión o leche caliente, música relajante…

6. VESTIRSE A la hora de vestirse, como en la higiene, se debería cuidar su intimidad ayudando al paciente en caso de necesidad (en este caso, favorecer el mínimo de gente en la habitación), con el uso adecuado de ropa cómoda y fácil de poner (cremalleras, velcros, zapatos cómodos y antideslizantes). En caso de camisón de hospital, favorecer el uso de batas o prendas que le sean familiares para el paciente.

7. ACOMPAÑAMIENTO Hablar con el enfermo, escucharle, conocerle. Que perciba la cercanía y afecto de la familia, del personal sanitario que le atiende. Dedicarle tiempo, pasear…que se sienta querido. ¶

Bibliografía: Guía cuidados al paciente dependiente. Implantación de un programa de apoyo al cuidador del anciano hospitalizado. Nieves García Castillejo. Nure investigación, nº17, julio-agosto 2005

Guía para Familiares de Enfermos de Alzheimer: “Querer, cuidar, saber hacerlo”. Área de Gobiernos de Empleo y Servicios a la Ciudadanía.


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REDES

UNIR CUIDADORES: Todos somos cuidadores Seguro que conoces a alguien que cuida de alguien que sufre una enfermedad. Quizá eres cuidador o puede que seas la persona a la que cuidan. Nosotros, UNIR Cuidadores, somos una empresa con un fin social. Queremos ayudar a los cuidadores y a las personas dependientes. Y te preguntarás “¿cómo? Si estáis en Madrid y yo en Extremadura. Si soy yo quien cuida a mi marido enfermo de Alzheimer, día tras día, y vosotros una empresa”. Pero detrás de UNIR Cuidadores hay personas que trabajamos día a día para intentar mejorar la calidad de vida de los cuidadores. Tenemos una web, www.cuidadores.unir.net, donde puedes encontrar formación, asesoramiento de expertos, información, trabajo o un cuidador especializado.

charlas de una hora, donde un experto explica un tema, pero planteas tus dudas por un chat. No importa si no sabes manejarte con un ordenador. Nuestra plataforma es intuitiva y si tienes problemas, te guiamos por teléfono. Puedes llamarnos al 91 567 44 72 o escribirnos un e-mail a cuidadores@unir.net Lo mejor de todo es que tenemos el respaldo de UNIR (Universidad Internacional de La Rioja), con una metodología online eficaz. Así lo constatan los 18.000 alumnos matriculados en poco más de cuatro años

FORMACIÓN Nuestra formación se ajusta a las necesidades de los cuidadores. Nuestros cursos son, en su mayoría, online. Como las clases normales, pero sin moverte de casa. Te conectas a una web donde ves y escuchas al profesor explicando en directo y la presentación que usa. Y realizas tus preguntas a través de un chat. Si no puedes estar a la hora prevista la sesión queda grabada. Y si tienes dudas puedes preguntar a través de un foro, hablar por correo con tu tutor o chatear con tus compañeros. Te animamos a probar nuestras Masterclass. Son

CONSULTA ONLINE Tenemos una consulta online para asesorarte en temas legales sobre prestaciones, psicológicos o sobre cuidados en casa, desde la intimidad de tu casa y, si quieres, de forma anónima. Las consultas son por e-mail, chat o videoconferencia. Y dentro de poco por teléfono. De esta forma ahorras tiempo y dinero en desplazamientos.

INFORMACIÓN Queremos dar información útil a través de artículos y reportajes. Por eso, procuramos abarcar todas las áreas de interés para el cuidador.


REDES

Una de las secciones que más nos gusta es “Cuéntame cómo cuidas”, donde los cuidadores relatan su historia para intentar ayudar a otros cuidadores. Si te apetece contarnos la tuya y que la publiquemos solo tienes que enviar un correo a cuidadores@unir.net

BOLSA DE EMPLEO En ocasiones los cuidadores tienen miedo dejar en manos de otra persona el cuidado de su ser más querido. Pero es necesario que el cuidador principal descanse y tenga tiempo libre. Si buscas a alguien para que cuide a tu familiar, te ayudamos. Rellena un formulario con el cuidador que necesitas y te proporcionaremos al mejor profesional. Si te apasiona el sector y quieres, de forma profesional, ayudar a una persona dependiente preséntate a nuestro proceso de selección y, si lo superas, podrás formar parte de nuestra bolsa de empleo. UNIR Cuidadores tiene apenas tres meses de vida, pero ha surgido con fuerza, ilusión y cariño. Es lo que tú, cuidador, mereces. Porque tú cuidas de quien te necesita y nosotros queremos cuidar de ti. ¶

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Los inhibidores de la colinesterasa: un parche contra el alzhéimer No solucionan la acumulación del beta-amiloide pero sí intentan contrarrestar una de las consecuencias más graves de la enfermedad: la disminución de la acetilcolina, un neurotransmisor clave en el proceso de memoria. La estrategia, lejos de solucionar el verdadero problema, proporciona algunos beneficios al paciente durante cierto tiempo. Autor: Xavier Gironès, Dr. en Biología

Equipo: Shaepot Project Consulting

Desde los inicios de la investigación centrada en intentar comprender los procesos involucrados en la enfermedad de Alzheimer (EA), y después de asentar sus bases fisiopatológicas con el beta-amiloide (placas seniles) y la proteína tau hiperfosforilada (ovillos neurofibrilares) como protagonistas, gran parte de los esfuerzos se han centrado en el intento de encontrar una hipótesis que ayude a entender el proceso neurodegenerarivo observado, para intentar proponer soluciones y ayudar a diseñar fármacos que lo puedan combatir. De todas las hipótesis que se han planteado a lo largo de todos estos años hasta el momento, una de las más estudiadas, comprobadas y explotadas por diferentes medicamentos ha sido la llamada "hipótesis colinérgica". Su origen se remonta al 1976, cuando Davis y Maloney (1) descubrieron una constante en los cerebros afectados por la EA: una disminución de la acetilcolina, un neurotransmisor muy relacionado en los procesos de la memoria. Por aquel entonces, y como respuesta directa a la teoría recién desarrollada, se aplicó una lógica que dió su resultado en muchas estrategias para luchar contra los efectos de la EA: dar acetilcolina para compensar su déficit. Primero se utilizó precursores de la ace-


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Gold dollars. Autor: Bill Brooks - www.flickr.com/photos/8011986@N02

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tilcolina (lecitina y colina) sin encontrar los efectos esperados aún aplicando dosis muy altas. Se optó entonces por aplicar agonistas postsinápticos de la acetilcolina para aumentar el efecto de la poca colina existente en la sinapsis. Pero éstos resultaron tóxicos y cayeron en el desuso. La solución más adaptada a la teoría llegó de la mano de los inhibidores de la enzima que destruye la acetilcolina: la colinesterasa. Rápidamente se proclamaron como el tratamiento ideal para la teoría y consiguieron aumentar la vida media de su protegida: la acetilcolina. La relación existente entre la disminución de la acetilcolina y la pérdida de las capacidades cognitivas de los enfermos parecía ya tener una respuesta. Los medicamentos diseñados con este objetivo podrían ayudar a retrasar los síntomas o impedir que empeoren por un tiempo limitado y podrían ayudar a controlar algunos síntomas relacionados al comportamiento. No suponía una solución de la enfermedad pero sí un “parche” para dar más margen a la investigación. Se inició, entonces, la carrera por búsqueda del “mejor” inhibidor de la colinesterasa, con los mejores efectos, más afín al tejido cerebral y con menos efectos secundarios. Rompió el hielo la tacrina, convirtiéndose en el primer medicamento aprobado por el Ministerio de Sanidad español y comercializada en España para el tratamiento de la enfermedad de Alzheimer (Marzo de 1997). Pero hoy en día contamos con diversos fármacos de esta misma familia como (por orden de aparición): Aricept® (donepezilo), Exelon® (rivastigmina) y Reminyl® (galantamina). A pesar de que se considera que pertenecen a la misma familia farmacológica, existen diferencias entre ellos y merecen ser abordados, como será el caso en la revista Cuidadores, por separado. Tacrina (1993) (Cognex®). Se convirtió en el primer fármaco utilizado en los pacientes con la enfermedad de Alzheimer. Fué sintetizada por primera vez por Adrien Albert en la Universidad de Sydney. Su efecto sobre la cognición nunca reveló grandes beneficios demostrando


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Pills here. Autor: Robson# - www.flickr.com/photos/_robson_

muy poca afinidad por lo tejidos cerebrales Su tratamiento se asoció a muchos efectos secundarios como el daño hepática, por lo que ha dejado de utilizarse. En Francia (noviembre 2000) y Estados Unidos (mayo 2012) se decidió retirar del mercado. Donezepilo (1996), (Aricept®). Desprovisto de la hepatotoxicidad de la tacrina, muestra menos reacciones adversas por tener una mayor afinidad hacia el tejido cerebral. Sus efectos también se extienden el sistema neuromuscular, pudiendo producir calambres en las piernas, incontinencia urinaria y problemas cardíacos. Estudios clínicos sobre el fármaco revelaron mejoras modestas sobre la cognición y el comportamiento. Rivastigmina (2000) (Exelon®). Con muchos menos efectos secundarios (sobretodo su versión en “parche”), demuestra más afinidad cerebral. Se elimina por vía renal teniendo una gran ventaja en su combinación con otros fármacos y demuestra tener influencia positiva en el ámbito cognitivo, del comportamiento y de actividades de la vida diaria. Estudios clínicos demuestran, sin resultados espectaculares, que puede ayudar a fomentar una mejor calidad de vida para el paciente y en los cuidadores, y en todo caso, retrasar la institucionalización. Galantamina (2001). (Reminyl®). Es un alcaloide que se obtiene de forma sintética o de los bulbos y flores de Galanthus caucasicus (una especie de lirio). Sus beneficios son muy parecidos al resto de inhibidores de la colinesterasa, aunque sus efectos secundarios se centran en problemas gástricos.


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En global, y en base las últimas revisiones sistemáticas, se puede afirmar que estos fármacos demuestran que son capaces de proporcionar una mejora modesta, transitoria, pero de cierto valor en la sintomatología del alzhéimer, y de estabilizar o frenar el declive durante algunos meses el deterioro progresivo de la situación cognitiva y funcional de estos pacientes (2, 3). Pero lo cierto es que desde el 2003 no se han desarrollado competencias serias a estos fármacos de modestos beneficios, quedándose solos delante del peligro del beta-amiloide y con muy pocas balas en el tambor para poder disparar al corazón de la demencia (4). Otro de los campos de estudio, después de los modestos resultados conseguidos en la enfermedad de Alzheimer, ha sido el probar sus efectos en el tratamiento de etapas anteriores a la demencia, como el deterioro cognitivo leve (etapa preclínicas). En este campo se ha vislumbrado hasta el momento muy poca evidencia de que puedan afectar positivamente a la progresión del deterioro hacia la demencia. Añadido a este dato cabe destacar el aumento en el riesgo de efectos adversos, especialmente gastrointestinales, que se han cosechado. Por lo tanto: los inhibidores de colinesterasa, por el momento, no deben ser recomendados para el deterioro cognitivo leve (5).

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Se puede afirmar que estos fármacos demuestran que son capaces de proporcionar una mejora modesta, transitoria, pero de cierto valor en la sintomatología del alzhéimer.

También se han testeado sus efectos en enfermedades con afectación motora como la enfermedad de Parkinson con demencia (EPD) y la enfermedad con cuerpos de Lewy (ECL), revelando un impacto positivo en la evaluación global, la función cognitiva, alteraciones de conducta y las actividades de la vida diaria en los afectados por EPD y un efecto poco clarificador en los ECL (6). Lejos de ser la “panacea” de los fármacos contra el alzhéimer, los últimos estudios clínicos se centran en experimentar su tratamiento en combinación con otras estrategias como la memantina, con el objetivo de intentar encontrar mejores beneficios que justifiquen más adecuadamente su prescripción (7). A lo largo de futuros artículos en la revista Cuidadores iremos analizando fármaco por fármaco explicando al detalle las evidencias científicas de ellos derivadas. ¶

Bibliografía: 1. Davies P, Maloney AJ. Selective loss of central cholinergic neurons in Alzheimer’s disease. Lancet. 25 december 1976;2(8000):1403.

of donepezil, rivastigmine, galantamine, and memantine in relation to severity of Alzheimer’s disease. J Alzheimers Dis. 2013;35(2):349-61.

2. Spalletta G, Caltagirone C, Padovani A, Sorbi S, Attar M, Colombo D, et al. Cognitive and affective changes in mild to moderate Alzheimer’s disease patients undergoing switch of cholinesterase inhibitors: a 6-month observational study. PLoS ONE. 2014;9(2):e89216.

4. Schneider LS. Alzheimer disease pharmacologic treatment and treatment research. Continuum (Minneap Minn). abril 2013;19(2 Dementia):339-57.

3. Di Santo SG, Prinelli F, Adorni F, Caltagirone C, Musicco M. A meta-analysis of the efficacy

5. Russ TC, Morling JR. Cholinesterase inhibitors for mild cognitive impairment. Cochrane Database of Systematic Reviews 2012, Issue 9. Art.

6. Rolinski M, Fox C, Maidment I, inhibidores McShane R. colinesterasa para la demencia de cuerpos de Lewy, la demencia de la enfermedad de Parkinson y el deterioro cognitivo en la enfermedad de Parkinson. Base de Datos Cochrane de Revisiones Sistemáticas 2012, Número 3. Arte. 7. Esposito Z, Belli L, Toniolo S, Sancesario G, Bianconi C, Martorana A. Amyloid β, glutamate, excitotoxicity in Alzheimer’s disease: are we on the right track? CNS Neurosci Ther. agost 2013;19(8):549-55.


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Mercè Boada

“Me gusta la relación con la gente y creo que tengo buena química con los pacientes. Yo diría que soy un médico al que nunca le han dado miedo los pacientes y que me siento muy cómoda con ellos.” Entrevista realiaza por: Frédéric Tétard

Sobre la Fundación ACE ¿Cuál es vuestro objetivo? El objetivo de la fundación ACE es proporcionar una respuesta holística contra la enfermedad de Alzheimer, tratando al paciente y su entorno como un todo. En la Fundación ACE los diagnósticos se realizan por consenso, otorgando el mismo valor a la evaluación clínica realizada por neurólogos y psicólogos que a la evaluación social del entorno del paciente realizada por los trabajadores sociales. De este modo, ubicando al paciente en su contexto familiar, podemos determinar cuáles son los tratamientos más eficaces en cada caso. Este procedimiento en el diagnóstico global del paciente nos ha permitido desarrollar otras terapias complementarias a la farmacológica, como la “estimulación cognitiva”, en la que somos pioneros en Barcelona desde los años 90. En nuestro centro de día terapéutico ACE “Alzheimer Centro Educacional” nos dedicamos a estimular la mente de los pacientes con una metodología propia, haciendo un seguimiento individualizado de cada caso y de su entorno, para ir adaptando el tratamiento a los cambios que pudieran producirse. Por otra parte, en la Fundación ACE también llevamos a cabo proyectos de investigación biotecnológica para el desarrollo de nuevos fármacos. ¿Cuál es su papel en la fundación? Actualmente desempeño el cargo de directora médica de la Fundación. Entre mis funciones principales se encuentran establecer los protocolos de diagnóstico, supervisar la recolección de información de cada paciente y adaptar nuestros protocolos en función de los avances de la medicina. Un diagnóstico riguroso y frecuentemente


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Breve currículum Neuróloga, doctora en medicina y directora médica y miembro fundadora, junto a Lluís Tárraga, de la Fundación ACE - Institut Català de Neurociències Aplicades, donde trabajan más de 50 profesionales en investigación, asistencia y docencia al respecto de la enfermedad de Alzheimer y otras demencias. Reconocida internacionalmente por su actividad investigadora, la doctora Boada contribuye también con su actividad diaria a educar a la sociedad en el conocimiento y el tratamiento de las enfermedades neurodegenerativas.

actualizado es fundamental para poder adecuar y optimizar las terapias a lo largo del tiempo. Por ejemplo, no es lo mismo tratar una degeneración del lóbulo frontal que una demencia por cuerpos de Lewy o que un alzhéimer. En ocasiones las demencias se transforman, y por ello es imprescindible ser muy riguroso tanto en el diagnóstico como en la prescripción de una terapia. Con este objetivo, en la Fundación ACE realizamos varios diagnósticos de probabilidad y de posibilidad al paciente a lo largo del tiempo. También tengo la gran suerte de haber sido cuidadora de mi padre, y hasta hace muy poco de mi madre. Pero eso son otras facetas de mi vida. Cuido profesionalmente a unos e informalmente a otros. ¿Por qué ha elegido esta profesión? Yo soy médico, aunque lo único que tenía claro hace unos años era que quería ir a la universidad. Me gustaban las ciencias, especialmente la biología, y pese a que empecé cursando económicas, no tardé en darme cuenta de que no era realmente lo que me interesaba. En cuanto vi la posibilidad de cambiar, no tuve ninguna duda y me matriculé en medicina, y ahora no cambiaría mi profesión por ninguna otra. Me


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gusta la relación con la gente y creo que tengo buena química con los pacientes. Yo diría que soy un médico al que nunca le han dado miedo los pacientes y que me siento muy cómoda con ellos. A corto plazo, ¿qué avances médicos podemos esperar en relación con el alzhéimer? Me resulta complicado definir “corto plazo”. Para mí un corto plazo son diez años, pero para un paciente con alzhéimer un corto plazo es mañana, porque sufre la enfermedad en primera persona. ¿Qué podemos esperar? El tratamiento de la sintomatología no ha variado mucho en los últimos años, pero si hemos mejorado mucho en las pruebas diagnósticas neuropsicológicas. Ahora somos capaces de identificar mucho mejor el déficit cognitivo, de forma muy precisa y específica, lo que nos permite llegar a un diagnóstico muy fino en fases muy tempranas de la enfermedad. Pienso que el avance más importante en los próximos años se dará precisamente en esto; el diagnóstico precoz incluso antes de que aparezcan los primeros síntomas de demencia. Por desgracia existen bastantes casos hoy en día de diagnósticos tan tardíos que el paciente ya no es capaz de valerse por sí mismo, y evidentemente se puede actuar menos sobre esa persona. En cualquier campo de la medicina, un diagnóstico precoz es fundamental. ¿Qué puede recomendar a los cuidadores en el momento de encontrarse con artículos científicos sobre la enfermedad? Lo primero que recomiendo es que alguien relacionado tanto con la enfermedad como con la ciencia pueda trasladar a un lenguaje cotidiano las publicaciones de alto nivel científico. No hace mucho leí un artículo que nos explica que dormir bien mejora la calidad funcional del cerebro. Si una persona no relacionada con la terminología médica o científica lee el artículo, es prácticamente imposible que llegue a esa conclusión, pero lo cierto es que dormir bien es una terapia estupenda. En realidad, los artículos científicos sobre el alzhéimer son importantes porque nos dicen hacia donde irán las terapias en el futuro aunque no sean inmediatamente aplicables en un tratamiento concreto. En estos días estamos inmersos en un ensayo clínico con enfermos de alzhéimer para probar una vacuna contra el beta-amiloide. Tenemos que estar muy seguros de que esta vacuna es completamente fiable, por eso empezamos con un número muy bajo de pacientes antes de probar en muchas más personas si realmente es efectiva, no tendremos resultados sobre la seguridad de la vacuna hasta principios del 2015. Si podemos observar alguna mejora cognitiva y la correcta eliminación del beta-amiloide en los pacientes, se abrirá todo un nuevo campo de investigación alrededor de esta vacuna. Piensa que estos estudios llevan ya 12 años en marcha, y hasta ahora no los habíamos podido probar en humanos. Tal vez en pocos años podamos comprar esta vacuna en la farmacia de al lado de casa.


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¿Qué le sugiere la palabra cuidador? Lo primero que me sugiere es responsabilidad, y no tan solo para la persona que está al lado del enfermo las 24 horas del día. El concepto cuidadores es muy amplio: un cuidador es el gobierno que debe velar por la salud de sus ciudadanos, un cuidador es la consejería de sanidad, un cuidador es un sistema sanitario, un cuidador es un médico, un cuidador es una enfermera, un cuidador es la asistente social, un cuidador es mi madre, mi padre, mi esposo, mi hijo... La definición de cuidador es muy simple: cuidar es preocuparse por el otro, estar atento a sus problemas y a su bienestar, intentar entenderlo e intentar adaptar las posibilidades que tengo para tratar sus enfermedades, tanto la parte médica-farmacológica como la parte afectiva. Ser cuidador es también una cuestión de carácter y de personalidad, por lo que no a todo el mundo le tiene que entusiasmar.


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¿Qué puedes aconsejar a los cuidadores de pacientes recientemente diagnosticados? En primer lugar yo les diría que la información genera seguridad. Las personas enfermas necesitan “digerir” su diagnóstico, por lo que siempre es bueno pedir una segunda, una tercera o una cuarta opinión si no se tiene claro. En segundo lugar yo aconsejaría al cuidador que tenga siempre presente que el cuidado de un enfermo de alzéimer no es tarea de una sola persona. A la hora de enfrentarse a un diagnóstico de una enfermedad crónica como el alzhéimer, el cuidador ha de saber dónde están sus propios límites; físicos, psicológicos y económicos. Uno puede decir “tengo energía para los 365 días del año” y al quinto estar llorando. Pero no hay que preocuparse, es bueno saber que cada cinco días van a fallarnos las fuerzas para poder pedir ayuda en el momento en que la necesitemos. Es importante que el cuidador principal tenga la certeza de que donde él no pueda llegar si llegarán los otros cuidadores, y de que el enfermo en ningún caso va a estar mal atendido. También es importante que tenga en cuenta que no puede arruinar la vida de su propia familia por el hecho de cuidar a un enfermo de alzhéimer. Es necesario equilibrar el tiempo y el dinero dedicado a una cosa y a otra. Y en tercer lugar les recomendaría vivir el momento. Dado que el alzhéimer es una enfermedad que suele desarrollarse en personas de edad avanzada, el cuidador debe de tener muy claro que el alzéimer es una enfermedad mortal. Es necesario aceptar que el final llegará nos guste o no. No hay mejor consejo que disfrutar al máximo de nuestro familiar mientras su estado de salud lo permita. Si sabemos gobernar nuestro tiempo, nuestros sentimientos y nuestro dinero adecuadamente, sabremos ser felices pese a la situación. En ello la involucración de la familia resulta clave... Lograr una plena implicación de todos los miembros de la familia que puedan aportar algo no es tarea fácil, pero es imprescindible hacer todo lo que esté en nuestra mano para lograrlo. Como ya te he explicado, en la Fundación ACE hacemos el trabajo inicial de diagnóstico social, en el que realizamos una serie de entrevistas con la familia para planificar el cuidado lo mejor posible. Esta planificación se realiza anualmente, y en ella decidimos el plan en base a lo que cada miembro puede aportar. En mi faceta privada de cuidadora, puedo asegurar que la planificación con la familia es la fase más agotadora. Es como presidir un consejo de administración de una gran empresa, con los directores de área, los jefes de marketing, los administradores de finanzas... etc. Durante esta fase identificamos quien va a ejercer de cuidador principal, quien es el que siempre lo encontrará todo mal, quien es el que va a aportar o quien es el que fallará. Esto es lo que nosotros llamamos “el protocolo familiar”, basado en gran medida en el que aplican en la escuela de negocios ESADE para encontrar candidatos idóneos para un puesto. En la Fundación ACE tenemos gran experiencia en este campo, ya que hemos hecho

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“Un diagnóstico riguroso y frecuentemente actualizado es fundamental para poder adecuar y optimizar las terapias a lo largo del tiempo.”


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“Yo aconsejaría al cuidador que tenga siempre presente que el cuidado de un enfermo de alzéimer no es tarea de una sola persona. A la hora de enfrentarse a un diagnóstico de una enfermedad crónica como el alzhéimer, el cuidador ha de saber dónde están sus propios límites; físicos, psicológicos y económicos."

seguimientos de más de 6.000 familias de enfermos de alzhéimer, y hemos obtenido una buena cantidad de estadísticas que nos ayudan a conocer mejor los entornos de los pacientes. Sabemos, por ejemplo, que el 25% de los pacientes viven solos, otro 25% conducen y tienen el permiso de conducir vigente, y que un 18% viven con sus familias pero sin un cuidador identificado. También hemos descubierto que la mayoría de cuidadores son personas de edad avanzada, por lo general el cónyuge o las hijas del paciente. En el caso del cónyuge es evidente que también será una persona de la tercera edad, y en el caso de las hijas, suele ocurrir que ya están cercanas a la edad de jubilación, por lo que podría decirse que se han pasado toda su vida dedicadas al cuidado; primero de sus hijos, y ahora tanto de sus padres como de sus nietos. Por eso es importante identificar al cuidador y delimitar las tareas que cada cual aportará al cuidado. Planificar el cuidado correctamente implica que cada familiar explique cuáles pueden ser sus aportaciones a lo largo del año. Habrá personas que tengan más tiempo libre y menos posibilidades económicas y otras con más horas de trabajo pero también con una mejor economía. Pueden elegir entre ayudar o colaborar económicamente, contratando un cuidador profesional durante unas horas, por ejemplo. Creo sinceramente que las unidades de diagnóstico de alzhéimer tendrán que incorporar a sus labores cotidianas este tipo de manejo de “protocolos familiares”. En la Fundación ACE llevamos 20 años con este método, y es realmente efectivo. ¿Los fármacos funcionan? Los fármacos actuales están diseñados únicamente como cura paliativa, no curativa. Si bien es cierto que ofrecen ciertos beneficios a corto plazo, sobre todo en pacientes con grado leve de la enfermedad, tampoco puede decirse que sean la panacea contra el alzhéimer. Estos fármacos suelen producir un estancamiento limitado del estado del paciente, en que no se observa ninguna mejoría, pero tampoco ningún empeoramiento. Retrasar el avance de la enfermedad siempre es positivo, ya que permite a muchos pacientes mantener su autonomía durante más tiempo o poder entrar en ensayos clínicos experimentales de nuevos medicamentos. La FDA (Food and Drug Administration) norteamericana y la Agencia Europea del medicamento subrayan la importancia de que el paciente pueda mantener autónomamente las rutinas básicas de aseo o alimentación, ya que eso reduce en gran medida la presión del cuidador. Con ese objetivo, ahora se incorpora el “test del informador” en los ensayos clínicos de nuevos fármacos. Si el paciente logra, por ejemplo, salir con la familia a comer a un restaurante sin ningún problema, el familiar “informador” facilitará esta información a los responsables del ensayo, que la valorarán al mismo nivel que la opinión del especialista. Otro punto básico es ofrecer al paciente los fármacos que mejor se adapten a su particular “ecosistema” clínico, es decir, que no trataremos igual a un paciente con alzhéimer y artrosis que a otro con alzhéimer, problemas cardíacos e insuficiencia respiratoria. Todos los


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medicamentos tienen sus efectos colaterales, y lo que puede ser bueno para una cosa, puede estar afectando negativamente a otra. Aquí entra el buen criterio del médico. La agresividad como primera causa de internamiento... En la Fundación ACE tenemos actualmente 287 pacientes, entre nuestro centro de día y nuestro hospital. Es cierto que algunos de ellos pueden sufrir delirios o alucinaciones, pero si se sabe cómo manejar la situación, no resulta para nada problemático. Hay que ponerse en la piel y en la mente de la persona que está padeciendo el episodio. Si alguien cree que su habitación está en llamas o llena de lobos, es normal que se muestre angustiado y sea agresivo con el que intente retenerlo en esa situación, ya que siente que su vida está realmente en peligro. Pero el delirio nunca aparece por sorpresa, sino que es bastante predecible. Hay que conocer a cada paciente e identificar cuando está cambiando su actitud. Si, por ejemplo, un hombre de 90 años dice “hoy papá no ha llegado”, es síntoma de que algo está cambiando en su cerebro que puede desembocar en una alucinación. Hay que conocer el lenguaje, la actitud, el comportamiento gestual, el cansancio o la fatiga de cada persona y en función de eso podremos controlar la agresividad antes de que aparezca. Dos momentos más tarde ya será demasiado tarde, valga la redundancia. En otras ocasiones, cuando el paciente ha perdido su rol social, desinhibe completamente su comportamiento. Es necesario saber reeducar e identificar correctamente los trastornos de conducta para reconducir la situación a tiempo, antes de que el volcán explote. ¶

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Help. Autor: ash_crow - www.flickr.com/photos/ash_crow

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¿Cómo pedir ayuda a tu entorno con éxito? "Creo que esta nación debe asumir como meta el lograr que un hombre vaya a la Luna y regrese a salvo a la Tierra antes del fin de esta década. Ningún otro proyecto individual será tan impresionante para la humanidad ni más importante que los viajes de largo alcance al espacio; y ninguno será tan difícil y costoso de conseguir”. John Fitzgerald Kennedy, 25 de Mayo de 1961. Autor: Ignacio Collet.

Redacción CuidadoresPRO


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Con estas declaraciones en el Congreso de los Estados Unidos el presidente Kennedy lanzaba un órdago a la URSS, que había logrado colocar a Yuri Gagarin en órbita alrededor del planeta apenas un mes antes, y, a la vez, conseguía aterrorizar a todos y cada uno de los científicos y técnicos de la NASA, pues no habían sido informados del proyecto. El final de aquella aparentemente descabellada propuesta lo conocemos todos de sobras: Neil Armstrong caminó sobre la luna el 21 de Julio de 1969, unos meses antes de finalizar la década. ¿Parecía completamente imposible? ¿Era el reto más grande al que se había enfrentado la humanidad? El sucesor de Kennedy, Lyndon B. Johnson, lo resumió perfectamente: “No hay problema que no podamos resolver juntos, y muy pocos que podamos resolver por nosotros mismos”. Si algo tienen y han tenido en común los grandes logros de nuestra especie, es que nunca, en toda la historia, han sido llevados a cabo por una sola persona. Incluso grandes genios de la talla de Newton o Einstein, tuvieron que cabalgar sobre el saber acumulado por otros hasta entonces, y, por supuesto, contar con un amplio equipo de expertos colaboradores. Tan reconocidos son actualmente los espectaculares resultados de la colaboración en cualquier ámbito, que incluso países enfrentados por todo tipo de conflictos, son incansables cooperantes en todos los grandes e imprescindibles proyectos globales destinados a modelar nuestra sociedad en los siglos venideros. Dos buenos ejemplos son el acelerador de partículas LHC del CERN o la Estación espacial Internacional (ISS), proyectos completamente inconcebibles e inabordables para un solo país, pero realidades en funcionamiento gracias a la colaboración surgida por un interés común. Pero llegar a esta situación no ha sido ni mucho menos sencillo. Para lograr la plena colaboración en torno a un proyecto, todos y cada uno de los países integrantes han tenido que ir superando sus miedos y reticencias, sus orgullos y narcisismos, sus ansias de gloria y temor a reconocer carencias propias, y así un largo etcétera de prejuicios que los humanos llevamos marcados a fuego en nuestro ADN. Sin embargo, por suerte, además de alguna que otra herencia ancestral de nuestras primeras etapas como homínidos, la selección natural nos ha regalado un brillantísimo cerebro capaz de superar todos estos comportamientos irracionales, que en la actualidad nos resultan más problemáticos que ventajosos. Basta con proporcionar a nuestro cerebro la información correcta. Y entre los puestos más destacados de la lista de irracionalidades que llevamos de serie los humanos, se encuentra el pánico que tenemos a pedir ayuda cuando la necesitamos. Y desde luego no es de extrañar, ya que en situaciones de estrés o peligro, son nuestros pensamientos más primitivos los que toman el control como medida de autoprotección, y nos exigen mostrarnos como super-hombres para no acabar en la cazuela de la tribu vecina. Pero como todos podemos comprobar, el panorama social ha avanzado considera-

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En la sociedad actual podría afirmarse que es el fuerte el que pide ayuda y el débil el que no lo hace, ya que solicitar asistencia ante cualquier contratiempo no significa otra cosa que tener una alta autoestima.


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Todos necesitamos ayuda alguna que otra vez en la vida, y muy especialmente en aquellas situaciones que nos sentimos angustiados o desbordados por algún problema.

blemente desde aquellos tiempos en que si te rompías un tobillo te convertías en la merienda de las hienas; la lástima es que nuestro ADN no sea capaz de adaptarse a la misma velocidad. Con la cantidad de conocimiento que ha acumulado la especie humana en todas las áreas y campos del saber, es absolutamente inconcebible que hoy en día exista un “sabio” a la antigua usanza, que dominaba a la perfección toda la sabiduría de la época, sino más bien todo lo contrario. En la actualidad, la superespecialización es la base del progreso. De hecho, muy pocas personas pueden ser hoy en día especialistas en dos o tres campos y normalmente de la misma rama. Ocurre simplemente que el ser humano no tiene tiempo en su corta existencia para acumular y entender tal cantidad de datos, y darse cuenta de esto y pedir ayuda para aquello que no dominamos es claro síntoma de inteligencia. Es más, en la sociedad actual podría afirmarse que es el fuerte el que pide ayuda y el débil el que no lo hace, ya que solicitar asistencia ante cualquier contratiempo no significa otra cosa que tener una alta autoestima, estar ocupándote de ti mismo, cuidando de ti mismo, y haciendo todo lo necesario para estar mejor. Por eso, las personas de éxito suelen tener suficiente humildad para reconocer que no se puede saber de todo, y suficiente inteligencia para pedir ayuda a la persona adecuada. Lo cierto es que todos necesitamos ayuda alguna que otra vez en la vida, y muy especialmente en aquellas situaciones que nos sentimos angustiados o desbordados por algún problema. Es en estos casos cuando hasta la sabiduría popular está en lo cierto: “cuatro ojos ven mejor que dos”. Este refrán se refiere al hecho de que cuando estamos demasiado comprometidos emocionalmente es difícil valorar las situaciones con objetividad, o, lo que es lo mismo, que si el problema al que nos enfrentamos es muy importante para nosotros, normalmente las emociones nos jugarán una mala pasada porque nublan nuestra capacidad para analizar las cosas de manera lógica e imparcial. Y es aquí donde la ayuda externa es básica. Acudir a alguien que no tenga un vínculo emocional tan intenso con la situación nos puede aportar ideas, soluciones o perspectivas que a nuestro desbordado cerebro se le habían pasado por alto. Es en estas situaciones cuando el hecho de pedir ayuda no es solo una necesidad, sino una muestra de inteligencia. El verdadero error consiste en creer que somos tan fuertes que podemos enfrentarlo todo nosotros solos, porque con esta creencia, no hacemos otra cosa que aumentar muy considerablemente nuestras posibilidades de fracaso. Y si existe una situación personal que se ajuste perfectamente a lo descrito en el párrafo anterior, esa es la del cuidador de un enfermo de alzhéimer. Angustia, depresión, ansiedad, impotencia y sensación de absoluto desbordamiento son síntomas que puede presentar aquel cuidador principal que ha decidido emprender en solitario, y sin ningún tipo de ayuda, este larguísimo viaje. Sobra


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Helping hands. Autora: Antonella Beccaria - www.flickr.com/photos/_shalom

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decir que es también en este caso cuando la demanda de ayuda externa es fundamental, tanto para la salud del cuidador como para la del enfermo. Pero como ya hemos dicho, pedir ayuda no es tarea fácil, y, como todo en la vida, tiene su técnica. Aunque el simple hecho de pedirla aumente enormemente las probabilidades de éxito en la misión del cuidador, hacerlo de una manera correcta prácticamente lo garantiza. Entonces, ¿cómo pedir ayuda con garantías de éxito? Todas las familias, sean del tipo que sean, están compuestas por individuos con identidades y deseos propios. De ahí que llegar a un acuerdo común requiera esfuerzo y entendimiento por parte de todos y, muy especialmente por parte del cuidador principal, que tendrá que convertirse en el líder que saque lo mejor de cada uno. Y en esa labor integradora, el cuidador deberá de ser consciente de que no es lo mismo dirigirse a un niño, que a un adolescente, o que a un adulto. En el primer caso, en el de los niños, no se trata obviamente de pedirles ayuda. Ellos tan solo necesitan explicaciones claras sobre la enfermedad de su abuelo y máxima serenidad y naturalidad para que no muestren ningún rechazo. En el segundo caso, con los adolescentes, a las explicaciones claras y a la naturalidad deberemos añadir una compresión extra hacia sus necesidades, pues no hay que olvidar que ellos también están en una edad difícil. Si se sienten queridos y respetados, no dudarán en colaborar


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El verdadero error consiste en creer que somos tan fuertes que podemos enfrentarlo todo nosotros solos, porque con esta creencia, no hacemos otra cosa que aumentar muy considerablemente nuestras posibilidades de fracaso.

en el cuidado en la medida de sus posibilidades. Y, ya por último, entremos en el mundo de los adultos, que son aquellos que más ayuda nos podrán prestar. La mayoría de psicólogos coinciden en las siguientes recomendaciones a la hora de pedir ayuda: • Con claridad: es muy importante ser preciso en lo que se quiere pedir. Nosotros, en calidad de cuidador principal, debemos tener claro lo que esperamos que haga cada persona. Se trata de pedir cosas concretas y ejercer de “director de orquesta”. • Con confianza: es imprescindible dejar de lado la timidez y dar la sensación de que no te lo mereces. Por supuesto que te lo mereces, y si lo argumentas bien, la otra persona lo entenderá. • Con seguridad: que la primera vez que alguien te diga que no puede, no significa que sea mentira y se esté desentendiendo. Vuelve a pedir ayuda las veces que sean necesarias. • Con sinceridad: deja claro que tu petición no es un capricho, sino que es algo que necesitas porque es bueno para ti. Como cuidador, irte al cine o a tomar un café con los amigos no solo es bueno, sino imprescindible para tu salud. • Sin comprometer en exceso: hay que buscar el momento oportuno para pedir ayuda e intentar entender también las circunstancias personales de la persona a la que se la pidas. Ser flexible demuestra empatía, no debilidad. • Y por último: no hay que dejarlo para el último momento. Pedir ayuda tiene que ser algo planificado, para poder ofrecer diferentes alternativas a la otra persona y que no se sienta acorralada por la urgencia. Si elegimos a las personas correctas y seguimos estas recomendaciones, no dudéis que nuestra labor de cuidador puede hacerse infinitamente más llevadera y que, a la par, el enfermo va a estar mucho mejor atendido. En resumen, que cuando una persona padece alzhéimer, toda la familia sufre la enfermedad en mayor o menor grado, y es imprescindible que se organice para planificar y repartir las tareas de cuidado. Aunque suele surgir la figura del cuidador principal o natural, el resto de familiares deben colaborar aportando toda la ayuda que esté a su alcance, ya sea física, económica o moral, y, desde luego, estar todos informados de la evolución de la enfermedad por profesionales de la salud preparados. Y es que, como dijo una auténtica experta en cuidados: “Yo hago lo que usted no puede y usted hace lo que yo no puedo. Juntos podemos hacer grandes cosas” (Madre Teresa de Calcuta). ¶


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Lo más destacado en las redes sobre ¿Cómo pedir ayuda a tu entorno con éxito?

MA  Involucrar a la familia es muy difícil, y a veces imposible. RD  Si alguna familia ha llegado a un buen acuerdo para el cuidado de una persona tiene mi total admiración con mis deseos de escuchar sus consejos. Yo tengo 21 años y soy cuidadora de mi abuelita de 77 años, la cual tiene 4 hijos. Yo abandoné mi vida personal y universitaria... al no tener apoyo de ellos... Es realmente triste ver en lo que se convierte la familia muchas veces, de desconocidos. AC  Desde el primer momento que supimos la enfermedad de mi esposo, mis hijas y yo logramos organizarnos. Cada quien tiene una tarea específica, aun cuando vivimos en diferentes lugares del país. Todas donan su tiempo para que yo, que soy su cuidadora principal, pueda descansar. Gracias a Dios y a ellas he logrado mantenerlo bien (dentro de lo posible). BM  Después de que el cuidador haya pedido ayuda a los respectivos miembros familiares. Una de las formas para que se involucren los familiares es que el asistente social medie entre las partes haciéndoles entender la situación que se va a vivir… Pero como los hijos no quieran poner de su parte únicamente sería por mediación legal. EH  Os cuento. Nosotros desde hace un mes que conocemos la enfermedad de mi mamá. De momento solo se le olvidan cosas, y algunas veces le cuesta pronunciar las palabras. Yo soy hija única, casada y una hija de 10 años. Mi mamá sólo tiene una hermana. Desde siempre fuimos una piña y nos hemos ayudado mutuamente en lo que hizo falta. Hemos hablado mucho sobre cómo lo podemos

hacer y lo tenemos clarísimo: mi mamá siempre estará con una de nosotras. Nos iremos turnando como vaya surgiendo la posibilidad de cada una, ya que vivimos 1.200 Km alejadas, y yo debo al mismo tiempo atender a mi hija... pero tampoco quisiera dejar a mi madre ni un minuto sola en casa. Mi madre siempre hizo todo por mí y ahora me toca a mí, con todo el cariño, cuidarla conjuntamente con mi madrina. La quiero un montón. Para mi la familia es el mayor apoyo. FG  Por mi parte no he podido involucrar a ninguno. Todos los demás hijos han estudiado y logrado sus metas. Como yo estuve a cargo de mi padre primeramente y luego ahora de mi madre, han dejado esa obligación en mí, con los respectivos celos de que la casa de mis padres quedó a mi nombre por decisión de todos ellos cuando estudiaban. Pero ahora la herencia pesa más que el amor. He tenido que ceder en algunos aspectos por ver a mi madre feliz, al menos que lleguen a verla cada mes o cada dos meses... o del todo no vengan. Mis sueños, mi trabajo y hasta mi esposa e hijos siempre han estado condicionados al cuidado y mantenimiento de mis padres, ahora solo mi madre. Tratar de que mis hermanos se interesen por ella y en ayudarme, ya ha dejado de ser uno de mis propósitos. Ahora los recibo como se recibe a cualquier visita en tu casa, eso cuando se deciden a venir. Creo que involucrar a un miembro de la familia no sería necesario si los padres hubieran trabajado en el amor familiar y el respeto durante sus vidas. Con el ejemplo recibido, no me queda más que cambiar mi propio futuro. MM  Lo que unifica este concepto es el objetivo. Y el ob-

jetivo es el paciente o enfermo de alzhéimer. Habrá infinidad de dificultades. Pero el hecho que una familia pueda hablar y concertar dentro del consenso-disenso, y dentro de la humildad de cada uno para llevar a feliz término la participación en el cuidado; dará los resultados que se desean: la calidad de vida para toda la familia y el acompañamiento hasta el final de nuestro enfermo de alzhéimer. AV  La familia se involucra en tanto pueda aceptar la realidad y tenga la madurez suficiente para hacerlo... Pero mi experiencia me ha mostrado que la negación de la realidad y los conflictos no resueltos pueden hacer que en un caso de enfermedad, deterioro y/o internación de padres en un Hogar, la familia no se involucre y, por el contrario: Llegue hasta a crear más dolor inútilmente!!! LM  Con mi suegro se organizaron muy bien. Ayudó la mayoría. Por eso os digo que es posible. Pero mi caso es diferente. Aunque al principio sí que le facilitaban dinero a mi papá (dinero de él mismo), sin ayudarme en casi nada, en el momento de pensar en la herencia me dijeron que ese demente, ese orate, no era su papá, y que el dinero que se gastase en él era un robo. Sin embargo mi esposo y mis cinco hijos (tengo muchos) me ayudan mucho y consideran a mi papá parte de la familia. Los gastos que supone y el tiempo invertido lo ven como normal, puesto que es familia. XG  Mi experiencia ha sido que una familia unida en tiempos de "vacas gordas" se puede destruir como castillo de naipes gracias a la inmadurez de sus miembros en el momento de afrontar un grave problema como el alzhéimer.


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El uso terapéutico de la música en los cuidados de la persona con alzhéimer La música ha acompañado al ser humano en relación con su salud desde el principio de los tiempos. Hay indicios de que ya en las culturas preliterarias se creía en la influencia de la música sobre el estado físico y mental y se utilizaban cantos como ritos de curación. Autor: Mónica de Castro

Musicoterapeuta especializada en alzhéimer

Y no es de extrañar. Somos seres musicales: nuestro corazón y nuestra respiración tienen un ritmo determinado, andamos rítmicamente y entonamos para dar expresión a nuestro lenguaje. En los últimos años, los avances en neurociencias y muy especialmente las neuroimágenes, nos han confirmado que cuando escuchamos o producimos música se activan muchas áreas y redes neuronales de nuestro cerebro, y por tanto, la música tiene la capacidad de intervenir en las funciones de esas áreas y redes como el lenguaje, la memoria, la coordinación de movimientos, y las emociones entre otros (1). Si al potencial de la música añadimos el trabajo del musicoterapeuta, podemos también conseguir cambios en conductas y en aspectos psicosociales. Este potencial de la música se utiliza en beneficio de la salud a través de una disciplina sanitaria de base científica: la musicoterapia. El musicoterapeuta, un profesional con competencias musicales, clínicas y terapéuticas, utiliza la música y sus elementos con fines terapéuticos en entornos médicos, educativos, comunitarios y profesionales. El hecho de que la música esté implícita en nuestra condición humana hace que personas de todas las edades y procedencias culturales puedan aprovechar sus beneficios. En personas con alzhéimer la música tiene un gran potencial porque la persona mantiene la capacidad de respuesta al estímulo musical hasta los últimos momentos. El alzhéimer es una enfermedad de curso


editorial

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La música puede ayudar a la persona con alzhéimer a mejorar su calidad de vida, manteniendo por más tiempo las capacidades cognitivas y funcionales que preserva, mejorando su estado de ánimo y conservando la posibilidad de relacionarse con los demás a través de una vía no verbal. Uno de los mayores retos para la persona y sus seres queridos es, ya en una fase avanzada, la pérdida del lenguaje, el instrumento básico que le une a otras personas. Y ahí es donde la música puede aportar uno de sus mayores beneficios: ayudar a la persona a revivir su identidad, es decir, comunicarse consigo misma a través de los recuerdos que la música es capaz de ayudar a evocar, y a comunicarse con sus cuidadores. Pero, ¿de qué manera podemos hacer llegar los beneficios de la música a la persona con alzhéimer? Ha habido tradicionalmente dos formas de administrar la música con finalidades terapéuticas a las personas con alzhéimer: por un lado los

Music - an art for itself - Headphones and music notes / musical notation system. Autor: photosteve101 - www.flickr.com/photos/42931449@N07

largo, que evoluciona en sus síntomas a lo largo de los años y que plantea, por tanto, retos distintos a la persona que la sufre y a sus cuidadores. Desde los primeros síntomas como los fallos en la memoria, la afectación de ciertas capacidades intelectuales o los cambios en el estado de ánimo o la personalidad, hasta los síntomas de las fases más avanzadas, la persona con alzhéimer y sus cuidadores van afrontando distintas necesidades que comprometen su bienestar.


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vida saludable

programas de musicoterapia, impartidos por un musicoterapeuta, y por otro la música de fondo (o la audición), normalmente aplicada por los cuidadores (2). Los programas de musicoterapia tienen un amplio abanico de objetivos y beneficios en las áreas cognitiva, física, social y emocional de la persona. Son procesos en los que se hace una evaluación inicial de la persona y sus necesidades y se establecen diferentes objetivos, que permiten diseñar actividades y aplicar las técnicas más convenientes. Se utilizan tanto técnicas activas (canto, tocar instrumentos, movimiento...) como receptivas (audición de música grabada o en directo) (3). La música de fondo se viene utilizando generalmente para calmar o activar a la persona con alzhéimer o con otras demencias. Más allá de la aplicación más o menos intuitiva que en muchos centros se hace de esta actividad, se han desarrollado protocolos para tratar problemas como la agitación de manera sistemática y muy efectiva, detectando los primeros síntomas de ansiedad y activando un programa personalizado para evitar que llegue a un estado de agitación (4). Existe una tercera vía, todavía no desplegada en nuestro país, que consiste en la aplicación de "cuidados musicales" por parte de los cuidadores, y que complementa los programas de musicoterapia, que suelen estar programados en horario de "actividad" y no están disponibles en los momentos en que se hacen los cuidados básicos o los tratamientos de la persona (2). Music for dummies. There are people who won't listen to music. They are dummies;-). Autor: Thomas Nielsen - www.flickr.com/photos/thomselomsen

Los "cuidados musicales" tienen como finalidad mantener la funcionalidad y la calidad de vida de la persona con alzhéimer y consisten en utilizar el canto con la persona durante los cuidados básicos (aseo, comida, vestido) y tratamientos (visitas médicas, administración de medicamentos, inyecciones, toma de presión). El papel típicamente pasivo del cuidador en cuanto a la aplicación de música como elemento terapéutico, pasa así a convertirse en activo y beneficioso para él mismo. No se trata de que la persona participe cantando sino de estimular su atención, comunicación y emociones positivas. Estudios llevados a cabo con esta técnica evidencian que se mejora la capacidad de respuesta, de colaboración de la persona en las situaciones mencionadas, mejora su estado de ánimo y se reduce la agitación. Esto tiene un efecto recíproco en la mejora del estado de ánimo del cuidador y de sus relaciones con


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la persona a la que cuida. Bajo este proceso podría subyacer el mecanismo por el cual escuchar el canto estimula emociones de calidez, seguridad y reciprocidad en una de las comunicaciones más primarias que experimentamos los seres humanos, la de la madre y su bebé (2). Esta vía para que las personas con alzhéimer puedan beneficiarse del potencial terapéutico de la música es relativamente sencilla de poner en marcha. Para poner en práctica esta técnica es necesaria una formación previa en la que se aprende a utilizar el canto en estas situaciones, estableciendo una relación empática. Con este tipo de intervención con música, los cuidadores profesionales y también los familiares pueden recuperar la sensación de comunicarse con la persona a la que cuidan o con su ser querido. El potencial papel de los cuidadores en la aplicación de la música en los cuidados de las personas con alzhéimer puede marcar una gran diferencia en la calidad de vida de los enfermos y en el bienestar de los mismos cuidadores. El apoyo a estas aplicaciones constituiría una práctica innovadora, efectiva y eficiente que diferenciaría la calidad asistencial de las personas con alzhéimer en nuestro país. ¶

Usos terapéuticos de la música en personas con AlzhÉimer Mapa de los cuidados musicales al completo

Programas de musicoterapia • Diseñados y aplicados por musicoterapeutas • Pueden ser grupales o individuales • Beneficios en las áreas cognitiva, física, emocional y social • Técnicas: activas y receptivas (canto, tocar instrumentos, movimiento con música, relajación, percusión corporal, masaje con música, improvisaciones….) • Utilización específica de todos los elementos de la música

Música de fondo (o audición individual)

• Aplicado por cuidadores

• Aplicados por cuidadores familiares o profesionales

• Necesaria formación y acompañamiento por parte de un musicoterapeuta

• Necesaria una formación y acompañamiento por parte de un musicoterapeuta

• Objetivo: calmar o activar

- Técnicas sencillas de canto orientado a la comunicación

• Técnica: audición de música grabada • Existe un protocolo especial para reducir la agitación

Bibliografía:

2. Brown, S., Götell, E., Ekman, S. Music therapeutic caregiving: the necessity of active music-making in clinical care. The Arts in Psychotherapy. 28 (2001). 125-135

- Desarrollo de un repertorio • Técnica: canto • Beneficios en el funcionamiento diario y la calidad de vida • Aplicable en: hospitales, residencias, centros sociosanitarios, domicilio

• Aplicados en horas de actividad

1. Särkamo, T. Laitinen, S., Tervaniemi, M., Numminen, A., Kurki, M., Rantanen, P. Music, Emotion and Dementia: Insight from Neuroscientific and Clinical Research. Music and Medicine 2012, 00(0); 1-10

Cuidados musicales

3. Solé, C., Mercadal, M., de Castro, M., Galati, A. Aportacions de la Musicoteràpia a les Persones amb Demència. Aloma (2012) 30 (1) 137-141 4. Gerdner, L. (1997). An individualized music intervention for agitation. Journal of the American Psychiatric Nurses Association, 3(6), 177-184

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Lo más destacado en las redes sobre El uso terapéutico de la música en los cuidados de la persona con alzhéimer

MECV  La música es maravillosa. La uso en casa siempre. Y es que la música está ligada a la emoción. Mi madre la escucha y empieza a cantar, se pone feliz y casi logro sentir su emoción. Hay música para todo momento. Música de sus tiempos, música de relax para la hora más difíciles... que suele ser por el atardecer. Compartir la música cogida de su mano... doble emoción. AG  Mi madre es feliz con la música!!! Le encanta!!! En mi casa y cuando la llevo en mi coche le pongo musica y ella siempre me dice que "se me llena el alma"... asi que yo estoy encantada con la musicoterapia. CJ  Disfrutan con la música, bailan, cantan, la música despierta en ellos sensaciones vividas, que les llevan a recordar. Con la musicoterapia se mantienen despiertos, participativos, protagonistas, implicados en algo, no excluidos, ni silenciados. Me parece una de las mejores terapias para estimular a los enfermos de alzhéimer y me atrevería a decir que hasta entrados en fase avanzada siguen la mayoría respondiendo, con sonrisas, palmas, sonidos, tocan instrumentos musicales sencillos… pero desgraciadamente hay muy poquita musicoterapia y mucho abandono en el rincón. IRS  Pienso que el poder de la música está muy infravalorado. La música forma parte de nuestras vidas, se entrelazan con nuestras vivencias y nos provoca un determinado estado anímico. Nos sentimos identificados o simplemente nos produce una sensación de bienestar y calma. Tiene un poder altamente estimulante, incluso en pacientes en estado vegetativo. Pienso que

toda tarea terapéutica, ya sea relacionada con la música, con el medio acuático, con animales, con psicomotricidad fina, con el deporte... debe de tener una base importante. Y esa base y premisa debe de estar siempre dirigida al disfrute, que la persona sienta placer al realizar la tarea, que se implique y que lo haga a su modo y con plena libertad de acción. Cualquier cosa que hagamos con ellos puede estimular, provocar un beneficio y crear un nuevo aprendizaje. Todo depende del enfoque que le demos. ABB  A mi madre le da mucho coraje cuando pongo música, se pone nerviosa y no me deja tranquila. EC  La música es muy importante para todos y especialmente para los pacientes con alzheimer. A mi mami le gusta mucho escuchar tangos porque la transporta a la época que parece estar conectada, su juventud, cuando conoció al hombre de su vida, mi papá, le gusta bailarlos y recordar que fue él que le enseñó a bailar. La música les permite evocar recuerdos lindos y que no estés sumergidos en ese mundo que a veces les produce delirio. PMT  La música es una muy buena terapia no farmacológica, sobre todo en nuestros mayores, no solo por el efecto de sentir, bailar, festejar, sino por el más importante: recordar. Si, recordar aquellos tiempo cuando escuchaba esas canciones, cuando eran jóvenes, acordarse del artista, del lugar y con quienes compartía en la oportunidad cuando la escucho por primera vez. Entonces para mí sí es muy importante y efectiva como método de ocio y de estimulación.

CF  La música sobre todo de su época les resulta muy evocadora. Nosotras en casa tenemos música casi de continuo, mejor que ver la tele que la pone nerviosa. PGD  Soy cuidadora profesional y a menudo cuando estoy trabajando y las personas se muestran un poco apáticas y poco activas suelo cantar cualquier canción o jota y les cambia el semblante y se muestran más colaboradores. Incluso en ocasiones me callo y dejo que sean ellas las que continúen... y lo mejor es que se sonríen! y solamente por eso ya vale la pena. PPM  Todos tenemos la capacidad de reconocer cuando una canción es alegre o triste, según influya en nuestro estado de ánimo. De eso se trata. Creo que el utilizar la música como terapia hace reducir de algún modo los problemas de salud. Soy cuidadora profesional, y he trabajado como terapeuta ocupacional también y esta enfermedad (al igual que otras) al tener su origen en el cerebro, se extiende al resto del organismo, pues si se puede estimular al cerebro con música se obtendrá relajación y equilibrio tanto físico como psíquico en el enfermo. Según el tipo de música que pongamos la autoestima nos sube o nos baja, lo mismo pasa con nuestro familiar o residente enfermo de alzhéimer, por ejemplo: nosotros hemos tenido situaciones conflictivas y se han solucionado cambiando de tema y cantando, ya que con la música hemos creado un ambiente donde ellos se sienten seguros, con autoconfianza, autosatisfacción, etc. El ritmo es genial para moverse y hacer ejercicios con su cuerpo. El canto, estimula su energía al oír


vida saludable 

su propia voz, eso sí, teniendo en cuenta que hay una música para cada ocasión. Las canciones que son de su época y ellos pueden participar activamente como jotas, populares, coros, refrancillos, etc, van muy bien. CEA  La música siempre es beneficiosa, relaja, transporta, te hace exteriorizar. En nuestra familia tenemos muchos momentos de música con mi madre. Ella demuestra alegría y relajación en múltiples ocasiones, aunque ya no cante, que en fases anteriores lo hacía. Se nota que la hace sentirse bien, y la compañía de su entorno le da seguridad, se percibe en su expresión. BM  A mi padre le encantaba la música. De hecho tocaba el violín y el laúd... y estaba en una parranda con la tercera edad. Entonces eso nos valía para todo. Incluso en sus últimos días le ponía la música en móvil al oído y sonreía. MQ  A mi madre lo que más le gustaba era bailar y cantar. Hacíamos ejercicios con letras frente a un espejo (importantísimo que se vea reflejada) y le ayudaba mucho. Hasta hablaba con ella misma… era interesante ver como reaccionaba cuando su reflejo no le contestaba. CO  Es muy útil y beneficiosa. A mi madre se la incluyeron como terapia en el centro de día donde acudía. Al principio cantaba muchas canciones. Luego solo repetía la misma durante horas y hacia distintas versiones. Su canción era "la bien pagá". Ahora cuando voy a verla a la residencia me sonríe y cuando la pregunto quien soy me dice que “la bien pagá”. Y yo le digo que sí.

VR  Yo también opino que es útil y beneficiosa, sólo hay que tener mucho cuidado al elegir la música. Me pasó cuidando a un señor que no hablaba que yo le dije una vez "Vamos a escuchar buena música, si no le gusta levanta su mano y me lo hace saber". Y nunca levantó su mano. Pero después lo ví llorar. Tuve que dejar de lado esa canción desde entonces. Pero con las demás le brillaban los ojitos de alegría. MT  Pues en mi caso pasa desapercibida. Es más labor de hacerla volver a un estado de tranquilidad. Es una enfermedad muy difícil y cada caso es un mundo... pero a la vez todos los casos van a un mismo final. Para mí la música es todo, pero para ella todo es un mundo sin explicación. MVF  Con mi madre y mi padre no me funcionaba la música. Me iba mejor la claridad del sol, el silencio, el paseo... pero la música los alteraba. Al escucharla buscaban de dónde venía, nerviosos... También me funcionaban los paseos tranquilos pero con poco ruido. RMPM  En mi caso a mi padre escuchar música en general no lo motiva… pero si te pones con él a cantar canciones de su época entonces realmente sí que es un disfrute verle la cara de felicidad. RDS  Yo hago terapia con perros, pero la musicoterapia les evoca recuerdos, pueden recordar las letras de canciones (incluso hacer ejercicios con ellas), tocar instrumentos musicales, con mayor o menor calidad y favorecer la estimulación a nivel

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motriz al poder bailar. También se pueden usar distintos tipos de música para que describan sentimientos o música de su época. LN  Los coritos mi mami se los sabía y se alegraba mucho. Para mí evita la agresividad; ya que la música está relacionada con momentos, recuerdos y sentimientos… lo que nuestros príncipes y princesas luchan por no perder... CSC  En un principio muy bien. Se puso contenta y cantaba con muchas ganas. Pero después llegó la indiferencia. ATA  Mi madre, aún sin oírla, se evade y dice: ¿escucháis? vienen cantando! y sus ojitos se ponen alegres por un rato. Yo le respondo que sí y le cojo la mano. Misterios de la mente! Y frente a la tele con música vuelve a callar y disfruta... GBD  A mi padre le acompaña. No parece que le desagrade. En algún momento le sale cantar. Intenté bailar con él. Inició y luego se quedó quieto abrazado a mí, y por lo menos consiguió un momento agradable, que es de lo que se trata. Poder conseguir serenidad y calma en su continua lucha. El silencio me da la sensación de tristeza y soledad, pero claro... seguro que es algo muy personal. Yo le pongo Nat King Cole y Antonio Machín. Seguiré probando con cantantes de su época, como Jorge Negrete. Probad con la música clásica !!! Les encanta. Os lo aseguro. Muy relajante.


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I+D y TIC

La plataforma

CuidadoresPRO

Autor: Frédéric Tétard

Redacción CuidadoresPRO

La extensión de una red de apoyos sociales que alivien las situaciones más graves o los momentos de crisis, servicios que apoyen y faciliten el cuidado en casa, programas de atención psicosocial y sociosanitaria para la persona dependiente y quien la cuida en el domicilio al alcance de tu móvil, o desde un ordenador conectado por internet, es lo que pretende ofrecer la plataforma CuidadoresPRO. Para empezar a utilizar esta plataforma electrónica, solo es necesario que el cuidador que vaya a hacer uso de la aplicación se registre en la misma (www.cuidadores.pro) y que aporte, además, datos del paciente que cuida. En cuanto a los contenidos que componen la plataforma (que consta de una aplicación web y de una aplicación para dispositivos móviles –teléfonos y tabletas-), están elaborados por profesionales científicos y por los propios cuidadores que participan en la comunidad y entre ellos destaca un módulo de geolocalización con tecnología GPS que permite la localización de personas mayores.


I+D y TIC

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El sistema está formado por un dispositivo de usuario final para el paciente y un dispositivo de usuario inicial para el cuidador, que es el encargado de solicitar la localización en caso de que se requiera. Además, los miembros de la red del cuidador dentro de la plataforma CuidadoresPRO pueden también localizar al paciente gracias a esta herramienta de geolocalización. La plataforma incluye un sistema de auto-evaluaciones: lista de cuestionarios para identificar el estado del paciente. Estas evaluaciones están realizadas por parte del cuidador principal o por el paciente el mismo: estado de ánimo, estado de salud, funcionalidades, comportamientos, evaluación del grado de cognición, evaluación de las actividades de la vida diaria... El resultado de los cuestionarios se visualiza en gráficos para identificar la evolución. La salida son de tres tipos: - Recomendaciones Médicas - Recomendaciones a Cuidadores - Recomendaciones Sociales Se trata de materiales multimedia asociados al grado detectados con las encuestas. La plataforma incluye, también, otros contenidos de interés como son textos, vídeos y testimonios de cuidadores de enfermos de alzhéimer que cuentan su experiencia con la enfermedad, otro apartado en el que se posibilita a los cuidadores la gestión del paciente y del cuidador principal, un servicio de redes de apoyo, el acceso a cursos de formación on-line y presenciales sobre diversas temáticas, acceso a consulta de estudios clínicos y, por último, un módulo de información sobre medicamentos donde los usuarios pueden, entre otras cosas, consultar las interacciones que pueden existir entre varios fármacos. Y es que en las personas mayores con demencias existe una importante incidencia de patologías asociadas que frecuentemente son causa de ingresos hospitalarios y empeoramiento de los síntomas conductuales de la demencia. Por esta razón, muchas personas mayores que padecen demencias están polimedicadas y resulta conveniente que su cuidador vigile las interacciones que puede haber entre unos fármacos y otros de cuantos consume. Para que los usuarios de la plataforma on-line CuidadoresPRO puedan llevar un control de la medicación prescrita a los enfermos de alzhéimer y otras demencias, la plataforma cuenta con un módulo de gestión de medicamentos suministrado por la compañía Vademecum y que alberga información farmacológica oficial y actualizada. Si tienes un problema a la hora de regístrate, puedes enviar un mensaje a info@cudiadores.pro, te podemos ayudar! ¶


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Derechos y responsabilidades

Alzheimer: Aspectos jurídicos de familiares, cuidadores y dependientes afectados en el contexto de la legislación española. Se dice y se sabe que “un cuidador formado e informado es un cuidador preparado” y, por tanto, se torna más eficaz tanto con el paciente como ante la adversidad de su labor diaria con la adquisición de todo tipo de conocimientos. Bajo esta premisa, y en el contexto legal del ámbito de la dependencia y de las personas incapaces en mayor o menor grado, el “cuidador” se define como aquel que procura asistencia en los quehaceres diarios que precisa la persona afectada y, por lo tanto, se transformará en más capaz si conoce y domina los marcos legales que le amparan. Autor: Joan Miquel Roig Abogado

Es por ello que estar informado y dominar todos aquellos aspectos concernientes a la Ley de la Dependencia favorece al cuidador y, por ello, es el objetivo de este artículo analizar sus detalles con el convencimiento que esta información derivará en un mejor cuidado y conferirá al cuidador un mayor dominio de las prestaciones a las que se puede suscribir. Pero la Ley tiene diversos ángulos y caras ocultas que complican su aplicación y, en su fase práctica, se topa con la realidad de una crisis económica que limita su aplicación real y enlentece la ejecución de sus objetivos. Para una persona dependiente, por estar afectada por la enfermedad de Alzheimer, y para su cuidador, resulta clave informarse y poder tener acceso a todos aquellos aspectos jurídicos relacionados con su situación. En el epicentro neurálgico de todos estos textos legales se encuentran aquellas personas que puedan sufrir, por enfermedad sobre-


venida a lo largo de su vida o por nacimiento, dolencias neurológicas que impidan o limiten la capacidad jurídica y consecuentemente de su “capacidad de obrar”. En este marco la “persona” es el sujeto de los derechos y deberes para cuyo ejercicio la Ley le reconoce “capacidad jurídica”. En la plenitud de sus capacidades, esa persona ejerce “por ella misma”, o por medio de “representantes”, sus derechos y deberes. Es entonces cuando se dice en terminología legal que “tiene capacidad de obrar”. Pero esa capacidad puede estar alterada y/o limitada por causas físicas o psíquicas, y esa limitación llama a otros sujetos (familiares o no) en el ámbito de la Ley Civil o de la Ley de Dependencia, para que los afectados reciban la cooperación necesaria para resolver sus limitaciones (aunque la Ley de Dependencia reconoce los servicios prestados por los cuidadores familiares directos y por los prestados por instituciones asistenciales dedicadas a prestar la cooperación necesaria para que la persona resuelva hasta donde sea posible estas limitaciones). Aclaradas estas consideraciones iniciales, en este artículo acotamos el objetivo a los “cuidadores directos” (jurídicamente personas físicas) y a las personas “dependientes” afectadas por la enfermedad de Alzheimer. A esa persona limitada se la denomina médicamente “paciente”, y jurídicamente a ese “paciente” también se le añade otro adjetivo calificativo: “incapaz”. Todo ello sin perjuicio de la legislación social que con pretensiones avanzadas se ha plasmado en la Ley de Dependencia en la que se define al enfermo como “dependiente” y a quien lo asiste como “cuidador”. Esa incapacidad del “paciente”, como ya hemos apuntado, se cristaliza en una “incapacidad de obrar” que se inicia con el diagnóstico de la enfermedad, progresiva pero inexorable. Esta característica permite a las personas que cuidan de los pacientes poder impulsar todos los mecanismos legales necesarios para garantizar una protección efectiva, tanto propia como “cuidadores” como del paciente como “dependiente”. En este escenario, teniendo en cuenta que el proceso hacia la incapacidad física es progresivo y más o menos rápido, y eso plantea

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Ley. Daniel Lobo. www.flickr.com/photos/daquellamanera

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que en cualquiera de sus estadios, es preferible iniciar el proceso legal una vez se ha producido el diagnóstico para poder así prever todas las medidas protectoras y se pueda solicitar de las personas o de las instituciones el auxilio necesario y adecuado. La “incapacidad” como situación jurídica convoca, pues, todo un repertorio de acciones precisas que deben ejercitarse y que competen a los familiares del paciente y, en su defecto (o con la participación), a la fiscalía en ejercicio de los deberes de la Administración de Justicia. Cualquier persona debe saber, en especial quien va a asistir a una persona dependiente (el cuidador), que aparte de la asistencia que teóricamente debería proporcionar la Ley de la Dependencia (Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia, Publicado en BOE núm. 299 de 15 de Diciembre de 2006 y vigencia desde 01 de Enero de 2007) que regula el ámbito asistencial de la Administración para con los ciudadanos dependientes, también previa y compatible, tenemos la legislación contenida en el Código Civil que regula la asistencia entre personas con parentesco. Veamos entonces en el contexto de lo anterior y hagamos algunos apuntes sobre lo que en el Código Civil, las leyes sociales y las leyes procesales, dicen sobre la aplicabilidad de los hechos que conforman la vida de los parientes y cuidadores y del propio afectado por la enfermedad de Alzheimer. El Código Civil español regula bajo una denominación jurídica, quizá de un cuño antiguo, las obligaciones recíprocas de solidaridad entre parientes y les llama “obligación de alimentos”. En el Derecho, la “obligación de alimentos” es una obligación, valga la redundancia, que tienen ciertos parientes entre sí y que consiste en atender a otros parientes en situaciones difíciles y de necesidad. Es la manifestación más evidente del Derecho de Familia. Yendo más allá de la simple relación creada por la filiación que es la más evidente de las relaciones de solidarias. En general se llama “alimentante” al obligado a prestar la solidaridad y “alimentista” el que la recibe. En nuestro caso y en el contexto de la normativa social española le llamaremos “dependiente”. El objetivo es solventar la situación de necesidad del “alimentista”, cubriendo: alojamiento, sustento, alimentación, asistencia médica, vestido (con algunas restricciones) y educación. Así dice la ley: “Están obligados recíprocamente a darse alimentos” los cónyuges, los parientes en línea recta y los hermanos siempre que uno de ellos los necesite y el otro pueda dárselos (art 143). “Se entiende por alimentos todo lo que es indispensable para el sustento, habitación, vestido y asistencia médica” (art 142.I).


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Los “alimentantes” serán algunas de las personas según se detalla a continuación: -

Cónyuge (o separado). Parientes con ascendencia directa descendientes. Parientes con ascendencia directa ascendientes. Hermano de doble vínculo. Hermano de vínculo simple.

Entre ambas partes ha de existir una relación de parentesco o conyugal. Por lo tanto afecta a: - Cónyuges o separados (no divorciados, ya que el divorcio extingue esta obligación). La separación puede ser: mediante resolución judicial o sin intervención judicial, una simple separación de hecho. - Padres e hijos recíprocamente. Otras relaciones familiares con respecto a esta norma quedan intactas. Existen ciertas exclusiones para las cuales no se aplica la “obligación de alimentos”, por ejemplo: cuando los hijos son menores de edad. La “obligación de alimentos” se excluye para el adoptado en relación con su familia biológica. Igualmente no están obligados a prestar alimentos los hijos cuando los padres han sido privados de la patria potestad. - Los hermanos pueden ser de doble vínculo o simple (medio hermano, que puede ser uterino si comparten madre u consanguíneo si comparten padre). El art. 144.4 de la ley establece preferencia como “alimentantes” de los hermanos de doble vínculo antes que los de vínculo simple. En el supuesto caso de ser varios los llamados a ser “alimentantes”, la pensión alimenticia varía dependiendo de la condición económica de cada uno de los sujetos. De acuerdo con el propósito de este artículo, haremos un recorrido sobre la dependencia y su ley administrativa, que acoge las bajo la protección del estado, las relaciones de solidaridad que necesitan las personas dependientes. Características de la Ley de la Dependencia: - La Ley de Dependencia reconoce el derecho de las personas que no se pueden valer por sí mismas a ser atendidas por el Gobierno. Esta ley debe garantizar igualdad para todos y ofrecer servicios a las personas dependientes. Persona que por edad, enfermedad, discapacidad o cualquier otra problemática física, psíquica o sensorial, necesita ayuda para realizar las actividades básicas de la vida diaria. Como comer, levantarse de la cama o asearse. - Esta ley es de carácter público, es decir, que todas las personas dependientes tienen derecho a esta ley. - La persona recibirá atención integral, es decir, en todos sus aspectos. Se tendrán en cuenta todas las circunstancias que rodean a la persona.

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La ley de dependencia reconoce el derecho de las personas que no se pueden valer por sí mismas a ser atendidas por el Gobierno. Esta ley debe garantizar igualdad para todos y ofrecer servicios a las personas dependientes.


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- Se establecerán medidas adecuadas de prevención, rehabilitación, estímulo social y mental. Edificio Daniel Lobo. www.flickr.com/photos/daquellamanera

- La permanencia de la persona, siempre que sea posible, en su entorno de vida. - Calidad y accesibilidad de todos los servicios. - Coordinación entre servicios sanitarios y servicios sociales. La persona dependiente tiene derecho, y destacamos de entre otros, a: - Decidir, cuando tenga la capacidad suficiente, sobre su tutela o sobre la tutela de sus bienes. - Decidir libremente el sobre su ingreso en centro residencial. En la última parte de este artículo haremos referencia sucintamente a la problemática de la incapacidad. Claro está desde el punto de vista jurídico, para su previsión y la subsanación de esta falta de capacidad por medio de los designados por la ley para cuidar de los derechos del dependiente. A partir de los 3 años de edad, las personas llamadas por la Ley de Dependencia a ser beneficiarios, deben encontrarse en situación de dependencia en alguno de los grados establecidos, justificados con certificado de discapacidad, y residir en territorio español y haberlo hecho durante 5 años, de los cuales 2 de ellos deben haber sido inmediatamente anteriores a la fecha de solicitud. Servicios que ofrece la ley de dependencia Este servicio se prestará a las personas que no reciban servicios de atención residencial. Ayudas para la adaptación y accesibilidad del hogar. Servicio de ayuda a domicilio: Consiste en establecer un régimen de visitas periódicas para que un trabajador acuda a la casa de la persona para atender sus necesidades de la vida diaria, que pueden ser servicios de ayuda al hogar (limpieza, orden, alimentación, etc.), servicios de ayuda personal (ayuda psicomotriz, higiene personal, control de salud...) y servicios de apoyo, acompañamiento y gestión de recados y actuaciones para favorecer las relaciones sociales de la persona. Servicio de centro de Día y de Noche: Ofrece una atención integral


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durante el día o la noche para mejorar o mantener el mejor nivel posible de autonomía personal y apoyar a las familias o cuidadores. Para ello existen diversos tipos de centros: - Centro de día para mayores, centro de noche para menores de 65 años, centro de día de atención especializada y centros de noche. - Servicio de Atención Residencial: Ofrece servicios continuados de cuidado personal y sanitario. Este servicio se presta en centros residenciales habilitados según el tipo de dependencia, grado e intensidad de cuidados que precise la persona. Existen diversos tipos de centros residenciales: - Residencia de personas mayores dependientes, centro de atención a dependientes con discapacidad física y centro de atención a dependientes con discapacidad psíquica. Prestaciones económicas: Prestaciones económicas a la persona: La prestación económica personal podrá recibirse cuando la persona cumpla determinados requisitos y estará, en todo caso, vinculada a la prestación de servicios. La cantidad de prestación económica dependerá del grado de dependencia y de la capacidad económica de la persona dependiente. Compensaciones económicas a familiares: Por cuidados a la persona, siempre que estén adecuadas para ello, el cuidador podrá recibir una compensación económica por ello, por tanto el cuidador deberá estar dado de alta en la Seguridad Social y asistir a programas de información y formación y tener periodos de descanso. Prestaciones económicas de asistencia personalizada: Para promocionar la autonomía de estas personas. Su objetivo es la contratación de una asistencia personalizada, durante un número de horas, que facilite a la persona el acceso al trabajo, educación y a una vida más autónoma en la que pueda realizar las actividades básicas de la vida diaria. La referencia a la financiación y a los efectos beneficiosos que reproducimos de la ley, de forma no literal, nos hace que tomemos rápida consciencia entre lo que quiso el legislador y lo que, a día de hoy, con las políticas de contención actuales, no sólo no se ha recortado sino que se ha cercenado por obra de una ausencia total de recursos. Al extremo que se habla de una derogación de hecho. Se decía: - Que la financiación del sistema correrá a cargo de la Administración General del Estado y de las comunidades Autónomas, que aportará más de 12.638 millones de euros nuevos hasta 2015 para garantizar las prestaciones y servicios y las Comunidades Autónomas deberán aportar una cantidad similar.

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Esta ley es de carácter público, es decir, que todas las personas dependientes tienen derecho a esta ley.


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El carácter universal de sus beneficios se ha convertido, ya lo hemos dicho, con las crisis económicas, en imposibles de costear por las finanzas públicas.

- El Gobierno financiará íntegramente la cobertura básica común para todo el Estado. Además el Gobierno establecerá convenios con las Comunidades Autónomas para financiar las prestaciones. - Las personas dependientes también participarán en la financiación (pero no los familiares) dependiendo de su renta, aunque será de forma equilibrada y justa, teniendo siempre en cuenta que ninguna persona dependiente dejará de recibir atención por falta de recursos. La aportación concreta de estas personas será establecida por el Gobierno y las Comunidades Autónomas, una vez aprobada la ley. - Además de los beneficios sociales, la creación de esta ley supondrá una inversión eficiente, por su impacto social, económico y laboral, ya que en 2015 se habrán creado cerca de 300.000 empleos. La situación de dependencia se clasifica en los siguientes grados: Grado I. Dependencia moderada: cuando la persona necesita ayuda para realizar varias actividades básicas de la vida diaria, al menos una vez al día. Grado II. Dependencia severa: cuando la persona necesita ayuda para realizar varias actividades básicas de la vida diaria dos o tres veces al día, pero no requiere la presencia permanente de un cuidador. Grado III. Gran dependencia: cuando la persona necesita ayuda para realizar varias actividades básicas de la vida diaria varias veces al día y, por su pérdida total de autonomía física, mental, intelectual o sensorial necesita la presencia indispensable y continua de otra persona. Cada uno de los grados de dependencia se clasifican en dos niveles, en función de la autonomía de la persona y de la intensidad del cuidado que requiere. La ley, que entró en vigor el año 2007 cargada de una intencionalidad social y beneficiosa, debería estar desarrollada plenamente en su aplicación en el año 2015. Pero lo cierto es que resulta cada vez más difícil recibir el pago de los derechos que otorga, incluso llegar a ser beneficiario de ella. El carácter universal de sus beneficios se ha convertido con la crisis actual en imposibles de costear por las finanzas públicas. Pero el carácter universal y su carácter objetivo, en el sentido de que no se tienen en cuenta los ingresos del dependiente ni de la unidad familiar, conduce con independencia de la dificultad de su cumplimiento a unas cuantías forzosamente precarias, que por el contrario, si la ley no fuera universal, podrían aumentar y concentrarse en los sujetos dependientes en proporción a su necesidad Por último, y para terminar el presente artículo, al hilo de lo que quedado


dicho a lo largo de las dolencias del enfermo de alzhéimer, comentar la necesidad de haber tomado por sí, o con ayuda de las personas próximas, la decisión de otorgar “testamento”. Al respecto decir que un “testamento” es el otorgado ante Notario como el llamado “testamento ológrafo”, el texto escrito y suscrito por el “testador” de puño y letra y con indicación de lugar y fecha. De más está decir que deberá confiarse su tenencia a persona responsable para que, fallecido el “testador”, haga cuanto esté en sus posibilidades para que llegue al juzgado de primera instancia o al conocimiento de los designados herederos. Cuando el deterioro del enfermo llegue al extremo de una pérdida total de sus facultades mentales estaremos ante una situación de incapacidad jurídica que para que tenga efectos, deberá ser declarada por el juez de primera instancia con la intervención de la fiscalía y un médico forense, después del procedimiento de incapacidad correspondiente que desembocará en el nombramiento del tutor a favor de quien se designe y que aceptado su cargo obrará en lugar del tutelado y en defensa de sus intereses. Del ejercicio de su cargo el tutor dará cuentas anuales ante la Administración pública que corresponda. Y con este apunte finalizamos el recorrido que nos habíamos propuesto al principio de este artículo. En próximos análisis legales detallaremos otros aspectos relacionados así como las realidades de otros países al respecto de la situación jurídica de los dependientes afectos de alzhéimer y sus cuidadores. ¶

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Justicia. Autor: Olga Berrios - www.flickr.com/photos/ofernandezberrios

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Lo más destacado en las redes sobre Alzheimer: Aspectos jurídicos de familiares, cuidadores y dependientes afectados

CR  Mi opinión es mala, me vino aceptada hace más de 2 años y aún no he visto nada, ni ayuda económica, ni ninguna otra solución! MP  La mía no es mala, es peor que mala. A mi también me vino aceptada hace mucho y aun no hemos recibido ninguna ayuda. Cada vez que llamo me dicen que no hay dinero. Pues si no van a dar ninguna ayuda que quiten esa ley porque a mi me parece una burla a los enfermos y a las familias. VR  Para mí no es ni buena ni mala. Pero le falta mucha agilidad, menos burocracia, gente que por “H” o por “B” se queda fuera... en fin! un cúmulo de cosas que habría que replantearla! MLR  A pesar de todo debemos seguir luchando. No podemos flaquear. Ellos nos necesitan. Nosotros necesitaremos también. Solo hacer lo posible y esperar a que la solución llegue. Al menos podremos tener nuestra conciencia tranquila y estar orgullosos de nuestra labor. Os deseo mucha fuerza. PCH  Mi madre hace cuatro años que vino aprobada. En menos de un año empezaron a pagarle. Hace un año y medio le bajaron la ayuda, y desde hace un año se la volvieron a subir. Pero la subida todavía no la cobra. Pienso que no hay dinero, pero también mucha burocracia. CA  Nos tardó 3, 4 semanas, no recuerdo bien, y había bastantes cosas que elegir y fueron claros con las prestaciones dependiendo de los ingresos de la afectada. Por algunos servicios nos hacían pagar pero mi madre ya no estaba para estar 7 u 8 horas sin su único hijo, por lo que rechazamos esa ayuda. Por otro lado ya ha recibido la devolución de los meses de agosto, septiembre

y octubre del céntimo sanitario en el año pasado y este le han subido la pensión acorde a la legislatura. IM  Pues la teoría bien. La práctica y la realidad es que no esta adaptada. Además de ser todo muy lento. Yo hace dos años que se la solicité para mi madre y aun estoy esperando. Las ayudas para cuidados en el entorno no están bien adaptadas porque requiere de que una persona cuidadora deje su trabajo para cuidar a un familiar. En el casos como en el mío, en el que afortunadamente somos varios cuidadores, esta ayuda no se reconoce. MR  Mi padre, que era una persona totalmente dependiente para todo, nunca obtuvo ni siquiera el reconocimiento. No podía andar, ni comer, ni vestirse. Había que hacérselo todo y nunca le dieron el grado de dependencia que le correspondía. Nos dejaron completamente abandonados. Vergonzoso. TC  Mi opinión es que es inexistente y además este asunto me pone de mal humor pues considero que la administración en general es una vergüenza.

vivo en la Comunidad Valenciana y estoy enormemente agradecida a la Ley de la Dependencia, en el caso de mis padres tengo todas las ayudas que ellos necesitan. Son muchos los papeles que has de mover. Son muchos viajes de aquí para allá... pero ellos si las tienen: Centro de día subvencionado, tele asistencia (aparato y en cinco minutos medico en casa y ambulancia si es necesaria), bono respiro, vado gratuito en la puerta de casa, de minusválido (sin haber tenido carnet de conducir) y minusvalía para acceder a las ayudas que existen, por todo esto, yo digo gracias a la Ley de la Dependencia. TM  En mi caso fué un desastre. Nos concedieron el 3r grado de dependencia con ayuda económica. Se hicieron los trámites y se firmaron los papeles. Nos llegó la carta oficial. Mi abuela murió hace 2 meses y medio y no vimos nada. Al darle de baja para finalizar el trámite nos dijeron que haría cosa de unos 2 o 3 meses nos deberían de haber ingresado su prestación económica, ya que su pensión era baja y apenas llegabamos a cubrir por completo sus necesidades.

MJ  Yo pienso que la ley de dependencia no existe. Y si existe debe ser para gente con influencias.

MM  Hola. Yo tambien vivo en Valencia. Solicité la dependencia hace 4 años para mis dos padres Papeles y papeles. Tenía la suerte de tener alguien dentro que me podía ayudar. Que ilusa! Vinieron a valorarlos. Mi mamá el grado más alto, y mi papá algo menos. Me comentaron todo lo que me darían. Seguí llamando, visitando oficinas… pasaba el tiempo. Hace 8 meses mi mama se fue y no vimos nada nada de esta ley fantasma. 5 amigas en la misma situación ya sin padres y sin ayuda. Aquí no funciona. Desde dentro mismo me lo dijeron. Que poca vergüenza!.

PF

IM

RV  Pues que la ley de dependencia con tanto recorte se ha quedado en nada. No la derogan, pero te van dando largas a ver si mientras el enfermo pasa a mejor vida..... así de claro! Lo estoy vivienda en mi casa. CA  Para mi la ley de la dependencia es la ayuda que nunca llega. Llevamos años esperándola.

 Perdonad que discrepe. Yo

 Que verguenza de situación!


Pensamientos laterales

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Cuidar a los que cuidan Estuve el 19 de diciembre de 2013 en la presentación del libro Diario de un Cuidador de Pablo A. Barredo. No es fácil reproducir el sentido y el sentimiento que el acto despertó en general, y a mi particularmente. Y es éste acto el que me incita a plantear el significado profundo que encuentro en el enunciado. Autor: Pere Monràs Co-creador

Obviamente, hablamos de cómo atender, y de qué manera hacerlo, el hecho desbordante de las enfermedades degenerativas. Podemos hablar del envejecimiento del tejido nervioso afectado pero no sabemos todavía exactamente el porqué, pero constatamos que la esperanza de vida de 87 años y los actuales estilos de vida, puedan quizá explicarnos el crecimiento espectacular de estas enfermedades que transforman profundamente el vivir de uno mismo, hasta el punto de olvidar quién eres y con quién estás. No es del tema médico y de la enfermedad en sí misma de lo que queremos hablar, sino que nos impactó conocer la experiencia de como cuidar la calidad de vida, es decir el estado de salud residual que siempre existe y que resulta activable en cualquier circunstancia. Y de ello y por ello, nace y se acrecienta la respuesta más impactante que haber pueda y que mejores resultados nos da, actualmente. Cada uno de los afectados, sea cualquiera que sea su edad, condición, género, estudios o trabajo requiere, y en forma creciente, la dedicación 24/24 horas 365 días al año de alguien que les cuide. Lo que los cuidadores nos cuentan y se cuentan entre ellos, cada día en las redes, es una escuela de la vida. Y ves los dos grandes sentidos de esta escuela. El sentido del sufrimiento de atender al que sufre y el sentido del aprendizaje para, desde el amor, alcanzar el don de dar como respuesta a la vida misma. Veo esta dualidad, como dualidad lo es, el día y la noche, la luz y la oscuridad, la risa y el llanto, la vida y la muerte. No pueden existir como contrarios porqué aunque los veamos como contrarios, son de hecho complementarios: no hay uno sin el otro. Hay situaciones en la vida que las vemos como contradictorias y, viéndolas así, las que-


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A Very Peculiar Camera Error. Autor: Anthony Albright - www.flickr.com/photos/anthonyalbright

remos resolver eliminando una sin reconocer la otra, no aceptando que ello es imposible. Ante dichas contradicciones sólo cabe una respuesta lógica: saber convivir, aceptarla en todo y buscar el gran aprendizaje de la vida y la muerte que representa su aceptación. Quizá esta gran lección nos la dan los cuidadores. Sabiendo y sintiendo que su devenir es así, año tras año, durante su labor de cuidar, dejando incluso a un lado su propio quehacer y viviéndolo todo desde el anonimato y falta de reconocimiento, a veces incluso de los más allegados. Llega, como nos cuenta Pablo en el "Diario de un Cuidador", un momento que son ellos quienes descubren mejor que nadie, la fuente de energía que lo hace posible: el AMOR. Un amor incondicional, que sólo se despierta y se acrecienta dando. Cuyo resultado final es siempre un adiós perpetuo, una separación ineludible y que, día a d��a y noche tras noche, aprenden lo que nunca más se olvida: el AMOR de entregarse. En nuestro entorno encontramos hoy redes sociales específicas que acogen a más de 300.000 cuidadores. Cuidadores que se cuentan lo que sienten, lo que les pasa y que coinciden en reconocer los límites del sistema sanitario para darles respuestas suficientemente válidas para la atención y el tratamiento a los afectados. Pero hay que decir, y decirlo muy alto, que no sólo es ésta su realidad, si no que no reciben el apoyo de nosotros, de todos. No ya los afectados sino ellos afectados por los afectados.


Pensamientos laterales

De ahí la pregunta que sólo se entiende junto a la respuesta. ¿Cómo cuidar? Cuidando también a los que cuidan. No puede hacerse desde el propio sistema sanitario, ni podemos pensar en un cuerpo profesional que pudiera atenderlos en razón a unos lógicas remuneraciones por el trabajo que hagan. Y es que no hay trabajo de cuidador que pueda tener precio. El amor no se compra. Se da o no se da. Y es cuando se le “profesionaliza” cuando deja de existir la fuerza que lo hace posible. Por ello lanzamos este llamamiento a la sociedad planetaria, universal, a la que todos nosotros pertenecemos, más o menos ampliamente, más aposentados o menos, más preparados o menos, para decir y decir bien alto, que todos, todos necesitamos al cuidador, siendo en algún momento, todos, potenciales receptores de cuidados o cuidadores potenciales y que los que están en ello, aunque no lo digan, y aunque nosotros, no lo veamos con suficiente atención, son los que, con su ejemplo, hacen que entendamos esta necesidad que nadie más nos podrá resolver. Por ser imprescindibles, por ser insustituibles. Por ser los cuidadores, imperiosamente, la respuesta única al ser como especie, siendo todos y cada uno de nosotros solidarios. Las iniciativas para apoyarles y estar junto a ellos y para que se sientan ellos también cuidados, merece toda nuestra imaginación y sensibilidad. Facilitar medios, facilitar estas comunidades autoorganizadas para hacer frente a sus retos, facilitar proyección a la sociedad, creando puentes para que su preparación y formación sea generosa por parte de quienes puedan darla, para que se les respete des del sistema sanitario sin despreciar su alto conocimiento tácito, recogiendo todo lo que les pasa y como lo viven, por reconocer que aquellos que viven los problemas 24/24 horas son una de las fuentes de conocimiento más útiles para establecer prioridades, para que haciendo para ellos haremos para nosotros mismos. No es ayuda lo que piden, es solidaridad de iguales, siendo diferentes, es reconocer que no hay normalidad otra que la diversidad y que no es tiempo sólo de especialistas, si no de aspirar todos a ser especiales. Y es tiempo de no aplicar el “negocio” como se entiende convencionalmente. El modo operativo para lograr lo que hablamos es la solidaridad, convencidos que otras maneras de intercambio basadas en la solidaridad son posibles más allà de las simples relaciones contractuales de intercambio económico directo. Y todo ello con el conocimiento y comprensión de que haciendo lo que hacen nos enseñan lo más profundo de la vida y de la muerte: AMAR. Y el poder del amor no son convicciones sólo, son, especialmente, evidencias que se obtienen por las convicciones de apostar por una nueva lógica que ya no es meramente racional ni cuantitativa, si no que es, profundamente, una lógica relacional y cualitativa y, por supuesto no convencional. ¶

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No hay trabajo de cuidador que pueda tener precio. El amor no se compra. Se da o no se da. Y es cuando se le "profesionaliza" cuando deja de existir la fuerza que lo hace posible.


Pablo A. Barredo: excuidador, comunicador social y fundador y presidente de la Fundación Diario De Un Cuidador

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gran epidemia del siglo xxi y s las personas y las familias de un cuidador relata el testiun hombre que con treinta y dejar su vida y su carrera en municación audiovisual para e, a la que al año de enviudar da esa enfermedad. la realidad del cuidador y nos más personal, incluyendo un e ayuda que recopila toda la consejos que debería saber altre en el mundo del cuidado os enfermos de Alzheimer. uidador es la adaptación del mbre, que cuenta con más de s en las redes sociales y cuyas an a casi diez millones de perundo semanalmente.

Pablo A. Barredo

Pablo A. Barredo

Comunicador, artista visual y activista social, Pablo A. Barredo (Barcelona, 1974) estudió un Bachelor of Arts en Mass Communication y un Master of Visual and Media Arts en el Emerson College de Boston, Massachusetts. Tras vivir diez años en Estados Unidos, donde trabaja en el cine, la televisión y la docencia, regresa a Barcelona en 2003 para fundar su propia agencia de comunicación audiovisual. A mediados de 2008 lo deja todo para cuidar a su madre al quedarse viuda e iniciar un proceso de deterioro cognitivo. En 2009 crea un blog, «Diario de un cuidador», a fin de compartir sus experiencias y conocimientos como cuidador no profesional. Hoy cuenta con más de cien mil seguidores y sus publicaciones alcanzan a millones de personas en todo el mundo. Ponente en congresos, charlas y jornadas sobre dicha enfermedad, el autor se está estableciendo como líder de opinión. Actualmente, está volcado en la creación de la Fundación Diario De Un Cuidador, cuya misión será la de ayudar a los cuidadores no profesionales de Alzheimer a través de diversas finalidades.

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Jaume Sanllorente, autor de Sonrisas de Bombay

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«Diario de un cuidador no es una guía médica sobre el Alzheimer, ni un manual personal paramédico, ni un libro sobre superación o autoayuda. No es ninguno de ellos pero lo es todos a la vez.»

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IBIC: VS PVP: 19 € EDIT RMA ISBN: O978-84-15880-53-0 FO AL RI

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derechos de autor a la organización a CEAFA (Confederacion Española de nas con Alzheimer y otras Demencias).

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A la venta en las principales librerías


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