SALUTE
PRESENTATE LE NUOVE LINEE GUIDA SULL’AUTISMO
12
Si scatenano le polemiche sulla bocciatura di tutti i rimedi psicoterapici esclusa la terapia cognitivo comportamentale. Una petizione per riapire il Tavolo di confronto
L
o scorso 26 gennaio a Roma sono state presentate le nuove Linee guida sull’autismo, messe a punto dall’Istituto superiore di Sanità. Si tratta di uno strumento utile a far si che i risultati della ricerca scientifica possano essere trasferiti alla pratica clinica e, secondo il responsabile del progetto Alfonso Mele, rappresenta “un primo, indispensabile passo per garantire una risposta adeguata ai bisogni terapeutici delle persone autistiche”. Tuttavia, molte sono state le polemiche scatenate dalle linee guida, soprattutto riguardo alla bocciatura di tutti i modelli terapeutici per la cura della malattia ad eccezione dell’approccio cognitivo-comportamentale. Si tratta della cosiddetta ABA (Applied Behaviour Intervention - Analisi del Comportamento Applicata), cioè di programmi comportamentali intensivi, basati sull’uso dei principi della scienza del comportamento per la modifica di comportamenti socialmente significativi. Essi consistono nell’applicazione intensiva dei principi comportamentali per l’insegnamento di abilità sociali (linguaggio, gioco, comunicazione, socializzazione, autonomia personale, ecc.) e la correzione di comportamenti problematici (aggressività, autolesionismo, ossessioni, ecc.). Tutte le altre metodiche, da quelle che richiedono l’ausilio di strumenti comunicativi come i computer, alla comunicazione facilitata, le diete senza glutine, la musicoterapia, ma anche l’utilizzo di integratori alimentari, melatonina, ossigeno iperbarico e i trattamenti farmacologici, vengono sconsigliate perchè non esistono prove scientifiche della loro utilità.
S
Associazioni, istituti e singoli cittadini, nonchè vari esponenti politici, si sono uniti in una denuncia unanime delle criticità riguardanti le raccomandazioni formulate. Tantissime le adesioni alla petizione per far riaprire un tavolo di confronto, nella quale si chiede a gran voce di rivedere il documento perchè non è condivisibile l’adozione della tecnica neo-comportamentale come unico strumento valido nella cura dell’autismo. «È doveroso – si legge sulla petizione – riaprire il dibattito per includere i recenti risultati della ricerca nell’ambito della psicologia evolutiva che pongono l’affettività alla base dello sviluppo cognitivo». Antonio Gallese, vicepresidente dell’Unione nazionale pediatri, accusa di “semplicismo” le linee guida. «I modelli unici raramente sono validi nell’approccio di qualunque disagio» commenta Rolando Ciofi, segretario generale del Movimento psicologi indipendenti. Per Luca Poma, presidente dell’associazione “Giù le mani dai bambini”, «nessuna linea guida valida può considerare tale patologia solo con un tipo di metodo. Un’unica strategia terapeutica rappresenta un segno di grande debolezza». Un’altra criticità emerge dall’indagine Censis “La dimensione nascosta della disabilità”: delle 5,2 ore settimanali richieste in media dagli interventi cognitivo-comportamentali, ben 3,2 sono state pagate privatamente dalle famiglie, contro le 2,0 erogate dal soggetto pubblico. Questo è un dato molto significativo giacché fa emergere gli alti costi della terapia cognitivocomportamentale che gravano soprattutto sulle famiglie.
UN VACCINO PER L’ALZHEIMER: LA SCOPERTA DI DUE ISTITUTI DI RICERCA NAPOLETANI
ono 10 anni che in tutto il mondo si sperimentano vaccini per prevenire il morbo di Alzheimer, ma i gravi effetti collaterali hanno finora impedito ogni utilizzo sull’uomo. Il rimedio tanto atteso potrebbe arrivare da due istituti napoletani del Centro Nazionale delle Ricerche: l’Istituto di genetica e biofisica (Igb-Cnr) e l’Istituto di biochimica delle proteine (Ibp-Cnr). Il gruppo di lavoro, coordinato da Antonella Prisco, ricercatrice dell’IgbCnr, insieme a Piergiuseppe De Berardinis, primo ricercatore dell’Ibp-Cnr, ha messo a punto un vaccino, battez-
zato (1-11)E2, capace di impedire la formazione nel cervello delle placche che caratterizzano l’Alzheimer. Lo studio, che ha già ottenuto il brevetto italiano e chiesto il brevetto internazionale, è stato pubblicato sulla rivista “Immunology and Cell Biology”. Il morbo di Alzheimer è innescato dalla proteina beta amiloide, causa delle placche senili che provocano danni alla memoria e alle capacità cognitive. Da due nuovi studi, condotti dai ricercatori dell’università Columbia e Harvard, pare che la malattia si diffonda come un’infezione, passando da una
cellula cerebrale all’altra. I nuovi studi lasciano supporre che sia possibile fermare l’aggravarsi del morbo di Alzheimer evitando questa trasmissione da cellula a cellula, con un anticorpo che blocchi la proteina in questione. Il vaccino realizzato dai due istituti napoletani produce gli anticorpi contro il peptide beta amiloide. «Oltre a prevenire la formazione di questi aggregati o facilitarne la rimozione – spiega Antonella Prisco – il vaccino polarizza la risposta immunitaria verso la produzione di una citochina anti-infiammatoria, l’interleuchina-4, confermando le proprietà immuno-
logiche che speravamo di ottenere». «La sperimentazione – continua la responsabile del progetto – attualmente è nella fase pre-clinica che prevede la somministrazione del vaccino a topi normali (...). Il passo successivo sarà testare l’efficacia terapeutica e i possibili effetti collaterali in topi transgenici che sviluppano una patologia simile all’Alzheimer». «Sono molto ottimista – ha commentato la ricercatrice – rispetto all’efficacia delle qualità immunologiche del vaccino (...). Ma la sua applicazione nell’uomo avrà tempi ancora impossibili da prevedere».
MALATTIE RARE, PARTE LA CONSULTAZIONE PUBBLICA
P
Attraverso il sito malatirari.it associazioni, pazienti, ricercatori e tutti coloro che vorranno potranno contribuire alla realizzazione di un Libro Bianco sul tema
iccoli/grandi esempi di sussidiarietà grazie al nuovo portale www.malatirari.it, il contenitore che accoglie il percorso di progettazione partecipata promosso dalla Commissione Igiene e Sanità del Senato. Una vera e propria consultazione pubblica sul tema delle malattie rare con l’obiettivo di raccogliere da associazioni, pazienti, ricercatori e tutti coloro che vorranno contributi e spunti di riflessione sul tema. L’obiettivo è di realizzare insieme all’Associazione parlamentare per la tutela e la promozione del diritto alla prevenzione e con la consulenza della società Cattaneo Zanetto & Co. un Libro Bianco sulle malattie rare che possa rappresentare un utile contributo alla definizione del Piano Nazionale che tutti i Paesi membri dell’Unione Europea sono chiamati a presentare entro il 2013. Il progetto ha preso il via lo scorso
autunno con una serie di interviste mirate grazie alle quali sono stati raccolti e razionalizzati punti di vista e opinioni di alcuni dei principali attori a livello nazionale e internazionale che si occupano di questo tema. L’apertura del nuovo portale rappresenta la seconda fase di questo percorso, quella della consultazione pubblica per definire insieme la traccia da seguire per un più efficace governo delle malattie rare. Una definizione, però, che rende giustizia alla sostanza di queste patologie: se ne contano circa 8mila al mondo e ogni settimana se ne scoprono 5 nuove. Non sono rare, infatti, le persone che ogni giorno devono affrontare una vita scandita da malattie così difficili da identificare e in Italia, secondo le stime più diffuse, si tratta di circa 2milioni di persone, la gran parte bambini. La vera questione aperta rimane ancora quella della
diagnosi e della scelta del percorso di cura perché non è sempre facile trovare centri di riferimento specializzati. A livello nazionale esiste il Registro delle malattie rare istituito presso l’Istituto superiore di sanità che ha censito ufficialmente 485 patologie. Le più frequenti sono quelle che agiscono sul sistema nervoso e sugli organi di senso, che rappresentano il 21,05% del totale. Al più si tratta di malattie per le quali sono previste esenzioni nel servizio sanitario nazionale. Il ministro della Salute Renato Banduzzi, inoltre, si è impegnato a inserirne altre 109 nella fase di aggiornamento dei Lea, i livelli essenziali di assistenza ma il numero indicato potrebbe essere ancora a ribasso in quanto si riferisce a una stima del 2008 e in questi anni la situazione è mutata ulteriormente.