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LES CAHIERS DE L’AUTONOMIE N° 18 • septembre 2010

Les aidants informels

CHAQUE JOUR SE PRÉSENTE BIEN Esch/Alzette Port payé PS/610


SOMMAIRE

EDITORIAL

Et la vie continue Madame Hilger, aidante informelle . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 3 Prendre soin de l’autre et de nous Régine Arnold . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 5 Le difficile équilibre entre aliénation et autonomie Gerta Fryns . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 7 Assurance dépendance et aidant informel Jose Luxen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 10

José Luxen Coordinateur Général Help

L’implication des proches dans les prestations de soins Sonia Sanna . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 12

Ce cahier de l’autonomie porte sur les pratiques d’aides

Vous ou un de vos proches avez un cancer Marie-Paule Prost–Heinisch . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 14

Depuis la nuit des temps, des proches accompagnent un

Lit de vacances Colpach . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 15 HIS . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 16

siècle dernier qu’un statut et qu’une rémunération sont

Activités - loisirs . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 18 Jeux / infos . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 20

dépendance.

et de soins à domicile par des aidants informels.

des leurs, malade à domicile et ce n’est qu’à la fin du apparus au Luxembourg. Les aidants sont bien plus nombreux que ceux repris dans le cadre de l’assurance

Nous souhaitons apporter quelques réflexions autour des thèmes de l'accompagnement. L'approche de celui-ci par Comité de rédaction: les collaborateurs du réseau Help Editeur responsable: José Luxen, coordinateur général du réseau Help Adresse de rédaction: 54, rue Emile Mayrisch L-4240 Esch-sur-Alzette tél. 26 70 26 Graphisme: Paprika+ • Bascharage • tél. 26 501 775

des aidants ne peut certes être réalisée en 20 pages et nous sommes conscients que d'autres pistes de réflexion ou de solutions pourraient être écrites. Les personnes concernées expriment la découverte d’une situation restée jusque-là méconnue et expriment leurs difficultés et leurs peurs de ne pas pouvoir réaliser leur choix. Ils se retrouvent parfois confrontés à la solitude et à l’absence de réponse à leur questionnement. “Exercice difficile si on veut tenir compte de différentes

Imprimerie: Watgen • Luxembourg • tél. 43 84 86-1

perceptions: comment déterminer avec certitude s’il y a

Photos Karine Zimmer, divers.

qui peut le résoudre”.

un problème et dans l’affirmative qui a un problème et

Si vous avez des questions ou des commentaires suite à la lecture de ce cahier n’hésitez pas à nous les faire parvenir Les cahiers de l’autonomie paraîtront 4 fois par année. les textes transmis sont publiés sous la responsabilité de leurs auteurs respectifs. Tirage: 6.000 exemplaires

en appelant le 26 70 26 ou par mail: jose.luxen@help.lu C’est en tant que bénévoles que ces personnes rédigent les articles. Merci aux rédacteurs et bonne lecture. Jose Luxen

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TEMOIGNAGE

Et la vie continue

Madame Hilger, Aidante informelle

Mme Hilger accompagne son mari à domicile depuis qu'un grave problème de santé est apparu. Agé de 57 ans, Monsieur Hilger bénéficie de l'intervention de l'assurance dépendance. Le plan de partage est réparti entre Mme Hilger, aidant informel et le réseau Help. Les activités de soutien en groupe sont prestées par le Tricentenaire à Bissen. • la chambre à coucher est équipée d'un lit électrique et la mobilisation se fait grâce au lève-personne

Toutes les journées sont programmées par avance:

• la salle de bain sera réaménagée dans les prochaines semaines. Les travaux sont financés par l'assurance dépendance

• 4 fois par semaine, mon mari fréquente le foyer tricentenaire à Bissen de 8h à 18h • 3 fois par semaine, il reste seul à domicile avec des passages plus conséquents du personnel soignant. Il peut utiliser en cas de problème son télé-alarme. Help répond à ses appels systématiquement durant la journée

Quels sont les aménagements de votre maison ? C'est aisé de répondre sur le plan technique:

• la cage d'escaliers reliant le garage et le rez de chaussée est équipé d'un mono rail Le matériel est fonctionnel mais demande parfois quelques réparations ou entretien. Sur le plan humain, je dois trouver ma place dans ce nouvel environnement, la salle de bain est partagée maintenant par les soignants, mon mari et moi-même. La disposition des objets est différente et j'aime retrouver cet endroit comme je l'ai quitté le matin.

Quels conseils donneriez-vous à un aidant qui découvre pour la première fois son nouveau rôle? Nous nous retrouvons devant une situation qui bouleverse complètement notre schéma. Il faut s'organiser autrement: • s'adapter. Le choix du retour à domicile s'avère bien plus difficile qu'on le pense. J'étais loin des conséquences que cela allait impliquer, mais, j'ai agi en fonction de mes valeurs familiales • avoir une personne ressource, de référence au sein du réseau, avec laquelle je me confie lorsque je suis en difficulté. Sinon j'en parle à l'assistante sociale du tricentenaire. L'épuisement et l'angoisse

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Les cahiers de l’autononomie - n° 18 - septembre 2010

Je travaille à temps plein, et je n'ai pas le choix financièrement. A mon retour, je dois encore gérer les aléas du quotidien.


sont une réalité. Ce n'est pas facile de trouver quelqu'un qui sait vous écouter au moment où vous en avez besoin

personnalisé grâce aux services de l'assurance dépendance, au réseau et aux différentes infrastructures sociales

• prendre du repos et quelques jours de congé. Le réseau prend le relais dans son intégralité Et la vie continue

• garder le contact avec le monde extérieur. Au travail, je parle de mes soucis avec mes collègues. Nous faisons appel à Novabus pour nous déplacer à l'extérieur et rendre visite à ma famille • rester positif: j'ai connu les systèmes d'aides du passé et je reconnais que les services sont plus diversifiés et plus professionnels. Malgré l'évolution de la maladie, l'accompagnement reste adapté et

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• accorder une confiance au personnel soignant, de manière à mieux vivre mes absences journalières. Savoir que mon mari est bien encadré me rassure • développer un schéma de notre propre espace de vie avant l'installation des équipements techniques, notre maison restant notre maison. L'ergothérapeute les maîtrise très bien et reste aussi un acteur relationnel important

D'une part la vie de mon mari et d'autre part la mienne. J'espère que j'aurai à l'avenir assez d'énergie pour faire face à la situation de santé de mon mari. Propos recueillis par Karine Zimmer, responsable adjointe et Audrey Rosiak, infirmière, antenne de Help à Differdange et M. Jose Luxen, coordinateur général, réseau Help


PSYCHOLOGUE

Aider ? Prendre soin de l’autre et de nous. Aider sans s’oublier. Régine Arnold,

Quand, en tant que famille, en tant que conjoint, nous aidons une personne qui présente une perte d’autonomie, tout se centre sur la personne «dépendante»; tout se focalise sur ce qui ne va pas.

qualité de notre sommeil, de nos repas? Qui voyons-nous comme personnes en dehors des professionnels de soins? Qui nous téléphone? Quand sommes-nous sorti pour la dernière fois? Quand avons-nous ri?

Et nous, aidants «informels» quand est-ce que nous pensons à nous? Y a-t-il un moment où nous prenons soin de nous? Est-ce que nous participons à des activités «récréatives» en toute légèreté en ne pensant qu’à nous? Ou le fait que nous soyons «aidant» nous oblige à ne penser qu’à l’autre; à voir le monde à travers l’autre; la vie, notre vie, en fonction de l’autre et ainsi nous effacer, nous oublier et à la limite ne plus exister pour nous mais pour l’autre; ne faire plus qu’un: l’autre, ou plutôt les problèmes de l’autre, et nous.

Nous sommes tous humains: la fatigue (physique et/ou psychique) cela existe! Y être attentif, permet de maintenir une qualité de vie et une qualité de relation avec soi et les autres

Nous sommes des personnes à part entière avec nos besoins, nos désirs, nos rêves, notre santé.

Comment nous rendons-nous compte que nous nous épuisons? Quelle est la sonnette d’alarme de l’épuisement? Quelle est la couleur de la fatigue? Quelle est le goût de «je ne sors plus de chez moi, je ne vois plus personne, je ne parle plus que de problèmes, je n’ai plus de projet». Nous sommesnous déjà questionné sur nos besoins à nous? Nous sommes-nous déjà demandé s’ils étaient satisfaits? Quelle est la

Et si nous levions le nez; et si nous prenions de la hauteur? Nous avons toujours le choix de rester la tête engloutie dans la situation ou de se redresser et de lever le nez; de voir ce qui se passe «encore» autour de nous, de nous ressourcer auprès d’amis, de voisins. Cela nous permettra de voir la situation (et plus le problème) sous un autre angle, en prenant du recul. Cela nous aidera à relativiser, à analyser à nouveau la situation, à faire le tri, à garder ou à retrouver de l’énergie et, peut-être, à trouver d’autres solutions. Cette démarche nous donnera l’occasion de nous demander si ce que nous faisons, si les actes que nous posons, ont encore du sens pour l’autre et pour nous.

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Les cahiers de l’autononomie - n° 18 - septembre 2010

Chargée de direction, centre de jour psycho-gériatrique Hôpital Intercommunal de Steinfort


Aider l’autre en se préservant des moments de repos, en s’aménageant des sorties, en profitant de joies, en gardant une vie sociale... permet de prendre soin de quelqu’un dans la durée, dans le long terme et de ne pas arriver un jour à penser, avec plein de culpabilité, qu’on voudrait que cela se termine parce qu’on en peut plus!

Faisons de cet aidant «informel» un être à part entière qui existe et qui vit! Octroyons-nous des moments privilégiés pour nous restructurer et nous permettre de garder une relation de qualité avec l’autre jusqu’au bout. Aider l’autre: oui, mais en prenant soin aussi de soi!

La Ville de Luxembourg vous invite à sa “Journée 60+” Konviktsgaart - 11, avenue Marie-Thérèse Résidence Grande-Duchesse Joséphine-Charlotte le mercredi, 6 octobre 2010

Quelque 40 associations seront présentes pour vous informer sur les activités de loisirs et les possibilités de rencontrer des personnes partageant vos intérêts, sur les précautions à prendre en matière de santé et de sécurité ainsi que sur les possibilités de vous faire assister en cas de besoin. Pendant la durée de la foire (10.00 à 18.00 h), le programme prévoit en outre: • 15.30 h: RBS vous invite à la conférence «Brücken bauen und bereichern, Dialekte und Mehrsprachigkeit in der Großregion“; cette conférence sera traduite en français. • 10, 14 et 15 h: visites du Konviktsgaart. • 10.30, 14 et 17 h: démonstrations de gymnastique et de danse pour seniors avec possibilité de participer à l’activité • présentations de films (en continu). Un premier «thé dansant» aura lieu de 15 à 17 h. au restaurant du Konviktsgaart. Il est possible de prendre le repas de midi sur place (inscription pour le menu du 15 au 30 septembre au tél. 250 650-1). La cafeteria est ouverte à partir de 15 à 20 h. avec possibilité d’y prendre le repas du soir. L’entrée à la Journée 60+ et aux manifestations est libre. Plus d'informations sur le site www.vdl.lu

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INVITE

L’aidant informel Le difficile équilibre entre aliénation et autonomie Gerta Fryns infirmière enseignante en retraite, docteur en santé publique

Il peut être utile de rappeler que dans le contexte de l’assurance-dépendance, «être dépendant(1), c’est avoir besoin de l’aide d’une tierce personne, c’est avoir besoin de l’aide de quelqu'un, un professionnel ou un proche, pour effectuer les actes essentiels de la vie.» Ceux-ci «concernent l’hygiène corporelle, la nutrition et la mobilité.» http://www.sante.public.lu

Deux «certitudes» caractérisent en principe la situation de dépendance:

À première vue, ces «certitudes» peuvent paraître banales. Mais à la réflexion, elles perdent leur évidence face aux nombreuses difficultés rencontrées, dont les principales sont d’abord celle du constat d’une dépendance et ensuite celle du critère servant à déterminer l’aide ou l’assistance pour les actes essentiels de la vie qui corresponde au mieux au besoin de la personne dépendante. Que de divergences possibles entre les représentations

Fort heureusement, certaines situations sont claires et simples et fonctionnent selon le contrat classique: une personne a besoin d’un service que l’autre peut offrir et on se met d’accord. Mais nombreuses sont les situations où il y a divergence de vues, et je propose de réfléchir aux questions suivantes concernant l’accord à trouver entre la personne dépendante, les proches, «le ou les aidant(s) informel(s)» et le cas échéant les aidants professionnels: • La personne concernée est-elle dépendante ou non?

• La personne qui devient dépendante vit son état comme une perte d’autonomie et dès lors comme un malheur, une souffrance

• du proche susceptible d’assumer la fonction d’aidant informel • des autres proches

• L’aidant, qu’il soit «formel» donc professionnel, ou «informel» donc proche de la personne dépendante et non professionnel, à défaut de pouvoir supprimer la dépendance, cherche à diminuer la souffrance de cette personne en lui offrant l’aide dont elle a besoin

(1)

• Quelle est la «tierce personne» qui répondra au mieux au besoin d’aide? • Sur quels critères l’aide se basera-t-elle?

• des aidants formels quant à • la dépendance et • l’aide nécessaire!

Cette réflexion sera peut-être plus facile si nous partons d’un exemple concret. Prenons la situation de Madame N., situation à la fois semblable à mille autres et singulière car unique comme l’est chaque situation:

Dans ce contexte, il est intéressant de constater que, contrairement à la langue française, dans la langue allemande, on parle de «personne nécessitant des soins» et non de «personne dépendante». Un approfondissement de cette nuance dépasserait cependant le cadre du présent article.

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• de la personne dépendante


Cette dame, âgée de 90 ans, est veuve depuis une bonne dizaine d’années. De ses 3 fils, deux habitent à proximité avec leur famille, le troisième, célibataire, habite à quelque 200 kilomètres. Il passe néanmoins tous les weekends chez sa mère. Fille aînée d’une grande famille, Madame N. a été habituée à assumer des responsabilités dès son enfance. Durant toute sa vie, elle a été une femme forte qui, tout en se concertant avec son époux, avait l’habitude de prendre les initiatives tant pour elle-même que pour la famille. C’est elle qui demandait de l’aide pour certains travaux quand il le fallait, tout en gardant le droit de la décision finale. Elle a évidemment gardé cette attitude après le décès de son époux. Comme de surcroît, elle avait la chance de bénéficier d’une santé excellente, ses fils ne l’ont pratiquement jamais connue faible, malade, dépendante. Les fils, les belles-filles, les petits-enfants adultes – tous sont plutôt désemparés devant les changements qui s’installent progressivement, insidieusement. L’état mental de Madame N. se dégrade, sa mémoire lui fait défaut, de plus en plus souvent, elle ne sait plus si elle s’est lavée le matin ou non, ce qu’elle a mangé, si elle est restée seule pendant des journées ou si elle a eu de la visite. En réalité, les visiteurs, membres de la famille ou non, sont nombreux. Elle connaît encore ses proches, mais non les autres personnes, elle n’arrive plus à gérer son ménage, son hygiène, sa vie, mais elle empêche généralement la femme de ménage de faire son travail.

Les trois questions que j’ai proposées se retrouvent dans cette brève description.

On imagine les conséquences... Paradoxalement, elle se rend chez différents voisins pour faire part de ses angoisses et se plaindre de sa solitude. Après plusieurs tentatives de ses fils, elle finit par accepter les «repas sur roues» et leur laisse l’initiative des achats courants. Mais elle refuse l’offre de ses belles-filles de donner un coup de main pour le ménage, tout comme la proposition de faire appel à un réseau d’aide et de se soins à domicile pour les soins d’hygiène et l’aide dans les activités du ménage. Elle ne veut pas entendre parler d’un séjour en maison de retraite – opposition qui s’atténue légèrement et passagèrement à l’occasion de la visite d’une ancienne voisine qui a choisi de vivre dans une résidence pour personnes âgées. Manifestement, Madame N. n’est plus capable de tenir un raisonnement suffisamment cohérent lui permettant soit de vivre correctement de manière autonome soit pour faire appel à la forme d’aide qui lui conviendrait. Seule, une de ses petites-filles arrive encore à la convaincre de l’une ou l’autre activité, mais cette jeune femme, mariée, exerçant une profession et mère de deux enfants, ne dispose pas à l’heure actuelle du temps nécessaire à la fonction “d’aidant informel”. Et un conflit éclate entre celui des fils qui réside chez elle tous les weekends et qui affirme qu’une décision est incontournable, fût-ce contre la volonté de la mère, et ses deux frères qui souhaitent à tout prix respecter le souhait de leur mère.

lement les besoins de la mère et connaît “la” bonne solution?

La personne concernée estelle dépendante ou non?

Quelle est la «tierce personne» qui répondra au mieux au besoin d’aide?

Comme dans l’exemple ci-dessus, il arrive souvent que la personne concernée ne se rende pas compte de la diminution de ses forces ou qu’elle souhaite cacher ses problèmes. Ou que les personnes de son entourage craignent plus qu’elle-même pour sa sécurité, sa santé, son hygiène… Dans ce cas, qui a raison? Qui est en droit d’imposer ses vues concernant une aide à fournir? Dans notre histoire, qui comprend réel-

Une personne dépendante peut se sentir plus à l’aise lorsqu’elle est assistée par une personne proche, son conjoint, un enfant, alors qu’une autre sera gênée en présence d’un aidant informel trop proche. Sans parler des proches plus ou moins doués pour le soin, plus ou moins disponibles, plus ou moins disposés. De même, une personne choisira de bénéficier de toutes les aides offertes afin de pouvoir rester

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à la maison, une autre se sentira davantage en sécurité dans une maison de repos. Dans l’histoire de Madame N., quel est l’aidant de choix : l’équipe d’une résidence pour personnes âgées, l’équipe d’un réseau de soins à domicile ou la petite-fille qui semble être douée? Et dans ce dernier cas, les autres membres de la famille sont-ils en droit de faire pression sur la jeune femme?

Sur quels critères l’aide se basera-t-elle? Théoriquement, bien sûr, l’assistance doit prendre la mesure sur les besoins ressentis par la personne dépendante,


INVITE

Mais que faire si, comme dans la situation de Madame N., la demande formulée par la personne concernée en matière d’hygiène, de nutrition, de mobilité est diamétralement opposée aux principes «généraux» d’une vie saine et aux comportements considérés comme «normaux»? S’il s’avère impossible de convaincre la personne, faut-il user de la force? Quelle serait la conséquence si Madame N. était forcée de vivre en maison de retraite? Ou s’il était fait appel à un réseau de soins à domicile contre sa volonté expresse? Les soignant de ce réseau devraient-ils la forcer à subir des soins? Ou au contraire faut-il respecter l’autonomie de la dame, se conformer à sa demande – ou à son refus – d’aide même si elle est incapable d’évaluer les conséquences? Vu son état mental, ses souhaits sont-ils encore un signe d’autonomie ou plutôt l’expression du malheur causé par cette dépendance dont elle souffre sans pouvoir l’accepter? À supposer qu’il soit admissible de prendre, peut-être progressivement et prudemment, des décisions en vue d’une aide pour les actes essentiels de la vie, qui aurait le monopole des “bons” principes: les proches, les aidants informels, les aidants professionnels? Au vu de la constellation familiale, ne faut-il pas s’attendre à une amplification du conflit plutôt qu’à un consensus? Dans l’exemple que j’ai choisi, on constate chez les différentes personnes en présence, des positions contradictoires qui risquent cependant d’être considérées comme des vérités absolues donc irréfutables. Dans d’autres situations, avec des acteurs différents, d’autres éléments pourraient s’ajouter. Or, un grand danger consiste, à mon avis,

• à prendre ses propres représentations, ses propres «modèles de pensée» pour des vérités «absolues» • à vouloir les imposer aux autres au nom de «valeurs universelles» ou au nom de convictions attribuées à une religion, une ethnie, une «société» voire au nom de la science, fût-elle «infirmière» et de l’«expertise professionnelle» des soignants • et à construire ainsi des «modèles d’aide universels» qui ne sont rien d’autre que des «modèles de comportement» que l’on «prescrit», bien souvent même en affirmant paradoxalement que cela se fait en vue de respecter l’autonomie de la personne; or, l’autonomie, c’est bien plus que l’exécution des actes essentiels de la vie; est autonome la personne qui peut décider de sa manière de concevoir la vie et les actes que celle-ci comporte; différence souvent ignorée car subtile, mais d’une importance capitale, me semble-t-il Mes quelques réflexions suscitent plus de questions que de réponses. Cela peut paraître frustrant si l’on cherche des méthodes «infaillibles» pour définir la meilleure aide, le meilleur soin, souhait qui caractérise bien le monde actuel du travail et par corollaire du soin, où toute activité est censée pouvoir se dérouler selon le processus classique de résolution de problème: définition du «problème», analyse, planification de la meilleure solution, exécution, évaluation. Exercice très difficile si on veut tenir compte de différentes perceptions: comment déterminer avec certitude s’il y a problème, dans l’affirmative qui a un problème et qui peut le résoudre? Déjà les mots utilisés expriment certaines nuances: • aider • assister • accompagner • encadrer • prendre en charge…

Que chaque aidant souhaite agir selon ses propres schémas et valeurs me semble compréhensible. Mais qu’un aidant – formel ou informel, individuel ou collectif – tente d’imposer «son» modèle sans prendre en compte ceux des autres, notamment celui de la personne qui a besoin d’aide peut aller jusqu’à un acte de violence... Pour ma part, je suis persuadée que toute activité s’inscrivant dans la relation entre deux ou plusieurs personnes, comme c’est le cas pour l’aide à la personne dépendante, le soin de la personne handicapée, comporte nécessairement une part d’incertitude. En effet, si une telle activité doit se dérouler dans le respect des «sujets» en présence, elle n’aura de sens que si elle tient compte des vues de toutes les personnes concernées, ici donc de la personne dépendante et de l’aidant. Échange qui, bien plus que l’imposition de la perception du plus fort, mettra à jour les divergences de vues. Face à celles-ci, il n’existe pas de règle générale, pas de procédure standardisée. Très souvent, l’aidant tant formel qu’informel se verra dans l’obligation de prendre des décisions sans avoir la garantie qu’elles sont les meilleures, et par conséquent d’assumer la part d’incertitude que ses choix comportent. En d’autres termes, l’aidant se verra contraint d’évoluer dans un équilibre en permanence à reconquérir, • entre sa perception de l’aide à donner et celle des autres personnes impliquées • entre le danger d’aliénation de la personne dépendante et celui d’une autonomie mal comprise qui serait équivalente à un refus d’aide Exercice difficile - je le rappelle mais indispensable. Gerta Fryns E-mail: fryns@pt.lu

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Les cahiers de l’autononomie - n° 18 - septembre 2010

car le besoin se définit par la personne qui l’éprouve, et je pense qu’il est difficile d’analyser le besoin d’autrui. Il s’agit plutôt de réagir à la demande d’une autre personne.


Dans le cadre de l'assurance dépendance: l'aidant informel Les prestations de l'assurance dépendance sont un droit de la personne dépendante. L'article 354 du code de la sécurité sociale retient que les prestations en nature prévues à l'article 353 peuvent être remplacées par une prestation en espèces si la personne est à domicile et en ce qui concerne les actes essentiels de la vie et les tâches domestiques. Les prestations en espèces sont versées à la personne dépendante afin de lui permettre de se procurer les aides et soins auprès de son entourage. Or ceci uniquement en cas de respect de la condition suivante: la prestation en espèce doit être utilisée afin qu'une ou plusieurs personnes de l'entourage de la personne dépendante (ce sont des personnes de l'entourage qui sont en mesure d'assurer les soins et aides requis) puissent assurer les aides et soins prévus par le plan de prise en charge à la personne dépendante à son domicile et ceci en dehors d'un réseau d'aides et de soins ou d'un établissement d'aides et de soins à séjour intermittent. Il y a lieu de signaler que depuis 2004, il a été décidé au niveau de la Cellule d'Evaluation et d'Orientation de ne plus accorder de prestations en espèces, lorsqu'il n'y avait pas la garantie de la présence d'un aidant informel. La loi du 23 décembre 2005 supprime dès le 1er janvier 2007 le versement du double du montant de la prestation en espèces pour couvrir le remplacement de la personne en assurant à domicile les aides et soins pendant 3 semaines par an.

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L'article 354 alinea 3 stipule que le montant de la prestation en espèce est déterminé en multipliant la durée horaire des prestations en nature remplacées, pondérée en tenant compte de la qualification requise, par la valeur horaire de 25 euros. Ce remplacement est cependant limité. Il peut s'effectuer jusqu'à concurrence de sept heures par semaine. Si le droit aux prestations est supérieur à 7 heures/semaine, le remplacement peut porter en outre, sur la moitié des prestations en nature se situant entre 7 et 14 heures par semaine. Dans la pratique, cette possibilité de remplacement entraîne que l'on se trouve devant trois formules d'octroi des prestations ou trois possibilités de partage: • uniquement des prestations en nature • uniquement des prestations en espèces • une combinaison de prestations en nature et de prestations en espèces. Les bénéficiaires d'une allocation pour personnes gravement handicapées ou

José Luxen Coordinateur Général Help d'une allocation de soins maintiennent ce droit aussi longtemps que leur demande de prestations au titre d'assurance dépendance pour la même période ne leur aura pas été accordée.

Les données ci-contre sont extraites des bilans 2008 et 2009 de la CNS. Les chiffres se basent sur des données provisoires et c'est la raison pour laquelle vous noterez une légère différence entre 2008 et 2009. En 2009, 6.008 personnes en moyenne ont bénéficié de prestations en espèces, ce qui correspond à 83.7 % des bénéficiaires à domicile. Le montant mensuel moyen des prestations en espèces s'est élevé à 724 euros en 2009, contre 732 euros en 2008 (-1.1%). La valeur monétaire pour les prestations en espèces n'ayant pas varié depuis 2006 (fixation à 25 euros), cette baisse est imputable à une baisse du nombre d'heures allouées. Jose Luxen

L'aidant informel est la personne qui assure, à domicile, les aides et soins à la personne dépendante en dehors d'un réseau d'aides et de soins. L'assurance dépendance prend en charge les cotisations à l'assurance pension de l'aidant informel.


ASSURANCE DEPENDANCE

Données statistiques a. Répartition des bénéficiaires par type de partage et âge Catégories d'âge

Prestations en nature Nombre de bénéficiaires

Prestations en espèces Nombre de bénéficiaires

Prestations combinées Nombre de bénéficiaires

Total

0-19

40

187

264

491

19-39

134

70

122

326

40-59

298

179

315

792

60-69

155

170

362

792

70-79

204

266

1.138

1.608

80-89

278

260

1 691

2.229

64

63

329

456

1.173

1.195

4.221

6.589

Plus de 90 ans Total

Source: IGSS 2008

Dans le cadre du partage des aides et de soins entre le réseau et l'aidant informel, il y lieu de noter que 77% des bénéficiaires de prestations à domicile touchent simultanément des prestations en espèces et en nature.

2005

2006

2007

2008

2009

Nombres de bénéficiaires

6.097

6.490

6.810

6.991

7.178

Nombre de bénéficiaires de prestations en nature

3.628

3 930

4.215

4.113

4.518

Nombre de bénéficiaires de prestations en espèces

5.284

5.507

5.712

5.831

6.008

c. Montant mensuel des prestations en euro 2005

2006

2007

2008

2009

Montant mensuel moyen de prestations en nature

3.107

3.246

3.193

3.246

3.396

Montant mensuel moyen de prestations en espèces

748

745

736

732

724

Source: exercice 2009 bilan de l'assurance dépendance, CNS

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b. Prestations à domicile dans le cadre de l'assurance dépendance


L'implication des proches dans la prestation de soins Sanna-Marzona Sonia Chargée de direction Help Syrdall Heem

1. Introduction L'accompagnement de personnes dépendantes à domicile crée une charge potentielle importante pour les familles concernées. Le conseil professionnel pour ces proches soignants est donc d'une grande importance. Dans tous les modèles de soins connus, il fait partie des prestations et il est considéré comme une des tâches principales.

2. Mission Le personnel de Syrdall Heem asbl offre à ces proches soignants un accompagnement, des conseils et des formations adéquats pour s'occuper des membres de leur famille. Tout comme la personne âgée, malade et dépendante doit faire face à de nouvelles situations de vie en développant des stratégies de «coping» correspondantes, les proches doivent s'adapter à des situations de vie modifiées et faire face aux problèmes que celles-ci engendrent.

3. Objectif La mission principale de Syrdall Heem asbl dans ce travail avec les proches consiste à conseiller et à encourager ces proches à demander de l'aide à temps pour maintenir ainsi, grâce à ces aides, leur disponibilité et capacité à s'occuper de leurs proches. Un travail réussi qui confère aux proches le statut de partenaire, permettra de résoudre les conflits de manière efficace voire même de les éviter.

4. Les éléments essentiels de ce travail Un élément important est d'accepter des offres pour se décharger de différentes tâches. Le bien-être personnel ne doit pas être relégué en arrière plan et le courage de s'occuper de soi-même doit être considéré comme essentiel à la poursuite de la mission.

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4.1 Relations publiques Des séances d'informations publiques permettent d'atteindre ces personnes qui ne désirent pas bénéficier de conseils individuels. Les Clubs Seniors offrent aux seniors actifs au Luxembourg des services de prévention au niveau social et culturel. Dans le cadre de la collaboration avec le Club Senior Syrdall, des présentations thématiques s'adressant de manière générale aux proches soignants sont régulièrement proposées. Un questionnaire sur les intérêts et les attentes des proches devraient permettre de cibler davantage les sujets par rapports au public. De cette manière, des sujets concernant les soins, notamment la prévention, le maintien de la santé, l'assurance dépendance, les services proposés par des institutions nationales, les maladies spécifiques comme la démence, la maladie de Parkinson, etc, peuvent être discutés avec la personne concernée. Ces «relations publiques» conçues comme un forum, permettent également d'approfondir les connaissances sur les soins ambulants.

4.2 Groupe des personnes concernées Les discussions servent au soutien moral et à l'intégration sociale (pour éviter l'isolement) et offrent la possibilité d'échanger des expériences avec d'autres personnes concernées. En tant que partenaire nous coordonnons la création et la direction de tels groupes. Il convient d'assurer les soins aux personnes dépendantes pendant que leurs aidants participent à ces groupes. Un travail ciblé au niveau des relations publiques est requis pour la création de ces groupes (média, presse, radio, etc.). Le fait qu'il soit approprié de s'adresser spécialement à des proches soignants dans des familles d'immigrés dépend des conditions locales.


MASTER EN GERONTOLOGIE

4.2.1 Groupes d'entraide La transition d'un groupe de discussion vers un groupe d'entraide est à encourager afin de garantir une continuité dans le suivi et le conseil professionnel.

4.3 Consultations Il est prévu de proposer des consultations pour les proches de clients existants et futurs. Ces consultations se tiendront à des heures déterminées et dans un espace professionnel.

4.4 Conseil Le conseil devra donner une vue plus large sur les soins ambulants et les interventions en relation avec les proches. Il dépasse le niveau des informations générales. Les proches auront l'occasion de poser des questions et de parler de sujets qui les préoccupent. Ces consultations peuvent avoir lieu à des heures fixes ou sur rendez-vous.

4.5 Mise en place d'un “Forum gérontologique” Les principales tâches de ce forum pourrait consister dans: • le conseil et la supervision de personnes âgées • le conseil, le soutien et l'accompagnement des proches • la formation des proches

4.5.1 Conseil et assistance pour les proches qui s'occupent de personnes souffrant de démence Des conseils et des informations devraient aider à mieux comprendre les causes et les symptômes de la démence en tant que maladie. Des conseils pratiques, guides, brochures et suggestions de lecture offrent des aides concrètes dans la vie quotidienne et pour les soins des personnes souffrant de démence. Des informations sur la maladie, les troubles de la mémoire et du comportement, les thérapies médicamenteuses, les interventions psychologiques, les conseils pour la vie courante, les offres de formation et les moyens d'aide, les structures de soins et l'accompagnement et les moyens de locomotion possibles, permettront d'aborder et de thématiser la problématique.

5. Conclusion Le concept des soins prestés par des proches prend également une place de plus en plus importante au Luxembourg. Les soins et les conseils aux soignants sont considérés comme des défis majeurs même si la participation de ces soignants reste minime. Les cours proposés sont peu fréquentés et il convient de développer de nouvelles stratégies de marketing pour sensibiliser et mobiliser les différentes couches de la population. La collaboration avec le secteur des soins stationnaires, semi-stationnaires et ambulants est une étape essentielle. La qualification du personnel, par des formations ciblées, sera nécessaire à tous les employeurs. Les soins doivent rester empathiques, constructifs et individuels et ne pas devenir un automatisme. Un défi majeur pour le Luxembourg comme pays d'immigration sera d'élargir ce travail aux familles d'immigrés. Le domaine socioculturel jouera à ce niveau un rôle de plus en plus important à l'avenir. Extrait d'un travail réalisé durant la formation de master en gérontologie à l'Université du Luxembourg, Mme Sonia Sanna

• des conseils et une sensibilisation continue sur des sujets psycho-gériatriques • des conseils et informations sur les structures de soins • conseil et soutien aux aides professionnelles et non-professionnelles • la mise en place et le développement d'un réseau de soignants bénévoles et la coordination, l'accompagnement et le conseil pour leurs interventions

Centre de jour à Niederanven Aide et soins à domicile Am Sand • L-6669 Oberanven Tél.: 34 86 72 • Fax: 34 01 45 info@syrdallheem.lu • www.syrdallheem.lu

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Les cahiers de l’autononomie - n° 18 - septembre 2010

La coopération avec d'autres services de soin ou bénévole sur le plan local permet de diversifier l'offre pour qu'elle corresponde au mieux aux différents groupes et individus au niveau local et régional.


Vous ou un de vos proches avez un cancer Marie-Paule Prost-Heinisch Directeur

La Fondation Luxembourgeoise Contre le Cancer vous propose aide, information, échange

Pour vous aider à vivre au mieux cette épreuve, la Fondation Luxembourgeoise Contre le Cancer vous propose divers services qui sont tous gratuits. Une équipe de professionnels (2 psychologues et une infirmière) est à votre écoute: elle vous propose aide et information, ainsi que la possibilité de rencontrer d'autres patients ou de participer à des groupes de sport ou de relaxation. De plus, l'infirmière peut vous envoyer un bénévole (spécialement formé) à domicile ou en clinique pour être moins seul(e) et avoir de la compagnie. N'hésitez pas à nous contacter pour une consultation d'orientation (gratuite et dans le respect de l'anonymat) pour analyser vos besoins!

Nos services Consultations psychologiques • Soutien face aux problèmes liés à la maladie (angoisses, dépression, difficultés relationnelles, problèmes de communication, etc) • Apprentissage de techniques de gestion de stress

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Aides pratiques • Informations sociales ou concernant le droit de travail • Conseils (soins esthétiques, perruque, prothèse, etc) • Sur avis médical, aide pour la recherche d'une cure de réhabilitation • Aides financières • Aides par des bénévoles (tenir compagnie, garde d'enfants, voiturage)

Informations • Conférences pour patients et proches • Site internet: www.cancer.lu (rubrique «Vivre avec un cancer») • Brochures pour patients (La chimiothérapie, La radiothérapie, Mieux vivre sa maladie, etc) • Périodique trimestriel Info-Cancer

Barbara Strehler psychologue diplômée

Vous désirez en savoir plus? N'hésitez pas à nous contacter par mail ou par téléphone. Le mieux est de prendre rendez-vous pour une consultation d'orientation pour mieux identifier vos besoins. Mais selon le problème, vous pouvez aussi téléphoner ou écrire (mail ou courrier). Tous nos services sont gratuits.

Nos groupes pour patients • Groupes de parole et de rencontre (en langues luxembourgeoise, française ou anglaise) • Groupes de relaxation et de gestion de stress • Groupes de Yoga ou de Qi Gong • Groupe de gymnastique pour femmes atteintes d'un cancer du sein • Groupe de Nordic Walking

209, route d'Arlon L-1150 Luxembourg

Tél.: 45 30 331 E-mail: flcc@pt.lu • www.cancer.lu


LIT-VACANCE

Lits de vacances au Centre de Convalescence de la Croix-Rouge luxembourgeoise (Colpach) Ainsi, sur base de cette injonction, le Centre de Convalescence a mis en place des modalités de prises en charges qui permettent aux personnes dépendantes de passer un séjour agréable dans un cadre moderne et naturel tout en laissant l’opportunité aux aidants informels de faire une pause dans leur rôle quotidien. La durée de ce séjour n’est pas limitée et répond à la demande des familles et de l’intéressé.

D’autre part, ces dernières années ont été marquées par la construction du nouveau bâtiment. Heureusement, celui-ci fut conçu de telle manière à pouvoir évoluer en fonction des besoins de l’exploitant.

Les soins auxquels le plan de prise en charge de l’Assurance Dépendance donne droit sont bien évidemment prodigués et pris en charge financièrement par l’Assurance Dépendance. Mais il serait trop succinct de limiter le séjour à Colpach aux actes relevant des actes essentiels de la vie. Ces prestations réalisées par du personnel qualifié sont complétées par:

C’est ainsi que, nous donnant pour mission complémentaire à la Convalescence Thérapeutique la mise en place de lits de «moyens séjours», le ministre de la santé nous confiait également la responsabilité d’organiser des lits de vacances. Il est aisé de constater que les besoins pour ce type d’hébergement particulier sont bien présents et manquent fortement de répondant au Luxembourg.

• une permanence 24/24 coordonnée et assurée par du personnel infirmier • des consultations médicales • des prestations liées à une meilleure mobilité ou au bien être, assurées par

le département de kinésithérapie • des activités distractives ou à visées fonctionnelles coordonnées par l’ergothérapeute • ou encore des activités culturelles, musicales ou liées à la nature Venir en lit de vacances à Colpach ne relève donc pas seulement du fait de recevoir des soins ailleurs qu’à son domicile. Nous essayons surtout que ce séjour soit pour la personne l’occasion de faire des rencontres, de participer à des moments de vie commune, de vivre et de se détendre dans un cadre différent. Dans ces conditions, nous espérons que l’intérêt pour les aidants informels devient évident et que le sentiment d’abandon ou de culpabilité souvent ressenti et exprimé par ceux-ci, sera diminué au maximum. En travaillant de la sorte, nous sommes convaincus que le séjour pour la personne concernée sera un plaisir et lui permettra d’atteindre une qualité de vie qui soit la meilleure possible.

Informations pratiques : Centre de Convalescence Emile Mayrisch 1, rue d'Ell • L-8527 Colpach-Bas Tél.: (réservations): 23 625-1 Fax: 23 625 523 convalescence@croix-rouge.lu www.croix-rouge.lu Tarifs: 80 € /jour + 1€ de taxe communale

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Le Centre de Convalescence Emile Mayrisch n’avait au départ pas la mission de proposer des séjours pour «lit de vacances». La mise en place prévue de la Convalescence Thérapeutique orientait ses activités vers la nécessaire responsabilisation des personnes sortant de l’hôpital. Dès lors les personnes admises au centre ne présentaient que de légères incapacités qui s’atténuaient durant leur séjour grâce aux thérapies suivies.


L'accueil temporaire en Maison de Soins ou «Lit-Vacance» Bernadette Theis Infirmière graduée Chargée de direction de la Maison de Soins S'occuper chaque jour d'une personne dépendante est souvent pour la personne qui le fait, un élan du cœur, une volonté délibérée de «ne pas laisser tomber l'autre» ou de ne pas le mettre dans les mains «d'étrangers». Mais, les mois passant, cela devient quelquefois difficile pour l'entourage qui, à un certain moment, n'en peut plus lui-même. Le législateur, à travers la loi de l'Assurance Dépendance en place au Grand-Duché de Luxembourg depuis 1999, a reconnu le rôle important joué par ces familles/ entourage, appelées «aidants informels».

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Mais cette reconnaissance n'allège en rien le rôle que ces personnes assument. L'accueil temporaire en «lit-vacance» est une formule d'accueil limitée dans le temps, une solution de répit que certains établissements offrent à ces personnes. C'est le cas de la Maison de Soins de Steinfort qui, tout au long de l'année, met à disposition un lit-vacance en chambre individuelle, dans son unité sécurisée. Le recours à cette aide peut être dû soit à la personne âgée elle-même (situation de danger à domicile, manque de contacts et isolement de la personne), soit à son environne-


LIT-VACANCE ment (domicile inadapté ou non sécurisé, départ en vacance des proches, problème de santé...). Durant ce séjour, l'humanisation et la socialisation des soins sont une priorité pour l'équipe professionnelle. L'accueil temporaire revêt plusieurs avantages : • Il permet aux aidants de faire une pause. Ils se reposent, partent eux-mêmes en vacance: ce n'est pas un abandon, mais simplement l'opportunité de se refaire une santé, d'éviter l'épuisement physique • Cela permet aussi d'éviter l'épuisement psychique: énervement, comportement inadapté car l'aidant n'en peut plus. Les troubles du sommeil chez la personne dépendante et donc aussi de l'aidant vivant sous le même toit sont des signes avant-coureurs de l'épuisement à prendre en considération • Cela permet à la personne de ne pas rester seule durant l'hospitalisation de son aidant habituel • Il permet parfois la réalisation de travaux d'adaptation et de sécurisation du logement: rénovation d'une pièce, installation d'un ascenseur...

• Il peut, dans certains cas, permettre à l'aidant de découvrir du matériel spécifique adapté aux besoins de son proche et d'obtenir des conseils des professionnels de santé. Exemples: drap antichute, pyjama anti-chipot, couverts ergonomiques...

Il est important de prévoir cet accueil temporaire pour faire la réservation le plus tôt possible, car les demandes sont nombreuses. Pour recevoir de plus amples renseignements ou pour réserver le lit-vacance, vous pouvez vous adresser à: Madame Caroline Tibesar, assistante sociale à la Maison de Soins au n° 399 491 2304 ou à l'adresse suivante: caroline.tibesar@his.lu Bernadette Theis

• Il peut aussi aider l'aidant et la personne accueillie à dédramatiser et à préparer une entrée définitive future en établissement Le personnel de la Maison de Soins de Steinfort accueille le résident en lit-vacance le vendredi vers 16 heures et ce, jusqu'au vendredi suivant (ou après plusieurs semaines) vers 10 heures.

1, rue de l'Hôpital • L-8423 Steinfort Tél.: 39 94 91-1 • www.his.lu

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• Il permet à la personne dépendante de poursuivre les actions mises en place au domicile ou d'en initier d'autres selon ses besoins et ses capacités (activités diverses autres que celles dont elle peut bénéficier à domicile)


Help Activités Loisirs Programme spécial fête de fin d'année Kino a Kaffi, projection du film “L’Arnacoeur” le 28 octobre 2010 à 14h00 au Kinosch Séance gratuite, 70 places disponibles, inscriptions jusqu'au 27 octobre à la Helpline 267026

Grand spectacle de danse “French Cancan” à Kirrwiller Les 12 et 13 novembre Hébergement au Grand Hôtel Bristol à Colmar en demi-pension 20 places de disponible, inscriptions jusqu'au 20 octobre 2010 à la Helpline 267026

Kino a Kaffi, projection “Le Petit Nicolas” le 25 novembre 2010 à 14h00 au Kinosch 70 places disponibles, inscriptions jusqu'au 24 novembre 2010 à la Helpline 267026

Séjour spécial Marché de Noël Les 8 et 9 décembre Le 8: Marché de Noël à Bernkastel/Kues Le 9: Marché de Noël à Trêves Hébergement à l'Hôtel Weisser Bär**** en demi-pension 20 places disponibles, inscriptions jusqu'au 15 novembre 2010 à la Helpline 267026

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ACTIVITES VACANCES

Séjour spécial Noël au Château d'Urspelt Véritable bijou dans son écrin de verdure, le Château d’Urspelt resplendit au cœur du parc naturel de l’Our, dans le nord du Grand-Duché de Luxembourg, à quelques encablures à peine du centre historique et culturel de Clervaux, la célèbre cité abbatiale. Certaines des belles surprises qui feront de ce Noël, un Noël féérique. • Surprise à l’arrivée dans la chambre • Mises en bouches • Réveillon de Noël en 6 services • Passage du Père Noël • Messe de Noël dans la • Déjeuner traditionnel de Noël chapelle privée du château • “Schloofdrëpp” dans le bar lounge • Standing et wellness pour votre confort • Dîner musical (piano) en 4 services • Concerts • Buffet familial Hébergement à l'Hôtel**** en pension complète 25 places disponibles, inscriptions jusqu'au 6 décembre 2010 à la Helpline 267026

Pour des informations supplémentaires, veuillez contacter la Helpline 267026 ou votre équipe soignante. Ces informations ne sont pas exhaustives, vous recevrez sur demande un programme détaillé du séjour ou de la manifestation.

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du 24 au 27 décembre


QUALITÉ

QUALITÄT

Help: enquête satisfaction 2010

HELP Umfrage 2010 über die Zufriedenheit der Kunden

D'octobre à novembre 2010, TNS-ILRES contactera les clients du réseau Help pour mesurer leur satisfaction.

Von Oktober bis November 2010 wird sich TNS-ILRES mit den Kunden des HELP-Netzwerkes in Verbindung setzen. Es geht um die Zufriedenheit der Kunden.

Les informations ainsi récoltées permettront de faire pénétrer leur voix au cœur de nos décisions, en vue d'améliorer notre organisation ou d'adapter notre menu de prestations. L'enquête se fera par téléphone et les réponses resteront anonymes. Les clients auront toutefois la possibilité de ne pas participer à l'enquête en appelant au 26 70 26. Les résultats seront communiqués dans le Cahiers de l'Autonomie. Le réseau Help remercie d'avance tous ses clients pour leur collaboration.

Die Informationen die so gesammelt werden, dienen dazu unsere Dienstleistungen den Wünschen, beziehungsweise den Bedürfnissen der Kunden noch besser anzupassen. Die Umfrage wird telefonisch erstellt und die Antworten bleiben anonym. Die Kunden, die nicht an der Umfrage teilnehmen wollen, sollten sich bei der Helpline 26 70 26 melden. Die Resultate der Umfrage werden in den „Cahiers de l’Autonomie“ veröffentlicht. HELP dankt im Voraus allen Kunden für ihre Mitarbeit.

invitation à la conférence Le réseau HELP Aides et soins invite à sa conférence:

“Vivre la maladie de Parkinson au quotidien!” le samedi 24 novembre 2010 de 14.00 à 17.30 heures à la salle «Cité» de la Fondation J-P. Pescatore à Luxembourg-ville La conférence se tiendra en langues luxembourgeoise et française. Vous pouvez vous inscrire gratuitement, • par téléphone au 26 70 26 • par mail à l’adresse: info@help.lu Date limite d’inscription: lundi 15 novembre 2010

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Cahiers de l'autonomie n18 - Les aidants informels  

Les cahiers de l'autonomie de HELP (parution 4 fois par année) - Les aidants informels

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