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de l’autonomie

N°3 avril 2006

Edito

Sommaire Le travail de la mémoire en ergothérapie – Mme Caudmont, ergothérapeute . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 2 Il était une fois cinq sens – Mme Arnold, psychologue

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Le travail de la mémoire est un réveil de celle-ci dans des moments de joie – Mme Thomas, infirmière graduée, chargée de direction Uelzechtdall . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 6 Docteur, je perds la mémoire – M. Pichot, médecin . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 8 Association Luxembourg Alzheimer – M. Engel, directeur ALA

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Vidéogramme “J’avais 20 temps en ce temps-là” M. Deloge, Help Pour vous détendre

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Comité de rédaction: les collaborateurs du réseau Help Editeur responsable: José Luxen, directeur Réseau Help Adresse de rédaction: 54, rue Emile Mayrisch L-4240 Esch-sur-Alzette tél. 26 70 26 Réalisation: Paprika plus Esch/Alzette • www.paprika.lu Imprimerie: Watgen Luxembourg • tél. 43 84 86-1

Les cahiers de l’autonomie paraîtront 6 fois par année. Les textes transmis sont publiés sous la responsabilité des auteurs respectifs. Tirage: 5.000 exemplaires

la mémoire Marcel Proust écrit dans son livre “à la recherche du temps perdu”:

“La mémoire est le fil qui descend du ciel et qui me retient du gouffre du néant” (traduction de l’allemand)

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Nous vivons tous avec nos souvenirs, qu’ils soient bons ou désagréables, et ne voulons en aucun cas les effacer. Notre mémoire nous donne le sentiment et la certitude que nous vivons et, avec l’âge nous avons le sentiment d’avoir construit notre vie autour de ceux-ci. Comment une personne peut-elle progresser si elle ne peut pas se plonger dans son passé, si elle ne peut pas se souvenir, si elle a perdu le fil qui la retient du gouffre du néant. U. Thomas Chargée de direction HELP-Uelzechtdall

Esch/Alzette Port payé PS/610


ergothérapeute

Le travail de la mémoire en ergothérapie Message de Caroline Caudmont, ergothérapeute auprès de Help - Doheem Versuergt, diplômée universitaire de neuropsychologie clinique lectuelles comme l’organisation, la planification ou l’utilisation d’objets quotidiens comme le four ou le rasoir; mais surtout le fait de ne pas se rendre compte de ces difficultés, aggrave la situation... A qui n’est-il jamais arrivé d’avoir des troubles de mémoire comme par exemple oublier ses clés, retrouver où l’on a rangé ses lunettes…? La multiplication de ce genre d’oubli engendre souvent de nombreuses interrogations et craintes... tout en n’oubliant pas que ces manques d’attention peuvent survenir plus fréquemment lorsque nous sommes préoccupés mais également avec l’âge. En effet, à partir de 65 ans, les capacités du cerveau diminuent, ce qui engendre une difficulté à emmagasiner de nouvelles informations. Parfois cette personne oubliera qui est venu ce matin l’aider à faire sa toilette ou ne se souviendra plus quand vient l’ergothérapeute, le médecin, son fils... Mais elle se souvient parfaitement des évènements qui ont marqué sa vie ou des lieux qu’elle a visités, les écoles qu’elle a fréquentées. En dehors de ces phénomènes “normaux“, il y a des pertes de mémoire qui troublent considérablement la vie quotidienne. Ces problèmes touchent aussi d’autres fonctions intel2

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Lors de pertes de mémoire conséquentes, les causes peuvent être très diverses, nous pouvons parler de déficiences cognitives légères ou de démences telles que la maladie d’Alzheimer,... Le rôle de l’ergothérapeute est de pallier par différents moyens à ces troubles et voici quelques moyens qui peuvent améliorer le quotidien tels que les moyens mnémotechniques:

Prenons l’exemple de Monsieur A. (ci-dessous M. A.) M. A. a des problèmes pour se repérer dans le temps, savoir où il pose ses affaires, retenir le nom de ses amis, etc. Ces oublis quotidiens entraînent une impression de ne servir à rien, une démotivation pour se lever le matin et un manque d’activité. M. A. a commencé à lister avec l’ergothérapeute des activités qu’il oublie régulièrement et qui entraînent une diminution de son autonomie au quotidien. En revanche, suite à cette analyse, il s’est rendu compte que beaucoup de choses allaient encore très bien et s’est senti rassuré.

L’outil qu’a proposé l’ergothérapeute est un questionnaire d’autoévaluation de la mémoire pour lui ainsi que pour son parent proche.

Voici les conseils que M. A. va retenir: • Les noms et les visages : Ex.: lors de réunions de famille, M. A. ne se souvient jamais des prénoms des membres de sa famille qu’il voit moins souvent ou de nouvelles personnes, donc il se sent gêné et ne participe pas aux conversations. Conseils de l’ergothérapeute: se baser sur l’imagerie, avec des techniques d’association de personnes dont le nom est retenu avec les noms de nouvelles personnes. Insister sur l’importance de la répétition du nom avant la réunion et pendant la conversation. Pour M. A., nous avons pris des photos de sa famille avec leurs noms puis nous les avons classées.

• Les rendez-vous : Ex.: M. A. ne se souvient pas si le kiné vient ce matin, ou si il a prévu de sortir cet après-midi. Il ne se souvient pas non plus de la date, ni du jour de la semaine, mois, année… Conseils de l’ergothérapeute: insister sur l’utilisation d’aides externes telles qu’un agenda


Conseils de l’ergothérapeute: il est important de maintenir l’attention sur les informations données et de relier ces informations à des connaissances sémantiques existantes. M.A. au lieu de penser à la défaite et à l’arrêt de l’activité se concentre de manière plus conséquente sur les informations reçues. Il peut ainsi se concentrer pendant de longues minutes supplémentaires. (celui de Help par exemple) ou de calendriers. L’utilisation d’un aide-mémoire doit se faire après une bonne évaluation des besoins et s’exercer à utiliser concrètement cette aide. L’apprentissage se fait en plusieurs temps. Toutes les personnes intervenantes auprès de M. A. le stimuleront à utiliser son agenda. En outre, il faut aussi lui demander la date, qui est venu ce matin, stimuler sa mémoire et s’il ne trouve pas de réponse alors il doit prendre son agenda.

• Les tâches routinières : Nous prendrons dans ce cas l’exemple de se rappeler d’arroser les plantes ou d’aller chercher son courrier. Conseils de l’ergothérapeute: utiliser des aides externes comme l’agenda ou le pense-bête, avec une possibilité de noter quand c’est fait. Faire une liste des choses à faire pour la journée et noter quand elles sont faites. Utiliser également des stratégies internes, comme accomplir une tâche toujours à la même heure en liaison avec un évènement particulier de la journée.

M. A. prendra par exemple son courrier après le passage de l’infirmière, ou arrosera ses plantes après l’émission hebdomadaire de jardinage à la télévision.

• La localisation d’objets : Il s’agit pour M. A. de se rappeler de l’endroit où il a mis ses lunettes, il est toujours en train de les chercher ! Conseils de l’ergothérapeute: il ne faut pas placer arbitrairement les objets mais le faire à des endroits qui sont en rapport avec leurs fonctions ; marquer avec des couleurs vives les objets que l’on perd fréquemment comme son agenda, décider d’un endroit stratégique et logique pour les objet que l’on doit abandonner souvent et momentanément. M. A. utilise ses lunettes pour lire son journal le matin, donc il va les mettre sur la table où il lit d’habitude.

• La concentration : M.A. ne savait pas rester attentif pendant une activité de plus de 10 minutes car il avait l’impression d’oublier ou de ne pas retenir les instructions ou encore de perdre patience face à ses oublis.

Grâce à ces divers moyens, M. A. a repris confiance en lui, participe plus aux conversations et prend donc plus de plaisir à sortir. Certes, il oublie encore des choses mais a appris à les retrouver dans son agenda, ce qui lui offre une plus grande autonomie dans la vie quotidienne.

Notre conclusion Tous ces petits conseils ne sont qu’un aperçu de ce que l’ergothérapeute peut proposer en terme de rééducation et de réadaptation de la mémoire. Celles-ci se font après une analyse des besoins et des déficits de la personne, en interaction avec ses habitudes de vie et son environnement. Ces moyens une fois définis peuvent être utilisés, repris par l’équipe pluridisciplinaire et l’entourage. Il est très important d’inclure tous les intervenants dans le processus de la prise en charge. Ces propositions concernent l’exemple de M. A. et ne correspondent peut-être pas à vos problèmes de mémoire ou à ceux de vos proches. Il est important de consulter un médecin si vos problèmes gênent votre vie quotidienne et d’envisager, après, une visite de l’ergothérapeute.

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psychologue La mémoire ou plus exactement les mémoires, sont des sujets très vastes et complexes. Avec l'âge, il est normal que certaines

Photo: Jules Toussaint - Luxembourg

mémoires s’effritent, se fragilisent. Les souvenirs liés à notre expérience personnelle, quant à eux, demeurent la plupart du temps bien présents.

Je voulais vous faire part de deux réflexions; l'une concernera la mémoire à court terme et le second point se rapportera à la mémoire à long terme. La mémoire à court terme reçoit à tout moment des informations grâce à la vue, l'audition, le toucher, l’olfaction et le goût; ce que nous allons bien percevoir par nos cinq sens, nous allons bien le retenir. Par exemple, quand je range mon journal à côté du panier de fruit sur le meuble de la cuisine près de la porte d'entrée, j'observerai bien mon environnement en regardant la couleur et le dessin de la broderie du napperon qui se trouve sous le panier, le contact de mes doigts sur le napperon que ma grand-mère avait brodé pour moi; ensuite je prendrai en compte le meuble, la cuisine,… en les observant de la même manière et ma mémoire enregistra tous ces 4

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paramètres. Lorsque je voudrai lire et prendre mon journal, toutes ces informations m'aideront à me rappeler que mon journal m'attend à côté du panier sur le meuble de la cuisine près de la porte d'entrée. Pour retenir et nous rappeler plus facilement, soyons attentif à notre environnement, découvrons (ou redécouvrons) nos cinq sens; apprenons ou réapprenons à regarder, écouter, goûter, sentir, toucher. Cette stimulation sensorielle permet d'éveiller ou de réveiller les sens engourdis par les habitudes et va permettre d’établir des repères pour faciliter la mémorisation et nous aidera à nous rappeler ce que nous avons mémorisé. En fait, nous n'observons pas, tous et toutes, notre environnement de la même manière: pour l'un, ce qui est important et ce qu'il observe en premier lieu

Il était une c'est ce qu'il voit; cette personne retiendra mieux tout ce qui est visuel ; pour l'autre, le monde est d'abord rempli de sons et il est attentif à ce qu'il entend; sa mémorisation sera favorisée lorsque les éléments seront d'ordre auditifs; pour un troisième, ce qui est essentiel c'est ce qu'il sent et ressent ; il se rappellera plus facilement ce qu'il aura ressenti. Pour la plupart d'entre nous, toute cette analyse se fait inconsciemment, sans s'en rendre compte. Néanmoins, certains d'entre nous ne développent véritablement qu' un seul sens (un sens dominant). Cette vision du monde par un «sens unique» influencera les informations que ces personnes stockent en mémoire et les souvenirs qui referont surface. Or, à travers toute la vie, nous ramassons des coups: la vue se voile,


Message de Régine Arnold, psychologue et licenciée en orthophonie, coordinatrice-psychologue au Centre Psycho-Gériatrique à Steinfort

l'ouïe devient moins fine, les sensations gustatives et tactiles se font plus grossières. Si nous percevons le monde par un seul sens et qu'il s'effrite, il peut s'avérer difficile pour nous de nous adapter au monde et notre "carte du monde" devient alors bien pauvre.

Mon autre réflexion se portera sur la mémoire à long terme. Tout au long de notre vie, nous engrangeons des souvenirs. Arrivés au très grand âge, la mémoire à court terme se brouille. Les souvenirs, quant à eux, persistent. Ils envahissent de temps en temps notre quotidien: nous ne

fois cinq sens… savons plus ce que nous avons mangé le matin mais nous nous souvenons de notre maman et de sa manière de nous câliner le soir ou de faire nos tartines; nous revoyons des images de notre papa avec qui nous jouions, de notre maison et du jardin où il y faisait bon vivre; nous entendons les cris de nos frères et sœurs qui nous taquinaient,...

Pour nous protéger, multiplions nos outils de perception, regardons le monde, écoutons-le et laissons-nous emporter par nos sensations. Ainsi, nous développerons différentes clefs, diverses touches sensorielles que nous pourrions comparer à des touches de piano, si l'une ne fonctionne plus, nous pourrons toujours en utiliser une autre.

En prenant en compte l'histoire de vie de la personne avec qui nous voulons entrer en relation, nous lui permettons de se sentir exister en tant que personne avec un passé, un présent et un futur. Ainsi, nous humaniserons la relation et la personne restera une dame ou un homme dans sa globalité et sa complexité. Revenir sur le passé avec une personne très âgée peut non seule-

ment lui apporter un doux moment de souvenirs mais également lui permettre de retrouver des stratégies familières d'adaptation qu'elle pourra utiliser à nouveau aujourd'hui, pour surmonter les pertes subies et cela l'aidera à retrouver des façons coutumières de vaincre son stress. Il n'est plus possible d'apprendre des façons nouvelles de se débrouiller quand nous avons atteint un très grand âge mais il est possible d'aider une personne malorientée à retrouver les moyens qu'elle utilisait antérieurement pour surmonter ses angoisses. Ainsi, pensons à titiller et à mobiliser tous nos sens pour augmenter la qualité de “l'encodage” dans notre mémoire à court terme et ainsi nous augmenterons notre flexibilité devant les imprévus que nous réserve parfois la vie. De même, les souvenirs les plus anciens demeurent intacts. Gardons à l'esprit que chacun d'entre nous a un passé, un présent et un avenir et c'est cette ligne du temps qui nous donne notre complexité d'être humain unique.

Profitez de tous vos sens ! les cahiers de l’autonomie

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infirmière

Enfant, je vivais ici. Les plus beaux moments de ma vie.

Dans notre travail avec les personnes âgées et démentes, nous rencontrons le plus fréquemment des gens avec pertes de mémoire. D’innombrables soignants se trouvent alors quotidiennement devant le défi d’aider ces personnes à se souvenir. Nous rencontrons ces personnes aussi bien en centre de jour que dans les offres de services à domicile. Le réseau HELP a considéré très sérieusement l’organisation perspicace des heures de "Garde à domicile" ainsi que l’emploi du temps dans les "Centres de jour spécialisés". En outre, l’offre de formation des membres du réseau sur ce thème tel que par exemple le travail biographique de la mémoire est aussi proposé. La mise en pratique de ce savoir peut uniquement avoir un sens lorsque l’équipe soignante et l’entourage sont ouverts pour le travail biographique et lorsque le voisinage peut mettre à disposition les dates les plus importantes de la vie de leur famille. 6

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Une fois que nous avons connaissance de "morceaux de vie" de nos clients, nous pouvons adapter de manière spécifique notre encadrement aux besoins des personnes âgées. Voici quelques exemples: Quel est ton pays natal, misère ou réalisation de soi? Quel est le lieu de naissance, aviez-vous des frères et soeurs, étaient-ils/elles marié(e)s, où l’enfance s’est-elle déroulée, aviez-vous un emploi, quelles étaient les personnes les plus importantes dans la vie, quand avez-vous reçu le premier salaire, existent-t-il des souvenirs des moments de joie de la vie, quels films de cinéma et de télévision étaient regardés de préférence, qui étaient les amis et où habitent-ils aujourd’hui, quel était le repas préféré, … Sources: In Würde altern. Doris Tropper.

Il est possible d’aller encore plus loin avec les exemples repris cidessus. En tous cas, de telles questions sont utiles lors du contact avec les personnes âgées démentes pour se rattacher à des moments de vie et ainsi rentrer en relation avec elles. Par exemple : Depuis plusieurs semaines, nous encadrons une dame qui par le passé aimait aller à la pêche et qui avait un aquarium à la maison. De notre côté, nous voulions depuis un certain temps avoir un petit aquarium et nous avons donc accueilli cette information du travail biographique avec joie pour ensuite acheter les accessoires avec madame. Entretemps, nous avons beaucoup appris au sujet des poissons, mâles et femelles ainsi qu’au sujet de l’entretien de l’aquarium (plantes,…). La cliente pouvait ainsi mettre en évidence ses compétences, le tout en étant impliquée avec joie.


Le travail de la mémoire est un réveil de celle-ci dans des moments de joie.

U. Thomas, Infirmière graduée, chargée de direction Asbl Uelzechtdall

D’autres exemples d’offres d’accompagnement utiles dans le travail biographique sont :

 Revivre d’anciennes recettes de cuisine dans la discussion et les cuisiner à nouveau ;

 Montrer des dias spécifiques à des thèmes précis – des images de saisons liées à des histoires passées, chansons et discussions ;

 Offrir des échantillons de parfum et d’essence. Par ce biais, les nuances aromatiques perdues pourront à nouveau être reconnues ;

 Chanter ensemble des chansons traditionnelles luxembourgeoises, où la mémoire est entraînée si le texte peut être lu en parallèle ;

 Jouer à d’anciens jeux connus. Offrir des jeux qui ravivent la mémoire, des jeux qui permettent de mettre en évidence des histoires de vie, toujours en accord avec le client ;

 Compléter des proverbes – la mémoire sera stimulée sur le passé ;  Reprendre d’anciennes fêtes et coutumes; il est possible de déterminer dans la discussion comment les fêtes étaient considérées ;

 Visiter le pays natal, regarder des albums photos, rassembler les boîtes à souvenir, inviter l’entourage à des après-midi pour prendre le café ainsi que beaucoup d’autres choses possibles. La créativité est sans

frontière. Le plus important est que la personne âgée se sente à l’aise et participe activement à ces activités. Il resterait encore beaucoup à dire et à expliquer. La question la plus importante qui reste en suspens est “pourquoi les souvenirs se perdent-ils ?” Du point de vue médical, on peut expliquer les grands et petits oublis mais émotionnellement pour les personnes concernées et la famille, cela est difficilement saisissable. Tous les succès, aussi minimes soient-ils, restent importants dans notre travail. Lorsque nous arrivons à “atteindre” un moment les personnes concernées et à réveiller la mémoire dans un moment de joie (cf ci-dessus), nous avons atteint notre but.

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témoignage

Docteur, je perds la mémoire Docteur Pichot, Docteur en médecine, spécialisé en neurologie Hôpital Princesse Marie-Astrid à Niederkorn Les troubles de mémoire constituent un des critères nécessaires pour établir le diagnostic de la maladie d’Alzheimer et ils sont particulièrement marqués dans cette affection. Les troubles mnésiques les plus évocateurs sont des difficultés à apprendre de nouvelles informations, des oublis d’événements vécus récemment, et des oublis d’actes à effectuer. Ils sont souvent associés, dès le début de la maladie, à une désorientation spatiale et temporelle.

L’évaluation clinique de la mémoire permet de mettre en évidence les déficits mais aussi à souligner les capacités préservées qui permettent de poser un diagnostic et de proposer une rééducation et une prise en charge cognitive. Aujourd’hui la mémoire n’est plus considérée comme une fonction unique mais comme un ensemble de fonctions composites formées de différents systèmes relativement indépendants, le tableau cidessous le montre.

Informations du monde extérieur

Mémoire sensorielle 200 millisecondes – 3 secondes Mémoire à court terme Mémoire de travail 20 – 30 secondes

Gestes répétés

Mémoire à long terme Mémoire épisodique: Souvenirs datés et localisés

Mémoire sémantique: faits culturels généraux

La recherche d’informations est consciente et intentionnelle. La réponse peut se verbaliser Mémoires temporaires

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Mémoires permanentes déclaratives explicites

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Mémoire à long terme procédurale

Ne nécessite pas un rappel conscient

Mémoires permanentes non déclaratives implicites

Il existe une mémoire sémantique (la mémoire des mots, des idées, des concepts), une mémoire autobiographique, une mémoire de travail, et une mémoire épisodique. Cette dernière permet d’enregistrer des informations spécifiques dans un contexte temporel et spatial. Elle est utilisée pour le rappel des faits récents et fait l’objet le plus souvent des plaintes des patients ou de leur entourage. Devant la plainte mnésique du patient, différents “tests mémoires” sont pratiqués pour différencier une origine objective nécessitant d’autres explorations d’un déficit attentionnel. En effet, bon nombre de nos patients consultent pour des difficultés de concentration, des oublis pendant leur activité professionnelle, et les tests employés permettent de mettre en évidence des arguments orientant vers une dépression masquée, un stress professionnel (le plus souvent), bénéficient d’un accompagnement non médicamenteux. Inversement, la mise en évidence d’une atteinte objective orientant vers un risque de maladie d’Alzheimer ou sur une maladie d’Alzheimer est aujourd’hui très importante.


En effet, une carence en vitamines, des troubles hormonaux comme des problèmes de thyroïde, un syndrome d’apnées du sommeil, peuvent entraîner des problèmes de mémoire réels qui nécessitent des traitements spécifiques. Devant un bilan biologique normal, le scanner encéphalique, et mieux l’IRM (imagerie par résonance magnétique), orientent le diagnostic vers une atteinte liée au vieillissement prématuré comme la maladie d’Alzheimer ou vers une origine vasculaire (mise en évidence de complications; artérosclérose, diabète, hypertension mal contrôlée… qui nécessitent un ajustement de leur traitement spécifique). On se rend donc compte que la prise en charge de troubles de la mémoire nécessite un “check up” complet avant de porter le diagnostic d’une maladie d’ Alzheimer.

Mais pourquoi est-ce si important de poser le diagnostic ? Il existe aujourd’hui des traitements qui ne guérissent pas de la maladie d’Alzheimer mais qui permettent de ralentir l’évolution de manière très significative. Ces médicaments sont des anti-cholinéstérasiques bloquant la dégradation de l’acétylcholine qui est le médiateur de la mémoire. Plus le diagnostic est porté tôt, plus le traitement est efficace longtemps. Il ne faut, cependant, pas méconnaître les autres démences, puisque la maladie d’Alzheimer ne représente que 50% des

démences, que les mécanismes de genèse de cette maladie sont complexes et que l’on peut avoir, bien sûr, des démences intriquées, et que donc la prise en charge globale est différente d’un patient à l’autre, de même que l’évolution. L’évolution de la maladie d’Alzheimer est marquée par une altération de l’autonomie et par des troubles du comportement qui alertent l’entourage alors que le diagnostic n’a pas été posé. La prise en charge est globale, médicamenteuse et non médicamenteuse. Il est essentiel d’aider l’aidant sur le plan psychologique, sur le plan matériel, et l’aide d’un réseau de professionnels peut être un réel soulagement. Le traitement spécifique par anticholinéstérasique a pour but de stabiliser les troubles de la mémoire, de favoriser la reprise d’une autonomie et si elle est partielle soulage beaucoup la famille. Les troubles du comportement peuvent être traités par des thymorégulateurs, si besoin des neuroleptiques, qui permettent au patient de pouvoir rester à son domicile.

Coupe frontale des hippocampes en IRM cérébrale

Sur le plan non médicamenteux, le passage d’aides soignantes, d’infirmiers, d’ergothérapeutes, de kinésithérapeutes, de bénévoles, contribuent au maintien de liens sociaux. Dans les stades sévères, l’ajout ou le remplacement par la Mémantine, dont le but est de limiter l’effet cytotoxique et la mort programmée cellulaire, a un bénéfice reconnu en augmentant l’autonomie du patient et est pris en charge comme les anticholinéstérasiques par l’union des caisses de maladie.

En conclusion L’évolution de nos connaissances et de nos thérapeutiques nous amène dans le futur à prévenir les facteurs de risque, à effectuer un dépistage précoce de maladie pour un traitement précoce. Les traitements spécifiques sont disponibles pour plusieurs formes de démence à leurs différents stades d’évolution. Les mécanismes de la maladie d’Alzheimer sont de mieux en mieux connus et de nouvelles cibles thérapeutiques sont en cours de recherche. Dans nos sociétés, la reconnaissance de nos aînés est primordiale, la perte d’autonomie ou le bilan de troubles de la mémoire sont un moyen de mettre en place une prise en charge multidisciplinaire du maintien au domicile de la personne âgée.

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l’invité du mois

L’ala (l’Association Luxembourg Alzheimer) est un réseau spécialisé d’aide et de soins qui prend en charge des personnes atteintes de différentes formes de démence. Elle offre tous les services prévus par l’assurance dépendance à toutes les personnes concernées au GrandDuché. Depuis sa fondation en 1987 l’ala défend, sur le plan national et international, les intérêts de toutes les personnes atteintes de démence (de type Alzheimer p.ex.) et de leurs proches. En outre, cette association offre à tous les intéressés des aides gratuites qui dépassent les services prévus par l’assurance dépendance, telles que des groupes d’entraide ou des formations pour les familles intéressées. L’ala poursuit les objectifs suivants : " Information de la population sur les problèmes de la démence, " Constitution de groupes d’entraide et de consultation qui sont à même d’offrir une aide adéquate aux parents des malades, " Collaboration avec les institutions sociales et médicales, les professions médicales et les instances publiques, dans le but d’améliorer les 10

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conditions de vie et d’existence des malades, " Créations de foyers de jour supplémentaires et développement de structures complémentaires capables d’accueillir des personnes atteintes de démence, " Extension des aides et soins à domicile, " Introduction d’un cycle de formation élargi pour le personnel soignant des institutions et services d’aides et de soins à domicile, dans le but d’améliorer les connaissances, la compréhension et les méthodes de soin au contact avec les personnes malades, " Augmentation du nombre de lits disponibles dans les maisons de soins, pour des séjours de longue et de courte durée (lits de vacances). " Participation active à l’amélioration des conditions de vie de toutes les personnes malades dans le pays. L’Association Luxembourg Alzheimer BP 5021 • L-1050 Luxembourg Tél.: 42 16 76 -1 Fax: 42 16 76 -30 www.alzheimer.lu info@alzheimer.lu


Propos recueillis auprès de M. Engel, directeur général de l’association (ALA). Comment se passe le premier contact avec votre association? Bien souvent, il y a une crainte, une peur car la maladie d’Alzheimer est encore considérée comme un réel tabou, une maladie dont on ne veut pas parler suite à de nombreux clichés, croyances. Cependant, l’angoisse face à un probable diagnostic est souvent non fondée car elle repose sur des a prioris concernant des pertes de mémoire. La première mission de notre service est donc de rassurer les personnes et d’analyser la situation de la personne. De toute façon, le diagnostic devra être établi par un médecin et sera essentiel pour un traitement et un suivi efficaces. Toutefois, nous considérons les points suivants comme premiers signes : oubli d’un événement récent, difficultés de se retrouver en milieu inconnu, problèmes d’exécution d’activités de routine, manque d’intérêt pour le travail ou pour le passe-temps favori, difficulté de prendre des décisions.

Pourquoi le diagnostic précoce est-il si essentiel ? Si le diagnostic est précoce, le suivi pourra être optimal et la qualité de vie de tous - du patient et de sa famille - sera vraiment meilleure tout en étant adaptée à la personne, à son entourage. En outre, les différents professionnels qui feront le suivi pour-

ront donner des conseils pratiques, recommandations sur les futures dispositions à prendre, médicaments qui ralentiront l’évolution de la maladie; recommandations utiles tant pour le patient que pour sa famille. Le rôle de la famille n’est jamais négligé dans l’accompagnement et elle sera toujours impliquée dans ce processus.

Quels conseils pratiques donneriez-vous pour les familles, soignants proches d’une personne atteinte de maladie d’Alzheimer? Pour les familles, il existe des groupes de discussions, soirées rencontres au cours desquelles de nombreuses informations et conseils sont dispensés. Le partage d’expériences diverses est toujours enrichissant ! Les conseils sont souvent issus d’une réflexion adaptée à la situation et sont souvent individuels mais les quelques exemples ci-après sont faciles à mettre en pratique et peuvent être plus confortables pour tous:

Dans l’organisation de la journée, au niveau des activités : • avoir des activités régulières dans la journée comme commencer par lire le journal, • présenter un planning de la journée, • se familiariser avec les habitudes du patient et les respecter, car celui-ci maîtrisera mieux les choses qu’il connaît, le travail biographique sera intéressant dans ce cadre, …

A domicile:

Pour une meilleure communication:

• Choisir un éclairage suffisant et éviter des pièces, endroits trop sombres, • éviter des sols glissants et enlever les tapis, • utiliser certaines protections au niveau des plaques électriques, • préférer une horloge murale très grande, …

• être en face de la personne pour communiquer, rechercher le contact visuel, • parler à la personne de manière claire à l’aide de phrases courtes, dans le même langage, • éviter les discussions inutiles, la confrontation, changer plutôt de sujet …

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vidéogramme

Ma mémoire commence à me faire défaut... Je vous livre mes commentaires, mes goûts,... lorsque nous ouvrons ensemble cet album photos tout en fredonnant les chansons de jadis...

Ich fange langsam an zu vergessen... Hier sind meine Anmerkungen, hier ist mein Geschmack... wenn wir dieses Fotoalbum zusammen öffnen und dabei eine alte Melodie summen...

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5 Vous pouvez renvoyer votre grille au siège de Help et un tirage au sort sera effectué parmi les bonnes réponses. Les trois premiers recevront un prix.

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GRILL-RAETSEL

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3 Buchstawen: EVA - FVP - INS - KFZ - ONA - OSA - RNS - TUA 4 Buchstawen: NWDR - SKIP - UAWG - USTI - ZIPP 5 Buchstawen: ABSAM - EVRON - FASER - FYLKE - IRRIG JOANA - LAURA - RUFUS - SIHON WAMBA - WRACK 7 Buchstawen: FLJOROW 11 Buchstawen: BISCHOFSAMT 14 Buchstawen: KAFFERNBUEFFEL Des Wierder esou asetzen, dat et e komplett Raetsel ergët. T’Buchstawen aus de ergin Léisungswuert.

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Felder an der richtiger Räienfolleg

Sie können Ihre Lösung an Help schicken; die Auslosung erfolgt unter den richtigen Antworten. Die ersten Drei erhalten einen Preis.

Raetselvorschlag von Herrn Gilson

3

Zu Ihrer Entspannung

Jeu proposé par M. Gilson

Pour vous détendre


Vidéogramme “J'avais 20 ans en ce temps-là” ...en fait, j’espère que ce support me garantisse un accompagnement respectueux de mes habitudes, de mes goûts, de mes sentiments... reflet de ma vraie personnalité. ...eigentlich erhoffe ich mir von diesem Film die respektvolle Anerkennung meiner Gewohnheiten, meines Geschmacks, meiner Gefühle... Spiegelbild meiner wahren Persönlichkeit.

Pour plus d'informations sur ce support Für weitere Informationen: M. Marc Deloge, Help - Tél. 26 70 26 - info@help.lu

Prochaine édition prévue en juin 2006 / Nächste Ausgabe: Juni 2006 Thème abordé: loisirs et tourisme / Thema: Freizeit und Tourismus Pour recevoir régulièrement le bulletin par la poste, veuillez renvoyer le coupon réponse ci-dessous: Sie können dieses Heft regelmässig und kostenlos beziehen.

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Cahiers de l'autonomie n03 - La mémoire