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 Ponencia: Mesa de experiencias socio-tecnológicas: "Avances socio tecnológicos para la prevención de la dependencia y promoción de la autonomía personal". Intervención de D. José Luis Monteagudo. Jefe de Área de Investigación en Telemedicina y Sociedad de la Información (Instituto de Salud Carlos III – Ministerio de Ciencia e Innovación). Muchas gracias. Muchas gracias a todos los organizadores, a Carlos Capataz por la invitación que nos da la oportunidad de hablar de estos temas, y sobre todo de aprender, porque es lo fundamental, el intercambio de información, y de preparar y de converger hacia este futuro con elementos clave, como es la persona. Voy a pasar a presentar nuestro propio instituto, que fue fundado en base a la ley general de sanidad, recientemente hemos pasado al Ministerio de ciencia e Innovación. Nuestra misión es de realizar trabajos de investigación en nuestra unidad, en lo que es la aplicación de tecnologías de la información y comunicaciones para la salud y el bienestar, y con fecho muy especial en pacientes crónicos, personas con dolencias crónicas o condición crónicas, y mayores. Éste es nuestro foco de actuación, y dentro de los proyectos y actividades, relacionadas, es lo que hemos dado en llamar telemedicina móvil personal, que es para, sobre todo, seguimiento, control y promoción de la salud en las personas con dolencias crónicas. La integración, y más que la integración, la interoperabilidad dentro de lo que es la provisión actual de los servicios, y lo que da el título a la presentación de hoy, que es esto que también recogemos como ecosistemas, más que plataformas, sino entornos digitales abiertos e interoperables que permiten la provisión integral de los servicios a las personas. Esto, digamos que ¿por qué lo hacemos? Por la responsabilidad lógica del ente al que servimos, y de lo que es, como funcionarios públicos, y nuestra responsabilidad, por una serie de elementos que simplemente, por recordarlo, porque creo que está actualmente en el discurso, desde a todos los niveles, de lo que supone de reto para la sociedad actual, en transición, y más en la situación económica contra el de cara al futuro, la sostenibilidad de nuestro sistema socialismo, de los instrumentos que nos hemos dado, por la evolución 1 Organiza:

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demográfica. Afortunadamente vivimos más y mejor, pero eso nos plantea unas nuevas necesidades para las cuales los sistemas actuales son bastante buenos, sin embargo, no están apropiadamente diseñados. Y necesitamos demandas, y las tenemos, de mejora de la calidad, de la continuidad, de los cuidados, de la seguridad, de ser capaces de trasladar todo el conocimiento que hay a la práctica, salvar esta brecha entre lo que sabemos y lo que aplicamos, realmente. Y esta, como comentaba, necesidad de sociosanitaria y más, diríamos, que sociedad en su conjunto. Detrás de todo ello está la nubosa sostenibilidad. Cada vez somos más, nos jubilamos antes, otro tipo de necesidades. Somos, enfermos, entre comillas, sanos, somos pluripatológicos, pero tengo dos caderas metálicas, no oigo bien por un oído, uso gafas, y estoy sano, sanísimo, vamos... pero en cualquier caso, lo que es los perfiles y necesidades sociales son, están ahí y son una realidad. Este u son datos de un área de salud de Madrid, donde hemos analizado las dolencias crónicas, y aunque aparecen así únicas, y lógicamente, cuáles son los problemas que le aparecen al médico de primaria, por la puerta, y lo que realmente viven las familias a diario, es hipertensión, neurosis, son problemas de demencia, y todo ello representa una carga por su impacto y su prevalencia, en el cual hay que tener para hacer las prioridades. Y fundamentalmente, que conforme avanzamos en la edad, como digo, la condición pluripatológica es fundamental y además, muy importante. Todo ello, y aunque, lógicamente, por nuestra raíz tenemos una orientación desde el lado sanitario, no dejamos de perder la perspectiva fundamental hoy día de abordar de formas integral la condición personal, y fundamentalmente, en los tres aspectos. La salud es muy importante, pero por supuesto, lo que es el Estado psicosocial y lo que es actividades de la vida diaria, o las condiciones para desenvolvernos de forma independiente. En esta vida, nosotros hemos estado, desde el Instituto, promoviendo todo el programa que tiene por objetivo hacer que las personas mayores vivan el mayor tiempo posible en su entorno, en su domicilio, y alargar en lo posible la institucionalización. Lo que es la realidad también es que, afortunadamente, no todos somos iguales, sino que las necesidades son distintas en función de cana persona, y además son dinámicas, cambian en el tiempo. Los mayores no somos un grupo homogéneo. Las soluciones se tienen que ir adaptando, y tenemos que responder en condiciones. Y como comentabas, desde un enfoque holístico lingüismo, general, no solamente de salud sino que también a todos los aspectos. Una aproximación fundamental que compartimos a nivel europeo, se discute en todos los estudios que desde hace diez años la Comisión ha iniciado, ahora 2 Organiza:

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mismo la Presidencia belga está promoviendo dos estudios de cronicidad y los distintos programas de la Comisión, también así lo impulsan, es verlo desde una trayectoria vital. Y esa trayectoria vital, desde que nacemos y ya estamos sometidos a posibles sucesos o eventos que nos van a marcare distintas trayectoria. La podemos tener más corta, y con un periodo de caída antes, y más alargada, o siendo el ideal de poder, lo más posible, tener un estadio de función alto, y lógicamente, con cesa caída final inevitable Pero tenemos distintos perfiles, que están muy estudiados, como es el típico de caída de la función lenta pero con episodios, que puede ser cardiológicos, típico de personas con episodios de época, o puede ser prolongado y con altibajos, con oscilaciones, como en caso de demencia, o tenemos perfiles con declive muy rápido final, como es el caso de cáncer. En definitiva, vamos teniendo elementos de funcionalidad, que a veces se puede pueden medir, como es el caso de capacidad respiratoria, hecho por ejemplo en los fumadores. La curva de arriba es alguien que ha dejado de funcionar, coló va evolucionando su capacidad respiratoria, y los otros son personas que no han dejado de fumar. O en el caso de Alzheimer, cómo caen en el tiempo las funciones. A veces no podemos medirlo, sino que es silente, y el problema que tenemos es detectar de forma precoz que se está produciendo ese deterioro que va a ejercer ya en el tiempo, o bien más tarde, cuando sea inevitable. En toda esta complejidad de evolución vital y de condiciones de cada persona se procura elaborar modelos, y tenemos conceptos como el de fragilidad, que está del de factores de riesgo, y cómo los factores de riesgo están influyendo en los elementos de síndromes geriátricos, desde la incontinencia hasta elementos de delirio, etcétera, elementos que son perceptibles, y cómo va configurando lo que hemos dado en llamar fragilidad, y ese condicionante que nos hace llegar a la dependencia institucionalizados, o efectivamente, a un final al que de una forma u otra vamos a llegar, pero de distinta forma. Las ideas fuerza que nos mueven es coló poder hacer converger estos dos ámbitos fundamentales, de lo social y de salud con elementos claves como, con vina independiente, entorno de vida saludable, accesibilidad, junto con otras ideas que son de salud proactiva, prevención y estilo de vida saludable, empoderación o potenciación de las personas, el término anglosajón de empowerment, o dar capacidad a las personas para participar en la toma de decisión de su salud. Todo ello, una idea de que en el futuro, o ya próximo, tendrán que ser la provisión de los resultados de forma integrada o común como usuarios no vamos a tener un ordenador o un input para recibir todos los servicios que vengan desde el lado de servicios sociales, otro desde nuestro centro de salud, otro desde una moto. 3 Organiza:

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Realmente, la información y todo el seguimiento es nuestra vida común, y distintos servicios son de las Administraciones, lo que desde la perspectiva del usuario es este elemento común, y ese elemento común viene dado en función de actuaciones propias, de la persona y su entorno, porque cuando hablamos de la persona puede ser con sus nietos o puede ser con su hijo o con el cuidador, o incluso de la comunidad, pero ¿Cómo puede actuar y cómo actuamos con la información? Hay datos que son realmente variables, observables, que podemos hacer un seguimiento objetivo y aplicar criterios de toma de decisión científico, o más o menos objetivos, en función de la práctica que tengamos y actuamos, a veces no solamente con lo que medimos, sino realmente con lo que nos comunica la propia persona, y eso situación de realimentación está actuando sobre lo que son entradas del medio ambiente incontroladas, ruido, y otras veces actuando sobre el medio entorno con planes, o directamente, como los planes que pueden ser de antitabaco, etcétera, sin tener en cuenta lo que es cada persona. La acción de potenciación de las personas para que aumentes estas capacidad de influir en estos ciclos que en ingeniería nos es muy esto de lo que es control de procesos, aunque lógicamente una persona es un proceso, pero complicado. Es una música, pero muy complicada, que tiene otros elementos muy distintos a los que estamos acostumbrados a hacer; pero sin embargo, aplicamos muchos recursos para controlar de forma muy eficiente la regulación de los trenes de AVE de cemento, y dedicamos muchísimo menos de esos conocimientos y de esas cualidades y de esa tecnología, no digo para llegar a ayudar a que las personas porque puedan controlar mejor, o puedan desarrollar mejor su contexto vital. Afortunadamente, todo esto ha ido cambiando, y la forma de medir es muy, muy importante. La forma de medir, por ejemplo, en el ámbito sanitario, lo cual conocéis más, los ICD, ICD 10, los códigos de enfermedad de la OMS estaban enfocados a la enfermedad, para hacer estadísticas. Hoy se evoluciona hacia lo que se llama CIF, donde se contempla el entorno, las condicionantes de cada persona, y están factores ambientales, factores personales, y donde aparece ya los elementos de limitaciones, actividades, de participación, y no solamente las funciones que son, digamos biológicas, o de estructura. En nuestra aproximación a hacer proyectos y colaborar con instituciones para promover lo que es la investigación y la innovación en este ámbito, llevamos hechos bastantes trabajos. Nos gusta aprender haciendo, y proyectos piloto, en colaboración, en estos ámbitos, a ver si podemos hacer la convergencia, ferrocarril as aplicaciones de lo es telemedicina móvil personal, para poder hacer ese seguimiento desde las propias casas de los pacientes, o allí donde se encuentren, 4 Organiza:

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transmitiendo sus datos, en cada caso, dependiendo del perfil, del tipo de dolencia crónica que tengan, y también en función de parámetros. Ahí es reconocer una colaboración con este proyecto movis, con la Fundación Vodafone, en establecimientos de nuevas bases, porque en todo esto lo que estamos percibiendo, en estos momentos, es un cambio importante, una evolución hacia los nuevos sistemas de Teleasistencia, que la terminología internacional se habla de telehealth, o telesalud, no se sabe qué términos utilizar bien, dependiendo de cada cultura, pero lo que es dar servicios, teleatención, Teleasistencia en general, estamos ahora en un cambio muy importante hacia una nueva generación. Esa nueva generación estamos desarrollando estudios en base a proyectos anteriores, realizados en colaborando con Cruz Roja, Fundación Vodafone y otras organizaciones, que precisamente hemos ido desarrollando esta posibilidad de converger los servicios, en platas, con distintos elementos de...mente o en ese caso son servicios que, tanto de videoatención, pero a la vez se hacía seguimiento de hipertensión para intentar ver cómo podemos hacer que interoperen los sistemas de información, no solamente los sistemas de información, sino las organizaciones, y más allá de los puramente niveles técnicos. Otro proyecto en esta línea, el llamado (?), en lo que avanzado, pretendía ver metodológica, con lo cual identificar parámetros conductuales que permitan inferir estadios o estadíos de la condición de salud, lo cual permite al nacer una monitorización, no por parámetros fisiológicos, diciendo de forma sencilla. Es más importante conocer el peso o lo que ha andado una persona, que mandar su electrocardiograma ahí. Es elementos... para lo cual, utilizamos sensores dentro de objetivos la conducta dentro de lo posible, y en esto, lo que son los elementos desarrollados en lo que son las casas inteligentes, los hogares digitales, elementos asistidos, son muy importantes. Estamos, siguen estos proyectos, en donde se monitorizan una serie de parámetros que se han identificado por geriatras y expertos en atención domiciliaria, que pueden ser importantes para partir de esos parámetros, poder deducir si ha habido un cambio en esa situación, lo cual permita predecir la evolución, estos son la tecnología que comentabas qué no merecía la pena a velocidad comentar... pero también, saber que detrás hay cacharritos. Y esos cacharritos, a veces tienen baterías, y esas baterías velocidad hay que cambiarlas. Entonces, la tecnología en lugar de ser un avance, es otra barrera más a vencer. Esa situación de desarrollo de tecnologías apropiadas es fundamental trabajar, digamos, en situaciones reales, con los propios sobre usuarios, porque depende, además, de distintas culturas y elementos. Pero vemos, de forma sencilla, es que con unos pocos sensores, en el sillón, en la 5 Organiza:

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cama, en la utilización de la televisión, nos permite obtener diagramas de cómo esa personas que estaba bajo seguimiento ha desarrollado su actividad u cotidiana, y ver los que son patrones habituales del tiempo que ha estado dentro, en el tomador o fuera de casa, o en el baño, y cómo evolucionan, si a partir de ellos se puede detectar una anomalía, un cambio, una conducta que nos hace una situación, un apoyo, un problema a tratar a una sugerencia para el seguimiento. En todos estos trabajos, en este tiempo, y sobre todo, intercambiando las opiniones con los que realmente están haciéndolo, y los pacientes usuarios, o personas que están dentro de los programas, vamos aprendiendo cosas. Sobre todo, una de ellas es que necesitamos marcos muy flexibles para poder, sobre todo, digamos, navegar dentro de la complejidad de las situaciones y también lo imprevisto. Lo imprevisto es, sobre todo, más de lo real. Tenemos un sistema hecho, llegamos a una casa, pues resulta que los enchufes están, no sé dónde, y resulta que no llegan aquí. Que resulta que hay un problema, porque la vecina de arriba. Que no hay cobertura. Que de pronto la persona que iba a cuidar a... lo sabéis mejor que, cuál es la realidad y lo que es lo imprevisto. Hay limitaciones en las infraestructuras, no todo funciona, ni Internet llega a todas partes, ni tampoco la cobertura de móviles. La cobertura local de los servicios es muy distinta, de una, incluso dentro de una misma Comunidad Autónoma, no solamente a nivel organizativo, fundamentalmente a nivel organizativo local, de cómo se prestan los servicios. La atención primaria es fundamental, pero falta cómo incentivarla, cómo integrarla. Necesitamos la interoperabilidad en las trasintegración de servicios de información. Integramos, sobre todo, modelos de valoración y evaluación que actualmente no tenemos recursos apropiados para desarrollarlo. Es más, quizá, científico. Y sobre esto, hay también una observación de cómo está cambiando la visión, por ejemplo, de casa inteligente, a servicios generales ubicuos. Es decir, donde esté la persona. Estará en su casa mucho tiempo, pero a lo mejor está con un hijo o con el IMSERSO de vacaciones. De domótica a espacios de inteligencia ambiental, de un punto fijo en el domicilio, que es lo que estaba el teléfono, a lo que significa el móvil, o el componente móvil como hard, lo que es gestión de la información por parte de los proveedores de mis alumnos, de mi salud, de mi contacta, no me lo que hablo de personas, o que es la persona, ahora tenemos la persona, más el entorno de los, más robots, que van a estar ahí, más asistentes virtuales, que van a estar detrás de las aplicaciones. Una visión individual, hoy día, es que estamos bajo el paraguas de servicios sanitarios, y servicios sociales, fundamentalmente, los dos grandes elementos que de instrumentos, digamos, de la administración y de la gestión pública, para soporte, pero el individuo, 6 Organiza:

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actualmente, tiene sus propias capacidades en su domicilio, alrededor de la comunidad, de la familia, dentro de lo que es la sociedad, de la información, con herramientas para la comunicación, y también para soportar al propio paciente, al propio usuario, al propio individuo, hoy día tenemos a veces más capacidades de internet o tecnológicas, en nuestro propio domicilio que en el puesto de trabajo. Y por supuesto, que vamos a tener aplicaciones de Teleasistencia, que nos proveen desde la Administración, desde el Ayuntamiento, desde Cruz Roja, desde el proveedor. Pero ahora tenemos la capacidad, cualquiera, de suscribirse a un sistema de soporte, a través de Internet, de servicios que se están articulando. Y no sólo ahí, sino que nos ofrecen productos farmacéuticos, me llegan montones de correos de la Viagra, no sé por qué, con otros elementos de farmacias libres, de posibilidades de suscribirse a determinados servicios, y cada vez más está apareciendo todo lo que es este nuevo mundo, basado en la red, y en ese sentido, vemos dos líneas de innovación. Una, que es la innovación progresiva, digamos, innovación lenta e incremental sobre los servicios actuales, vamos apoyándonos en tecnología, y no las formas de hacerlo cada vez mejor, y no la que podemos llamar disruptiva, que se ve que puede aparecer de nuevos ecosistemas, basados en las plataformas de Internet y comunicaciones móviles, y lo que son para soportes generales. Hoy día, esto es de un artículo de Science, una de las revistas de referencia, de antes de ayer, donde se postula sobre lo que llaman plataformas de m salud, creo que son de m servicios, y cómo en la necesidad de cambiar de la realización de servicios verticales, que es la convergencia, lo que hacemos, hacerlo sobre una plataforma de servicios comunes, ir utilizando las mismas herramientas, los mismos ladrillos, para construir distintas soluciones. Esta evolución hacia estas plataformas, generales, digamos que nosotros lo habíamos inventado hace tres años, pero bueno, venimos todos con estos criterios, están cristalizando, es nuestro proyecto, lo que llamamos clear, la nube clara, en el sentido de proveer servicios que se puedan utilizar para el desarrollo de aplicaciones en cada elemento, estandarizando y haciendo abierto lo más posible las aplicaciones. En el fondo, nos encontramos ahora en una situación afortunada, donde convivimos con nuestros nietos, que ya utilizan desde un año el móvil, y siendo mayores, dentro de un nuevo escenario que es todas estas tecnologías que nos da la red. Siguiendo un poco el consejo de q es que realmente, si queremos preparar el futuro, debemos hacerlo hoy. Muchas gracias. (Aplausos). 7 Organiza:

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Intervención de Jose Luis Monteagudo