CP-lehti 4/2018

CP-lehti 4 | 2018 S U O M E N

C P - L I I T T O

R Y

CP-lehti on CP-liiton jäsenlehti. Se kertoo ajankohtaisista asioista, ilmiöistä ja uutisista CP-liiton toimintapiiriin kuuluvien ihmisten elämästä. Lehti seuraa vammais­keskustelua, esittelee tutkimustuloksia ja ottaa kantaa ajankohtaiseen vammaispolitiikkaan.

kat Kuntoutuksen pali

enpiteille, jotka im to s ity im sn ei yl n Kuntoutus o kyä. t ihmisen toimintaky vä tä is ed ja t va ke tu ahdollisuus valita m lla o i lis tu ä st ei Jokaisella m n sopivat. s. 4–11 ite ha ar p le el its tä is ni

sisältö 4 | 2018

TÄSSÄ NUMEROSSA 3 Pääkirjoitus Seuratessa uutisointia vammaisten ihmisten kuntoutuksen kilpailutuksesta tuntuu siltä, että olemme ottaneet vuosia takapakkia, kirjoittaa Marju Silander.

4 Kuntoutuksen palikat Kahdeksanvuotiaan Konstan toimintakykyyn ABR-kuntoutus on tuonut selvää parannusta, Tiina Kumpuvuori puolestaan hyötyi Vasa Concept -kuntoutuksesta. Jokaisella meistä tulisi olla mahdollisuus valita lukuisista kuntoutusmuodoista itselle parhaiten sopivat.

12 Ajassa Ajankohtaisia vammaisasioita 17 Asiantuntija Kuntoutus on murroksessa, kirjoittaa VLK:n puheenjohtaja Matti Koivikko.

20 Työn iloa Projektipäällikkö Jarno Leinonen päätyi nykyiseen työhönsä bloggaamalla kokemuksistaan työnhausta.

22 Lajia valitsemassa Pyörätuolisählyssä riittää vauhtia ja vaarallisia tilanteita.

24 Mitä kuuluu nyt Antton Puonti voitti Talent-kilpailun kaksi vuotta sitten. Nyt hän koettaa tehdä saman tempun Ruotsissa.

26 Järjestöelämää CP-liiton ja cp-yhdistysten ajankohtaisia asioita 2 | CP-LEHTI 4 | 2018

38 CP-liitto vastaa Mikä muuttuu uuden vammaispalvelulain myötä, kertovat sosiaalineuvoja AnnaMaija Huhtikangas ja järjestöpäällikkö Virpi Peltomaa.

42 Svensk resumé Konsta blev en liten Tarzan 58 CP-liiton ja cp-yhdistysten yhteystiedot

pääkirjoitus Marju Silander CP-liiton toiminnanjohtaja

Kuntoutus 2.0?

K

CP-LEHTI 52. vuosikerta Julkaisija: Suomen CP-liitto ry Päätoimittaja: Marju Silander Toimitus: Saija Kivimäki Taitto: Taittopalvelu / Forssa Print Kannen kuva: Susanna Kekkonen Kuva on otettu CP-liiton syyspäivillä 27.10.2018. CP-liitto järjesti vertaistukikeskusteluihin osallistuvien perheiden lapsille mielekästä tekemistä keskusteluiden ajaksi.

Svensk resumé: Maria Laaksonen Paino: Forssa Print 2018 ISSN-L-0355-7545 Ilmoitukset: Walmos Oy, p. 09 350 8740

un yli 50 vuotta sitten CP-liitto perustettiin, keskeisimpiä tavoitteita olivat lasten koulunkäyntioikeuden ja kuntoutuksen edistäminen. Tuolloin kuntoutusta ei kuulemamme mukaan juurikaan ollut. Tänä vuonna on alkanut tuntua siltä, että olemme hypänneet aikakoneessa takaisin 1960-luvulle.

Keväällä Kela muutti vaativan lääkinnällisen kuntoutuksen kilpailutuksen kriteerit laatupainotteisista hintapainotteisiksi. Tämä herätti huolemme laadun heikkenemisestä. Lähetimme asiasta viestiäkin Kelaan.

Kun kilpailutuksen tulokset syksyllä julkistettiin, pahimmat pelot näyttävät käyvän toteen. Eri puolilta Suomea saamme toistuvia yhteydenottoja osaavien ammattilaisten katoamisesta erityisesti lasten avoterapioista. Kilpailutuksen asiakirjoissa lasten ja aikuisten kuntoutusta ei ilmeisesti eritelty toisistaan millään tavalla, eikä asiakkaan tarvetta ei ole huomioitu riittävästi.

Kilpailutukset kuntoutuksen tai muiden välttämättömien elämänmittaisten palveluiden järjestämisessä eivät tunnu onnistuvan.

Ei myytävänä -kansalaisaloitteen edustajina tapaamisemme kansanedustajien kanssa jatkuvat, ja viemme esimerkkejä eteenpäin.

Nyt tarvitsemme päättäjiltä käytännön ratkaisut, jotta ihmis- ja perusoikeudet voivat toteutua.

Jatkamme kuntoutuksen parissa. Nyt jos koskaan kannattaa olla aktiivinen oman kuntoutuksen suhteen ja vaatia riittäviä lakisääteisiä palveluita. Tässä numerossa tarkastelemme kuntoutusta mm. kahdessa henkilötarinassa.

Vammaisen ihmisen elämässä kuntoutus on keskeisessä asemassa. Lapsuudessa se tukee kehitystä, aikuisiällä korostuu toimintakyvyn edistäminen ja ylläpitäminen. On selvää, että jokaisen tulee saada kuntoutuspalveluita oman yksilöllisen tarpeensa ja tilanteensa mukaan.

Kiitän kaikkia mukavista kohtaamisista ja hyvästä yhteistyöstä!

Hyvää joulua ja onnellista uutta vuotta toivottaen,

Vuonna 2018 ja 2019 CP-lehti ilmestyy neljästi: maalis-, kesä-, syys- ja joulukuussa.

Sähköpostit: etunimi.sukunimi@cp-liitto.fi CP-LEHTI 4 | 2018 | 3

Kuntoutuksen palikat

Konsta liikkuu ja pitää yllä asentoja hallitummin ABR-harjoituisten ansiosta.

4 | CP-LEHTI 4 | 2018

Konstasta kuoriutui pikku-Tarzan ABR-kuntoutus sopii sekä vaikeasti että lievästi cp-vammaisille lapsille. Elämänlaatu paranee, kun spastisuus ja kivut hellittävät, hengitys tehostuu ja liikeradat laajenevat. Muutokset vaativat pitkäjänteistä harjoittelua ja koko perheen panostusta. 8-vuotiaan Konstan perheessä vaivannäkö on kannattanut.

| TEKSTI SOILE SUNDQVIST-HUOVINEN Kirjoittaja on ABR-kuntoutuksen tuki ry:n puheenjohtaja | KUVAT MARIA KÄHKÖNEN JA PETRI HUOVINEN

K

onsta on reipas ja sanavalmis tokaluokkalainen, jolla on keskivaikea cp-vamma (spastinen diplegia) höystettynä näkökentän puutoksella ja toiminnallisen näönkäytön vaikeuksilla.

Konsta liikkuu lattiatasossa konttaamalla, pääsee kiipeämään ja siirtymään itsenäisesti tuolista toiseen ja käyttää näppärästi pyörätuoliaan.

Tunnelmat olivat toiset vuonna 2010, jolloin esikoispoika syntyi pikkukeskose-

na. Vaaleanpunainen vauva-arki muuttui odottamattomasti, kertoo Konstan isä Kari. ”Teho-osaston ja keskolan jälkeen arki kotona oli hankalaa, kaikki ei ollut kunnossa. Vastauksen huoliimme saimme noin puolen vuoden päästä syntymästä: cpvamma, luokitus vaikeavammainen.” ”Ensimmäinen vuosi meni sumussa, muistikuvat ovat hataria. Otimme selvää cp-vammasta ja vallitsevasta hoitokäytänCP-LEHTI 4 | 2018 | 5

Kuntoutuksen palikat nöstä, mutta jotenkin tuli olo, että tässäkö tämä nyt sitten on.”

Konstan vanhemmat Kari ja Maria kuulivat ABR-kuntoutuksesta ensimmäisen kerran CP-liiton sopeutumisvalmennuskurssilla perheeltä, joka kulki ABR-kursseilla Tanskassa. Tanskaan lähtö kuulosti hankalalta, ja asia hautautui.

Paikallisen cp-yhdistyksen koulutuspäivillä Kari ja Maria sattuivat samaan pöytään toisen samoja asioita pohtineen perheen kanssa ja kuulivat, että ABR oli jalkautumassa Suomeen. Päätös lähteä mukaan oli helppo. ”Ensimmäinen ABR-arviointi oli sykähdyttävä kokemus. Koskaan ennen lastamme ei ollut testattu niin monipuolisesti ja perusteellisesti”, Kari kertoo.

Konstassa havaittiin valtavasti kehitettäviä asioita, joita ei aikaisemmin oltu tuotu esiin missään muussa tutkimuksessa. ”Meillä oli huomattavasti hankalampi tilanne kuin oli kuviteltu. Toisaalta olo oli helpottunut, koska nyt tiesimme, mihin huomio on kiinnitettävä, ja ennen kaikkea meille tarjottiin menetelmät, joilla vahvistaa heikkoja osa-alueita.”

Täydentää fysioterapiaa ABR-kuntoutus (Advanced Biomechanical Rehabilitation) on erityisesti cp-vammaisille lapsille kehitetty kuntoutusmenetelmä, jossa keskitytään vahvistamaan vammaisen lapsen alikehittynyttä faskia- eli sidekudosverkostoa.

Faskialla on tärkeä merkitys ihmisen elimistön toiminnan kannalta. Se ympäröi lihaksia ja sisäelimiä ja antaa niille muodon, säätele lihasten toimintaa ja toimii kehon tukirakenteena.

Cp-vamman aiheuttavan aivovaurion seurauksena myös faskia vaurioituu ja muuttuu joustavan ja pehmeän kalvon sijaan jäykäksi ja hauraaksi. Kehon sisäinen tukiverkosto ikään kuin romahtaa, minkä vaikutus on vamman vaikeusasteesta riippuen joko osittainen tai hyvin kokonaisvaltainen.

Faskiaverkoston romahtaminen hait6 | CP-LEHTI 4 | 2018

taa paitsi kykyä kannatella omaa painoaan ja motoristen taitojen kehittymistä myös koko elimistön toimintaa aina sisäelimistä lähtien.

Kehon kaikki kudokset uusiutuvat jatkuvasti, ja myös faskialla on kyky uusiutua, kun siihen kohdistuu oikeanlaista kuormitusta. Terveellä ihmisellä tällainen kuormitus syntyy arjessa luontaisesta liikkumisesta. Cp-vammaisella ihmisellä kehon tuottama kuormitus on poikkeavaa, joten jo valmiiksi vaurioitunut faskiaverkosto ei pääse uusiutumaan eikä kehittymään normaalisti.

ABR-kuntoutuksen harjoitteilla tuotetaan kehon faskiakerroksiin kuormitusta, jonka avulla kudos saadaan uusiutumaan ja kehittymään samalla tavoin kuin vammattoman ihmisen kehossa.

Faskian korjautuminen edistää koko elimistön toimintaa ja vapauttaa lihakset suorittamaan motorisia toimintoja, joita varten ne on tarkoitettu. Tähän ei tavanomainen fysioterapia pysty, joten ABRkuntoutus täydentää lapsille annettavaa fysioterapiaa ja luo pohjan muilla terapiamuodoilla saavutettavalle hyödylle.

Osaksi arkirutiineja ABR-kuntoutuksessa vanhemmat tekevät lapselle yksilöllisesti suunniteltuja harjoitteita kotona päivittäin. Apuna käytetään mm. vanutäytteisiä tyynyjä sekä erilaisia paino- ja geelipalloja, joilla tuotetaan kuormitusta halutulle kehonosalle joko painamalla tai hitaasti rullaamalla.

Kuormitus hajautetaan laajemmal-

Kotioloissa iPad helpottaa lapsen suostuttelua aikaa vieviin harjoituksiin.

Myös vaikeimmin cp-vammaiset lapset hyötyvät tuntuvasti Erityisesti cp-vammaisten lasten kuntoutukseen soveltuva ABR, Advanced Biomechanical Rehabilitation, hyödyntää biomekaniikkaa eli fysiikan lainalaisuuksia. Tavoitteena on toistuvien harjoitusten avulla vahvistaa kehon sisäisiä rakenteita.

ABR-kuntoutuksen on saanut alkunsa 2000-luvun alkupuolella.

Sen on kehittänyt venäläissyntyinen matemaatikko ja biomekaanikko Leonid Blyum.

Suomessa ABR-kursseja on järjestetty viiden vuoden ajan.

Toimintaa järjestää ABR-kuntoutuksen tuki ry, joka tekee yhteis-

ABR-kuntoutus täydentää lapsille annettavaa fysioterapiaa ja luo pohjan muilla terapiamuodoilla saavutettavalle hyödylle.

työtä Tanskan ABR-keskuksen kanssa.

Kotona tehtävät harjoitukset edellyttävät vanhemmilta pitkäjänteisyyttä ja merkittävää ajallista panostusta. Toistaiseksi se vaatii myös rahaa. Kela julkaisi ABR-kuntoutuksesta vuonna 2016 arviointitutkimuksen, jossa selvitettiin ABR:n soveltuvuutta Kelan järjestämään lääkinnälliseen kuntoutukseen. Tutkimusnäyttöä olisi pitänyt olla enemmän, jotta ABR olisi voitu hyväksyä mukaan.

Toistaiseksi merkittävin tutkimus ABR-kuntoutuksen vaikut-

le alueelle välimateriaalina käytettävien pyyhkeiden ja jumppamaton palasten avulla, joten harjoitteet ovat täysin turvallisia. Harjoitteiden aikana lapsi makoilee patjalla tai istuu vaikkapa vanhemman sylissä. ”ABR-kuntoutus vaatii perheeltä sitoutumista ja aikaa, halua tehdä kuntoutusta oman arjen keskellä. Vaikka harjoitukset vievät aikaa ja ovat iso osa päivän rutiineja, antavat ne toisaalta aikaa rauhoittua, olla yhdessä, olla aidosti läsnä lapsen kanssa”, Kari kertoo. ”Olemme tehneet harjoituksia vaihtelevasti, perheellemme sopivalla rytmillä.

Tiimi on ollut todella kannustava koko ajan ja ymmärtää perheiden tarpeet ja myöskin sen, ettei aikuinen tai lapsi jaksa tehdä harjoituksia tai ettei aina ole yksinkertaisesti aikaa.”

Karin mukaan ABR-tiimi on kuunnellut vanhempien ja lapsen toiveita ja huomioinut perheen tilanteen harjoitusohjelmien laadinnassa. ”Perheemme on sikäli onnellisessa asemassa, että oma pitkäaikainen fysio-

tavuudesta on Amerikassa 2014 esitelty seurantatutkimus, jossa selvitettiin kuntoutuksen vaikutusta noin 250:een vaikeasti cp-vammaiseen lapseen (GMFCS-luokat 4-5). Terveyttä ja hyvinvointia mittaavissa testeissä ABR-kuntoutusta saaneiden lasten tulokset olivat keskimäärin 200 prosenttia verrokkiryhmää paremmat. Toimintakykyä mittaavien tulosten perusteella kaikkein vaikeimmin vammaisilla lapsilla (GMFCS-luokka 5) tulokset paranivat eniten.

Lisätietoja ABR-kuntoutuksesta Suomessa: abr-kuntoutus.fi.

terapeuttimme on kiinnostunut ABR:stä ja erilaisista faskiatekniikoista. Olemme pystyneet luomaan toimintamallin, jossa perhe ja fysioterapeutti toimivat yhdessä toisiaan tukien.”

Alkuun Konstan vanhempia epäilytti, voisiko vanutyynyillä painelu auttaa. Konstan jalka- ja selkäkivut alkoivat kuitenkin helpottaa jo muutamassa viikossa. Pojan hengitys alkoi vahvistua parin kuukauden kuluttua, ja pian ääntä lähti kuin pikkuTarzanista. Jotain kehossa siis tapahtui!

Puoli vuotta myöhemmin tehty arviointi ja konkreettinen vertailu edellisen arvioinnin valokuviin ja videoihin paljastivat vaikuttavat tulokset. Rintakehä oli laajentunut ja hengitysliike tehostunut. Rakenteellisten muutosten ansiosta päänhallinta ja käsien käyttö olivat helpottuneet. Kotona oli huomattu myös, ettei ruoan käsittely ja nieleminen ollut enää yhtä työlästä kuin ennen.

Viiden vuoden jälkeen Kari arvioi, että ABR:n hyöty näkyy erityisesti siinä, että Konstan asennon ylläpitäminen ja liikkuminen on hallittua, kun se aiemmin taCP-LEHTI 4 | 2018 | 7

Kuntoutuksen palikat

V

pahtui spastisuutta voimakkaasti hyödyntäen. Liikeradat ovat huomattavan paljon laajemmat, vartalonkierrot sujuvat molemmin puolin ja kauas kurkotteleminen onnistuu vaikeassakin asennossa. Esimerkiksi karkkipäivänä irtokarkkien kauhominen omaan pussiin onnistuu kaupassa ihan itse.

Kipuja ei ole ollut ja leikkauksilta on vältytty spastisuuden hellittämisen myötä, vaikka ensimmäisen kerran leikkauksia väläyteltiin jo kolmen vuoden iässä.

Myös Konstan näönkäyttö on parantunut niin valtavasti, että hän pystyy ajamaan sähkömopollaan turvallisia reittejä liikenteessä. Mopon selkään siirtyminenkin sujuu itsenäisesti.

Konstan omasta mielestä ABR-harjoitteet tuntuvat mukavilta, mutta aina hän ei malttaisi niitä tehdä, kun kaverit ja leikkiminen houkuttelevat. Ruutuaika on kuitenkin pettämätön houkutin, jolla touhukkaan miehenalun saa hetkeksi paikoilleen television tai iPadin ääreen.

Kari arvelee, että perheen ABR-taival jatkuu vielä pitkään. ”Fysioterapeuttimme kanssa olemme todenneet, että yhtälö toimii hyvin ja saamme näin tuloksia aikaan”, hän summaa.

Suomessa ABR-kuntoutusta tekee aktiivisesti reilut parikymmentä perhettä, jotka jakavat vertaistukea ABR-kuntoutuksen tuki ry:n ylläpitämässä Facebook-ryhmässä. Toiveissa on, että ABR-kuntoutus pääsisi julkisen rahoituksen piiriin, jolloin 8 | CP-LEHTI 4 | 2018

Konsta kiitää pikkuveljensä Kaarlen kyydissä.

Toimintakyvyn kohentuminen on parantanut menevän pojan elämänlaatua.

asa Concept -kuntoutuksen tavoitteena on saada aivojen sisäiset yhteydet järjestymään uudelleen. Menetelmän on kehittänyt intialainen tohtori Rajul Vasa, jonka Savonlinnassa vetämälle viisipäiväiselle kurssille osallistuin. Kurssi oli osallistujille maksuton, majoitus ja ruokailu oli järjestettävä itse.

Kurssilla oli mukana myös suomalaisia fysioterapeutteja ja toimintaterapeutteja.

Tavoitteena oli tehdä motorisia harjoituksia, joita voi myöhemmin toteuttaa omassa terapiassa ja arjessa yhdessä terapeuttien ja läheisten kanssa.

Päivän ensimmäiset harjoitukset olivat klo 10-12.30. Tämän jälkeen oli lounas ja päivälepo, ja melkein joka päivä nukahdin jumppamatolle. Pitkään ei saanut levätä, sillä toinen harjoitussessio oli klo 1416.30. Yhteensä viiden tunnin täysi treeni viiden päivän ajan.

Ennen kurssia olimme lähettäneet videoita ja muita selvityksiä, esimerkiksi englanniksi käännetyn tiivistelmän kuntoutussuunnitelmasta, jotta Rajul pystyi suunnittelemaan harjoituksia etukäteen.

Meidän piti tuoda mukanamme polvija kyynärpääsuojat, jumppapallo ja muita välineitä. Harjoitukset tehtiin isossa jumppasalissa, jossa ei omien välineiden lisäksi ollut muuta kuin jumppamattoja. Rajulin mukaan kuntoutus ei perustu välineisiin vaan omien aivojen ja kehon käyttöön.

Painovoima on ilmaista, käyttäkäämme sitä, Rajul totesi.

Harjoituksista tuli mieleen 70- ja 80-luvun punaiset jumppamatot ja isot jumppapallot. Mieleen tuli, ovatko jotkin palveluntuottajat menneet jo liian pitkälle varustellessaan tilojaan ja kuntosaleja.

Tuntui, että ilman välineitä sai paremman tuntuman itseensä.

Sitä paitsi yksinkertaisetkin laitteet voivat olla varsin hyviä. Esimerkiksi joissain paikoissa passiiviseksi harjoitteluksi parjattu seisomateline voi olla aktiivinen laite esimerkiksi ihmiselle, jolla on selkäydinvamma tai cp-vamma.

Kurssilla tehtiin myös kävelyharjoituksia, mutta tärkeämpää oli, että harjoitteet

Positiivista rääkkiä

kuntoutuskurssilla Tiina Kumpuvuori osallistui syyskuussa Vasa Concept -kuntoutuskurssille ja haluaa jakaa myönteisen kokemuksensa CP-lehden lukijoiden kanssa.

| TEKSTI JA KUVAT TIINA KUMPUVUORI

Tiina Kumpuvuori (oik.) inspiroitui Rajul Vasan vetämällä kurssilla.

kehittivät lantion liikkeitä ja tasapainoa, mikä tukee mahdollista kävelyä. Tämä oli kiva yllätys, kun on kokemuksia perinteisestä, liikaakin kävelyyn keskittyvästä fysioterapiasta, josta paikat tulevat kipeiksi.

Kävelykykyä voi kehittää kävelemättä, se oli yksi kurssin tärkeistä opeista. Ennen kaikkea harjoitukset kehittivät monin tavoin kestävyyttä.

Kurssilla oli hyvä tunnelma. Alussa oli

todella vaikuttavaa, kun toiminta käynnistyi automaattisesti. Yhtäkkiä toistakymmentä eri tavoin vammaista ihmistä jumppasi täysillä kuin olisimme tunteneet toisemme aina.

Pitkät harjoitukset vaativat osallistujilta sitoutumista ja kurinalaisuutta. Kyse ei todellakaan ole lastenleikistä, kun tehdään satoja ja taas satoja toistoja. Yhtä liikettä saatettiin tehdä koko kahden ja puolen CP-LEHTI 4 | 2018 | 9

Kuntoutuksen palikat

Vasemman ranteen venyttely.

Tästä on tarkoitus ponnistaa ylös.

tunnin harjoituksen ajan.

Osallistujat kannustivat toisiaan. Mukana olevat avustajat avustivat kaikkia, ja harjoitusta tehdessä saatoin yllättäen huomata, että minua auttamassa oli kuusi ihmistä.

Viikon kurssi meni kuin siivillä. Olin koko kurssin ajan kuin kuntoutuspilvessä.

Suosittelen lämpimästi osallistumista kurssille. Mukaan kannattaa ottaa oma avustaja tai fysioterapeutti, joka ei säpsähdä vähästä eikä menetä hermojaan helposti. Kurssi sopii sinulle, jos olet moti-

voitunut kuntoutumaan, jaksat pitkiä harjoituspäiviä ja olet avoin uusille näkemyksille ja tavoille suhtautua kuntoutukseen.

Kipua pitää pystyä sietämään, koska harjoitukset pitävät sisällään erikoisia asentoja ja paljon toistoja. Mustelmia, rakkoja ja muita ruhjeita ei myöskään kannata pelätä.

Suomessa Vasa Concept -kuntoutusta toteutetaan erityisesti ihmisille, joilla on aivovaurio, cp-vamma tai selkäydinvamma. Kurssin osallistujia ei lokeroida diagnoosin perusteella. Toistaiseksi kursseille on osallistunut kuulemma noin kymmenen cp-vammaista ihmistä, ja lisää otetaan mielellään mukaan.

Ole yhteydessä, jos haluat kysellä lisää kokemuksia Vasa Conceptista. Yhteystiedot: tlahtone@abo.fi, p. 0400 806 191.

Lisätietoja saat myös Vasa Conceptin tunnettuutta lisäävän yhdistyksen verkkosivuilta: vasaconcept.fi. |||

KYLPYLÄLOMAT -15 % Valitse kohteesi ja varaa jo tänään holidayclub.fi Etu CP-liiton jäsenille koodilla: cpliitto15 10 | CP-LEHTI 4 | 2018

Näkökulma kuntoutukseen:

Kuntoutukseen pääsy vaatii usein sinnikkyyttä | TEKSTI PÄIVI RITVANEN Kirjoittaja on CP-liiton sosiaalisen kuntoutuksen asiantuntija.

C

p-vammaisten lasten hoidosta ja kuntoutuksesta vastaavat pääosin lastenneurologian poliklinikat. Aikuisten terveydenhoito ja kuntoutus sen sijaan ovat yleensä perusterveydenhuollon vastuulla, jolloin sopivan kuntoutuspolun löytäminen voi olla vaikeaa.

Vaarana on, etteivät cp-vammaiset aikuiset saa riittävän laaja-alaista arviota kuntoutustarpeestaan. Ohjausta ja neuvontaa etsivä tarvitsee välillä joko kärsivällisyyttä tai hyvää tuuria.

Aluksi kannattaa selvittää, toimiiko omalla terveysasemalla kuntoutustyöryhmä. Sen yhteyshenkilönä on yleensä terveydenhuollon sosiaalityöntekijä, osastonhoitaja tai ylilääkäri. Rohkeasti siis puhelu tai viesti hänelle. Toinen vaihtoehto on erikoissairaanhoidon piiristä löytyvä kuntoutusohjaaja, johon myös voi ottaa yhteyttä myös ilman lähetettä.

Tarvittavat tiedot löytyvät kunnan peruspalvelujen, terveydenhuollon kuntayhtymän, sairaanhoitopiirin tai erityisvastuualueen verkkosivuilta.

Vaativaa lääkinnällistä kuntoutusta tai harkinnanvaraista kuntoutusta haetaan Kelasta. Tilan-

Tuettu loma aikuisille Rokua Health & Spa 2.–7.6.2019

netta ja kuntoutustarvetta arvioivat tällöin parhaiten neurologi tai fysiatri. Perusterveydenhuolto voi tarvittaessa kirjoittaa lähetteen erikoissairaanhoitoon tai hankkia erikoislääkärin konsultaation ostopalveluina yksityissektorilta.

Kelan kustantamaan kuntoutukseen pääsy edellyttää kuntoutussuunnitelmaa, jota laadittaessa tarvitaan laaja-alaista ymmärrystä cp-oireyhtymän monista piirteistä. Perusterveydenhuolto voi tarvittaessa lähettää potilaan erikoissairaanhoitoon tai hankkia erikoislääkärin, neurologin tai fysiatrin konsultaation ostopalveluina yksityissektorilta.

Jos toiveet kuntoutustarpeen asianmukaisesta arvioinnista toistuvasti sivuutetaan, yksilöllisenä oikeussuojakeinona on joko muistutus yksikön vastuulääkärille tai kantelu terveydenhuollon valvontaviranomaisille. Toivottavasti ratkaisu silti löydetään keskustelun ja konsultoinnin keinoin.

Mahdollisen kanteluratkaisun tuoma moraalinen voitto on laiha lohtu viivästyneessä kuntoutusprosessissa.

ELÄMYKSIÄ LUONNOSTA

Hae 2.3.2019 mennessä cp-liitto.fi/tuetut_lomat CP-LEHTI 4 | 2018 | 11

ajassa

Ajankohtaista asiaa vammaisten ihmisten elämästä ja oikeuksista.

Järjestöt:

Kilpailutus heikentää kuntoutusta

V

ammaisfoorumin kaikki 32 jäsenjärjestöä ovat sitä mieltä, että Kelan lääkinnällisen kuntoutuksen kilpailutukset heikentävät kuntoutusta.

Vammaisfoorumin hallituksen puheenjohtajan Sari Laihon mukaan tilanne on täysin kestämätön. ”Vaikeasti vammaisella lapsella ja hänen terapeutillaan saattaa olla vuosia kestänyt kuntoutussuhde, joka on luonut koko perheelle uskoa tulevaan ja lapsen toimintakyvyn vahvistumiseen. On käsittämätöntä, että tällainen suhde katkaistaan rahan takia.”

Laihon mukaan on kestämätöntä, että kilpailutuksissa on painotettu hintaa 80-prosenttisesti ja laatua vain 20-prosenttisesti.

Käytännössä tämä linja on johtanut siihen, että vuosien ajan asiakkaan kuntoutuksesta vastannut terapeutti on saattanut hävitä kilpailutuksen jopa muutamien eurojen marginaalilla. ”Kuntoutuspalvelut eivät ole ihmisille luksusta, vaan kyse on välttämättömistä asioista. Nykyinen, hintaa voimakkaasti painottava kilpailutus tuottaa jatkuvaa inhimillistä kärsimystä. Kelan tu-

lee miettiä kuntoutuspalveluiden kilpailutuksen linja uusiksi”, Laiho vaatii.

Valtakunnallisten vammaisjärjestöjen yhteistyöjärjestö Vammaisfoorumi selvitti jäsenjärjestöjensä mielipiteitä kuntoutuksesta lokakuussa. CP-liitto on Vammaisfoorumin jäsen.

Kela on ilmoittanut teettävänsä ulkopuolisen selvityksen kuntoutuksen hankinnoistaan.

Selvitys valmistuu maaliskuussa, kuntoutuksen tarjoajat vaihtuvat vuodenvaihteessa. |||

Lääkinnällisen kuntoutuksen apuvälineille on laadittu valtakunnalliset luovutusperusteet. Ne on esitelty sosiaali- ja terveysministeriön julkaisemassa oppaassa.

Opas on suunnattu apuvälinetyötä tai -päätöksiä tekeville sekä ohjeiksi apuvälineiden käyttäjille.

Sen tavoitteena on lisätä apuvälineitä käyttävien yhdenvertaisuutta.

12 | CP-LEHTI 4 | 2018

Luovutusperusteita päivitetään vastedes kahdesti vuodessa työryhmässä, jossa on asiantuntijoita sairaanhoitopiireistä ja Vammaisten henkilöiden oikeuksien neuvottelukunnasta.

Opas on ladattavissa Valtioneuvoston julkaisuarkistosta osoitteesta julkaisut.valtioneuvosto.fi

BRU-NO / PIXABAY.COM

Uusi opas ohjaa kuntoutuksen apuvälineiden käyttöä

Selvitys:

Moninainen avun tarve vähentää puhevammaisten tulkkauspalvelun käyttöä Alle puolet puhevammaisista henkilöistä, joilla on oikeus Kelan tulkkauspalveluun, käyttää palvelua.

Puhevammaiset henkilöt käyttävät palvelua selvästi vähemmän kuin kuulovammaiset ja kuulonäkövammaiset henkilöt.

Kelan teettämän Myönnetty, ei käytetty -selvityksen mukaan syynä vähäisen käyttöön on esimerkiksi se, että läheiset ihmiset ja henkilökohtainen avustaja auttavat tulkkaamisessa niin, ettei puhevammainen ihminen tunne tarvetta tulkille.

Tulkkauspalvelun käyttöä vähensi myös se,

jos puhevammaisella henkilöllä ei ollut hänelle nimettyä tulkkia. Myös tulkin tilaamista pidettiin hankalana.

Selvityksen mukaan Kelan tulkkauspalveluissa tulisi varmistaa, että palvelua käyttävälle nimetään riittävä joukko tulkkeja ja että tulkin tilaaminen olisi nykyistä helpompaa. Lisäksi tulisi selvittää, voitaisiinko tulkin ja henkilökohtaisen avustajan työt yhdistää.

Selvityksen on toteuttanut Kehitysvammaliitto ja se on julkaistu Kelan Työpapereita-sarjassa.

Muovipillikielto etenee EU:ssa BILYJAN / PIXABAY.COM

EU

-parlamentti hyväksyi lokakuussa lakiehdotuksen, jonka tavoitteena on kertakäyttömuovin vähentäminen. Kiellettävien tuotteiden listalla ovat mm. muoviset ilmapallotikut, pumpulipuikot ja juomapillit. Kielto on huolettanut monia vammaisia ihmisiä, joille pilli on välttämätön apuväline juodessa.

Tuotteiden, joille ei löydy muovitonta vaihtoehtoa, kulutusta on vähennettävä ja kierrätystä tehostettava. Muutosten on määrä astua voimaan vuonna 2021.

Lainsäädännöllä halutaan vähentää etenkin meriin kertyvää muovijätettä. Euroopan komission mukaan valtaosa merien jätteestä on muovia, ja muovijäämiä löytyy

Meriin päätyy vuosittain miljoonia tonneja jätettä, josta suurin osa on muovia.

paitsi merissä elävistä eläimistä myös niistä tuotetuista elintarvikkeista.

Juomapillejä valmistetaan muovin lisäksi mm. pahvista, bambusta, teräksestä ja silikonista. ||| CP-LEHTI 4 | 2018 | 13

ajassa

Pallokentän paluumuuttaja | TEKSTI JA KUVA: JUSA LAURILA

Hyökkääjä Antti Hovi oli cp-jalkapallon EM-kisojen harvoja pelaajia, jotka onnistuivat maalinteossa Venäjän joukkuetta vastaan.

H

yökkääjä Antti Hovi on vuoden 2018 cp-jalkapalloilija. Turussa oikeustiedettä opiskeleva 24-vuotias Hovi harrasti jalkapalloa kymmenkunta vuotta teini-ikäiseksi asti. Luopuessaan lajista hän piti kuntoa yllä lenkkeilemällä säännöllisesti. Kuultuaan cp-jalkapallosta hän liittyi mukaan cp-futaajien rinkiin syksyllä 2017 ja on sen jälkeen osallistunut maajoukkueen harkkoihin ja otteluihin säännöllisesti.

Viime kesänä Hollannissa cp-jalkapallon EM-kisoissa Hovi pelasi Suomen 14 | CP-LEHTI 4 | 2018

kaikissa otteluissa. Hän oli mukana myös Tanskassa EM-kisoja edeltäneissä harjoitusmaaotteluissa.

Vuoden cp-jalkapalloilijan valinneiden valmentajien mukaan Antti Hovi on aktiivinen kaikissa tapahtumissa läpi kauden, hänellä on hyvä kehittymisen asenne ja hyvä pelisilmä.

Hovi teki useimmat Suomen joukkueen harvoista maaleista EM-kisoissa. Hän onnistui maalinteossa myös mestaruuden voittanutta Venäjää vastaan. |||

Motoristen taitojen tukeminen vähentää syrjäytymisen riskiä

P

iritta Asunta on liikuntapedagogiikan väitöstutkimuksessaan kehittänyt opettajien käyttöön verkkopohjainen havainnointityökalu, joka auttaa esi- ja alkuopetusikäisten lasten motorisen oppimisen vaikeuden tunnistamisessa ja tukemisessa.

Monet tutkimukset tukevat sitä käsitystä, että liikkuminen ja motoristen taitojen harjoittaminen tukevat muuta oppimista, kuten kielenkehitystä, matemaattisia taitoja ja keskittymiskykyä. ”Varhainen tunnistaminen ja tehokas tuki voivatkin parhaimmillaan vähentää oppimisesta ja yhteiskunnasta syrjäytymisen riskiä, joka tutkimuksen kohderyhmän lapsilla on uhkana”, Asunta kertoo Jyväskylän yliopiston väitöstiedotteessa.

CP-liitto on tehnyt tavoitteellista työtä motorisen oppimisen vaikeuksien tunnistamiseksi ja tukemiseksi eri hankkeissa vuodesta 2007. Kuluvan vuoden alussa

Lapsen motoristen taitojen harjoittaminen tukee oppimista.

CP-liitto käynnisti Motorisen oppimisen vaikeuksien yksikön, jonka tehtävä on lisätä tietoisuutta aihepiiristä.

Piritta Asunnan väitöstutkimukseen kuuluvaa havainnointityökalua on kehitetty osana CP-liiton Mukaan-hanketta (2012-2014).

Asunta työskenteli hankkeen projektitutkijana.

KUVA: FEELOONA /PIXABAY

Motoriikan havainnointityökalu MOQ-T-FI on tarkoitettu 6-9-vuotiaiden lasten motoristen vaikeuksien arvioimiseen, motorisen kehityksen seuraamiseen ja tukitoimien suunnitteluun. Se on käännetty ja Suomen oloihin sovitettu versio hollantilaisesta lomakkeesta ja on vapaasti käytettävissä osoitteessa http://ekapeli.fi/moq-t. |||

Suuri mies on poissa S

uomen tunnetuin vammaisvaikuttaja Kalle Könkkölä kuoli äkillisesti syyskuussa 68 vuoden iässä.

Könkkölä toimi Kynnys ry:n puheenjohtajana. Hän perusti vammaisten oikeuksia ajavan järjestön 1970-luvulla yhdessä muiden vammaisten opiskelijoiden kanssa.

Vammaisten oikeuksien edistämisen lisäksi Könkkölä tunnet-

tiin politiikasta. Hän oli vihreiden perustajajäseniä, puolueen ensimmäinen puheenjohtaja ja ensimmäisiä kansanedustajia.

Könkkölä oli myös kansainvälisesti tunnetuin suomalainen vammaisvaikuttaja ja työskenteli etenkin kehitysmaiden vammaisten ihmisten aseman parantamiseksi.

Tätä työtä jatkaa hänen perustamansa Abilis-säätiö. |||

CP-LEHTI 4 | 2018 | 15

ajassa

Istukan irtoaminen luultua vaarallisempaa

U

uden tutkimuksen mukaan istukan irtoaminen ennenaikaisesti lisää lapsen kuolemanvaaraa pitkälle yli vauvaiän. Aikaisemmin on tiedetty, että istukan ennenaikaisella irtoamisella on välittömiä seurauksia: sen aiheuttama hapenpuute altistaa hengitysvaikeuksille ja -katkoksille ja kasvattaa cp-vamman riskiä.

HUS:n Naistenklinikalla naistentautien ja synnytyksen erikoislääkäriksi erikoistuva Outi Riihimäki on selvittänyt tiedot 3 888 elävänä syntyneen lapsen synnytyksestä, joissa istukka oli irronnut ennenaikaisesti, ja tutki synnyttäjien ja syntyneiden lasten terveystiedot ja lasten kuolinsyyt. Niitä verrattiin 12 530 tapaukseen, joissa istukka ei ollut irronnut ennenaikaisesti, mutta jotka muilta osin vastasivat tutkittavia.

Ryhmässä, jossa istukka oli irronnut ennenaikaisesti, lasten kuolleisuus säilyi yli 10-kertaisena ensimmäiseen ikävuoteen saakka, ja vielä yli yksivuotiaana kuolleisuus oli paljon verrokkeja yleisempää.

Merkittävä havainto oli myös se, että istukan ennenaikaisesta irtoamisesta selvinneillä lapsilla oli kätkytkuolemia kolme kertaa enemmän verrattuna muihin lapsiin.

Tutkimus on osa Outi Riihimäen pian valmistuvaa väitöskirjaa. Sen tuloksista uutisoi Helsingin ja Uudenmaan sairaanhoitopiiri HUS. |||

Tuettu loma lapsiperheille Rokua Health & Spa 30.6.–5.7.2019

Hae 30.3.2019 mennessä cp-liitto.fi/tuetut_lomat 16 | CP-LEHTI 4 | 2018

VOIMAA VERTAISUUDESTA

asiantuntija Matti Koivikko Kirjoittaja on eläkkeellä oleva lastenneurologi, joka toimii Valtakunnallisen Lasten ja Nuorten Kuntoutus ry:n (VLK) puheenjohtajana.

Kuntoutuksen näkymät

K

Murros on ollut vireillä jo kauan.

Meillä on ollut järjestelmä, joka ei jäykkyydessään enää vastaa ajan vaatimuksia.

untoutus on murroksessa. Uutiset soten ongelmista ovat päivittäisiä, ja Kelan järjestämä vaativa kuntoutus sujuu toivottua heikommin.

Murros on ollut vireillä jo kauan. Meillä on ollut järjestelmä, joka ei jäykkyydessään enää vastaa ajan vaatimuksia. Nyt päämääränä on ”verkostomainen yhteistyö”, lähipalvelut, yksilöllisyys ja osallisuus. Kuntoutujaa tuetaan olemaan aktiivinen ja aloitteellinen toimija. Mutta nämä hyvät asiat ovat kesken. ”Verkostomaisen yhteistyön” suuri ajatus on kokonaisuus. Murroksen tässä vaiheessa se on tosin koossa hyvin huonosti. Kuka on se, joka näkisi kuka ”minä” olen, kokonaisuutena? Äiti varmaan lapsensa asioissa, perheenjäsenet, kaverit. Siitä eteenpäin asia riippuu siitä, kenen kanssa asioidaan. Tulee mukaan käsitteitä, erityinen rooli, diagnoosi. Etenkin, jos aiheutuu kustannuksia.

Lasten kohdalla kokonaisuus pilkistelee jo mm. opetussuunnitelmissa. Osallisuus merkitsee silloin sitä, että ryhmät eivät ole tasapäisiä, erilaisuus hyväksytään, ketään ei jätetä. Mutta pystytäänkö ohjaus ja opetus järjestämään niin, että se todella tavoittaa kaikki?

Kuntoutus on toistaiseksi ollut hyvin yksilöllistä, mutta ehkäpä olisi monella tapaa edullista, jos se voitaisiin liittää muun elämän kokonaisuuteen nykyistä selvemmin. Yksilöllisyydessä menetetään, mutta kukaties voidaan saavuttaa jotain tärkeää sen tilalle.

Tämä siirtää painopistettä lähiympäristöön, mikä merkinnee maakuntatason kuntoutustyöryhmien jalkautumista. Konkreettisesti tämä olisi kuntoutusohjausta, jota siis tulee tehostaa.

Tässä kilpailee kaksi asiaa. Toisaalta ne tiedot ja taidot, jotka ohjaus, opetus ja kuntoutus antavat. Ja toisaalta sitten eläminen ja osallistuminen. Kysymys on siitä, milloin on jälkimmäisen vuoro?

Suuri ajatus, kokonaisuus, tähtää näiden kahden yhdistämiseen. Osallistumiseen ei silloin pyritä, vaan se on aina läsnä. Siihen ei valmistuta, vaan siinä ollaan, kukin omana itsenään.

Toivokaamme, että kuntoutuksen murros vie meidät tähän suuntaan, ketään unohtamatta. |||

CP-LEHTI 4 | 2018 | 17

CP-lehti vinkkaa

Äidin suunnaton huoli Erikoissairaanhoitaja Christina af Hällströmin pamfletti Sateenkaaren tällä puolen – Oikeutta vaikeavammaisille väliinputoajille! (Atrain & Nord) maalaa vammaisten ihmisten palveluasunnoista karun kuvan: ne ovat paheiden pesiä, joissa juodaan kaljaa lounaaksi, poltetaan pilveä ja katsellaan pornoa. Vanhempien huolta laiminlyönneistä ja heitteillejätöistä ei oteta tosissaan, sillä valvovat viranomaiset ovat palveluntuottajien kanssa samaa hyvä veli -verkostoa.

Kirjoittaja kuvaa poleemisesti omia kokemuksiaan vaikeasti liikuntavammaisen lapsen äitinä.

Ongelmat alkavat lapsen tultua

täysi-ikäiseksi, kun itsenäistymiseen ei löydy sopivaa vaihtoehtoa.

Ajatus yksinasumisesta omassa asunnossa tuntuu pelottavan sekä äitiä että poikaa, eikä sopivaa ja inhimillistä asumisyksikköä tahdo löytyä.

Lyhyissä kappaleissa käsitellään myös muita vaikeasti liikuntavammaisten ihmisten kohtaamia ongelmia. Letkuruokinta parantaa elämänlaatua, mutta letkun asentaminen ja sen käyttö ei ole vailla pulmia. Teos sivuaa myös me too -kampanjan hengessä seksuaalista ahdistelua.

Kirjoittaja kertoo lähdesuojan vuoksi käyttävänsä vammaisalan organisaatioista peitenimiä. Kovin

peiteltyjä nimet eivät kuitenkaan ole. Ei liene vaikea päätellä esimerkiksi mikä järjestö nimimerkin ”C-liitto” kätkeytyy.

Runoja hiljaisuudesta Lauri Katajaisen esikoisrunokokoelma Antakaa minulle ääni kuvaa autistisen nuoren miehen herkkiä ajatuksia, jotka ovat suuremmalla yleisölle tuttuja jo dokumenttielokuvasta Salainen metsäni.

Runot avaavat autismin hiljaisen kuoren alla piileviä ajatuksia ja tunteita, joista päällimmäisenä on rakkaudenkaipuu ja pelko yksin jäämisestä. Luonto ja etenkin linnut toimivat runoissa sisäisen rauhan symboleina.

Lauri Katajaisen runokokoelman on julkaissut Mediapaja ja se on saatavilla eri verkkokaupoissa.

18 | CP-LEHTI 4 | 2018

KUVA: HELI HONKO

Lauri Katajainen ja hänen tulkkinsa Pirjo Lehtovaara Antakaa minulle ääni -kirjan julkaisutilaisuudessa lokakuussa Sellon kirjastossa

Lastuja kulttuuritädin elämästä

Vaikea päätös Abortti on vammaisliikkeelle vaikea kysymys. Kritisoimalla vammaisuuden perusteella tehtäviä abortteja leimautuu helposti abortin vastustajaksi, vaikka kannattaisi ihmisen oikeutta omaan kehoonsa.

Verkkojulkaisu Long Play tarttuu marraskuussa julkaistussa artikkelissa poleemiseen aiheeseen. Toimittaja Anu Silfverberg on haastatellut nelikymppistä pariskuntaa, joka sai kuulla, että heidän kauan toivomansa vauva syntyisi vammaisena. Kumpikin vaihtoehto, synnytys tai abortti, tuntui vaikealta.

Artikkelissa kuullaan myös Kynnys ry:n puheenjohtajaa Amu Urhosta ja vammaistutkijaa Simo Vehmasta. Molemmat uskovat, että vammaista lasta odottava päätyisi helpommin pitämään lapsen, jos vammaisten perheiden arjesta annettaisiin

Tiina Hokkanen-Ojan esikoisteos Norsu rullatuolissa on ilmestynyt kustannusyhtiö Aarnin e-kirjojen julkaisusarjassa, jossa julkaistaan vähälevikkistä ja usein poleemista kirjallisuutta.

KUVITTAJA: ILONA PARTANEN

Norsu rullatuolissa on kokoelma tekstejä, joita yhdistää päähenkilö, keski-ikäinen, cp-vammainen Ruut Hurtti, joka ”pyörii paremmin kuin kävelee”.

Ruut harrastaa kirjoittamista, vaikkei erityisemmin tunne intohimoa sitä kohtaan, ja käyttää aikaansa myös monenlaiseen muuhun kulttuuritoimintaan kanteleensoitosta norjan kielen opiskeluun.

Akateemisesta koulutuksesta kielivät viittaukset mm. kuvataiteeseen ja kirjallisuuteen. Kaiken ylevän keskellä kulkevat anekdootit vammaisen ihmisen arjesta opaskoirineen ja kuntoutusjaksoineen.

Teksti poukkoillee aiheesta toiseen, mitä korostaa myös kerronnan keinojen vaihteleminen. Parhaimmillaan Juhani Ahon lastuja muistuttavien pikkukertomusten välissä on runoa, matkapäiväkirjaa ja Ruutin elämän aikajana.

enemmän tietoa ja vammaisten ihmisten asemaa parannettaisiin.

Päätös on ostettavissa Long Playn verkkosivuilta.

CP-LEHTI 4 | 2018 | 19

työn iloa Työn iloa -juttusarjassa tavataan eri ammateissa toimivia cp-, mmc- ja hydrokefaliavammaisia ihmisiä.

Yrittäjästä palkansaajaksi ”Kun on synnynnäinen vamma, on ollut aikaa tulla sinuiksi asian kanssa. Se on kasvattanut luonnetta, ongelmanratkaisukykyä ja sitkeyttä”, kertoo 39-vuotias projektipäällikkö Jarno Leinonen. | TEKSTI TIINA JÄPPINEN | KUVAT MEERI RIIHELÄ TEKSTI ON JULKAISTU ALUN PERIN KYVYT KÄYTTÖÖN -LEHDESSÄ 2/2018.

J

arno Leinonen käynnistää autonsa ja painaa kaasua. Auto rullaa sulavasti eteenpäin, automaattivaihteita tuskin huomaa. Auton takana heilahtaa lastenistuin.

Kahden pienen lapsen isä toteaa, että vaikka aina ei voi mennä siitä kohtaa mistä muut, hän on päässyt perille yleensä toista kautta. Cp-vamma ei ole estänyt työuran luomista, vaikka on vaatinut ehkä enemmän kuin ei-vammaiselta henkilöltä.

Leinosella on kaksi ammattikorkeakoulututkintoa. Hän valmistui ensin ohjelmistotekniikan insinööriksi ja myöhemmin taloushallinnon tradenomiksi. ”Opiskeluaikana kirjoitin artikkeleita tietokonepelaamisesta eri nettiportaaleihin. Valmistumisen jälkeen en saanut silti töitä. 23-vuotiaana tuntui, että ulkoinen olemukseni ja kyynärsauvat asettivat minut heti alkumetreillä heikompaan asemaan suhteessa muihin työnhakijoihin”, 20 | CP-LEHTI 4 | 2018

Leinonen muistelee.

Hän ei lannistunut, vaan perusti vuonna 2004 yrityksen, joka oli erikoistunut nettisivuihin ja verkkokauppojen tekniseen toteutukseen. Yritys menestyi hyvin, ja työllisti hänen itsensä lisäksi myös muita.

Kilpailutilanne muuttui, kun markkinoille alkoi ilmestyä verkkosivujen ilmaisalustoja, kuten Wordpress. ”Aloin tehdä töitä alihankkijana mainos- ja viestintätoimistoille, mutta en ehtinyt sopeutua tilanteeseen. Samasta työstä, josta aiemmin sain 2 000 euroa, sain muutaman vuoden kuluttua enää 500 euroa. Toiminta muuttui kannattamattomaksi ja yritys meni konkurssiin.”

Ala vaihtoon Kymmenen vuotta aiemmin opiskellut ittaidot olivat vanhentuneet, eikä Leinonen

Jarno Leinonen kehottaa TE-toimistojen asiantuntijoita ja työnantajia toimimaan vammaisen työnhakijan kanssa avoimin mielin. ”Älkää tuijottako vammaa tai diagnoosia vaan rakentakaa kuva henkilöstä sen mukaan millainen hänen tahtotilansa ja kykynsä tehdä asioita on.”

kokenut olevansa enää pätevä ohjelmistotalojen töihin. Hän päätti vaihtaa alaa ja aloitti tradenomin opinnot.

Jarno Leinonen sai pätkätöitä harjoittelijana Kouvolan kaupungin teknisellä puolella. Myöhemmin hän teki heille myös opinnäytetyönsä kaupungin sisäisistä laskutusprosesseista. Vakituista työtä ei silti herunut.

Leinonen aloitti jälleen työhaun. Samalla hän aloitti mustalla huumorilla höystettyjen blogien kirjoittamisen kokemuksistaan. ”Kirjoitin tuntemuksistani niin ennen kuin jälkeen työhaastatteluiden. Työnantajien nimiä en tietenkään kertonut.

Kirjoitin blogeja huumorimielellä, mutta toisaalta vakavissani.”

Kouvolan Sanomat huomasi Jarno töihin -blogin. Suomessa oli alettu puhua siitä, tulisiko työvoimatoimiston asiakkaita velvoittaa aktiivisempaan työnhakuun, ja lehden toimittaja halusi tietää, mitä mieltä Leinonen oli asiasta. ”Työnhaussa harmitti, että olisi pitänyt olla kokemusta ihan kaikesta. Kävi kuitenkin niin, että Kouvolan Sanomien kirjoitus ja blogini huomattiin myös Pohjois-Kymen Kasvu ry:ssä, jonne tarjouduin töihin. He kehottivat minua hakemaan myöhemmin avautuvaa projektipäällikön paikkaa.” ”Olin ihmeissäni. En tiennyt mitään Leader-toiminnasta tai yhdistyksestä”, Leinonen kertoo.

Hän oli kuitenkin onnistunut näyttämään asenteensa, luovuutensa ja pitkä-

jänteisyytensä. Olihan takana kaksi tutkintoa, yrittäjäkokemus ja lukuisa määrä työnhakua. Hän sai paikan ja aloitti projektipäällikkönä kesäkuussa 2016.

Määräaikainen työ päättyy vuoden lopussa. ”Kyllähän sitä toivoo, että työ jatkuisi, mutta olen varautunut uuteen työnhakuun. Verrattuna aiempaan minulla on ihan eri kokemus ja osaaminen”, Leinonen sanoo luottavaisesti.

Ennakointi auttaa jaksamaan Cp-vamman vuoksi Jarno Leinosen tasapaino ei ole kovin hyvä ja jäsenissä on heikkoutta.

Omaehtoinen liikkuminen ja fysioterapia ylläpitävät työkykyä, mutta työn tekemisessä tärkeintä on riittävä ennakointi. ”Pystyn liikkumaan itsenäisesti ja kulkemaan esimerkiksi myös portaita. Ennakkosuunnittelu auttaa välttämään sellaisia paikkoja, joihin en pääsisi kulkemaan.”

Viime vuonna hankkeessa toteutettiin eri puolilla toimialuetta yhdistyksille ja yrityksille suunnattu rahoituksista kertova infokiertue. Leinonen järjesti 22 tilaisuutta ja taiteili talvipakkasilla jäisillä pihoilla ja portailla. ”Olin ihan varma, että joku kolmesta – mies, läppäri tai videotykki – hajoavat kierroksen aikana. Kaikki säilyivät kuitenkin ehjänä”, Leinonen nauraa. |||

Jarno Leinonen • projektipäällikkö Paikallista kasvua kyliin ja yrityksiin -hankkeessa, joka päättyy ensi vuonna.

• Perusti oman blogin alun perin työnhaun tueksi.

Päätyi blogin kautta paikallislehden haastatteluun ja sai sitä kautta vinkin nykyisestä työstään.

• suorittanut kaksi AMK-tutkintoa: ohjelmistotekniikan insinööri ja taloushallinon tradenomi

CP-LEHTI 4 | 2018 | 21

lajia valitsemassa Tällä palstalla tutustutaan eri liikuntalajeihin ja arvioidaan lajien soveltuvuutta liikuntavammaisille ihmisille.

Pyörätuolisähly on harvoja vaikeamminkin vammaisille sopivia joukkuelajeja.

Hurjaa mutta hauskaa hikoilua porukalla Pyörätuolisähly tarjoaa vauhtia ja vaarallisia tilanteita, tuumaa lajia pitkän tauon jälkeen kokeillut Henrik Toropainen. | TEKSTI JA KUVAT: HELI HYYRYLÄINEN

CP-liiton järjestöassistentti Henrik ”Henkka” Toropainen sai vastapainoa staattiselle toimistotyölle ja pääsi kokeilemaan pyörätuolisählyä Invalidiliiton vuorolla Helsingin Synapsiaan.

Miehen ensikäsitys pelin vauhdikkuudesta yllätti.

22 | CP-LEHTI 4 | 2018

”Luulin peliä kovempitempoisemmaksi ja ajattelen, että pelissä tulisi enemmän kontaktia pyörätuolien kanssa.”

Peli osoittautui kuitenkin siistiksi ja turvalliseksi, vaikka Henkka osallistui kokeiluun omalla pyörätuolillaan ilman takastoppareita. Laji vaatii hänen mukaansa silti asennetta, sillä sählypallo saattaa kimmota ja mustelmat ovat yleisiä.

Pyörätuolisählyn idea lyhykäisyydessään on saada sählypallo vastustajan verkkoon. Kentän molemmilla puolilla on muutama kenttäpelaaja, joista osa hyökkää ja

Pyörätuolisähly • Pyörätuolisählyä pelataan perinteisen sählyn säännöillä. Pelaajat liikkuvat pyörätuolilla ja käyttävät tavallista tai lyhennettyä sählymailaa.

Mailan voi myös kiinnittää pyörätuoliin.

• Harrastelaji, jossa säännöt ovat rennommat kuin kilpatason salibandyssa (SPTsalibandy).

• Voi pelata ympäri vuoden: talvella sisähallissa ja kesällä säiden salliessa ulkona.

Maila pysyi Henkan kädessä, vaikka edellisestä sählykerrasta oli vuosia aikaa.

+

• kohentaa kehonhallintaa, istumatasapainoa ja koordinaatiota • sosiaalinen laji, kasvattaa tiiminhenkeä • helpot säännöt, sopii kaikille

–

• vaatii vähintään 6-10 pelaajaa • pelikentän hahmottaminen saattaa tuottaa vaikeuksia • liian kova tilannenopeus voi johtaa vaaratilanteisiin

osa puolustaa. Maalivahteja voi käyttää, mutta pakollisia ne eivät sählyssä ole.

Avainasioita on kentän hahmottaminen, joten hahmottamishäiriöt tuovat pelaamiseen omat haasteensa. Tarkoitus on jo vähän ennakkoon aavistaa, missä oman puolen pelaajat ovat tai minne ne ovat liikkumassa.

Pyörätuoli tuo oman vaikeutensa pallon liikuttamiseen, ja ensikertalaisella kannattaakin olla roimasti kärsivällisyyttä.

Taidot karttuvat pelikokemuksen myötä, joten ei kannata heti luovuttaa.

Pyörätuoleja ja mailoja oli ainakin Synapsiassa saatavilla, joten peli sopii siinä mielessä kaikilla halukkaille, ja innokkaat kokeilijat ovat erityisen kaivattuja pelivuoroilla.

Ilmapiiri oli myönteinen ja kannustava.

Naurua ja onnistumisen riemua oli kiva olla todistamassa. Maaliverkot heiluivat puolin ja toisin.

Henkan mielestä parasta pyörätuolisählyssä oli se, että se on joukkuelaji. ”Pääsee kehittämään fyysisiä ja sosiaalisia taitoja samaan aikaan.” ||| CP-LEHTI 4 | 2018 | 23

mitä kuuluu nyt Tällä palstalla tavataan tuttuja vammaisia ihmisiä ja kysytään, mitä heille nyt kuuluu.

Antton Puonti viihtyy nykyisessä työssään koulunkäyntiavustajana.

Talent-voittaja hieroo jälleen kämmeniään Kaksi vuotta sitten Antton Puonti voitti television kykykilpailun nahkatrumpetillaan. Nyt hän pitää alakoulussa järjestystä koulunkäyntiavustajana ja valmistautuu uuteen aluevaltaukseen. | TEKSTI: SAIJA KIVIMÄKI

K

| KUVAT: SAIJA KIVIMÄKI JA ANTTON PUONTIN KOTIALBUMI

ymmenkunta pulpettia on aseteltu luokkahuoneen keskelle puoliympyrään kohti liitutaulua. Kello on vasta vähän yli puolenpäivän, mutta oppitunnit ovat jo päättyneet, ja Antton Puonti on työmaallaan yksin. Hän istuutuu satulatuoliin ja kertoo työstään.

Mutta ensin hän ristii kämmenet yhteen ja kajauttaa ilmoille pienen fanfaarin.

Kun Puonti oli pieni, tylsintä mitä hän tiesi, olivat iltarukoukset. Kerran käsiä ristiessä hän keksi, että puristelemalla kämmeniä toisiaan vasten voi saada aikaan ääniä. Hassuja ääniä ja jopa sävelkulkuja.

Niitä hän teki omaksi ilokseen - ja toisinaan myös vanhempien harmiksi.

Absoluuttinen sävelkorva auttoi osumaan oikeisiin säveliin, ja ennen pitkää useamman eri soittimen hallinneella po-

24 | CP-LEHTI 4 | 2018

jalla oli jälleen uusi instrumentti hallussaan. Sen hän nimesi nahkatrumpetiksi, sillä ääni toden totta muistuttaa vähän terävää vaskipuhallinta.

Nahkatrumpetin soittaminen on harvinainen taito, josta ei paljon nykyisessä työssä itähelsinkiläisessä alakoulussa ole kovin paljon hyötyä, Puonti pohtii. Hän on syksyn ajan toiminut kolmosluokkalaisten koulunkäyntiavustajana. ”Jos jollain oppilaalla on mieli maassa, voin koettaa ilahduttaa häntä.” ”Musiikkitunnilla olen ollut avustamassa muutaman kerran. Silloin minulla oli mukana myös oikea trumpetti. Esittelin kahta soitinta, joita oppilaat eivät välttämättä olleet aiemmin nähneet.”

Puontin pesti on osa opintoihin liittyvää työharjoittelua.

”Autan tehtävissä ja läksyjen teossa, pidän jöötä välitunnilla ja muutenkin.”

Monelle oppilaalle suomen kieli tuottaa vaikeuksia. Silloin Puontin on osattava selittää esimerkiksi mitä tilkkutäkki tai naali tarkoittaa.

Yksi mieleenpainuvimmista keikoista on ollut vierailu Sami Hedbergin stand up -show’ssa Hartwall Arenalla. Yleisössä oli neljä- tai viisituhatta ihmistä, Anton Puonti kertoo.

Elävä legenda Koulun juhlissa Puonti on esiintynyt muutaman kerran, mutta se estradi on kaukana parrasvaloista, joissa suuri yleisö näki hänet kaksi vuotta sitten. Silloin Puonti nousi lavalle Talent Suomi -kilpailun finaalissa ja soitti nahkatrumpetillaan John Lennonin joululaulun Happy X-mas (War Is Over).

Esityksen päätyttyä tuomaristo ja yleisö osoitti suosiotaan seisten. ”Luulen, että Lennonilla ei ollut tämä versio mielessään, kun aikoinaan on biisin tehnyt”, hehkutti juontaja Janne Kataja.

Kappaletta kirjoittaessa Lennonilla oli tiettävästi mielessään Vietnamin sota, mutta ties vaikka huumorintajua olisi riittänyt Puontin versioon. ”Päätin tuotantopalaverissa jo kesäkuussa, että esitän finaalissa joululaulun, ja tässä oli sopivan haikea melodia. Esityksen huumori syntyy kontrastista”, Puonti kertoo.

Esiintyessään Puonti pyrkii juuri yllättävyyteen. ”Mahtipontiset mutta herkät kappaleet ovat hyviä.”

Vastapainoksi on Puontin mukaan hyvä esittää menevämpää popmusiikkia, esimerkiksi Abbaa. ”Olen tietoisesti valinnut englanninkielisiä kappaleita, että ne tunnettaisiin myös maailmalla.”

Erikoinen taito on toden totta huomioitu maailmalla, jopa siinä määrin, että se huvittaa miestä itseään. ”Heti voiton jälkeen jollain australialaiselle verkkosivulla kirjoitettiin, että olen elävä legenda.”

Puontin kaltaisia nahkatrumpetisteja, tai käsimuusikoita, kuten hienommin sanotaan, tunnetaan maailmalla muutamia.

”Britannian talenttikisassa taisi pari yrittää, mutta ne eivät pärjänneet. Tuomaristolla ei ollut huumorintajua”, Puonti virnistää.

Uusi aluevaltaus Antton Puonti kertoo, ettei menestys ole juurikaan muuttanut hänen elämäänsä.

Kokemus on opettanut sietämään painetta ja hallitsemaan jännitystä, mutta ammattihaaveet ovat entisellä tolallaan.

Päivittäistavarakaupan työtehtävät, joita Puonti teki aikaisemmin, kiinnostaisivat yhä, mutta nykyinenkin työ kelpaa.

Voittorahat kuluivat kodin remontointiin. ”Oli niistä vielä maksettava verotkin”, Puonti muistuttaa.

Kipinä esiintymiseen on yhä jäljellä, ja sitä varten hän on treenannut ruotsin kieltä.

Antton Puonti nähdään ensi vuonna talenttikilpailussa Ruotsissa. Talang 2019 -ohjelman ensimmäiset jaksot on nauhoitettu syksyn aikana ja ne esitetään televisiossa alkuvuodesta. Silloin nähdään, tekeekö nahkatrumpetti vaikutuksen sikäläiseen tuomaristoon. |||”

Käsimuusikko Antton Puonti • Voitti Talent Suomi -kilpailun vuonna 2016. Kilpailee ensi vuonna Ruotsin vastaavassa Talang 2019 -kilpailussa.

• Tunnetaan taidostaan soittaa ”nahkatrumpettia” eli tuottaa trumpetin ääntä muistuttavia sävelkulkuja hieromalla kämmeniään yhteen.

• On lievästi näkö- ja liikuntavammainen.

CP-LEHTI 4 | 2018 | 25

järjestöelämää

Onni on yhdessä tekemistä CP-liiton syyspäiviä vietettiin lokakuun lopussa Vantaalla Flamingon viihdekeskuksessa. Paikalle kokoontui jäseniä melkein jokaisesta cp-yhdistyksestä. Viikonloppu huipentui liittokokoukseen, jonka kannanotto kuljetuspalveluiden turvallisuudesta kosketti omakohtaisesti useampia syyspäivien osallistujia. | TEKSTI JA KUVAT SAIJA KIVIMÄKI

S

yyspäivien raikuvimmat naurut keräsi savolaishuumoria viljellyt lavakoomikko Oinoska eli Pirjo Kartano, joka pohdiskeli esityksessään onnellisuuden olemusta. ”Mitä se onnellisuus oikein on?

Onnellisuus on sitä, että päättää, ettei ole onneton. Se ei tietenkään aina onnistu, mutta silloin pitää puristaa itseään ja vaikka laulaa jokin viisu.”

Ja lauluja Oinoskan esityksessä piisasi. Huumorin välistä pilkisti myös vähän syvällisempiä pohdintoja elämästä, kuten siitä, kuinka kaikki ei aina olekaan sitä miltä näyttää. ”Kerran olen asunut Pieksämäellä. Minut valittiin kerran kaupun-

gin positiivisimmaksi ihmiseksi. Olin ylpeänä, kunnes seuraavana päivänä lehdessä luki, että Pieksämäki on Suomen onnettomin kaupunki.

Silloin minä vähän nöyristyin.”

Oinoskan yhteislaulujen lisäksi syyspäivillä oli tarjolla muutakin toiminnallisempaa ohjelmaa. Yhteisen lavistanssituokion jälkeen osallistujat saivat suunnata kukin oman kiinnostuksensa mukaan eri puolille Flamingon viihdekeskusta ja Jumbon kauppakeskusta.

Yhteiselle ostoskierrokselle kauppakeskukseen lähti pieni mutta innokas joukko shoppailijoita. ”Shoppailu ei ole vain ostoksilla käymistä vaan siihen sisältyy myös sosiaalinen puoli. Kauppoja kier-

Oinoskalla oli esityksen jälkeen aikaa faneille.

Uudenmaan CP-yhdistyksen bändi- teatteri- ja tanssiryhmä oli valmistanut iltajuhlaan yhteisen juhlanäytelmän Ota minut tosissaan.

26 | CP-LEHTI 4 | 2018

rellessä ehdimme jutella toistemme kanssa ja tutustua paremmin”, kertoo kierroksella mukana ollut järjestöpäällikkö Virpi Peltomaa.

Jo ennen syyspäiviä suurta kiinnostusta herätti mahdollisuus kokeilla virtuaalilaseja ja niiden avulla upota mitä hurjimpiin virtuaalitodellisuuksiin. ”Käytiin äsken hyppäämässä pilvenpiirtäjän huipulta”, Ilona Ihaksi Lahden seudun CP-yhdistyksestä huikkasi virtuaalipuistosta palattuaan.

Eikä häntä kuulemma edes pahemmin huimannut.

Lauantaipäivän päätti Uudenmaan CP-yhdistyksen 60-vuotisjuhla. Yhdistyksen toiveiden mukaan moni juhlavieras oli pu-

Hallituksen puheenjohtaja Jaakko Paatero antoi kansanedustaja Antti Lindtmanille CP-liiton kannanoton kuljetuspalveluista terveisiksi Arkadianmäelle. Lindtman myönsi, että vammaisten ihmisten kuljetuksissa on parantamisen varaa.

keutunut 60-luvun teeman mukaisesti, ja juhlaorkesterin Annversary Sixtyn tahdittamat tanssit jatkuivat pitkälle seuraavan vuorokauden puolelle.

Kansalaisaloitteella on kiire Sunnuntaina kokoontunut CP-liiton liittokokous otti kantaa vammaisten ihmisten kuljetuspalveluiden turvallisuuden puolesta.

Kannanotto julkaistaan kokonaisuudessaan sivulla 30.

Myös syyskokouksen puheenjohtajaksi kutsuttu kansanedustaja

Suomen vanhimman cp-yhdistyksen 60-vuotista taivalta juhlisti syyspäiväväen lisäksi iso joukko yhdistyksen kutsuvieraita.

Antti Lindtman (sd.) otti lyhyesti kantaa kuljetuspalveluiden tilanteeseen toteamalla, että kilpailutuksessa ja järjestämisessä on ollut paljon ongelmia. ”Liikkuminen on yhdenvertaisuuden ja osallisuuden toteutumisen kannalta aivan keskeinen ihmisen perusoikeus.”

Hänen mukaansa vastuu kuljetuspalveluiden ongelmista on sillä viranomaisella, joka vastaa myös palvelun järjestämisestä.

Lindtman kertoi kannattavansa Ei myytävänä! -kansalaisaloitetta.

Vammaispalvelut tulisi hänen mukaansa jättää kokonaan kilpailutuksen ulkopuolelle. ”Kilpailutuksiin liittyy useita epäkohtia ja ongelmia, joiden

seurauksena monet vammaiset ihmiset ovat ilman omaa syytään joutuneet kohtuuttomiin tilanteisiin.”

Hän suhtautui luottavaisesti siihen, että aloite käsitellään nykyisen hallituskauden aikana. ”Olemme nähneet, että näitä [lainsäädännöllisiä] haasteita on pystytty ratkaisemaan muissa maissa, ja uskon, että ne pystytään ratkaisemaan myös meillä Suomessa.”

Sosiaali- ja terveysvaliokunta päätti siirtää kansalaisaloitteen odottamaan sote- ja maakuntauudistukseen liittyvien lakien käsittelyä. Aloite raukeaa ensi keväänä, jos sitä ei ehditä käsitellä nykyisellä hallituskaudella. |||

SYYSKOKOUKSEN HENKILÖVALINNAT

Pyörätuoli kiinnosti eskarilaisia

Syyskokouksessa valittiin CP-liiton hallitukseen erovuoroisten tilalle varsinaisiksi jäseniksi Pirjo Blomster, Jari Rummukainen ja Arja Heiskanen sekä varajäseniksi Kari Hyvärinen, Raisa Herpiö ja Jouni Kotiranta.

Puheenjohtajana jatkaa Jaakko Paatero ja varapuheenjohtajina Antero Jurvanen ja Sakari Solasaari.

CP-liitto toteutti syyspäivien yhteydessä perinteisen päiväkotivierailun. Tällä kertaa Mimmin ja Petteri-pyörätuolin sadun luki Anu Halonen ja omaa pyörätuoliaan esitteli Janne Mäkelä Uudenmaan CP-yhdistyksestä.

Pyörätuolin lainasi Haltija Group.

Janne näytti mallia ja eskarilaiset rullasivat perässä Vantaan Kartanonkosken englanninkielisessä YES-päiväkodissa.

CP-LEHTI 4 | 2018 | 27

järjestöelämää

Kannanotto

Vammaisten henkilöiden kuljetuspalveluiden turvallisuus on taattava

S

uomen CP-liitto ry on erittäin huolissaan toimintakyvyiltään rajoittuneiden ihmisten mahdollisuudesta liikkua turvallisesti ja yksilöllisten tarpeidensa mukaisesti. Liikkuminen on jokaiselle kuuluva perusoikeus. Sen on toteuduttava YK:n vammaissopimuksen ja Suomen lakien mahdollistamalla tavalla.

Yhteiskunnan korvaamat kuljetukset tulee tulkita osaksi vammaisten henkilöiden välttämättä tarvitsemia sosiaali- ja terveyspalveluja.

Vastuun oikeasta kuljetustavasta ja sen toteutumisesta kantaa aina palvelun myöntävä viranomainen. Tämä tuntuu hämärtyvän, kun kuljetukset järjestetään yksityisten tilausvälitys- tai matkapalvelukeskusten kautta. Valitettavasti viimeksi taksiuudistuksen jälkeen on havaittu epäkohtia, joiden toivottiin poistuvan uuden liikennepalvelulain myötä.

CP-liitolla on lukuisia esimerkkejä, jotka liittyvät välityskeskusten tai kuljettajien osaamiseen ja kykyyn huolehtia vammaisten ihmisten kuljetuksista.

CP-liiton toiminnanjohtaja Marju Silander nostaa esiin muutaman asiakaspalautteen: – Työssäkäyvälle vammaiselle työntekijälle ehdotettiin palkkatyöstä kotiinlähtöä työajan päättymiseen tilatun kyydin sijaan kaksi tuntia aikaisemmin, koska häntä ei ehditä hakemaan oikeaan aikaan.

– Kuntoutukseen menossa oleva nuori mies joutui odottamaan taksia niin kauan ettei enää ehtinyt vastaanotolle.

– Tilattu kuljetus tuli toistuvasti niin paljon

28 | CP-LEHTI 4 | 2018

myöhässä, että asiakas ehti harrastukseensa ainoastaan vajaaksi puoleksi tunniksi. Myös harrastusvälineitä oli rikkoutunut kuljettajien pakatessa niitä autoon.

– Asioimaan lähtevä mies oli tilannut invataksin. Hetkeä ennen kyydin saapumista keskuksesta ilmoitettiin, ettei tilattu auto pääse vaan tulee korvaava auto. Auto oli farmarimallinen, kuljettaja ei tiennyt pyörätuolista ja käyttäytyi asiakasta kohtaan hyvin epäasiallisesti.

Kuljetuksissa ole kysymys pelkästään siirtymisestä paikasta A paikkaan B, vaan henkilön oikeudesta sosiaalisiin suhteisiin, harrastukseen, työelämään sekä sosiaali- ja terveydenhuoltoon, Marju Silander huomauttaa.

– Vammaiset ihmiset ovat usein täysin riippuvaisia kuljettajan kyvystä varmistaa matkustamisen turvallisuus. Tämä edellyttää kuljettajalta apuvälineisiin ja avustamiseen liittyvää osaamista. Nyt kilpailu on karsinut alalta monta kokenutta toimijaa. Erityisen hankalaksi on muodostunut puhevammaisten asiakkaiden tilanne, Silander toteaa.

Suomen CP-liitto vaatii, että vammaisen ihmisen kuljettamiseen liittyvä palvelu tulee aina määritellä ensisijaisesti asiakkaan tarpeiden perusteella. Tarvittaessa hänelle on myönnettävä suoratilausmahdollisuus ja sallittava itse valitsemansa taksiyrittäjän palveluiden käyttäminen.

Vantaalla 28.10.2018 Suomen CP-liitto ry:n liittokokous

Sopeutumisvalmennus tuo laatua elämään Toimintakyky on tärkeä osa elämänlaatua. Niin ovat myös kokemukset kuulumisesta johonkin, tyytyväisyydestä, välittämisestä ja välitetyksi tulemisesta. Toimintakykyä, osallisuutta ja hyvinvointia edistävää kuntoutustyötä CP-liitossa on tehty pitkään, ja keskeinen osa sitä ovat sopeutumisvalmennuskurssit. | TEKSTI JA KUVAT PÄIVI RITVANEN Kirjoittaja on CP-liiton sosiaalisen kuntoutuksen asiantuntija.

J

ärjestimme viime kesänä yhteensä 13 sopeutumisvalmennuskurssia. Kursseilla mm. leikimme, keskustelimme, kokosimme installaatioita, perustimme bändin, seikkailimme kaupungissa, keräsimme yrttejä ja rakensimme hyönteishotellin. Tekemisen taustalla oli monia tavoitteita, kuten • Eläytyä toiseen henkilöön ja ottaa toisen kokemus huomioon • Sanoittaa ja arvostaa omia kokemuksia • Tunnistaa, miten cp-vamma vaikuttaa elämään ja millaisia tunteita se herättää Kurssit eivät siis todellakaan ole leiritoimintaa. Ne ovat ammattilaisten toteuttamaa sosiaalista kuntoutusta, jossa elämää jäsennetään yhdessä vertaisten kanssa. Sopeutumisvalmennuksella on pitkät perinteet. Siinä tiivistyy neljän vuosikymmenen viisaus.

Suomen ratifioiman YK:n vammaissopimuksen mukaan ruumiillisten, henkisten, sosiaalisten ja ammatillisten kykyjen täysimääräiseen saavuttamiseen liittyvät terveys- ja kuntoutuspalvelut tulee järjestää ilman vammaisuuden

perusteella tapahtuvaa syrjintää.

Tämä on hyvä viitekehys sekä kuntoutujan itseymmärrykselle että kuntoutustarpeen arvioinnille.

Yksilöllisten kuntoutustavoitteiden määrittely syvenee, kun otetaan huomioon kaikki ihmisyyteen kuuluvat toimintamahdollisuudet. Filosofi Martha C. Nussbaumin mukaan niitä ovat esimerkiksi kosketus luontoon, nauru, ajattelu, järkeily, mielikuvituksen tuoma vapaus ja itsekunnioituksen säilyttäminen.

Nykyinen kurssimuotoinen sopeutumisvalmennus tiivistyy sanaan osallisuus. Se tarkoittaa yksilöllistä kokemusta kuulumisesta itselle merkitykselliseen ryhmään.

Isommissa yhteisöissä osallisuus näyttäytyy keskinäisenä arvostuksena ja luottamuksena, yhteiskunnan tasolla ihmisen mahdollisuuksien ja oikeuksien toteutumisena.

Näin on kirjoittanut esimerkiksi tutkija Helka Raivio Diakonia-ammattikorkeakoulun tänä vuonna julkaisemassa Sosiaalisen kuntoutuksen näkökulmia ja mahdollisuuksia -teoksessa.

Kohti uutta kurssikesää Miksi juuri sinä osallistuisit CPliiton kurssille? Tätä selvitämme parhaillaan verkkosivuillamme auki olevassa kyselyssä. Tähän mennessä toiveet ovat painottuneet voimavarojen lisääntymiseen ja vertaisuuden kokemiseen.

Viime kesän kursseille osallistuneiden palautteet kertovat samoista asioista. Perhekurssien tärkein anti oli saatu vertaistuki sekä tietojen, taitojen ja rohkeuden lisääntyminen. Aikuisten cpvammaisten näkemykset olivat samansuuntaisia. Nuorten kursseilla suurin merkitys oli tekemisellä, kaveruudella ja keskusteluilla.

Toki saimme myös kielteistä palautetta. Vertaisuutta ei kaikille löytynyt. Ruoka maistui pahalta ja ympäristön vaatimattomuus yllätti. Kurssilla käsitellyt tai muuten tietoisuuteen tunkeutuneet asiat nostivat pettymystä tai työntekijöihin purettua kiukkua. Kaikki tämä on ymmärrettävää, sallittua ja tarvitsee tilaa. Otamme palautteista opiksemme.

Taloudellisista syistä kursseja CP-LEHTI 4 | 2018 | 29

järjestöelämää ei voida viedä kovin kauas ruuhka-Suomesta. Tätä epäkohtaa yritämme tasoittaa korvaamalla osallistujien matkakustannukset ja tarjoamalla vastedes kaukaa tuleville majoituksen jo kurssia edeltävänä iltana.

Vuoden 2019 sisällöt on suunniteltu toiveita ja kokemuksia kuunnelleen mutta toiminnan perustehtävä ja tavoitteet muistaen.

Perhekurssien kohderyhmänä ovat kaikki CP-liiton toimintapiiriin kuuluvat lapset ja heidän perheensä. Nuorten ja aikuisten kurssit suunnataan ensi vuonna ensisijaisesti niille cp-, mmc- ja hydrokefaliavammaisille henkilöille, joilla ei ole vaikeaa tai keskivaikeaa älyllistä kehitysvammaa.

Ensi kesänä järjestettävillä kursseilla tubetetaan, taiteillaan, seikkaillaan ja keskustellaan. Tulossa ovat myös omatoimisten aikuisten innostusviikonloppu sekä itseilmaisuun ja oman kehon hahmotukseen keskittyvä kurssi erityisesti puhevammaisille aikuisille.

Tarkemmat tiedot kesän 2019 kursseista näet CP-liiton verkkosivuilla alkuvuodesta, kun toiminnan rahoitus on varmistunut.

Kurssien tärkeitä päivämääriä 7.2.2019 klo 17-19 Kaikille avoin webinaari ”Vammaisuuden käsittely lapsen kanssa” Lisätietoja verkkosivuiltamme viimeistään tammikuussa Postitamme kurssikalenterin kaikille cp-yhdistysten jäsenille eli jos sait tämän CP-lehden kotiisi, saat myös ensi vuoden kurssikalenterin alkuvuodesta. |||

Vastaa ja vaikuta CP-liitto selvittää kyselyllä toimintapiiriinsä kuuluvien ihmisten ajatuksia ja toiveita sopeutumisvalmennuksesta. Kyselyn tuloksia käytetään toiminnan kehittämiseen.

Kyselyyn voi vastata vuoden 2018 loppuun saakka.

Linkki kyselyyn löytyy osoitteesta cp-liitto.fi/sope.

Hyvillä mielin haastaviin hommiin CP-liiton johtavana ohjaajana Laajasalon palveluasunnoissa on aloittanut sosionomi Arja Lepistö. Hän on työskennellyt vammaispalvelualalla vuosia ja esimiehenäkin jo 15 vuotta. Arja on tarttunut uuteen työhönsä hyvällä ja haastavalla fiiliksellä. Hänen

30 | CP-LEHTI 4 | 2018

edeltäjänsä kun ehti olla työssä vain hetken ennen uuteen työhön siirtymistä. Arja kertoo haluavansa saada Laajasalon palveluasumisen toimimaan hyvin.

Arjan ajatuksiin ja palveluasumiseen palaamme CP-lehdessä ensi vuonna.

22.-24.3.2019 Kesän 2018 perhekurssien osallistujien tapaaminen Eurajoella. Lähetämme kutsut sähköpostitse. Mukaan mahtuu 12 ensin ilmoittautunutta perhettä.

28.3.2019 Perhekurssien hakuaika päättyy.

Huom! Jos aiot hakea Kelasta kuntoutusrahaa, muista pyytää kurssista suositus lapsen kuntoutussuunnitelmaan.

12.4.2019 Nuorten ja aikuisten kurssien hakuaika päättyy.

Lisätietoa kesän 2019 kursseista: cp-liitto.fi/kurssit

Järjestökonkarit palveluksessamme CP-liitto sai tervetullutta vahvistusta työntekijäjoukkoonsa lokakuussa, kun sosiaalineuvoja Anna-Maija ”Annu” Huhtikangas ja järjestöassistentti Henrik ”Henkka” Toropainen aloittivat vuoden mittaiset pestinsä Paikka auki 2 -ohjelman turvin. | TEKSTI JA KUVAT SAIJA KIVIMÄKI

A

nnulla on vankkaa kokemusta eri vammaisjärjestöissä. Hän on työskennellyt aikaisemmin myös CP-liitossa, viitisen vuotta sitten sopeutumisvalmennuksen toimistotyöntekijän vuorotteluvapaan sijaisena, ja on varsinaisen työn lisäksi hoitanut järjestökentällä myös monenlaisia luottamustehtäviä.

Hänelle se on luontainen tapa vaikuttaa. Kuten esimerkiksi ammattijärjestö Talentian paikallishallituksessa, jossa ”suurin osa muista jäsenistä on vammaisten asioista päättäviä sosiaalityöntekijöitä.” ”On hyvä näyttää, että me vammaiset olemme muutakin kuin avun kohteita. Voimme toimia myös asiantuntijoina”, Annu vastaa.

Kokemus ja sosionomin koulutus ovat antaneet hyvän pohjan nykyiseen sosiaalineuvojan työhön. Annu toivoo, että hän pystyisi auttamaan cp-yhdistysten jäseniä sosiaaliturvaan liittyvissä kysymyksissä. ”Jäsenet saavat kyllä muutenkin ottaa yhteyttä, kertoa omia kokemuksiaan erilaisista asioista”, Annu vinkkaa.

Henkka puolestaan on monille tuttu esimerkiksi Uudenmaan CP-yhdistyksestä, vaikkei viime vuosina ole aktiivisesti ollutkaan mukana toiminnassa. ”Osallistuin lapsena ja nuorena leireille ja kursseille, mutta nyt aikuisena on ihan riittävästi tekemistä muutenkin”.

Annun, Henkan ja muun CP-liiton henkilökunnan yhteystiedot näet CP-lehden viimeiseltä aukeamalta. Ottakaa rohkeasti yhteyttä!

Järjestöassistentin tehtävässä hän on etenkin yhdistysten tukena esimerkiksi erilaisten tapahtumien suunnittelussa ja toteuttamisessa. ”Työtehtäviä ovat yhdistysten yhteistoiminnan kehittäminen ja edistäminen, jäsenrekisterin päivittäminen ja ylläpito, tiedottaminen alueille, paikallistasolle ja valtakunnallisesti sekä eri sidosryhmille”, Henkka luettelee.

Yhdistykset voivat kääntyä hänen puoleensa esimerkiksi myös silloin, kun verkkosivujen päivittämisessä tarvitaan apua.

Tekemisen meininkiä Paikka auki 2 -ohjelman tavoitteena on tarjota kokemusta, joka helpottaa työnhakua avoimilla markkinoilla. Sekä Annu että Henkka ovat omakohtaisesti kokeneet, kuinka liikuntavammaisuus rajoittaa mahdollisuuksia työllistyä. ”Asenne on usein se, että tuputetaan eläkettä ja ihmetellään, miten vammainen ihminen voi käydä töissä”, Annu sanoo.

”Vammattomana en olisi ollut päivääkään työttömänä”, Henkka täräyttää.

Hän uskoo, että tekevälle olisi aina löytynyt jotain tilapäistä työtä, ”vaikka varastohommia”.

Yrittämisen puutteesta ei miestä ainakaan voi syyttää. Työkokemusta on niin yksityispuolella, julkisella kuin järjestöissäkin. ”Yrittäjänäkin on tullut oltua.

Olisin ollut monta vuotta peräkkäin työttömänä, jos en aikoinaan olisi perustanut omaa yritystä.”

Annu on innostunut työstään CP-liitossa, mutta elämä määräaikaisen työsuhteen jälkeen mietityttää. Järjestötyöhön vaadittavaa osaamista, kokemusta ja kontakteja on yllin kyllin, mutta riittääkö se vakuuttamaan tulevat työnantajat? ”Toivotaan niin.”

Henkka suhtautuu tuleviin rekrytointeihin Annua epäilevämmin, mutta varmaa on, että jos tilaisuus tulee, siihen myös tartutaan. ”Aivan taatusti tartutaan.” |||

CP-LEHTI 4 | 2018 | 31

järjestöelämää

Erityiskoulun johtaja toi osaamistaan CP-liittoon | TEKSTI SAIJA KIVIMÄKI KUVA: CP-LEHTI 1/1983

CP

-liiton entinen puheenjohtaja, opetusneuvos Antti Simojoki menehtyi pitkän sairauden uuvuttamana kesäkuussa 2018.

CP-liiton ensimmäisen varapuheenjohtaja Antero Jurvanen kertoman mukaan Antti oli aktiivinen toimija CP-liitossa ja erityisesti Oulun seudun CP-yhdistyksessä. Simojoki oli Oulun CP-yhdistyksen perustajajäseniä ja yhdistyksen ensimmäinen puheenjohtaja vuosina 1967-1981.

Yhdistyksen alkuvuosina kantavat voimat tulivat Lohipadon koulusta (aik. Oulun raajarikkoisten lastenkodista), jonka johtajana Simojoki toimi, Jurvanen muistelee.

CP-liiton kunniapuheenjohta-

Antti Simojoki muistetaan CP-liitossa aktiivisena ja humaanina tekijänä.

ja Timo Saarinen muistaa Antti Simojoen rauhallisena, vakaana ja lämpimän huumorin omaavana henkilönä.

CP-lehti 50 vuotta sitten CP-lehti 4/1968 raportoi Raajarikkojen koulusäätiön uuden cpkoulun vihkimistilaisuudesta. Ensimmäinen cp-luokka oli aloittanut toimintansa Helsingissä 1955, ja syyskuussa 1968 ”astuivat cp-lapset ensimmäiseen omaan koulutaloonsa”, lehti kertoo. ”Talo on nyt valmis, kiitos oivallisten rakentajain. Opetustyö talossa on alkanut. Mutta nyt on ponnistettava voimat työn kehittämiseen, opetuksen entisestäänkin tehostamiseen.

- - Erityisesti on kiinnitettävä huomio cp-lastemme sekä henkiseen että fyysiseen hoitoon ja kuntouttamiseen, johon viimeksi mainittuun meidän henkilökuntamme on nykyisellään pelottavan riittämätön.”

32 | CP-LEHTI 4 | 2018

Simojoki puhui luottamustehtävissään mm. koulutuksen puolesta. CP-lehdessä vuonna 1983 Simojoki otti kantaa vaikeavammaisten erityiskouluihin. Hänellä oli vahva näkemys, että ne tulisi saada valtionkouluiksi ja niistä tulisi muodostaa keskuskouluja, jotka tukevat ja opastavat alueen kouluissa opiskelevia vammaisia lapsia. Simojoki kannatti vahvasti integroitua opetusmallia. ”Vammaisen, jolla on edellytykset opetuksen omaksumiseen, tulee saada kykyjensä mukainen tietomäärä. Elämänmuoto ihmeellisesti rikastuu kaikesta tiedosta ja taidosta. Tässä tapauksessa voi väittää, että joka tietoa lisää, se tuskaa vähentää”, Simojoki kirjoitti. |||

Pienen yhdistyksen kantava voima | TEKSTI SAIJA KIVIMÄKI

Y

hdistystoiminta antaa enemmän kuin ottaa. Siinäpä se kiteytetysti, mikä on saanut kajaanilaisen Merja Mularin toimimaan vuosia muun muassa Kainuun CPyhdistyksessä. Yhdistyksen pitkäaikainen puheenjohtaja valittiin CP-liiton vuoden 2018 vapaaehtoiseksi.

Mulari kertoo lähteneensä yhdistystoimintaan tavanomaisesta syystä eli oman vammaisen lapsen myötä. Kun nyt jo parikymppinen Petteri oli leikki-iässä, Kajaanissa ei ollut vammaisille lapsille sopivaa säännöllistä liikuntatoimintaa. Mulari lähti mukaan cp-yhdistykseen vaatimaan liikuntakerhoa, ja sellainen paikkakunnalle myös perustettiin.

Nykyisin yhdistystoiminnan haasteet ovat hyvin toisenlaiset.

Pienellä paikkakunnalla toiminnasta kiinnostuneita on vähän, ja ajan henki on, että ihmisiä on vaikea saada sitoutumaan luottamustehtäviin.

Kainuun CP-yhdistyksessäkin pohdittiin jo toiminnan lakkauttamista, mutta pienellä porukalla päätettiin jatkaa, Mulari kertoo.

Kainuun CP-yhdistys on järjes-

Merja Mulari kaipaisi yhdistysten välille enemmän yhteistyötä.

tänyt vuosittain vähintään yhden jäsentapahtuman sääntömääräisten kokousten lisäksi. Viime vuonna yhdistyksen joululounaalle osallistui lähes 30 ihmistä, melkein saman verran kuin yhdistyksessä on varsinaisia jäseniä. ”Yhdistystoiminta on tuonut paljon ystäviä ja tuttavia, tarjonnut ajanvietettä ja tapahtumia.

Parasta on, kun saa osallistujilta suoraa palautetta ja kiitosta toiminnasta.”

Yhdessä enemmän aikaan Vuoden vapaaehtoisen mielestä yhdistysten tulisi tehdä nykyistä enemmän yhteistyötä.

”Hajanaisella vammaiskentällä jokainen järjestö touhuaa omia juttujaan, vaikka yhdessä saataisiin mielekästä toimintaa pienemmällä vaivalla”, Merja Mulari sanoo.

Luontevia kumppaneita Mularin mukaan ovat muut vammajärjestöt, esimerkiksi Epilepsialiitto, sillä monilla cp-vamman liitännäisenä on myös epilepsia. Toimivana esimerkkinä hän mainitsee Leijonaemot, joka yhdistää erityislasten vanhempia yli diagnoosirajojen.

Vuoden vapaaehtoinen -tunnustuksella CP-liitto nostaa vapaaehtoistoiminnan arvostusta ja näkyvyyttä. Valinnan tekevät aluetyön suunnittelijat. Tunnustus myönnettiin nyt seitsemännen kerran.

Palkinnoksi pitkäjänteisestä työstään Merja Mulari saa Holiday Clubin lahjakortin. ”Yhdistystoiminnan on oltava mielekästä puuhaa ja sen vastapainoksi on osattava rentoutua”, muistuttaa CP-liiton toiminnanjohtaja Marju Silander.

Kansainvälistä vapaaehtoisten päivää vietetään vuosittain 5. joulukuuta. |||

Mehiläisvaha taipui taiteeksi

CP

-liiton päivätoiminta toteutti lokakuussa perinteisen taidenäyttelyn Malmin kirjastossa. Esillä oli kymmenen taitelijan mehiläsvahatekniikalla toteutettua teosta. Yksi näyttelyyn osallistuneista oli 29-vuotias Kai, joka toivoi näyttelyn teosten herättävän valoisia ja kirkkaita ajatuksia. ”Niin ettei kukaan menettäisi yöuniaan näyttelyn takia”, hän täsmensi näyttelyä pystyttäessään.

29-vuotiaalle Kaille kuvataiteet ovat harrastus. Intohimoisemmin hän suhtautuu musiikkiin. Hän on

mukana parissakin eri yhtyeessä ja soittaa 60-80-luvun musiikkia dj-nimellä Iso Äijä.

Kai kertoo kokeilleensa mehiläisvahamaalausta ensimmäisen kerran ja pienen aprikoinnin jälkeen hän toteaa, että voisi kokeilla sitä toistenkin.

Taidenäyttelyn teoksista kootaan vuoden 2019 seinäkalenteri, joka on myynnissä päivätoiminnassa. Kalenterin hinta on 10€ ja sitä voi kysellä päivätoiminnan Jaanalta osoitteesta jaana.raitio@ cp-liitto.fi. |||

Jokainen teos kertoo omaa näkemystään, kertoo Kai, jolta oli mukana näyttelyssä kaksi teosta.

CP-LEHTI 4 | 2018 | 33

järjestöelämää

Deittailun taidoista hyötyvät kaikki KUVA: ANTRANIAS / PIXABAY.COM

U

udenmaan CP-yhdistys järjestää keväällä aikuisten deittikoulun. Tavoitteena on kasvattaa osallistujien itsetuntemusta, oppia ymmärtämään omia toimintatapojaan ja lähestymään toisia ihmisiä kunnioituksella ja rakkaudella, kertoo kurssin vetäjä, seksuaalikasvattaja Aura Kaskisydän.

Kurssin käytännönläheisten harjoitusten tavoitteena on mm. oppia lähestymään kiinnostavia ihmisiä, tulkitsemaan tilanteita ja kehonkieltä. ”Aion puhua kiertelemättä ja kaartelematta miten homma toimii.”

Kurssi sopii Kaskisydämen mukaan kaikille kiinnostuneille, sekä miehille että naisille. ”Kurssille voi tulla myös huoltamaan ihmissuhteita. Deittikoulun taidoista hyötyy vaikka olisi parisuhteessa.”

Deittikoulu kokoontuu kevään aikana noin kuukauden välein.

Uudenmaan CP-yhdistyksen deittikoulussa avataan ihmissuhteiden saloja.

Tapaamiskertojen välillä osallistujat saavat kotitehtäviä, joten mukaan tulevilta vaaditaan jonkin verran sitoutumista. Osallistumisen edellytyksenä on myös kyky lukea englanninkielisiä tekstejä, sillä kurssimateriaalit ovat osittain englanniksi.

Lisätietoja voi kysyä Aura Kaskisydämeltä, aura.heidi@gmail.com, p. 045 110 9936.

Kurssi järjestetään helmi-toukokuussa.

Bocciamestaruudet jaettiin Hämeenlinnassa CP-liiton 32. boccian mestaruuskisat pelattiin syyskuun lopussa Hämeenlinnassa. Kisat järjestettiin yhteistyössä Kanta-Hämeen CP-yhdistyksen kanssa.

TULOKSET Parikilpailu: 1. Porin seudun CP-yhdistys 1 2. Lapin CP-yhdistys 3. Lahden seudun CP-yhdistys

Miehet luokat 3-4: 1. Teemu Mäkinen 2. Jarkko Kyläniitty 3. Antero Laine

Kouruluokka: 1. Tommy Niemi 2. Jari Rummukainen 3. Juho Lehtonen

Naiset luokat 3-4: 1. Sari Holappa 2. Tuula Koivula 3. Maija Tikka

Luokat 1-2: 1. Lasse Vakkala 2. Johanna Manninen 3. Olavi Härkönen

Timpan Tooppi -tunnustus myönnettiin vuoden bocciatulokkaalle Maxim Kauppiselle.

34 | CP-LEHTI 4 | 2018

KUVA: ERKKI HANSKI / KESKI-UUDENMAAN VAMMAISMESSUT

CP-liiton puhetupakeskus ja Uudenmaan CP-yhdistys esittelivät toimintaansa Keski-Uudenmaan Vammaismessuilla, jotka järjestettiin sopivasti Maailman CP-päivänä.

M

flash mob -tyyliin toteutettu pyörätuolitanssiesitys. Koreografian oli tehnyt tv:stä tuttu tanssija Mikko Ahti, joka myös osallistui Turun CP-yhdistyksen ideoimaan esitykseen.

Raisiossa cp-vammatietoa oli jakamassa paikallisyhdistysten vapaaehtoisten ja CP-liiton työntekijöiden lisäksi Halisten palveluasuntojen väkeä.

Pohjois-Karjalan CP-yhdistyksen keskustelutilaisuudessa yhdistyksen jäsenet vastasivat kiinnostuneiden kysymyksiin.

Tässä vastaajina Annika Väisänen ja Toivo Koponen.

Maailman CP-päivää vietetään vuosittain yli 65 maassa. Tavoitteena on tehdä cp-vammaa

tunnetuksi ja muuttaa maailmaa paremmaksi cp-vammaisille ihmisille. |||

KUVA: JAANA MÄRSYNAHO

aailman CP-päivää vietettiin tänä vuonna Suomessa isommin kuin koskaan aikaisemmin. Lauantaina 6.10. cp-yhdistykset eri puolilla Suomea järjestivät tapahtumia ennätyksellisesti yhteensä yhdellätoista paikkakunnalla.

Päivän päätapahtuma Raisiossa tavoitti tuhansia ihmisiä. Myllyn kauppakeskuksessa yleisöä kiinnosti etenkin

KUVA: MINNA SINKKONEN

ISOMMIN kuin koskaan

Oulun seudun CP-yhdistys toteutti Oulun kaupunginkirjastoon aineistonäyttelyn, jossa oli tarjolla lainattavaksi cp-vammasta kertovia kirjoja ja elokuvia. Vastaava näyttely toteutettiin myös Joensuussa ja Helsingissä Kallion kirjastossa.

CP-liitto nosti teemapäivänä esiin erityisesti työelämään liittyviä ennakkoluuloja.

CP-LEHTI 4 | 2018 | 35

Kolme iloista kaveria | TEKSTI JOONAS, JUHA & JYKÄ | KUVAT SAIJA KIVIMÄKI JA HANNA LAKSO

Juhlamielellä CP-liiton päivätoiminta vietti syksyllä 20-vuotisjuhlaa. Kolme iloista kaveria muistelee päivätoiminnan menneitä vuosia ja lokakuussa vietettyjä juhlia.

Juha: ”Olen kuullut, että päivätoimintaa järjestettiin ensin pienemmissä tiloissa Vuosaaressa ja sitten muutettiin Malmille vuonna 2004.

Minä tulin mukaan joskus 2000-luvun alkupuolella.

Täällä saa normaaliin arkeen vaihtelua, näkee kavereita ja saa mahdollisesti uusia tuttavuuksia.

Toiminta on monipuolista. Juhliminen on aina hauskaa, ja siitä tulee hyvälle tuulelle. Teemme päivätoiminnassa myös retkiä esimerkiksi Linnanmäelle ja paikallisjunalla keskustaan. Menneinä

36 | CP-LEHTI 4 | 2018

vuosina olemme käyneet Moijalassa asti. Arjessa olemme mm. katsoneet elokuvia, laulaneet karaokea, pelanneet lautapelejä ja askarrelleet monenmoisia juttuja.

Päivätoiminnassa voi ehdottaa, mitä haluaa tehdä ja valita itselleen mieluisaa tekemistä. Päivätoimintaan on kiva tulla, kun täällä on hyvä henki ja ihmiset otetaan huomioon tasavertaisina. Täällä voi tehdä paljon sellaista, mikä ei olisi kotona mahdollista. Arvostan sitä, että saan itse päättää myös sen, mihin kellonaikaan tulen tai lähden päivätoiminnasta.”

Jykä: ”Päivätoiminnan 20-vuotista taivalta juhlittiin CP-liitossa aurinkoisena elokuun viimeisenä päivänä. Olimme kutsuneet paikalle ystäviä, tuttavia ja yhteistyökumppaneitamme. Toiminnanjohtaja Marju Silander avasi juhlan tervehdyksellä. Sen jälkeen päivätoiminnan osallistuja piti juhlapuheen. Puhe ei ollut tavanomainen, vaan improvisoitu. Hän poistui toiseen huoneeseen ja sillä aikaan juhlijat antoivat sanoja, joiden piti esiintyä juhlapuheessa (esim. pakoputki, kesä, maalari).

Päivätoiminnan entinen vastaava ohjaaja Sari Laiho muisteli missä ja miten päivätoiminta alkoi.

Hän kertoi jännittäneensä, tuleeko päivätoimintaan tarpeeksi asiakkaita, kunnes yhtenä päivänä puhelin soi ja sosiaalityöntekijä kysyi: ”Saanko lähettää teille asiakkaan?”. Tämä lämmitti Sarin mieltä, ja siitä alkoi päivätoiminta.

Sarin puheesta kävi ilmi, että asiakkaat saivat valita esimerkiksi astiat ja verhot uuteen päivätoimintaan. Taustalla pyöri kuvaesitys, ja muistelimme yhdessä mitä niissä tilanteissa oli tapahtunut.

Myös seinillä oli esillä vanhoja valokuvia. Tilaisuuden lopussa oli kakkukahvit, jonka jälkeen siirryimme omalla porukalla päivätoiminnan tiloihin jatkamaan juhlimista.”

Joonas: ”Alakerran juhlat alkoivat Jaana Raition puheella iltapäivällä noin neljältä. Päivätoiminnan bändi polkaisi käyntiin juhlat soittamalla kuusi retrorokki-kappaletta. Sen jälkeen bilebändi jatkoi soittamalla todella menevää musiikkia, joka jatkui aina iltaseitsemään saakka.

Ihmiset nauttivat elävästä musiikista, ja lähes kaikki rohkenivat tanssimaan. Tunnelma oli rento, vapautunut ja intensiivinen. Illan aikana esiintyi myös osallistujien improvisaatioryhmä. He kertoivat hyviä tarinoita erilaisten esineiden käyttötarkoituksesta sekä eläytyivät erilaisiin tunnetiloihin työhaastattelussa.

Juhlissa oli tietenkin tarjolla monipuolinen kattaus makeaa ja suolaista. Pöydästä löytyi juustoilla, nakeilla, lihapullilla ja viinirypäleillä varusteltuja cocktailtikkuja, patonkia, kääretorttua ja perinteistä juhlajuomaa eli boolia.

Kaiken kaikkiaan juhlat olivat onnistuneet.”

CP-LEHTI 4 | 2018 | 37

CP-liitto vastaa

CP-liiton asiantuntijat vastaavat usein kysyttyihin kysymyksiin sosiaaliohjauksesta, -neuvonnasta ja oikeuksienvalvonnasta.

Mikä muuttuu uudessa vammaispalvelulaissa?

Uusi vammaispalvelulaki yhdistää vammaispalvelulain ja kehitysvammalain ja se koskee kaikkia vammaisia henkilöitä yhdenvertaisesti. Muutos tulee näillä näkymin voimaan vuoden 2021 alussa. Eduskunta ei ole vielä hyväksynyt lakia, joten sen sisältö tai voimaantulo voi vielä muuttua. | TEKSTI ANNA-MAIJA HUHTIKANGAS JA VIRPI PELTOMAA Huhtikangas on CP-liiton sosiaalineuvoja ja Peltomaa järjestöpäällikkö.

Hallitus antoi eduskunnalle esityksen uudesta vammaispalvelulaista syksyllä. Sen on tarkoitus tulla voimaan 2012 yhtä aikaa soteuudistuksen kanssa.

38 | CP-LEHTI 4 | 2018

Uudessa vammaispalvelulaissa suunnilleen ennallaan pysyisivät liikkumisen tuki, henkilökohtainen apu, asumisen tuki, tuki esteettömään asumiseen ja päiväaikainen toiminta. Uusia palveluita olisivat valmennus ja tuki sekä lyhytaikainen huolenpito.

Suurin osa palveluista on maksuttomia, kuten tähänkin asti.

KUVA: HANNE SALONEN / EDUSKUNTA

U

uden lain ideana on vahvistaa yhdenvertaisuutta, itsemääräämisoikeutta, osallistumista ja osallisuutta. Sen tehtävänä on turvata riittävät ja sopivat palvelut vammaiselle henkilölle yksilöllisten tarpeiden mukaan, jos niitä ei pystytä järjestämään muilla laeilla.

Vammaispalveluiden järjestäjinä toimisivat kuntien ja kuntayhtymien sijaan maakunnat.

Palvelut vahvistuvat

Oikeusturva heikkenee

Uutta olisi ns. kilometrikukkaro: Vammaispalvelulain mukaiset matkat voisi saada kokonaan tai osittain järjestettynä niin, että saisi kulkea jonkin tietyn määrän kilometrejä, joita kunnan tai maakunnan rajat eivät rajoittaisi. Vammaiselle henkilölle voidaan myös vaihtoehtoisesti myöntää käyttöön auto tai rahaa auton hankintaa varten.

Henkilökohtaiseen apuun tulisi voimavararajaus eli vammainen henkilö määrittelee lain puitteissa mihin, missä ja milloin hän tarvitsee henkilökohtaista apua.

Henkilökohtaisen avun järjestämistavat ovat työnantajamalli, valinnanvapauslain asiakasseteli ja henkilökohtainen budjetti.

Maakunta ei myöskään voisi suoraan pakottaa ketään vammaista henkilöä työnantajaksi, vaan siihen tarvittaisiin vammaisen henkilön suostumus.

Vammaisten lasten perheet saavat apua ja tukea esimerkiksi niin, että lapselle järjestetään hoitaja kotiin. Hyvin harvinaisissa tilanteissa vaikeasti vammaisen lapsen asuminen järjestetään perhehoidossa tai pienryhmäkodissa. Tällaiseen järjestelyyn tarvitaan huoltajien suostumus.

Valmennus ja tuki vahvistuu uudessa laissa, kuten vammaisille lapsille annettava osallisuutta tukeva varhaiskasvatus.

Valmennusta ja tukea voisi saada myös uuden tilanteen ymmärtämiseen ja siihen sopeutumiseen sekä ympäristön hahmottamiseen tai liikkumiseen erilaisissa toimintaympäristöissä. Puhevammaiselle henkilölle, hänen perheelleen ja muille hänelle läheisille voidaan myöntää lisäksi kommunikaatio-ohjausta.

Parannusta uudessa vammaispalvelulaissa on myös lyhytaikainen huolenpito, jonka palvelut vastaisivat nykyistä yksilöllisenä hoitona ja huolenpitona järjestettyä palvelua. Sillä voitaisiin myös tukea vammaisen henkilön itsenäistymistä, koska se antaa mahdollisuuden saada uusia kokemuksia ja laajentaa sosiaalisia suhteita.

Uusi vammaispalvelulain myötä vammaisen ihmisen oikeusturva heikkenee merkittävästi, sillä hallinto-oikeuden päätökseen saisi vastedes hakea muutosta valittamalla vain, jos korkein hallinto-oikeus myöntää valitusluvan.

Muutoksenhakuoikeus koskisi myös palveluiden toteuttamistapaa. |||

Lisätietoa uudistuksesta Hallituksen esitys eduskunnalle uudesta vammaispalvelulaista löytyy eduskunnan verkkosivuilta osoitteesta eduskunta.fi > lakien säätäminen. Esityksen numero on 159/2018.

Tietoa uudistuksesta on myös sosiaali- ja terveysministeriön verkkosivuilla osoitteessa stm.fi/vammaispalvelulaki.

Kommentti:

Uusi vammaispalvelulaki on saatava voimaan | TEKSTI VIRPI PELTOMAA

Lakiesityksessä on joitain parannuksia nykyisiin palveluihin, ja olisi toivottavaa, että laki tulisi voimaan suunnitellussa aikataulussa.

Hyvä asia on, että alkuperäinen säästötavoite 61 miljoonaa euroa on pienentynyt 15 miljoonaan euroon.

Diagnoosi ei olisi vastaisuudessa peruste palvelujen saamiselle, mikä lisää yhdenvertaisuutta palvelujen saamisessa. Erityisen hyvää esityksessä on valmennus ja tuki sekä lyhytaikainen huolenpito, joita on mahdollista saada subjektiivisena oikeutena diagnoosista riippumatta.

Henkilökohtaisen avun järjestämistapoja vahvistetaan, joten työnantajamallin on oltava maakunnassa yksi vaihtoehto järjestämistapojen joukossa, eikä kenenkään tarvitse suostua työnantajaksi vastoin tahtoaan.

Asiakkaiden oikeusturvaa vammaisten henkilöiden elämänmittaisten välttämättömien palvelujen kilpailutuksessa pitäisi vahvistaa. Ei ole myöskään hyvä, että oikeusturva vammaispalvelupäätöksissä heikentyy siten, että valittaminen korkeimpaan hallinto-oikeuteen vaatisi jatkossa valitusluvan.

CP-LEHTI 4 | 2018 | 39

IHMINEN EDELLÄ aivot hyrisemään CP-liiton kursseilla

CP-liitto järjestää sopeutumisvalmennusta cp-, mmc- ja hydrokefaliavammaisille lapsille perheineen, nuorille ja aikuisille. Kurssien teemat vaihtelevat, mutta ydin pysyy: tukea • vertaisuutta • ymmärrystä itsestä, rohkeutta kohdata muita osallisuutta • itseluottamusta • elämyksiä ja identiteettityötä

cp-liitto.fi/sope

resumé

Konsta blev en liten Tarzan ABR-rehabilitering passar för såväl svårt som lindrigt CP-skadade barn. Livskvaliteten ökar då spasticiteten och smärtorna släpper, andningen blir effektivare och rörelsebanorna vidgas.

Förändringarna kräver långvarig träning och engagemang från hela familjen. I 8-åriga Konstas familj har ansträngningarna lönat sig.

| TEXT SOILE SUNDQVIST-HUOVINEN | BILDER MARIA KÄHKÖNEN OCH PETRI HUOVINEN Skribenten är ordförande för ABR-kuntoutuksen tuki ry

Nyttan med ABR märks främst i att Konsta kan behärska sina rörelser och upprätthålla en ställning.

K

onsta är en duktig och slagfärdig andraklassist, som har en medelsvår CPskada (spastisk diplegi) kryddad med synfältsbortfall och svårigheter med funktionell synanvändning.

Konsta rör sig på golvet genom att krypa, han kan klättra och flytta sig från en stol till en annan, och han använder behändigt sin rullstol.

Konstas föräldrar Kari och Maria fick första gången höra om ABR-rehabilitering på CP-förbundets anpassningsträningskurs, då av en familj som åkte till Danmark på ABR-kurser. Det lät komplicerat att åka iväg till Danmark, så saken fick förfalla.

På den lokala CP-föreningens utbildningsdagar råkade Kari och Maria hamna i samma bord som en annan familj som också funderat på saken, och de fick då höra att ABR håller på att få fotfäste i Finland. Att haka på var ett lätt beslut. ”Den första ABR-bedömningen var en omskakande upplevelse.

Aldrig förr hade vårt barn testats så mångsidigt och grundligt”, berättar Kari.

Man hittade enormt många saker som kunde utvecklas hos CP-LEHTI 4 | 2018 | 41

Konsta, saker som aldrig förr förts fram vid någon annan undersökning. ”Läget var betydligt svårare än vi hade trott. Å andra sidan kände vi oss lättade, för nu visste vi vad man måste ta i beaktande, och framför allt erbjöds vi metoder för att förstärka de svaga delområdena.”

Kompletterar fysioterapi ABR-rehabilitering (Advanced Biomechanical Rehabilitation) är en rehabiliteringsmetod speciellt utveck-

lad för barn med CP-skada, där man fokuserar på att stärka det handikappade barnets underutvecklade fascia- eller bindvävsnätverk.

Som en följd av hjärnskadan som CP-skadan förorsakar, skadas också fascian. Istället för en mjuk och elastisk hinna blir den stel och skör. Kroppens inre stödnätverk kollapsar så att säga, och verkningarna av detta blir, beroende på skadans svårighetsgrad, antingen partiella eller mycket omfattande.

Kroppens alla vävnader förnyar sig ständigt, och även fascian har förmågan att förnya sig då den ut-

Även barn med den svåraste graden av CP-skada har kännbar nytta ABR, Advanced Biomechanical Rehabilitation, använder sig av biomekanik, d.v.s. fysikens lagbundenheter, och passar speciellt bra för rehabilitering av barn med CP-skada. Målet är att med hjälp av upprepade övningar förstärka kroppens inre strukturer.

ABR-rehabiliteringen uppstod i början av 2000-talet. Den har utvecklats av den ryskfödda matematikern och biomekanikern Leonid Blyum.

I Finland har ABR-kurser arrangerats i fem års tid. Verksamheten ordnas av ABR-kuntoutuksen tuki ry, som samarbetar med ABR-center i Danmark. Övningarna som utförs hemma förutsätter tålamod och en betydande tidsmässig insats av föräldrarna. Än så länge krävs det också pengar. FPA publicerade år 2016 en utvärderingsstudie av ABR-rehabilitering, där man utredde huruvida ABR var lämpligt som medicinsk re-

42 | CP-LEHTI 4 | 2018

habilitering ordnad av FPA. För att ABR skulle ha kunnat godkännas, hade det dock krävts mer forskningsbevis.

Den hittills mest betydande studien av ABR-rehabiliteringens effektivitet är en uppföljningsstudie som presenterades i Amerika 2014. I studien utredde man rehabiliteringens effekt på ca 250 svårt CP-skadade barn (GMFCS-nivå 4-5). I de test som mätte hälsa och välmående var resultaten bland barnen som fått ABR-rehabilitering i medeltal 200 procent bättre än bland barnen i jämförelsegruppen. På basis av testen som mätte funktionsförmåga kunde man konstatera att de barn som hade den svåraste graden av handikapp (GMFCS-nivå 5) uppvisade störst förbättring.

Mer information om ABR-rehabilitering i Finland (på finska): abr-kuntoutus.fi.

sätts för rätt slags belastning. Hos en frisk människa uppstår dylik belastning av de naturliga rörelserna i vardagen. Hos en CP-skadad person är belastningen som kroppen alstrar avvikande, så det redan skadade fascianätverket varken förnyar sig eller utvecklas normalt.

Med ABR-övningarna skapar man belastning i kroppens fascialager, vilket får vävnaden att förnya sig och utvecklas på samma sätt som i en icke-handikappad persons kropp. Då fascian reparerar sig främjas hela kroppens funktionsförmåga och frigör musklerna till att utföra de motoriska funktioner de är till för. Detta kan man inte åstadkomma med vanlig fysioterapi, så ABR-rehabilitering utgör ett komplement till barnets fysioterapi och skapar en grund för nytta som kan uppnås med andra terapiformer.

En del av vardagsrutinen Vid ABR-rehabilitering utför föräldrarna dagligen individuellt planerade övningar på barnet hemma. Som hjälp används bl.a. vaddfyllda dynor och olika tyngdoch gelbollar, med vilka man skapar belastning på den önskade kroppsdelen, antingen genom att trycka eller rulla långsamt. ”ABR-rehabiliteringen kräver engagemang och tid av familjen, en vilja att utföra rehabiliteringen mitt i den egna vardagen. Trots att övningarna tar tid och utgör en stor del av de dagliga rutinerna, ger de å andra sidan tid att ta det lugnt, vara tillsammans, vara på riktigt närvarande tillsammans med barnet”, berättar Kari. ”Vi har gjort övningarna med variation, i en rytm som passar vår familj. Teamet har varit väldigt

Hej CP-lehtis läsare, stöttande hela tiden och förstår familjernas behov och det faktum att den vuxna eller barnet inte alltid orkar göra övningarna eller att det ibland helt enkelt inte finns tid.”

Till en början var Konstas föräldrar skeptiska till om det verkligen kunde hjälpa med att utöva tryck med vaddynor. Konstas fot- och ryggsmärtor började emellertid lätta redan efter några veckor. Efter några månader började pojkens andning bli starkare, och snart kom det ljud ur honom som ur en liten Tarzan. Någonting hände alltså i kroppen!

En jämförelse ett halvt år senare visade att Konstas bröstkorg hade utvidgats och att hans andningsrörelser blivit mer effektiva.

Tack vare de strukturella förändringarna hade han fått större kontroll över sitt huvud och kunde lättare använda sina händer. Hemma hade föräldrarna också märkt att det inte var lika jobbigt som förut att hantera mat och att svälja.

Nu efter fem år uppskattar Kari att nyttan med ABR märks främst i att Konsta kan behärska sina rörelser och upprätthålla en ställning. Rörelsebanorna är betydligt vidare, han kan vrida kroppen åt bägge hållen och han kan sträcka sig långt också i en svår ställning.

Till exempel kan han själv plocka åt sig lösgodis med skopa i butiken på godisdagen.

Kari tror att familjens ABR-resa kommer att pågå länge ännu.

vad tycker du om den svenskspråkiga sektionen av CP-lehti? Hurdana artiklar skulle du vilja läsa och hur kan vi utveckla tidningens svenskspråkiga sidor?

Skicka in dina tankar och idéer på adressen: viestinta@cp-liitto.fi ”Tillsammans med vår fysioterapeut har vi konstaterat att den här ekvationen fungerar bra och att vi på det här sättet får goda resultat”, summerar han.

Drygt tjugo familjer i Finland utför ABR-rehabilitering, och de utbyter erfarenheter och ger kamratstöd i Facebook-gruppen som administreras av ABR-kuntoutuksen tuki ry. Man hoppas att ABRrehabilitering ska börja finansieras med offentliga medel, så alla skulle ha tillgång till den. |||

Välmående genom samarbete | TEXT PILVI TUOMOLA Skribenten är sakkunnig inom CP-förbundets enhet för motoriska inlärningssvårigheter

E

nligt det nya rehabiliteringsparadigmet ses rehabiliteringsklienten som sitt eget livs expert, en myndig partner när det gäller att planera, fatta beslut om och utvärdera rehabiliteringen.

För att få detta att fungera i praktiken krävs det mycket arbete och mod från var och en av oss.

Interaktionen, hur vi möter en människa och verkligen lyssnar på hen, spelar en kolossalt stor roll inom rehabiliteringen, för vi har alla – oberoende av om det handlar om rehabilitering eller livet i största allmänhet – ett grundläggande behov av att bli sedda, hörda, mötta.

Tänk om vi, istället för att vara misstänksamma och dömande, kunde möta nya saker med entusi-

asm och nyfikenhet, med tanken att vi tillsammans har en möjlighet att bygga förståelse och hitta lösningar som är allt bättre för rehabiliteringsklienten? Jag vågar dessutom påstå att vi alla har en bit att gå för att hitta vägen till äkta samverkan.

Samverkan kräver bland annat att man bygger upp ett förtroende, känner till den andras arbete och värdesätter det. Det värsta är att bara tro på en enda sanning och hålla fast vid antingen-eller-tänkandet, istället för att stanna upp och lyssna, och låta bli att redan på förhand bestämma hur vi ska förhålla oss till saker och ting. Jag vill inte påstå att det skulle vara lätt.

Ibland kan det hjälpa med en dimension av tänkande där det inte finns rätt och fel, utan kanske

bara bättre och sämre alternativ, beroende på ur vems synvinkel man ser saker och huruvida man ser åt samma håll, det vill säga i riktning mot klientens välmående.

Det allra finaste vore kanske att rehabiliteringsklienten tillsammans med sin egen bekanta terapeut fick en möjlighet att pröva på något alldeles nytt.

Jag vill skicka en energisk, medkännande tanke till varje terapeut som med entusiasm och nyfikenhet bygger upp sitt kunnande, men som för närvarande lever i osäkerhet om FPA:s beslut, samt till de klienter och anhöriga, vars vardag och mest betydelsefulla ting i livet påverkas av den här situationen. |||

CP-LEHTI 4 | 2018 | 43

”Joulumaa on muutakin..”

Joulumaasta

Mutta

Onnea

sepä

kun

Itsestään

Hyvää

uskoo

joulua

kätkeytyy

mikään

on

tai

mylly

ja

Tehty

narraa

ihmisen

onnellista

Kerro kuvin

löytävänsä

etsijänsä.

ei

jauha

vain

rauha.

uutta

CP-liiton

Kuvakommunikointia käytetään, kun puhuminen tai kirjoittaminen ei onnistu. Kuvasymbolit auttavat arjessa, vaikkapa ruokaostoksilla käydessä, mutta ne taipuvat myös moneen muuhun käyttöön. CP-liiton tulkkipalveluvastaava Heli Honko on kääntänyt kuvasymboleille Juha Vainon sanoittaman ja Katri Helenan säveltämän Joulumaan. Kap-

onnen

valmiiksi

löydettävä

Toivoo,

44 | CP-LEHTI 4 | 2018

moni

vuotta

2019!

tontut

ohjelmalla

pale julkaistiin alun perin vuonna 1987, ja se on vuosia ollut radiokanavien soitetuimpia joululauluja.

Kuvien myötä CP-lehti toivottaa lukijoilleen hyvää joulua!

CP-liitto CP-liitto Suomen Suomen CP-liitto CP-liitto ry |ryFinlands | Finlands CP-förbund CP-förbund rf |rfThe | The Finnish Finnish CPCP Association Association Malmin Malmin kauppatie kauppatie 26,26, 00700 00700 Helsinki Helsinki p. (09) p. (09) 540540 7540 7540 (ark. (ark. kloklo 9–15) 9–15) cp-liitto.fi cp-liitto.fi | facebook.com/cpliitto | facebook.com/cpliitto | Instagram: | Instagram: @cpliitto @cpliitto sähköpostit: sähköpostit: etunimi.sukunimi@cp-liitto.fi etunimi.sukunimi@cp-liitto.fi

Keskustoimisto Keskustoimisto toiminnanjohtaja toiminnanjohtaja Marju Marju Silander Silander p. 040 p. 040 701701 4881 4881 Twitter: Twitter: @marju_silander @marju_silander palvelupäällikkö palvelupäällikkö Juha Juha Lappalainen Lappalainen p. 044 p. 044 019019 9687 9687 järjestöpäällikkö järjestöpäällikkö Virpi Virpi Peltomaa Peltomaa p. 040 p. 040 505505 8329 8329 talouspäällikkö talouspäällikkö Jarmo Jarmo Sundström Sundström p. 040 p. 040 513513 6328 6328 taloussihteeri taloussihteeri Pirjo Pirjo Sweins Sweins p. 045 p. 045 7732 7732 4558 4558 sosiaalisen sosiaalisen kuntoutuksen kuntoutuksen asiantuntija asiantuntija Päivi Päivi Ritvanen Ritvanen p. 040 p. 040 765765 9497 9497 kurssisihteeri kurssisihteeri Anne Anne Heiskanen Heiskanen p. 044 p. 044 059059 2600 2600 suunnittelija suunnittelija (aikuistoiminta) (aikuistoiminta) Heidi Heidi Huttunen Huttunen p. 040 p. 040 589589 5893 5893 suunnittelija suunnittelija (pienet (pienet vammaryhmät) vammaryhmät) Petra Petra Peltonen Peltonen p. 040 p. 040 754754 0914 0914

2 | CP-LEHTI 2 1 | 2018 1 4| 2018 62| CP-LEHTI | CP-LEHTI | 2018

suunnittelija suunnittelija (liikuntatoiminta) (liikuntatoiminta) Heli Heli Hyyryläinen Hyyryläinen p. 044 p. 044 353353 3404 3404 sosiaalineuvoja sosiaalineuvoja Anna-Maija Anna-Maija Huhtikangas Huhtikangas p. 044 p. 044 059059 2635 2635 järjestöassistentti järjestöassistentti Henrik Henrik Toropainen Toropainen p. 044 p. 044 059059 2634 2634 tiedottaja tiedottaja Saija Saija Kivimäki Kivimäki p. 044 p. 044 747747 8612 8612 toimistotyöntekijä toimistotyöntekijä Tomi Tomi Rastivo Rastivo p. 045 p. 045 7732 7732 4579 4579

Motorisen Motorisen oppimisen oppimisen vaikeus vaikeus -yksikkö -yksikkö projektipäällikkö projektipäällikkö Johanna Johanna Pekkanen Pekkanen p. 044 p. 044 059059 8678 8678 asiantuntija asiantuntija Pilvi Pilvi Tuomola Tuomola p. 045 p. 045 7734 7734 8294 8294

Palvelutoiminta Palvelutoiminta päivätoiminta päivätoiminta vastaava vastaava ohjaaja ohjaaja Jaana Jaana Raitio Raitio p. 044 p. 044 090090 0353 0353 Laajasalon Laajasalon palveluasunnot palveluasunnot johtava johtava ohjaaja ohjaaja Arja Arja Lepistö Lepistö p. 044 p. 044 059059 2637 2637 Halisten Halisten palveluasunnot palveluasunnot vastaava vastaava ohjaaja ohjaaja Anne Anne Holmberg Holmberg p. 040 p. 040 581581 8898 8898 Puhetupakeskus Puhetupakeskus tulkkipalveluvastaava tulkkipalveluvastaava Heli Heli Honko Honko p. 040 p. 040 501501 8212 8212

Aluetyön Aluetyön suunnittelijat suunnittelijat JariJari Turku Turku | Tampere | Tampere p. 0400 p. 0400 884884 372372 Merja Merja Partanen Partanen | Kuopio | Kuopio p. 040 p. 040 575575 3022 3022 PiiaPiia Jolla Jolla | Oulu | Oulu p. 0400 p. 0400 921921 574574

cp-yhdistykset Paikallisyhdistykset Suomen CP-liitto ry on 20 paikallisyhdistyksen kattojärjestö.

Yhdistykset tarjoavat tukea ja järjestävät toimintaa lähellä jäseniään.

Lisätietoa saat suoraan yhdistyksistä ja osoitteesta cp-liitto.fi/yhdistykset.

Etelä-Kymenlaakson CP-yhdistys pj. Tuula Kosonen p. 050 545 1534 tuula.kosonen66@gmail.com

Kouvolan seudun CP-yhdistys pj. Tuula Häsä p. 0400 924 283 tuula.hasa@pp.inet.fi

Etelä-Saimaan CP-yhdistys pj. Lea Härkönen p. 045 208 7605 lea.harkonen@gmail.com

Lahden seudun CP-yhdistys pj. Kari Hyvärinen p. 040 823 4380 khyvarine@hotmail.com

Etelä-Savon CP-yhdistys pj. Virpi Siiskonen virpi.siiskonen@surffi.fi etela-savon-cp-yhdistys. weebly.com

Lapin CP-yhdistys pj. Susanna Holmisto p. 0400 698 552

Kainuun CP-yhdistys pj. Merja Mulari p. 040 820 0974 merja.mulari@elisanet.fi Kanta-Hämeen CP-yhdistys pj. Jouni Kotiranta p. 045 353 2965 jouni.kotiranta@gmail.com Keski-Suomen CP-yhdistys pj. Tero Aapajärvi p. 050 364 3288 tero.aapajarvi@gmail.com

Meri-Lapin alueen CP-yhdistys pj. Pirjo Blomster p. 045 127 1622 pirjo.blomster1@gmail.com merilapin.cpyhdistys@ gmail.com Oulun seudun CP-yhdistys pj. Jaana Märsynaho p. 044 353 4555 jaanamars@gmail.com oulun.cp.yhdistys@ gmail.com Pirkanmaan CP-yhdistys pj. Janna Maula p. 045 631 6037 pirkanmaancp@gmail.com

Pohjois-Karjalan CP-yhdistys pj. Jari Rummukainen p. 050 347 6562 jari.rummukainen@ kolumbus.fi Pohjois-Savon CP-yhdistys pj. Arja Heiskanen p. 040 544 1917 arja.heiskanen@tahkogolf.fi emsf.fi/cp-yhdistys Porin seudun CP-yhdistys pj. Timo Saarinen p. 040 564 0551 timoj.saarinen@luukku.com

Uudenmaan CP-yhdistys – Nylands CP-förening Gun Ainamo (tj.) p. (09) 466 033 pj. Sari Laiho p. 045 633 3062 sarilaiho@gmail.com uudenmaancpyhdistys@ outlook.com Vaasan seudun CP-yhdistys – Vasanejdens CP-förening pj. Carola Lithen p. 050 464 0652 carola.lithen@netikka.fi

Rauman seudun CP-yhdistys pj. Maria Alajääski p. 040 533 0137 maria@alajaaski.fi Seinäjoen seudun CP-yhdistys pj. Roope Järvinen p. 050 326 3665 roope.jarvinen1@gmail.com Turun CP-yhdistys – Åbo CP-förening pj. Raisa Herpiö p. 050 557 6445 raisa.k.herpio@gmail.com turuncpyhdistys.net turuncpyhdistysry@ gmail.com

CP-LEHTI | 2018| 63 |3 CP-LEHTI 4 |12018

CP-liiton

KEVÄTPÄIVÄT Scandic KEMI, 30.-31.3.

2019

teema: aluetyö Lisätiedot tammikuussa & ilmoittautuminen 28.1.-28.2. osoitteessa cp-liitto.fi/kevatpaivat Lisätiedot: aluetyön suunnittelija Piia Jolla piia.jolla@cp-liitto.fi, p. 0400 921 574