Page 1

2/2014

CP-LEHTI Foolihappo – laiminlyöty vitamiini s. 5 Kilpailutus ei sovi vammaisten arjen palveluihin s. 10 Verkkosivujen esteettömyys etenee EU:ssa s. 26 Oikeus nauttia ihanasta naiseudesta s. 33


FINLANDS CP-FÖRBUND RF | THE FINNISH CP ASSOCIATION Malmin kauppatie 26, 00700 Helsinki • p. (09) 540 7540 • fax 09-5407 5460 cp-liitto.fi • toimisto@cp-liitto.fi • jasenasiat@cp-liitto.fi Henkilökohtaiset sähköpostit: etunimi.sukunimi@cp-liitto.fi

KESKUSTOIMISTO

ALUESIHTEERIT

Tomi Kaasinen toiminnanjohtaja p. 040 701 4881

Elina Seppänen Isokatu 47, 90100 Oulu p. 0400 921 574

Ilona Toljamo palvelupäällikkö p. 040 757 8223 Minna Teiska järjestöpäällikkö p. 040 505 8329 Tuula Kautiainen talouspäällikkö p. 044 059 2633 Pirjo Sweins taloussihteeri p. 045 773 24558 Saija Kivimäki tiedottaja p. 045 773 24557 Anne Heiskanen kurssisihteeri, sopeutumisvalmennus p. 044 059 2600 Elina Perttula sosiaalisen kuntoutuksen asiantuntija p. 040 765 9497 Miina Kajos aikuistoiminnan suunnittelija p. 040 5895 893 Petra Peltonen MMC- ja hydrokefaliatoiminnan suunnittelija p. 040 754 0914 Anu Patrikka liikunta- ja nuorisotoiminnan suunnittelija p. 044 3533 404 Tomi Rastivo toimistotyöntekijä p. 045 7732 4579

Jari Turku Pellervonkatu 9, 33540 Tampere p. 0400 884 372 Sari Pohjolainen (vs.aluesihteeri) Teletie 4-6, 70600 Kuopio p. 040 575 3022

PALVELUTOIMINTA Päivätoiminta Jaana Raitio vastaava ohjaaja Malmin kauppatie 26, 00700 Helsinki p. (09) 5407 5475 • 044 090 0353 Laajasalon palveluasunnot Jaakko Harju vastaava ohjaaja Muurahaisenpolku 6 B, 00840 Helsinki p. (09) 692 4627 • 044 059 2637 Halisten palveluasunnot Anne Holmberg vastaava ohjaaja Paavinkatu 14 D 15, 20540 Turku p. 040 581 8898 Puhetupakeskus Heli Honko-Pekkarinen tulkkipalveluvastaava Malmin kauppatie 26, 00700 Helsinki p. 040 501 8212 (sähköposti: heli.honko@cp-liitto.fi)

ITSENÄISEEN ELÄMÄÄN SOPIVIN PALVELUIN -HANKE Sari Laiho koordinaattori p. 045 7732 4759

Hannele Kataja projektityöntekijä p. 045 7733 1635 Emmi Okafor, projektityöntekijä p. 044 762 9476

TYÖHARJOITTELU – PORTTI TYÖELÄMÄÄN -HANKE Kirsi Tuovinen koordinaattori p. 045 7733 2051

Eeva Pöyhönen, projektityöntekijä p. 045 7733 2622

MUKAAN – LIIKUN, OPIN, OSALLISTUN -HANKE

Elina Hakkarainen projektipäällikkö Asemakatu 11 B, 40100 Jyväskylä p. 044 019 9687 Piritta Asunta projektitutkija p. 045 7733 1756

INNOSTUN LIIKKUMAAN -HANKE Jussi Saarinen projektipäällikkö Asemakatu 11 B, 40100 Jyväskylä p. 044 053 3408

Ida Mälkönen koulutuskoordinaattori p. 044 747 8612 Johanna Pekkanen projektikoordinaattori Malmin kauppatie 26, 00700 Helsinki p. 044 059 8678

Nordea 102330-234570 • IBAN FI11 1023 3000 2345 70 (Rahankeräyslupa: 2020/2013/4438)


5

B9-vitamiinia suositellaan kaikille raskaaksi aikoville PÄÄKIRJOITUS

KOLUMNIVIERAS

TEEMA: FOOLIHAPPO

CEPE

Laki muuttuu – vammaisjärjestöt liikuttavat vastaisuudessakin .........................4 Tomi Kaasinen

Laiminlyöty vitamiini .......................................5 Vammaisetkin tekevät sitä..............................7 Tiedon ei pitäisi jäädä vertaistuen varaan ..8

AJANKOHTAISTA

Ajantasaista tietoa vammaisten elämästä...........................................................10

Sähköiset julkiset palvelut kuuluvat kaikille ..............................................26 Sirpa Pietikäinen

Sarjakuva pyörätuolin käyttäjän arjen esteistä ...................................................28 Janne Valkeejärvi ja Satu Cozens

LAHDEN KEVÄTNEUVOTTELUPÄIVÄT

CP-lehti antaa lukuvinkkejä kiinnostavista blogeista ja kirjoista .......................................16

Harvinaisen paljon kokemusta koolla .......29 Viisikymppisiä vietettiin hyvällä svengillä .............................................30 Liittokokous tyrmäsi vammaisten palveluiden kilpailutuksen ...31 Vinhaa vauhtia päiväkodin lattialla ............32

YKSINÄISYYS VAIKUTTAA TERVEYTEEN

CP-LIITOSSA TAPAHTUU

CP-LEHTI VINKKAA

Vammaiset käyttävät lääkkeitä enemmän kuin olisi tarpeen ........................20 Annina Heini

MINUN ELÄMÄNI

Puhetulkki tekee elämästä rikkaampaa ....20 Matti Lehtonen

ELOKUVIEN ELÄHDYTTÄMÄ

Puhevammainen saa äänensä kuuluviin tulkin avulla

20

Elokuvat antavat elinvoimaa

23

CP-yhdistysten väki kokoontui Lahteen

29

CP-liitossa sattuu ja tapahtuu......................33

CP-YHDISTYKSISSÄ TAPAHTUU

CP-yhdistysten kuulumisia eri puolilta Suomea........................................36

LUKIJAKYSELY

CP-lehti uudistuu. Minkälaista lehteä sinä haluaisit lukea? ....28

Koskemattomat ja The Sessions kuvaavat vammaisen elämää ......................24 Katri Koskinen

CP­LEHTI CP-, MMC-ja hydrokefaliavammaisten jäsenlehti Julkaisija Suomen CP-liitto ry Päätoimittaja Tomi Kaasinen Toimitussihteeri Saija Kivimäki Tilaukset ja osoitteenmuutokset jasenasiat@cp-liitto.fi, (09) 540 7540

Ilmoitukset Walmos Oy PL 35, 00701 Helsinki, (09) 350 8740 Kansikuva Suomen CP-liitto ry Taitto ROKdesign Paino Forssa Print ISSN-L-0355-7545

Lehti ilmestyy 5 kertaa vuodessa. CP-lehti on jäsenlehti, joka sisältyy CP-yhdistysten jäsenmaksuun. Lehden voi tilata myös äänilehtenä (Daisy-tallenne). Lehti on tilattavissa määräaikaisena (35€) tai kestotilauksena (30€).

CP-lehti 2014 49. vuosikerta Lehti 1/2014 2/2014 3/2014 4/2014 5/2014

Aineistopäivä 30.01.2014 07.04.2014 10.07.2014 08.09.2014 21.11.2014

Ilmestymispäivä 21.02.2014 02.05.2014 01.08.2014 30.09.2014 15.12.2014


4

PÄÄKIRJOITUS

CP-LEHTI 2014:2

Laki muuttuu - vammaisjärjestöt liikuttavat vastaisuudessakin Teksti: Tomi Kaasinen

N

ykyinen liikuntalaki on ollut voimassa vuodesta 1999. Yhteiskunta on muuttunut 15 vuodessa, ja lain uudistaminen on paikallaan. Elämäntavat ovat muuttuneet, ruutuaika lisääntynyt ja ihmiset liikkuvat entistä vähemmän. Erityisesti arkiliikunta on vähentynyt. Samaan aikaan ymmärrys istumisen ja muun fyysisen passiivisuuden terveyshaitoista on kasvanut. Yksilöissä muutos on johtanut koetun terveyden ja hyvinvoinnin heikkenemiseen, yhteiskunnassa terveydenhuollon kustannusten kasvamiseen. Hallitusohjelman mukaan liikuntalain uudistaminen muuttaa koko suomalaista liikuntajärjestelmää. Laajan tavoitteen saavuttamiseksi opetus- ja kulttuuriministeriö asetti runsas vuosi sitten työryhmän valmistelemaan uudistusta. Työryhmään kuului virkamiesten ydinryhmän lisäksi monialainen joukko asiantuntijoita. Ryhmä on järjestänyt useita kuulemistilaisuuksia, joissa eri tahot ovat päässeet vaikuttamaan lakivalmisteluun. Lakiuudistuksesta on järjestetty myös kaikille avoimia kuulemistilaisuuk-

tyksessä mainitaan ensimmäisinä tasa-arvon ja yhdenvertaisuuden periaatteet. Liikunta määritellään kunnalliseksi peruspalveluksi, mikä niin ikään on positiivinen asia. Se täsmentää kunnan vastuuta järjestää kaikille kuntalaisille, myös vammaisille kuntalaisille, terveyttä ja hyvinvointia edistävää liikuntaa.

sia, ja siihen on ollut mahdollista vaikuttaa otakantaa.fi-verkkopalvelussa. Työryhmän esitys liikuntalaiksi luovutettiin kulttuuri- ja urheiluministerille maaliskuun alussa. Lakiesitys tunnistaa liikkumisen ja liikuntakentän moninaisuuden. Tavoitteena on mm. nostaa esiin eri väestöryhmien liikuntaharrastuksia ja liikunnan kansalaistoiminnan edistämistä. Lain tavoitteiden toteuttamisen lähtökohdiksi lakiesi-

Järjestöjen kannalta lakiesityksessä tärkeää on liikuntaa edistävien järjestöjen valtionapukelpoisuuden määrittely. Ministerille luovutetussa lakiesityksessä liikunnan ei tarvitse olla järjestön ensisijainen toimintamuoto. Valmistelun aikana ilmassa on ollut ajattelumalleja, jotka olisivat rajanneet vammais-, potilasja kansanterveysjärjestöt valtion­ avun ulkopuolelle, koska liikunta ei ole näiden järjestöjen pääasiallinen toimintamuoto. Nämä järjestöt kuitenkin saavat liikkumaan säännöllisesti satojatuhansia sellaisia suomalaisia, joille liikunnan tuoma terveyshyöty on erityisen suuri. Lakiesitys käsitellään seuraavaksi eduskunnassa, ja uudistetun lain on tarkoitus astua voimaan vuoden 2015 alussa.


nlyöty i m i a L ini vitami

CP-LEHTI 2014:2

5

Laiminlyöty vitamiini Teksti: Saija Kivimäki Foolihappoa eli B9-vitamiinia suositellaan kaikille raskautta suunnitteleville, raskaana oleville ja imettäville naisille. Kansallisia suosituksia foolihapon määrästä päivitetään parhaillaan. CP-lehden haastattelema lääkäri sanoo suositusten laahanneen tutkimustiedon jäljessä jo vuosia.

kun perheeseen oli syntynyt vammainen lapsi. Saman on huomannut myös Stefanovic. ”Tieto ei vain tunnu menevän perille toivotusti.” ”Ymmärtäisin, että käyttöä rajoitettaisiin, jos lääke olisi hyvin kallis tai se aiheuttaisi sivuoireita. Mikään lääke ei kuitenkaan ole yhtä halpa, tehokas ja vaaraton kuin foolihappo.”

Luontevasti puheeksi gynekologin vastaanotolla

”Erittäin harva raskautta suunnitteleva tai raskaana oleva nainen saa Suomessa ravinnosta riittävästi foolihappoa.” Helsingin yliopistollisen keskussairaalan Naistenklinkan lääkäri, dosentti Vedran Stefanovic on varsin ehdoton. Stefanovic on erikoistunut naistentauteihin, synnytyksiin sekä äidin ja lapsen syntymänaikaiseen terveyteen ja on jo vuosia puhunut foolihapon eli B9-vitamiinin merkityksestä sikiön kehitykseen. Foolihapon käytöllä voidaan tehokkaasti estää hermostoputken sulkeutumishäiriöitä, kuten MMC-vammaa, lisäksi foolihapon puutteella näyttäisi olevan vaikutusta ennenaikaisiin synnytyksiin

ja sikiön sydänvikoihin, Stefanovic kertoo. Tilastojen mukaan foolihapon riittämätön saanti juuri ennen raskautta ja raskauden ensimmäisten kuukausien aikana johtaa Suomessa 25 raskaudenkeskeytykseen vuosittain. Suurin piirtein saman verran syntyy lapsia, joiden kehityshäiriöt voitaisiin estää foolihapolla. ”Lukumäärä on pieni, mutta se ei oikeuta lyömään laimin foolihapon hyötyjä”, Stefanovic sanoo. CP-lehti kyseli MMC-lasten vanhemmilta, kuinka tieto foolihaposta oli tavoittanut heidät. Moni kertoi, ettei asiaa oltu terveydenhuollossa otettu puheeksi edes silloin,

Suomessa foolihappolisän käyttöä suositellaan tällä hetkellä vain riskiryhmille, kuten diabeetikoille ja epileptikoille, ja äideille, joiden aikaisemmassa raskaudessa sikiöllä tai lapsella on todettu hermostoputken sulkeutumishäiriö. Suurin osa raskautta suunnittelevista on kuitenkin normaaleja, terveitä naisia, jotka niin ikään tarvitseva foolihappolisää jo raskautta suunnitellessaan, Stefanovic muistuttaa. Maailmalla hermostoputken sulkeutumishäiriön esiintyvyyttä on onnistuttu pienentämään erilaisin kampanjoin. Stefanovic oli itse mukana eurooppalaisessa työryhmässä, jonka tavoitteena oli saada lisättyä tarvittava määrä foolihappoa e-pillereihin. Silloin foolihapon pitoisuus olisi kohdallaan oikeaan aikaan.


6

nlyöty i m i a L ini vitami

CP-LEHTI 2014:2

Foolihappo Foolihappo (folaatti) on B9-vitamiini, joka on välttämätön mm. punasolujen muodostumiseen. Folaattia saa esimerkiksi vihreistä vihanneksista, sitrushedelmistä ja maksasta. Määrät ovat kuitenkin niin pieniä, että jokaisen raskautta suunnittelevan tulisi syödä foolihappolisää. Raskauden aikana foolihapon puute lisää keskenmenon ja sikiön hermostoputken sulkeutuLääkäriksi opiskelevat tuntevat Vedran Stefanovicin ”herra foolihappona”.

”Moni tulee raskaaksi parin kuukauden sisällä pillereiden lopettamisen jälkeen. Foolihapon syöminen pitäisi kuitenkin aloittaa jo kaksi kuukautta ennen raskaaksi tuloa”, Stefanovic kertoo. Työryhmän yritys kompastui EU:n lääkelainsäädäntöön. Yhdysvalloissa foolihappoa sisältäviä e-pillereitä on myynnissä, siitäkin huolimatta, että maassa asuva saa todennäköisesti suomalaisen naisen verrattuna enemmän foolihappoa ravinnosta: sikäläisen lainsäädännön mukaan foolihappoa on lisättävä viljatuotteisiin. Vedran Stefanovic ei lämpene Yhdysvaltain mallille. ”Foolihapon lisääminen ruokaan tavoittaakseen hyvin pienen määrän ihmisiä on paitsi kallista myös eettisesti arveluttavaa.” Stefanovicin mukaan foolihappoasiat voisi ottaa luontevasti puheek-

si esimerkiksi gynekologin vastaanotolla tai apteekissa ehkäisyä hankittaessa. Näin on tehty esimerkiksi Hollannissa, jossa apteekkeja on ohjeistettu neuvomaan e-pillereitä ostavia asiakkaita syömään foolihappoa, jos aikovat lopettaa ehkäisyn. ”Foolihaposta voisi muistuttaa myös e-pilleripakkauksen kylkeen liimatulla tarralla”, Stefanovic visioi. Vedran Stefanovic on mukana Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen johtamassa kansallisessa asiantuntijaryhmässä, joka on hionut foolihappolisän käyttösuosituksia. Uusien suositusten on tarkoitus astua voimaan vielä tämän vuoden aikana. Nykyiset, sosiaali- ja terveysministeriön työryhmän suositukset vuodelta 2004 laahasivat tutkimustiedon jäljessä jo ilmestyessään, Stefanovic sanoo. Stefanovic katsoo, että tieto foolihaposta pitäisi tulla ensisijaisesti terveydenhuollon ammattilaisilta.

mishäiriön vaaraa. Puute näyttäisi lisäävän myös raskausmyrkytyksen ja ennenaikaisten synnytysten vaaraa. Foolihapon vaikutuksia terveyteen on tutkittu paljon. Sillä on nähty olevan yhteys esimerkiksi muisti- ja mielenterveysongelmiin, joihinkin syöpiin ja verisuonitauteihin. Tutkimusnäyttö ei kuitenkaan kaikissa tapauksissa ole kiistatonta.

Tietoa pitäisi saada googlaamattakin ”Minusta ei ole hyväksyttävää, että ihmiset joutuvat googlaamaan ja kyselemään toisilta. Potilaalla ei pitäisi olla mitään velvollisuutta etsiä itse faktatietoa, ei varsinkaan netistä.” Omalla työllään Stefanovic on onnistunut iskostamaan foolihapon ainakin joidenkin mieleen. Kollegojen kesken hänet tunnetaan varsinaisena tohtori foolihappona. ”Vedin kurssia Helsingin yliopistossa lääkäriksi opiskeleville ja kysyin, mitä lääkettä potilaalle tulisi määrätä. Oikea vastaus oli tuossa tapauksessa jotain aivan muuta, mutta salin perältä huudettiin salamannopeasti, että foolihappo.” Voisi kuvitella, että vuosia foolihapon hyödyistä puhunut lääkäri olisi itse B9-vitamiinin suurkuluttaja. Todettiinhan Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen Finravinto-tut-


nlyöty i m i a L ini vitami

CP-LEHTI 2014:2

kimuksessakin vuonna 2007, että suomalaisten foolihapon saanti jää alle suositusten.

”En syö foolihappoa ollenkaan. Syön monipuolisesti ja normaalisti, olen terve enkä suunnittele raskautta. Minulle siitä ei olisi mitään hyötyä.”

7

”Tulipa tämäkin paljastettua”, Stefanovic toteaa.

Suositukset foolihappolisän käytöstä Terveet naiset

0,4mg/vrk kaksi kuukautta ennen raskautta, 12 ensimmäisen raskausviikon ja imetyksen aikana

Äidit, joilla on aiemmassa raskaudessa todettu sikiön tai lapsen hermostoputken sulkeutumishäiriö

4mg/vrk kaksi kuukautta ennen raskautta, 12 ensimmäisen raskausviikon ja imetyksen aikana

Diabeetikot, epilepsialääkkeitä käyttävät, ylipainoiset, runsaasti tupakoivat, runsaasti alkoholia käyttävät

4mg/vrk kaksi kuukautta ennen raskautta, 12 ensimmäisen raskausviikon ja imetyksen aikana

Suositukset perustuvat ajantasaiseen tutkimustietoon. Kansallista suositusta päivitetään parhaillaan asiantuntijaryhmässä.

Vammaisetkin tekevät sitä Jos terveydenhuollossa ei ohjeisteta syömään foolihappolisää, siihen tuskin ohjeistetaan vammaisiakaan. Näin ainakin voisi päätellä CP-liiton Naisten päivillä käydyissä keskusteluissa. Moni kertoi törmänneensä terveydenhuollon ammattilaisten ennakkoluuloon, ettei vammaisilla ole seksielämää eivätkä seksuaaliterveyttä koskevat palvelut siksi kuulu heille. ”Nyt jo edesmenneellä miehelläni oli lihastauti. Kun aikoinaan odotin esikoista, lääkäri ihmetteli, miten raskaus oli saanut alkunsa. Vastasin hölmistyneenä, että ihan tavallisella menetelmällä.” ”Pyysin lähetettä Papa-kokeeseen. Terveyskeskuslääkäri vas-

tasi, ettei lähetettä tarvita, kun ei ole seksielämääkään. Lääkäri kertoi vastauksen odotustilassa, jossa sen kuuli moni ulkopuolinenkin.” ”Menin vastaanotolle hakemaan e-pillerireseptiä. Lääkäri kysyi, onko minulla todellakin seksielämää.” Naisten päivillä vammaisjärjestöjen naisverkoston edustajana puhunut Sari Laiho muistutti, että vammaisilla naisilla on täysi oikeus seksuaalisuuteen, kuten kaikilla muillakin. ”Olen valitettavan usein törmännyt ilmapiiriin, jossa ajatellaan, ettei vammaisella ole oikeus haaveilla kumppanista tai perheen perustamisesta.”

Laiho kertoi esimerkin omasta nuoruudestaan kuinka hän 14-vuotiaana, kaikkien kahdeksasluokkalaisten lailla, sai kotiinsa Väestöliiton kirjeen, jossa kerrottiin sukupuoliasioista ja ehkäisystä. ”Kotona ihmettelin, miksei minun kirjeessäni ollut mukana kondomia, kun kaikki kaverit olivat sen saaneet. Äiti näytti hyvin vaivaantuneelta ja sanoi, että oli ottanut sen pois. Hän oli ajatellut, ettei minulla kuitenkaan ole mitään käyttöä sille.” CP-liiton aikuistoiminta järjesti Naisten päivät Tampereen kylpylässä 8.–9. maaliskuuta. Lue lisää tapahtumasta sivulta 33.


8

nlyöty i m i a L ini vitami

CP-LEHTI 2014:2

Tiedon ei pitäisi jäädä vertaistuen varaan Foolihappolisää suositellaan kaikille raskautta suunnitteleville naisille. Aina ei foolihappo kuitenkaan auta, tietää 2-vuotiaan MMC-pojan äiti Sanna Kekki.

vat usein työterveyshuollon kautta, eikä gynekologikäynneilläkään juuri keskustella raskaaksi tulemisesta, vaikka juuri ehkäisyasioiden yhteydessä foolihappoasian voisi ottaa luontevasti puheeksi, Kekki pohtii.

”Lapsi oli ollut toiveissa niin pitkään, että olin ehtinyt selvittää raskaaksi tulemisesta kaiken mahdollisen. Tiesin, että foolihappoa olisi hyvä käyttää, ja söinkin sitä suositellun määrän.”

”Jos lapsi syntyy vammaisena ja vanhemmat saavat kuulla, että foolihapolla olisi mahdollisesti voitu estää vamma, niin tilanne on äärimmäisen kurja. Vammaisen lapsen vanhemmat käyvät joka tapauksessa läpi syyllisyydentunteita ja pohtivat, olisivatko itse voineet tehdä jotain toisin.”

Kekki ei muista, missä tai milloin olisi kuullut foolihaposta ensimmäisen kerran. ”Ehkä olin lukenut jostain tai kuullut kavereilta. Terveydenhuollon puolelta tieto ei ainakaan tullut.” Raskauden puolivälissä rakenneultrassa huomattiin, ettei kaikki ollut kunnossa. Syyskuussa varmistui, että kyse on neuraaliputken sulkeutumishäiriöstä. Vanhemmat jäivät tiedon kanssa yksin. Poika syntyi tammikuussa. ”Kun saa kuulla odottavansa vammaista lasta, tietoa tilanteesta ja mahdollisuuksista on vähän. Saa-

tavilla olevat tieto on hyvin lääketieteellistä ja ongelmakeskeistä.” ”Vammojen kirjo on laaja, joten ymmärrän hyvin, etteivät lääkärit lähde ennustamaan esimerkiksi lapsen liikkumiskykyä.” Kekki pitää ongelmallisena myös sitä, etteivät naiset saa ohjeistusta raskauteen. Lisääntymisikäisten naisten lääkärikäynnit hoitu-

Kekki sanoo, ettei hänen kanssaan ole otettu puheeksi neuraaliputken sulkeutumishäiriön ja foolihapon yhteyttä missään vaiheessa raskautta eikä edes MMC-lapsen syntymän jälkeen. ”Kukaan lääkäri tai hoitaja ei kysynyt asiasta, ei edes vastasyntyneiden teholla.” ”Tällaista tietoa ei kannattaisi jättää vertaistuen varaan”, Kekki sanoo.

Vastauksia raskausajan kysymyksiin Helsingin ja Uudenmaan sairaanhoitopiirin Teratologinen* tietopalvelu antaa tietoa lääkkeiden ja muiden tekijöiden vaikutuksista hedelmällisyyteen, raskauteen ja imetykseen. Valtakunnallinen palvelu on vapaasti käytettävissä normaalin puhelumaksun hinnalla.

Teratologinen tietopalvelu päivystää arkisin 9–12 numerossa (09) 4717 6500. Lue lisää HUS:n verkkosivuilta: www.hus.fi/sairaanhoito/sairaanhoitopalvelut/ teratologinen-tietopalvelu/ Sivut/default.aspx *Teratologia tarkoittaa oppia synnynnäisistä epämuodostumista ja niiden syistä.


ILMOITUS

CP-LEHTI 2014:2

CP-LIITON AIKUISTOIMINNAN

VALTAKUNNALLISET

KESÄPÄIVÄT 11.–13.7.2014, OULU

Suomen CP-liiton kesätapahtuma CP-, MMC- ja hydrokefaliavammaisille aikuisille Oulun Scandic-hotellissa (Saaristonkatu 4) Osallistumismaksu 60€ sisältää ohjelman, ruokailut, yleisavustuksen, majoituksen ja matkat julkisen liikenteen mukaan. (Ilman matkoja ja majoitusta osallistumismaksu on 20€.) Osallistuminen ei edellytä CP-yhdistyksen jäsenyyttä. CP-liitto toivoo paikallisyhdistysten järjestävän kesäpäiville yhteiskuljetuksia. Tapahtuman tarkemmat tiedot ja ilmoittautumiset: CP-liiton verkkosivut ja aikuistoiminnan suunnittelija Kysy lisää: aikuistoiminnan suunnittelija Miina Kajos miina.kajos@cp-liitto.fi p. 040 5895893

cp-liitto.fi/kesapaivat

9


10 AJANKOHTAISTA

CP-LEHTI 2014:2

Ajankohtaista Koonnut: Saija Kivimäki | Kuvat: Saija Kivimäki ja Markus Maury

Vammaisten palvelut on säästettävä kilpailutukselta Suomen CP-liitto ry vaatii, että uudessa hankintalaissa vammaisten ihmisten jokapäiväisessä elämässä tarvitsemat palvelut jätetään avoimen tarjouskilpailun ulkopuolelle. Liitto julkaisi aiheesta kannanoton kevätkokouksessaan 30. maaliskuuta. Julkisia hankintoja koskevan lain on tarkoitus uudistua vuonna 2016. Uudistuksen taustalla on EU-parlamentin tammikuussa 2014 hyväksymät julkisten hankintojen direktiivit. Uusien toimintaohjeiden tavoitteena on lisätä hankintakäytäntöjen joustavuutta.

EU:n uudet direktiivit antavat mahdollisuuden jättää vammaisten palvelut kilpailutuksen ulkopuolelle, CP-liiton toiminnanjohtaja Tomi Kaasinen iloitsee.

CP-liiton liittokokous vaati kohtuutta ja järkeä kilpailutuslakiin.

”Direktiivit antavat mahdollisuuden ottaa aikaisempaa paremmin huomioon muun muassa sosiaaliset näkökulmat, kun pelkkä hinta ei ole hankintojen valinnan peruste. EU:n direktiivit ohjeistavat siihen miten ostetaan, ei siihen, mitä ostetaan, sanoo CP-liiton toiminnanjohtaja Tomi Kaasinen. CP-liiton toimintapiiriin kuuluvien vammaisten ihmisten ovat eri-ikäisiä ja heidän elämäntilanteensa vaihtelevat. Ihmisten vammaisuuden kirjo on laaja, samoin vammaisuudesta johtuvat toimintarajoitteet. Vammaiset ihmiset tarvitsevat hyvin erilaista apua ja palveluita, kuten palveluasumista, henkilökohtaista apua, päivätoimintaa ja kuljetusapua. Kunnat ovat hankkineet palvelut tarjouskilpailulla. Hankintojen keskeisin kriteeri on ollut hinta eli halvimmalla palvelun tarjoava on voittanut kilpailutuksen.

Vammaisten ihmisten arjen palvelut ja tuet vaativat usein ihmisten tekemää työtä. Halvin hinta tarkoittaa valitettavan usein vähiten työntekijöitä, mikä on johtanut siihen, että vammaiset ihmiset ovat joutuneet luopumaan tavallisista arkisista toimista, Kaasinen kertoo.” ”Esimerkiksi palveluasumisessa asukkaat ovat voineet käydä suihkussa vai kerran tai pari viikossa. Myös syömistä on saatettu rajoittaa vain tiettyihin aikoihin. Tällaiset tilanteet kaventavat pahimmillaan vammaisten ihmisten tsemääräämisoikeutta.” Tomi Kaasinen toteaa. Kannanotto on julkaistu kokonaisuudessaan CP-liiton verkkosivuilla cp-liitto.fi. Lue lisää Lahden kevätpäivistä sivulta 33 alkaen.


AJANKOHTAISTA

CP-LEHTI 2014:2

Järjestöt toteuttivat aivoviikolla eri puolilla Suomea tietoiskuja palveluista ja yleisötilaisuuksia aivoterveydestä.

Toimivat palvelut ovat hyvän elämän edellytys Neurologiset vammaisjärjestöt muistuttivat kansainvälisellä aivoviikolla 10.–16, että kotikunnan toimivat palvelut ovat monelle

11

sairastuneelle ja vammaiselle tasa-arvoisen ja hyvän elämän perus­ edellytys.

CP-liitto on mukana Neurologisten vammaisjärjestöjen verkostossa.

Omaishoitajien palkkiot ja vapaapäivät halutaan turvata Omaishoitajien oikeus palkkioon, vapaapäiviin ja julkisiin palveluihin, kuten kuntoutukseen ja terveydenhoitoon, tulisi turvata lailla. Näin esittää sosiaali- ja terveysministeriön asettama työryhmä. Omaishoidon palkkiot vaihtelevat nyt kunnasta toiseen ja ovat pie-

nimmillään alle 400 euroa. Työryhmän esityksen mukaan palkkion tulisi olla vähimmillään 500 euroa. Työr yhmän rapor tissa esite tään myös, että järjestöjen roolia omaishoitajien tukena tulisi vahvistaa.

Raportin maaliskuussa vastaanottanut peruspalveluministeri Susanna Huovinen (sd.) arvioi, että muutokset voisivat astua voimaan vuonna 2016.

28. BOCCIA-

MESTARUUSKILPAILUT 4.–5.10.2014

Pajulahden urheiluopisto, Nastola

Ilmoittautumiset 3.8. mennessä. Lue lisää: cp-liitto.fi/boccia


12

AJANKOHTAISTA

CP-LEHTI 2014:2

Liikuntalain uudistus takaa tasavertaiset liikkumisen mahdollisuudet Liikuntalain uudistamista pohtinut työryhmä haluaa tukea arkiliikunnan harrastamista kaikissa ikä- ja väestöryhmissä. Tavoitteena on, että liikunta olisi jokaiselle kuntalaiselle kuuluva peruspalvelu.

Uudistus muuttaisi samalla liikuntajärjestöjen valtionavustusjärjestelmää. CP-liitto on ollut valtionavustuksen piirissä vuodesta 2004. Tuella on mm. palkattu suunnittelija, joka koordinoi liiton liikuntatoimintaa.

Liikuntalain uudistus korvaa nykyisen liikuntalain vuodelta 1999. Uudistuksen on tarkoitus tulla voimaan ensi vuoden alussa.

Vammaisten oikeuksien sopimuksen ratifiointi lähenee Suomi vahvistaa eli ratifioi YK:n vammaisten henkilöiden oikeuksia koskevan yleissopimuksen viimeistään keväällä 2015. Ratifiointia pohtinut työryhmä luovutti mietintönsä ulkoministeri Erkki Tuomiojalle (sd.) tammikuussa.

Luovuttamisen yhteydessä Tuomioja totesi Suomen pitävän kiinni siitä, että Suomen lainsäädäntö täyttää sopimuksen vaatimukset. Suomi allekirjoitti YK:n sopimuksen jo vuonna 2006. Yleissopimus

velvoittaa takaamaan vammaisille henkilölille kaikki oikeudet, jotka on YK:n ihmisoikeussopimuksessa vahvistettu kaikille ihmisille. Sopimuksessa keskeistä on syrjinnän kieltäminen ja tasapuolisen kohtelun takaaminen kaikilla elämänalueilla.

SOVELTAEN SOPIVAKSI

Mikkelissä lauantaina 7.6. klo 12.30–15.00

klo 12.30–13.30 ja klo 14.00–15.00

Soveltaen sopivaksi -liikuntapäivässä tutustutaan golfiin ja melontaan.

GOLF Opi golfin teoriaa

Tapahtuma on osallistujille ilmainen. Halukkaat voivat nauttia lounaan Kyyhkylän kuntoutuskeskuksessa ravintola Porrassalmessa klo 11.30–12.30 (12€). Lisätiedot ja ilmoittautumiset: Anu Patrikka anu.patrikka@cp-liitto.fi p. 044 3533404

Lajiesittelyt

ja kokeile golfpallon lyöntiä.

MELONTA Kokeile melontaa avokanootilla koulutetun ohjaajan opastamana. Tapahtumassa lisäksi:

LUONTORATA Tutustu

Kyyhkylän kartanon lähimaastoon tehtävien ja luontoaiheisten kysymysten johdattamana.


AJANKOHTAISTA

CP-LEHTI 2014:2

Vatu-keskuksen toiminta laajentui Kela on hoitanut vammaisten tulkkauspalveluiden välityksen vuoden alusta alkaen. Samalla välitystoiminta siirtyi kokonaan Turkuun. Erillistä päivystävää välikeskusta ei enää ole, vaan kaikki palveluaikana tehdyt tilaukset otetaan vastaan ja tulkin haku alkaa saman tien.

Samalla Vammaisten tulkkauspalvelukeskuksen (Vatu-keskuksen) palveluajat laajentuivat. Nyt keskuksesta vastataan arkisin klo 7.30– 20.00, lauantaisin klo 8.00–15.00 ja sunnuntaisin klo 9.00–13.00. Puhevammaisia asiakkaita palvellaan seuraavissa numeroissa:

13

020 634 5520 (suomenkieliset puhelut) 020 634 5523 (ruotsinkieliset puhelut) 020 634 5522 (tekstiviestit) 020 634 5504 (3G-puhelut) Sähköpostitse tulkkauksen voi tilata osoitteesta puhe.tulkkitilaus@ kela.fi (suomeksi) ja tal.tolkbestallning@fba.fi (ruotsiksi).

Kelan tulkin voi tilata omalta kotikoneelta Kelassa kokeillaan uutta palvelua, jossa Vatu-keskuksen asiakkaat voivat tilata tulkin Kelan verkkosivuilta kuvayhteyden avulla. Kuvayhteyden voi valita Kelan välityskeskuksen sivulla kela.fi/kelan-valityskeskus. Kuvayhteyden saamiseksi tietokoneelta vaaditaan riittävä tiedonsiirtokyky. Li-

säksi tarvitaan mikrofoni, kaiutin tai kuuloke sekä videokamera. Kuvayhteyden lisäksi tulkin voi edelleen tilata tekstiviestillä, sähköpostilla, puhelimella, etätulkkauslaitteella, tekstipuhelimella, 3G-puhelimella tai kirjeellä. Tulkkauspalvelun käyttö on asiakkaalle maksutonta.

Väitös: CP-vammaiset nuoret unelmoivat rakkaudesta Vaikeasti puhevammaiset CP-nuoret haaveilevat itsenäisyydestä ja elämänkumppanista. Peruskoulu voi tukea unelmien toteutumista painottamalla kommunikaatiotaitojen opettamista. Näin todetaan Lapin yliopistossa tarkastetussa väitöstutkimuksessa. ”Ala- ja yläkoulussa tulisi painottaa erityisesti luku- ja kirjoitustaitoja. Oman mielipiteen kertominen laajemmin on ollut mahdollista usein vasta silloin, kun kommunikointikansion rinnalle voidaan ottaa lukemisen ja kirjoittamisen mahdollisuus. Luku- ja kirjoitustaidot mahdollistavat myöhemmin yhtei-

söllisyyden ja osallisuuden toteutumisen”, väittelijä Susanna Lähteenmäki kertoo Lapin yliopiston tiedotteessa. Lähteenmäen tutkimuksen aineistona olivat kolmen CP-nuoren haastattelut vuodelta 2010 ja heidän kouluaikoinaan vuosina 1997–1998 kirjoittamat sadut. Lisäksi Lähteenmäki analysoi nuorten Facebookiin kirjoittamia kommentteja ja sähköpostikirjeitä. Erityisluokanopettaja Susanna Lähteenmäen kasvatustieteen väitöstutkimus tarkastettiin Lapin yliopistossa joulukuussa.

Kelan välityskeskus kela.fi/kelanvalityskeskus


14

AJANKOHTAISTA

CP-LEHTI 2014:2

Sähköpyörätuoli saa arjen rullaamaan Terveyden ja hyvinvoinnin laitos on selvittänyt sähköpyörätuolin ja -mopedin käytön vaikutuksia ja kustannuksia. Tutkimuksessa seurattiin vuoden ajan 57 omassa kodissa tai palveluasunnossa asuvaa yli 18-vuotiasta sähköpyörätuolin tai -mopedin käyttäjää. Seuranta osoitti, että apuväline helpotti tavallisia arjen toimintoja, ku-

ten kaupassakäyntiä, ystävien tapaamista ja ulkoilua. Lähes kaikki käyttäjät olivat tyytyväisiä sähköpyörätuoliin tai -mopediin. Apuvälineen osien kiinnittämistä ja säätämistä pidettiin kuitenkin vaikeana. Joissain tiloissa apuväline koettiin liian suureksi ja epätasaisessa maastossa huono tasapaino lisäsi turvattomuuden tunnetta.

Sähköpyörätuolin tai -mopedin käytöllä ei nähty vaikutuksia terveyteen. Apuvälineen käyttö säästi kuitenkin terveydenhuollon kustannuksia, kun sairaalahoitopäivien ja läheisten antama kotiapu väheni. THL:n tutkimus toteutettiin vuosina 2011–2013.

Esteetön asuminen vaatii usein muuttoa tai remonttia Asumispalvelusäätiö Aspa on selvittänyt neurologisesti pitkäaikaissairaiden ja vammaisten ihmisten asumista ja asumispalveluita. Joka neljäs Aspan kyselyyn vastanneista kertoi joutuneensa muuttamaan sairauden tai vamman takia. Kyselyyn vastasi 780 asumisessaan tukea tarvitsevaa 16–64-vuotiasta, joilla on jokin neurologinen sairaus tai vamma. Yli 70 prosenttia vastaajista asui tavallisessa vuokra- tai

omistusasunnossa. Vanhempiensa kanssa asui alle 10 prosenttia ja asumisyksikössä tai vastaavassa 15 prosenttia vastaajista. Noin 25 prosenttia vastaajista kertoi joutuneensa muuttamaan sairauden tai vamman takia. Lähes yhtä moni tunsi tarvetta muuttaa nykyisestä asunnostaan seuraavan viiden vuoden aikana. Noin 40 prosenttia vastaajista oli puolestaan sitä mieltä, että heidän asunnossaan

oli tarve tehdä muutostöitä. Muuttamisen tai muutostöiden yleisin syy oli esteellisyys. Puolet vastaajista kertoi, että heidän asunnossaan oli tehty muutostöitä jo aikaisemmin. Aspa toteutti kyselyn keväällä 2012. Suomen CP-liitto oli yksi selvityksen yhteistyökumppaneista.

Uusi julkaisu osoittaa vammaisten oikeudet asumisen arjessa Kynnys ry:n Via-projekti (Vammaisten ihmisoikeudet asumisessa, 2011–2014) on julkaissut verkkosivuillaan vammaisten asumisen ihmisoikeuskäsikirjan. Käsikirja

osoittaa, miten monin tavoin ihmisoikeudet näkyvät asumisessa. Tavoitteena on auttaa asumisyksiköiden asukkaita näkemään oikeutensa arkisessa ympäristössä.

Käsikirja sisältää projektin aikana laaditut kriteerit ja standardit. Kirja esittelee myös projektissa tehtyjä havaintoja oikeuksien toteutumisesta.

Käsikirja on luettavissa verkossa osoitteessa: vike.fi/via


AJANKOHTAISTA

CP-LEHTI 2014:2

15

TYÖSSÄOPPIMISPAIKKA HAKUSESSA? Työharjoittelu – portti työelämään -projekti auttaa liikuntavammaisia opiskelijoita työssäoppimispaikan etsimisessä.

Suomen CP-liiton Työharjoittelu – portti työelämään -projekti tarjoaa CP-, MMC- ja hydrokefaliavammaisille opiskelijoille työssäoppimispaikkojen välityspalvelua. Palvelu on suunnattu ammatillisten oppilaitosten ja ammatillisten erityisoppilaitosten opiskelijoille. Välityspalvelussa projektin työntekijät etsivät työssäoppimispaikkaa yhdessä opiskelijan kanssa hyödyntäen projektin työnantajaverkostoa sekä ottamalla yhteyttä uusiin työpaikkoihin.

Kiinnostuitko? Lisätietoja projektista: www.tyossaoppimispaikat.fi. www.facebook.com/tyossaoppimispaikat.fi

Järjestämme CP-oireyhtymää sairastaville Kelan kustantamia kursseja, joista seuraava on: 54282 (5 + 5 vrk) 4.–8.8.2014 ja 12.–16.1.2015 läheisten jaksot 4.–5.8.2014 ja 14.–16.1.2015 Hakemuslomake KU132 ja lääkärin B-lausunto toimitetaan suoraan Maskun neurologiseen kuntoutuskeskukseen. Kysy myös loppuvuoden kursseista ja yksilölliselle kuntoutusjaksolle hakeutumisesta kuntoutussihteereiltämme p. 040 133 7010 tai 040 133 7009. kuntoutuskeskus.fi

Suomen CP-liitto ry

CP_2_2014.indd 1

4.4.2014 14:43:50

Kynnys ja SKS keräävät vammaisten ihmisten elämäkertoja Suomalaisen kirjallisuuden seura ja Kynnys ry keräävät vammaisten ihmisten kertomuksia omasta elämästään. Kirjoitusten muoto ja pituus ovat vapaat, tärkeintä on aitous ja omakohtaisuus. Elämäkertoja toivotaan eri-ikäisiltä ja eri tavoin vammaisilta ihmisiltä kaikkialta Suomesta.

Elämäkertoja käytetään Kynnyksen Vammaisten ihmisten elämä Suomessa -hankkeessa ja ne arkistoidaan tutkimuskäyttöön. Elämäkerrat voi kirjoittaa omalla nimellä tai nimimerkillä. Elämäkerran voi myös sanella sähköisessä muodossa. Kirjoituksia otetaan vastaan toukokuun loppuun saakka. Lisätietoa

keräyksestä ja ohjeet oman kirjoituksen lähettämiseen näet Kynnyksen verkkosivuilla osoitteessa kynnys.fi/vammaistenelama.

kynnys.fi/ vammaisten­ elama

Cepe seikkailee toukokuussa Ilta-Sanomissa CP-lehden sivuilta tuttu Cepe-sarjakuva on valittu Ilta-Sanomien toukokuun kotimaiseksi sarjakuvaksi.

Arkipäivinä Ilta-Sanomissa nähtävät stripit on julkaistu aikaisemmin CP-lehdessä. Sarjakuvan ideoi Pirkanmaan CP-yhdistyksen puheenjohtaja Janne Valkeejärvi ja kuvittaa Satu Conzens.

Ilta-Sanomat on julkaissut sarjakuvasivullaan Kuukauden kotimainen -palstaa vuodesta 1986.


16

AJANKOHTAISTA

CP-LEHTI 2014:2

MOIJALAN JUHANNUS

19.–22.6.2014 Moijalan kurssikeskus, Hattula Moijalan juhannus on omatoimisten ja avustusta tarvitsevien CP-, MMC- ja HC-vammaisten aikuisten tapahtuma. Osallistumismaksu 50€ pitää sisällään täysihoidon, avustuksen sekä yhdessä sovitun ohjelman. Hakuaika Moijalan juhannukseen päättyy 16.5.

Videoita, vinkkejä ja kuvauksia toimintamalleista

• Vinkkilistat ja videot etätyössäoppimisesta • Videokooste Liikuntavammainen opiskelija työssäoppimassa -koulutuksesta • Toimintamalli esteettömien työssäoppimispaikkojen kartoituksesta ja dokumentoinnista • Kuvaus työnhakutaitojen verkkokurssin toteuttamisesta

Tapahtuman tarkemmat tiedot ja hakulomake:

cp-liitto.fi/aikuistoiminta Kysy lisää: aikuistoiminnan suunnittelija Miina Kajos miina.kajos@cp-liitto.fi p. 040 5895893

TUTUSTU, TUTKI JA TARTU

• Toimintamalli TalentPikatreffeistä www.tyossaoppimispaikat.fi/materiaalit P.S. Seuraa tiedotusta! Toimintamalli työssäoppimispaikkojen välityspalvelusta ja vinkit työpaikoille työssäoppimisen toteuttamisesta julkaistaan alkusyksystä 2014.

Suomen CP-liitto ry

CP-lehti vinkkaa Sit up -blogi: Paljasta pintaa ja suoraa puhetta ”Ystävälläni vilahti kerran vahingossa takamus keskellä vilkkainta kaupunkikeskustaa. Välitön re-

Järjenjuoksua-blogi: CP-vamma ei ole kärsimistä ”Onnellisuus on mahdollista vamman kanssa elävillekin, vaikka moni vammaton kuvitteleekin vam-

aktio oli suunnaton häpeä ja hiljainen jupina siitä, ettei muiden ihmisten todellakaan ollut toivottua nähdä hänen paljasta takapuoltaan. Aloin miettiä, moniko ihminen on elämäni aikana nähnyt minun paljaan takapuoleni.

Määrä on useita kymmeniä, ellei jopa satoja. Se on väistämättä paljon enemmän kuin useimmilla ihmisillä. Suurin silmäparien joukko muodostuu tietenkin avustajista.”

maisen ihmisen elämän olevan silkkaa kärsimystä, jolloin onneton olotila on ikään kuin oletusarvona. Olenpa itsekin lukenut lääkärintodistuksestani lauseen: ”Potilas kärsii CP-vammasta.” Eiköhän asiallisempaa olisi kui-

tenkin kirjoittaa, että minulla on CP-vamma. Enpä vammaisuudestani kärsi tai diagnoosiani pode.”

sit-up.blogspot.fi (22.2.2014)

jarjenjuoksua.blogspot.fi (1.4.2014)


AJANKOHTAISTA

CP-LEHTI 2014:2

CP-lehti vinkkaa Nuoren naisen elämässä pyörätuoli on sivuseikka ”Olen kaukana nerosta. Se vika usein on vammaisena olemisessa, että ollakseen hyvä jossakin, pitää olla ilmiömäisen hyvä: Forrest Gump juoksee kuin riivattu, Sademies laskee kortit pokeripöydässä ja Stephen Hawking löytää mustat aukot. ”

kaikessa pelkkä sivuseikka. Special Edition perustuu kirjoittajan omiin kokemuksiin, joita hän jakaa myös humoristisessa Sit up -blogissaan.

Vappu-Tuuli Fagersonin omakustanteinen e-kirja Special Edition on kertomus nuoren naisen arjesta, pinttyneistä ennakkoluuloista ja mediamaailman ilmiöistä. Nelipyöräinen elämänkumppani on

Vappu-Tuuli Fagersson: Special Edition Kustantaja: Vappu-Tuuli Fagersson Ilmestymisvuosi: 2014

Special Editionin voi ostaa Elisan kirjakaupasta 2,90 eurolla.

Kun isosisko on vammainen ”Olisi ollut helpompaa, jos olisit ollut selkeästi Down-lapsi. Tai CP. Tai oikeasti mykkä, tai vaikka kunnon kuuromykkä, olisimme opetelleet viittomaan, se olisi tuntunut jännittävältä. Se olisi ollut helppo selittää. Eikä se olisi näkynyt kasvoistasi välttämättä mitenkään ulospäin. Sitten löydän kirjainyhdistelmän: FAS. Fetaali alkoholioireyhtymä. Alkoholistin lapsen syndrooma.” Anja Snellmanin uusin romaani Pääoma on kunnianosoitus kirjailijan omalle siskolle Marjatalle eli Marulle (1944–2011). Marulla oli suulakihalkio ja monia muita

vaivoja. Hän oli sosiaalisesti arka, perheen vaiettu salaisuus. Snellman käy läpi ristiriitaisia tunteita, joita sairas isosisko herättää. Kirjailija salailee ja häpeää siskoaan mutta tuntee samalla syyllisyyttä näistä tunteistaan. Romaani on aidon ja rehellisen tuntuinen kuvaus vammaisuudesta, sisaruudesta, ulkopuolisuudesta ja ennakkoluuloista. Anja Snellman: Pääoma Kustantaja: Otava Ilmestymisvuosi: 2013 Sivuja: 299

17


18

CP-LEHTI 2014:2

Yksinäisyys vaikuttaa terveyteen ja hyvinvointiin Pro gradu -tutkimuksen mukaan vammaiset käyttävät lääkkeitä enemmän kuin oireiden perusteella olisi tarpeen. Teksti: Annina Heini Kirjoittaja on Kynnys ry:n suunnittelija. Helsingin Sanomat uutisoi 19. helmikuuta, että yksinäisyys rasittaa terveyttä enemmän kuin liikakilot. Uutisessa viitattiin tutkimukseen, jonka mukaan yksinäisyys heikentää unta, kohottaa verenpainetta ja lisää masennusta. Yksinäisyyttä tutkimuksen mukaan lisäsi esimerkiksi kuulon, näön ja liikuntakyvyn heikkeneminen. Uutisoidun tutkimuksen tulokset ovat yhteneviä oman tutkimukseni tulosten kanssa. Tämä artikkeli pohjautuu pro gradu -työhöni Vammaisten henkilöiden terveyskäyttäytyminen ja koettu hyvinvointi (2012). Vertasin gradussani noin 500 vammaisen henkilön kokemuksia koko väestön kokemuksiin. Käytin viitekehyksenä Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen Suomalaisen aikuisväestön terveyskäyttäytyminen ja terveys -tutkimusten tuloksia. Tutkimuksessani mukana olleista vammaisista naisista 41 prosenttia ja miehistä 36,5 prosenttia tunsi itsensä jonkin verran tai erittäin yksinäisiksi. Vammaisista henkilöistä yksinäisyyttä kokivat enemmän ne, jotka kokivat myös terveydentilansa huonoksi. Yksinäisyyden kokemisella oli myös tilastollisesti mer-

valtaväestöä enemmän. Rauhoittavia lääkkeitä ja masennuslääkkeitä vammaiset käyttivät noin kolminkertaisesti valtaväestöön nähden. Tämä on erikoista, sillä valtaväestössä masennus näyttäisi olevan yleisempää. Tulokset herättävät monia kysymyksiä: Lääkitäänkö vammaisten masennusta ennaltaehkäisevästi? Saavatko vammaiset henkilöt helpommin masennuslääkkeitä vai hakeutuvatko he lääkäriin masennuksen vuoksi helpommin?

kitsevä yhteys päänsäryn, unettomuuden, uupumuksen tunteen, masentuneisuuden ja muiden mielenterveysongelmien kanssa. Vastaavasti yksinäisyydellä oli tilastollisesti merkitsevä yhteys masennuslääkkeiden ja rauhoittavien lääkkeiden käytön osalta ja melkein merkitsevä yhteys päänsärkylääkkeiden osalta. Erikoista lääkkeiden käytössä oli se, että vammaiset henkilöt vaikuttavat käyttävän lääkkeitä enemmän kuin tuntevat oireita. Vammaiset henkilöt kärsivät unettomuudesta lähes yhtä paljon kuin valtaväestö, mutta he käyttivät unilääkkeitä

Jännitystä, stressiä, alakuloa ja apeutta Yksinäisyyden tunteella oli yhteys myös positiivisiin tunteisiin. Yksinäisyyttä kokivat vähiten ne, jotka tunsivat itsensä onnellisiksi, tyyniksi ja rauhallisiksi. Onnellisuutta lisäsi selvästi myös seksuaalisuuden iloa tuottava vaikutus, mikä perinteisesti linkittyy osittain ihmissuhteisiin. Vastaavasti yksinäisyyden tunteella oli tilastollisesti erittäin merkitsevä yhteys jännityksen, stressin ja kovan paineen alaisuuden tunteeseen, hermostuneisuuteen, mielialan mataluuteen, alakuloisuuteen ja apeuteen.


19

CP-LEHTI 2014:2

Yksinäisyyden tunteella oli yhteys myös alkoholin päivittäiseen käyttöön: alkoholia päivittäin nauttivista noin 67 prosenttia ilmoitti yksinäisyyden syyksi sen, että yhteiskunta oli heidät syrjäyttänyt. Päivittäin yli kuusi annosta alkoholia juovat kokivat, että yhteiskunta oli syrjäyttänyt heidät tai että he olivat itse halunneet vetäytyä. Lisäksi suuri osa säännöllisesti tupakoivista ja yksinäisyyttä tuntevista kokivat myös, että yhteiskunta oli syrjäyttänyt heidät tai että he olivat itse halunneet vetäytyä. Erikoinen yhteys muodostui ruokatottumusten osalta: vähiten yksinäiset söivät enemmän kasviksia kuin muut. Yksinäisyyden voidaan nähdä vaikuttavan terveyteen ja hyvinvointiin, joten siihen puuttuminen on terveys- ja hyvinvointipoliittinen kysymys.

Yli puolet vammaisista tuntee syrjäytyneensä Ketkä sitten vammaisista henkilöistä olivat yksinäisimpiä ja miksi? Taulukosta voidaan huomata, että suurimmaksi yksinäisyyden syyksi vastaajat kokivat sen, että yhteiskunta oli heidät syrjäyttänyt.

Yksinäisyyden syy

%

Yhteiskunta on syrjäyttänyt

50,3

On itse halunnut vetäytyä

23,8

Ystävyyssuhteiden riittämättömyys

13,6

Parisuhde puuttuu

12,2

Suuri osa tunsi yksinäisyyttä, koska oli itse halunnut vetäytyä. Ystävyyssuhteiden riittämättömyys oli parisuhdettakin isompi syy yksinäisyyteen. Parisuhteen puuttumisen vuoksi yksinäisyyttä koettiin vähemmän, vaikka naimisissa tai avoliitossa olevat tunsivat itsensä vähiten yksinäisiksi. Kuitenkin lähes puolet naimattomista ja eronneista eivät kokeneet yksinäisyyttä. Myöskään puolet leskistä ei kokenut yksinäisyyttä. Ihmissuhteet eivät siis selitä kuin osaltaan yksinäisyyden kokemusta. Sukupuolten tai koulutusryhmien välille ei muodostunut tilastollista eroa. Työssäololla oli lievästi merkitystä (ei kuitenkaan tilastollisesti merkitsevästi) siten, että työssä olevat kokivat vähemmän yksinäisyyttä. Tilastollisesti erittäin merkitsevä ero muodostui ikäryhmien välille siten, 18–34-vuotiaat kokivat selvästi eniten yksinäisyyttä – siitäkin huolimatta, että nuorilla aikuisilla ajatellaan yleensä olevan hyvinkin sosiaalinen elämä. Miksi yli puolet vammaisista henkilöistä kokee yhteiskunnasta syrjäytymistä? Miksi suuri osa vammaisista henkilöistä oli halunnut vetäytyä? Toimivassa yhteiskunnassa vain murto-osa haluaa olla yksin ja vetäytyä. Kyseessä voidaan ajatella olevan jossain määrin sosiaalinen ja rakenteellinen ilmiö.

van vieläkin yleisempää kuin tutkimukseni osoittaa. Jo näinkin laaja yhteiskunnallisen syrjäytymisen ja yksinäisyyden kokemus on huolestuttavaa, eikä yhteiskunnallisesti ollenkaan hyväksyttävää.

Tutkimukseeni saattoi valikoitua paremmin pärjääviä vammaisia: verkkokysely ja kyselylomake todennäköisesti tavoittivat helpommin henkilöt, joilla on kosketus johonkin vammaisjärjestöön tai vammaistoimintaan. Yksinäisyyden kokemisen voi siis ajatella ole-

Artikkeli perustuu kirjoittajan sosiaalipolitiikan pro gradu -tutkielmaan Vammaisten henkilöiden terveyskäyttäytyminen ja koettu hyvinvointi (Turun yliopisto 2012). Gradu on luettavissa Kansalliskirjaston julkaisuarkistossa osoitteessa doria.fi.


20

CP-LEHTI 2014:2

Minun elämäni Teksti: Matti Lehtonen | Kuvat: Kuva-Paijula oy ja Matin kotialbumi Turkulainen Matti Lehtonen, 59, kertoo CP-lehden lukijoille elämätarinansa. Teksti on kirjoitettu puhevammaisten tulkin avulla. Muutaman vuoden kokemuksen perusteella Lehtonen suosittelee tulkkipalvelua kaikille puhevammaisille. Elämä on silloin paljon rikkaampaa, hän sanoo.

M

inä synnyin Turussa Heidekenin sairaalassa 9. joulukuuta 1954 kaksi kuukautta ennen laskettua aikaa. Minulla oli kaikkien raajojen jäykkähalvaus, ja sain sairaalassa hätäkasteen. Jouduin olemaan keskoskaapissa kaksi viikkoa, ja joka päivä äitini kävi tuomassa rintamaitoa. Pääsin jouluksi kotiin. Lääkäri oli sanonut äidille, että olen vaikeasti CP-vammainen. Erityisneuvolassa isän äidille sanottiin, että minä olen vammainen. Kun isän äiti sai kuulla asiasta, hän otti asian rauhassa ja sanoi vanhemmilleni: ”Antakaa poika laitokseen.” Isä oli vihainen ja vastasi: ”Ole hiljaa. Poikaa ei anneta mihinkään laitokseen.” Isä ja äiti olivat asiasta yhtä mieltä. Tämän jälkeen isän äiti ei enää uskaltanut puhua laitoksesta. Asuimme isoisän talossa kaksi vuotta. Vuonna 1955 isäni aloitti oman talon rakentamisen. Seuraavan vuoden helmikuussa muutimme omaan kotiin. Opin sanomaan ensimmäisiä sanoja 5-vuotiaana. Siihen asti olin ollut täysin puhumaton. Minulla oli oma elekieli, jota ei ymmärtänyt kukaan muu kuin oma äitini.

Kun olin vähän vanhempi, isä teki minulle ensimmäisen pyörätuolin, jossa oli pöytä edessä. Kun olin 8-vuotias, meidän piti ostaa ensimmäinen pyörätuoli Ruotsista. Tuoli maksoi siihen aikaan 400 markkaa, ja se piti maksaa itse. Valitettavasti tuoli oli aikuisten kokoa, siihen aikaan ei ollut lasten kokoja. Minä en tahtonut pysyä siinä lainkaan. Kun olin tuolissa, minut köytettiin kiinni. Kun menin ensimmäistä kertaa ulos kävelylle äidin ja äidin tädin kanssa, ihmiset katsoivat ihan kauhuissaan, ja äitini täti sanoi: ”Mitä katsomista tässä on.” Ja kun aikaa kului, niin ei enää paljoa katsottu.

Vuonna 1962 olimme äidin kanssa äiti–lapsi-leirillä Turun seurakunnan Sinapin leirikeskuksessa. Olin tuolloin 8-vuotias. Vuonna 1964 olin ensimmäistä kertaa leirillä yksin avustajan kanssa. Siitä asti minulla on ollut erilaisia avustajia koko elämäni ajan. En voi kertoakaan mitä kaikkea avustajien kanssa sattui. Alkuaikoina minulla oli kova koti-ikävä kaikilla leireillä, ja yksi avustaja sanoi kerran: ”Kyllä sinä pian totut tähän leirielämään.” Ja niin kävi.

Opiskelusta ja harrastuksista Kun olin 10-vuotias, äiti opetti minulle kirjaimet ja numerot. Kun olin 11 vuotta, minulle hankittiin kotiopettaja, joka opetti minut lukemaan ja laskemaan. Menin kouluun 13-vuotiaana. Sitä ennen äiti meni kaupunginhallitukseen ja sanoi: ”Tarvitaan CP-vammaisille tarkoitettu koulu.” Kaupunginhallituksesta vastattiin: ”Näitä lapsia ei enää synny, se koulu on väliaikainen.” Koulu aloitti 1. syyskuuta 1969. Siellä oli yksi ainoa opettaja eikä lainkaan kouluavustajia. Meitä oppilaita oli 13. Koko ensimmäinen päivä meni ruokailuun, koska opettaja syötti meidät kaikki yksin. Seuraavana päivänä koulussa oli opettaja ja kouluavustaja. Sain käydä koulua 21-vuotiaaksi, minkä jälkeen menin työväen­ opistoon. Opiskelin kielioppia, sitten kansalaistaitoa ja historiaa.


21

CP-LEHTI 2014:2

Psykologiaa luin 14 vuotta eli koko sen ajan kun olin työväenopistossa. Vuonna 1989 luokkamme lopetettiin, koska uusi rehtori ei halunnut vammaisia työväenopistoon. Se oli kova paikka. Me kaikki olisimme halunneet opiskella, mutta asialle ei mahtanut mitään. Työväen­ opiston jälkeen oli erilaisia kerhoja, joka päivä jokin kerho, esimerkiksi keskustelukerho, shakkikerho, urheilukerho ja joogakerho. Minulla oli myös yksi harrastus – pyörätuolitanssi. Treenit olivat aika kovia, harjoituksia oli monesti 2–3 kertaa viikossa. Kesällä 1991 koko tanssiporukka meni Hankoon pyörätuolitanssin Suomen mestaruuskisoihin. Minä voitin yhden kaverin kanssa, joka oli pyörätuolissa, ja meillä molemmilla oli oma tanssiavustaja. Oli yksinkertaisesti hieno tunne olla Suomen mestari. Meitä pyydettiin sinne ja tänne esiintymään. Pikkuhiljaa tanssikerho loppui, kun yksi ja toinen lopetti. Tänä päivänä sitä ei enää ole olemassa.

Itsenäistymisestä Muutin omaan asuntoon Turun Ruusukortteliin vuonna 1995. Se oli erittäin vaikeaa, koska en ollut aikaisemmin asunut yksin. Olin asunut vanhempien kanssa enkä ollut koskaan joutunut ajattelemaan itsenäisesti. Äiti oli aina tehnyt kaiken minun puolestani. Minulle sanottiin: ”Sinun täytyy opetella ajattelemaan itse.” Siitä se on lähtenyt, ja tänä päivänä elän ihan hyvin itsenäisesti. Kävin vanhempien luona joka viikonloppu. Menin perjantaina ja tulin takaisin sunnuntai-iltana. Tätä jatkui melkein kahdeksan vuot-

ta. Sitten isä sairastui Alzheimerin tautiin eikä pystynyt enää avustamaan minua. Sen jälkeen kävin kotona ainoastaan sunnuntaisin. Isä voi joskus paremmin ja joskus huonommin. Hänen tilansa vaihteli koko ajan. Maaliskuussa 2003 isä vietiin sairaalaan leikkaukseen, eikä palannut enää kotiin. Kun äiti ja siskoni kävivät katsomassa isää sairaalassa, isä tunsi heidät joka toinen kerta. Lopulta äiti, sisko ja veli ajattelivat, ettei minun enää kannata mennä katsomaan isää sairaalaan. Minusta se oli aika väärin tehty. Olihan hän minun oma isäni joka tapauksessa, ja olisin halunnut tavata häntä. Toukokuussa 2003 isä nukkui pois ja meillä oli hautajaiset. Meidän talo pantiin myyntiin, äiti muutti Sokerirantaan kerrostaloon ja minä kävin siellä joka sunnuntai viiden vuoden ajan. Kesäkuussa 2008 äiti joutui menemään sairaalaan veritulpan takia. Lääkäri totesi, että äidin sydän on ihan loppu ja että on vaikea tietää, kauanko on vielä elinaikaa. Toukokuussa 2011 kävin veljeni kanssa äidin luona, enkä voinut kuvitellakaan, että se oli viimeinen kerta kun näin äidin. Toukokuun lopussa meillä oli jälleen hautajaiset.

Oman elämän elämisestä Vuonna 2010 Kankaanpään kuntoutuskeskuksessa puheterapeutti ehdotti minulle puhetulkkia ja sanoi, siitä voisi olla minulle paljon apua. Olin itse epävarma asiasta, mutta seuraavana vuonna sain kaksi puhetulkkia, enkä tänäkään päivänä voi sanoin kuvailla kuinka paljon siitä on minulle iloa. Suosittelen pu-

Tulkkauspalveluiden asiakkaaksi hakeminen Vammaisten tulkkauspalvelut on tarkoitettu Suomessa asuvalle henkilölle, jolla on kuulovamma, kuulonäkövamma tai puhevamma, ja joka vammansa vuoksi tarvitsee tulkkausta esimerkiksi työssä käymiseen, asiointiin, harrastamiseen, virkistäytymiseen tai yhteiskunnalliseen osallistumiseen. Tulkkauspalvelun käyttö edellyttää, että käyttäjä pystyy ilmaisemaan itseään tulkkauksen avulla ja hänellä on jokin toimiva kommunikointimenetelmä. Tulkkauspalvelun käyttö on asiakkaalle maksutonta. Palvelun aloittamiseen tarvitaan lausunto tulkkauspalvelun tarpeesta ja vamman laadusta. Lausunnon voi pyytää esimerkiksi lääkäriltä, puheterapeutilta, kuntoutusohjaajalta tai sosiaali­työntekijältä. Hakemukseen tarvitaan Kelan lomakkeet TU1 (vammaisen henkilön tulkkauspalveluhakemus) sekä TU11 (profiililomake). Lausunto ja lomakkeet lähetetään Kelan Vammaisten tulkkauspalvelukeskukseen osoitteeseen: Vammaisten tulkkauspalvelukeskus Kelan välityskeskus Peltolantie 3 20720 Turku


22

CP-LEHTI 2014:2

hetulkkia kaikille puhevammaisille, elämä on silloin paljon rikkaampaa. Vuonna 2012 tein matkan Kreetalle Haniaan. Jouduin lähtemään yöllä yhdeltä taksilla Helsinkiin ja sieltä lentokoneella. Se oli liian rankka juttu, enkä viitsi tehdä sitä toista kertaa. Seuraavan ulkomaanreissun teen Kanarian saarille. Aion lentää suoraan Turusta, sillä se säästää aikaa ja vaivaa, enkä olen ihan niin väsynyt matkustamisesta kun pääsen perille. Matkalla minulla täytyy olla kaksi avustajaa ja kaksi tulkkia. Olen ajatellut uutta reissua koko syksyn ajan. Nyt keväällä sitä aletaan järjestämään, järjestelyihin tarvitaan puoli vuotta aikaa.

ESTEETÖNTÄ ASUMISTA TURUSSA CP-liiton Turun Halisten palveluasunnot tarjoaa väliaikaista ja pysyvää asumista CP-, MMC- ja HC-vammaisille. Yksi rivitaloasunto on kalustettu väliaikaiseen asumiseen, kuten asumisvalmennuksen tai omaishoidon vapaiden ajaksi. Asuntoon on mahdollista hakea myös vakinaiseksi asukkaaksi. Vakinaiseen asumiseen on tarjolla myös perusesteetön satelliittiasunto, jossa avustuspalvelut ovat käytössä päivittäin klo 7–22. Asunnossa on turvapuhelin.

Kysy lisää: Anne Holmberg Halisten palveluasuntojen vastaava ohjaaja anne.holmberg@cp-liitto.fi, p. 040 581 8898 Ilona Toljamo palvelupäällikkö ilona.toljamo@cp-liitto.fi, p. 040 757 8223


23

CP-LEHTI 2014:2

Elokuvien elähdyttämä Teksti: Katri Koskinen Kirjoittaja työskentelee kuntoutuspsykologina Invalidiliiton Järvenpään koulutuskeskuksessa.

T

yöviikkoni kohokohtia ovat usein vesivoimistelu ja elokuvissa käyminen. Vesivoimistelussa huomaan aerobisen liikunnan mielialaa kohottavan vaikutuksen. Rankahkonkin treenin jälkeen olo on yleensä virkeä. Elokuvissa taas saan monenlaista pohdiskeltavaa. Elokuvat vievät muihin maailmoihin ja saan etäisyyttä työviikkoon. Elokuvat, joissa on vammaisia henkilöitä, herättävät aina kiinnostukseni. Itsekin näkyvästi vammaisena ihmisenä olen joutunut sen kysymyksen eteen, miten hyvin uskallan lähteä ulkomaailmaan oman kodin seinien sisäpuolelta. Ulkomaailmassa kohtaan jos jonkinlaisia reaktioita, ihmetyksestä ihailuun ja varmaan kaikkea siltä väliltä. Käyn usein ruokaostoksilla ns. hevosen silmälaput silmilläni. Pienet lapset kiinnostuvat helposti ”pienestä tädistä”. Työpäivän jälkeen jaksan harvoin jäädä keskustelemaan, miksi täti on niin pieni. Seisoessa jalkani väsyvät helposti, mikä osaltaan vaikuttaa haluuni pysähtyä pitkäksi aikaa juttelemaan vieraiden ihmisten kanssa. Ostoksilla saatan siksi vaikuttaa tavanomaista putkiaivoisemmalta ja sulkeutuneemmalta. En vilkuile sivuilleni, ostan vain sen, mitä olin kauppaan mennyt hakemaan. (Toki välillä joudun pyytämään apua, jos tarvitsemani ruokatarvike on

näkyvä vamma muodostu liian suureksi kynnykseksi.

Koskemattomat – kuin satua Ranskalaises sa Koskemat to mat-elokuvassa (Intouchables) kohtaavat kaksi hyvin erilaista ihmistä, vammautunut miljonääri Philippe (François Cluzet) ja slummissa asuva pikkurikollinen Driss (Omar Sy), joka päätyy Philippen henkilökohtaiseksi avustajaksi.

asetettu kaupassa ylähyllylle ulottumattomiini.) Hevosen silmälappujen takaa minulta jää näkemättä suurin osa kokooni liittyvistä katseista ja puheista, ja voin kauppareissun ajan ajatella rauhassa oman sisäisen maailmani asioita. Omat ajatukseni eivät näin ihan jokaisella maidonhakureissulla liity siihen, miten poikkeavalta ja erilaiselta taidan muiden silmissä näyttää. Lähiaikoina olen nähnyt kaksi elokuvaa, joissa päähenkilö joutuu pohtimaan samanlaisia kysymyksiä. Näkemissäni elokuvissa sankarit saavat onneksi lähdettyä kodin ulkopuolelle, eikä kummankaan

Elokuva näyttäytyi minulle satuna siinä mielessä, että vammautuneen miljonäärin elämä oli rahatilanteen suoman itsenäisyyden puolesta hyvin erilaista kuin tavisvammaisen arki Suomessa. Philippen elämästä puuttuivat kuormittavat asioinnit yhteiskunnan eri tahojen kanssa palveluiden järjestämiseksi. Kukaan ei rajoittanut, että voit käyttää taksia vain niin-ja-niin monta kertaa kuukaudessa eikä kukaan sanonut, että joudut odottamaan tunnin päästäksesi vessaan – kuten laitoksissa voi joskus tapahtua. Jos joku työntekijöistä olisi sännännyt Philippen huoneeseen väärään aikaan omilla avaimillaan koputtamatta, kyseinen työntekijä olisi varmasti saanut potkut. Itsemääräämisoikeus vaikuttaa keskeisesti vammaisen ihmisen mielenterveyteen. Varsinkin laitoksissa vammainen voi joutua ti-


24

CP-LEHTI 2014:2

”En ole nähnyt penistäni 30 vuoteen”

Pyörätuoliin joutunut miljonääri ja pikkurikollinen ystävystyvät elokuvassa Koskemattomat. Kuva: Scanbox Entertainment Finland

lanteisiin, jossa hänen itsenäisyyttään rajataan tavalla, joka selvästi poikkeaa saman ikäisen ei-vammaisen ihmisen elämästä. Pidemmän päälle tällainen saattaa johtaa siihen, että vammainen ihminen ajattelee oman henkilökohtaisen reviirin ylittämisen olevan normaali osa vammaisen elämää. Intiimitoimissa avustajana saattaa olla vastak-

kaista sukupuolta olevat työntekijä, vaikkei avustettava niin haluaisi. Huonekaveriin ei ehkä ole mahdollista vaikuttaa ja pukeutumisavustuksen helpottamiseksi saatetaan suositella hankkimaan helposti puettavia vaatteita. Pahimmillaan omien henkilökohtaisten reviirien ylittäminen altistaa väkivallalle.

Toinen äskettäin näkemäni elokuva, jossa on vammainen päähenkilö, on nimeltään The Sessions. Kuten Koskemattomat, tämäkin elokuva perustuu tositapahtumiin. Toimittajana ja runoilijana tunnetuksi tullut amerikkalainen Mark O’Brien (John Hawkes) oli polion takia lapsuudestaan saakka liikuntavammainen ja riippuvainen hengityslaitteesta, rautakeuhkosta. Kodin ulkopuolellakin hän liikkuu makuuasennossa laverilla. Lähiseurakunnan uuden pastorin (William H. Macy) ja vammaisten seksuaalisuuteen kannustavan projektin tukemana Mark alkaa 38-vuotiaana hankkia ensimmäisiä seksikokemuksiaan. Apuna on aluksi vammaisten sukupuolielämään erikoistunut terapeutti (Helen Hunt). Elokuvasta jäi erityisesti mieleeni kohtaus, jossa päähenkilö Mark toteaa, ettei ole nähnyt penistään 30 vuoteen. Kommentti sai minut miettimään jälleen kerran, miten oma keho voi vammaiselle naiselle tai miehelle olla vieras, pahimmillaan vain avustus- ja kuntoutustoimien kohde. Jos henkilökohtaista reviiriä ei avustustilanteissa kunnioiteta riittävästi, vammaisen ihmisen seksuaalisen mielihyvän ja läheisyyden tiellä voi fyysisten esteiden ja väärien asenteiden lisäksi olla myös psyykkisiä esteitä.

The Sessions kuvaa halvaantuneen miehen ensimmäisiä seksikokemuksia. Kuva: SF Film

Välillä minusta tuntuu siltä, että vammaisuuden fyysiseen puoleen kiinnitetään liikaa huomiota. Kysyin kerran koulussamme vastikään aloittaneen asiakkaan avustajalta, miten viikko olisi sujunut.


25

CP-LEHTI 2014:2

Avustaja vastasi kysymykseeni raportoimalla tarmokkaasti, miten asiakkaan vatsa oli toiminut. Itse olisin ollut kiinnostuneempi kuulemaan, miten tutustuminen oppilaitokseen oli mennyt. The Sessions -elokuvan päähenkilölle Markille rakkaus ja läheisyys olivat tärkeämpää kuin pelkkä fyysinen seksi. Monen liikuntavammaisen elämässä realismia on se, että fyysisistä syistä kaikenlaiset akrobaattiasennot eivät välttämättä ole mahdollisia. Vähempikin riittää. Tärkeintä olisi lapsesta saakka tulla kohdelluksi oman sukupuoli-identiteetin mukaan ja saada kannustusta normaaliin kehittymiseen mieheksi ja naiseksi. Elämä miehenä tai naisena, suuremmassa tai pienemmässä mittakaavassa, on tärkeä osa ihmisyyttä. Se vaikuttaa myös mielenterveyteen. Itsensä toteuttaminen miehenä tai naisena ei edellytä sitä, että olet parisuhteessa. Seksuaalisuus ja seksuaalinen mielihyvä on paljon laajempi asia kuin vain se, että onnistuuko löytämään sopivan kumppanin.

Haluatko saada nämä elokuvat omaksesi? CP-lehden lukijakyselyyn vastanneiden kesken arvotaan dvd-paketti, jossa on kaikki listassa mainitut elokuvat. Palkinnon arvo on noin 80€. Lue lisää kyselystä sivulta 30.

Päähenkilö pyörätuolissa CP-lehti listasi viime vuosina ilmestyneitä elokuvia, joissa keskeisessä roolissa eri tavoin liikuntavammaisia ihmisiä. Elokuvia voi kysellä esimerkiksi video- ja verkkovuokraamoista tai kirjastoista.

Koskemattomat Alkuperäinen nimi: Intouchables (2011) Ohjaajat ja käsikirjoittajat: Olivier Nakache ja Éric Toledano Pääosissa: François Cluzet, Omar Sy Pituus: 2h Ranskalainen Philippe (François Cluzet) on neliraajahalvaantunut miljonääri, joka palkkaa henkilökohtaiseksi avustajakseen pikkurikollisen Drissin (Omar Sy).

The Sessions Julkaisuvuosi: 2012 Ohjaaja ja käsikirjoittaja: Ben Lewin Pääosissa: John Hawkes, Helen Hunt, William H. Macy Pituus: 1h 31min Halvaantunut, rautakeuhkojen avulla hengittävä amerikkalainen journalisti ja runoilija Mark O’Brien (John Hawkes) on 38-vuotias ja päättänyt harrastaa seksiä ensimmäistä kertaa elämässään.

Taianomainen kesä Alkuperäinen nimi: The Magic of Belle Isle (2011) Ohjaaja: Rob Reiner Käsikirjoittaja: Guy Thomas Pääosissa: Morgan Freeman, Virginia Madsen Pituus: 1h 49min Pyörätuoliin sidottu amerikkalainen kirjailija Monte Wildhornin (Morgan Freeman) on hukuttanut inspiraationsa alkoholiin. Monte vuokraa kesäksi mökin maaseudulta, ja ystävyys naapurin yksinhuoltajaäitiin Charlotteen (Virginia Madsen) saa avaamaan luovuuden lukot.

Luihin ja ytimiin Alkuperäinen: nimi De rouille et d’os (2012) Ohjaaja: Jacques Audiard Käsikirjoittajat: Jacques Audiard ja Thomas Bidegain Pääosissa: Marion Cotillard, Matthias Schoenaerts Pituus: 2h Ranskalainen Stéphanie (Marion Cotillard) on tappajavalaita kouluttava, sivistynyt nainen, joka joutuu vakavaan onnettomuuteen. Hän tutustuu Aliin (Matthias Schoenaerts), joka on ovimiehenä ja laittomilla tappeluilla itseään ja pientä poikaansa elättävä katujen kasvatti.


26 KOLUMNIVIERAS

CP-LEHTI 2014:2

Sähköiset julkiset palvelut kuuluvat kaikille Teksti: Sirpa Pietikäinen Kirjoittaja on europarlamentaarikko.

T

iedon saanti netistä sähköisesti on nykyisin vaikeaa valtaosalle vammaisista. Vain alle kymmenen prosenttia EU-maiden julkisyhteisöjen nettisivuista on esteettömiä kaikille.

Jäsenvaltion pelkäävät näistä vaatimuksista koituvia kustannuksia ja haluavat siksi rajoittaa lain soveltumisalaa ensi alkuun kapeammalle palvelusektorille. Uskon, että kompromissi löytyy viimeistään ensi syksyn aikana.

Tilanteeseen on tulossa parannusta, kun nettisivujen esteettömyyttä koskeva EU-lainsäädäntö tulee voimaan. Sisämarkkinavaliokunnan varapuheenjohtajana ja parlamentin vammaisryhmän jäsenenä olen kiirehtinyt uudistusta.

Nettisivujen esteettömyys on osa suurempaa EU:n esteettömyyssuunnitelmaa, jolla pyritään parantamaan alueen noin 80 miljoonan vammaisen elämänlaatua. Tämän kevään aikana komissio tulee esittämään esteettömyyssäädöstä, jonka tavoitteena on määritellä keskeisimmät palvelut, joiden esteettömyys on EU-tason lainsäädännöllä turvattava.

Uuden lain myötä esimerkiksi ministeriöiden ja kuntien nettisivustot tulisi saattaa sellaiseen tekniseen muotoon, että niiden sisältämä tieto on niin vammaisten kuin esimerkiksi ikäihmistenkin saatavilla. Käytännössä nettisivujen esteettömyys tarkoittaa sitä, että niiden audiovisuaalinen sisältö on tekstitetty kuulovammaisen käytettäväksi. Sekä sitä, että sivusto on rakennettu selkeästi ja jokainen linkki- tai sisältökohta on erillisen ohjelman välityksellä mahdollista saada ääneen luettuna. Näkövammainen ei halua kuulla valtavaa kakofoniaa yhden sivun sisältönä. Myös tekstin kokoa tulee olla mahdollisuus muuttaa. Myös selkokielinen versio tulee olla saatavilla.

Lain hyväksyminen vaatii vielä neuvotteluja Euroopan parlamentin ja jäsenvaltioiden edustajien kesken. Olin mukana ajamassa parlamentille kantaa, jossa vaaditaan pidemmälle vietyä esteettömyyttä kuin mitä alkuperäisessä ehdotuksessa oli. Julkisten tahojen sivustojen lisäksi nimittäin myös muut tärkeät palvelut, kuten pankkipalvelut, henkilöllisyystodistusta koskevat palvelut ja kaikki sosiaalietuuksia koskevat palvelut on jatkossa tuotava kaikkien saataville myös sähköisessä muodossa. Lisäksi mobiilisovellukset on tuotava lain piiriin.

Yksittäisiä esteettömyyssääntöjä tärkeämpää olisi saada EU-alueelle kaiken syrjinnän kieltävä lainsäädäntö. Toistaiseksi syrjintä on kielletty vain työelämässä sekä tavaroiden ja palvelujen saannissa sukupuolen perusteella. Kaiken syrjinnän kieltävä aloite on hyväksytty parlamentissa jo vuonna 2008, mutta asian edistyminen junnaa jäsenvaltioissa, jotka tässäkin asiassa pelkäävät lainsäädännöstä aiheutuvia kustannuksia. Olen tyytyväinen siihen, että Suomi on tukenut tätä tärkeää aloitetta.


Omalla

päällä Vammaiskulttuuritapahtuma perjantaina 16.5.2014 kulttuurikeskus Caisassa (Mikonkatu 17 C) Tapahtuma on ilmainen ja kaikille avoin. SEMINAARI: 12.30

Tervetuloa

12.40–13.10

Itsemääräämisoikeus eettisenä kysymyksenä, Riitta Burrell, STM (neuvotteleva virkamies)

13.15–14.00

Itsemääräämisoikeuden toteutuminen, Riitta Husso, Valvira (lakimies)

14.00–15.00

Itsemääräämisoikeuden turvaaminen konkreettisesti, Tanja Alatainio, Heta ry (lakimies)

15.00–16.00

Oma ääni kuuluviin multimedialla Annakaisa Ojanen, Tikoteekki (puheterapeutti)

16.00–16.30

Itsemääräämisoikeus CP-liiton toiminnassa Sari Laiho ja Elina Perttula, CP-liitto

16.30–17.00

Määrääkö taide vai tekijä? Päivi Suomalainen, taideohjaaja

ILTAJUHLAT: 18.30–19.00

Rolling Apples (iPad musiikkia)

19.15–19.50

Improsiskot (improvisaatiota)

20.00–20.30

Hecho a mano (pyörätuoliflamencoa)

20.45–21.45

DTR (tanssittavia covereita soittava bändi)

Tilaisuus päättyy klo 22 mennessä. Paikka on esteetön, tiloissa inva-wc.

Suomen CP-liitto ry:n kulttuuritoiminnan edistämishanke


28 CEPE

Cepe on Pirkanmaan CP-yhdistyksen puheenjohtajan Janne Valkeejärven ja kuvittaja Satu

CP-LEHTI 2014:2

Cozensin yhteistyöstä syntynyt sarjakuva. Sarjakuvassa Cepe törmää arjen pieniin mutta

pyörätuolin käyttäjälle joskus ylipääsemättömiin esteisiin.


CP-LEHTI 2014:2

n Lahde okous kevätk0.3. 2014 29.–3

29

Lahdessa oli koolla harvinaisen paljon kokemusta Teksti: Saija Kivimäki | Kuvat: Markus Maury ja Saija Kivimäki

CP

-liiton kevätneuvottelupäiville osallistui noin 60 yhdis­ tystoimijaa 18 yhdistyksestä. Kevätpäivät järjestettiin Lahden Scandic-hotellissa. Samalla juhlittiin 50 vuotta täyttävää Lahden seudun CP-yhdistystä. Lahden kaupungin tervehdyksen päiville toi hyvinvointijohtaja Ulla Sepponen, joka totesi luentosalissa olevan paikalla harvinaisen paljon kokemusta vammaisasioista. ”Olen jakanut kaupungin sote-kentällä CP-lehden artikkelia, jossa kerrotaan puheterapian ajankohtaisista asioista. On tärkeää, että järjestö tuo kaikin tavoin esiin sitä erityistä osaamista ja asiantuntemusta, jota sillä on”, Sepponen sanoi.

Lahden seudun CP-yhdistys keräsi varoja arpajaisilla.

CP-liiton hallituksen varapuheenjohtaja Antero Jurvanen toivotti yhdistysväen tervetulleeksi Lahden kevätneuvottelupäiville.

Palvelupäällikkö Ilona Toljamo päivitti kevätpäivillä vammaispolitiikan ajankohtaiset asiat. ”Istumisen vaarallisuudesta on puhuttu paljon. Tunnen CP-vammaisia jotka ovat istuneet koko ikänsä ja ovat jo yli 80-vuotiaita. Kuinka vanhoiksi he eläisivätkään, jos olisivat välillä kävelleet”, näpäytti Ilona ja sai yhdistysväen nauramaan.

”Yhdistysten on kyettävä tekemään valintoja, mitä toimintoja päätetään kehittää ja keitä valitaan yhdistyksen johtoon. Muuten yhdistys näivettyy”, Lahden seudun CP-yhdistyksen puheenjohtaja Sakari Solasaari pohti.

Toiset vetivät tyhjän arvan, toisia onni suosi paremmin.


30

n Lahde okous kevätk0.3. 2014 29.–3

CP-LEHTI 2014:2

Viisikymppisiä vietettiin hyvällä svengillä Lahden seudun CP-yhdistys järjesti kevätpäivien yhteydessä Scandic-hotellissa 50-vuotisjuhlavastaanoton, jonne oli kutsuttu yhdistyksen entisiä ja nykyisiä jäseniä mutta myös CP-yhdistysten väkeä muualta Suomesta. Illallisen lomassa kuultiin lauluesityksiä ja nähtiin taikatemppuja ja akrobatiaa. Iltaa jatkettiin yöhön asti tanssiorkesteri Lahtisten säestyksellä.

CP-liiton työntekijät asettuivat ryhmäkuvaan tanssiorkesteri Lahtisten soittotauon aikana. Tilaisuus houkutteli spontaaniin jammailuun. Jari Turun säestyksellä ja Sari Laihon esilaululla orkesteri vetäisi Kotkan ruusun. Aplodeista päätellen ei edes kovin huonosti. Hyvä svengi, taisi joku kommentoida. Lahden seudun CP-yhdistyksen juhlaan osallistui myös Anja-Liisa Orha, joka oli puoli vuosikymmentä sitten perustamassa Lahden seudulle CP-yhdistystä. Orha on yhdistyksen ainoa elossa oleva perustajajäsen.

Nuokun sirkuksen nuoret taiturit viihdyttivät ja hämmästyttivät juhlaväkeä.

Lahden seudun CP-yhdistyksen Kari Hyvärinen sai CP-liiton ansiomerkin pitkäaikaisesta työstä yhdistyksen hyväksi. Hyvärinen on ollut yhdistyksen toiminnasta 1990-luvun alusta alkaen. ”Hän on ollut vuosien ajan yhdistyksemme luottopelaaja, aina valmis työhön yhteisen edun hyväksi voimia säästämättä”, perusteltiin ansiomerkin hakemuksessa.


CP-LEHTI 2014:2

n Lahde okous kevätk0.3. 2014 29.–3

31

Liittokokoukselta tyrmäys kilpailutukselle Sunnuntaina Lahdessa järjestettyyn liittokokoukseen osallistui 30 edustajaa 16 CP-yhdistyksestä. Kokouksessa käytiin läpi CP-liiton vuoden 2013 toimintakertomus ja tilinpäätös. Hallitukselle myönnettiin odotetusti vastuuvapaus. Kokouksen puheenjohtajaksi oli kutsuttu lahtelainen kansanedustaja Mika Kari (sd.), joka puheenvuorossaan otti kantaa yleishyödyllisten järjestöjen puolesta. ”Silloin ollaan väärällä tiellä, jos hyvinvoinnin tuottaminen halutaan jättää yksityisen rahoituksen varaan”, Kari sanoi. Lue lisää kannanotosta sivulta 10.

Toiminnanjohtaja Tomi Kaasinen ja kansanedustaja Mika Kari olivat yhtä mieltä siitä, että kilpailutuksessa on Suomessa menty jo liian pitkälle.

CP-liitto otti liittokokouksessa kantaa kilpailutuslakiin vaatimalla vammaisten arjen palveluita kilpailutuksen ulkopuolelle.


32

n Lahde okous kevätk0.3. 2014 29.–3

CP-LEHTI 2014:2

Vinhaa vauhtia päiväkodin lattialla Kevätpäivien aattona CP-­liitto teki jo perinteeksi muodostuneen päiväkotivierailun Lahden Aseman­ taustan päiväkotiin. Vierailua seurasi Lahden kaupungin varhaiskasvatuspalveluiden palvelupäällikkö Liisa Nurmi, jolle toiminnanjohtaja Tomi Kaasinen lahjoitti Mimmi ja Petteri-pyörätuoli kaupunkiviidakossa -kirjan jaettavaksi kaikkiin Lahden kunnallisiin päiväkoteihin. Asemantaustan päiväkodissa Omenakummun 3-5-vuotiaiden ryhmää tapaamaan tulivat myös Sirpa Jankkila ja Ilona Ihaksi Lahden seudun CP-yhdistyksestä. Sirpa luki lapsille Mimmin ja Petteri-Pyörätuolin seikkailuja ja Ilona esitteli, kuinka kovaa sähköpyörätuolilla pääsee.

”Siinä seisoi pizzavaras mustiin vaatteisiin pukeutuneena, huppu pään yli vedettynä ja siihen tehdyistä silmänrei’istä tiiraille. Hänellä oli kädessään pahvipala, jossa luki: ”Rämä on työstö.” Lapset kuuntelivat Mimmin ja Petteri-pyörätuolin tarinaa tarkkaavaisesti.

Satutuokion jälkeen lapset pääsivät itse kokeilemaan, miten käsikäyttöinen pyörätuoli kulki päiväkodin lattialla. CP-liitto lahjoitti liittokokouspaikkakunnan päiväkoteihin Mimmi-kirjoja jo seitsemännen kerran.

Palvelupäällikkö Liisa Nurmi otti CP-liitolta vastaan 41 Mimmi-kirjaa jaettavaksi Lahden kaupungin päiväkoteihin.

Omenakummun päiväkotiryhmän lapset kokeilivat, miltä tuntuu liikkua pyörätuolilla. Eteenpäin sujui helposti, kääntymistä ja peruuttamista saikin jo vähän harjoitella.

Ilona Ihaksi kertoi, että hänen pyöränsä kulkee noin seitsemän ja puolen kilometrin tuntivauhtia. ”Yhdellä latauksella kulkee tasamaalla noin 30 kilometriä. Asumme Mukkulassa mäen päällä, ja pyörä hyytyy usein mäkeen. Silloin joudun soittamaan miehelleni, että tules työntämään loppumatka.”


CP-LIITOSSA TAPAHTUU 33

CP-LEHTI 2014:2

CP-liitossa tapahtuu Koonnut Saija Kivimäki

Oikeus nauttia ihanasta naiseudesta

CP

-liiton Naisten päivät keräsi maaliskuussa parik ymmentä osallistujaa Tampereen kylpylään. Viikonlopun aikana naisasiaa kuultiin luennoissa mutta aikaa jäi myös hemmotteluun: osallistujille tarjottiin mahdollisuus joko kasvo- tai jalkahoitoon ja vapaaseen kylpylän käyttöön. Vammaisjärjestöjen naisverkoston edustajana tilaisuudessa puhunut Sari Laiho muistutti, että vammaisten oikeuksiin kuuluu myös oikeus pitää huolta ulkonäöstään.

Laiho kertoi kuulevansa toistuvasti tapauk­sia, joissa vammaisia pyydetään valitsemaan helposti päälle puettavat vaatteet tai leikkaamaan hiukset lyhyksi, jotta ne olisi helppohoitoisemmat. ”Jokaisella on oikeus valita vaatteensa ja kampauksensa. Jos joku haluaa välttämättä pitää vaikkapa tällaista hiuspehkoa kuin minulla on, niin siihen ei ole kenelläkään mitään sanomista”, Laiho näpäyttää ja pöyhii pitkiä, tummia hiuksiaan. ”Vammaisia naisia istutetaan helposti tietynlaiseen muottiin. Mehän emme siihen suostu, eikö niin”, Laiho kannusti.

Mikä sai lähtemään mukaan? CP-lehti kysyi Naisten päivän osallistuneiden tunnelmia tapahtumasta. Riikka Peteri, Oulu ”Olen aikaisemmin ollut mukana nuorisotoiminnassa, naisten päivä on minulle ensimmäinen aikuistoiminnan tapahtuma. Minua houkuttelivat mukaan lähinnä hemmotteluhoidot.”

CP-liiton aikuistoiminnan Naisten päivät järjestettiin kansainvälisen naistenpäivän viikonloppuna 8.–9. maaliskuuta. Lue osallistujien kommentteja tapahtumasta myös sivulta 7.

Eija Korhonen, Tampere ”Tulin mukaan, sillä tapahtuma järjestettiin kotipaikkakunnallani. Tänne oli helppo tulla. Luentojen aiheet vaikuttivat monipuolisilta ja kiinnostavilta, mutta kyllä minulle kasvohoitokin kelpaa.”

Vammainen nainen saa valita itsellensä minkälaisen kampauksen tahansa, muistuttaa Sari Laiho.

Susanna Kohonen, Jyväskylä ”Naisten päivä on kivaa vaihtelua tavalliseen viikonloppuun. Täällä näyttäisi olevan enemmän omanikäistä porukkaa kuin nuorisotoiminnassa. Minulle on tärkeää, että näytän naiselta ja olen huoliteltu – rakennekynnet ja ripsenpidennykset on oltava, sanoivat muut mitä tahansa. Kauneudenhoidon pitäisi kuulua itsestään selvästi vammaisten oikeuksiin.”


34 CP-LIITOSSA TAPAHTUU

CP-LEHTI 2014:2

Janette ja Jarkko pääsivät työelämän makuun keskustoimistossa CP-liiton keskustoimistossa on kevään aikana ollut kaksi merkonomiopiskelijaa työharjoittelussa. Janette Järvenpää Keskuspuiston ammattiopistosta aloitti kahden kuukauden harjoittelunsa helmikuun alkupuolella. Invalidiliiton Järvenpään koulutuskeskuksessa.

opiskelevan Jarkko Seppälän reilun kuukauden mittainen työssäoppimisjakso alkoi huhtikuussa. Molemmat saivat työhönoppimispaikan viime vuoden lopussa Työharjoittelu – portti työelämään -hankkeen TalentPikatreffeillä.

Janette ja Jarkko ehtivät olla muutaman päivän yhtä aikaa keskustoimistossa. ”Ole oma-aloitteinen. Luota itseesi ja omiin kykyihisi”, evästi Janette seuraajaansa.

Pyörätuolitanssipari sai matka-avustusta Hollantiin

Pyörätuolipari Zaida-Ester ja Leevi puolustivat kultamitaliaan Hollannissa.

CP-liiton hallitus on myöntänyt Zaida-Ester Launikselle Leevi Ketolalle matka-avustuksen Holland Dans Spektakel -pyörätuolitanssikilpailuun. Pirkanmaan pyörätuolitanssijoita edustavat Zaida-Ester ja Leevi ovat harrastaneet lajia keväästä 2012 alkaen. Viime vuoden Holland Dans Spektakel -kisoissa pari voitti kaksi kultaa aloittelijoiden sarjassa. Tänä vuonna Zaida-Ester ja Leevi kilpailivat amatöörien sarjassa.

Hollantiin kisaamaan lähti myös pyörätuolitanssija Mikko Hakkarainen parinsa Tuija Pajusen kanssa. Myös Mikolle on CP-liitto on myöntänyt matka-avustusta. Holland Dans Spektakel on maailman suurin pyörätuolitapahtuma. Kisa järjestettiin 26. kerran pääsiäisenä Hollannissa. Kilpailun tulokset eivät olleet selvillä CP-lehden painoon mennessä.

Hahmottamisen vaikeuksien teoriasta ja käytännöstä Teksti: Hannele Kataja ja Emmi Okafor Kuva: Ismo Helén

IESP-hankkeen luentotilaisuus keräsi paikan päälle noin 30 osallistujaa. Verkon kautta luentoja seurasi reaaliajassa yli 160 ihmistä.

CP-liiton Itsenäiseen elämään sopivin palveluin -hankkeen yhtenä tavoitteena on lisätä ymmärrystä hahmottamisen vaikeuksista ja niiden vaikutuksista ihmisen toimintakykyyn. Ymmärrystä lisättiin tammikuussa Kynnys ry:n tiloissa järjestetyssä luentotilaisuudessa. Tilaisuudessa neuropsykologi Ulla Puolakka puhui hahmottamisen vaikeuksien teoriasta, jonka jälkeen kokemusasiantuntija Mari Hakka-

rainen kertoi, miten hahmottamisen vaikeudet vaikuttavat hänen omaan elämäänsä. Samalla annettiin myös käytännön esimerkkejä, miten arjesta selviytymistä voidaan helpottaa. Ulla Puolakan ja Mari Hakkaraisen luennot on katsottavissa hankkeen verkkosivuilla osoitteessa cp-liitto. fi/hahmottaminen. Samassa osoitteessa on myös hankkeen julkaisema esite hahmotusvaikeuksista ja muuta aiheeseen liittyvää materiaalia.


CP-LIITOSSA TAPAHTUU 35

CP-LEHTI 2014:2

Ryhmässä huomaa ettei ole yksin vaikeidenkaan asioiden kanssa Teksti: Hannele Kataja ja Emmi Okafor

CP-liiton Itsenäiseen elämään sopivin palveluin -hankeen kohderyhmälle eli lievästi CP-, MMC- ja hydrokefaliavammaisille ihmisille perustettiin vuosi sitten vertaistukiryhmät Helsinkiin ja Jyväskylään. Tänä keväänä vertaistukiryhmä käynnistyi Hämeenlinnassa, ja ryhmän aloittamista on suunniteltu myös Joensuuhun.

metty vastuuhenkilö tai -henkilöt, mutta osallistujat sopivat keskenään, kuinka usein ryhmä kokoontuu ja mistä asioista ryhmässä keskustellaan. Aiheiden ei tarvitse aina liittyä vammaisuuteen, vaikka toki siihen liittyvät asiat nousevat usein esille. Vertaistukiryhmien toiminta on maksutonta ja se perustuu luottamuksellisuuteen ja vertaisuuteen.

Vertaistukiryhmien toiminta on itseohjautuvaa. Ryhmässä on ni-

Tähänastisen palautteen perusteella vertaistoimintaa pidetään

erittäin tärkeänä. Osallistujat tuntevat saavansa toiminnasta tukea ja ymmärrystä sekä oivallusta siitä, etteivät he ole yksin vammansa kanssa. Moni kertoo saaneensa yhteisistä keskusteluista voimaa ja rohkeutta. Jos olet kiinnostunut osallistumaan vertaistukiryhmään osallistumisesta tai perustamaan uuden ryhmän paikkakunnallesi, kysy lisää hankkeen koordinaattorilta Sarilta, sari. laiho@cp-liitto.fi.

Hemmon päivät jakaa hankkeissa kertynyttä osaamista CP-liiton hankkeet Itsenäiseen elämään sopivin palveluin ja Työharjoittelu – portti työelämään järjestävät keskustoimistossa Hemmon päivät torstaina 22. toukokuuta.

Järjestötoimijoille suunnatussa tapahtumassa hanketyöntekijät esittelevät aamupäivän aikana toimintamalleja ja työkaluja, joista myös muut järjestöt voisivat hyötyä.

Lisätietoa tapahtumasta voi kysyä Sarilta sari.laiho@cp-liitto.fi ja Kirsiltä kirsi.tuovinen@cp-liitto.fi.

Liikunnan riemua kansainvälisten ohjaajien vetämänä Teksti: Aki Pentikäinen ja Irene De Benedictis | Kuvat: Sean O’Leary

CP-liitto ja Haaga-Helia Ammattikorkeakoulu järjestivät nuorten viikonloppuleirin Nastolan Pajulahdessa 21.–23. maaliskuuta. Leirille osallistui yhdeksän liikunnasta innostunutta liikuntavammaista nuorta. Leirin toiminnan suunnittelivat ja ohjasivat Haaga-Helian järjestämän soveltavan liikunnan EUDAPA-kurssin (European University Diploma of Adapted Physical Activities) opiskelijat. Kurssille osal-

listuu vuosittain erityisliikunnasta kiinnostuneita opiskelijoita ympäri Eurooppaa. Suomalaisten lisäksi kurssin vetäjät olivat Italiasta, Espanjasta, Irlannista, Tšekeistä, Turkista ja Itävallasta. Nuoret tulivat loistavasti toimeen keskenään. Leirin aikana solmittiin uusia ystävyyksiä ja vahvistettiin vanhoja. Nuorten lisäksi myös ohjaajat viihtyivät leirillä erittäin hyvin. Ohjaajien antaman palautteen mukaan parasta oli nuorten kanssa vietetty aika.

Lauantaina aamupäivän ohjelmassa oli soveltavaan uimaopetukseen perustuvaa vesiliikuntaa.

Sunnuntaina-aamuna suunnattiin jäähalliin jääpeleihin.


36 CP-LIITOSSA TAPAHTUU

Omaishoitaja, hae lyhyttä lomaa CP-liitto myöntää lomittajapalkkioita, jotka tarjoavat vammaisten vanhemmille ja puolisoille mahdollisuuden vapaapäivään tai lyhyeen, enintään seitsemän vuorokautta kestävään lomaan. Lomittajapalkkiota voi hakea omaishoitaja, jolla ei ole päätöstä kunnallisesta omaishoidontuesta, tai jos omaishoidontuki ei sisällä vapaapäiviä. Harkinnanvaraisesti tukea voidaan myöntää, jos kunnan myöntämässä tuessa on sopimus vapaapäivistä mutta niitä ei ole pidetty. Lomittajapalkkiota voi hakea ympäri vuoden. Tämän vuoden lomittajatoiminnan määrärahoja on vielä hyvin jäljellä. Palkkiossa ei nyt ole karenssia eli palkkiota voi hakea vaikka sen olisi saanut viime tai edellisvuonna. CP-liitto korvaa lomasijaisen palkkion 116,88€/vuorokausi (matka-, ateria- tai muita kuluja ei korvata). Lomittajan käytöstä liitto perii 10€/vuorokausi, jos lomittaja huolehtii vain vammaisesta henkilöstä, ja 15€/vuorokausi, jos lomittaja huolehtii myös sisaruksista. Palkkiota hakevan omaisen on hankittava lomittaja itse. Lisätiedot ja hakulomake ovat verkkosivuilla: cp-liitto.fi/lomittajatoiminta. Lisätietoa voit kysyä myös kurssisihteeriltä Annelta, anne.heiskanen@cp-liitto.fi, p. 044 0592 600

CP-LEHTI 2014:2

CP-yhdistyksissä tapahtuu Koonnut Saija Kivimäki

iPadilla musisoiminen sopii kaikille

Syöte tarjosi eväitä itsenäistymiseen

”Jännittävää, hauskaa ja helppoa”, kuvailivat oululaiset lapset ja nuoret iPad-soittamista. Uudenlaista soittoharrastusta kokeiltiin lauantaina 5.4. Oulun Edenissä CP-liiton, Lihastautiliiton ja nuorisoyhteistyö Seitin tapahtumassa. Kosketusnäytöllinen iPad antaa uusia mahdollisuuksia myös soittamiseen, sillä se ei vaadi lihasvoimaa eikä hankalia liikkeitä. Lisäksi laitetta voidaan tuunata soittajan yksilöllisten tarpeiden mukaan. iPad-kipinän saaneiden toiveissa on nyt Ouluun oma iPad-bändi.

Oulun seudun CP-yhdistys järjesti Pudasjärvellä, Syöteen hiihtokeskuksessa tammikuussa Eväitä itsenäistyville nuorille aikuisille -viikonlopun yhteistyössä Pohjola-opiston koulunkäyntiavustajien ja Suomen CP-liiton kanssa. ”Mielestäni parasta oli yhteishenki, joka välittyi leiriläisten ja opiskelijoiden rennoissa keskusteluissa. Vaikka suurimmalle osalle opiskelijoista olimmekin ensimmäinen heidän kohtaamansa erityisryhmä, kaikki sujui mukavan yhdessäolon ja huumorin mer-

Leiriläiset saivat viikonlopun aikana Lapin kasteen.


CP-LIITOSSA TAPAHTUU 37

CP-LEHTI 2014:2

keissä hyvin. Seksuaalisuus-teema lunasti myös mielestäni sille asettamani odotukset.”, kertoo tapahtumaan osallistunut Sanna Talus CP-lehdelle.

Elämyksellinen meripäivä Turussa Turun seudun CP-yhdistys järjestää perjantaina 15. elokuuta elämyksellisen meripäivän, jonka aikana tutustutaan purjehduksen teoriaan, kokeillaan purjehdusta 606-veneillä ja nautitaan meri-ilmasta Turun pursiseuran kokeneiden ohjaajien johdolla. Tapahtuma järjestetään klo 14.00–18.00 Meripäivään mahtuu mukaan enintään 10 purjehtijaa. Paikalla on yleis­avustus. Tapahtuma on osallistujille maksuton. Purjehdus järjestetään säävarauksella.

Lisätietoja antaa ja ilmoittautumiset ottaa vastaan Raisa Herpiö Turun seudun CP-yhdistyksestä: raisa.k.herpio@gmail.com, p. 050 557 6445. Ilmoittautuminen päättyy 31. heinäkuuta.

Ulkoilua ja yhdessäoloa elokuussa Nuuksiossa Uudenmaan CP-yhdistys järjestää yhteistyössä CP-liiton aikuis- ja liikuntatoimintojen kanssa retken Nuuksion kansallispuistoon lauantaina 30. elokuuta. Lue lisää retkestä Uudenmaan CP-yhdistyksen kesälehdestä.

Kuortane kutsuu perheitä viikonlopuksi Perheiden vertaistuelliselle viikonloppulomalle 4.-7. syyskuuta Kuortaneen urheiluopistolla on vielä paikkoja jäljellä. Viikonloppu on tarkoitettu perheille, joissa on MMC- tai HC-vammainen lapsi. Loman hinta on 20€/vuorokausi, alle 17-vuotiaat perheenjäsenet

pääsevät mukaan ilmaiseksi. Hakuaika päättyy keskiviikkona 4. kesäkuuta. Hakulomakkeen voi täyttää Maaseudun terveys- ja lomahuollon verkkosivuilla osoitteessa http://www.mtlh.fi. Lisätietoja kertoo aluetyöntekijä Elina, elina.seppanen@cp-liitto.fi.

Vielä ehtii Kainuun viikonloppuun Kainuun CP-yhdistys järjestää Joutenlammen kurssikeskuksessa virkistys- ja vertaistukiviikonlopun 24.–25. toukokuuta. Viikonlopun ohjelma tarjoaa mukavaa tekemistä kaikenikäisille. Ohjelmasta vastaavat Kajaanin ammattikorkeakoulun sairaanhoitajaopiskelijat ja CP-liiton Pohjois-Suomen aluesihteeri Elina Seppänen. Sitovat ilmoittautumiset viikonloppuun 8.5. mennessä yhdistyksen puheenjohtajalle Merja Mularille: merja.mulari@elisanet.fi tai p. 040 820 0974. Tarkemman ohjelman näet yhdistyksen kotisivulla cp-liitto.fi/kainuu.

Mitä teidän yhdistykseenne kuuluu? Kerro siitä muillekin! Lähetä uutisvinkkisi CP-lehden toimitussihteerille Saijalle, saija.kivimaki@cp-liitto.fi Seuraava CP-lehti ilmestyy elokuun alussa. Lähetäthän vinkkisi kesäkuun loppuun mennessä. Kuva: Markus Maury


38 PÄÄKIRJOITUS

CP-LEHTI 2014:2

CP-lehti uudistuu – Kerro toiveesi CP-lehden sisältö ja ulkoasu uudistuvat vuoden 2015 alussa. Lehden toimituskunta haluaa kartoittaa kyselyllä lukijoiden mielipiteitä ja toiveita lehdestä. Kyselyyn voi vastata CP-liiton verkkosivuilla tai palauttamalla oheisen lomakkeen kesäkuun loppuun mennessä osoitteeseen: CP-liitto / CP-lehti Malmin kauppatie 26 00700 Helsinki Vastaajien kesken arvotaan neljä dvd-elokuvaa (arvo noin 80€). Lue lisää elokuvista sivulta 25.


Millaista jäsenlehteä sinä haluat lukea? CP-lehden sisältö ja ulkoasu uudistuu vuoden 2015 alussa. Lehden toimituskunta haluaa kyselyllä kartoittaa lukijoiden mielipiteitä lehdestä. Täytä lomake ja lähetä se postitse CP-liittoon 30.6.2014 mennessä. Voit vastata kyselyyn myös CP-liiton verkkosivuilla.

Yhteystiedot Vastaajien kesken arvotaan neljä DVD-elokuvaa (arvo noin 80€). Jätä yhteystietosi, jos haluat osallistua arvontaan. Voittajalle ilmoitetaan henkilökohtaisesti.

Nimi

Osoite

Postinumero ja toimipaikka

Taustatiedot Minkä ikäinen olet? alle 17 18–29 30–39 40–59 yli 60

Onko sinulla lukiessa hahmottamisen vaikeuksia? kyllä

Oletko nainen mies

en

Oletko CP-liiton jäsen? kyllä en

Luen CP-lehden yleensä

Luen CP-lehden

printtilehtenä. pdf-versiona CP-liiton verkkosivuilla.

kannesta kanteen. sieltä täältä selaillen

Daisy-äänilehtenä. Luen lehteä ensimmäistä kertaa.

En yleensä lue CP-lehteä tai luen sitä ensimmäistä kertaa.

Onko CP-lehti mielestäsi luotaantyöntävä 1 2 3 4 5 houkutteleva vanhentunut 1 2 3 4 5 ajankohtainen tylsä 1 2 3 4 5 kiinnostava epäselvä 1 2 3 4 5 ymmärrettävä vaikeatajuinen 1 2 3 4 5 helppolukuinen

Saatko CP-lehdestä riittävästi tietoa

Leikkaa tästä.

Kyllä

En

vammaisten elämästä?

CP-liiton toiminnasta?

CP-yhdistysten toiminnasta?

ajankohtaisista asioista?

vammaispolitiikasta?

En osaa sanoa


CP-lehdessä on mielestäsi

liikaa

sopivasti

CP-liiton toiminnasta

CP-yhdistysten toiminnasta

tietoa vammaisuudesta

uutisia ja ajankohtaisia asioita

yhteiskuntaa ja politiikkaa

kulttuuria ja viihdettä

Huomasitko, että jokin CP-lehdessä on muuttunut viime numerosta? kyllä

liian vähän

Kerro, miten lehti on mielestäsi muuttunut:

en

Terveisiä CP-lehden toimitukselle Voit kirjoittaa ajatuksiasi CP-lehdestä omin sanoin alla olevaan viestikenttään.

Taita katkoviivan kohdalta ja niittaa, teippaa tai liimaa lomake yläreunasta.

SUOMEN CP-LIITTO RY Malmin kauppatie 26 00700 Helsinki Leikkaa tästä.

Vastaanottaja Niittaa, teippaa tai liimaa tästä. Liimaa postimerkki ja pudota postilaatikkoon.


SUOMEN CP-LIITTO RY:N JÄSENYHDISTYKSET Suomen CP-liitto ry on 20 paikallisyhdistyksen kattojärjestö. Jäsenyhdistykset toimivat alueellisesti ja järjestävät toimintaa ja tarjoavat tukea lähellä jäseniään. Lisätietoja saat lähimmästä yhdistyksestä ja CP-liiton verkkosivuilta osoitteesta: cp-liitto.fi/jasenyhdistykset ETELÄ-KYMENLAAKSON CP-YHDISTYS RY Tuula Kosonen (pj.) Kaskimäentie 36, 48310 Kotka p. 050 545 1534 • tuula.kosonen66@kymp.net Arja Pakarinen (siht.) Vestanpolku 3, 48410 Kotka p. 040 735 7654 • arja.pakarinen@kymp.net

ETELÄ-SAIMAAN CP-YHDISTYS RY

Lea Härkönen (pj.) Tasalantie 34, 54100 Joutseno p. 045 208 7605 • lea.harkonen@gmail.com Päivi Mielikäinen (siht.) Snellmanninkatu 29 as 5, 53100 Lappeenranta p. 040 741 2450 • paivi.mielikainen@netti.fi

ETELÄ-SAVON CP-YHDISTYS RY

Virpi Siiskonen (pj.) virpi.siiskonen@surffi.fi Jouko Kammonen (siht.) Viinamäentie 15, 50350 Norola p. 050 386 6987 • jouko.kammonen@gmail.com

KAINUUN CP-YHDISTYS RY

Merja Mulari (pj.) Kanervatie 1 h 54, 87500 Kajaani p. 040 820 0974 • merja.mulari@elisanet.fi Mika Nieminen (siht.) Uitontie 10 A 3, 87200 Kajaani p. 040 560 5481 • mika.nieminen@pp3.inet.fi

KANTA-HÄMEEN CP-YHDISTYS RY

Matti Larinaho (pj.) p. 040 777 6811 • mattilarinaho@gmail.com Juho Lehtonen (siht.) juho.lehtonen@bantsu.net • p. 040 160 3391

KESKI-SUOMEN CP-YHDISTYS RY

Markku Väätäinen (pj.) Huhtasuonkatu 36 e, 40320 Jyväskylä p. 040 419 0815 • markku.vaatainen@saunalahti.fi Juha Soikkeli (siht.) Schaumannin puistotie 19 a 7, 40100 Jyväskylä p. 0400 545 549 • juha.m.soikkeli@gmail.com

KOUVOLAN SEUDUN CP-YHDISTYS RY Tuula Häsä (pj.) Hepokuja 5, 46910 Anjala p. 0400 924 283 • tuula.hasa@pp.inet.fi Saija Talvala (siht.) Valtatie 10 as. 22, 46900 Inkeroinen p. 045 127 8476 • saija.talvala@elisanet.fi

LAHDEN SEUDUN CP-YHDISTYS RY

Sakari Solasaari (pj.) Heinäkatu 1 as. 16, 15140 Lahti p. (03) 783 2955 • sakari.solasaari@invalidiliitto.fi

LAPIN CP-YHDISTYS RY

Susanna Holmisto (pj.) Kaartokatu 1–3 a 11, 96100 Rovaniemi p. 0400 698 552 Jaakko Runtti (siht.) Veitikantie 11 a 20, 96100 Rovaniemi p. 040 718 7764, jaakko.runtti@suomi24.fi

MERI-LAPIN ALUEEN CP-YHDISTYS RY Pirjo Ala (pj.) Hirvonkatu 18, 94600 Kemi p. 045 127 1622 • pirjo.ala01@gmail.com

OULUN SEUDUN CP-YHDISTYS RY

oulun.cp.yhdistys@gmail.com puheenjohtaja Antero Jurvanen Purjehtijantie 2 d 3, 90560 Oulu p. 040 486 4656, anterojurvanen@gmail.com Sari Holappa (siht.) Kontiotie 7 e 49, 90530 Oulu p. 040 590 4387 • sari.holappa@hotmail.com

PIRKANMAAN CP-YHDISTYS RY pirkanmaancp@gmail.com Janne Valkeejärvi (pj.) p. 040 867 5935 Paula Ahti (siht.) Jaakonraitti 8, 33870 Tampere p. 0400 631 077

POHJOIS-KARJALAN CP-YHDISTYS RY

Jari Rummukainen (pj.) Merimiehenkatu 28 b 26, 80100 Joensuu p. 050 347 6562 • jari.rummukainen@kolumbus.fi Risto Tanninen (siht.) Merimiehenkatu 36 b 302, 80100 Joensuu p. 0500 176 303 • riparei@suomi24.fi

POHJOIS-SAVON CP-YHDISTYS RY

Arja Heiskanen (pj.) Lukkarinkatu 3 b, 70100 Kuopio p. 040 544 1917 • arja.heiskanen@kuopio.fi Marja Pulliainen (siht.) Suoranta 1, 70780 Kuopio p. 040 517 8879 • pulliain@dnainternet.net

PORIN SEUDUN CP-YHDISTYS RY

Timo Saarinen (pj.) Kraftmanintie 27 a, 28610 Pori p. 040 564 0551 • timoj.saarinen@luukku.com Ulla Pelkkikangas (siht.) Vannenkuja 10 b, 28220 Pori p. 040 552 3078 • upelkkikangas@gmail.com

RAUMAN SEUDUN CP-YHDISTYS RY

Miikka Sajantola (pj.) Pitkäjärvenkatu 42, 26660 Rauma p. 044 5302 465 • miikka.sajantola@gmail.com Lauri Ellilä (siht.) Kuusistonkatu 6 a 9, 26100 Rauma p. 050 516 1025 • ellilalauri@gmail.com

SEINÄJOEN SEUDUN CP-YHDISTYS RY

Roope Järvinen (pj.) p. 050 326 3665 • roope.jarvinen1@gmail.com Marja Järvinen (siht.) Ylisentie 5 f 39, 60100 Seinäjoki p. 050 5348 985 • marja.ruismaki@netikka.fi

TURUN CP-YHDISTYS RY – ÅBO CP-FÖRENING RF

turuncpyhdistys@gmail.com Raisa Herpiö (pj) Kingelininkatu 4 b 43, 20700 Turku p. 050 557 6445 • raisa.k.herpio@gmail.com Tarja Lamminen (jäsenvastaava) Puistokatu 11 c 2, 20100 Turku p. 040 865 5675 • lamminen.tarja@gmail.com

UUDENMAAN CP-YHDISTYS RY – NYLANDS CP-FÖRENING RF

uudenmaan.cp-yhdistys@kolumbus.fi Sampo Keskikallio (pj) p. 046 6808167 • sampo.keskikallio@gmail.com Gun Ainamo (toiminnanjohtaja) Kauppamiehentie 6, 02100 Espoo p. (09) 466 033

VAASAN SEUDUN CP-YHDISTYS RY – VASANEJDENS CP-FÖRENINGEN RF Mirva Pahkakangas (pj.) mpahkakangas@live.fi • p. 050 593 9032 Anna-Carin Martin (siht.) Rudolfinkuja 1 B 2, 65610 Mustasaari anna-carin@luukku.com

SUOMEN CP-LIITTO RY:N HALLITUS puheenjohtaja tekn. toht. Jaakko Paatero Rajakivenkatu 28 E 20740 Turku p. 050 60 925 jaakko.paatero@pp.inet.fi 1. varapuheenjohtaja asiakkuuspäällikkö Antero Jurvanen Purjehtijantie 2 D 3 90560 Oulu p. 040 486 4656 anterojurvanen@gmail.com 2. varapuheenjohtaja graafinen suunnittelija Paula Ahti Jaakonraitti 8 33870 Tampere 0400 631 077 paula.ahti@luukku.com

varsinaiset jäsenet

varajäsenet

hammaslääkäri, ekon. Pirkko EckPoulsen-Vesterinen Kyröntie 32 A, 65100 Vaasa p. 0400 866 372 eckpoulsen.vesterinen@gmail.com

HuK, opettaja Olavi Härkönen Kasarmikatu 31 as. 1, 53900 Lappeenranta 0400 512 135 edi.harkonen@gmail.com

kuvataiteilija Susanna Holmisto Kaartokatu 1-3 A 11, 96100 Rovaniemi p. 0400 698 552

pyörätuolitanssija Raisa Herpiö Kingelininkatu 4 B 43, 20700 Turku p. 050 557 6445 raisa.k.herpio@gmail.com

kehittämisylihoitaja, TtT Marita Koivunen Sauniopiha 4, 28660 Pori p. 044 707 7887 mhkoivu@utu.fi

puutarhuri Antti-Pekka Poutiainen Koivutie 12b as 17, 42300 Jämsänkoski p. 040 3600 759 antti-pekka.poutiainen@pp.inet.fi

KM Jari Rummukainen Merimiehenkatu 28 B 26, 80100 Joensuu p. 050 347 6562 jari.rummukainen@kolumbus.fi

leht. Eeva-Kaarina Järvinen Katiskakuja 3, 90550 Oulu p. 050 9107 903 eeva-kaarina.jarvinen@oulu.fi

merkon. Tuula Koivula Nikkarinkuja 2 A 12, 02650 Espoo p. 040 716 4539 tuula.koivula1@luukku.com

kielenkääntäjä Vilja Pitkänen vilja.pitkanen@iki.fi

YTK Virpi Siiskonen virpi.siiskonen@surffi.fi

yliopettaja Jari Hautamäki Luoteistuulentie 6, 40530 Jyväskylä p. 040 540 2361 jari.hautamaki@jamk.fi


Muista foolihappo ja raskauden aikana Raskauden ja imetyksen aikana foolihapon tarve kasvaa*

Foliren

®

Laktoositon ja gluteeniton. Ei sisällä eläinperäisiä ainesosia. Apteekista.

CP-lehti 2 2014  

Tämän numeron aiheita: Foolihappolisä on halpa, tehokas ja vaaraton tapa pienentää mm. MMC-vamman riskiä | Verkkosivujen esteettömyys etene...