Page 1

CP-lehti 2 | 2018 S U O M E N

C P - L I I T T O

R Y

CP-lehti on CP-liiton jäsenlehti. Se kertoo ajankohtaisista asioista, ilmiöistä ja uutisista CP-liiton toimintapiiriin kuuluvien ihmisten elämästä. Lehti seuraa vammais­keskustelua, esittelee tutkimustuloksia ja ottaa kantaa ajankohtaiseen vammaispolitiikkaan.

KEEN R A A A IM O V A J ILOA

lviytymään eteen se aa tt au ys ve er nt Hyvä miele silla ta. Se vahvistuu arki tulevista vaikeuksis vin. ällä ja nukkumalla hy teoilla, kuten syöm s. 4–8


KUVA: MIGUEL Á PADRIÑÁN / PIXABAY.COM

sisältö 2 | 2018

VAMMAISUUS YHÄ YLEINEN PERUSTE SYRJINNÄLLE Vammaisia ihmisiä ei huomioida lakeja uudistettaessa vaan vasta myöhemmin, jos silloinkaan, todetaan yhdenvertaisuusvaltuutetun raportissa eduskunnalle. 10

PALSTAT 3 Pääkirjoitus Vaikuttaminen on pitkäjänteistä työtä, muistuttaa Marju Silander 4 Iloa ja voimaa arkeen Tuija Eskelinen: Arjen pienet teot vahvistavat mielenterveyttä 10 Ajassa

SYRJINTÄ KANNUSTAA OSALLISTUMAAN Myytti vammaisten ihmisten alhaisemmasta poliittisesta osallistumisesta on vääristynyt, kirjoittaa Helsingin yliopiston yleisen valtioopin professori Mikko Mattila. 12

TAVALLISTA LÄÄKÄRIN ELÄMÄÄ Victoria Webster tiesi jo lapsena, että hänestä tulee lääkäri, eikä koskaan ajatellut, että cp-vammasta tai puhevammasta olisi työssä mitään haittaa. 18

15 Asiantuntija Vammaiset ihmiset ovat luultua aktiivisempia kansalaisia, kirjoittaa professori Mikko Mattila. 16 Lajia valitsemassa Kädenvääntö on yllättävän monipuolinen laji 17 Mitä kuuluu nyt Victoria Webster julkaisi reilu 10 vuotta sitten omaelämänkerrallisen teoksen Niin monta Mount Everestiä. 20 Kolumnituttu Kolumnivieras on tällä kertaa kolumnituttu. CP-liiton sosiaalisen kuntoutuksen asiantuntijaa sapettaa Kelan kuntoutuksen muutokset. 21 Järjestöelämää 30 CP-liitto vastaa Millaista vaikuttamistyötä CP-liitto tekee?

CP-LIITTO VASTAA Yhteiskunnallinen vaikuttaminen on CP-liiton tärkeä mutta usein hieman näkymättömäksi jäävä tehtävä. 30 2 | CP-LEHTI 2 | 2018

33 Svensk resumé Tuija Eskelinen: De små sakerna i vardagen stärker den mentala hälsan 50 CP-liiton ja cp-yhdistysten yhteystiedot


pääkirjoitus Marju Silander CP-liiton toiminnanjohtaja

Vaikuttaminen on yhteistyötä

T

CP-LEHTI 52. vuosikerta Julkaisija: Suomen CP-liitto ry Päätoimittaja: Marju Silander Toimitus: Saija Kivimäki Taitto: Taittopalvelu / Forssa Print Kannen kuva: Pixabay Svensk resumé: Maria Laaksonen Paino: Forssa Print 2018 ISSN-L-0355-7545 Ilmoitukset: Walmos Oy, p. 09 350 8740 Vuonna 2018 CP-lehti ilmestyy neljästi: maalis-, kesä-, syys- ja joulukuussa. Sähköpostit: etunimi.sukunimi@cp-liitto.fi

änä keväänä vaikuttamistyömme keskeinen tavoite on ollut vammaisten henkilöiden välttämättömien elämänmittaisten palveluiden kilpailuttamisen lopettaminen. Ei myytävänä -kansalaisaloitteen myötä olen tavannut lukuisia kansanedustajia ja päättäjiä yhteistyössä muiden vammaisjärjestöjen edustajien kanssa. Tapaamisissa on ollut selkeästi havaittavissa, että olemme saaneet asian esille ja päättäjät ovat yli puoluerajojen olleet sitä mieltä, että palveluiden hankinnassa kilpailuttamalla on selvä epäkohta, joka tulee korjata. Kansalaisaloitteen käsittely on siis vireillä eduskunnassa, sote- ja maakuntauudistuksen takia on vaikea arvioida käsittelyaikaa. Rummutamme asiaamme edelleen lisätiedoin, käytännön esimerkein ja selkeällä vaatimuksella saattaa nämä hankinnat muun järjestämistavan kautta kuin kilpailuttamalla. Kyseessä on perusoikeuksien toteutuminen. Vammaispalvelulain uudistuminen on niin ikään valmistelussa, koska sen voimaantulo aikoinaan nivottiin yhteen sote- ja maakuntauudistuksen kanssa. Odotamme lakitekstien julkistusta kesäaikaan, mutta päätöksenteon odotamme tapahtuvan vasta syksyllä. Lukuisista lainsäädännön uudistushankkeista tulee heinäkuun alusta voimaan paljon puhuttu taksiliikennelaki, joka tuo uudet toimintatavat Suomen taksiliikenteeseen muun muassa hintajärjestelmän muutoksen myötä. Maakuntauudistuksen valmisteluissa olemme seuranneet ja osallistuneet yleishyödyllisten järjestöjen tulevaisuuden rooleihin kohdistuvaan uudistustyöhön. Toukokuun alussa ilmestynyt väliraportti arvioi järjestöjen ja muun kolmannen sektorin toimintamahdollisuuksia sekä sote-uudistuksen vaikutuksia järjestöjen näkökulmasta. Olemme kantaneet huolta muun muassa paikallisten yhdistysten toimintamahdollisuuksista uudistuksen jälkeen kunnissa. Kevään yhdistyskierrokseni aikana olen tavannut yhdentoista yhdistyksemme vapaaehtoistoimijoitamme. Olemme keskustelleet meneillä olevista uudistuksista ja olen saanut arvokasta lisätietoa ja esimerkkejä päättäjäkeskusteluihin. Halusinkin tässä kesälehden myötä lähettää lämpimät kiitokset tärkeästä työstänne ja antoisista keskusteluista sekä toivottaa rentouttavaa kesäaikaa yhdistysväelle! Aurinkoista kesää lukijoille toivottaen,

CP-LEHTI 2 | 2018 | 3


Arjen pienet teot vahvistavat mielenterveyttä

Hyvät elämäntavat, kuten riittävä uni ja lepo, auttavat selviytymään vaikeuksista ja pääsemään yli surusta. KUVA: NIEK VERLAN / PIXABAY.COM

4 | CP-LEHTI 2 | 2018


Vastoinkäymisiin ei täysin voi valmistautua etukäteen. Hyvä mielenterveys on voimavara, joka auttaa selviämään eteen tulevista vaikeuksista. Sitä voi vahvistaa arkisilla teoilla, kuten syömällä ja nukkumalla hyvin. Myös fyysisestä terveydestä ja ihmissuhteista kannattaa pitää huolta.

| TEKSTI TUIJA ESKELINEN Kirjoittaja on psykoterapeutti, Rauman kriisikeskuksen johtaja ja CP-liiton kevätpäivien 2018 pääluennoitsija.

O

n varhainen huhtikuinen kevätaamu, kun puhelimeni soi. Olen Helsingissä majoittautuneena hotelliin. Olen tullut jo edellisenä iltana paikalle, jotta olen ajoissa aloittelemassa kaksipäiväistä kriisityönseminaaria. Herään puhelimen ääneen. Tiedän heti, mistä on kysymys. Kuka tahansa ei soittaisi tähän aikaan. Sain soiton äitini hoitopaikasta. Viesti oli selvä. Äitini on menehtynyt yön aikana. Pitkä uuvuttava sairaus vei lopulta voimat ja voiton. Olimme sitä toivoneet yhdessä monet kerrat, tai ainakin minä olin toivonut. Joskus mietin, että kenen vuoksi, itsenikö? Oli ollut raskasta katsoa vierestä elämän hiipumista pikkuhiljaa. Puhelu oli lyhyt, hoitaja kertaa muutaman käytännön asian. Sovin, että menen seuraavana päivänä tyhjentämään äidin huoneen. Sovimme, että silloin on suruliputus. Äidin muistoksi. Syön aamupalaa täysistä pöydistä, jotka on laitettu meille hotellissa yöpyneille. On monenlaista herkkua, mutta aamiainen ei oikein maistu. Huomaan työtoverini majoittuvan samassa hotellissa ja tulevan aamupalalle. Ilahdun. Tervehdimme toisiamme ja samalla kerron aamuyön puhelusta. Saan osakseni lohdutusta ja empatiaa, kannatteluakin. Tuntuu etuoikeutetulta olla työssä, jossa voi jakaa oman henkilökohtaisen elämän asioita syntymästä kuolemaan. CP-LEHTI 2 | 2018 | 5


On iltapäivä ja alan tulla levottomaksi. En jaksa keskittyä kriiseihin ja menetyksiin. Olinhan menettänyt yhden elämäni tärkeimmistä henkilöistä vain muutama tunti aiemmin. Minulle tulee halu sytyttää kynttilä hänen muistolleen. Olen monta vuotta halunnut käydä Hietaniemen hautausmaalla. Sinne minun oli nyt päästävä ja sinne lähdin. Sinne on haudattu monia aikamme merkkihenkilöitä. Äitinikin oli sellainen, merkkihenkilö minulle ja jälkikasvulleni. Myös monelle muulle. Se selvisi minulle, kun kerroin suru-uutisesta. Hietaniemen hautausmaalle oli helppo löytää. Astuessani portista sisään aurinko paistoi ja lämmitti. Linnut lauloivat. Kuljin toista tuntia haudalta toiselle, lausuen mielessäni kiitoksen sanoja äidilleni. Olen kiitollinen kaikista yhteisistä hetkistä ja keskusteluista hänen kanssaan. Niitä on vuosien varrella ollut monia. Sytytin kynttilän. Sen liekki lepatti kilpaa auringonsäteiden kanssa. Talvenselkä oli taittunut. Ajelen Turun moottoritietä kohti hoitolaitosta, jossa äitini vietti viimeiset vuotensa. Olo on murheellinen, ehkä vähän tyhjäkin. En oikein tiedä, mitä ajatella. En halua ottaa äidin huoneesta itselleni mitään. Minulla on yhteiset muistot, ja ne riittävät juuri nyt. Lapseni soittavat minulle, pitävät huolta minusta, kysyvät, miten jaksan. Se tuntuu hyvälle. Hyvinhän minä jaksan, vaikka kannan surua itsessäni. Kuolema voi olla kaunis ja armollinen. Koen helpotusta ja kiitollisuutta eletystä. Äitini oli käsistään taitava. Hän maalasi posliinia ja teki käsitöitä. Löydän äidin huoneesta posliinilinnut, jotka hän on joskus vuosia sitten maalannut. Ne ovat siniset. Linnut muistuttavat siitä, että äiti oli luontoihminen. Hän rakasti metsää ja kulki siellä usein. Linnut taisivat rakastaa äitiä, koska usein näyttäytyivät hänelle. Tekipä joku pikkulintu pesänkin äidin lintulaudalle menneinä vuosina. Niin tutuksi olivat tulleet – äiti ja linnut. Otan siniset linnut mukaani. Annan ne muistoksi tyttärelleni. Sulkiessani hoitokodin oven viimeisen kerran pääsee itku. Onneksi veljeni on kanssani, hän sulkee minut syliinsä ja 6 | CP-LEHTI 2 | 2018

lohduttaa. Saan koottua itseni ja jatkan matkaa kotiin.

Terveet elämäntavat auttavat selviytymään haasteista Ihmettelet ehkä, miksi kerron tarinaa äitini kuolemasta ja omasta kokemuksestani prosessissa. Avaan edellä kuvattua vähän enemmän mielenterveyden vahvistamisen näkökulmasta, samalla toivoen, että voit löytää itsellesi ja itsestäsi niitä asioita, jotka auttavat sinua jaksamaan arjessa ja vahvistavat sinua. Lähdetään liikkeelle mielenterveyden käsitteestä, joka on tullut Suomen kieleen vasta 1950-luvulla. Se antaa kuvaa siitä, minkälaisen asian kanssa olemme tekemisissä. Alun perin mielenterveydellä tarkoitettiin terveyden sijaan mielen sairautta. Vasta myöhemmin käsite liitettiin terveyteen ja hyvinvointiin sillä ajatuksella, ettei terveyttä ja hyvinvointia voi olla ilman mielenterveyttä. Mielenterveys on kiinteä osa kokonaisvaltaista terveyttä ja hyvinvointia, johon psyykkisen ja fyysisen ulottuvuuden lisäksi voidaan ajatella kuuluvan myös sosiaalinen ja henkinen ulottuvuus.

KOLME TAPAA VAHVISTAA MIELENTERVEYTTÄ ARJESSA 1. Pidä huolta itsestäsi. Syö, nuku ja lepää riittävästi. 2. Pidä kiinni ihmissuhteista. 3. Tee mielekkäitä asioita, jotka tuottavat sinulle iloa.


Kun ihmisellä on monia vaihtoehtoja ja mahdollisuuksia selviytyä vaikeasta tilanteesta, lopputulos on parempi kuin jos vaihtoehtoja on vain yksi.

Mielenterveys on luonteeltaan elämäntaidollinen ja yhteiskunnallinen. Mielenterveystaitoja ja mielenterveyttä suojaavia tekijöitä voi vahvistaa kaiken ikäisenä ja elämän eri vaiheissa. Se voi tapahtua esimerkiksi pitämällä huolta omasta terveydestään tai hoitamalla omaa sairauttaan. Mielenterveys ja fyysinen terveys kulkevat käsi kädessä. Molemmat ovat olennaisia oman hyvinvoinnin kannalta. Toisaalta opettelemalla ongelmanratkaisu-, vuorovaikutus- ja tunnetaitoja tai pitämällä huolta tyydyttävistä ihmissuhteista voi rakentaa ja vahvistaa omaa mielenterveyttään. Monet terveyttä edistävät tekijät, kuten terveelliset elämäntavat, tukevat mielenterveyttä ja auttavat selviytymään elämän vaativissakin haasteissa.

Elämässä ei kuitenkaan tarvitse selvitä yksin, on lupa pyytää ja saada apua sitä tarvitessaan.

Elämä koettelee muttei nujerra Mielenterveyden vahvistaminen ja lisääminen arjessa on pieniä tekoja. Se on sitä, että pitää kiinni arkirytmistä, nukkuu riittävästi, syö monipuolisesti, lepää tarvittaessa, liikkuu omien mieltymysten mukaisesti, tekee sellaisia asioita, joista saa hyvän mielen, on kanssakäymisissä perheen ja läheisten kanssa, kertoo omista kuulumisista ja kuuntelee, mitä muille kuuluu, on läsnä tässä hetkessä.

CP-LEHTI 2 | 2018 | 7


Harrastukset ja muu mielekäs tekeminen auttaa selviytymään mielenterveyttä koettelevista menetyksistä. KUVAT: MIGUEL Á PADRIÑÁN / PIXABAY.COM

Mielenterveyden vahvistamiseen liittyy omien tunteiden kuunteleminen ja niiden jakaminen, uteliaisuus uusien asioiden oppimiseen ja ylipäätään huolen pitäminen siitä, että elämä säilyy mielekkäänä ja tulevaisuudessa on toivo. Se voi tarkoittaa aktiivista osallistumista yhteiskunnallisiin asioihin, kuten palveluiden saatavuuteen vaikuttamista tai esteettömän liikkumisen varmistamista. Elämässä tulee eteen tilanteita, jolloin oma hyvinvointi ja mielenterveys ovat koetuksella. Eräs tällainen elämäntilanne on menetyksen kohtaaminen. Menetys voi olla kuoleman kautta tullut, kuten esimerkissäni, mutta se olla myös esimerkiksi avioerotilanne, työn, terveyden tai kodin menettäminen. Menetyksiä on monenlaisia. Ne kaikki voivat olla mielenterveyden riskitekijöitä. On hyvä muistaa, että vain osa riskitekijöistä toteutuu.

Suojakeinot auttavat surun yli Mielenterveyttä suojaavat tekijät vähentävät riskeille altistumista ja kompensoivat tai vähentävät riskitekijöiden vaikutuksia elämään. Kun ihmisellä on monia vaihtoehtoja ja mahdollisuuksia selviytyä vaikeasta tilanteesta, lopputulos on parempi kuin jos vaihtoehtoja on vain yksi. Suojaavat tekijät vahvistavat toimin8 | CP-LEHTI 2 | 2018

takykyä kaikissa tilanteissa ja varmistavat nopeamman toipumisen haastavien tilanteiden jälkeen. Kyse on ikään kuin ennalta suunnitellusta suojautumisesta elämän murheita vastaan. Palaan takaisin alkuun. Siihen hetkeen, kun puhelin soi ja sain kuolinviestin. Koin menetyksen, joka omassa elämässäni oli mielenterveyden riskitekijä. Olin saanut varautua tähän uutiseen useamman kuukauden ajan saattohoitomatkalla, mutta silti se yllätti. Työtoverit, joiden kanssa seminaarissa olin, vähensivät riskitekijän vaikutusta elämääni. Säilytin toimintakykyni ja sain osoittaa tilanteeseen liittyviä tunteitani. Sain kokea lohdutusta, hyväksytyksi tulemista ja elämän merkityksellisyyttä. Sain käyttää niitä keinoja surun kanssa elämiseen, mitkä itselleni olivat tärkeitä: luonto, harrastukset, läheiset. Kävelyhetki Hietaniemen hautausmaalla kokosi ajatukseni ja antoi levollisuutta, jota siinä hetkessä tarvitsin. Ystävien kanssa ajatusten vaihtaminen ja yhteiset ateriat voimaannuttivat. Harrastusten parissa mieli sai levätä. Näiden suojakeinojen varassa on mahdollista jatkaa matkaa turvallisesti ja luottaen eteenpäin. Nämä suojakeinot voivat helpottaa sinuakin elämän haasteissa. Kannattaa kokeilla! |||


ILOA

ja

ENERGIAA CP-liiton syyspäivät 27.–28.10.2018 Vantaalla Sokos Hotel Flamingossa Tule syyspäiville hakemaan itsellesi ja yhdistyksellesi aimo annos iloa ja energiaa. Lauantaina 27.10. saamme luennolta ja pienryhmissä vinkkejä elämänilon kasvattamiseen ja ylläpitämiseen. Päivän aikana annamme osallistujille aikaa myös omaehtoiseen tekemiseen. Käytössäsi ovat mm. kylpylähotelli Flamingon ja kauppakeskus Jumbon lukuisat palvelut. Iltapäivällä järjestämme kolme vertaistukikeskustelua ja tarjoamme lastenhoidon keskusteluiden ajaksi. Voit olla mukana koko viikonlopun tai osallistua vain iltapäivän vertaistukitapaamisiin. Sunnuntaina 28.10. cp-yhdistysten väki kokoontuu syyskokoukseen. Syyspäivien tarkempi ohjelma julkaistaan elokuun lopussa osoitteessa cp-liitto.fi/syyspaivat.

Lisätiedot aluetyön suunnittelija Merja Partanen merja.partanen@cp-liitto.fi, p. 040 575 3022

Ilmoittaudu syyspäiville CP-liiton verkkosivuilla syyskuun aikana. Ilmoittautuminen päättyy 30.9.2018. cp-liitto.fi/syyspaivat


ajassa

Ajankohtaista asiaa vammaisten ihmisten elämästä ja oikeuksista.

Vammaisuus on yhä yleinen peruste syrjinnälle

V

ammaisten ihmisten oikeudet ovat Suomessa muodollisesti hyvät, mutta oikeuksiin pääsyssä on ongelmia. Näin arvioidaan yhdenvertaisuusvaltuutetun kertomuksessa eduskunnalle. Yhdenvertaisuusvaltuutetun mukaan keskeinen ongelma on vallitseva asenneilmapiiri: vammaisia ihmisiä ei usein osata huomioida ennakoivasti lakeja uudistettaessa vaan vasta myöhemmin, jos silloinkaan. Esimerkiksi kilpailutus niin asumis-

kuin tulkkauspalveluissa on tuonut paljon ongelmia vammaisten ihmisten oikeuksien toteutumiseen. Yhdenvertaisuusvaltuutettu on kuvannut vammaisten ihmisten kokeman syrjinnän laajuutta jo vuonna 2016 julkaisemassaan selvityksessä. Huhtikuussa julkaistun kertomuksen mukaan valtuutettu saa edelleen eniten syrjintäilmoituksia vammaisilta ihmisiltä ja alkuperänsä takia syrjityiltä, joita on viidennes kaikista ilmoituksista.

Kokemukset syrjinnästä tavaroiden ja palveluiden tarjonnassa ovat tyypillisimpiä tapauksia, joissa vammaiset ihmiset ottavat yhteyttä yhdenvertaisuusvaltuutettuun. Lähde: yhdenvertaisuusvaltuutettu 10 | CP-lehti 2 | 2018


Syrjintä aktivoi poliittiseen toimintaan

V

ammaisuus tai terveysongelmat vähentävät äänestysaktiivisuutta mutta johtavat muuhun yhteiskunnalliseen vaikuttamiseen, todetaan Helsingin yliopistossa tehdyssä tutkimuksessa. Tutkimuksen mukaan vammaiset tai terveysongelmista kärsivät ihmiset osallistuvat mielenosoituksiin tai ottavat yhteyttä päättäjiin useammin kuin terveet tai vammattomat ihmiset. Kaikkien aktiivisimpia ovat ihmiset, jotka ovat kokeneet syrjintää vammansa tai sairautensa takia. Tutkimusryhmää johtanut yleisen valtio-opin professori Mikko Mattila arvelee, että vammaiset ihmiset kokevat suoran vaikuttamisen tehokkaammaksi keinoksi vaikuttaa omiin asioihin. Puolueiden ohjelmissa vammaisasiat ovat vain pieni osa laajaa palettia, kun taas muilla vaikuttamisen keinoilla voidaan täsmällisemmin vaikuttaa omaa elämää koskeviin epäkohtiin.

Kuva: Elina Leinonen

Vammaisten ihmisten palveluiden kilpailuttamista vastustanut Ei myytävänä! -kampanja synnytti kansanliikkeen. Kampanjan ajama kansalaisaloite on nyt eduskunnan käsittelyssä.

”Ihmiset haluavat vaikuttaa suoraan omiin asioihin ja tiettyihin kysymyksiin. Äänestäessä saattaa tulla kokemus, että oma ääni ei ehkä kuulu politiikanteossa.” Mattilan mukaan suorassa vaikuttamisessa on kyse myös identiteetistä: vammaiset ihmiset sa-

maistuvat tiettyyn ryhmään, joka ajaa yhteistä asiaa. Helsingin yliopiston tutkijaryhmän tarkastelussa oli aineistoa 32 eurooppalaisesta maasta. Tutkimus on osa Suomen Akatemian rahoittamaa Terveys ja poliittinen kiinnittyminen -projektia.

Järjestelmällinen seuraaminen vähentäisi lonkkaongelmia

C

p-vammaisten lasten ja nuorten lonkkien järjestelmällinen seuraaminen vähentäisi lonkkaluksaatiota eli lonkkanivelen sijoiltaanmenoa, todetaan äskettäin julkaistussa suomalaistutkimuksessa. Suomessa vastuu cp-vammaisten lasten ja nuorten lonkkien seurannasta jakautuu moniin yksiköihin, joten se on epäyhtenäistä ja pahimmillaan jää kokonaan toteutumatta. Myös lonkkien röntgen-

kuvista annettujen lausuntojen sisältö ja laatu vaihtelee. Tutkimuksessa ehdotetaan valtakunnallisia suosituksia siitä, missä iässä ja kuinka usein eriasteisten cp-vammaisten lasten ja nuorten lonkat kuvataan. Esimerkiksi Ruotsissa on ollut yhteiset suositukset voimassa yli 20 vuotta ja niiden noudattaminen on ehkäissyt cp-vammaan liittyviä lonkkien sijoiltaanmenotapauksia. Cp-vammaan liittyvä poikkeava

lihastasapaino voi johtaa lonkkien sijoiltaanmenoon. Pahimmillaan se aiheuttaa kipua, vaikeuttaa hygieniasta huolehtimista ja voi johtaa istumatasapainon menetykseen. Tutkimus perustuu CP-vammaisten lasten ja nuorten kuntoutuksen ja seurannan kehittämishankkeessa (CP-hanke 2011–2015) kerättyyn aineistoon ja sitä on täydennetty lastenneurologian ylilääkäreille tehdyllä kyselyllä. Tutkimuksen tuloksista kertoo Lääkärilehti 15/2018. CP-lehti 2 | 2018 | 11


ajassa

Vammaiskorttia voi vihdoin hakea EU:n vammaiskorttia voi hakea Kelasta. Kortti on vapaaehtoinen, 10 euroa maksava kortti, joka toimii vammaisten ihmisten kommunikoinnin ja osallistumisen apuvälineenä Suomessa ja muissa EU-maissa. Vammaiskortilla voi osoittaa vammaisuutensa tai avustajan tarpeensa esimerkiksi julkisissa kulkuneuvoissa sekä liikunta- ja kulttuuritapahtumissa. Suomessa korttiin oikeutettuja ihmisiä on noin 300 000.

Lisätiedot: kela.fi/vammaiskortti

Tutkimukseen etsitään 10–18-vuotiaita cp-vammaisia lapsia ja nuoria HYKS:n ja Aalto-yliopiston tutkijaryhmä etsii 10–18-vuotiaita cp-vammaisia lapsia ja nuoria tutkimukseen, jossa perehdytään lasten ja nuorten asento- ja liiketuntoaistiin. Tavoitteena on, että tutkimuksen tuottama uusi tietoa auttaa kehittämään merkittävästi cp-vamman yksilöllistä hoitoa.

Tutkimukseen voi osallistua, jos seuraavat kohdat täyttyvät: • cp-diagnoosi (spastinen, diplegia tai hemiplegia) • hyvä karkeamotoriikan taso (GMFCS 1–2/5 eli kävely ilman apuvälineitä) • lievä käsien käytön vaikeus (MACS 1–2/5) • ei metallia kehossa (esim. ei hammasrautoja) Tutkimukset tehdään Lastenlinnassa Helsingin Meilahdessa ja Aalto-yliopistossa Espoon Otaniemessä. Osallistumiseen kuluu kaksi kokonaista arkipäivää tai useampia lyhyempiä käyntejä. Tut-

kimuspäivinä tutkittaville tarjotaan tarvittaessa lounas (koko päivän tutkimuskerroilla) ja välipala. Matkakulut korvataan. Kiitoksena vaivannäöstä tutkittavat saavat elokuvalippuja ja muita yllätyksiä. Tutkimukseen osallistuminen on täysin vapaaehtoista kaikissa vaiheissa. |||

Haluatko mukaan? Lisätietoja antavat: Helena Mäenpää, LT, lastenneurologian erikoislääkäri HUS / Lasten ja nuorten sairaala p. 050 427 9674, helena.maenpaa@hus.fi Kati Tammivuori, tutkimushoitaja HUS / Lasten ja nuorten sairaala p. 050 427 9939, kati.tammivuori@hus.fi

Mikä tutkimus? Tutkimukset ovat osa HYKS:n ja Aalto-yliopiston tutkimusta Proprioseptiikka terveillä ja CP-vammaisilla lapsilla ja nuorilla. Proprioseptiikka tarkoittaa asento- ja liiketuntoaistia eli sitä, miten ihminen näkemättäkin aistii oman liikkeensä ja asentonsa. Lasten ja nuorten asentotuntoa ei vielä ole tutkittu paljon, joten tutkimus antaa arvokasta perustietoa aiheesta. HYKS:n ja Aalto-yliopiston tutkimuksessa selvitetään lisäksi, miten asento- ja liiketunto liittyy cp-vamman oireisiin.

12 | CP-lehti 2 | 2018


Viihdettä kesään CP-lehti suosittelee, että otat mukavan asennon ja annat tarinoiden viedä mennessään.

Fantasiaa ja realismia nuorille Sentulle ja hänen parhaalle kaverilleen Bubballe sattuu ja tapahtuu. Vintillä he törmäävät Sentun isosedän haamuun Aatuun. Voisiko Aatu auttaa poikien ihastuksen kohdetta, pyörätuolilla liikkuvaa Mariannea, jota koulukaverit kiusaavat? Hanna van der Steen: Senttu ja isosedän haamu (Karisto 2018)

Sinkkuelämää Suomen Turussa Ilmaisjakelulehden toimittaja Vappu ajautuu konflikteihin niin työpaikallaan, yksityiselämässään kuin aivan arkisissa tilanteissa. Sanavalmiina ja huumorintajuisena hän onnistuu useimmiten näkemään asioiden koomisen puolen. Lopputuloksena on chick lit -kirjallisuutta, joka kansainvälisistä esikuvistaan poiketen sijoittuu Turkuun. Oman höysteensä kommelluksiin tuo se, että päähenkilö liikkuu pyörätuolilla. Vappu-Tuuli Fagerson: Special Edition – erikoispainos (Books on Demand 2018)

Road movie sähköpyörätuolilla Oululainen Ville Jaaranto sai päähänsä matkata kotikaupungistaan Oulusta Lissaboniin – sähköpyörätuolilla. Reissu ei toteudu aivan suunnitellusti, mutta seikkailusta on saatu aikaiseksi kelpo dokumentti, jossa käsitellään vammaisten oikeuksia ja niiden toteutumista. Wheels of Freedom sai ensi-iltansa maaliskuussa Tampereen elokuvajuhlilla ja laajempaan teatterilevitykseen se tuli toukokuussa. Elokuvan on ohjannut päähenkilön Villen entinen avustaja Aleksi Puranen.

Kuva: Pohjola-filmi

CP-lehti 2 | 2018 | 13


ajassa

CP-lehden lukijamatka

Aurinkoiselle Teneriffalle

Teneriffalla ei tunneta talvea! Ikuinen kevät, ihastuttava luonto, kauniit maisemat ja täysin esteetön huoneistohotelli Mar y Sol altaineen ja palveluineen tarjoaa loistavat puitteet esteettömän talviloman viettoon CP-lehden omalla lukijamatkalla.

Hotellin lähellä ovat kaikki Los Cristianoksen monipuoliset palvelut sekä esteetön ranta. Hotellin yhteydessä toimii hoitolaitos Teralava, jossa mm. erilaisia kuntoutushoitoja. Matkalla mukana matkanjohtaja, fysioterapeutti Hanna-Maaria Tumelius, joka järjestää jumpat, ohjaa, tulkkaa ja avustaa matkalaisia.

9.-16.2.2019 alk. 1.165,sis. Norwegianin reittilennot veroineen ja matkatavaroineen, esteettömät lentokenttäkuljetukset kohteessa, majoitus Mar y Sol –huoneistohotellissa, puolihoitoateriat (aamiaiset ja illalliset) matkanjohtajan palvelut.

Varaa heti!

Lotta Yttring, puh. 050 371 6770 Hanna Kallio, puh. 050 371 6203 Miranda Nuotio, puh. 050 371 6166 porvoo@matka-agentit.fi

Matka agentit

Suomalainen matkanjärjestäjä

HELSINKI – JOENSUU – PORVOO – TURKU – VARAA MATKASI 24 H – www.matka-agentit.fi

Google Maps kertoo lisänneensä sovellukseensa vaihtoehdon, joka näyttää esteettömän reitin muutamassa suurkaupungissa. Maaliskuusta alkaen esteetöntä reittiä on ollut mahdollista etsiä sovelluksen avulla mm. Lontoosta, New Yorkista, Tokiosta ja Sydneystä. Esteetön vaihtoehto näyttää esimerkiksi metroihin vievät hissit.

Matkailusivusto Airbnb lisäsi viime vuonna liikuntarajoitteisille matkailijoille filttereitä, joiden perusteella on helpompi löytää sopiva esteetön majoitus. Uusia hakukriteerejä on mm. portaaton pääsy asuntoon, leveät oviaukot ja liikuntaesteisille soveltuva suihku tai wc-istuin. Arviot esteettömyydestä ovat majoittajien itsensä tekemiä. Muutos tapahtui sen jälkeen kun Airbnb osti esteet14 | CP-lehti 2 | 2018

tömään matkailuun erikoistuneen Accomable-sivuston.

Maininta esteettömyydestä ei välttämättä tarkoita, että vammaiset ihmiset olisivat tervetulleita majoittumaan Airbnb:n kautta, paljastaa Yhdysvalloissa jo vuonna 2016 tehty tutkimus. Rutgersin yliopiston tutkimusryhmä loi sivustolle 25 tunnusta, joissa osassa oli maininta tunnuksen käyttäjän vammasta. Tutkijat lähettivät 3 850 majoituskyselyä eri puolille Yhdysvaltoja. Myöntävän vastauksen eli alustavan varausvahvistuksen sai todennäköisimmin vammaton kyselijä (75 prosenttia vastauksista). Cp-vammaisen ihmisen kyselyihin myöntäviä vastauksia tuli 43 prosenttia, selkäydinvammaisen ihmisen kyselyistä myöntävästi vastattiin vain joka neljänteen. |||


asiantuntija Mikko Mattila Kirjoittaja on Helsingin yliopiston yleisen valtio-opin professori

Syrjintä kannustaa osallistumaan

D

Myytti vammaisten alhaisemmasta poliittisesta osallistumisesta on vääristynyt.

emokratian ihanteeseen kuuluu ajatus, jonka mukaan kaikilla ryhmillä pitää olla oikeus ilmaista mielipiteensä yhteiskunnallisia päätöksiä valmisteltaessa. Periaate koskee tietysti myös erilaisia vammaisryhmiä. Tein kollegani Achillefs Papageorgioun kanssa Euroopan kattavan tutkimuksen, jossa tarkastelimme, miten vammaisuus vaikuttaa poliittiseen aktiivisuuteen. Käytössämme oli laaja 32 maata kattava kyselyaineisto. Vammaisten poliittista osallistumista ei ole koskaan aikaisemmin tutkittu näin laajalla aineistolla. Valitettavasti kyselyssä ei tiedusteltu tarkemmin vastaajan vamman laatua, joten emme pysty tutkimuksessa vertailemaan eri vammaisryhmiä toisiinsa. Aikaisemmat tutkimukset ovat osoittaneet, että vammaisten osallistuminen on yleensä alhaisemmalla tasolla kuin keskimääräisen kansalaisen, etenkin kun katsotaan äänestämisaktiivisuutta. Me halusimme kuitenkin tutkia myös muunlaista poliittista osallistumista. Erityisesti olimme kiinnostuneita siitä, miten kokemukset vammaisuuteen tai vammaisiin kohdistuvasta syrjinnästä vaikuttivat vastaajan aktiivisuuteen. Tulostemme mukaan äänestysaktiivisuus on vammaisten joukossa keskimääräistä alhaisempi. Asia oli kuitenkin toinen kun katsotaan kahta muuta poliittisen osallistumisen muotoa. Vammaiset ovat itse asiassa muita aktiivisempia ottamaan suoraan yhteyttä poliittisiin päättäjiin tai osallistumaan mielenosoituksiin. Tämä koskee erityisesti niitä, jotka ovat kohdanneet vammaisuuteen perustuvaa syrjintää: he ovat huomattavasti muita aktiivisempia näissä osallistumistavoissa. Tuloksemme osoittavat, että myytti vammaisten alhaisemmasta poliittisesta osallistumisesta on vääristynyt. Kohdatessaan syrjintää tai muuta epäoikeudenmukaisuutta he ovat jopa muita aktiivisempia pyrkiessään korjaamaan asiaa. Siksi onkin erittäin tärkeää, että demokratiaa kehitettäessä muistetaan pitää vaikuttamisen väylät mahdollisimman avoimina kaikille kansalaisryhmille.|||

CP-LEHTI 2 | 2018 | 15


lajia valitsemassa Tällä palstalla tutustutaan eri liikuntalajeihin ja arvioidaan lajien soveltuvuutta liikuntavammaisille ihmisille.

Kädenvääntöön hurahtanut cpvammainen Olli Salpakoski (sinisessä paidassa) on myös osallistunut lajin arvokisoihin.

Kädenvääntö

– voimaa koko kehosta Kädenvääntö on nimestään huolimatta monipuolinen liikuntamuoto: vääntämiseen käytetään koko vartaloa, ei vain käsivartta, Laji kehittää kehonhallintaa, käsien koordinaatiota ja lisää ylävartalon lihasvoimaa. | Teksti ja kuvat: Anu Patrikka

Kädenväännöstä tulee nopeasti mieleen hämyinen sali, jossa miehet vääntävät kättä itsekseen jupisten, ääneen kiroillen ja pöydän ääressä tiiviisti istuen. Todellisuus on aivan toinen. Olli Salpakoski esitteli toukokuussa kädenvääntöä tamperelaisen seuran TKT-Nääsvääntö harjoituksissa. Kirkkaasti valaistussa kuntosalissa oli neljä kädenvääntöön tarkoitettua pöytää, joista yhden ääressä oli mahdollisuus vääntää istuen. Harjoitukset alkoivat tyypilliseen 16 | CP-lehti 2 | 2018

tapaan lämmittelemällä kädet itsenäisesti. Tämän jälkeen lämmittelyä jatkettiin vielä tekemällä kevyitä harjoitusvääntöjä parin kanssa. Olli tutustui lajin 7-8 vuotta sitten kauppakeskuksessa järjestettyjen kädenväännön SM-kilpailujen yhteydessä. Olli päätyi kokeilemaan lajia paikallisen seuran harjoituksiin. Ensimmäinen kokemus lajin parissa oli mukava. Ensikertalainen otettiin hyvin huomioon ja hyväksyttiin mukaan ryhmään. Ensimmäisellä kerralla


Kädenvääntö • Lajille ominaista on kamppailulajien luonne: vastustajan lukeminen ja heikkouksien hyödyntäminen omassa suorituksessa on tärkeää. • Kilpakädenvääntöä harrastetaan seisten, liikuntarajoitteisten on mahdollista käyttää istumapöytää. • Kilpailuissa väännetään oikealla ja vasemmalla kädellä. • Suomessa on 17 seuraa ja noin 250 kilpavääntäjää. • Lähde ja lisätietoja: Suomen Kädenvääntöliitto ry, skvl.net.

tuli paljon tietoa lajin perusteista ja neuvoja oikeasta vääntötekniikasta. Kädenvääntö on tekninen laji ja tyylejä on monia erilaisia. Lajin nimi antaa helposti virheellisen kuvan, väännön aikana käsi liikkuu vain vähän. Vääntämisessä käytetään apuna koko vartaloa, erityisesti selkäja vatsalihaksia.

Kädenväännössä käsi liikkuu vain vähän, kun koko muu kroppa on kovassa prässissä.

+

• oman kehittymisen näkee nopeasti • kehonhallinta ja käsien koordinaatio kehittyvät kokonaisvaltaisesta • säännöllinen harjoittelu kehittää lajikohtaista voimaa, nopeutta ja tekniikkaa

• alussa lihakset kipeytyvät • käden pieniin lihaksiin voi tulla venähdyksiä • sopivan pöydän löytyminen kotiseudulta tai -seurasta voi olla vaikeaa

Seisten väännettäessä tukea haetaan jalkojen asennolla ja kehon painopistettä muuttamalla. Lajissa kehittyminen ja kilpailuissa menestyminen edellyttävät säännöllistä harjoittelua sekä lajissa vaadittavan voiman, nopeuden ja tekniikan kehittämistä. Kädenväännössä sykkeen saa kohoamaan nopeasti ja lihasten voimakas työskentely saa hengästymään. Laji soveltuu Ollin mukaan myös liikuntavammaisille, jos toisen käden toimintakyky ja kehonhallinta ovat riittävät. Hän itse vääntää vain vasemmalla kädellä ja kokee lievän spastisuuden jopa auttavan ranteen asennon säilyttämisessä vääntämisen aikana. Lajin kokeilemista ei tarvitse pelätä. Kädenvääntö on turvallista aloittaa ohjatusti seuran harjoituksissa, joissa neuvotaan oikea suoritustekniikka. Suomessa kädenvääntöä tehdään kilpailuissa vain seisten vähäisen harrastajamäärän vuoksi. Olli on tietääkseen ainoa vammainen kilpailuissa käyvä kädenvääntäjä. Ulkomailla liikuntavammaisille on oma sarja, jossa väännetään pyörätuolissa tai tuolissa istuen.||| CP-lehti 2 | 2018 | 17


mitä kuuluu nyt Tällä palstalla tavataan tuttuja vammaisia ihmisiä ja kysytään, mitä heille nyt kuuluu.

Victoria Webster on toteuttanut unelmansa lääkärin ammatista.

Jälleen uusi vuori ylitettävänä Lääkäri Victoria Webster ei cp-vammastaan huolimatta tiennyt millaista on elää vammaisena ihmisenä ennen kuin tapaturma vei hänet pyörätuoliin. | TEKSTI JA KUVAT SAIJA KIVIMÄKI

H

aastattelun aluksi Victoria Webster esittelee jalassaan tököttävää kevennyskenkää humoristisesti. ”Sain tällaisen moon boot -kengän. Ne olivat muotia 90-luvulla, silloin kaikilla oli tällaiset.” Tosiasiassa kevennyskengät tarkoitus on tukea murtuman takia kipsattua jalkaa. Leikillinen kommentti kuvastaa hyvin Victorian elämänasennetta. Ei niin kipeää aihetta, etteikö sitä voisi lieventää huumorilla. Victorialle se on ollut elämänmittainen selviytymiskeino. Nyt 53-vuotias Victoria päätti jo lapsena ryhtyä lääkäriksi. Moni ihminen ehti kyseenalaistaa päätöksen, ja vielä päästyään opiskelemaan lääketiedettä yliopiston opinto-ohjaaja koetti taivutella hänet luopumaan opinnoista. Victoria on kuvannut kuoppaista tietään unelmiensa ammattiin omaelämän-

18 | CP-LEHTI 2 | 2018

kerrallisessa teoksessa Niin monta Mount Everestiä. Kirja julkaistiin suomeksi vuonna 2011 ja se teki Victorian tunnetuksi laajemmalle yleisölle. Sitä ennen hänestä oli tullut paikallinen julkkis missä ikinä olikaan työskennellyt lääkärinä: Ahvenanmaalla, Britanniassa, Ruotsissa ja opiskeluaikanaan hetken jopa Australiassa. Teos päättyy vuoteen 2007, jolloin Victoria sai opintonsa päätökseen Tukholmassa. Samalla hänestä tuli pohjoismaiden ensimmäinen lääkäri, jolle myönnettiin päivystyslääketieteen pätevyys. Suomessa vastavan pätevyyden saattoi saada vasta seuraavana vuonna.

Normaalia lääkärin elämää Valmistumisen jälkeen Victoria sai viran Haartmanin sairaalasta ja asettui Helsinkiin. Yhteispäivystyksen monipuolinen


työnkuva vei mukanaan, ja Victoria tunsi tekevänsä unelmiensa työtä. ”Jo edesmennyt mentorini kutsui päivystyslääkäriä potilaan asianajajaksi sairaalaketjussa.” ”Päivystyslääkärin diagnoosi määrittää, millaista hoitoa potilas saa. Vatsavaivojen takia päivystykseen tullut ihminen voidaan lähettää tutkimuksiin esimerkiksi sisätautien tai kirurgiselle osastolle, joissa hoitoketjut ovat aivan erilaisia”, Victoria kuvailee. Parasta päivystyksessä on hänen mukaansa ennakoimattomuus. Koskaan ei voi tietää, mitä työvuoron aikana tapahtuu. Kuten ei muutenkaan elämässä.  Vuonna 2014 rysähti. Victoria oli konferenssimatkalla Amsterdamissa. Victoria oli palaamassa hotellin aamupalalta huoneeseensa, kun kompastui portaissa. Vasen sääriluu murtui. ”Kokeilin siipiäni, mutta lento jäi lyhyeksi”, Victoria kuvailee. Jalka leikattiin ensimmäisen kerran vasta viikkoa myöhemmin Suomessa. Siitä alkoi näihin päiviin asti jatkunut kuntoutuminen. Työhön palaaminen alkoi olla jo lähellä, kunnes alkuvuodesta Victoria kaatui uudestaan. Jalkapöytä murtui ja Victoria joutui takaisin pyörätuoliin. Pyörätuolilla kulkeminen on antanut Victorialle kokemuksia liikkumisen esteistä. Haastattelu on sovittu Stockmannin kahvilaan, sillä se on Helsingin keskustassa harvoja esteettömiä kahviloita, jonne Victorian on helppo tulla omalla autolla. Keskustelun kääntyessä kuljetuspalveluihin ja kotiapuun Victorian äänensävy muuttuu täysin. Vammaispalvelulain mukaiset 18 taksimatkaa kuukaudessa on hävyttömän vähän, eikä ole mitään tolkkua siinä, että vaihdevuosissa hikoileva nainen pääsee suihkuun vain kerran viikossa. Victoria ei olisi Victoria, jollei hän osaisi nähdä tässäkin koettelemuksessa jotain myönteistä. ”Nyt tiedän, miten hoito toimii potilaan näkökulmasta.” Samalla hän on saanut tuntumaa vammaisen ihmisen elämään. Victorialla on cp-vamma ja sen liitännäisenä lievä puhe-

Victoria kirjoitti elämäkertansa yhdessä äitinsä Diana Websterin kanssa. Kirjassa äidin ja tyttären näkökulmat vaihtelevat.

vamma, mutta ne eivät ole osa hänen identiteettiään. ”En minä kuule omaa puhettani mitenkään poikkeavana enkä näe omia pakkoliikkeitäni.” Victoria arvelee asenteensa auttaneen häntä elämässään pitkälle. ”Pitää elää mahdollisimman normaalia elämää.” Victoria toivoo palaavansa töihin syksyllä. Päivystyshommiin hän ei usko enää palaavansa, mutta opettamis- ja kehittämistoiminta kiinnostaa. Hän vetää vuosittain muutaman kurssin erikoistuville lääkäreille Tukholmassa ja katsoo, että hänellä olisi annettavaa myös Suomessa. Elämänkerralle ei kuulemma ole tulossa jatkoa. Lääkärin työ vetää puoleensa, muut kirjoittamishommat Victoria jättää suosiolla muille. |||”

Victoria Webster • englantilaistaustainen, suomalaissyntyinen ensihoidon- ja päivystyslääketieteen erikoislääkäri • sai päivystyslääketieteen pätevyyden ensimmäisenä pohjoismaissa. • on työskennellyt lääkärinä Suomessa, Ruotsissa, Britanniassa ja Australiassa

CP-LEHTI 2 | 2018 | 19


Katriina Ekola

kolumnituttu Päivi Ritvanen Kirjoittaja on CP-liiton sosiaalisen kuntoutuksen asiantuntija

Voihan kuntoutus!

M

Kuntoutuksesta ilmestyy vuosittain selvityksiä, mietintöjä, raportteja ja selontekoja. Tämän viisauden keskellä aikuinen kuntoutuja miettii hämmentyneenä tavoitteitaan.

20 | CP-lehti 2 | 2018

ihin katosivat vaikeavammaisilta ihmisiltä vuosittaiset kuntoutusjaksot? Minäpä kerron. Kuntoutus kuntouttaa kuntoutujaa -lause muuttui lauseeksi ”Kuntoutuja kuntoutuu tavoitteilla”. Vaikeavammaisten kuntoutus sellaisenaan loppui. Paikan otti vaativa lääkinnällinen kuntoutus. Tämä moniammatillinen ja kokonaisvaltainen monsteri tärähtää koko ihmiseen, ei pelkästään lihaksiin tai liikkeisiin. Sen tavoitteina ovat osallisuus ja suorituskyky. Uuden kuntoutusajattelun pyörteissä eletään jo kolmatta vuotta. Ajattelu tuntuu toimivan, erityisesti lastenneurologian poliklinikoilla. Alle 25-vuotiaiden kuntoutuspolkua viitoittaa onneksi myös nuorisotakuu. Entä sitten aikuiset? Kehityspsykologisesti aikuisuus on antoisaa mutta vaativaa aikaa. Lienee selvää, että fysiologinen ikääntyminen kuluttaa liikuntavammaista ihmistä aikaisin ja moninkertaisesti. Kokemus on kokonaisvaltainen. Silti kuntoutus tuntuu tässä kohdassa väsähtävän pelkäksi fysioterapiaksi. Toisaalta osaava laitoskuntoutus lieneekin standardien ja kilpailutusten jäljiltä henkitoreissaan. Kuntoutuksesta ilmestyy vuosittain selvityksiä, mietintöjä, raportteja ja selontekoja. Tämän viisauden keskellä aikuinen kuntoutuja miettii hämmentyneenä tavoitteitaan: Miten ne löytyvät tai kytketään juuri lääkinnälliseen kuntoutukseen? Laatimalla aarrekartta? Opettelemalla ICF-luokitus? Kilauttamalla kaverille? Lukemalla YK:n vammaissopimus? Suosittelen viimeksi mainittua. Vahvistaessaan, että jokaisella ihmisellä on synnynnäinen oikeus elämään, Suomi on sitoutunut myös ”toteuttamaan kaikki tarvittavat toimet varmistaakseen, että vammaiset henkilöt voivat nauttia tätä oikeutta tehokkaasti ja yhdenvertaisesti muiden kanssa”. Yksi näistä tarvittavista toimista on kuntoutus. Kela kiltti, tutkimusten mukaan cp-vammaisia aikuisia on tulevaisuudessa entistä enemmän ja he elävät entistä vanhemmiksi. Henkisesti palkitseva osallisuus kuuluu ihmisyyteen iästä riippumatta. Suo meille laaja-alaista kuntoutusta, vaikket vanhuutta muuten arvostaisikaan. Kiitos jo etukäteen. Toivoo Päivi, 59 vuotta. |||


järjestöelämää

Iloa ja voimaa arkeen | TEKSTI JA KUVA KATRIINA EKOLA

CP

-liiton kevätpäiviä ja sääntömääräistä liittokokousta vietettiin Porissa 24.–25. maaliskuuta. Hotelli Scandic Poriin kerääntyi iloinen ja lukuisa joukko tapaamaan tuttuja ja kohtaamaan uusia ystäviä. Lauantaina kevätpäivät avasi liiton puheenjohtaja Jaakko Paatero. Porin kaupungin tervehdyksen yhdistysväelle toi kaupunginjohtaja Aino-Maija Luukkonen, ja yhdistysterveiset lausui Porin CP-yhdistyksen puheenjohtaja Timo Saarinen.

Kevätpäivillä pohdittiin keinoja huoltaa ja pitää yllä oman mielen terveyttä. Kevätkokouksen puheenjohtajana toimi kansanedustaja Jaana Laitinen-Pesola (keskellä), joka ehti vaihtaa kuulumisia CP-liiton puheenjohtajan Jaakko Paateron ja toiminnanjohtajan Marju Silanderin kanssa.

Mielimatka itseen ja valtakunnallinen haaste Psykoterapeutti Tuija Eskelinen Rauman seudun mielenterveysseurasta alusti mielenterveyden eri osa-alueista sekä tunteiden ja stressin vaikutuksesta hyvinvointiin. Alustuksen jälkeen työpajoissa tehtiin mielimatkailua itseen ja pohdittiin miten vahvistaa ja pitää huolta omasta mielenterveydestään. Yhdessä mietittiin myös sitä, miten yhdistyksissä voidaan edistää toimintaan osallistuvien mielenterveyttä. Tärkeiden mielenterveysasioiden jälkeen kaikille yhdistyksille heitettiin haaste tämän vuoden Maailman CP-päivän viettotavoista 6. lokakuuta. Hyviä ideoita tulikin paljon! Haasteeseen vastanneet yhdistykset luvattiin palkita seuraavilla syyspäivillä.

Pyörätuolilla krokotiilien luo Perinteitä vaalien CP-liiton väki järjesti ennen kevätpäiviä satutuokion paikallisessa päiväkodissa. Tällä kertaa vuorossa oli Mimmin ja Petteri-pyörätuolin kaupunkiviidakkoseikkailu. Veturitallin päiväkodin lapset kuuntelivat hievahtamatta Timo Saarisen lukiessa satua.

Päiväkotivierailulla Mimmin ja Petteri-pyörätuolin seikkailuja kertoivat Porin seudun CP-yhdistyksen puheenjohtaja Timo Saarinen ja järjestöpäällikkö Virpi Peltomaa.

Satutuokion jälkeen lapset pääsivät kokeilemaan pyörätuolilla liikkumista. Lasten pyörätuoli oli vierailua varten saatu lainaksi Haltija Groupilta. ”Mikään ei ole tuntunut yhtä kivalta!”, riemuitsi eräs tyttönen jännittävän pyörätuolimatkan jälkeen. CP-liitto lahjoitti Mimmi-satukirjan Porin 40 kunnalliselle ja yksityiselle päiväkodille. Toiminnanjohtaja Marju Silanderin mukaan satu on mainio tapa kertoa lapsille uusista asioista. ”Päiväkotivierailun tavoitteena on puuttua liikuntavammoihin usein liitettäviin ennakkoluuloihin jo ennen kuin niitä ehtii syntyä”, hän sanoi. CP-LEHTI 2 | 2018 | 21


järjestöelämää Palveluiden järjestäminen tarpeiden mukaan Sunnuntaina liittokokous sujui jämäkästi ja ripeästi kansanedustajan ja Porin kaupunginvaltuutetun Jaana Laitinen-Pesolan (kok.) vetämänä. Liittokokous antoi kannanoton vammaisten henkilöiden palveluiden hankin-

nasta. Suomen CP-liitto vaatii, että vammaisten ihmisten oikeudet ja osallisuus toteutetaan täysimääräisinä. Vammaisten ihmisten elämänmittaisten välttämättömien palveluiden kilpailuttaminen tulee lopettaa ja siirtyä vammaisten ihmisten tarpeista lähtevään palveluiden järjestämistapaan. Lue kannanotto kokonaisuudessaan seuraavalta sivulta.|||

Toteutuneita unelmia Avain-orkesteri iloitsee jokaisesta keikastaan | TEKSTI JA KUVA KATRIINA EKOLA

S

eitsemänhenkinen Avain-orkesteri yllätti ja viihdytti lauantaina kevätpäivien kahvitauolla. Porilainen, vuonna 1990 perustettu bändi on kokenut paljon yhdessä. Keikkoja on ollut muun muassa yhdistysten ja toimintayksiköiden tapahtumissa. Mieleen on jäänyt erityisesti keikka Pori Jazzeilla 50-vuotisjuhlavuonna 2016. Yleisössä on ollut Tasavallan presidentit Tarja Halonen ja Martti Ahtisaari. Jokainen keikka on tärkeä, ja muusikot iloitsevat mahdollisuudesta päästä soittamaan erilaisille yleisöille. ”Mahtavaa olla täällä tänään! Tunnelma oli hieno, kiitos mahdollisuudesta soittaa CP-liiton kevätpäivillä.”, taustalaulaja Erik Lehto hehkutti. Kaikki bändiläiset jakoivat tunteen, ja fiilis oli korkealla. Yleisö piti selvästi kuulemastaan ja osti bändin toista cd-levyä Se on sata, joka ilmestyi viime vuonna. ”Bändiä perustettaessa kaikilla oli tavoitteena oppia soittamaan ja päästä soittamaan

Porilainen Avain-orkesteri viihdytti kevätpäivien kahvitauolla.

22 | CP-LEHTI 2 | 2018

hyville keikoille. Haaveissa soittajilla oli kiertää Suomea, säveltää itse omia kappaleitaan ja tehdä niistä joskus levy,” kertoo bändin opettaja ja manageri ja roudari Tapio Nyström. Bändiläisten itselleen asettamat tavoitteet on siis jo saavutettu – riittääkö unelmia vielä jatkoon? ”Haluaisin oppia soittamaan kitaraa”, kertoo lyömäsoittimia soittava Keijo Nikula. ”Laivakeikat”, hän heittää myös ja saa innostuneen röhähdyksen ja hyväksynnän muilta bändiläisiltä. Uusi, kolmas levy taitaa myös jo siintää kaikkien unelmissa. Jäämme siis odottamaan tulevia keikkoja ja orkesterin uusia omia kappaleita. Avain-orkesteri: Kimmo Teräväinen (laulu), Matti Rantanen (taustalaulu), Erik Lehto (taustalaulu), Matti Jaos (basso), Janne Kaikko (rummut), Keijo Nikula (lyömäsoittimet) sekä Tapio Nyström (kitara, säestys). Avain-orkesteri on Facebookissa ja bändistä on tehty useita videoita, joita voi katsoa YouTubesta. |||


Kannanotto

Vammaisten henkilöiden palveluiden hankinnat vihdoin kuntoon Suomen CP-liitto vaatii, että vammaisten ihmisten oikeudet ja osallisuus toteutetaan täysimääräisinä. Vammaisten ihmisten elämänmittaisten välttämättömien palveluiden kilpailuttaminen tulee lopettaa ja siirtyä vammaisen ihmisen tarpeista lähtevään palveluiden järjestämistapaan.

YK

:n vammaissopimuksen rinnakkaisraportointiin liittyvä kysely avattiin viime viikolla. Vammaisille ihmisille on nyt avautunut ainutlaatuinen tilaisuus kertoa omista kokemuksistaan ja vaikuttaa tulevaisuuden päätöksiin. Aitojen esimerkkien kerääminen vahvistaa myös vaikuttavuuden. Tämä liittyy erittäin tärkeästi hankintalain tarkennusta tavoittelevaan Ei myytävänä! -kansalaisaloitteeseen, joka keräsi yli 72 000 allekirjoittajaa ja tulee eduskuntaan käsittelyyn lähiviikkoina. Suomen hallituksen strategisessa ohjelmassa määritellään Suomen tulevaisuuden visiota, jossa linjataan, että Suomi vuonna 2025 on uudistuva, välittävä ja turvallinen maa, jossa jokainen meistä voi kokea olevansa tärkeä. Yhteiskunnassamme vallitsee luottamus. Luottamus toteutuu, kun jokaisesta pidetään huolta ja autetaan ajoissa. Tuleva maakuntauudistus antaa mahdollisuuden myös tiivistää yhteistyötä vammaisjärjestöjen, kuntien ja maakun-

tien välillä. Järjestöt voivat tuoda erityisosaamista palveluiden rakentamiseen. Nyt on aika siirtyä puheista tekoihin. Vammaisten ihmisten osallisuuden ja yhdenvertaisen aseman edistäminen vaatii nykyisellä lakiuudistusten valtakaudella rohkeutta päättäjiltä. Reilun kymmenen vuoden ajan muun muassa asumisen, henkilökohtaisen avun ja vammaisten tulkkipalveluiden kilpailutus on aiheuttanut vammaisille ihmisille turvattomuutta, jopa terveydellisiä vaikeuksia ja laajoja haittavaikutuksia, myös lähipiirin elämään. Kilpailuttaminen on myös lisännyt erikoissairaanhoidon kustannuksia lyhytnäköisillä säästötavoitteilla esimerkiksi asumispalveluissa. Kilpailutus uhkaa vammaisten ihmisten itsemääräämisoikeutta. – Uudistuksia toki tarvitaankin, mutta miten käy vammaisen henkilön nykyisessä kiivaassa lakien ja palveluiden uudistusviidakossa, ihmettelee Suomen CP-liiton toiminnanjohtaja Marju Silander. ||| Porissa 25.3.2018 Suomen CP-liitto ry:n liittokokous

CP-LEHTI 2 | 2018 | 23


järjestöelämää

Lisää liikuntaa vammaisille ihmisille | TEKSTI SAIJA KIVIMÄKI

CP

-liitto toteuttaa syksyllä Unelmien liikunta -kampanjan, jonka tavoitteena on tarjota uusia liikuntamahdollisuuksia vammaisille ihmisille. Kampanjan isä on CP-liiton liikuntatoimikunnan puheenjohtaja Vesa Martikkala, joka aloittaa syksyllä Suomen Rotaryn itäisen alueen puheenjohtajana eli kuvernöörinä. Unelmien liikunta suunnataan Rotary-järjestön jäsenille, joilta toivotaan kampanjaan lahjoituksia. Miesvoittoisen jäsenistön keski-ikä huitelee 60 vuoden paremmalla puolella. ”Tavallinen rotary on harmaa ukko, kuten minäkin”, Martikkala kuvailee. Jäseniä yhdistää halu lahjoitusten avulla muuttaa maailmaa paremmaksi, Martikkala kertoo.

KUVA: ANU PATRIKKA

CP-liiton kampanjalla maailmaa tehdään paremmaksi liikuntavammaisille ihmisille. Kohteena ovat etenkin ne vammaiset ihmiset, joille liikunnan harrastaminen on tähän asti ollut taloudellisista syistä vaikeaa. ”Liikunta tekee todistetusti hyvää kaikille. Monilla ei kuitenkaan ole varaa apuvälineisiin, joita he vammansa takia tarvitsevat, tai edes liikuntaharrastusten välttämättömiin pääsy- tai kausimaksuihin.” Unelmien liikunta -kampanjan varoilla tarjotaan mahdollisuuksia kokeilla jotain aivan uutta lajia tai taataan pääsy johonkin säännölliseen harrastukseen. Kampanja on CP-liitolle aivan uudenlainen tapa kerätä rahaa, joten täsmällisten tavoitteiden asettaminen on vaikeaa. Martikkalan johtamalla alueella on 1 300 ro-

tarya eli mahdollista lahjoittajaa, Suomessa jäseniä on yhteensä 11 000. Kampanjan tuottamista varoista jaetaan liikuntastipendejä vuonna 2019. Hakuajoista kerrotaan myöhemmin CP-liiton verkkosivuilla ja CP-lehdessä. |||

Tule bongaamaan lintuja ennen syysmuuttoa

CP

-liitto järjestää lauantaina 1.9. retken Espoon Laajalahden luonnonsuojelualueelle. Syksyisen aamupäivän aikana bongataan lintuja ja nautitaan retkieväitä hyvässä seurassa. Retki on tarkoitettu ensisijaisesti perheille, joissa toinen tai molemmat vanhemmat ovat cp-, mmc- ja hydrokefaliavammaisia.

24 | CP-LEHTI 2 | 2018

Unelmien liikunta -kampanja yhdistää Itä-Suomen liikuntaopiston rehtorin Vesa Martikkalan luottamustoimet CPliitossa ja Rotary-järjestössä.

Laajalahden luonnonsuojelualue on Etelä-Suomen parhaita lintuvesiä. Villa Elfvikin luontotalolta lähtee esteetön, 700 metriä pitkä luontopolku, jota pitkin retkellä kuljetaan. Tapahtuma on maksuton. CPliitto tarjoaa osallistujille retkieväät. ||| Ilmoittaudu mukaan 26.8. mennessä: Heidi Huttunen, p. 040 589 5893


Eduskunnassa on helppo liikkua

P

äivätoiminnan osallistujat kävivät toukokuussa tutustumassa eduskuntataloon. Vastikään peruskorjatun rakennuksen esteettömyys on herättänyt jonkin verran keskustelua. Vierailulle osallistunut Jaana Mitikka arvioi, että eduskuntatalossa oli helppo liikkua. ”Mielestäni esteettömyys oli huomioitu hyvin remontissa. Ovet olivat kuitenkin raskaita, ne olisivat voineet olla automaattisia. Hissit olivat liian pieniä, kun liikuimme isolla porukalla ja jouduimme jonottamaan vuoroa niihin”, Mitikka sanoo. ||| KUVA: MARJU SILANDER

Aurinko helli talkoolaisia KUVA: MARJU SILANDER

T

oukokuussa CP-liitto järjesti talkoopäivän Moijalan kurssikeskuksessa. 15 ahkeran vapaaehtoisten joukko siivosi ja kunnosti Moijalaa kesän kursseja varten. Perjantaipäivä oli kevään siihenastisista lämpimin, ja kuvan myötä talkoolaiset haluavatkin lähettää aurinkoisia terveisiä kaikille, joilta talkoot jäivät väliin: alkusyksystä on uudet talkoot, seuraa CPliiton ilmoittelua ja tule mukaan! |||

CP-LEHTI 2 | 2018 | 25


järjestöelämää

Iloinen ja touhukas Irma on poissa | TEKSTI ELINA SAIKKA JA PAULA AHTI | KUVA KATRIINA EKOLA

P

irkanmaan CP-yhdistyksen pidetty jäsen Irma Räikkä nukkui pois 29.1.2018. Hän oli kuollessaan 79-vuotias. Irma oli aktiivisesti mukana yhdistyksen alkutaipaleelta asti. Hän järjesti synnyinkodissaan Vesilahdella erilaisia tilaisuuksia kerholaisille ja piti ns. lukukinkereitä ja istujaisia.  Irman kuuluisat karjalanpiirakat ja muut leivonnaiset ilostuttivat jäsenistöä kerhoissa ja tapahtumissa. Ne olivat myös suosittuja myyntituotteita yhdistyksen myyjäisissä. Irma kutoi mattoja, ryijyjä, villasukkia yms. joiden myötä hän oli tunnettu ympäri Suomea. Irma matkusteli yhdistyksen väen mukana ulkomailla, osallistui yhdistyksen ja CP-liiton tapahtumiin, kunnes parin viime vuoden aikana kunto alkoi heikentyä, eikä hän enää jaksanut lähteä mukaan. Siunaus pidettiin Vesilahden kirkossa, jossa kirkkoherra Har-

Irma Räikkä sai syyspäivillä 2017 CP-liiton ansiomerkin.

ri Henttinen puhui Irmasta lämpimästi ja puheesta paistoi läpi todellinen tunteminen vuosien ajalta. Kauniin punaoranssin muistokynttilän sytyttäminen kirkossa ja sen palaminen myös muistoti-

Jaana Oulun yhdistyksen johtoon | TEKSTI MARKO JÄÄSKELÄINEN | KUVA RONJA VIITAJYLHÄ

O

ulun seudun CP-yhdistyksen uutena puheenjohtajana on vuoden alussa aloittanut Jaana Märsynaho. Aiemmin varapuheenjohtajana toiminut Jaana kuvailee itseään näin: Olen 43-vuotias kirjastonhoitaja Oulusta. Asun mieheni kanssa Oulun Tuirassa, ja kohta täysiikäinen tyttäreni elää jo omillaan. Harrastan kirjallisuutta, kulttuuririentoja sekä yhdistystoimintaa. 26 | CP-LEHTI 2 | 2018

Aiempaa kokemusta järjestötoiminnasta minulla on kulttuuripuolelta. Myös minulla itselläni on cpvamma. Tänä vuonna tavoitteenamme on kehittää yhdistyksen viestintää ja uusia, jäsenistön tarpeisiin vastaavia tapahtumia. Mikäli sinulla on toiveita, ideoita tai parannusehdotuksia yhdistyksen toiminnasta, ota rohkeasti yhteyttä. Parhaiten olen tavoitettavissa sähköpostitse. |||

laisuudessa loi runsaslukuiselle saattoväelle lämpimän ja iloisen tunnelman, juuri sellaisen kuin Irma oli toivonutkin. |||


CP-lehti 50 vuotta sitten CP-lehti 2/1968 kannusti opettamaan lapsia riisuutumaan ja pukeutumaan itsenäisesti. Sukkien riisumiseen lehti antoi kaksi vinkkiä. ”Hankausmenetelmä: Lapsi työntää ja kääntää sukkiaan alas niin pitkälle kuin mahdollista käyttäen joko yhtä tai molempia käsiä tai hankaa mattoa vastaan. Hän lopettaa ottamalla kiinni sukan terästä ja vetämällä sen pois. Koukku ja vedä -menetelmä: Lapsi panee peukalonsa tai sormensa koukuksi sukan jalkaterän puolelle heti jalkaterän yläpuolella ja vetää suoraan alaspäin jalkaterän yli. Sitten hän ottaa kiinni sukan terästä ja vetää sen pois.”

ILOA JA ENERGIAA VERTAISTUKEA KOKO PERHEELLE CP-liitto järjestää kolme vertaistukikeskustelua Vantaalla Sokos Hotel Flamingossa lauantaina 27.10.2018 klo 14-16 • cp-lasten perheet • hemiplegialasten perheet • mmc- ja hydrokefalialasten perheet sekä mmc- ja hydorkefalianuoret ja aikuiset Voit valita sinulle sopivan ryhmän ja osallistua tapaamiseen yksin tai puolisosi kanssa. Vertaistukitapaamisessa keskustellaan luottamuksellisesti osallistujien toivomista teemoista. Tavoitteena on, että vertaisessa tilanteessa elävät ihmiset tutustuvat ja vaihtavat ajatuksia itselleen tärkeistä asioista. Lapsille tarjoamme keskusteluiden ajaksi hoidon ja mielekästä tekemistä sisäseikkailupuisto Naurusaaressa. Tapaaminen on maksuton eikä edellytä cp-yhdistyksen jäsenyyttä.

Lisätiedot ja ilmoittautumiset syyskuun loppuun mennessä: cp-tapaaminen Päivi Ritvanen paivi.ritvanen@cp-liitto.fi p. 040 765 9497 hemiplegiatapaaminen Elina Perttula elina.perttula@cp-liitto.fi p. 044 053 3409 mmc- ja hydrokefaliatapaaminen Petra Peltonen petra.peltonen@cp-liitto.fi p. 040 754 0914 Vertaistukitapaamiset järjestetään CP-liiton syyspäivien yhteydessä. Lue lisää: cp-liitto.fi/syyspaivat


Kolme iloista kaveria | Teksti joonas, juha & jykä | KUVAT Jaana Raitio ja Jani Maunula

Nauti luonnosta CP-liiton päivätoiminnan iloiset kaverit Joonas, Juha ja Jykä kirjoittavat tällä kertaa yhdessä. He haluavat kertoa mukavasta ja esteettömästä luontokohteesta, Vantaan Kuusijärvestä. Kaverukset haluavat innostaa muitakin lähtemään kesäretkelle Kuusijärvelle tai muihin kohteisiin eri puolilla Suomea nauttimaan kauniista luonnosta, kimaltelevasta vedestä ja kärpäsistä.

Toivoisimme Kuusijärven toki olevan hieman lähempänä, koska Helsingistä matkustaessa vapaa-ajan matkana meno-paluun hinnaksi tulee 11 euroa.”, miehet sanovat lähes yhteen ääneen.

”Ei ole kynnyksiä ja vammaisille tarkoitettu kävelyreitti löytyy. Pyörätuolilla on hyvä kelata. Ei tarvitse pelätä oksia, on tasaista menoa. Ja inva-wc löytyy”, Jykä täsmentää Kuusijärven esteettömyyttä.

Juha nautiskelee kesätuulista avustajan seurassa.

Luonnon helmassa Jykä hymyilee aina.

28 | CP-lehti 2 | 2018

Juha ja Joonas korostavat myös, että rannallakin on helppo liikkua, mikä usein on veden äärellä olevissa kohteissa hankalaa. Kaikki iloiset kaverit ovat käyneet Kuusijärvellä useita kertoja.


Jokaisen mieleen se on erityisesti kesäisin. ”Voisin asua siellä”, Joonas naurahtaa. Juhan mielestä Kuusijärvellä on aina ollut sopivasti ihmisiä kesäkuukausina, eikä koskaan liikaa. Jykä taas miettii, että kyllä heinäkuussa on ollut auringonpalvojia tungokseen asti. Kukaan miehistä ei vielä ole testannut järven läheisyydessä olevaa savusaunaa, ja se onkin kaikille tämän kesän suunnitelmissa. Jykä osaa kuitenkin kertoa vilvoittelusta saunan läheisellä laiturilla. ”Kerran laiturilla ollessani tultiin sanomaan, että siellä ei saa olla pyörätuolilla. Lapset menevät kuulemma uimaan siitä. Vammaisille on kuitenkin kiva olla laiturilla, koska se on harvinaista herkkua.” Pohdinnaksi jääkin, halusiko uimavalvoja suojella Jykää hyppyjen roiskeilta vai oliko mies lasten tiellä. Kuusijärvi on esteetön luontokohde. Kokonaisen järven voi kiertää helposti selkeää ja leveää

Joonas tykkää makkarasta.

polkua pitkin, ja vaikeammassa maastossa on leveät pitkospuut. Lenkistä saa hyvää liikuntaa ja puhdasta ilmaa. Kierroksen aikana näkee havumetsää, kantoja, suomaisemaa, sudenkorentoja ja jopa jäniksiä. Veden äärellä on omien eväiden lämmittämiseen hyvä grillauspaikka sytykkeineen. Jykä kertoo, että Kuusijärven luonto on hyvä ja vesistö kruunaa kaiken koska polku menee sopivasti juuri järven ympäri. ”Haluan korostaa, että jopa liikkuminen kaislikossa on Kuusijärvellä turvallista pitkospuiden takia.” Kaikkien kolmen mielestä Kuusijärvellä on helppo liikkua myös avustajan kanssa. Maasto on tasaista, eikä ole korkeita mäkiä. Avustajan hauis ei retkellä rasitu. Joonaksen mielestä paikassa on myös jotain parannettavaa. ”Hiekkareitillä saunalta ylöspäin tie on hieman irtonaista.” Se voi hidastaa hieman pyörätuolilla tai rollaattorilla liikkumista. Kolmelle iloiselle kaverille syöminen on tärkeää. Missään ei jaksa olla syömättä, ja energiaa ja jäätelöä tarvitsee aina. ”Lounas on Kuusijärven ravintolassa hyvä ja monipuolinen sekä sopivan hintainen. Hyvät ranskalaiset!”, Joonas kertoo. Mutta viime kerralla jäätelö olikin ollut sulanutta jo pakastealtaassa. ”Ehkäpä tänä kesänä asia on toisin”, hän toivoo. Kuusijärven ravintola sijaitsee parkkipaikan läheisyydessä ja autolla pääsee suoraan pääovelle. Ravintolassa on mukava terassi, jonne johtaa loiva luiska. Terassilta on näkymä rannalle. Lokit eivät häiritse lounaan tai jäätelön nauttimista. Rakennuksessa sijaitsee myös inva-wc.

Päivätoiminnan menovinkit CP-liiton päivätoiminnan osallistujat toivottavat aurinkoista kesää CPlehden lukijoille ja antavat seuraavat kesäiset menovinkit: Helsingissä Linnanmäki, Hevossalmi, Suomenlinna, Seurasaari, Malmilla shoppailu, Hietsun kirpputori ja Golden Classics -baari. Espoossa Haukilahden kahvila ja taidemuseo Emma, Vantaalla Kuusijärven ulkoilualue. Muualla Suomessa Vehoniemen automuseo Kangasalla, Kuopio, Oulu, Porvoo, Särkänniemi Tampereella, Naantali, Aurajoen ranta Turussa, Puistoblues Järvenpäässä ja oma mökki.

Kuusijärven ulkoilualue (Kuusijärventie 3) on avoinna ympäri vuoden. Helsingin keskustasta Kuusijärvelle pääsee bussilla reilussa puolessa tunnissa. CP-lehti 2 | 2018 | 29


CP-liitto vastaa

CP-liiton asiantuntijat vastaavat usein kysyttyihin kysymyksiin sosiaaliohjauksesta, -neuvonnasta ja oikeuksienvalvonnasta.

Millaista vaikuttamistyötä CP-liitto tekee? Päivi Ritvanen Kirjoittaja on CP-liiton sosiaalisen kuntoutuksen asiantuntija

Vaikuttamisen ei aina tarvitse olla ryppyotsaista puurtamista. CPliiton työntekijät ja vapaaehtoiset kampanjoivat viime syksynä Maailman CP-päivänä Kampin kauppakeskuksessa. Kuva: Jani Maunula

30 | CP-LEHTI 2 | 2018


S

uomen CP-liiton tärkeä mutta usein hieman näkymättömäksi jäävä tehtävä on yhteiskunnallinen vaikuttaminen. CP-liiton kohderyhmää ovat cp-, mmc- ja hydrokefaliavammaiset lapset, nuoret, aikuiset ja heidän läheisensä sekä henkilöt, joilla on motorisen oppimisen vaikeuksia. Yhteiskunnallisessa keskustelussa CP-liitto edustaa tätä suhteellisen laajaa joukkoa. Yhtenä CP-liiton työtä ohjaavana arvona on luottamus edustamiensa ihmisten voimavaroihin ja käsityksiin omasta elämästään. Vaikuttamistyön perimmäisinä tavoitteina ovat terveyden ja hyvinvoinnin lisääminen, osallisuus ja itsemääräämisoikeus. Työn kohteena on elinympäristö laajana käsitteenä, johon sisältyvät myös palvelut ja asenteet.

Työn tulosten arviointia joka toinen vuosi Kerran kahdessa vuodessa kaikki avustuksia saavat järjestöt raportoivat rahoittajalleen STEA:lle toimintansa tuloksellisuudesta ja vaikuttavuudesta. Se on aina vakavan itsetutkiskelun paikka. CP-liitossa tätä tutkiskelua tehtiin viimeksi tänä keväänä. Teimme alkuvuodesta kyselyn yhdistystoimijoille, neuvontapalvelujen asiakkaille ja yhteistyökumppaneille. Vaikka palaute oli rohkaisevaa, huomiomme kohdistui ensisijaisesti kehittämisehdotuksiin. Yhdistysväki ilmaisi huolensa asiakkaan oikeusturvan toteutumisesta, toimeentulosta ja palvelujen saamisesta tarvetta vastaavalla tavalla. Yhteistyökumppanit, pääosin muut järjestöt, puolestaan painottivat vammaisuutta koskeviin asenteisiin ja lainsäädäntöön vaikuttamista. Nämä kohteet kuitenkin limittyvät toisiinsa hyvin. Syntymästään saakka vammainen ihminen ohjautuu helposti monia polkuja myöten muuta väestöä huonompaan asemaan. Yksi vaikuttamistyön muoto on tehdä näitä prosesseja näkyviksi ja samalla uuttaa yksityisestä kokemuksesta yleisempää tietoa. Tältä pohjalta CP-liitto on kuluvan vuoden aikana ottanut kantaa YK:n vammaissopimusta kos-

kevaan kansalliseen toimenpideohjelmaan, sopimusta koskevaan kansalliseen raporttiin ja vielä järjestöjen laatimaan rinnakkaisraporttiinkin. Nostimme esiin yksilöllisten tilanteiden osoittamia epäkohtia yhdenvertaisuuden, itsemääräämisoikeuden ja tarvittavan kuntoutuksen toteutumisessa. Kiitos kaikille teille, joiden ansiosta osasimme tästä kertoa. Palveluiden avaimet annetaan pian maakunnille, jotka ovat vähitellen muotoutumassa. CP-liitossa, kuten muissa sosiaali- ja terveysalan järjestöissä, pohditaan kuumeisesti, miten maakuntavaaleihin ja niiden jälkeen muodostettaviin maakuntavaltuustoihin pystytään tehokkaimmin vaikuttamaan. CP-liiton tavoitteena on, että vastaisuudessa sosiaali- ja terveysammattilaisilla olisi riittävä osaaminen liikuntavammaisten ihmisten palveluissa riippumatta siitä, miten palvelut järjestetään ja kuka niistä on vastuussa. Haasteenamme on tavoittaa moninainen toimijakenttä, kuten neurologit, ortopedit, hammaslääkärit, terveyskeskuslääkärit, erilaisia kuvantamistutkimuksia suorittavat hoitajat sekä palvelupäätöksiä tekevät sosiaalityöntekijät ja sosiaaliohjaajat.

Vaikuttaminen on yhteispeliä Vaikuttaminen on viestintää. Oikean tiedon välittyminen oikeita kanavia myöten oikeille tahoille on taitolaji, oli kyse sitten lobbauksesta, kampanjoinnista tai laajemmin mielipiteisiin vaikuttamisesta julkisuuden kautta. CP-liitto ottaa eri tavoin kantaa kehittämisohjelmiin, lakimuutoksiin ja toimintasuunnitelmiin yksin ja yhdessä muiden toimijoiden kanssa. Isot asiat muuttuvat hitaasti ja muutosten vaikutukset näkyvät vieläkin hitaammin. Joskus vaikuttaminen ei tuota toivottua tulosta, mutta vaikuttamistyöllä voi silti olla myönteisiä seurauksia. Yksinkertaisimmillaan vaikuttaminen alkaa pienistä teoista. Yhdessä saamme CP-liiton äänen kuuluviin. |||

CP-LEHTI 2 | 2018 | 31


EU:n tietosuoja-asetus vahvistaa henkilötietojen suojaa

EU

:n alueella tuli toukokuussa voimaan uusi tietosuoja-asetus (GPDR, General Data Protection Regulation). Asetuksen tarkoituksena on vahvistaa yksityishenkilöiden henkilötietojen suojaa. Merkittävin muutos tietosuoja-asetuksessa on, että henkilöllä on oikeus pyytää henkilötietoja tarkastettavaksi, korjattavaksi tai poistettavaksi. Asetus antaa oikeuden myös kieltää henkilötietojen käsitteleminen tai rajoittaa henkilötietojen käsittelemistä. Koska henkilötietojen käsittely perustuu annettuun lupaan, se on myös oikeus perua milloin

tahansa. Luvan peruminen ei vaikuta ennen perumista tehdyn tietojen käsittelyn laillisuuteen. Lupa on voitu antaa esimerkiksi jäsenhakulomakkeessa tai tapahtuman ilmoittautumislomakkeen yhteydessä. CP-liitto toimii asetuksen edellyttämällä tavalla hoitamalla keskitetysti yhteisrekisterinä paikallisten jäsenyhdistystensä jäsenrekisteriä ja suojaamalla jäsenten ja yhteistyötahojen henkilötietoja. CP-liitto on päivittänyt tietosuojaa koskevaa rekisteriselostetta. Koko päivitetty rekisteriseloste on luettavissa verkkosivuilla osoitteessa cp-liitto.fi/tietosujaseloste. |||

EU:s dataskyddsförordning förstärker skyddet av personuppgifter

En

ny dataskyddsförordning (GDPR, General Data Protection Regulation) trädde i kraft inom EU-området i maj. Målet med förordningen är att förstärka skyddet för privatpersoners personuppgifter. Den mest betydande förändringen i dataskyddsförordningen är att en person har rätt att begära att få kontrollera, rätta eller radera sina personuppgifter. Förordningen ger också rätt att förbjuda eller begränsa behandlingen av personuppgifter. Eftersom behandlingen av personuppgifter baserar sig på tillstånd, har man också rätt att återkalla detta när som helst. Återkallande av tillstånd påverkar inte lagligheten för sådan

32 | CP-LEHTI 2 | 2018

behandling av personuppgifter som gjorts före återkallandet. Man kan ha gett sitt tillstånd exempelvis på en blankett för ansökan om medlemskap eller en anmälningsblankett till ett evenemang. CP-förbundet förfar i enlighet med det som förordningen förutsätter genom att centraliserat handha de lokala medlemsföreningarnas medlemsregister som ett samregister och genom att skydda medlemmarnas och samarbetsparternas personuppgifter. CP-förbundet har uppdaterat registerbeskrivningen gällande dataskydd. Den uppdaterade registerbeskrivningen kan läsas i sin helhet på webben på adressen cp-liitto.fi/ tietosuojaseloste. |||


resumé

De små sakerna i vardagen stärker den mentala hälsan Man kan inte helt och hållet förbereda sig för motgångar i livet. God mental hälsa är en resurs, som hjälper en att klara av de svårigheter man möter. Den mentala hälsan kan man stärka med hjälp av små saker i vardagen, så som att äta och sova bra. | TEXT TUIJA ESKELINEN Skribenten är psykoterapeut, chef för Rauman kriisikeskus och huvudföreläsare vid CP-förbundets vårdagar 2018.

D

et är en tidig vårmorgon i april då min telefon ringer. Jag befinner mig på ett hotell i Helsingfors på grund av ett arbetsseminarium. Jag vaknar av telefonsignalen. Jag vet genast vad det är fråga om. Vem som helst skulle inte ringa den här tiden. Budskapet är klart. Min mamma har avlidit under natten. En lång, utmattande sjukdom fick övertaget och vann. Vi hade önskat det tillsammans många gånger, eller åtminstone jag hade önskat det. Ibland undrade jag för vems skull, min egen? Det hade varit tungt att se på hur mammas livslåga sakta falnade. Samtalet är kort, sköterskan berättar några praktiska saker. Vi kommer överens om att jag ska gå för att tömma mammas rum nästa dag. Vi kommer överens om att sorgeflaggningen ska ske då. Till minne av mamma. Jag äter frukost. Det finns

många slags delikatesser, men det smakar inte riktigt. Jag lägger märke till en kollega. Jag blir glad. Vi hälsar på varandra och jag berättar om morgonnattens samtal. Jag får tröst och empati, stöd. Det känns som ett privilegium att få ha ett arbete, där man kan dela med sig av sina personliga saker, från födelse till död. På eftermiddagen börjar jag bli rastlös. Jag orkar inte koncentrera mig på kriser och förluster. Jag har ju själv förlorat en av mitt livs allra viktigaste människor bara några timmar tidigare. Jag går till Sandudds begravningsplats. Där har många av vår tids bemärkta personer blivit begravda. Min mamma var också en sådan, en bemärkt person för mig och min avkomma. Också för många andra. Det står klart, då jag berättar den sorgliga nyheten. Det var lätt att hitta till begravningsplatsen. Då jag steg in

genom porten sken solen och värmde mig. Fåglarna sjöng. Jag vandrade i över en timme från den ena graven till den andra, medan jag inombords tackade min mamma för allt. Jag kör längs motorvägen till Åbo mot den vårdinrättning, där min mamma tillbringade sina sista år. Jag känner mig bedrövad, kanske också lite tom. Jag vill inte ta något åt mig själv från mammas rum. Jag har våra gemensamma minnen och de räcker bra just nu. Mina barn ringer mig, tar hand om mig, frågar hur jag mår. Det känns bra. Jag mår nog bra, även om jag bär sorg inom mig. Min mamma var skicklig på att göra saker med sina händer. Hon målade porslin och handarbetade. I hennes rum hittar jag ett par porslinsfåglar som hon målat för flera år sedan. De är blå. Fåglarna påminner om att mamma var en naturmänniska. Hon älskade skoCP-LEHTI 2 | 2018 | 33


gen och vandrade ofta där. Jag tar de blå fåglarna med mig. Jag ger dem som minne till min dotter. Då jag stänger vårdhemmets dörr för sista gången börjar jag gråta. Lyckligtvis är min bror med mig, han tar mig i sin famn och tröstar mig. Jag lyckas samla mig och fortsätter färden hemåt.

Hälsosamma levnadsvanor hjälper oss att klara av utmaningar Du undrar kanske varför jag berättar historien om min mammas död. Jag ska belysa det jag beskrev ovan med fokus på förstärkt mental hälsa, och hoppas att du kan få ut något av det, som stärker dig och hjälper dig att orka i vardagen. Ursprungligen avsågs med mental hälsa inte hälsa, utan mental sjukdom. Först senare har begreppet kopplats till hälsa och välmående, utgående från tanken att hälsa och välmående inte existerar utan mental hälsa. Den mentala hälsan är en konstant del av hälsan och välmåendet som helhet, till vilken förutom den psykiska och fysiska dimensionen också hör en social och andlig dimension. Den mentala hälsan är till sin natur samhällelig och kopplad till livskompetens. Man kan bygga upp sina färdigheter inom men-

TRE SÄTT ATT STÄRKA DEN MENTALA HÄLSAN I VARDAGEN 1. Ta hand om dig själv. Ät, sov och vila tillräckligt. 2. Håll fast vid dina relationer med andra människor. 3. Gör meningsfulla saker som du blir glad av. 34 | CP-LEHTI 2 | 2018

tal hälsa i alla åldrar och i livets olika skeden. Det kan till exempel handla om att ta hand om sin egen hälsa eller att sköta sin egen sjukdom. Genom att lära sig problemlösning, interaktion och känslohantering eller genom att vårda sina människorelationer kan man bygga upp och stärka sin mentala hälsa. Många hälsofrämjande faktorer, så som hälsosamma levnadsvanor, stöder den mentala hälsan och hjälper oss att klara av också de svåra utmaningarna i livet. Man måste emellertid inte klara sig ensam i livet, man har lov att be om och få hjälp vid behov.

Livet prövar men knäcker inte Det är små saker i vardagen som stärker den mentala hälsan. Det är att man håller fast vid vardagsrytmen, sover tillräckligt, äter mångsidigt, vilar vid behov, rör på sig enligt sina egna preferenser, gör saker man tycker om, umgås med familj och vänner, berättar för andra hur man mår och lyssnar då andra berättar hur de mår, att man är närvarande i stunden. Hit hör att lyssna på sina egna känslor och att dela med sig av dem, att vara nyfiken på att lära sig nya saker, att se till att livet är meningsfullt och att vara hoppfull inför framtiden. Det kan innebära att man aktivt deltar i samhälleliga frågor, som att vara med och påverka serviceutbudet eller arbeta för hinderfri tillgänglighet. Då man upplever en förlust sätts välmåendet och den mentala hälsan på prov. En närståendes död, men också till exempel en skilsmässa eller förlust av arbete, hälsa eller hem kan utgöra riskfaktorer för den mentala hälsan. Det är bra att komma ihåg att endast en del av riskfaktorerna inträffar på riktigt.

Skyddsmetoderna hjälper oss över sorgen De faktorer som skyddar den mentala hälsan gör att man blir mindre utsatt för risker och minskar riskfaktorernas inflytande på livet. Då man har många alternativ och möjligheter att klara sig ur en svår situation, är slutresultatet bättre än om man bara hade haft ett alternativ. De skyddande faktorerna stärker funktionsförmågan i alla situationer och garanterar en snabbare återhämtning efter svårigheterna. Det handlar så att säga om ett på förhand planerat skydd mot livets sorger. Jag återgår till början. Till det ögonblick, då telefonen ringde och jag fick dödsbudet. Jag upplevde en förlust, som i mitt eget liv utgjorde en riskfaktor för min mentala hälsa. Jag hade fått förbereda mig på den här nyheten under flera månader av terminalvård, men ändå blev jag överraskad. Kollegorna som deltog i seminariet tillsammans med mig minskade riskfaktorns inverkan på mitt liv. Jag bibehöll min funktionsförmåga och fick uttrycka de känslor som situationen utlöste. Jag fick uppleva tröst, acceptans och meningsfullhet i livet. För att leva med sorgen fick jag använda medel som är viktiga för mig: naturen, hobbyer, nära och kära. Promenadstunden på Sandudds begravningsplats lät mig samla mina tankar och gav mig den frid, som jag behövde just i den stunden. Att utbyta tankar tillsammans med vänner och att dela måltider med dem gav mig styrka. Då jag ägnade mig åt hobbyer fick jag sinnesfrid. Dessa skyddsmetoder kan göra det lättare också för dig då livet bjuder på utmaningar. Det lönar sig att pröva! |||


CP-liitto Suomen CP-liitto ry | Finlands CP-förbund rf | The Finnish CP Association Malmin kauppatie 26, 00700 Helsinki p. (09) 540 7540 (ark. klo 9–15) cp-liitto.fi sähköpostit: etunimi.sukunimi@cp-liitto.fi.

Keskustoimisto toiminnanjohtaja Marju Silander p. 040 701 4881 palvelupäällikkö Juha Lappalainen p. 044 019 9687 järjestöpäällikkö Virpi Peltomaa p. 040 505 8329 talouspäällikkö Jarmo Sundström p. 040 513 6328 taloussihteeri Pirjo Sweins p. 045 7732 4558 sosiaalisen kuntoutuksen asiantuntija Päivi Ritvanen p. 040 765 9497 kurssisihteeri Anne Heiskanen p. 044 059 2600 suunnittelija (aikuistoiminta) Heidi Huttunen p. 040 589 5893

50 | CP-LEHTI 2 | 2018

suunnittelija (pienet vammaryhmät) Petra Peltonen p. 040 754 0914

Palvelutoiminta päivätoiminta vastaava ohjaaja Jaana Raitio p. 044 090 0353

suunnittelija (liikuntatoiminta) Anu Patrikka p. 044 353 3404

Halisten palveluasunnot vastaava ohjaaja Anne Holmberg p. 040 581 8898

tiedottaja Saija Kivimäki (ma–to) p. 044 747 8612

Puhetupakeskus tulkkipalveluvastaava Heli Honko-Pekkarinen p. 040 501 8212 (sähköposti: heli.honko@cp-liitto.fi)

toimistotyöntekijä Tomi Rastivo p. 045 7732 4579 projektipäällikkö (motorisen oppimisen vaikeus) Johanna Pekkanen p. 044 059 8678 asiantuntija (motorisen oppimisen vaikeus) Pilvi Tuomola p. 045 7734 8294

Aluetyön suunnittelijat Elina Perttula | Helsinki p. 044 053 3409 (sijaisuus ajalla 1.–31.8.) Jari Turku | Tampere p. 0400 884 372 (1.9. alkaen) Merja Partanen | Kuopio p. 040 575 3022 Piia Jolla | Oulu p. 0400 921 574


cp-yhdistykset Paikallisyhdistykset Suomen CP-liitto ry on 20 paikallisyhdistyksen kattojärjestö. Yhdistykset tarjoavat tukea ja järjestävät toimintaa lähellä jäseniään. Lisätietoa saat suoraan yhdistyksistä ja osoitteesta cp-liitto.fi/yhdistykset.

Etelä-Kymenlaakson CP-yhdistys pj. Tuula Kosonen p. 050 545 1534 tuula.kosonen66@ gmail.com Etelä-Saimaan CP-yhdistys pj. Lea Härkönen p. 045 208 7605 lea.harkonen@ gmail.com Etelä-Savon CP-yhdistys etela-savon-cp-yhdistys. weebly.com pj. Virpi Siiskonen virpi.siiskonen@surffi.fi Kainuun CP-yhdistys pj. Merja Mulari p. 040 820 0974 merja.mulari@elisanet.fi

Kouvolan seudun CP-yhdistys pj. Tuula Häsä (pj.) p. 0400 924 283 tuula.hasa@pp.inet.fi Lahden seudun CP-yhdistys pj. Kari Hyvärinen p. 040 823 4380 khyvarine@hotmail.com Lapin CP-yhdistys pj. Susanna Holmisto p. 0400 698 552 Meri-Lapin alueen CP-yhdistys merilapin.cpyhdistys@ gmail.com pj. Pirjo Blomster p. 045 127 1622 pirjo.blomster1@ gmail.com

Kanta-Hämeen CP-yhdistys pj. Jouni Kotiranta p. 045 353 2965 jouni.kotiranta@ gmail.com

Oulun seudun CP-yhdistys oulun.cp.yhdistys@ gmail.com pj. Jaana Märsynaho p. 044 353 4555 jaanamars@gmail.com

Keski-Suomen CP-yhdistys pj. Tero Aapajärvi p. 050 364 3288 tero.aapajarvi@ gmail.com

Pirkanmaan CP-yhdistys pirkanmaancp@ gmail.com pj. Janna Maula p. 045 631 6037

Pohjois-Karjalan CP-yhdistys pj. Jari Rummukainen p. 050 347 6562 jari.rummukainen@ kolumbus.fi Pohjois-Savon CP-yhdistys emsf.fi/cp-yhdistys pj. Arja Heiskanen p. 040 544 1917 arja.heiskanen@ tahkogolf.fi Porin seudun CP-yhdistys pj. Timo Saarinen p. 040 564 0551 timoj.saarinen@ luukku.com Rauman seudun CP-yhdistys pj. Maria Alajääski p. 040 533 0137 maria@alajaaski.fi Seinäjoen seudun CP-yhdistys pj. Roope Järvinen p. 050 326 3665 roope.jarvinen1@ gmail.com

Turun CP-yhdistys – Åbo CP-förening turuncpyhdistys.net turuncpyhdistysry@ gmail.com pj. Raisa Herpiö p. 050 557 6445 raisa.k.herpio@ gmail.com Uudenmaan CP-yhdistys – Nylands CP-förening Gun Ainamo (tj.) p. (09) 466 033 uudenmaancpyhdistys@ outlook.com pj. Sari Laiho p. 045 633 3062 sarilaiho@gmail.com Vaasan seudun CP-yhdistys – Vasanejdens CP-förening pj. Carola Lithen p. 050 464 0652 carola.lithen@netikka.fi

CP-LEHTI 2 | 2018 | 51


B ccian mestaruuskilpailut

29.–30.9.2018 Hämeenlinna Paikka: Elenia Areena, Härkätie 17 B, Hämeenlinna

29.9. klo 10 30.9. klo 9

Henkilökohtaiset kilpailut Parikilpailut

Kilpailuluokat:

• Vaikeavammaiset, luokat 1–2 • Lievävammaiset naiset ja miehet, luokat 3–4 • Kouruluokka • Parikilpailuissa yksi sarja

Lisätiedot ja ilmoittautuminen: cp-liitto.fi/boccia Ilmoittautuminen kilpailuihin, majoitukseen ja lauantain iltaruokailuun päättyy 26.8.

Lisätietoja: Suomen CP-liitto Anu Patrikka p. 044 353 3404 anu.patrikka@cp-liitto.fi

Kanta-Hämeen CP-yhdistys Jouni Kotiranta p. 045 353 2965 jouni.kotiranta@gmail.com

Tule pelaamaan ja nauttimaan upeasta tunnelmasta!

CP-lehti 2/2018  

Suomen CP-liiton jäsenlehti kertoo ajankohtaisista asioista, ilmiöistä ja uutisista.

CP-lehti 2/2018  

Suomen CP-liiton jäsenlehti kertoo ajankohtaisista asioista, ilmiöistä ja uutisista.

Advertisement