van de redactie
5
“Straks gaat het vast weer beter” Bij Jolanda Meijer (48) werd in 2007 COPD geconstateerd. Al heel lang voelde ze zich moe. Vreemd, want Jolanda was net gestopt met roken, ging sinds kort op de fiets naar haar werk en was begonnen met sporten. “Toch werd mijn conditie alleen maar slechter”, herinnert ze zich. “Dus ik bedacht dat ik twee dingen kon doen: óf weer beginnen met roken – wat ik sinds mijn dertiende had gedaan- óf naar de dokter.”
onvoldoende beschermd is tegen enzymen die orgaanweefsel, waaronder dat van de longen, kunnen beschadigen. Bij Jolanda bleek dat COPD te hebben veroorzaakt. “Mijn wereld stortte in toen ik dat hoorde”, vertelt ze. “Ik wist wat het was en dat de ziekte uiteindelijk kan leiden tot een longtransplantatie. En dat je op een bepaald moment aan het zuurstof moet.”
Alpha-1
Hard werken
Het werd het laatste. Via de ‘medische molen’ kwam ze bij een longarts die de diag-
Jolanda besloot echter om niet bij de pakken neer te zitten en hard te gaan werken aan haar overgewicht en haar conditie. “Dat lukte goed, ik wist mijn longinhoud van 52% naar een stabiele 82% te krijgen”, vertelt ze. “Daarnaast moest ik twee keer per dag twee medicijnen ‘puffen’. Later kreeg ik een ander medicijn waarvoor ik nog maar een keer per dag een puf moet doen. Die routine is er gewoon ingesleten, het is voor mij net zo vanzelfsprekend als de pil nemen.”
Niet naar de dokter Jolanda Meijer
nose Alpha-1 stelde. Dat is een zeldzame, erfelijke ziekte die maakt dat het lichaam
Toch gaat het op dit moment minder goed met Jolanda. “Ik ben kortademig, voel me weer erg moe en lig al om half negen in bed”, legt ze uit. “Nee, dat is voor mij geen reden om meteen naar de dokter te gaan,
want ik weet waar het aan ligt. Namelijk aan een drukke verhuizing op mijn werk. Dat kost veel energie, daardoor kan ik het
sen aan zichzelf te blijven stellen. “Zo houd ik het beter vol”, legt ze uit. “Want motivatie is soms best lastig; als ik sport, kost het
even niet opbrengen om naar de sportschool te gaan en te fietsen. Maar ik weet: in januari keert de rust terug en dan ga ik alles weer oppakken. Ik heb iemand beloofd om volgend jaar samen de Vierdaagse te lopen, dus ik móet wel; ik kan het niet maken om af te haken.”
me twee of drie keer zoveel inspanning als een gezond mens. Daarom doe ik dat het liefst alleen, in mijn eigen tempo.” Nadenken over de toekomst doet Jolanda liever niet. “Dat heeft ook geen nut”, vindt ze, “ik kan tenslotte ook morgen onder een auto liggen. Ik leef het liefst in het hier en nu en probeer daar het beste van te maken.”
Motivatie Jolanda vindt het belangrijk om dit soort ei-
Auteur: Irma van der Lubbe
expertbijdrage
COPD is een progressieve ziekte COPD is een ernstige chronische longaandoening. De behandeling vraagt om maatwerk én therapietrouw. hoog mogelijk te houden, is het bespreken van klachten met de arts noodzakelijk. “Ik vind het een gedeelde verantwoordelijkheid van arts en patiënt om klachten te bespreken en een goede behandeling vast te stellen. De arts moet de omgeving creëren waarin de patiënt zich uitgenodigd, vertrouwd en vrij voelt om de klachten te beschrijven.”
Ondanks behandeling houden veel COPDpatiënten klachten, bijna de helft. De belangrijkste klacht is kortademigheid. Prof. Dekhuijzen (hoogleraar longgeneeskunde van het Radboudumc in Nijmegen): “En dan vooral bij inspanning. Later ook in rust, ’s nachts en ’s morgens vroeg. Longaanvallen komen dan ook voor. Hoe ernstiger het COPD, hoe meer en hoe ernstiger de longaanvallen.” Kortademigheid is geen klacht die heel specifiek bij COPD hoort en daarom is het voor een arts soms lastig te bepalen of dit inderdaad een aanwijzing voor COPD is. “Een kwestie van veel vragen en longfunctieonderzoek doen. Verder kennen we een ‘patient delay’, een vertraging tussen de eerste ervaring van klachten en het moment waarop een patiënt dat aan de arts vertelt. Kortademigheid bij inspanning kan ook aan de conditie liggen en hoesten bij roken komt vaak voor. Dus vaak is het eerste contact met de huisarts vanwege een luchtweginfectie. En veel patiënten die iets vermoeden stellen een bezoek aan een arts uit, omdat ze eigenlijk wel weten wat de remedie is en daar niet aan willen.”
Progressieve ziekte
Prof. dr. Richard Dekhuijzen werkzaam in Radboudumc te Nijmegen.
Therapietrouw De therapietrouw is bij mensen met een chronische aandoening vaak niet hoog, terwijl het belang ervan groot is. Voor astma en COPD geldt dat na een jaar 40 procent van de patiënten trouw de medicijnen gebruikt, na twee jaar is dat nog maar 20 procent. “Therapietrouw is enorm belangrijk, voor zowel de medicijnen als de verandering in leefstijl”, vindt prof. Dekhuijzen.
“Medicijnen voor COPD hebben een directe werking, maar ook op de langere termijn. Bovendien zal het aantal acute verslechteringen -longaanvallen- afnemen als de patiënt zich trouw aan de instructies van de behandelend arts houdt. De luchtwegen blijven beter open, dus de afvoer van ziektekiemen is ook beter met minder longaanvallen als gevolg.” Om de therapietrouw zo
COPD is een progressieve aandoening. In de loop van de tijd zal het ziektebeeld verslechteren en zal de patiënt meer hinder ondervinden in het dagelijks leven. De medicamenteuze behandelingen zijn erop gericht om de klachten zoveel mogelijk te beperken. Mede door de progressiviteit van de aandoening kan het voorkomen dat men zich na verloop van tijd weer slechter gaat voelen, ondanks de behandeling. Vaak zijn er nog aanvullende behandelingen mogelijk, die er wederom op gericht zijn de klachten zoveel mogelijk te beperken. Daarom is het belangrijk dat bestaande patiënten tijdig bij de arts aangeven als ze weer meer klachten gaan krijgen of beperkingen ondervinden in de dagelijkse activiteiten.