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CORAL AJA PÉREZ


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LA MÉDULA DE LA IGNORANCIA EN PORTADA

Solo uno de cada cuatro pacientes que necesita un trasplante de médula encuentra un donante compatible en la familia. El resto deberá acudir al registro general, con una acusada escasez de inscritos. ¿El principal motivo? Un desconocimiento total del proceso para hacerse donante y donar médula.


«U

na cosa que siempre preguntaba a los médicos era si me iba a morir. Jamás me contestaron, solo me decían que la ciencia había avanzado mucho. Tengo 50 años y he visto morir de esta enfermedad a gente mucho más joven que yo». Joan Estrems recuerda con nitidez las dudas y miedos que circulaban por su cabeza cuando le diagnosticaron mieloma múltiple, una enfermedad hematológica de la que ya puede declararse superviviente. Todavía hoy le recorren escalofríos cuando piensa en la gente que vio morir de patologías similares a la suya. Ese fue el caso de Ana Estévez, una abulense que el pasado mes de noviembre habría cumplido 28 años. Sin embargo, semanas antes la leucemia quiso que su corazón latiera por última vez. Una enfermedad que había superado en 2013 y que, sin previo aviso, se empeñó en regresar. Ya le había obligado una vez a parar de golpe la vida que felizmente disfrutaba en Inglaterra, abandonándola entre las tinieblas. Y en esta ocasión volvía a hacerlo, dejando la luz apagada para siempre.

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células leucémicas. Dependiendo de la clase de leucemia o enfermedad que sufra el paciente, se aplica uno o más tipos de fármacos, aunque lo habitual es combinar dos o más. En este sentido, la radioterapia se utiliza de manera conjunta con la quimioterapia solo en algunos casos. Mediante este tratamiento, se aplican rayos de alta energía que intentan impedir el crecimiento de las células cancerosas.

La leucemia deja más de 3.300 muertes al año en España, siendo uno de los cánceres que más fallecimientos provoca

No obstante, el proceso con quimioterapia no siempre es suficiente, y tras haber remitido la enfermedad en un primer momento, el paciente sufre una recaída. Es entonces cuando se determina la posibilidad de realizar un trasplante de médula ósea. Antonio Carrascal es uno de los ejemplos que mejor lo ilustra. A los 49 años le diganosticaron leucemia mieloide La de Ana representa una de las más de 3.300 aguda y tras someterse a cinco ciclos de quimioteramuertes que se producen cada año en España debido pia consiguió que la enfermedad despareciera. Pero a la leucemia. Se trata de un tipo de cáncer caracteri- unos meses después, las células cancerosas volvieron zado por la proliferación incontrolada de células anó- a proliferar y todas las esperanzas de seguir con vida malas que se infiltran en la médula ósea. Impiden la recaían en el trasplante de médula ósea. Tras comproducción de células normales e invaden la sangre y probar que su hermana no era compatible con él, fue otros órganos. incluido en el banco de donantes. Allí encontraron cuatro meses más tarde a una persona adecuada. Ha Según datos de la Sociedad Española de Oncología pasado más de un año desde entonces y Antonio se Médica (SEOM), esta enfermedad es uno de los encuentra en perfecto estado. cánceres que mayor número de fallecimientos provoca, colocándose el noveno en índice de mortalidad. ¿Y EL TRASPLANTE? Por lo que respecta a su incidencia, la Fundación A tenor de los datos proporcionados por la Fudación Josep Carreras (FJC) estima que cada año cerca Carreras, el 20% de los enfermos de leucemia aguda de 5.000 personas son diagnosticadas de leucemia (en cualquiera de sus variantes) necesitará de un aguda, aunque no es la enfermedad hematológica trasplante alogénico. Esto es, un traspaso de células más extendida en el territorio. Este título se lo lleva madre sanguíneas o progenitores hematopoyéticos el linfoma, que aglutina distintos tipos de hemopatías de otro individuo. Por lo que respecta a los linfomas, malignas y que deja más de 7.000 casos al año. los de hodgkin solo precisarán de trasplante en el 5% de los casos, pues la enfermedad suele remitir con EL TRATAMIENTO: QUIMIOTERAPIA tratamientos de quimioterapia o autotrasplante. Tanto la leucemia como otras enfermedades de la sangre, requieren de un tratamiento con quimioteraLa proporción de trasplantados en pacientes que pia y/o radioterapia. El primero consiste en la sufren algún tipo de linfoma no hodgkiniano depende administración de medicamentos que destruyen las de cada caso particular, aunque en determinados sub-


LAS ENFERMEDADES HEMATOLÓGICAS EN ESPAÑA

7.000

casos de linfoma se diagnostican cada año.

5.000

personas son diagnosticadas de leucemia aguda al año.

3.300

75%

muertes al año a causa de la leucemia.

de los enfermos no tiene un familiar compatible para el trasplante. Fuente: Elaboración propia

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tipos (como el linfoma B difuso) alrededor del 50% de los enfermos sufren una recaída. Si esto ocurriera, el paciente necesitará de un trasplante de células madre, que puede ser alogénico o autogénico. El autogénico no se considera un trasplante como tal, pues las células madre proceden del propio paciente. Estas se obtienen tras los ciclos adecuados de tratamiento y es aconsejable para tratar linfomas y algunos mielomas. El trasplante alogénico está indicado sobre todo para la leucemia mieloide crónica y las leucemias agudas. En él, los progenitores hematopoyéticos proceden de otro individuo, que puede ser emparentado (si procede del núcleo familiar) o no emparentado, si no es familiar. A esta última coyuntura se tienen que enfrentar el 75% de los enfermos que necesitan trasplante, ya que no encuentran a su donante entre los familiares directos. Así pues, deberán recurrir al Registro de Donantes de Médula Ósea (REDMO) para llevar a cabo el traspaso y poder acabar con la enfermedad de manera definitiva. EN BUSCA DE LA COMPATIBILIDAD La historia de Mateo es el vivo ejemplo de ello. Con tan solo dos meses los médicos le diagnosticaron leucemia, siendo el trasplante la única opción para salvar su vida. Sin embargo, ni tan siquiera su hermano, que por entonces contaba con dos años, era compatible. Afortunadamente, tras nueve meses ingresado pudieron localizar desde el registro a la persona idónea para él, un donante no emparentado.

UNA ENFERMEDAD QUE NO ENTIENDE DE EDADES: LOS CASOS Mateo, 2 meses Diagnosticado de leucemia y trasplantado.

Ana, 24 años Sufría leucemia. Fallecida en 2015.

Joan, 48 años Mieloma múltiple. Autotrasplantado.

Antonio,49 años Leucemia mieloide aguda. Trasplantado.


Aquí es donde radica el principal problema que atañe a los enfermos de leucemia y otras afecciones hematológicas. Tal y como señala el banco de donantes de Aragón, la probabilidad de encontrar un donante compatible es de 1 por cada 40.000 habitantes. En este sentido, el sistema HLA es un factor clave en el tema de la compatibilidad. Las siglas HLA (antígenos leucocitarios humanos) se refieren a la información genética que contienen las células del cuerpo y es el principal responsable del rechazo de injertos cuando no existe la compatibilidad suficiente entre paciente y donante. En el caso del trasplante de células madre, que es el que se realiza para es la probabilidad de encontrar un los pacientes de leucemia y donante compatible otras patologías sanguíneas, es necesario un alto grado de compatibilidad HLA entre ambas personas para evitar el rechazo. Los genes contenidos en el sistema HLA se transmiten en bloques, denominados haplotipos. Cada progenitor aporta un haplotipo distinto, por lo que la mayor probabilidad de encontrar un donante compatible se halla entre los hermanos. Esto se debe a que existe la posibilidad de que tengan el mismo material genético que los padres. Aun con todo, alcanzar una compatibilidad ya no solo perfecta sino óptima es muy complejo y tal como señala la Fundación Carreras, solo uno de cada cuatro pacientes se encuentra en esta complicada situación. EL DATO

1/40.000

En España existen actualmente 200.678 donantes tipificados disponibles, esto es, con el tipaje HLA realizado e identificado. Con estas cifras, se encuentra en décimo quinta posición en la distribución mundial de donantes, siendo superada incluso por países con menor número de habitantes como Portugal, Taiwán e Israel. Por el contrario, tal y como señala el REDMO, en el año 2015 España se situó como el principal destino de las colectas de progenitores hematopoyéticos (células madre) en el mundo, llevándose el 58% del total.

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DONACIÓN DE SANGRE Y MÉDULA: DOS REALIDADES CONTRAPUESTAS Esta aciaga realidad en cuanto al número de donantes de médula ósea en España contrasta fuertemente con los datos que nos deja la donación de sangre y órganos en el territorio nacional. En este sentido, España lleva siendo líder mundial en donación y trasplante de órganos desde hace 24 años. Además, ha crecido en un 10% durante 2015. Este aumento, de acuerdo a los datos proporcionados por la Organización Nacional de Trasplantes (ONT), es el mayor de la historia de la organización, alcanzado los 39,7 donantes por millón de población. Algo similar ocurre con la donación de sangre, donde se acumulan cerca de dos millones de donantes. Tan solo en 2014 casi 195.000 personas se hicieron donantes nuevos, un número que roza el montante total de los de médula. No cabe duda de que estas realidades se contraponen de manera evidente. A pesar de haberse duplicado en tres años el número de donantes de médula ósea en España, la cantidad sigue siendo insuficiente. Esta conyuntura, unida a la dificultad intrínseca para hallar dos individuos compatibles, genera una suerte de círculo vicioso que impide aumentar la probabilidad de que cada enfermo de cáncer sanguíneo pueda acceder a un trasplante de células madre.

Fuente: Elaboración propia


A mayor número de donantes potenciales, existirá un mayor número de posibilidades de llevar a cabo esta operación.

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UNA POBLACIÓN DESINFORMADA Convertirse en donante de sangre y de médula ósea es un procedimiento muy similar, ya que en ambos se lleva a cabo una extracción de sangre. No obstante, las cifras hablan por sí solas, plasmando un desequilibrio considerable: 200.000 frente a 2.000.000.

El PNDMO consideraba que la información debía ser un pilar básico en el desarrollo del mismo, determinando que «los donantes deben tener la posibilidad de acceder a una información veraz sobre la donación de médula ósea y sangre periférica». Con esa premisa se puso en marcha este proyecto que contemplaba alcanzar la cifra de 200.000 donantes en un periodo de cuatro años. De esta manera, cada comunidad autónoma debía lograr un número anual proporcional a su peso en la población española.

La doctora del banco de donantes de Cantabria, Ana Fuertes, señala que esta diferencia se debe en gran medida al desconocimiento que existe en torno al procedimiento necesario para convertirse en donante de médula: «Existe una desinformación alarmante. Hay mucha gente que me comenta que tiene miedo a que le pinchen en la médula espinal, cuando ni siquiera es lo mismo que la médula ósea. Cuando les explicas en qué consiste, la mayoría se hacen donantes al momento».

El aumento de información sobre la donación de médula ósea que trajo consigo este plan consiguió, no solo aumentar de forma considerable el número de donantes, sino alcanzarlo antes de tiempo, obteniendo un total de 200.678 donantes al finalizar 2015. Esto supone un incremento de casi el doble, pues al comienzo del PNDMO las cifras se encontraban en 107.003 donantes, tal y como constata el REDMO. En la siguiente tabla se puede observar la evolución de este fenómeno:

El 45% de los encuestados afirmó no ser donante de médula por desconocimiento En una encuesta realizada por la autora, de las 1035 personas que respondieron al cuestionario, el 75% no eran donantes de médula ósea. De ellas, más de la mitad señalaron como causa principal no estar informados del proceso. De hecho, alrededor del 25% desconocen si hacerse donante de médula implica un pinchazo sobre la médula espinal. Ahora bien, casi el 94% de las personas que dijeron no ser donantes de médula reconocen que lo serían si hubieran conocido el procedimiento real. Estos resultados demuestran que España no es un país insolidario en lo que a donación de médula se refiere, sino poco informado. Ante esta realidad latente, la Organización Nacional de Trasplantes lideró la aprobación, en el año 2012, del Plan Nacional de Donación de Médula Ósea (PNDMO). Este plan perseguía el objetivo de «conseguir la máxima probabilidad de obtener una fuente para los pacientes españoles» que precisaran de un trasplante alogénico de donante no emparentado. Al mismo tiempo, pretendía aumentar el número de donantes de médula ósea en la red mundial.

Fuente: Elaboración propia

Entre 2012 y 2015 se ha producido un incremento del 87,5% en la base de donantes

Cantabria obtuvo la cantidad exigida en el primer año de promoción de la donación de médula. La doctora Fuertes señala que «los carteles informativos hacían mucho» y además recalca que gracias a esta campaña las unidades móviles de donación de sangre comenzaron a estar habilitadas para que, quien así lo deseara, se pudiera hacer donante de médula en el momento de la extracción de sangre.


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Otro ejemplo de cómo la desinformación supone uno de los principales impedimentos para aumentar el número de donantes de médula en España lo deja el caso de Mateo. A raíz de su diagnóstico, sus padres crearon la plataforma Médula para Mateo. Ambos explican que su meta era «transmitir a la gente que donar médula, donar células madre, es un proceso totalmente seguro, sin consecuencias para el donante y mucho menos complicado de lo que la gente cree». Solo un mes después de poner en marcha la página web donde informaban sobre el tema, consiguieron alrededor de 6.000 nuevos donantes, «aunque aún queda muchísimo por conseguir», señalan.

sobre las que se mueven muchos profesionales sanitarios, incidiendo en que «existe una cota superior de sobreesfuerzo que nadie te exigirá, pero que sabes que ese valor añadido será provechoso para quien lo reciba. La solidaridad está en el individuo, pero si no hay información la posibilidad de que esta salga a la luz se va por el desagüe».

A este respecto, se está llevando a cabo una incansable labor informativa en asociaciones y fundaciones como la de Josep Carreras (que además lleva el REDMO y el Instituto de Investigación de la Leucemia) o Unidos por la Médula, entre otras. María del Mar Carrascal, hija de Antonio, es voluntaria en Unidos por la Médula y se encarga de informar y promover la donación de médula especialmente por Huelva y el territorio extremeño. Como ella, miles de voluntarios de esta y otras agrupaciones trabajan incesantemente para llevar la máxima cantidad de información a la población, aunque continúa siendo insuficiente: «se está consiguiendo muchísimo, pero todavía queda un largo camino por recorrer y para ello necesitamos ayuda», señala María del Mar.

Esta falta de información trae consigo la aparición de determinados mitos en torno a la donación de médula ósea. Algunos de los más extendidos son que el proceso es doloroso, que es necesario extraer médula ósea para hacerse donante o que el pinchazo se realiza en la médula espinal. Todas estas premisas son falsas y no provocan sino un aumento del rechazo de la población española hacia la donación de médula.

Carrascal: «Es indignante que algo que puede salvar vidas se escape a nuestro conocimiento por falta de información» Así, Carrascal considera «indignante que algo que puede salvar la vida de una persona se escape a nuestro conocimiento por falta de información» y añade que «a día de hoy muchas personas no están informadas, entre otras cosas, porque los médicos se han encerrado casi totalmente en la donación de sangre, cuando existen otros tipos de donación y no cuesta nada explicarlos en un momento». Lo mismo piensa Joan Estrems, que años antes de ser diagnosticado de mieloma múltiple se hizo donante. Todo fue gracias a la información recibida por la enfermera que le atendió cuando estaba donando sangre. Estrems alude a las «cotas de comodidad»

En definitiva, pacientes, donantes e instituciones sostienen que la desinformación es la principal causa de la escasez de donantes de médula en España, algo que queda refrendado por los datos de la encuesta mencionada anteriormente.

MITOS SOBRE LA DONACIÓN DE MÉDULA

Es doloroso. No, es igual que una extracción de sangre o una vacuna. En el momento de la donación, se pincha la médula espinal. No es lo mismo que la médula ósea. Hay riesgo de paraplejia. Esto es algo imposible, pues no se toca la médula espinal. Para hacerse donante es necesaria la aspiración medular. Basta con extraer 10 ml de sangre.

El proceso elimina la médula. No, la médula se regenera. Fuente: Elaboración propia


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Fuente: Armario libre

UN ANÁLISIS DE SANGRE Para pasar a formar parte de REDMO, al contrario de lo que se cree, tan solo es necesaria la extracción de una muestra de sangre para realizar los primeros análisis genéticos de compatibilidad. De esta manera, los datos son introducidos en la base de datos del registro y de la red mundial de donantes voluntarios de progenitores hematopoyéticos. Por otro lado, una pequeña cantidad de la misma se guarda en el laboratorio para poder ampliar el estudio en un futuro en el caso de que aparezca un paciente compatible y así evitar una nueva extracción. Tal y como indica la Fundación Josep Carreras, puede ser donante cualquier persona que goce de buena salud (es decir, que no padezca alguna enfermedad grave o transmisible) y cuya edad esté comprendida entre los 18 y los 55 años. Si una persona cumple con estos requisitos, bastará con llamar al centro de referencia de donantes de su comunidad autónoma y acordar una cita. En ella, se completará la información sobre la donación, se firmará el consentimiento y se tomará la muestra de sangre. En caso de poseer toda la información, existen algunos hospitales donde se puede acudir sin cita previa, además de las unidades móviles habilitadas para la donación de sangre. Una vez realizados estos procesos, la labor del REDMO toma un protagonismo especial. Creado

en el 1991 por la FJC, fue nombrado en 1994 por el Ministerio de Sanidad y Consumo como el registro oficial en España. Núria Marièges, la coordinadora, explica que «la búsqueda de donantes compatibles se lleva a cabo a través de algoritmos informáticos» y añade que «de todos los posibles donantes que nos aparecen en la ficha del paciente, se seleccionan los más adecuados en función, no solo de su tipaje, sino también teniendo en cuenta otras variables, como el sexo, la edad o el grupo sanguíneo». UN TIEMPO QUE VALE VIDA En 2015, la mediana de días para encontrar un donante idóneo según la normativa vigente se situó en 33 días y se localizaron un total de 1079 donantes. Este tiempo lleva una tendencia a la baja bastante acusada desde el año 2012, donde la cifra se situó en 45. Aunque continúa reduciéndose, la espera se vuelve interminable para quienes la sufren y en algunos casos puede llegar a ser crucial, convirtiéndose en la delgada línea que separa la vida de la muerte. A los padres de Mateo se les hizo «eterno» y confiesan que lo llevaron como pudieron: «con esperanza, fe, amor y fuerza. Teníamos mucho miedo, pero había que luchar para estar positivos y transmitirle esa energía a nuestro bebé». María del Mar Carrascal atravesó una situación muy similar con su padre, siendo la angustia la clave casi dominante en su día a día hasta la aparición del donante: «Fueron unos


meses desesperantes, porque sabíamos que había pocas probabilidades de encontrar a una persona compatible. Cada noche me acostaba pensando que ese no había sido el día, pero ¿y mañana? Era muy frustrante, porque si no aparecía, pocas cosas estaban ya en nuestras manos». SANGRE PERIFÉRICA O MÉDULA ÓSEA Encontrar a dos personas compatibles es una situación tan complicada de ocurrir, que a tenor de los datos proporcionados por el centro de transfusiones de la comunidad de Madrid sólo uno de cada 900 donantes inscritos es llamado para realizar una donación efectiva,. Esto suele ocurrir por término medio al cabo de ocho o diez años. Aun con todo, en el caso de encontrar dicha compatibilidad, se procede a confirmar la idoneidad de la misma. Se realiza entonces una nueva extracción para ampliar el estudio del sistema HLA (si no se hubiera guardado una muestra menor en el laboratorio) o para realizar EL DATO

33 días

fue la mediana en 2015 para encontrar un donante compatible.

el estudio de compatibilidad en el centro donde se va a realizar el trasplante. Una vez confirmado que se trata del mejor candidato, se informa sobre el tipo de progenitores que precisa el paciente, algo que depen-

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de exclusivamente de las necesidades del enfermo y que alude al procedimiento que se utilizará para la obtención de las células madre: a través de la médula ósea o de la sangre periférica. Antes de comenzar cualquier procedimiento se realiza una revisión médica del donante, para asegurar su buen estado de salud. Lo que sigue después es completamente distinto atendiendo al proceso de donación por el que se haya optado. Si se trata de extracción de médula ósea, se llevarán a cabo, además las pruebas pertinentes para saber si el donante puede ser anestesiado sin riesgo. Dependiendo del caso, la anestesia será general o epidural. Llegado el momento, se procede a llevar a cabo la aspiración de médula ósea en el quirófano. Con el donante boca abajo sobre la mesa de operaciones y anestesiado, se puncionan las crestas ilíacas (prominencias óseas localizadas en la parte postero-superior de la pelvis) con unas agujas especialmente diseñadas. En cada punción se obtienen alrededor de 5 ml de sangre medular, según la fundación Josep Carreras, y el proceso no se alarga más de dos horas. Sin embargo, en la mayoría de ocasiones el trasplante hematopoyético se realiza mediante aféresis o sangre periférica. De hecho, de los 450 trasplantes realizados en el año 2015, el 70% fueron de este tipo. En este caso el procedimiento es algo más complejo dentro de la sencillez. Tal como especifica REDMO en su memoria anual, en condiciones normales las células madre necesarias en la donación se encuen-

Dos de los métodos de donación de médula: sangre periférica (izquierda) o aspiración medular (derecha) Fuente: Cancer.gov


tran en la médula ósea y no en la sangre. No obstante,existen procedimientos para movilizar esos progenitores hacia la sangre para su posterior recolección. El método más simple es la administración

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efectuar la aspiración medular. A pesar de todo, no lo recuerda como un episodio traumático, al contrario: «No me enteré de nada de ninguna de las formas, las donaciones fueron perfectas y esa misma tarde

La donación por aféresis se realiza en la mayoría de casos

de unas sustancias denominadas «factores de crecimiento hematopoyético», que provocan, de manera provisional, el paso de células madre de la médula a la sangre periférica. Esas inyecciones son administradas por vía subcutánea al donante entre cuatro y cinco días antes de la donación. En esta ocasión, el tiempo que dura el proceso se alarga hasta las cuatro horas, y es muy similar a la donación de sangre habitual. La sangre que se le va extrayendo al donante se centrifuga en unas máquinas llamadas separadores celulares, donde recoge las células madre. El resto de la sangre se devuelve al donante por una vena del brazo contrario. Se trata, por tanto, de un mecanismo muy similar al de la donación de sangre. SIN EFECTOS SECUNDARIOS En cualquier caso, sea cual sea la técnica utilizada, los efectos secundarios de la donación son mínimos e incluso inexistentes. Joaquín Rus se sometió a una aféresis y recuerda que para él «el único inconveniente fue estar quieto durante varias horas, pero al terminar me fui a celebrar el cumpleaños de mi hermana sin más limitaciones que las normales tras donar sangre». Ángela Estévez, la hermana de Ana, representa uno de los casos de donantes menos frecuente. Cuando a su hermana le detectaron leucemia la primera vez, ella se hizo las pruebas de compatibilidad, descubriendo que esta se daba de manera perfecta, al 100%. Esto no es algo muy habitual aun tratándose desde la perspectiva de hermanos donadores, pero el procedimiento posterior también tuvo su intríngulis. Tras realizársele el método de donación por sangre periférica, los médicos no hallaron el suficiente número de células madre, por lo que se le tuvo que

estaba en casa. Ni siquiera te dan puntos y lo único que te queda es una satisfacción enorme. Poder ser el donante de Ana ha sido lo mejor que me ha pasado». SANGRE DEL CORDÓN UMBILICAL, OTRA OPCIÓN La sangre del cordón umbilical (SCU) se ha postulado como una fuente alternativa de células madre para el trasplante,. Se extrae del cordón umbilical tras el parto y cuenta con la ventaja de necesitar una menor compatibilidad, además de tener una disponibilidad mayor que la de los donantes. La recogida de la sangre se efectúa tras el alumbramiento y después de haber seccionado el cordón umbilical, de manera que no supone un riesgo para la madre o el hijo. Una vez obtenida, se criopreserva (congela) en los bancos de sangre de cordón umbilical, por lo que están fácilmente localizables y aprovechables de manera casi inmediata.

El trasplante de SCU está especialmente destinado a niños, adolescentes y adultos de bajo peso España es el sexto país del mundo en cuanto a número de unidades de SCU disponibles, con 134 por cada 100.000 habitantes y un montante total de 62.407. Esta cantidad le sitúa por delante de países como Estados Unidos. A pesar de ello, el número de trasplantes hematopoyéticos de sangre del cordón umbilical realizados en 2015 fue de 61, frente a los 89 ejecutados el año anterior. Tal y como señalan la Fundación Carreras y la Organización Nacional de Trasplantes, la SCU contiene la cantidad suficiente de células madre como para poder realizar el trasplante a niños, adolescentes y


adultos de bajo peso o que supongan un caso urgente. Para todos ellos, la SCU supone la fuente empleada de manera principal, incluso con preferencia sobre la médula ósea completa. Las complicaciones derivadas del trasplante (como los rechazos) son menores y «la supervivencia global puede llegar a ser mayor», aclara la ONT. Leucemia linfoblástica aguda, el cáncer más frecuente en niños

El cáncer infantil es considerado, a priori, una enfermedad rara. Solo entre el 1% y el 3% de los casos de cáncer afectan a niños y en España unos 1.200 son diagnosticados de esta enfermedad cada año. Así, alrededor del 50% de los niños y jóvenes menores de 15 años que padecen cáncer han sido diagnosticados de leucemia o linfoma. Dentro del grupo de enfermedades hematológicas malignas que afectan en mayor proporción a los niños, la leucemia linfoblástica aguda (LLA) es la más común y se ha constituido como el tipo de cáncer infantil más frecuente. Tanto es así que en España se registran 40 nuevos casos por cada millón de habitantes y año, acumulando el mayor número de casos entre los dos y los cinco años. La gran incidencia de la enfermedad, las tasas de mortalidad, las sesiones de quimioterapia, la espera interminable por encontrar a la persona compatible y el trasplante. Estas son algunas de las situaciones y problemas que atraviesan los enfermos de leucemia y otras patologías sanguíneas malignas. Para ellos, la esperanza de poder vencer al dragón del cáncer pasa en muchas ocasiones por la aparición de un donante altruista y solidario que ha decidido dar unas gotas de vida a quien más lo necesita. UNA LUZ AL FINAL DEL TÚNEL Cuando a Ana Estévez le comunicaron que, 15 meses después del trasplante, había recaído, todo su mundo se vino abajo, al menos por unos instantes: «He tenido mucho miedo y nervios, porque cuando me hicieron el trasplante pensaba que iba a estar sana para siempre y no ha sido así». A ella la incertidum

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bre de no saber qué iba a pasar le pilló con cierta experiencia, pero no por ello dejaba de sentirse algo vulnerable ante lo desconocido: «Cuando estás en una situación como la mía, con leucemia, saber que tienes un donante que te puede ayudar te alivia muchísimo y te da fuerza y esperanzas. Es como ver la luz al final del túnel». A pesar de que Ana encontró a su segunda media naranja a principios del 2015 y fue sometida a un nuevo trasplante, la luz de su túnel no pudo seguir brillando y se fue debilitando poco a poco hasta que se apagó de manera definitiva el 16 de octubre de ese mismo año.

Ana Estévez: «Cuando tienes leucemia, saber que tienes un donante compatible es como ver la luz al final del túnel» Unos meses antes, en agosto, Joan Estrems celebraba su primer cumplevida. Los enfermos llaman así al momento en el que reciben el trasplante, en su caso autólogo, y comienzan una segunda vida. A partir de ahí la experiencia vital ya no queda contabilizada por los años, sino por unos cumplevidas llenos de esperanza y de propósitos por cumplir. Joan relata cómo mientras se encontraba en el hospital escribió una lista de deseos que quería cumplir si llegaba a curarse: «Quería ir al gimnasio, que no apuntarme, hacer voluntariados, cantar en una coral de Gospel, comprarme una moto y realizar un curso de fotografía. A día de hoy solo tengo pendiente el curso, pues tenía claro que si la vida me da la suerte de tener una segunda oportunidad no la iba a desperdiciar». Y por supuesto que no la ha desaprovechado. Como tampoco lo está haciendo Mateo, a pesar de no ser apenas consciente de todo lo que ha pasado en su corta vida. Ni Antonio, que luchó con uñas y dientes contra la leucemia en dos ocasiones. Ambos le deben seguir cumpliendo años a otra persona que seguramente no conozcan nunca, pero a la que estarán eternamente agradecidos y unidos. Una persona que se informó sobre la donación de médula y no tuvo miedo de donar unas gotas de sangre. Una persona que ha sido su luz al final del túnel. Que les ha llenado de algo impagable: de pura vida.


La médula de la ignorancia  

Donación de médula ósea. Cómo ser donante de médula ósea. Casos. Trabajo de fin de carrera.

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