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Congreso virtual sobre errores congĂŠnitos del metabolismo

2012 2013


PRESENTACIÓN Y ESTRUCTURA 1. Introducción . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 3 2. Patrocinadores 2011 . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4 3. Organización . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 8 4. Objetivos . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 9 5. Estructura . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 10


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2011/2012

Introducción Desde el año 2011 se está celebrando el Congreso Virtual de Errores Congénitos del Metabolismo, que tuvo en febrero de 2012 su primera jornada presencial. Un año después, en febrero de 2013, tendrá lugar la segunda. En este documento resumiremos lo ocurrido hasta ahora y nuestros objetivos para este año. El congreso se desarrolló en tres tipos de plataformas: Página web Redes sociales Espacio físico: una jornada de presentación de resultados y entrega de premios.

Plataformas virtuales culturatic

13:50

56%

Plataforma web: congreso virtual; dos niveles de participación: • Expertos - PKU - Enfermería - Laboratorios médicos y alimentación - Enfermedad invitada 2011: síndrome /5p- Enfermedad invitada 2012: distrofias musculares • Público en general Redes sociales: participación ciudadana y de expertos

Jornadas de presentación y clausura El congreso celebró una jornada de presentación ante interesados y medios de comunicación el día 18 de marzo de 2012.


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JORNADA PRESENCIAL

Presentación

2011 / 2012

Marcial Rubio (Aspkucyl), a la derecha; Ruperto de Lucio (Fundación Fernández Peña), a la izquierda; Ángel Moretón (Escuela Internacional de Cocina Fernando Pérez), en el centro.

Carlos Alcalde

Patrocinadores 2011 / 2012 Ana Isabel Herrero Gutiérrez

PONENCIAS • PKU. Dr. Carlos Alcalde. Servicio de Pediatría del Hospital Universitario Río Hortega

Jorge Lago

• Enfermería. Ana Isabel Herrero Gutiérrez, enfermera del Complejo Asistencial Universitario de Burgos, Hospital General Yagüe • Laboratorios y Nutrición. Jorge Lago, gerente de Línea Pediátrica de Nutricia. Avanced Medical Nutrition. • “Enfermedad invitada”: Síndrome 5p-. Sonia Sáiz, vicepresidenta de la Fundación Síndrome 5P-

Sonia Sáiz


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Entrega de premiOS y reconocimientos • Entrega de reconocimientos • Entrega del Premio a Investigación de Enfermedades Raras • Homenaje a la Trayectoria Profesional

Reconocimiento a la Fundación Fernández Peña. Entrega Aspkucyl.

Reconocimiento a Nutricia. Avanced Medical Mutrition. Entrega Aspkucyl.

Reconocimiento a la Escuela Internacional de Cocina Fernando Pérez. Entrega Aspkucyl.

Reconocimiento al Colegio Oficial de Médicos de Valladolid. Entrega Mercedes Cantalapiedra.

Reconocimiento a la Universidad de Valladolid. Entrega Aspkucyl.

Reconocimiento a la Fundación 5P-. Entrega Aspkucyl.

Entrega del Premio a la Investigación sobre Enfermedades Raras a CREER. Entrega Nutricia.

Reconocimiento por su trayectoria al Dr. Muro. Entrega Dr. Alcalde.


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Refrigerio PKU Colaboración especial de la anfitriona de la jornada presencial: la Escuela Internacional de Cocina Fernando Pérez. Platos elaborados por el chef Miguel Ángel de la Cruz (del restaurante La Botica, de Matapozuelos). 


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2012 / 2013

Organización

Patrocinadores 2012 / 2013

Organizan el congreso la Asociación de PKU de Castilla y León (ASPKUCYL) y Culturatic.

Objetivos • Continuar con la difusión del conocimiento sobre enfermedades relacionadas con trastornos metabólicos a la sociedad en general. • Redoblar el esfuerzo en involucrar a la comunidad académica (profesores, investigadores y estudiantes de medicina). • Invitar de nuevo a la industria farmacéutica a participar en el proyecto. • Incidir en la implicación de las instituciones públicas y obtener su respaldo. • Convertir el congreso en permanente, despojándolo de los términos que hagan alusión a distintas ediciones. • Incrementar la repercusión mediática de la actividad y la asociación, y dar un salto de calidad.


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Estructura En su segundo año de vida, el congreso se desarrollará de la misma forma, en tres tipos de plataformas: • Página web • Redes sociales • Espacio físico: una jornada de presentación de resultados y entrega de premios.

Página web En la página web existen cinco grandes temas de discusión: • PKU • ENFERMERÍA • LABORATORIOS MÉDICOS Y ALIMENTACIÓN • ENFERMEDAD INVITADA: Distrofia muscular (Fundación Isabel Gemio) • OTM

Redes sociales El congreso extiende su presencia a la sociedad a través de las redes Facebook y Twitter. En ellas se encuentran los siguientes contenidos: • Difusión de la información corporativa en forma de pequeñas notas de prensa o información sobre el evento. • Preguntas y respuestas de los usuarios. • Enlaces a informaciones relevantes publicadas en otros medios. Las redes creadas son: • Perfil en Facebook de Aspkucyl: Asociación Pku de Cyl. • Página en Facebook del congreso: Congreso Virtual sobre Errores Congénitos del Metabolismo. • Twitter: Nick: Congreso ECM; Usuario: Congreso Virtual ECM. Se ha creado la etiqueta #enfermedadesraras.


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Jornada presencial Se repetirá la jornada presencial del pasado año, con un formato similar: • Presentación de resultados del congreso durante 2012 • Acto de reconocimiento a expertos y profesionales • Entrega de premios al mejor póster. • Entrega de premios a la mejor investigación, presentada a través de una comunicación En esta jornada podrán participar: • Personas que han seguido el desarrollo del congreso virtual • Expertos, investigadores, académicos o estudiantes • Miembros de entidades especializadas en alimentación y de la industria farmacéutica • Instituciones • Asociaciones de afectados de PKU o de otras enfermedades raras

APLICACIÓN ESPECÍFICA Entre las novedades de este año, además de la introducción del área de ECM y Distrofias musculares como “enfermedad invitada”, se creará una aplicación específica para Windows 8 para calcular proteínas de los alimentos en cualquier ordenador con sistema operativo Windows. Asimismo, estará accesible para dispositivos móviles que operen con Windows Phone. Además, la aplicación ofrecerá otras dos utilidades: por un lado, constituirá un excelente soporte de seguimiento individualizado de la enfermedad en la que el usuario podrá controlar los resultados de sus análisis, su evolución personal y su medicación; por otro, contendrá algunas recetas iniciales, y cada usuario podrá personalizar su recetario mediante la introducción de sus platos favoritos.


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Dosier de la jornada presencial