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SJD Pediatric Cancer Center Barcelona Hermanos de San Juan de Dios. Provincia de Aragรณn - San Rafael MARZO / ABRIL 2019. Aร‘O XLVIII


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EDITORIAL

Solidaridad SJD

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Se ha llevado a cabo en Valencia la primera edición de la Magic Line que ha contado con más de 1.000 participantes y ha recaudado más de 17.000€ para personas en situación de sin hogar.

REFLEXIÓN

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INSTANTÁNEA PROVINCIAL

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ORDEN + CURIA PROVINCIAL

BOLETÍN DE SUSCRIPCIÓN Si desea recibir, a partir de ahora, INFORMACIÓN Y NOTICIAS, rellene los datos del presente boletín y remítalos a nuestra dirección electrónica: comunicación.curia@ohsjd.es o bien a: INFORMACIÓN Y NOTICIAS Hermanos de San Juan de Dios Dr. Antoni Pujadas, 40 08830 Sant Boi de Llobregat

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Les informamos que sus datos serán responsabilidad de la Orden Hospitalaria de San Juan de Dios, y se trataran para el envío de publicaciones, y bajo la legitimación de su consentimiento. No se cederán datos a terceros, excepto que sea obligación legal. Si desea ejercer sus derechos de acceso, rectificación y supresión de los datos, así como otros derechos reconocidos, o para más información, pueden contactar con eduardpuig@ohsjd.es

SJD Pediatric Cancer Center Barcelona Hermanos de San Juan de Dios. Provincia de Aragón - San Rafael MARZO / ABRIL 2019. AÑO XLVIII

PORTADA MARZO / ABRIL 2019 N. 266 FOT. EDUARD PONCES

NUESTROS CORRESPONSALES Hospital Sant Joan de Déu. Barcelona. Albert Moltó Sant Joan de Déu Serveis Socials. València. Rosa Peiró Parc Sanitari Sant Joan de Déu. Sant Boi de Llobregat. Olga González Fundación Instituto San José. Madrid. Paula Arbelo Fundació Althaia. Manresa. Judit Martí Hospital San Juan de Dios. Pamplona. Patricia Blanco y Silvia Echevarren Hospital San Juan de Dios. Zaragoza. Mª José Mozota Hospital Sant Joan de Déu. Palma de Mallorca. Verónica Hernández Sant Joan de Déu Terres de Lleida Montserrat González Sant Joan de Déu Serveis Socials. Barcelona. Marta Tello Fundación Jesús Abandonado. Murcia. Rubén Aragón Campus Docent Sant Joan de Déu. Barcelona. Patrícia Àlvarez Fundació Sant Joan de Déu. Esplugues de Llobregat. Ana Mª Merino. Fundació Germà Tomàs Canet. Sant Boi de Llobregat Rosaura Julian CET Intecserveis. Sant Boi de Llobregat. Gemma Bas CET El Pla. Almacelles. Ivan Bitrià Sant Joan de Déu Serveis Sociosanitaris. Esplugues de Llobregat. Imma Ribas Fundació d’Atenció a la Dependència Sant Joan de Déu. Anna Pérez Fundació Sant Joan de Déu Serveis Socials Mallorca. Marta Guijarro Jóvenes. Hno. Luis Marzo Pastoral. Mercè Puig-Pey Solidaridad SJD. Cristina Vázquez Curia Provincial: Doctor Antoni Pujadas, 40. Tel. 936 303 090. 08830 Sant Boi de Llobregat. comunicacion.curia@ohsjd.es / www.sanjuandedios.net Director de Información y Noticias: Hno. Juan Bta. Carbó Vázquez Coordinación: Lluís Guilera Roche Equipo de Redaccion: Maite Hereu Sastre, Lluís Guilera Roche y Alba Felip Producción e Impresión: Color Digital. Preimpresión: Serveis Digitals AMM Depósito legal: B-4959-1972

Fundación Juan Ciudad

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Sevilla acogió las primeras Jornadas de Bioética San Juan de Dios en la que se dieron cita expertos en la materia para analizar y reflexionar sobre los nuevos retos que, en materia de eficiencia, transparencia y responsabilidad con la sociedad, tienen los servicios de salud para no generar desigualdades.

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HISTORIAS DE VIDA

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HEMEROTECA

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HECHOS QUE REALMENTE IMPORTAN

HSJD Palma de Mallorca

LATIDOS SJD

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INFO INTERPROVINCIAL

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VALORES

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SOSTENIBILIDAD

Fundación Jesús Abandonado

NOTICIAS

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Se presenta el primer exoesqueleto para la rehabilitación de pacientes de lesión medular de Baleares lo que convierte a nuestro hospital de Palma en centro de referencia nacional en formación de rehabilitadores.

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REPORTAJE

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PROYECTOS

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GESTIÓN DEL CONOCIMIENTO

Gracias al trabajo en sensibilización llevado a cabo en escuelas, institutos y universidades, la Fundación Jesús Abandonado ha creado y puesto en marcha un juego educativo para realizar en las aulas, utilizando las estrategias propias de los Escape Room con el fin de aprender jugando.

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INVESTIGACIÓN

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Reportaje

Un sueño maravilloso a punto de hacerse realidad: el SJD Pediatric Cancer Center podrá atender a 400 nuevos pacientes cada año a partir del año que viene. El trabajo de 10 años se ve recompensado con la apertura de este centro de todos y para todos.

VISTO EN LA RED

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TIJERAS

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EN MEMORIA 34


E D I T O R I A L

La campaña #Paralosvalientes está sirviendo de captación de fondos para el Pediatric Cancer Center.

Querid@s lector@s de I y N: Después de una gozosa celebración de la fiesta de San Juan de Dios el pasado 8 de marzo, en la cual rememoramos los valores y gestos carismáticos del santo, continuamos con el trabajo diario, con la concreción de la Hospitalidad en todos los ámbitos de actuación de nuestros centros y programas, proponiendo nuevas iniciativas e innovando para el mejor cuidado de las personas que atendemos. La Solidaridad mueve montañas, el Pediatric Cáncer Center del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona, está en marcha, las obras van a buen ritmo y en el próximo año será una realidad. En el reportaje central de la revista podéis leer una información profusa de su gestación y concreción. El Hospital Sant Joan de Déu de Palma de Mallorca presenta el primer exoesqueleto para la rehabilitación de pacientes de lesión medular de Baleares. Se trata del primer dispositivo robótico de nueva generación de estas características que se instala en España y el tercero en Europa. Una muestra más del compromiso de Sant Joan de Déu con la sociedad balear. El X Premio a la mejor iniciativa de Hospitalidad ha recaído este año en la Fundación Jesús Abandonado de Murcia por el programa “Intervención en calle para personas sin hogar”. Este programa trata de desarrollar una nueva forma de intervención social en la que a través de sus técnicos y voluntarios, se sale a la calle para ofrecer acompañamiento e información a aquellas personas que no acuden a los servicios sociales.

La misma Fundación Jesús Abandonado lanza el proyecto de sensibilización “Game Room” en los centros educativos de la Región de Murcia, Es decir, desarrollar en los jóvenes actitudes de colaboración y ayuda mutua hacia las personas que se encuentran en situaciones desfavorecidas, desestigmatizando y desterrando tópicos y prejuicios sobre los colectivos más vulnerables, y fomentar la puesta en práctica de valores como: escuchar, opinar, concienciar o participar. La nueva página web de Latidos está de estreno. En los últimos meses se ha trabajado un rediseño a fondo que ha permitido relanzar una nueva web: latidos-sjd.org. A través del testimonio en vídeo de personas que están en contacto directamente con los usuarios de nuestros centros, queremos provocar la reflexión e implicación de la ciudadanía para promover un cambio de actitudes y valores que nos lleve hacia una sociedad más justa e inclusiva. Se ha presentado en el Hospital San Juan de Dios de Zaragoza el libro “Reflexiones sobre la sedación por sufrimiento espiritual y/o existencial” que recoge las consideraciones de un grupo de profesionales de nuestra Provincia sobre realidades actuales, cada vez más frecuentes, pero también realidades de controversia, lo que supone voluntad de avanzar en encontrar aquello que pueda ayudar a las personas que se encuentran en situación de sufrimiento espiritual. El libro ha sido realizado por Ediciones San Juan de Dios-Campus Docent. Todos los que formamos la Provincia seguimos innovando, creando espacios más humanos, atendiendo a los más vulnerables y estando disponibles para abordar nuevos retos que nos plantea la sociedad. ¡Buena Pascua de Resurrección! Saludos cordiales, Hno. Joan B. Carbó

F. SUPERIOR NOEMÍ DE LA PEÑA F. INFERIOR EDUARD PONCES

MARZO / ABRIL 2019

INFORMACIÓN Y NOTICIAS

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La Hospitalidad bien entendida da para atender ambas realidades: la del sufrimiento por enfermedad grave y la de la marginación social

REFLEXIÓN Hno. José Luis Fonseca SUPERIOR PROVINCIAL

La Hospitalidad fomenta la creatividad

Apreciados lectores de INFORMACION Y NOTICIAS: Tras el número anterior dedicado al Capítulo General de la Orden, en este nuevo número y en función de esa llamada que se nos hacía en orden a crear el futuro de la Hospitalidad, considero oportuno seguir reflexionando en cómo el compromiso con la Hospitalidad nos hace creativos. El carisma de la Hospitalidad y la Familia Hospitalaria son un don del Espíritu a la Iglesia y, dentro de ella, a quienes tenemos una parte importante en el compromiso de plasmar la misericordia y ternura de Dios en el mundo del sufrimiento.

Por ello no nos podemos cansar nunca de seguir buscando soluciones para los problemas de salud y sociales que hagan que esa cercanía de Dios no sea teórica sino práctica y real. Y ello mediante nuestro buen hacer sirviendo, buscando y hallando soluciones saludables ya sea en prevención, en terapias o en acompañamiento y cuidado de las personas. El tema de los diagnósticos de oncología conlleva un drama al que no podemos volver la espalda ni ponernos de lado “siempre y cuando no nos toque directamente a nosotros”. Pero si se me permite, cuando ese diagnóstico

se refiere a un niño, el drama es personal y familiar de un modo intenso y extenso. Como San Juan de Dios hacía en la Granada de su tiempo, debemos conmovernos con el sufrimiento de las personas para ser, también nosotros, el Buen Samaritano del evangelio. Y como nos acaba de decir el Papa en su discurso al Capítulo General, hemos de hacer de nuestra casa una “posada” donde se cuide a las personas como ellas merecen. Por ello ponemos el empeño en construir un proyecto que haga, apoyados en los mejores conocimientos y técnicas, pero fundamentado sobre todo en las actitudes y cuidados humanizados y carismáticamente fuertes, una “posada genial” para los niños y sus familias. Un lugar en el que no solo se puedan curar sino sanar, en el sentido más amplio de la palabra, que implica un cambio del proyecto personal y familiar, así como en lo espiritual para alcanzar un nuevo sentido de la vida y del valor de las cosas y de las perso-

nas. La Familia Hospitalaria quiere ofrecer un sentido de vida a la sociedad que sea de verdad humanizador y constructor de nuevas relaciones entre las personas. La Hospitalidad bien entendida da para eso y mucho más. No es una palabra bonita ni de moda, es una palabra que mueve el corazón hacia los demás para darles acogida, apoyo y acompañamiento en la vida; para que esa vida sea “vida buena”, sea vida lo más feliz posible dentro de las limitaciones de nuestra naturaleza. Cuando otorgamos el Premio a la mejor iniciativa de Hospitalidad como el concedido a la Fundación Jesús Abandonado de Murcia, por saber acompañar a las personas que están y duermen en la calle, queremos resaltar ese nuevo plan para dar vida, en el que no debe haber personas desechadas y abandonadas a su suerte. Ellas también merecen una oportunidad de reconstruir su proyecto vital si les facilitamos unas relaciones de aceptación a su modo y forma de ser,

y no de confrontación y desprecio. La Hospitalidad bien entendida da para atender ambas realidades: la del sufrimiento por enfermedad grave y la búsqueda de soluciones curativas y paliativas, y la de la marginación social a fin de reconstruir identidades dando nuevas oportunidades a quien ya ha perdido la esperanza y además se percibe que no es “nadie para nadie”. Estamos en tiempo de Cuaresma, tiempo de conversión, y ésta no es un acto puntual sino un proceso y un camino. Desde esta revista de información y motivación para cuidar la Hospitalidad, me animo a solicitar a toda la Familia Hospitalaria que se sume a ese cambio (eso significa conversión) que nos ha de llevar a una Hospitalidad más sana para todos. Una Hospitalidad que nos mantiene siempre en una postura creativa y colaborativa en bien de las personas. Una Hospitalidad que lucha por una sociedad más solidaria y justa donde nadie quede en los márgenes y por

tanto, por una sociedad mucho más integradora de los proyectos de vida personales, aunque estos sean diversos y chocantes con nuestros personales esquemas de entender la vida. Que este tiempo de Cuaresma, tras un Capítulo General que nos pide que construyamos la Hospitalidad del futuro, y en pleno proceso hacia la Provincia única de España, sea propicio para tratar de plasmar los compromisos asumidos en ese Capítulo General haciéndolos Hospitalidad real. Para que desde ella las personas noten el alivio y el apoyo que les ofrecemos en sus situaciones de sufrimiento y marginación. Seguro que sí, que entre todos, poniendo cada uno nuestro granito de arena, construiremos una nueva realidad social y con ello estamos en el camino correcto para celebrar la Pascua pues alcanzaremos un nivel de resurrección en nuestras vidas que se llenarán de las actitudes del Buen Samaritano. ¡¡¡FELIZ PASCUA PARA TODAS Y TODOS!!!

INSTANTÁNEA PROVINCIAL

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F. CURIA GENERAL OHSJD El Superior General con su Consejo han viajado hasta Granada, como es habitual, para pedir la intercesión del Santo fundador para que Dios les conceda las gracias necesarias para afrontar el nuevo sexenio por el bien de la Orden Hospitalaria. Han visitado la Casa de los Pisa y la Basilica de San Juan de Dios.

MARZO / ABRIL 2019

INFORMACIÓN Y NOTICIAS

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ORDEN + CURIA PROVINCIAL

El Hno. Jesús Pineda y la Dra. Dolors Miguel abrieron la jornada.

Curia General El Definitorio general confía el sexenio al Fundador Granada, 15-17 de marzo de 2019 Como es habitual en el comienzo de un nuevo período de seis años, los miembros del Definitorio General se reunieron en Granada, a los pies del Fundador, del 15 al 17 de marzo de 2019. Los Hermanos querían agradecer al Señor el servicio que les había asignado en el último Capítulo General, y solicitar la intercesión de San Juan de Dios para el nuevo período, para que el Señor pueda conceder las gracias y las bendiciones necesarias para realizar con alegría y fidelidad la misión que se les confió, por el bien de la Orden, de las El Gobierno General en el patio de la Casa de los Pisa. F. CURIA GENERAL

personas asistidas y sus familiares. El 15 de marzo, los Hermanos fueron a la Casa de los Pisa, donde oraron y visitaron a los mayores de la residencia y a la comunidad de Hermanas de la Caridad de San Juan de Dios que trabajan allí. La jornada finalizó con momentos de convivencia fraterna, junto a los Hermanos y colaboradores del hospital de Granada. Al día siguiente acudieron a la Basílica de San Juan de Dios donde reflexionaron al hilo del discurso que el Papa Francisco dirigió al Capítulo el 1 de febrero y de la que sacaron orientaciones concretas para el sexenio y, a través de la intercesión de San Juan de Dios, se confiaron al Señor en la celebración eucarística. El Consejo General reflexionó también sobre el discurso de clausura del Capítulo General y de allí, regresaron a Roma, donde continuarán con sus reflexiones para planificar el sexenio.

Curia Provincial

F. SERVEI MITJANS AUDIOVISUALS. HSJD BARCELONA

F. COMUNICACIÓN FJA

Jornada San Juan de Dios 2019 en Barcelona Ha tenido lugar en el auditorio del Edifici Docent la Jornada Sant Joan de Déu 2019 bajo el lema “El aprendizaje a lo largo de la vida”. El día lo abrió el Hno. Jesús Pineda, presidente del Comité Ético de Investigación Clínica de la Fundación SJD para la investigación, junto a la Dra. Dolors Miguel, profesora del Campus Docent y miembro del comité organizador de la Jornada. A continuación se ha dado paso a la primera rueda de experiencias, moderada por Anna Planas, de SJD Serveis Sociosanitaris, en la que se han compartido las siguientes:

Curia General

Mario Gabriel Ciccorossi, del SAER del Hospital Maternoinfantil, nos ha contado su experiencia “Del tango a la danza de los deviches”. Adrià Almanzor, del Campus Docent SJD, ha explicado la importancia del autoconocimiento en el aprendizaje, la actitud es casi más importante que el propio aprendizaje. El Dr. Christian Stephan-Otto, investigador en el Parc Sanitari SJD, nos ha descrito su trayectoria vital y profesional que le ha llevado a dedicarse a las neurociencias.

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El Hno. Alfredo Trívez agradece el premio junto a May Penín, responsable del área social de la Fundación Jesús Abandonado.

Marta Fortuny, de la Fundación SJD para la investigación. El encargado de la ponencia central ha sido Albert Sales, profesor de Ciencias Políticas de la Univesitat Pompeu Fabra (UPF). Con el título “Formación, aprendizaje y competitividad”, el profesor Sales ha estructurado su exposición en tres ejes: en qué mundo vivimos; cuál es el papel del conocimiento y este conocimiento qué tiene que ver con nuestro proyecto de vida. Sales ha apuntado en que “vivimos en un espacio de competitividad que nos lleva a creer que la justicia social radica en quien se esfuerza más”, añadiendo que “el conocimiento y la formación tienen que ser motor de transformación social y de crecimiento personal.” A continuación ha tenido lugar la segunda rueda de experiencias, moderadas por Laura Guijarro, de SJD Serveis Socials Barcelona:

Teresa Liria, del Parc Sanitari SJD, que nos ha hecho entender su proceso de aprendizaje mediante la metamorfosis que aún sigue sintiendo.

Diana Oliveres, de la Fundació d’Atenció a la Dependència SJD, ha expuesto su experiencia de aprendizaje mediante la superación y el esfuerzo.

Después se han podido ver los videos finalistas al Premio a la mejor iniciativa de Hospitalidad presentados por Lluís Guilera Roche, responsable de Comunicación de la Provincia, y por

Laura Fernández, de SJD Serveis Sociosanitaris, nos ha trasladado la importancia del aprendizaje como seguro de la reserva cognitiva a través de su trabajo

con personas que padecen esa falta cognitiva. Yolanda Aranda, de la Fundació d’Atenció a la Dependència SJD, ha trazado su trayectoria laboral y de aprendizaje desde la vocación del cuidado. La Dra. Dolors Miguel ha cerrado la jornada destacando las ganas de compartir y de reflexionar que tienen los profesionales de los centros de San Juan de Dios, agradeciendo encontrar cada año un espacio de reflexión e intercambio de experiencias. Comunicación OHSJD Aragón

Premio a la mejor iniciativa de Hospitalidad 2019 Conmemorando la festividad de San Juan de Dios damos a conocer el fallo de jurado del X premio a la mejor iniciativa de Hospitalidad. Este jurado reunió el pasado 4 de marzo en Curia Provincial, una vez finalizado el período de votación popular, y decidió en consenso otorgar el premio al proyecto: Intervención en calle para personas sin hogar de la Fundación Jesús Abandonado.

Este programa trata de desarrollar una nueva forma de intervención social en la que es la Fundación Jesús Abandonado, a través de sus técnicos y voluntarios, la que sale a la calle para ofrecer acompañamiento e información a aquellas personas que, ya sea por decisión personal o por causa de su deterioro físico y/o problemas de salud mental, no se acercan voluntariamente a los servicios y recursos de esta u otras instituciones, públicas o privadas. De este modo, además desarrollar actuaciones de información, asesoramiento y acompañamiento en calle, se generan vínculos y relaciones de confianza. El diploma acreditativo como ganador lo recogió el Hno. Alfredo Trívez de manos de Lluís Guilera Roche, responsable de Comunicación de Curia Provincial, el pasado sábado, 9 de marzo, en el Centro de Acogida de la Fundación Jesús Abandonado. El Jurado de esta X Edición del Premio a la Mejor Iniciativa de Hospitalidad ha estado formado por: Hno. Jose Luis Fonseca, Superior Provincial (presidente) Ana M. Merino, Fundació SJD per a la recerca (vocal) M. Dolors Navarro, HSJD Barcelona (vocal)

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INFORMACIÓN Y NOTICIAS

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ORDEN + CURIA PROVINCIAL

Solidaridad SJD

Marta Tello, SJD Serveis Socials - Barcelona (vocal) Silvia Echavarren, HSJD Pamplona (vocal)

Latidos: nueva web para llegar a toda la sociedad

Lluís Guilera Roche, responsable de Comunicación (secretario, sin voto) El Hno. José Luis Fonseca, presidente del Jurado y Superior Provincial, y el resto de miembros del Jurado agradecen la participación y felicitan a los responsables de los 13 proyectos presentados por la calidad y la humanización de la asistencia de todas las iniciativas, así como a los cuatro proyectos que se han quedado en las puertas de ser ganadores. En la sección PROYECTOS (pp. 44) de esta misma revista, podéis leer el desarrollo del programa. Comunicación OHSJD Aragón

Ediciones SJD-Campus Docent presenta el libro sobre sedación paliativa en Zaragoza Se ha presentado en el Hospital San Juan de Dios de Zaragoza el libro “Reflexiones sobre la sedación por sufrimiento espiritual y/o existencial” que recoge las consideraciones de un grupo de profesionales de nuestra Provincia sobre realidades actuales, cada vez más frecuentes, pero también realidades de controversia, lo que supone voluntad de avanzar en encontrar aquello que pueda ayudar a las personas que se encuentran en situación de sufrimiento espiritual. Una situación que también preocupa a la Orden Hospitalaria y por la que se crea un grupo de profesionales vinculados al tema

Momento de la presentación del libro sobre sedación. F. COMUNICACIÓN OHSJD ARAGÓN

Grupo de Redes Sociales.

F. COMUNICACIÓN OHSJD ARAGÓN

Encuentro de comunicación con el grupo de Redes Sociales

de la bioética, de los cuidados paliativos y del acompañamiento espiritual para considerar esta serie de reflexiones. En la presentación se contó con la presencia del Hno. Joaquim Erra, 1r Consejero General; la Dra. Amèlia Guilera, directora de Ediciones SJD-Campus Docent; de los profesionales del Hospital San Juan de Dios de Zaragoza; Dr. José Luis Bonafonte, médico geriatra y coordinador del libro, y Raquel Sisas, enfermera responsable del Área de Cuidados Paliativos. Tanto el Superior de la comunidad de Hermanos, Hno. Julián Sapiña, como la directora gerente del centro, Carmen Vicente, tuvieron palabras de agradecimiento tanto por el acto como por la publicación del libro. También estuvieron presentes algunos de los profesionales de San Juan de Dios que han colaborado en el libro como el Dr. Vicente de Luis, de la Fundación Instituto San José; el Dr. Claudio Calvo y Yolanda Santesteban, del Hospital San Juan de Dios de Pamplona. El Dr. Bonafonte expuso los conceptos que se utilizan en el marco de la sedación, así como del marco legal y bioético. Y también habló de los aspectos que el grupo de profesionales ha revisado en profundidad para ofrecer unas valoraciones a la hora de acompañar tanto al enfermo en su sufrimiento como al personal sanitario. Raquel Sisas explicó la experiencia del grupo que ha elaborado esta publicación y cómo se ha estructurado para elaborar el libro.

Retomando las reuniones por ámbitos que hemos venido realizando a lo largo de los dos últimos años, nos hemos reunido en Curia Provincial con el nuevo grupo de Redes Sociales de los que forman parte todos aquellos centros que tienen presencia en alguna red social. El encuentro ha servido para saber en qué situación está cada centro poniendo en común la presencia en Redes. Júlia Cutillas, del Hospital Maternoinfantil que es el centro que más tiempo lleva en Redes, nos ofreció su experiencia en cuanto a la gestión de la participación de los usuarios en nuestras Redes. También se han compartido experiencias en un debate donde se ha hablado de la figura del Comunnity Manager, sobre externalizar o no la gestión de Redes, sobre la inversión económica para campañas y de la participación de los profesionales de nuestros centros. Además se han apuntado algunas tendencias en este campo. Posteriormente se llevó a cabo una dinámica de grupo en la que decidimos llevar a cabo una campaña conjunta para reforzar la marca institucional. Un encuentro.

Comunicación OHSJD Aragón

Comunicación OHSJD Aragón

La página web de Latidos está de estreno. En los últimos meses se ha trabajado un rediseño a fondo que ha permitido lanzar una nueva web: latidos-sjd.org. Entre las principales novedades, destacan la ordenación de los vídeos testimoniales en 4 categorías que responden al contenido del material que actualmente tiene la web: justicia social, implicación ciudadana, rompiendo prejuicios y humanizando la salud. Se ha creado también un apartado, Calidoscopio, con páginas monográficas sobre ámbitos propios de San Juan de Dios: sin hogar, infancia, salud mental, dependencia, final de vida, etc. La idea de este apartado es que permita también crear páginas temporales para abordar temáticas específicas vinculadas a temas de actualidad. A través del testimonio en vídeo de personas que están en contacto directamente con estas situaciones, queremos provocar la reflexión e implicación de la ciudadanía para promover un cambio de actitudes y valores que nos lleve hacia una sociedad más justa e inclusiva. En este sentido, la web va dirigida a personas interesadas en nuestros temas, los llamados agentes de sensibilización, como como profesorado, periodistas, profesionales y voluntariado del tercer sector, etc. Latidos dispone también de un listado de recursos complementarios para cada uno de los temas con recomendaciones literarias, películas, canciones, enlaces y artículos de interés, que se irán actualizando con las propuestas que nos hagáis llegar a latidos-sjd.org/recursos. Además, para dar respuesta al vínculo con el mundo educativo que tiene el programa, cuenta con un apartado

Rodando nuevos Latidos.

La Magic Line moviliza a miles de personas solidarias con San Juan de Dios.

F. COMUNICACIÓN SOLIDARIDAD SJD

F. SOLIDARIDAD SAN JUAN DE DIOS

para los docentes con material educativo para cada uno de los ámbitos, con propuestas educativas para trabajar en el aula: latidos-sjd.org/material-educativo

#YoCambioTodo, o cómo acercarnos a los jóvenes Como parte del proyecto, pero específicamente pensado para llegar a un público joven, hemos lanzado también el proyecto #YoCambioTodo, una serie de 7 vídeos sobre temáticas como las enfermedades degenerativas, las enfermedades de transmisión sexual, las migraciones, el sinhogarismo, la diabetes como ejemplo de enfermedad crónica o la salud mental. El proyecto comparte con Latidos los mismos objetivos: fomentar la reflexión crítica en relación a la exclusión social, romper prejuicios y estigma para fomentar la inclusión social y promover la cultura de la implicación y la solidaridad entre la ciudadanía. Pero con un formato y código joven para impactar directamente en este colectivo a través principalmente de redes, en especial Instagram. El proyecto se ha presentado el 10 de abril en el cine Texas de Barcelona. Y los próximos meses contará con propuestas de difusión y sensibilización específicas, que se podrán seguir a través de redes y de la web de Latidos. Comunicación Solidaridad SJD

La Magic Line San Juan de Dios vuelve a congregar a 13.000 personas en Barcelona Un año más, Barcelona acogió el pasado 24 de febrero la sexta edición de la Magic Line, una caminata solidaria que pone punto y final a una recogida de fondos para los programas que impulsan los centros de San Juan de Dios. Con distancias que iban desde los 10 km a los 40 km, y con salidas desde los alrededores de Barcelona hasta Sant Boi de Llobregat, se han ido sumando personas a lo largo de la jornada, para acabar en la plaza de la Catedral con una gran fiesta solidaria. La Magic Line San Juan de Dios no es solo una caminata, destaca por ser un evento inclusivo, cultural, sostenible y deportivo no competitivo. Hay un trabajo previo de recaudar dinero y, a la vez, de sensibilizar y concienciar sobre el trabajo que se hace desde San Juan de Dios con la exclusión social. Precisamente este es el ADN de la movilización, además de la implicación de la ciudadanía en favor de personas en situación de vulnerabilidad. Desde el mes de octubre, los 941 equipos participantes han ido organizando todo tipo de actividades solidarias para recaudar dinero a través de conciertos solidarios, torneos deportivos, sorteos, almuerzos… además de donaciones. Han recaudado cerca

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INFORMACIÓN Y NOTICIAS

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ORDEN + CURIA PROVINCIAL

de 330.000 euros gracias a más de 500 acciones solidarias. Toda la recaudación va dirigida a programas sociales para personas en situación vulnerable de 10 centros San Juan de Dios en Barcelona como, por ejemplo, pisos para personas en situación de sin hogar o exclusión social, programas para mejorar la atención básica de las personas con trastorno mental, de atención a la gente mayor, adolescentes, personas migradas o refugiadas, cooperación y también para la infancia hospitalizada. La Magic Line San Juan de Dios no sería posible sin las 700 personas voluntarias que nos han ayudado y la complicidad de más de 200 organizaciones colaboradoras que permiten que los fondos captados se destinen íntegramente a proyectos sociales. La primera edición de la Magic Line Barcelona se celebró en el 2014 y, desde entonces, ha reunido más de un millón y medio de euros y ha ayudado a financiar 150 programas sociales. Además, este año también se ha realizado una edición en Valencia y, desde el 2018, también se organiza en Mallorca para financiar los proyectos de cada territorio. Comunicación Solidaridad SJD

La Magic Line San Juan de Dios no sería posible sin las 700 personas voluntarias que nos han ayudado y la complicidad de más de 200 organizaciones colaboradoras 12

Pastoral Formación “La salud espiritual”

Magic Line Valencia. F. COMUNICACIÓN SJD SS VALENCIA

La Magic Line Valencia recauda más de 17.000€ para personas en situación de sin hogar El pasado 17 de febrero, Valencia respondió al reto solidario de movilizarse a favor de las personas en situación de sin hogar. En esta primera edición de la Magic Line Valencia se inscribieron más de 1.000 personas y se ha obtenido una recaudación de 17.299€. El recorrido de 20 km, que empezó en Alboraya, ofrecía una ruta por la huerta hasta llegar a la Ermita dels Peixets, donde se encontraba la primera actuación musical y el primer avituallamiento. El recorrido de 10 km. se inició en la calle Rio Tajo, en el antiguo hospital de San Juan de Dios, y desde aquí los Magicliners caminaron por el paseo Marítimo, disfrutando de una zona de picnic y espectáculos en el Tinglado 2 de la Marina Real de Valencia. La salida más multitudinaria se produjo en el cauce del rio Túria, donde se unieron los más de 75 equipos que participaron en la Magic Line. Durante los últimos 5 kilómetros

hubo música en directo en los puntos emblemáticos de la ciudad como las Torres Serrano, el Palau de la Música o la Plaza de la Virgen con bailes tradicionales. En la Plaza del Ayuntamiento se preparó la fiesta final para recibir a los diferentes grupos participantes y agradecerles sus acciones solidarias durante estos meses previos a la caminata: como la Universidad Popular y la Politécnica, escuelas, grupos de amigos y familias, empresas, etc. que han inventado nuevas fórmulas para conseguir sus retos económicos y solidarios con los que Sant Joan de Déu Serveis Socials Valencia continuará ofreciendo nuevas oportunidades para las personas sin hogar. Desde SJD Serveis Socials Valencia se agradece todas aquellas colaboraciones que han hecho posible esta movilización ciudadana. Más de 20 empresas y 50 personas voluntarias se han implicado en la organización de la Magic Line logrando superar las expectativas más optimistas.

Los días 21 y 22 de febrero y 28 y 29 de marzo tuvo lugar la formación “La salud espiritual” en Curia Provincial, impartida por el profesor Ramon Maria Nogués Carulla, escolapio, doctor en biología y catedrático emérito en antropología biológica de la Universidad Autónoma de Barcelona (UAB). La formación iba dirigida a profesionales SAER, miembros de los Consejos SAER y otros profesionales asistenciales que colaboran con la atención espiritual en los centros. A través de sus presentaciones el profesor Nogués explicó el interés científico por la neurobiología de la espiritualidad y la antropología de la religiosidad. Según su visión, a nivel científico (neurológico y antropológico) es un hecho que la espiritualidad se inscribe y se basa también en el cuerpo. Mostró como los estudios constatan que la religiosidad ha tenido aportaciones muy relevantes en la evolución de la humanidad, y que como seres humanos no podemos abstraernos de la dimensión simbólica y ritual, todo ello con independencia de las creencias que uno pueda profesar Finalmente, a partir de estudios publicados en revistas científicas relevantes, abordó los principales rasgos y prácticas que ofrecen las distintas tradiciones espirituales y religiosas para contribuir a la higiene mental y a la salud espiritual. Ante esta exposición, los asistentes pudimos entablar

El Prof. Nogués impartiendo la formación sobre espiritualidad. F. COMUNICACIÓN OHSJD ARAGÓN

diálogo para calibrar cómo se traducía este panorama a la misión de los centros de la Orden y, en concreto, a la labor asistencial de los SAER. Además de dar cuenta del modelo antropológico biopsico-socio-espiritual por el que apuesta la Orden Hospitalaria, se enfatizó que acompañar espiritualmente a todas las personas ingresadas en los centros y facilitar su práctica religiosa (según el caso) corresponde a una necesidad humana de primer orden. En los debates se constató la falta de conocimiento en esta materia de muchos profesionales

y se destacó la importancia de seguir contando con el apoyo de las direcciones de los centros para promover formaciones que pongan en valor el modelo de atención integral. También se puso de relieve la importancia de promover más plataformas interdisciplinares que aborden y dialoguen sobre el modelo asistencial en la práctica así como el apoyo de los Consejos SAER para clarificar y comunicar el modelo de intervención en el ámbito de la espiritualidad. Pastoral Provincial

Comunicación SJD SS Valencia

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INFORMACIÓN Y NOTICIAS

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HISTORIAS DE VIDA

Hno. José Antonio Torre, HOSPITAL SAN JUAN DE DIOS. ZARAGOZA

El Hno. José Antonio Torre está de comunidad en la residencia de Hermanos Mayores de Zaragoza. Este aragonés de pro ha pasado por casi todas las casas de la Provincia y ha ocupado el cargo de Secretario Provincial en varias ocasiones. Fue testigo de la primera elección del Hno. Pascual Piles como Superior General de la Orden en el Capítulo de Colombia y por ese motivo, lo podéis ver en el video “Tras los pasos de…” dando su testimonio sobre el Hno. Pascual.

C

¿Cuándo despierta su vocación para ser Hermano de San Juan de Dios? En mi caso es difícil precisar cuándo despierta en mí la vocación para Hermano de San Juan de Dios. Los acontecimientos en el acaecer de mi vida vinieron de la forma más normal. En septiembre de 1948 pasan por Zaragoza los Hermanos Ramón Medina y Matías de Mina, el primero va a Fustiñana (Navarra) a recoger cuatro niños, entre ellos José Luís Redrado, y el segundo a Cosa (Teruel) a por tres más, entre los cuales estaba José Anadón, todos juntos partimos hacia la escolanía de Barcelona, lo que suponía pasar de mi Zaragoza a Barcelona. Después de la escolanía, inicio el aspirantado y a continuación el año de noviciado, profesando el 8 de diciembre de 1952. Quiero decir que fue como un proceso en el que me dejé guiar, de la forma más natural. El ambiente familiar y las circunstancias de aquellos años propiciaban que lo viviese con ilusión y alegría, y puede ser que, aunque no era totalmente consciente de lo que suponía en mi vida, poco a poco, se fue consolidando mi vocación hospitalaria. ¿Qué circunstancias se daban entonces para que los jóvenes eligieran esta forma de vida, a diferencia de lo que ocurre hoy? Además de lo dicho anteriormente la sociedad de aquel tiempo estaba inmersa en una época de escasez a todos los niveles, en la que los acontecimientos se vivían poco a poco y con cierta paz y resignación. Había una buena convivencia. Éramos vidas incipientes, abiertas a toda novedad, pues cualquier noticia o acontecimiento podría modificar nuestra trayectoria vital, siempre imprecisa e incierta. Ahora hay otros valores, otras metas y bastante individualismo, la juventud vive en otro escenario abierto a tantas cosas que le es difícil optar, principalmente a ciertos valores. ¿Qué recuerdos guarda con mayor valor de su vida como religioso?

HEMEROTECA

de las comunidades. La primera los padres y demás familiares. Ellos me trasmitieron unos valores que han estado presentes en mi vida. Sus ejemplos de vida cristiana me ayudan a llevar una vida sencilla y abierta a las necesidades de los demás. La otra, la convivencia y fraternidad con casi todas las Comunidades con las que he compartido mi vida religiosa. El recordar aquellos Hermanos bondadosos y sencillos dispuestos a colaborar en cualquier acción que propusiéramos, fue admirable. Estábamos abiertos a cualquier iniciativa, bien fuera de la vida comunitaria o de la asistencial, que fueron muchas en los distintos centros que estuve. Con que entusiasmo vivíamos los acontecimientos, todo nos parecía posible. Cuantos pequeños detalles que significaban atenciones inmerecidas por mi parte. Hay otros recuerdos puntuales penosos, que lo mejor es olvidarlos. ¿Y ahora, cómo ve su trayectoria? Esta etapa de mi vida la estoy viviendo con paz y serenidad, abierto a cualquier iniciativa. Soy consciente de mis limitaciones por lo que tengo que acomodar mi vida a mis posibilidades. Tengo la oportunidad de compartir mi vida con los Hermanos de Comunidad, en especial con los Hermanos mayores. El estar cerca de la familia también es un motivo de gratitud. Disfruto con el arte en sus múltiples manifestaciones, así como con la naturaleza. La convivencia, la música y tantas cosas buenas que hay en nuestras vidas. Zaragoza es una bella ciudad en la que hay mucho para admirar. No sé si soy capaz de valorar lo mucho bueno que hay en este mundo, y sobre todo procurar no caer en una cierta resignación, como si todo se haya acabado. La frase “No sé a dónde llegaré ni como llegaré, pero sé que Jesús me acompaña” me sirve como hoja de ruta para estos años.

La Fundación Instituto San José celebra los 120 años de su creación por Diego Fernández Vallejo, marqués de Vallejo, y San Benito Menni. El centro que empezó como Asilo para epilépticos, ahora se ha convertido en un hospital especializado en Rehabilitación Neurológica y Traumatológica, referente en Cuidados Paliativos y con una especial atención a la discapacidad. Recuperamos unas fotos en Wikipedia Commons de la obra de los arquitectos Enrique Fort y Federico Aparici, que se publicaron en la revista Arquitectura y Construcción (1909) Madrid. num. 198, pp 22-26.

Maite Hereu

Destacaría dos: mi familia y los Hermanos 14

Comunicación OHSJD Aragón

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HECHOS QUE REALMENTE IMPORTAN

Nuestros pequeños gestos ayudan a muchas personas Organizar una actividad solidaria, hacer un donativo, compartir nuestro tiempo y conocimientos, estar atento a las necesidades de las personas que nos rodean… ser socio de San Juan de Dios. Siempre podemos encontrar un espacio para los hechos que realmente importan en la vida. Te animamos a ser solidario con las personas que más lo necesitan. Consulta en la web https:// solidaritat.santjoandedeu.org/es todas las posibilidades que te ofrecemos para compartir tu solidaridad.

ALGUNOS HECHOS QUE REALMENTE IMPORTAN "Espacios con Vida" en Madrid La Fundación Instituto San José (FISJ) construirá un circuito exterior terapéutico de neurorrehabilitación gracias a la recaudación solidaria de la 10ª edición de la carrera 'Ponle Freno'. Contará con distintos tipos de suelo, reproducirá las barreras arquitectónicas más usuales en la ciudad, incluirá vehículos, semáforos, pasos de peatones, carriles especiales etc. El objetivo principal de ‘Espacios con Vida’ es mejorar la calidad de vida, la autonomía y la inclusión social de las personas hospitalizadas en situación de rehabilitación.

LATIDOS SJD

Ayúdanos a difundir los latidos de San Juan de Dios para que la voz de nuestros voluntarios, profesionales y usuarios llegue más lejos.

Más recursos para la investigación de la MeCP2 La asociación ‘Miradas que hablan’, creada por los padres de un paciente del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona, continúa ayudándonos a avanzar en el conocimiento y los tratamientos del síndrome de duplicación de la proteína MeCP2 a través de una nueva donación de 80.000 euros. La asociación ha realizado diversas actividades de captación de fondos a lo largo del año, como conciertos, fiestas, venta de productos solidarios y campañas de teaming, entre muchas otras.

Vivir en una furgoneta.

Un plus de humanidad.

David y Svitlana tuvieron que dejar el piso donde vivían por no poder hacer frente al pago del alquiler. David vive ahora en una furgoneta, mientras que Svitlana alquila una habitación en un piso compartido. Y ambos son usuarios del comedor social de San Juan de Dios en Sevilla. La Orden Hospitalaria de San Juan de Dios acompaña y acoge a personas en momentos de dificultad, y fomenta su autonomía a través de programas de atención personalizada.

Los voluntarios en las unidades de cuidados paliativos aportan un gran valor humano al trato con el paciente y las familias. Les dedican tiempo y les aportan una visión externa del mundo, al tiempo que pueden recoger información valiosa para los equipos médicos. Como dice Pili Huate: “El voluntariado da al paciente lo que un profesional no puede dar”.

“David y Svitlana, usuarios de un comedor social de San Juan de Dios”

Entra en www.latidos-sjd.org y descubre más testimonios en vídeo sobre la realidad de personas vulnerables de nuestro entorno.

“Pili Huarte, coordinadora de voluntariado en el Hospital San Juan de Dios Pamplona - Tudela”

Exposición sobre el Premio Pilarín Bayés

Delivery con redondeo solidario El grupo de restauración de comida a domicilio Freshperts (SushiFresh, Boko y Fish & Greens) ofrece a sus usuarios la posibilidad de redondear el importe de sus pedidos para colaborar con los proyectos sociales que se llevamos a cabo en San Juan de Dios. La empresa, después, dobla la cantidad aportada por sus clientes. La iniciativa ha conseguido, entre lo que han donado sus clientes y lo que han doblado ellos, aportar más de 5.000 €.

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Ya podéis ver en las Bibliotecas de la Diputación de Barcelona la exposición 'El món amb ulls d'infant' que recoge 15 años del Premio Pilarín Bayés de cuentos escritos por niños y niñas de primaria en Cataluña. Se trata de un homenaje a la trayectoria de este concurso donde los más pequeños, a través de sus cuentos, son cronistas de la sociedad actual sobre la que proponen soluciones para el futuro. El premio tiene como partida valores esenciales que también se pueden encontrar en la exposición en forma de sombrero. ¡No te la pierdas!

http://latidos-sjd.org/videos-rompiendoprejuicios/vivir-en-una-furgoneta/

http://latidos-sjd.org/videos-humanizandola-salud/un-plus-de-humanidad/

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INFO INTERPROVINCIAL

Fundación Juan Ciudad Los hospitales que sufrieron la epidemia de Ebola recuperan el pulso Tras una visita al terreno para conocer la situación actual de los dos hospitales de San Juan de Dios en Sierra Leona y Liberia, todos los médicos y enfermeras de estos centros que vivieron en primera persona la epidemia del Ébola, coinciden en señalar que han sido muchas las lecciones aprendidas, pero hay una que prima sobre el resto: IPC. Unas siglas que significan Infeccion, Prevention and Control y que incluyen toda una serie de medidas y protocolos para el control y prevención de enfermedades infecciosas que no han dejado de aplicarse desde entonces. El pasado mes de marzo un equipo de Televisión Española (TVE) viajó hasta allí junto al director del programa Pueblo de Dios, Antonio Montero, y la responEquipo de TVE grabando en la Escuela de Enfermería de Mabesseneh. F. COMUNICACIÓN JUAN CIUDAD ONGD

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sable de Comunicación de Juan Ciudad ONGD, Adriana Castro. Su trabajo consistió en grabar la actividad de los hospitales de Lunsar y Monrovia, la Escuela de Enfermería de Mabesseneh y los Centros de salud de Lunghi y New Kru Town, además de realizar numerosas entrevistas a Hermanos y colaboradores, para la producción de tres programas de televisión que se anunciarán próximamente. Comunicación FJC

Todos los médicos y enfermeras coinciden en señalar que han sido muchas las lecciones aprendidas

Provincia Bética

Provincia de Castilla

I Jornadas de Bioética San Juan de Dios Sevilla acogió las primeras Jornadas de Bioética San Juan de Dios en la que se dieron cita expertos en la materia para analizar y reflexionar sobre los nuevos retos que, en materia de eficiencia, transparencia y responsabilidad con la sociedad, tienen los servicios de salud para no generar desigualdades. Estas jornadas se han basado en el principio bioético de justicia, como elemento vertebrador, para abordar la eficiencia y el uso adecuado de los recursos como valor en los ámbitos de la sanidad y sociales y como herramienta para perseguir la sostenibilidad de los sistemas de protección que el estado del bienestar ofrece. La responsabilidad de la gestión de los servicios de salud y sociales, públicos y privados, y el liderazgo moral que supone la buena gestión también juegan un papel protagonista en el programa de las jornadas. El Hno. Jesús Etayo, Superior General, inauguró las jornadas acompañado de Isaac Túnez, Secretario General de Investigación, Desarrollo e Innovación en Salud de la Junta de Andalucía, y de Ana Isabel Díaz, directora general del Distrito San Pablo, Santa Justa y Nervión, en el Caixaforum de Sevilla. La conferencia que abrió el encuentro bajo el título “Ética, responsabilidad y Economía de la Salud” fue pronunciada por Jesús Marcial Conill, catedrático de Filosofía Moral y Política en la Universidad de Valencia, que dio paso a una mesa redonda, moderada por Mª Dolores Acón, directora-gerente del Hospital San Juan de Dios

Se pone en marcha el programa “Final de Vida y Soledad. Compartiendo Contigo-Zurekin Bananduz” Inauguración de las jornadas a cargo del Hno. Jesús Etayo.

F. COMUNICACIÓN OHSJD BÉTICA

del Aljarafe, sobre Ética de la Responsabilidad Social en los Servicios de Salud. El segundo día se abrió con la mesa redonda dirigida por el Hno. Miguel Martín, secretario de nuestra Provincia, sobre Oportunidades y peligros en la salud como valor en la lógica del mercado, para seguir con la ponencia “Ética del liderazg”, a cargo del Dr. Ángel Castiñeira, profesor titular del Departamento de Ciencias Sociales en ESADE y en la Universidad Ramón Llull. La jornada se cerró con otra mesa redonda, en este caso, sobre Ética del liderazgo en empresas sociosanitarias, que modera Candelaria González, directora de Enfermería del Hospital San Juan de Dios de Tenerife. Las jornadas las clausuró el Hno. Juan José Hernández, presidente del Área de Bioética de la Provincia Bética de la Orden Hospitalaria, que centró su discurso en la transparencia, la solidaridad y la participación como claves en el concepto de responsabilidad en los sistemas de salud, “de manera que debemos ser capaces de generar compromiso y comportamiento ético para mantener y sostener estos sistemas de salud”, así como en la importancia de fomentar un modelo de liderazgo colaborativo en las instituciones sociosanitarias, entre otras. Comunicación OHSJD Bética

El Ayuntamiento de Bermeo y el Hospital San Juan de Dios de Santurtzi han firmado un convenio de colaboración para poner en marcha el programa de acompañamiento social “Final de Vida y Soledad. Compartiendo Contigo-Zurekin Bananduz”. Este proyecto tiene por objeto combatir la soledad de las personas de Bermeo en la recta final de su vida, mediante un grupo de personas voluntarias, que serán las encargadas de realizar el acompañamiento, tras recibir la formación necesaria. Esta iniciativa, que será totalmente gratuita, es un programa de la Obra Social ”la Caixa”. El acuerdo fue presentado en la Casa de Cultura bermeana por Benito Ibarrolaza, teniente de alcalde del Ayuntamiento de Bermeo y presidente del Patronato de Bienestar Social; Leire Díaz, trabajadora social y coordinadora de este programa en Bermeo; Miren Viña, coordinadora de Voluntariado del Hospital San Juan de Dios y Julio Gómez, mé(de izda. a dcha.): Julio Gómez, Benito Ibarrolaza, Leire Días y Miren Vina en la presentación del programa.

F. COMUNICACIÓN OHSJD CASTILLA

dico del Hospital. De esta manera, Bermeo es el primer municipio de Bizkaia en implantar este servicio de acompañamiento para todos sus ciudadanos. Hasta ahora, el Hospital San Juan de Dios ha realizado esta labor mediante convenios con residencias de personas mayores de localidades como Bilbao, Barakaldo, Portugalete, Sestao y Getxo.El programa tiene como objetivo acompañar a los bermeanos y bermeanas que estén en riesgo o situación de soledad y en situación de final de vida, independientemente de que sea en su domicilio o en un centro residencial. Aunque en gran medida serán los Servicios Sociales municipales los que detectarán situaciones de soledad y final de vida, éstos también pueden derivados de otros servicios. De manera paralela, a través también de los Servicios Sociales, se captará a las personas que constituirán la red de voluntariado que acompañará, de manera altruista, a las personas que se encuentran solas al final de la vida. El Hospital San Juan de Dios, gracias a la amplia experiencia que posee en este campo, es la entidad encargada de formar a ese grupo de voluntariado, de modo que puedan contar con los conocimientos necesarios para desarrollar correctamente su labor de acompañamiento. Asimismo, el coordinador del grupo de voluntariado será un profesional del Hospital, que también realizará la supervisión y la evaluación del programa en lo relativo a esta actividad, todo ello, en colaboración con los técnicos de Servicios Sociales del Ayuntamiento de Bermeo. También se ha previsto la posibilidad de desarrollar encuentros con otros voluntarios del programa “Final de Vida y Soledad. Compartiendo Contigo-Zurekin Bananduz”. Comunicación OHSJD Castilla

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VALORES

SOSTENIBILIDAD

Lucía Navarro

PEDIATRA. UNIDAD CUIDADOS PALIATIVOS. HOSPITAL SANT JOAN DE DÉU BARCELONA

Crecimiento de valores en la atención paliativa pediátrica A pesar de los avances diagnósticos y terapéuticos, en España continúan falleciendo aproximadamente 3.000 niños y adolescentes cada año, la mayoría por causas previsibles. Es una realidad incómoda, sin los recursos necesarios para responder a las necesidades de esta etapa, y de difícil gestión para muchos profesionales que continúan considerando la muerte como un “fracaso”. Es también un desafío donde la progresiva tecnificación se ha traducido en mayor complejidad y dificultad en la toma de decisiones, con una evidencia científica y disponibilidad de uso de fármacos insuficiente en el mundo pediátrico. Pero también es un privilegio. Acompañar a estos niños y sus familias en esta etapa nos enseña de forma incuantificable. Es parte de nuestra responsabilidad que sigan siendo niños a pesar de la enfermedad y demos valor a sus ilusiones, miedos, prioridades a lo largo del proceso, interpretaciones de lo trascendental. Aunque el fallecimiento se produce de forma habitual antes de alcanzar la edad adulta, nuestro trabajo se centra en la vida, en el “ahora”. No se trata, por tanto, de una atención exclusiva y dirigida al final de la vida. Aun cuando el momento de derivación pueda ser variable según los problemas asociados o los recursos en cada contexto, se ha demostrado que la introducción precoz en un programa de cuidados paliativos influye de forma beneficiosa. De esta forma, la vinculación precoz con el paciente y la familia, la valoración global y anticipación de problemas, la ayuda y orientación en la definición de objetivos de cuidado 20

y medios para alcanzarlos, junto a la experiencia en el manejo de síntomas de alta complejidad aleja el concepto ya desfasado de paliativos como sinónimo de “rendición” ante la enfermedad y optimiza el cuidado del paciente independientemente de su pronóstico a corto plazo. Desde 1991, la Unidad de Cuidados Paliativos de Sant Joan de Déu atiende a niños con enfermedades graves e incurables que amenazan o limitan la vida, así como a sus familias. Gracias al amplio recorrido y experiencia, y a un progresivo crecimiento de la unidad, se garantiza un cuidado integral que engloba todas las dimensiones afectadas por la enfermedad (física, psicosocial, espiritual) y una continuidad asistencial 24 horas 7 días a la semana, permitiendo que el seguimiento y el final de vida se produzca en el lugar que el paciente y su familia prefieran (siempre que pueda adaptarse a las necesidades que surjan), por lo que el domicilio del paciente adquiere un papel fundamental. Otros entornos, como el escolar, ganan protagonismo en la medida en la que participan en las actividades y rutinas diarias del niño/adolescente enfermo, dando en sus vidas un valor (además del educativo) social, lúdico y en ocasiones terapéutico. Tener en cuenta este aspecto desde el enfoque sanitario contribuye a disminuir la alteración de dinámica del paciente y su red, mejorando su cuidado. La atención paliativa es una atención de calidad, que no se entiende sin una perspectiva multidisciplinar. Cada caso es único e irrepetible, y si bien es cierto que el cáncer es la causa de muerte por enfermedad más

La atención paliativa es una atención de calidad, que no se entiende sin una perspectiva multidisciplinar

frecuente en la infancia, no supone el mayor porcentaje de población incluida en las unidades de cuidados paliativos pediátricos. No hay que olvidar aquellos niños/adolescentes con enfermedades irreversibles no progresivas (por ejemplo, con afectación neurológica grave), enfermedades neurodegenerativas, o aquellos que fallecen tras un diagnóstico prenatal a las pocas horas de vida, o incluso antes de llegar a nacer. El enfoque es individualizado y acompañado por la visión de los especialistas referentes, que no deben suponer una valoración paralela, sino una auténtica suma de esfuerzo y dedicación centrada en lo mejor para el paciente en cada momento y con respeto a los valores de la familia. Es importante recordar que los cuidados paliativos trascienden el proceso de enfermedad y muerte en varios aspectos: forman parte de la red que acoge y da respuesta a las familias con duelo por la pérdida de un hijo, fomentan y establecen estrategias de autocuidado extensibles a todos los profesionales involucrados, y colaboran en la formación, innovación e investigación de esta especialidad dinámica, haciéndola alcanzable a todos los niveles de salud. Caminar junto a los niños/adolescentes, junto a sus familias, junto a los profesionales, es crecer cada día.

Apuesta por la inserción laboral de las personas con discapacidad El Hospital San Juan de Dios de Zaragoza está centrando sus esfuerzos en la integración laboral de las personas con discapacidad. El objetivo pasa por lograr la normalización en la vida de este colectivo y dar visibilidad a su enorme potencial. La dirección del Hospital ha adjudicado recientemente al Centro Especial de Empleo Gardeniers de la Asociación Atades, entidad que trabaja por la inserción laboral de personas con discapacidad, el mantenimiento de las zonas ajardinadas interiores y exteriores del centro hospitalario por un importe total anual de 19.000 euros.Una brigada formada por cuatro personas se encargará de acondicionar las zonas verdes que rodean al centro sanitario. En Gardeniers personas con discapacidad intelectual junto con técnicos especialistas prestan servicios profesionales en el mantenimiento de jardines, paisajismo y diseño de zonas verdes, limpieza, poda y desbroce. El objetivo del proyecto Gardeniers es ofrecer oportunidades laborales a personas con discapacidad intelectual. Impulsando el proyecto se encuentra un equipo profesional y técnico competente y motivado por la trascendencia social de su misión. El centro hospitalario reafirma de esta manera los valores de la Orden Hospitalaria San Juan de Dios, entre los que figura el apoyo a las personas más vulnerables, y pone en valor las iniciativas de colaboración que desarrollan organizaciones que promueven la integración de las personas con discapacidad. Comunicación HSJD Zaragoza

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NOTICIAS

PALMA DE MALLORCA

Hospital Sant Joan de Déu Se presenta el primer exoesqueleto para la rehabilitación de pacientes de lesión medular de Baleares Se ha presentado el primer exoesqueleto terapéutico que dará servicio en Baleares a pacientes con lesión medular, daño cerebral y otras enfermedades neurológicas. Este instrumento terapéutico permite atender a 6 pacientes al día en el Hospital Sant Joan de Déu de Palma y tiene un coste de 120.000 euros, que han sido donados en su integridad por Pabisa Hotels y Obra Social “la Caixa”. Demostración de una sesión de rehabilitación del exoesqueleto con una paciente con daño medular. F. COMUNICACIÓN HSJD PALMA DE MALLORCA

Se trata del primer dispositivo robótico de nueva generación de estas características que se instala en España y el tercero en Europa. Las prestaciones de este modelo único, que tan solo pesa 17 kilogramos, permite atender a pacientes con diferentes medidas y pesos, además de ofrecer la posibilidad de caminar tanto en superficies internas como externas, incluidas aceras, hierba y rampas de poca inclinación, lo que lo convierte en el modelo más versátil del mercado. Cabe mencionar que, la incorporación del exoesqueleto, convierte al Hospital Sant Joan de Déu de Palma en centro referencia nacional en formación de rehabilitadores. En la rueda de prensa de presentación estuvieron presentes el Dr. Joan Carulla, Director Gerente del Hospital Sant Joan de Déu; Mª Cruz Rivera, Delegada Territorial Baleares de Caixabank; Onofre Pascual, Presidente y CEO Pabisa Hotels; Susana Holub, Jefa de servicio de Rehabilitación del Hospital Sant Joan de Déu, y Óscar Estévez, de Origen biomédica. Las dos entidades que han hecho posible la compra de este nuevo equipamiento, se mostraron muy volcadas en un proyecto cuyo objetivo es apostar por personas que precisan rehabilitación con esta tecnología de última generación. Este dispositivo permite realizar una rehabilitación dual, desde un punto de vista físico, ya que evita la atrofia muscular y facilita la mineralización de los huesos y, desde un punto de vista cognitivo, ya que permite que los pacientes puedan recuperar la percepción que tienen como ser humano bípedo. En pacientes con lesiones medulares incompletas o ictus no muy extendidos, calificados como enfermos en proceso de recuperación, este aparato podría permitir volver a andar de un modo más rápido que con otras terapias convencionales. Comunicación HSJD Palma de Mallorca

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MADRID

Fundación Instituto San José Jornada de Atención y Rehabilitación a Lesionados de Tráfico La Fundación Instituto San José acogió el pasado 13 de marzo la Jornada Atención y Rehabilitación a Lesionados de Tráfico desde los Valores de la Fundación en la que profesionales de todos los sectores implicados debatieron sobre la calidad asistencial que se ofrece a las víctimas de accidentes y a sus familiares. En el evento participaron un centenar de profesionales entre los que se encontraban responsables del Observatorio de la DGT, entidades aseguradoras, peritos médicos, especialistas en rehabilitación, asociaciones de víctimas de tráfico y directivos de centros sanitarios. La Jornada comenzó con los últimos datos del Observatorio de Seguridad Vial de la DGT. La subdirectora de este organismo, Paula Márquez, planteó un futuro lleno de retos por la aparición de nuevos vehículos y formas de moverse, “nos enfrentamos a una sociedad plurimodal que se mezcla y que se mueve y esto sólo es el principio. Hasta ahora, el vehículo a motor llevaba la voz cantante pero ahora hay que convivir con bicis, patinetes y peatones y se debe de proponer políticas y soluciones para todos”. Por otro lado, Paula Márquez recordó que aunque las cifras de fallecidos por accidentes de tráfico se han estabilizado, el 33% de los fallecidos por accidentes, se debe a las distracciones y muchas de ellas son causadas por el móvil. “Los Whatsapp se están llevando la vida de muchos jóvenes”, apuntó la subdirectora del Observatorio de Seguridad Vial de la DGT.

Peritos y aseguradoras En la mesa formada por responsables de aseguradoras y gestores sanitarios, José Ramón Santamaría, responsable de la Comisión de Tráfico de ASPE (Alianza por la Sanidad Privada), hizo un profundo repaso del nuevo convenio marco y advirtió, al igual que el gerente de los Hospitales de San Juan de Dios en León y Burgos, Juan Francisco Seco, del riesgo de los intermediarios en la gestión de los expedientes y de la intromisión de centros que no tienen establecidos convenios con entidades aseguradoras. Rafael Vidaurreta, responsable de la Unidad de Tráfico de la Fundación Instituto San José señaló que estos casos “no se dan en nuestro hospital porque nosotros sólo trabajamos con las entidades conveniadas y no negociamos con ningún intermediario.” Esta mesa estuvo moderada por Carmen García Espinosa, gerente de gastos médicos y daños personales de la Mutua Madrileña.

por el modelador de la mesa, Edelio Blanco, director médico de la FISJ, se debatió sobre el informe biomecánico.

Atención a las víctimas: derechos y deberes

Modelo de atención centrado en la persona

En la segunda mesa José María Somalo, gerente de Grandes Riesgos de la Mutua Madrileña realizó un exhaustivo repaso de las responsabilidades de las entidades aseguradoras y el Dr. Miguel Ángel García de León explicó los aspectos a tener en cuenta para evaluar un expediente como perito médico: dinámica del accidente, relación de causalidad, estado previo del paciente, antecedentes clínico-periciales y consideraciones médico-legales. El Dr. José Manuel Sánchez Aparicio, responsable de Rehabilitación de la FISJ, mostró el modelo de Rehabilitación integral individualizada que se aplica en el hospital y la importancia del trabajo en equipo de todos los profesionales que pueden atender a un accidentado. En el turno de debate, conducido

La tercera y última mesa del encuentro estuvo centrada en los servicios diferenciales que ofrece la Fundación Instituto San José a los pacientes de rehabilitación como hospital de media y larga estancia. Roberto Álvarez, responsable del centro de Duelo, explicó que un accidente es “como un socavón en el que caes y del que tienes que volver a salir. Es un parón en tu biografía en el que todo cambia, para el paciente y para su entorno”. Esther García, responsable de Enfermería de Neurorrehabilitación, presentó la “Escuela de Familias” un programa que tiene como objetivo formar al cuidador principal para que una vez de vuelta en el domicilio, sepa ayudar a su familiar y tenga también en cuenta unas pautas de autocuidados, como son descansar,

Inauguración de la jornada.

F. COMUNICACIÓN FISJ

dormir y desconectar. Por último, David Fernández, responsable de Terapias en Sala de la Fundación, mostró las dos últimas innovaciones aplicadas a la rehabilitación de pacientes: la rehabilitación virtual no inmersiva y el proyecto del circuito urbano exterior. La directora de la asociación de Víctimas de Tráfico AESLEMA, Mar Cogollos, fue la encargada de moderar esta última mesa. Para finalizar la jornada, el Dr. Julio Zarco, presidente de la Fundación Humans recordó la importancia de la humanización en un entorno cada vez más tecnológico y tan poco humanizado como es el de los hospitales. Para ello, el Dr. Zarco propuso la participación de los pacientes en la gestión hospitalaria: “pacientes formados e informados que ayuden a diseñar los procesos dentro de los hospitales y a normalizar sus espacios”. Comunicación FISJ

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NOTICIAS

BARCELONA

Hospital Sant Joan de Déu Ablación cardíaca a una bebé de 1.310 gramos Un equipo de profesionales del Hospital Maternoinfantil ha intervenido con éxito una bebé de tan sólo 1.310 gramos que sufría una taquicardia incesante desde la semana 30 de gestación. Se trata del bebé más pequeño del mundo a quien se le ha practicado una ablación cardíaca. El equipo médico que seguía a la madre durante el embarazo detectó durante la semana 20 de gestación que el feto sufría una taquicardia que hacía que su corazón latiera hasta 300 pulsaciones por minuto cuando lo habitual es 150. Los cardiólogos del Hospital Universitario Miguel Servet que dirige el doctor Lorenzo Jiménez y que trataba el caso -la madre reside en Zaragoza- intentaron combatir la taquicardia en un primer momento suministrando varios fármacos anti arrítmicos a la gestante. Este tratamiento, que recibió el feto dentro del útero materno, a través de la placenta, permitió alargar el embarazo y retrasar el parto hasta la semana 30 de gestación -cuando el feto ya fuera viable- pero no permitió curar la enfermedad. La bebé continuaba sufriendo una insuficiencia cardíaca grave que no respondía a los tratamientos farmacológicos y que ponía seriamente en peligro su vida. Por ello, diez días después del nacimiento, la niña fue trasladada al Hospital Sant Joan de Déu Barcelona para ser sometida a una ablación cardíaca por parte del equipo de la Unidad de Arritmias que lideran 24

los doctores Josep Brugada y Georgia Sarquella. Se trata de un procedimiento que los electrofisiólogos utilizan para destruir el tejido eléctrico del corazón responsable del ritmo cardíaco anormal. Para ello, introducen un catéter por la ingle del paciente y lo conducen a través de la vena femoral hasta el corazón para, una vez allí, aplicar radiofrecuencia en la zona causante de la taquicardia. La dificultad que plantea esta técnica es muy elevada y requiere de una gran precisión en el caso de un bebé prematuro porque la vena por la que los cardiólogos han de introducir el catéter tiene un diámetro de menos de un milímetro y el corazón donde tienen que realizar la ablación mide apenas dos centímetros. La Unidad de Arritmias de Sant Joan de Déu es el único centro de referencia en España designado por el Ministerio de Sanidad para el tratamiento de las arritmias pediátriLa familia de la bebé tratada junto a los doctores Sarquella y Brugada.

F. SERVEI MITJANS AUDIOVISUALS HSJD BARCELONA

cas. La intervención se llevó a cabo con éxito el pasado 4 de enero por un equipo de profesionales integrado por cardiólogos, neonatólogos, anestesiólogos y enfermeros. La niña es el bebé más pequeño del mundo a quien se le ha realizado una ablación cardíaca. El procedimiento se llevó a cabo en una sala de intervencionismo dotada con tecnología de última generación que permite realizar cateterismos cardíacos a niños prematuros e incluso a fetos que sufren cardiopatía congénita. En esta sala, financiada gracias a una donación de la Fundación Privada Daniel Bravo Andreu, se llevan a cabo cada año alrededor de 550 procedimientos electrofisiológicos como ablaciones cardíacas, colocación de marcapasos, desfibriladores, etc. Un tercio de los pacientes que los reciben son menores de un año y la tasa de efectividad es de un 96%. Comunicación HSJD Barcelona

BARCELONA

Sant Joan de Déu Serveis Socials “¿… y después?”, el teatro que nos descubre El Teatro Inclusivo llega a su quinta edición. El proyecto, que nació en 2017 como iniciativa del Teatro de Sarrià, es ya una actividad consolidada que nos permite reflexionar sobre nuestra sociedad y sobre cómo nos relacionamos, además de hacernos disfrutar de un buen rato con una original pieza artística. En esta iniciativa, que pretende mostrar los prejuicios que nos encontramos en el día a día y romper estereotipos,

están involucrados el Teatro de Sarrià, la escuela OAK House y el Centro Residencial de Inclusión (CRI) Hort de la Vila, de Sant Joan de Déu Serveis Socials Barcelona.En cada edición surge una nueva historia creada por los propios actores, alumnos de la escuela y personas atendidas y voluntarios del CRI Hort de la Vila. Y es que el proceso de creación es precisamente el alma del proyecto. Durante este tiempo ya se empiezan a desmontar prejuicios y eso sucede porque se ponen a trabajar juntos chicos y chicas que viven en un entorno privilegiado, con adultos que se encuentran en riesgo de exclusión social. Este contacto personal permite conocer al otro tal y como es y no como creíamos que era. De este contacto intergeneracional surgen grandes ideas porque se enriquecen del encuentro con el otro y de saber cómo se siente el compañero. Y así, del contacto y del conocimiento

del otro, surgió la obra “¿…y después?” representada en diversas ocasiones en el Teatro de Sarrià y el CRI Hort de la Vila. Una obra que encarna una escena tan cotidiana como es un viaje de tren, en el que se encuentran personas con historias de vida diferentes y en la que se entremezclan fragmentos de lo que dicen, lo que piensan y lo sienten… un diálogo que nos permite ver cómo nos relacionamos y cómo nos sentimos, que nos permite observar cómo podemos discriminar y ser discriminados por el sólo hecho de no escuchar y de no ver más allá de la fachada. El Teatro Inclusivo es una actividad incluida en el programa de Aprendizaje y Servicio de Escuela Amiga. Actualmente se está preparando una nueva pieza teatral que se representará en las próximas semanas. Comunicación SJD SS BCN

Momento de la representación.

F. COMUNICACIÓN SJD SS BARCELONA

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NOTICIAS

Los chicos y chicas participando en el juego. F. COMUNICACIÓN FJA

MURCIA

Fundación Jesús Abandonado Jesús Abandonado lanza el proyecto de sensibilización 'Game Room' en los centros educativos de la Región de Murcia La labor de sensibilización de la Fundación Jesús Abandonado Murcia ha sido realizada hasta el momento en más de 150 centros educativos, alcanzando a 15.000 alumnos en toda la Región de Murcia. Para este curso 2018/2019 el proyecto de Sensibilización y Educación para el Desarrollo de Jesús Abandonado se suma al reto mundial 26

establecido en la Agenda 2030 de los objetivos de desarrollo sostenible de las Naciones Unidas. Así, se crea y pone en marcha un juego educativo a realizar en las aulas de Secundaria, Bachillerato, ciclos formativos (grado medio y superior) y universidades de la Región de Murcia, utilizando las estrategias propias de los Escape Room con el fin de aprender jugando. El objetivo principal es conseguir a través del juego que los alumnos conecten con los Objetivos de Desarrollo Sostenible (ODS) de la Agenda 2030, especialmente con el ODS 4.7. Es decir, desarrollar en los jóvenes actitudes de colaboración y ayuda mutua hacia las personas que se encuentran en situaciones desfavorecidas, desestigmatizando y desterrando tópicos y prejuicios sobre los colectivos más vulnerables, y fomentar la puesta en práctica de valores como: escuchar, opinar, concienciar o participar.

La historia del Game Room Objetivo 2030 traslada a los participantes a un escenario donde el progresivo e ignorado calentamiento global del planeta Tierra ha producido la traslación de la órbita terrestre y el cambio de polaridad, provocando a su vez una serie de desastres naturales como terremotos, volcanes, tsunamis y huracanes, que están asolando la vida en todas sus formas. El llamado Gabinete de Crisis de Gestión de Catástrofes Naturales descubre una manera de parar el proceso degenerativo de la Tierra, dando una oportunidad a la humanidad de volver a comenzar. Usando el mineral “fulgoantrapacita”, se podría producir una cantidad de energía que al detonar, fuera capaz de revertir la situación. Este material está agotado, pero es posible su obtención viajando en el tiempo hasta el Paleolítico, la Edad Media, el Siglo XIX y el Siglo XXI. Así, cada equipo de alumnos debe viajar hasta uno de esos

periodos históricos, encontrar un resto de fulgoantrapacita y llevarlos hasta el futuro. El concepto de la actividad didáctica Game Room Objetivo 2030 está inspirado en las tradicionales salas o juegos de escape, donde los participantes se enfrentan a una serie de aventuras donde deben resolver desafíos utilizando pistas o, como en este caso, sugerencias que la figura de los facilitadores de la Fundación Jesús Abandonado Murcia les irán dando. Los alumnos son agrupados en diferentes grupos, a los cuales se les asigna una caja con las pruebas que deben resolver dentro del límite de tiempo de 45 minutos. Cada caja está encuadrada en un periodo histórico con sus propias instrucciones y características, como el Paleolítico, la Edad Media, el Siglo XIX y el Siglo XXI. El equipo técnico de la Fundación Jesús Abandonado está presente en todo momento en el aula o la sala donde se desarrolla la actividad Game Room

Objetivo 2030. Su papel es el de ayudar a los alumnos participantes en momentos puntuales que requieran asistencia, permitiendo además con su propia presencia a la ambientación, y servir de hilo conductor de la propia historia. Asimismo, y una vez concluido el juego propiamente dicho, los técnicos de sensibilización de la Fundación Jesús Abandonado llevan a cabo la segunda parte de la actividad Game Room Objetivo 2030: Un coloquio con los alumnos, con el fin de reflexionar sobre lo aprendido en las diferentes pruebas. Un diálogo con espíritu crítico, que sirve asimismo para evaluar las actitudes antes y después de la actividad de todos los alumnos participantes, identificando el grado de compromiso y satisfacción generado, implicando también al profesorado en la observación durante el juego.

El objetivo principal es conseguir a través del juego que los alumnos conecten con los Objetivos de Desarrollo Sostenible (ODS) de la Agenda 2030

Comunicación FJA

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PAMPLONA

Hospital San Juan de Dios Hablemos de sedación paliativa Cien facultativos de Atención Primaria y otras especialidades han seguido la formación programada por profesionales de San Juan de Dios sobre “Sedación Paliativa”, la primera de las cuatro sesiones que se irán ofreciendo a lo largo de este año. El taller ha tenido como objetivo la adquisición de las destrezas profesionales básicas para atender a las personas al final de la vida, cuando la sintomatología no puede ser controlada y es necesaria esta técnica de la sedación paliativa. El Dr. Claudio Calvo recordaba que esta sedación es una “herramienta terapéutica que procura una disminución

El Dr. Calvo en una de sus intervenciones. F. COMUNICACIÓN HSJD PAMPLONA

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equilibrada del nivel de conciencia de un paciente mediante el uso de fármacos indicados para aliviar el sufrimiento”. Los profesionales han conocido las indicaciones y procedimientos y han abordado aspectos vinculados con la psicología y la bioética, con una metodología teórico-práctica que ha invitado a la participación y que ha servido para definir, clasificar y aproximarse a la epidemiología de la sedación paliativa. La jornada, según el Dr. Calvo, “ha tratado de aproximar los procedimientos para una buena Además del Dr. Claudio Calvo, Jefe Clínico de la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital, han intervenido Raquel Gorricho, enfermera del Servicio; María González, médico especialista en Medicina Interna y experta en Cuidados Paliativos, y Yolanda Santesteban, psicóloga sanitaria y miembro del Equipo de Atención Psicosocial de San Juan de Dios. Comunicación HSJD Pamplona

PALMA DE MALLORCA

Fundació Sant Joan de Deú Serveis Socials Mallorca Huerto creativo Hemos puesto en marcha el huerto creativo comunitario cuyo objetivo principal es poder aprender y disfrutar de manera colectiva y divertida a cuidar este espacio que nos da alimentos saludables y deliciosos. Se trata de aprender cómo trabajar y cuidar la tierra proporcionándole todos los elementos que necesita para que las verduras y hortalizas crezcan sanas y buenas pero también para decorar, cuidar y experimentar con todo el Las personas acogidas en la Fundació junto a los voluntarios son los encargados de este Huerto Creativo.

F. SJD SERVEIS SOCIALS MALLORCA

espacio que nos rodea. Por ello se ha habilitado un espacio de creación para que las personas participantes puedan disponer de materiales y elementos necesarios para desarrollar talleres artísticos y de creación. Del huerto ya han participado numerosas personas y esperamos que puedan ser muchas más. Con el apoyo de la Fundació, la entidad coordinadora es quien ha diseñado y establecido la estructura que hoy conforma el huerto creativo con sistemas de regadío, una valla de seguridad, preparar la tierra para sembrar, etc. Una vez montado, son las familias acogidas en el centro, las familias participantes en el Espai Familia y las personas voluntarias, las que se han encargado de dar un empuje para empezar a darle forma y sembrar las primeras semillas. La voluntad actual es que este espacio pueda ser un lugar en el que diferentes entidades o colectivos de la comunidad puedan hacer uso y participar para disfrutar de los beneficios de compartir y aprender rodeados de naturaleza. Comunicación SJD Serveis Socials Mallorca

VALENCIA

Sant Joan de Déu Serveis Socials La vivienda SJD Valencia reconocida como buenas prácticas por la sanidad valenciana

La consellera de Sanidad Universal y Salud Pública de la Generalitat Valenciana, Ana Barceló, asistió al acto de reconocimiento de proyectos valorados como buenas prácticas en el sistema valenciano de salud. Durante la jornada se reconocieron 37 proyectos y actuaciones grupales y comunitarias para la promoción de la salud, la prevención y la atención de la cronicidad en diferentes etapas del ciclo vital. La consellera Barceló entregó un diploma a cada una de las 37 iniciativas que, en base a

la experiencia y al conocimiento científico, han demostrado ser efectivas, pueden ser transferibles y aportan innovación y mejora continua al sistema valenciano de salud y además responden a los objetivos recogidos en el IV Plan de Salud de la Comunitat Valenciana. La vivienda para pacientes y familias de trasplante de pulmón que Serveis Socials Valencia ofrece a los pacientes del Hospital La Fe fue el proyecto presentado. Esta vivienda de 8 plazas pone a disposición de familiares y pacientes, con bajos recursos económicos, en situación de pre y post trasplante pulmonar del Hospital Universitario y Politécnico de La Fe. La vivienda está en funcionamiento desde junio de 2018 y ha prestado servicio a más de 20 familias. Con ésta, ya son un total de 14 viviendas que la Orden Hospitalaria pone al servicio de personas en situación de sin hogar o de vulnerabilidad social. Comunicación SJD SS Valencia

Recogiendo el diploma acreditativo de buenas praxis. F. COMUNICACIÓN SJD SS VALENCIA

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SANT BOI DE LLOBREGAT

Parc Sanitari Sant Joan de Déu Nueva reunión de trabajo del grupo del Plan de Servicios Individualizados del ámbito penitenciario (PSI)

El pasado mes de ferbero tuvo lugar, en la Unidad de Formación y Docencia del Parc Sanitari Sant Joan de Déu, la tercera reunión del grupo de trabajo del Plan de Servicios Individualizados (PSI) del ámbito penitenciario de toda Cataluña. Diferentes momentos de la reunión.

F. COMUNICACIÓN PSSJD

Esta iniciativa, que ya atesora un recorrido de 12 meses y donde se han valorado a 85 personas, nace del acuerdo entre el Departamento de Justicia y el Departamento de Salud para el desarrollo de un Programa de Atención a la Salud Mental y Adicciones en el marco de las actuaciones de los servicios de ejecución penal en Cataluña. La valoración de ambos departamentos de la Generalitat, que ha sido muy positiva, pone de relieve la aportación que ha hecho el Programa para la atención individualizada de personas que están cumpliendo condena en semi libertad (en régimen abierto y libertad condicional), con problemas graves de salud mental y con riesgo de quedar al margen del sistema asistencial por la fragmentación de los servicios, las dificultades de accesibilidad y la multiplicidad de intervenciones.

Se trata de un equipo multidisciplinar integrado por profesionales del Hospital Universitari de Santa Maria (Lleida), el Institut de Asistència Sanitària IAS-Parc Hospitalari Martí y Julià (Girona), el Hospital Universitari Institut Pere Mata (Tarragona) y el Parc Sanitari Sant Joan de Déu. El hito: consensuar un modelo de PSI penitenciario unificado por todo el Medio Abierto de Cataluña El encuentro contó con la participación de los Gestores de Casos de Girona, Tarragona, Lleida y Barcelona. Hay que destacar que, por primera vez, al grupo de trabajo también asistieron profesionales de Medio Abierto Penitenciario: Susana Martínez, subdirectora de Tratamiento del Centro Penitenciario Abierto 2 de Barcelona, Xavier Aranda, subdirector de Tratamiento del Centro Penitenciario de Mujeres Wad-Ras de Barcelona, el doctor Antonio Laliga y el psicólogo Joan Manel López. El doctor Lluis San, director de Salud Mental del Parc Sanitari y quien dio la bienvenida a todos los asistentes, remarcó la importancia del grupo de trabajo atendiendo, sobre todo, a criterios de complejidad y de la naturaleza transversal del equipo. Por otro lado, Hilari Andrés, coordinador del programa PSI del Parc Sanitari Sant Joan de Déu y coordinador de esta tercera reunión, destacó que uno de los objetivos de este grupo es trabajar para consensuar un modelo de PSI penitenciario unificado por todo el Medio Abierto de Cataluña. Durante la reunión también se llevó a cabo una valoración del primer año de funcionamiento del Programa, así como el impacto de su implementación en los diferentes territorios. Reflexiones en torno a nuevas propuestas de mejora relativas a procesos y sobre los circuitos de coordinación entre los diferentes equipos, también fueron otros puntos de inflexión que se debatieron en el encuentro. Comunicación PSSJD

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BREVES

MADRID

Fundación Instituto San José 10º aniversario del Programa de Atención Integral a personas con enfermedades avanzadas El Programa para la Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas de ”la Caixa” cumple sus primeros diez años de trayectoria habiendo ofrecido atención a 153.953 personas en el final de su vida y a 210.936 familiares. El programa se implementa desde Profesionales de los EAPS de la Fundación en el acto de reconocimiento de la Fudnación La Caixa. F. FISJ

finales de 2008 en 128 hospitales y 133 equipos de atención domiciliaria de toda España a través de una red de 42 Equipos de Atención Psicosocial (EAPS) que proporcionan una atención integral a personas que se encuentran en el final de su vida y a sus familiares, complementando la labor de las unidades médicas. Los EAPS están formados por psicólogos, trabajadores sociales, enfermeros, médicos, agentes pastorales y voluntarios. Actualmente desde la Fundación Instituto San José de Madrid se coordinan 3 Equipos de Atención Psicosocial en Murcia, Toledo y Madrid. Además, la Orden cuenta con 6 equipos más gestionados desde Pamplona, Zaragoza, Barcelona, Madrid, Santander y Santurce. Los centros de la Orden se unieron al programa en 2008 porque desde la época de los años 90 algunos de

nuestros centros empezaron a atender el tipo de paciente crónico y en buena parte paliativo, que salía de los grandes hospitales públicos y eran dirigidos a nuestros servicios. Desde entonces ya éramos conscientes de la demanda de este tipo de atención integral psicológica, social y espiritual de los pacientes y sus cuidadores. Comunicación FISJ

PALMA DE MALLORCA

Hospital Sant Joan de Déu Cerca de 140 asistentes participan en las IV Jornadas de Geriatría El pasado mes de febrero el Hospital San Juan de Dios de Palma celebró las IV Jornadas de Geriatría centradas en “Fragilidad y recuperación funcional” en el paciente anciano. Ambos temas, fueron analizados por ponentes de gran prestigio, tanto del ámbito insular como del ámbito estatal, desde un punto de vista multidisciplinar, desde médicos geriatras, traumatólogos e internistas, hasta enfermeras especializadas en geriatría, fisioterapeutas, te-

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PAMPLONA

Hospital San Juan de Dios El director médico del hospital junto a los ponentes de las jornadas.

El Dr. Marcos Lama inaugura la campaña audiovisual del Colegio Oficial de Médicos de Navarra

F. HSJD PALMA DE MALLORCA

rapeutas ocupacionales y trabajadores sociales. El objetivo de estas jornadas fue sensibilizar a la población y al personal sanitario de la importancia del fomento del envejecimiento saludable, y de la prevención y/o detección precoz de la fragilidad y del deterioro funcional incipiente, como estrategia para mejorar la salud y calidad de vida, así como abordar posibles intervenciones diagnóstico- terapéuticas a nivel comunitario y hospitalario, siempre de forma integral multidimensional, interdisciplinar, coordinada y continuada. Se concluyó que el verdadero reto común, por parte de todos los profesionales de la geriatría, debe ser mantener la autonomía y la independencia a medida que se envejece y, desde todos los ámbitos, se debe estar implicado para intervenir a tiempo y de forma precoz. En definitiva, fueron unas exitosas jornadas que contaron con la participación de profesionales de la mayoría de los hospitales de la comunidad balear, así como centros de salud y un gran número de residencias. Comunicación HSJD Palma de Mallorca

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El Dr. Marcos Lama, médico de la Unidad Cuidados Paliativos del Hospital y miembro de la Junta Directiva de la Sociedad Navarra de Cuidados Paliativos (PALIAN), inicia la campaña promovida por el Colegio de Médicos de Navarra que bajo el título “Píldoras para la salud”, busca dar consejo sanitario, mejorar la salud y el bienestar de la población y ofrecer información fiable y acreditada. El primer video de la campaña se hace público en la jornada que conmemora el “Día del Enfermo”. Trini Díaz, responsable de comunicación del Colegio recoge que “en la sociedad e incluso también entre los profesionales sanitarios existe cierta mala información, confusión y polémica sobre la seda-

ción paliativa, y eso lleva a manejar conceptos equivocados que queremos aclarar”. En un video de algo más de tres minutos y en un formato de entrevista, el Dr. Lama responde varias preguntas fundamentales: ¿Qué es la sedación paliativa?, ¿Es lo mismo que eutanasia? ¿Adelanta la muerte?, y mi familiar ¿puede escucharme?, ¿sufre?, para concluir que “la sedación paliativa no acelera la muerte, solo controla el sufrimiento del paciente. Lo único que va a provocar la muerte es la evolución de la enfermedad”. Comunicación HSJD Pamplona

PALMA DE MALLORCA

Fundació Sant Joan de Deú Serveis Socials Mallorca

Dr. Marcos Lama.

Juntos somos más fuertes En el marco del Día de la Paz y la No Violencia el Colegio Santa Mónica llevó a cabo una serie de actividades relacionadas con la vulnerabilidad y

ZARAGOZA

Hospital San Juan de Dios Alumnos del colegio Santa Mónica participaron del Día Mundial de la Paz y la No Violencia. F. SJD SERVEIS SOCIALS MALLORCA

el riesgo de exclusión social. Todas ellas promovidas por los alumnos de 3º ESO que han sido participantes del proyecto Escuela Amiga. La jornada se llevó a cabo en dos sesiones en las que diferentes grupos de alumnos del curso iban por las aulas del resto de compañeros, desde 1º ESO hasta 2º de Bachillerato, haciendo una charla sobre sensibilización y el trabajo de la Fundació Sant Joan de Déu. A partir de aquí se pedía una reflexión, escrita o dibujada, sobre lo que les había parecido el tema planteado. Para acabar, bajaron al patio y escribieron con letras “Juntos somos más fuertes. No estás solo” junto a los logos del colegio y de la Fundació. Una acción de aprendizaje que implicó a más de 800 alumnos y que supuso un reconocimiento para la Fundación y sobre todo, un proceso de sensibilización del alumnado ante un tema tan complejo como es la exclusión. Comunicación SJD Serveis Socials Mallorca

Se recoge cerca de una tonelada de alimentos en su campaña “Danos la lata”

La campaña “Danos la lata” organizada por el Hospital San Juan de Dios ha dado como resultado la recogida de 942 kilos de alimentos donados por diferentes entidades y empresas, particulares, trabajadores y voluntarios del propio hospital. Juan Ciudad ONGD se encargará ahora de enviarlos a los hospitales y centros socio-sanitarios de la Orden en África y América Latina. El envío de estos alimentos se realizará a través de los contenedores de ayuda humanitaria que parten desde la Fundación Instituto San José de Madrid y que viajan, vía marítima, hasta el puerto de destino. En esta edición de la campaña, además, se han recibido donativos para colaborar en estos gastos de transporte. Numerosas empresas aragonesas, asociaciones y fundaciones mostraron desde el inicio de la campaña su interés por esta iniciativa e incluso la hicieron extensiva en sus propios centros de trabajo implicando a sus empleados. Así ha sido el caso de Grupo Sesé, Grupo Piquer, Airtex Europa y Grupo López Soriano. Han colaborado asimismo BM Regalos de Empresa, Frutos Secos el Rincón, Estudio Matmata, Quitasol,

ArpiRelieve, Eurest, Asociación Sonrisas y artistas como Adriana Terrén o Javier Segarra entre otros. La campaña ha contado también con el apoyo de jugadores del Tecnyconta y del Real Zaragoza que, además, aportaron ilusión en los pacientes y familiares con su visita al Hospital San Juan de Dios. En la última edición realizada en Zaragoza, en el año 2017, se recogieron más de 500 Kg. de alimentos no perecederos. La campaña, a nivel nacional, con la colaboración de otros centros hospitalarios de la Orden Hospitalaria, ha consiguido en 2018 una recaudación de 30.000 kilos de alimentos. La campaña de recogida de alimentos en Zaragoza ha sido promovida por la línea de cooperación internacional del Eje Solidario del Hospital y para poder llevarla a cabo se han implicado también voluntarios y trabajadores del centro. Comunicación HSJD Zaragoza

Empresas como El Rincón han colaborado en la campaña Danos la lata. F. COMUNICACIÓN HSJD ZARAGOZA

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REPORTAJE

SJD Pediatric Cancer Center Barcelona, un hospital hecho entre todos y para todos El 18 de octubre de 2018 será una fecha inolvidable para el Hospital Sant Joan de Déu Barcelona y todo su equipo de Onco-hematología: la campaña del SJD Pediatric Cancer Center Barcelona había logrado su objetivo total. El sueño de contar con uno de los centros oncológicos pediátricosmás grandes de Europa en Barcelona era ya una realidad.

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REPORTAJE

P

Leo Messi impulsó la campaña de captación de fondos #Paralosvalientes F. HSJD BARCELONA

Prevista la inauguración en 2020, se contará con un edificio de cuatro plantas situado al lado del Hospital y conectado con él mediante una pasarela, en el que se podrán atender a 400 nuevos pacientes cada año (el doble de la capacidad actual) y se dispondrá de 38 habitaciones, 8 cámaras para el trasplante de progenitores hematopoyéticos, 24 boxes de para el tratamiento ambulatorio en el Hospital de Día, 18 despachos para consultas externas, Servicio de Medicina Nuclear, Pet y terapia metabólica, quirófanos, laboratorios de investigación y otros servicios no asistenciales.

La idea de tener un centro monográfico oncológico pediátrico en el Hospital Sant Joan de Déu llevaba más de diez años gestándose entre los profesionales y la dirección del centro

Un centro con el que se soñaba desde hacía años

Acto simbólico de colocación de la primera piedra del Cancer Center.

A pesar de que la campaña se inició el 15 de febrero de 2017, coincidiendo con el día internacional de cáncer infantil, la idea de tener un centro monográfico oncológico pediátrico en el Hospital Sant Joan de Déu llevaba más de diez años gestándose entre los profesionales y la dirección del centro. El gran trabajo realizado por los investigadores del Laboratorio de Onco-hematología junto a oncólogos y hematólogos durante todo ese tiempo, haciendo una investigación traslacional, creando modelos animales para adaptar los

tratamientos de forma personalizada a cada paciente y poniendo en marcha ensayos pioneros a nivel mundial, alimentaban cada vez más la ilusión de poder ofrecer todo este conocimiento a muchos más niños con cáncer de aquí y de todo el mundo. Precisamente todo ese gran trabajo fue el que no hizo dudar ni un segundo al primer donante fundador del proyecto, quien siempre ha querido permanecer en el anonimato, y a las entidades impulsoras, especialmente a la Fundación Barça y la Fundación Leo Messi, con la que además se tuvo la suerte de contar con el propio Leo Messi como imagen para el lanzamiento de la campaña.

F. SERVEI MITJANS AUDIOVISUALS HSJD BARCELONA

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REPORTAJE

De esta campaña siempre se recordará a Miguel, Félix y Carolina, quienes formaron parte de los videos de lanzamiento #ParaLosValientes, una campaña llena de colaboraciones Llevar a cabo una campaña de captación de fondos de dimensión internacional, con un objetivo de 30 millones de euros, requirió además de muchas otras colaboraciones para hacerla posible. La primera de ellas, y sin duda la más importante, fue la de los propios valientes y sus familias. Sin ellos, hubiese sido muy difícil transmitir la importancia del proyecto y la necesidad de contar con el SJD Pediatric Cancer Center Barcelona lo antes posible. Es imposible nombrarlos a todos porque fueron más de 150 niños y niñas entre los participantes en videos y en fotografías, pero de esta campaña siempre se recordará a Miguel, Félix y Carolina,

F. SUPERIOR

Exterior del Palau Robert en Barcelona anunciando la exposición #Paralosvalientes. F. INFERIOR

Cartel del corto "El monstruo más cobarde" de Carlos Marques-Marcet. F. HSJD BARCELONA

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La increíble fuerza de toda la sociedad

quienes formaron parte de los videos de lanzamiento y que lamentablemente fallecieron antes de que se lograra el gran objetivo. Otras de las colaboraciones vitales para el éxito de #ParaLosValientes fue la implicación solidaria de la agencia de publicidad Doubleyou, de fotógrafos como Noemí de la Peña y Eduard Ponces, dobladores niños como Eric, Zoe y Olivia con sus dulces voces, productoras audiovisuales, empresas de gran impacto divulgativo, medios de comunicación que dieron visibilidad y abrieron sus antenas para dar voz a profesionales y familias y, sin duda, la participación del director de cine Carlos Marqués-Marcet quien con su peculiar forma de aproximarse a la realidad del cáncer infantil, vista desde los propios ojos de los niños que lo padecen, realizó “El monstruo más cobarde”. Gracias a él y a Marc, Carmen, Judith, Danna, Nerea, Desireé, Gloria, Marc Gutiérrez, Arnau y Pau hoy sabemos todo lo que ellos piensan sobre ese tremendo “monstruo” al que se enfrentan con gran valentía día tras día.

Desde el inicio del proyecto se tuvo claro que el SJD Pediatric Cancer Center Barcelona tenía que ser un centro de todos y para todos. Y muestra de ello es que, si ha sido posible reunir en un año y ocho meses los treinta millones de euros necesarios para su construcción, es porque toda la sociedad se ha movilizado. En primer lugar, los donantes fundadores, un grupo de empresas, fundaciones y personas que, además de haber permitido impulsar la primera fase del proyecto con sus donaciones, forman parte de una comisión asesora que vela por el desarrollo del centro oncológico durante su ejecución, así como en su posterior puesta en marcha. Ellos son: Fundación Leo Messi, Fundación Barça, Mª Ángeles Recolons, Starvros Niachos Foundation, Fundación Bancaria “La Caixa”, Andbank, Esteve, Fundació Nou Mil·lenni, Grup Simm Imatge Mèdica y una décima entidad que sigue queriendo permanecer en el anonimato. En segundo lugar, por las cerca de sesenta “empresas valientes” que han hecho aportaciones superiores a 10 mil euros, bien de forma directa o implicando a sus empleados o clientes en la causa. Así como las más de trescientas de ellas que, con aportaciones inferiores a esa cifra, también forman parte de la base empresarial que ha confiado en el proyecto como causa elegida para sus políticas de Responsabilidad Social Corporativa. Y en tercer lugar, por los más de 100.000 parti-

culares que también han hecho sus donaciones, bien a través de la plataforma de crowdfunding de la campaña, transfiriendo directamente a la cuenta del proyecto o participando en las 191 iniciativas solidarias organizadas por escuelas, clubes deportivos, centros cívicos, empresas, asociaciones de vecinos, entidades diversas o particulares. Algunas de ellas como las camisetas #Tothebrave, la cena solidaria del “Festival del Jardín de Pedralbes”, el calendario de la Policía Local de Terrassa, los “escudos solidarios” de más de 200 cuerpos de policía y protección civil de toda España o las dos ediciones del mercadillo de ropa de 2ª mano “X Blanca” organizado por la abuela de una paciente y sus amigas superaron los 50.000 euros de recaudación.

La Fundació Barça se implicó desde el primer momento en el proyecto.

F. HSJD BARCELONA

Desde el inicio del proyecto se tuvo claro que el SJD Pediatric Cancer Center Barcelona tenía que ser un centro de todos y para todos

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REPORTAJE

TESTIMONIOS

Douglas, primer paciente del SJD Pediatric Cancer Center.

F. SERVEI MITJANS AUDIOVISUALS HSJD BARCELONA

El largo camino contra el cáncer infantil Contar con el SJD Pediatric Cancer Center Barcelona es un gran paso para el Hospital Sant Joan de Déu para seguir avanzando en la lucha contra el cáncer infantil, pero aún queda mucho camino por recorrer. Al tratarse de una enfermedad minoritaria, diferente completamente al cáncer del adulto y donde los recursos de la industria privada y de la

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El centro oncológico pediátrico seguirá necesitando donaciones para investigar así como para llevar a cabo programas que faciliten la vivencia de la enfermedad Administración Pública son realmente muy escasos, la filantropía es la única manera de avanzar. Es por ello que el centro oncológico pediátrico seguirá necesitando donaciones para investigar, así como para llevar a cabo programas que faciliten la vivencia de la enfermedad y para financiar alojamiento a las familias que vienen de fuera de Barcelona, así como tratamientos para niños sin recursos de países donde les es imposible encontrar una cura.

Este último objetivo ya se ha empezado a poner en marcha en 2019 haciendo posible el traslado del pequeño Douglas para tratar de salvarle el único ojo que aún conserva y que, al igual que el otro, también ha desarrollado un retinoblastoma intratable en Guatemala, su país de origen. “Dale vida al SJD Pediatric Cancer Center Barcelona” es la nueva fase de la campaña en la que, con la colaboración de todos, se hará posible curar y cuidar a valientes de aquí y de todo el mundo.

Gloria García Castellví, Responsable de la Unidad de Captación de Fondos. HSJD Barcelona La primera vez que oí hablar del Cancer Center fue hace diez años. Entonces yo no trabajaba en el Hospital, pero era voluntaria y estaba muy implicada en el Servicio de Oncología. El Dr. Jaume Mora, que en la actualidad es el director científico del área de oncología, propuso a una decena de personas que nos reuniéramos un día fuera del Hospital para reflexionar sobre cual tenía que ser el futuro del Servicio de Oncología. Fue en esta reunión, en el castillo Montesquieu de Vic, donde le oí hablar por primera vez del Cancer Center. El Dr. Mora nos explicó que su sueño era tener un centro específico y absolutamente dedicado a las necesidades del niño oncológico. Entonces me

pareció un proyecto imposible. En aquellos momentos ya había muchas familias de pacientes movilizadas, organizando actividades de todo tipo para recaudar fondos para la investigación, para generar conocimiento, impulsar ensayos clínicos y estudiar nuevos tratamientos que comenzaban a atraer pacientes de otros lugares de España. Pero construir un edificio nuevo comportaba una inversión que no teníamos. Fue unos años después cuando la Fundación Messi -que ya llevaba un tiempo trabajando con el Hospital- nos manifestó su deseo de involucrarse en un gran proyecto. Vimos entonces la oportunidad que estábamos esperando tantos años, y les hablamos del Cancer Center. Ellos nos ayudaron a darle forma al proyecto aportando los fondos necesarios para definir el proyecto arquitectónico y lanzar la campaña de captación de fondos. Sin la Fundación Leo Messi, esto no hubiera sido posible. Messi nos ayudó muchísimo a dar a conocer el proyecto a la sociedad, a hacer visible el esfuerzo de mucha gente que llevaba años trabajando de manera silenciosa, e hizo de puente para que otras fundaciones, como la Fundación Barça o la Stavros Niarchos Foundation, entre otras, se implicaran en el proyecto. Y aun así, no fue fácil. Conseguir 30 millones de euros era un reto extremadamente ambicioso, la campaña de captación de fondos más grande que se había hecho en España… Pasamos momentos muy difíciles en que creí que no lo conseguiríamos… Pero no nos rendimos, nos fuimos adaptando, cambiamos

la estrategia cuando fue necesario y poco a poco fuimos haciendo subir el marcador de las donaciones. Messi dio a conocer el proyecto y nuestros pacientes hicieron ver a la sociedad por qué era necesario. Y la sociedad respondió. Nunca olvidaremos aquel día mágico, el 18 de octubre de 2018, cuando el mismo día que celebrábamos el inicio de las obras, se alcanzó la cifra soñada de los 30 millones de euros para hacer posible el nuevo centro. Lo más reconfortante de todo es que la sociedad sigue volcada en el proyecto y continúa organizando iniciativas para facilitar que los niños con menos recursos de otros lugares del mundo puedan tener acceso al mejor tratamiento. No nos cansaremos nunca de dar las gracias.

Katherin González, Mamá de Douglas, el primer paciente tratado en Sant Joan de Déu gracias a la campaña del SJD Pediatric Cancer Center

Me llamo Katherin González y soy mamá de un niñito de tres años, Douglas Andrée Roda. A Douglas le diagnosticaron un retinoblastoma bilateral a los tres meses de nacer. Es un tumor que le afecta a los

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REPORTAJE

dos ojos y que, como nos dijeron los médicos, pone en riesgo su vida porque le puede llegar al cerebro. En Guatemala, mi país, los médicos lo trataron con quimioterapia pero no pudieron curarle el ojo izquierdo. Se lo tuvieron que enuclear a los 10 meses de nacer. El tratamiento en el otro ojo tampoco dio el resultado que esperábamos porque la enfermedad volvió. Le hicieron quimioterapia directamente en el ojo pero el tumor seguía creciendo y creciendo, y expandiéndose. Allá en Guatemala ya no disponían de ningún otro tratamiento para él, pero gracias a la generosidad de muchas personas hoy estamos en Barcelona, en el Hospital Sant Joan de Déu, con la esperanza que los médicos puedan curarlo. Muchísimas gracias a las personas que han contribuido a ello a través de la campaña del Cancer Center. Mi esperanza es que Douglas se cure y se convierta en un joven que pueda desarrollarse y trabajar como cualquier otro. Y esta esperanza la mantengo gracias a las personas que han hecho posible que podamos hwaber traído a mi hijo wa este hospital. Nosotros no disponemos de dinero ni para pagar los medicamentos. Les estoy muy agradecida.

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Xavier Muñoz, Jefe de la Policía Local. Caldes de Malavella

La verdad es que hasta hace un par de años nunca me había planteado impulsar una iniciativa solidaria y creo que era porque no se había dado la ocasión, porque no había encontrado la oportunidad ni había conocido de cerca una realidad que me moviera a implicarme tan activamente. Esta oportunidad llegó hace un par de años cuando conocí la campaña “Posa’t al seu cap” (Pónte en su cabeza) que dos compañeros de la Policia Local de Terrasa habían puesto en marcha para recaudar fondos para el Cancer Center. Ellos decidieron raparse el pelo para hacer un calendario que sensibilizara a la población y se pusieran en el lugar de los niños que tienen cáncer. También organizaron rapadas colectivas donde animaban a la población a raparse el pelo y a realizar donaciones para el proyecto. Yo participé en un par de ellas, una en Terrasa en que se batió el record Guinness con 400 personas rapadas en un día y otra en mi municipio, en Caldes de Malavella. Fue después de esta última que comencé a pensar: “¿Ya está? ¿Y ahora, qué?” Me sentía con la obligación

moral de continuar. No podía volver a mi vida cotidiana sin más. En aquellos días, coincidió que tenía uwna reunión con otros jefes de policía y compartí mi inquietud con dos de ellos, con el jefe de la Policía Local de Hostalric y Sant Celoni. Fue así como se nos ocurrió crear unos escudos solidarios que podíamos donar a cambio de un donativo y que, si nuestros superiores lo permitían, podíamos incorporar a nuestro uniforme. Y así lo hicimos: creamos los escudos y comenzamos a darlos a conocer. Desde entonces, la respuesta de la gente no ha dejado de sorprendernos. Cada día se suman a la campaña más cuerpos de policía local. Ya somos más de 160. También cada día son más los ciudadanos que tienen un escudo solidario de su ciudad. Hasta ahora hemos vendido más de 65.000 y recaudado más de 200.000 euros. Y seguimos… Y organizamos otras cosas: un concierto de Miquel Abras en Caldes de Malavella o una marcha solidaria con 800 participantes; montamos un stand con escudos o pulseras candela en las ferias… Como policía local damos un servicio a la población y con estas iniciativas velamos de alguna manera por ella y, especialmente, por los más pequeños, por los niños más vulnerables que tienen que hacer frente a una enfermedad tan grave como es un cáncer. Y creo que la gente lo valora mucho. Desde que lanzamos la iniciativa de los escudos solidarios, hemos notado que algunas personas nos ven de una manera diferente. Ahora ya no nos ven como los que ponemos las multas.

ENTREVISTA

Andrés Morales,

JEFE DEL SERVICIO DE ONCOLOGÍA Y HEMATOLOGÍA. HSJD BARCELONA

Una de las razones que motivó el proyecto de creación del SJD Pediatric Cancer Center Barcelona es impulsar la investigación del cáncer infantil... Sí. Todavía hoy no disponemos de tratamientos potencialmente curativos para algunos cánceres del desarrollo. Para otros sí que tenemos tratamientos eficaces, pero son poco específicos, muy agresivos y los niños que los reciben sobreviven a la enfermedad, en algunos casos, con grandes secuelas. Por ello, es necesario desarrollar investigación específica dirigida a este tipo de tumores en concreto, para identificar tratamientos que erradiquen la enfermedad, sin dañar un organismo que está en pleno desarrollo. Al ser los cánceres de niños y adolescentes enfermedades raras, esto sólo se puede hacer en un centro que concentre un volumen significativo de pacientes. En los últimos años, y gracias a las

donaciones de las familias, hemos podido generar conocimiento, establecer líneas de investigación robustas e iniciar ensayos clínicos pioneros. De esta manera, ofrecemos a nuestros pacientes tratamientos diferenciales que no están disponibles en otros centros y que les ofrecen una posibilidad única de vencer su enfermedad. ¿Y este hecho ha atraído pacientes de fuera? Sin duda. Las familias con enfermedades graves buscan tratamientos prometedores lejos de casa. Nuestra misión y compromiso no es sólo con los pacientes de nuestro ámbito, hemos asumido la responsabilidad de un proyecto de impacto global. En la actualidad el 27% de los pacientes que atendemos en el Área de Oncología de nuestro Hospital son de fuera de España. Un 30% proceden de la China, Rusia, Venezuela, Ucrania y Reino Unido (la fundación Solving Kid’s Cancer nos envía pacientes que requieren tratamientos que no ofrece el sistema nacional de salud inglés). A pesar de ello, la mayoría de nuestros pacientes continúan siendo de Cataluña o de otros lugares de España y reciben tratamiento financiado por la sanidad pública. ¿Qué tratamiento vienen buscando los pacientes extranjeros? En nuestro Hospital disponemos de una inmunoterapia para tratar los neuroblastomas más agresivos que sólo ofrece el Memorial Sloan Kettering Cancer Center de Nova York y nosotros. Muchos pacientes de China y de Reino Unido, por ejemplo, vienen por esta razón. También hemos desarrollado un tratamiento pionero en el mundo para el retinoblastoma (el tumor intraocular más frecuente que ocurre en niños pequeños) que no responde a los tratamientos convencionales. Consiste en inyectar un virus modificado genéticamente dentro del ojo afectado por el tumor

que ataca y destruye selectivamente las células cancerígenas. Ofrecemos, además, un tratamiento pionero que mejora de una manera importante la supervivencia de los niños que sufren una leucemia y que han recaído más de una vez. Se trata de una terapia que capacita al sistema inmunitario del propio paciente para que sea capaz de eliminar de una manera más eficiente la enfermedad. Más del 80% de los pacientes que han recibido esta terapia, CART-19, han respondido al tratamiento y un 50% de ellos continúan libres de la enfermedad al año y medio del tratamiento ¿Y en qué están investigando actualmente? Hemos conseguido reproducir en modelos animales un cáncer que hoy por hoy es incurable, el glioma difuso del tronco cerebral. Actualmente, estamos realizando un ensayo clínico en base a inmunoterapia. En colaboración con el Hospital Clínic de Barcelona, somos capaces de producir una vacuna preparada con defensas propias de los pacientes, que intentan combatir más eficazmente las células tumorales. Y tenemos muchas más investigaciones en curso gracias al impulso de las familias, que nos animan a seguir estudiando estas enfermedades y consiguen los recursos necesarios para que podamos hacerlo. Recientemente hemos abierto nuevas líneas de investigación sobre el rabdomiosarcoma y osteosarcoma. Y abriremos más cuando el Cancer Center esté en marcha. De hecho, el Pediatric Center Barcelona ya ha echado andar. Aún no es visible, aún no se puede divisar el edificio que lo acogerá, pero los profesionales que lo integran ya piensan en clave Cancer Center. Su filosofía y forma de trabajar ya hace tiempo que funciona.

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PROYECTOS

Podéis ver el video en https://bit.ly/2C4FAjL

Intervención en calle para personas sin hogar: Premio a la mejor iniciativa de Hospitalidad 2019 Este proyecto trata de desarrollar una nueva forma de intervención social en la que es la Fundación Jesús Abandonado, a través de sus técnicos y voluntarios, la que sale a la calle para ofrecer acompañamiento e información a aquellas personas que, ya sea por decisión personal o por causa de su deterioro físico y/o problemas de salud mental, no se acercan voluntariamente a los servicios y recursos de esta u otras instituciones, públicas o privadas. De este modo, además desarrollar actuaciones de información, asesoramiento y acompañamiento en calle, se generan vínculos y relaciones de confianza. El proyecto de intervención en calle aplica una metodología basada en la intervención social proactiva, acercando los medios y recursos antes de que las demandas sean planteadas, a través del contacto directo en calle con las personas sin hogar. Esta metodología, que traslada la intervención hasta el entorno de la persona, debe estar basada en el respeto, debiendo existir siempre una aceptación explícita por parte del usuario o usuaria y siendo ésta la que establezca los ritmos de la intervención y su alcance. La metodología utilizada se concreta en las siguientes fases de intervención, que se desarrollarán durante todo el periodo de ejecución del proyecto, en función de cada una de las personas beneficiarias: Fase I: Localización e identificación De manera periódica, el equipo técnico del proyecto, siempre conformado por las mismas personas, realizará rutas urbanas y por asentamientos, previamente diseñadas, con el 44

objetivo de localizar aquellas personas que pudieran estar residiendo en calle y en situación de especial vulnerabilidad en el municipio de Murcia. Fase II: Contacto, aceptación y consolidación. Construyendo relaciones de confianza Cuando se identifica a una persona que, debido a su situación y realidad personal, podría participar en el proyecto, se inicia un proceso de contacto y acercamiento con el usuario o usuaria, que tiene por objeto el desarrollo de una relación de confianza. Esta relación de confianza, clave en el impulso a posteriores procesos de recuperación personal, se construye a partir de visitas periódicas por parte del personal técnico. No se trata, por tanto, de desarrollar entrevistas estructuradas, sino que la metodología se basa en la capacidad de generar la confianza necesaria para que la persona se sienta reforzada a iniciar un proceso de cambio. De este modo, resulta fundamental el respeto a los ritmos, a los objetivos y a la voluntad del usuario o usuaria, así como la estabilidad en las personas que conforman el equipo técnico (trabajador o integrador social y voluntarios). El establecimiento de vínculos entre la persona y los responsables del proyecto permite detectar las problemáticas y necesidades presentadas por el usuario o usuaria, bien explícitamente o a través de la observación y el diálogo. Fase III: Intervención social y acompañamiento En función de las diferentes realidades y necesidades detectadas en las per-

sonas que participan en este proyecto, y siempre en función del compromiso, voluntad y aceptación de las mismas, se perseguirá poner a disposición de los usuarios y usuarias aquellos recursos y servicios, propios o externos a la Fundación, que puedan incidir positivamente en su recuperación personal o en la reducción de los daños existentes, garantizando un acompañamiento social durante todo el proceso y manteniendo la periodicidad de las visitas. Las actuaciones desarrolladas en esta fase del proyecto se establecerán según el grado de vinculación de las distintas personas usuarias y buscarán resultar acordes a las demandas y posibilidades de las mismas. El objetivo es ofrecer una atención personalizada y acorde a los diferentes ritmos y circunstancias. De este modo, no puede establecerse un diseño único de la intervención a realizar, pues ésta siempre se adaptará a la realidad de la persona. Sin embargo, podemos resaltar algunas actuaciones que, frecuentemente, se llevan a cabo en esta fase: - Acompañar al usuario o usuaria en la realización de aquellos trámites relacionados con la situación administrativa personal y/o el acceso a los recursos comunitarios (empadronamiento, tarjeta sanitaria, etc.) - Realizar y facilitar un seguimiento sobre el estado de salud y la situación médica de la persona, fomentado su concienciación e implicación (facilitar la medicación pautada, supervisar la adherencia a los tratamientos, acompañar en las visitas médicas, etc.). Además, se persigue evitar las duplicidades y la mala utilización de los recursos sanitarios. - Conectar a la persona con los Servicios Sociales y Sanitarios de la zona, actuando como enlace. - Promover e iniciar las acciones encaminadas a la incorporación y derivación a los diferentes recursos de la ciudad.

Durante las Fases I, II y III del Proyecto, tras cada una de las rutas y visitas, el equipo técnico del mismo mantendrá reuniones con el fin de valorar el desarrollo de cada uno de los procesos personales de cambio emprendidos por las personas usuarias, así como las distintas opciones existentes. Estos encuentros servirán para detectar aquellos usuarios cuyas características personales y realidades individuales recomiendan su salida del proyecto de intervención en calle y su incorporación a otro recurso. Fase IV: Derivación e inicio de una nueva intervención. Hacia la recuperación personal y/o la reducción de daños En aquellos casos en los que el equipo técnico considera oportuna la salida del usuario del proyecto, y su derivación a otro ámbito de intervención, se plantea a la persona afectada la opción existente, respetando en todo momento su voluntad y ritmos. Si la persona muestra disposición y compromiso para incorporarse a otro recurso, ya sea de la Fundación Jesús Abandonado o no, los responsables del proyecto acompañarán a la persona en la transición entre ambos ámbitos, reforzando así su voluntad por el cambio. Aunque los profesionales de referencia cambian, dese el proyecto se mantendrá encuentros de coordinación con aquellos, para garantizar que se pone a disposición de la persona los medios y elementos que responden adecuadamente a sus necesidades. Además, el personal técnico continuará manteniendo entrevistas personales periódicas con los usuarios y usuarias. Estos encuentros tendrán como objetivo mantener activa la confianza establecida entre el equipo técnico y la persona usuaria, ofreciendo apoyo positivo en los procesos de recuperación y/o de reducción de daños y permitiendo una rápida intervención si el usuario o usuaria vuelve a una situación de calle. Hno. Alfredo Trívez y Maria Fernández

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GESTIÓN DEL CONOCIMIENTO

Tipología y casuística de tesis doctorales (II) Marcos Catalan,

BIBLIOTECA PARC SANITARI SJD

En relación a lo comentado en el anterior número sobre las tesis doctorales, debemos recordar que, además, podemos “aderezarlas” con otras casuísticas. Por ejemplo, puede tener también el interés del doctorando en obtener una mención internacional. Para ello, durante la etapa de realización de la tesis, deberá realizar una estancia mínima de tres meses fuera de España en una institución de enseñanza superior o centro de investigación de prestigio, cursando estudios o realizando trabajos de investigación relacionados con la tesis. La estancia y las actividades deben ser avaladas por el/ la director/a y autorizadas por la Universidad. Se necesitará también que un mínimo de dos personas expertas doctoras pertenecientes a alguna institución de educación superior o instituto de investigación extranjera emitan un informe favorable sobre la tesis de acuerdo con el procedimiento que a tal efecto se establezca. Esto es diferente de las llamadas co-tutelas internacionales por las que los doctorandos podrán hacer su trabajo bajo el control y responsabilidad de un director o directora de tesis en cada uno de los centros de los diferentes países. En este caso debe existir un convenio entre ambas universidades y lo habitual es que dichos acuerdos se 46

INVESTIGACIÓN

firmen durante el primer año de investigación contando como fecha de inicio la admisión al programa de doctorado. Al finalizar el doctorado en régimen de co-tutela internacional, podremos disponer de dos títulos de doctor/a, uno por cada centro, siempre de acuerdo con las condiciones acordadas entre las dos universidades. Por otra parte, existen también planes de doctorados industriales que tienen como objetivo contribuir a la competitividad y la internacionalización de la industria, reforzar los instrumentos para captar el talento que genera el país y situar a los futuros doctores en condiciones de desarrollar proyectos de I+D+i en una empresa. El elemento esencial del proceso de doctorado industrial es el proyecto de investigación de la empresa o institución en la que el doctorando desarrolla su formación investigadora, en colaboración con una universidad o centro de investigación, y que es objeto de una tesis doctoral. Los doctorados industriales actúan, de este modo, como puentes de transferencia de conocimiento y contribuyen a estrechar l as relaciones entre el tejido industr ial de y las universidades y los centros de investigación. Es posible que estas, u otras tesis doctorales, sean fruto de investigaciones que estén sujetas a cláusulas de confidencialidad con empresas, o en el caso de aquellas que puedan dar derechos de propiedad industrial e intelectual y cuyos contenidos no se puedan difundir antes de estar debidamente protegidos. Así, la exposición de la tesis se hará sobre una versión reducida, en la que se eliminarán los contenidos susceptibles de ser secretos o confidenciales. La versión completa quedará, habitualmente, archivada en la universidad bajo compromiso de custodia y secreto.

Otra posibilidad de confección de tesis es realizarla por compendio. La tesis doctoral, podrá consistir en la compilación de un conjunto de trabajos publicados (o aceptados para su publicación) por los doctorandos durante la etapa de realización de la misma. Lo habitual es que, además de que los artículos se enmarquen dentro del tema de investigación, se deba incluir un mínimo de tres artículos de investigación, con revisión anónima por pares. Los artículos deben estar publicados en revistas indexadas por el JournalCitation Reports o bien, en aquellas áreas en que no sea aplicable este criterio, en revistas que estén indizadas en recursos seleccionados por la Comisión Nacional Evaluadora de la Actividad Investigadora (CNEAI) para cada área. En este sentido, como documentación a adjuntar a la tesis, se deberá presentar un informe del/los director/es de l a tesis donde se especifique la idoneidad de presentar la tesis bajo esta modalidad, el papel y calidad de la contribución, en el caso de que haya más coautores, y los indicadores de calidad de las revistas donde se ha publicado. Es importante recordar que, en este caso, la tesis deberá incluir lo siguiente: una introducción, a modo de justificación razonada de la unidad y la coherencia temática y metodológica de la tesis, una descripción de los objetivos a alcanzar, una discusión general que dote de coherencia y unidad los diferentes trabajos, las conclusiones y la bibliografía utilizada. Finalmente, la tesis puede depositarse en repositorios como Teseo (https://www.educacion.gob.es/ teseo/irGestionarConsulta.do) o TDR (https://www.tesisenred. net/?locale-attribute=es) o de tipo institucional) Encontraréis el artículo completo en https://bibliosjd.org/wp-content/ uploads/2019/01/IN-2019-tipologia_ casuisticas_tesis_doctorales.pdf

Dra. Àngels García-Cazorla

HOSPITAL SANT JOAN DE DÉU BARCELONA

A finales de 2018 el equipo de la Dra. Àngels García-Cazorla publicó, junto con colaboradores internacionales, una monografía donde se empiezan a asentar las bases para este el cambio en la forma de estudiar y afrontar las enfermedades neurológicas en pediatría. ¿Cuál es la visión más tradicional de las enfermedades metabólicas hereditarias? Inicialmente entraban dentro de este grupo todas aquellas que presentaban un defecto en el catabolismo (degradación) o síntesis de moléculas, o bien estaban relacionadas con los orgánulos celulares (como los lisosomas, mitocondrias, etc.). La gran mayoría de ellas tienen un marcador en sangre u orina que nos ayudan a detectarlas, por ejemplo acumulación de moléculas que son toxicas, déficit de un determinado aminoácido o de energía en una disfunción mitocondrial, etc. Y vosotros proponéis ampliar esta visión para poder clasificar con más detalle. Sí porque en los últimos años se han ido describiendo muchas enfermedades nuevas gracias a las técnicas de secuenciación masiva, en la cuales hemos observado que en su fisiopatología interviene algún proceso bioquímico. Así, cualquier enfermedad de origen genético en

la cual una alteración bioquímica sea intrínseca a su fisiopatología es ahora considerada como una enfermedad metabólica hereditaria, aunque no tengamos un biomarcador claro. Esto ya ha sido descrito por otros colegas en los últimos 3-4 años. Así, encontramos enfermedades responsables de problemas neurológicos graves (como trastornos motores progresivos, epilepsia asociada a disfunciones cognitivas, etc.) donde las alteraciones están en procesos celulares como la remodelación de la membrana celular, la señalización, la autofagia, etc. Estos procesos, a su vez, están definidos por una serie de reacciones bioquímicas concretas y sus defectos genéticos correspondientes. ¿A nivel del paciente como mejorará su abordaje esta clasificación? Nos da un marco teórico para intentar relacionar síntomas y mecanismos fisiopatológicos. De manera tradicional hacemos un diagnóstico diferencial delante de un síntoma o conjunto de estos. Esto quiere decir que inmediatamente pensamos en las causas conocidas de un determinado síntoma, por ejemplo en la epilepsia grave de inicio precoz, buscamos una lista de genes o enfermedades que aparezcan de manera automática en la cabeza del neuropediatra. La idea es que el clínico se acostumbra a pensar de forma distinta, incorporando mecanismos biológicos de enfermedad en el pensamiento clínico. Por ejemplo considerar que según una asociación determinada de síntomas el paciente presenta una sinaptopatía (problemas en la sinapsis), o un defecto del tráfico celular, o de la homeóstasis de líquidos esenciales para las membranas neuronales. Esto es un reto pero empieza a ser posible.

“Combinar los conocimientos de la bioquímica y el metabolismo clásico con la neurobiología celular nos llevará hacía tratamientos más personalizados en neuropediatría”

¿Qué esperáis que pase en los próximos años? Debemos ordenar toda una serie de datos que ahora están surgiendo muy rápidamente gracias a la explosión de los nuevos diagnósticos genéticos. Hay mucha información pero también mucho ruido, por este motivo creemos que describir los mecanismos fisiopatológicos nos proporcionará una visión más entendedora de estas enfermedades y que en un futuro nos lleve a diseñar tratamientos más avanzados y personalizados. Entrevista completa: https://bit.ly/2FFn96Z Marta Fortuny Fundació Sant Joan de Déu per a la recerca

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TIJERAS

VISTO EN LA RED

LA MAÑANA, 25/02/2019

@stoptca_sjd. Los pacientes del Hospital de Trastornos de la Conducat Alimentaria (TCA) del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona han sido pioneros en crear una cuenta en la red social Instagram como herramienta terapéutica con la que quieren concienciar y prevenir de los trastornos de conducta alimentaria (TCA). Se trata de la primera cuenta oficial de pacientes del HSJD Barcelona. Esta iniciativa conjunta entre profesionales y pacientes, permite que los pacientes elaboren el contenido a publicar, siempre bajo la supervisión de los profesionales respetando la confidencialidad y privacidad. Instagram es la red social más usada por los adolescentes, por ello, se ha pensado que puede ser un buen canal de comunicación para transmitir mensajes de prevención y promoción de la salud respecto a los trastornos de conducta alimentaria. https://www.instagram.com/stoptca_sjd/

OHSJD Provincia de Aragón-San Rafael. La vocación de Hermano Hospitalario es un don que se recibe al que se responde buscando lo que se puede hacer por los demás. Los Hermanos de San Juan de Dios deben ser capaces de llevar a la práctica el carisma de la Hospitalidad ayudando a los más vulnerables. Llevan haciéndolo a lo largo de sus cinco siglos de historia. Con este monográfico online se prentende acercarnos a su labor desde el punto de vista de la vocación. https://www.ohsjd.es/monografico/ hermanos-seguidores-san-juan-dios

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CENTROS DE LA PROVINCIA DE ARAGÓN - SAN RAFAEL

EN MEMORIA

Hno. Rafael Perelló Alzamora,

Hermano de San Juan de Dios falleció el día 29 de marzo de 2019 en la Residencia de Mayores de Zaragoza, Provincia de Aragón, a los 89 años y 66 de profesión religiosa.

“Yo te obedezco, Señor”

A pesar de que compartimos durante nueve meses el noviciado, después a lo largo de la vida, durante la que ambos tuvimos bastantes cambios de casas, solamente coincidimos en dos breves estancias, una en Barcelona, antes de que marchara a Sierra Leona, y otra en Senegal, durante mi breve estancia allí. La presencia del Hno. Rafael en sus distintos destinos demostró, como buen mallorquín, una sencillez y entrega al servicio del enfermo excepcional, cualidades que ya le veíamos en el noviciado y que después las practicó grandemente. Fue durante su estancia en África, más de cuarenta años, donde vivió con intensidad su carisma hospitalario, dejando retazos de su vida en Lunsar (Sierra Leona), Thies (Senegal) y Lome (Togo), donde se gana el cariño y la confianza de todos. Además, no contento con estas presencias y ante otras necesidades, se erige como fundador de dos programas asistenciales como el proyecto de Psiquiatría en Dalal-Xel (Senegal) y el programa de control de la lepra en Makeni (Sierra Leona). Ante cualquier necesidad siempre 50

estaba dispuesto para remediarla. Al ir faltándole las fuerzas, el 9 de enero de 2013 ingresó en la Residencia de Zaragoza para ser atendido en todas sus necesidades. Durante los primeros años aún sigió ayudando en lo que puede, poniendo la mesa, lavando los vasos, atendiendo a algún Hermano, etc. Únicamente le dolía no poder hacer todo aquello que quería y ante cualquier duda se lo comenta al voluntario de turno. Su existencia se fue deteriorando poco a poco aunque, hasta poco antes de fallecer, no pierde su carácter bondadoso y agradable. Podría hacer suyas estas palabras: “Yo te obedezco, Señor, primero por amor que razonablemente te debo, en segundo lugar porque sabes abreviar la vida a los hombres”, como fue el desenlace del Hno. Rafael. No se puede terminar esta nota sin agradecer a todo el personal asistencial de la Residencia la atención, cuidado y desvelos que tienen con los Hermanos, en particular cuando alguno de ellos se intuye que va a acabar sus días. Descanse en paz el Hno. Rafael. Hno. José Antonio Torre

Hno. Pascal Laurent,

Hermano de San Juan de Dios falleció el día 6 de marzo de 2019 en San Bartolomé, Provincia de Francia,a los 81 años y 60 de profesión religiosa.

Hno. José Fargas Cartañá, “Al Hno. José Fargas de su hermana y sobrino"

Adiós a nuestro Hermano (Germà) i tiet,. Gracias por todo lo vivido y compartido contigo. Por transmitirnos siempre valores tan importantes como la unión y el amor a la familia. Mensajes cristianos de fe. Siempre estuviste unido a tu ciudad natal, Valls, de la que querías estar informado de todo lo que pasaba. Recordamos tu gran devoción por la “Mare de Déu”, la Virgen de la Candelaria. Desde tu vocación religiosa en la Orden de San Juan de Dios, tu vida ha estado dedicada por entero a ayudar a los demás, sobre todo a aquellos que padecían problemas de salud mental, siendo éste un objetivo importantísimo en tu vida. Eras un apasionado de la fotografía y así guardabas tantos y tantos recuerdos vividos, y a la vez, tanta experiencia acumulada. Nos has enseñado también a ser positivos y a confiar ante las adversidades. Te recordaremos siempre como una persona amable, entrañable y detallista (llamadas en el día que celebrábamos nuestro Santo, felicitaciones en Navidad)… Creemos que tu paso por la vid no ha sido en vano, realmente has hecho mucho bien y has vivido de forma coherente con tus creencias y con tus valores. Hoy es un día triste para todos los que te acompañamos en este momento, los aquí presentes y los que no han podido estar, pero al mismo tiempo nos sentimos felices y orgullosos sabiendo que has formado parte de nuestras vidas. Núria Fargas y Salvador Montull

CURIA PROVINCIAL

Dr. Antoni Pujadas, 40 08830 Sant Boi de Llobregat Tel. 936 303 090 Fax 936 543 609 curia@ohsjd.es www.ohsjd.es

SOLIDARIDAD SAN JUAN DE DIOS

Puiggarí, 5-7, 4a planta 08014 Barcelona Tel. 932 532 136 Fax 932 946 118 obrasocial@solidaridadsjd.org www.solidaridad.sanjuandedios.net

HOSPITAL SANT JOAN DE DÉU

Pg. Sant Joan de Déu, 2 08950 Esplugues de Llobregat Tel. 932 532 150 Fax 932 030 394 comunicacio@sjdhospitalbarcelona.org www.sjdhospitalbarcelona.org

PARC SANITARI SANT JOAN DE DÉU

Dr. Antoni Pujadas, 42 08830 Sant Boi de Llobregat Tel. 936 406 350 Fax 936 520 051 pssjd@pssjd.org www.pssjd.org

FUNDACIÓ ALTHAIA Dr. Joan Soler, 1-3 08243 Manresa Tel. 938 759 300 Fax 938 736 204 althaia@althaia.cat www.althaia.cat

FUNDACIÓN INSTITUTO SAN JOSÉ

Pinar de San José, 98 28054 Madrid Tel. 915 080 140 Fax 915 083 760 fisj@ohsjd.es www.fundacioninstitutosanjose.es

HOSPITAL SANT JOAN DE DÉU

Sant Joan de Déu, 7 07007 Palma de Mallorca Tel. 971 265 854 Fax 971 269 308 hsjdpalma@ohsjd.es www.hsjdpalma.es

FUNDACIÓ SANT JOAN DE DÉU SERVEIS SOCIALS MALLORCA Camí Vell de Bunyola, 9 07007 Palma de Mallorca Tel. 971 763 536 fundacio@fundaciosjd.org www.fundaciosjd.org

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Paseo Colón, 14 50006 Zaragoza Tel. 976 271 660 Fax 976 252 017 hsjdzaragoza@ohsjd.es www.hsjdzaragoza.com

HOSPITAL SAN JUAN DE DIOS

Beloso Alto, 3 31006 Pamplona Tel. 948 012 100 Fax 948 230 607 hsjdpamplona@ohsjd.es www.hsjdpamplona.com

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SANT JOAN DE DÉU TERRES DE LLEIDA

Centre d'Almacelles Carretera Nacional 340, Km. 111 25100 Almacelles (Lleida) Tel. 973 740 010 Hospital de Lleida Av. La Canadiense, 28 25001 Lleida Tel. 973 26 72 22 Acadèmia Mariana Alcalde Costa, 26 25002 Lleida Tel. 973 01 04 06 terresdelleida@sjd-lleida.org www.sjd-lleida.org

FUNDACIÓ D’ATENCIÓ A LA DEPENDÈNCIA SANT JOAN DE DÉU Puiggarí, 5-7, 3a planta 08014 Barcelona Tel. 933 652 965 info@fad-sjd.org www.fad-sjd.org

FUNDACIÓ GERMÀ TOMÀS CANET

Sant Benito Menni, 2 08830 Sant Boi de Llobregat Tel. 936 524 790 Fax 936 524 449 Carretera Nacional 240, Km. 111 25100 Almacelles (Lleida) Tel. 973 010 402 Fax. 973 010 444 fundacio@tomascanet.com www.fundaciogermatomascanet.com

LLAR SANT JOAN DE DÉU Saleses, 16 - 18 08240 Manresa Tel. 936 524 790

FUNDACIÓ BENITO MENNI

Doctor Antoni Pujadas, 40 08830 Sant Boi de Llobregat Tel. 936 524 790 Fax 936 524 449 fundacio@fbenitomenni.com

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Carrer La Rapa, 18 - baixos 08830 Sant Boi de Llobregat Tel. 936 301 353 Fax 936 616 006 intecserveis@pssjd.org www.intecserveis.org

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FUNDACIÓN TOBÍAS

Ctra. N. 240, km. 111 25100 Almacelles Tel./Fax 973 010 439 cetelpla@sjd-lleida.org www.cetelpla.org

FUNDACIÓN SAN JUAN DE DIOS EXTREMADURA

FUNDACIÓ BAYT-AL-THAQAFA

Ronda de la Hispanidad, 10 50009 Zaragoza Tel. 976 306 863 www.hsjdzaragoza.com

(participada con la Provincia Bética) Paseo de la Piedad, 3 06200 Almendralejo Tel. 924 670 017

SANT JOAN DE DÉU SERVEIS SOCIALS BARCELONA Creu dels Molers, 21 08004 Barcelona Tel. 933 012 793 / 933 012 121 Fax 933 013 176 Hort de la Vila, 46 08017 Barcelona Tel. 932 051 232 gotic@bcn.ohsjd.es www.sensellarsjd.com www.sinhogar.com

SANT JOAN DE DÉU SERVEIS SOCIALS VALÈNCIA Luz Casanova 8 - bajos 46009 Valencia Tel. 963 665 070 Fax 963 651 075 info@val.ohsjd.es www.sanjuandediosvalencia.org

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Hermanos de San Juan de Dios Ctra. Santa Catalina, 55 30012 Murcia Tel. 968 345 001 Fax 968 340 882 comunidad@jesusabandonado.org www.jesusabandonado.org

Princesa, 14, 1r 08003 Barcelona Tel. 933 198 869

Jaén, 18-20 08620 Sant Vicenç dels Horts Tel. 933 198 869 bayt@bayt-al-thaqafa.org www.bayt-al-thaqafa.org

FUNDACIÓ NTRA. SRA. DELS ÀNGELS Roger de Flor, 274, bajos 08025 Barcelona Tel. 932 075 250 info@fnsda.org www.fnsda.org

CAMPUS DOCENT SANT JOAN DE DÉU

Edifici ESADE-3 Miret i Sans, 10-16 08034 Barcelona Tel. 932 800 949 Fax 936 006 112 eui@santjoandedeu.edu.es www.santjoandedeu.edu.es

INSTITUT BORJA DE BIOÈTICA Santa Rosa, 6 08950 Esplugues de Llobregat Tel. 936 006 106 bioetica@ibb.hsjdbcn.org www.ibbioetica.org

FUNDACIÓ SANT JOAN DE DÉU PER A LA RECERCA Santa Rosa, 39-57 08950 Esplugues de Llobregat Tel. 936 009 751 Fax 936 009 771 info@fsjd.org www.fsjd.org

HOSPITALIA

Can Solé 08459 Sant Antoni de Vilamajor Tel. 617 103 311 www.hospitaliacontenplacion.com


Patrícia Álvarez

Campus Docent Sant Joan de Déu

{

en primera persona

Júlia, Roura Masmitjà

Profesora, Campus Docent Sant Joan de Déu

Licenciada en Pedagogía y Doctora en Educación por la Universitat de Barcelona (UB), Júlia puso el punto y final a su trayectoria profesional como docente en el Campus Docent, después de más de 12 años dedicada al centro. Fue la Jefa de Estudios de Ciclos Formativos en el curso 2007-2008, en su primera edición. Más tarde, en 2015, obtuvo el doctorado con un estudio sobre implementación del entorno virtual en Formación Profesional. Con esta entrevista pretendemos rendirle un pequeño homenaje agradeciéndole su profesionalidad, compromiso e implicación como emprendedora en temas de innovación y metodologías docentes.

Al poco de llegar al Campus Docent se te encargó la jefatura de estudios de los Ciclos Formativos. ¿Cómo fue esa etapa? Fue una etapa muy creativa, llena de retos y de gran satisfacción. Impulsamos la Formación Profesional, y constituimos un equipo de profesores implicados y comprometidos. Respondimos a una necesidad de formación detectada por la Orden y la ampliamos hasta lo que ahora comprende: el Ciclo formativo de grado medio “Tècnic en Cures Auxiliars d’Infermeria” de modalidad presencial, el Técnico en Curas Auxiliares de Enfermería de modalidad virtual y el Ciclo formativo de grado superior en Documentación y Administración Sanitaria. ¿Cómo ha sido el avance del Campus Docent en nuevas metodologías docentes? ¿y en relación a la virtualidad? La creatividad en la docencia impregna todos los ámbitos del Campus. Es una forma de mejorar y adaptarse a los nuevos tiempos, a los alumnos que llegan a las aulas con capacidades distintas y de diferentes procedencias. Esto requiere una constante evolución e innovación, por parte de todos, una mejora constante. Nuevos tiempos y nuevas formas. La innovación docente está presente en formas y entornos distintos, ya desde la propia página web y siempre con la mirada en el estudiante/alumno, que es nuestra razón de ser e impulso para la actualización, la mejora y la calidad. En el entorno virtual y al igual que la Universitat de Barcelona, el Campus apostó por implementar la plataforma Moodle como medio libre que facilita la relación amigable entre profesionales y estudiantes. Esto supuso una gran mejora en la docencia. Durante estos años se han conseguido muchos logros más, tanto en formación reglada como en formación continuada virtual y/o semipresencial, lo que muestra la implicación de todos los profesionales del Campus. En cuanto a la transmisión de los valores de nuestra institución,

¿consideras que el contexto docente la facilita? ¿En qué medida? Está presente en todo momento y de las formas más variadas. Los valores se viven y se contagian con el día a día. Se trabaja para que, como decimos nosotros, se transmitan con el ADN. En las clases, en las prácticas en los centros, en las zonas comunes, y por parte de todos los profesionales, con actividades expresas o simplemente con la forma de actuar desde la Hospitalidad por parte de la comunidad educativa del Campus Docent. Los valores se plasman con un “saber estar” diferenciador, más hospitalario. ¿Qué te ha aportado el Campus Docent durante todos estos años? La oportunidad de trabajar en la docencia de grado y postgrado que me ha posibilitado sentir una gran satisfacción personal y profesional en este campo académico, en mis últimos años laborales. El Campus me ha ofrecido poder asumir nuevos y motivadores retos, aprendiendo y fomentando el aprendizaje en los demás. También, el haber conocido la Orden Hospitalaria de San Juan de Dios, sus centros tan diferentes todos ellos y el sentirme integrada y orgullosa de trabajar en esta organización. Me imagino que te llevas un montón de experiencias de tu trayectoria profesional. ¿Te gustaría destacar alguna? Por encima de todas, me gustaría señalar la satisfacción que se siente al ver a los alumnos/estudiantes graduarse: sus alegrías y las de sus familiares. Por haber contribuido a que haya sido posible que lo consigan y sentirme, también, parte de su logro. Son unos momentos entrañables. En segundo lugar, destacaría el recorrido y la fase final que conlleva la realización de una tesis doctoral hasta llegar a su lectura. Todo el esfuerzo realizado, el apoyo y el acompañamiento de dirección, de los compañeros y de la familia, en el camino para conseguirlo. Al final solo me queda dar gracias por todo y seguir con la vida.

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IN 266  

Boletin de información bimensual de la Orden Hospitalaria San Juan de Dios. Provincia de Aragón-San Rafael

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