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Acompañando en el final de la vida Hermanos de San Juan de Dios. Provincia de Aragón - San Rafael JULIO / AGOSTO 2018. AÑO XLVII


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EDITORIAL

Fundación Juan Ciudad

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La Orden ha sido reconocida por su constante apuesta por el uso de la tecnología para generar un mayor impacto social con el “Premio a la Trayectoria en el uso de las TIC” en la XII Edición de los Premios Vodafone.

REFLEXIÓN

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INSTANTÁNEA PROVINCIAL

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ORDEN + CURIA PROVINCIAL

BOLETÍN DE SUSCRIPCIÓN Si desea recibir, a partir de ahora, INFORMACIÓN Y NOTICIAS, rellene los datos del presente boletín y remítalos a nuestra dirección electrónica: comunicación.curia@ohsjd.es o bien a: INFORMACIÓN Y NOTICIAS Hermanos de San Juan de Dios Dr. Antoni Pujadas, 40 08830 Sant Boi de Llobregat

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Acompañando en el final de la vida Hermanos de San Juan de Dios. Provincia de Aragón - San Rafael JULIO / AGOSTO 2018. AÑO XLVII

PORTADA JULIO / AGOSTO 2018 N. 262 FOT.: ALBA FELIP

NUESTROS CORRESPONSALES Hospital Materno Infantil Sant Joan de Déu. Esplugues de Llobregat. Albert Moltó Sant Joan de Déu Serveis Socials. València. Rosa Peiró Parc Sanitari Sant Joan de Déu. Sant Boi de Llobregat. Olga González Fundación Instituto San José. Madrid. Consuelo Castellanos Fundació Althaia. Manresa. Anna Gorchs Hospital San Juan de Dios. Pamplona. Patricia Blanco y Silvia Echevarren Hospital San Juan de Dios. Zaragoza. Judith Marcos Hospital Sant Joan de Déu. Palma de Mallorca. Catalina Roig Sant Joan de Déu Terres de Lleida Montserrat González Sant Joan de Déu Serveis Socials. Barcelona. Marta Tello Fundación Jesús Abandonado. Murcia. Rubén Aragón Campus Docent Sant Joan de Déu. Esplugues de Llobregat. Patrícia Àlvarez Fundació Sant Joan de Déu. Esplugues de Llobregat. Ana Mª Merino. Fundació Germà Tomàs Canet. Sant Boi de Llobregat Rosaura Julian CET Intecserveis. Sant Boi de Llobregat. Gemma Bas CET El Pla. Almacelles. Ivan Bitrià Sant Joan de Déu Serveis Sociosanitaris. Esplugues de Llobregat. Albert Tresserras Fundació d’Atenció a la Dependència Sant Joan de Déu. Anna Pérez Fundació Sant Joan de Déu Serveis Socials Mallorca. Marta Guijarro Jóvenes. Hno. Luis Marzo Pastoral. Mercè Puig-Pey

HISTORIAS DE VIDA

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HEMEROTECA

Sus datos serán introducidos en nuestro fichero, cuya responsable es la Orden Hospitalaria de San Juan de Dios. La finalidad del fichero es el envío de las publicaciones y de acuerdo con la ley Orgánica 15/1999 de 13 de diciembre, usted puede ejercitar los derechos de oposición, acceso, rectificación y cancelación, dirigiéndose a la administración de la publicación.

Curia Provincial: Doctor Antoni Pujadas, 40. Tel. 936 303 090. 08830 Sant Boi de Llobregat. comunicacion.curia@ohsjd.es / www.sanjuandedios.net Director de Información y Noticias: Hno. Juan Bta. Carbó Vázquez Coordinación: Lluís Guilera Roche Equipo de Redaccion: Maite Hereu Sastre, Lluís Guilera Roche y Alba Felip Producción e Impresión: Color Digital. Preimpresión: Serveis Digitals AMM Depósito legal: B-4959-1972

El gerente del hospital, Dr. Joan Carulla, acompañado del superior de la comunidad de Hermanos, el Hno. Felipe Romanos y la Presidenta del Gobierno Balear, Francina Armengol han puesto la primera piedra del nuevo centro de la Orden en Inca.

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HECHOS QUE REALMENTE IMPORTAN

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365 LATIDOS

Fundación Jesús Abandonado:

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INFO INTERPROVINCIAL

El consejero de Empleo, Universidades, Empresa y Medio Ambiente de la Región de Murcia, Javier Celdrán, ha visitado el centro de Empleo y Formación donde pudo conocer las instalaciones y las inserciones laborales de personas en situación de exclusión o en riesgo.

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VALORES

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SOSTENIBILIDAD

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NOTICIAS

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REPORTAJE

Reportaje

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En este número repasamos la trayectoria de las unidades de Cuidados Paliativos que tenemos repartidas por la Provincia, unidades en las que se trabaja desde todos los ámbitos de atención para cuidar y acompañar al enfermo y su entorno en el final de la vida.

PROYECTOS

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GESTIÓN DEL CONOCIMIENTO

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INVESTIGACIÓN e-mail

HSJD Palma de Mallorca:

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SJD Terres de Lleida:

VISTO EN LA RED

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TIJERAS

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EN MEMORIA 23

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El conseller de Trabajo, Asuntos Sociales y Familia, Chakir El Homrani, ha visitado el centro de primera acogida y atención integral para Menores Extranjeros No Acompañados (MENA) en Almacelles.


E D I T O R I A L

Los profesionales de los equipos de cuidados paliativos de nuestros centros se ocupan de los pacientes en las unidades pero también lo hacen en sus domicilios.

F. COMUNICACIÓN HSJD PALMA DE MALLORCA Y HSJD PAMPLONA

Querid@s lector@s de I y N: Como cada año van pasando los meses y nos encontramos de nuevo, cuando llegue este número de IN a vuestras manos, al final del verano y al inicio de un nuevo curso, después de unas merecidas vacaciones, con las energías renovadas y con el deseo de seguir creciendo en Hospitalidad al servicio de los enfermos y las personas vulnerables. La Hospitalidad en la Provincia sigue creciendo, la Comunidad Balear ha pedido a la Orden la creación de un nuevo Hospital en Inca para la promoción y recuperación de la autonomía de las personas. El Hospital contará con 88 camas y ofrecerá atención geriátrica, de neurorrehabilitación y cuidados especiales y paliativos Un nuevo reto que se asume desde el Hospital Sant Joan de Déu de Palma, lo cual es fruto del buen hacer de los profesionales, voluntarios y Hermanos del centro. El reportaje central de este número está dedicado a los Cuidados Paliativos, una misión muy entroncada en el carisma de la Hospitalidad: “Acompañando en el final de la vida”. Os ofrecemos una recopilación de todo el trabajo que se hace en la Provincia desde hace muchos años. El Hno. Provincial también nos comparte una reflexión al respecto muy interesante. Os invitamos a leerlo todo con sumo interés. Junto a estos proyectos, podemos decir grandes, hay también otros que no por ser más pequeños no tienen igual importancia: Sant Joan de Déu Serveis Socials de Valencia, junto al departamento de Trabajo Social del Hospital de la Fe ha puesto en funcionamiento un piso para personas pre y post trasplantadas de pulmón, de fuera de la ciudad, en situación de desigualdad social. El Hospital Sant Juan de Dios de Pamplona ha sido el primer hospital del estado en haber obtenido el Certificado de Calidad de sus cuidados paliativos. Un orgullo para los profesionales que día a día se esfuerzan por dar lo mejor y a los cuales felicitamos.

El Hospital Sant Joan de Déu de Espluges coordinará la participación de pacientes en la mayor red colaborativa para ensayos clínicos pediátricos creada hasta ahora en Europa. El Hospital llevará a cabo esta labor en el marco del proyecto Conect4children que impulsa la Innovative Medicines Iniative (IMI), un consorcio públicoprivado impulsado por la Unión Europea y la industria farmacéutica que tiene como objetivo impulsar la creación de una infraestructura para el desarrollo de ensayos clínicos pediátricos en colaboración con los diferentes agentes implicados. A nivel de sostenibilidad la Fundación Jesús Abandonado ha culminado recientemente la instalación de 37 placas solares para la producción de energía solar fotovoltaica en sus instalaciones del Centro de Acogida de la Región de Murcia, producto de una donación de un particular e instaladas por la empresa Masolmed SL. Estas placas producirán, en total, 7,5kW de potencia diaria lo que supondrá un ahorro en el recibo de la luz. Dos murales. Una historia: El Hospital Sant Joan de Déu de Palma de Mallorca presenta dos murales que pretenden reflejar el origen y la evolución del centro a lo largo de sus más de 60 años de presencia en Baleares. Con estas pinturas del artista Joan Aguiló se pretende crear un entorno más agradable del hospital, tanto para los pacientes, los familiares que los visitan como para los numerosos transeúntes que caminan por el Paseo de Cala Gamba aprovechando los días de sol. Que el final del verano y el inicio del curso nos ayuden a seguir creciendo en Hospitalidad al servicio de las personas que llegan a nuestros centros y a las que nos encontramos por la vida. Saludos cordiales, Hno. Joan B. Carbó

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REFLEXIÓN Hno. José Luis Fonseca SUPERIOR PROVINCIAL

Acompañar el final de la vida

En esta ocasión quiero reflexionar sobre un tema que considero crucial y que en este momento social y político que nos toca vivir ha adquirido una gran actualidad. Pero más allá de todo ello resulta evidente que se sitúa como un aspecto trascendental en la vida de las personas. Sabemos ya desde que nacemos, que nuestra existencia es un proceso de crecimiento y búsqueda de plenitud que nunca llegamos a alcanzar en nuestro peregrinar marcado por la inmanencia y limitación de nuestra naturaleza mortal. Quienes sentimos haber recibido el don de la fe, creemos que esa plenitud se halla envuelta en misterio; nuestras capacidades humanas no dan para leer lo trascendente, pero la búsqueda y la insatisfacción permanente en el recorrido nos dice que, para nuestra realización plena como personas, ha de existir algo más. En este camino hay dos elementos esenciales que son el inicio, el nacimiento, que está lleno de ternura y acogida con el gran gozo de unos padres que llenan de vida “su vida y la vida” del recién nacido. Por tanto parecería lógico que al final de la misma, debiera existir ese mismo espacio de ternura y acogida de la persona así como el acompañamiento al final de la misma. Pero desgraciadamente no es así. El inicio está lleno de fe, esperanza y confianza porque un nuevo ser, con un nuevo proyecto, viene a enriquecer nuestra familia, nuestras relaciones humanas y nuestra sociedad. Sin embargo, al final de la vida, aunque se dan muchas circunstancias diferentes -no en todas, gracias a Dios-, sí que hay con frecuencia mucha ausencia de ternura, mucha angustia y mucho miedo a lo desconocido. 6

Mucha inquietud y desconcierto y, bajo mi punto de vista, una profunda soledad. De ahí que hoy en día existen muchos programas y proyectos de Cuidados Paliativos pero que deben fomentarse mucho más dada la demanda social. Servicios que desde la legislación de los responsables sociales y políticos han de ser, técnica y profesionalmente, los más adecuados en el tratamiento de los síntomas de la enfermedad y el control del dolor que provoca. Para ello resulta imprescindible un adecuado equipo de profesionales que sepan acompañar el sufrimiento para buscar en el enfermo y su familia un final reconciliado con su propia trayectoria vital y con una serena paz de relaciones humanas y espirituales con sus seres queridos. Los Hermanos de San Juan de Dios creemos firmemente en que estas unidades, si están bien constituidas, constituyen un verdadero apoyo a las personas enfermas y a sus familias. Ofrecen la posibilidad de hacer de este momento de tanto sufrimiento emocional, una experiencia vital inolvidable para el que se queda haciendo el duelo por el ser querido que se marcha. Y, al mismo tiempo, y para cuantos participan del inmenso de la fe en el Resucitado, convertir ese momento en un modo de planificar la propia trayectoria vital antes de pasar a otro plano de la existencia junto a Dios. Un plano que no podemos explicar ya que nos desborda al hallarse más allá de la racionalidad, un plano en el que se ubica el misterio del amor de Dios a la humanidad. Deberíamos ser capaces entre todos de construir este momento tan crucial para las personas, bañado en un ambiente y clima de tantos y tan variados sentimientos, en un espacio de ternura,

F. COMUNICACIÓN OHSJD ARAGÓN: Encuentro anual de gerentes, directores y coordinadores provinciales en la sede de Curia Provincial con la presencia del Hno. Juan José Ávila, delegado del Superior General para el Proyecto San Juan de Dios- España.

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de relaciones personales profundas, de espacios de despedidas serenas vividos con sentido y valor. Ello nos debería posibilitar un gozo profundo por el hecho de haber sabido estar y acompañar en esos momentos, cosa no siempre fácil. En realidad, nuestra trayectoria de Hospitalidad ha de ser saber acompañar en los procesos vitales de las personas, en los diversos momentos de salud y enfermedad y con una mayor intensidad y esmero, si cabe, al inicio y al final de sus vidas. Que el Dios del Amor y de la Vida y San Juan de Dios nos ayuden a saber hacer un camino de HOSPITALIDAD, con letras mayúsculas. Porque es un camino que abarca a toda la persona y a todas las personas en todas sus circunstancias de sufrimiento, ya sea físico o espiritual. Una Hospitalidad que sabe acompañar con una solidaridad profunda, y con ello colabora en la creación de sociedad nueva, mucho más rica en valores humanos, en fraternidad y en libertad. Una sociedad abierta también para muchos, desde la fe, a una esperanza de plenitud junto a Dios tras el paso por esta vida.

Deberíamos ser capaces entre todos de construir este momento tan crucial para las personas en un espacio de ternura JULIO / AGOSTO 2018

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Curia General

Curia Provincial Novedades bibliográficas

de la Provincia Lombardo-Véneta. En la primera reunión los miembros del Comité han tratado varios temas, entre otros, la posibilidad de seguir adelante con los módulos de formación para los altos mandos de las Curias Provinciales de Europa, las perspectivas de colaboración entre las Provincias en el sector de la inclusión social y el acompañamiento de la actividad de los grupos de trabajo formados por la Comisión Europa. Los miembros del Comité Operativo se reunirán nuevamente después del verano para participar a la reunión de la Comisión Europa el día 22 de septiembre.

Ediciones San Juan de Dios-Campus Docent en colaboración con el Col·legi Oficial d'Infermeres i Infermers de Barcelona han publicado dos libros: por una parte, “Infermeres pioneres a Catalunya. Del franquisme a la democràcia”, una colección de relatos de la vida de diez mujeres que han sido referentes de la profesión en Cataluña; y por otra, la versión online de “El futuro del cuidado. Comprensión de la ética del cuidado y la práctica enfermera”, de Carmen Domínguez Alcón, Helen Kohlen y Joan Tronto. El primero, que se enmarca en la colección Hospitalidad, reúne el testimonio de diez enfermeras que fueron referentes de la profesión en Cataluña en el ámbito hospitalario, tanto público como privado, en el ámbito de la docencia y en otros espacios profesionales. Esta publicación quiere ser un reconocimiento a su aportación, que en muchos aspectos se puede considerar pionera en el contexto en que se desarrolló. El segundo, que pertenece a la colección digital Profesionalidad, reúne el texto de dos conferencias pronunciadas por la Dra. Joan Tronto: Care as an antidote to Neoliberalism y Can care ethics be codified? en el marco del Seminario Permanente en ética y valores del cuidado, del Col·legi oficial d’infermeres i infermers de Barcelona (COIB). A partir de la reflexión sobre las idees de ambas conferencias, y en particular de la labor realizada por el Grupo de Trabajo constituido por enfermeras expertas con la ponente, se profundiza en algunos temas que parecen esenciales para dar respuesta a las nuevas direcciones que las necesidades y riesgos plantean en nuestra sociedad actual.

Curia General

Curia Provincial

Miembros del Comité operativo de la Comisión Europa. F. CURIA GENERAL

Comité Operativo de la Comisión Europa Se ha reunido, por primera vez, el Comité Operativo de la Comisión Europa que es el nuevo órgano formado para garantizar la profundización e implementación de las deliberaciones de la Comisión Europa, además de facilitar la conexión con los grupos de trabajo. El Comité está formado por el Hno. Rudolf Knopp, que ejerce de presidente, el Hno. Alain Samuel Jeancler, de la Provincia de Francia; Carlo Galasso, director de la Hospitality Europe; Ivan Jukic, de la Provincia de Austria, y el Dr. Giovanni Maria Soro, 8

5ª edición del postgrado Humanización y atención espiritual en sociedades plurales El Campus Docent Sant Joan Déu, en colaboración con el Centro Universitario de Ciencias de la Salud San Rafael-Nebrija, impulsan la 5ª edición del postgrado Humanización y atención espiritual en sociedades plurales. El curso se realizará de octubre de 2018 a junio de 2019 y el período de matriculación será del 3 de septiembre al 19 de octubre de 2018. Estos estudios pretenden ofrecer unos fundamentos sólidos a nivel conceptual que ayuden a comprender al ser humano en todas sus dimensiones haciendo énfasis en la dimensión espiritual. También pretenden acercar y hacer más comprensibles las expresiones religiosas vigentes

actualmente en nuestra cultura. Al mismo tiempo, quieren sugerir nuevas estrategias y dar nuevas herramientas que nos permitan acompañar, en nuestra acción profesional, tanto en el campo de la salud como en lo social, la dimensión sanadora e integradora de la espiritualidad humana. La titulación es impartida en el Campus Docent Sant Joan Déu, en colaboración con el Centro Universitario de Ciencias de la Salud San Rafael-Nebrija. El curso está dirigido a diplomados, licenciados, graduados y profesionales interesados en este ámbito. Se estructura en forma de postgrado semi-presencial con un total de 30 ECTS y está organizado en cuatro módulos, con una duración de un curso académico. Curia Provincial

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Solidaridad SJD Más de 7.000 alumnos se movilizan con el programa Escuela Amiga por una sociedad más justa

Acabado el curso escolar ha finalizado también el programa Escuela amiga, un proyecto de San Juan de dios con los centros educativos basado en la sensibilización, pero también en el compromiso y la movilización. Los ciudadanos también están en las escuelas, e implicando los alumnos en iniciativas solidarias se consigue concienciar

1. Acción de los alumnos del IES 26 Misericordia de Valencia que organizaron un desayuno solidario. 2. Los alumnos del Instituto Dr. Puigvert de Barcelona bailaron en un videoclip para romper el estigma del sinhogarismo. F. SOLIDARIDAD SJD

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Pastoral los jóvenes de la existencia de colectivos con riesgo de exclusión y adquirir los valores para comprometerse con una sociedad más justa. Tal y como dijo el voluntario de Escuela amiga Txema Nuin, “con el programa no es que se enseñe sobre la vida sino que la vida invade las aulas.” A lo largo de este curso escolar, 7.280 alumnos de 111 escuelas han participado en el programa y se han realizado 156 charlas y 37 movilizaciones a 11 ciudades, como por ejemplo Barcelona, Valencia, Murcia o Pamplona, y se han sensibilizado sobre el final de la vida, las personas con problemas de salud mental, con discapacidad o sin hogar, entre otros.Profundizamos en algunos de los proyectos realizados este curso: - Un desayuno dedicado al sinhogarismo Uno de los proyectos de movilización fue el del IES 26 Misericordia de Valencia, en el que alumnos de segundo de bachillerato recaudaron fondos para Sant Joan de Déu Serveis Socials València, organizando un desayuno solidario. También construyeron una casa ficticia y grabaron un vídeo sobre la necesidad de tener un hogar. - Bailar para la sensibilización Los alumnos de segundo de la ESO del Instituto Dr. Puigvert de Barcelona también trataron el sinhogarismo y crearon una campaña con Sant Joan de Déu Serveis Socials Barcelona para romper el estigma a partir de la realización de un videoclip que ya lleva más de 1.800 visualizaciones en las redes. - Teatro terapéutico En Murcia han explicado este problema a través del teatro: justamente con la Fundación Jesús Abandonado de

Murcia, después de las charlas a los 18 centros educativos que participan en el programa, se ha representado una obra de teatro creada por los alumnos. - Una comida juntos Los alumnos del colegio Claver Raimat de Lleida con el proyecto “Oído cocina” crearon un menú que cocinaron y comieron con personas residentes a uno de los centros de Sant Joan de Déu Terres de Lleida, que se dedica al acompañamiento de personas con discapacidad psíquica y enfermedades mentales. - Hablar sobre la muerte Los alumnos de los colegios Claret Larrona y Santa Catalina Laboure de Pamplona reflexionaron sobre el final de la vida y el acompañamiento cuando se acerca la muerte, y lo hablaron con miembros del equipo de Curas paliativas del Hospital San Juan de Dios de Pamplona. El programa Escuela Amiga se basa en romper estigmas sin miedo a tratar temas que normalmente son tabú y conocer historias de las personas que viven realidades que a veces resultan invisibles o que están en riesgo de exclusión. Con la participación de voluntarias y de un comité asesor en el cual participa el Grup de Recerca en Educació Moral (GREM) de la Universitat de Barcelona, se educan ciudadanos más responsables e implicados en la sociedad. La alumna Cecilia Petrus lo explicó: “hay como una barrera que por prejuicios nos formamos”, y después del programa de sensibilización y movilización, “ellos te aportan mucho más de lo que tú aportas a ellos”. Comunicación Solidaridad SJD

Llamadas a la espiritualidad Continuamos repasando la reflexión de Begoña Román sobre la “Espiritualidad en la era postsecular” que ya empezamos en el anterior número. Entre otros puntos, destacamos la confusión habitual entre una buena vida y una vida buena. En esta línea, puede suceder que, después de muchos esfuerzos, lleguemos a gozar de una buena vida y aun así, sentirnos insatisfechos y desorientados. “Si no sabes adónde vas, acabas en otra parte”, afirmó Román. Sin los horizontes transcendentes propios de una vida buena, parece normal “psiquiatrizar” la sensación de vacío o de absurdo que a veces llega tanto en situaciones de carestía como de abundancia. Esa sensación, en el fondo, encierra un anhelo espiritual inherente al ser humano. La profesora recordaba en este sentido al poeta Antonio Machado, quien se preguntaba “¿para qué sirve la sed?”. En las circunstancias actuales, se suele presentar la espiritualidad como una opción, lo cual resulta erróneo en tanto que deja a la persona huérfana y sin indicación entre los contenidos que se le proponen. Este panorama refleja un malestar en la cultura, que aboca a la soledad de una elección para la cual no se tienen claros los criterios. Ahí acecha el marketing, que potencia solo aquello atractivo y que favorece un bienestar a menudo superficial: la tentación de la espiritualidad de “patchwork” o sincrética. En este sentido, Román veía importante trabajar la capacidad de las religiones de ofrecer sólidos caminos de espiritualidad en la vida

cotidiana que evitaran caer en lo intelectualoide o en la simplificación a base de metáforas ya muy usadas y ambiguas (el océano, el desierto, etc.). Añadió que las propuestas auténticas no deberían estar reñidas con diseños persuasivos y que también esas llamadas a la espiritualidad deberían ser aptas para empezarse en medio de las crisis. La búsqueda del por qué, y aún más la del para qué, no es estrictamente racional. No obstante, Román reivindicaba que esta búsqueda no debe anular la racionalidad del individuo ya que se trata de una búsqueda razonable. La tarea del acompañamiento espiritual consistiría en propiciar el descubrimiento del misterio que envuelve a la persona como progreso, y no como retroceso o aniquilación. Tranquilizar y fortalecer a la persona para que pueda afrontar las preguntas últimas con gozo, capacitándola también para el silencio. En defini-

tiva, tender a un acompañamiento orientado a la apertura, al sosiego, al desarrollo pleno de la humanidad.

Vivir y compartir A mediados de junio realizamos una nueva edición del encuentro formativo y vivencial de fin de semana “Vivir y compartir nuestra espiritualidad juandediana”. Asistieron 25 profesionales de nueve centros distintos de toda la Provincia, que valoraron muy positivamente la formación recibida sobre la vida de san Juan de Dios y los verbos principales de su espiritualidad en acción, así como las dinámicas, el intercambio de experiencias y el espacio ofrecidos. La próxima edición está prevista para el 9-11 de noviembre en Sant Antoni de Vilamajor. Pastoral Provincial

Profesionales de los SAER en Sant Antoni.

F. PASTORAL PROVINCIAL

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HEMEROTECA

HISTORIAS DE VIDA

C

Hno. Felix Lizazo,

HOSPITAL SANT JOAN DE DÉU PALMA DE MALLORCA

Cuando descubre su vocación hospitalaria, ¿ya intuye también un interés por la vida de los santos?

Mi encuentro con la vocación hospitalaria fue un regalo muy sorpresivo del cielo para mí, en cuanto que me llegó siendo un muchachito (13 años y medio) y sin conocer todavía a San Juan de Dios ni a la Orden Hospitalaria, aunque ya con cierta inquietud interior de búsqueda, a la vez que negativo hacia otros religiosos conocidos. En esa actitud me movía cuando se me presentó, allá por 1945, una ocasión luminosa en respuesta a mi inquietud al encontrarme en la calle de mi pueblo (Puente la Reina - Navarra) con un Hermano de San Juan de Dios, con su hábito, y sin yo conocerlo ni saber que tal religioso era un Hospitalario, al verlo me ilusioné mentalmente de que él era quien llenaba mi inquietud interna. No muchos días después viajaba con el mismo Hermano a la Escolanía de Carabanchel, encontrándome desde el primer momento muy satisfecho del paso dado. Pero unos

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años después me llegó sobre el particular, un dato muy curioso. Siendo ya Hermano profeso, pues mi mismo padre, un tanto remiso ante mi primera opción, se me sinceró. Me dijo: “he comprendido, Félix, por qué te cegaste en ser de San Juan de Dios. El tío Fr. Paulino Lizaso (un Hermano que falleció en Cholula, México, en el año 1936), desde el cielo intercedió sin duda y te inspiró la vocación, para que siguieras su ejemplo”. Yo me sorprendí plenamente, pues no llegué a conocer al tío, ni conocía que tuviera en la familia un antecesor hospitalario. Después siempre me he preguntado si tendría razón. Y el interés por la vida de los santos, si bien de jovencitos nos agradaban sus estampas y libros, no se podía pensar entonces, ni aún después, en la línea de lo que uno se encuentra en el estudio canónico para el reconocimiento y la aprobación de su vida santa. Mi interés, ya desde el primer momento de entrar en la Orden, estaba abiertamente dirigido por la Hospitalidad y en verdad fue dando respuesta plena a mis inquietudes y la iba intuyendo en los Hermanos de la casa de Carabanchel, al tiempo que sentía su cercanía asistencial a los enfermos, y ya definitivamente se me descubrió siendo postulante, novicio y profeso. ¿Cómo llega a ser Postulador General de la Orden? También esto fue otra de esas sorpresas que el Señor pone en la vida de uno. En verdad ni lo pensaba, ni lo entendía, e incluso me excusé fuertemente de ello al Superior General, Fr. Brian, cuando me lo comunicó. Hasta me costó pasar una fuerte crisis, un tiempo más tarde. Yo me encontraba, a finales de 1988, en el equipo de tres capellanes en la Basílica San Juan de Dios de Granada, y compartía mi tiempo libre en el Archivo de la Casa Los Pisa, cuando me lo comunicaron; y como a continuación pasó un tiempo sin llamarme, ya mi mente pensaba que todo había sido un sueño; mientras, yo seguía felizmente mi labor pastoral en Granada hasta que una llamada telefónica me hizo activarme urgentemente por obediencia.

¿Cuántas causas ha llevado durante esos años y de cuál se siente especialmente orgulloso? 21 años como Postulador pueden dar de sí mucho y fueron varias las Causas llevadas a cabo: unas que se hallaban ya en estudio como la de Ricardo Pampuri, con el milagro aprobado para la canonización, que culminó el 1 de noviembre de 1989; el primer grupo de los Hermanos Mártires, siguiendo el estudio de la documentación iniciada y celebrando la beatificación de 71 el 25 de octubre de 1992; y la de Eustaquio Kugler, elaborando su documentación y estudio de la Causa, y después del milagro, hasta su beatificación, que se celebró el 4 de octubre de 2009. Otras, ya con la beatificación celebrada, a la espera del estudio de un milagro para su canonización, como se pudo culminar en los casos de Juan Grande, celebrada el 2 de junio de 1996, y la de de Benito Menni, igualmente efectuada el 21 de noviembre de 1999. Otras, se iniciaron totalmente como la del P. José Olallo Valdés en Cuba en 1990; María Josefa Recio, fundadora de las Hermanas Hospitalarias, en Madrid también en 1990; los 11 Mártires de Valencia y los 8 de Málaga en 1995 en sus respectivas ciudades, que unidos a 5 Mártires del primer grupo, se formó una sola Causa de 24 mártires; y William Gagnon en 2000 en Canadá y Vietnam. De todas ellas se celebró en su momento el correspondiente Proceso diocesano, cuya documentación se elaboró para el estudio de su santidad o del martirio, según la entidad de cada Causa. Mientras, la Causa de Olallo Valdés y la de Eustaquio Kugler se aprobaron con sus sendos milagros, celebrándose sus beatificaciones el 29 de noviembre de 2008, la de Olallo Valdés, en Camagüey (Cuba) y el 4 de octubre de 2009, la de Eustaquio Kugler, en Regensburg (Alemania). Las otras Causas, o sea, el Grupo de los 24 Mártires, la de María Josefa Recio y la de William Gagnon, quedaron preparadas en la documentación para su estudio; pero así como la de los 24 Mártires fue estudiada y aprobada, y fueron beatificados el 13 de octubre de 2013 en Tarragona, las otras dos también

fueron estudiadas y aprobadas, pero no han pasado a la beatificación por falta del correspondiente y necesario milagro. Me ha hecho mucha gracia eso ¿de cuál se siente especialmente orgulloso? En realidad tengo que manifestar que todas y cada una de las Causas dejan al final un resabio de complacencia, como sucede cuando uno logra terminar felizmente un trabajo especial. A todas y cada una se les ha tenido que dedicar largo tiempo, y acaba uno por enamorarse del personaje. De todas estoy muy contento y orgulloso, porque cada Causa deja un recuerdo profundo. Pero si tengo que distinguir alguna, afirmaré que Olallo Valdés es quizás la preferida en cuanto que de no ser siquiera conocida la existencia del Hermano, hubo que dar muchos pasos para conocer y preparar la documentación de su santidad y del milagro, hasta llegar a la beatificación, y al fin ha quedado como un gran regalo del cielo a la Orden y a Cuba. También produjo gran satisfacción lograr la canonización de Juan Grande, pues impactó a la Orden en cuanto que tardó en llegar 143 años. ¿Qué aportan los santos a la fe de hoy? Los Santos no son simplemente una riqueza espiritual para la Iglesia y para los Institutos a los que pertenecen, pues también son y hay que considerarlos verdaderos maestros de vida entregada, de conversión y combate, de labor fiel y constante, de auténtico apostolado evangélico. Hay que situarnos en la verdadera realidad de ser reflejo y esplendor de la bondad y de la verdad vivida en la Caridad, para nosotros hospitalaria, de Jesús de Nazaret. Ante los santos no nos podemos quedar en verlos, admirarlos y venerarlos en hermosas figuras de cuadros y estatuas, sino que deben entrar en nuestras vidas, pues son personas vivientes, “resucitadas”, con una auténtica actuación de verdaderos mediadores e intercesores ante Dios por quienes se hallan en salud y servicio, y muy en particular los santos hospitalarios en favor de los que necesitan ayuda y esperanza.

El día 10 de noviembre de 1992 la doctora Elisabeth Kübler·Ross vino a Barcelona para presentar la versión castellana de su, entonces, nuevo libro “La muerte y los niños”, motivo que aprovechó el Hospital Maternoinfantil para invitarla a visitar la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos, entonces también,

única unidad pediátrica funcionando en España. La Dra. Kübler fue pionera en estudiar las emociones de las personas que saben que van a morir y en proponer cuidados paliativos; fue una autoridad mundial en este campo, proponiendo que se afrontara la muerte con serenidad.

Maite Hereu Comunicación OHSJD Aragón

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HECHOS QUE REALMENTE IMPORTAN

Nuestros pequeños gestos ayudan a muchas personas Organizar una actividad solidaria, hacer un donativo, compartir nuestro tiempo y conocimientos, estar atento a las necesidades de las personas que nos rodean… ser socio de San Juan de Dios. Siempre podemos encontrar un espacio para los hechos que realmente importan en la vida. Te animamos a ser solidario con las personas que más lo necesitan. Consulta en la web solidaridad. sanjuandedios.net todas las posibilidades que te ofrecemos para compartir tu solidaridad.

ALGUNOS HECHOS QUE REALMENTE IMPORTAN

pintadas sobre sábanas, que se encuentran en algunos balcones de la ciudad de Barcelona. Se puede adquirir en nuestra tienda solidaria online (solidaritat.santjoandedeu. org/comprasolidaria), en el Palau Robert, Norma Cómics y Casa Anita.

Festival Cruïlla 2018, solidario con Sant Joan de Déu

Revisiones de la vista y gafas gratuitas

Este año, el festival de música barcelonés ha apostado por hacer llegar la música más allá del Parc del Fórum y se ha implicado, de la mano de San Juan de Dios, para que la musicoterapia mejore la vida de niños y niñas, personas mayores, con discapacidad, con trastorno mental o en curas paliativas. Añadiendo 2€ a la entrada, comprando unas chapas solidarias y participando en la campaña en redes sociales #LaMúsicaTransforma, los asistentes han podido colaborar en la financiación de unas terapias complementarias que, generalmente, la asistencia básica no incluye.

Ópticos de la campaña 'Ver para Crecer' de la Fundación Cione Ruta de la Luz han revisado la vista de 100 personas en riesgo de exclusión social atendidas en Sant Joan de Deu Serveis Socials - Barcelona y la Fundació Bayt al-Thaqafa, entre otras. Los ocho ópticos voluntarios cedieron su jornada laboral al proyecto y encontraron 74 defectos visuales sin corregir, o mal corregidos con gafas desactualizadas. En el plazo de un mes, estas personas recibirán unas gafas nuevas hechas especialmente para su graduación actual y de forma gratuita.

El libro ‘Why? financiará programas sociales con la infancia Los beneficios obtenidos con la venta del libro 'Why?', de la ilustradora Carme Solé Vendrell, se destinarán a programas sociales con la infancia atendida en San Juan de Dios. La campaña Why? denuncia la constante vulneración de los derechos de los niños en todo el mundo. El libro recoge las famosas imágenes de estos niños y niñas,

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365 LATIDOS

Ayúdanos a difundir los latidos de San Juan de Dios para que la voz de nuestros voluntarios, profesionales y usuarios llegue más lejos.

Óscar Martínez, profesor de la Facultad de Educación Social URL.

Egoitz Urberuaga, musicoterapeuta.

Òscar Martínez, profesor de Educación Social de la URL, reflexiona sobre dos ideas principales. Por un lado, las trabas en las tomas de decisión que tienen las personas con diversidad funcional sobre sí mismas, cuando no se les permite formar parte sobre la toma de decisiones que tienen que ver con sus propias vidas. En segundo lugar, las limitaciones que genera el sistema al no evitar, por ejemplo, muchas de las barreras que existen y que se encuentran en el día a día..

Las sesiones de musicoterapia estimulan las áreas motrices, cognitivas y verbales a través de la música. Se crea un espacio de comunicación más libre en el que los pacientes se sienten más cómodos para perder la vergüenza y soltarse. Complementar la asistencia básica con terapias como la musicoterapia es una apuesta que hacemos en San Juan de Dios para garantizar el cuidado integral de las personas con necesidades especiales que atendemos porque entendemos la música como herramienta terapéutica.

“El sistema genera la incapacidad de decidir de las personas con diversidad funcional”

“A través de la música exploramos nuevas formas de comunicación”

Entra en www.365latidos.org y descubre más testimonios en vídeo sobre la realidad de personas vulnerables de nuestro entorno.

Voluntariado corporativo con Zurich Coincidiendo con la Zurich Solidarity Week organizada por la empresa de seguros, empleados y empleadas de Zurich España han acompañado a usuarios y usuarias de la LlarResidència Sant Joan de Déu Serveis Sociosanitaris en su visita al Aquarium de Barcelona. Paralelamente, en Madrid han ayudado a arreglar el huerto de la Fundación Instituto San José y han visitado el centro de terapia ocupacional. Unas jornadas muy entretenidas que los han acercado a la realidad de estas personas, en situación de dependencia y/o con problemas de salud mental, atendidas en San Juan de Dios.

www.365latidos.org/latido/sistema-generaincapacidad-decidir-personas-diversidadfuncional

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INFO INTERPROVINCIAL

Provincia Bética La Orden recibe el ‘Premio EPF’ a la Institución Sanitaria 2015 La Orden Hospitalaria de San Juan de Dios realizó el pasado año un total de 415.000 consultas médicas, atendió 159.000 urgencias y practicó 47.000 intervenciones quirúrgicas. Estos son solo algunas de las grandes cifras que se ofrecen en la Memoria Asistencial de la Provincia Bética. La Provincia Bética de San Juan de Dios, que comprende Andalucía en su totalidad además de Extremadura, Canarias y varios centros en la Comunidad de Madrid, dispone actualmente de ocho centros con actividad médica o médico-quirúrgica. Además de los datos anteriores, en 2017 se llevaron a cabo en estos centros 240.000 estancias médicoquirúrgicas, fueron ingresados 30.000 pacientes y se realizaron 30.000 TAC y resonancias. Todo ello con una puntuación de los usuarios y pacientes en las encuestas de satisfacción de 4.74 puntos sobre 5. El director asistencial de la Orden, Antonio de Toro, ha explicado que “la actividad asistencial de los hospitales ha crecido respecto a 2016 un 6%, incremento que se ha producido, sobre todo, por un aumento de las atenciones en urgencias y, en segundo lugar, de las consultas externas y las intervenciones quirúrgicas”. Por otro lado, los siete centros de atención a la discapacidad han tenido a 900 pacientes en régimen residencial durante 2017 y en los tres centros de educación especial se escolarizaron 440 alumnos de

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San Juan de Dios incrementa la actividad sociosanitaria.

F. COMUNICACIÓN OHSJD BÉTICA

educación especial básica y de transición a la vida adulta. San Juan de Dios cuenta también con dispositivos para fomentar el empleo, como son sus dos centros especiales de empleo, que durante el año pasado sumaron 90 trabajadores con discapacidad intelectual. Además, desde sus dos fundaciones tutelares, la Orden veló por el bienestar e intereses de 147 personas en régimen de tutela. Es precisamente en esta área en la que los usuarios y familiares puntúan la atención con mayor porcentaje de satisfacción, alcanzando un 4.82 sobre 5 puntos. La Atención Infantil Temprana supone un apartado especial en la memoria, ya que en 2017 incrementó su actividad en un 16.5% en los cinco centros dedicados a ello, alcanzando los más de 1000 niñas y niños atendidos. La salud mental es otra de las grandes áreas de atención de la Orden Hospitalaria. Los datos ofrecidos en la memoria indican que en 2017, entre los cuatro centros de atención a la salud mental se atendieron a más 1000 pacientes psiquiátricos en régimen de residencia. Los mayores constituyen otro de los pilares fundamentales en la atención sociosanitaria de la Orden Hospitalaria. El año pasado fueron 350 las personas mayores que residieron en los cinco centros de los

que dispone San Juan de Dios. En la Provincia Bética, la Orden cuenta con dos centros docentes que imparten los grados de enfermería y fisioterapia, además de Formación Profesional sanitaria y sociosanitaria. Toda esta actividad “ha sido posible gracias a los 3670 profesionales que trabajan en todos estos centros y dispositivos, pero también gracias a los voluntarios y los hermanos, pues juntos son el alma de los centros y la cara de la institución”, explica el director asistencial, que añade que “toda la actividad asistencial de la Orden Hospitalaria se lleva a cabo siguiendo el un modelo de atención específico que persigue preservar la dignidad de la persona atendida, y que se sustenta en tres pilares esenciales: la persona asistida y su contexto, las personas que le prestan la atención, y la evaluación de lo que hacemos y de nuestros resultados en salud y eficiencia”. Comunicación OHSJD Bética

Fundación Juan Ciudad Comisión Interprovincial La Orden Hospitalaria recibe tres premios Dos Proyectos de Transformación Digital de la Orden Hospitalaria de San Juan de Dios denominados "Trivial" y "Defiende tus Derechos" fueron premiados en el III Encuentro Conectados por la Accesibilidad, organizado por la Fundación Vodafone España en Madrid el pasado

En 2017, los albergues de San Juan de Dios en Madrid atendieron a 1 de cada 3 personas sin hogar. F. COMUNICACIÓN JCONGD

5 de junio. El primer proyecto con un premio de 1.000 euros. El evento congregó a 150 asistentes de todo el país, entre personas con discapacidad y diferentes profesionales del ámbito educativo, social, de la comunicación y el entorno digital. Además, el 27 de junio la Orden Hospitalaria de San Juan de Dios fue galardona en la XII Edición de los Premios Vodafone a la Innovación en la categoría de ‘Premio a la Trayectoria en el uso de las TIC’ con 15.000 euros. La Orden ha sido reconocida por su constante apuesta por el uso de la tecnología para generar un mayor impacto social, destacando Vodafone en su comunicado el Hospital Líquido del Hospital Sant Joan de Déu y el proyecto M-Capacita, destinado a mejorar la vida de las personas con discapacidad intelectual. Comunicación JCONGD

Provincia de Castilla San Juan de Dios atiende a más del 35% de las personas sin hogar en Madrid Durante el año 2017, los recursos residenciales de los Hermanos

de San Juan de Dios en Madrid, atendieron a 741 personas sin hogar, casi el 36% de las personas que se encuentran en esta situación en la capital, según la cifra que arroja el último recuento del Ayuntamiento de Madrid (2.059 personas). Los dispositivos de la Orden Hospitalaria de San Juan de Dios han ofrecido un total de 71.487 de estancias a personas sin hogar a través de las 254 plazas distribuidas entre los Albergues San Juan de Dios y Santa María de la Paz, y un piso tutelado de Madrid. Este número incluye, además de pernoctas, otro tipo de servicios como atención psicosocial, comedor, enfermería, psicología, talleres, etc… El objetivo de los albergues es prestar una atención integral a las personas en situación de sin hogar y en exclusión social, facilitándoles un hogar donde incrementar su calidad de vida y favorecer su integración social y la inserción laboral. El Albergue de San Juan de Dios desde su puesta en marcha, en 1979, este recurso residencial ha generado más de dos millones de estancias para personas en situación de sin hogar. El albergue, situado en pleno corazón del barrio de Chamartín, ha vivido un cambio en el perfil entre sus usuarios: desde su creación, la media histórica de la estancia de los residentes ha pasado de 25 a 63 días en el 2017. Se estima que este incremento se debe a la necesidad de una mayor cobertura integral en la asistencia y la atención a las personas en situación de sin hogar y la escasez de salidas laborales. Lo mismo sucede con la edad media de los usuarios que en los últimos años ha aumentado de los 38 a los 43 años. En la mayoría de los casos son

En los albergues de Madrid se han atendido a más de 700 personas sin hogar.

F. COMUNICACIÓN OHSJD CASTILLA

personas nacionales de avanzada edad que ven cómo se cronifica su situación a causa de la escasez de medidas de integración. El Centro Santa María de la Paz, situado en el barrio de Sanchinarro, acoge a personas sin hogar con un desarraigo social muy marcado debido a problemáticas que arrastran desde hace años y carecen de posibilidades de obtener recursos. Uno de cada tres residentes tiene entre 55 y 64 años y más de la mitad son españoles que en las nuevas instalaciones, inauguradas en 2017, reciben además de alojamiento y manutención, calor humano y de hogar.Gracias a la aportación de los más de 37.000 donantes (individuales y empresas), la Obra social de los Hermanos de San Juan de Dios en la Provincia de Castilla mejora la vida de las personas necesitadas y lucha contra la pobreza, la desigualdad y la exclusión social de los más vulnerables. Durante este 2018, la Obra Social de San Juan de Dios ha puesto en marcha la campaña interprovincial “La Vida Misma”, una acción que quiere concienciar y sensibilizar sobre los estereotipos sobre las personas sin hogar y en situación de exclusión social y mostrar que forman parte de nuestra vida cotidiana. Comunicación OHSJD Castilla

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VALORES

SOSTENIBILIDAD

Laura Giménez

RESPONSABLE DEL SERVICIO DE ATENCIÓN ESPIRITUAL Y RELIGIOSA (SAER). PARC SANITARI SANT JOAN DE DÉU

Nuestros valores en cuidados paliativos

A lo largo de la vida procuramos guiarnos por aquello a lo que le damos valor y si conseguimos actuar en consecuencia nos sentimos realizados. Si no lo conseguimos nos desorientamos y actuamos con torpeza y desorden, incluso con emociones desequilibradas... En la Orden Hospitalaria siempre se ha orientado el cuidado de la persona con el ideal de la humanización, considerado en muchas ocasiones como utópico, pero avalado por una historia vivida por San Juan de Dios desde 1539 (P. Luigi Marchesi OH, 2006) y dándole continuidad durante siglos desde la “Medicina del Servir” (J. Sánchez-Martínez OH, 2004) Cuando uno se acerca al final de la vida, recibir los cuidados adecuados en todas las dimensiones de la persona: biológica, psico-emocional, social y espiritual, facilita la vivencia personal del paciente, de la familia y de los profesionales. La calidad humana percibida por todos es la garantía de que nos mantenemos en nuestros valores. Profesionales de los centros de San Juan de Dios, pioneros en España en los cuidados paliativos, afirman: “En el cuidado del enfermo en fase terminal todos estamos en el mismo barco, todos hacemos el mismo camino, cada uno desde su papel, para llegar a una meta común: conseguir la mejor calidad de vida posible y el alivio del sufrimiento tanto del enfermo como del cuidador” (J.Bátiz, I.Becerra, I.Santisteban, M.Gómez, 2003). 18

Sin duda, cuando nos acercamos al final de la vida, la desorientación se hace presente: dudas, incertidumbre, miedo, dolor, incapacidad, sentimientos de inutilidad... tarde o temprano todo esto desemboca con mucha facilidad en el “des-ánimo”, esto es, falta de ánimo, de principio vital, de vida... Ante esta realidad ¿Cómo ayudar a mantener el sentido y la esperanza? ¿Qué parte de responsabilidad tienen los profesionales ante un objetivo como este? Respetar la esencia del otro, reconocer su historia sin prejuicios, descubrir los valores vividos y los que han entrado en juego desde lo teórico. Todo nos descubre al ser que tenemos delante, nos desvela su interior, sus deseos de vida… En la tarea de acompañamiento en cuidados paliativos, es fácil encontrar expresiones como ¿Qué sentido tiene todo esto?; ¿Quién soy yo?; no me reconozco; ya no sirvo para nada; para vivir así, prefiero no vivir... Conocerlo para comprenderle ¿cuáles son o han sido sus dificultades? ¿Cuáles sus fortalezas? ¿Necesita reconciliarse ante las incoherencias vividas en algún sentido con él mismo, con los demás, con su fe…? ¡Qué importante es en esta etapa ayudar al otro a reencontrarse con la propia “ánima”!, esa esencia que nos define interiormente. Y es que somos seres entrenados en una vida de productividad, de utilidad, hacer cosas para conseguir algo:

En la Orden Hospitalaria siempre se ha orientado el cuidado de la persona con el ideal de la humanización, avalado por la historia vivida por San Juan de Dios desde 1539

La Fundación Jesús Abandonado avanza en su compromiso con las energías renovables con la instalación de 37 paneles solares

trabajar, ser un buen padre, ayudar a los nuestros, tener éxito, disfrutar de los pequeños y grandes placeres de la vida... una vida implicada siempre desde la acción, una acción palpable y externa que nos alumbra el sentido de nuestra vida. Y ahora, ante una enfermedad que no se puede curar y que en muchas ocasiones te lleva a la no acción ¿Cómo puedo encontrarme a mí mismo si no puedo hacer lo que me propongo, lo que siempre he hecho? En las situaciones en las que experimentamos nuestro límite, los valores espirituales toman especial protagonismo y son necesarios para afrontar la conclusión de una vida con sentido. Observación, contemplación, agradecimiento, sencillez, humildad, perdón, confianza... Encontrar la energía vital en el amor es todo un reto para ayudar a paliar el sufrimiento y especialmente en los cuidados al final de la vida No podemos dejar a un lado todo esto. Atender a la persona para que se reencuentre con sus valores, con sus deseos de bien, con sus creencias... es una gran responsabilidad para los profesionales y es lo que seguirá dando calidad a nuestra atención.

La Fundación Jesús Abandonado ha culminado recientemente la instalación de 37 placas solares para la producción de energía solar fotovoltaica en sus instalaciones del Centro de Acogida de la Región de Murcia, producto de una donación de un particular e instaladas por la empresa Masolmed SL. Como explica Fernando Sánchez-Parra, responsable del área de Administración y Finanzas de la entidad, “estas placas producirán, en total, 7,5kW de potencia diaria lo que supondrá un ahorro de

alrededor del 30% de media en el recibo de la luz”. Con motivo del Día Mundial del Medio Ambiente, que se celebra todos los años el 5 de junio, Sánchez-Parra pone en valor la adaptación progresiva de la Fundación Jesús Abandonado a nuevos modelos de producción de energía renovable. “Ya teníamos instalados desde hace varios años paneles destinados al servicio de agua, duchas e higiene de la Fundación”, por lo que esta nueva instalación, “no es sino un paso más en esa dirección”.

Este servicio de agua caliente es posible gracias a 28 captadores solares con una potencia cada uno de 0,75 kW/m2. Sánchez-Parra recuerda que la labor de Jesús Abandonado en la Región de Murcia solo es posible con la colaboración de empresas e instituciones, que apoyan la atención integral que ofrece a casi 4.500 personas anualmente, por lo que anima a las empresas murcianas a que se sumen de la manera que mejor estimen. Comunicación FJA F. FJA

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PALMA DE MALLORCA

Hospital Sant Joan de Déu Empiezan las obras del nuevo Hospital de San Juan de Dios en Inca

El director gerente del Hospital, Dr. Joan Carulla, acompañado del superior de la comunidad de Hermanos, el Hno. Felipe Romanos y la presidenta del Gobierno Balear, Francina Armengol, acudieron al acta de la primera piedra del nuevo centro de la Orden en Inca, en la comarca de Es Raiguer. Este nuevo hospital responde a una petición de las autoridades sanitarias de la Comunidad balear para atender las necesidades de la población. De este modo, el nuevo centro de Inca se incorporará plenamente en la estrategia de la cronicidad de la Comunidad Autónoma de las Islas Baleares y dará respuesta a las crecientes necesidades de la población del área de salud de

Los ciudadanos de Inca y comarca contarán con un nuevo centro de referencia en el ámbito de la promoción y recuperación de la autonomía tanto en daño cerebral como en cronicidad 20

Tramuntana. La construcción de este nuevo centro es posible gracias a la aprobación el pasado mes de noviembre de la modificación del Decreto ley 3/2013 de creación de la Red Hospitalaria Pública que permite ampliar la duración máxima del convenio singular del Hospital de 10 a 20 años. Esta ampliación, aprobada con el consenso de todas las fuerzas políticas del arco parlamentario, permite a la institución acercar su modelo de asistencia integral y centrado en la persona a los pacientes, de forma que puedan recibir la atención propia de San Juan de Dios, más cerca de sus lugares de residencia. El nuevo hospital de Inca reproducirá el mismo modelo que su centro de Palma. Así, los ciudadanos de Inca y comarca contarán con un nuevo centro de referencia en el ámbito de la promoción y recuperación de la autonomía, y muy específicamente, dentro del ámbito de la atención a pacientes con daño cerebral, así como la atención a la cronicidad. El hospital dispondrá de un área de hospitalización de 80 camas, que ofrecerá atención geriátrica, de neurorrehabilitación y cuidados especiales y paliativos. Tendrá 44 habitaciones, de las cuales un mínimo de ocho serán individuales. Por otro lado, la atención en régimen ambulatorio incluirá el servicio de hospital de día geriátrico y de rehabilitación funcional con 20 plazas; consultas de geriatría, traumatología El Dr. Carulla agradece a la presidenta balear su trabajo por ampliar el convenio con Sant Joan de Déu y permitir la construcción de este nuevo centro en Inca. F. COMUNICACIÓN HSJD PALMA

y rehabilitación, y la interconsulta -presencial o no- con otros especialistas del propio centro, con facultativos de Atención Primaria y con personal de enfermería gestor de casos, tanto de Primaria como del Hospital de Inca. Esta nueva infraestructura también dispondrá de una unidad de rehabilitación ambulatoria y domiciliaria con servicios de terapia ocupacional, fisioterapia, logopedia y neuropsicología. Finalmente, la cartera del centro incluirá servicios de cirugía, farmacia, diagnóstico por la imagen, laboratorio, dietética y nutrición y de teleasistencia para facilitar la transición al domicilio. Así mismo, albergará una escuela de formación de pacientes activos y cuidadores. Se prevé que el nuevo hospital pueda abrir sus puertas antes del verano del año 2019. La Orden Hospitalaria, como signo de gratitud por la buena acogida de esta iniciativa por parte de los miembros del Ayuntamiento y de los vecinos, manifiesta su voluntad de incorporar en todo el proceso de construcción del centro y en la medida de las posibilidades, el máximo de empresas de Inca y cercanías para contribuir así a la dinamización económica de la zona. Se prevé también que, una vez se inaugure el hospital se podrán crear más de un centenar de nuevos puestos de trabajo.

Innovative Medicines Initiative (IMI), un consorcio público-privado impulsado por la Unión Europea y la industria farmacéutica. F. COMUNICACIÓN HSJD ESPLUGUES

ESPLUGUES DE LLOBREGAT

Hospital Materno infantil Sant Joan de Déu

Comunicación HSJD Palma de Mallorca

El Hospital Maternoinfantil coordinará la participación de pacientes en la mayor red colaborativa para ensayos clínicos pediátricos creada hasta ahora en Europa El Hospital llevará a cabo esta labor en el marco del proyecto Conect4children que impulsa la Innovative Medicines Iniative (IMI), un consorcio público-privado impulsado por la Unión Europea y la industria farmacéutica que tiene como objetivo impulsar la creación de una infraestructura para el desarrollo de ensayos clínicos pediátricos en colaboración con los diferentes agentes implicados.

Conect4children aspira a mejorar la competitividad de Europa en el desarrollo de medicamentos para niños. Cuenta con la implicación de 33 instituciones académicas, 10 compañías de la industria farmacéutica y 500 socios afiliados de 20 países europeos, y se trata del proyecto más ambicioso llevado a cabo hasta ahora: dispone de un presupuesto de 140 millones de euros y tendrá una duración de 6 años. La red colaborativa para ensayos clínicos pediátricos europeos Conect4children pretende implicar a los niños a lo largo de todo el proceso del ensayo y facilitar la labor de los investigadores a la hora de conseguir una muestra suficiente de pacientes - especialmente en el caso de los ensayos clínicos sobre enfermedades raras - coordinando bajo redes nacionales todas las instituciones implicadas. También fomentará el intercambio de conocimientos para avanzar juntos y más rápido en el hallazgo de nuevos tratamientos para las enfermedades pediátricas. El Hospital Maternoinfantil de Esplugues es el primer hospital de España que cuenta, desde el año 2016, con un consejo científico de niños y adolescentes -KIDS Barcelonaque participan activamente en los

proyectos de investigación e innovación que se hacen en el centro proponiendo ideas, manifestando necesidades, dando su opinión, etc. Con la constitución de este consejo, el Hospital se sumó al programa internacional KIDS (Kids and Families Impacting Disease through Science) en el que participan hospitales y consorcios sanitarios de todo el mundo y que trabajan conjuntamente para dar voz e involucrar a los niños y adolescentes en los procesos de investigación e innovación. Comunicación HSJD Esplugues

El proyecto Conect4children aspira a mejorar la competitividad de Europa en el desarrollo de medicamentos para niños

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PAMPLONA

Hospital San Juan de Dios Nuestro centro en Pamplona, el primero de España con el sello propio de calidad NewPalex®

La Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital San Juan de Dios de Pamplona es la primera de esta especialidad en España que recibe el informe favorable que acredita su cualificación y especificidad en su labor asistencial en cuidados paliativos. Este reconocimiento, recibido después de más de dos años de trabajo y mejora continua, viene de la mano de la Fundación NewHealth, una entidad reconocida internacionalmente en la implementación de programas de cuidados paliativos, y la única a nivel nacional que tiene un sello propio de calidad (NEWPALEX®). El presidente de la SECPAL (Sociedad Española de Cuidados paliativos), Dr. Rafael Mota, formó parte, junto a otros miembros de la Fundación, del equipo auditor de la Unidad. Por parte del Hospital asistieron al proceso de auditoría, verificación y validación final, la Dra. Patricia Segura, directora gerente, los doctores Claudio Calvo y Marcos Lama y la responsable de enfermería, Miren Martínez, en representación de los profesionales de la Unidad, tanto de atención hospitalaria como domiciliaria. El Dr. Claudio Calvo, Jefe del Servicio, explicaba los beneficios que esta manera de actuar tiene para el paciente: “el proceso al que nos hemos sometido busca fundamentar las bases de nuestra atención a los pacientes y familias que pasan el trance del final de sus vidas. 22

El presidente de la SECPAL y miembros de la Fundación NewHealth junto a profesionales del HSJD Pamplona. F. COMUNICACIÓN HSJD PAMPLONA

Esto pasa por basar en la evidencia científica y en el acompañamiento humanista nuestra forma de atenderles, ya que esto ha demostrado ser lo más efectivo para ellos y eficiente para el sistema sanitario, en base a un modelo de apoyo y colaboración con Atención Primaria. Además, esta certificación valida no sólo nuestra actividad asistencial, sino también la docencia que impartimos a otros profesionales, la labor investigadora que desarrollamos y la intervención en la comunidad, como, por ejemplo, nuestra presencia en las aulas a través del Proyecto Sé+. Todo esto es el modelo de atención que propone el sello NEWPALEX® y que ahora nosotros compartimos”. El Método NEWPALEX® es un método integral para la excelencia en la atención de los cuidados paliativos. Aporta soluciones a las buenas prácticas de gestión y atención a esta especialidad, desde un abordaje integral que incluye a la organización, los profesionales

y la Comunidad.Se basa en la interacción de trece áreas que ayudan a construir un programa de excelencia en cuidados paliativos, que permite certificarse como una organización eficiente que presta una asistencia excelente en esta parcela de la sanidad. La Certificación NEWPALEX® se obtiene mediante el cumplimiento de una serie de estándares que han sido recopilados con el consenso de profesionales expertos en gestión y organización de recursos y programas de cuidados paliativos y de estándares reconocidos por organizaciones internacionales. Esta certificación supone estar integrando una organización modelo de excelencia en la gestión y organización de los recursos y programas de cuidados paliativos, la optimización de recursos y verse sometido a una constante revisión de objetivos para la mejora en los procesos. Por otra parte, la entidad debe dotarse y realizar una actualización permanente de herramientas de evaluación de pacientes y familiares.

El método implica la participación en redes de voluntariado y acciones de sensibilización social, así como una definición de las funciones específicas de cada perfil profesional, la sistematización de la organización interna o el diseño de indicadores que permitan medir la cobertura, la actividad, los resultados y la eficacia del recurso de cuidados paliativos.El fin último es asegurar la eficacia y la calidad de atención al paciente, que implica desde el manejo de su historia clínica, a su inclusión en los procesos de excelencia (a pacientes, familiares y cuidadores) como eje fundamental que obtengasu confianza frente a los profe-sionales. Otra faceta del proceso se sustenta en la mejora continua, que se realiza a través de los planes de formación e investigación. La Dra. Segura destacaba “el orgullo” que supone para la Institución la obtención de esta acreditación, ya que “implica un importante reconocimiento a una labor que se realiza en el Hospital San Juan de Dios desde hace muchos años, con el compromiso y dedicación de nuestros profesionales y un modelo de colaboración con el Servicio Navarro de SaludOsasunbidea que, sin duda, beneficia a la sociedad de Navarra”. Comunicación HSJD Pamplona

Esta certificación supone el reconocimiento a la calidad del servicio y su especificidad en el acompañamiento al final de la vida

MURCIA

Fundación Jesús Abandonado La Fundación Jesús Abandonado logra 139 inserciones laborales en 2017 a través del Centro de Empleo y Formación

La Fundación Jesús Abandonado llevó a cabo en su Centro de Empleo y Formación hasta 139 inserciones laborales a lo largo del año 2017 mediante contratos a tiempo parcial e indefinidos. Además, se impartieron 16 cursos con un total de 583 horas de formación, destinadas a la mejora de las posibilidades a la hora de encontrar un puesto de trabajo. Para May Penín, responsable del área social, “muchas de las personas que acuden a los recursos de la Fundación Jesús Abandonado lo hacen ante la falta de un trabajo. Nuestro objetivo es una inclusión real, y esta pasa por dos aspectos clave: el acceso a un empleo, labor que llevamos a cabo en nuestro

Centro de Empleo y Formación, y el acceso a una vivienda, que proporcionamos a través de nuestros pisos con apoyo o el programa Housing First (la vivienda, lo primero)”. La profesional de Jesús Abandonado, junto con el presidente de la institución, José Moreno, pudieron exponer estos datos al consejero de Empleo, Universidades, Empresa y Medio Ambiente de la Región de Murcia, Javier Celdrán, en la visita al centro de Empleo y Formación donde pudo conocer las instalaciones y las inserciones laborales de personas en situación de exclusión o en riesgo de estarlo en 2017 y primer semestre de 2018. El consejero Javier Celdrán subrayó que “este colectivo es prioritario dentro de la Estrategia por el Empleo de Calidad y, por eso, ponemos a su disposición ayudas a todos los niveles, desde la prioridad en el acceso a programas de empleo hasta apoyos económicos para realizar cursos del Servicio de Empleo y Formación de la Región de Murcia (SEF), pasando por las ayudas a empresas que apuesten por ellos o las facilidades para emprender”. Precisamente, la Fundación Jesús Abandonado está inscrita en el registro de entidades autorizadas por el SEF y el Centro de Empleo y Formación está homologado para impartir acciones

May Penín, responsable del àrea social, junto al presidente del Patronato, José Moreno, pudieron exponer estos datos al consejero de Empleo, Universidades, Empresa y Medio Ambiente de la Región de Murcia, Javier Celdrán. F. COMUNICAICÓN FJA

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formativas, como por ejemplo limpieza de superficies y mobiliarios en edificios y locales, que es un certificado de profesionalidad de nivel uno. Estas inserciones suponen alrededor de 8.500 horas de trabajo realizadas por personas cuya empleabilidad es baja o muy baja, dado que la mayoría cuenta solo con educación primaria, por lo que estas cifras son muy positivas. Este aspecto también es muy importante, ya que por ejemplo el 75 por ciento de los participantes de la formación en competencias clave de lengua castellana han superado la prueba que les acredita para acceder a un nivel 2 de certificado de profesionalidad. El área de empleo de Jesús Abandonado cuenta en la actualidad con dos programas como son Emplea, cofinanciado por los Fondos Sociales Europeos en un 80 por ciento y en un 20 por ciento por la Comunidad Autónoma de la Región de Murcia, a través del Instituto Murciano de Acción Social (IMAS), y con el programa Incorpora, realizado junto a la Obra Social de 'La Caixa', donde se contacta con empresas y agentes sociales para establecer vínculos y posibles oportunidades de contratación. El Centro de Empleo y Formación es fruto de la colaboración desinteresada de la Fundación Trinitario Casanova con la Fundación Jesús Abandonado, y cuenta con una plantilla de profesionales que incluye a trabajadores sociales, formadores, orientadores, prospectores laborales, colaboradores externos y voluntarios. Comunicación FJA

Los servicios que se prestan son mucho más que una atención básica, las personas son el centro de toda intervención 24

Irene Villa y el Hno. Muñoz-Alcón, recorren los 119 años de historia del centro en un video. F. COMUNICACIÓN FSJD

MADRID

Fundación Instituto San José 119 aniversario de la Fundación

La Fundación Instituto San José ha celebrado su 119 aniversario. Con este motivo Irene Villa protagoniza un vídeo junto al Hno. José María Muñoz-Alcón Fernández, donde ambos, repasan la historia del hospital siempre ligada a la Orden Hospitalaria desde su nacimiento. El 20 de junio de 1899 nacía la Fundación Instituto San José de manos de san Benito Menni y el marqués de Vallejo. Para celebrarlo, la Fundación organizó un amplio programa de actividades en Madrid. Con el lema: El día que nació algo muy grande se desarrollaba el miércoles 20 de junio; destacando el recorrido por la Historia de la Fundación, en la conferencia del Hno. Luis Marzo. Con motivo del aniversario se han realizado una serie de videos. El primero de ellos, basado en un poema de Mario Benedetti, transmite un mensaje de ánimo, lleno de solidaridad y hospitalidad: ¡No te rindas, no estás solo! El segundo, de mayor

duración, cuenta con la presencia de Irene Villa que conversa con el Hno. José María Muñoz-Alcón Fernández, ambos recorren la Fundación y sus jardines recordando la evolución del Hospital en sus 119 años. En su charla, la humanización es protagonista, implícita en los valores de la Orden Hospitalaria de San Juan de Dios y su valor esencial: la Hospitalidad. De forma paralela se han realizado unos tótems explicativos de las acciones de la Fundación por áreas, además del acto de reconocimiento para voluntarios, trabajadores, benefactores y entidades amigas. Con esta acción se quiere transmitir los valores de la Orden y su carisma, y agradecer y reconocer su labor a todas aquellas personas y entidades involucradas con la Fundación. La Fundación Instituto San José es un hospital que antes incluso de su inauguración ya atendió a los soldados heridos de la guerra de Cuba, y que se convirtió en referente europeo a nivel de investigación y atención de la epilepsia. En la actualidad, es un centro referente en el ámbito asistencial y cuidados paliativos, atiende a pacientes con daño cerebral y está altamente especializado en el tratamiento de patologías neurológicas graves, como ictus y traumatismos craneoencefálicos, ofreciendo una atención integral tanto a pacientes como a familiares.

El conseller El Homrani en su visita a Almacelles. F. COMUNICACIÓN SJD TERRES DE LLEIDA

ALMACELLES

Sant Joan de Déu Terres de Lleida El conseller Chakir El Homrani visita el centro MENA El viernes 13 de Julio, el conseller de Trabajo, Asuntos sociales y Familia, Chakir El Homrani, visitó el Centro de Primera Acogida y Atención Integral MENA de Sant Joan de Déu Terres de Lleida

en Almacelles. En esta visita lo acompañaron Joan Santacana, director de los Servicios Territoriales de Trabajo, Asuntos Sociales y Familia en Lleida; Montse Noró, regidora de Bienestar Social y Familia del Ajuntament de Almacelles; Salvador Maneu, director de SJD Serveis Socials Barcelona y referente de la Junta de Gobierno Provincial en el ámbito social; el Hno. Santiago Ruiz, superior de la Comunidad de Hermanos y el Dr. Pere Vallribera, gerente de SJD Terres de Lleida, entre otros. En la visita el conseller pudo conocer de primera mano el centro y también pudo saludar y conversar con los jóvenes y profesionales.

El Centro de Primera Acogida y Atención Integral MENA, tiene una capacidad para 60 adolescentes, y atiende a los menores que la Dirección General de Atención a la Infancia y Adolescencia (DGAIA) deriva desde cualquier punto de Cataluña. Se trata de menores que han llegado solos, sin su familia y, en la mayoría de los casos, sin documentación que acredite su identidad. El perfil más habitual, según datos de la DGAIA, es el de jóvenes de sexo masculino, con edades comprendidas entre los 15 y los 18 años, principalmente de Marruecos, así como de Argelia y países subsaharianos. Comunicación SJD Terres de Lleida

Comunicación FISJ

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BARCELONA

Sant Joan de Déu Serveis Socials Flores para la reflexión Un centenar de personas plantan flores mientras reflexionan sobre la situación de las personas sin hogar, durante la Fiesta Mayor del Poble Sec, en Barcelona. La actividad “Un hogar, una vida”, organizada durante la Fiesta Mayor del Poble Sec, fue una excusa para reflexionar juntos sobre qué necesidades tienen las personas que viven una situación de exclusión residencial. Lo hicimos con una analogía: mediante macetas que

"Un hogar, una vida" utilizó macetas y plantas como analogía al sinhogarismo. F. COMUNICACIÓN SJD SS BCN

representan el hogar, flores que representan las personas en situación de sin hogar y agua que simboliza necesidades no materiales: seguridad, compañía, sentido de la vida y sentirse parte de la sociedad. Las personas que se animaron a participar elegían una flor y una maceta, decorada en los talleres de pintura que se realizan en los centros para los residentes, y las regaban con el elemento que consideraban más importante para que las personas puedan mejorar su situación y recuperar las riendas de su vida. La opción que más personas valoraron fue la salud, seguida de la seguridad y la compañía. Todos los participantes se pudieron llevar las flores que habían plantado como recuerdo de la actividad. Durante la jornada participó toda la Familia Hospitalaria, Hermanos, voluntarios, trabajadores y residentes, que se implicaron

en transmitir cómo se siente una persona que no dispone de un hogar, mediante un gesto tan importante como es plantar una flor y darle lo que necesita para crecer. Ésta fue preciosa fiesta llena de color que atrajo un gran número de personas e invitó a la reflexión en un entorno festivo. Comunicación SJD SS BCN

Todos los participantes se pudieron llevar las flores que habían plantado como recuerdo de la actividad

VALÈNCIA

Sant Joan de Déu Serveis Socials Vivienda para apoyar a las personas trasplantadas de pulmón

El pasado 4 de junio SJD Serveis Socials Valencia abrió las puertas de su nueva vivienda dedicada a la atención de familiares y pacientes de pre y post trasplante pulmonar. Una nueva acción en nuestra línea de favorecer el acceso a los derechos humanos básicos de las personas en situación de desigualdad social y teniendo el derecho a la salud

Aspecto del salón de la vivienda para personas trasplantadas de pulmón en el Hospital La Fe. F. SJD SS VALENCIA

como uno de los ejes prioritarios que atendemos. En 2017 se estableció un proceso de análisis de la realidad y trabajo de reflexión conjunto con el Departamento de Trabajo Social del Hospital Universitario La Fe, hospital con la pretensión de identificar necesidades socio-sanitarias, a las que la entidad pudiera dar respuesta. El Departamento de Trabajo Social del centro hospitalario concluyó que una de las necesidades detectadas era la cobertura habitacional de los pacientes de trasplantes de pulmón y de sus acompañantes, en los casos concretos de familias en situación de vulnerabilidad económica, provenientes de fuera de la ciudad. Hay que tener en cuenta que el Hospital La Fe recibe derivaciones para trasplantes de pulmón de todo el país, ya que es una

de sus grandes especialidades. El tratamiento post operatorio en este tipo de intervenciones se realiza con alta hospitalaria pero no médica y precisa de asistencia diaria al hospital durante un periodo de tiempo que suele oscilar entre los 2 y 3 meses. Esta realidad es difícil de sostener para muchas familias y merma en gran medida su situación financiera, llegando en algunos casos a situaciones de riesgo extremo como abandono de los tratamientos o el no acceso a los mismos por no poder afrontar económicamente la circunstancia de convalecencia. Esta vivienda de 8 plazas para familiares y pacientes, situada a escasos metros del Hospital La Fe, es posible gracias al apoyo de los socios de nuestra Institución y también al Ilustre Colegio Oficial de Médicos de Valencia que ha premiado este nuevo proyecto a través de su convocatoria de Ayudas a la Cooperación y Acción Social Sanitaria, dirigidas al desarrollo y promoción de la salud tanto en el ámbito nacional como internacional. Con esta vivienda, SJD Serveis Socials València amplía su área de intervención en la salud, y da un paso solidario en esta línea de trabajo que es tan esencial también de la Orden Hospitalaria de San Juan de Dios. Comunicación SJD SS Valencia

Con esta vivienda, SJD Serveis Socials València amplía su área de intervención en la salud 26

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NOTICIAS

La Dra. Marta Coromina, psiquiatra y coordinadora de los Centros de Salud Mental de Adultos (CSMA) Viladecans, Gavà y Castelldefels del Parc Sanitari Sant Joan de Déu. F. COMUNICACIÓN PSSJD

PALMA DE MALLORCA

SANT BOI DE LLOBREGAT

Parc Sanitari Sant Joan de Déu

Fundació Sant Joan de Deú Serveis Socials Mallorca ESPAI AMIC, un lugar para reconocer, validar y acompañar las emociones de los más pequeños

Desde enero de 2018 hasta el mes de julio, hemos desarrollado el proyecto ESPAI AMIC. Un espacio cuya finalidad es trabajar la educación emocional y la participación infantil de los menores acogidos en el Centro. Menores que, junto a sus familias, atraviesan una situación de sinhogarismo. De esta manera, seguimos centrado nuestra mirada en el bienestar de los menores en riesgo de exclusión social. De ahí la idea de poner en marcha esta iniciativa, porque un acompañamiento emocional

La infancia es la edad sagrada y nuestra misión es contribuir a protegerla a pesar de las dificultades asociadas al riesgo de exclusión social 28

El Espai Amic es una espacio creado para los más pequeños en el que pueden trabajar sus emociones. F. COMUNICACIÓN SS MALLORCA

apropiado puede prevenir y/o reducir el impacto de la pérdida del hogar y contribuir al adecuado desarrollo socioafectivo de los menores. Durante estos meses se ha trabajado para que los niños y niñas puedan aprender a reconocer y expresar sus propios sentimientos, para implicar a los adultos en la gestión emocional de sus hijos, para detectar posibles problemáticas emocionales y dinámicas familiares disfuncionales susceptibles de una atención más especializada, para inculcar valores que faciliten la convivencia, para contribuir al desarrollo de una sana autoestima y promover la participación de los niño/as en el Centro. ESPAI AMIC se lleva a cabo en sesiones quincenales de una hora y media de duración, coordinado por la psicóloga con el apoyo de una educadora social. Los menores y su calidad de vida son una prioridad en nuestra intervención socioeducativa. Es por eso que, a través de proyectos como éste, se promueve su participación y visibilidad. La infancia es la edad sagrada y nuestra misión es contribuir a protegerla a pesar de las dificultades asociadas al riesgo de exclusión social. Comunicació FSJD SS Mallorca

El Pac Sanitari Sant Joan de Déu coorganizador de una Jornada sobre el abordaje de la psicosis incipiente en la atención primaria

El pasado viernes, 8 de junio, el Parc Sanitari Sant Joan de Déu participó en la Jornada Salud Mental Atención Primaria. Bajo el lema Psicosis incipiente, ¿cuál es el papel de los profesionales de atención primaria?, una treintena de profesionales pusieron en común, a través de diferentes ponencias y debates, la necesidad de mejorar la capacitación de los profesionales de atención primaria en la detección precoz de la psicosis incipiente. Los trastornos mentales son una de las patologías de mayor prevalencia en las consultas de Atención Primaria. En cuanto a la psicosis incipiente que a menudo se desencadena en la adolescencia y a comienzos de la edad adulta, la detección precoz de estos trastornos es básica para mejorar el pronóstico de los mismos y disminuir el riesgo de cronicidad. Un retraso en el diagnóstico y el tratamiento de la psicosis se relaciona con un riesgo más alto de exclusión, recaídas, estigma y discapacidad social, afirma la Dra. Marta Coromina, psiquiatra y coordinadora del Centro de Salud Mental de Adultos (CSMA) Viladecans del Parc Sanitari Sant Joan de Déu. Profesionales del ICS destacaron el valor de la Comisión Mixta entre

Atención Primaria y Salud Mental del SAP Delta Litoral, que alcanza el territorio de L’Hospitalet, El Prat, Viladecans, Gavà y Castelldefels, un foro de debate nacido con el objetivo de compartir sinergias de trabajo comunes entre los dos ámbitos asistenciales. Por otro lado, un equipo de psiquiatras de las Hermanas Hospitalarias Benito Menni, explicaron la epidemiología de la psicosis, sus fases y los factores de riesgo, aspectos clave para elaborar un cuidadoso plan terapéutico. Desde el Parc Sanitari la Dra. Marta Coromina proporcionó a los asistentes recomendaciones para actuar ante un brote psicótico y cómo evaluar su riesgo, les ofreció algunas herramientas de criba sencilla como la escalera EDIE y también enfatizó de nuevo en el hecho de que disponiendo de todas estas herramientas, un adecuado abordaje desde la atención primaria puede resultar de gran ayuda en el seguimiento de la psicosis postaguda. Además, Coromina presentó un audiovisual llevado a cabo por los psiquiatras del CSMA Viladecans, Fernando Teba y Elena Rubio. A partir de este vídeo, los profesionales pudieron debatir sobre su papel en el diagnóstico precoz de la psicosis incipiente, todo a través de la mirada de un testimonio real, reflexiona Coromina. El último bloque de la Jornada puso sobre la mesa, por un lado algunas consideraciones específicas en el campo de la adolescencia presentadas por uno de los Centros de Salud Mental Infanto-Juvenil (CSMIJ) de Fundación Orienta, y de otra, los resultados de los programas de intervención en psicosis del territorio presentados, en este caso, por el CSMA de Hospitalet del ICS. El encuentro concluyó con la presencia de varias personas de la Federación Veus y del grupo Antiestigma de Hospitalet, las cuales explicaron su experiencia y qué esperaban de la figura del profesional sanitario. Sentirnos escuchados, saber que nos

llaman por nuestro nombre y que están aquí cuando necesitamos hablar con alguien, fueron algunos de los mensajes que estos testimonios transmitieron en primera persona. Comunicación PSSJD

Mejorar el abordaje de los trastornos mentales y evitar la cronicidad ha sido uno de los objetivos del encuentro

La primera y única guía internacional para tratar la patología dual ya es una realidad

El proyecto, liderado por el Dr. Lluís San, director de Salud Mental del Parc Sanitari Sant Joan de Déu, y realizado a petición de la Sociedad Española de Pisquiatría Biológica (SEPB), pretende ser una herramienta de ayuda para psiquiatras y psicólogos en la toma de decisiones del tratamiento de la patología dual en población adulta. Esta primera Guía de Práctica Clínica para el tratamiento de la patología dual en población adulta se ha realizado a nivel mundial. Tal como explica el doctor Lluís San, psiquiatra y director de Salud Mental del Parc Sanitari Sant Joan de Déu, se trata de pacientes que tienen dos

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diagnósticos, un trastorno mental más un trastorno por consumo de sustancias, que también se considera un trastorno mental. Es importante destacar este hecho porque, en general, se tiende a interpretar que el trastorno por uso de sustancias es un tema al margen, cuando en realidad no es así. La Guía, gratuita y de libre acceso, aborda los diagnósticos psiquiátricos de mayor gravedad, como la esquizofrenia o el trastorno bipolar, y aquellos más prevalentes, como los trastornos afectivos, los de ansiedad o el trastorno por déficit de atención e hiperactividad. En relación al uso de sustancias psicoactivas se centra en el alcohol, cannabis, cocaína y nicotina. El Dr. Lluís San, director de Salud Mental del Parc Sanitari Sant Joan de Déu, artífice de esta primera guía sobre patologia dual. F. COMUNICACIÓN PSSJD

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El estudio cruzado de ambas vertientes ha permitido definir las recomendaciones terapéuticas que ayudarán a reducir la variabilidad y la mejora de la práctica clínica de los profesionales. Hasta ahora, no existía ningún instrumento similar que proporcionase información sobre qué hacer y qué no hacer en estos casos, algo totalmente ilógico al tener en cuenta la realidad clínica cotidiana y la existencia de una Sociedad Científica de Patología Dual, revistas científicas y hasta congresos centrados en esta temática, argumenta el doctor San. Además, desde hace años, ha tenido lugar un aumento en la prevalencia de la patología dual. De hecho,

según el National Institute on Drug Abuse (NIDA), más del 60% de los pacientes con trastornos por uso de sustancias pueden presentar otro trastorno mental. En consecuencia, era necesario establecer unas pautas prácticas de tratamiento multidisciplinares, en las que se integraran simultáneamente intervenciones para los pacientes con ambos diagnósticos. En este sentido, el objetivo de la Guía es resolver rápidamente dudas como qué antidepresivo se le tiene que prescribir a un paciente con diagnóstico depresivo que quiere dejar de fumar, ejemplifica el doctor Luis San. Como resultado, la Guía, organizada por diagnósticos, puede resumirse en ocho algoritmos distribuidos en cuatro páginas que recogen las recomendaciones basadas en el estudio de la literatura científica y en la veintena de preguntas PICO (Paciente, Intervención, Comparación y Resultado). En este sentido, San apunta que hemos logrado resumir hasta tal punto la información disponible, que los profesionales podrían imprimirse esas cuatro páginas y tenerlas siempre a mano en sus consultas. Llegar a estos ocho algoritmos supuso un trabajo previo muy complejo, en el que se hizo una exhaustiva revisión bibliográfica en diversas bases de datos científicas que terminó referenciando unos 400 artículos en la Guía. Una vez redactados todos los capítulos, la Guía fue evaluada por la Agencia de Calidad y Evaluación Sanitaria de Cataluña (AQuAS) y el grupo Cochrane. Finalmente, Guía Salud, órgano dependiente del Sistema Nacional de Salud, otorgó la última aprobación necesaria el pasado diciembre de 2017 para su publicación y difusión. Por otro lado, la Guía ha sido consensuada por todos los profesionales que han participado en ella. Además del doctor Luis San, también se ha contado con el trabajo

de dos psiquiatras del Parc Sanitari Sant Joan de Déu, las doctoras Belén Arranz y Ruth Cunill junto a un nutrido grupo de expertos en psiquiatría, psicología, farmacología y documentación de diferentes puntos del panorama nacional. Asimismo, en la Guía también ha colaborado el Servicio Gallego de Salud, la SEPB, el Pla Director de Salut Mental i Adiccions del Departamento de Salud de la Generalitat, la Sociedad Española de Psiquiatría, la Sociedad Española de Toxicomanías, la Sociedad Española de Patología Dual, Socidrogalcohol y la Asociación Gallega de Psiquiatría. Otras organizaciones que también han dado soporte a este proyecto son CIBERSAM y la Red de Trastornos Adictivos (RTA). Podéis consultarla en https://bit.ly/2BPOgXZ Comunicación PSSJD

Hasta ahora no existía ningún instrumento similar que proporcionase información sobre qué hacer y qué no hacer en estos casos de patología dual

BREVES

MADRID

de 2017 a febrero de 2018, supone una especialización avanzada, científica y profesional que proporciona al alumno conocimientos y herramientas específicas y le capacita para tratar y cuidar al paciente de una manera excelente. El éxito de la primera convocatoria ha permitido que ya esté en marcha la segunda edición del curso que volverá a desarrollarse en la Fundación Instituto San José desde el 26 de octubre de 2018 a 1 de marzo de 2019.

Fundación Instituto San José Entrega de diplomas Entrega de diplomas del primer curso de Experto en Neurorrehabilitación en Enfermería y Fisioterapia de Fundación Instituto San José, Escuela Universitaria de Enfermería y Fisioterapia San Juan de Dios - Universidad Pontificia Comillas ICAI-ICADE y la Sociedad Española de Enfermería Neurológica. Al acto asistía Borja Fanjul, Director General de Políticas de Apoyo a la Discapacidad del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad que también realizaba una visita institucional a la Fundación. El curso de Experto en Neurorehabilitación en Enfermería y Fisioterapia, desarrollado de octubre Los alumnos recibieron sus diplomas en la Fundación Instituto San José. F. FISJ

Comunicación FISJ

PAMPLONA

Hospital San Juan de Dios La alegría de la música en la víspera de San Fermín Jesús Arellano ha vuelto al Hospital. Después de varios meses hospitalizado, hace apenas diez días pudo volver a su casa en Corella. Recibió el alta con una intención: volver a San Juan de Dios con sus 25 compañeros de rondalla y hacerlo la víspera de San Fermín. Jesús ha regresado para cumplir un deseo: “quería devolver lo que yo recibí. El tiempo en el hospital se hace largo y aquellas tardes de música o las tertulias me ayudaron a pasar el tiempo. Ahora me tocaba a mi…” Acompañado por su familia, “por mi

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NOTICIAS

nieta”, y sus amigos músicos ha ofrecido una actuación de más de sesenta minutos de jotas, pasacalles, estampas sanfermineras, folklore navarro… y música “de cantar” (boleros, rancheras y habaneras) que ha conseguido la complicidad de las más de 125 personas que han seguido la actuación. En este escenario, Jesús Arellano ha recibido el homenaje de su propia rondalla “no somos nada sin él y su acordeón, así que queremos reconocerle aquí en el hospital, todo el trabajo y la dedicación de estos 30 años para la rondalla Centinela” ha dicho el director del grupo, Manuel Olloqui. Dos fisioterapeutas del hospital que han trabajado directamente con él en sus meses de ingreso, le han impuesto el “pañuelico” de San Juan de Dios. Comunicación HSJD Pamplona Jesús volvió al hospital con su rondalla para celebrar San Fermín. F. HSJD PAMPLONA

VALÈNCIA

Sant Joan de Déu Serveis Socials Talleres de expresión artística con la Facultad de Bellas Artes

El Taller de expresión artística es un proyecto de colaboración entre Sant Joan de Déu Serveis Socials Valencia y 32

ZARAGOZA

Hospital San Juan de Dios Talleres de expresión artística. F. SJD SS VALENCIA

la Universitat Politècnica de Valencia (UPV). A través del mismo se han desarrollado, con la participación de alumnas del segundo curso del Grado en Bellas Artes de la UPV, una serie de talleres encaminados a utilizar el arte como medio para mejorar las habilidades de las personas usuarias del Albergue de Sant Joan de Déu Serveis Socials Valencia. A través de estos talleres se pretende, entre otras cosas desarrollar la empatía y la cohesión social mediante el trabajo en grupo; potenciando la integración en un determinado entorno social; fomentando la expresión a través del arte; trabajando la iniciativa personal; creando un espacio de acogida y escucha; aproximándose al arte como un ocio constructivo y potenciando la capacidad de concentración. Los talleres se organizaron en ocho sesiones con grupos semi-cerrados de entre 1hora y 30 minutos y 2 horas de duración. En cada una de ellas se desarrollan una o más actividades con objetivos específicos. Un total de 12 actividades han sido desarrolladas con un alto nivel de participación y satisfacción por parte de las personas usuarias de Sant Joan de Déu Serveis Socials Valencia. El resultado de estos talleres será expuesto en el Centre la Llimera de Valencia, a partir del 28 de septiembre. Comunicación SJS SS Valencia

Segunda sesión del curso “Cuidados al Paciente Dependiente”centrado en la importancia de la alimentación El pasado 5 de junio se celebró en Ibercaja Patio de la Infanta la segunda sesión del curso sobre “Cuidados al paciente dependiente”, que tiene como objetivo proporcionar una formación integral sobre cuidados al paciente dependiente dentro del ámbito familiar, y divulgar a la sociedad aragonesa las buenas prácticas sobre tratamiento y cuidados de enfermedades crónicas. En esta ocasión, se centró la importancia de la alimentación en este tipo de pacientes. El curso, que es gratuito y está abierto Profesionales del HSJD Zaragoza han participado en el curso sobre cuidados al paciente.

a toda la ciudadanía, abordó aspectos médicos como la disfagia (dificultades en la alimentación) o la ingesta segura para evitar atragantamientos, la importancia de autoevaluación en alimentación y recomendaciones nutricionales. Además, desde el servicio de cocina del hospital se aportaron recomendaciones sobre el tipo de presentaciones y texturas o el contenido nutricional. Las ponentes, con dilatada experiencia, serán la Dra. Mercedes Giménez López y la Dra. Mª Carmen Espinosa Val, especialistas en Geriatría, y Ana Rosa Molina, enfermera coordinadora de la Unidad de Agudos, todas ellas profesionales del Hospital San Juan de Dios de Zaragoza. Comunicación HSJD Zaragoza

LLEIDA

Sant Joan de Déu Terres de Lleida

F. HSJD ZARAGOZA

Bendición de la nueva imagen de San Juan de Dios El pasado mes de junio tuvo lugar la bendición de la nueva imagen de San Juan de Dios situada en el hall del Hospital de Lleida. El acto se inició con una explicación por parte del superior de la Comunidad de Hermanos, Hno. Santiago Ruiz, sobre la figura de San Juan de Dios y la simbología de la bendición. A continuación, el Hno. José Anadón, sacerdote, procedió a bendecirla. En el acto estuvieron presentes colaboradores, profesionales y personas atendidas de las unidades de salud mental del Hospital. La imagen es una réplica de la

Nueva imagen en el Hospital de Lleida. F. SJD TERRES DE LLEIDA

escultura de bronce situada en el centro de Almacelles del autor Julian Morancho Tomàs, que hace 1,90 m de altura y representa a San Juan de Dios acogiendo a una persona vulnerable. La técnica utilizada es la de cera perdida y se ha financiado gracias a la donación de dos colaboradores, Ramon Mallol y Miquel Cubillas. Comunicación SJD Terres de Lleida

en el ámbito del cáncer infantil. Es la primera vez que un trabajo de investigación realizado íntegramente en España recibe esta distinción, que en el pasado recayó en figuras que hoy son muy destacadas en el campo de la investigación mundial del cáncer infantil. Es el caso de Richard Gilbertson, del Cambridge Cancer Center; Michael Taylor, del Hospital for Sick Children de Toronto; François Doz, del Curie Institute, o Jaume Mora, actual director científico del Área de Oncología y Hematología del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona, que fue premiado en el año 2001 por su trabajo realizado en el Memorial Sloan Kettering en Nueva York. Guillem Pascual Pastó ha obtenido este prestigioso premio por una investigación dirigida por Ángel Montero Carcaboso sobre el retinoblastoma, el cáncer ocular más frecuente en la población infantil y que supone un 11% de los cánceres que se diagnostican a los niños menores de un año. Comunicación HSJD Esplugues

ESPLUGUES DE LLOBREGAT

Dr. Guillem Pascual y Dr. Angel Montero.

Hospital Materno infantil Sant Joan de Déu

F. HSJD ESPLUGUES

El investigador Guillem Pascual recibe uno de los premios más prestigiosos de la oncología pediátrica

El investigador Guillem Pascual Pastó ha merecido uno de los premios más prestigiosos en el ámbito de la oncología pediátrica mundial: el premio Odile Schweisguth que la Société Internationale d’Oncologie Pédiatrique (SIOP) otorga cada año al mejor investigador en formación JULIO / AGOSTO 2018

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REPORTAJE

Acompañando en el final de la vida “Cuidar”, forma parte de la esencia de la Orden de San Juan de Dios. Es una de las expresiones más vivibles y palpables de cómo se traduce la Hospitalidad en las realidades cotidianas. Hablamos de lo importante que es lo que hacemos, pero no lo es menos el por qué lo hacemos, ni tampoco el cómo lo hacemos. En el “cómo” nos encontramos con el “cuidar”. Nuestra manera de ejercer la Hospitalidad, siguiendo el modelo de Juan de Dios, es cuidando de las personas, de toda la persona y en toda su trayectoria. De ahí, que desde los orígenes de los cuidados paliativos haya habido una apuesta clara y un encaje sólido entre el modelo de la Orden y estas unidades de cuidados. El trabajo multidisciplinar, el poner la mirada en el enfermo pero también en su entorno y en todas las dimensiones de la persona, el respeto a la persona en su trayectoria y decisiones, la voluntad de buscar el mayor confort dentro de una situación frágil, el velar por la dimensión espiritual de las personas, etc., son algunos de los aspectos muy presentes en los planteamientos de las unidades de cuidados paliativos y que forman parte de la identidad del modelo de atención de la Orden de San Juan de Dios. Ejercemos la Hospitalidad cuidando a las personas y de manera especial cuando se encuentran en las situaciones más delicadas como es en el final de la vida, larga o corta, cuando los avances terapéuticos tocan sus límites, ya que entonces… Solo cabe y es fundamental el “cuidar”. Hno. Joaquim Erra

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REPORTAJE

Trayectoria y actividad de las Unidades de Cuidados Paliativos de nuestra Provincia

L

Fundacion Instituto San José, Madrid La Fundación Instituto San José se creó a finales del siglo XIX por iniciativa de don Diego Fernández Vallejo, Marqués de Vallejo, como “Instituto-Asilo de San José para epilépticos”. En el año 1996 se acoge a la nueva Ley de Fundaciones pasando a denominarse Fundación Instituto San José (FISJ). Ese mismo año, 1996, se firma un concierto de colaboración con el Ministerio de Justicia e Interior para la creación de una Unidad de Cuidados Paliativos (UCP) para atender pacientes afectos de SIDA en fase terminal encarcelados, que se rescinde en el año 2001. En noviembre de 1998 se amplía la atención de la Unidad de Cuidados Paliativos a enfermos oncológicos y no oncológicos, gracias a la renovación del concierto de colaboración con INSALUD y, posteriormente, con el Servicio Madrileño de Salud tras realizarse las transferencias sanitarias a las Comunidades Autónomas del territorio INSALUD en enero de 2002. En la actualidad, la actividad asistencial de Cuidados Paliativos (CP) está concertada en su totalidad con el Servicio Madrileño de Salud. Ubicada inicialmente en el Pabellón de San Rafael, el 29 de enero de 2007 la UCP se trasladó a la primera planta del pabellón de San Benito Menni, de nueva construcción. La inauguración oficial del edificio se realizó el 14 de marzo de 2007 por parte de S.A.R. la Infanta Dª Elena de Borbón y el 28 de marzo del 36

Equipo de Cuidados Paliativos. Fundación Instituto San José. F. FISJ

mismo año se celebró una Jornada de Cuidados Paliativos para conmemorar los diez años transcurridos desde la creación de la UCP. Actualmente dispone de de 30 camas distribuidas en 24 habitaciones individuales y 3 dobles. La unidad se ha ido adaptando a las actualizaciones de los Planes sucesivos de CP de la Comunidad de Madrid, manteniendo la estructura del equipo, con un abordaje holístico del paciente y sus cuidadores, sin perder los valores centrales de la Orden Hospitalaria San Juan de Dios. En ella trabaja un equipo interdisciplinar de alrededor de 30 profesionales centrados en atender de forma integral el final de la vida de la persona y a su familia, compuesto por médicos, psicólogos, trabajadores sociales, personal de enfermería, fisioterapeutas, musicoterapeuta, servicio de atención espiritual y religiosa, voluntarios y servicio de limpieza. En la unidad se cuida especialmente el acompañamiento a los cuidadores mediante una Escuela de Familias de periodicidad semanal. También

se proporciona intervención específica a través de musicoterapia y del acompañamiento espiritual. En casos seleccionados se proporciona rehabilitación en sala en el gimnasio ubicado en la planta baja. La unidad también dispone de zonas habilitadas para uso y disfrute de las familias (incluido un espacio específico de terapia, entretenimiento y relajación, denominado Espacio Caixa), quienes disponen de un horario libre de visita y permanencia, incluida la entrada de niños. Cualquier enfermo de la Comunidad de Madrid que reúna criterios de enfermo paliativo puede ingresar en nuestra unidad. La duración de la estancia no suele estar prefijada, pero se centra en el tiempo que se precise para controlar el problema que motivó el ingreso. La unidad atiende alrededor de 600 pacientes al año. En el año 2017 ingresaron 583 pacientes nuevos y se registraron una estancia media de 17,47 días y mediana de 9 días. El 84% de dichos enfermos presentaba patología oncológica y el 16%, patología no oncológica.

Por motivos geográficos, la mayoría de los pacientes que ingresan provienen de las zonas centro, sur y oeste de la Comunidad de Madrid. En Cuidados Paliativos es primordial mantener una adecuada coordinación entre los diferentes niveles asistenciales que atienden al enfermo (médico y enfermera de cabecera, hospital de referencia y equipos de cuidados paliativos domiciliarios), que garantice una continuidad de cuidados al paciente y su familia. En este sentido, la UCP de la FISJ forma parte de la Red de Asistencia Paliativa de la Comunidad de Madrid, que incluye a todos los recursos de Cuidados Paliativos de nuestra región. En el caso de alta al domicilio se contacta con el equipo de Atención Primaria del paciente y se activa un seguimiento específico por unidades de cuidados paliativos domiciliarios de su zona (ESAPD), que están apoyados por psicólogos y trabajadores sociales (EAPS) de nuestro centro financiados por La Caixa. Tanto estos equipos como los hospitales de referencia pueden solicitar un reingreso en nuestro centro si fuera necesario. Adicionalmente, la FISJ acoge un centro de duelo, dependiente de la UCP, para procurar la elaboración adecuada del sufrimiento asociado a las pérdidas. Este seguimiento del proceso de duelo se sistematizó a partir de 2009 con la entrada en funcionamiento del Programa de Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas, financiado por la Obra Social “la Caixa. Desde entonces, se han atendido a más de 1.000 personas que han perdido un ser querido, en diferentes circunstancias: enfermedades, accidentes, suicidios y otras situaciones traumáticas y con una fuerte carga de sufrimiento. La intervención se realiza en sesiones individuales y/o grupos de mutua ayuda en duelo.

Hospital San Juan de Dios, Palma de Mallorca El Hospital Sant Joan de Déu de Palma se ha convertido en los últimos años en un hospital referente en Mallorca en proporcionar una atención de calidad, donde el paciente y sus necesidades son el centro de nuestras actuaciones y los Valores de la Orden forman parte de nuestro trabajo diario, con un modelo de asistencia integral e interdisciplinar centrado en los procesos que mejoren la funcionalidad y promuevan la autonomía de las personas. El hospital se inauguró en 1955 como hospital infantil, y con el transcurso de los años se ha ido adaptando a las necesidades de la población, con progresivo crecimiento y modernización. Desde el 2008 el Hospital consolida su modelo asistencial, y es un referente en Mallorca en tres grandes áreas asistenciales: Geriatría, Rehabilitación, Cuidados paliativos y Cirugía Ortopédica y Traumatológica. En Diciembre del 2013 se inaugura

con la estructura actual la unidad de cuidados especiales, situada en la cuarta planta, que incluye las líneas asistenciales de cuidados paliativos, daño cerebral irreversible y cuidados especiales complejos. Nuestra unidad de Cuidados Paliativos está destinada al cuidado de las personas que se encuentran en situaciones de enfermedad avanzada progresiva y sin posibilidad razonable de respuesta al tratamiento curativo de su enfermedad, con irregular control sintomático. Nuestra misión es proporcionar mediante un equipo interdisciplinar, una atención integral personalizada y continuada a las personas en el último periodo de su enfermedad, considerando como unidad a cuidar el enfermo y su familia y atendiendo a los síntomas físicos, clínicos y emocionales y al impacto social y espiritual que estas situaciones provocan. Los pacientes que ingresan proceden de urgencias o de otros servicios de los grandes hospitales terciarios de la isla, tras la evaluación de la unidad de valoración sociosanitaria, o de atención primaria-domicilio

Equipo de Cuidados Paliativos. HSJD Palma de Mallorca. F. HSJD PALMA

Dr. Vicente J. de Luis Molero Coordinador de la UCP FISJ

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REPORTAJE

derivados por equipo de soporte de atención domiciliaria (ESAD) o por el programa de paciente crónico avanzado. Incluye paciente de perfil oncológico o no oncológico con patologías crónicas con criterios de terminalidad que precisen cuidados paliativos con difícil manejo en domicilio. Nuestro servicio cuenta con un total de 20 camas en la unidad de hospitalización y una consulta externa semanal, además de realizar interconsultas de ser necesario en otros servicios del hospital. El equipo interdisciplinar está formado por dos médicos con formación especializada en cuidados paliativos, varias enfermeras también con formación avanzada, una trabajadora social, una psicóloga (Equipo de Atención Psicosocial-EAPS), un agente de atención espiritual, auxiliares, celadores y voluntariados específicos; además contamos con una neuropsicóloga, terapeuta ocupacional, logopeda y varios fisioterapeutas, de forma compartida con el servicio de Geriatría. En la dinámica de trabajo del equipo se incluye la valoración integral global del paciente, la elaboración de una lista de objetivos de tratamiento multidimensional, concretando un plan terapéutico y de cuidados conjunto, que sigue revisiones periódicas. Realizamos una reunión diaria a primera hora de la mañana de personal de planta y una reunión del equipo completo semanal, reevaluando los objetivos o fines conseguidos. Este año, como novedad, se implantará el registro informático del plan terapéutico interdisciplinar. Además se programan de forma periódica reuniones con pacientes y familiares según necesidades, pero siempre se incluye una al ingreso, de acogida y elaboración de plan terapéutico, y otra próxima al alta, de ser necesaria, para su correcta planificación incluyendo recursos y ubicación final del paciente, con seguimiento posterior ambulatorio, de forma coordinada con Atención primaria y ESAD. 38

Los espacios y las instalaciones acompañan y ayudan a realizar un buen trabajo, favoreciendo el bienestar del paciente y de su familia. El Hospital cuenta con habitaciones sin barreras arquitectónicas, varios gimnasios, salas multidisciplinares amplias, salas de consulta externa, terrazas y espacios abiertos, etc. El servicio cuenta con una sala polivalente y gimnasio propio más reducido, compartido con pacientes frágiles del área de geriatría, más próximos a la unidad de hospitalización, dedicados a fisioterapia, terapia ocupacional, educación sanitaria a cuidador y para actividades de ocio organizadas por el voluntariado. Existe también en la propia planta una sala de estar para pacientes y acompañantes, confortable y acogedora que favorece el encuentro, y una sala para reuniones interdisciplinarias. A las terapias convencibles descritas, como fisioterapia y terapia ocupacional, siguiendo nuestra misión de promover la autonomía y calidad de vida, se han añadido recientemente en nuestra unidad terapias complementarias como la musicoterapia, la arteterapia y la estimulación basal, con resultados realmente satisfactorios en nuestros pacientes. Es importante reflejar la existencia en nuestro Hospital de varias comisiones y grupos de mejora,, que ayudan a mantener un buen control y calidad de nuestra actividad asistencial, en los que nuestro personal participa activamente: comité asistencial, comisión de docencia, comisión de calidad y seguridad del paciente y comité de ética asistencial. Además existen protocolos, así como procedimientos de cuidados, circuitos y guías de práctica clínica; entre los más recientes: protocolo de cuidados de vía subcutánea, circuito de condolencias, plan de cuidados de paciente en situación de últimos días… Pero si es intensa nuestra actividad asistencial, no olvidamos la actividad no asistencial. Nues-

tro compromiso con la formación, docencia e investigación, con el fin de mejorar de conocimientos y mejorar nuestra atención al paciente es significativo. Semanalmente tenemos sesiones a nivel medico tanto clínicas como bibliográficas y organizativas junto al servicio de Geriatría, así como sesiones interdisciplinares dentro de la unidad quincenales. Por otro lado, mensualmente, acudimos a las sesiones organizadas por ILLESPAL y el Centro coordinador de la estrategia balear de cuidados paliativos. Se organizan periódicamente cursos internos, entre ellos, este año: “Taller de planificación anticipada de decisiones”, “Habilidades de comunicación en el trabajo en equipo“, “Estimulación basal”. Por otro lado, hemos colaborado como docentes en varios cursos externos. Somos unidad docente acreditada para rotación en cuidados paliativos de médicos internos residentes de Atención Primaria (un MIR mensual). También realizamos tutorización de rotaciones pre grado (prácticas de grado en enfermería) y de formación postgrado (prácticas de estudios de master). Desde el servicio se celebran cada dos años jornadas específicas de cuidados paliativos de dos días de duración. En el año 2017 la temática fue “Cuidados paliativos: Modelo de atención integral” y en 2014, “Cronicidad y Cuidados Paliativos”. Se fomenta la participación en cursos y congresos, tanto nacionales como internacionales. Este año presentamos varios posters en el Congreso Nacional de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL): “Modelo de atención integral e interdisciplinar”, “Visión de los profesionales del hospital respecto al documento de voluntades anticipadas”, “Valoración de programa de musicoterapia”. Hemos participado los últimos dos años en dos estudios multicéntricos a nivel nacional : “Estudio sobre relación entre el síndrome de burnout

de los médicos y el dolor crónico de pacientes (PAINBO) “ y “Estudio de calidad de vida en pacientes con dolor irruptivo oncológico en las Unidades de Cuidados Paliativos” (CAVIDIOPAL). En conclusión, la unidad de cuidados paliativos del Hospital de Sant Joan de Deú de Palma busca mejorar continuamente la atención del paciente en el último periodo de su enfermedad mediante un equipo interdisciplinar, una atención integral de calidad y con calidez, personalizada y continuada, buscando promocionar la calidad de vida. Este objetivo, junto con la elevada actividad asistencial y sus resultados, los recursos materiales y personales actuales, los proyectos en marcha, los índices de satisfacción de las personas atendidas y colaboradores, indican que se trata de un modelo asistencial consolidado, con gran proyección de futuro. Unidad de Cuidados Paliativos HSJD Palma de Mallorca

Parc Sanitari Sant Joan de Déu, Sant Boi de Llobregat

Son las 8:30 de la mañana y Pablo Noguera, doctor y coordinador de los Cuidados Paliativos del Parc Sanitari Sant Joan de Déu, está a punto de compartir un viaje. Durante ese viaje, su misión principal es tan delicada como imprescindible; lograr mitigar el dolor de una persona con una enfermedad avanzada para que pueda afrontar su situación disfrutando del presente. Actualmente, según datos de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (Secpal), en España, cerca de 120.000 personas al año precisan de estos cuidados. Noguera forma parte del equipo de Cuidados Paliativos del Parc Sanitari Sant Joan de Déu que, desde 2011, trabaja para controlar y paliar los síntomas

de las personas con enfermedades crónicas y en situación de final de vida. Para llevarlo a cabo, la institución cuenta con una apuesta clara en paliativos, 10 camas en el Hospital General y un Programa de Atención Domiciliaria: Equipos de Soporte (PADES), del que Pablo Noguera es el médico. En cualquiera de estos escenarios, el mensaje que persiguen los profesionales es claro aunque complejo, hacer más llevadera esa situación. “Todos nos vamos a morir, acompañar a alguien y cuidarle en ese momento es muy complicado”, comenta Noguera. En este sentido, confianza y empatía se convierten en los valores indispensables que deben estar intrínsecos en el equipo interdisciplinar de paliativos. Y es que se trata de vocación afirma Noguera, quien después de estudiar medicina familiar y entrar en contacto con el paciente paliativo, supo que solo quería dedicarse a ello. La atención paliativa de calidad requiere una intervención precoz de forma interdisciplinar, sin esperar al final

de vida. El equipo de paliativos del Parc Sanitari, integrado por psicólogos clínicos, enfermeros, médicos, trabajadores sociales, agentes pastorales y voluntarios, es el que se encarga de hacer una evaluación del paciente y su entorno y de elaborar un plan de trabajo interdisciplinario e individualizado, de forma que tanto la vertiente psicosocial, como la espiritual y la somática quedan cubiertas garantizando la continuidad asistencial. Esta forma de trabajar asegura una mejor coordinación respecto a los pacientes ingresados en el hospital con la posibilidad de requerir un seguimiento en domicilio o viceversa. Con este modelo de atención en mente, las visitas domiciliarias del PADES se programan a requerimiento del paciente, acompañando hoy en día a unos 40 pacientes de media y realizando unas 300 visitas domiciliarias al mes. La muerte sigue siendo un tema tabú para muchos y hay quienes hasta se atreven a negarla e ignorarla, por lo que explicar en

Equipo del Programa de Atención Domiciliaria. Parc Sanitari SJD. F. PSSJD

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REPORTAJE

Hospital San Juan de Dios, Pamplona

Equipo de Cuidados Paliativos. Hospital General - Parc Sanitari SJD. F. PSSJD

qué consiste su oficio puede resultar una tarea ardua. No obstante, Noguera lo tiene claro, “en el PADES paliamos síntomas para mejorar la calidad de vida del paciente procurando su máximo confort”. Todo ello desde un planteamiento integral de la atención que abarca las dimensiones físicas, sociales, emocionales y espirituales de la persona, cubiertas por un médico, dos enfermeras, Sandra Meroño y Esther Triviño, una trabajadora social, Natalia Castilla, y el apoyo proporcionado por el Equipo de Atención Psicosocial (EAPS) y el Servicio de Atención Espiritual (SAER). Afrontar esta situación conlleva un impacto emocional sustancial, no solo en la persona en situación de final de vida, también para su entorno. El núcleo de los cuidados paliativos está formado por el paciente y la familia. De hecho, los síntomas suelen ir muy vinculados al círculo más cercano. Si existe un buen apoyo familiar, los síntomas se controlan mejor. Así, Noguera insiste en “resolver las incertidumbres de los familiares y generar un vínculo que 40

rompa las fronteras del miedo a lo desconocido”. Se trata de aprender a escuchar al paciente y a la familia y proporcionarles las herramientas necesarias que permitan afrontar con éxito el acompañamiento, el éxito del PADES. Los profesionales de paliativos aconsejan a los familiares que normalicen el proceso y recuerden que no están solos, disponen de atención continuada las 24 horas del día. Tras varias visitas domiciliarias, el vínculo creado con la familia puede ser inmenso y, un abrazo, más reconfortante que cualquier fármaco. Al final, cuenta Noguera, “no solo es importante ponerse en la piel del otro, nosotros nos ponemos en sus zapatos, caminamos con ellos, vamos a su lado y tratamos de hacerles ese último tramo del viaje, lo más agradable posible”. Un viaje hacia el fin que, con el acompañamiento de los cuidados paliativos, puede ser una experiencia gratificante, de manera totalmente paradójica. Unidad Cuidados Paliativos Parc Sanitari SJD

“Nuestra especialidad nos brinda el privilegio de estar presentes en unos momentos decisivos en la historia de las personas, trabajando porque la vida sea Vida hasta la muerte. Y esto para nosotros, es un honor“. Las palabras del Dr. Claudio Calvo, responsable de la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital San Juan de Dios, definen la filosofía de un equipo que ha acompañado el final de la vida de casi 10.000 personas en sus 27 años de historia en Navarra. La Unidad nació por iniciativa de los Hermanos a principios de los años 90. Detectaron esta necesidad en la sanidad de Navarra (primero en el tratamiento de enfermos de Sida que más tarde orientó a enfermos oncológicos y no oncológicos) y consolidaron esta atención en la Comunidad Foral. Hoy, cerca de 50 profesionales de ocho áreas distintas: medicina, enfermería, auxiliar de enfermería, rehabilitación, trabajo social, psicología, atención espiritual y voluntariado, trabajan en equipo y atienden una media de 1.300 pacientes anuales, enfermos que, mayoritariamente, están viviendo el tramo final de la vida. Esta atención se ofrece para toda Navarra en el propio hospital (Pamplona y Tudela) o bien en el domicilio del paciente (cuatro equipos ESAD cubren toda la Comunidad Foral), contando con un servicio específico de rehabilitación y dos equipos de atención psicológica. Su actividad siempre está coordinada con el Servicio Navarro de SaludOsasunbidea, como apoyo a Atención Primaria.La Unidad se caracteriza por su vocación docente: es habitual la presencia de residentes MIR, PIR y de estudiantes de cualquier rama vinculada a su actividad y ejerce su trabajo de un modo integral sobre el enfermo y su entorno,

Equipo de la Unidad de Cuidados Paliativos. HSJD Pamplona. F. HSJD PAMPLONA

contando con un programa específico para la atención al Duelo y otras herramientas como la musicoterapia o la terapia ocupacional. En este sentido, desde 2011 mantienen un programa “ARIMA”, que trata de integrar la actividad artística como complemento a la atención sanitaria, para conectar emocionalmente con los pacientes y sus familias: http://www.hsjdpamplona.com/es/ colabora/programa-arima. Otro rasgo esencial de la Unidad es su compromiso con la sensibilización social y, muy especialmente, con la educación. Integrantes del equipo sostienen un programa educativo “Proyecto Sé+”, http://www. hsjdpamplona.com/es/colabora/ proyecto-se, que “entra” en las aulas de Navarra (infantil, primaria y secundaria), para plantear a los alumnos una reflexión sobre el final de la vida y la necesidad de apoyo a las personas. La Unidad de Cuidados Paliativos, por su naturaleza, exige el abordaje coordinado de su actividad: “la experiencia nos aconseja responder con una visión multi e interdisciplinar, siendo conscientes

de que es necesaria la aportación de los diferentes profesionales del equipo”, afirma el Dr. Marcos Lama. La formación y el mutuo apoyo entre los profesionales, resulta básico: “la formación de los profesionales que atienden el final de la vida es esencial. Debemos prepararnos para poder atender a las personas en un espacio vital tan definitivo”, matiza Miren Martínez, responsable de enfermería, que apunta: “también es esencial el apoyo entre nosotros”. El papel de la rehabilitación, según Lucía Álvarez, fisioterapeuta, busca el objetivo de lograr “más que una recuperación entendida como curación, la adaptación al medio, su máxima autonomía y su calidad de vida; nuestro fin es orientar al paciente y a su familia, en el manejo seguro para la realización de las actividades diarias”. Juan Pedro Arbizu, psicólogo clínico y responsable de la atención psicológica, también abarca con su equipo al paciente y a su entorno: “atendemos al paciente y también a quien le acompaña. Asistimos en duelo, sabiendo que en nuestra

intervención es esencial el respeto a los pacientes que están en su final de vida”. Gema Escalada, trabajadora Social, apunta la necesidad de “estar atentos y amparar los aspectos socioeconómicos que rodean al paciente, intentando actuar también sobre la carga emocional y organizativa del acompañante o cuidador”. Por último, Pilar Huarte, responsable del Voluntariado, en referencia al papel de los voluntarios en el proceso, recuerda la tarea principal del voluntario: “acompañar al paciente que está solo o con baja cobertura socio-familiar y tratar de sostener a aquellos cuidadores principales que viven momentos de claudicación, facilitándoles tiempos de descanso”. La atención a un enfermo, más si cabe en esta fase de la vida, debe estar impregnada de compasión, un concepto que exige ponerse en el lugar y querer asumir la implicación con la persona a la que se atiende. Un concepto que puede ser entrenado y enseñado, para hacer de cada atención un hecho único. Comunicación HSJD Pamplona

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REPORTAJE

Sant Joan de Déu Serveis Sociosanitaris, Esplugues de Llobregat Sant Joan de Déu Serveis Sociosanitaris es una fundación joven que se fundó hace 11 años con un encargo inicial, dar continuidad asistencial a un grupo de pacientes de Salud Mental que habían estado durante muchos años institucionalizados y en aquel momento sus problemas de salud más prevalentes tenían más relación con la geriatría que la psiquiatría. La fundación tiene un área propiamente de Sociosanitaria, con una Unidad de Larga Estancia, una Unidad de Media Estancia Polivalente y un Hospital de día de estimulación cognitiva, y una área Residencial, la “Llar”, para pacientes con problemática social derivada de una enfermedad mental. La actividad de Cuidados Paliativos se ha vinculado a la Unidad de Media estancia Polivalente. Es verdad que en la región sanitaria en la que nos encontramos, quizás por nuestros orígenes, se nos ha identificado como un centro referente en Psicogeriatría, lo que ha hecho que la derivación de pacientes paliativos inicialmente ha sido escasa y en la mayoría de los casos con un factor común una patología neurodegenerativa o psiquiátrica asociada. El número de pacientes paliativos ha ido aumentando con los años por el trabajo comunitario de divulgación en los distintos equipos asistenciales y también por los resultados en los casos intervenidos. La coordinación de los casos se realiza con los equipos de PADES, médicos de familia y especialistas desde el Hospital. Por otro lado nos ha hecho vivir una realidad en cuidados paliativos no habitual en las unidades clásicas, ya que predominaban otras patologías más relacionadas a la Geriatría que propiamente a la Oncología. Inspirados en los cuidados centrados en la persona y a pesar de tener 42

una alta incidencia de trastornos conductuales, en todas las unidades, pero con especial sensibilidad en aquellos pacientes que requieren una atención paliativa, hemos evitado las medidas de restricción física y revisado las medidas farmacológicas. Nos enorgullece ser el primer centro sociosanitario acreditado por la Fundación Cuidados Dignos en la norma Libera-Care. El equipo asistencial está constituido por enfermera, auxiliares clínicas, monitoras, terapeuta ocupacional, fisioterapeuta, responsable de SAER, voluntarios, médico. También intervienen en el cuidado, los responsables de musicoterapia y terapias asistidas con animales. Desde el inicio de la actividad, y ya hemos comentado que somos un equipo que nos consideramos joven, el trabajo con el paciente y su familia en una situación de paliación y duelo ha sido una experiencia motivacional, muy acorde con los valores de nuestra propia organización, y para los profesionales unas ganas de mejorar y de aprender que se han traducido en la selección de

Profesionales de paliativos de SJD Serveis sociosanitaris.

F. SJD SERVEIS SOCIOSANITARIS

formación en postgrados específicos en estos cuidados. Desde Enero de 2015 somos centro colaborador de Programa de Atención Integral a Personas con Enfermedad Avanzada de la Fundación “La Caixa”, liderado por el equipo del Parc Sanitari de Sant Joan de Déu de Sant Boi, recibiendo el soporte de una psicóloga clínica en la atención de los pacientes y familias. Durante el 2017 tuvimos 18 solicitudes de pacientes tipificados como paliativos, 12 de estas solicitudes han sido gestionadas por el PADES; 2 solicitudes desde atención primaria; 2 por el hospital referente y 2 solicitudes más por el Institut Català d’Oncologia (ICO). Cabe destacar que además 56 pacientes a lo largo del año han recibido atención con Cuidados Paliativos y han sido atendidos en los últimos días en nuestro centro priorizando el confort. En resumen podemos decir que el 15% de pacientes de la unidad de media estancia han recibido una atención paliativa y un 16% de los pacientes de larga estancia psicogeriátrica. Nuestra pretensión

es, no solo consolidar estas cifras, sino crecer en esta línea con el objeto de atender a los pacientes y sus familias de la zona en un entorno profesional de calidad, acogedor y de respeto, que se caracterice por un estilo de atención como el que ofrecemos siendo un centro de San Juan de Dios, en el que la HOSPITALIDAD es nuestro valor de referencia. Equipo de Cuidados Paliativos SJD Serveis Sociosanitaris

Hospital San Juan de Dios, Zaragoza Es en el año 1989 cuando profesionales del hospital San Juan de Dios de Zaragoza comenzaron a formarse y a tratar a pacientes desde el punto de vista paliativo, que en ese momento estaban dispersos por el hospital. Pero no es hasta el año 1992 cuando se formó una unidad con estructura física, con profesionales dedicados exclusivamente a tratamiento paliativo, y además se comenzó a sensibilizar a la opinión pública y a la clase sanitaria sobre este tipo de atención. Pocos años después, el Gobierno de Aragón concertó con el hospital los equipos ESAD (Equipos de Soporte de Atención Domiciliaria), para atender al paciente en el propio domicilio. Ya en el año 2008 es cuando sale a la luz el Plan Autonómico de Cuidados Paliativos de Aragón se incrementaron los equipos de atención domiciliaria. En la actualidad, el hospital cuenta con cinco equipos ESAD que cubren gran parte de la Comunidad Autónoma de Aragón, junto con equipos del sistema público. Hoy en día, la Unidad de Cuidados Paliativos sigue siendo la única de Aragón desde hace 30 años. En el hospital se sigue avanzando en esta atención tan especializada y, desde hace ocho años, cuenta con un Programa de Atención Psicosocial,

Equipo de Cuidados Paliativos. HSJD Zaragoza. F. HSJD ZARAGOZA

financiado por la Obra Social de la Caixa, que permite a la Unidad contar con atención psicológica y social para sus pacientes. Aunque las camas que se dedican a la atención paliativa son las mismas que las del año 1992, lo que sí que ha cambiado es la experiencia del equipo y la mejora en la coordinación con otros hospitales y con los ESAD, pasando de una media de 250 pacientes atendidos al año, a casi 600 pacientes. Esa interrelación ha permitido atender fundamentalmente la alta complejidad, y la complejidad media o baja está atendida en otros niveles asistenciales. En cuanto a perfiles de pacientes, ha ido cambiando a los largo de estos 30 años, pasando de tratar fundamentalmente a pacientes oncológicos a ir incluyendo, desde hace unos cinco años, al paciente crónico - complejo, es decir, el paciente paliativo no oncológico. También los pacientes con fallo de órganos se están incorporando al “pool” de manejo paliativo, y se espera que en unos cuatro años haya

la misma población de paciente oncológico como no oncológico. Al incorporarse otro tipo de paciente a estos cuidados la demanda va creciendo, y casi se necesitaría otra unidad entera para dar soporte a todos estos pacientes que están empezando a incorporarse. La estructura de la Unidad la compone multiprofesionales: un médico en turno de mañana, aunque siempre hay un médico de guardia para tardesnoches y fines de semana; personal de enfermería; parte de intervención psicológica y trabajo social; apoyados con todos los recursos del hospital para pruebas complementarias como puede ser laboratorio, radiología, etc… “El funcionamiento es como cualquier unidad hospitalaria, con la particularidad de que intentamos que la planta sea lo más parecido al entorno del paciente, que sea un entorno poco “hospital” y un entorno más hospitalario. Es decir, más de acogida, en el cual el paciente se sienta más como en su casa”, comenta el Dr. Emilio González, responsable de la Unidad. En cuanto a la estructura de los

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REPORTAJE

ESAD, lo componen médico y enfermera, más una administrativa para dar soporte a todos los equipos distribuidos por toda la Comunidad Autónoma. Se interrelacionan tanto con la Unidad de planta del hospital como con otras estructuras asistenciales en la CCAA para analizar casos o ingresos. Cada equipo tiene su peculiaridad dependiendo de la zona del Salud que tiene asignada, hay equipos muy rurales, otros urbanos o también mixtos. La última novedad que se ha incorporado a nivel de estructura es un seguimiento a través de las nuevas tecnologías, en las que tenemos dos enfermeras expertas dando respuesta a pacientes que están en programa a través de un sistema informatizado, la plataforma tecnológica CASA. Con esta plataforma cada paciente que es visto por el equipo entra en seguimiento, donde se meten “x” variables o “x” subprogramas, y es la enfermera experta sigue a ese paciente y le puede ir ajustando tratamientos, medicación, consejos, apoyo emocional… En caso de desajuste contacta con el equipo, se dan nuevas pautas a ese paciente en domicilio, o se programa una visita. Esta nueva herramienta ha permitido ahorrar kilómetros de desplazamiento, ha permitido ahorrar tiempo de intervención en domicilio, y ha permitido incrementar “primeros días” y no perder pacientes por demoras excesivas en estas primeras visitas. Es una gran herramienta con la que el hospital lleva más de año y medio trabajando, y se está demostrando muy eficaz, tan eficaz que se va a exportar a áreas de geriatría en la atención al paciente crónico complejo en situación paliativa. En cuanto las interrelaciones con el Sistema Público de Salud son excelentes, tanto con la administración como con el resto de hospitales o con atención primaria, favoreciendo los ingresos de pacientes desde hospitales que están en urgencias en situación paliativa, lo que permite que no pasen allí horas o días. En cuanto 44

al trabajo con Atención Primaria, se da preferencia a situaciones de alta vulnerabilidad en domicilio y con los equipos de atención domiciliaria también se les da paso a hospitalización lo más rápidamente posible cuando hay una situación de claudicación familiar, el cuidador principal se pone de repente enfermo o en situaciones de alta complejidad que no son susceptibles de tratarlo en domicilio, evitando sobre todo que el paciente ingrese en un hospital de agudos o unidad estándar o que esté en urgencias sometido a muchas pruebas que muchas veces no son necesarias. Unidad Cuidados Paliativos HSJD Zaragoza

Hospital Maternoinfantil SJD, Esplugues de Llobregat

La Unidad de Cuidados Paliativos pediátricos de SJD fue pionera y se puso en marcha en 1991 a iniciativa de los hermanos de la Orden de San Juan de Dios. En 2015 la unidad pudo desarrollar un proyecto con el que aumentó sus recursos de médico y enfermera y consiguió contar con un trabajador social y un psicólogo a tiempo completo. Desde entonces, y gracias a las donaciones de fundaciones externas, este proyecto ha podido seguir progresando, permitiendo aumentar el número de pacientes y familias que se benefician de esta atención, tanto antes como después de la muerte del niño a través de una unidad de duelo. El equipo está compuesto por profesionales de distintas disciplinas 4 enfermeras, 3 médicos, 1 psicólogo y 1 trabajador social a dedicación completa; 2 psicólogos, 1 trabajador social, 1 administrativa, 1 agente espiritual, 1 enfermera consultora clínica y voluntarios a dedicacón parcial. Se cuenta con el apoyo de Fundació d'Oncologia Infantil Enriqueta Villavecchia (FEV),

Fundación Paliaclinic, Associació de Familiars I Amics de Nens Oncològics de Catalunya (AFANOC), Fundación Probitas, Fundación Gloria Soler y Asociación Española Contra el Cáncer (AECC). Aunque la unidad tiene más de 25 años de recorrido, se dispone de datos desde el año 2009. La actividad, ha ido incrementándose a todos los niveles hasta la actualidad. A modo de ejemplo, comparando el 2009 con el 2017, se ha pasado de atender a 49 pacientes anuales a un total de 136. Además, el número de casos nuevos anuales ha aumentado un 91,3%, y el número de defunciones un 38,7%. De las defunciones acontecidas entre 2009 y 2017, un 56,4% fueron exitus en el hospital y un 45,6% fallecieron en domicilio. En cuanto a datos más concretos de la actividad del último año, 2017. Se atendieron un total de 136 pacientes, de los cuales 48 ya estaban en seguimiento al inicio del año y 88 fueron valorados durante ese periodo. Sobre sus características demográficas, el 53% eran niños y el 47% niñas. La edad media al momento de la derivación fueron los 8,8 años y los servicios que más derivaron fueron los de oncología y neurología, representando un 74% del total de derivaciones, el resto de niños fueron derivados de otros servicios como neonatología, cardiología, nefrología, pediatría general, etc. En el transcurso de 2017 fallecieron 50 niños, de los cuales 43 se produjeron en Cataluña y 7 en otras provincias. De las defunciones en Cataluña, 24 de las muertes se sucedieron en el hospital y 19 en el domicilio. También se dieron 5 altas de la unidad. Para atender a los pacientes se realizaron un total de 1874 visitas, de las cuales 1406 fueron en el hospital y 468 en domicilio. En cuanto a llamadas telefónicas, en 2017 experimentamos un aumento de un 18%, atendiéndose un total de 2865 llamadas. Por lo que respecta a la coordinación con otros

profesionales de fuera del hospital, se hizo contacto con 56 Centros de Atención Primaria. En la unidad se realizan visitas presenciales programadas y urgentes, tanto en el centro, como en el domicilio del paciente. En estas visitas pueden desplazarse médico, enfermera, psicólogo y trabajador social. También se ofrece atención telefónica enfermera urgente 24h, los 365 días y en caso de ser necesario la posibilidad de que un equipo de médico y enfermera se desplacen al domicilio. Cada profesional desarrolla sus competencias según unos objetivos comunes y se adopta un rol colaborador con el resto. En el caso de los pediatras, éstos se responsabilizan del control de los síntomas y la toma de decisiones así como de la gestión de la información y la prescripción farmacológica. Entre las funciones de las enfermeras se encuentra el dar apoyo en el control de síntomas, ser referente a nivel de cuidados, y también conocer las necesidades de los pacientes y sus familias para poder atenderlas. Es esencial incluir la educación sanitaria en relación a los cuidados, medicación y signos de alerta. Uno de los objetivos es empoderar a los cuidadores y conseguir que dispongan de herramientas para cuidar y actuar en el domicilio, si el deseo de la familia es permanecer allí. La labor de la trabajadora social es la Gestión de la dinámica familiar y el contexto social valorando la situación sociofamiliar en el momento de la entrada en la unidad (estructura y dinámica familiar, red de apoyo, situación socioeconómica y laboral) y detectando los factores sociales que puedan interferir en el proceso de cuidado del paciente. La función principal del psicólogo de la unidad se centra en acompañar a los pacientes y familiares a gestionar de la forma más adaptativa posible el cúmulo de emociones y reacciones que ocurren durante el proceso de final de vida. La evaluación psicológica ayuda a plantear

Equipo de cuidados paliativos pediátricos. HSJD Esplugues. F. MITJANS AUDIOVISUALS HSJD ESPLUGUES

los objetivos terapéuticos y las intervenciones a realizar, siempre teniendo en cuenta a los padres y hermanos, la toma de decisiones, la gestión emocional y la comunicación con el equipo. Es por ello que se considera imprescindible la posibilidad de realizar un soporte psicológico específico. El soporte emocional a la escuela del niño y a otros profesionales implicados, así como al equipo de la unidad, es otra de las dimensiones que el psicólogo tiene que priorizar en su intervención. El modelo que se sigue está centrado en las personas, atendiendo al niño y a su familia, pero también fijándose en su entorno. Se realiza una coordinación con los servicios sanitarios de referencia de zona (pediatría de atención primaria, hospital, equipos PADES (Programa de Atención Domiciliaria y Equipos de Soporte). Informándoles del caso y de su situación y haciendo una primera visita conjunta. Se trabaja también con los servicios sociales y con el entorno educativo. La Unidad se ocupa de contactar con las escue-

las, ya sean ordinarias o especiales, para informarles, organizar la atención y darles soporte. Para no interrumpir su rutina, si es preciso, se visitan a los niños en los centros. De acuerdo con la familia, se les explica el diagnóstico, el progreso de la enfermedad y el manejo de los síntomas. También disponen del teléfono de la unidad y en ocasiones se realizan reuniones con el claustro para darles pautas sobre como acompañar al niño y como trabajar la pérdida con la clase tanto durante el proceso, como después del fallecimiento. Con el fin, de que todas estas intervenciones se realicen de la manera más integrada posible. Es imprescindible la realización de una puesta en común de la actividad de cada profesional de forma periódica, permitiendo al equipo estar actualizado del conjunto de pacientes, así como la realización de un plan terapéutico integral en el que participen los profesionales implicados en el cuidado del paciente. Sofía Munguía, Sergi Navarro, Daniel Toro y Balma Soraya Hernández

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REPORTAJE

ENTREVISTA

Hno. Miguel Martín, CONSEJERO Y SECRETARIO PROVINCIAL

¿Cuándo y cómo se posicionó la Orden en nuestra Provincia en el ámbito de los cuidados paliativos? No soy un gran referente para guardar fechas, pero creo que en torno a la década de los noventa cuando la Orden comienza a abrirse a la integración de los Cuidados Paliativos en lo que hoy denominamos su “cartera de servicios”. En lo que yo recuerdo el programa asistencial nacido en Inglaterra bajo los auspicios de Cecily Sanders entró en España de la mano de los doctores Xavier Gómez Batiste y Josep Porta que habían acogido e implementado esa filosofía en el Hospital de la Santa Creu de Vic. Quien desde la Orden más pronto se fijó en esta alternativa asistencial respecto a los enfermos en fase terminal fue, una vez más, el Hno. Francisco Sola que por aquellos tiempos ejercía como Delegado Diocesano de Pastoral de la Salud de la Diócesis de Barcelona. Entró en relación con el Dr. Gómez Batiste y rápidamente comenzaron las entrevistas, charlas, propuestas….

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En realidad nuestra institución ya venía practicando, de alguna forma, esta filosofía asistencial pero sin “ponerle nombre” e, indudablemente, sin toda la trabazón argumental y metodológica que ello suponía. Desde hacía ya un tiempo considerable algunos de nuestros centros sanitarios anteriormente dedicados a la asistencia médica abierta, se habían integrado en las redes sanitarias públicas asumiendo el tipo de paciente crónico y en buena parte paliativo que salían de los grandes hospitales públicos y eran dirigidos a nuestros servicios. A nivel de nuestra Provincia centros como Zaragoza y Pamplona se hallaban en esa situación, si bien mantenían otras líneas asistenciales que compaginaban con la atención a este tipo de enfermos. Recuerdo perfectamente que por aquellos años ya hicieron un viaje a Inglaterra, junto con el mencionado Hno. Sola, el entonces director de nuestro Hospital de Zaragoza, Dr. Javier Obis, con el Hno. Manuel Campos, superior del centro (todos ellos ya fallecidos), así como el Hno. Emiliano Rodríguez y el Hno. Fernando Jordán, capellanes entonces del mismo. Su objetivo no era otro que visitar algunos de los “Hospices” creados por Cecily Sanders para inspirarse en ellos y trasladar su filosofía al modelo asistencial de nuestro Hospital de Zaragoza. En este sentido podríamos afirmar que el Hospital San Juan de Dios de Zaragoza fue uno de los pioneros de la introducción de los Cuidados Paliativos en España. Inmediatamente se extendería su implantación a los centros de la Orden Hospitalaria en Pamplona, Madrid (todo ello en lo referente a nuestra Provincia). Enseguida nació la SECPAL (Sociedad Española de Cuidados

Paliativos) y en donde nuestros profesionales adquirieron un papel muy significativo. Y lo que sí que podemos asegurar es que los Cuidados Paliativos Pediátricos inician su andadura en España en nuestro Hospital de Barcelona en 1992. Es en él donde se crea la primera Unidad de este ámbito, siendo el Dr. José María Martín su primer responsable. En torno a él se ubican los diferentes profesionales que, con carácter interdisciplinar, crean el equipo: psicología, trabajo social, atención espiritual… Recuerdo perfectamente la grabación que en aquellos tiempo llevó a cabo el entonces conocido como CANAL +, sobre la referida Unidad y en la que entrevistaron, entre otros, a los padres de quien fuera el primer paciente atendido en la misma, cuyo nombre recuerdo perfectamente pero que, lógicamente, omitiré por razones de confidencialidad. Abrir unidades de Cuidados Paliativos en nuestros centros fue innovador en su momento pero sobre todo, fue un gran paso en cuanto a lo que tiene de muestra de Hospitalidad, ¿cree que estos cuidados son una manera de mostrar al mundo los valores de la Orden? Quizá sea un poco pretencioso afirmar esto. O tal vez no. Ciertamente la filosofía subyacente a estos cuidados entroncan muy íntimamente con la de nuestra Hospitalidad juandediana. Son una apuesta por los más vulnerables y desde una apuesta por la atención integral. Y ello es troncal en nuestro posicionamiento como institución. Yo siempre he creído que los cuidados paliativos debieran ser un estadío temporal de la medicina. Porque atender con preferencia a los más débiles y hacerlo desde una atención integral nunca de-

biera de ser una “especialidad”, sino un estilo irrenunciable de cualquier acto médico. Pero entiendo perfectamente que, dadas las circunstancias que nos rodean es necesario que existan estos cuidados con carácter de especialidad, y “me temo” que no dejarán nunca de tener sentido. Como Hermano y sacerdote, ¿cree que es importante cuidar el aspecto espiritual de los usuarios de estas unidades? Cualquiera que lea esta entrevista sospechará que está “amañada” para mis intereses. Al menos yo no la he solicitado así… ¡¡Importante no, Imprescindible!! Cuando se cuartean las junturas físicas del ser humano, cuando el “the end” se vislumbra en el horizonte cercano de la vida, es urgente apelar al equipaje de valores de quien se halla en esta situación. Un equipaje que, más pobre o más rico, bien o mal jerarquizado, representa todo el arsenal con el que se construye el sentido de la vida. Es, permítaseme el chiste en un terreno tan serio como éste, aquello de “¿hay algo más?” o en otra versión de “¿hay alguien más?”. El sentido de la vida es algo que marca la trama de la biografía de todo ser humano. Pero muchas veces se nos esconde bajo la pátina de superficialidad en la que vivimos gran parte de la misma. Trabajamos, comemos, bebemos, “vacacioneamos”… sin dar especial relieve al sentido de todo ello. Ni las cosas, ni nosotros mismos somos la clave de sentido. Pero, a veces, no encontramos otras. Y es el momento en el que enfocamos la recta final de nuestra existencia cuando nos aparece de golpe las preguntas -generalmente sin respuestas teóricas-, las dudas, las apuestas vitales, los miedos… Se trata de cerrar una puerta y de

abrir otra. Y al cerrar caemos en la cuenta de lo que hemos vivido y disfrutado a tope, de lo que hemos malvivido, de lo que no hemos dejado vivir a los demás… de los amores que han jalonado nuestra existencia, y de los enemigos que nos hemos creado en ella… Son momentos de hacer un buen “inventario existencial” que recoge todos los “debe” y todos los “haber”. Momentos de agradecer a la vida lo que nos ha dado, a los demás lo que nos han ayudado a ser más nosotros mismos…momentos de perdonar también a la vida lo que nos hubiera gustado tener y no se nos concedió, perdonar a los demás lo que con nosotros no pudieron ser…momentos de perdonarnos a nosotros mismos, que íbamos para ser héroes y nos quedamos en simples ciudadanos. Y se trata de abrir otra puerta. Y aquí tampoco el panorama es mucho más sencillo. Hay quien se conforma sabiendo que esa puerta no existe. Que todo se acabó. Que “el muerto al hoyo y el vivo al bollo”. Es una opción que requiere asumir la finitud en clave personal, cosa no siempre fácil. Desde las creencias aparece un escaparate de opciones: reencarnaciones, nirvanas de distinto calibre… Desde la fe cristiana se abre la esperanza de encontrarse por fin con el Resucitado. Más allá de la ubicación de lugares, espacios, temporalidades…nuestra fe nos aboca al encuentro con quien es la Resurrección y la Vida. Para el cristiano no se trata de dónde vamos sino hacia quién vamos. Recientemente leí una entrevista a un famoso exjugador de fútbol -Santiago Cañizares- a quien se le ha muerto no hace mucho un hijo pequeño a consecuencia del cáncer. Y él afirmaba en dicha

entrevista: “Desde que mi hijo ha muerto no tengo miedo a la muerte. Sé que cuando ésta ocurra me encontraré con él”. El inmenso amor a su hijo le sitúa en esta posición vital. Al creyente cristiano nos sitúa en la misma dirección, tan solo que a quien nos vamos a encontrar no es uno que vive, sino a quien es la VIDA. Es fácil deducir que la atención espiritual en este momento, tenga cada cual la opción vital que tenga, es algo consustancial a una buena asistencia. En la medida que las otras dimensiones que constituyen nuestra persona se van difuminando emerge con toda su potencia la dimensión espiritual de todo ser humano. Eludirla, negarla es maltratar a quien en esos momentos es la que más precisa. Maite Hereu Comunicación OHSJD Aragón

En la medida que las otras dimensiones que constituyen nuestra persona se van difuminando emerge con toda su potencia la dimensión espiritual de todo ser humano JULIO / AGOSTO 2018

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PROYECTOS

F. COMUNICACIÓN HSJD PALMA DE MALLORCA

HOSPITAL SANT JOAN DE DÉU. PALMA DE MALLORCA

Dos murales. Una historia. El Hospital Sant Joan de Déu de Palma de Mallorca presente dos murales que pretenden reflejar el origen y la evolución del centro a lo largo de sus más de 60 años de presencia en Baleares. Con estas pinturas del artista Joan Aguiló, el centro pretende crear un entorno más agradable, tanto para los pacientes, los familiares que los visitan como para los numerosos transeúntes que caminan por el Paseo

de Cala Gamba aprovechando los días de sol. El primero de los murales realizados es visible desde el Paseo Cala Gamba y cubre una de las paredes del aparcamiento de la zona del Hospital de Día geriátrico del centro. La imagen representa un grupo de niños bañándose en el mar, mostrando el contrapunto del conocido cuadro de Sorolla “Triste herencia” que reflejaba niños enfermos recibiendo baños de mar, asistidos por un Hermano de San Juan de Dios. En este caso, se ve la imagen de niños con un aspecto absolutamente saludable disfrutando del mar, en recuerdo de los niños enfermos de poliomielitis que fueron asistidos, los primeros años del Hospital de Palma y como símbolo de la erradicación de la enfermedad. Un segundo mural, situado en el aparcamiento de la entrada principal presenta una paciente acompañada por un profesional del Hospital en un

gesto típico de nuestro centro, la mano en el hombro, que muestra complicidad y proximidad, manteniendo un respeto extremo por el paciente. A la vez, refleja la evolución que ha experimentado el Hospital Sant Joan de Déu de Palma que conocemos hoy día: un hospital de referencia dentro de la red balear con un modelo de asistencia integral en los procesos que mejoran la funcionalidad y promueve la autonomía de las personas. El mural central presenta, sobre un fondo colorido, los valores que rigen la acción del hospital como parte de la Orden Hospitalaria San Juan de Dios, destacando el valor de la Hospitalidad como aglutinador de todos los otros. Esta última pintura te un componente colaborativo, ya que las letras llevan en su interior fragmentos de las obras realizadas por pacientes de arte terapia en procesos de neurorehabilitación.

El artista Joan Aguiló (Palma de Mallorca, 1983) es artista visual. Formado en ilustración en la Escuela superior de Diseño de las Islas Baleares y licenciado en Bellas Artes por la Universitat de Barcelona, complementó su formación en México d.F. y Berlín. Durante su estancia en la capital alemana se inició en Arte Urbano. Desde entonces se apropia del espacio público donde desarrolla su trabajo. En sus piezas descubrimos personas anónimas a las que el artista roba un instante de su vida cotidiana. Desde la poética, su obra representa la vida local, el carácter i la esencia de la sociedad en la que interviene.

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Sus trabajos se enmarcan dentro del Street art, realizando piezas que abarcan desde el pequeño formato al muralismo de gran formato. Podemos encontrar sus obras en España, Italia, Alemania, Dinamarca, Suecia, Reino Unido, India, Líbano, entre otras localidades. Ha trabajado para galerías como la Galería Marimon, Galeria Vanrell, Ahoy Gallery, Gallery Brondo Architect o Museu d’Art Contemporani Ca Planes. Creador i director artístico del Saladina ArtFest (festival de arte urbano en Can Picafort), reside en Palma de Mallorca. Comunicació HSJD Palma

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GESTIÓN DEL CONOCIMIENTO

INVESTIGACIÓN

¿Qué es una revista indexada? Definición y requisitos. Alicia Martin Castro

Dr. Jordi Anton

DOCUMENTALISTA. BIBLIOTECA PROVINCIAL SAN JUAN DE DIOS

Una revista indexada es una publicación periódica de investigación que denota alta calidad y ha sido listada en alguna base de datos/índice/ repertorio de consulta mundial. Para determinar si una revista se indexa en una base de datos/índice/ repertorio se tienen en cuenta ciertos indicadores de calidad que pueden variar de una base de datos a otra pero que a groso modo pueden ser agrupados en: Calidad del contenido de la investigación. - Identificación de los miembros de los comités editoriales y científicos. -Identificación de los autores (nombre, apellidos, afiliación). -Contenido de la revista: se valora positivamente que la revista incluya un alto número de artículos originales inéditos, informes técnicos, ponencias/comunicaciones a congresos, artículos de revisión, etc. - Instrucciones detalladas a los autores. - Artículos acompañados de un resumen, si puede ser resumen en al menos dos idiomas, incluir también palabras clave. Características técnicas o formales. - Periodicidad de las revistas y regularidad y homogeneidad de la línea editorial en caso de editoriales de libros. Que conste claramente la entidad editora. - Anonimato en la revisión de los manuscritos. - La editorial o el comité de selección debe incluir las razones para la aceptación, revisión o rechazo del manuscrito, así como los dictámenes emitidos por los 50

expertos externos. - Existencia de un consejo asesor, formado por profesionales e investigadores de reconocida solvencia, sin vinculación institucional con la revista o editorial, y orientado a marcar la política editorial y someterla a evaluación y auditoría. Uso por parte de la comunidad científica. Para medir el uso que la comunidad le ha dado a un artículo, se suele utilizar un indicador que se relaciona con la cantidad de citas que recibe el artículo por parte de otros usuarios, este se denomina factor de impacto. Se usa comúnmente para determinar la visibilidad de un autor, de una disciplina o de una revista. La indexación de una revista conlleva varias etapas: cumplir con los indicadores de calidad requeridos, buscar los índices adecuados, contactar con ellos y lograr la inclusión de los artículos en forma periódica y permanente. Cuando la revista es indexada es porque ha pasado por un proceso de selección y análisis por parte de las instituciones o empresas documentales que realizan ese trabajo. Los editores de las revistas deben identificar aquellos índices, repertorios o bases de datos que coincidan con su campo temático, contactarlos y enviarles ejemplares de los últimos números que se hayan publicado y un informe en el que se justifique su calidad. Algunos Índices/ Repertorios/ Bases de datos 1 Nacionales - CARHUS sistema de evaluación de revistas científicas de los ámbitos

FUNDACIÓN SAN JUAN DE DIOS PARA LA INVESTIGACIÓN

de las Ciencias Sociales y las Humanidades que se publican a nivel local, nacional e internacional. Se revisa periódicamente cada dos años. - CIRC Clasificación Integrada de Revistas Científicas que propone como objetivo la construcción de una clasificación de revistas científicas de Ciencias Sociales y Humanas en función de su calidad integrando los productos de evaluación existentes considerados positivamente por las diferentes agencias de evaluación. - CUIDENplus espacio creado para la inclusión de artículos a tiempo real en la principal base de datos de la Fundación Index. Su objetivo fundamental es que cada revista incluida en este entorno se haga cargo del control e indexación de los artículos que publica. - Dialnet es uno de los mayores portales bibliográficos del mundo, cuyo principal cometido es dar mayor visibilidad a la literatura científica hispana. - RESH (Revistas Españolas de Ciencias Sociales y Humanidades) sistema de información que integra indicadores de calidad para las revistas científicas españolas de Ciencias Sociales y Humanidades. Internacionales -DOAJ (Directory of Open Acces Journals) directorio que tiene el objetivo de aumentar la visibilidad y la facilidad de uso de las revistas de acceso abierto científicas y académicas que permitan fomentar el aumento de su uso e impacto. - ISI Web of Knowledge servicio en línea de información científica, suministrado por Institute for Scientific Information, grupo integrado en Thomson Reuters. - LATINDEX sistema de información sobre las revistas de investigación

científica, técnico-profesionales y de divulgación científica y cultural que se editan en los países de América Latina, el Caribe, España y Portugal. - LILACS base de datos de literatura científica y técnica en Salud de América Latina y de Caribe. - PubMEd motor de búsqueda de libre acceso a la base de datos MEDLINE de citaciones y resúmenes de artículos de investigación biomédica. Ofrecido por la Biblioteca Nacional de Medicina de los Estados Unidos. - PsycINFO (APA) base de datos bibliográfica de la American Psychological Association que contiene citas y resúmenes de artículos de revista, libros, tesis doctorales e informes. - Scopus base de datos propiedad de la empresa Elsevier que contiene 18.000 revistas publicadas por más de 5000 editores internacionales. Ventajas La indexación de las revistas ofrece varias ventajas, tales como: - Adquirir mayor visibilidad mundial. - Facilitar el acceso a la revista desde diversos sitios del mundo. -Promover el prestigio de los autores al permitir que se hagan estudios de impacto. - Estimular la localización de los pares en otras partes del mundo. - Lograr un mayor intercambio y con ello, alcanzar un mayor desarrollo del campo científico nacional.

1 - Las definiciones de los Índices/ Repertorios/ Bases de datos están extraídas en su mayoría de sus propias páginas oficiales.

El pasado mes de mayo la revista The New England Journal of Medicine publicó los resultados de un ambicioso ensayo clínico a nivel mundial para el tratamiento de algunos de los síndromes autoinflamatorios con fiebre recurrente. Entre sus autores encontramos al Dr. Jordi Anton, que ha formado parte del Comité Científico del ensayo clínico, hablamos con él sobre las enfermedades autoinflamatorias y los resultados de este estudio. ¿Qué son las enfermedades autoinflamatorias y cuáles son sus características? El término “enfermedad autoinflamatoria” se propuso en el año 1999, como contraposición a las enfermedades autoinmunes en las que hay un trastorno de la inmunidad adquirida. En las enfermedades autoinflamatorias lo que se observa a grandes rasgos es un trastorno de la inmunidad innata. Estas enfermedades cursan con cuadros inflamatorios que se caracterizan por fiebre, pero también por lesiones cutáneas, óseas, etc. Actualmente la más conocida es la Fiebre Mediterránea Familiar, la primera donde se pudo identificar la causa genética subyacente, pero en los últimos años se han ido identificando otras enfermedades. ¿A nivel molecular qué tienen en común todas ellas? Muchos de estos procesos autoinflamatorios están relacionados de forma más o menos directa con una alteración en las vías de la inflamación reguladas por el inflamasoma. El inflamasoma es un complejo multiproteico impli-

Entrevista completa en: https://bit.ly/2LvfPLT

cado en la activación de algunos procesos inflamatorios, que entre otros terminan produciendo una sobreproducción de interleucina 1. ¿Qué tratamientos existen actualmente para estos pacientes? Hasta ahora todas estas enfermedades se controlaban con tratamientos sintomáticos como los antiinflamatorios no esteroidales o los corticoides, pero estos fármacos son poco específicos y además presentan efectos secundarios durante su uso. Respecto a la Fiebre Mediterránea Familiar también tenemos la colquicina, un fármaco seguro y que funciona en la mayoría de los pacientes con esta enfermedad. ¿Qué diferencias hay entre el fármaco de vuestro ensayo y los fármacos que se usan habitualmente? El fármaco (Canakinumab) utilizado en nuestro ensayo es un anticuerpo monoconal contra la interleucina 1. A diferencia de los otros, este tiene una vida más larga y los pacientes reciben el fármaco cada cuatro-ocho semanas, lo que nos permite minimizar las inyecciones subcutáneas o las visitas a los centros de salud. Por otro lado, el perfil de efectos secundarios, entre ellos las infecciones, ha sido muy aceptable. Para una unidad especializada en el manejo de las enfermedades autoinflamatorias como la nuestra, el hecho de tener una nueva herramienta terapéutica que controle esta vía de inflamación es un gran avance. Ya que nos permite un mejor control de los síntomas mejorando la calidad de vida de estos pacientes.

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TIJERAS

VISTO EN LA RED

LA MAÑANA, 18/07/2018

El blog “Solidaritat Campus Docent Sant Joan de Déu” estrena nueva imagen y nueva url. El rediseño del blog de Solidaridad coincide con la ida de los estudiantes del Campus Docent a los Campos de Trabajo de Perú y Cuba, donde van a estar cooperando durante todo el mes de julio. A través del blog, las familias, compañeros, internautas, etc. podrán seguir el día a día de estos jóvenes y las acciones solidarias y de cooperación que desempeñarán sobre el terreno. El cambio de la línea gráfica y estilo corporativo del blog coincide con la que adoptó el Campus Docent a inicios de año, al estrenar un nuevo diseño de la página web, con el propósito de unificar la imagen para que el público identifique las acciones y proyectos solidarios con los valores del Campus Docent Sant Joan de Déu. www.blogsolidaritat.santjoandedeu.edu.es/

La Fundació Mambré ha iniciado la campaña #totxanasolidaria con el fin de conseguir 50 pisos dentro dentro del área metropolitana de Barcelona. La entidad serà quien alquile los pisos, que se destinarán a personas que viven en situación de vulnerabilidad. Esta campaña se refuerza con un vídeo y una intensa actividad en las redes sociales. www.youtu.be/QMZALyhiTKw

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CENTROS DE LA PROVINCIA DE ARAGÓN - SAN RAFAEL

EN MEMORIA

Fernando Murillo,

El viernes 29 de junio de 2018 nos dejó Fernando Murillo, residente del CRI Creu dels Molers, a los 41 años. Los trabajadores, residentes y voluntarios del centro le recordaremos siempre con cariño por su entusiasmo, buen humor y energía. Descanse en paz. FLORES EN SU MEMORIA ¿Cuántas veces no hemos hablado con familiares y amigos sobre las personas que siguieron su camino en “otro lugar”-misterio inescrutable en el que creemos por la fe- y hemos puntualizado que “lo haremos en su memoria”? De todos es sabida la dificultad que presenta en nuestra sociedad, deseosa de lo agradable, hablar de cuestiones “desagradables”, categoría en la que se encuentra el tema de la muerte. Esta vez quisiéramos hacerlo en la memoria de una persona que residía en uno de los centros de nuestra entidad, Sant Joan de Déu, Serveis Socials Barcelona. De la primera cena que compartí con las personas acogidas en este centro recuerdo una frase que siempre me acompaña: “A nosotros nadie nos espera, nadie en este mundo nos echará de menos si dejamos de existir”. Puede ser así. Quien vive en la calle sin ningún tipo de red, con todos los vínculos rotos, en un aislamiento debido a millones de razones posibles, puede tener un accidente y pasar tiempo, incluso años sin que nadie le reclame, sin que nadie le eche de menos, incluso después de mucho tiempo “de echarle demasiado de menos”. 54

Podríamos hablar, como recientemente me comentó una compañera del equipo, de esa vulnerabilidad compartida de las personas en situación de sin hogar que viven en “la zona gris”, en esa zona de invisibilidad y fragilidad hacia la que nadie mira… Un día, de repente, no vemos a alguien a quien siempre encontrábamos pidiendo en la boca del metro; un día llamamos a alguna de las personas que han estado en el centro para saber cómo les va y ya no responden…se perdió la conexión y nos preguntamos…¿quedará alguna posibilidad de reencuentro? A Fernando le esperábamos en el centro, como esperamos a todas las personas que en él viven. Faltó demasiadas noches sin razón aparente y los compañeros que le acompañaban empezaron a llamarlo insistentemente y después a mover hilos para poder saber de él. Nos informaron. Había tenido un accidente y nos había dejado. Permaneció unos días “en la zona gris”, ciertamente, pero muchos pudimos ver su imagen en nuestro corazón, con sus cascos de música puestos, a veces “lejos”, otras celebrando, animando, acompañando y cuidando de otras personas que se sentían peor que él. El recuerdo, el cariño y la esperanza convirtieron esa zona en un lugar de luz. Nos encontramos para despedir a Fernando y agradecer su vida. Tuvimos flores blancas, rojas y amarillas en su despedida… una flor por cada experiencia compartida. Flores sobre el gris. Flores en su memoria. SAER SJD Serveis Socials Barcelona

Lluís Sánchez Gonzàlez,

CURIA PROVINCIAL

Dr. Antoni Pujadas, 40 08830 Sant Boi de Llobregat Tel. 936 303 090 Fax 936 543 609 curia@ohsjd.es www.ohsjd.es

SOLIDARIDAD SAN JUAN DE DIOS

Puiggarí, 5-7, 4a planta 08014 Barcelona Tel. 932 532 136 Fax 932 946 118 obrasocial@solidaridadsjd.org www.solidaridad.sanjuandedios.net

Falleció el día 21 de agosto de 2018 en Barcelona a los 73 años de edad. Había desarrollado su labor profesional hasta su jubilación en Curia Provincial siendo el primer coordinador informático de la Provincia de Aragón-San Rafael.

HOSPITAL MATERNO INFANTIL SANT JOAN DE DÉU

SANT JOAN DE DÉU SERVEIS SOCIOSANITARIS Via Augusta, 66-70 08950 Esplugues de Llobregat Tel. 934 726 412 Fax 934 726 413 info@sjdsse.cat www.sjdsse.cat

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Centre d'Almacelles Carretera Nacional 340, Km. 111 25100 Almacelles (Lleida) Tel. 973 740 010 Hospital de Lleida Av. La Canadiense, 28 25001 Lleida Tel. 973 26 72 22

Pg. Sant Joan de Déu, 2 08950 Esplugues de Llobregat Tel. 932 532 150 Fax 932 030 394 comunicacio@sjdhospitalbarcelona.org www.sjdhospitalbarcelona.org

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FUNDACIÓ ALTHAIA Dr. Joan Soler, 1-3 08243 Manresa Tel. 938 759 300 Fax 938 736 204 althaia@althaia.cat www.althaia.cat

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Jaén, 18-20 08620 Sant Vicenç dels Horts Tel. 933 198 869 bayt@bayt-al-thaqafa.org www.bayt-al-thaqafa.org

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FUNDACIÓ SANT JOAN DE DÉU PER A LA RECERCA

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Rosaura Julián

Fundació Germà Tomàs Canet

{

en primera persona

Lourdes N. Sánchez López

Voluntaria. Fundació Germà Tomàs Canet.

Lourdes es voluntaria de la Fundación desde el 10 de abril de 2018 y participará en el voluntariado hasta finales de agosto que vuelve a su país. Es una persona solidaria, colaboradora, empática y siempre dispuesta a ayudar. Colabora en el Programa de Protección Internacional que gestiona la Fundació Germà Tomás Canet en la Llar Sant Joan de Déu de Manresa. Docente de profesión, participa en el voluntariado de acogida y acompañamiento en el comedor, así como en el voluntariado lingüístico donde da soporte en los grupos de conversación.

¿Qué te motivó a participar en el voluntariado de SJD y concretamente en el de Manresa? Tuve dos motivaciones. La primera fue externa, puesto que surgió de los comentarios y experiencias vividas por parte de mi hermana menor como voluntaria en la Llar SJD. Ella siempre venía a casa muy contenta y comentaba su día (emociones, circunstancias y personas que le hacían sentirse muy bien). La segunda motivación fue interna; partió más de mi personalidad. Me considero una persona solidaria, por ello me inscribí para ser voluntaria, pues sentí que realizar el voluntariado en Manresa era el modo perfecto de ayudar, integrarme y conocer nuevas personas y culturas. Y ahora, después de unos meses, puedo decir que fue una decisión muy acertada. ¿En qué actividades colaboras? Tengo la oportunidad de formar parte del voluntariado en el comedor y el voluntariado lingüístico. Si bien ambos voluntariados tienen el objetivo de compartir experiencia y momentos con los residentes de la Llar Sant Joan de Déu, cada uno presenta su propia particularidad. ¿Qué te ha aportado? El voluntariado en el comedor me ha permitido formar parte de la mesa familiar; y por tanto, no solo ha sido compartir de la comida; sino también un compartir experiencias, costumbres e intereses culturales; mientas que el voluntariado lingüístico me ha dado la alegría de compartir no solo el idioma, sino de poder crear un vínculo más cercano con las personas con las que converso, ya que se convierte en un momento de compartir vivencias y anécdotas personales, llegando

incluso a terminar la conversación con la emoción de observar y comentar fotografías familiares. ¿Qué significa para ti el voluntariado? Par mí, el voluntariado significa tiempo de aprendizaje mutuo. Por un lado, nuestros amigos que residen en la Llar SJD aprenden a respetar, valorar e integrarse en la ciudad que los acoge, a través del aprendizaje del idioma, del tiempo compartido en espacios comunes, cómo el comedor, y de la participación en diferentes actividades culturales organizadas por los profesionales del centro. Y, por otro lado, como voluntarios, aprendemos a escuchar, a ser sensibles y empáticos con los demás. Además, el compartir ideas y sentimientos con las personas, enriquece nuestra visión del mundo; haciéndola flexible y diversa. Incluso, me atrevería a decir que el voluntariado va más allá del concepto “aprendizaje”. Es el compartir emociones, es dar y recibir una sonrisa de bienvenida, es escuchar un “gracias” por la labor que desempeñas, es soltar una carcajada ante la confesión de una anécdota personal, pero sobretodo, es la alegría de formar parte de una familia culturalmente diversa.

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