Page 1

DEN NYE FOLKE-

SYKDOMMEN Annonsebilag fra Landsforeningen for hjerte- og lungesyke (LHL).

Å leve med kols Svein Gustafson er en av 200 000 nordmenn med kols. - Før irriterte jeg meg over alt jeg ikke fikk gjort. Nå gleder jeg meg over det jeg får gjort, sier han.

6

Har du symptomene? Ta en pustetest hos legen.

8

Vær åpen om kols Det har hjulpet Birgit Mari Kristiansen at mannen er åpen om sykdommen.

9

Kolslinjen Bare noen tastetrykk unna.


Hele dette bilaget er en annonse fra Landsforeningen for hjerte- og lungesyke (LHL)

Den nye folkesykdommen LHL, Landsforeningen for hjerte- og lungesyke, er en interesseorganisasjon for mennesker med hjerte- og lungesykdom og deres pårørende. www.lhl.no Kolslinjen: 800 89 333

C Media er et avisforetak som produserer avisbilag i rikspressen. www.cmedia.no Prosjektleder: Thomas Lillebror Finne Skribent: Rakel Berntzen Fotografer: Rakel Berntzen C Media foto Design og repro: Henrik Ek / TopFloor Design Trykk: Dagbladet Trykk Distribusjon: Dagbladet Fredag

I Norge har mer enn 200 000 mennesker kols. Hvert år oppdages 20 000 nye tilfeller, og 1400 dør av sykdommen. Den viktigste årsaken til kols er røyking, mens yrkesskader står for 15 prosent av tilfellene. Arvelige faktorer kan også disponere for kols, som oftest påvises først etter fylte 40 år. Svært mange har imidlertid ikke fått stilt diagnosen ennå. Ofte tror disse at den dårlige pusten bare skyldes alder og for lite trening. Kronisk syk Kronisk obstruktiv lungesykdom (kols) er en kronisk betennelsesreaksjon som skader bronkiene og vevet i lungene. Dette fører til økt slimdannelse og hoste, og etter hvert tyngre pust ved fysiske anstrengelser. Når tilstanden utvikler seg øker pusteproblemene, og det oppstår hyppigere bronkitt og lungebetennelse, gjerne i kjølvannet av en forkjølelse. Graden av kols varierer, fra de ukompliserte som ikke påvirker hverdagen vesentlig, til de alvorlige med nedsatt funksjonsevne og uførhet. Ved uttalte grader av kols blir det ofte vanskelig å delta i sosiale sammenhenger. Mange isolerer seg dersom de ikke har et nettverk omkring seg. Tidlig diagnose Det fins flere gode medisiner til behandling av kols, men effekten er ofte begrenset. Lungeskaden kan dessverre ikke repareres, men symptomene kan påvirkes i noen grad. Derfor er tidligst mulig røykeslutt og omplassering i arbeidslivet viktige tiltak for å bremse sykdomsutviklingen. Tidlig påvisning av kols sikrer best effekt av tiltak og behandling. For å lykkes i dette må bruk av spirometri (lungefunksjonsmåling) hos legene bli like vanlig som blodtrykksmåling. Og dette bør tilbys alle personer over 30-40 år som har lungesymptomer og røyker eller har skadelig yrkeseksponering. Målbar effekt Rehabiliteringstilbudet for mennesker med kols er ikke tilstrekkelig utbygget. I dag skjer dette på sykehusene og på enkelte rehabiliteringsinstitusjoner. Glittreklinikken og Granheim Lungesykehus har døgn-

Norges ledende lungerehabiliteringsklinikk

For mer informasjon om bilag, kontakt Thomas Lillebror Finne på telefon 469 24 001 / 21 37 70 75 thomas@cmedia.no

2

Glittreklinikken er LHLs landsdekkende spesialsykehus for utredning, behandling og rehabilitering av pasienter med lungesykdom. Klinikken er Norges største institusjon for lungerehabilitering med 96 pasientplasser og ca. 1100 pasienter i året. Her får pasientene hjelp til å mestre sykdommen og dagliglivet bedre - og dermed økt livskvalitet. Glittreklinikken ligger i naturskjønne omgivelser i Hakadal, like utenfor for Oslo. For mer informasjon, se www.glittreklinikken.no

Det nytter: Pasienters historier forteller meg at rehabiliteringsarbeid er svært viktig, sier Olav Kåre Refvem, administrerende direktør ved Glittreklinikken.

tilbud og mottar pasienter fra hele landet. I årene som kommer må det i tillegg etableres enklere rehabiliteringstilbud i kommunene, som etter hvert kan ta hånd om et stort antall pasienter. Rehabilitering ved kols nytter. En undersøkelse utført ved Glittreklinikken viste 55 prosent reduksjon av dager innlagt på sykehus året etter rehabilitering. En pasient som var hos oss tidligere i høst, fortalte meg at hun hadde fått et helt nytt

liv etter å ha tilbrakt fire uker på Glittreklinikken. Hun hadde fått innsikt og kunnskap om sin egen situasjon, og hverdagen hennes hadde fått en ny mening. Dette forteller meg at det rehabiliteringsarbeidet som skjer rundt om i landet er svært viktig, og bør prioriteres høyt av helsemyndighetene. Olav Kåre Refvem, lungespesialist og adm.dir ved Glitreklinikken

LHL LHL ble stiftet i 1943, under navnet Tuberkuløses Hjelpeorganisasjon og har utviklet seg til å bli interesseorganisasjonen for mennesker med hjerte- og lungesykdom og pårørende. Behovet for organisasjonen er større enn noen gang – 450 000 lever med hjertesykdom og 300 000 med lungesykdom, hjertesykdom er dødsårsak nummer en og antallet lungesyke er økende. Det interessepolitisk arbeidet har hele tiden vært sentralt i organisasjonens virksomhet, ikke minst i forhold til styrking av pasientrettigheter. Gjennom frivillig innsats organiseres et mangfold av aktiviteter og tiltak i 300 lokallag over hele landet. Her holdes blant annet stavgangsgrupper, trimgrupper, bassengtrening, ulike aktivitetskurs, samtalegrupper, åpne temamøter og hyggetreff. På grunn av stort udekket behov for behandling og rehabilitering har LHL etablert tilbud ved egne sykehus og rehabiliteringssentre.


Hele dette bilaget er en annonse fra Landsforeningen for hjerte- og lungesyke (LHL)

- I stedet for å tenke så mye på hvorfor jeg er blitt syk, velger jeg å gripe fatt i Den vonde merkelappen kan føle seg stemplet av situasjonen. Da er det fint for meg å ha gode turvenner, sier Lillian Pedersen. Kolspasienter samfunnet. Mange opplever den nye merkelappen og samfunnets holdninger som vondere å bære enn selve symptomene, viser en norsk studie.

Aktiv og lungesyk

I en kvalitativ studie om kolspasienters opplevelse av å leve med sykdommen, snakket informantene lite om symptomene. Det som berørte pasientene mest følelsesmessig var deres nye Spesialpsykolog selvoppfatning. Turid Nygaard Dager

I LHLs lokallag på Finnsnes der jeg bor, er vi en gjeng som går tur sammen flere ganger i uken., , sier Lillan - Her er det flere med kols, og det er godt å kunne trene sammen med andre som skjønner hvorfor jeg trenger noen ekstra stopp underveis uten at jeg må forklare dette hver gang. Drahjelp Gleden over å være ute i naturen blir ikke mindre av å få en kronisk sykdom, men utfordringene blir noe større. - Det er derfor fint å bli motivert av andre når jeg har en dårlig dag. Andre dager er det jeg som har overskudd og kan forsøke å motivere andre som kanskje sliter litt mer, sier hun. Lillian synes det er nyttig å treffe andre med samme helseplager som hun har, fordi de kan oppmuntre hverandre, dele erfaringer og utveksle

praktiske hverdagstips. - I stedet for å tenke så mye på hvorfor jeg er blitt syk, velger jeg å gripe fatt i situasjonen. Da er det fint for meg å ha gode turvenner i LHL, avslutter Lillian.

Stavgang på Finnsnes: LHLs lokallag på Finnsnes arrangerer stadig fottur med staver. F.v.: Torbjørn Helgesen, Arne Ketil Hafstad, Marit Holmen, Lillian Pedersen,

Ny identitet - Funksjonstapet som følger med kols påvirker hvordan pasientene oppfatter seg selv. De beskriver en selvoppfatning og et verdisyn forankret i en tid da status var knyttet til arbeidskapasitet. De kan ikke fylle sine tidligere roller på samme måte som før. Pasientene opplever et misforhold mellom det de ønsker å være, og det de føler de blir oppfattet som, sier spesialpsykolog Turid Nygaard Dager, som har utført studien på oppdrag for LHL.

PEP/RMT -- en veldokumentert behandling for PEP/RMT en veldokumentert behandling for PEP/RMT en veldokumentert behandling for PEP/RMT en veldokumentert behandling for deg med kronisk eller akutt lungelidelse PEP/RMT en veldokumentert behandling for deg med kronisk eller akutt lungelidelse PEP/RMT en veldokumentert behandling for PEP/RMT en veldokumentert behandling for deg med kronisk eller akutt lungelidelse PEP/RMT en veldokumentert behandling for deg med kronisk eller akutt lungelidelse PEP/RMT en veldokumentert behandling for deg med kronisk eller akutt lungelidelse deg med kronisk eller akutt lungelidelse deg med kronisk eller akutt lungelidelse deg med kronisk eller akutt deg med kronisk eller akutt lungelidelse lungelidelse Gunvor Nilssen, Angunn Johansen, Terje Lund og Gunvor Lund.

Mange KOLS-rammede er plaget av mye slim og blir sårbare Mange KOLS-rammede er plaget av mye slim og blir sårbare Mange KOLS-rammede er plaget av mye slim og blir sårbare Mange KOLS-rammede er plaget av mye slim og blir sårbare for infeksjoner. Pusteteknikk sammen med hosteøvelser, er en Mange KOLS-rammede er plaget av mye slim og blir sårbare for infeksjoner. Pusteteknikk sammen med hosteøvelser, er en Mange KOLS-rammede er plaget av mye slim og blir sårbare for infeksjoner. Pusteteknikk sammen med hosteøvelser, er en Mange KOLS-rammede er plaget av mye slim og blir sårbare for infeksjoner. Pusteteknikk sammen med hosteøvelser, er en av de viktigste egenøvelsene man kan gjøre for å få opp slim. Mange KOLS-rammede er plaget av mye slim og blir sårbare for infeksjoner. Pusteteknikk sammen med hosteøvelser, er en av de viktigste egenøvelsene man kan gjøre for å få opp slim. Mange KOLS-rammede er plaget av mye slim og blir sårbare for infeksjoner. Pusteteknikk sammen med hosteøvelser, er en av de viktigste egenøvelsene man kan gjøre for å få opp slim. Mange KOLS-rammede er plaget av mye slim og blir sårbare Mange KOLS-rammede er plaget av mye slim og blir sårbare for infeksjoner. Pusteteknikk sammen med hosteøvelser, er en av de viktigste egenøvelsene man kan gjøre for å få opp slim. PEP/RMT-masken er utformet for bruk ved pusteog hosteMange KOLS-rammede er plaget av mye slim og blir sårbare for infeksjoner. Pusteteknikk sammen med hosteøvelser, er en av de viktigste egenøvelsene man kan gjøre for å få opp slim. PEP/RMT-masken er utformet for bruk ved pusteog hosteMange KOLS-rammede er plaget av mye slim og blir sårbare for infeksjoner. Pusteteknikk sammen med hosteøvelser, er en de viktigste egenøvelsene man kan gjøre for å få opp slim. PEP/RMT-masken er utformet for bruk ved pusteog hosteMange KOLS-rammede er plaget av mye slim og blir sårbare for av infeksjoner. Pusteteknikk sammen med hosteøvelser, er en for infeksjoner. Pusteteknikk sammen med hosteøvelser, er en av de viktigste egenøvelsene man kan gjøre for å få opp slim. PEP/RMT-masken er utformet for bruk ved pusteog hosteøvelsene. Masken øker trykket dypere i lungene. Lungene Mange KOLS-rammede er plaget av mye slim og blir sårbare for infeksjoner. Pusteteknikk sammen med hosteøvelser, er en av de viktigste egenøvelsene man kan gjøre for å få opp slim. PEP/RMT-masken er utformet for bruk ved pusteog hosteøvelsene. Masken øker trykket dypere i lungene. Lungene Mange KOLS-rammede er plaget av mye slim og blir sårbare for infeksjoner. Pusteteknikk sammen med hosteøvelser, er en av de viktigste egenøvelsene man kan gjøre for å få opp slim. PEP/RMT-masken er utformet for bruk ved pusteog hosteøvelsene. Masken øker trykket dypere i lungene. Lungene av de viktigste egenøvelsene man kan gjøre for å få opp slim. for infeksjoner. Pusteteknikk sammen med hosteøvelser, er en av de viktigste egenøvelsene man kan gjøre for å få opp slim. PEP/RMT-masken er utformet for bruk pusteog hosteøvelsene. Masken øker trykket dypere iived lungene. Lungene tømmes derfor bedre for slim. Masken fungerer samtidig som for infeksjoner. Pusteteknikk sammen med hosteøvelser, er en av de viktigste egenøvelsene man kan gjøre for å få opp slim. PEP/RMT-masken er utformet for bruk ved pusteog hosteøvelsene. Masken øker trykket dypere lungene. Lungene tømmes derfor bedre for slim. Masken fungerer samtidig som for infeksjoner. Pusteteknikk sammen med hosteøvelser, er en av de viktigste egenøvelsene man kan gjøre for å få opp slim. PEP/RMT-masken er utformet for bruk ved pusteog hosteøvelsene. Masken øker trykket dypere i lungene. Lungene tømmes derfor bedre for slim. Masken fungerer samtidig som PEP/RMT-masken er utformet for bruk ved pusteog hosteav de viktigste egenøvelsene man kan gjøre for å få opp slim. PEP/RMT-masken er utformet for bruk ved pusteog hosteøvelsene. Masken øker trykket dypere iived lungene. Lungene tømmes derfor bedre for slim. Masken fungerer samtidig som styrkeog utholdenhetstrening for pustemuskulaturen. av de viktigste egenøvelsene man kan gjøre for å få opp slim. PEP/RMT-masken er utformet for bruk pusteog hosteøvelsene. Masken øker trykket dypere lungene. Lungene tømmes derfor bedre for slim. Masken fungerer samtidig som styrkeog utholdenhetstrening for pustemuskulaturen. av de viktigste egenøvelsene man kan gjøre for åsamtidig få opp slim. PEP/RMT-masken er utformet for bruk pusteog hosteøvelsene. Masken øker trykket dypere iived lungene. Lungene tømmes derfor bedre for slim. Masken fungerer som øvelsene. Masken øker trykket dypere i lungene. Lungene styrkeog utholdenhetstrening for pustemuskulaturen. PEP/RMT-masken er utformet for bruk ved pusteog hosteøvelsene. Masken øker trykket dypere lungene. Lungene tømmes derfor bedre for slim. Masken fungerer samtidig som styrkeog utholdenhetstrening for pustemuskulaturen. PEP/RMT-masken er utformet for bruk ved pusteog hosteøvelsene. Masken øker trykket dypere i lungene. Lungene tømmes derfor bedre for slim. Masken fungerer samtidig som styrkeog utholdenhetstrening for pustemuskulaturen. PEP/RMT-masken er utformet for bruk ved pusteog hosteøvelsene. Masken øker trykket dypere i lungene. Lungene tømmes derfor bedre for slim. Masken fungerer samtidig som tømmes derfor bedre for slim. Masken fungerer samtidig som styrkeog utholdenhetstrening for pustemuskulaturen. øvelsene. Masken øker trykket dypere i lungene. Lungene tømmes derfor bedre for slim. Masken fungerer samtidig som styrkeog utholdenhetstrening for pustemuskulaturen. øvelsene. Masken øker trykket dypere i lungene. Lungene tømmes derfor bedre for slim. Masken fungerer samtidig som styrkeog utholdenhetstrening for pustemuskulaturen. øvelsene. Masken øker trykket dypere i lungene. Lungene tømmes derfor bedre for slim. Masken fungerer samtidig som styrkeog utholdenhetstrening for pustemuskulaturen. styrkeog utholdenhetstrening for pustemuskulaturen. tømmes derfor bedre for slim. Masken fungerer samtidig som styrkeog utholdenhetstrening for pustemuskulaturen. tømmes derfor bedre for slim. Masken fungerer samtidig som styrkeog utholdenhetstrening for pustemuskulaturen. tømmes derfor bedre for slim. Masken fungerer samtidig som styrkeog utholdenhetstrening for pustemuskulaturen. styrkeog utholdenhetstrening for pustemuskulaturen. styrkeog utholdenhetstrening for pustemuskulaturen. Opplæring fås styrkeog utholdenhetstrening for pustemuskulaturen. Opplæring fås via via lege/fysioterapeut. lege/fysioterapeut.

LATEXFRI LATEXFRI LATEXFRI LATEXFRI LATEXFRI LATEXFRI LATEXFRI LATEXFRI LATEXFRI LATEXFRI LATEXFRI LATEXFRI LATEXFRI LATEXFRI LATEXFRI LATEXFRI

Opplæring fås via lege/fysioterapeut. Opplæring fås via lege/fysioterapeut. Opplæring fås via lege/fysioterapeut. Astra Tech besvarer gjerne dine spørsmål! Opplæring fås via lege/fysioterapeut. Astra Tech besvarer gjerne dine spørsmål! Opplæring fås via lege/fysioterapeut. Astra Tech besvarer gjerne dine spørsmål! Opplæring fås via lege/fysioterapeut. Astra Tech besvarer gjerne dine spørsmål! Opplæring fås via lege/fysioterapeut. Astra Tech besvarer gjerne dine spørsmål! Opplæring fås via lege/fysioterapeut. Astra Tech besvarer gjerne dine spørsmål! Opplæring fås via lege/fysioterapeut. Astra Tech besvarer gjerne dine spørsmål! Opplæring fås via lege/fysioterapeut. Astra Tech besvarer gjerne dine spørsmål! Astra Tech besvarer gjerne dine spørsmål! Opplæring fås via lege/fysioterapeut. Astra Tech besvarer gjerne dine spørsmål! Opplæring fås via lege/fysioterapeut. Astra Tech besvarer gjerne dine spørsmål! Opplæring fås via lege/fysioterapeut. Astra Tech besvarer gjerne dine spørsmål! Astra Tech besvarer gjerne dine spørsmål! Astra Tech besvarer gjerne dine spørsmål! Astra Tech besvarer gjerne dine Astra Tech besvarer gjerne dine spørsmål! spørsmål! Astra Astra Tech Tech AS, AS, Postboks Postboks 160, 160, Luhrtoppen Luhrtoppen 2, 2, 1471 1471 Lørenskog. Lørenskog. Astra Tech AS,05 Postboks 160, Luhrtoppen 2, 1471 Lørenskog. Tel: 67 92 50. Fax: 67 92 05 60. www.astratech.no Astra Tech AS,05 Postboks 160, Luhrtoppen 2, 1471 Lørenskog. Tel: 67 92 50. Fax: 67 92 05 60. www.astratech.no Astra AS,05 Postboks 160, Luhrtoppen 2, 1471 Lørenskog. Tel: Tech 67 92 50. Fax: 67 92 05 60. www.astratech.no Astra AS,05 Postboks 160, Luhrtoppen 2, 1471 Lørenskog. Tel: Tech 67 92 50. Fax: 67 92 05 60. www.astratech.no Astra Tech AS, Postboks 160, Luhrtoppen 2, 1471 Lørenskog. Tel: 67 92 05 50. Fax: 67 92 05 60. www.astratech.no Astra Tech AS, Postboks 160, Luhrtoppen 2, 1471 Lørenskog. Astra AS, Postboks 160, Luhrtoppen 2, Tel: Tech 67 92 05 50. Fax: 67 92 05 60. www.astratech.no Astra Tech AS, Postboks 160, Luhrtoppen 2, 1471 1471 Lørenskog. Lørenskog. Tel: 67 92 05 50. Fax: 67 05 92 05 60. www.astratech.no Tel: 67 92 05 50. Fax: 67 92 60. www.astratech.no Astra Tech AS, Postboks 160, Luhrtoppen 2, 1471 Lørenskog. Tel: 67 92 50. Fax: 67 92 05 60. www.astratech.no Astra Tech AS,05 Postboks 160, Luhrtoppen 2, 1471 Lørenskog. Tel: 67 92 05 50. Fax: 67 92 05 60. www.astratech.no Astra Tech AS,05 Postboks 160, Luhrtoppen 2, 1471 Lørenskog. Tel: 67 92 50. Fax: 67 92 05 60. www.astratech.no Astra AS,05 Postboks 160, Luhrtoppen 2, 1471 Lørenskog. Tel: Tech 67 92 50. Fax: 67 92 05 60. www.astratech.no Astra AS,05 Postboks 160, Luhrtoppen 2, 1471 Lørenskog. Tel: Tech 67 92 50. Fax: 67 92 05 60. www.astratech.no Astra AS,05 Postboks 160, Luhrtoppen 2, 1471 Lørenskog. Tel: Tech 67 92 50. Fax: 67 92 05 60. www.astratech.no Tel: 67 92 05 50. Fax: 67 92 05 60. www.astratech.no Tel: 67 92 05 50. Fax: 67 92 05 60. www.astratech.no

3


Hele dette bilaget er en annonse for Landsforeningen for Hjerte- og Lungesyke (LHL)

Hjelp til 책 takle kols: Kolssyke Svein Gustafson har bare 30 prosent lungekapasitet igjen, og er i sykdommens fjerde og siste fase. - Hadde jeg ikke hatt den kunnskapen som jeg har, er det ikke sikkert at jeg hadde taklet dette, sier han.

4


Hele dette bilaget er en annonse fra Landsforeningen for hjerte- og lungesyke (LHL)

Kunnskap om kols har gjort at Svein Gustafson kan leve godt med sykdommen – selv med 30 prosent lungekapasitet.

Kunnskap tok angsten Pusten høres først. Deretter de subbende skrittene over flisene i inngangshallen på Glittreklinikken. Svein Gustafsons håndtrykk er fast. ”Hei,” sier han og gisper etter luft. ”Det er Svein (gisp) Gustafson.” Han har gått fra parkeringsplassen, og må få tid til å hente seg inn. Med bare 30 prosent av lungekapasiteten igjen trenger han tilførsel av oksygen under bevegelse. Eller nå, når han skal snakke mye. Kunnskap hjelper Svein Gustafson har lært seg å leve godt med kols, men har vært gjennom faser med både skam og angst. I mars ble han lagt inn på Aker sykehus. Det kjentes som om lungene snurpet seg sammen. - Jeg var livredd. På akuttmottaket sa de at jeg ville bli skrevet ut dagen etter. Det kommer ikke på tale, svarte jeg. Først ville jeg ha angsten under kontroll. De tilbød meg piller, men det kunne ikke løse problemet mitt. Jeg ville ha årsaken til angsten utredet. Svein synes at mange kolspasienter kan bli tøffere til å stå på kravene, men først må de kjenne sine rettigheter. - Det var nokså grovt at de ville skrive meg ut før jeg var lagt inn. Mange ville bare ha funnet seg i det, men jeg visste hva jeg hadde krav på, sier han. Likemann To uker etter angstanfallet fikk Svein plass på Glittreklinikken. Dette var hans tredje opphold. Her fikk han en oppdatert utredning, som gjorde at han slappet mer av igjen. - Kunnskap gjør at man kan takle situasjonen mye bedre. Jeg vet at jeg er i fjerde og siste fase av sykdommen. Hadde jeg ikke hatt den kunnskapen som jeg

har, er det ikke sikkert at jeg hadde taklet dette, sier han.

der de bor, for tenk hva naboene sier. Men saken er at vi begynte å bruke tobakk i en tid da det var reklamert for og forbundet med status. Dessuten er det ikke bare røyken som er skyld i kols. Ja, på den måten motiverer jeg folk til å komme seg mer ut. Selv har jeg lagt skamfølelsen bak meg og er ikke redd for å vise at jeg har en dårlig dag, sier han.

Svein brenner for at kolspasienter og pårørende skal vite hva som kan gjøre hverdagen bedre, og ikke minst hva man har krav på. Derfor er han likemann for LHL. - Når man har kols betyr det mye å møte andre som har kjent sykdom”Det hjelper å men på kroppen. Tersketenke på alternalen for å stille spørsmål Åpenhet Det tok lang er lavere. Dessuten blir tid før Svein og kona, tivet. Det kunne folk motivert av å se hvor Grethe Turid, snakha vært verre.” godt andre kan leve med ket åpent sammen om kols. Jo før man kommer sykdommen. Under et i kontakt med likemenn, pårørendekurs på Glitdesto større utbytte har man av erfarings- treklinikken forstod han hvordan sykutvekslingen, sier Gustafson, som har holdt dommen hans også rammet henne. foredrag for kolspasienter på Aker Univer- - Det viser seg at pårørende også bør sitets Sykehus, Ullevål Universitetssykehus ha kunnskap om kols, og de bør fortelle og A-hus i Lørenskog. Han har også fortalt dem som er syke om hvordan de føler sykepleierstudenter og ergoterapistuden- det, sier han. ter om sin opplevelse av sykdommen. Både han og kona holder seg fysisk akMotiverer andre I samtaler han har tive. To ganger i uken trener han hos med pasienter kommer det fram at fysioterapeut. mange skammer seg og forsøker å skjule - Sofaen er min verste fiende. Selv på at de har kols. de dårlige dagene prøver jeg å gjøre litt. - Mange tør ikke å gå utenfor borettslaget Jeg har tenkt å leve mens jeg lever, og

Kols i en frisk kropp Vil du sette deg inn i hvordan kols oppleves i en frisk kropp, kan du gå opp en trapp mens du puster gjennom et sugerør.

Slik beskriver flere kolspasienter sin opplevelse av sykdommen. Kols er en betennelsestilstand i lungene som er forårsaket av inhalasjon av skadelige stoffer over lengre tid. Betennelsen fører til at luftveiene blir trangere. Etter hvert blir lungenes elastisitet dårligere og evnen til å oppta oksygen redusert.

da kan jeg ikke sette meg til. Før irriterte jeg meg over alt jeg ikke fikk gjort. Nå gleder jeg meg over det jeg får gjort. Det lille er bedre enn ingenting, sier han. Noen ganger spør han kona om hun kan hente noe for ham. Da sier hun ofte: ”Det står på kjøkkenet, hent det selv.” Andre ganger må hun be han om å lytte mer til kroppen. - Vi er et godt team, Grethe Turid og jeg, sier han. Avgjørende innstilling Svein har lært av bestemora si å takke for hver dag han kan stå opp. En positiv innstilling er noe han alltid har hatt. Samtidig har han tatt bevisste valg om å se lyst på livet. - Det er best å være takknemlig for livet i dag. Det kan også hjelpe å tenke på alternativet. Det kunne alltid ha vært verre, sier han. - Hva hjelper deg på en dårlig dag? - Alle trenger noen rundt seg som kan dra en opp. Jeg er heldig, jeg har kona og familien, og jeg har vennene i LHL. De tåler at jeg kan ha dårlig dag, sier Svein.

Noen har bare 30 prosent lungekapasitet igjen. Sykdommen er både invalidiserende og irreversibel. Ingen legemidler kan helbrede kols, men rett og tidlig behandling kan lindre symptomene og forsinke sykdomsutviklingen.

5


Hele dette bilaget er en annonse fra Landsforeningen for hjerte- og lungesyke (LHL)

LHL som helseaktør

Skibotnsenteret

Røros Rehabliteringssenter Krokeidesenteret

Jo før kols oppdages, desto mer effektiv blir behandlingen. Sykdomsutviklingen kan nærmest stoppes dersom tiltakene settes inn tidlig.

Feiringklinikken Glittreklinikken Krokeidesenteret AS, avd. Nærland

LHL har etablert seg som en betydelig helseaktør i det norske helsevesen. Vi går inn der det offentlige ikke har tilstrekkelige eller gode nok tilbud.

Feiringklinikken Spesialsykehus som tilbyr utredning, behandling og rehabilitering av voksne hjertesyke. Antall årsverk: 217  Telefon: 72 40 95 00 Glittreklinikken Spesialsykehus for utredning, behandling og rehabilitering av lungesyke.  Telefon: 67 05 80 00 Røros Rehabiliteringssenter Rehabilitering av hjerte- og lungesyke og kne- hofte- eller ryggopererte. Tilbyr også livsstilsendringskurs for sykelig overvektige. Telefon: 72 40 95 00 Skibotnsenteret Rehabilitering av hjerte- og lungesyke. Telefon: 77 71 59 00 Krokeidesenteret/Krokeide videregående skole Krokeide videregående skole tilbyr videregående utdanning og attføring for voksne.  Tilbyr rehabilitering av hjertesyke.  Krokeidesenteret AS, avd. Nærland: Rehabilitering av hjerte- lunge- og kreftsyke. Telefon: 51 79 82 70 Nettsidene til samtlige klinikker finner du på www.lhl.no

6

Få rask diagnose Jo tidligere sykdommen diagnos- lite trening og økende alder, men det tiseres, desto mer effekman kan være obs på er tiv blir behandlingen. om man blir unormalt Sykdomsutviklingen kan tungpustet i motbakker og ”Er du i tvil, nærmest stoppes dersom trapper. Kolspasienter har ta turen til tiltak settes inn i de tidvanskelig for å henge med ligste fasene. Uten tiltak andre på tur og føre samfastlegen” vil sykdommen utvikle seg taler mens de går. Andre mer og mer alvorlig. Pasiting man kan merke seg er enten ender opp med krotiltakende hoste og hoste nisk tungpustenhet ved dagligdagse med slimproduksjon, sier han. aktiviteter og kan til slutt få behov for tilførsel av oksygen. Pustetest Er man i tvil er det bare å ta turen til fastlegen. Her bør man spørre I følge lungespesialist Lars Morland om en lungefunksjonstest som heter kan den snikende sykdommen være spirometri. vanskelig å oppdage. - Slik som kolesterolmålinger er viktig De tidligste stadiene av kols gir bare for folk med risiko for hjertesykdom, sparsomme symptomer, som kan for- er spirometri viktig for å avdekke tidveksles med dårlig kondis. lige symptomer på kols. Testen er - Alle kan bli mer tungpustet med rask, smertefri og enkel, og kan bidra

til å stille diagnosen kols. Hvis lungekapasiteten grovt regnet er under 80 prosent av normalverdien, er dette et tegn på at noe er galt. Normalverdien er spesifikk for hver enkelt person og regnes ut fra høyde, kjønn og alder. Økt bruk av spirometri vil være et viktig redskap til tidlig diagnose av kols. Dette vil spare pasienten for mye lidelse og samfunnet for mye penger. Derfor jobber LHL for at fastleger må skaffe seg et spirometer og de må lære seg til å bruke det ved minste mistanke, og ikke minst hos røykere. - Det er viktig å få tatt denne testen. Da får man det svart på hvitt om man har nedsatt lungekapasitet. Dette kan gi en mye sterkere motivasjon for å stumpe røyken, sier Morland.

Røykeslutt - beste medisin Røykeslutt er den aller viktigste medisin mot kols. Når du slutter å røyke skjer det mye positivt med kroppen din. Noen endringer kan du merke etter kort tid, mens andre kan komme senere. Allerede etter et døgn synker blodtrykket, pulsen roer seg ned, temperaturen i hender og føtter øker, og etter 2 - 3 døgn vil smaks- og luktesansen bedres. Tobakksrøyking er hovedårsaken til kols og kan forklare 2 av 3 tilfeller. Vi vet at tobakksrøyk inneholder 4000 ulike kjemiske forbindelser, og bruken av tobakk kan forårsake omkring 40 ulike sykdommer. Røyking medfører ødelagte flimmerhår, slimproduksjon, irritasjon i luftveiene og infeksjoner, hoste og mindre ork til bl.a. fysisk aktivitet. Etter ett år er risikoen for å dø av hjerteinfarkt redusert med 50 prosent, sammenlignet med en ikke-røyker. Fem år etter er risikoen den samme som for en ikke-røyker. Risikoen for å dø av lungekreft er halvert.


Hele dette bilaget er en annonse fra Landsforeningen for hjerte- og lungesyke (LHL)

Spirometri: Økt bruk av spirometri vil spare pasienten for mye lidelse og samfunnet for mye penger. - Det er viktig å få tatt denne testen. Da får man det svart på hvitt om man har nedsatt lungekapasitet, sier lungespesialist Lars Morland.

Røyking, risikofakor nummer én Andre risikofaktorer er luftforurensing fra industri, trafikk og røyk fra brensel av biomasse. 25 prosent av røykere vil utvikle kols, og en røyker har 10 ganger så stor risiko for å dø av kols som en ikkerøyker. Over 90 prosent av de i Norge som har kols, røyker daglig eller har gjort det tidligere. - Det vi vet med sikkerhet er at inhalasjon av tobakksrøyk forårsaker kols. Røykeslutt

er derfor det tiltaket som har beste effekt når det gjelder å bedre prognosen hos en pasient med kols, sier Siri Skumlien ved Sunnaas sykehus. Hun har skrevet en doktorgrad i funksjonsvurdering og rehabilitering av kols-pasienter. - Hvor mye spiller arv inn? - Vi har lenge visst at enkelte personer er disponert for kols fordi de har en sjelden, arvelig mangel

på et enzym i lungene. Hos disse personene vil det være spesielt uheldig dersom lungene også utsettes for skadelige stoffer, forklarer Siri. Det er dermed en kombinasjon av en medfødt sårbarhet og en ytre påvirkning som skaper sykdommen. Det er sannsynlig at andre kombinasjoner av genetikk og miljø også gir mennesker kols, men ingen har så langt identifisert gener som disponerer for sykdommen.

- Hvor farlig er støv og gass? - I tiårene vi har bak oss var det så vanlig å røyke at det ikke har vært så lett å få øye på betydningen av arbeidsmiljøet. Så langt viser forskning at dersom man er eksponert for ulike typer støv eller gass på jobben, kan sjansen for å få kols dobles uavhengig av om en røyker eller ikke. Men hvis man både røyker og har et uheldig arbeidsmiljø, blir risikoen for kols mye høyere, sier hun.

7


Hele dette bilaget er en annonse fra Landsforeningen for hjerte- og lungesyke (LHL)

- Klart jeg klarer Jorunn Alice Hovet (56) går ikke rundt og tenker på alt hun ikke kan. Takket være Klar-prosjektet klarer hun mer enn hun trodde var mulig.

- Vil ikke umyndiggjøres

Etter et fire ukers rehabiliteringsopphold på Glittreklinikken i høst føler Jorunn Alice seg langt bedre rustet til å mestre hverdagen med kols. Her deltok hun i Klar-prosjektet, som hjelper kolssyke til å kunne delta i arbeidslivet lengst mulig. - Jeg har bare positivt å si. Jeg følte meg så godt tatt vare på der. Alt fra vaskepersonale til helsepersonell må være håndplukket for sine sosiale ferdigheter i tillegg til de faglige, sier Jorunn Alice. Til daglig jobber hun som prosessfagoperatør i firmaet Addcon Nordic. På grunn av kunnskapen hun har tilegnet seg på Glittreklinikken, håper hun på å beholde jobben lengst mulig. - På Glittreklinikken hadde jeg et enormt hjelpeapparat tilgjengelig hele tiden. Jeg opplevde at leger, psykologer, fysioterapeuter, ergoterapeuter og sosionomer hadde tid til meg. Her fikk jeg stilt alle de spørsmålene jeg ellers ikke kommer på under en kort visitt hos legen eller på sykehuset, sier hun. Også i ettertid får hun oppfølging fra klinikken via telefon.

Klar-prosjektet - hjelper lungesyke i arbeid I oppfølgingen av arbeidet med å få ned sykefraværet initierte daværende Helse- og sosialminister Sylvia Brustad i 2007 et pilotprosjekt ved Glittreklinikken (2007-2010). Oppdraget var å etablere et Nasjonalt Kompetansesenter for arbeidsrettet lungerehabilitering; kalt KLAR-prosjektet. Hovedaktiviteter er forskning, utvikling, nettverksbygging, kommunikasjon og kompetansespredning. KLAR-prosjektet tilbyr følgende: Et landsdekkende, fire ukers tverrfaglig rehabiliteringsopphold som har fokus på deltagelse i arbeidslivet for mennesker med kronisk lungesykdom. Tilbudet er gruppebasert, men individuelt tilpasset. Innholdet er utredning/fuksjonskartlegging, optimal medisinsk behandling, trening, opplæring og samtalegrupper. Ved utreise skal deltakeren ha en konkret og realistisk plan for fortsatt deltakelse i arbeid eller tilbakeføring til arbeid. Se mer: www.klarprosjektet.no

8

Rammer begge: Egil Kristiansens kolsdiagnose angår kona Birgit Mari også. De har valgt å være åpne med hverandre.

Når Egil Kristiansen står i stigen og maler huset, står kona på bakken og roper ”pust, pust!” Birgit Mari og Egil Kristiansen har kommet til et punkt hvor de kan spøke med sykdommen hans. Det er fordi de har valgt å være åpne med hverandre. - Vær like åpen rundt kols som rundt et vondt kne. Jeg ser ikke forskjellen. Har du vondt i kneet. så halter du. Har du kols, så sleper du kanskje benet litt etter deg. Sykdommen er en fysisk skavank. Er du ekstra sliten, så hvil, men kjør opp pulsen igjen etterpå, sier Egil.

sykdommen, la dem gjøre det de føler kroppen trenger. Vi pårørende bør også oppmuntre til aktivitet når det er mulig, sier hun.

Ikke umyndiggjort Da Egil fikk kolsdiagnosen reagerte han med å si at det ikke skulle få styre livet hans. Samtidig var det som om den siste brikken falt på plass i puslespillet, og han kunne se hele bildet. - Jeg visste at jeg ikke kunne bli bedre, Noe av det Birgit Mari men jeg kunne bremse sitter igjen med etter et utviklingen. Det har jeg ” Vær like åpen pårørendekurs på Glitogså i stor grad gjort. rundt kols som treklinikken er at Egil Jeg mener at pårørentrenger å puste. Hun de ikke må stakkarsligrundt et vondt kne” synes ikke han er så gjøre pasientene. Greit flink til å huske på det nok at man har kols, selv. men man har fortsatt hodet i orden. - Det er viktig med åpen kommunika- Selvmedlidenhet må være den farligste sjon. Egil er ikke så flink til å si fra, motstanderen vi har, sier han. men jeg kjenner han jo, så jeg minner han på at han må puste. I den grad de - Han har aldri vært den selvmedlidenkolssyke ikke blir for selvopptatt med de typen, sier Birgit Mari. - Våre barn

vet om sykdommen og vi kan snakke om den, men vi tenker ikke på ham som syk, sier hun. Begge har fått mye god informasjon fra pårørendekurset på Glittreklinikken. Der de skal delta i høst igjen, men mest for å dele sine erfaringer med andre i samme situasjon.

Kurs for pårørende Når noen blir kronisk syk rammes hele familien. Derfor arrangerer Glittreklinikken pårørende-kurs, som er et tverrfaglig læringstilbud, utarbeidet av fagfolk i samarbeid med erfarne brukere. Målet er at pårørende og lungesyke sammen skal lære å mestre hverdagens utfordringer. For mer informasjon ring 67 05 80 00 eller se www.glittreklinikken.no

Kolsdagen Tredje onsdag i november, hvert år, arrangeres den internasjonale kolsdagen. I år arrangeres den for åttende gang. Dagen skal gi oppmerksomhet til verdens kolssyke og de som er i risikogruppen.

På selve dagen arrangeres det en rekke aktiviteter for helsepersonell og pasienter, og informasjon om sykdommen spres til publikum. Tema i år er: ”Breathless Not Helpless!” oversatt til ”Andpusten, ikke hjelpeløs”.

Slagordet signaliserer at ved tidlig diagnostisering er det god prognose for at behandling hjelper. Det signaliserer også at en bør oppsøke lege for å undersøke lungene hvis en er tungpustet, hoster mye og hoster opp mye slim.


Hele dette bilaget er en annonse fra Landsforeningen for hjerte- og lungesyke (LHL)

Enten man trenger litt oppmuntring eller lurer på noe i forhold til medisinering, rehabilitering eller røykeslutt, er det bare å ringe.

?

Hjelpen i andre enden Deres jobb er å hjelpe mennesker de aldri har møtt. Carolyn Donoghue, Åse Castilla og Helga Sigurdadottir lytter, motiverer og informerer i øst og i vest. Mens noen ringer fordi de trenger noen til å snakke dem fra en røyk, ringer andre fordi en pårørende med kols ikke får puste. - Vi er åpen for enhver samtale. Terskelen for å ringe oss skal være lav. Noen har konkrete spørsmål. Andre vil bare ha noen å snakke med. En god del trenger motivasjon i forhold til røykeslutt, forklarer Carolyn. - De som ringer får være anonyme, og vi har taushetsplikt. Det er de som styrer samtalen. Vi tar heller ikke opp temaer som innringerne ikke ønsker å snakke om. Jeg ser ikke noe poeng med å tvinge røykeslutt på noen. Det kan bare virke mot sin hensikt, sier Åse. Det er også helt opp til de som ringer hvor lenge de vil snakke. Noen samtaler varer fem minutter, andre over en time. Gjennomsnittet ligger på mellom 20 og 30 minutter. Dekker et behov Kolslinjen startet som et prøveprosjekt. Det var tydelig at de dekket et behov som har vært et savn for mange. - Vi har bedre tid enn helsepersonell flest. Dessuten er det noen spørsmål som er enklere å stille til en fremmed over telefon enn til en hvitkledd, sier Åse. De fleste som ringer Kolslinjen har selv sykdommen, men også pårørende og helsepersonell benytter seg av den åpne linja. Bare fra januar 2007 til juni 2009 hadde de 2500 innringere.

Per Arne Ingvoldsen forteller at han Røykfri over telefon Sølvi fra Bergen har ringt til Kolslinjen ved tre anled- ringte Kolslinjen hver dag den var åpen ninger. Den ene gangen ringte han over en lang periode. Hun hadde aldri fordi han hadde panikk. Han fikk ikke klart å slutte og røyke, hvis ikke hun kunpuste og begynte å rive opp skjorta. ne ringe dem. - Det var en grusom følelse. Kan du - Da jeg handlet mat var det nesten som tenke deg så vemmelig det er å ikke få om røykpakkene ropte på meg. Jeg skyndpuste? Jeg slo nummeret, og damene te meg hjem og ringte Kolslinjen. Jeg sa på andre enden klarte ”dette klarer jeg ikke.” De å roe meg ned. De lærte sa ”jo, det klarer du,” formeg også hva jeg skal klarer bergenseren. ” Vi er åpen for gjøre når jeg ikke får enhver samtale. puste, forteller han. Hun hadde prøvd å stumpe røyken flere ganger da Terskelen for å Siden har han ringt hun prøvde Kolslinjen. ringe oss skal når han har lurt på Ett år etter at hun hadde være lav” noe konkret i forhold sluttet å røyke, fikk hun til medisinering. Han en bukett tulipaner på kom over telefonnumdøra, og ett kort i posten meret deres i venteværelset på et lege- der damene på Kolslinjen gratulerte med kontor. Hadde flere kjent til tilbudet, fire sesonger uten røyk. Nå har hun vært tror han at linja ville ha vært sprengt. røykfri i ett år og åtte måneder. Ga trygghet Dise Kylstad har ikke kols selv, men hun ringte Kolslinjen fordi moren hennes, som bor under samme tak, hadde pustebesvær. I en så rådvill situasjon var det godt å ha et telefonnummer å slå. - De fortalte meg hvilke stillinger som kan gjøre det lettere å puste. Jeg følte meg mye tryggere etterpå. Vi fikk også høre om Glittreklinikken via Kolslinjen. Der har mamma vært. Hun var et nytt menneske da hun kom hjem, sier hun. Dise har fulgt moren sin til det lokale sykehuset flere ganger. - Det er en samlemaskin. Pasientene kommer inn, får medisiner og sendes ut igjen. Derfor er det utrolig flott med Kolslinjen. De har tid og bryr seg om en, selv om man har røyket hele livet, sier hun.

stemmene til damene i like flisjakker. Smil sendes usett over telefonlinjene. - Det er så flott når de jeg har snakket med kommer ett skritt videre. De har fått informasjon som de kan bruke til noe. Eller kanskje de har fått lettet på noe som har vært vanskelig. Noen ganger trenger man ikke svar, bare noen som kan være tilstede og lytte, sier Åse. Selv om alle som svarer telefonen er utdannede sykepleier med lang fartstid innen lungefaget, stiller de ikke diagnoser eller driver behandling over telefon. - Vi føler at vi gjør en nyttig jobb. Det å kunne ha tid til å snakke med pasienter, det er den største forskjellen fra å jobbe på en travel post, sier Carolyn.

Det var bare en tilfeldighet at hun kom over telefonnummeret til Kolslinjen en gang hun var på apoteket. - Flere må få vite at Kolslinjen finnes, og politikerne må spytte inn penger, slik at de kan holde åpent hver dag, sier Sølvi. Vellykket Det oser trivsel av kontoret deres, som ligger på Glittreklinikken. Høstsola slipper inn gjennom florlette gardiner. Stemningen blir lys av de behagelige

Kolslinjen, vær så god!: Åse Castilla setter pris på å ha tid til innringerne på deres premisser.

Kolslinjen 800 89 333 Kolslinjen er en svartjeneste for alle som har spørsmål om kols. Tjenesten er gratis fra fasttelefon. Fra mobiltelefon gjelder vanlige takster. Åpningstidene er mandag til onsdag 11.00-15.00 og torsdag 15.00-20.00. Det er Landsforeningen for hjerte- og lungesyke (LHL) som eier Kolslinjen og Glittreklinikken som drifter den.

9


Hele dette bilaget er en annonse fra Landsforeningen for hjerte- og lungesyke (LHL)

Sprekere enn før Da Olaug Aarvik fikk kols solgte hun bilen og begynte å sykle. 14 år senere er hun sprekere enn noen gang. Uten ”familien” sin i LHLStavanger vet hun ikke hvor hun hadde vært. Damesykkelen hennes er splitter ny. Rød og skinnende i lakken står den i stil med dama som rir den. Det har blitt noen mil på sykkelryggen. - Ja, jeg sykler opp til fem timer om dagen. Men i det siste har det blitt litt mindre. Jeg har fått litt vondt i den ene foten, sier kolssyke Olaug Aarvik beskjedent. - I foten? - Ja, lungene mine plages jeg ikke så mye av. Jeg har ikke gått på medisiner de siste 12 årene, med unntak av noen regnværsdager, sier Olaug, som er sjeleglad for at hun solgte bilen. Ikke et ferieopphold Hun fikk høre om Glittreklinikken da hun var på dans med

LHLs lokallag i Stavanger. På et opphold samtidig, har dessverre ikke klart å moder så hun mennesker som støttet seg til tivere seg for røykeslutt og trening. Nå klarer hun knapt å gå over stuegulvet. rullatorer for å gå over gulvet. - Da bestemte jeg meg for at jeg ville gjøre alt som stod i min makt for å bremse LHL-familien Noe av det som har motivert Olaug, i tillegg til sykdomsutviklingen. å kunne få være frisk, Og siden har jeg prøvd er heiagjengen henpå det. Jeg så ikke på ”Jeg har ikke gått på nes på LHLs lokallag Glittreklinikken som medisiner de siste 12 i Stavanger. Hun har et ferieopphold der selv vært instruktør de skulle betjene meg. årene, med unntak av for ”vanntrimmen” Jeg hadde kommet dit noen regnværsdager” deres i flere år. Vannfor å jobbe med meg trimmen er bare ett selv, sier hun. av flere aktivitetstilSiden har hun ikke hatt behov for å dra bud som lokallaget står for. Krakketrim, tilbake til rehabilitering. Venninnen dans, bingo, bussturer, loppemarkeder, hennes derimot, som fikk diagnosen byvandring og kurs av forskjellig slag står også på årsplanen.

300 lokallag • LHL har nærmere 300 lokallag spredt over hele landet. Tilbudene varierer fra sted til sted. Gjennom lokallagene kan man utveksle erfaringer med andre som kjenner de samme utfordringene på kroppen. Dette kalles likemannsarbeid, og LHL er veldig klar på at denne formen for likemannsaktivitet har en rehabiliterende effekt. • Blant tilbudene er treningsgrupper ledet av likemenn, dvs. et medlem som også har en lungesykdom og som har fått instruktøropplæring. Øvelsene er delt inn i tre ulike nivåer etter intensitet og deltakernes kapasitet. • Lokallagene ønsker å spre kunnskap om kols. Derfor arrangerer mange lokallag temakvelder der kols belyses fra flere ulike sider. Det finnes også mindre grupper der mennesker med kols og deres pårørende kan snakke sammen om de utfordringer de møter i hverdagen.

Karl Petter Jakobsen er regnskapsfører for lokallaget i Stavanger. Han synes Olaug er for beskjeden, og sufflerer henne fra skinnsofaen vis a vis. - Olaug har en vilje som få har. Hun er oppe før hanen galer og går tur. Hun er et godt eksempel på ei som forstod at livet går videre selv om man har kols, sier han. Svein Tinnesand er leder for lokallaget. Han sier at selv om de teller 900 medlemmer, er de en eneste stor familie. - Når man kommer inn i Stavangerlaget, får man en ny familie. Alle er

Helt uten hestekrefter: Olau Aarvik sykler opptil fem timer om dagen, og det etter 14 år med kols.

opptatt av hverandre. Det er ikke få som sier: ”Hadde jeg ikke hatt dere, hva skulle jeg gjort”, forklarer Svein. Nå har de lange ventelister med folk som vil være med på både dans og bussturer. - Det er bevis nok i seg selv på at vi fyller et enormt behov, sier han.

Stiller de rette spørsmålene Noen få spørsmål på et ark kan gi et bedre bilde av hvordan sykdommen påvirker kolspasienters hverdag over tid. I disse dager lanseres den internasjonale CAT-testen i Norge. Det enkle spørreskjemaet vil kunne kvalitetssikre at kolspasienter nå får den oppfølgingen de trenger. Olav Kåre Refvem, lungespesialist og adm.dir ved Glittreklinikken, mener

10

derfor at testen vil være et nyttig verktøy for helsepersonell. - En pusteprøve sier noe om dagsformen, men ikke mye om hvordan pasienten har det. Dessverre har leger og annet helsepersonell ikke alltid vært flinke nok til å stille de rette spørsmålene. Vi spør gjerne generelt om hvordan det går og pasienter gir da oftest unyanserte svar uten å gå i dybden. Da blir viktige detaljer borte, sier han.

Over tid CAT-testen, eller Kolstesten, er mest fruktbar dersom den brukes jevnlig over tid. - Det er først når vi stiller de samme spørsmålene over tid at vi kan se hvor fort utviklingen går og hvilke områder som er vanskeligst for pasienten. Denne testen vil derfor kunne heve kvaliteten i oppfølgingen, sier Refvem. Områder som pasienten kan gradere er hoste, oppspytt og søvn. Man kan også

finne ut hvor andpusten og hemmet man blir under aktivitet, og hvorvidt man er engstelig for å gå ut. God effekt CAT-testen ble lansert på den europeiske lungekongressen i september i år. I løpet av høsthalvåret blir den oversatt og tatt i bruk i Norge og flere andre europeiske land. Det er GlaxoSmithKline (GSK) som vil sørge for at testen blir delt ut til norske leger som ønsker å motta den.


Hele dette bilaget er en annonse fra Landsforeningen for hjerte- og lungesyke (LHL)

- Utdatert og meningsløs Legemiddelforskriften forbyr refusjon av utgifter til legemidler mot nikotinavhengighet. LHL og fageksperter legger press på regjeringen for å endre dette.

Hjørnestein: Fysisk akivitet er hjørnesteinen i all rehabilitering, i følge Agnete Hagelsteen Dalelid, leder for fysioterapiavdelingen på Glittreklinikken.

Trening er viktig for folk flest. For kolspasienter er det helt avgjørende for å leve bedre med sykdommen.

Ingen stoppforbud Noe av det mennesker med kols kan lære av et opphold på Glittreklinikken er å trene – og å trene rett. I følge Agnete Hagelsteen Dalelid, leder for fysioterapiavdelingen, bør også de som er hardest rammet trene. Man må bare lære hvordan. Stor gevinst Alle mennesker bør trene regelmessig resten av livet, og selv de som trenger ekstra oksygentilførsel under aktivitet, vil ha nytte av å være i regelmessig aktivitet. - Tilpasset fysisk aktivitet og trening påvirker ikke lungekapasiteten, men øker arbeidstoleransen og bedrer mestringsfølelsen og livskvaliteten. Dessuten gir det den lungesyke mindre opplevelse av tung pust, sier hun. Blant kolspasienter forekommer bens-

- Testen har vært validert og testet blant flere spesialister og pasienter i Europa. Den viser seg å fungere meget bra som et strukturert kommunikasjonsverktøy mellom kolspasient og helsepersonell, forklarer markedsansvarlig Jane MørchJensen. I Norge har flere sykehus allerede vist interesse for testen, som skal være lett å administrere. Cat-testen er gratis og kan lastes ned fra nettsiden www.kolstest.no.

kjørhet og hjertesykdom oftere enn hos pust på, er å bruke såkalt leppepust. Det resten av befolkningen. Man er mer utsatt vil si å puste rolig ut gjennom en spalte for luftveisinfeksjoner, og den ene infek- i leppene. Dette øker trykket i luftblæsjonen avløser ofte den andre. rene og gjør at man klarer å utnytte lunKols er dessuten forgekapasiteten bedre. bundet med angst og Samtidig blir man blir depresjon. mindre andpusten, og ”Kolspasienter kan - Mange isolerer seg klarer å opprettholde fordi de orker mindre aktiviteten. gjøre det samme enn før. Trening har som før. Det tar stor dokumentert efTreningstips Fysiotebare litt lengre tid” fekt, også i forhold til rapeuten skiller melpsykisk helse, sier Aglom målrettet trening nete. og daglige gjøremål. I hverdagsaktiviteter behøver man ikke Pusteteknikk Stress og lungesykdom bli mer enn moderat andpusten. Når harmonerer dårlig. Agnete Hagelsteen man trener, kan man gjerne bli svært Dalelid forteller pasientene sine at det andpusten. står ingen stoppforbud-skilt i trapper - Svært mange studier viser at å trene og motbakker. med høy intensitet i form av intervall- De kan gjøre det samme som før. Det trening er effektivt. Intervalltrening er tar bare litt lengre tid, og de må velge bra fordi det ikke utsetter lungene for et tempo som passer lungekapasiteten lange økter med lite oksygen i blodet. bedre, sier hun. Dette bør man gjøre to til tre ganger i uken, forklarer hun. Har man kols er det nemlig pusten som stopper en i aktivitet lenge før pulsen Intensitet, tid og hyppighet på trening gjør det. Heldigvis finnes det teknikker må tilpasses funksjonsnivået til en for å bli mer bevisst på sitt eget tempo. kolspasient. Lang oppvarming og styr- Problemet er at folk ikke er bevisst på ketrening er svært viktig. hvordan pusten oppfører seg. Vi er flin- - Er man veldig syk bør fokuset være på ke til å gradere smerte eller stress på en styrketrening. Det er utrolig hva musskala fra null til ti, mens kolspasienter kelkraft kan gjøre for funksjonsnivået trenger å lære seg å gradere opplevelsen og selvhjulpenheten, noe som også påav andpustenhet i løpet av en aktivitet, virker livskvaliteten. Vi taper muskelsier Agnete. masse med alderen og ved sykdom, men det er muskelkraften i bena som skal En måte å takle andpustenhet eller tung bære oss i framtiden også, sier Agnete.

En kolspasient får, når egenandelstaket er nådd, dekket utgifter til symptomlindrende behandling, samt luftveisutvidende, betennelsesdempende og antibakterielle medisiner. I tillegg dekkes influensavaksine, sykehusinnleggelser, operasjoner, rehabilitering og oksygenapparater ved behov, men altså ikke medikamenter mot nikotinavhengighet, det forbyr legemiddelforskriftens paragraf 14-14. - Det er helt uakseptabelt at det er tykkelsen på lommeboka som skal avgjøre om du får et tilbud som kan redde livet ditt eller ikke. En regjering som er opptatt av forebygging og utjevning av sosiale helseforskjeller kan ikke være bekjent av dette. LHL forventer å få et forslag om endringer i legemiddelforskriften på høring snarest, sier generalsekretær i LHL, Frode Jahren.

- Trenger flere tilbud Lungerehabilitering har stor effekt, men dagens tilbud møter ikke etterspørselen. - Lungerehabilitering er en underdimensjonert virksomhet, forteller Kari Hvinden, leder for kompetansesenteret for lungerehabilitering ved Glittreklinikken. Ingen av helseregionene har i dag en praksis som ivaretar befolkningens behov for lungerehabilitering. Det er store mangler og lite samhandling mellom etater og nivåer. - Rehabiliteringstilbudet for lungepasienter i regionene er ikke likeverdig. Inngangen til rehabilitering skjer tilfeldig og er avhengig av pasientens initiativ og bosted, samt fastlegens kunnskap og tradisjon, sier Hvinden. I dag skjer lungerehabilitering i hovedsak innen spesialhelsetjenesten. Det er svært liten aktivitet innen primærhelsetjenesten. Flere helseforetak har tilbud om poliklinisk rehabilitering, noen spesialsykehus og rehabiliteringsinstitusjoner har tilbud om døgnbasert rehabilitering. Av disse er Glittreklinikken klart størst med sine 96 sengeplasser.

Ikke likeverdig: - Dagens rehabiliteringstilbud er for spredt og tilfeldig, sier Kari Hvinden, leder for kompetansesenteret ved Glittreklinikken.

11


BLI MEDLEM I LHL

- gratis medlemskap ut året!

Ditt medlemskap bidrar til et bedre liv for hjerte- og lungesyke og deres pårørende, og gir deg en rekke medlemsfordeler. Som medlem får du: • • •

Kurs og aktiviteter i ditt lokalmiljø Medlemsbladet “Det nytter” 4 ganger i året Gratis hjelp og veiledning fra LHLs pasientombud

I tillegg får du mange gunstige fordeler, som blant annet: • 15-20% rabatt på trening hos SATS • Rabatt på MEDOX blåbærkapsler • Rimelig strømavtale hos Ustekveikja Energi

Slik blir du medlem: Meld deg inn på www.lhl.no Send e-post til medlem@lhl.no Ring oss på telefon 22 79 93 00

Les mer om medlemskap i LHL på www.lhl.no LHL, pb 4375 Nydalen, 0402 Oslo

Støtt Kolslinjen Ønsker du å støtte vårt arbeid for kolspasienter? Kolslinjen er en landsdekkende informasjonstelefon til pasienter pårørende og andre. Ved å gi et bidrag er du med å sikre videre drift av denne telefonen. Bruk kontonummer 1295.07.09268 – Glittreklinikken AS, Pb. 104, Åneby, 1485 Hakadal. Merkes: ”Støtte til Kolslinjen”

Kolslinjen 800 89 333 Kols er en kronisk obstruktiv lungesykdom


Kols  

Å leve med kols vær åpen om kols kols- linjen Har du symp- tomene? Svein Gustafson er en av 200 000 nordmenn med kols. - Før irriterte jeg m...

Advertisement
Read more
Read more
Similar to
Popular now
Just for you