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FUNDACION SOY CAPAZ Volumen 6, # 60, Agosto 2013

www.fundacionsoycapaz.org.pa Tel.: 226-4227, Ave. Andrés Mojica , # 42 San Francisco de la Caleta, Panamá City, Rep. de Panamá

ACTIVIDADES

Dabaiba Conte de Nilipour Presidenta Con mucho orgullo presentamos a ustedes nuestro boletín número 60 que sin interrupción se les ha hecho llegar con noticias de autismo y actividades que se han realizado en beneficio de esta población. Los boletines han demostrado mes a mes que un diagnóstico de autismo no es impedimento para seguir aprendiendo, hacer nuevas amistades y participar de nuevas experiencias. Este mes lanzamos también nuestra nueva página web www.fundacionsoycapaz.org.pa donde encontrarán las charlas de los simposios, experiencias de los padres e información general. La encuesta que se ha llevado a cabo entre varias organizaciones que trabajan por el autismo y que ha tomado varios meses en realizar, concluyó el 30 de julio y los resultados saldrán a la luz pública en poco tiempo, que serán herramienta poderosa para la planificación de servicios. Estamos seguros que al igual que en países desarrollados, el índice de personas adultas que dependen de sus padres será alto indicando que estos necesitarán ayuda toda la vida incluso de vivienda, facilidad que en Panamá y la región centroamericana no existe, a pesar que la principal preocupación de los padres es que pasará con su hijo el día que el no este.

Los jóvenes y sus familias pasaron una tarde educativa en el Centro ] Natural Punta Culebra del Instituto Smithsonian. Los chicos tuvieron la oportunidad de tocar las especies marinas de ambos océanos y aprender sobre nuestra fauna. Una de las partes más divertidas fue entrar en un modelo de tamaño real de las fauces de un tiburón y apreciar especies nativas de la isla Culebra como iguanas, pájaros y mapaches.

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1. Centro Natural Punta Culebra 2. Jóvenes junto a los colmillos de un tiburón 3. Clases de escultura 4. Clases de teatro 5. Baby Shower de la profesora de educación física

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Nuevas Investigaciones El estudio de gemelos idénticos que difieren en el nivel de autismo ha llevado a investigadores a buscar evidencias del papel del ambiente en la expresión de los genes. El reporte aparece en Molecular Psychiatry y su investigador principal el Dr. Jonathan Mills, estudia la epigenética que son los sistemas biológicos que controlan la expresión o actividad de los genes sin afectar el DNA. Los investigadores observaron detenidamente el DNA methylation un mecanismo que mantiene los genes en posición desactivada. Usando tecnología avanzada estudiaron áreas de DNA methylation de 50 pares de gemelos idénticos. Los investigadores notaron diferencias en regiones asociadas con el desarrollo temprano del cerebro. Un tercio de los gemelos difiere en los síntomas de autismo lo que indica que hay influencias no genéticas en algunos casos. Aunque comparten la misma matriz, los gemelos pueden experimentar diferentes estreses o complicaciones al nacer o haber estado expuestos a ciertos químicos o contaminantes.


LA BUENA NOTICIA DEL MES

El 10 de julio abrió sus puertas la Fundación Neurodina, que será un centro de referencia especializado en la valoración infantil del neurodesarrollo. Entre sus objetivos está la disminución de la sintomatología de los trastornos del neurodesarrollo previniendo la discapacidad y mejorando su calidad de vida. Felicitamos a su presidenta la Dra. Noris Moreno de Flagge, por tan importante iniciativa que beneficiará también a la poblacion con autismo. La Fundación está en el edificio J.J. Vallarino en la avenida Justo Arosemena.

Eventos Internacionales

3 de Agosto 2013: V Congreso Internacional de los Trastornos del Espectro Autista, Club Naval Santa Cruz, de Cartagena. 24-25 de Agosto 2013: Congreso Curando el Autismo CEA2013 Coliseo Rubén Rodríguez ,Bayamón, Puerto Rico. 26-28 Septiembre 2013: Congreso Europeo de Autismo, Budapest (Hungría)www.autismcongress2013.eu

Eventos Soy Capaz

1 de Agosto 2013: Paseo al centro de visitantes y ruinas de Panamá Viejo 5 de Octubre 2013: VII Simposio de Autismo y Patologías Afines. Universidad de Panamá, Auditorio José D. Moscote 8:00—5:00 pm 12 de abril 2014: VII Caminata por el día mundial del autismo

Mi experiencia personal

Mi hijo Edgar, el mayor de mis dos hijos, tuvo un crecimiento normal hasta los 3 años. Lo primero que noté fue un día que no quiso abrazarme y arrinconado en la pared escondía sus manitos para no acercarse a mi. Aunque de pequeño se alimentaba solo y decía algunas palabras, poco a poco me fui dando cuenta que las perdía y hubo que empezar a alimentarlo. Mi tío que es pediatra me recomendó llevarlo donde el Dr. Dennis Cardoze quien me dio el diagnóstico de autismo. Edgar estuvo en la escuela Japón en un aula especial, pero cuando se implementó la integración en las escuelas y el no pudo ser integrado me dijeron que me lo llevara a casa y allí terminó la escolaridad para mi hijo quedando a mi cuidado y el de mi madre.

Por: Eliette Apolayo

A los 16 años Edgar empezó a morderse las manos. Hoy en día participa de todas las actividades familiares. Su hermanita 9 años menor que el es quien mejor lo maneja, ellos dos son buenos compañeros y se quieren mucho. Soy muy bendecida con mi mamá quien me ayuda y por el amor de mi hija. Mi mayor preocupación y la de muchos padres como yo es que pasará con Edgar el día que yo falte.

Nuestras actividades

*Terapia de Lenguaje *Terapia Ocupacional *Educación Física *Arte *Teatro *Típico *Grupos de Apoyo *Centro de Adultos

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TIENDA SOY CAPAZ

A LA VENTA *T–shirts, polos, gorras, tazas *Libro: Los primeros 100 días *Libro: Pensando en Imágenes de Temple Grandin * Pines y Pulseras

Cumpleañeros del mes

Edgardo Chirú Guillermo Guerra Carlos Wang Angie Arosemena Eduardo Pascale Diana González Marcus Flores Irma Rivas Miguel Atencio Melchor Rodríguez Ramse Wong Daniel Jelensky

Alexander Villaverde Eric Parker Juan De León Francisco Espino Isaac González Miguel Ramírez María De Gracia Byron Bernal Vanessa Tash Gustavo Wath Engel Rivera

CONTACTOS

Teléfonos: 226-4227 / 226-5089

Ave. Andrés Mojica, #42 San Francisco de la Caleta, Panamá City, Rep. de Panamá fundacionsoycapaz@yahoo.com www.fundacionsoycapaz.org Facebook: Fundacionsoycapaz Twitter: Fundasoycapaz

Donaciones: Banco General 04-05-01-382822-4


VII SIMPOSIO DE AUTISMO Y PATOLOGIAS AFINES SABADO 5 DE OCTUBRE 2013 Auditorio José D. Moscote — Universidad de Panamá

www.fundacionsoycapaz.org.pa fundacionsoycapaz@yahoo.com Tel. 226-4227, 226-5089

Pamela Wolfberg, Ph.D. - Juegos grupales y el TEA: Fomentando experiencias sociales significativas con amigos y familia. Doctorado en Educación Especial de la Universidad de California, Berkeley. Profesora del programa de autismo de la Universidad Estatal de San Francisco. Fundadora del Instituto del Autismo en Socialización de Pares y Juego. Dra. Dolly Motta - El Microgenoma Intestinal y su Rol en el Autismo. Médico graduada en la Universidad de Panamá. Tiene una certificación de DAN (Defeat Autism Now) y trabaja en la Clínica Punta Pacífica en tratamientos biomédicos para combatir el autismo. Dra. Carmen Baez de Ulloa - DSMS V Nueva Clasificación de Autismo. Médico pediatra graduada en la Universidad de Panamá. Tiene una subespecialidad en neurología pediátrica. Atiende en el Centro Especializado San Fernando

Dra. Melina Mancuso - Atención Integral de las Personas con Trastorno del Espectro Autista. Médico graduada de la Facultad de Medicina de la Universidad Autónoma de Guadalajara. Especialista en Psiquiatría (México). Posgrado en autismo y trastornos del neurodesarrollo infanto-juvenil (Argentina). Médico psiquiatra del Instituto Nacional de Medicina Física y Rehabilitación. Dra. Eira Beltrán - Ajustes Curriculares Directora de la Extension del IPHE en Tocumen

Magister Jennie Barb - Autismo y Sexualidad Graduada de Psicología de la Universidad de Panamá. Maestría en Terapia Familiar y de Pareja de la USMA. Fundadora y Directora de la Fundación Unidos por la Niñez. Autora del programa escolar para la prevención del abuso sexual infantil


Pinturas que concursan en la VI Exposición de Arte de Personas con Autismo Congreso Europeo de Autismo en Budapest

Randú Avila-Nocturno

Isaac Osorio—Sonrisa Mediterránea

Xavier De la Guardia—Cineasta

Dariush Nilipour—El Gallo Podito

Johann Barsallo—Rostro

Eduardo Boyd—Puerta del Casco Viejo

Pasos para votar

Fernando Soto—Golondrina

1. www.expo2013.autismoburgos.org 2. Menú — Buscar 3. Palabras clave Escribir Soy Capaz 4. Aparecerán las 7 pinturas darles click a cada una y escoger las estrellas (danos 6 estrellas que es máxima puntuación)

La pintura en acrilico El Gallo Podito de Dariush Nilipour fue escogida como portada de la revista Avicultores y su Entorno de México. Este reconocimiento nos demuestra que las personas con autismo son capaces .


Sitio Nuevo de Fundaci贸n Soy Capaz www.fundacionsoycapaz.org.pa

Dise帽o & Programaci贸n Claxon Media, Inc. www.claxon.com.pa


Boletín FSC Agosto/2013  

Boletín FSC Agosto/2013 fundacionsoycapaz.org.pa

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