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Plattform. In Selbsthilfegruppen und Info-Veranstaltungen erfahren Patienten, dass sie mit ihrem Problem nicht alleine sind. Auch Solidarität von Nicht-Betroffenen ist wichtig. Im Freundes- und Bekanntenkreis sollte die Krankheit thematisiert werden, sofern Betroffene das wünschen. Aber das Thema darf nicht dominierend werden. Es wäre unangemessen, Betroffene auf diesen einen Aspekt ihres Daseins zu reduzieren.

*Dominique Criblez ist Chefarzt Gastroenterologie/Hepatologie am Magen-Darm-Zentrum des Luzerner Kantonsspitals. ** Jürg Metzger ist Chefarzt Viszeralchirurgie am MagenDarm-Zentrum des Luzerner Kantonsspitals. www.magendarmzentrum.ch

Lange Krankengeschichte – mit Lichtblicken Sie war 23 Jahre jung, ein Energiebündel, voller Lebensfreude. Und plötzlich sollte sie unheilbar krank sein? Im ersten Moment konnte es die Luzernerin Claudia Raffa gar nicht glauben. Aber nach einer Darmspiegelung stand die Diagnose fest: Morbus Crohn. Was das bedeutet, schilderte ihr der Arzt etwa so: Ständig Durchfall, jeden Tag Medikamente schlucken, mit schlimmen Komplikationen muss gerechnet werden. Claudia Raffa galt als chronische Patientin. Das aber passte überhaupt nicht in ihr Leben – sie weigerte sich, über die Konsequenzen nachzudenken. In der Firma entlassen Stattdessen bemühte sie sich um Normalität. Sie ging arbeiten, wollte ihren Job im Verkauf gut machen. Doch die Krankheit schlug erbarmungslos zu: Die junge Frau verlor viel Blut. Eine Folge des chronischen Durchfalls, es haute sie buchstäblich um. Sie war oft schlapp, nicht mehr voll leistungsfähig. Gezwungenermassen reduzierte sie das Arbeitspensum auf 50 Prozent. Wenig später bekam Claudia Raffa die Kündigung. Nicht wegen ihrer Krankheit, hiess es, sondern weil die Lohnkosten im Unternehmen insgesamt zu hoch gewesen seien. Danach arbeitete Claudia Raffa zehn Jahre lang im Aussendienst. Sie gab ihr Bestes, aber die chronische Darmentzündung setzte sie immer wieder ausser Gefecht. Mehrfach operiert Die heute 44-Jährige schildert die Stationen ihrer Krankheitsgeschichte nüchtern, ohne zu klagen: Anfangs magerte sie stark ab, von 55 auf 42 Kilogramm. Danach legte sie 20 Kilo zu. Eine Nebenwirkung des Kortisons, das sie in hohen Dosen einnehmen musste. 1995 musste Claudia Raffa das erste Mal operiert werden. Sie neigt zu Stenosen, Engstellen im Darm, die zu einem lebensgefährlichen Darmverschluss führen können. Den hatte sie dann auch tatsächlich ein Jahr später, sie kam notfallmässig ins Spital. 2001 und 2005 folgten zwei weitere Eingriffe, um befallene Stellen im Darm zu entfernen. Ob es die letzten gewesen sind, wissen die Ärzte nicht. An den Symptomen haben die Operationen nichts geän-

dert. Claudia Raffa musste vor rund zehn Jahren ihren Beruf aufgeben. Nach wie vor fühlt sie sich extrem erschöpft, hat starke Gelenkschmerzen. Bauchkrämpfe und Durchfall sind ohnehin ihre täglichen Begleiter. Eine Tatsache, mit der sie sich abfinden musste; sie hat ihr Leben darauf eingestellt: Wenn sie einen Schub hat, zehn- oder zwölfmal am Tag aufs Klo muss, bleibt sie einfach daheim. Zu hoch ist ihr das Risiko, es unterwegs nicht rechtzeitig auf die Toilette zu schaffen. Zwar gibt es Medikamente, die den Durchfall unterdrücken. Aber wegen des Stenosenrisikos sind sie für Claudia Raffa nicht geeignet. Angst, aus dem Haus zu gehen Auch früher, als sie noch berufstätig war, hatte sie manchmal Angst, aus dem Haus gehen zu müssen. Sie malte sich beispielsweise aus, stundenlang im Stau stecken zu bleiben, keine Toilette weit und breit. Und sie hatte auch Angst davor, sich irgendwann zu isolieren. Soweit aber sei es bei ihr glücklicherweise nicht gekommen. Claudia Raffa fühlt sich gut aufgehoben in ihrem Bekannten- und Freundeskreis und in ihrer Familie. «Meine Krankheit ist zwar nicht Dauerthema, aber wir reden offen darüber, und ich stosse auf Verständnis», sagt sie. Offen reden darüber Und schliesslich habe es ihr auch geholfen, sich mit anderen Betroffenen auszutauschen. In die Selbsthilfegruppe zu gehen, sei sowieso ihr grösstes Glück gewesen. «Dort habe ich meinen Mann kennen gelernt.» Geteiltes Leid ist halbes Leid: Bruno Raffa leidet seit 16 Jahren an Colitis ulcerosa, ist Präsident des SMCCV und war im Januar Gast in der TV-Sendung «Aeschbacher», wo er auf sehr beeindruckende Weise über seine Krankheit sprach. Das Paar hat einen zehn Jahre alten Sohn, Alessandro. Als dieser kürzlich Bauchkrämpfe und Durchfall hatte, befürchteten seine Eltern das Schlimmste und gingen mit ihm zum Arzt. «Aber der Befund war zum Glück negativ», sagt Claudia Raffa.

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Lange Krankengeschichte