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SCHIZO?…OUI! F A I R E F A C E À L A S C H I Z O P H R É N I E 54, rue Vergniaud Bât D 75013 PARIS Tél /rép./fax : 01 45 89 49 44 - e-mail : contactschizo@free.fr site : www.schizo-oui.com AGRÉÉE PAR LE MINISTÈRE DE LA SANTÉ MEMBRE DE LA FÉDÉRATION FRANCE-SCHIZOPHRÉNIE

Avec 10 000 nouveaux cas chaque année en France, la schizophrénie est, parmi les maladies, la première cause de handicap des jeunes adultes.

COMMUNIQUÉ DE PRESSE DE L’ASSOCIATION SCHIZO ? …OUI ! FAIRE FACE À LA SCHIZOPHRÉNIE À PROPOS DU : « PROJET DE LOI RELATIF AUX DROITS ET À LA PROTECTION DES PERSONNES FAISANT L’OBJET DE SOINS PSYCHIATRIQUES ET À LEURS MODALITÉS DE PRISE EN CHARGE » INTRODUCTION Notre association, de compétence nationale et agréée par le Ministère de la Santé, est ouverte à toute personne soucieuse de faire mieux connaître la maladie schizophrénique. Elle compte des patients, des proches, des professionnels et de simples citoyens amis. Maladie du système nerveux central à forte composante génétique (de type polygénique), sensible aux conditions environnementales, la schizophrénie est une maladie fréquente qui frappe 1% de la population mondiale au début de l’âge adulte. Touchant les voies dopaminergiques fronto-limbiques, elle entraîne une importante mortalité, par suicide, par accidents et du fait de comorbidités courantes (troubles métaboliques, maladies cardio-vasculaires). Notre association défend âprement les droits des patients dont, avant tout, celui d’accéder à des soins de qualité, rapidement, facilement et dans la dignité comme le proclame le préambule de la constitution et l’article L. 1110-1 du Code de la santé publique. En effet, médicaments et soins de réadaptation sont disponibles ; ils sont efficaces dans 80% des cas et permettent à la majorité des patients de vivre en milieu ordinaire. Hélas ! un symptôme de la maladie, l’anosognosie, entrave l’accès aux soins de beaucoup d’entre eux, en particulier lorsque la maladie se déclare et lors des rechutes. Ce déficit cognitif empêche en effet le malade de se savoir malade et donc de demander des soins. Pour cette raison, les personnes souffrant de schizophrénie sont particulièrement concernées par les soins sans consentement et par le texte de loi en préparation qui vise à en modifier les règles. D’aucuns affirment qu’une mesure de soins sans consentement est une mesure « privative de liberté ». Ils savent pourtant que c’est la maladie qui aliène le malade et le prive de toute liberté. Il perd sa liberté de penser quand son esprit est envahi par le délire et les hallucinations ; il perd sa liberté d’aller et venir quand la méfiance et les dangers imaginaires l’enferment chez lui ; il perd sa liberté d’entreprendre quand la dissociation l’empêche de construire des projets en prise avec la réalité. Seuls les soins, en améliorant les symptômes qui le brident, rendront au malade le plein exercice de sa liberté. Aujourd’hui, hélas, au prétexte de respecter leur « volonté », trop de malades sont abandonnés sans aide à leurs souffrances, livrés à l’effet délétère des rechutes à répétition, laissés à la rue ou jetés en prison. La France est réputée en Europe pour le mauvais accès aux soins des malades souffrant de troubles psychiatriques. En 2006, l’association a produit une étude sur ce sujet, préfacée par le Dr Kannas, responsable de la Mission Nationale d’Appui en Santé Mentale, et intitulée : « Psychiatrie : L’accès aux soins des personnes incapables de consentir : un droit pour le malade, un devoir pour la société ». L’association décrit trois causes à ce défaut d’accès aux soins : a) l’ignorance du public et sa peur des soins en psychiatrie, b) des pratiques médicales fautives, dont le refus de soigner les patients anosognosiques s’ils s’opposent aux soins, c) l’existence d’une loi spécifique qui complique l’accès aux soins et qui, comparativement, stigmatise encore plus la psychiatrie. Nous aurions souhaité, de la part du ministère, une approche globale du problème qui aurait abordé ces trois thèmes : a) information du public sur les maladies mentales, b) amélioration de la prise en charge et réduction de l’inégalité de sa qualité à travers le territoire national, c) application à la psychiatrie des règles générales du code de la santé publique avec suppression de toute loi spécifique. Le projet présenté par le gouvernement est moins ambitieux. Néanmoins, notre association l’a examiné ligne à ligne. Elle y trouve


matière à approbation dans sa première partie et à critique dans la seconde partie surtout. Plutôt qu’un assentiment ou un rejet global, elle a choisi de proposer au législateur et aux parlementaires des modifications qui devraient permettre une application plus rigoureuse et plus juste du dispositif proposé. Nous les résumons ci-dessous mais nous recommandons d’en prendre connaissance dans le détail 1. LE POINT DE VUE DE SCHIZO ? …OUI ! SUR LE PROJET DE LOI ET SES PROPOSITIONS SCHIZO ? …OUI ! approuve certaines dispositions du texte gouvernemental, elle en désapprouve d’autres. Elle fait des suggestions pour augmenter la cohérence et la pertinence des mesures proposées. A) LES DISPOSITIFS QUE NOUS CONSIDÉRONS INTÉRESSANTS 1 – Dans l’EXPOSÉ DES MOTIFS, nous approuvons la volonté de : a) faciliter l’accès aux soins et leur continuité, b) adapter la loi aux évolutions thérapeutiques en particulier la possibilité de soigner totalement hors hospitalisation la majorité des pathologies psychiatriques, c) renforcer les droits des malades en matière d’information et de participation aux décisions les concernant. 2 – Ainsi dans la PROPOSITION DE LOI, nous considérons comme positives : a) Les mesures simplifiant les formalités pour une demande de soins sans consentement à la demande d’un tiers. Désormais sera demandé un seul certificat médical (au lieu de deux) qui pourra émaner d’un médecin de l’hôpital d’accueil. C’est une innovation importante. Beaucoup de personnes souffrant de troubles graves sont suivies par des médecins du secteur public à qui le dispositif actuel interdit d’établir ce premier certificat alors même qu’ils connaissent le mieux le malade. b) La possibilité de soigner dès que nécessaire, les personnes ne disposant pas de tiers qualifiés pour formuler une demande de soins sans consentement. Ces personnes sont actuellement abandonnées sans soins dès lors qu’elles ne troublent pas gravement l’ordre public, la procédure de l’hospitalisation d’office n’étant pas alors utilisable. c) Le rappel de l’obligation d’informer le patient sur la maladie et les soins et de l’associer aux décisions le concernant. d) L’obligation d’un examen approfondi du cas des patients dont l’obligation de soins sans consentement se prolonge un an et la création d’un collège ad hoc. e) La possibilité de soins sans consentement sans hospitalisation complète. Cela nous paraît un compromis acceptable entre trois éléments peu compatibles, i) les bonnes possibilités thérapeutiques actuelles en ambulatoire complet, ii) les déficits qui empêchent de nombreux patients de se soigner correctement (anosognosie, idées de persécution, coupure d’avec la réalité), iii) le fait qu’il s’agit très souvent de pathologies chroniques évoluant par crise, nécessitant la mise en place d’un traitement au long cours et d’une éducation thérapeutique. Certains s’indignent de cette possibilité de soins sans consentement en ambulatoire soit parce qu’ils la considèrent irréalisable, soit parce qu’ils lui opposent une lente approche empathique, seule garante, selon eux, d’une alliance thérapeutique au long cours. La possibilité de soins sans consentement en ambulatoire ne nous paraît pas en contradiction avec une approche empathique et respectueuse de l’individu. Face à des personnes qui vont devoir s’adapter à une maladie longue et pleine d’aléas, ce dispositif laisse du temps au temps. Il peut être aussi un élément de négociation avec le malade. Ce contre quoi notre association lutte, ce sont les levées d’hospitalisation expéditives (3, 8, 15 jours) et sans accompagnement auxquelles on assiste trop souvent aujourd’hui. Au prétexte que la maladie peut se soigner hors de l’hôpital, on en fait sortir des malades dont la crise est encore en pleine évolution et qui sont toujours persuadés de n’être pas malades. Ils partent avec pour tout viatique une date de rendez-vous et une ordonnance qu’ils seront dans l’incapacité d’observer.

1

Ces propositions sont publiées dans le n°4 de notre publication référencée « SCHIZO-INFOS ». Ce numéro est téléchargeable à partir de notre site Internet www.schizo-oui.com . Il est disponible sous forme numérique (envoi par mail) ou sous forme papier sur simple demande à notre secrétariat.


B) LES DISPOSITIFS QUE NOUS N’APPROUVONS PAS Nous mettons en cause principalement deux points. Le premier est le MAINTIEN DANS LE TEXTE ACTUEL DE TOUS LES CONTRÔLES SPÉCIFIQUES AUX SERVICES DE PSYCHIATRIE, IMAGINÉS EN 1838 ET CONFORTÉS EN 1990 POUR ÉVITER « DES HOSPITALISATIONS ABUSIVES » TOUJOURS PRÉSENTES DANS L’IMAGINAIRE COLLECTIF. Comme nous l’avons montré dans notre ouvrage de 2006, cité plus haut, ces contrôles sont contre-productifs car ils confortent l’idée que les soins en psychiatrie sont plus fréquemment sujets d’abus que dans d’autres domaines de la médecine, ce qui est faux. Nous faisons plus loin des propositions à ce sujet. Le second point concerne LE DISPOSITIF DES SOINS SANS CONSENTEMENT SUR DÉCISION DE L’AUTORITÉ PUBLIQUE (actuellement hospitalisations d’office) correspondant au chapitre L. 3213 du code de la santé publique. On y trouve quelques points positifs (soins sans hospitalisation complète, droits des patients à l’information etc.) mais nous faisons plusieurs reproches majeurs : a) Ce chapitre est plombé par le mélange de la logique du soin, de la logique de la peine et de celle de la prévention d’une dangerosité potentielle. Il est indispensable de distinguer ces 3 niveaux. Seul, le domaine du soin devrait être traité ici. b) Les propositions tiennent insuffisamment compte de l’hétérogénéité des cas des personnes soignées dans ce cadre. En effet, la gravité des faits reprochés est variable et le statut des patients est disparate : ils peuvent être des détenus ayant besoin de soins, des malades auteurs de crimes ou de délits mais reconnus pénalement non punissables, ou encore des malades jugés « difficiles » ayant séjourné en UMD (Unités pour Malades Difficiles) et des malades « ordinaires » surtout dangereux pour eux-mêmes (suicide). c) Il n’est rien dit du fait que, dans une grande majorité des cas, les malades soignés sur décision de l’autorité publique pour atteinte à la sécurité des personnes ou troubles graves de l’ordre public se trouvaient sans soins au moment des faits. Or l’accès aux soins est garanti par la loi à toute personne. Est-il normal de faire « payer » au patient victime d’un défaut de soins, les conséquences de ce défaut de soins, par exemple en mettant plus de conditions à la levée des soins sans consentement ? d) Enfin, les conditions restrictives mises à la levée des soins sans consentement sur décision de l’autorité publique pour certains malades (modifications de l’article L. 3213-8) relèvent moins du soin que de la sécurité publique. C) LES AMENDEMENTS QUE NOUS PROPOSONS. Les amendements que nous proposons sont soit la suppression de certains dispositifs, soit des modifications destinées à préciser certains textes soumis au Parlement, soit des ajouts pour traiter de thèmes négligés par le projet de loi et que nous considérons importants. 1- SUPPRESSION DE CERTAINS DISPOSITIFS Nous demandons : a) La réécriture de ce qui touche au chapitre L. 3213 (soins sans consentement sur décision de l’autorité publique) pour éviter la confusion entre ce qui ressort du soin (Ministère de la Santé), de l’ordre public (Ministère de l’Intérieur), de la peine (Ministère de la Justice). b) L’alignement des formalités, contrôles et sanctions pénales prévus dans les services de psychiatrie sur ceux en vigueur pour la surveillance des établissements sanitaires et médico-sociaux recevant des personnes vulnérables. 2 - MODIFICATIONS DESTINÉES À PRÉCISER CERTAINS TEXTES Elles concernent de très nombreuses parties du projet de loi et il est conseillé de consulter le détail de nos propositions1. Parmi elles, citons : a) 1

La réécriture de l’article L. 1111-4 du code de la santé publique,

Ces propositions sont publiées dans le n°4 de notre publication référencée « SCHIZO-INFOS ». Ce numéro est téléchargeable à partir de notre site Internet www.schizo-oui.com . Il est disponible sous forme numérique (envoi par mail) ou sous forme papier sur simple demande à notre secrétariat.


b)

La référence aux protocoles de bonnes pratiques proposée à plusieurs occasions (par ex., évaluation de la capacité à consentir).

c)

Les précisions à fournir par les psychiatres concernant le programme devant assurer la continuité des soins lors de la levée de la période d’hospitalisation complète.

d)

Le rappel de l’obligation des SAMU à répondre aux urgences psychiatriques.

e)

etc.

3-- AJOUTS POUR TRAITER DE THÈMES NON ABORDÉS DANS LE PROJET DE LOI L’association propose ainsi l’ajout : a) d’un article L. 3211 destiné : i) à rappeler que le droit de toute personne à accéder aux soins que nécessite son état s’applique aussi aux personnes souffrant de troubles psychiatriques et que ne pas contribuer à faciliter leur accès aux soins est une faute punissable, ii) à demander l’évaluation de l’efficacité du dispositif en prenant pour base la diminution du nombre : des réhospitalisations d’un même patient, des patients à la rue et des patients en prison, b)

de plusieurs paragraphes dans l’article L. 3211-2-1 pour préciser les droits des proches qui cohabitent avec des malades (plus de 50% des cas),

c)

d’un article L. 3214 affirmant le droit pour toute personne détenue : i) d’accéder aux soins dès que l’absence de soins risque d’entraîner une aggravation de son état de santé et cela même lorsqu’il n’est pas en état mental de les solliciter, ii) de bénéficier de la continuité des soins autant que nécessaire y compris sur le lieu de détention. CONCLUSION

Pour conclure, 1. Il est conseillé de se référer au détail de nos remarques publiées dans notre site Internet ou à demander au secrétariat de l’association.

SCHIZO-INFOS

n°4, disponible sur

2. L’association réitère sa conviction que les conditions d’accès aux soins en psychiatrie doivent être alignées sur celles qui s’appliquent dans les autres services de médecine en particulier lorsque les personnes ne sont pas en état de donner un consentement libre et éclairé aux soins qui leur sont nécessaires. Elle invite les parlementaires (et chaque citoyen) à se poser la question et y répondre : pourquoi faut-il une loi spécifique pour traiter des soins en psychiatrie ? 3. La loi qui sera promulguée deviendra ce que sa mise en pratique en fera. Nous incitons donc chacun, patient, soignant, proche à s’en saisir et à l’utiliser au mieux dans l’intérêt des patients. Le bureau de l’association SCHIZO ? … OUI ! FAIRE FACE À LA SCHIZOPHRÉNIE BÂT. D, 54 RUE VERGNIAUD 75013 PARIS Paris, le 30 août 2010


Communiqué de presse - schizo-oui - 30 août 2010