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EL SÍNDROME DE BURNOUT O SÍNDROME DEL CUIDADOR QUEMADO

¿QUÉ ES EL SÍNDROME DE BURNOUT O SÍNDROME DEL CUIDADOR QUEMADO? EL SÍNDROME DE BURNOUT, SINDROME DEL QUEMADO O SÍNDROME DEL CUIDADOR QUEMADOR, se puede definir como el conjunto de síntomas que aparecen en las personas encargadas del cuidado de una persona dependiente durante un prolongado espacio de tiempo. Se caracteriza por un profundo y constante desgaste físico y fatiga emocional, que experimenta la persona que convive y cuida a una persona en situación de dependencia. No todas las personas que están al cuidado de una persona dependiente, llegan a manifestar este síndrome. Se estima que lo sufren el 85% de los cuidadores. Aunque en un principio este término fue utilizado para cuidadores profesionales, el término es utilizado en la actualidad también para el ámbito no profesional (cuidadores no profesionales).

PAPEL DE LA FAMILIA EN EL CUIDADO DE LAS PERSONAS EN SITUACIÓN DE DEPENDENCIA:

ESCUELA DE FAMILIAS DEPARTAMENTO DE ORIENTACIÓN C.P.E.E. “CIUDAD DE TOLEDO” CURSO 2014-15 Noviembre 2014

La familia ha asumido tradicionalmente un papel imprescindible en el cuidado de las personas en situación de dependencia. Familiares, amigos, personas del entorno de la persona en situación de dependencia, proporcionan los apoyos y cuidados necesarios para satisfacer sus necesidades, favoreciendo su calidad de vida. A este grupo de personas se les denomina como cuidadores no profesionales o cuidadores no formales. Es habitual, que la mayor carga en la atención y cuidado de la persona dependiente recaiga sobre una persona concreta, que es la que se hace cargo en mayor medida (y en algunos casos, de manera exclusiva) de la persona dependiente. A esa persona se le denomina como cuidador principal. Este cuidador principal va asumiendo paulatinamente la mayor parte las tareas del cuidar hasta llegar a dedicarse las 24 horas del día a esta labor.


La figura del cuidador principal no debe de ser la única que asuma la responsabilidad en el cuidado y atención de la persona dependiente, tiene que apoyarse en el resto de su entorno y compartir la “carga”. Pero ocurre, que en muchas ocasiones, el cuidador principal suele rechazar el apoyo exterior, unas veces por sentimientos de culpa, otras por obligación moral. Se hace imprescindible una adecuada coordinación y comunicación entre todos aquellos que de una u otra forma intervienen en la atención y cuidado de la persona, a fin de unificar pautas y criterios de actuación, que contribuyan a favorecer la consecución de objetivos que faciliten y garanticen su calidad de vida. El papel del cuidador familiar es tan importante, que este año se ha celebrado por primera vez el Día del Cuidador. Instaurándose el día 5 de noviembre como una jornada dedicada a reconocer el esfuerzo de aquellos que dedican su vida a cuidar a sus familiares.

TAREAS PRINCIPALES DEL CUIDADOR: Entre las principales tareas y responsabilidades que se llevan a cabo en el domicilio, en relación con la atención de la persona en situación de dependencia, pueden destacarse: cuidados de salud, cuidados en la alimentación, cuidados en la higiene personal, ayuda en las relaciones con el entorno, ayuda en los desplazamientos, ayuda en la comunicación con los demás (cuando existen dificultades para expresarse),… Para prestar estos cuidados y atenciones se hace necesaria una adecuada planificación y organización familiar, que en muchos casos es dificultosa por diferentes motivos: falta de tiempo, disposición, formación, características individuales de la persona dependiente, situación individual del cuidador o cuidadores,…. lo que provoca que se produzcan situaciones difíciles y de sobrecarga en el cuidador.

CONSECUENCIAS DERIVADAS DE LA ATENCIÓN PROLONGADA A UNA PERSONA EN SITUACIÓN DE DEPENDENCIA. Todas estas tareas de atención a una persona en situación de dependencia, proporcionadas durante un tiempo prolongado, pueden derivar en una serie de consecuencias para la persona cuidadora:  Cambios en la salud: el cuidado prolongado de una persona en situación de dependencia, sin apoyos, y sin que el cuidador tenga tiempo para dedicarse a sí mismo, puede ocasionar problemas de salud, relacionados principalmente con la sensación constante de estar cansados, agotados, desatendiendo los signos corporales de alarma, no acudiendo al médico cuando se sienten mal, cuando están enfermos,….  Cambios emocionales: a diario, los cuidadores no profesionales, se exponen a una serie de emociones relacionadas con las personas a las que cuidan; de tal manera que encuentran emociones positivas en la relación de ayuda, al sentirse útiles y necesarios para la persona que atienden, autorrealizados, satisfechos,…, pero también, deben interiorizar emociones negativas relacionadas con las sensaciones de impotencia ante situaciones concretas, fracaso, soledad, falta de tiempo, preocupación, tristeza,...  Cambios familiares: como consecuencia de conflictos entre los miembros de la familia vinculados a diferentes aspectos, como el tipo de cuidados que deben prestarse, la implicación de cada miembro,…  Cambios en la situación laboral: es habitual que los cuidadores no profesionales complementen sus responsabilidades como cuidador con el desempeño de su actividad laboral. No obstante, a lo largo del tiempo, la coexistencia de estas dos responsabilidades, exige de la persona un nivel de actividad, que no podrá mantener indefinidamente. En este sentido, se dan sentimientos de impotencia y frustración, por no poder desempeñar


adecuadamente su labor como cuidador, o no poder cumplir plenamente con sus obligaciones laborales. Síntomas físicos  Problemas de sueño: por exceso o por defecto  Pérdida de energía, fatiga crónica, sensación de cansancio continuo, etc.  Aumento o disminución del apetito.  Problemas de memoria y dificultad para concentrarse.  Molestias digestivas, palpitaciones, temblor de manos.  Consumo excesivo de bebidas con cafeína, alcohol o tabaco.  Consumo excesivo de pastillas para dormir u otros medicamentos.  Propensión a sufrir pequeños accidentes. Síntomas emocionales  Cambios frecuentes de estado de ánimo o de humor.  Agresividad constante contra los demás, porque siguen su vida, porque son capaces de ser felices a pesar del “problema” que hay en casa.  Gran tensión contra los cuidadores profesionales porque “todo lo hacen mal”, “no saben mover al enfermo”, “no le han dado la medicación a la hora correcta”,…  Tienen comportamientos rutinarios repetitivos (ej, limpiar la casa continuamente).  Tienden al aislamiento familiar y social, van abandonando las amistades, “no tengo nada nuevo que contar”, “voy a aburrir”, “a la gente ya no le intereso”,..  Despersonalización. Se desatienden a sí mismos: no toman el tiempo libre necesario para su ocio, abandona sus gustos y aficiones, su cuidado personal, no admiten la existencia de síntomas físicos o psicológicos, que se justifican mediante otras causas ajenas al cuidado,.... Y acaban paralizando, durante largos años, su proyecto de vida.  Desmotivación, angustia, tristeza, irritabilidad. Dar demasiada importancia a los pequeños detalles.

Es fundamental que el cuidador observe estas circunstancias, porque han de ser entendidas como señales de alarma que indican que está sufriendo o en riesgo de sufrir el síndrome del cuidador quemado. Para valorar la sobrecarga en los cuidadores familiares y su calidad de vida, existen diversos cuestionarios y entrevistas estructuradas que han demostrado su eficacia para detectar las consecuencias del cuidado de una persona en situación de dependencia en la calidad de vida del cuidador familiar. Una de las más utilizadas es el Índice Robinson de sobrecarga del cuidador. Índice Robinson de sobrecarga del cuidador: 1. ¿Padece insomnio u otros trastornos del sueño? 2. ¿Nota que va siendo menos efectivo en sus cuidados a la persona a la que cuida? 3. ¿Está fatigado con mucha frecuencia, y esta situación le representa un notable esfuerzo físico? 4. ¿Cada vez tiene menos tiempo libre para sí mismo y nota una importante restricción en otras actividades suyas? 5. ¿Los hábitos básicos de su familia se han visto trastocados? 6. ¿Ha tenido que cambiar sus propios planes personales tales como vacaciones, salidas, compra de casas, etc? 7. ¿Nota que no le llega el tiempo y siempre está con prisas? 8. ¿Ha notado en usted mismo cambios emocionales (está deprimido, angustiado u obsesionado)? 9. ¿Algunos de los comportamientos de la persona a la que cuida le resultan francamente molestos o desagradables? 10. ¿Le duele darse cuenta de lo mucho que ha cambiado la persona a la que cuida o usted comparado con cómo era antes? 11. ¿Ha tenido que modificar importantes aspectos de su trabajo laboral? 12. ¿Esta situación le representa una gravosa carga económica? 13. ¿Se siente desbordado por la situación?


- 7 o más afirmaciones: tienes un elevado nivel de tensión personal, por lo que debes replantearte la manera que tienes de prestar cuidados y buscar soluciones. Observa qué puntos de tu vida has dejado descuidados, si necesitas ayuda para compartir los cuidados, qué te gustaría hacer y no haces por no tener tiempo,… en base a estas reflexiones introduce cambios en tu vida. -Si has obtenido 11 o más afirmaciones: padeces o tienes mucho riesgo de padecer el síndrome del cuidador quemado. En este caso es importante que hagas todo lo que se ha comentado en el punto anterior. Si lo consideras necesario, busca ayuda de profesionales tales como psicólogos, médicos, asociaciones de cuidadores.

PAUTAS DE CUIDADO PARA EL CUIDADOR: Como cuidador debes tener siempre presente que los cuidados que tengas hacia ti mismo, son tan importantes como los cuidados que prestas a la persona a la que cuidas. Ya que, cuidar de nosotros mismos, es la mejor manera de estar preparado y obtener y mejorar nuestras capacidades para atender adecuadamente de las necesidades de los demás. Es por ello, que debes tener en cuenta una serie de pautas básicas que te pueden ayudar a cuidarte física, psicológicamente y emocionalmente: 

Cuídate a ti mismo: aliméntate correctamente, haz ejercicio, descansa de manera suficiente,... Tu salud es tan importante como la de aquel a quien cuidas. Expresa tus sentimientos, tus pensamientos, tus emociones. Nadie mejor que tú sabe cómo te sientes, qué es lo que te sucede, cuáles son tus miedos, tus preocupaciones, tus frustraciones. Eres el agente principal de tu propio cuidado. Dedícate un tiempo diario a ti mismo. A fin de poder disponer de tiempos de descanso y tiempos para realizar actividades que tengan que ver contigo mismo (no abandones tus gustos, tus aficiones,…). Delega tareas y responsabilidades, permite que otros familiares y amigos se sientan protagonistas del cuidado de ese ser querido. Márcate objetivos reales, a corto plazo y planifica priorizando.

No te exijas a ti mismo lo que otro no podría hacer. Todos tenemos nuestras limitaciones. Conocerlas y asumirlas nos librará de malos momentos y frustraciones. Solicita ayuda y apoyo siempre que lo necesites. No esperes que te la ofrezcan, quizá las otras personas no saben que lo necesitas o no saben cómo planteártelo. Cuidarnos a nosotros mismos implica aceptar toda la ayuda que tengamos disponible. Conéctate con el mundo que te rodea. No abandones la relación con tus amistades, no abandones tus gustos, tus aficiones. Fomenta la autonomía de la persona dependiente para que realice actividades que puede hacer por sí mismo, aunque lo haga lento y mal. No hagas cosas por él si él puede llevarlas a cabo. Esto repercutirá en beneficio tanto del ti como cuidador como de él como cuidado. Reconoce el agotamiento como parte del esfuerzo que supone la atención y el cuidado de la persona en situación de dependencia. No eres un superhéroe, concédete el derecho a cansarte, a estar de mal humor, a cometer errores y a experimentar sentimientos negativos de vez en cuando. Ponte en contacto con personas que vivan tu misma situación, pueden ayudarte a aprender estrategias, a combatir algunas emociones negativas como la sensación de aislamiento, de impotencia, de culpabilidad,… Busca información, utiliza los recursos que te ofrece tu entorno, reconoce la necesidad de orientación y ayuda, y si es necesario solicita ayuda profesional. Ten siempre presente que para cuidar de los demás, debes empezar por cuidarte a ti mismo.

ENLACES Y PROGRAMAS DE INTERÉS:   

“SER CUIDADOR” http://www.sercuidador.es Programa del IMSERSO junto a Cruz Roja Española. http://telefonodelaesperanza.org/cuidando-cuidador “Un cuidador, dos vidas”. Programa de la Obra social La Caixa. Doble objetivo: ofrecer información y apoyo al cuidador familiar y reconocer su labor, y un servicio de atención telefónica de ayuda emocional: reducción de ansiedad y contención emocional.