Page 1

nin

Fore

re uge br

for voks ne C n Ige

COCHLEAR IMPLANT FORENINGEN NYHEDSBLAD DECEMBER 2010 9. ÅRGANG NR. 2

Sonja giver Frederik zoneterapi. Det glade ægtepar Anni og Preben.

Linedansere.

Kage med CIFs logo lavet af Anne Koch.

Chr. Brahe holder foredrag.


FM til det virkelige liv

Voksne er afhĂŚngige af FM i

Avanceret teknologi gør Amigo

GĂ˜R DET NEMT

STĂ˜RRE TILLID

fritiden og pĂĽ arbejdspladsen. For at vĂŚre effektive, mĂĽ FM-systemer vĂŚre nemme at programmere, nemme at anvende og 100 % pĂĽlidelige.

nemmere at bruge og er mere pĂĽlideligt end noget andet FM-system pĂĽ markedet.

• Fjerner enhver tvivl om, at FM-systemet fungerer • Programmeringsenhed lige ved hünden

• Ingen irriterende baggrundssus • Silencer reducerer støjen med hele 8 dB

HĂ˜R MERE TALE • Mindre nedetid betyder mere

Amigo Arc (halsslynge) har audio-indgang til ekstern lyd,

informationstid • Et rent og konstant talesignal • Bündbredde pü hele 8,5 kHz

f.eks til iPod og telefon.

De skal ligeledes kunne give fuldstĂŚndig vished om at

Som en løsning med flere muligheder, büde til arbejdspladsen og hjemmet, kan

talesignalet er klart modtaget.

Amigo tilbyde:

Oticon Amigo-familien

www.oticon.dk

opfylder alle disse behov.

+($5 7+( )8785( &RPIRUW$XGLRWLOE\GHU&RPIRUW 'LJLV\VWHPHQXQLNVHULHK»UH SURGXNWHUVRPJ»UGHWPXOLJW DWK»UHJRGWLDOOHVLWXDWLRQHU &RPIRUW'LJLV\VWHPIRUPLGOHU NU\VWDONODUO\GS¨JUXQGDIGHQ GLJLWDOHWHNQLN'HUHULQJHQ JHQHUHQGHVW»MHOOHUO\GXGIDOG &RPIRUW'LJLV\VWHPHU Dê\WQLQJVVLNNHUWQDWXUOLJYLV &RPIRUW$XGLR %HQHGLNWHYHM )5('(16%25* 7HO ZZZFRPIRUWDXGLRGN

2

Cochlear Implant Foreningen - December 2010


Indhold: Formanden har ordet Stafetten CIFs generalforsamling 2011 Studietur til Sydney og Melbourne Familiekursus i Legoland De kreative brugere udstillede d. 9. - 10. oktober 2010 Orientering fra Dntm Den nationale tolkemyndighed Kursus for netværkspersonerne Sidste nyt fra ”Netværket” Netværksmøder på Fyn Ekstra besøgende CIFs netværksgruppe, Holstebro Netværksgruppe, Storkøbenhavn Netværksmøder i København/Nordsjælland CIFs efterårskursus på Castberggård Workshop ”Netværksgruppe for pårørende” under CI Efterårskursus ”Workshop Zoneterapi Coaching Workshop Bjørn Petersens foredrag på Castberggård Så gjorde de det igen!! Club 18 - 40 Konkurrence Runde fødselsdage Café-møde mellem deCIbel og CIF i Odense Afskedsreception Bestyrelsen Julehilsen fra Danaflex Nyt fra Danaflex

3 6 8 9 12 13 15 16 16 17 17

19 19 21 23 23 24 24 25 27 28 28 29 30 30 31 32

Redaktionen: c/o Lone Larsen Ved Grotten 40 5610 Assens E-mail: redaktoer@cochlearimplant.dk Vedr. annoncering - kontakt Janni Glæsner via mail: formand@cochlearimplant.dk

ISSN: 1903-7279

Endnu et halvt år er gået i CIF med fuld fart på. Vi oplever fortsat stor interesse for CIF og er i skrivende stund 238 medlemmer.

18

Cochlear Implant Foreningen

Sats og tryk: amh grafisk aps / 7529 7623

Formanden har ordet...

Ensrettet behandlingstilbud Det er dybt fortvivlende, at vores tre CI-centre ikke har ensrettet behandlingstilbud. Tænk, at man i sådan et ”lille” land som Danmark ikke kan finde fælles fodslag og tilbyde ens behandling på CI-området - det står vi meget uforstående overfor. Vi CI-brugere mødes jo på kryds og tværs af hele landet og udveksler erfaringer. Det medfører forvirring og utryghed, at vi får forskellige behandlingstilbud afhængig af, hvor i landet vi bor. Så - en stor bøn til de tre CI-centre - vil I ikke være søde at tale sammen og koordinere jeres behandlingstilbud på CI-området. Presse Det har glædet os meget i bestyrelsen, at der kommer mere og mere fokus på CI til voksne og CIF. Signe Daugaard havde den store fornøjelse at medvirke i en flot artikel i Samvirke i november måned. Fredag den 8. oktober var noget af en dag for bestyrelsen. Jeg havde medvirket i et interview i Kristeligt Dagblad, og det medførte omtale i mange andre aviser i dagspressen og på tekst-tv. Benedikte Winkelhorn

Cochlear Implant Foreningen - December 2010

medvirkede i Radioavisen, kl. 1200 samme dag på baggrund af henvendelse til bestyrelsen. En hektisk dag med mange sms’er og mails. Netværk Vores netværksgrupper udvides stadig med nye grupper og alle er rigtig godt besøgt. I kan læse mere om status inde i bladet fra de forskellige grupper. Jeg vil gerne sige stor tak til alle de ansvarlige netværkskontaktpersoner. Uden jeres store arbejde var det ikke muligt at få så aktive og synlige grupper. I er som noget nyt også begyndt at annoncere jeres møder i lokalaviserne en rigtig god idé. Efterårskursus Efterårskurset blev igen i år gennemført med stor succes. Vi beder om kritik fra deltagerne, og det har vi også fået - tak for det. ☺ Feedbacken er jo med til, at vi kan gøre tingene bedre år for år. Men husk nu - vi er en flok glade amatører, der planlægger og arbejder med dette i vores fritid igennem et helt år. Vi gør det så godt, vi kan. Club 18-40 Vi har nu igen forsøgt, at få møderne i denne aldersgruppe op og stå. Desværre ikke med det bedste resultat pt. måske er behovet 3


ikke tilstede? Vi arbejder i midlertidig videre pĂĽ sagen.

ver blot, at en af jer har lyst til at pĂĽtage sig koordineringen.

deCIbel Til gengÌld har vi med stor glÌde haft flere meget positive møder med deCIbel. Dette kan I lÌse meget mere om i bladet. Vi ser frem til et fortsat godt samarbejde, sü de unge kan føle sig velkomne i CIF, nür de engang skal forlade deCIbel.

Festudvalg – jubilÌum 2012 Til efterürskurset efterlyste vi et festudvalg, som vil hjÌlpe bestyrelsen med at fü planlagt vores jubilÌumsfest 2012. Dette med hüb om, at vi kan fü fejret jubilÌet med manèr. Skriv til os, hvis I har lyst til at medvirke til at gøre denne dag sü festlig som muligt.

Kreativ weekend Vores kreativ weekend i Greve var igen i ür godt besøgt. Vi havde flere udstillingsstande i ür end sidste ür, og der vil vÌre plads til flere igen til nÌste ür. Om der bliver et tilsvarende arrangement i Jylland eller pü Fyn – ja det krÌ-

Generalforsamling 2011 Vi glÌder os til at se jer til GF den 12. marts 2011 i Høje Tüstrup. Her vil der vÌre god tid til at fremføre kritik og forslag. I løbet af januar müned vil I modtage et forvarsel om GF, og vil der fü mulighed for at sende evt. forslag

til vedtÌgtsÌndringer m.m. til bestyrelsen. Vi kan sü nü at sende dem med den endelige indkaldelse senest 4 uger før GF. GlÌdelig jul og godt nytür Til sidst – I og jeres kÌre ønskes alle en rigtig glÌdelig jul og et godt og lykkebringende nytür. Husk at checke, om I har batterier, og hvad I ellers mütte have brug for af reservedele til jeres CI. I kan finde nødtelefonnummer pü vores hjemmeside. Varme hilsener Janni

KDUG GX X

KÂĄUW RP

&DVWEH EHUJJn

"

4

9LWLOE\GHUNXUVHUNRQIHUHQFHURJIRUOÂĄEIRU PHQQHVNHUPHGDOOHW\SHUKÂĄUHSUREOHPHU SnUÂĄUHQGHRJSURIHVVLRQHOOH 6HPHUHSnYRUHVKMHPPHVLGHZZZFEJGN

Cochlear Implant Foreningen - December 2010


Cochlear Implant Foreningen - December 2010

5


Et par hyggelige historier fra en tur til Ærø i sejlbåd og 4 dage i campingvogn i Norge Af Tove Wrang En fantastisk oplevelse at være sammen med 3 CI-brugere. Sonja min kusine, Uwe min mand og jeg havde længe snakket om, at vi skulle ta os en tur sammen i Sonjas sejlbåd. Det blev vi enige om og gøre i sommeren 2008. Vi bor i Norge, rejste til Danmark, og Sonja fortalte os at vi også skulle ha 2 af hendes venner med, det synes vi var meget hyggeligt. Det hun ikke fortalte os før vi skulle til og afsted var, at vennerne også var CI-brugere ligsom Sonja. Vi kiggede lidt på hinanden og tænkte hver vores, det kunne blive vældig interes6

sant, hvordan det ville gå med os som eneste hørende i en sejlbåd med en skipper, som godt nok råber vældig højt, men alligevel hører lidt dårlig. ☺ Men vi er da heldige, alle ser jo ganske godt. Vi ved jo af erfaring, at vi altid skal se på Sonja, og selvfølgelig også de andre to, René og Hanne, når vi skal snakke med dem, så de kan "se", hvad vi siger. Det var meget morsom, da vi skulle lægge til i havnen i Ærøskøbing, og Sonja råbte for fulle hals, at René skulle ta fortøjningen, men han sad med ryggen til i sin egen verden og hørte selvfølgelig ingenting. Selv om Sonja kaldte os allesammen landkrabber, kom vi dog trygt i havn. Cochlear Implant Foreningen - December 2010


På vejen hjem til Sønderborg var det blevet blæsevejr, og jeg blev vældig søsyg og måtte snakke med ULRIIIIK i en spand. René skulle kaste det over bord, og han var lige ved at kaste det op imod vinden, det siger jo sig selv, at det bliver der jo et forfærdeligt griseri af. Jeg kan love jer, der blev et voldsomt liv om bord i de store bølger, dette var selvfølgelig ikke så heldigt. Jeg husker, jeg spurgte om ingen af dem blev søsyge, men nej da, hørehæmmede`s, balansenerver, eller hvad det nu hedder, de er meget søstærke, så vi er rigtige Sømænd , jeg tror det kom fra René, eller var det fra Sonja? Men vi havde ihvertfald en meget hyggelig tur med megen latter. Tusind tak Sonja! Hilsen fra alle Landkrabber. Skt. Hans weekenden i år skulle vi få besøg af Sonja, Hanne og René her i Norge, vi bestemte os for at vi skulle være i Campingvognen. Vi tog

Cochlear Implant Foreningen - December 2010

imod dem ved færgen i Larvik kl. 2 om natten, og kørte til campingvognen og spiste natmad. Det var meget hyggelig og se dem alle igen, og vi sad til langt ud på natten og fik frisket minder op fra sejlturen. Det var rigtig hyggeligt, og vi havde mange sjove episoder, bl.a. den ene gang, hvor vi sad ude foran teltet og René skulle ind i vognen og hente et eller andet, så råbte jeg højt til ham, om han kunne ta et eller andet med, og så siger Uwe: "Ikke råb så højt, han er jo ikke døv".Det var den besked jeg fik, da jeg var yngre. Når vi var ude og køre, sad Hanne, René og jeg sad på bagsætet, og hver gang Uwe skulle sige et eller andet, passede han vældig på at han snakkede i bagspejlet, så René og Hanne kunne se, hvad han sagde. Men så siger Uwe pludselig "Sig mig, forstår I egentlig, hvad jeg siger, for det er jo spejlvendt for jer?"Ja, har man hørt noget så dumt??

7


Næste gang vi så dem var, da Sonja fejrede 25 års jubilæum som sejlskipper, hvor vi havde en kæmpe hyggelig fest. Om natten efter festen sov vi i stuen sammen med Sonja, og om natten skulle hun op på toilet, hun listede sig vældig, men da hun var færdig, slap hun låget hårdt i - hun hører jo ikke selv, at hun larmer med det låg, når hun ikke har sit CI på -, så hvis vi ikke blev vågen før, blev vi det ihvert fald der.

nin

Hjertelig velkommen til os igen, vi havde det meget hyggeligt og fik mangen en god latter dem havde vi mange af - latter er som kendt bedre som medicin.

n ge

for voks ne C I-

re uge br



Sæt i kalenderen den 12. marts 2011, hvor CIF afholder generalforsamling på Taastrup Kulturcenter.

Vi havde nogle meget hyggelige dage, fik kørt lange ture, var på stranden og så på bål, grillede, spiste god mad og snakkede til langt ud på natten. Men så skulle de jo desværre tidlig afsted med færgen på en tidlig søndag morgen. Jeg tror ikke René var helt i form, men de kom da godt hjem.

Fore

De tre gode venner fra DK. sov inde i vognen ”af ren og skær høflighed” og vi ude i forteltet som nogle små lydige vovser, ja ja, vi sov, for de der danskere er vist vant til nattelivet og havde taget vin, øl og sprut med. Det er noget helt andet med os som bor her i Norge, vi skal jo være pæne, ordentlige mennesker, og vi får jo lov til at købe vin, sprit og guld øl i en specialbutik ”Vinmonopolet” hvor varerne - altså de våde varer står i et skudsikkert glasbur, så du kan se dem før du henvender dig til en såkaldt betjening. Ja, hvis du køber mere som en flaske, så kigger de strengt efter dig. Og det er flovt. Når vi skulle på toilet, listet vi os vældig, og når vi blev tidlig vågen, og tændte ” lidt” for radioen, måtte jeg sige, ikke så højt, så vi ikke vækker dem, det sagde jeg selvfølgelig til Uwe, jeg tror heller ikke at han hører så godt, men pyt med det, han behøver heller ikke at få det hele med. Det var bare en refleks, som vi hørende er vant til og sige og gøre, tænkte ikke over at de slet ikke kunne høre os uden deres CI, som de tager af om natten.

Nærmere følger.

8

Cochlear Implant Foreningen - December 2010


Studietur til Sydney og Melbourne fra d. 4. nov. til og med d. 16. nov. 2010 Af Janni Glæsner For godt et halvt år siden blev jeg inviteret med på studieturen til Australien af Danaflex. Dette var utrolig stort for mig, at jeg, som bruger, fik mulighed for at komme med og få et indblik i alt, hvad der ligger i produktionen af et CI, forskningen bag og hele rehabiliteringsområdet for CI-brugerne i Australien. Stor tak til Danaflex for, at I inddrager os brugere i jeres flotte arrangementer. Det betyder rigtig meget for os at få tilegnet os viden om, hvad der rør sig på CI området. I dette nyhedsblad vil jeg skrive om mine oplevelser i Sydney. Med sommerfugle i maven mødte jeg op i CPH lufthavn den 4. november og mødtes med hele studiegruppen. Det var den længste flyvetur, jeg nogensinde skulle begive mig ud på. Meget spændende. Gruppen bestod af: Frank Michel, audiologisk afd., Århus Hospital Andreas Agger, øre-næse-hals, Århus Hospital Morten Høgsbro Larsen, øre-næse hals, Århus Hospital Michael Bille, audiologisk afd., Gentofte Hospital John Gotschalk Olsen, audiologisk afd., Gentofte Hospital Sven-Eric Stangerup, øre-næsehals, Gentofte Hospital Janni Glæsner, formand for Cochlear Implant foreningen Lars Holme Nielsen, audiologisk

afdeling, Rigshospitalet Jan Andersen, Danaflex Kristian Skov Alanin, Danaflex Mette Hauge Irring, Danaflex Christine Kongsmark, Danaflex Down and under Efter en flyvetur på næsten 12 timer mellemlandede vi i Singapore, kørte med tog ud til næste fly og fløj yderligere næsten 9 timer til Sydney. Godt brugte ankom vi til hotellet. Da jeg trådte ind på mit værelse på 8. sal, tog udsigten pusten fra mig. Jeg kunne se direkte på Operahuset og Sidney Harbour Bridge. Der blev taget fotos af denne udsigt på alle tider af døgnet. Lørdag og søndag gik med at kommer over jet-lag, så vi var friske til at modtage in-put mandag morgen. De er ti timer foran os rent tidsmæssigt, så døgnet var

vendt helt rundt inde i vores hoveder. Lørdag var vi bl.a. til en forestilling i Operahuset og søndag sejlede vi rundt i Sydney Harbour, hvor studieturens program blev gennemgået. Besøg hos Cochlear Mandag kørte vi til Cochlear, hvor vi ankom kl. 08.45. Det var desværre ikke muligt at tage fotos af lokaliteterne grundet sikkerhed, hvilket er meget forståeligt. Efter velkomst og præsentation af ”Cochlear i dag”, fik vi en grundig gennemgang af fremstillingsmetoderne af Nucleus 5 og herefter Freedom. Efter en kort frokost blev vi vist rundt i Cochlear. Cochlears lokaler er i flere etager på et areal på ca. 15.000 kvm. Der er 1220 ansatte på adressen i Sydney alene.

Fra venstre: John, Mette, A ndreas, Christine, Svend-Eric, Kristian, Janni, Lars, frank, Morten, Jan og Michael.

Cochlear Implant Foreningen - December 2010

9


Rundvisning Det var meget bevægende, som bruger, at opleve den store sikkerhed og kontrol, der er på stedet. Hver eneste enhed i implantat og processor har deres afdeling. Alene det at se produktionen af selve elektroden var imponerende. Det var tråde halvt så tynde som hår, der blev samlet under mikroskop og forbundet med hver af de små elektroderinge, der giver de elektriske impulser i øresneglen. I det rum, hvor noget af det mest følsomme af implantatet bliver samlet, bliver luften renset og filtreret 20 gange i timen for at minimere partiklerne i luften. Afdelingen var bemandet med ca. 30 ansatte, der alle var iført nærmest rumdragt-lignende udstyr for at fjerne risikoen for at overføre bakterier til implantatet. I andre laboratorier skulle man iføres en særlig dragt med en tynd ståltråd i, samt strips i skoene for at blive afladet for statisk elektricitet. Alt dette for at undgå at beskadige de fine små komponenter, der blev samlet her. Vi fik naturligvis ikke lov til at komme ind i laboratorierne, men kunne se produktionen igennem store glaspartier. Der var nok de første ti forskellige laboratorieafdelinger med hver deres særlige funktion. Det var imponerende at se, at alt blev fremstillet i hånden, og den efterfølgende kontrol der var. Når man uddanner en ny på stedet, går der mindst et halvt år med at fremstille implantater, der bliver kasseret og brugt til forskning og tests uden at blive implanteret, før man er ”udlært”. Fejlfinding I fejlfindingslaboratoriet følte jeg mig hensat til min tid i Kriminal Teknisk Afdeling. Der blev eks10

perimenteret og arbejdet, indtil man havde fundet årsagen til, hvorfor eksempelvis en af de små tråde i elektroden var knækket. De kunne til sidst se på bruddet om det et slag eller træk, der var årsagen. Hybrid Efter rundvisning fik vi en præsentation af systemet Hybrid, der er et kombineret høreapparat og CI. Det var en meget spændende udvikling at høre om. I Danmark er man lidt tilbageholdende med at give dette, da man nødigt vil operere flere gange på samme øre. Dette kan muligvis blive nødvendigt, hvis den rest hørelse, der var til at starte med, vil forsvinde. I de tilfælde, hvor man ved, at hørelsen ikke vil forsvinde inden for en rimelig årrække, kan der dog tilbydes Hybrid. TIKI Så blev vi præsenteret for TIKI og jeg har lovet højt og helligt at understrege med store bogstaver, at det først kommer på markedet om 5-10 år. TIKI er den usynlige hørelse. Alt under huden, både batteri, processor og mikrofon. Man har virkelig lyttet til de problemer, vi CI-brugere står overfor i regnvejr osv. og arbejdet videre med ideen. De udfordringer man står overfor med TIKI, er blandt andet kropslydene, som er meget svære at dæmpe. Alt fra blodets pulsering, mavens rumlen til et strejf på hovedet bliver opfattet i den nuværende indbyggede mikrofon. Derudover er det indopererede batteris levetid en udfordring. Det bliver meget spændende at følge denne udvikling. I vores næste blad vil jeg fortælle meget mere om TIKI. Der er pt. tre personer, der forsøgsvis har fået implanteret TIKI.

ID-kort I håb om at møde nogle af dem, som havde været med til at fremstille mit implantat, havde jeg medbragt mit ID-kort. Der var desværre ikke tid til at samle gruppen den dag, men de kunne fortælle præcist, hvornår mit implantat var blevet samlet og af hvem. SCIC Om tirsdagen kørte vi til Sydney Cochlear Implant Centre (SCIC), hvor man både opererer, tilslutter og genoptræner hørelsen. Da vi ankom følte jeg mig hensat til et gammelt smukt kloster, men da vi kom indenfor var kontrasten stor med supermoderne teknologi. Vi fik en præsentation og orientering om stedets historie, igangværende aktiviteter og hvilke servicetilbud de havde på stedet. Herefter blev vi vist rundt på hele området. WEB-cam Efter en kort frokost fik vi helt ekstraordinært lov til at overvære et møde mellem tre afdelinger tilknyttet CI-centret. Det foregik via WEB-cam og sparede hele teamet med kirurger, audiologer, teknikere osv. for at rejse flere hundrede kilometer for at holde møde. (Mon det var en ide for vores tre CI-centre herhjemme :o) ) Meget spændende at overvære. CICADA Herefter blev gruppen delt op i tre, nemlig kirurger, teknikerne, audiologiassistenterne incl. brugerne. Jeg kom med i sidste gruppe og fik mulighed for at hilse på bla. formanden for den australske brugerforening CICADA, Neville Lockhart. Monica Bray stod for dette møde. Monica, som flere af os har haft den store fornøjelse at hilse på

Cochlear Implant Foreningen - December 2010


sidste år på Kolding Fjord, stod for dette møde. Moncia holdt et fantastisk foredrag på Kolding Fjord om ældre CI brugere. Hun havde foranlediget, at CICADA havde fået et lokale stillet til rådighed på SCIC. Udover Neville var der en meget frisk dame Faye Yarroll med til mødet. Faye er en livlig dame, der tager rundt og holder foredrag og fortæller om bilateral CI med overskriften ” my Bilateral Cochlear Implants have given me my life back .. and I couldn’t be happier!” Der var også fire andre brugere til stede og der gik ikke mange minutter før snakken gik livligt. Vi havde desværre ikke hele aftenen til at erfaringsudveksle, men af hovedpunkter kan kort nævnes: • at de holder åbent hus en gang om måneden på stedet, hvor man blot dukker op og hygger sig, • at der en gang om året bliver afholdt en større sammenkomst. Jeg fortalte naturligvis om vores efterårskursus og musikoplevelsen, vi havde der. Det var de meget imponeret over. CICADA har ca. 1500 medlemmer i hele Australien. Der er ca. 6000 voksne CI-brugere. Af dem har under 1000 bilateralt CI. Jeg fik diverse foldere og deres flotte medlemsblad med hjem. De er ligesom CIF afhængig af sponsorstøtte for at kunne drive foreningen. På vores hjemmeside vil jeg linke til CICADA, så I kan læse meget mere om foreningen down-under. I finder dem også på Facebook. At være CI-bruger i AUS Der findes forskellige ordninger i Australien:

• Unge op til 21 år og voksne over 65 år får betalt deres CI af en statslig ordning. • Men ellers har man en sygeforsikring, som dækker CI-operationen. • Australierne skal selv betale for deres batterier og ekstra udstyr. Alan Macpherson På en af gangene hos SCIC hang der et foto af en herre født i 1915. Han fik CI i 2005 og blev kort efter skilt fra sin hustru, da han fandt ud af, at hun ikke var så sød, som han troede. Pludselig kunne han høre, hvad hun egentlig sagde. Han døde desværre i 2006, men det sidste år skulle have været det bedste i hans liv. Nye lokaliteter På vej hjem besøgte vi Cochlears nye lokaliteter. Det var meget imponerende. 4 etager og 24.000 kvm. Indflytningen ville begynde nogle uger efter vores besøg. Rundvisning i det allerhelligste Onsdag blev en meget bevægende dag for mig. Der var planlagt besøg St. Vincent´s Clinic, hvor temaet var BAHA. Det kunne selvfølgelig have været spændende, men Kristian Skov havde foranlediget, at Christine Kongsmark og jeg kunne komme på besøg hos Cochlear igen – denne gang for at hilse på nogle fra det team, som havde været med til at producere mit implantat. Christine og jeg blev modtaget af en marketingsmand, som var utrolig imødekommende. Han sagde bl.a. ”Kom endelig med nogle ideer til, hvordan vi kan gøre det bedre for jer brugere”. Stort. Herefter blev vi overdraget til Clive, der er ingeniør på Cochlear, og kom på rundvisning. Denne gang blev vi dog iført blå kitler med jerntråde i og fik strips

Cochlear Implant Foreningen - December 2010

i skoene. Det var utrolig spændende at komme ind i nogle af produktionslokalerne og se, hvordan man sad og samlede de forskellige dele i hånden sirligt under mikroskop. Sikke en tålmodighed og præcision. Et rørende møde Efter en spændende rundvisning i det allerhelligste fik jeg hilst på to i den gruppe, som havde samlet mit implantat for 6½ år siden. Nogle vil måske finde det fjollet, men vi var alle meget rørt over dette møde. Jeg er dem evig taknemmelig over det flotte arbejde, de havde udført. Jeg har valgt at vedhæfte et foto fra dette møde til artiklen. Resten af onsdag eftermiddag blev tilbragt ved havnen med udsigt til Operahuset, hvor Christine og jeg fik samlet op på de sidste dages oplevelser. Christines søn, Frederik, har bilateral CI, så denne dag var meget bevægende for os begge.

Fra venstre: Vesna, Janni, Lousine, Clive og Christine.

Farvel til Sydney Torsdag morgen fløj vi til Melbourne. Mine oplevelser i Melbourne vil I kunne læse om i næste nyhedsblad. Her vil jeg fortælle, om de foredrag vi overværede, om den igangværende forskning m.m. Vi så bl.a. en video med en blind mand, der kunne se efter en operation med implantater - glæd jer.

11


Familiekursus i Legoland Af Signe Daugaard og Lone Larsen Invitation Den første weekend i oktober inviterede deCIbel (Landsforeningen for børn med cochlear implant) til familiekursus for skolebørn og teenagere. Kurset blev afholdt i Danmarks mest kendte og elskede forlystelsespark Legoland. Årets tema var ”fra viden til praksis” med fokus på at gøre hverdagen lettere og skabe en større forståelse for hinanden. Workshops Vi startede dagen med en velkomst fra deCIbels formand Anne Mose. Dernæst var der et foredrag med forstander Jens Petersen, fra Frijsenborg Efterskole, omkring børn og unge med CI, og de udfordringer de møder i deres hverdag, samt hvilke strategier forældrene skal udstyrer dem med. ”Man tror når der blev sat handicap skilte og ramper op, at der så er rummelighed, men nej rummeligheden er noget der sidder imellem ørerne på folk” udtalte Jens Petersen. Det er essentielt at børn og unge får en god start på livet, og bliver udstyret med redskaber der kan gøre dem i stand til, at tage en uddannelse samt blive en del af samfundet, på lige fod med alle andre. Et eksempel fra den virkelige

12

verden stod Mads Englund for. Han er far til Mathilde på 10 år og befinder sig midt i de udfordringer og overvejelser der er med til at forme Mathildes fremtid. Han holdte et meget personligt foredrag, omkring de overvejelser ham og hans kone, har gjort sig i forhold til Mathildes skolegang og trivsel. Der var fokus på hvordan man søger viden i forhold til skolevalg og hvilke undervisningsteknikker der er til rådighed, hvordan man får en støtteperson, at være anderledes og ikke mindst vigtigheden af at have selvtillid. Det er betydningsfuldt at have sit bagland i orden, hvad enten det er i skolen eller derhjemme. Lige børn leger bedst Weekendkurset er en oplagt mulighed for børn og deres forældre at møde andre ligestillet,

der står overfor de samme udfordringer. Det er ligeledes en fantastisk mulighed for børnene at kommunikere, lege og spejle sig i hinanden. Vores møde med børnene gav dem ydermere en bevidsthed omkring, at cochlear implant ikke kun er for børn men også er for voksne. Efter en spændende dag med mange nye indtryk, informationer, fantastiske historier samt mennesker, afsluttede vi dagen med en dejlig middag. Godt trætte efter dagens begivenheder gik vi til ro, en masse oplevelser rigere. Det var et meget vellykket arrangement, fagligt såvel som personligt. deCIbels store arbejde inden for børneområdet, kommer i sidste ende alle til gode.

Glade CI-børn får sponsorgaver fra Danaflex.

Cochlear Implant Foreningen - December 2010


”De kreative CI-brugere udstillede” d. 9. - 10. oktober 2010

Skrevet af Helen Huess, oktober 2010. Dag 1: Syv udstillere, som har det tilfælles, at de er CI-brugere, gør sig klar til årets udstilling: I forhallen stiller pottemager Sussie Herold de skønneste dyrefigurer med et glimt i øjet frem på udstillerbordet. De synes at lege

kispus mellem store og små skåle på udstillerbordet, mens et par smukke tekander troner højt og flot i det hele. Midt inde i salen, vokser væver Kirsten Rosenhoffs Ø frem med en skov af giner, beklædt med smukke veste, sjove hatte og bløde sjaler. Henne i det ene hjørne pryder smukke strikkede filttasker i alle regnbuens farver, morsomme sutsko, maleri-

Cochlear Implant Foreningen - December 2010

er af blålige kvindefigurer og en nyudgivet digtsamling af multikunstner Hanne Vitcetz Smidt. En hvid massagebriks, massageolie og en storsmilende zoneterapeut Sonja Thomsen får sin lyse plads i en tilstødende korridor. I det andet hjørne kan man nyde et glas vin og lidt mundgodt. Det ser rigtig indbydende ud. I det tredje hjørne ses mange smukke maleri-

13


er af CIFs formand Janni Glæsner, alle holdt i gyldne, varme farver med reliefkroppe og forskellige symboler. Så stemningsfuldt. Guldsmed Teddy Larsson lægger smukke håndlavede fingerringe og øresmykker til skue langs væggen, mens han smilende fortæller om værkstedet derhjemme. I det fjerde hjørne udstiller selvlært kunstner Helen Huess sine store smilende Optimistbilleder på væggen og fordeler de små værker ud på bordene. Så autistisk ens billeder med deres smilende hoveder. Maleriet af en blå fisk og tegnemappen bryder monotonien. Alle syv udstillere når lige at blive færdige inden åbning af udstillingen. Gæsterne

14

ankommer i en lind strøm, nipper til vinen, beskuer de meget forskellige arbejder med beundring, køber lidt hist og her. Der småsnakkes om alt mellem himmel og jord, OG om livet som CI-bruger. Gæsterne har så svært ved at løsrive sig fra den lille hyggelige udstilling. Dagen slutter godt. Dag 2: Gårdagens gode stemning præger udstillernes humør ved morgenstunden, da udstillingen åbnes. Glædesstrålende tager udstillerne imod dagens nye gæster. Der snakkes og handles fortsat. Højdepunktet opleves, da den firkantede lagkage med CIF’s nye logo, i de rigtige farver, i marcipan an-

kommer. Bæres stolt ind i salen af Anne Koch, som har fremstillet kagen. Er virkelig kunstnerisk smukt udført, både indvendigt, udvendigt og smager rigtigt godt. I løbet af nul komma fem er der kun en halv kage tilbage. Inden udstillerne får set sig om, er tiden gået, mens de sidste gæster finder hjemad. De kreative CI-brugere holder fyraftensmøde midt i oprydningen. Alle er enige om, at året udstilling var et rigtigt vellykket arrangement. Der planlægges straks en ny udstilling af DE KREATIVE CI BRUGERE i Greve Borgerhus, den 8. og 9. oktober (uge 40) i 2011. ☺

Cochlear Implant Foreningen - December 2010


Orientering fra Dntm Den nationale tolkemyndighed Af Marianne Engaard Moos fra Dntm. Den 1. januar 2010 blev Den nationale tolkemyndighed for døve og hørehæmmede (Dntm) etableret af det daværende Indenrigs- og Socialministerium. Tolkemyndighedens opgave er at træffe afgørelser om tolkning efter Lov om Tolkning til Personer med Hørehandicap af 27. december 2009 og de deraf følgende bekendtgørelser om ubegrænset tolkning og tolkning efter timebanken. Alle, som søger om tolkning skal registreres hos Dntm. Det kan ske ved, at man retter henvendelse til os og beder om registrering, eller man bliver registreret første gang man skal bruge tolk. Alle tidligere brugere af Det Sociale Tolkeprojekt er automatisk oprettet som brugere hos os. Dntm stiller ikke krav om, hvad der skal til for at blive tolkebruger ud over, at man skal have et hørehandicap. Vi beder heller ikke om dokumentation for det oplyste hørehandicap. Ved registrering skal vi have oplyst cpr.nr., navn, adresse samt hørehandicap (hørehæmmet, døv, døvblind). Der er to muligheder at søge tolk på. Man kan selv rette henvendelse til Dntm, som gerne forsøger at finde en tolk, men vi kan ikke garantere det. Hvis man selv søger tolk hos os, skal man oplyse navn og cpr.nr., hvilken aktivitet man skal til, samt hvor og hvornår tolkningen skal foregå.

Man kan også henvende sig direkte til en tolkeformidling – det gør 99% af tolkebrugerne – og bestille tolkningen. Så ordner tolkeformidlingen bevillingen med os, og man får naturligvis besked herom. Fordelen ved at bestille tolk direkte hos en tolkeformidling er, at man med det samme får svar på, om man kan få tolk. Når man bestiller hos os, skal vi sende opgaven i udbud til alle de tolke, vi har aftale med, og udbuddet skal ligge 24 timer ad gangen med mindre, der er under 42 timer til tolkningen skal foregå. Dntm har aftale med en hel række tolkefirmaer. På vores hjemmeside www.dntm.dk kan du se, hvem vi har aftale med, og hvordan du vælger et tolkefirma. Uanset man vælger at søge tolk gennem os eller selv kontakter en tolkeformidling, skal man sørge for at være i så god tid som muligt. Det øger chancen for at få tolk. Når man ansøger om tolk – uanset hvilken af de to måder, det foregår på – behandler vi ansøgningen og træffer afgørelse om, hvorvidt vi kan bevilge tolkningen til den ønskede aktivitet som tidsubegrænset tolkning, dvs. at der ikke er begrænsninger i forhold til at få bevilling af tolk, eller om tolkningen skal tages fra den personlige timebank, som i 2010 er på 7 timer for døve og hørehæmmede (og som et forsøg 14 timer for døvblinde). Timerne i timebanken følger kalenderåret og kan ikke overføres til det nye år. Der

Cochlear Implant Foreningen - December 2010

kommer nye timer i timebanken hvert nytår. Du kan finde oplysninger om, hvilke aktiviteter der vurderes som tidsubegrænset tolkning og timebankstolkning på vores hjemmeside www.dntm.dk. Rigtig mange aktiviteter er i loven angivet som tidsubegrænsede,. Til private aktiviteter, som eksempelvis private fester (bryllup, fødselsdage osv.) skal man bruge af timebanken. Du skal altid søge om bevilling på tolk, inden aktiviteten foregår. De eneste undtagelser er - hvis du får akut brug for læge eller lægevagt - skal kontakte vagtapotek vedrørende lægeordineret medicin - har behov for samtale med en psykolog (du skal være henvist fra læge eller lægevagt) - hvis en af dine nære dør, og du skal tale med en bedemand Akut betyder, at konsultationen/ samtalen ikke kan vente til tolkemyndighedens kontor åbner kl. 9.00, og tolken kan derfor foretage tolkningen, uden at der på forhånd er givet en bevilling. Tolken ordner så bevillingen med os, når vi åbner. Du er altid velkommen til at kontakte os, hvis du har spørgsmål i forbindelse med tolkning generelt, eller hvis du på anden måde er usikker på, hvordan du skal forholde dig i situationer, hvor du har brug for tolk. 15


l Kursus for netværkskontaktpersonerne l Af Sonja Thomsen Lørdag d. 23. oktober 2010 kl. 13.00-17.00 mødtes en flok glade netværkskontaktpersoner hos Lone Larsen i Assens. Her havde Lone en rigtig lækker frokost klar til os – der var så megen mad, at vi alle fik en madpakke med hjem, så vi havde til aftensmaden. Tusind tak for det til Lone. Kurset startede med, at vi fik udleveret et rigtig flot hæfte ”Vejledning til netværksmøder” skrevet af Hannibal Hass – stor tak og megen ros for det. - Vejledningen er lige til at gå til for nye netværkskontaktpersoner og et godt opslagshæfte for os garve-

de netværkskontaktpersoner, hvis vi skulle være i tvivl om noget. Janni og jeg havde på forhånd sendt de emner, vi eller nogle af deltagerne ønskede skulle diskuteres, ud til de forskellige deltagere. Vi finder det vigtigt, at netværkskontaktpersonerne mødes mindst 2 gange om året for at blive opdateret om hvad der rør sig. Der ligger jo et stort arbejde i det at være netværkskontaktperson og ikke alt kan klares pr. mail. Desværre kunne alle ikke komme til kurset, men det håber vi kan lade sig gøre næste gang, og det bliver i løbet af foråret 2011. Vigtige emner for mig er bl.a. ret-

ningslinier på tolkeområdet, da jeg har holdt et rigtigt godt møde med DNTM plus udvekslet mange mails med dem. Det var noget af et maratonløb at nå det hele inden kl. 17.00. Vi nåede også kaffen med Lones lækre æblekage. Det var en rigtig hyggelig eftermiddag, og vi er helt enige om, at vi skal mødes 2 gange om året, så vi kan udveksle erfaringer og få drøftet ting og sager igennem. Tak til alle vores dejlige hårdtarbejdende netværkskontaktpersoner I gør en stor forskel for rigtig mange CI-brugere og kommende CI-brugere.

l Sidste nyt fra ”Netværket” l Af Sonja Thomsen Det er meget glædeligt at alle CIforeningens netværksgrupper kører rigtig godt. Der er blevet afholdt en masse møder med gode foredrag og hygge rundt omkring i landet. Udover de eksisterende netværksgrupper kan jeg med stor glæde fortælle, at der er kommet to nye grupper til. Den ene gruppe er i København/Nordsjælland hvor Hannibal Hass. (e-mail: susscrofta87@hotmail.com) er netværkskontaktperson, han holdt sit første netværks16

møde d 1. september 2010, hvor Kristian Skov fra Danaflex var og fortælle om den sidste nye processor Cp810 med fjernbetjening og meget andet. Den 27. september 2010 kørte jeg spændt den lange vej fra Sønderborg til Viborg, hvor jeg skulle holde det første netværksmøde. Jeg havde heldigvis fået allieret mig med to gode hjælpere, for der kom ikke færre end omkring 30 til mødet, de kom fra Holstebro, Silkeborg, Ikast, Viborg, Fur o.s.v. Else Lissau fra Danaflex fortalte levende om Cp810 og svarede på div. spørgsmål, så det blev en rigtig god aften.

Til min store glæde meldte Louise Dollaris Mulbjerg Karup (e-mail: tm81@live.dk9) som kontaktperson. På CI-foreningens hjemmeside www.cochlearimplant.dk kan man finde alle netværkskontaktpersoner i de forskellige grupper, desuden kan man læse hvor og hvornår der holdes møder de forskellige steder, og selv om man reelt hører til i en bestemt gruppe, må man gerne deltage i andre grupper, hvis de har noget på programmet, som man gerne vil høre om/deltage i.

Cochlear Implant Foreningen - December 2010


l Netværksmøder på Fyn l Af Olivia Rasmussen Netværksmøder på Fyn startede i september 2007 hjemme hos Helle Thode privat. Nu mødes vi i Salen, CRS, på Rytterkassernen i Odense og si den start har der været i alt syv netværksmøder. Året 2010 har har stået i teknikkens tegn med start i januar, da Else Lissau, Danaflex kom og fortalte om Nucelus 5. I april var det sidste nyt fra Comfort Audio. I oktober var det TSK og telefon. Vi startede med at træne TSK med audiologopædagog Sille Meulengracht så vi alle fik lært at sige CI-forening, justere og andre relevante ord med tegn. Ib Ravn

holdt et meget velforberedt foredrag om telefon. Om hvordan vi kan kommunikere med diverse høretekniske hjælpemidler som

passer til vores CI. Til sidst blev vi informeret om Skype så vi ved computeren kan smile til hinanden.

Ib Ravn holder foredrag om telefon.

l Ekstra besøgende l Af Anna Marie Skov, netværkskontaktpers. Holstebro Som sædvanligt holdt vi til i byens Kultur og FrivilligHus, der huser mange andre aktiviteter. Ca. ½ time før mødet starter, kommer der en mand ind og hen til mig og som vært hilser jeg pænt goddag. Hvorefter han så spørger, hvor er det ADHD-foreningen holder til? Der måtte jeg så konstatere, at vi havde huset for os selv denne aften. Jamen, det forstod han ikke, for der skulle være ADHD møde kl. 18.30. Det var i hvert fald ikke denne aften, fandt vi ud af. Det skal lige nævnes, at netop

denne aften var der en hel nye deltagere, som jeg ikke kendte fra før. Lige før mødet går i gang, ser jeg godt, endnu en mand komme gående udenfor - tænkte OK - et nyt ansigt.. Hilser igen pænt og byder velkommen og spørger efter navnet som altså ikke stod på min liste. Pyt, tænkte jeg så. Han var da hjertelig velkommen alligevel kunne se han ikke havde høreapperat på og syntes han hørte godt. Nå, måske han bare lige ville snuse lidt om, hvad Ci var for noget - måske noget familie, der skulle have en. Mødet starter og jeg nævner også,

Cochlear Implant Foreningen - December 2010

at kaffen koster 20 kr for ikke medlemmer. Else Lissau fra Danaflex tager over og som var rigtig god til at fortælle, så man blev fanget af hendes orientering om det nyeste CI på markedet. Ved kaffen kommer jeg til at sidde ved siden af ”det nye ansigt” og spørger så om, hvor han kom fra og om han selv skulle ha CI… NEJJJJJ… og siger så, det er hans kone, som har det dårligt. Hvor længe har hun hørt dårligt, spørger jeg. Jeg blev lidt frustreret da han så siger, hun for nylig har fået konstanteret ADHD - ups - to på samme aften.. ☺ Og klemmer en lille latter ned i dybden. 17


Spørger mig dernæst om, hvad det var kaffen kostede - svarer jeg 20 kr. Tog derefter pungen frem og roder lidt - tænker ikke på det, sagde jeg så. Havde jo lidt ondt af manden… Jo jo, dem skulle jeg da have.. MEN JEG HAR DESVÆRRE KUN SEDLER. Han tager en op, vist en 500 kr seddel og gnider på vestjysk maner den mellem sine fingre. Jeg følte, han var en smule frustreret. Fortalte, han syntes ellers det var rigtig spændende, at høre om CI og hvad der ellers kunne gøres.. Aldrig havde han set sådan et høreapparat. Lidt senere tager han en pakke

cigaretter frem og går ud - siden så vi ham ikke. Men med en erfaring rigere er han

nok kørt hjem og fortalt om sit ADHD-møde, som bare blev til et CI-møde.

Der er stor interesse for Danaflex’s demokuffert.

l CIFs netværksgruppe, Holstebro l Af Anna Marie Skov, netværkskontaktpers. Holstebro Julehyggen havde taget sit indtog med gløgg og æbleskiver og lidt juleslik til Netværksgruppens sidste møde i 2010. Aftenens tema var Musik og CI v/Docent og forsker Bjørn Petersen fra Jyske Rytmiske Musikkonservatorium, Århus, som mange af os kender fra CIFs efterårsweekend i oktober. 19 tilmeldte og 2 afbud. Som blev tolket af alle 3 tolketyper for af tilgodese alles behov. Bjørn har forsket på området af både børn og voksne. Et rigtig spændende og interessant foredrag gennem musikkens verden med CI om hvordan både børn og voksne får evnen til at opfatte og høre musikkens rytmer osv. Som for mange giver en bedre livsglæde med musik. Som et par FIF.. Siger Bjørn det nytter, 18

at træne og lytte igen og igen til musikken og tekster for at få nogle gode oplevelser med det. Et foredrag, der virkelig kan anbefales. Julehyggen blev krydret lidt ekstra med nogle vore dejlige julesange, for Bjørn havde taget sin guitar med. Samtidig blev der flaget og serveret lagkage, da gruppen også fejrede sin 2 års fødselsdag (19. nov. 2008). I den anledning var der en ekstra lille overraskelse med lidt lotteri og

fine gevinster. Normalt får fødselaren gaver, men denne aften forholdt det sig lidt anderledes. Nogle var heldige, at få en lille gevinst med hjem. Aftenen sluttede af med at vi sang ”Sneflokker kommer vrimlende” - for netop den aften fik vi den første rigtige sne i Holstebro. Hermed ønskes alle en RIGTIG GLÆDELIG JUL og ET GODT NYTÅR fra Netværksgruppen, Holstebro.

Cochlear Implant Foreningen - December 2010


l Netværksgruppe, Storkøbenhavn 1 l Af Ann Astrup, netværkskontaktpers. Storkbh. Min gruppe består af 10 personer Anne Koch - Benedicte Berner Brian Boss - Dorrit Ingvorsen Dorthe Michelsen - Karen Aggerholm - Morten Klarskov Larsen - Pierre Bocquet - Sanne Eisner Pelch - Ann Astrup Anderledes måde at være sammen på: September 2010 var vi ude at bowle. Brian Boss stod for bestillingen. Vi hyggede os rigtig meget. Vi deltog 8 personer fordelt på 2 hold. Kastede kuglen mod keglerne – jublede over hvor mange vi havde væltet, hver især. Efterfølgende spiste vi en lækker buffet på bowlingstedet. Vi havde fantastisk aften, god og en anden måde at være sammen på. En anbefaling til andre grupper.

l Netværksmøder i København/Nordsjælland l Af Hannibal Hass, netværkskontaktpers. København/Nordsjælland Jeg startede op med det første netværksmøde d. 1. september 2010, her havde vi besøg af Danflex. Kristian Skov fra Danaflex fortal-

te om Cochlears historie lige fra det første CI som var på størrelse med en væg til det sidste nye skud på stammen Nucleus 5. Et rigtigt spændende foredrag og velfortalt. Hanne Vicetz havde været så sød, at sørge for at vi fik kage hvilket var en stor succes. Og det tog en

Cochlear Implant Foreningen - December 2010

byrde fra mig, så vil da lige benytte lejligheden til endnu en gang at takke Hanne. Så med Hannes kage og en kop kaffe var der lagt op til lidt hyggesnak mellem de fremmødte. Det var også en stor hjælp, at jeg havde Janni Glæsner (vores for19


mand) med på sidelinien, om ikke andet så til moralsk støtte. Tak for det. Den 3. november afholdt vi så det næste møde hvor aftenens program var foredrag fra Comfort Audio. Det var super godt, synes de var gode til, at fortælle på en pæn og sober måde. Herefter havde vi en god debat

om hjælpemidler og emner på fremtidige netværksmøder. Jeg opfordrede folk til, at komme med forslag til emner for fremtidige netværksmøder. Derudover lød opfordringen, at bruge Facebook til at komme med forslag til emner på netværksmøder så alle kunne få inspiration fra de indkomne forslag.

Her vil jeg også rette en særlig tak til Morten Klarskov Larsen for god støtte på mit andet møde. Kan godt være, at han ikke følte at han gjorde noget særligt, men det var rart med en på sidelinien som ydede lidt moralsk støtte. Jeg har som sagt haft 2 netværksmøder i København/Nordsjælland, hvor der har været et pænt fremmøde begge gange. Der er dog altid plads til flere. Men et af mine mottoer har altid været kvalitet frem for kvantitet, så dem som møder frem er altid værdsat. Nu har de 2 første møder jo været ret teknikbaserede, men jeg kan allerede nu afsløre at næste møde ikke bliver om teknik. Projektet er stadig i støbeskeen, men hold øje med CIF’s hjemmeside og vores gruppe på Facebook. Næste møde bliver højst sandsynligt i starten af februar 2011 og vi holder vores møder på CSV Amager.

DET MUNTRE HJØRNE... EN TUR MED TOGET For mange år siden før jeg fik CI, var jeg med toget fra Midtjylland og hjem til Sønderborg. Jeg kom til at sidde sammen med en flink mand med et flot rødt hvalrosskæg. Vi faldt en smule i snak, men pga. det skæg havde jeg ufatteligt svært ved at mundaflæse ham, det var lidt pinligt. Vi skulle begge skifte tog i Fredericia. Mens vi står og venter på toget sydover hører jeg, at de siger et eller andet i højtaleren. Jeg så at folk begyndte at gå mod udgangen, så jeg henvendte mig til manden med hvalrosskægget med ordene:” Undskyld, men jeg hører meget dårligt, kan du fortælle mig, hvad der blev sagt i den højtaler”. Han fortalte mig, at toget var ca. en time forsinket og spurgte, om jeg ville med ind og have en kop kaffe, mens vi ventede. Det ville jeg gerne, og vi satte os over for hinanden med hver vores kop kaffe, og vi prøvede at føre en samtale, men pga. hans skæg, måtte jeg lægge hovedet på skrå for at kunne se hans mund ordentlig under skægget. Til sidst syntes jeg, at det var ved at være for svært, og jeg sagde til ham, at jeg havde svært ved at mundaflæse ham pga. skægget og spurgte så med et humoristisk glimt i øjet, om jeg måtte klippe hans skæg, så han fik overlæben fri, for så kunne jeg bedre mundaflæse ham, og jeg fortalte, at jeg havde en saks med i tasken. Han kiggede bestyrtet på mig, slog hånden for munden og sagde:” Nej-nej det må du ikke, for jeg har ingen tænder i overmunden” (det kunne man ikke se pga. skægget), og så brast vi begge i latter og fulgtes videre i toget, da det endelig kom. Sonja Thomsen 20

Cochlear Implant Foreningen - December 2010


CIFs efterårskursus på Castberggård - en rigtig god og dejlig oplevelse Tore Schmidt, 42 år. Far til Camilla på 9 år (bilateralt implanteret) samt Christian på 12 år (normalt hørende). Bosat i Odense.

Af Thore Schmidt – Netværksansvarlig i deCIbel Hej alle sammen. Her den anden dag, da CIF & deCIbel holdt fælles regionsarrangement for Region Syd, kom Lone på et tidspunkt over til mig, og spurgte om ikke jeg lige ville skrive et par ord til jeres blad, vedr. mine oplevelser og iagttagelser, i forbindelse med CIFs årlige afholdelse af foreningens efterårskursus på Castberggård. Jeg blev naturligvis beæret over denne forespørgsel og svarede selvfølgeligt omgående, at det ville jeg da meget gerne. Jeg vil således hermed på bedste vis forsøge at gengive mine oplevelser og tanker. Jeg har flere gange siden kurset tænkt tilbage på denne dejlige weekend, som jeg har sat megen pris på og nødigt ville have været foruden. Det var for mig en stor og berigende oplevelse, som jeg stadig glædes over at have fået muligheden for at være en del af. I er nogle søde, rare og varme mennesker, som det føles naturligt og behageligt at være i selskab med. Det er fuldstændigt ukompliceret

at få en dialog i gang med jer selvom man aldrig før har mødt jer. I den henseende afspejler I fint jeres bestyrelse som jeg havde fornøjelsen af at møde i sommer. Dette møde var ligeledes meget berigende for mig og også her følte jeg en åbenhed, ligefremhed og hjertevarme, der simpelthen var så positiv at man bare fristes til at sige – hold da op! Dette er ikke blot noget jeg siger. Jeg mener det rent faktisk. Jeg er nemlig (som forældre til en CIopereret pige på 9 år) udmærket bekendt med, hvilke trængsler og kampe der også følger med det at være Ci-bruger eller forældre/pårørende til en CI-bruger. Det er så stærkt gået at I er i stand til at finde denne livsglæde frem. Min kone og jeg er ligeledes i besiddelse af denne kraft, og af og til bliver vi spurgt hvor denne ressource, dette indre drive, kommer fra. Jeg tænker at det for vores vedkommende gjaldt om hurtigt at tilpasse sig den nye virkelighed og så få det absolut bedste ud af situationen – og ja det lyder nemt, og det ved jeg udmærket at det ikke er, men der er jo ingen vej udenom. En del af forklaringen på vores styrke ligger i at vi nægter at gi op, måske en anden del af forklaringen ligger i at vi står sammen om opgaven, og så har det helt sikkert også betydning at vi hviler i os selv og har den indre ro. Men tilbage til emnet. Jeg vil

Cochlear Implant Foreningen - December 2010

først og fremmest sige mange tak til CIF’s bestyrelse, der lod vores formand Anne Mose og jeg deltage i jeres efterårskursus og dermed få et indblik i hvad der foregår, når I samles på Castberggård. Dernæst en stor tak til alle jer som jeg nåede at få talt med. Der var mange nye ting og input for mig at forholde mig til, så det var en stor mundfuld for mig. Bl.a. derfor og fordi jeg sidst på aftenen (både fredag og lørdag) begyndte at blive lidt hæs i stemmen af al den dejlige snakken, nåede jeg desværre ikke at få talt med jer alle. Men til dem jeg fik talt med, kan jeg sige at det var rigtigt dejligt at tale med jer, at få hørt noget af jeres CI-historier og at opleve den interesse, hvormed I også spurgte ind til hvad der var min baggrund for at være til stede. Efter at være landet fredag eftermiddag var det første der mødte mig, da jeg kom ind ad døren, en storsmilende Benedikte, der med et knus og et hej - hvor er det dejligt at se dig igen, udleverede min værelsesnøgle og dirigerede mig i den rigtige retning. Jeg har aldrig før været på Castberggård, så det varede lige et par minutter, eller lidt mere.. ,før jeg havde styr på logistikken. Herefter hurtigt ind og finde værelset, få redt op og få klædt om til middagen. Efter middagen var der velkomst og info i auditoriet. Her var der både skrivetolke, TSK tolk og tegnsprogstolk tilstede. Super at alle her21


med havde mulighed for at følge med. Der var ligeledes en præsentation af og velkomst til personer der var med for første gang – endnu et smukt træk. Herefter var der dømt Line Dance og for undertegnede, der aldrig har prøvet noget sådant før, var der igen dømt udfordring. Nogle af dansene var helt klart nemmere at finde rundt i end andre, men alle morede sig og havde det sjovt og der var blandt os der dansede, ingen der ikke fik varmen, selvom vinduerne stod åbne og det var koldt udenfor. Aftenen blev sluttet af med kaffe og kage med videre i Johannes stuen. Her fik jeg talt med en del og det var også her min stemme begyndte at slå knuder sidst på aftenen, men pyt, vi havde det da enormt hyggeligt – ikke Sanne! Efter morgenmaden lørdag morgen var der foredrag med Bjørn Petersen efterfulgt af en koncert med fællessang. Det var ikke til at høre at det var første gang Bjørn, Skipper og Simon spillede sammen. Det siges at de selv efterfølgende talte om at de måtte følge

op på dette samarbejde i andre sammenhænge igen. Dette var endnu et yderst interessant indslag – god kombination mellem foredrag og musik der inddrog os tilhørere. Vi fik endda et ekstranummer. Herefter var der sidste nyt om Castberggård v/ Erik Kristensen, hvorefter der var frokost. Eftermiddagen gik med workshops. Jeg havde egentlig valgt (og rent undtagelsesvis fået tilladelse til) at deltage i både pårørendenetværk og coaching. Jeg startede med pårørendenetværk og må således bryde sammen og tilstå at jeg aldrig nåede ud af dette lokale igen. Den dialog, som jeg her blev en del af var så interessant, at jeg simpelthen ikke ville forlade den i utide. Vi fik berørt mange emner, der gav mig ny viden om kompleksiteten på dette område og som jeg efterfølgende flere gange har reflekteret over. Ting som jeg har taget til mig – både som privatperson og i min egenskab af netværksansvarlig. Hvad selve dialogen omhandlede, forbliver naturligvis i denne lukkede gruppe.

Psykologbistand - overenskomst med sygesikringen • CI-afklaringer • Rådgivning • Supervision

• Samtaler vedr. stress, udbrændthed • Psykolog undersøgelser • Coaching

Herefter var det tid til evaluering i auditoriet, efterfulgt af festmiddag. Her var det så egentlig meningen at jeg ville takke af efter middagen. Men det var fra flere sider, i løbet af lørdagen, blevet fremført at jeg da lige så godt kunne blive til søndag, når nu vi havde det så hyggeligt – og så kunne jeg jo også bedre få lidt indenbords, når jeg ikke straks efter maden skulle ud at køre. Efter rådslagning med husholdersken derhjemme, tog jeg mod tilbuddet og blev til søndag morgen, hvilket jeg på ingen måde fortrød – Sonja. Jeg havde endnu hyggelig aften og nat i godt selskab. Men det var godt at komme hjem søndag og få indhentet lidt af søvnunderskuddet igen. Mættet af oplevelser og indtryk, fandt jeg hurtigt et sted lægge mit hoved og bearbejde denne begivenhedsrige weekend. Inden jeg faldt hen nåede jeg at tænke: Spændende, interessant, hyggeligt samt taknemmelighed og glæde. Mange tak for at I er som I er. Håber vi ses en anden gang igen.

Lone Abild Gerhardt Autoriseret psykolog • Kognitiv terapeut • EMDR trin 1 & 2 • Tegnsprog - TSK - dansk

Dronningensgade 23 – 5000 Odense C Tlf.: 20 13 57 45 - Fax: 66 13 92 43 - SMS: 51 36 66 89 E-mail: psykologen@mail.tele.dk – www.deafpsyk.dk CVR/SE-nummer: 27 35 72 29 – Ydernummer: 755719

Guldsmed Teddy Unikke og håndlavede smykker i ren dansk kvalitet. Når det skal være noget ganske særligt. 22

Se mere på www.guldsmed-teddy-larsson.dk Cochlear Implant Foreningen - December 2010


Workshop ”Netværksgruppe for pårørende” under CI Af Erik Svarer. Jeg har i de sidste 2 år - og sammen med Janni Glæsner, haft fornøjelsen af, at etablere pårørende netværksgruppe under årsmødet på Castberggård. Formålet med pårørendegruppe mødet er: • At skabe et forum for udveksling af idéer, viden erfaringer og støtte til de daglige glæder og udfordringer. • At give plads til refleksioner

over alt, lige fra de små trasserier til de større kampe med fx. det offentlige system. • At udveksle krav og kriterier og holde hinanden ajour. • At udvikle nye idéer til initiativer både i forhold til medlemmerne, men også i forhold til CIF fremtidige arbejde. Vi har valgt at holde workshoppet i Johannes Stuen, for at skabe den mest smukke og intime ramme om mødet. Jeg kan ikke referere fra møderne, fordi vi har lovet

hinanden at alt hvad der tales om under møderne, er fortroligt. Det er vores mål at fortsætte netværksgruppe arbejdet og igen invitere pårørende, således at netværksgruppemødet for pårørende er et tilbagevendende tilbud udfra devisen, at: Hvis jeg giver dig et æg, og du giver mig et æg, så har vi begge et æg. Hvis du giver mig en idé og jeg giver dig en idé, så har vi begge to idéer.

Efterårskursus ”Workshop Zoneterapi” d. 29.-31. oktober 2010 Af Anne Thede Lorenzen, deltager på efterårskurset.

nok ret så ømme på punktet. Og så siger man av, når man trykker på det.

Av, av, auuuv, AV! Deltagerne i Sonjas zoneterapi workshop ømmer sig højlydt. Sonja går rundt mellem os og viser os hvilke punkter vi skal trykke på. Akupressur hedder det, når man kan trykke fast på et punkt på kroppen og dermed stimulere f.eks. sit immunforsvar. Vil man styrke sit immunforsvar sidder der et punkt på skinnebenet. Er man øm på det punkt tyder det på, at man har en ubalance. Sådan en kold vinterdag med løbende snotnæser er mange sjovt

Vi er en ret stor flok som har meldt os til zoneterapi workshoppen på efterårskurset. Et par stykker kommer op på Sonjas briks og vifte med tæerne, mens Sonja forklarer og demonstrerer på ”prøvekaninen”. Sonja fortæller også om akupressur og det er sjovt at finde sine egne ømme punkter og mærke det på egen krop. Sonja fortæller også lidt om teorien bag zoneterapi, og om de energibaner der løber gennem kroppen. Det er de energibaner man

Cochlear Implant Foreningen - December 2010

stimulerer med zoneterapi når terapeuten masserer og trykker på fødderne. Det er vigtigt at huske, at man skal være uddannet for at kunne give zoneterapi. Derhjemme bør man holde sig til den blide fodmassage (hvis man da kan lokke kæresten til det). Tak til Sonja for en sjov eftermiddag!

Støt vore annoncører - de støtter os! 23


Coaching Workshop Af Sanne Eisner Pelch. Siden jeg hørte nogle af deltagerne sidste år, at det havde været en meget spændende workshop med Gitte Wrang - besluttede jeg at melde mig til coaching-workshoppen og få et lille indblik i hvad coaching står for. Coacher Gitte Wrang var denne gang i samarbejde med Birgit Jespersen, som er CI-bruger. Begge præsenterede sig med deres baggrund, hvordan de arbejder og bruger coaching i deres hverdag – både professionelt og privat. De lagde ud med en præsentation af coaching med at hjælpe til en løsning, som man selv skal finde frem til. En coacher kommer ikke med en løsning på et givent problem eller en given situation men hjælper fo-

kuspersonen selv at finde frem til en løsning. Der blev fortalt om teknikker, om at se muligheder og ikke begrænsninger. Et lille kort eksempel på en fokusering: Når der tales om et hus, en hund og en bil - danner enhver af os vores ”billede” af et hus, en hund og en bil. Resultatet er jo mangfoldigt!!, men fælles for os alle er et hus, en hund og en bil. Senere i programmet blev vi sat to og to sammen til en øvelse, hvor den ene kun skulle LYTTE til den anden og kun have FOKUS på den andens situation og ikke komme med kommentarer. Vi fik en lille fornemmelse af hvordan en coacher arbejder. Efter en kort pause startede den anden del af workshoppen - Her var der én blandt os som sagde ja til at være en fokus-person. Det

var en meget rørende oplevelse og en privilegium at se, hvordan coacherne og fokuspersonen arbejdede sammen. Under coachingen blev der ”timet out” således at vi fik forklaringer på teknikker og fokuspunkter fra Gitte, hvad der netop skete lige her og hvad der skete med personen. Opgaven for coacherne var at sørge for hvordan fokuspersonen ser på sin egen situation - fokuspersonens problemstilling her og nu og hvordan man så kan komme videre fra problemstillingen til handlingsplanen. Det var derfor fantastisk at se at i slutningen af denne workshop nåede fokuspersonen at komme frem til sin egen løsning. Det var meget flot og professionelt. Tusind tak for denne oplevelse.

Bjørn Petersens foredrag på Castberggård Af Hannibal Hass Et uddrag fra en længere artikel, som der desværre ikke er plads til i Nyhedsbladet, af Hannibal Hass, resten af artiklen kan læses på CIforeningens hjemmeside www.cochlearimplant.dk. Efter morgenmaden var det tid til foredrag med Bjørn Petersen om CI og musik. Et foredrag som jeg personligt havde set meget frem til, da musik er en kæmpe del af min hverdag. En ting som Bjørn også lagde ud med, at snakke om, 24

netop hvor meget musik fylder og betyder for folk. Han kom derefter ind på nogle forskellige CIeres forhold til CI og gennemgik derefter hvordan han havde arbejdet med sit projekt og hvad han kunne konkludere ud fra sine undersøgelser. Generelt handler det om, at folk træner intensivt og med stor viljestyrke lytter til musik og gentager lytning af sange. Gerne sange som man har et forhold til fra tidligere, inden man fik CI. Nogle af de øvelser som Bjørn

havde arbejdet med i sit projekt omhandlede differencering af tonehøjde, rytme osv. Derefter havde han sammenlignet det med en kontrolgruppe (hørende) som ikke havde modtaget musiktræning. Hans konklusion var, at CI’ere med musiktræning gennemgik en kæmpe udvikling i forhold til musikforståelse, socialt samvær, sprog, tale osv. Og de fik også bedre musikalske hørefærdigheder, altså at de bedre kunne skelne sange og tale. Alt sammen noget som gav en øget livskvalitet.

Cochlear Implant Foreningen - December 2010


I anden del af Bjørn Petersens foredrag kom han ind på CI-børn og musiktræning. Her viste det sig, at der også var masser af steder hvor børnene kunne få stor glæde ud af musiktræningen. De fik bedre hørefærdigheder og større musikglæde. Desuden fik de bedre sprogkompetencer som igen gav bedre sociale kompetencer. Efter foredraget spillede Bjørn og et par af hans venner et par sange. Det var enkle sange, hvor der blev bygget på med instrumenter, så man kunne høre hvordan et nyt instrument kom ind i melodien. Alt i alt et super foredrag med masser af informativt stof og så er det jo dejligt, at der er nogen som forsker inden for vores handicap.

Simon på cajon + percussion Bjørn på kontrabas Skipper på guitar

Så gjorde de det igen!! Af Sussie Herold. Med en del forventninger i bagagen, drog jeg til Castberggård en fredag sidst i oktober for at deltage i CIFs efterårskursus. Årets program lød spændende med både musik og bevægelse, så jeg var nok ikke den eneste der glædede mig. Allerede da jeg ankom til "gården" stod velkomst-komiteen (læs bestyrelsen) parat og selvom jeg er forholdsvis ny i foreningen (sept. 2008) så føler jeg mig allerede som en af de "gamle", (men det er jo også anden gang jeg deltager i et efterårskursus). Der var selvfølgelig en del kendte ansigter men også en del nye, og

netop sådan et kursus giver mig rig mulighed for at lære andre CIbrugere at kende. Efter en fin middag var der dømt fælles Line Dans i drama-salen. Vi stillede op (ikke alle på linje) med vidt forskellige forudsætninger men med et fælles ønske om at lære "dansens" svære trin. Der blev gået til den med en imponerende energi og i løbet af ingen tid, måtte man da lige af med den ekstra sweaters. Efter 2 timer, 1 liter vand og flere blå mærker (især på oversiden af fødderne) kunne vi trække os tilbage, vel vidende, at vi nok langt fra havde lært Line Dansens svære kunst men nogen af os fik da pulsen op.

Cochlear Implant Foreningen - December 2010

Lørdag formiddag stod i musikkens tegn og det var et utroligt spændende foredrag af Bjørn Petersen og hans musikalske venner. Jeg vil ikke gå dybere ind i foredraget, da det er beskrevet andet steds i bladet, men vil blot sige, at deres begejstring for musikken smittede af på alle og for mig personligt åbnede det en "dør" der længe har været lukket, (ja nærmest låst) i den tid jeg har haft min CI. Jeg opfatter musikken som en meget grim lyd og har derfor ikke haft lyst til at lytte til musik som jeg ikke kendte i forvejen, men nu har jeg faktisk fået lyst til igen at lytte til ukendte melodier og jeg ser det som første skridt til at forstå og værdsætte musik igen. 25


Efter frokosten var der forskellige workshops og mit valg endte med Linedans (igen). Vi var 12 stykker der delte denne interesse og vi blev ret hurtig enige om at målet med de 2-3 timers indlæring/træning skulle være en opvisning til festmiddagen om aftenen. Nu skal man jo slå et større brød op end man kan bage, og det endte også med at vi valgte en "dans" der gik i valse-takt (så kunne vi alle følge med!) Da pladsen var lidt trang i spisesalen måtte vi stille op i flere, og mindre rækker, for at kunne være der. Med de dygtigste i forreste række ( dem der havde en cowboy hat ) og med en ren sønderjysk bagkæde ja - så kunne det jo næsten ikke gå galt og selvom det måske ikke så, så imponerende ud, så havde vi (linedanser) i alle til fælle en rigtig god oplevelse. Festmiddagen lørdag aften var ikke mindre end en succes. Den nye kok på Castberggård havde valgt at vi ikke skulle have suppe/steg/is (tak for det!) så det var en meget spændende menu, lige fra ovnbagte dadler svøbt i bacon til indbagt mørbrad (er stadig i tvivl om hvad den var indbagt i), det smagte bare super! At Danaflex så oven i købet ville sponsorerer vinen til maden ( tak for det) og at vi samtidig fik en ekstra time foræret (pga. vintertid) gjorde aftenen, og for nogle hele natten, helt perfekt. Søndag formiddag var der meget passende dømt stille aktivitet, dvs. der var foredrag. Bestyrelsen havde fået fat i Pro26

fessor Chr. Brahe Pedersen som er en pionere inden for CI-området. Han er en af de første kirurger i Danmark som har foretaget en Cochlear Implant operation for over 20 år siden. Meget interessant at høre hvordan hele udviklingen på CI-området har været. Ja - de gjorde det sgu’ igen, altså CIFs bestyrelse. De havde fået skruet et spændende og varieret program sammen over de 3 dage. Og med det sociale samvær

som omdrejnings punkt og i perfekte rammer på Castberggård som en sidegevinst, er jeg ikke i tvivl om at jeg også skal deltage til næste år, og hvis alle de andre deltagere i år også har haft nogle af de samme oplevelser som jeg, så bliver der rift om pladserne men så vi må jo så bare være hurtige med tilmeldingen til den tid. Så tak til bestyrelsen for en super weekend :o)

Sussie i midten (forfatter til artiklen).

Benedikte - hvor kom vi fra?

Cochlear Implant Foreningen - December 2010


CLUB 18 - 40 Af Morten Klarskov E-mail: sekretaer@cochlearimplant.dk Det var med stor spænding, at jeg tog af sted fra København mod Århus en tirsdag eftermiddag midt i november. CI-Foreningen havde planlagt et CLUB 18-40 møde i Viby J. Til denne aften var der kun nogle få forhåndstilmeldte, og jeg var så spændt på at se, om der ville dukke en masse uanmeldt op. Mødet skulle foregå på Aktivitetscenter for Døve og Hørehæmmede i Viby J. Her fik jeg hjælp af Aase, som er en af CI Foreningens netværksansvarlige i Århus-området. Hun sørgede for, at jeg blev hentet på Banegården og kom sikkert frem til Engtoften, hvor mødet skulle finde sted.

ved dette møde, at vi fik et gennembrud. Der var 3 deltagere, som kendte en del unge med CI, så her har vi en god mulighed for at nå ud til nogle flere, når vi laver vores næste møde. Herfra skal lyde en stor tak til de fremmødte. Det var en hyggelig aften og meget spændende at møde 3 unge fra Jylland, som jeg ikke kendte i forvejen i CI Foreningen. Vi fik en rigtig god snak om bl.a. vores arbejde, hjælpemidler og teknik, og derudover fik jeg utrolig god feedback på, hvad fremtidige møder kunne indeholde og handle om.

Vi er fortsat meget interesserede i at tiltrække de unge CI-brugere, eller andre som går og overvejer om de skal have en CI. I det nye år vil jeg igen forsøge at få arrangeret nogle møder – i både Vest- og Østdanmark. Så sidder du inde med gode forslag til et emne til en CLUB 18-40 mødeaften, eller kender du en, som kan komme og holde et spændende foredrag eller noget andet, så send gerne en mail til undertegnede. Hold derfor godt øje med vores side på Facebook eller vores hjemmeside: www.cochlearimplant.dk

Friske mødedeltagere - fra venstre mod højre: Kim, Lisbeth, A shkan, Helle, Morten og A ase.

Der kom 4 andre yngre mødedeltagere og efter en kort præsentationsrunde, var ordet frit. Jeg lagde ud med at efterlyse hvilke tiltag foreningen kan gøre for at skaffe yngre medlemmer, og spurgte ind til, hvad vores CLUB 18-40 møder skulle indeholde fremover. Desværre havde jeg tidligere på året måtte aflyse nogle møder pga. for få tilmeldte. Jeg følte

Cochlear Implant Foreningen - December 2010

27


KONKURRENCE Skaf 2 nye medlemmer til Cochlear Implant Foreningen og deltag i lodtrækningen om 3 præmier á 3 flasker god vin. Fremgangsmåden er som følger: Du skaffer 2 nye medlemmer og sender en mail til vores sekretær, Morten: sekretaer@cochlearimplant.dk med de udfyldte indmeldelsesskemaer. Alternativt med posten – se adressen herunder. Du kan finde skemaet på vores hjemmeside www.cochlearimplant.dk I mailen skriver du ”Konkurrence” i emnefeltet – eller skriv mærke på konvolutten ”Konkurrence” – derudover skal du huske at skrive dit eget navn.

Vi ønsker tillykke - runde fødselsdage Januar:

70 år – Eigil Visby 50 år – Stein Erik Pedersen 50 år – Lone Abild Gerhardt

April:

70 år – Vibeke Guldberg Madsen 50 år – Lone Wasehuus

Maj:

90 år – Gudrun Louise Bjerrum 60 år – Lene Jørgensen 60 år – Benedikte Winkelhorn

Juni:

50 år – Jens-Jørgen Hansen

August:

50 år – Jan Stork 40 år – Helen Huess Nørgaard

Når foreningens kasserer har registreret indbetalingen fra begge nye medlemmer er du hermed tilmeldt konkurrencen. Man har ”ET lod” i konkurrencen for hvert 2 nye medlemmer man skaffer… så jo flere nye medlemmer, jo større chance for at vinde.

November: 80 år – Nete Rasmussen

I konkurrencen er alle nye medlemmer velkomne: CI-opererede og støtte-medlemmer.

December: 70 år – Mona L. Jensen 70 år – Gerda Nørremose 40 år – Jannie Olsen

Konkurrencen starter d. 16.12.2010 og udløber 28. februar 2011. Der trækkes lod blandt konkurrencedeltagere til vores Generalforsamling d. 12.03.2011.

September: 60 år – Benny Nielsen Oktober:

60 år – Rie Skov

Følgende ønsker vi også tillykke, men vi har kun oplysning om fødselsåret, så vi kan desværre ikke komme nærmere ind på hvilken måned det er: 70 år – Annelise Haagen 70 år – Bente Mortensen. 60 år – Kjeld Eriksen.

Bestyrelsen deltager ikke i konkurrencen.

28

Fore

n ge

for voks ne C I-

re uge br

Morten Klarskov Njalsgade 26B, 4. th. 2300 København S

nin

Venlig hilsen

Hvis dit navn mangler i listen, er det fordi vi mangler oplysninger om din fødselsdato i medlemskartoteket. Ønsker du ikke din runde dag markeret i Nyhedsbladet mail da til sekretæren. Husk en e-mail til sekretæren, Morten Klarskov: sekretaer@cochlearimplant.dk ved adresseændringer, nye e-mail, CI nr. 2 osv. På forhånd tak for hjælpen.

Cochlear Implant Foreningen - December 2010


CafÊ-møde mellem deCIbel og CIF i Odense Af Sonja Thomsen. Den 27. november 2010 trodsede forÌldre til børn med CI og voksne CI-brugere sne og glatte veje for at komme med til mødet i Odense, nogen kom endda lang vejs fra. Vi skulle have vÌret 35, men pga. vejret blev det kun til 16 voksne og 8 børn, men vi fik en rigtig hyggelig eftermiddag, hvor Kent Andersen fra Comfort Audio velvilligt var stillet op med lytteudstyret, sü alle havde mulighed for at høre optimalt. Først bød Thore fra deCIbel velkommen og fortalte lidt om netvÌrket i deCIbel og viste skønne billeder fra et af deres møder, hvor man tydeligt fornemmede, at büde børn og voksne hyggede sig.

Efter at Anne og Signe havde svaret pü mange spørgsmül, var der tid til den flotte frokostbuffet, som blev til med medbragt mad fra de voksne deltagere, hvilket er en rigtig god idÊ. Senere fortalte 2 mødre til børn med CI om hver deres barn, om forÌldrenes første mistanke om at barnet ikke hørte sü godt, hvordan de mütte kÌmpe for at fü lÌgen til at tro pü deres mistanke, og derefter kom en kamp med systemet om at fü den hjÌlp deres barn har brug for. Der er stor forskel pü hjÌlpen alt efter hvor i Danmark man bor. Tusind tak for en dejlig eftermiddag til Thore, Lise, Olivia og Lone for jeres store arbejde med at fü mødet op at stü, jeg var meget glad for at vÌre med.

Herefter bød Lone Larsen ogsü velkommen og fortalte lidt om CI-foreningen og dens netvÌrksgrupper rundt omkring i landet. Anne Thede Lorenzen pü 38 ür fortalte derefter om sin barndom og opvÌkst som hørehÌmmet. Vi fik ogsü et indblik i, hvordan hendes voksenliv indtil nu havde formet sig. Hun gav udtryk for sin store glÌde over at have füet CI og fortalte, at hun havde klaret sig meget flot i den sidste skelnetest efter at hun havde füet CI nr. 2. Tak Anne for et spÌndende foredrag. CafÊ-møde mellem deCIbel og CIF i Odense - blü kager og grønt hür.

Ogsü Signe Daugaard pü 22 ür fortalte om sit liv frem til i dag. Signe lagde meget vÌgt pü, hvor glad hun er for sit udstyr fra Comfort Audio i forbindelse med sin uddannelse, hun tager enkelt fag pü HF og har planer om at blive socialrüdgiver. Pü spørgsmület:� Er dine medstuderende indforstüet med, at du har behov for lytteudstyr?� svarede Signe: �Det bliver de nødt til ellers kommer jeg efter dem�. Südan skal det vÌre, der skal ogsü vÌre plads til nuvÌrende og kommende CI-brugere – det betaler sig at vÌre üben omkring sit handicap. Tak Signe for din fortÌlling. Cochlear Implant Foreningen - December 2010

%LUWKH&0DGVHQ %UDPGUXSGDPYHM (JWYHG 7OI  0RELO  7U IIHVHIWHUNO

29


Afskedsreception for Overlæge Jørgen Hedegaard Jensen Af Benedikte Winkelhorn Østdansk Center for CI holdt afskedsreception for Jørgen Hedegaard Jensen den 25. nov 2010. CIF var tilstede for derigennem at takke Jørgen for hans gode indsats for nuværende og kommende CI brugere og overbragte en vin gave fra CIF.

Bestyrelsen: Formand: JANNI GLÆSNER Rosenvangsvej 13 2670 Greve SMS: 21 75 14 16 E-mail: formand@cochlearimplant.dk

Næstformand: BENEDIKTE WINKELHORN Ordrupvej 55 B, 2. sal 2920 Charlottenlund SMS: 23 46 28 46 E-mail: naestformand@ cochlearimplant.dk

Sekretær: MORTEN KLARSKOV LARSEN Njalsgade 26B, 4. sal 2300 København S E-mail: sekretaer@cochlearimplant.dk På billedet ses fra højre Sanne Eisner Pelch, Jørgen Hedegaard Jensen og Benedikte Winkelhorn.

30

Fore

n ge

for voks ne C I-

Kasserer: SANNE EISNER PELCH Ravnsnæsvej 66 3460 Birkerød E-mail: kasserer@cochlearimplant.dk

re uge br



Sæt i kalenderen. CIF afholder ”Efterårskursus” på Castberggård fra d. 28. - 31. oktober 2011

nin

Jørgen Hedegaard har valgt at lade sig pensionere efter mange år som ekspert inden for CI , et område han helt tydeligt har brændt for. Der var smukke ord til Jørgen Hedegaard, som selv holdt en flot afskedstale om sine år på Østdansk Center for CI. Jørgen lagde ikke skjul på hvor stor en betydning brugerforeningerne, deriblandt CIF, har haft for gennemførelsen af f.eks. tilladelsen til at få dobbeltsidig CI.

Redaktør: LONE LARSEN Ved Grotten 40 5610 Assens E-mail: redaktoer@cochlearimplant.dk

Netværksansvarlig: SONJA THOMSEN Søndergade 3, st. tv. 6400 Sønderborg E-mail: netvaerksansvarlig@ cochlearimplant.dk CI-foreningens hjemmeside: www.cochlearimplant.dk Facebook: www.facebook.dk Facebook-gruppe: Cochlear Implant Foreningen

Cochlear Implant Foreningen - December 2010


DET MUNTRE HJØRNE... EN TUR I TIVOLI For et par år siden, skulle kæresten og jeg i Tivoli med vores hver vores halvstore datter. Vi var meget spændte på, hvordan det ville gå, for det var første gang pigerne skulle mødes. Alt startede så fint, vi prøvede flere ting før vi endte i en flyvende tingest. Både Renè og jeg havde forberedt os, vi havde puttet vores CI´er i lommen, og jeg syntes min lomme var meget dyb, så jeg satte mig fortrøstningsfuld ind i "drage-dyret". Det var godt nok en oplevelse, der sagde spar 2 - man blev rystet frem og tilbage, kørte op og ned, og fra side til side i en vældig kraftig fart, med eet mærker jeg noget der rør mit ben, og så er jeg, uden at kunne se det, klar over hvad det er.. mit CI er hoppet op af lommen og på vej væk :O/ "Drage-dyret" standser og af hopper jeg i en vældig fart, stokdøv må jeg forklare både kæresten og de 2 piger, at mit CI er fløjet... Vi begynder at lede, og Renè sætter manden som passer attraktionen ind i sagen.. Jeg kigger ud over hegnet, og der 5-6 meter nede ser jeg mit CI ligger midt i det hele, mens folk bare går forbi det. Sjovt nok træder ingen på det på trods af, at det er et livligt sted... Vi skynder os ned efter det... magneten og batteriskuffen mangler... batteriskuffen finder vi bare helt tilfældigt og magneten sidder fast på jern-hegnet, som manden finder simpelthen utroligt at vi fandt ALLE 3 dele, men virke ville det dog ikke. Da vi sad og spiste måtte pigerne bruge de tegn, de havde lært og lave ekstra tydelige mundbevægelser. Jeg var temmelig irriteret på mig selv over det, der skete, for endelig var vi sammen alle 4. MEN alle taklede det nu rigtigt fint, og vi havde en dejlig dag på trods af mig og mit flyvske CI :O/ Næste dag tog vi til Gentofte, hvor Jesper lige tjekkede det og fik det til at virke, vi var ellers så sikre på, at jeg nok skulle have et nyt, for det var en hård medfart det fik. En lille revne i apparatet er mindet efter den oplevelse ;O) Hanne Sandgård

Julehilsen fra

Kære CIF medlemmer Danaflex mellem jul og nytår Jul og nytår nærmer sig med stormskridt, så her er lidt om hvordan du kan få fat i os hvis der skulle blive brug herfor. Vi er at træffe på vores sædvanlige telefon, sms-telefon eller mail alle hverdage mellem jul og nytår. På helligdagene og i weekenderne vil vi være at træffe på vagttelefonen 24 43 47 77. Vagttelefonen svares mellem kl. 10 og 15, eller du kan lægge en besked eller sende en SMS hvorefter vagten hurtigst muligt vender tilbage til dig. HUSK at vagten kun kan hjælpe i tilfælde af processornedbrud – vagten har ikke mulighed for at hjælpe med batterier, ekstra coils etc, så vi anbefaler, at du tjekker dit lager og evt. får suppleret op før juledagene. Reparationer HUSK når der sendes processorer eller andet ind til repara-

Cochlear Implant Foreningen - December 2010

tion, at få en kvittering fra postvæsnet for indsendelsen. Vi har i løbet af efteråret desværre flere gange været ude for, at pakker aldrig dukker op. Og kun hvis man er i besiddelse af en kvittering, kan pakken spores og dækkes af vores forsikring, såfremt den ikke kan findes. Husk ligeledes når I sender jeres egen processor til reparation, at krydse af på den medsendte fejlbeskrivelse, så Cochlear har en idé om, hvor fejlen skal findes. Og så til slut Hvor er CIF en fantastisk forening! Det har vi tænkt og talt om mange gange det forløbne år. Vi synes det er utroligt, at I på frivillig basis, for få penge, kan sætte alt det i værk I gør. Vi nævner i flæng: Netværks-møder! Efterårskursus! Folder omkring det at blive akut døv! Indholdsrige nyhedsblade – se blot det du lige nu sidder med. Café-møder og møder for unge under 40! Vi kunne blive ved – CIF har simpelthen på meget kort tid formået at få en masse aktiviteter og arrangementer op at stå – samtidig med, at I også arbejder politisk. Bilateral CI til voksne har I som eksempel en meget stor del af æren for, er blevet en realitet i Danmark. Flot gået af en forening der endnu ikke har 10 år på bagen! Vi er stolte over at samarbejde med jer.

delig jul om en glæ r e sk n ø e st i Danaflex. De allerbed fra Os alle r tå y n t d o og et g

31


Cochlear® Nucleus™ 5 Cochlear® Nucleus™ 5 systemet kombinerer komfort med brugervenlighed designet med henblik på det bedst mulige høreudbytte. Systemet består af et tyndt implantat, en lille lydprocessor, en to-vejs kommunikerende fjernbetjening og en avanceret software. Systemet understøttes tillige af Cochlears løfte om, at alle brugere skal have livslang adgang til kommende processor opgraderinger uden yderligere operation. Denne forpligtelse for bagud-kompabilitet sikrer, at du ikke glemmes, når videnskaben gør fremskridt. Cochlear og det eliptiske logo er varemærker tilhørende Cochlear Limited. Nucleus er et registreret varemærke tilhørende Cochlear Limited.

Danaflex A/S Nørrevang 2 3460 Birkerød Tel: +45 45 81 40 04 SMS: +45 60 43 35 00 www.danaflex.com danaflex@danaflex.com


Ci nr 2 2010  
Advertisement
Read more
Read more
Similar to
Popular now
Just for you