Page 1

nin

Fore

re uge br

for voks ne C n Ige

COCHLEAR IMPLANT FORENINGEN NYHEDSBLAD JUNI 2011 10. ÅRGANG NR. 1

CIF ønsker alle en go’ sommer

Netværksmøde på Døve Slottet i Vejle.

Generalforsamlingen i Tåstrup Kulturhus 2011.

Karin og Ulrik har husket det gode humør.

UHM... en dejlig kage. - Møde på tværs i Ribe.


FM til det virkelige liv

Voksne er afhĂŚngige af FM i fritiden og pĂĽ arbejdspladsen. For at vĂŚre effektive, mĂĽ FM-systemer vĂŚre nemme at programmere, nemme at anvende og 100 % pĂĽlidelige. De skal ligeledes kunne give fuldstĂŚndig vished om at talesignalet er klart modtaget.

Avanceret teknologi gør Amigo nemmere at bruge og er mere pülideligt end noget andet FM-system pü markedet. Som en løsning med flere muligheder, büde til arbejdspladsen og hjemmet, kan Amigo tilbyde:

Oticon Amigo-familien

GĂ˜R DET NEMT

STĂ˜RRE TILLID

• Fjerner enhver tvivl om, at FM-systemet fungerer • Programmeringsenhed lige ved hünden

• Ingen irriterende baggrundssus • Silencer reducerer støjen med hele 8 dB

HĂ˜R MERE TALE

Amigo Arc (halsslynge) har

• Mindre nedetid betyder mere informationstid • Et rent og konstant talesignal • Bündbredde pü hele 8,5 kHz

audio-indgang til ekstern lyd, f.eks til iPod og telefon.

www.oticon.dk

opfylder alle disse behov.

+($5 7+( )8785( &RPIRUW$XGLRWLOE\GHU&RPIRUW 'LJLV\VWHPHQXQLNVHULHK»UH SURGXNWHUVRPJ»UGHWPXOLJW DWK»UHJRGWLDOOHVLWXDWLRQHU &RPIRUW'LJLV\VWHPIRUPLGOHU NU\VWDONODUO\GS¨JUXQGDIGHQ GLJLWDOHWHNQLN'HUHULQJHQ JHQHUHQGHVW»MHOOHUO\GXGIDOG &RPIRUW'LJLV\VWHPHU Dê\WQLQJVVLNNHUWQDWXUOLJYLV &RPIRUW$XGLR %HQHGLNWHYHM )5('(16%25* 7HO ZZZFRPIRUWDXGLRGN

2

Cochlear Implant Foreningen - Juni 2011


Indhold: Formanden har ordet OBS!!! Stafetten CI-interview med Lisbeth og Ellef Bender Lucas Glæsner - yngste støttemedlem i CIF Studietur til Sydney og Melbourne - part two Generalforsamling i Tåstrup Kulturhus En dårlig hørelse på godt og ondt Spørgsmål til - og svar fra operationsstederne CI-forløbet Oplevelse med teksttelefonen Gode råd - kommunikation med hørehæmmede Netværksmøder i Roskilde og omegn Netværksmøde i Rødekro Netværksmøde i Vejle Netværkskursus i Assens Status på netværket De kreative CI-brugere udstiller CI-brugers dårlige oplevelse ved MR-skanning Aftenarrangement Min praktikuge på audiologisk afdeling i Århus Uretmæssig fyring..! ”Store Høredag” i Esbjerg Møde på tværs i Ribe 3 små CI-historier... CI erfa møde Efterårskursus 2011 Bestyrelsen Nyt fra Danaflex

3 4 6 10 13 14 17 20 22 24 26 27 29 30 30 31 31 32 33 34 35 36 37 38 40 41 42 43 44

Cochlear Implant Foreningen

Redaktionen: c/o Lone Larsen Ved Grotten 40 5610 Assens E-mail: redaktoer@cochlearimplant.dk Vedr. annoncering - kontakt Janni Glæsner via mail: formand@cochlearimplant.dk Sats og tryk: amh grafisk aps / 7529 7623 ISSN: 1903-7279

Formanden har ordet... Denne gang bliver CIFs nyhedsblad sendt ud lidt senere, end vi plejer, men vi håber, at I vil nyde bladet og dets indhold, måske på en skyggefuld plet midt i den herlige danske sommer og sol. Bladets skribenter Vi vil gerne sige tak til alle de medlemmer, der igen har bidraget med spændende artikler til bladet. Det er altid lærerigt og spændende at læse om andres erfaringer på godt og ondt. Tak til alle bidragsydere til bladet – og ikke mindst vores annoncører. Medlemmer og netværk Ultimo juni var vi 268 medlemmer, hvoraf de 71 er støttemedlemmer. Det højeste antal i CIFs historie. Dette kan vi bl.a. takke vores meget aktive netværkskontaktpersoner for. I det meste af landet har vi nu netværksgrupper, der mødes ca. 4 gange om året. Foredragene spænder vidt, lige fra ”Bjørne jagt med bue og pil”, til ”Chokoladesmagning”. Dette suppleret af en god omgang erfaringsudveksling på kryds og tværs om CI. På vores hjemmeside kan I se alle de foredrag, der har været og dem der, er på vej. Generalforsamling 2011 Allerførst skal lyde en stor tak til Sanne Eisner Pelch og Morten

Cochlear Implant Foreningen - Juni 2011

Klarskov, der desværre forlod bestyrelsen efter 2 års rigtig godt samarbejde. Tak for, at I førte henholdsvis regnskabet og medlemslisten med faste og sikre hænder. Vi glæder os til at se jer begge to fremover til CIFs arrangementer. Tak til Morten for, at du fortsætter med at stå for Club 18-40, og oven i købet har overtaget netværksgruppen i København. Velkommen til Anne Thede Lorenzen og Henriette Klindt, der begge blev valgt ind i bestyrelsen. Anne som kasserer og Henriette som sekretær. I har begge stor erfaring inden for bestyrelsesarbejde, og vi glæder os meget til samarbejdet med jer. Vi har mange nye projekter på vej og glæder os til at få dem søsat sammen med jer. Undren Jeg har ofte undret mig over, hvorfor der ikke bliver fulgt op på os voksne CI brugere efter tilslutning og endt høretræning? Vi gennemgår en stor operation, får et dyrt implantat, modtager høreundervisning, og får MAP justeret det første år. Hvorfor indkaldes vi ikke til et årligt ”servicetjek” eller i det mindste tilbydes det? Det kunne formentlig forbedre en hel del CI-brugers udbytte af deres CI yderligere. Jeg håber, at CI centrene vil gøre sig 3


specialiseret ”lille” verden, som vi CI brugere trods alt er en del af.

Ensrettet behandlingstilbud Der er stadig stor frustration blandt os brugere, når vi mødes og talen falder på behandlingstilbuddene og produktinformation vedrørende CI. Vi CI brugere mødes på tværs af hele landet, og vi kan stadig konstatere at vejledning og information svinger utroligt meget. Nogle aner ikke, at de kan vælge mellem tre produkter, da de kun får omtalt et. Andre steder kender man ikke til dette ene produkt. Velvidende, at CI centrerne, som alle andre, har stramme budgetter m.m. håber jeg dog, at vi kan se frem til mere ensrettet behandlingstilbud inden for en så

Jubilæum 2012 Tid og sted er på plads til vores store 10-års jubilæumsfest næste år. Vi glæder os rigtig meget til at fejre denne store dag med så mange af jer som muligt. I kommer til at høre mere om invitationen senere.

O S!!!

overvejelser om dette, selv i disse spare tider.

B

4

Landsdækkende arrangementer Herudover kan I også se frem til vores kreativ weekend og vores efterårskursus, der begge bliver afholdt i oktober måned. Husk at sætte kryds i kalenderen. Men hold også øje med næste netværksmøde i dit område, eller om

der er et spændende netværksmøde, som du har lyst til at deltage i, selvom der måske er lidt længere at køre. God sommer Slutteligt vil jeg ønske jer alle en rigtig god sommer og håber, at I får en dejlig ferie. Husk jeres MAP på USB stik, og hvis I rejser til det store udland, adresse til nærmeste reparatør. Måske var det en ide at låne/leje en ekstra processor hos jeres CI producent.

Varme sommerhilsener Janni

1. Husk at give besked hvis du får CI nr.1 eller CI nr.2 eller begge på en gang (bilateral.) 2. Oplyse mærket på processoren: Nucleus, MED-EL eller Advanced Bionics. 3. Oplyse om hvilke hjælpemidler f.eks. FM anlæg, som er bevilget, og i så fald oplyse hvilket mærke det er. Disse oplysninger bruges til opdateringer på medlemslisten. Takker på forhånd Bestyrelsen

Cochlear Implant Foreningen - Juni 2011


Cochlear Implant Foreningen - Juni 2011

5


Kok med udfordringer... Portræt af en akut døvbleven Kenneth ” Kok ” Jensen fortæller her om oplevelsen af at blive akut døv , om livet før og efter sin første Ci opreration . Før sommeren 2006 levede jeg et helt almindeligt liv som normalt hørende, med deraf følger af Stressende larmende job, mange sociale sammenkomster og ikke mindst meget fest og farve, elskede bla at gå til musikkoncerter, og nyde høj musik på stereoen derhjemme. Men denne sommer skulle der ske noget der ændrede mit liv for altid. Under en rejse til de norske fjelde på laksefiskeri, blev jeg meget alvorlig syg med ryg- og 6

maveproblemer.Uden at gå for meget i detaljer omkring selve sygdommen, kan det kort fortælles at jeg ved hjemkomst fra ferien blev indlagt akut på Bornholms Central Sygehus, og det næste jeg husker er at jeg en måned senere vågner op af en koma og intet kan høre!!!! Jeg havde i den mellem liggende tid bl.a. været indlagt på intensiv afdeling på riget hvor de havde behandlet mig for bakterieangreb i bughulen. I denne behandling havde lægerne bla. brugt antibiotikastoffet Gentamysin, der er kendt for at skade hørelsen. I mit tilfælde og deCochlear Implant Foreningen - Juni 2011


sværre for mig i så rigelige mængder at det tog alt min hørelse på venstre øre og lod kun få bas lyde tilbage på det højre. I den første tid som ”døv” fattede jeg stadig ikke hvad der var sket, og regnede med at min gamle hørelse ville vende tilbage. Jeg var endnu indlagt pga. sygdommen og kontakten til personale og gæster til mig var meget svær, jeg kunne kun høre ganske lidt, og kun når der var helt ro og én talte af gangen. Husker også at jeg var vildt overfølsom for støj, bare de kørte med en madvogn eller lign. på gangen var jeg ved at gå amok. Det var også svært for min omgangskreds at forstå hvad der var sket, og mange havde svært ved at forstå at jeg ikke kunne høre hvad der blev sagt ”de talte jo højt/råbte til mig” men måtte forklare

at det var bedre at tale langsomt og tydeligt, end at råbe!! Efter jeg kom hjem i eget hus opstod der hurtigt situationer der gjorde mit liv vanskeligt. Jeg kunne ikke arbejde, mit job til søs krævede ikke kun at jeg var en god kok, men også en del omkring sikkerhed til søs, og kunne ikke varetage de opgaver som næsten døv. Det var slut med at høre radio/musik, slut med telefon, TV kunne jeg kun nyde hvis der var undertekster, og når jeg købte ind måtte jeg altid kigge på kasseapparatet hvad det blev, for kunne jo ikke høre hvad damen sagde. Langsomt gik det op for mig at dette nok var en skade jeg skulle leve med resten af livet, så jeg gik selv i gang med at undersøge hvad der kunne gøres for mig ang. hjælp fra høreapparater og andet.

En udfordring mere.

Cochlear Implant Foreningen - Juni 2011

7


Hurtigt blev jeg klar over noget der hed Cochlear Implant (svært ord) og at dette måtte være noget for mig. Da mine hørelæger på Bornholm ikke rigtig tog initiativ til noget kontaktede jeg selv Gentofte for at komme til samtaler og undersøgelser. Første gang jeg var til samtale var oktober 2006, og det var en positiv oplevelse. Jeg stod foran en masse undersøgelser, CT- og MR-scanninger og mange rejser frem og tilbage, men det kender de fleste CI opererede jo alt til. Der var op til 1½ års ventetid dengang, men heldigvis for mig kæmpede Majken Jönsson fra Gentofte for min sag og d. 4. juli 2007 blev jeg CI-opereret på venstre øre. Der havde i den mellem liggende tid været en masse spekulationer om hvad CI var, hvor godt virker det, kan jeg lære at bruge det, kan jeg vende tilbage til mit job, hvad med bivirkninger og ricici osv. osv. - spørgsmål som vi alle kender til og tanker der fløjter rundt i hovedet på én. Men da min hørelse var så ringe og fordi at Majken, igen kæmpede og sagde at DET ville blive kanon for mig ja så var der ikke så meget at rafle om. Tiden inden tilkoblingen, var som for os alle lang og spændende, operationen var gået godt og jeg var næsten ikke plaget af bivirkninger. Jeg havde dog en del problemer med svimmelhed, som det senere skulle vise sig plagede mig næsten et helt år. Dagen d. 10. august står som en milepæl i mit ”Nye” liv det var dagen da jeg skulle have lyd på ☺ Min tale-/hørepædag og Marchen fra KC i Rønne var taget med, da CI også var helt nyt for hende, og ja faktisk for alle voksne hørehæmmede på Bornholm. Jeg var den første voksen på øen der fik et CI. Det øjeblik hvor teknikeren satte lyden til glemmer jeg nok aldrig, og tror nok også der kom en lille tåre, jeg kunne faktisk høre stemmer og lyde tydeligt bare 2 min. efter at jeg var tilkoplet .

8

Det var en MEGET tydelig forbedring i forhold til hvad jeg havde gået med det sidste år . Allerede samme eftermiddag talte jeg i telefon for første gang i over et år. Så det var med ophøjet ro at jeg rejste hjem til Bornholm. Da jeg tog bilen hjem kom den første nye lyd, bilen klikkede når jeg blinkede, he he den lyd var god at høre igen ☺ Da jeg kom hjem og satte mig i sofaen for at slappe af tændte jeg pr. automatik for TVét samtidig med jeg læste lidt post, pludselig blev min opmærksomhed fanget, jeg kunne høre hvad de sagde i nyhederne, UDEN tekster, og uden at kigge op. Det var simpelthen fantastisk. Lige netop den oplevelse står som noget at det bedste. Der fulgte selvfølgelig en masse høre-genoptræning, og det var ikke altid lige let, og der var også mange sjove episoder hvor jeg hørte skrup forkert. Da jeg efter den første tid med CI ville vende tilbage til mit gamle job, blev der desværre sagt nej, da ledelsen stadig mente at jeg hørte for dårligt hvis der skulle opstå en krise situation. Derfor måtte jeg søge et kokkejob i land, og da jeg samtidig var blevet visiteret til flexjob var jeg så heldig at det første sted jeg søgte manglede de lige en ½ kok. Jeg arbejder nu 20 timer pr uge, og har det godt med det. Selvfølgelig er det ofte svært for mig at høre hvad der bliver sagt i et larmende køkken, men mine kollegaer er flinke til at komme tæt på hvis de har en vigtig besked. TV, radio, musik og koncerter er jeg også begyndt at nyde igen og telefon fungerer også godt for mig når jeg benytter Telcom eller smartlink. Som afslutning på min historie vil jeg bare lige fortælle at selvom jeg har fået CI og et HA på det andet er jeg stadig hørehæmmet, og hører stadig meget dårligt i nogle situationer.

Cochlear Implant Foreningen - Juni 2011


for voks ne C I-

Fore

n ge

re uge br

Cochlear Implant Foreningen

nin

Ny bestyrelse. Nedenstående flotte plakat er sendt ud til alle CI-centre og CI-undervisere.

CIF-foreningen hvor voksne cochlear implanterede mødes • Har du eller overvejer du at få CI? • Har du lyst til at mødes med andre CI brugere? • Savner du at udveksle erfaringer med andre der har CI?

en f ing

or voks n e ugere -br CI

Spørg efter vores informationsfolder. Har du lyst til at læse mere om CIF er du meget velkommen til at gå ind på vores hjemmeside: www.cochlearimplant.dk - her kan du også melde dig ind i CIF.

For en

CIF kan blandt andet tilbyde: Netværksgrupper over hele landet, CLUB 18-40 for de yngre CI brugere, arbejdsudvalg, efterårskursus, generalforsamling, cafémøder med deCIbel og meget mere.

Vi har en åben gruppe på Facebook: Cochlear Implant Foreningen.

CIFs bestyrelse:

Janni Glæsner Formand

Benedikte Winkelhorn Næstformand

Cochlear Implant Foreningen - Juni 2011

Henriette Klindt Sekretær

Anne Thede Lorenzen Kasserer

Lone Larsen Redaktør

Sonja Thomsen Netværksansvarlig

9


CI-interview med Lisbeth og Ellef Bender, maj 2011

Ved Lone Larsen Fortæl lidt om jer selv i forhold til hørenedsættelsen Lisbeth og Ellef lærte hinanden at kende for 18 år siden. På det tidspunkt havde Ellef haft høreapparater i 5-6 år, så Lisbeth har aldrig oplevet ham som normalt hørende. Hørenedsættelsen er blevet meget større i de seneste år, og det er gået rigtig stærkt ned af bakke de sidste 5 år. Ellef har været ansat i politiet siden 1974 og fik i 1980’erne konstateret en hørenedsættel-

10

se, som blev kategoriseret som en støjskade i forbindelse med skydning, og fik sine første høreapparater i slutningen af 80’erne. For 5-6 år siden begyndte Ellefs immunforsvar gentagne gange at stå af, fordi han brugte utrolig meget energi på at lytte og følge med. Dette bevirkede, at han flere gange måtte sygemelde sig med høj feber fra sit arbejde i politiet. I efteråret 2006 måtte han kaste håndklædet i ringen, sygemelde sig med stress og søge læge. Han blev via egen ørelæge henvist til Tale- og Høreinsti-

tuttet, hvor han fik hjælp til Smart-link og nye høreapparater. Han blev delvis raskmeldt og forsøgte sig på arbejde på halv tid, men måtte i november 2007 endeligt opgive at passe sit job i politiet, og blev atter fuldt sygemeldt. Ellef blev som 59-årig pensioneret fra politiet 1. november 2008. Lisbeth er oprindelig bankuddannet og har efterfølgende taget en forsikringsuddannelse og en lederuddannelse. I 2006 valgte Lisbeth at blive selvstændig erhvervscoach. Efter 4 coachuddannelser og en kon-

Cochlear Implant Foreningen - Juni 2011


sulentuddannelse driver Lisbeth i dag virksomheden Coach & GROW Consulting med hovedfokus på organisationsudvikling og individuelle styrkebaserede erhvervscoaching forløb. Som en ekstra kolorit på sit arbejde med mennesker fungerer Lisbeth også som mental golf coach for de golfere, der ønsker at få endnu mere mental balance i deres golfspil. I det daglige kan Ellef nu hjælpe Lisbeth i begrænset omfang i hendes virksomhed, hvor han deltager i forskellige forefaldende opgaver, der ikke er betinget af en normal hørelse – og som han udtrykker det, spiller han gerne golf, for at holde Lisbeth ajour på golfområdet. Det var utrolig svært for Ellef at indstille sig på, at han ikke længere kunne fungere på arbejdsmarkedet, og han havde især svært ved at sige farvel til det kollegiale og sociale samvær i politiet. Det har hjulpet ham hurtigere videre, at Lisbeth driver sin virksomhed fra privatadressen, så han er blevet isoleret i en mindre grad, end hvis Lisbeth stadig var kørt hjemme fra i 10-12 timer hver dag. Da hørelsen i stigende grad bliver dårligere, er Ellef blevet henvist til Høreklinikken på OUH, hvor han har en tid i august med henblik på visitering til CI. Hvordan har forløbet været med Ellefs høretab i forhold til jeres børn, Lisbeth og Ellef selv? Ellef har en voksen datter, som flyttede hjemme fra på et tids-

punkt, hvor han stadig havde den flydende kommunikation nogenlunde i behold. Hun bor nu i Horsens med mand og to børn, og de senere år, er det blevet mere anstrengende at kommunikere, da telefonsamtalerne går trægt og afsluttes rimelig hurtigt, da Ellef hurtigt bliver træt. Børnebørnene, Lucas på 8 år og Malou på 5 år, har lært fra starten at tage fysisk kontakt med morfar, når de vil fortælle og snakke. Deres kommunikation fungerer allerbedst, når de er alene med morfar, fordi deres nærvær og fokus på hinanden bliver langt større, end når de kan få andre til at svare på det, morfar ikke har hørt. På den måde er nærværet med børnebørnene blevet intenst, men det ærgrer Ellef, at han ikke kan høre alle de ting, børnene gerne vil fortælle morfar. Børnebørnene er nu så store, at de kan kommunikere i telefon, men det kræver stor tålmodighed, når de skal gentage sig selv op til flere gange, inden morfar måske hører, hvad de siger. Lisbeths søn Christian har siden han var 8 år været med i hele forløbet og har derfor i en tidlig alder lært, at der er forskel på at kommunikere, når Ellef er til stede, og når han er alene med sin mor. Især i de senere år er denne forskel blevet meget tydelig. Den flydende kommunikation med hurtige bemærkninger, jokes og emneskift gør, at Ellef ikke kan følge med og derfor lukker sig inde i sig selv. Christian og hans kæreste Line er ligesom Ellef og Lisbeth meget udadvendte, og

Cochlear Implant Foreningen - Juni 2011

alle taler gerne i munden på hinanden. Så selv om alle i familien gør sig umage for at tale én ad gangen og tydeligt – er der stadig for meget snak og hurtige replikskifter. Det bevirker at Ellef bliver mere og mere indadvendt, hvilket er en rolle han bestemt ikke trives i, og resten af familien savner den glade Ellef med de hurtige, vittige replikker og den kærlige mobning. Hvordan er jeres liv ændret i forhold til samlivet, venner, musik, fester, rejser, og hvilke begrænsninger har Ellefs høretab bevirket? Tidligere havde vi mange gæster samtidig. I dag har vi helst 1 højst 2 par på besøg ad gangen. Fordelen ved dette er, at vores dialoger er blevet meget mere intense og nærværende. Vi får snakket om helt andre ting end før. Ikke så meget overfladesnak og pjank men meget mere dybdegående snak om ting, der virkelig betyder noget for alle involverede. Fester, koncerter og biografture er der ikke meget af mere, ligesom rejser til børnefyldte hoteller og restauranter konsekvent også er valgt fra. Til gengæld er der nu fokus på intenst nærvær i rolige omgivelser, læsning af skønlitteratur og ikke mindst golf. Har du, Ellef følelsen af at du skal hjælpes f.eks. med at tale i telefon, på offentlige steder og bruger du tolk? Ellef synes, han klarer sig nogenlunde i hverdagen ved at gøre

11


opmærksom på sin dårlige hørelse, men det er klart, at det hæmmer ham meget i omgangen med andre. Han kan ikke tale i fastnet telefon, men ved hjælp af bluetooth funktionen i Smartlink kan han klare sig, men det kræver stor tolerance fra dem, han taler med (og i øvrigt fra ham selv også), så han må i mange tilfælde overlade telefonen til Lisbeth eller opgive samtalen. Når han er sammen med andre, har han vænnet sig til at gøre opmærksom på sin nedsatte hørelse, og plejer at sige, at hvis han ikke svarer, er det ikke fordi, han ikke vil tale med dem, men fordi han ikke hører, de taler til ham – og så har han lært sig, at holde de andre antenner ude, så han er mere opmærksom på omgivelserne. Ellef har fået tilbudt tolkehjælp, men har ikke gjort brug af det. Det skyldes nok almindelig beskedenhed, for han har god erfaring med skrivetolke, bl.a. til generalforsamlingen og netværksmøder i CIF.

Hvordan synes I vores samfund har været i forhold til høretabet, her tænker jeg på det offentlige hospital. Syntes I at I bliver godt hjulpet? Ellef og Lisbeth har hele vejen igennem fået en fantastisk god behandling både på OUH og på Rytterkasernen i Odense. Der har været stor forståelse for de udfordringer, de har haft og stadig har. Nu ser de frem til at få afklaret om CI er den bedste løsning for Ellef. Det håber de – især efter at de har deltaget i CIF generalforsamlingen og oplevet, hvor mange der trives rigtig godt med CI. 12

Er efterårskurset på Castberggård noget, I har lyst til at deltage i, være aktiv i pårørende netværket? De synes ikke, de har så meget at bibringe på nuværende tidspunkt, men vil måske gerne deltage, når Ellef har fået CI på begge øre.

For nogen mennesker er det en stor sorg at miste hørelsen, kan sige at her i huset var vi længe om at komme dertil, hvor vi hver især turde vise den sorg, der fulgte med mit høretab. Lisbeth og Ellef vælger bevidst at fokuserer på nuet og på fremtiden. For dem er det vigtigt at få det allerbedste ud af situationen og se de gaver, de trods alt har fået i form at større nærvær, intens lytning og fokus på at forstå hinanden. Sorgen over at de har mistet den flydende kommunikation er nogle gange meget tydelig, og andre gange fylder den ikke så meget. De giver hinanden en masse frihed til at gøre ting, de hver i sær nyder. Ellef spiller meget golf og Lisbeth er en ivrig networker bl.a. i Rotary. De får begge stor inspiration ude - og nyder at dele den med hinanden hjemme. Hvordan man kommer ud på den anden side igen, hvor man syntes at man har fået livet lidt tilbage igen, da jeg selv kunne begynde at gøre de ting jeg havde gjort før, f.eks. tage på kommunen, gå ud og handle frit igen, lade være med at tage mig af de mennesker, som render uden om en, er det noget I har gjort jer tanker om?

De føler sig rigtig heldige fordi Lisbeth arbejder med positiv psykologi, styrkebaseret personlig udvikling, samt organisationsudvikling og erhvervscoaching. Den måde, hun arbejder med styrker på giver gode muligheder for at holde fokus på at udvikle de urealiserede styrker, de hver i sær har, til deres fælles bedste. Deres mindset er, at det vi fokuserer på, skaber vi mere af. Derfor er det vigtigt for dem, at fokusere på det konstruktive og positive, især når de møder modgang. De tror også at denne måde at se verden på giver bedre relationer både til de ansatte på sygehusene og alle andre, der gør hvad de kan for at hjælpe dem.

Hvad er jeres holdning til brug af psykolog? Ellef har haft stor glæde af psykologhjælp til at lære at acceptere, at han ikke kan overkomme de samme ting, som han kunne tidligere, hverken arbejdsmæssigt eller privat.

Kunne TSK være en mulighed I ville gøre brug af? De fik på et tidspunkt tilbudt kurser i TSK, men Ellef var ikke rigtig nået til en erkendelse af, hvor dårligt han fungerer. Nu satser de i stedet på, at han snart får CI – og gerne på begge ører samtidig.

Cochlear Implant Foreningen - Juni 2011


Lucas Glæsner - yngste støttemedlem i CIF

Mon farmor har nogle blade der er værd at læse??

Hov - hvad er det???

Keeedeligt...

Meget kedeligt...

Nøøøøj - det ser spændende ud.

Meget spændende endda ☺

Wauu - endelig et blad der er værd at læse ☺

Hey farmor - har du tid?

Cochlear Implant Foreningen - Juni 2011

Og sikke nogle fotos - søde mennesker.

Har du set - det er superspændende ☺

Nøøj for et godt blad (Lucas fik det naturligvis med hjem).

13


Studietur til Sydney og Melbourne - part two Af Janni Glæsner. Som lovet i decemberudgaven af vores nyhedsblad, følger her mine oplevelser i Melbourne fra d. 11. til og med d. 15. november 2010. Ankomst til Melbourne. Vi fløj fra Sydney kl. 10.00 den 11. november og efter godt 1½ time ankom vi til Australiens næststørste by Melbourne, der også er kendt som sporvognens by med over 700 vognsæt, som kører op til 20 km ud fra centrum. Det er en meget smuk by med et meget omskiftelig vejr, der kan svinge fra 25 grader og høj sol, til 15 grader med regn og blæst - fra dag til dag. Cochlear Limited Da vi havde tjekket ind på hotellet, blev vi delt i to grupper.

Stephen og Janni.

14

Gruppe 1 gik til Mercy Private Hospital, hvor de overværede en BAHA og en CI-operation den første dag. Gruppe 2, ”min” gruppe, gik til Cochlear Limited, hvor vi startede med at få indsigt i Cochlears forskning. Herefter fulgte et spændende foredrag om: • audiologi sessioner, • erfaringer med kodningsstrategien MP 3000, • erfaringer med electro fysiologiske målinger, • erfaringer med ABI (hjernestammeimplantat), • hvorfor det kan være et problem at høre musik via et CI MP3000 Kodningsstrategien MP3000 viser, efter de første studier, en

længere batterilevetid end ACE, men samme udbytte. MP3000 anvendes allerede nu – også i DK. Det blev en mulighed fra først i 2011 ved introduktion af softwareopgradering, der bl.a. også medførte, at CP810 blev bagud kompatibel til CI24 implantater. Fjernjustering af CI Man forskede også i fjernjustering af CI-et. En rigtig god løsning for de, som har langt at køre til deres tekniker. TIKI Da vi havde hørt om forskningen vedrørende TIKI (alt under huden CI), var det en kæmpeoplevelse for mig at møde en TIKI bruger. Stephen er ansat som audiologist på hospitalet og kunne fortælle om de erfaringer, han har med TIKI. Stephen fik TIKI for 5 år siden. Det var som om, at fremtiden rykkede nærmere ved at møde ham. Jeg tænkte, at det måtte være en stor klods at rende rundt med under huden og blev nysgerrig. Det vakte stor morskab i gruppen, da jeg spurgte på mit knap så professionelle engelske, om jeg måtte føle på den :o) Det blev hurtigt konstateret, at det var en ”bruger til bruger” bemærkning. Stephen var nu ikke i tvivl om, hvad jeg mente, og jeg kunne straks føle, at man faktisk ikke kunne mærke implantatet ret meget. Han kunne selvfølgelig høre, da jeg rørte ham på hovedbunden, da mikrofonen ligger

Cochlear Implant Foreningen - Juni 2011


under huden. Det, der er problemet med TIKI, er blandt andet kropslydene. Men der bliver forsket på livet løs for at løse dette problem. Man bruger blandt andet får til disse mikrofonforsøg. Men at tale med en CI bruger, hvor man ikke kan se processoren – det var stort. Ikke fordi der er noget galt i, at man kan se det, men rent praktisk. Man taber det ikke, det kan tåle vand, der arbejdes på at det indvendige batteri skulle kunne holde i 30 år (pt. kan det kun holde i 6 år), man kan høre om natten – dog larmer det, når hovedet flyttes på hovedpuden, osv. – ja kun fantasien sætter grænser for, hvilke fordele der er med denne fremtidsmodel af et CI. Det er muligt at sætte en udvendig ekstra processor på. Til sammenligning: Freedom vejer 10 gram og TIKI vejer 17 gram Jeg tror helt sikkert, at vi har noget at se frem til om 5 - 10 år. Blind, der kunne se! Vi hørte om den store forskning, der lå bag det, at man havde gjort det muligt for en blind at kunne se. Det var meget overvældende! Udover at høre om hele forskningen, så vi en video med en blind mand, der var opereret. Man opererer små elektroder ind omkring øjenæblet og sætter en svag strøm til 72 stimuleringspunkter. Manden kunne, via briller i et kæmpeapparat, se de ting, der blev lagt foran ham. Han beskrev glas, kopper, osv. Man lagde herefter bogstaver, der dannede hans navn foran ham, og han ”jokede” med, at de havde stavet det forkert. Det var så rørende, at jeg fik gåsehud over det hele. Tænk, at det kan lade sige gøre. Jeg tror, at vi sad med den samme

følelse i kroppen som de, der overværede den første tilslutning af et CI, havde for 25 år siden. Den blinde mand ville naturligvis have det store apparat med hjem, hvilket desværre ikke kunne lade sig gøre på grund af størrelsen.

de foredrag med en gennemgang af den igangværende forskning inden for CI, og hørte om det samarbejde der er mellem øre, næse og hals afdelingen og The HEARing Cooperative Research Centre.

”Museum” På gangen havde man arrangeret et lille museum af såvel implantaterne, som processorernes udvikling igennem tiderne. Det var pænt arrangeret i glasmontre med årstal osv. og navne på hvem, der havde været med til at udvikle dem. Jeg har naturligvis taget fotos af hele udstillingen.

• Microfucus radiograhy & Biosaftety

Vi besøgte også følgende afdelinger: • The University of Melbourne, Afdelingen for øre, næse, hals • The HEARing Cooperative Research Centre • The Bionic Ear Institute (CI center) Her overværede vi flere spænden-

Her fik vi vist forskellige røntgen optagelser af indførelse af elektroden i cochlear. Besøg hos audiologer m.fl. Vi fik en rundvisning i deres afdeling for tilslutning og genoptræning. Det var spændende at høre om, hvordan de rent praktisk greb tingene an. Det var dog mit indtryk, at vi kan være godt tilfredse med både tilslutning og genoptræning af hørelsen i Danmark. Det, som jeg fæstnede mig mest ved var, at alt var samlet i samme hus. Sikke en fordel. Tænk hvis vi i Danmark kunne blive tilsluttet og efterreguleret i samme hus, som vi modtager høreundervis-

Hele gruppen til foredrag.

Cochlear Implant Foreningen - Juni 2011

15


ning. Så kunne man måske yde den service at få justeret sin MAP, i forbindelse med undervisningen, hvis der bliver behov for det. Ideen er hermed givet videre. Rod Saunders D. 1. august 1978 blev den første CI operation gennemført på The Royal Victorian Eye & Ear Hospital i Melbourne. Der hang en plakat på en af gangene på stedet, som viste fotos af CI brugeren, operationen og tegning af operationsteknikken. Jeg har tidligere set den video der viser tilslutningen af den første CI bruger, men at se selve computeren, der fyldte et helt rum, var en stor oplevelse. Socialt samvær Der blev tid til at opleve Melbourne på egen hånd, men også sammen med hele gruppen. Blandt andet oplevede vi at køre rundt i en sporvogn der var omdannet til en restaurant. Den var smukt indrettet med plys og gamle lamper. Jeg følte mig hen-

sat til 30-erne. De fik anrettet den dejligste menu i et minikøkken, alt imens vi kørte rundt i Melbournes gader i knap tre timer. Det var hyggeligt at hilse på dem, som sad ved stopstederne og ventede på den ”rigtige” sporvogn. Vi skulle jo se kænguruer, nu vi var i Australien, så en dag blev vi kørt hen til et område, hvor vilde kænguruer plejede at holde til. Desværre var de ikke at se på området den dag, så vi blev kørt til et meget spændende zoo. Der fik vi både set kænguruer, flyvende ræve, koalabjørne m.m. Under rundvisningen fik vores guide et opkald på sin mobil og kort efter fik vi følgeskab af en førstehjælpsdame. Det havde nemlig regnet en hel del om natten, og man havde set slanger i buskene. Selvom guiden forsikrede, at slangerne var bange for mennesker – ja så prøvede jeg at holde mig midt på stien. Efter dette spændende besøg fortsatte vi turen rundt til et par vingårde. Det var meget interessant at høre om

produktionen af de forskellige skønne vine – og naturligvis at prøvesmage dem. Afrunding Jeg finder det vigtigt at understrege, at var mit indtryk, at hvor der bliver produceret CI i Sydney, ja så foregår en stor del af selve forskningen i Melbourne. Turen var en meget stor oplevelse for mig, og jeg vil gerne sige en stor tak til Danaflex for, at jeg måtte deltage. Tak for et meget spændende og veltilrettelagt program! Jeg vil også give en stor tak til alle mine rejsefæller. I var alle med til at give mig en kæmpe oplevelse. I svarede altid villigt og hjælpsomt på de spørgsmål, jeg havde til denne nye og spændende verden, jeg var kommet i. Mandag d. 15. november fløj vi fra Melbourne til Singapore og efter 3 timers pause fløj vi til København. Det tog næsten et døgn at komme hjem igen, men i godt selskab flyver tiden af sted :o) Denne tur blev en oplevelse for livet for mig. Jeg håber at den viden jeg har fået på turen, vil være til glæde og gavn for alle medlemmer i CIF.

Den første CI computer.

16

Cochlear Implant Foreningen - Juni 2011


Generalforsamling i Tåstrup Kulturhus d. 12. marts 2011 Af Benedikte Winkelhorn I år var det tid til generalforsamling på Sjælland, som blev afholdt der for 2. gang. Atter var stemningen høj når CI brugerne mødes. For første gang i CIF’s historie var vi næsten 60 deltagere, rigtig flot! Mødelokalet var pyntet fint op med CIF plancher, farvestrålende servietter samt blomster for at sætte kulør og humør. Oticon og Comfort Audio udstillede med deres produkter i samme lokale, så alle havde mulighed for en hurtig konsultation. Deltagerne blev budt velkommen af bestyrelsen der havde sørget for kaffe og rundstykker. Snakken gik hurtigt i gang mellem CI brugerne inden selve generalforsamlingen. Da tolkene (skrive, TSK og tegnsprogtolkene) og deltagerne var på plads, kunne selve mødet gå i gang. Erik Svarer valgtes som dirigent til generalforsamlingen. Mange kender sikkert Erik fra efterårskursus på Castberggård. Han gav straks ordet til formanden Janni Glæsner, som aflagde

formandsberetningen. Denne blev godkendt med applaus. Regnskabet 2010 blev gennemgået af kassereren Sanne Eisner og dette blev ligeledes godkendt med applaus. Derpå var der valg til bestyrelsen. Sanne Eisner Pelch og Morten Klarskov Larsen ønskede ikke genvalg. I stedet blev Henriette Klindt og Anne Thede Lorenzen valgt ind i bestyrelsen uden modkandidater. Forinden havde de præsenteret sig selv for deltagerne. Sonja Thomsen var villig til genvalg og blev valgt. Et populært valg! Som suppleanter blev Ulrik Jensen 1.suppleant og Aase Nielsen valgt som 2.suppleant Revisor Knud Erik Hansen og revisorsuppleant Dorthe Nickelsen var villige til genvalg og blev valgt. Der blev drøftet vedtægtsændringer. Sussie Herold havde indsendt et forslag om tilføjelse til §3. Hun anbefalede kontingentfrihed for bestyrelsesmedlemmer og suppleanter, et forslag som ikke blev vedtaget.

Cochlear Implant Foreningen - Juni 2011

Desuden besluttede både bestyrelsen og Bent Bonderup at trække hver deres forslag tilbage vedr. §6. Til gengæld blev §5 ændret, en vedtægtsændring som kan læses på hjemmesiden. Endeligt og mere udførligt referat fra generalforsamlingen 2011 er lagt ud på hjemmesiden under afholdte arrangementer. Dirigenten erklærede generalforsamlingen for afsluttet og takkede for god ro og orden. Erik Svarer fik dernæst en vingave som tak for at have påtaget sig ansvaret som dirigent. Foreningens revisor Knud Erik Hansen fik samme erkendtlighed. Der var afskedsgaver til Sanne og Morten for deres gode indsats. Konkurrencen om at hverve nye medlemmer, som har været opslået på hjemmesiden og i vores blad, blev vundet af Olivia Rasmussen, som modtog præmien, en vingave, der blev overrakt af Morten Klarskov Larsen. Derpå var der frokost, bestilt

17


udefra. Helle sørgede for at alle fik, hvad de havde bestilt og var ellers til stor hjælp med alt det praktiske. Efter den tiltrængte pause gik Sonja Thomsen på talerstolen. Hun orienterede om de 11 netværksgrupper vi har spredt rundt om i landet. Hun takkede samtidig netværkspersonerne

for deres store arbejde med hver deres netværksgruppe. Dernæst informerede formanden om sponsoraftalen, idet Sonova har klaget til Konkurrence-styrelsen over CIFs sponsoraftale med Danaflex. En klage som de ikke fik medhold i. Anne Koch havde bagt nogen

fantastiske kager, som blev serveret til den afsluttende kaffe. Næste generalforsamling bliver på Severin Kursuscenter den 17. marts 2012 hvor CIF samtidig holder 10 års jubilæum i weekenden den 17 - 18. marts 2012. Husk at sætte kryds ved datoen. ☺

Konkurrencen ”Skaf 2 nye medlemmer” blev vundet af Olivia Rasmussen, netværkskontaktperson Odense.

Janni Glæsner og Benedikte Winkelhorn takker A nne Koch for at være tovholder på vores hospitalsbrochure. A nne fik et gavekort for sit store arbejde.

18

Cochlear Implant Foreningen - Juni 2011


Afsked med Sanne Eisner Pelch og Morten Klarskov Larsen

Vi tog afsked med Sanne og Morten på vores generalforsamling i Tåstrup Kulturhus den 12. marts 2011. Bestyrelsen ønsker jer alt godt fremover og takker jer for et rigtig godt samarbejde.

Nye i bestyrelsen Jeg hedder Henriette Klindt og er 52 år gammel og kommer fra Varde. Jeg blev pludselig døv i september 2002 pga. sygdom, hvilket selvfølgelig var et stort chok. Men så var jeg så heldig blive erklæret egnet til at få en CI operation, hvilket jeg fik i december 2002 og lyd på januar 2003. Dette er jeg meget taknemmelig for og har stort udbytte af at have den. Jeg er glad for at være kommet med i bestyrelsen og glæder mig til samarbejdet, og er blevet rigtig godt modtaget. TAK FOR DET. Jeg håber kunne bidrage med noget produktivt, og mener at jeg som ”gammel” CI bruger vil kunne bidrage. Jeg er jo efter mange år en rutineret bruger, og kender til mange problematikker der kan opstå. Dette håber jeg at folk kan gøre nytte af. Ellers vil jeg gøre mit bedste for at hjælpe det jeg kan i bestyrelsen, samt i netværks regi.

Hej jeg hedder Anne, jeg er 39 år og bor i Roskilde med min normalthørende kæreste. Jeg har Nucleus på begge ører, og blev opereret på højre side januar 2005 og venstre side i december 2009. For tiden læser jeg til kontorelev som voksenelev i Roskilde Kommune for at få papir på min kunnen og erfaring fra tidligere kontorjob. Med mine CI er jeg så godt hjulpet at jeg kan klare mig på lige fod med kollegerne – også med telefon – og det er en succesoplevelse :) En del af min uddannelse handler om regnskab og bogføring og derfor vil jeg gerne bruge min viden her. Derfor synes jeg det er spændende at være kasserer i CIF. Vi ses derude til arrangementerne! Mange hilsner Anne Thede Lorenzen

Sommerhilsen Henriette Klindt

Cochlear Implant Foreningen - Juni 2011

19


En dårlig hørelse på godt og ondt En beretning af Lisbeth Just Pedersen E-mail: lisbeth.j.pedersen@sol.dk Jeg er født med en ganske almindelig hørelse, men desværre blev den stille og roligt ringere gennem min tidlige ungdom. I første omgang skubbede jeg det væk. Ikke tale om at jeg ville erkende det, og når mine forældre ønskede at jeg skulle få gjort noget ved det, var jeg meget stædig og sårbar. Men på et tidspunkt måtte selv jeg sande at der burde gøres noget. I 1999 tog jeg så det store skridt, det var, at få min hørelse undersøgt. Prøverne var svære synes jeg, for de lyde min tinitus lavede, var mange gange de samme toner som dem man skulle observere i testen. Resultatet viste at jeg havde en hørenedsættelse, og selvom det var trist at se sin dårlige hørekurve sort på hvidt, har jeg aldrig fortrudt at jeg tog mig sammen og fik gjort noget. Det

resulterede i at jeg fik nogle fine høreapparater fra Widex, som blev mine meget tro følgesvend fra 1. dag. De var små, og ikke særlig iøjnefaldende, da de sad inde i øret. De var nemme at bruge og jeg vænnede jeg mig enormt hurtig til dem og de nye lyde. Men selvom man får nogle rigtig gode høreapparater, kan der stadig opstå problemer i forbindelse med hvordan en selv, og ens omgivelser takler hørehandicappet. For det første gælder det om at melde ud til omverdenen at man altså ikke hører så godt, som man gerne vil. Dem der selv døjer med problemet, ved hvor svært det er. Det er så umådeligt nemt blot at sige ja til spørgsmål man ikke hører, og så håbe på at svaret er korrekt. Jeg har dog lært som noget af det vigtigste som hørehæmmet, at sådan skal man IKKE reagere. Man går selv glip af en masse på den måde, og samtidig kan ens omgivelser aldrig vide om man nu har fået ordentlig fat i det der bliver sagt. Jeg har været slem til dette, men man kan træne sig op, og blive god til at takle det. Her handler

SIGN board Bestil på: adm@signboard.dk Signboard, Rathsacksvej 5 1862 Frederiksberg C Tlf. 6095 7645 - www.signboard.dk

20

det om at gribe sig selv i det hver gang det skal til at ske, bide alt skam i sig og bede om at få tingene sagt igen. At huske på at det ikke er ens skyld, og at der ikke er noget at være flov over. En anden rigtig god ting er også at gentage hovedbudskabet i det som der bliver sagt til en. Naturligvis ikke hver gang, men de steder hvor der er fare for misforståelser. På den måde giver man omgivelserne et signal om at man har forstået budskabet, og man får selv en bekræftelse på at man har hørt rigtigt. At erkende sit høretab er en lang og til tider meget hård proces følelsesmæssigt. Det tager sin tid at overvinde, men efterhånden begyndte jeg at fortælle mine forældre om hvilke følelser jeg havde i forbindelse med min hørelse. Det har om muligt gjort mit forhold til mine forældre endnu stærkere end det har været før. Jeg lærte også at åbenhed er vejen frem, hvilket jeg håber alle med samme problem kan se ved at læse min historie. Læs den fulde artikel på www.cochlearimplant.dk

- også stærk inden for skrivetolkning Vi dækker bredt med erfarne skrivetolke. Konferencer og foredrag - også internationalt. Tolkninger på universitetets- og gymnasialt niveau. Juridiske tolkninger. Hospitals- og lægetolkninger. Kirketolkninger.

Cochlear Implant Foreningen - Juni 2011


Stรธt vore annoncรธrer - de stรธtter os!

KDUG GX X

KยกUW RP

&DVWEH EHUJJn

"

9LWLOE\GHUNXUVHUNRQIHUHQFHURJIRUOยกEIRU PHQQHVNHUPHGDOOHW\SHUKยกUHSUREOHPHU SnUยกUHQGHRJSURIHVVLRQHOOH 6HPHUHSnYRUHVKMHPPHVLGHZZZFEJGN

Cochlear Implant Foreningen - Juni 2011

21


22

Cochlear Implant Foreningen - Juni 2011

16%

52

7

3 1 18 33

3) Hvor stor en andel af gruppen er under 40 år?

4) Hvor mange voksne er blevet CI opereret siden sidste spørgeskema?

5) Hvor mange heraf bilateralt? a: Antal operationer hvor indgrebet er udført samtidigt? b: Antal operationer der er udført efterfølgende?

6) Hvor mange fik henholdsvis a. Advanced Bionics b. Nucleus c. MedEl

8) Kan brugerne uanset produkt – komme i en MR scanner efter f.eks et alvorligt uheld?

7) Hvor mange ex-plantationer er foretaget i denne periode? a: Hvad er den hyppigste årsag til fjernelse af implantatet?

AB 6% Nucleus 84% Medel 10%

2) Hvordan er fordelingen i denne gruppe af de forskellige produkter: Advanced Bionics, Nucleus og MedEl?

Ja

Ingen glæde af apparatet, smerter.

1

4

329

Svar fra Odense til d. 31. maj 2011 v/ Aksel Grøntved

1) Hvor mange voksne er indtil dato opereret på Gentofte, Odense og Århus hospital?

Spørgsmål:

Ved Nucleus og Advanced Bionics, som vi anvender, anbefaler vi at man fjerner magneten ved et mindre indgreb i forbindelse med MR scanning.

Der er lavet 3 reoperationer på grund af elektrode svigt. Ingen explantationer.

12 Advanced Bionics * incl. Reoperationer 38 Nucleus *incl. Reoperationer

Desuden har 7 personer fået CI nr. 2 i 2010. Ingen simultane operationer.

I 2010 har vi opereret 41 nye voksne. (obs dette er ikke tallet siden sidste opgørelse, men nu tallet for hele 2010, hvilket er nemmere at opgøre.

Der er på nuværende tidspunkt 50 brugere under 40 år. Og desuden har vi 32 brugere, som nu er over 18 år, men er opereret som børn.

Det er lidt svært med fordelingen, da nogle patienter i første omgang er opereret med 1 produkt og senere reopereret. eller opereret på modsatte øre med et andet fabrikat.

I Århus er der pr. 25. maj opereret 304 voksne.

Århus d. 31. maj 2011 v/ Minna Sandahl

Vi har ikke modtaget svar fra Gentofte, men forventer at kunne bringe dem på hjemmesiden.

Spørgsmål til - og svar fra operationsstederne


Cochlear Implant Foreningen - Juni 2011

23

Ja

Dem der vurderes, at kunne få glæde af 2 implantater tilbydes dette.

13) Har den kommende bruger indflydelse på afgørelse om 1 eller 2 implantater?

15) Forventer man større antal CI operationer på voksne i 2012 i forhold til 2011?

10

12) Heraf hvor mange bilateralt?

7 uger

60

11) Hvor mange voksne personer forventer Gentofte, Odense og Århus, at operere i 2011?

Nej.

At der er et godt og driftsikkert produkt.

10) Hvad er kriterierne for hvilket produkt I anbefaler til den kommende bruger?

14) Forefindes venteliste for ikke akutte patienter hos jer? Hvor lang er den gennemsnitlige ventetid?

Ja

9) Hvis processoren går i stykker uden for normal åbningstid, kan alle 3 firmaer da kontaktes via et nødberedskab?

Nej vi forventer at antallet vil være nogenlunde fast.

Der er helt op til ½ års ventetid på ikke akutte patienter.

Ja

Vi anbefaler ikke implantation på begge ører på samme tid, med mindre der er særlige omstændigheder på spil. Vi vurderer i hvert enkelt tilfælde om der er indikation for CI nr. 2.

Det kommer an på indtaget af patienter.

50 – 60 voksne i 2011.

Det er brugeren, der vælger produkt. Kun i meget specielle tilfælde går vi ind og anbefaler et bestemt produkt.

Er vist et spørgsmål til firmaerne.


CI-forløbet Af David Lerup Sprogøe Her vil jeg skrive lidt om forløbet for min udvikling fra jeg blev opereret og hvordan det skrider fremad. Jeg blev født hørende men mistede hørelsen allerede ved 1½ års alderen. Min mor havde røde hunde under sin graviditet, og lægerne siger jeg har mistet nogle trommehinder og har dermed brugt høreapparat hele mit liv. Jeg startede i normal hørende børnehave og fritidshjem og derefter på døveskole i København. På fritidshjemmet Blev jeg mobbet af de andre elever, og jeg valgte at flytte til et andet fritidshjem der lå på skolen, hvor jeg kunne trives med dem som jeg gik i skole med. Jeg har altid levet i 2 verdener, når jeg var hjemme talte jeg oralt og i skolen var alt på tegnsprog. Da jeg kom op i teenagere årene fik jeg tinnitus som gjorde, at jeg fik det mere svært at kommunikere med bl.a. mor over telefonen når jeg lige skulle ringe og lave en aftale. Med årerne har jeg klaret mig ret godt med den hørerest jeg har haft tilbage. Jeg tog den oprigtige beslutning omkring CI for 2 år siden. Jeg har flere gange været sammen med en som var CI- bruger og har været det i mere end 4 år. Efterhånden kom mange på min egen alder, som var blevet nye CI-brugere, med en positiv tilbage melding på deres udvikling i brugen af CI. Jeg kom til en forundersøgelse i 24

midten af august 2010, der blev det hurtigt gjort klart at jeg var egnet til at få CI, ud fra de undersøgelser der var blevet foretaget. I midten af september skulle jeg CT skannes og det gik som det skulle. Halvanden måned før operationen skulle jeg til samtale med lægerne, de kunne konstaterer at jeg var en SUND & RASK fyr, som kunne komme på bordet. Derudover fik jeg at vide at jeg kunne få en plads i starten af november!!! Desværre måtte jeg takke nej tak, selvom jeg rigtig gerne ville, men jeg havde en praktikplads og ville meget gerne gennemfører den først, hvilket jeg havde planlagt forud for indlæggelsen. Jeg blev uventet kontaktet af sygehuset, som meddelte at man manglede en MR-skanning. Jeg

David Lerup Sprogøe.

kom efter aftale og operationen blev flyttet fra den 9. december til den 15. december - en uge før min fødselsdag! Dagen oprandt for indlæggelsen, og jeg var ikke så nervøs som forventet. Jeg startede dagen med nogle få spørgsmål, skifte tøj, og da klokken blev 10, blev jeg lagt op på bordet og vupti var jeg væk. Ved halv ti tiden om aften blev jeg vækket af en sygeplejersken og jeg var noget sulten. Jeg bad om aftensmad, og følte mig stadigvæk træt af narkosen. Det blev til 3 skåle yoghurt og smagsløget havde jeg endnu - jeg faldt i søvn igen. Klokken cirka halv to om natten vågnede jeg og forsøgte at komme på toilettet selv - JEPS det kunne jeg godt uden at føle jeg var svimmel, men var stadig meget træt. I de tidlige morgentimer trængte jeg igen til at komme på toilettet. Ligesom tidligere på natten følte jeg ingen form for svimmelhed, som jeg ellers har hørt mange historier om. Morgenmaden fik jeg slugt ved godt helbred med kaffe og juice til. Tolken var bestilt til klokken 10, der skulle Christian Faber, som havde lagt implantatet ind, kigge ind forbi mig og se hvordan det gik. Jeg kunne med det samme sige hvordan jeg havde det, og hvad jeg allerede havde foretaget mig i det seneste døgn. Faber kunne med det samme give grønt lys til at komme hjem ved middagstid. Det var da en lettelse at jeg ikke

Cochlear Implant Foreningen - Juni 2011


skulle ligge der et døgn mere og kede mig. Jeg blev hentet af en god ven, han var vildt overrasket over min tilstand efter en lang operation på omkring 6 timer. Jeg kunne gå, for han kunne huske hvordan det var med hans egen dame da hun blev opereret for ca. 2 år siden, jeg havde heller ingen problemer med at sidde og kigge ud af bilen, som om jeg overhoved var forandret? De efterfølgende dage havde jeg kun lidt besvær med at sove på grund af arvæv som kløede bag ørene. 10. januar om formiddagen skulle jeg så have tilsluttes. Mit Mærke på processer er MED EL, som skal sende signaler /impulser ind i implantatet.

De første lyde var en oplevelse, og da jeg havde fået dem tilpasset, kunne jeg høre en svag kvindestemme. Den værste lyd var papirposer der havde en grim lyd, og kvinder i højhælet sko havde også en velkendt lyd, men bare noget kraftigere end jeg havde forventet. Siden tilslutningen af mine CI er (bilateral) har jeg kun været tilfreds med min udvikling og helbred. Jeg var i de første 2½ måned til høre-træning 3 gange om ugen og det har kunne mærkes i min udvikling. Det går i den rigtige retning hvad jeg kan hører og opfange. I de sidste 2 måneder har jeg været til træning 2 gange om ugen og er stadigvæk i en rivende ud-

Cochlear Implant Foreningen - Juni 2011

vikling som jeg ikke lige havde forventet efter 4 måneder. I skrivende stund, Maj 2011, kan jeg stort set følge med i mange samtaler og foredrag. Jeg kan også fortage small talk over telefonen med min stedfar, pap mor samt de øvelser som foregår igennem høre pædagogen: Mette K. Møller ved Snoghøj i Fre dericia. Jeg hører nu mange ting meget mere tydeligere, end hvad jeg kunne høre igennem livet, med de almindelige høreapparater. Det beviser at jeg tog den rigtige beslutning om, at springe ud og tage udfordringen op til at gennemgå operation samt optræning af hørelsen.

25


Oplevelse med teksttelefonen Af Sonja Thomsen Forleden aften ved 20-tiden ringede min telefon – jeg har teksttelefon, og den er sådan indrettet, at når man svarer på computeren, så kan man se, om samtalen kommer direkte eller over teksttelefonen – det her var en direkte samtale, og da jeg altid svarer på computeren, så kan jeg ikke bagefter tage røret og vejlede om, at fordi jeg er døv skal de ringe til teksttelefonen først for at komme i forbindelse med mig. Altså afbrød jeg. Kort efter ringede telefonen igen, jeg svarede igen på computeren – direkte samtale, jeg afbrød. Telefonen ringede igen, jeg tog nu lettere irriteret røret (jeg troede, det var en ihærdig telefonsælger), sagde at de skulle ringe teksttelefonens nummer og videre derfra, fordi jeg er døv, så lagde jeg på. Telefonen ringede igen, jeg svarede på computeren, igen blev der ringet direkte, jeg afbrød igen. Kort efter kom det næste ring, nu var jeg passende sur, tog røret og vrissede, at jeg altså havde fortalt, at de skulle over teksttelefonen og gav dem nummeret en gang til, og så knaldede jeg røret på, og troede jeg fik fred.

….. Og hov denne gang var det fra teksttelefon med en samtale, jeg præsenterede mig og følgende samtale udspandt sig: Tekst.tlf: Det er fra X-borg sygehus – skifter Jeg: Ja, hvad kan jeg hjælpe jer med – skifter Tekst.tlf: Vi vil oplyse dig om, at din bror er blevet indlagt, og han har en kat, som vi ikke aner, hvad vi skal stille op med, og vi har ikke fået låst hans lejlighed – nej det er ikke fra X-borg Sygehus men fra X-borg hjemmepleje, og vi håber, at du kan hjælpe – skifter. (Til dem som ikke ved det, så er det sådan, at man ikke kan bryde ind i samtalen før der er blevet sagt/skrevet skifter, så jeg måtte jo lade dem lire hele remsen af, før jeg kunne komme til). Jeg: Det her må bero på en fejl, for jeg har ingen bror, jeg har været enebarn hele livet, og det går jeg da stærkt ud fra, at jeg stadig er – skifter. Tekst.telf: Det lyder godt nok mærkeligt …………. Lang pause, hvori jeg tænkte: ”Nu mangler de bare at sige, at jeg lyver”, men så kom der en undskyldning og et hej – skifter.

Så ringede telefonen sandelig igen, jeg svarer på computeren

Nu har jeg en veninde, der er en slags leder i X-borgs hjemme-

pleje, hende sendte jeg en sms til og fortalte denne historie. Hun spurgte: ”Sig mig en gang, er det her en vits eller hvad”? Jeg fik hende overbevist om, at den var god nok, at jeg ikke havde fantasi til at finde på den slags, men siden har jeg ikke hørt mere til, om de fik katten godt anbragt :o) Og min datter spurgte: ”Er du sikker på, at du ikke har en bror med en kat, du ikke kender til – en der måske har mange penge”? ”Tjaaa hvem ved, men jeg tror det ikke :o) Til info: Så bliver mit abonnement på den PC-baserede teksttefontjeneste opsagt pr. 1. oktober 2011. Opsigelsen sker, fordi ændret lovgivning indebærer, at den nuværende PC-baserede teksttelefon afløses af en internetbaseret løsning. Dette har jeg pt. ikke sat mig ind i, da jeg har besluttet mig for at droppe denne tjeneste.

Støt vore annoncører - de støtter os!

Guldsmed Teddy Unikke og håndlavede smykker i ren dansk kvalitet. Når det skal være noget ganske særligt. 26

Se mere på www.guldsmed-teddy-larsson.dk Cochlear Implant Foreningen - Juni 2011


✂

Cochlear Implant Foreningen - Juni 2011

27


Bliv støttemedlem i deCIbel: Det hjælper døve børn til at høre og tale I dag kan døve børn blive opereret med et cochlear implant, så de kan høre!

D

et betyder, at børnene kan lære at tale og dermed er deres afsæt i livet ikke længere begrænset af svære sproglige hindringer. Langt de fleste børn med CI vil fremover kunne klare sig i almindelige daginstitutioner, folkeskole mv. Det første barn blev implanteret med CI i 1993. I dag implanteres 60 børn årligt og status i 2007 er at ca. 400 børn har CI. Men optimalt udbytte af et cochlear implant forudsætter en målrettet pædagogisk indsats gennem hele barnets barndom og ungdom. En indsats der i dag ikke bliver afsat offentlige midler til på landsplan. Derfor har deCIbel, landsforeningen for børn med cochlear implant, gennem 10 år på privat initiativ indsamlet og formidlet viden om børn med CI samt holdt kurser for både forældre og

de professionelle, der støtter børnene i deres hverdag. Foreningen blev dannet af fem familier I 1997 og har i dag 450 medlemmer, der både tæller familier med børn med CI, professionelle og CI-venner. deCIbel er den eneste forening, der er målrettet børn med CI. Foreningens eksistens er derfor af afgørende betydning for børnenes fremtid. For at kunne fortsætte foreningens arbejde har vi brug for din støtte.

Din støtte vil være med til at sikre, at børn med CI • får det optimale udbytte af deres CI • får de bedste betingelser for at lære at høre og tale • oplever at have et liv, med samme muligheder som andre børn.

Tilmeldingerne sendes til tanja@decibel.dk. Med begge medlemskaber får du tilsendt deCIbels medlemsblad og får mulighed for at følge foreningens arbejde. Som erhvervsstøttemedlem får du yderligere mulighed for at få anført virksomhedsnavn på www.decibel.dk , klik under erhvervsstøtte.

Støttemedlem: koster 300 kroner årligt. Beløbet indbetales til reg.nr.: 7844 og kontonummer:10 957 48.

Hvis du ikke ønsker medlemskab, men alligevel ønsker at give et bidrag til foreningen kan det ske på reg. nr.: 7844 og kontonummer.: 10 99 138. Husk at oplyse navn i forbindelse med bidraget.

Erhvervsstøttemedlem: koster 1000 kroner årligt. Beløbet indbetales til reg.nr.: 7844 og kontonummer:10 957 48.

Det er også muligt at blive sponsor for deCIbel. Ønsker du at høre mere om det, så mail til tanja@decibel.dk.

Sådan støtter du deCIbel:

Sådan fungerer et CI: Gennem operation lægges en elektrode ind i øresneglen. Denne sender lyden direkte til hørenerven. Barnet får en udvendig processor/mikrofon, som via en sender transmitterer lyden ind til elektroden i øresneglen. Barnet har nu mulighed for at høre og dermed lære at tale. Læs mere om cochlear implant på http://www.danaflex.com/Born/Cochlear_implant/funktionalitet.htm

Landsforeningen for cochlear implanterede børn. www.decibel.dk

28

Cochlear Implant Foreningen - Juni 2011


l Netværksmøder i Roskilde & omegn l Af Hanne Sandgaard & René Falk Hej :o) Vi hedder Hanne og René. Vi overtog netværksgruppen sidste år efter Janni Glæsner. Der holdes netværksaftner 4 gange om året. Vi holdt den første i juni 2010. Vi sørgede for kaffe/ the og hjemmelavede kage. Vi starter altid med når der kommer nye CI-medlemmer eller støttemedlemmer, at alle fortæller med en kort præstation, hvad man hedder og hvornår man har fået CI. Aftens program var om, hvad vi skulle have på programmet til fremtidige netværksaftner. Der kom gode forslag blandt andet musik, teknik, en der har rejst meget, en tidligere betjent, om de 28 år i politiet, dans og hygge. Aftenen gik hurtigt, 2½ time med ligestillende CI-brugere og dem som overvejer at få CI havde en hyggelig aften.

trækplaster. Det var om musik. Ja, julemusik. Det var Charlotte Thostrup og Kirsten Worsøe som spillede og fortalte, om hvordan vi kan få glæde af musik. Vi skulle alle synge, så mon ikke vi ramte den rigtige tone…. ;o) Klaveret blev flittigt brugt af Charlotte og en del CI-brugere. Blokfløjter med et hul i…så er det ikke så svært….Og så 6 CI-brugere og en dirigent, som peger på hvem der skal puste, det kom der noget godt ud af ;o) Måske kan vi stille op til X-Faktor ;o) Det var en dejlig julehyggelig aften med gløgg og æbleskiver. Alle var glade. Ikke sidste gang at vi har musik på programmet. Den fjerde holdt vi i marts 2011. Igen et rigtigt godt fremmøde. Her var det om mobil. Her skulle vi veksle erfaringer på kryds og tværs med vores Iphone, MP3 afspiller eller en anden model. At

kunne høre musik er en mulighed vi har med vores CI og hvad de der kan gøre vores hverdag sjovere og lettere at kunne høre musik. Der var flere der kom med gode råd om hvad man kunne gøre. Det var en rigtig god aften med en hel del erfaringsudveksling. Den 23. maj afholdes et opfølgende møde hvor CI-tekniker Jesper Andersen fra Gentofte sygehus vil være med og supplere op omkring de føromtalte emner. Som altid er det hyggelig at komme til netværksaften. Vi er glade for at være netværkspersoner for Roskilde og omegn. Altid dejligt, at se nye CI-brugere/ medlemmer/støttemedlemmer/ eller ikke er opereret men som overvejer/eller bare er gæst. Alle er velkommen. Vel mødt i Roskilde.

Vi holdt den næste i september 2010 hvor vi havde Lars Holmelin fra Oticon til at komme med det sidste nye. Oticon bød på kaffe og jordbærkage. Mange var nysgerrige at høre hvad der var af muligheder til sin CI. Alle fik lov til at afprøve de tekniske hjælpemidler. Man kan låne et hjælpemiddel med hjem i en måned, før man beslutter sig til, om det er den rigtige. Mange gik derfra med gode muligheder til deres CI. Vi holdt den tredje netværksaften i december 2010. Den var et stort

Fra venstre: Erik Thonke, Leif Møller Johansen og Jesper A ndersen fra Gentofte Hospital.

Cochlear Implant Foreningen - Juni 2011

29


l Netværksmøde i Rødekro d. 10. marts 2011 l Af Sonja Thomsen

Marianne Enggaard Moos.

Vi var denne aften en del CI-brugere og kommende CI-brugere samlet i Borgerhuset i Rødekro – et dejligt sted - til en hyggelig aften, hvor Marianne Enggaard Moos fra Den Nationale Tolke-

myndighed (DNTM) levende fortalte om DNTM og om hvordan man bestiller tolke. Det udløste rigtig mange spørgsmål, som Marianne var meget god til at svare på.

Tak til Marianne og Sussie for et godt foredrag og til Henriette for de lækre pladekager.

Efter kaffen som Henriette Klindt havde bagt nogle lækre pladekager til, kom Sussie Herold på banen, hun fortalte lidt om sin lille pottemagervirksomhed, og vi fik et godt indblik i Raku-brændingen, det var meget interessant at høre om. Sussie havde også nogle af sine flotte keramikting med, som vi fik lov til at se og mærke på, og snakken gik livligt, som den altid gør hvor ”CI-folket” er samlet, og som sædvanlig fløj tiden af sted :o) Sussie Herold.

l Netværksmøde i Vejle d. 12. april 2011 l Af Sonja Thomsen Jeg havde været så heldig at få lov til at låne Døveslottet i Vejle til et netværksmøde, men da jeg aldrig havde set Døveslottet, var jeg meget spændt på, hvad det var for et sted. Det viste sig at være meget hyggeligt, og der var alt, hvad vi havde behov for. Der kom rigtig mange til mødet, hvor også flere af CIF´s netværkskontaktpersoner deltog, men ellers var der en del fra Fredericia, så fremover vil vi 30

holde vores netværksmøde i Fredericia, hvor der er mulighed for at låne et lokale, så hold øje med Facebook og CIF´s hjemmeside efter sommerferien :o) Gitte Wrang, som er min datter, holdt et foredrag om sin opvækst med en døv mor, og hun fortalte også lidt om coaching, da hun er uddannet pædagog og coach. Det hele gav anledningen til en god debat omkring mange ting – alt i alt en rigtig hyggelig aften, som alt for hurtig var slut. Sonja Thomsen og hendes datter Gitte Wrang.

Cochlear Implant Foreningen - Juni 2011


l Netværkskursus d. 9. april kl. 12-17 i Assens l Af Sonja Thomsen Janni og jeg havde indkaldt alle vores hårdtarbejdende netværkskontaktpersoner til et netværkskursus, som blev afholdt hos Lone i Assens. Ud af 13 kontaktpersoner (inkl. Janni og jeg) mødte vi 11 glade op til dette kursus, hvor vi startede med Lones nok så berømte frokostbord med hjemmelavet mad – tusind tak for en meget lækker frokost, Lone, du kan bare det der med mad. Snakken gik lystigt og muntert

under frokosten, men derefter gik vi i gang med mere alvorlige ting, såsom status fra hver gruppe, §18, tolkebestillinger og meget, meget mere. Der var en hel del debat omkring rigtig mange ting, så vi må sige, at det er vigtigt, at vi mødes 2 gange om året til et sådan kursus, hvor vi også får gode idéer og inspirationer til de kommende netværksmøder med hjem.

rundt i Lones hyggelige have i de korte pauser vi havde, det nød vi alle rigtig meget. Pludselig var klokken 17, og vi skiltes med et glad: ”På gensyn næste gang”. Tak for et godt kursus, jeg glæder mig allerede til næste gang.

Vejret var helt sommeragtigt, så vi kunne gå

l Status på netværket l Af Sonja Thomsen Det er mig en meget stor glæde at kunne fortælle, at det går rigtig godt med alle vores netværksgrupper, som I kan finde på CIFs hjemmeside, hvor alle møderne også bliver annonceret foruden på Facebook.

overtaget efter Bent Bonderup, som var konstitueret netværkskontaktperson til vi fandt en anden – tak for hjælpen, Bent. I Esbjerg har Henriette Klindt overtaget posten efter Karina Alslev og Vibeke Clausen Og I Storkøbenhavn har Morten Klarskov Larsen overtaget efter Hannibal Hass

Kort fortalt så har vi nu 12 grupper fordelt over hele landet, den sidste gruppe der er kommet til er på solskinsøen, Bornholm, med Kenneth Jensen ved roret, og det er vi rigtig glade for. Der er dog sket nogle ændringer i nogle af grupperne siden sidst:

Så har vi i øjeblikket overvejelser omkring Viborggruppen – er der behov for en gruppe der?? Eller vil folk hellere til netværksmøderne i Aarhus eller i Holstebro??

I Nordjylland har Sira Pedersen

De øvrige grupper er Holstebro,

Cochlear Implant Foreningen - Juni 2011

Århus, Vejle/Fredericia, Sønderjylland, Fyn, Roskilde og en lille lukket gruppe i Hvidovre, de kører alle sammen rigtig godt, og de har stadig de samme kontaktpersoner, som de hele tiden har haft. I må meget gerne kontakte mig på netvaerksansvarlig@cochlearimplant.dk hvis nogen har et ønske om, at der skal være en gruppe i Viborg eller andre steder i landet. Jeg vil også gerne takke vores netværkskontaktpersoner for jeres store arbejde med at arrangere og afholde netværksmøderne – I gør det supergodt, og I er uundværlige for CIF.

31


nin

Fore

re uge br

CIF-foreningen hvor voksne cochlear implanterede mødes...

for voks ne C n Ige

De Kreative CI-brugere udstiller i Greve Borgerhus, Greveager 9, 2670 Greve Lørdag den 8. oktober 2011 kl. 12.00 - 17.00 Søndag den 9. oktober 2011 kl. 10.00 - 16.00

Årets udstillerliste: Hanne Vitcetz Smidt: Kirsten Rosenhoff: Helen Huess: Teddy Larsson: Maria Ravn: Sonja Thomsen: Sussie Herold: Janni Glæsner:

Multikunster. Håndvævede produkter Akrylmalerier Håndlavet smykker Akrylmalerier Zoneterapi Keramik. Raku, Stentøj Akrylmalerier

www.vitcetz1.dk www.vaevestuen-roskilde.dk www.123hjemmeside.dk/helenhuess www.guldsmed-teddy-larsson.dk www.bricksite.com/GalleriRavn

A rrang ør: Cochlear Implant Foreningen. * Vores hjemmeside: www.cochlearimplant.dk NB: Vi har en åben gruppe på Facebook: Cochlear Implant Foreningen

32

Cochlear Implant Foreningen - Juni 2011


En CI-brugers dårlige oplevelse ved MR-Skanning Af Lone Larsen Den 30-11-2010 blev jeg indkaldt til en MR-skanning omkring forundersøgelse af eventuelt en CI nr. 2, hvilket jeg siden hen har fortrudt mange gange. Grunden til denne fortrydelse bygger på at jeg efterfølgende har haft store problemer med at have min processor på hele dagen, hvilket ikke har været tilfældet før. Derfor vil jeg gerne advare alle med CI vær OBS hvis I får tilbudt en MR-Skanning. Ved MR-skanning fik jeg et kompressionsbånd omkring mit hoved for at holde på magnet. Ved den sidste skanning skulle jeg absolut have høreværn på selv om jeg sagde at jeg var døv og at jeg ikke hører skanneren. For der skete et eller andet da radiografen trykkede kassen/stativet ned over mit hoved. Set i bakspejlet skulle jeg ikke være gået med til det. Det gjorde at jeg fik en væskeansamling samt et sår hvor min magnet sidder. Nu hvor der er gået over 5 måneder er det stadig ikke godt, jeg har gået

uden processor for at give det ro og blive hel igen. Jeg går stadig til kontrol på afdeling F som skrev til Radiologisk afdeling, da jeg kom i januar og klagede min nød. Afdeling F så ingen grund til at man skulle have høreværn på når man var døv og de synes at jeg skulle sende en klage til den ledende overlæge på radiologisk afdeling – hvilket jeg har gjort og har modtaget følgende svar: Jeg er ked af at høre din oplevelse af MR-skanningen d. 30.11.2010 og de problemer, du har haft med Cochlear implantatet siden da. Skanningen er foregået efter de retningslinjer, der findes for skanning af patienter med den type Cochlear implantat. Den er foregået på en 1.0 T skanner og bør kunne skannes på 1.5 T skanner også, når der anvendes kompressionsbånd som ved din undersøgelse. Eksakt hvad der er sket under

skanningen, og hvad der eventuelt har forårsaget problemerne med implantatet bagefter, er vanskeligt at bedømme. Såfremt det skyldes tryk fra høreværnet, beklager vi dybt dette, for som sagt har vi ændret retningslinjerne herefter. Mit mærke på processor er Nucleus og ved en kontrol fik jeg at vide i værste fald at det ikke blev bedre, kunne det ende med at jeg skulle have magnet fjernet. Ja man går derfra og er ked af det, da jeg i 6 år jeg har haft CI på mit højre øre og aldrig en dag har haft nogen problemer med at bære min processor. Hvad der kommer til at ske i fremtiden ved jeg ikke, men jeg håber på det bedste. Så endnu engang vær OBS hvis I får tilbudt en MR-skanning, da jeg ikke ønsker at andre skal komme til at stå i samme situation som mig.

"Det er meget trist at Lone har haft denne dårlige oplevelse med MR-Skanning. Imidlertid kan vi jo alle komme ud for at skulle MR-skannes, så nedenfor er retnings linjer for hvad de enkelte implantater kan klare scanning ved

Er man selv - eller det sygehus hvor man skal skannes - i øvrigt i tvivl om retnings linjer for skanning af en person med CI, kan man altid bede skanningslægen om at kontakte CI-producenten eller dennes distributør. De har yderligere skriftligt materiale der kan fremsendes. ”Mvh. bestyrelsen"

Cochlear Implant Foreningen - Juni 2011

33


Aftenarrangement d. 24.5.2011 Af Lone Larsen Du og din ægtefælle eller anden pårørende på Center for Rehabilitering og specialrådgivning i Odense 24. 05. 2011. Olivia Rasmussen vores netværkskontaktperson og jeg blev inviteret til at komme og fortælle om CI-foreningen. Og jeg om mine overvejelser omkring CI nr. 2. CI-teamet fortalte hvad der rør sig inden for CI. Det er ikke meningen, at folk skulle føle sig forpligtet til at få en CI nr. 2. (bilateral) hvis man havde det godt med det som man havde i dag. Tilbuddet er til alle. Der blev talt om mærke af proces-

sor, og at der er økonomi i at man er begyndt at købe andre mærker. Der blev talt om hvorfor det er så forskelligt hvordan man hører med sin CI. Teamet svar var at det er svært at svare på da det er meget individuelt, hvad årsagen er til høretabet, og at det ikke har nogen betydning, hvilke mærke processer man har. CI-teamet lagde heller ikke skjul på hvor meget træning der følger med CI. I dag er der meget mere fokus på musikken i forbindelse med høre træningen. Olivia og jeg kunne se at der var flere nye ansigter, som vi ikke

havde set før til netværksaftenerne, derfor sendte hun blokken rundt og dem som havde lyst kunne skrive deres navn adresse eventuelt e-mail. Og hun ville inviterer til næste netværksmøde. To nye tilmeldinger fik hun med hjem. Vi takkede af med at rose CI-teamet, for at de henviser til CIF når der er nye der er indstillet til CI. For de er med til at vores medlemstal vokser. Vi takkede også for at vi må bruge deres lokaler til vores netværksaftner. Begavet for vores indsats blev vi med hver 2 flasker vin.

Fra venstre ses Olivia Rasmussen. Christina Ahler takker for at vi kom og fortalte om CIF.

34

Cochlear Implant Foreningen - Juni 2011


Min praktikuge på audiologisk afdeling i Århus Af Mathias Stig Davidsen Jeg vil gerne fortælle lidt om, hvordan mit praktikforløb som audiologiassistent er gået. Det var en af de vigtigste oplevelser i mit liv. På bare én uge har jeg fundet ud af, hvad mit fremtidige job er, hvor jeg skal placere mig i landet og hvilke mennesker jeg kommer til at have med og gøre. Interessant er ikke ordet. Inden jeg havde snust lidt til hvad det var, havde jeg ingen anelse om, at et øre kunne være så spændende. Det har så mange funktioner, og kan bringe så meget glæde. De fleste lægger desværre ikke mærke til hvor stor en glæde det giver, bl.a. fordi de altid har været vant til, at det fungerer. Jeg har ikke svært ved at forestille mig, hvordan det er at være døv, men jeg har meget svært ved, at kunne vide hvordan det er. Det er ret sikkert noget, som man selv skal opleve, før det nu kan forklares. Men at sidde i et rum, helt uden lyde, og det eneste man hører er sine egne tanker, sådan vil jeg ikke kunne leve. Derfor er det super

godt, at der er udviklet så mange forskellige høreapparater, og CI til, at hjælpe til de dejligste mennesker, som muligvis ikke kan høre og forstå, men som gerne vil. De første to dage i min praktik var jeg inde på Audiologisk Afdeling, som er det jeg vil fortælle om. Det var der jeg havde min største og bedste oplevelse i mit praktikforløb. Jeg startede med en rundvisning, for ligesom at få et indtryk af arbejdet, og derefter kom jeg med ind til forskellige høreprøver, hvor jeg blev vist hvordan hertz og decibel hænger sammen. Senere fik jeg lov til, at følge et helt forløb sammen med en patient. Men det var først sidst på dagen jeg fandt ud af, hvorfor det er det idéelle job for mig. Jeg er selv et menneske, som kan lide at

Cochlear Implant Foreningen - Juni 2011

Mathias Stig Davidsen.

hjælpe andre, og er meget glad for at kommunikere. Det sidste der manglede på min orden var, at følge en tilpasning med noget der hedder CI (CochlearImplant). Jeg havde aldrig hørt om det i hele mit liv. Men det var den tilpasning som vækkede min lyst for jobbet. Vi startede med, at hilse på hinanden og satte os så ned. Patienten havde en veninde med, som var der fordi hun også skulle have sådan et apparat, men måske også for at støtte op om det. Audiologiassistenten startede stille og roligt ud med, at forklare hvordan det fungerede og gik derefter i gang. Han lavede en test på patienten, som mirakuløst kunne høre med det samme. Hun sagde godt nok, at det lød som Mickey Mouse, men at kunne høre allerede, det synes jeg var super imponerende. Hun fældede endda en tåre, som jeg synes er noget af det mest livsbekræftende, man overhovedet kan opnå. CI er helt sikkert en af de mest utrolige opfindelser nogensinde. Tænk sig, at et lille apparat og en audiologassistent kan sprede så meget glæde.

35


Uretsmæssig fyring..! Navnet er redaktionen bekendt Hvordan kunne det ske? Og hvorfor lige for mig? Der havde godt nok været murren i krogene eftersom der allerede var prikket til TAPPERNE samt en del pædagoger, men umiddelbart var der ikke noget der tydede på at det var mig der stod for tur. Jeg havde været ansat på institutionen i lidt over 2 år og det virkede som om min skoleleder var godt tilfreds med mit arbejde. Vi havde dog alle sammen hørt at der var nye nedskæringer på vej og at lærerne stod for tur. Men alligevel. Glemmer aldrig den tunge dag, hvor jeg måtte gå den lange vej op til hovedbygningen for at modtage min afsked hos forstanderen og skolelederen. Jeg forsøgte naturligvis at være åben og tilbyde forskellige løsningsforslag i forhold til at tilpasse arbejdspladsen til mine kommunikationsmæssige vanskeligheder i forbindelse med min hørelse, men ledelsen stod tilsyneladende fast på deres beslutning. Nogle gode kollegaer og private venner opfordrede mig til at få en skriftlig begrundelse for min afskedigelse. Det gjorde jeg – og det skulle senere vise sig at være en klog beslutning. Få dage før jeg skulle til tjenstlig samtale fik jeg en skriftlig indkaldelse. Heri stod der ordret (citat): Dagsordenen for mødet er en drøftelse af afvikling af din ansættelse som lærer begrundet i dit hørehandi-

cap. Hvad? tænkte jeg. Dét må være en dårlig joke. Det kan de simpelthen ikke mene seriøst – men JO det mente de. Mit kendskab til mine rettigheder som borger i et demokratisk land kom mig til gode for jeg kunne huske at det fyringsgrundlag vist var ulovligt. Jeg ringede til min fagforening og fra dag 1 af var de klar til kamp. Jeg fik bl.a. tilsendt en kopi af Bekendtgørelse af Lov om forbud mod forskelsbehandling på arbejdsmarkedet. Denne lov skal sikre, at der ikke diskrimineres eller forskelsbehandles på arbejdspladsen f.eks. pga. anden etnisk herkomst eller handicap m.m. Med denne lov i hånden havde vi ifølge min faglige konsulent en klokkeklar sag, som vi helt klart ville vinde eftersom vi kunne dokumentere sort på hvidt at det var pga. mit hørehandicap de ville fyre mig. Efterfølgende blev der afholdt en række møder mellem min faglige konsulent og min forstander og skoleleder for at få afdækket om de holdt fast i deres beslutning samt om de var indstillet på at forsøge at finde løsningsmodeller eller omstrukturere for at tilgodese mine behov på arbejdspladsen. Dét findes der nemlig også en paragraf der foreskriver arbejdspladsen skal gøre. Min forstander og min skoleleder stod imidlertid fast på deres beslutning (hvilket egentlig bundede i økonomiske

besparelser) , og min faglige konsulent gjorde opmærksom på at der var tale om en uretsmæssig fyring samt at der i dette tilfælde ville blive tale om en erstatningssag. Efter at min forstander havde været til en række møder hos de overordnede myndigheder blev der afholdt et afsluttende møde hvori der blev indgået et forlig. Det endte således med at undertegnede fik tilkendt en erstatning svarende til 2/3 dele af en årsløn – skattefrit.

? Dét er således vigtigt for dig at kende dine rettigheder som hørehæmmet/døv på arbejdspladsen samt sikre dig at dine rettigheder overholdes og at virksomheden har gjort ALT hvad de kunne for at hjælpe dig i det daglige arbejde.

Efterskrift: Som en lille krølle på historien skal I vide, at ca. 2 uger efter min fyring kom min skoleleder til mig og spurgte om jeg havde fundet et andet sted at arbejde. Det kunne jeg desværre svare nej til, hvorefter han sagde: ”Det kunne godt være de fik brug for en vikar bl.a. til at teste eleverne efter sommerferien, hvis jeg var interesseret.”

"At selv om man hører dårligt skal man ikke finde sig i at blive DÅRLIGT behandlet! Vi er alle mennesker på LIGE vilkår! Anonym!

Helt ærligt - hvad sker der?

36

Cochlear Implant Foreningen - Juni 2011


l ”Store Høredag”, Esbjerg den 28. maj 2011 kl. 13.00 - 17.00 l Af Sonja Thomsen CI-foreningen havde via Vibeke Clausen fået lov til at deltage i ”Store Høredag”, som var arrangeret af Høreforeningens lokalafdeling i Esbjerg, det var vi rigtig glade for. Foruden Vibeke Clausen deltog Henriette Klindt og undertegnede, og vi havde hver vores opgave, så alt fungerede rigtig godt.

og vand til meget rimelige priser, det benyttede mange sig af.

en snak med ligestillede og fik gode råd og idéer med hjem fra de forskellige stande.

Det var en rigtig god og inspirerende eftermiddag, hvor alle fik

Vi fik en stand i et hyggeligt hjørne med et lokale bagved, hvor der var mulighed for at få børnene passet, mens forældrene gik rundt. Ellers var salen fyldt op af div. firmaer med hørehjælpemidler, og der var også mulighed for at få foretaget en høreprøve. I to foredragssale var der forskellige foredrag om hørehjælpemidler, tinnitus, méniére, oplæg om CIF og meget andet. Der var skrivetolke i begge sale, så alle havde mulighed for at følge med. Der kom rigtig mange mennesker, og alle stande var godt besøgt – også CIF-standen, hvor snakken gik fra start til slut. Man fornemmede rigtig, at folk hyggede sig, og man kunne købe en kop kaffe/te/brød/pølser/øl/vin

Sonja Thomsen står her med CIFs medlemsblad i hånden.

Cochlear Implant Foreningen - Juni 2011

37


Møde på tværs i Ribe Af Henriette Klindt Lørdag den 7. maj havde deCIbel og CIF arrangeret et møde på tværs. Dette foregik i ”Onkel Toms hytte” i Ribe. Et helt igennem fantastisk sted for både børn og voksne, et fortræffeligt sted at vælge at afholde sådan et arrangement. Omgivelserne var super til børnene, med boldbaner, stor hoppepude og diverse dyr at se på og kæle for. Bedre kunne det IKKE være. Også indenfor var der god plads til os alle. Vi var 17 voksne og 21 børn. Thore Schmidt fra deCIbel og Sonja Thomsen fra CIF bød velkommen til os alle.

Herefter kom Søren Andersen fra Comfort Audio og holdt foredrag om lyd og hjælpemidler. Vi fik lov til at teste udstyret, os der havde lyst. Helt fantastisk hvad teknik kan. ☺ Bl.a. var der 7 forskellige mikrofon typer man kunne bruge efter individuelle behov i skolen, på arbejdet etc. Efter Sørens indlæg kom Jeanette og Sonja på og forklarede om CP 810, hvordan det virkede og hvilke erfaringer de havde med netop denne processor. Vi fik gode fif og historier. ☺ Vi havde lånt en demokuffert af Danaflex med CP810 og tilbehør, som alle kunne kigge på. Og den blev godt tjekket og flere børn skulle også lige prøve at have den flotte processor på. En pige sagde, at hun helst ville beholde

sin Freedom, mens andre var glade for at kunne få sprælske farver. Herefter fortalte Jeanette om hendes liv som hørehæmmet fra barn til nu. Hvordan det var gået hende, og hvor hun stod nu med 2 CI. Hun fører et normalt liv og arbejder som lærer og er meget glad for sine CI. Et spændende foredrag. David Lerup Sprogøe bidrog med sin historie, hvilket også var spændende, da han er kommet meget langt efter at have fået CI i december 2010, han fik MED-EL i begge sider i samme operation (bilateral). Efterfølgende var der frokost fra vores fælles buffet, hvor hver især havde medbragt en ret. Spændende… Efter frokosten legede børnene videre, og vi gik alle en tur ud at se på dyr. Der var både får, geder, kænguruer, æsler m.m. et stort hit blandt alle. Da vi kom tilbage fik vi kaffe med fælles kagebuffet, det var rigtig lækkert – med bl.a. 5 slags muffins. Herefter fortalte Lauras mor om Laura og hendes høreproblem og forløb med CI. Det var dejligt livsbekræftende at lytte til.

Jeanette Bille Gille, Thore Schmidt og Sonja Thomsen er klar til mødet.

38

Også Mikkels og Lasses far fortalte deres historie og erfaringer med CI. Spændende at høre om andre og deres erfaringer og diverse forbedringer af udbyttet af CI. Tak for det. Cochlear Implant Foreningen - Juni 2011


Herefter var der almindelig opbrud, da mange havde lang vej hjem – de kom helt fra Horsens, Odense m.v. Vi havde en helt igennem god dag. Dejlige glade mennesker, fantastiske børn (velopdragne), ☺ og en masse erfaringer rigere. Et arrangement der helt bestemt tåler gentagelse.

jeg også og den vil jeg ikke af med” og væk var de på gadedrenge hop. Jamen er børn ikke herlige? De forliger sig og affinder sig med ting som voksne har svært ved. Vi voksne kunne lære meget af dem. På forhåbentlig gensyn med deCIbel.

A propos børn er der lige en lille sød en jeg blev udsat for i køkkenet. Mødte to søde piger. De spørger så. ”Har du noget på dit øre”? Jeg svarer ”ja”. ”Må vi ikke godt se” ????? Og selvfølgelig måtte de det. ”Er du glad for din ” Jeg bekræftede… Den ene pige svarer tilbage. ”Det er

Søren A ndersen fra Comfort A udio.

LIDER DU AF TINNITUS? Mange mennesker med høretab er samtidig ramt af tinnitus og er derfor dobbelt belastede. Ikke blot skal de anstrenge sig for at høre, de bruger også en masse energi på at forsøge at ignorere den konstante lyd i deres ører. Effekten af tinnitus kan være ret alvorlig eller endog invaliderende, med søvnproblemer, påvirkning af familierelationer og nedsat arbejdsevne til følge. Dette kan igen medføre stress, irritabilitet, mangel på koncentration og lav livskvalitet.

Cochlear Implant Foreningen - Juni 2011

De stressrelaterede konsekvenser ved høretab og tinnitus har motiveret Widex til at udvikle et særligt program til afslapning og koncentration. Programmet kaldes Zen og er indeholdt i de nyeste høreapparatmodeller fra Widex. Du kan bestille yderligere dokumentation og information om Zen-programmets gavnlige indvirkning på tinnitus samt om Widex høreapparater på 44 35 60 80 eller på www.widex.dk

39


3 små CI-historier... Af Lone Wasehuus ”Jeg hedder Lone og er 50 år. Selv om jeg har CI, er der ingen grænser for hvad jeg bevæger mig ud i. Sommetider glemmer jeg blot at jeg har CI på, og det kan godt udvikle sig til nogle lidt trælse situationer, men bagefter kan jeg heldigvis more mig over det.”

En tur i søen For nogle år siden, da jeg havde det gamle CI med ledning og kasse på maven, var jeg uhyre tæt på en CI-ulykke. Vores lokale sø skulle renses. Alle naboerne til søen mødte op, og alle gik ude i søen og hev siv op. Vandet i søen gik os til midt på låret. I første omgang havde jeg glemt at jeg gik med CI på, så jeg var bare vadet ud i søen sammen med alle de andre. Pludselig kom jeg i tanke om, at jeg hellere måtte aflevere mit CI til en af de personer som stod oppe på græsset. Fem minutter efter jeg havde afleveret det, skubbede en af de andre en robåd hen til mig. I det samme satte mine støvler sig fast i et af hullerne i bunden af søen, så jeg satte mig dump ned på bagen midt i søen til meget morskab for alle. Heldigt, at jeg havde fået afleveret mit CI oppe på land :o)

40

Landede CI i malespanden? Sidste sommer stod jeg øverst på stigen og malede tagudhæng. Pludselig forsvandt mit CI. Jeg stod der mange meter oppe på stigen og turde næsten ikke trække vejret ved tanken om at mit CI måske var landet i malespanden. Jeg kiggede i spanden, men kunne ikke se om noget var faldet i. Jeg kravlede ned af stigen, og nede i gruset fandt jeg mit CI i 3 dele. Heldigvis virkede det hele da jeg fik det samlet igen. Sikken en forskrækkelse.

Hvor blev det af? Nu kan jeg godt more mig lidt over det med T-mic (mikrofon-ørehængeren) til mit CI som er en Advanced Bionicsmodel, forsvandt en dag, men det var absolut ikke spor sjovt, da jeg lige opdagede, at den var væk. Jeg er nød til at have CI på når jeg starter plænetraktoren op for at bedømme, hvor meget gas der skal til. Det kan jeg fornemme med CI. Men traktoren larmer så meget, at jeg meget hurtig plejer at tage CI af, da det ikke er nok at dæm-

pe lyden. Jeg har problemer med lydoverfølsomhed og tinnitus efter meget kraftig støj, og det tager 2 timer at slå alt vores græs, så det er med at få lukket støjen fra. Jeg tog så CI af og puttede det i lommen, medens jeg kørte på plænetraktoren. Da jeg var færdig med at slå græs og stak hånden i lommen, var T-mic der ikke. Den kan drejes af, og der skal faktisk ikke ret meget til at få den drejet af. Jeg må have fået den drejet af og tabt den, da jeg ville lægge CI i lommen. Panik… hvad gør jeg nu… Begyndte at gå og lede hvor jeg havde taget CI af, men det var total håbløs, som at lede efter en nål i en høstak. Om aftenen skulle jeg med Jan og et hold naboer ud og spise. Og dagen efter med mine 2 døtre på en forkælelsesdag i Aarhus, og i weekenden til 79 års fødselsdag ved min mor. Ej – hvor surt, hvis det hele skulle foregå uden lyd. Så var det lige jeg kom i tanke om AB kassen. Op og finde den frem af gemmerne, og der YES… der var en ekstra. Pyh… dagen og weekenden var reddet. Jeg skyndte mig at bestille en ny ekstra hos Susan og Steen og fik den få dage senere :o)

Cochlear Implant Foreningen - Juni 2011


Af Lone Larsen

CI erfa møde søndag d. 20. februar 2011

Sonja Thomsen, som er vores netværksansvarlige i CIF, har jo antennerne ude mange steder, og jeg vil inden denne beretning give en stor ros til Sonja for alt det arbejde, hun gør med at få netværksgrupper op at stå over hele landet og få nye medlemmer til at melde sig ind i CIF, det gør hun mere end godt.

gerne vil prøve, om vi kan få et samarbejde med CI erfa. Vi har til vores netværksmøder i Vejle mødt flere tegnsprogsbruger, hvoraf flere har fået CI. De skal vide der er en CI brugerforening for voksne, hvorunder der er Club 18-40, da flere af dem tilhører denne aldersgruppe, og dem vil vi også meget gerne se i CIF.

Vores netværkskontaktperson i Odense, Olivia og jeg tager med til mødet i Fredericia Tegnsprogsforening. De ville denne søndag eftermiddag se, om de kunne danne et netværk, hvor man kunne mødes en gang imellem.

Dette møde kom i stand, da Sonja helt tilfældigt havde set på Facebook at CI erfa afholdt møde i Fredericia og fik kontakt til Tine Maretti Vest, som har været med i ”Tidens Tegn” på DR1. Jeg blev spurgt, om jeg kunne deltage i dette møde, da vi meget

Lige kort fortalt så var det et møde under DDL (Dansk Døves Landsforbund). Hvis I skriver CI erfa på Google kan I se hvad der rør sig i Fredericia Tegnsprogsforening, der er mange spændende ting, man kan deltage i og eventuelt på sigt,

Da vi er fremme ved Tegnsprogshuset og kommer ind, er der meget stille, de bruger ikke stemmen så meget som os – de bruger tegnsprog. Vi blev budt velkommen af Tine Maretti Vest, der var ophavskvinden bag dagens arrangement.

indgå samarbejde på tværs i vores netværksgrupper.

Til højre Tine Maretti og til venstre David Lerup Sprogøe.

Cochlear Implant Foreningen - Juni 2011

41


Vi begyndte at fortælle om CIF, og der kom en rigtig god debat i gang og mange spørgsmål på bordet. Vi fortalte om, at mange voksne bliver CI-brugere af mange forskellige årsager, og om hvad CIF kan hjælpe med. Der var klart nogen imellem, der var bange for at få CI, og er man vokset op med tegnsproget, ingen eller kun lidt hørelse, kan vi godt forestille os, at det må være en stor omvæltning at få lyd på. Men der var et rigtig godt eksempel at sammenligne med, og det er David Lerup Sprogøe, som vi mødte første gang til netværksmøde i Vejle, der var han indstillet til CI, og hvor var det godt at se ham igen - en helt fantastisk forskel - han smilede og var meget glad, hans verden var ble-

vet meget anderledes nu han havde fået CI på begge ører på en gang (bilateral). Det blev også til en snak om tidspunkter at holde møder på, og her forstår vi godt den gruppe unge mennesker, der har børn der skal passes, at de har valgt søndag eftermiddag, så enten mor eller far kan være barnepige. Da Olivia og jeg kørte hjem, var vi enige om, at det virkelig havde været en udfordring at tage til møde uden tolk, og det at skulle forstå sproget på tegn, var noget af en udfordring, men det gik nu meget godt. Selv om man som tegnsprogsbruger får CI vil man stadig bruge tegnsproget, når man er sammen

med andre tegnsprogsbrugere, for det er man jo vokset op med. Der er klart fordele ved tegnsproget, og det er støjen, for når vi er samlet i CIF til større arrangementer er der rigtig meget støj, da oralt sproget bliver brugt flittigt. Det blev til en meget hyggelig eftermiddag og dejligt at få indblik i hvad tanker man gør sig omkring at få CI som døvfødte. Vi håber meget, at vi fremover kan få et godt samarbejde med CI erfa, det ser det ud til at vi gør. Vi har allerede set flere fra søndags mødet til bl.a. netværksmøde på Døve Slottet i Vejle, netværksmøde i Odense og møde på tværs med deCIbel og CIF i Ribe, det er vi rigtig glade for i CIF.

Efterårskursus 2011 CIF afholder kursus på Castberggård d. 28. - 29. - 30. oktober 2011.



Sæt allerede

i kalenderen, og glæd jer til et spændende program.

Fore nin

Fore

for voks ne C I-

for voks ne C I-

re uge br

42

n ge

n ge

re uge br

nin

Bestyrelsen ønsker jer alle en rigtig god sommer.

Cochlear Implant Foreningen - Juni 2011


DET MUNTRE HJØRNE...

DA LYDEN FORSVANDT! I vinter var jeg en tur i vores lille biograf som kun ligger 5 min. gang fra hvor jeg bor. Da jeg gik, begyndte det at sne (det gjorde det jo en del her i vinter). Folk er flinke til at rydde deres fortove for sne men vejene skal Sønderborgs kommune klare, så også på Nordals, var der derfor en del is på vejbanen ved biografen. Da filmen var færdig opdagede jeg, at det havde sneet en del, ja faktisk så meget at man ikke kunne skelne vej og fortov. Da jeg begiver mig hjemad, når jeg kun lige at tænke den tanke, - at jeg skal passe på ikke at træde hvor der er is -, inden jeg ligger der. Ja, jeg falder "hurtigere end lyden", da min CI falder af inden jeg rammer jorden (sneen). Min første tanke var, fandens den bliver svær at finde i sneen og dernæst bare den ikke bliver for våd. Mens jeg ligger der i sneen og roder (på grund af spare hensyn, har man slukket hver anden gadelygte) så stopper et ældre ægtepar op ved siden af mig i deres bil (de har set mig falde), og spørger, (gætter jeg, jeg kan jo intet høre uden min CI) om jeg er ok. Jeg siger: "jeg er ok men jeg kan ikke finde min lyd". Nu er jeg ikke tankelæser, men det stod tydeligt skrevet i ansigtet på kvinden, at hun tænkte: " konen må have slået hovedet", for de tilbød mig at køre mig hjem :o) Man kommer nemt til at bruge nogle vendinger som er lidt indforstået når man er CI-bruger og først bagefter opdager man at det da lød lidt skørt. Jeg skal for en god ordens skyld lige tilføje, at jeg fandt min CI igen og den var heldigvis ikke faldet ned i sneen men lå i min krave på jakken og ja - jeg fik lyd på igen og kunne så forklare det søde ægtepar, at jeg var helt ok (lige bortset fra en øm balle dagen efter). Sussie Herold

Cochlear Implant Foreningen - Juni 2011

Bestyrelsen: Formand: JANNI GLÆSNER Rosenvangsvej 13 2670 Greve SMS: 21 75 14 16 E-mail: formand@cochlearimplant.dk

Næstformand: BENEDIKTE WINKELHORN Ordrupvej 55 B, 2. sal 2920 Charlottenlund SMS: 23 46 28 46 E-mail: naestformand@ cochlearimplant.dk

Sekretær: HENRIETTE KLINDT Lerpøtparken 2A, 1. th. 6800 Varde E-mail: sekretaer@cochlearimplant.dk

Redaktør: LONE LARSEN Ved Grotten 40 5610 Assens E-mail: redaktoer@cochlearimplant.dk

Kasserer: ANNE THEDE LORENZEN Kristianslund 160B 4000 Roskilde E-mail: kasserer@cochlearimplant.dk

Netværksansvarlig: SONJA THOMSEN Søndergade 3, st. tv. 6400 Sønderborg E-mail: netvaerksansvarlig@ cochlearimplant.dk CI-foreningens hjemmeside: www.cochlearimplant.dk Facebook: www.facebook.dk Facebook-gruppe: Cochlear Implant Foreningen

43


Bagudkompatibilitet Opgradering til Cochlear ™ Nucleus® 5.

Cochlear er glade for at kunne fortælle, at Cochlear Nucleus CP810 lydprocessoren nu er bagudkompatibel til alle Freedom™ og Nucleus 24 implantat brugere. Med denne opgradering vil du kunne profitere af alle fordelene fra det prisvindende Nucleus 5 system, inklusiv bedre taleforståelse i udfordrende lydmiljøer og Auto Tele, som gør brugen af telefonen nemmere. Det er ikke længere nødvendigt at trykke på knapper - tag blot telefonen, og Auto Tele detekterer automatisk signalet. Dit CI-center kan fortælle dig, om opgradering til en ny lydprocessor er en mulighed for dig.

Bringer mennesker sammen ̐ Global leder ̐ Engagerede visionære teams ̐ Løsninger for livet Kontakt Danaflex A/S for yderligere information eller besøg vores website

www.cochlear.dk Freedom, Cochlear og det eliptiske logo er varemærker tilhørende Cochlear Limited. Nucleus er et registreret varemærke tilhørende Cochlear Limited. N35177F ISS1 MAY11 Danish translation

Ci nr 1 2011  
Read more
Read more
Similar to
Popular now
Just for you