Page 1

N Y H E D SBREV ET

JUBILÆUMSUDGAVE NOVEMBER 2013

25 år

Rygmarvsbrokforeningen

1

Nyhedsbladet 03-13

1


E NI

NGEN

M A RV G S Y

Om Jubilæumudgaven

K RO FOR B

25 år med Rygmarvsbrokforeningen Nyhedsbladet fra Rygmarvsbrokforeningen af 1988 er foreningens talerør for dets medlemmer og bestyrelse. Denne Jubilæumsudgave er en særudgave af Nyhedsbladet i anledning af Rygmarvsbrokforeningens 25 års jubilæum den 26. november 2013.

R

I bladet kan du læse om livet med rygmarvsbrok, Rygmarvsbrokforeningens betydning for dens medlemmer, se tilbageblik i billeder mm.

Bladet er gennemarbejdet og opsat af: Kristine Drejer og Christian Sørensen God læselyst!

2

NyhedsbladeT 03-13 Kolofon

Rygmarvsbrokforeningen


Indhold Rygmarvsbrokforeningens 25 års jubilæum 1988-2013

4

Foreningens formænd og bestyrelsesmedlemmer

7

Tilblivelse og historie

8

Sommerlejr

10

Min tid som formand

11

Lykønskninger

12

HJÆLP!!! - min søn er blevet 18 år

14

Et positivt liv

16

Frivillighed

17

Et møde med en fantastisk forening

18

For mig har foreningen betydet…

19

To verdner

20

Manden bag maskinen

23

A Trip Down Memory Lane

24

Til eftertanke

28

Blev forelsket i kørestolsbasket

29

En opgave helt speciel

30

Rygmarvsbrokforeningen

Indhold

3

Nyhedsbladet 03-13

3


Rygmarvsbrokforeningens 25 års jubilæum 1988 - 2013 25 år er gået siden Inger og Karsten Torst Pedersen fik en forældregruppe til at starte Rygmarvsbrokforeningen af 1988.

B

S

A M RV G

I december 1990 kom Trine Hedegaard til verden på Horsens sygehus. Den uvidenhed der var i forhold til, hvad der skulle ske, og den udstilling hun var udsat for, ved at alle nysgerrige personer skulle komme og se denne lille pige, der var kommet til verden 14 dage før jul, som en julegave, man skulle nå at bytte inden jul, var tydelig. Her var der noget, der var helt usædvanligt!

De 14 dage op til jul, boede vi på Odense sygehus. Her begyndte det at gå op for os, hvad det var for en opgave vi havde fået. Vi fik udleveret nogle svenske papirer fra 1969 og en læge kom og sagde, at det her var helt forfærdeligt, og at vi havde fået en grøntsag, der ingen fremtid havde. Nu har grøntsager dog altid stået som noget positivt for mig, for med den rette pleje og kærlighed kunne jeg som barn på landet dyrke de smukkeste grøntsager, med stor anderkendelse fra mine forældre - og hvad mere kunne man ønske sig!

portør og ville køre hende direkte til operation. Vi insisterede på at få tjekket det hele endnu engang, som var aftalen med overlæge Steen Midholm.

NyhedsbladeT 03-13 Foreningen

Rygmarvsbrokforeningen

Y R

Efter en veloverstået jul, hvor vi havde målt hovedomfang flere gange om dagen og tjekket solnedgangsblik, ankom vi til sygehuset, hvor der kom en

Her var heldet med os igen. Hun slap for at få indopereret ventilen. De sagde, det var et ganske lille indgreb – men som årene er gået, er de gener det kan medføre at have ventil, såsom hovedpine, stoppede ventiler, koncentrationsbesvær og at skulle forklare hvorfor indlæringen kan være besværlig for mange med rygmarvsbrok, blevet et mareridt for rigtig mange af vores medlemmer. Lærere og andre tager det ikke alvorligt, når forældre påpeger, at der sandsynligvis vil være noget de skal tage højde

På Odense Sygehus, ja det hed det den gang, blev hun opereret inden vi kom frem, sent på aftenen. Her var vi heldige, at man på sygehuset havde truffet beslutningen om at ope-

4

R

INGEN

Den første tid

K F O O R

EN

Når man ser tilbage på de 25 år må man sige, at foreningen er blevet landskendt og i mange tilfælde har været til stor gavn for samfundet og især familier, hvor én har diagnosen rygmarvsbrok.

rere, inden vi nåede frem, idet vi slap for det tarvelige valg, mange forældre har været udsat for både før og efter Trines fødsel, ved at skulle tage stilling til dåb før operation, og om man skulle operere eller lade den lille stakkel redde sig en infektion til og derved afgå ved døden uden behandling.


for i undervisningen, og kommunerne ikke vil bevilge den neuropsykologiske test, som fagfolk anbefaler at få lavet, selvom den rette afklaring af barnets evner vil kunne spare rigtig mange penge og mange frustrationer for alle, på lang sigt. Socialrådgiveren kom på besøg hos os på sygehuset og fortalte om hvilke muligheder der var for familien, i form af tabt arbejdsfortjeneste, hjælp til kørsel, tøj og bleer mm. Dette var vores første oplevelse af, at vi var blevet bistandsklienter. Vel ankommet i hjemmet i Horsens, fik vi besøg af endnu en socialrådgiver. At vi havde én på sygehuset og en anden i hjemkommunen var da ikke let at forstå for et par unge forældre, men her var vi heldige igen. Åse Krogh ville familien det bedste og havde muligheden for at gøre en forskel – hun forlængede barselsorloven med et halvt år og derefter fik vi begge tabt arbejdsfortjeneste, når vi sammen var på sygehuset til kontroller med vores datter. Åse Krogh havde erfaring med at forældre kunne gå hjemme på tabt arbejdsfortjeneste, men kendte også vigtigheden af fortsat at være knyttet til arbejdsmarkedet, så hun lavede en god ordning der gjorde, at Henriette ikke mistede kontakten til arbejdsmarkedet. I dag oplever vi, at socialrådgiverne er blevet til sagsbehandlere, der skal spare på pengene frem for at hjælpe familierne, og her er der rigtig mange, der mister troen på, at ting kan lykkes i forhold til at få bevilget ting. Det er næsten lige så spændende og uforudsigeligt, om man får noget ud af ansøg-

Rygmarvsbrokforeningen

ningerne hos kommunen, som når landsholdet i fodbold spiller. Men man undres da over, om det kan være rigtigt, at kommunerne modarbejder de regler, der er beskrevet i socialministeriets bekendtgørelser.

Skolegang Skoletiden er for mange et langt sejt træk med udfordringer i forhold til accepten fra andre, det at være anderledes, og kammaraterne som er der i starten, mens forældrene bestemmer, hvem der leger med hvem. Derudover kan undervisningen være en udfordring, i forhold til at der skal tages hensyn samtidig med, at børnene med rygmarvsbrok også skal udfordres. Mange lærere er glade for praktisk støtte i skoletiden, men forlanger ikke en pædagogisk støtte, som for nogens vedkommende ellers vil være en hjælp i mange forskellige sociale sammenhænge. Når forældre kommer til skolehjemsamtaler, får de som regel denne kommentar med på vejen; ”sød og rar, forstyrrer ikke undervisningen, men må gerne sige lidt mere og række fingeren op, når man ved resultatet”. Men de når det ikke, fordi de andre har svaret, inden personen med rygmarvsbrok er færdig med at overveje om resultatet er rigtigt. Efter mange års kamp, fulgte vi vores overbevisning om at vores lille Trine, med ekstra hjælp kunne få sig et tåleligt resultat, med fra skolen og for vores egne penge, fik hun sin egen lærer 2 timer, hver anden uge om aftenen i to år. Det var den bedste beslutning i de år hun gik i folkeskolen. Efter den nye reform er dette en model, jeg vil anbefale til jer alle, hvis

Foreningen

I vil investere nogle penge i jeres børns skolegang!

Et godt liv Antallet af børn der fødes med rygmarvsbrok bliver færre og færre, da sygehusenes fosterundersøgelser ikke giver mange chancen for at blive født med et handicap i dagens Danmark. Det kan vi nok ikke gøre meget ved, men når gravide kontakter foreningen for at høre, hvor forfærdeligt det er at blive forældre til et barn født med rygmarvsbrok, kan vi berette om, hvor velfungerende og selvstændige børnene kan blive. At opnå dette kræver dog den rigtige støtte, og nogle forældre der vil påtage sig opgaven at passe og pleje dem og fragte dem fra nord til syd og lidt til øst og meget til vest, ligesom hvis man havde en balletdanser eller en lille fodboldstjerne i familien. Det er altså muligt at få et fantastisk liv, selvom man har rygmarvsbrok– for hvem definerer egentligt hvad et fantastisk liv er.

Tilbageblik Foreningen fylder nu 25 år og kan se tilbage på en fortid, hvor rigtig mange har nydt godt af alle de frivillige der gennem årene har stillet sig til rådighed som vejledere for familier, der har haft behov for nogen at tale med angående at komme videre i tilværelsen. At foreningsvejlederne har stillet sig til rådighed og har haft overskud til at være noget for andre, kan i mine øjne ikke vurderes højt nok, og vi skylder dem et klap på skulderen, for rigtig mange dybe og gode samtaler i telefonen, på tværs af landet. De 25 år der er gået siden foreningen startede, har budt på

5

Nyhedsbladet 03-13

5


NyhedsbladeT 03-13 Foreningen

Med disse ord vil jeg sige tillykke til jer alle med de 25 år og jeg håber, at der også om 25 år er noget der hedder Rygmarvsbrokforeningen af 1988, og at I har været endnu bedre til at holde sammen i tykt og tyndt. Tak til alle der har bidraget på den ene eller anden måde, i årene der er gået. Med venlig hilsen Leif Hedegaard Formand

M A RV G S Y

Mine ønsker for foreningens fremtid vil være, at personer med rygmarvsbrok vil kunne blive respekteret som ligeværdige medborgere, blive behandlet med respekt af kommuner og kunne få den rette hjælp til at få familierne til at fungere. For mange familier er kampen

Et ønske er også, at samfundet vil give personer med rygmarvsbrok en god og interessant hverdag, hvor der virkelig er nogen der satte pris på at man er til stede, og man kan tage træt hjem i seng, når dagen er omme.

K RO FOR B

NGEN

6

Fremtid

At det er eksperterne på vores område, og dem der interesserer sig for os, som vi møder, når vi er på sygehusene i forbindelse med operationer og samtaler om, hvad der skal foretages af indgreb – eller om de skal foretages eller ej.

NI

Vi arbejder i foreningen på at blive en stor enhed, hvor alle

To gange i år har foreningen oplevet at få økonomisk bidrag fra en meget uventet kant. Første gang var i foråret, hvor cykelrytter Henrik Søborg fra Team Charity cyklede i 24 timer. Hans indsats medførte, at specialtandlæge Nino Fernandes i København donerede 18.000 kr. til foreningen. I sensommeren holdt Shell Vildbjerg velgørenhedsdag på benzintanken af samme navn. Dagen endte ud med et overskud på omkring. 14.500 kr. Her var foreningen også den heldige modtager. Hverken tandlægen eller cykelrytteren er kendt i foreningen. Personalet på Shell havde vi mødt en enkelt gang under dette års sommerlejr i Vildbjerg. Alligevel vælger både tandlæge og cykelrytter, samt Shell Vildbjerg at donere deres penge til Rygmarvsbrokforeningen. Det gør mig rigtig glad og meget taknemmelig.

med ansøgninger, anke, afgørelser og formulere hvorfor det ene eller det andet, en større belastning, end at have et familiemedlem med handicap.

E

For 25 år siden var kontakten i mellem foreningens medlemmer vores nyhedsblad Raceren (læs, Ræseren) og en fastnettelefon, der krævede, at man var hjemme. Fastnettelefonerne er nu skiftet ud med smartphones, der gør det nemt at kommunikere via sms og Facebook, hvilket har ført os helt tæt sammen. Man kan altid lige støtte hinanden med et lille ”hej”, et billed af hvordan man ser ud i dag og en status om, om man er på sygehuset eller på shoppetur. I løbet af årene har foreningen også fået en hjemmeside og meget information bliver nu sendt ud via e-mail, hvilket har ført til, at den røde postmand har fået færre breve at dele ud. Foreningens aktiviteter har udviklet sig som årene er gået og de voksne med rygmarvsbrok er blevet mere aktive i foreningen end de har været tidligere. De voksne udveksler erfaringer med hinanden og deler også gerne erfaringer videre til børn og unge med rygmarvsbrok og deres forældre.

har mulighed for at mødes, udveksle erfaringer og stifte venskaber. Familieweekender, søskendekurser, sommerlejre, skiture, storbyferier, festivaloplevelser og foredrag med relevante fagpersoner er nogle af de tilbud, der er udbudt gennem årene! Et stort udbud af tilbud lader sig blandt andet gøre, fordi folk frivilligt bakker op, hjælper til med at forberede og afvikle arrangementerne samt støtter foreningen økonomisk.

R

rigtig mange spændende ændringer i vores samfund. Danmark er et lille land, der i sin tid var præget af landbrug og bønder – landmænd har altid haft ry for at brokke sig! Hver gang vi arrangerer noget, er der altid en bonde i blandt os, der lige skal kommentere et eller andet på en negativ måde. Det er naturligvis ok at have forskellige meninger om tingene, men vi er et lille bitte land, og i forhold til vores naboer i syd Tyskland og i nord det skønne Norge, har vi i Danmark ingen afstande der er uoverskuelige for den der gerne vil med.

Rygmarvsbrokforeningen


Bestyrelsesmedlemmer igennem 25 år Foreningens formænd: Gorm Thorndal Jørgen Jensen Leif Hedegaard Brian Madsen Solvejg Jønsson Bestyrelsesmedlemmer: - i alfabetisk rækkefølge Anette Lavesen Anne Hansen Benny Berg Larsen Brian Madsen Casper Tøttrup Charlotte Mortensen Christian Sørensen Dorthe Rasmussen Elisabeth Brummerstedt Erik Kristensen Fie Nellemann Frank Andersen

Gitte Jonsson Gitte Lund Hans Petersen Henrik Andreassen Henrik Svendgaard Holger Klintholm Inger Lise Kristensen Jens Fruergaard Keld Lavesen Kirsa Segerhard Kristine Drejer Kåre Abrahamsen Lene Kruse Linette Duus Lisbet Provstgaard Lotte Skands Lotte Tobiasen Mai Novak Maj-Britt Emborg Malene Hey Margit Christensen Mette Fardrup

Michael Rasmussen Naja Andrup Pernille Skovbo Pedersen Pia Christensen Pia Knudsen Poul Erik Kjer Poul Henning Jensen Rasmus D. Andersen Solvejg Jønsson Søren Sørensen Tata Ringberg Tina Andrea Møller Tina Madsen Tonny Kristensen Torben Olsen Vibeke Kiszka-König Yvonne Sund

Den nuværende bestyrelse Formand

Næstformand

Kasserer:

LEIF HEDEGAARD

TINA ANDREA MØLLER

PIA CHRISTENSEN

tlf.: 20 64 53 01 Far til Trine, født i 1990 leif@rmb-1988.dk

tlf.: 20 88 73 69 Har rygmarvsbrok andti6@hotmail.com

tlf.: 27 11 19 88 Mor til Kasper, født i 1994 kasserer@rmb-1988.dk

Bestyrelsesmedlem

Bestyrelsesmedlem

Sekretær

TINA MADSEN

Vibeke Kiszka-König

Frank Andersen

tlf.: 28 78 20 51 Mor til Christoffer, født i 1997 tina@rmb-1988.dk

tlf.: 23 71 26 78 Mor til Isabel, født i 2005 kiszka-konig@cool.dk

tlf.: 40 33 80 11 Far til Nicole frank@rmb-1988.dk

Bestyrelsesmedlem

Bestyrelsesmedlem

Bestyrelsesmedlem

METTE FARDRUP

christian sørensen

Kristine Drejer

tlf.: 28 72 24 72 Har rygmarvsbrok mettef@msn.dk

tlf.: 51 24 99 83 Har rygmarvsbrok c_sorensen@gvdnet.dk

tlf.: 86 68 09 18/ 28 90 09 81 Har rygmarvsbrok gymbo@sol.dk

Rygmarvsbrokforeningen

Foreningen

7

Nyhedsbladet 03-13

7


Uddrag fra 10 års jubilæumsbladet:

Tilblivelse og historie Rygmarvsbrokforeningen af 1988 opstod ved at en gruppe af forældre til børn med rygmarvsbrok syntes, at det kunne være en god idé at danne en forening, hvor forældre med børn med rygmarvsbrok kunne udveksle erfaringer om handicappet, regelsæt for økonomisk støtte samt give hinanden psykisk opbakning i dagligdagen. Ideen blev luftet på et forældrekursus for forældre med 4-14 årige børn på Pindstrup Centret i Jylland.

Der mødte ca. 35 interesserede op og i løbet af eftermiddagen var den nye forening: Støtteforening For Rygmarvsbrok af 1988 en realitet. Foreningen konstituerede sig med følgende bestyrelse: Formand Gorm Thorndal, Bjerringbro

Initiativtagerne var: Jette Boese, Riskov

Kasserer Inger Lise Kristensen, Vejle

Jette og Finn Frederiksen, Holstebro

Sekretær Charlotte Mortensen, Aalborg

Inger Lise og Erik Kristensen, Vejle

Bestyrelsesmedlem Jens Fruergaard, Viborg

Gitte og Gorm Thorndal, Bjerringbro

Bestyrelsesmedlem Margit Christensen, Århus

Jens Fruergaard, Viborg

Aktiviteter

Som førstehjælper deltog også Karsten Torst Pedersen som i egenskab af leder af Solbakken i Århus stillede de nødvendige lokaler til rådighed for den stiftende generalforsamling. Med Gorm Thorndal i spidsen

8

blev der inviteret til stiftende generalforsamling på Solbakken i Århus lørdag d. 26. november kl. 13.00

Foreningens bestyrelse begyndte entusiastisk at udbrede kendskabet til foreningen ved at udsende nyhedsbreve med diverse informationer om rygmarvsbrok, praktiske erfaringer og gode idéer. Bl.a. fortalte Jens Fruergaard om sin tur til

NyhedsbladeT 03-13 Indlæg

Singapore og Thailand. Da Jens har rygmarvsbrok og er kørestolsbruger, satte det en del tager i gang hos forældrene således at mange blev klar over, at man godt kan opleve verden, selvom man er handicappet og benytter kørestol. Man startede også med at arrangere møder og kurser for forældre, børn og voksne med rygmarvsbrok. F.eks. arrangerede man et møde vedrørende bistandslovens § 49 d. 29. april 1989 på Solbakken. Allerede dengang startede man den linie, man siden har bestræbt sig på at holde, og som går ud på, at deltagerbetalingen skulle være så lille som mulig, således at alle kunne deltage. Arrangementerne blev fra foreningens start gennemført på et så skrabet budget som muligt. Årsagen var den, at foreningen havde små indtægter men alligevel ville etablere så megen aktivitet som muligt. Man valgte derfor at lægge arrangementerne på spejderlejre, og hvor man ellers kunne leje sig ind billigt. Ambitionsniveauet var allerede fra starten højt, idet der i 1989 blev udsendt et nyhedsbrev,

Rygmarvsbrokforeningen


hvor man havde en aktivitetsplan med følgende indhold: Pubertetssituationen for 13 – 18 årige den 19. – 21. maj 89

holdet var ustyrlig billigt nemlig kr. 100,- for 3 dage med ALT betalt.

Familiekursus for familier med børn i alderen 5-14 år den 15. – 17. september 89

Dette var kun et enkelt eksempel på foreningens virke, idet bestyrelsen arrangerede en vifte af informationsmøder og weekender det år.

Teenageweekend for 12 – 17 årige den 20. - 22. oktober 89

Foreningens hjemmevejledere

Aktivitetsniveauet skal ses i relief af, at års-kontingentet var kr. 100,- og deltagerbetalingen minimal. Værket blev i høj grad drevet af frivilliges entusiasme. Heldet var dog med den nystartede foreningen, idet regeringen i 1989 etablerede en pulje, som blev administreret af Socialministeret, og som kunne søges af alle små handicap-forældreforeninger til brug for arbejdet med handicappede børn. Dette gav foreningens aktiviteter en kraftig saltvandsindsprøjtning, og man havde pludselig midler til 1990 at realisere mange gode idéer. Et af de første tiltag i 1990 på ovenstående baggrund var, at forældre med børn med rygmarvsbrok kunne ansøge om rejselegater, således at forældre fik mulighed for at tage på ferie med det handicappede barn. Pengene blev bevilget af Socialministeriet dog med den begrænsning, at pengene skulle være brugt inden årets udgang.

Der blev også arrangeret en 3 dages ferie på Bogensholmlejren ved Ebeltoft Vig og den kom til at danne grundlaget for mange venskaber blandt foreningens medlemmer. Ferieop-

Rygmarvsbrokforeningen

I begyndelsen af 1990 blev der på Bøgeskovskolen i Bjerringbro afholdt det første hjemmevejleder-kursus for udvalgte medlemmer. Tanken var, at disse medlemmer skulle have en mere tilbundsgående viden om fysiske og psykiske aspekter i forbindelse med rygmarvsbrok. Efter afsluttet uddannelse skulle disse personer fungere som ikke-professionelle hjemmevejledere, som foreningens medlemmer kunne kontakte og få en snak med eller et godt råd fra. Det var aldrig tanken, at vejlederne skulle fungere som professionelle rådgivere. De skulle formidle deres egne erfaringer som forældre til børn med rygmarvsbrok eller voksne med rygmarvsbrok og naturligvis besidde et vist overskud, så de kunne tage sig tid til at rådgive andre.

Foreningsbladet opstår

Bladet skulle udkomme 4 gange om året og være talerør fra bestyrelsen til medlemmerne samt det organ, hvortil foreningens medlemmer kunne sende indlæg, hvis de ønskede at delagtiggøre andre medlemmer i egne erfaringer.

---------Efter 25 år efter er foreningsbladet stadig i live, hvor medlemmer deler erfaringer og oplevelser lige som dengang. Vejlederne ”udgik” for et par år siden, men gennem formanden er det stadig muligt at blive sendt videre til nogle, der kan vejlede og give gode råd. Erfaringsudveksling sker ligeledes i mødet med ligesindede på de arrangementer, der bliver afholdt i løbet af året. Også ”rygmarvsbrokgrupperne” på Facebook bliver brugt flittigt til at stille spørgsmål og give råd m.m. medlemmer imellem. Aktivitetsniveauet er steget endnu mere siden begyndelsen. Men ligesom som dengang, bestræbes der også idag på, at deltagerbetalingen ved arrangementer er så lille som mulig, så alle kan deltage i foreningslivet. Af Torben Olsen

På vejlederkurset blev der diskuteret løst og fast i forbindelse med foreningens virke. Især var det et stort ønske om at finde en måde, hvorpå foreningen bedre kunne få medlemmerne i tale og formidle informationer, tilbud om kurser osv. Resultatet blev, at vi ville have et foreningsblad, og jeg tilbød at stå for fremstillingen af det.

Indlæg

9

Nyhedsbladet 03-13

9


Sommerlejr Gensynsglæden var stor blandt børnene og de unge deltagere på årets sommerlejr på Vildbjerg Sports- og Kulturcenter. En enkelt deltager med rygmarvsbrok var med for første gang; også han fandt sig hurtigt til rette blandt mange nye ansigter. Ugen bød bl.a. på fortælling om hjernen af Ole Dixen fra Solbakkens Rådgivningscenter, bål i spejderhytte, svømmetur i centrets svømmehal, sportsaktiviteter i hallen og orienteringsløb med hukommelses- og koncentrationsopgaver. En aften kom en ung fyr på besøg på lejren. Han er skyt-

10

te og har selv rygmarvsbrok. Han fortalte om sin interesse for skydning og hans drøm om at komme med til PL i Rio De Janeiro. Efterfølgende kunne deltagerne og senere hjælpere selv prøve at skyde i skydeklubbens lokale i kælderen på centret. Og den sidste aften var der fest! Desuden var der masser af snak, latter, fart over feltet/ crosserne og hygge. En sommerlejr i helt samme ånd, som dengang jeg var deltager på min første sommerlejr i 1998. Sommerlejrene har været holdt i mange dele af Danmark. Både i Slettestrand i Nordjylland, Rødekro i Sønderjylland,

NyhedsbladeT 03-13 Indlæg

Svendborg på Fyn, Virum på Sjælland m.m.. Formålet, med sommerlejr er, at deltagerne skal blive mere selvstændige og lære at skabe relationer, hvilket ser ud til at lykkes. Det er tydeligt at se, at de kan og vil selv, og at venskaber udvikles deltagerne imellem. Det er samtidig en tilbagevendende begivenhed, der uden tvivl har spredt glæde og smil hos mange børn og unge hver sommer i årenes løb. Se blot her: Af Kristine Drejer

Rygmarvsbrokforeningen


Min tid som formand Når jeg i dag ser tilbage på min tid som formand og samtidig ser på den udvikling, der er sket i foreningen de sidste 15 år, må jeg erkende, at ting tager tid og at Rom ikke blev bygget på 1 dag, når man er en frivillig forening. På et årsmøde i Givskud, var der storvask i bestyrelsen, 4 mand gik ud af bestyrelsen og så skulle der vælges 4 nye personer. Efter et meget langt årsmøde var jeg i bestyrelsen og fik med det samme titlen som næstformand. Året efter trak Leif sig fra posten som formand, og jeg blev valgt til formand. Jeg husker det som en spændende tid med mange gode oplevelser, med kontakt til mange medlemmer, samarbejdsparter og fagpersoner. I min formandsperiode fik vi opgraderet vores nyhedsblad

Rygmarvsbrokforeningen

og hjemmeside, som begge dele, på daværende tidspunkt, var forældet. Det er en evig rejse at holde vores nyhedsblad og hjemmeside up to date og et spørgsmål om evner og penge. I dag har vi et rigtig flot nyhedsblad, som laves på frivillig basis. Pt. kører vi på den 3. version af vores hjemmeside, som jeg sidder med i dag, og efter bedste evne forsøger, at opdatere og udvikle på i min fritid. Vi fik startet voksenudvalget og deltagelsen på Skanderborg Festival. I mine øjne er det blevet en win/win situation for foreningen, da det nu lykkes at holde rigtig mange voksne i foreningen i forhold til tidligere. I min optik fungerer de voksne som en slags forbilleder for vores børn og unge. I samarbejde med Solbakken fik vi vores første kontor, men vi fik aldrig den fulde effekt af

Indlæg

det. Kontoret lå simpelthen for langt væk fra de enkelte bestyrelsesmedlemmer. Så det blev ikke, som det var tiltænkt, og vi lukkede det ned. De tanker og ideer, som lå bag processen dengang, er jo også det der er drivkraften i vores nuværende kontor i Horsens. Som familie har vi også haft stor glæde af at deltage i foreningens arrangementer, og vi har fået mange gode oplevelser. Jeg kan kun opfordre alle til at tage en tørn med det frivillige arbejde i foreningen, hvis man har tid og lyst. Tillykke med de 25 år, og held & lykke med de næste 25 år. Brian Madsen - formand fra 2002 til 2008.

Nyhedsbladet 03-13

11 11


Tillykke

Jeg havde en god oplevelse, da jeg i 1988 opfordrede forældre til børn med rygmarvsbrok til at danne en forældreforening. Jeg havde dengang i 5 år forestået forældrekurser for familier med børn med rygmarvsbrok, hvor forældre med deres barn deltog i et weekendkursus, hvor fagfolk underviste forældrene. Imens blev børnene aktiveret af frivillige unge og voksne. Der deltog max. 20 familier som kunne være på Pindstrup Centret, men allerede dengang var der familier som blev afvist p.g.a. pladsforhold.

Det primære ved kurset var undervisning fra fagpersoner, men det viste sig hurtigt, at forældrene havde et stort behov for at være sammen og udveksle erfaringer om at have et barn med særlige udfordringer, så der blev erfaringsudvekslet det meste af natten. På

forældrekurset i 1988 blev forældrene enige om at starte en forældreforening. Solbakken havde dengang kendskab til flere familier med et barn med rygmarvsbrok, idet Solbakken havde landsdelsfunktioner som døgninstitution og senere ligeledes med rådgivning og vejledning til forældre i Jylland, men primært til forældre i amterne i Midtjylland. Den nystartede Rygmarvsbrokforening og Solbakken havde i flere år et meget tæt samarbejde om det årlige kursus og om rådgivning og vejledning til familier. Men foreningen voksede sig stærk og med tiden begyndte det årlige kursus at blive tilrettelagt og gennemført af foreningen. Det har været en utrolig positiv oplevelse for mig at se, at foreningens forældre ikke bare har stået for foreningens årlige

kursus men samtidig taget initiativer til utrolig mange forskellige aktiviteter for forældre og deres børn og unge med rygmarvsbrok. Det er tydeligt at forældre har behov for samvær med andre forældre, at børn har et stort behov for at opleve ligestillede og psykisk få oplevelse af sig selv og at unge har behov for hinanden med deres fælles praktiske og psykiske udfordringer. Stort tillykke med 25 års jubilæum og de bedste ønsker for de kommende år, hvor jeg håber at flere unge med rygmarvsbrok vil blive aktive i foreningens aktiviteter og sætte sit præg på dem. De bedste hilsner Karsten Torst Pedersen, tidligere forstander på Solbakken.

Taknemmelighed Rygmarvsbrokforeningen har for mig betydet: - at jeg har fået langt større selvtillid og selvværd og på den måde har lært at leve med mit handicap og se de muligheder og evner jeg har, frem for at fokusere på mine begrænsninger. - at jeg har fået en masse muligheder i form af rejser, kurser og oplevelser der har givet mig ”blod på tanden” til at kaste mig ud i flere forskellige ting jeg måske ellers ikke havde turdet. - at jeg har mødt en masse dejlige mennesker og venner, som jeg sætter stor pris på og holder

12

meget af at være i selskab med, fordi det giver mig et forum hvor jeg kan lufte de frustrationer og dele de problemer og oplevelser, der følger med det at være handicappet i vores samfund, med mennesker der har oplevet noget, der ligner, på deres egen krop, uden at det overdøver det fantastiske , det glade, det dejlige og det sjove ved livet. Jeg er taknemmelig for de mennesker, der i sin tid startede Rygmarvsbrokforeningen. Jeg er taknemmelig for, at der stadig idag er nogle, der lægger sjæl og hårdt arbejde i foreningen for at holde den i live og udvikle den

NyhedsbladeT 03-13 Indlæg

og stiller op, når der er brug for hjælp i en eller anden form. Jeg er taknemmelig for de muligheder foreningen giver mig og den hjælp og støtte, der altid er at finde. Sidst men ikke mindst er jeg dybt taknemmelig for, at mine forældre i sin tid fik mig rodet ind i Rygmarvsbrokforeningen, fordi det er en af de ting, der har haft allerstørst betydning for mig, min livskvalitet og min indstilling til livet. Et stort tillykke til Rygmarvsbrokforeningen og til alle os medlemmer med 25-års jubilæet. Af Rasmus D. Andersen

Rygmarvsbrokforeningen


Et frugtbart samarbejde Det er med stor glæde, at jeg tænker tilbage på samarbejdet med Rygmarvsbrokforeningen. Jeg husker ikke helt eksakt i hvilket år det begyndte, men det kan have været fra den spæde start, idet jeg har været i Wellspect HealthCare, tidligere Astra Tech, i 26 år. Rigtig tæt blev samarbejdet i forbindelse med foreningens 10 års jubilæum, hvor vi i fællesskab fik søsat et stort og ambitiøst program med journalist Ole Steffensen som konferencier for dagen. Mødet blev afholdt i Bella Center med bevågenhed fra pressen og stor opbakning fra foreningens medlemmer, og det blev en uforglemmelig dag og starten på ”et venskab” for livet. I de år hvor jeg havde fornøjelsen af at være medlem af bestyrelsen,

fik jeg indsigt i en forening, hvor utrolig mange yder en ekstraordinær frivillig indsats på trods af en meget travl hverdag. Venskaber blev knyttet på tværs af alder og profession, og jeg synes, at jeg har modtaget så meget, som beriger mit liv. Wellspect HealthCare har i alle årene bidraget økonomisk til foreningens eksistens, og distriktscheferne har stillet deres faglige ekspertise til rådighed for medlemmerne samt børneafdelingerne, hvor vi har forsøgt at medvirke til et fagligt og socialt velfungerende miljø.

fornøjelse at kunne bidrage til foreningen, og jeg vil gerne benytte anledningen til at sige tak til jer alle for en utrolig imødekommende og positiv modtagelse, uanset hvor vi er stødt på hinanden. Tillykke med de første 25 år! Af Lene Kruse

Børnene er blevet voksne og en ny generation er ved at tage over og dermed føre foreningen ind i den nye tidsalder godt støttet af ”den gamle garde”. Personligt har det været mig en

Venner for livet Et ordsprog siger: Gode venner er som stjerner; du kan ikke altid se dem, men du ved, at de er her. Sådan har jeg det med de venner, jeg har fået igennem Rygmarvsbrokforeningen. Jeg ser ikke mine venner fra foreningen hver dag, ligesom jeg gør

Rygmarvsbrokforeningen

med mine studiekammerater, men jeg ved, at de ikke er mere end et telefonopkald væk.

fået så meget derigennem – bl.a. uforglemmelige oplevelser og uden tvivl venner for livet.

Jeg har kørt Danmark tynd med DSB for at være sammen med venner fra foreningen, og jeg gør det stadig glædeligt. Togturene rundt i landet har givet mange dejlige stunder i fantastisk selskab. Jeg er så glad for, at foreningen i sin tid blev dannet, fordi jeg har

Tillykke til Rygmarvsbrokforeningen med de 25 år! Af Anne Abrahamsen

Indlæg

Nyhedsbladet 03-13

13 13


HJÆLP!!!

-min søn er blevet Jeg vil gerne fortælle om vores 18 år med Kasper. Først får man beskeden om, at man har fået en dejlig dreng på 4150 g og 50 cm lang - men han er født med rygmarvsbrok. Nå tænker jeg, det skal da bare puttes ind igen. Men så kommer alle de oplysninger, man næsten ikke kan rumme som nybagt mor. Overførsel til Rigshospitalet, operationer osv, osv.

14

oprette en ny i voksenafdelingen. På det møde er min opfattelse, at de overhovedet ikke ved, hvem Kasper er, og hvad han har været i gennem i de 17 år, han var tilknyttet familieafdelingen på kommunen. Der skal indhentes oplysninger fra Rigshospitalet, træningscenter og egen læge. Derudover stopper alle udbetalinger, da Kasper bliver 18 år.

Nu er der så gået 18 år siden da. Da Kasper bliver 16 år, er vi til møde på Tårnby kommune, og der bliver vi fortalt, at der allerede på det tidspunkt er lavet en afleveringsplan til voksenafdelingen, så det hele vil gå gnidningsløst, når Kasper bliver 18 år.

Samtidigt bliver der godt nok stillet de mærkeligste spørgsmål fra sagsbehandleren, såsom: hvordan handler du ind, hvordan gør du rent, hvordan laver du mad, hvordan ordner du din økonomi osv. Husk Kasper lige er blevet 18 år på dette tidspunkt…. Hvor mange 18-årige drenge gør alt dette? Handicappede eller ej.

Men vi bliver klogere. 3 måneder før Kasper fylder 18 år, kontakter vi selv kommunen for at høre, om alt nu er overdraget til voksenafdelingen, nu da Kasper jo snart bliver 18 år. Nej det er det da ikke. Vi skal da komme til møde med Kaspers nye sagsbehandler i voksenafdelingen. Det er vi i starten af december, efter Kasper er blevet 18 år, for som kommunen oplyser os om, så kan man ikke have 2 sager i gang på samme tid. Så den i familieafdelingen skal først slutte, før man kan

Efter et par måneder begynder jeg at ringe til kommunen, for at høre hvor langt Kaspers sag er kommet, for Kasper har heller ikke nogen hjælperordning mere, og han har også mistet sin kørsel til træning, som han har kørt til i 7 år. Alt dette må vi selv ordne sammen med familie og venner, som kører for Kasper. Efter ca. 4 måneder kommer der så brev fra vores læge, som skal komme med en udtalelse på Kasper. Så vi må op til lægen. Vi tror det var løgn, men lægen skal spørge

NyhedsbladeT 03-13 Indlæg

om præcis de samme spørgsmål, som vi for 4 måneder siden har givet svar på oppe på kommunen. I maj måned (6 måneder er der nu gået) kommer der en partshøring, om hvad Kasper kan modtage i merudgifter. Den skal vi læse og godkende inden 2. juni 2013. Inden Kasper blev 18 år, fik vi dækket følgende merudgifter: Hjælp til sko, strømper, slidtage på bukser, kørepenge til fritidsaktiviteter, undersøgeler på Rigshospitalet/skinnebehandling, kørestolsbasket i KBG og Odense, samt kørsel med taxa til træning 2 gange om ugen. Nu da Kasper er blevet 18 år skal han søge Regionen om kørsel til træning, som foregår med Falck - og alle, der har prøvet at køre med Falck, ved, at man skal være klar 1,5 time før og man kan sidde og vente op til 3 timer på at blive afhentet igen. Det samme gælder for kørsel til Rigshospitalet og bandagister. Kasper skal også søge Flextrafik om kørsel til fritidsaktiviteter og besøg hos venner og familie, og den udgift skal han selv afholde – også for at have en hjælper med. Vi har været inde på Flextrafik og kigge på,

Rygmarvsbrokforeningen


t 18 år hvad det koster, og det er ikke billigt. Og det dækkes ikke af merudgifter. Kasper får heller ikke hjælp til sko, strømper og slidtager på tøj på grund af sine skinner. Kasper får kun tilskud til kørsel til baskettræning, hvor der skal fratrækkes egenbetaling. Så Kasper modtager det mindste beløb man kan modtage i merudgifter. Denne partshøring bliver returneret i slutningen af maj, med div. anmærkninger. Samtidig spørger vi, hvem der skal betale for service på hans trappelift, som kommunen har opsat i vores rækkehus, da Kasper har værelse på 1 sal. Til det svarer de, at da vi bor i et rækkehus i 2 etager, er det mest hensigtsmæssigt, at Kasper har værelse i stueetagen. Mon ikke Kasper

Rygmarvsbrokforeningen

havde haft det, hvis vi havde værelser i stueetagen? Igen har de ikke læst i nogle af Kaspers papirer. Samtidig skriver de, at Kasper kan flytte til en egnet handicapbolig i ét plan for sig selv. Her bliver jeg sgu noget vred... Kasper er lige blevet 18 år, og skal forhåbentligt snart i gang med en uddannelse, men fordi han har et handicap, kan han ifølge kommunen ikke bo hjemme. Hvis han bliver boende hjemme, vil kommunen åbenbart ikke hjælpe os som familie. Hvem skal betale indskud i en evt. lejlighed, husleje osv? Hvem skal hjælpe ham med husførelse, tøjvask og indkøb? Og så er der lige det, at Kasper slet ikke er klar til at kunne klare sig alene i en lejlighed.

Kaspers ledsagerordning går først igennem i juni måned, men i brevet står der, at den er bevilliget fra december 2012. Det vil sige, at de 15 timer fra december og frem til juni, hvad med dem? De kan jo kun opspares i højst 6 måneder, så timerne fra december og januar er så spildt. Heldigvis er der en sød dame i hjemmeplejen på kommunen som siger, at det godt nok er den længste sagsbehandlingstid hun har set. Vi skal og også først finde en ledsager, men heldigvis går det nogenlunde hurtigt, og Kasper får lov til at bruge alle timerne. Indtil videre har denne sag kørt siden 1. december 2012, og den er endnu ikke afsluttet. Af Pia Christensen

Indlæg

Nyhedsbladet 03-13

15 15


Et positivt liv Da vi for ca. 8 ½ år siden stod på Kolding sygehus og fik beskeden, at vores ene lille pige var meget syg og næppe ville overleve, havde jeg ikke turdet håbe på at vores liv i dag ville være så positivt. Når jeg i dag kigger på vores lille/store pige, undres jeg stadig over, hvordan lægerne kunne tage så grueligt fejl. Et smil fra Mille kan redde en rigtig dårlig dag. Mille fik en hård start på livet, jeg kan stadig huske præstens ord ved Milles nøddåb på Skejby sygehus: ”Der er ting vi ikke forstår, hvorfor vi får så forskellig en start på livet som disse tre”. Og når jeg så nu kigger tilbage, så har Mille jo bare klaret det til UG med kryds og slange, for i dag er trillingernes hverdag slet ikke så forskellig. Mille startede i 2009, i skovbørnehave, samme børnehave som Mads og Mette var startet i året før. Her havde hun en støtte på 12 timer i ugen, og ellers var hun der på lige vilkår med de andre børn. De drog ofte på tur - i starten blev Mille kørt i en klapvogn, men efterhånden lærte hun og de voksne at tackle hendes el-kørestol, når de var på tur, hvilket gav Mille en masse selvværd. I 2012 startede Mille i skole, godt nok et år senere end hendes søskende, men hun går i dag på Hældagerskolen i Vejle, i en almindelig klasse uden nogen form for støtte, det må da siges at være lidt af en bedrift,

16

med de ting hun og vi fik stillet i udsigt ved hendes fødsel. Nogen vil måske mene, at det er synd, at hun ingen støtte har, men faktisk tror vi på, at det giver Mille en ballast, som hun kan bruge senere i livet. For hun vil altid skulle kæmpe, og det har hun altid gjort. Først for at beholde livet, dernæst for at følge i hendes søskendes fodspor, for der hvor de er, ja der skal Mille også være, og hun skal nok komme derhen med eller uden hjælp, det har vi måttet sande flere gange. Når jeg i dag kigger på min lille/store pige, så er jeg utrolig stolt over det, hun har opnået, og den person hun er. Mille er

NyhedsbladeT 03-13 Indlæg

sjældent sur og altid frisk for en sjov bemærkning. I de mest triste omstændigheder forstår hun at få os alle til at le. Og der er ingen som kan sætte hendes far på plads som Mille. Nogen gange kigger jeg på hende og lytter til hendes ord, og så må jeg sande, at hun vist har fået en smule af min stædighed og udholdenhed og ikke mindst frækhed med sig. Og når jeg ser på mine tre børn sammen, føler jeg en kærlighed større end ord. Jeg er så stolt over Mads og Mette. Altid er de klar med en udstrakt hånd eller et kærligt ord/skulderklap, hvis noget er svært for Mille, og så glider tingene pludselig meget nemmere for alle.

Rygmarvsbrokforeningen


Ikke sagt at de ikke kan skændes, for det kan de som alle andre søskende. Hvis Mille er ked af noget hun ikke kan, f.eks. at gå, fremhæver Mette og Mads straks alle de fordele, der er ved Mille, som f.eks. at man kommer foran i køen i Legoland. Og er Mette eller Mads kede af det, er der ikke nogen, der er bedre til at give kram og søde ord end Mille. Så man kan kun sige at de støtter hinanden godt, på hver deres måde.

Mille vil være frisør, når hun bliver stor, og jeg er ikke længere i tvivl om, at hun nok skal nå sit mål, og jeg ved, at jeg vil gøre, hvad jeg kan, for at hun gør det. Essensen, i Milles liv til nu, må være, at man ikke altid skal tro på, hvad fagkundskaben siger, for de har ikke altid ret. Tror man på sig selv, og vil man livet, så når man længst. Af Gitte Jonsson

Frivillighed Familieweekender, sommerlejr, søskendeweekender, sygehusforedrag, udenlandsture skiture, festivaler, hjemmeside, nyhedsblad, vejledning, rådgivning, muligheder for erfaringsudveksling og at danne venskaber er nogle af de mange ting, Rygmarvsbrokforeningen har kunnet tilbyde sine medlemmer over de sidste 25 år. Alt dette har kun været muligt, fordi mange frivillige hænder har hjulpet til igennem årene. Frivillighed har været altafgørende for Rygmarvsbrokforeningens eksistens. Det var en lille gruppe forældre til børn med rygmarvsbrok, der på eget initiativ startede

Rygmarvsbrokforeningen

foreningen tilbage i 1988, hvor de dannede en bestyrelse og begyndte at arrangere familieture. I foreningens spæde start blev disse ture afholdt i spejderhytter, hvor man var fælles om alle praktiske gøremål såsom madlavning og rengøring. Så præmisserne var en del anderledes dengang end nu, hvor ture bliver afholdt både på vandrehjem og i feriecentre. Derudover er flere ture blevet arrangeret i udlandet og andre er kommet i bestyrelsen. Alle har været med frivilligt og brugt deres fritid på fondsansøgninger, regnskab, arrangementsplanlægning, blad, hjemmeside og meget mere.

Indlæg

Til arrangementer har mange frivillige også slidt og slæbt for at de kunne lykkes. Opgaverne har været alt fra madlavning og arrangementsafvikling til teltopsætning og børnepasning. Ikke alle har diagnosen i familien, men de er på andre måder stødt på Rygmarvsbrokforeningen og har fået lyst til at give en hånd med. At der findes så mange ude i Danmark, som har vist interesse for at hjælpe foreningen, er vi medlemmer virkelig taknemmelige for. Alle, som har gjort noget for Rygmarvsbrokforeningen, fortjener en STOR TAK!

Nyhedsbladet 03-13

17 17


Et møde med en fantastisk forening D. 31/8-2013 blev der afholdt velgørenhedsarrangement for Rygmarvsbrokforeningen på Shell i Vildbjerg i forbindelse med min praktik under uddannelse til serviceøkonom. Idéen med at Rygmarvsbrokforeningen skulle have overskuddet var, at det ikke er en forening, som man hører om, der hele tiden modtager penge. Som vi på jysk siger: ”De går ikke rundt og tigger”. Da jeg snakkede med formanden Leif Hedegaard om idéen, fik jeg kun positiv respons, hvilket gjorde mig helt sikker i min sag. Det resulterede i en dag med fart over feltet, fede porscher og en kæmpeauktion. Kl. 10 startede

dagen. Her var der kun én ting der manglede - nemlig deltagere til arrangementet. Stille og roligt begyndte folk at strømme til kl. 10:15. Det var både lokale men også folk fra Rygmarvsbrokforeningen af. Det var en fornøjelse at møde så mange medlemmer, som alle var positive og interesserede dagen igennem. Der blev samlet 14.152kr. ind. Det var en skøn følelse at dele med de sidste deltagende, heriblandt Leif. Derudover så jeg dagen igennem en forening, som har en formand med hjertet på rette sted. Hvor var det fantastisk at se og høre, hvordan alle

kendte hinanden på kryds og tværs! Det har givet mig mod på igen at tage fat, der hvor jeg kan, og har også meddelt formanden, at jeg gerne står til rådighed igen. Efter knap en måned, hvor jeg har haft mulighed for at tænke tilbage, har jeg kun en ting at sige om Rygmarvsbrokforeningen: En fantastisk forening, med fantastiske mennesker, som fortjener al den støtte, de kan få. Af Pernille Venø Andersen, Vildbjerg d. 23/9-2013.

Foto: Natasha Erborg

18

NyhedsbladeT 03-13 Indlæg

Rygmarvsbrokforeningen


Formigharforeningenbetydet… x Fællesskab x Sparringspartnere x Godeoplevelser

 x

Godevenskaber x Godestunder x Atjegikkeharværet alenemedtingene

  

x

Selvtillid x Sammenhold x Venskaberpå krydsogtværs

    

x

x Godeoplevelser Finebekendtskaberpåtværs afalderoggeografisk tilholdssted

x

Identifikation medandre x Selvtillid x Venskaber

x Atjegikkefølermigmærkelig x Atdereretforumtilspørgsmål x Følelsenaffællesskab

    

x Atdereretforum,hvoralleforstårmithandicap x Atjegharfåetvenskaber,hvorjegikkefølermigtil besværpga.mithandicap x Atjegharfåetgodeogsjoveoplevelser

x x

     

x

Sammenhold Selvstændighed x Selvtillid

Atjegharhaftmulighedforathavesamværmed ligestillede x Atjegharhaftmulighedforatfåbesvaret spørgsmål,folkudenforforeningenikkeharkunnet besvare x Mangegodetimer



x



x



Selvtillid x Samhørighed Atjegharvilletlæreatklare migselv

 x

x

Rygmarvsbrokforeningen

Venskaber x Sjoveoplevelser x Selvtillid Atjegharfåetfølelsenafathøretiletsted

Indlæg

Nyhedsbladet 03-13

19 19


To verdener

Jeg har haft et fantastisk liv uden Rygmarvsbrokforeningen. Jeg er gift med verdens dejligste mand og sammen med ham produceret et pragteksemplar af en søn som hedder Max og er knap 13 år.

Jeg var meget på sygehus og igennem operationer i skolen, men jeg havde en god klasse at vende tilbage til hver gang. Jeg er fra den tid, hvor der var stofbleer, gummibukser og ingen kateter – et helvede for mine forældre, men de klarede det til UG. Ej heller kendte nogle til de koncentrationsvanskeligheder der kan følge med handicappet, så der blev aldrig lavet tests i skolen. Men Jeg havde faktisk nogle gode lærere som gjorde deres til, at jeg kunne være med i skolen. F.eks. syede en af dem et par overtræks-

20

sko af et par gamle jeans med bund af cykelslange, så jeg kunne beholde sko og skinner på og deltage i idræt som jeg elskede. Jeg er opdraget som ”ikke-handicappet”. Har altid fået lov at gå ud i verden og prøve mig frem. Tror jeg fra barnsben havde en evne til ”at rejse mig og komme videre” efter at have været ked af det for selvfølgelig var det hårdt at være anderledes. Jeg havde nogle vilde ungdomsår med druk, stoffer, fester, sex, veninder, frihed og hvad der følger med. Jeg har desuden prøvet forskellige erhverv for til sidst at finde min rette hylde som klubpædagog, til fordel for andres prædikener om kontoruddannelse. At der fandtes en rygmarvsbrokforeningen og at jeg

NyhedsbladeT 03-13 Indlæg

kunne bruge sådan en til noget, havde jeg absolut ingen ide’ om.

Men i 2004 så jeg et eller andet sted, at Rygmarvsbrokforeningen skulle på Skanderborg Festival – det samme skulle en veninde og jeg. Jeg ringede til Leif Hedegaard for at høre, om det var rigtigt, og om jeg måtte kigge forbi. For jeg ville jo egentlig gerne se hvordan de andre RMB’ere så ud, da jeg ikke rigtig havde mødt nogle før. Ville bare lige kigge forbi, men Leif kan jo sælge sand til hele Sahara, så inden vores samtale var slut, var både min veninde og jeg en del af RMB-lejren. Fik lov til selv at komme med telt og fik endda lov at komme dagen før hvor hjælperne kom.

Rygmarvsbrokforeningen


Dagen kom og rundt om teltet kom en lille tyk mand med smil over hele hovedet og sagde ’Leif’ og strakte hånden frem. Smiler når jeg skriver det, og tænker samtidig at det er vildt, der allerede er gået næsten 10 år. For jeg havde da ingen ide’ om, hvad dette møde skulle komme til at betyde. Synes det er sjældent, at man som voksen får sådan nogle helt helt tætte venner på godt og ondt, men ja der stod den lille TYKKE, og vi har holdt sammen på godt og ondt siden…..mest godt - men I ved jo han skal sættes lidt på plads af og til. Det var en noget mærkelig oplevelse at møde så mange, der gik på samme måde, og jeg måtte næsten til tider flygte, fordi jeg syntes, det var svært at se mig selv ude fra. Følte pludselig at jeg skulle forholde mig til mig selv som handicappet I starten var der en lukkethed, som jeg ikke forstod. Der var ingen, der svarede, da jeg rejste mig og spurgte om noget med kateter osv. Men var jeg heller ikke klar over, at mange var nye for hinanden og nogen var presset af at være ude i alt det halløj en festival er. Inden jeg tog hjem var jeg dog rodet ind i festival, som arrangør til året efter og lige siden og også noget med en snetur. Jeg følte i starten bare, at jeg havde så meget at give - senere fandt jeg ud af, at jeg fik meget meget mere igen.

Rygmarvsbrokforeningen

Efter nogle forskellige arrangementer blev jeg spurgt, om jeg ville tage fire tøser med i sommerhus, og det gjorde jeg. Vi tog til Trend, hvor jeg havde arrangeret, at vi skulle i badeland og gå på række som en flok pingviner og have en snak om det, at man ikke frivilligt kan vælge, hvornår man vil have opmærksomhed eller ej. Vi rapellede for at prøve grænser af, vi var ude at spise og vi snakkede om det at være anderledes, kærlighed, sex og meget andet. Jeg ville lære dem noget om livets udfordringer, men jeg havde aldrig før sat ord på de ting over for andre, så jeg fik også selv en oplevelse for livet, selv om det ikke var udgangspunktet.

Indlæg

Jeg har gennem mange år været fast inventar på sommerlejr både, hvor jeg har fået mange gode snakke med de unge, oplevet den glæde at se dem vokse, ikke blot i højde og drøjde men også mentalt. Jeg har set unger der ikke selv kunne gå i bad…..eller var det ikke selv at kunne få lov til at gå i bad ? Børn har brudt grænser og oplevede friheden til ikke at skulle forklare sig hele tiden, fordi de var blandt ligesindede og uden forældre. Man kan godt som forældre tænke: Hvorfor skal børnene med i sådan et fællesskab? Det hele går jo så godt - de kan selv og bla bla bla. Ja de kan da så, men tag ikke fejl af det at kunne få begge verdener.

Nyhedsbladet 03-13

21 21


Dagligdagen, hvor de er den eneste med det handicap og den anden verden, hvor de kan spejle sig, se op til, være en del af, eller bare høre til. Det er vigtigt - burde næsten være lov - at skulle være en del af begge verdener og selv sortere i det. Nogen vokser fra fællesskabet i Rygmarvsbrokforeningen, men jeg er sikker på, de har noget med sig videre. De har det med, at der er andre som mig, det at have set, at man godt kan osv. Det er vigtigt de kommer af sted. Her også været med til at møde nye forældre. Det trækker tænder ud samtidig med at give energi. Det er hårdt at se sorgen i øjnene, se at de ikke lige fik det, de drømte om, men også givende at se øjnene altid igen får gnist og kærlighed. Jeg kan sagtens forstå, hvis forældre er hængt op, og at man med et handicappet barn desværre kan være mere hængt op end dem uden et barn med handicap. Jeg kan også forstå, at det er svært at finde overskud til at møde andre i samme situation, da det kan være en hård omgang. Håber dog bare så inderligt, at I vil tage springet og møde op til nogle arrangementer eller tage mod til jer og mødes privat, for selv om I har nok og ingen overskud, så giver fællesskabet overskud. Det er, når vi er samlet, at alle de gode fif til et lidt lettere liv opstår. Det er, når vi er sammen, at jeg rigtig mange gange har tænkt aha, okay, nå kan man det osv. Det er her, jeg har fået ting at vide som ekstra penge til handicappede under uddannelse, fradrag for

22

alt kørsel som handicappet, merudgift, gode og dårlige hjælpemidler, ledsagerkort osv. Osv. Vi voksne har også fået skabt et forum - et fællesskab - hvor vi ved, hvor hinanden er, og hvad vi kan bruge hinanden til, hvilket er skønt. Det er ikke os alle der ses, men tro mig, vi følger på flere måder med i om det går flokken godt, bla. på Facebook,som er et sted, hvor man lynhurtigt får smil,

NyhedsbladeT 03-13 Indlæg

trøst og svar på eventuelle spørgsmål. Det jeg egentlig vil frem til er jo enkelt: Et liv uden foreningen kan sagtens være fantastisk, men hvorfor ikke tage det bedste af hele 2 verdener? Af Tina Andea Møller

Rygmarvsbrokforeningen


Manden bag maskinen Alle har brug for at bevæge sig – også dem der ikke kan 45-årige Ånund Olsen fra Skien i Norge er vild med at bevæge sig. På cykel, på ski, på lange løbeture eller på vandringer på fjeldet. Sådan har det været, så længe han kan huske, og nogenlunde lige så længe har han været optaget af at hjælpe mennesker, der har svært ved eller slet ikke kan bevæge sig. Efter mange år som udvikler af hjælpemidler til handicappede opfandt han i 2007 Innowalkeren, som i dag bruges med stort udbytte af både børn og voksne med bevægelseshandicap. Da Ånund Olsen var fire år, fik hans far en hjerneblødning og blev delvist lammet. Den oplevelse har Ånund aldrig glemt, og derfor er der for ham en lige linje mellem faderens sygdom og det faktum, at han senere i livet besluttede at vie sit liv til at hjælpe mennesker med et bevægelseshandicap. ”Mit grundsyn er, at alle mennesker har behov for at bevæge sig. Også dem, der ikke kan. For mig er det en menneskeret at bevæge sig. Nøjagtig ligesom at få tilstrækkeligt med mad, frisk luft og rent vand. De fleste raske mennesker anser det at bevæge sig som helt afgørende for sundhed og livskvalitet. Alligevel tænker de færreste af os på, at der fin-

Rygmarvsbrokforeningen

des mennesker, som slet ikke kan røre sig. Min drivkræft er, at hvis mennesker af en eller anden grund ikke kan bevæge sig, så har vi pligt til at hjælpe dem med at gøre det,” forklarer Ånund Olsen.

Dem der trænger mest, er dem der ikke kan Da Ånund var 19 år, begyndte han mere systematisk at arbejde med at udvikle forskellige træningsredskaber, der havde det tilfælles, at de kunne hjælpe med at styrke bevægelseshæmmede gennem de bevægelser, han eller hun selv kunne udføre i en eller anden grad i forvejen. I princippet svarende til, at raske mennesker bruger et løbebånd for at styrke deres fysik og kondition. Først senere blev Ånund opmærksom på, at der er en stor gruppe af børn og unge med fx cerebral parese eller rygsmarsvbrok, der praktisk taget er ude af stand til at bevæge sig. Det fik ham ind på ideen om at udvikle en træningsmaskine, som kan sætte bevægelse i gang hos mennesker, som ikke selv kan bevæge sig.

at få dem, der ikke kan bevæge sig, til at gøre det, og om de så ville opleve det samme som alle andre ved at være i bevægelse. For at gøre det muligt måtte vi udvikle et redskab, der på en kontrolleret og hensigtsmæssige måde ville tvinge dem til at bevæge sig,” fortæller Ånund.

Hjernen husker bevægelser Ånund Olsen blev tændt af ideen om, at en bevægelsesmaskine måske ville kunne afhjælpe nogle af de problemer, som bevægelseshandicappede typisk oplever som fx dårlig fordøjelse, dårlig søvn, problemer med de indre organer og blodcirkultaion - og måske endda stimulere samspillet mellem hjerne og muskulatur og på den måde

”En dag, hvor jeg var til træning, fik jeg den tanke, at de, der trænger allermest til at bevæge sig, er dem, der slet ikke kan, eller som har meget svært ved det. Spørgsmålet var derfor, om det på en eller anden måde ville være muligt

Indlæg

Nyhedsbladet 03-13

23 23


udvikle deres evner til selv at kunne bevæge sig. ”Under arbejdet med at udvikle Innowalkeren havde jeg en oplevelse, der gjorde det klart for mig, hvor godt vores hjerne husker bevægelser. Vi skulle tage nogle fotos, mens jeg stod og arbejdede i en Innowalker, men af hensyn til fotografen stod jeg omvendt i den og bevægede derfor benene baglæns som i baglæns gang – i 40 minutter. Senere da jeg sad ved mit skrivebord, kunne jeg mærke, at mine ben hele tiden vil bevæge sig baglæns. Det var, som om jeg havde indlært en helt ny refleks, og det fortalte mig noget om, hvor stærkt bevægelse påvirker vores hjerne hvor stærkt samspillet mellem vores hjerne og vores muskler faktisk er. Noget vi ikke tænker over til daglig, fordi alle vores bevægelser er kendte.” I 1995 startede Ånund virksomheden Made for Movement, der udviklede og solgte forskellige træningsredskaber og -maskiner, men i 2004 solgte han virksomheden for hellige sig andre ting. Det var i den efterfølgende periode, at han begyndte at arbejde med ideen om at konstruere Innowalkeren. I 2007 stod den første maskine klar. Siden er det gået stærkt, og Ånund er i dag tilbage som delvis medejer af Made for Movement.

A Trip dow

Der var engang...

Der var stadig engang...

I Norge og i en række andre lande har Made for Movement solgt mange Innowalkere, mens vi i fx Danmark først nu er ved at få de første erfaringer med den banebrydende gåmaskine. Af Finn Stahlschmidt

24

Hestevognstur

NyhedsbladeT 03-13 Indlæg

Rygmarvsbrokforeningen


wn Memory Lane

Jeg kommer efter dig

Der skydes

”Sofa-skien” afprøves

At skifte køn

Sommerhustur er virkelig morsom

Christina og Kris Herman

Rygmarvsbrokforeningen

Indlæg

Nyhedsbladet 03-13

25 25


A Trip down

Rap-underholdning

Tegner og laver perler

Fortabt i færgeterminal

Dejligt med noget mad

Akrobatik på stien

Bowling

26

NyhedsbladeT 03-13 Indlæg

Rygmarvsbrokforeningen


Memory Lane

Dominoeffekten

Alle mod én

Motion skal der til

Snørrebåndsspisning

Klar til sejltur

Søskendeweekend

Rygmarvsbrokforeningen

Indlæg

Nyhedsbladet 03-13

27 27


Til eftertanke Jeg gik engang på en skole, som jeg holdt meget af. En skole hvor fællesskab, fantastiske oplevelser og venner for livet var en del af skoleskemaet. Et sted hvor man lærte folk at kende dybt og inderligt, respektere og acceptere hinanden, fik forståelse for forskellighed, havde mange gode snakke samt grin i store mængder. Skolen, jeg snakker om, er efterskole. Et uforglemmeligt år, et tårevældet farvel og en tom fornemmelse i kroppen, da det hele pludselig var slut. Heldigvis har jeg stadigvæk nær kontakt med mange af vennerne fra dengang. Og alle de gode snakke og dejlige oplevelser med hinanden, har vi stadig mange af. For gode venner er guld værd og uundværlige for mig. I Rygmarvsbrokforeningen har jeg også fået mange gode bekendt - og venska-

28

ber. Jeg er en del af et fællesskab, som jeg - med undtagelse af efterskoleopholdet - aldrig har mødt før. Der bliver grinet og snakket alvorligt på samme tid, ingen spørgsmål er dumme, jeg bliver respekteret og accepteret præcis som jeg er, og når det hele spænder til, er støtten helt utrolig. Jeg føler mig heldig over lige præcis at være ”landet” i denne forening. Jeg har fået så mange mindefulde oplevelser på weekendture, sommerlejre, festivaler osv. - og lært mange herlige og beundringsværdige mennesker at kende. Og tænk endda at nogle bruger kræfter og fritid på at arrangere ture for mig og alle andre medlemmer. Det føler jeg stor taknemmelighed over.

klare hverdagens udfordringer med et handicap. Selvom mit råderum ikke er stort, og der ingen økonomisk støtte er at hente, er jeg nødt til at komme med til arrangementerne. Jeg kan slet ikke undvære dem. Uden dem er jeg sikker på, at jeg ville føle mig tom indvendig – tom som da efterskoleåret var forbi. Jeg håber, Rygmarvsbrokforeningen har mange leveår tilbage endnu, og der stadig sidder nogle med mod på og kræfter til at arrangere ture og hjælpe til i fremtiden, så andre vil få så mange dejlige oplevelser med Rygmarvsforeningen, som jeg har fået indtil nu. Af Kristine Drejer

Hver tur med foreningen fylder mig op med ny energi til at

NyhedsbladeT 03-13 Indlæg

Rygmarvsbrokforeningen


Blev forelsket i kørestolsbasket Mange har spurgt: ”Jamen er det da ikke irriterende at have et handicap og ikke kunne ting som andre kan?” Til det kan jeg kun svare: ”Ærlig talt nej, for jeg har ikke prøvet andet”. Jeg har det godt, som jeg har det, og jeg har lært at leve med det. Uden at det har været svært at acceptere. Som lille tænkte jeg,: ”Jeg skal sgu være fodbold spiller i Parken” Da jeg så blev ældre, tænkte jeg: ”Nåh nej, det kan jeg ikke”, så jeg måtte tænke på alternativer. Hvad kunne jeg så? Havde virkelig ingen idé. For omkring 6 år siden skete det så. Mit liv blev på en måde ændret.

På et tidspunkt skulle jeg gennem en større operation, der skulle få mig til at gå bedre. Operationen forløb som den skulle. Men så kom helvede. 12 måneder i gips fra tæer og helt op til lysken. Den værste oplevelse i mit liv. Men det blev værre. Genoptræningen. Jeg havde ingen muskelmasse i mine små tynde ben og jeg græd og græd, fordi jeg tænkte, at jeg aldrig ville gå ”normalt” igen. Men jeg måtte bide i det sure æble. Mange ugers træning gav pote og jeg gik som før. Det var nok den største sejr i mit liv. Kunne endda sparke lidt bold med min farfar

igen. Aldrig har jeg været gladere. Hvis der kom én og spurgte, om jeg ville have en operation, så jeg kunne gå uden rollator, ville jeg takke pænt nej. For jeg tror egentlig ikke, at jeg ville føle mig tilpas. Underligt nok ville jeg måske endda savne rollatoren. Så husk, uanset hvad du kommer ud for i dit liv, som kan være mega hårdt, så må du aldrig nogensinde give op. Kæmp for det du vil have, og jeg lover dig – en dag sker det. Af Kasper Christensen

Jeg var på et ophold nogle dage, hvor man kunne spille kørestolsbasket. Jeg blev forelsket i spillet med det samme. Farten og tempoet var lige mig. En opringning kom, og jeg blev tilbudt at spille for en klub. Tøvede ikke et sekund med at sige ja. Det gik godt, og jeg udviklede mig mere og mere. Så skete det. Et trin tættere på drømmen. Blev tilbudt at komme på det danske ungdomslandshold efter kun at have spillet i 9 måneder. Og det var jo kæmpe stort for en lille 12årig knægt. Endelig havde jeg fundet en sport, der passede mig. Årene gik og jeg fik min første guldmedalje med landsholdet.

Rygmarvsbrokforeningen

Indlæg

Nyhedsbladet 03-13

29 29


En opgave helt speciel Nedenstående digt har været gengivet flere gange i foreningsbladet. Første gang i 1993. Det er oversat meget frit af Ellen Lissner 1990. Den oprindelige forfatter er ukendt.

Jeg har hørt, at der findes en gammel legende om hvad der oppe i himlen hændte. Den siger, at en gang den kære Gud sagde til englene: vil I gå bud? Der er et barn, som skal fødes på jord, vil I prøve at finde en far og en mor, som vil elske og pleje dets krop og dets sjæl. Det er nemlig en opgave helt speciel. Barnet er svagt, det her meget tålmodighed. I ved, at jeg elsker svagt og småt, og jeg ønsker, at barnet skal få det godt, så de to, der bliver dets Far og Mor, må virke som mine hænder på jorden Måske vil de først have svært ved at se, at der kan være en mening med det, at barnet ikke kan tumle og lege, og at det kræver så meget pleje. Men de vil nok efterhånden lære, at det giver kræfter at måtte bære. Guds kærtegn gør undertiden ondt, og medgang alene er ikke sundt. Men modtager de barnet som gave, de to, så bliver det en kilde til indsigt og tro, og så kan det sikkert med tiden læres, at livet er både at bære - og bæres.

30

NyhedsbladeT 03-13 Indlæg

Rygmarvsbrokforeningen


          

 

tak fordi du læste jubilæumsskriftet helt til ende! Vi håber du nød læsningen.

hvis du vil vide mere om Rygmarvsbrokforeningen, hvad rygmarvsbrok er, hvilke arrangementer foreningen afholder, finde bestyrelsesmedlemmer m.m. kan du scanne koden:

    Ellerbesøgvoreshjemmesidewww.rygmarvsbrokforeningen.dk

  Rygmarvsbrokforeningen

Foreningen

Nyhedsbladet 03-13

31 31


Maleriet på forsiden er malet af billedkunstner Lill Thelin. Hun fik den opgave at fortolke en hurtig stregtegning lavet af en neuropsykolog på Aarhus Universitets Hospital. Tegningen som kan ses her på siden, illustrerer hvordan man som borger og fagperson såsom læge, sagsbehandler osv. kan anskue ting helt forskelligt. Det den ene ser et sekstal, for den anden er det helt klart et nital.

YG

NGEN

R

32

På www.lill-thelin.dk kan du se flere malerier af Lill Thelin, som er medlem af Kunstnergruppen SLOTTET, med værksted på FÆNGSLET i Horsens.

K RO FOR

NI

M A RV

B

E

S

”For mig var det svære at få den let forståelige men samtidig meget enkle tændstikstegning til at blive et motiv, som passer ind i min verden. I mine malerier bruger jeg ofte knuder af gammelt tov som motivet, og det var derfor oplagt, at bruge dette formet som seks/ni-tallet. Knuden er også et symbol, som kan fortolkes på flere måder – er den ved at stramme til, ved at opløses eller er den måske uløselig. Øjnene der ser tallet måtte så rykke i baggrunden og være dem, som symboliserer borgeren og fagpersonen. Jeg lagde ud med to, men for at få balance måtte der flere til” fortæller Lill Thelin om opgaven.

Hvis du skulle fortolke tegningen i et maleri, hvordan ville du så male dit?

Rygmarvsbrokforeningen Marsalle 111 8700 Horsens tlf: 2064 5301 E-mail:leif@rmb-1988.dk www.rygmarvsbrokforeningen.dk

NyhedsbladeT 03-13 Foreningen

Rygmarvsbrokforeningen

Rmbmagasin 3 screen  

Jubilæumsudgave 2013

Read more
Read more
Similar to
Popular now
Just for you