Rmbmagasin 2 screen by Christian Sørensen

M A RV G S Y

Y R

A M R G V

NGEN

Nr. 2B

K F O O R NI

lad Nyhedsb

K RO FOR B

rgang 23 å 3 1 0 2 i Jun

itur Endnu en sk

spitalet o h s ig R å p Foredrag orsens H i t in r p s y RMB Rall 13 Årsmøde 20

Rygmarvsbrokforeningen

Nyhedsbladet 02-13

M A RV

Om Nyhedsbladet

K RO FOR B

NGEN

Nyhedsbladet fra Rygmarvsbrokforeningen af 1988 er foreningens talerør for dets medlemmer og bestyrelse. Alle foreningens medlemmer er meget velkomne til at sende indlæg og billeder til bladet. Indlæggene behøver ikke nødvendigvis være gennemarbejdede eller ”smukt” sat op. Du må gerne sende dit indlæg til redaktionen som udkast, så retter vi det gerne til.

Skriv helst dit indlæg på computer, og send det til os på e-mail eller på cd. Har du fotos til dit indlæg, bringer vi det gerne.

Digitale fotos skal være i JPEG format og have en høj opløsning for at tage sig bedst ud. Eftertryk af artikler i bladet er kun tilladt efter aftale med redaktør og forfatter. Bladet udkommer 3 gange årligt; Deadline for indsendelse af stof er 15. januar, 15. maj og 15. september. Udsendelse af bladet er ca. 1 måned efter. Send dine indlæg til redaktør: Kristine Drejer gymbo@sol.dk Tlf. 28 90 09 81

Bestyrelsen Formand

Bestyrelsesmedlem

Kasserer:

LEIF HEDEGAARD Opalvej 6 8700 Horsens tlf.: 20 64 53 01 Far til Trine, født i 1990 leif@rmb-1988.dk

Vibeke Kiszka-König Græsted Vænget 49 3230 Græsted tlf.: 23 71 26 78 Mor til Isabel, født i 2005 kiszka-konig@cool.dk

PIA CHRISTENSEN Holdkærs Ager 54 2770 Kastrup tlf.: 27 11 19 88 Mor til Kasper, født i 1994 kasserer@rmb-1988.dk

Bestyrelsesmedlem

Sekretær

TINA MADSEN Fjordparken 218 8700 Horsens tlf.: 28 78 20 51 Mor til Christoffer, født i 1997 tina@rmb-1988.dk

TINA ANDREA MØLLER Bakkelyvej 6A 9380 Vestbjerg tlf.: 20 88 73 69 Har rygmarvsbrok andti6@hotmail.com

Frank Andersen Bakkedraget 6 6940 Lem St. tlf.: 40 33 80 11 frank@rmb-1988.dk

Bestyrelsesmedlem

METTE FARDRUP Roskildevænget 21 st. tv. 4000 Roskilde tlf.: 28 72 24 72 Har rygmarvsbrok mette@rmb-1988.dk

christian sørensen Dannerhøj 109, Visse 9210 Aalborg SØ tlf.: 51 24 99 83 Har rygmarvsbrok c_sorensen@gvdnet.dk

Kristine Drejer Augustenborggade 21B 8000 Aarhus C tlf.: 86 68 09 18/ 28 90 09 81 Har rygmarvsbrok gymbo@sol.dk

Suppleanter:

Naja Andrup andersen naj@newmail.dk

sara Rahbæk sara.rape@hotmail.com

Per Jonsson trillingefar@cool.dk

Indhold Kære medlemmer

Foreningsinfo

Indbydelse til 25. års jubilæum

Knækkede koden på sitski

En hjælper fortæller

Endnu en skitur

At træffe det rigtige valg

Som brødre vi dele

Foredrag på Rigshospitalet

Handicapbil og alt hvad der hører sig til

Sikker patient

Når rygmarvsbrok er en del af hverdagen

Da tålmodigheden blev sat på en prøve

Ske-teorien

Klovneløb

Årsmøde

Rallysprint i Horsens

Projekt læsemakker

Ting du ikke vidste om RMB

Finding Our Way

Claus Mosdal takker af

Kalender

Voksenudvalget

Super godt kursus i Skejby

Indmeldelsesblanket

Rygmarvsbrokforeningen

Indhold

Nyhedsbladet 02-13

Kære medlemmer

Så er godt og vel halvdelen af 2013 gået, og sommervejret ser endelig ud til at været kommet til Danmark. Et par arrangementer i foreningen er veloverstået, og en sommerlejr er lige om hjørnet.

Årsmøde og Rallysprint

Y R

De voksne med rygmarvsbrok kunne dog komme fredag. Her var der foredrag om meget små blærescannere i forhold til den størrelse scannere, der er på sygehusene. Det er nogle et innovationsfirma har i tankerne at gøre til virkelighed, hvis efterspørgslen er der. Udvikleren var meget interesseret i både ris og ros fra de voksne på hans udkast. Rallysprintet i pinsen var både en sportslig og social succes, hvor der også var udenlandske kørere med. Igen i år var der mange frivillige hænder, der gav et nap med. Tak til alle der hjalp. Planlægningen af næste års RMB Danmark Rallysprint i pinsen er allerede i gang.

Socialrådgiver Rygmarvsbrokforeningen har desuden fået tilknyttet socialrådgiver Gitte Madsen.

På kontoret er der ved at komme orden i alle papirer og kasser, da undertegnede har fået en ung pige på 26 år i virksomhedspraktik indtil omkring 1. september. Hun hedder Diane Olesen og bor lidt uden for Horsens. Hun er dygtig til kontorarbejde, har en dejlig humor og er god til at få sponsoreret ting og sager. Hun er desuden gratis for foreningen i den periode. Kristine Drejer fra bestyrelsen har også hyppig gang på kontoret og hjælper til med skriftlige opgaver, indtil hendes universitetsstudie starter op igen.

Med to friske piger er kontoret blevet meget mere livligt at møde ind på.

25. års jubilæum Sidst men ikke mindst venter foreningens 25. års jubilæum inden årsskiftet. Lige nu bliver mange kræfter brugt på at få sammensat et program til konferencen, der vil være i forbindelse med jubilæet. Der arbejdes på at programmet bliver spændende og lærerigt for alle (se mere om programmet inde i bladet).

INGEN

A M RV G

K F O O R

Kontoret

Lederen på Solbakken, Ole Dixen, er også med i planlægningen af året sommerlejr, hvor temaet er kognitive dysfunktioner, idet han har stor viden indenfor det område. Desuden er Mia Fuglsang, Morten Hyttel, Kristine Drejer, og Hanne Rasmussen arrangører på lejren I vildbjerg, som de alle glæder sig meget til.

Årsmødet blev afholdt som et endagsdagsarrangement på Fyn med stort fremmøde. Kirsa Segerhard trådte ud, mens Vibeke Kiszka-König trådte ind.

Hun har tidligere været med på foreningsarrangementer og holdt oplæg. Hvis man ønsker kontakt til Gitte Madsen, skal man kontakte formanden først, som vurderer sagen, inden man kommer videre til Gitte Madsen. Endvidere vil hun prøve at tage nogle af problematikkerne op i Nyhedsbladet.

Jeg vil slutte af med at ønske jer alle en rigtig dejlig sommer – jeg håber vi ses til jubilæum i november. Venlig hilsen Leif Hedegaard Formand

Aftenskole I samarbejde med Solbakken og en gruppe andre foreninger er Rygmarvsbrokforeningen gået med til at lave et kursusforløb med forskellige kursustilbud ala aftenskole.

NyhedsbladeT 02-13 Foreningen

Rygmarvsbrokforeningen

Voksenudvalget Voksenudvalget havde i længere tid talt om, hvad der skal ske med det i fremtiden. De to udvalgsmedlemmer havde svært ved at fortsætte opfindsomheden til at finde på emner til arrangementer og gejsten for at arrangere noget, når der så godt som aldrig kom input til arrangementer eller andet denne målgruppe har brug for. Så tanken var egentlig at opløse voksenudvalget. Forslaget blev fremlagt til voksenarrangementet om fredagen inden årsmødet, hvor flertallet dog var opsatte på at lade det bestå. I stedet kom der to nye medlemmer i udvalget, Trine Hedegaard og Naja Andrup Andersen. Og nu, hvor der er kommet flere kræfter til, er håbet, at der bliver overskud til at få flere ting fra hånden i udvalget igen.

Småbørnsudvalget Inden årsmødet havde bestyrelsen modtaget et brev fra en række børnefamilier, der ønskede, at der kom til at ske noget mere for deres børn, og de havde et ønske om at lave et udvalg, der skal stå for arrangementer for de 0-10 årige børn i foreningen. På årsmødet blev brevet læst op og både bestyrelsen og de andre tilstedeværende bakkede op om udvalget, og Vibeke Kiszka- König meldte sig til bestyrelsen som tovholder på det.

Hjælp redaktionen Det næste blad, der udkommer, bliver en jubilæumsudgave i anledningen af foreningens 25 års jubilæum. Hvis du/I vil skrive noget i den anledning modtages det med STOR glæde og taknemmelighed. Det kan være: -

Personlige historier Tanker om fremtiden Noget om foreningens - og/ eller samfundets udvikling siden foreningens start Foreningsarrangementer Eller noget helt andet

Alt er mere end velkommen! Materialet til bladet skal sendes til gymbo@sol.dk SENEST d. 1. september Har I spørgsmål eller ideer til indhold så giv endelig også lyd på ovenstående mail. De bedste sommerhilsner Kristine

Rygmarvsbrokforeningen

Foreningen

Nyhedsbladet 02-13

,PN PH W S NFE t - S BU UBDLMF IWFSEBHFO NFE SZHNBSWTCSPL t ) S TQ OEFOEF GPSFESBH t .BTTFS BG VOEFSIPMEOJOH GPS EF NJOETUF

Indbydelse til 25 års Jubilæum i Rygmarvsbrokforeningen af 1988 Rygmarvsbrokforeningen har nu 25 års jubilæum og dette vil vi gerne markere ved et spændende og indholdsrigt program, hvor mange dygtige og spændende personer har sagt ja til at deltage med foredrag. Vi har valgt at fejre foreningen med et kursus hvor der vil være stort fagligt indhold, der gerne skulle

styrke hver enkelt i, at mestre og tackle hverdagen, når man er i situationen hvor rygmarvsbrok er blevet en del af livet for familien og en selv. Hotel Legoland, med prinsesse- og piratværelser, i Billund bliver rammen om vort 25 års Jubilæum.

28. november – 1. december 2013 Torsdag 28. november ................................Ankomst fra kl. 16.00 ................................Aftensmad kan bestilles for egen regning 19.30 - 21.00 ...........Socialt arrangement med præsentation af deltagere. Fredag 29. november 07.00 - 09.00 ...........Morgenbuffet 09.30 -10.00 ............Karen Hækkerup, Social- og integrationsminister. 10.00 -12.00 ............Gitte Madsen, socialrådgiver og handicapkonsulent 12.00 -13.00 ............Frokost 13.30 -15.00 ............Dorthe Clemmensen, Neurokirurg Privat hospitalet Hviidesminde 15.00 -17.30 ............Mini messe 15.00 -15.45 ............Kirsten Rolfsager, psykolog på Hornbæk14 -24 år med RMB 16.00- 17.00 ............Rikke Ebbesen, parterapaut om at leve i par forholdet 17.30 -19.30 ............Aftenbuffet 19.30 - .....................Tryllekunstner 20.30 - .....................Dan Jakobsen, Danmarks mindste mand

S N

(

PEF

Børneprogram afholdes sideløbende med de voksnes program 08.50 -12.00 ............Hemmelig endnu 13.30-15.00 .............Hemmelig endnu

,PN PH W S NFE t - S BU UBDLMF IWFSEBHFO NFE SZHNBSWTCSPL t ) S TQ OEFOEF GPSFESBH t .BTTFS BG VOEFSIPMEOJOH GPS EF NJOETUF

Lørdag 30. november 07.00 - 09.00 ...........Morgenbuffet 09.00 -10.00 ............Ole Lauth, forstander på Egtmont Højskolen om Livet på en højskole 10.00- 12.00 ............Johnny Schultz, Stress Management 12.00 -13.30 ............Frokost 13.30 -15.00 ............Søren Holmgren, I to I 15.00 -16.00 ............Mini messe ................................Claus Mosdal og Mikkel Mylius Rasmussen, læge og forsker i RMB 16.00 -17.00 ............Rikke Ebbesen, sexolog 16.30 -17.00 ............Ragna Holste, Urologisk Afd., Skejby Sygehus 18.00.......................Aftensmad herunder taler og tillykke 20.00.......................Underholdning af Kris Hermann Børneprogram afholdes sideløbende med de voksnes program 08.45 - 12.00 ...........Hemmelig endnu 13.30 - 18.00 ..........Hemmelig endnu Søndag 1. december 08.00 -09.30 ............Morgenbuffet 10.00.......................Julemanden med nissepiger kommer måske forbi og ønsker god december 12.00 ......................Afrejse Tilmelding & praktiske oplysninger Hvis du gerne vil med, skal du tilmelde dig på Rygmarvsbrokforeningens hjemmeside Tilmeldingen og betaling skal være foreningen i hænde inden 1. oktober 2013 Pris for at deltage fra torsdag - søndag er 1300,- pr person over 3 år Pris for at deltage lørdag fra 09.00 - 17.00 er 200,- pr person inkl. frokost Pris for at deltage lørdag fra 09.00 -23.00 er 500,- pr person inkl. frokost og aftenbuffet Spørgsmål til Formand Leif Hedegaard på mail leif@rmb-1988.dk eller mobil 2064 5301

Alle i Danmark med rygmarvsbrok kan deltage og er hermed inviteret!

S N

(

PEF

Bemærk: Der kan forekomme ændringer i programmet.

Knækkede koden på sitski Sidste år kom jeg hjem med den gode følelse i maven efter skiferien med Rygmarvsbrokforeningen. Jeg havde prøvet kræfter med sitski, og det lykkedes også at køre en smule selv og få en fornemmelse af, hvad sitski er for noget. Men ligefrem at jeg kunne finde ud af det igen i år, var jeg ikke særlig overbevist om. Jeg blev dog ved at få at vide: ”Der hvor du sluttede sidste år, starter du i år”. Og jeg må sige, at det passede, selvom jeg var skeptisk og svær at overbevise. Da jeg først sad i sitskien, gik der ikke længe, inden balancen var genfundet, og de første ture ned af børnebakken taget.

En, to flere sving Herefter gik det op med liften, og instruktionstimerne begyndte. Efter bedste evne fulgte jeg instrukserne og Andrea i hendes sitski. De næste dage forløb på samme måde med instruktion og kørsel på løjpen. Tirsdag eftermiddag knækkede jeg koden, og kørte selv hele vejen ned af løjpen. Den følelse jeg havde i maven efter at have gjort det, kan jeg slet ikke beskrive. Men det var stort, og nu skulle jeg bare op og prøve en gang til hurtigst muligt. Det

lykkedes at gentage bedriften, og inden liften lukkede, nåede jeg at køre fire – fem ture selv hele vejen ned.

Frygten forsvandt Frygten for at vælte, som plagede mig rigtig meget sidste år, forsvandt, da jeg lærte at køre selv. Ikke fordi jeg holdt op med at vælte, men nok fordi jeg nu vidste, at selvom jeg væltede, så ville jeg kunne køre videre. Og resten af ugen føltes nærmest som en fest. Hver morgen vågnede jeg og glædede mig til at komme i sitskien og køre. Det var en fantastisk oplevelse at køre ned af løjperne side om side med folk på almindelige ski.

Instruktørkursus Tidligere på året var Andrea, hendes søster og mand i Beitostølen for at tage kursus som sitski-instruktører. Det nød sitski-kørerne rigtig godt af i år. Vi havde instruktørtimer hver dag kvit og frit. De kørte med os og gav gode og brugbare fif i bakken. Nu havde de også alle tre prøvet at køre i en sitski, oplevet hvad det kræver, og lært, hvordan man giver den lære videre bedst muligt. Investeringen i kurset gjorde også,

NyhedsbladeT 02-13 Indlæg

at os i sitski sparede mange penge, fordi instruktørerne var gratis. Tak til jer instruktører for jeres tålmodighed og gode fif! Og også en stor tak til jer frivillige hjælpere og Per, fordi I gad bruge endnu en uge på at hjælpe os i sneen.

Umuligt uden hjælpere For selvom jeg lærte at køre selv ned af løjperne, så var hjælperne stadigvæk uundværlige. Bare det at blive fastspændt i en sitski krævede, at der var en, der spændte seler, mens jeg holdt balancen i skien. Derudover var der hele tiden en med mig, når jeg kørte, som hjalp mig på og af liften og rejste mig op, når jeg væltede. Uden dem ville skituren være umulig! Hvis turen bliver gentaget og du/I overvejer at tage med – så kan det varmt anbefales. Vi hygger os, griner og på en skiferie får sneen en helt anden betydning end hjemme i Danmark. Her er den ikke en begrænsning men brugbar og sjov at udfolde sig i. Af Kristine Drejer

Rygmarvsbrokforeningen

IndlĂŚg

Nyhedsbladet 02-13

En hjælper fortæ Hej mit navn er Michael. Jeg er frivillig hjælper hos Rygmarvsbrokforeningen. Måske har vi mødtes på en Skanderborg Festival, skiferierne, eller familieturene som jeg og Sofie (min kæreste), har hjulpet til på. Hvis vi ikke har mødtes endnu, så ser jeg sådan ud:

Jeg vil gerne fortælle lidt om vores skitur i uge 12, samt hvorfor DU skal deltage til næste år og så slutte af med, hvorfor jeg egentligt er hjælper. Det hele starter en kold, mørk marts morgen, nærmere bestemt lørdag i uge 11. Vækkeuret ringer, og næsten mekanisk går kroppen igang, lige indtil øjet får set på uret, som viser 05:30. ”Hvorfor er det også altid, man skal så tidligt op for at

komme på ferie, er det ikke meningen, man skal slappe af og sove længe?!”, brummer jeg til Sofie som søvnigt mumler et eller andet pædagogisk korrekt svar på denne tid af morgenen. Herfra tager tingene fart. Vi kommer op, Per fra Vejle kommer morgenfrisk op og hjælper med at få det sidste bagage i bilen, som kun med nød og næppe lader sig lukke (nok nærmere en slags spænd, imellem døre og ski), og SÅ går turen mod Sjælland hvor Magnus og Frank venter spændte. Kl. 08:30 ankommer vi hos Magnus og Frank, som glade og friske tager imod os, der stadigvæk er lidt klatøjede. Herefter en hurtig ompakning fra den lille bil til Magnus’ Transit, og afsted med os. Turen nordpå går helt uden problemer, og vi ankommer omkring kl. 19:00 efter en god tur med strækkeben - og tissepauser. Alle de andre er allerede ankommet, og vi får hurtigt pakket ud og åbnet en ankomst - og velkomst øl, der indtages i sofaen, som næsten virker som om, den forsøger at spise en.. Nordmændene må have et eller andet med bredde, dybe, og bløde sofaer..

NyhedsbladeT 02-13 Indlæg

Ugen på ski Hvis ugen på ski skal retfærdiggøres, skal alt nævnes, så det bliver det lige: hygge, puddersne, koldt, øl, styrt, hop, træer, succesoplevelser og blå mærker, høj sol, blå himmel, snescooter - og bådtur, grillaften og afterski! Der er sikkert glemt noget, men i store træk er der kun et ord, som er dækkende: Fantastisk! For turen er fantastisk. Der er styr på det hele. Fra morgen til aften er der gode rammer for voksne, børn og barnlige sjæle, som sikkert og i trygge hænder kan udfordre sneens mange sjove muligheder. Vi kører i bi- og sitski, den ene (biski) bliver man kørt og hjælper med styringen selv, den anden er man på egne ben.... Eller mere korrekt ski! Og begge løsninger er blot enkelte ud af mange, som gør det muligt for dig med et

Rygmarvsbrokforeningen

æller slider, for at netop DU kan komme ud og opleve netop det, der gør skiferien til den bedste ferie. Gør den til - det her:

handicap at komme afsted ud og lege i sneen på ligefor med alle andre... Faktisk, så kører man stærkere i sitskien, end det er muligt på almindelige ski, så nogen ville måske mene det endda var sjovere. Men det skal nu heller ikke gøres for rosenrødt. Det er svært at lære at køre sitski. Mens de andre hjælpemidler mere er avancerede kælke,

Rygmarvsbrokforeningen

er sitskien en virkelig avanceret dims... Men når man så får knækket koden, så er den genial! Og ALLE kan lære det..........hvis de vil og tør! Og nu er vi jo så heldige i RMB-DK at have ikke mindre end 3 uddannede sitski- instruktører, og mindst 5 villige hjælpere, som alle gerne skubber, trækker, hiver og

Indlæg

Og hvorfor gør jeg det så? Hvorfor være hjælper? Det er egentligt meget enkelt; se på billedet lige før igen. De smil der... Følelsen af at yde en indsats og gøre noget for andre, og så få så meget igen. Derfor! De bedste, glade og smilende hjælperhilsner Michael

Nyhedsbladet 02-13

11 11

Endnu en skitur En uge i marts tog en flok fra Rygmarvsbrokforeningen igen på en uges skiferie på Beitostølen i Norge. Det var anden gang jeg skulle køre sitski og modsat sidste år, var der i år masser af god sne at køre i. Vi startede søndag morgen med at finde og tilpasse det udstyr, vi skulle bruge. For mit vedkommende tog det lidt længere tid end beregnet, så jeg nåede ikke at komme i skien ret længe, men fik dog lige mærket sneen. Mandag startede undervisningen så med Andrea og Jill som instruktører. De var, sammen med Kim, tidligere på vinteren på Beitostølen og tage et sitski-instruktørkursus. Det fungerede godt, at der både var mulighed for instruktion fra én på et par alm. slalomski og én i en sitski. De første par dage skiftede jeg, af forskellige grunde, desværre ”krykke-ski” nogle gange, og da disse fungerede forskelligt og var forskellige at køre med, førte det til lidt irritation. Alligevel var det skønt at køre, og jeg følte også, at det gik frem af med kørslen, og følelsen af at jeg egentligt godt kunne finde ud af det

kom så småt, sammen med en følelse af frihed. Derfor var frustrationen også stor, da jeg en af dagene senere på ugen kørte rigtig dårligt og slet ikke kunne finde ind i den gode rytme. Det var super frustrerende at vide, at man kunne køre bedre, men bare ikke formåede at gøre det. For at finde den gode følelse igen besluttede jeg mig for at køre lidt nede i bunden af børnebakken i stedet for, hvilket gik fint, og jeg kunne gå hjem med et smil på læben, men alligevel lidt indebrændt. Da jeg næste dag mødte op på bakken fandt jeg hurtigt ud af, at jeg kunne bruge den følelse, jeg var gået hjem med dagen før, konstruktivt, så jeg fik kørt rimeligt den sidste dag. Det var fedt at opleve, at den indebrændte følelse,

jeg havde, kunne bruges til noget positivt, og det at slutte med en god oplevelse er virkelig vigtigt. Udover at stå på ski, lavede vi mange andre hyggelige og sjove ting deroppe. Vi var blandt andet ude at prøve snow-rafting, havde afterskiing og hyggede i det hele taget både indendørs og udendørs. Så når man har brug for en pause fra skiene, er der også nok at tage sig til. Jeg vil slutte med at takke alle der var med for en god tur, især arrangører og de frivillige hjælpere – håber, I er klar igen næste år – det er jeg. Af: Anne Abrahamsen

Ny skitur i 2014 Kender du det at have haft en oplevelse som giver selvtillid, styrke, smil, håb, hygge... sådan en oplevelse som forplanter sig helt ind i sjælen ? Det er den følelse jeg sidder med. Vil så gerne give den videre, men svært at forstå hvis ikke man selv har haft følelsen/oplevelsen. Måske vi ses på ski i 2014, hold øje med hjemmesiden for vi lægger tilmelding ud, så snart ‘2014 ski Rmb’ er på plads :-) Hilsen Andrea

NyhedsbladeT 02-13 Indlæg

Rygmarvsbrokforeningen

At træffe det rigtige valg Gennem min gymnasietid havde jeg egentlig besluttet mig for, at min fremtid skulle være i det kreative hjørne. Jeg har altid haft stor interesse for det kreative, det at være idéskabende og tænke innovativt. Jeg skulle sidde med tingene i hænderne og arbejde med dem. Jeg har altid vidst, at jeg ikke duede til at skulle sidde foran en skærm hele dagen. Op til at jeg skulle beslutte mig om mit kommende studie, var jeg flere gange til ”åbent hus” på en række forskellige uddannelser. Jeg havde også læst om mange forskellige uddannelser. Det med lærerstudiet var egentlig først noget jeg kom på i mit sabbatår, og jeg blev ret tændt på uddannelsen eftersom at nogle af mine veninder, der allerede var i gang med uddannelsen, talte godt om den. Da tilmeldingernes deadline nærmede sig, havde jeg besluttet mig. Jeg ville kaste mig ud i det med lærerfaget. Mit indtryk til orienteringsaftenen om uddannelsen, var rigtig godt, og de virkede så imødekommende. Da jeg midt i sommerferien modtager mit optagelsesbrev fra Læreruddannelse på Blaagaard/KDAS, er jeg meget spændt på at starte. Et nyt kapitel af mit liv skal til at begynde. Jeg havde truffet et valg

Rygmarvsbrokforeningen

om, hvad jeg formentlig skal arbejde med resten af mit liv. Det er en ret stor beslutning, og jeg havde ingen erfaring med at undervise, så jeg vidste ikke rigtig, hvad jeg kunne forvente. Mine første dage på introtur var utrolig spændende. Efter fire dage med meget lidt søvn, utrolige mængder alkohol, som jeg ikke troede jeg var i stand til at drikke og en masse nye bekendtskaber, og en stor glæde over at skulle starte på seminariet, vender jeg hjem med en træt krop og især trætte ben. Alt i alt rammer en masse nye indtryk mig på ganske få dage. De første dage i skolen suger jeg til mig af ny viden, nye mennesker og nye rammer for hverdagen. Dagene løber hurtigt, helt nye fag som jeg skal sætte mig ind i og mennesker i alle aldre i min klasse, skal jeg lære at kende. Det er noget helt nyt for mig, især det med den store aldersforskel, men jeg synes, at det giver et godt sammenspil på holdet. Jeg har det egentlig rigtig godt på mit hold.

Min første praktik Da vi skal have vores første praktikperiode, kan jeg godt mærke, at nervøsiteten nærmer sig. Jeg ved, at jeg skal stå foran en helt fremmed klasse

Indlæg

og agere lærer for dem. Noget som jeg aldrig har prøvet før, og jeg skal imødekomme deres spørgsmål, som jeg ved vil komme. Jeg er så vant til den der ”Hvorfor går du sådan?”. Jeg har selvfølgelig besvaret det spørgsmål mange gange, men oftest til personer, som er på min egen alder eller ældre. Derfor er det en lidt uvant situation for mig, og jeg vil gerne have, at jeg giver dem det bedste svar. De kan jo selvfølgelig godt se at jeg er anderledes på den front. Det nager mig lidt, inden jeg skal ”på”. Tanken om, at jeg skal være midtpunkt for alles øjne er også lidt skræmmende, men jeg har besluttet mig for at tage det med et smil og lade eventuelle spørgsmål komme til mig med åbent sind. Jeg træder op foran hele klassen og ganske som forventet hører jeg hviskende kommentarer som ”Ej, se hvordan hun går”, ”Går hun ikke lidt mærkeligt?” En af eleverne vover sig ud i at spørge mig højlydt i klassen. Jeg fortæller, at jeg født med noget der hedder Rygmarvsbrok, og det gør at der er dele i mine ben, som jeg ikke kan bevæge. Der kommer nogle yderligere spørgsmål om, om jeg er blevet opereret, og om jeg kan cykle osv. Alt hvad børn i en 5. klasse kan relatere sig til i deres egen verden. Jeg besvarer deres spørgsmål, så godt jeg kan, og på den mest

Nyhedsbladet 02-13

13 13

hensigtsmæssige og pædagogiske måde jeg har lært. Efter at de har fået besvaret deres spørgsmål, går jeg videre med min egentlige undervisning, som jeg har planlagt op til praktikken. Jeg hører ikke et eneste spørgsmål fra dem resten af perioden, og de har nærmest bare accepteret mig som jeg er. Jeg er bare deres lærer nu, og det er så fedt! Senere på ugen, da jeg følges med min klasse ned til deres kantine, kommer en dreng fra en af de mindre klasser hen til os. Jeg går mellem to piger fra min praktikklasse, og drengen springer lige ind foran mig. Han spørger hurtigt: ”Hvorfor går du sådan?” I min travlhed vælger jeg mit korteste svar og siger ” Det er fordi at jeg blevet opereret.” Han kigger skævt på mig, og bag efter siger de to piger fra min klasse ”Næste gang, så siger du bare ”Skrid, hvad rager det dig?” Jeg kan ikke lade være med at trække på smilebåndet – noget af en udtalelse fra en 5. klasses pige. Jeg fortæller dem, at han jo var lige så nysgerrig, som de var, første gang de så mig i klassen. Men pigernes reaktion giver mig også en følelse af ac-

cept fra min praktikklasse. Nu er jeg rigtig en del af klassen.

Livet på seminaret Tilbage på seminaret føler jeg, at jeg har fundet min rette plads. Jeg er glad for skolen, glad for mine medstuderende og glad for studiemiljøet generelt. Seminaret lægger stor vægt på at være sociale, både mellem klasserne og årgangene. Dette sker blandt andet i fredagsbaren, hvor jeg må indrømme at jeg har spenderet nogle fredage. Der er der stor mulighed for at møde de andre studerende fra de andre årgange. Vi snakker og hygger os alle sammen. Det er også der, at jeg stifter bekendtskab med tilmeldingen til at blive næste års tutorer. Det vil sige dem der skal arrangere introtur og vejlede den kommende årgang om studiets indretning, på samme måde som da jeg selv blev introduceret til studiet. Jeg melder mig sammen med nogle venner og veninder uden egentlig at vide hvad jeg helt præcis går ind til. Jeg kan mærke, at sidste års tutorer er godt rystet sammen, og de virker som om, at det er det bedste i verden. Da hele

NyhedsbladeT 02-13 Indlæg

arrangementet for alvor starter op i sommerferien, bliver jeg meget betaget og ivrig, og jeg lærer endnu flere nye mennesker at kende. Hen over sommeren 2012 lærer jeg ikke blot mine egne klassekammerater bedre at kende men også dem på de andre årgange, som har meldt sig plus de mange nye, som nu er startet efter sommerferien. Der er kun meget få af dem, som egentlig har henvendt sig til mig, og spurgt til mit handicap, hvilket jeg først undrede mig over. Men da jeg så får at vide, at de er imponerede over min indsats, og at jeg til hver en tid bare skal sige til, hvis jeg har brug for at hvile mine ben, bliver jeg bekræftet i at jeg har valgt det rigtige sted. Nu er jeg startet på 2. år, og jeg er stadig lige så begejstret, som første dag jeg satte mine ben der. Jeg er flyttet hjemmefra til min egen lille lejlighed, og jeg glæder mig over hver eneste dag. Jeg er sikker på at jeg har fundet mit rette sted. Af: Johanne Larsen, lærerstuderende med rygmarvsbrok.

Rygmarvsbrokforeningen

LoFric® Origo™ er et NYT engangskateter, der er velegnet til drenge Fås fra 30 cm

Begge katetre fås fra CH 08

LoFric® Sense™ er et engangskateter, der er velegnet til piger

Brugervenlige og sikre katetre til både piger og drenge t Helt frit for PVC, ftalater, latex og konserveringsstoffer t Øjeblikkelig aktivering – med integreret saltvandsopløsning t Integreret håndtag – nedsætter risikoen for infektioner t Sikkert – enkel og fuldstændig blæretømning med dokumenteret sikkerhed også ved langtidsbrug t Hygiejnisk – før, under og efter brug

Besøg det nye www.lofric.dk Bestil gratis vareprøver online eller på telefon 4362 4332 Vi vedlægger en kateteriseringsvejledning til dit barn

t Enkelt – funktionelt og diskret design

Wellspect HealthCare, Roskildevej 163, 1. t.h., 2620 Albertslund Telefon 4362 4332, Fax 4371 7865, info.dk@wellspect-healthcare.com

Som brødre vi dele? Af:Kevin Andersen For mange mennesker giver det at se et andet menneske med handicap anledning til mange spørgsmål: ’Hvordan er det at være anderledes?’ ’Hvordan har du det i hverdagen?’ Disse spørgsmål er mange af os med et handicap blevet konfronteret med igennem tiden, og nogle af os bliver det stadig. Når man ikke er handicappet, tror jeg, at man ofte forsøger at se på livet igennem andres øjne og forestille sig, hvad de tænker og føler, og hvordan livet har været i deres barndom og fortsætter med at være. Men i og med at mange af os er vokset op sammen med søskende helt uden handicaps, kan det nok for udenforstående også rejse endnu flere spørgsmål:

Hvad med søskende til mennesker med handicap? Klokken er ved at være halv ni om aftenen, og jeg er tydeligvis kommet i mit sentimentale hjørne. Jeg sidder lige nu og kigger på grunden til, at denne her tankestrøm overhovedet startede: nogle papirer fra Gedved kommune, jeg tilfældigt har fundet i en af mine skuffer.

Det er en psykolograpport tilbage fra 2002, der handler om min storebror og de problemer, der har været, da vi var yngre. Min bror var på dette tidspunkt tretten år gammel og jeg ni. Han havde været igennem tre psykologiske undersøgelser baseret på vores anstrengte forhold til hinanden og den indflydelse, det havde haft på hans psyke. Der er efter min mening noget selvfølgeligt ved det, når jeg tænker på de af hans fødselsdage, min mor har nævnt, at hun måtte gå glip af, fordi hun var indlagt sammen med mig, samt den generelt større mængde opmærksomhed, jeg har fået. Som barn stræber man ufortrødent efter sine forældres uddelte opmærksomhed, så det er på sin vis klart, at han har anset mig for gang på gang at være en slags mur imellem ham og vores forældre. At være handicappet og føle at man er til gene for sine medmennesker og sin omverden generelt er noget, som jeg tror at mange i situationen kan nikke genkendende til på et eller andet plan. Det er den slags irrationelle tanker, der kan sende en person ned i en følelsmæssig afgrund, hvor man bare føler sig komplet hjælpeløs og til besvær, til trods for alle de gange, vi er blevet trøstet og har fået banket ind i

NyhedsbladeT 02-13 Indlæg

hovedet, at skylden ikke ligger hos nogen – måske allermindst hos os selv. Men det KAN være svært at indse, når så mange ting i hverdagen fra vores egen synsvinkel umiddelbart peger imod det stik modsatte. Når man er vokset op med en eller flere søskende – om ikke andet så i hvert fald ældre søskende – ender man i de fleste tilfælde med at se op til dem og respektere dem; de er rollemodeller og vejledere, når vores forældre ikke er i nærheden, og vi ønsker brændende, at de skal være stolte af os, og hos mig var og er det ingen undtagelse. Jeg deler ikke dette her med jer fordi, jeg tror, at min situation er enestående og speciel. Tværtimod er mit håb, at flere vil kunne se ind i sig selv og sige, at på trods af at vi måske på nogle punkter er vokset op med forskelsbehandling i forhold til vore søskende på baggrund af at være anderledes, så bliver vi for både vores egen og deres skyld nødt til at forstå, at det at have dårlig samvittighed over det ikke er fortjent og slet intet løser. Det er ikke vores valg, det er ikke vores forældres valg og det er heller ikke vores søskendes valg. Om vi er børn, unge eller voksne, så må vi spille med de kort, vi har fået på hånden, så selvom det især

Rygmarvsbrokforeningen

i de unge år kan føre til komplikationer, jalousi, fjendtlighed og skyldfølelse, så er tingene som de er, og vi er nødt til at forsøge at få det bedste ud af

det. Jeg elsker min bror meget meget højt trods alt vi har været igennem og ved, at det er gengældt, og at han altid vil støtte mig og være der for mig.

Og det vigtigste er i mine øjne at kunne se på sine søskende såvel som resten af sin familie som værende lige så solide støtter, og at være taknemmelige for det og for dem.

.................................................................................................................

Foredrag på Rigshospitalet En kold februar dag fyldte en håndfuld jyder en bil op og kørte mod Købehavn til et foredrag på Rigshospitalet med neurokirurg Lars Bøgeskov. Mange andre med rygmarvsbrok inde på livet, havde også fundet vej til foredraget, som Trine Boye havde arrangeret. Indledningsvist blev der sagt, at der ikke var meget nyt inden for rygmarvsbrokområdet, men kort opsummeret indeholdt foredraget følgende: Føtal operation er operation af rygmarvsbrok, imens barnet stadig ligger i moderens mave. Man gør det, for at nedsætte følgerne af brokket. Det er ikke operation, der er blevet brugt i Danmark, da ingen i Danmark har erfaring med at udføre denne operation, blev der fortalt. Men i USA får nogle par, som venter et barn med RMB, den valgmulighed.

Rygmarvsbrokforeningen

Det næste emne der blev fortalt om var bunden rygmarv. Det opleves tit, når barnet begynder at vokse ekstra meget, ofte i starten af puberteten. Barnet begynder at miste funktioner det hidtil har haft og her begynder operation at komme på tale for at få løsnet rygmarven og forhindre yderligere funktionstab. Sidste emne var hydrocephalus. Her var fokus på de to slags operationer, man kan få lavet, for at dræne vandet væk fra hjernen. Enten indsættes der en shunt fra hjernen til bughulen eller også laves der et indvendigt hul i den 3. ventrikel, en såkaldt 3. ventrikulostomi. Dog er det ikke altid at sidstnævnte operation kan laves med succes på personer med rygmarvsbrok.

oplægget. Her kom snakken blandt andet ind på Ethylenoxid-allergi(EO). Ethylenoxid er et stof som anvendes til at sterilisere engangsartikler, hjælpemidler mm. F.eks. er nogle shunts steriliseret i det stof, og der var et forældrepar som fortalte, at deres datter havde udviklet den allergi og at symptomerne var de helt samme, som når hendes shunt ikke har fungeret optimalt. Det er sjældent man udvikler den allergi, men det hænder. Skulle andre have udviklet EOallergi pga. shunt og gerne vil fortælle om deres historie om, hvordan allergien udformerede sig og blev opdaget, er I meget velkomne til at dele jeres oplevelser i næste blad. I kan skrive jeres historie til gymbo@sol.dk

Afslutningsvis var der mulighed for at stille spørgsmål til

Indlæg

Nyhedsbladet 02-13

17 17

Handicapbil

- og alt hvad hør Jeg hedder Anja Knudsen, er født med rygmarvsbrok og jeg er 20 år gammel. Jeg vil gerne fortælle lidt om, hvordan min oplevelse var, da jeg skulle til at have min handicapbil.

Hvorfor ville jeg gerne have en bil? Jeg ville gerne have en bil for at blive mere selvhjulpen, end jeg var. Jeg har altid været vant til, at det har været mine forældre og nogle gange min mormor og morfar der kørte mig rundt til f.eks. fysioterapi, handicapridning, besøg ved venner, til og fra skole. Det har været et stort pres for mine forældre, da jeg blev så gammel, at jeg tog på efterskole og pludselig skulle køre fra Juelsminde til Onsild tæt ved Hobro. I den forbindelse hørte der sig også elevfester og fødselsdage til. Da de fleste fra min efterskole også kom fra den nordlige del af Jylland, blev det til meget transport for mine forældre. Så jeg ventede bare på, jeg blev gammel nok og så kunne få kørekort, så jeg ikke var afhængig af mine forældre, og at de ikke skulle bruge så meget af deres tid på at transportere mig rundt. Jeg er ikke i tvivl om, at de godt ville gøre det for mig dengang, men jeg

er også sikker på nu, at de er glade på mine vegne over, at jeg kan komme de steder jeg gerne vil, og ikke skal spørge dem altid.

Processen at få bevilget bil Da jeg startede med at snakke med mine forældre om, at jeg skulle og gerne ville have bil havde jeg lige været igennem en stor rygoperation. Derfor kontaktede min mor kommunen for at høre dem ad, hvordan man gjorde, når jeg nu skulle til at søge om en handicapbil. Det endte med, at vi skulle have en sagsbehandler og snakke med, så vi kunne finde ud af hvilken slags bil jeg skulle have. Der er nemlig forskellige muligheder indenfor bevilling af bil. Der er både trivselsbil, fritidsbil og uddannelsesbil - det anhænger af, hvad man skal bruge sin bil til. Jeg kan ikke lige helt forklare, hvordan de opdeler de forskellige grupper, men hvis man kontakter sin sagsbehandler, kan de enten selv forklare det, eller også så kan de finde ud af det og så fortælle det. Det tog mig rigtig lang tid at få bilen bevilget fordi jeg på daværende tidspunkt hverken arbejdede eller gik i nogen

NyhedsbladeT 02-13 Indlæg

form for skole eller aktivering. Så hørte mine forældre om en skole der hedder ASV (Akademi for Specialundervisning til Unge og Voksne). Hvis jeg startede der, havde jeg mulighed for, at kunne få bevilget en uddannelsesbil. Men dengang var jeg ikke startet, så jeg fik til at starte med bevilget bilen, inden for en af de andre grupper. Så hvis man gerne vil have bevilget en bil, så skal man, alt efter situationen forberede sig på at det i hvert fald godt kan tage mellem ½-1 år før bevillingen er på plads.

Valg af den rette bil Da jeg skulle op og finde ud af hvilken bil jeg gerne ville have, var det vigtigt for mig, at jeg ikke fik en unødvendig stor bil, da jeg følte at det ville være for svært at manøvre rundt med en kæmpe bil. Fra kommunens side havde de nogle bestemte biler, som de kunne bevilge til mig. Jeg havde mulighed for at vælge mellem en Renault Master, Renault Traffic og Opel Vivaro. Opelen og Trafficen var af udseende den samme, men motor og nogle andre ting inde i bilen var anderledes. Jeg valgte en Renault Traffic, da jeg

Rygmarvsbrokforeningen

rer sig til synes, den havde en passende størrelse til mig, idet jeg kun havde brug for at have plads til min kørestol, en swiss trac, badetaburet, og evt. bagage, alt dette kunne jeg godt have i Renault Trafficen. Derfor valgte jeg den.

Det rette udstyr Da jeg skulle finde frem til, hvilket udstyr jeg havde brug for at få i min bil, skulle jeg sammen med en fra PTU Århus afprøve nogle forskellige speeder/bremse muligheder ved en test. Jeg skulle finde ud af, hvad for et sæde jeg evt. havde brug for at få i min bil, da jeg efter min rygoperation i december 2009 havde brug for lidt ekstra støtte i siderne og i lænden. Jeg afprøvede også om jeg havde brug for ekstra servostyring i rattet, så jeg ikke skulle bruge så mange kræfter til at dreje på rattet og derved miste balancen. Jeg har også et armlæn i højre side, da jeg har tendens til at læne mig mest til den side og fordi jeg har stort set alt mit handicapudstyr som skal styres i den side. Da jeg var færdig med tingene inde i bilen, skulle jeg afprøve hvordan jeg havde det med de spejle der var. Der skulle der så vidt jeg husker

Rygmarvsbrokforeningen

ikke ændres noget fordi der som standard på Renault Trafficen var et rigtig godt udsyn i de spejle der var i den.

Hvor længe ventede jeg på at få min bil? Der gik 1½- 2 år fra jeg havde fået bevilliget min bil og havde fået afklaret hvad jeg havde behov for af ekstraudstyr i min bil, indtil jeg kunne hente den på Langhøj i Århus. Det afhænger meget af hvor meget der skal laves ved den, og om de har en hjemme eller om den skal bestilles og laves helt fra ny. Jeg fik lavet min helt fra ny, da der var nogle ting jeg valgte til og nogle ting jeg valgte fra.

Kørekort og kørestolsbruger I starten da jeg skulle starte med teoritimer og køretimer,

Indlæg

synes jeg det var meget mærkeligt at sidde, som den eneste i kørestol, og jeg havde det også svært med det i starten, men da jeg lærte de andre elever at kende, fik jeg det lidt nemmere med teorien, og det hele blev meget bedre, fordi det blev nogle andre ting, de ligesom fik øjnene op for, selvom jeg sad i kørestol. Så kunne jeg lige pludselig det samme og vidste lige så lidt om det, vi lavede som de andre. Min udfordring lå i at jeg ikke havde de samme erfaringer ift. orienteringer i trafikken, som de andre, når de eksempelvis cyklede, kørte på scooter, eller på andre måder havde færdedes i trafikken alene. Den erfaring manglede jeg. Oven i det havde jeg lidt problemer med at huske længere tekster, og hvis jeg skulle huske nogle bestemte ikoner i længere tid. Dette var dog

Nyhedsbladet 02-13

19 19

også bare et spørgsmål om tid, inden jeg fik det med og huskede det rimeligt godt. Men det krævede en masse øvelse, også i min fritid og nogle gange også i pauserne i skolen.

Hvordan er det at have bil nu? Jeg er rigtig glad for at jeg har fået min egen bil nu. Det har givet mig en masse frihed og uafhængighed, at jeg selv kan vælge til eller fra, hvor og hvornår jeg vil nogle steder hen. Mens jeg boede hjemme gjorde det, at jeg kunne komme ud til ting, selvom mine forældre skulle noget andet og ikke havde tid til at køre mig. Det har også været rart nu, når jeg er flyttet fra det kollegium jeg boede på, at jeg så kan komme ud og handle lige, når det passer mig og skal ikke have nogle til at køre mig frem og tilbage. Jeg var heller ikke flyttet, hvis ikke havde fået den frihed.

Pris for en handicapbil Det er meget forskelligt, hvad det koster for ens bil, det kommer an på så meget. Der er stor forskel på, hvis man f.eks. har brug for en stor handicapbus med lift og drejesæde og håndbetjening eller om man kun har brug for en mindre bil og kun skal bruge håndbetjening. Det afhænger også meget af om det er en diesel- eller benzindrevet bil og hvor meget man kører rundt i den, om det er en man bruger hver dag flere gange om dagen eller om det kun er en man bruger et par gange om ugen. Det har selvfølgelig også en betydning for hvilket forsikringsselskab, man har sine bilforsikringer ved. Men trods prisen for min bil, så ville jeg ikke være den foruden.

...........................................................................

Sikker patient Selvom rygmarvsbrok er et medfødt handicap, og familien har haft kontakt til sundhedsvæsnet lige siden barnets fødsel så er det ingen garanti for, at kontakten altid vil gå glat. Hvis man har oplevet noget, som man gerne vil dele med andre end læserne af Rygmarvsbrokforeningens Nyhedsblad, så er der mulighed for det på hjemmesiden nedenfor. Det kan være gode oplevelser såvel som mindre gode. Man kan også bare læse mange andres oplevelser med hospitalerne i Danmark.

en patient, som er afhængig af sundhedsvæsnet og meget andet. Sikker Patient er et samarbejde mellem Dansk selskab for Patientsikkerhed og Trygfonden, der har projekter kørende, der skal hjælpe til med at øge patienternes sikkerhed i Danmark. Hvis det har fattet nogens interesse at læse lidt mere om de konkrete projekter eller dele oplevelser med andre, så kan man se mere på: www.sikkerpatient.dk

Desuden kan man finde gode råd, når man er pårørende til

NyhedsbladeT 02-13 Indlæg

Rygmarvsbrokforeningen

Når rygmarvsbrok er en del af hverdagen Vi tog i badeland - og kom ikke og sig, at man som handicappet ikke får opmærksomhed, helt uden make-up, fint hår, lækkert tøj og smarte sko – ja, vi fik faktisk al den opmærksomhed man som pige/ kvinde kan ønske sig, da vi 5 hunkøn kom gående med blottet skind i bedste “pingvingang” gennem badelandet. Så der er altså også noget positivt ved at være anderledes. Lykken er: at aflevere sin datter på skolen efter 3 dages fravær og se hende blive mødt af en af klassekammeraterne, som kommer løbende gennem blokken, råber hendes navn og afslutter det hele med et kæmpe knus.

Så mødes vi igen kære blærebetændelse.. Men savnet har du nu altså ikke været.

Midt i X-Factor bad min datter om at få høje skinner på og sin rollator. Herefter går, står og danser hun i en time. Mit moderhjerte svulmer ved synet, og trængslerne, fra da vi stod i sne til knæene med fuld gips og en uhåndterlig kørestol, er hel glemt.

Vi skulle have været ved bandagisten og få tilpasset vores datters nye skinner idag, men de havde glemt at skrive hende i kalenderen. Det er godt, at man har lært at ringe og tjekke op på aftaler, inden man kører hjemmefra.

Jeg kommer gående med 2 veninder en sommer. En dreng på ca. 5 år og hans mor kommer gående imod os. Jeg har shorts på. Da moderen og drengen er ca. 10 meter væk, spørger drengen sin mor, hvorfor jeg går lidt mærkeligt, og hvorfor jeg har sådan nogle (skinner) på benene. Moderen kan ikke svare ham og siger, at hun synes, at han skal gå hen og spørge mig. Jeg svarer drengen, at jeg er født med et handicap, som gør, at jeg ikke har så gode ben.. Drengen går tilbage til sin mor og siger: ”Det er fordi hun ikke har så gode ben”. Da vi passerer hinanden, nikker moderen anerkendende til mig. I dag blev dagen, hvor min datter er kommet på lige fod med sine klassekammerater og kan modtage al undervisning i skolen. For nu virker elevatoren sørme. En pragtfuld dag vi har ventet længe på. Nu begynder min lille pige også at få invitationer til at komme med kammerater hjem. Det varmer mit hjerte at møde mennesker, som tager imod andre med åbne arme - på trods af handicap.

Rygmarvsbrokforeningen

Indlæg

Sikke en start på dagen. Datteren har ”reddet” sig en urinvejsinfektion. Men hun er jo heldigvis en sej tøs, så humøret fejler intet, og medicinen ryger ned – uden diskussion.

Nyhedsbladet 02-13

21 21

Da tålmodigheden blev sat på prøve Af Kristine Drejer

1. del Det er tilsyneladende ikke altid lige let at regne ud, om en shunt er i stykker eller ej. Selvom en trykmåling kan vise, at trykket er normalt, så lyver en patients symptomer vel aldrig eller gør de? Det er i hvert fald følelsen af, at lægerne tror, at mine symptomer ikke taler sandt, jeg sidder med, efter mange besøg hos neurokirurgerne, inden noget sker. Efter en trykmåling, der ingen udslag giver, opsøger jeg ugentligt sygehuset på grund af vedvarende voldsom hovedpine, smerter i øjnene, mavesmerter i shuntsiden samt ulidelig kvalme. Men jeg må åbenbart ikke have set synderligt dårlig ud, da jeg hver gang bliver sendt hjem efter en sludder for en sladder og en ny indstilling på shuntkammeret. Efter en måned er min tålmodighed ved at være opbrugt. Jeg har det endnu værre end en måned forinden, plus at jeg

godt kan regne ud, at mine forestående eksaminer på 4. semester på universitet er i fare, hvis ikke der snart sker andet end snak. Min frustration bliver opfattet, og lægen konstaterer nu også, at kammeret virker en smule sløvt. Scanningen viser ikke noget, men jeg bliver alligevel indlagt til operation den samme dag, så det kan blive be- eller afkræftet, hvorvidt den nuværende shunt virker.

1. operation Desværre for mig, bliver alle de andre, der kommer ind i dagens løb, vurderet mere syge end jeg, så jeg må pænt vente. Efter et besøg på Øjenafdelingen dagen efter kan jeg yderligere på min egen symptomliste notere: en lille hævelse på synsnerven. Efter weekenden har kirurgen fået opfattelse af, at jeg har fået det bedre, siden jeg ikke er blevet opereret i løbet af weekenden, så det kan være, at en operation alligevel ikke er nødvendig. ”Hvis det er tilfældet, at nogle mener, jeg

NyhedsbladeT 02-13 Indlæg

har fået det bedre, så har de i hvert fald glemt at tage mig med på råd, inden de kom frem til den konklusion”, tænker jeg irriteret. Enden på det bliver heldigvis også operation. Resultatet heraf er: Den del af shunten, der går ud fra hjernen, er tilstoppet, og kammeret er defekt. Men den sidste del til bughulen virker upåklageligt. Dog gør det ikke den store gavn, at den nederste del virker, hvis aldrig vandet kommer så langt, fordi delen i hovedet er stoppet til, så vidt jeg kan regne ud. Det regnede kirurgen også ud, og skiftede det, der var stykker – under indgrebet. Næste morgen bliver der på stuegang sagt, at jeg er klar til at blive udskrevet. Igen glemmer man nok at tage mig med på råd. Godt nok er min kval-

Rygmarvsbrokforeningen

me forsvundet, og hovedpinen er aftagende. Men jeg er så svimmel og afkræftet, at jeg ikke kan stå på egne ben, og derfor har jeg lidt svært ved at se, hvorfor jeg absolut skal hjem i dag. Så heldigvis får lov at blive en dag mere. Men dagen efter kan jeg godt mærke på stemningen, at jeg ikke kan blive liggende.

2. operation De næste par dage ligger jeg hjemme på mine forældres sofa. Hver gang jeg prøver at være længere oppe ad gangen, bliver jeg overmandet af kvalme, så jeg må lægge mig ned. Mandag er jeg - trods kvalmen de foregående dage – fast besluttet på, at jeg skal deltage i en enkelt forelæsning, og så kan jeg bagefter gå over på sygehuset og fortælle om kvalmen. Men forelæsningen må droppes, og jeg tager direkte på sygehuset, hvor jeg bliver placeret på en briks, da jeg knap nok kan have hovedet oppe i to sekunder uden ulidelig kvalme. Jeg bliver tilset af en læge, der på ingen måde virker tilfreds med, at jeg er kommet uden en tid i forvejen. Det virker næsten som om, han tror, at jeg kommer for at genere hans arbejde. Men da jeg jo nu en gang ér kommet, føler han sig nok alligevel nødsaget til at kigge på mig. En scanning viser mere forstørrede hulrum end tidligere, og man mistænker, at shunten er stoppet til igen, så jeg bliver indlagt med henblik på operation. Igen står jeg ikke først for, da alle de andre også i denne uge er mere syge end mig ifølge de hvidkitledes vurdering. ”De må være lige ved at kradse af alle sammen” prøver jeg at overbevise mig selv om, for

Rygmarvsbrokforeningen

jeg har det godt nok mere end skidt. Jeg kan ikke meget andet end at kigge lige op i loftet, for hver gang jeg bevæger bare en finger, eskalerer kvalmen inde i mig. Ved operationen næste dag bliver kammeret skiftet, og da jeg vågner, har jeg også meget mindre kvalme. Men hovedpinen er ikke forsvundet. Jeg får at vide, at det kræver tilvænning, og jeg skal endelig ud af sengen og vænne mig til det nye tryk, siger sygeplejerskerne i et væk, når de ser, jeg ligger ned for at tage et lille hvil.

opereret to kamre på shunten. Der er få, der har sådan en konstellation, men den skulle efter sigende være smart, når alt andet virker håbløst. Og jeg håbede virkelig det ville være lykken. Efter et par måneder er der dog stadig ikke sket særlige positive fremskridt med hovedpinen og kvalmen. Mavepinen generer også mere og mere, så jeg til tider ikke kan gå pga. smerter i maven, plus at den nu også er begyndt at svulme op nu og da.

Tilvænningsproces Dog synes jeg den tilvænningsproces er ret usamarbejdsvillig, da kvalmen hurtigt igen begynder at overvinde lysten til mad og drikke. Jeg har en konsultationstid et par uger senere, og jeg gør virkelig, hvad jeg kan for at være oppegående og vænne mig til trykket indtil da. Men dagen inden jeg skal til eksamen, er jeg blevet så afkræftet, at jeg ringer til sygehuset, for at jeg enten kan blive set af en læge eller få nogle piller, der kan holde kvalme nede, så jeg har en chance for at kunne sidde på en stol under eksamen. Der er dog så travlt, at det hverken er muligt at få en tid eller få en recept på nogle kvalmestillende. Så jeg kan godt se, jeg er nødt til at vinke farvel til den eksamen. De næste dage går det stadig dårligt, og da jeg kommer til konsultation, behøver man vist ikke have en lang videregående uddannelse for at se, at det her nok ikke bare kræver tilvænning. Jeg har tabt mig 5 kilo siden sidst, og spiser og drikker kun dét, min mor tvinger mig til. Jeg bliver heldigvis indstillet til en operation, hvor jeg får ind-

Indlæg

Hen først på foråret, forstår kirurgen også, at min mave gør ondt og opfører sig underligt, idet den bl.a. svulmer op, mens jeg er til konsultation. Jeg bliver herefter henvist til akut-undersøgelse af maven. Da jeg får den lavet en måned senere, viser den en infektion ved shuntspidsen i bughulen. Det munder ud i, at jeg bliver jeg indlagt med det samme med henblik på operation for at undgå, at infektionen løber op til hjernen igennem shunten. - Fortsættelse blad….

følger

næste

Nyhedsbladet 02-13

23 23

Ske-teorien Da jeg læste blogindlægget på http://www.newyorkerbyheart.com faldt noget på plads for mig, selvom det handler om en anden kronisk sygdom /handicap. Jeg vil lade teksten tale for sig selv: ”Bloggeren” skriver: I dag læste jeg noget på Facebook hos en af dem, som også læser med herinde og det ramte mig lige i hjertet! Jeg er nogle gange blevet spurgt om hvordan det er at have en kronisk sygdom, men de fleste mennesker danner sig deres egen mening, som ikke altid har holdt i sandheden. Hvordan forklarer man egentlig det at have en kronisk sygdom som fibromyalgi? Hvordan forklarer man det at have konstant smerter i værre eller mindre grad? Hvordan forklarer man det at være konstant træt og energi forladt? Hvordan forklarer man hvilken stor indvirkning det har på ens hverdag og samliv med et andet menneske? De færreste mennesker forstår og det kan være hårdt at blive mødt med de utallige fordomme som folk har……… Et familiemedlem har engang sagt til mig, at jeg især i starten da jeg blev syg, virkede som en person der havde meget ondt af mig selv! Tja, jeg ved ikke hvordan du vil reagere, men hvis det liv du kender pludselig bliver taget fra dig. Du kan ikke længere beholde det ar-

bejde du er så glad for, du kan ikke længere dyrke sport som du plejer, du har ikke længere energi og overskud til at se andre mennesker, du har det som om du har influenza HVER dag, du mister din evne til at koncentrere dig i længere tid ad gangen og i det hele taget har dit liv taget en 180 grader drejning til det dårligere – mon du så ikke også ville have bare en anelse ondt af dig selv?!?!? Selvfølgelig skal man ud over den følelse og man skal videre, det kan stadig vende tilbage af og til, men er det egentlig ikke meget forståeligt? Det er svært at finde ud af hvordan omverden vil have du skal opføre dig, for hvis du griner for meget og er glad – er du så egentlig så syg som du siger? Hvis du til gengæld er ked af det, indelukket og ikke helt så modtagelig for de gode råd de giver dig – har du så ikke lige lovlig ondt af dig selv? Anyway. Hos Helle læste jeg om “The Spoon Theory” og hold da op hvor det bare ramte mig lige i hjertet! Det fik tårerne frem hos mig, så nu giver jeg indlægget videre og så kan I jo selv se, om det er med til at skabe forståelse – eller om det måske også lige passer på DIG! Forfatteren til Spoon Theory har lupus, som er en grim bindevævssygdom og hun har skrevet historien ud fra en samtale hun havde med en veninde. De er ude at spise sammen og under middagen tager vo-

NyhedsbladeT 02-13 Indlæg

res hovedperson, Christine, sin medicin. Veninden kigger på hende og ud af det blå spørger hun: “Hvordan føles det at have Lupus og være syg?” Christine undrer sig lidt, for veninden HAR set hende tage medicin før. Hun har set hende være nede. Græde af smerter. Være træt. Melde afbud til aftaler. Være med til samtaler hos lægen. Osv osv osv. Så hvad mere er der at vide? Christine mumler noget om piller, undersøgelser osv, men veninden bliver ved: “hvordan FØLES det – ikke fysisk og sådant, men hvordan føles det for DIG at være syg”. Så Christine kigger sig lidt omkring og ved ikke helt hvad hun skal svare. For efter års venskab kender veninden jo udmærket til den MEDICINSKE betegnelse for lupus. Men det er ikke det, hun vil vide noget om. Christine kigger sig lidt rundt på bordet for at få hjælp til at svare på spørgsmålet, for hvordan kan man svare på et spørgsmål, som man reelt ikke selv kan svare på? Hvordan forklarer man en anden person om hele dagens aktiviteter og konsekvenser og de følelser som der kommer ud af dem? Ting som er normale kan i sygdomssituationer være som at bestige bjerge. I stedet for at give op dér og sige: “Tja, det ved jeg faktisk ikke”, fødes i det øjeblik “ske-teorien”. Christine samler samtlige skeer omkring sig i hænderne, og gi-

Rygmarvsbrokforeningen

ver dem til veninden. “Værsgo, du har Lupus”. Og så forklarer Christine at forskellen mellem at være syg og rask er det at skulle træffe valg eller hele tiden være sig bevidst om ting, mens den raske person ikke tænker så meget over dagens valg. Den raske person lever sin daglige “luksus” uden at træffe valg for hver enkelt detalje – og det er en gave som de fleste tager for givet. De fleste mennesker har en dag foran sig med masser af muligheder, når de står op. Og de har energi til at gøre lige præcist hvad de har lyst til i lige præcist det øjeblik tanken kommer til dem. Skeerne i venindens hænder skal illustrere dagens handlinger. Hun skal holde dem således at Christine kan tage dem fra hende igen, fordi de fleste af os der rammes af sygdom oplever et “tab” af et liv de engang kendte. Så hvis Christine har kontrollen med at tage skeerne fra veninden, vil veninden vide hvordan det føles når noget andet, i dette tilfælde Lupus, har kontrollen over én. Veninden forstår ikke helt hvad det går ud på. Det er sikkert bare et sjovt indslag af de mange, som de altid har, når de er sammen. Men Christine er meget alvorlig og beder veninden om at tælle skeerne. Hver ske skal illustrere en handling. Og alle skeerne illustrerer dagens energi-niveau. “Jamen jeg skal da bruge flere skeer – her er kun 12? “Nej, dét der er hvad du får!”, hvorefter veninden ser lidt skuffet ud, og så ved Christine at hun har fat i noget af det rigtige. “Vær bevidst om hvor mange skeer du har, og tab ikke nogen af dem – husk på at du har Lupus”.

Rygmarvsbrokforeningen

Så bliver veninden bedt om at opremse alle de ting som hun foretager sig gennem dagen. De sjove ting kommer på bordet. Forfra! Husk på at hver ting koster en ske! Den første opgave bliver lavet om til “jeg gør mig klar til at gå på arbejde”, hvorefter Christine flår en ske ud af hånden på veninden. “NEJ! Du kæmper for at få dine øjne op og indser at du allerede er sen på den – du sov ikke særlig godt sidste nat. Du kravler nærmest ud af sengen, og tvinger dig til at spise morgenmad, for hvis du ikke får morgenmad kan du ikke tage din medicin. Og hvis du ikke tager din medicin kan du ligeså godt lægge resten af dagens skeer fra dig, og imorgens med!” Christine tager altså skeen, og det går op for veninden at hun ikke engang har fået tøj på endnu! At gå i bad koster en ske. At komme i tøjet endnu en ske, hvorefter Christine forklarer at det ikke altid er ligetil at komme i tøjet. Måske gør fingrene så ondt den morgen at det at bruge noget med knapper er udelukket. Måske skal udslet på armene skjules af lange trøjer. Måske skal der gøres ekstra ud af håret fordi det falder af. Og så er der hurtigt gået 2 timer. Og et par skeer. Allerede før veninden kommer på arbejde er der røget 6 skeer. Christine forklarer hende derfor at nu skal hun nøje overveje hvordan resten af dagen skal gå. For der er kun 6 skeer. Og når de 6 skeer er brugt, er der ikke mere energi tilbage. Nogle gange kan man “låne” af imorgens skeer, men så skal man huske på at man har de skeer færre. Samtidig vil man hele tiden skulle have i baghovedet om imorgen bliver dagen

Indlæg

hvor man vågner op forkølet, eller med en anden infektion, hvor leddene går i selvsving eller hvad kroppen nu kan finde på at præsentere én for. Det kan man ALDRIG spå om. Så det er en god ide at passe godt på skeerne. Veninderne gennemgår resten af dagen og veninden finder ud af at det at springe frokost over kan koste en ske, at stå op hjem i bussen kan koste en ske, at sidde for længe ved computeren kan koste en ske. Christine tvinger sin veninde til at tænke anderledes over tingene, for det gælder om ikke at løbe for mange ærinder – der er jo også en middag til aften, der skal spises. De snakker videre om dagens begivenheder, som de forestiller sig til, og så er veninden sulten. “Ok”, siger Christine, “men du har kun 1 ske tilbage. Hvis du laver mad, har du ikke energi nok til at vaske gryderne op efter dig. Og hvis du tager ud på restaurant kan du være så træt at det ikke er sikkert for dig at køre hjem”. Christine forklarer også at på det tidspunkt er hun sikkert også så træt at hun ikke ORKER at lave mad. Veninden beslutter sig for suppe – det er trods alt ikke vanskeligt. Igen pointerer Christine at hun kun har én ske tilbage – og hvad skal den bruges på? Ud at lave noget sjovt – mødes med veninder på cafe, gøre rent, vaske tøj… men du kan ikke gøre det hele. Du bliver nødt til at prioritere. Og nu forstår veninden hvordan det er for Christine, og hun sidder med tårer i øjnene og siger: “Christine, hvordan kan du gøre det? Hvordan kan du gøre det her hver evig eneste dag?” Christine forklarer at nogle

Nyhedsbladet 02-13

25 25

dage er værre end andre dage, nogle dage har hun flere skeer end andre. Men hun ved at hun kan aldrig få det til at gå væk, hun kan aldrig glemme det, og hun er tvunget til altid at tænke over det. Roligt tager Christine en ske op af lommen og giver den til veninden mens hun siger: ” Jeg har lært at leve mit liv med en ekstra ske i lommen, du er nødt til at være forberedt”. Og Christine fortsætter: “Det er hårdt og den hårdeste ting jeg skal lære er at geare ned. Selv den dag idag kæmper jeg mod det. Jeg hader at føle mig udenfor, hader at måtte vælge at blive hjemme eller undlade at lave ting som jeg gerne ville lave”. Alt hvad der er let for andre vil for en med diagnosen være 100 jobs i ét. Man skal holde øje med hvordan vejret er, holde sig varm, sætte en strategi som om man var på vej i krig. Og her er forskellen ml. syg og rask. Der skal planlægges ned til mindste detalje. “Det er den smukke mulighed bare at kunne GØRE uden at TÆNKE. Jeg savner den frihed. Jeg savner det ikke at skulle tælle skeer”, siger Christine. Da de går ud fra restauranten og giver hinanden et knus siger Christine mens hun holder den ene ske i hånden: “Det er ok. Jeg betragter det egentlig som en form for velsignelse, fordi jeg er tvunget til at tænke over alt jeg foretager mig. Er du klar over, hvor mange skeer der går til spilde blandt mennesker? Jeg har ikke plads til spildt tid eller en tabt ske, og jeg har valgt at bruge min ske sammen med dig!” Christine har Lupus, men der er lighedspunkter med et at have fibromyalgi. Trætheden, mangel på energi og smerterne. I dag har jeg fundet en måde

at leve med et at have en kronisk sygdom, at leve med at have smerter og at det (for det meste) er mig der styrer og ikke dem – men det tager tid og sorgen over at have mistet det liv jeg havde før, tror jeg aldrig slipper mig……… Nogen tror at det er en fest at gå hjemme hverdag – og hvor træt kan jeg egentlig være, når jeg selv bestemmer hvornår jeg står op? MEGET træt, skal jeg hilse at sige. Det er ikke sådan en sygdom man bare kan sove fra, jeg bliver aldrig udsovet og hver gang jeg laver noget skal jeg kalkulere med at jeg mister energi – men går jeg rundt i konstant depressiv tilstand over det? NEJ, det gør jeg ikke og det VIL jeg ikke – men jeg vil have lov til at sørge over det liv jeg har mistet af og til……….

Jeg vil leve mit liv så godt jeg kan. Jeg vil gøre det jeg har lyst til og være sammen med de mennesker jeg elsker. Jeg vil have lov til at grine og græde ligesom andre mennesker, uden at blive målt og vejet om jeg er (for) syg eller ikke syg. En dag hvor jeg ikke har så mange smerter, er en gave for mig. En dag hvor jeg bare har lidt mere overskud, er en gave for mig. Jeg tager ikke længere livet for givet, men glæder mig over de gode ting jeg har i mit liv – brug denne historie til at gøre det samme.

Indsendt af: Ulla Søborg

Klovneløb Lørdag d.8. juni var der det landsdækkende Klovneløb. Alle deltagerne i løbet skulle give et lille beløb for at deltage. Størstedelen af pengene gik til De Danske Hospitalsklovne.

Man kan læse mere om hospitalsklovnene på www.danskehospitalsklovne.dk Af: Anne, Andrea og Kristine

Vi var fire friske piger der deltog i løbet i Aalborg. Tre af os med rygmarvsbrok plus en svigerinde til den ene. Løbet foregik i Skovdalen - et udfordrende terræn med en manuel kørestol. Men vi gennemførte og blev klappet i mål af hospitalsklovnen. Alt i alt havde vi en hyggelig formiddag, og oveni købet støttede vi et godt formål, som har behov for pengene for at blive bevaret.

NyhedsbladeT 02-13 Indlæg

Rygmarvsbrokforeningen

Årsmøde 2013 Lørdag d. 2. marts blev der afholdt det 25. årsmøde i Rygmarvsbrokforeningen. Det foregik i samme omgivelser, som nogle af foreningens allerførste første arrangementer – nemlig i en spejderhytte. Forholdene var primitive, pladsen trang og kun et enkelt handicaptoilet. Men såvel som i foreningens begyndelse, så lykkedes det også i år, at få afviklet dagen tilfredsstillende. Dagen startede med foredrag med den tidligere fodboldspiller Jonathan Richter. Under en kamp blev han ramt af et lyn, hvilket gjorde, at han fik amputeret det ene underben. Han fortalte, sammen med sin søster, lidt om tiden efter ulykken og hvordan han har taklet det. Under foredraget var der rig mulighed for at stille spørgsmål. Imens hyggede børnene med børnepassere. Efter frokosten gik selve generalforsamlingen i gang. Der var 36 stemmeberettigede – flot stemmefremmøde – dog var det først, da suppleanterne skulle vælges, der skulle gang i stemmesedlerne. Alle i bestyrelsen ønskede nemlig genvalg undtagen Kirsa Segerhard. Hun valgte at træde ud efter flere valgperioder i bestyrelsen. I stedet kom Vibeke Kiszka-König ind uden modkandidater.

Rygmarvsbrokforeningen

Naja Andrup Andersen ville gerne være suppleant med RMB igen, så det blev hun. Sara Pedersen og Per Jonsson blev henholdsvis 1. og 2. suppleant. Inden hjemrejse var der mulighed for at få aftensmad.

Præsentation Den nye bestyrelse består af: - Leif Hedegaard (formand) - Tina Andrea Møller(næstformand) - Pia Christensen (kasserer)

Vibeke bor i Græsted sammen med sin mand Kim og deres to børn Alma og Isabel, hvoraf Isabel har rygmarvsbrok. Hun arbejder til daglig som lærer. Hendes bestyrelsesarbejde vil bestå af at tage sig af arrangementer for de 0-10-årige børn(se mere andetsteds i bladet) De andre bestyrelsesmedlemmer forsætter med de samme opgaver som før årsmødet. Desuden slipper Kirsa Segerhard ikke arbejdet i foreningen helt, da hun har lovet at fortsatte med at udvikle det nordiske samarbejde.

- Tina Madsen - Kristine Drejer - Christian Sørensen - Mette Fardrup - Frank Andersen - Vibeke Kiszka-König

Foreningen

Nyhedsbladet 02-13

27 27

RMB Rallysprint

Tæt afgørelse i årets RMB Danmark Rallysprint.

Ib Kragh overkom hård norsk modstand ved rallysprint i Horsens Rygmarvsbrokforeningen af 1988 afholdt pinselørdag i samarbejde med Horsens Automobil- & Motor Klub og Ikast & omegns Motor Klub anden udgave af RMB Danmark Rallysprint, og det blev såvel en sportslig som social succes for arrangørerne. ”Vores medlemmer har haft en helt fantastisk dag sammen med alle de skønne rallykø-

rere,” fortæller landsformand for Rygmarvsbrokforeningen af 1988, Leif Hedegaard. ”Lørdag formiddag var alle samlet på Køreteknisk Anlæg i Horsens, hvor de yngste medlemmer fik en oplevelse for livet, når de blev placeret i co-driver-sædet for derefter at få en køretur i en af de potente rallybiler. Og eftermiddagens rallysprint blev en sportslig succes.” Tre mandskaber var på forhånd udset til at skulle dele favoritværdigheden ved RMB Danmark Rallysprint. Det var de to norske mandskaber Pål Try/ Asbjörn Tolfsen og Svein Fru-

NyhedsbladeT 02-13

støl/Hallgeir Hofstad samt Ib Kragh/Mette Felthaus, Juelsminde/Horsens. De tre bedste mandskaber i det afsluttende heat kunne til sidst lade champagnepropperne springe . På papiret havde nordmændene de bedste kort på hånden. De startede med to Ford Focus WRC-biler, som effektmæssigt var den Peugeot 207 Super 2000 overlegen, som deres danske modstandere startede med. Men Ib Kragh/Mette Felthaus var lige en tand skarpere. De tre indledende heats på den godt ti kilometer lange stræk-

Rygmarvsbrokforeningen

i Horsens

ning blev vundet med forspring på 3,0, 3,2 og 1,7 sekunder, og så gjaldt det det afgørende røverheat. Her blev første tid i toptrioen klokket af Pål Try/Asbjörn Tolfsen med 7.20,1. Så strøg Svein Frustøl/Hallgeir Hofstad over målstregen i 7.17,8, men så satte Ib Kragh/Mette Felthaus trumf på med finaletiden 7.13,5 og vandt røverheat. Svein Frustøl/Hallgeir Hofstad og Ib Kragh/Mette Felthaus vandt deres respektive klasser i RMB Danmark Rallysprint, hvor der også i en af de andre

Rygmarvsbrokforeningen

klasser var stor kamp om førstepladsen. I klassen for biler op til 1600 cm3 havde Jesper Bisted/Heidi Knudsen, Horsens/Egtved, i det første heat været bedste mandskab, men margenen til Carsten Nielsen/Casper Nielsen, begge Odder, på andenpladsen var minimal. Fire tiendedele af et sekund. I næste heat blev forspringet dog til fire sekunder, men i tredje og sidste indledende heat ramte Jesper Bisted/Heidi Knudsen en kantsten, punkterede og overlod klassesejren til Carsten Nielsen/Casper Nielsen.

Sejren i den mindste klasse for biler op til 1400 cm3 gik til Klaus Damm Kristiansen/Christian Mink, Stenstrup/Svendborg, men selv om dette hold kørte utroligt stærkt og deres beskedne bil til trods sluttede i top syv generelt blandt de 41 startende mandskaber, blev deres vejen mod klassesejren hjulet af det mekaniske exit, som Jens Kristian Jensen/Svend Aage Nielsen, begge Holstebro, havde i det indledende heat.

Nyhedsbladet 02-13

29 29

Projekt læsemakker Læsemakker er et makkerprogram på tværs af alder (”crossage tutoring”). Et læsemakkerpar kan bestå af to elever, en ældre elev fra 5.-9.klasse og en yngre elev fra 1.-2. klasse. Det kan også være et makkerpar mellem en voksen og en elev. Makkerpar indeholder læring og potentiale for både yngre og ældre makker og bygger i høj grad på mesterlæreprincipper. Men der er tilmed en tydelig kursusaktivitet og supervision af den ældre makker gennem forløbet. Det kan være stærkt at engagere ældre makkere, som selv har erfaring med en

langsom eller træg læseudvikling.

faglige aktiviteter i et læsemakkerprogram.

I en læsemakkerordning repeterer parret basale aktiviteter som støtter læsning. De læser også tekster med henblik på at øve flydende læsning, dvs. med korrektiv feedback fra den ældre makker. Den ældre makker er instrueret i to forskellige læse- og retteteknikker, som bidrager til at sikre det faglige udbytte. Samtidig er der fokus på at skabe en positiv stemning. Man kan, med blik for den ældre makkers kompetencer og den yngre makkers udgangspunkt, integrere andre

En Læsemakkerordning kan indlejres i skolernes læsebånd. Det gør koordinationen af skemaer noget lettere. Men det kan også finde sted i fritiden/ SFO tid. Et læsemakkerforløb er to runder af 12-20 sessioner med ca. 30 minutters intensivt arbejde pr. session. Læs mere om projektet på : http://socialstyrelsen.dk/handicap/ordblindhed/projekter/ projekt-laesemakker Kilde: Socialstyrelsen

Solbakkens Rådgivningscenter for Bevægelseshandicap Rådgivning og vejledning til - børn og voksne med fysisk funktionsnedsættelse, pårørende, fagfolk mm STU - planlægning og styring af STU forløb - botræning mm BPA - Arbejdsgiver for hjælpere - Coach i forhold til opgaven som arbejdsleder Bosteder - privatejet, individuelt tilrettelagt Klubtilbud - foredrag, socialt samvær mm Solbakken er godkendt som VISO leverandør Flere oplysninger på www.solbakkensnet.dk eller tlf. 87 39 64 00

NyhedsbladeT 02-13 Indlæg

Rygmarvsbrokforeningen

Ting du ikke vidste om os med RMB Vi er faldet ned fra himlen ligesom dannebrog

Vi laver morgengymnastik hver dag på Skanderborg Festivallen Vi er meget koncentrerede når vi hører foredrag

ATVér er lige os

Vi har et privatfly, når vi skal uden for Danmarks grænser

Vi holder nogle anderledes kæledyr

Vi sover i telte året rundt

Vi har potentielle ”Vild med dans-deltagere” blandt os Rygmarvsbrokforeningen

Indlæg

Nyhedsbladet 02-13

31 31

Finding Our Way I midten af juni 2012 deltog Kristine Drejer og Kirsa Segerhard på konference i Stockholm. Det var den internationale rygmarvsbrokforening IF, der inviterede til den 23. internationale konference for rygmarvsbrok og hydrocephalus. De to dage, konferencen varede, bød på workshops, foredrag og kreative aktiviteter alt efter hvad man havde lyst til. Det var en meget lærerig tur, som vi rejste hjem fra med hovederne fyldt af viden på rygmarvsbrok - og hydropcehalusområdet.

Et udpluk af workshops og foredrag kommer her: • En workshop havde følgende overskrift – ”Our Voice for the Future”, hvor der var god diskussion mellem de unge og voksne med rygmarvsbrok og hydrocephalus. Det store

samtaleemne var manglen på hjælp, når man bliver 18. Det virkede til at det er svært at få den rette hjælp, når man har et handicap og er blevet myndig, ligegyldig hvor i verden man bor. • En canadisk neuropsykolog var også inviteret til Stockholm. Hun lavede gennemgang af hjernens opbygning og dens udvikling hos mennesker med rygmarvsbrok. I gennemgangen blev det klart at hjernen ikke kun har udfordringer, når man har vand i hovedet. Også dem der kun har rygmarvsbrok kan blive kognitivt udfordret i livet. Det skyldes blandt andet Arnold Chiari Malformation – en unormal udvikling af lillehjernen som rygmarvsbrok kan forårsage. Desuden viste hun et billede af to hjerner. Den ene var en

NyhedsbladeT 02-13 Indlæg

person uden rygmarvsbrok, den anden var en hjerne på en person med rygmarvsbrok. Billedet af de to hjerner var vældig farverigt. I den ene hjerne lå farverne pænt placeret ved siden af hinanden, på den anden lå farverne i et stort farvevirvar. Der er derfor ikke noget at sige til, at personer med rygmarvsbrok har nogle kognitive udfordringer i større eller mindre grad. For billedet med farvevirvaret var selvfølgelig personen med rygmarvsbrok, og farverne viste de ”forbindelser”, der er i hjernen, var fuldstændig kludret sammen i forhold til andres hjerner uden diagnosen. • Efter neuropsykologens foredrag var der forskellige oplæg om undersøgelser med fokus på de kognitive udfordringer man kan have, når man har rygmarvsbrok og vand i hovedet. Udfordringerne gør, at nogle ting er svære hos folk med diagnosen end hos andre uden. Som barn kan man være mere tilbageholden og have svært ved at indgå i relation med andre. Når man bliver voksen, kan det være udfordrende at skulle strukturere sin egen hverdag. Hvad er det man skal i løbet af en dag og hvornår man gør hvad. Ingen der havde den fuldendte opskrift på, hvordan problematikkerne afhjælpes. Men træning

Rygmarvsbrokforeningen

af det der er svært, er en god start. • Derudover var der foredrag om forskellige slags shutoperationer, nyre, blære – og tarmproblematikker og operationer samt tryksår. Når man bliver voksen, er det stadig vigtigt at være opmærksom på sin blære og tarm, selvom ens forældre ikke holder øje. Nyrerne er også tit et glemt område, når man flytter for sig selv, men dermed ikke sagt det ikke er vigtigt at passe på dem. • Hvad tryksår angår, blev der vist nogle virkelig skræmmende billeder af sår, som var meget dybe. Opmærksomhed på de udsatte områder må her være

nøgleordet, så det ikke når til stadiet, som på billederne. Det så på ingen måde ønskværdigt ud! • IF har også projekt i Afrika, hvor der blev vist en film fra. Et sted i Afrika var der grædende børn med meget store hoveder, som man, på en klinik, prøvede at redde med vestlige shunts, og pludselig føler man sig meget taknemmelig over at bo i den vestlige verden. Konferencen, som er en tilbagevendende begivenhed, er velbesøgt, hvilket man godt forstår. Det var en stor oplevelse at være der. Især tanken om at alle har rygmarvsbrok eller hydrocephalus inde på

livet, var fascinerende, fordi man i Danmark tit kan føle sig ret sjælden. Foredragsholderne var kloge og veltalende og mon ikke alle gik derfra med en eller anden brugbar viden og/ eller nye kontakter ude i verden, hvor der er en masse med samme udfordringer, som os selv. Hvis nogle er nysgerrige efter at høre foredragene i deres fulde længde, kan det gøres her: http://www.ustream.tv/ recorded/23348211 Af: Kirsa Segerhard og Kristine Drejer

Claus Mosdal takker af Den 14. juni var der afskedssymposium for Claus Mosdal - overlæge på Neurokirurgisk Afdeling, Aarhus Universitetshospital. Anledningen var, at han går på pension d. 1. september efter et langt arbejdsliv. Han har arbejdet på de fleste store sygehuse i Danmark, hvoraf de sidste 26 år har været på Neurokirurgisk Afdeling i Aarhus. I symposiet deltog nuværende og tidligere kolleger. En håndfuld af dem holdt oplæg om deres oplevelser med og de-

Rygmarvsbrokforeningen

res opfattelser af Claus Mosdal og hans kunnen. Der er ingen tvivl om, at han er en anerkendt og meget dygtig kirurg. Derudover blev der nævnt, at han kan være en prøvelse for en ledelse og vældig temperamentsfuld. Men han er ”patienternes mand”.

mødt op til arrangementet, ”patienternes mand” for hans interesse i og engagement for patienter med rygmarvsbrok gennem årene, og afsluttede med at sige, at han håber, at Claus Mosdal har oplært en anden læge rigtig godt.

Efter symposiet var der reception, hvor resten af de tilhørende kunne sige et par ord til den aftrædende overlæge. Her takkede Rygmarvsbrokforeningens formand, som sammen med Kristine Drejer var

Indlæg

Nyhedsbladet 02-13

33 33

Kalender 2013 Maj

25. - 27.

Rallysprint

Juni / Juli

Se information på hjemmesiden

Alle

Sommerlejr børn Sommerlejr unge

5 - 10 år med RMB/H 11 - 18 år med RMB/H

August

7. - 11. august

Skanderborg Festival

16+ med RMB/H

November / December 28. - 1.

25. års jubilæum

Alle

Der er tilmelding til alle arrangementer i 2013 via hjemmesiden. Se også frister ved de enkelte arrangementer på hjemmesiden.

Voksenudvalget består af: Kristine Drejer

Trine Hedegaard

mail: gymbo@sol.dk

mail: Thedegaard@hotmail.com

Johanne Pi Larsen

Naja Andrup Andersen

mail: johanne09pi@gmail.dk

mail: naj@newmail.dk

Kan desuden kontaktes på : voksenudvalget@rmb-1988.dk

NyhedsbladeT 02-13 Foreningen

Rygmarvsbrokforeningen

Super godt kursus i Skejby Jeg arbejder til daglig på Lem stationsskole/SFO som hjælper for en pige på 9 år, Nicole Michuok Andersen, som er født med rygmarvsbrok. Nicole’s far Frank Andersen (bestyrelsesmedlem i Rygmarvsbrokforeningen) gjorde mig opmærksom på kurset for ”hjælpere til børn med rygmarvsbrok” i Skejby. Jeg undersøgte straks

om jeg kunne deltage, og fik ja fra skolelederen. Jeg deltog d. 16 april 2013. Det var personalet fra afdelingen, der underviste os, det var en stor fordel, at de kender de børn, som vi kursister er hjælpere for. Kursets varighed kunne godt forlænges. Det va-

rede 2 timer, og det var så interessant, at vi sprang pausen over. Så kan varmt anbefale alle hjælpere til børn med rygmarvsbrok at deltage på sådan et kursus. Karina Johannesen

Indmeldelsesblanket 2013 Medlemmets navn: Person med rmb (hvis det ikke er ovenstående): Fødselsdag og år: Adresse:

Postnr.

By:

Evt. Ægtefælle/samlevers navn: Telefon:

E-mail:

Søskendes navn og fødselsdag (Dette er til brug for arrangementer): Navn: Navn: Navn:

Type medlemskab:

Tildelt medlemsnr. (Udfyldes af foreningen): Familiemedlemsskab Kr. 525,-/år Ungdomsmedlemsskab (for unge mellem 16-23 år) Kr. 175,-/år Voksne med rygmarvsbrok (for medlemmer over 23 år) Kr. 225,-/år Støttemedlem Kr. 125,-/år

Vil du kontaktes af en af vores foreningsvejledere (sæt kryds)

Nej

Sendes til: Pia Knudsen, Overbyvej 54, As, 7130 Juelsminde pia_knudsen@rygmarvsbrokforeningen.dk

S M A RV

NGEN

K RO FOR

Rygmarvsbrokforeningen Marsalle 111 8700 Horsens tlf: 2064 5301 E-mail:leif@rmb-1988.dk www.rygmarvsbrokforeningen.dk

NyhedsbladeT 02-13 Foreningen

Rygmarvsbrokforeningen