Page 1

Nieuwsbrief 9e jaargang

pa g i n a 2 0

S a n d r o m e t l u c a - C H ARGE f a m i l i e d a g

Nieuwsbrief Z e l d Z a a m

|

1

n r . 2 | JULI 2 0 1 7


|

Nieuwsbrief Z e l d Z a a m

Inhoud

4-5 6-9 10 11 12 - 13 14 15 16 - 17 18 - 20 21 22 23 24 - 25 26 - 27 28

Even voorstellen Tosia en Cathelijne “Loslaten” of “anders vasthouden” Huis op maat slot Apps Interview AVG Mathilde Mastebroek Column JOB missen Lucas broertje met Sotos Informatiedag Expertisecentrum Nijmegen CHARGE syndroom Opvoeden hoort er bij Boeken Expertisecentrum 16p11.2 SATB2 en Glass syndroom Ledenvergadering VG netwerken Onafhankelijke cliëntondersteuning

Agenda Colofon

2

Familiedag cri du chat

9 september

WHS dag in Bergheim in Duitsland

9 september

Familiedag Sotos

16 september

r e da c t i e

ontwerp / drukwerk

De nieuwsbrief Zeldzaam verschijnt

Redactie Zeldzaam

Reclamebureau Christiaan Hoogeveen,

onder verantwoordelijkheid van het

Antine van Goor,

Nijeveen, tel. 0522 - 475 581

bestuur van VG netwerken.

redactiezeldzaam@outlook.com

www.christiaanhoogeveen.nl

Mieke van Leeuwen,

reclamebureau christiaanhoogeveen

m.vanleeuwen@vgnetwerken.nl

ISSN-nummer 1388-9001


Nieuwsbrief Z e l d Z a a m

Van het bestuur Dit zomernummer laat goed zien waar we als vereniging voor willen staan: contacten tussen ouders, familiedagen rond heel zeldzame aandoeningen, delen van informatie met professionals en onderzoekers. In onze missie staat het zo: “VG netwerken stelt zich ten doel om een poort te zijn naar informatie, contact en herkenning voor ouders na de diagnose. We willen ouders, familieleden en kinderen en volwassenen met een zeldzame genetische aandoening handvatten bieden om hun weg in het leven verder vorm te geven. Onze activiteiten vertalen zich in het bieden van een netwerk van lotgenoten, vasthouden van ervaringskennis en verbinden van onderzoek en informatie.” Op 18 juni hebben we - tijdens een zeer zonnige familiedag - onze jaarlijkse ledenvergadering gehouden. Het verslag hiervan staat op pagina 26 - 27. Belangrijk is dat de financiën en de rapportage over 2016 en de begroting 2017 daar zijn goedgekeurd. In september zullen we ons buigen over de koers van VG netwerken voor 2018 en verder. We hebben een aantal goede suggesties meegekregen. Wanneer u er niet bij kon zijn, maar wel suggesties heeft, laat het ons weten via info@vgnetwerken.nl. We wensen u veel leesplezier en een fijne zomer, Carla Sloof – Enthoven Mieke van Leeuwen Annina van Logtestijn Els Kuiper – Kuijl en Antine van Goor – Schaap.

Oproep voor verhalen over communicatie Bij communicatie denken mensen gelijk aan praten. Maar als je kind geen woord zegt of slecht praat, gebruik je andere mogelijkheden. Al is het met geluiden, een oogopslag, gebaren of een spraakcomputer. De manieren waarop zullen per persoon verschillen, zo ook de weg er naar toe. Heb je tips, wil je een ervaring over een therapie delen of wil je gewoon je verhaal kwijt, mail naar redactiezeldzaam@outlook.com en de redactie neemt contact met je op.

|

3


4

|

Nieuwsbrief Z e l d Z a a m

e v e n vo o r s t e ll e n In deze rubriek stellen nieuwe leden van VGnetwerken zich voor.

a i s o T

Onze dochter Tosia is nu 12 jaar. Recent is vastgesteld dat ze het 16p11.2 microdeletiesyndroom heeft. Toen we dit wisten werd voor ons veel duidelijk. Vanaf de geboorte waren er voedingsproblemen, zoals reflux. Ze had last van astmatische bronchitis. Omdat ze het soms erg benauwd had, sliepen we soms dagenlang naast haar bedje. Er waren problemen met de motoriek, het lopen kwam laat op gang. Ook de spraak/ taalontwikkeling verliep langzamer dan bij de meeste kinderen. Tosia ging vanaf haar vierde jaar naar het kleuteronderwijs. (In BelgiĂŤ gaan kinderen pas vanaf hun zesde jaar naar het basisonderwijs). Daar viel op dat haar ontwikkeling toch anders verliep dan bij de meeste kinderen. Onderzoek van het CLB wees uit dat ze het reguliere basisonderwijs wel aan zou kunnen. In het vierde leerjaar bleek dat ze toch veel moeite had met de leerstof. Bovendien werd ze gepest met haar motoriek. Door haar wat minder ontwikkelde taalvaardigheden en sociale onhandigheid kon ze hier ook niet altijd adequaat op reageren. De kinderpsychiater stelde vast dat er sprake was van een klinische depressie en een angstproblematiek. In overleg is toen besloten om haar naar een andere school te laten gaan. Op deze school werd ze gelukkig door de andere kinderen wel geaccepteerd en nam het depressieve gedrag af. Tosia zit nu in het vijfde leerjaar. Bij de overgang naar de andere school heeft ze het vierde leerjaar gedoubleerd. Ze krijgt steeds tijd om aan te haken bij het groepsniveau. Door haar minder goed ontwikkelde motoriek hoeft ze bij gymnastiek niet alle oefeningen mee te doen. Ze gaat driemaal per week naar fysiotherapie. Eigenlijk heeft ze ook logopedie en ergotherapie nodig. Door de astma en een hartafwijking is ze vaak moe. We zoeken daarom nu naar een school waar therapie onder schooltijd kan worden gegeven, zodat ze meer rust krijgt en zich na schooltijd kan ontspannen. Ze vindt het heerlijk om lekker met haar vader in de keuken te kokkerellen. Ook houdt ze van knutselen. We zien dat ze het erg moeilijk heeft met het feit dat sommige dingen lastig voor haar zijn. We zijn daarom erg trots op haar dat ze, ondanks alle hindernissen die ze voortdurend tegenkomt, zich iedere keer weer inzet en er het beste van maakt.


Nieuwsbrief Z e l d Z a a m

Cathelijne is lief, vrolijk, heel sociaal en kan heerlijk de slappe lach hebben. Ze heeft twee broertjes, van 1 en 3 jaar. Ons meisje werd 5 weken te vroeg geboren met een gewicht van 1,8 kg. Drinken bleek moeilijk, vaste voeding eten ontaarde in een ramp en uiteindelijk was sondevoeding de enige optie. Bij de Seyscentra leerde ze om te eten. Ondertussen liepen de onderzoeken, mede doordat ze achterbleef in haar ontwikkeling. Als snel kregen we de diagnose celebrale parese. Negen maanden na de bloedafname volgde het 2q32-33 deletiesyndroom. Cathelijne is 7 jaar, loopt steeds beter met haar spalkjes, heeft het verstandelijk vermogen van een 2-jarige en communiceren gaat alleen in gebaren, geluiden, blikken en aanraking. We oefenen samen om haar spraakcomputer in te zetten. Voorlopig gebruikt ze hem vooral als jukebox om liedjes te luisteren, zo gezellig! We hebben waanzinnig veel geleerd van al haar therapeuten & hulpverleners en op ons pad ontmoetten we verschillende mensen die we voor altijd in ons hart hebben gesloten. Ze kan flinke woedeaanvallen hebben, tot ongeveer 4 jaar huilde ze direct als je een stap bij haar vandaan ging. We hebben zware tijden gehad, waarin ze uit het niets van een goede slaper naar nacht na nacht alleen nog maar huilen, schreeuwde en gillen ging. Melatonine heeft dat nu tot rust gebracht. Cathelijne leerde ons een nieuwe levensdimensie van zorgen, van geduld, van vertwijfeling, van prioriteiten en van pijn, maar bovenal van liefde en verbondenheid.

|

Cathelijne

5


6

|

Nieuwsbrief Z e l d Z a a m

W o lf H i r s c hh o r n S y n d r o o m

‘Loslaten’ of ‘Anders Vasthouden’? In eerste instantie zou dit artikel gaan over een zorgproject dat wij aan het opzetten zijn. Al schrijvend, bleek dat het vooral gaat over mijn emotionele proces dat uiteindelijk zal leiden tot het ‘zelfstandig’ gaan wonen van Philip. Het zorgproject beschrijf ik in een apart stukje.

Het project: Landgoed

Nuwenhuys

We hebben een rijksmonumentale langgevelboerderij gekocht in het Markdal. Een prachtige plek met een rijke historie tussen Breda en Ulvenhout, midden in de natuur én op steenworp afstand van de kern van Ulvenhout en het Ginneken in Breda op een kruispunt van recreatieve fiets- en wandelpaden. De boerderij, altijd al Nieuwenhuis of Nieuwenhuizen genoemd, heeft van ons haar oudst bekende naam terug gekregen: Nuwenhuys. Al in 1425 staat dit op de kaart vermeld… De restauratie verloopt voorspoedig. De aannemer verwacht kerst 2017 op te leveren, zodat wij begin 2018 kunnen verhuizen. De herbouw van de Vlaamse Schuur zal naar verwachting medio 2018 plaats vinden en wanneer die is opgeleverd, gaan we van start met het zorgconcept, waarschijnlijk begin 2019.


Nieuwsbrief Z e l d Z a a m

Onze zoon Philip is geboren met het Wolf Hirschhorn Syndroom (WHS of 4p-). In oktober wordt hij 18 en wat vliegt de tijd voorbij. De eerste jaren van Philip stonden we in de ‘overlevingsstand’. Zowel Philip als wij. De klinisch geneticus had ons verteld dat de meeste kinderen met WHS niet ouder dan vier jaar werden. Elke keer dat Philip in het ziekenhuis belandde met het RS virus, een zware epileptische aanval of uitdrogingsverschijnselen, bereidden wij ons voor op het ergste. En elke keer bleek Philip een echte overlever te zijn. Achteraf gezien, bleek de informatie van de specialist gebaseerd te zijn op achterhaalde informatie. Na zijn vierde verjaardag verdween de epilepsie op de achtergrond en ging het verrassend goed met Philip’s gezondheid. Op zijn 8e ging hij lopen, geheel tegen de verwachtingen in. Toch bleef ons perspectief beperkt tot de nabije toekomst en in mijn achterhoofd bestond het beeld dat wij Philip zouden overleven. Inmiddels kan ik drie dingen aanwijzen die ons geholpen hebben een toekomstbestendig plaatje te creëren: 1 Eind 2013 sprak een vriendin – toen werkzaam bij Stichting Osani - mij aan met de vraag of wij ooit nagedacht hadden over de toekomst van Philip: “wat als jullie er niet meer zijn?” Wij zijn toen een proces ingegaan dat resulteerde in onze visie op de toekomst van Philip. Een visie bestaande uit vier pijlers: veilig wonen, zinvolle dagbesteding, een sociaal vangnet en voldoende financiële middelen. 2 In 2014 zagen we de documentaire ‘Het beste voor Kees’. Die documentaire laat de zoektocht naar ‘zelfstandig wonen’ zien van de dan vierenveertigjarige autistische Kees Momma die bij zijn ouders woont. Vooral de moeder van Kees kan zich niet voorstellen dat Kees het ergens anders

|

net zo goed zou kunnen hebben als thuis. Ik kreeg het sterke gevoel dat ze elkaar gevangen hielden en elkaars ontwikkeling belemmerden en kon me tegelijkertijd inleven in haar angstige gevoelens. 3 In die tijd maakten we ook kennis met Jaap. Een 58 jarige man met het Wolf Hirschhorn Syndroom. Het realiteitskwartje viel bij mij: als Philip 58 is ben ik 90. Het zou dus heel goed kunnen dat Philip mij overleeft. Ik werd heel verdrietig van het besef dat Philip ons zou kunnen overleven. Hij is immers volledig afhankelijk van de zorg van anderen. Zouden anderen wel genoeg aandacht voor hem hebben? Zouden ze hem wel op tijd verschonen? Zou hij altijd veilig zijn? Zouden mensen het beste met hem voor hebben? Zou hij voldoende plezier in zijn leven hebben? Zouden ze hem begrijpen? Zou hij in een prettige omgeving leven? Zou hij… Ik maakte me heel veel zorgen! Een mens lijdt echt het meest aan het lijden dat hij vreest…

Onze eerste droom Ingegeven door al deze zorgen hadden we bedacht dat we voor Philip een wooninitiatief zouden opzetten. Zo zouden wij volledige controle hebben over de kwaliteit van wonen en dagbesteding van Philip. En we combineerden deze droom voor Philip met onze eigen droom: het runnen van een B&B op een prachtige locatie midden in de natuur. Nog geen week nadat we dit toekomstplaatje voor onszelf helder hadden geschetst, vertelde een vriendin dat de oude boerderij op een unieke plek vlak bij ons huidige huis te koop was. Dat was te mooi om waar te zijn – hier zouden we onze dromen kunnen realiseren! Om het nog mooier te maken: de boerderij ligt naast het terrein van Koninklijke Visio – wonen en dagbesteding voor mensen met een (meervoudige) beperking. Philip gaat hier naar school en wellicht zouden we met Visio samen

7


8

|

Nieuwsbrief Z e l d Z a a m

kunnen werken op het zorgvlak. De enige kink in de kabel was het feit dat het verkocht zou worden via een gesloten inschrijving: geïnteresseerden dienen een bod en een plan in en de verkoper bepaalt aan wie het gegund wordt. Ik herinner me nog goed hoe het bij mij van binnen borrelde… “Ooh, als dit maar niet aan ons voorbij gaat…” Ik wilde zo graag dat wij de nieuwe eigenaren zouden worden.

Reality check Tussen aankondiging van de inschrijving en de uiteindelijke inschrijving zat 2 jaar. Gelukkig maar dat die tijd er was. In die tijd is ons toekomstplaatje gerijpt. De tijd heeft ervoor gezorgd dat we betere keuzes hebben gemaakt. Begin 2016 hadden we alle inschrijvingsdocumenten gereed, inclusief het plan om een woonintiatief te realiseren in de oude boerderij. Het plan was dat Philip daar met 4 of 5 anderen zou gaan wonen en wij dus een ‘zorgonderneming’ met wonen en dagbesteding zouden gaan runnen met alles wat daarbij kwam kijken aan verantwoordelijkheden en lasten. Tijdens de bespreking van het plan met mijn zwager, stelde hij de ontnuchterende vraag: “hoe zit het eigenlijk met jullie eigen toekomstdroom?”. Hij zag wat wij ons op de hals wilden halen en besefte zich maar al te goed hoe zwaar dat zou zijn. Ik herinner me hoe we in het weekend na dat gesprek lijstjes hebben gemaakt met woorden die passen bij het kopje ‘mijn droom’. Bij mij stond bovenaan: Vrijheid. Het woord ‘vrijheid’ hield voor mij toen in ‘het gebrek aan verantwoordelijkheid’. Ik besefte: waar begin ik aan? Ik voelde de last drukken op mijn schouders. We worden ouder. En ideaal zou zijn ‘hoe ouder, hoe vrijer, hoe lichter qua verantwoordelijkheden’. Daar past het runnen van een ‘zorgonderneming’ niet bij. Maar die gedachte zorgde meteen voor buikpijn en onrust (stress!), immers: hoe zit het dan met Philip’s welzijn? Die stress gevoelens ben ik gaan onderzoeken en ik ontdekte de bron van die gevoelens: het gebrek aan vertrouwen in zorginstanties die mensen als Philip een woonplek bieden. Ik had blijkbaar iets te doen aan mijn gevoel van wantrouwen – de bron van al mijn zorgen. Door het om te keren: ‘Wat heb ik nodig om vertrouwen te hebben in zorginstanties?’ creëerde ik ruimte en heel veel rust bij mezelf.

Onze aangepaste droom Toen vielen alle puzzelstukjes op hun plek – het nieuwe toekomstplaatje diende zich aan: als Philip gaat wonen bij Visio de Blauwe Kamer zijn we buren van elkaar. Dan kan ik elke dag polshoogte nemen en direct toezien op de dagelijkse zorg van Philip. Overdag kan hij samen met andere volwassenen met een beperking bij onze boerderij zinvolle activiteiten verrichten en veel contact hebben met bezoekers van de boerderij. En wij leven daar onze eigen droom met de B&B, de moestuin, de bijzondere ontmoetingen met anderen. Wij dragen niet de last van alle verantwoordelijkheden van een wooninitiatief maar wel de lusten van het realiseren van een bijzondere plek waar mensen elkaar gelukkig maken.

De droom komt uit We dienden ons bod in met het gewijzigde plan in en weer begon het ‘wachten’ – tot eind juni 2016 het verlossende telefoontje kwam dat wij de nieuwe eigenaren van de boerderij mochten worden! Dat voelde heel onwerkelijk. Was het echt waar? Konden we echt onze plannen voor Philip en onszelf gaan realiseren? Maar ik was er nog niet… De finale stap om Philip in te schrijven voor een woonplek bij Visio heb ik pas in januari 2017 gezet. En het voelde als een enorme drempel waar ik overheen moest stappen. Ik moest al mijn moed bij elkaar rapen om de telefoon op te pakken en het proces in gang te zetten. Tijdens de intake haalden we Philip op van school. Eerst hadden wij de woningen bekeken en samen met Philip gingen we het dag activiteitencentrum bekijken. Philip voelde zich er als een vis in het water. Hij kende al een aantal mensen en liep overal makkelijk naartoe om een kijkje te nemen. Omdat er een wachtlijst is, is het niet duidelijk wanneer er voor Philip een geschikte woonplek beschikbaar komt. Dit geeft ons tijd om aan het idee te wennen. Wel is duidelijk dat hij in aanmerking komt voor een groep met bewoners waar hij zich aan op zal trekken (lopers en praters). Dat vinden wij heel erg fijn! En om het verhaal af te maken: die groep gaat over een aantal jaar verhuizen naar een locatie in een wijk van Breda – om zodoende de participatiegedachte invulling te geven. Dat is natuurlijk heel leuk voor de bewoners en het betekent ook dat Philip en wij vervolgens toch géén buren van elkaar zullen zijn. De tijd zorgt er ook hier weer voor dat we geleidelijk aan toegroeien naar


Nieuwsbrief Z e l d Z a a m

een nieuwe situatie. Ik weet wat mij te doen staat om me goed te blijven voelen bij deze situatie: mijn betrokkenheid zodanig vormgeven dat ik samen met de zorginstelling de kwaliteit van Philip’s zorg optimaliseer, zodat ik vertrouwen blijf houden…

Van Loslaten naar Anders Vasthouden Inmiddels studeert onze oudste zoon in Utrecht en woont hij niet meer thuis. Ik ervaar dit als een heel natuurlijk proces. Wij groeien langzaam toe naar een volgende fase waarin de dagelijkse zorg voor kinderen minder goed bij onze leeftijd past. ‘Loslaten’ is eigenlijk een verkeerde benaming voor het proces dat je als ouders meemaakt. Het gaat over ‘anders vasthouden’. Het is het proces waarbij je je kind de ruimte geeft om een eigen plek – onafhankelijk van jou - te realiseren in de maatschappij en erop vertrouwt dat dat goed gaat. En van-

|

zelfsprekend ben je er om je kind op te vangen wanneer dat nodig is.

Tot slot De tijd heeft mij inmiddels doen beseffen dat ‘vrijheid’ voor mij niet zozeer ‘de afwezigheid van verantwoordelijkheid’ is, maar de afwezigheid van ‘opgelegde’ verplichtingen. De keuze voor Nuwenhuys is er één vanuit ons eigen verlangen en daardoor voelen de bijkomende verantwoordelijkheden als uitdagend en leuk. We hopen hier nog lang en gelukkig te mogen leven! Annina van Logtestijn – Heimovaara annina@praktijkvoorverbinding.nl Facebook/nuwenhuys www.nuwenhuys.nl

9


10

|

Nieuwsbrief Z e l d Z a a m

w o n i n g a a n pa ss i n g

Huis op maat Slot Een aangepast huis voor onze zoon, Sete, met een verstandelijke en motorische beperking door de 3p25.3 – 26.3 deletie was ons doel. Een kleinschalig nieuwbouw project ‘Bijzonder wonen op maat’ werd ervoor opgezet. Bij gebrek aan een locatie werd het geen nieuwbouw, maar een aanbouw aan een bestaande koopwoning. Ruim een jaar verder, is het dan eindelijk zover. De dag dat Sete voor het eerst beneden zou slapen was aangebroken. Door Antine van Goor

Eindelijk was het dan zover. Van Atlas revalidatietechniek kwamen ze het hoog/laag bed intern verhuizen. In de oude vertrouwde slaapkamer boven werd het bed uit elkaar gehaald om vervolgens beneden weer in elkaar te worden gezet. Na een uurtje zweten, het was behoorlijk warm die dag, stond het bed in elkaar op zijn nieuwe plek. Ook werd op die dag de deur tussen de woon- en slaapkamer nog iets bijgesteld. Toen ook de tussendeur weer dicht kon, was alles gereed. Alles was geschilderd, de muur was behangen, de zonwering en gordijnen waren opgehangen, de speel-

goedkist stond op zijn plek en de kledingkast stond in elkaar gevuld met de spulletjes van Sete. Alleen het bed ontbrak nog, tot de dag van de interne verhuizing. Het was op de dag dat Sete thuis was en niet op de dagbesteding. Hij kon dan ook gelijk zijn nieuwe slaapkamer inwijden met zijn middagslaapje. Hij was waarschijnlijk moe van het warme weer, want hij sliep direct. Leek hij zich die middag niet zo bewust te zijn van dat hij beneden sliep, ’s avonds ging het inslapen moeizamer. Hij huilde bij het naar bed brengen en je zag hem denken. “Normaal word ik toch naar boven gebracht?” Maar na een tijdje viel hij in diepe slaap. De volgende ochtend was ik zelf niet direct beneden, maar mijn man wel. Sete begon te huilen totdat ik verscheen. Toen hij mij zag was het weer goed. Waarschijnlijk dacht hij toch “Waar is mama nou gebleven?” Wat hij denkt en voelt blijft altijd gissen, omdat hij niet kan praten. De volgende avond ging het gelukkig al stukken beter. Voor ons als ouders was het ook wel even wennen om naar beneden te moeten lopen in de nacht en vroege ochtend. Naast ons hebben we een babyfoon met camerabeeld. Deze gebruiken we ook in de woonkamer, want de geluidsdichte tussendeur is ook werkelijk geluidsdicht. Het wennen is best snel gegaan en is het al heel gewoon lijkt het. Het is dan ook een heerlijke ruimte geworden waar Sete kan spelen, slapen en worden verzorgd. Voor nu en nog vele dagen. We zijn blij dat de verbouwing achter de rug is en de ruimte met veel plezier wordt gebruikt. We kijken terug op een intensieve periode van voorbereiding en verbouwing. Het allerbelangrijkste is dat we Sete gelukkig zien en alle zorg onder goede omstandigheden kunnen bieden en dat lijkt zeker gelukt.


Nieuwsbrief Z e l d Z a a m

apps

|

11

Interessante apps Weet je een leuke App? Mail dan naar redactiezeldzaam@outlook.com

Herken TOS spraaktaaltest

KinderGebaren, Gebaren voor kinderen

Job gaat naar school

Fidget Spinner

Begrijpt jouw kind anderen vaak niet of maakt het wel erg korte zinnen? Of is het bijvoorbeeld slecht verstaanbaar? Het kan zijn dat hij/ zij een taalontwikkelingsstoornis (TOS) heeft. Met deze App biedt Kentalis een test aan om TOS te herkennen bij je kind. Kentalis is de specialist op het gebied van diagnostiek, zorg en onderwijs voor mensen met een beperking in horen en communiceren.

De kinderGebaren app is mogelijk gemaakt door NSGK. De app is zeer gebruiksvriendelijk voor kinderen en is ontwikkeld voor en door kinderen en familie van dove en slechthorende kinderen. Ieder item bevat een plaatje met daaronder een filmpje en een geluidsfragment van het bijbehorende gebaar. Door de interactie tussen het kind en de app en de combinatie van geluid, afbeelding en gebaar kunnen kinderen gemakkelijker de nieuwe informatie onthouden.

Deze app laat op een leuke en educatieve manier zien hoe een dag op school eruit ziet. Ideaal voor kinderen die voor het eerst naar school gaan of al op school zitten en de situatie herkennen. Met het bekende figuurtje Job maken ze een schooldag mee. Het bevat naast een puzzel ook drie leuke meezing liedjes.

De rage van nu digitaal. Je hebt vijf pogingen om de spinner op zijn hardst te laten draaien. Als de spinner is uitgedraaid, ontvang je een beloning. Daag je vrienden uit en versla het record.

Apple Gratis

Apple Gratis

Gratis probeer versie

Gratis


12

|

Nieuwsbrief Z e l d Z a a m

AVG

Interview met

Mathilde Mastebroek Arts Verstandelijk Gehandicapten (AVG)

In Nederland zijn 236 AVG-en werkzaam. Deze specialisatie is ontstaan vanuit de behoefte aan specifieke diagnostiek en behandeling van mensen met een verstandelijke beperking. Sinds 2000 is het dan ook een erkend medisch specialisme. Maar wat doet een AVG precies? Wat kan een AVG voor jouw kind betekenen? Mathilde Mastebroek, AVG bij Pluryn en Radboudumc Nijmegen, geeft antwoord op deze vragen. Door Antine van Goor

Wat is een AVG (Arts Verstandelijke Gehandicapten)? De afkorting AVG staat voor Arts Verstandelijk Gehandicapten. Een AVG is een afgestudeerd basisarts met een medische specialisatie Verstandelijk Gehandicapten zorg. Naast de brede medische kennis heeft een AVG kennis van de oorzaken, preventie, opsporing, behandeling en begeleiding van de patiënt met een verstandelijke beperking. Een AVG is gespecialiseerd in patiënten met een IQ onder de 85. De AVG is niet alleen te vinden in instellingen voor mensen met een verstandelijke beperking en medische kinderdagverblijven en kinderdagcentra, maar ook steeds vaker in ziekenhuizen, huisartspraktijken en poliklinieken. Na haar studie Geneeskunde van zes jaar koos Mathilde Mastebroek bewust voor het medisch specialisme van drie jaar tot AVG. Tijdens haar jeugd had Mathilde al affiniteit met verstandelijk gehandicapten, vanwege haar moeder werkzaam in de zorg en een buurjongen met een verstandelijke beperking. Na haar studie geneeskunde wilde ze in eerste instantie klinisch geneticus worden, maar na een stage kwam ze erachter dat ze de continuïteit in de zorg van de patiënt miste. Ze vond de werkzaamheden van een huisarts te generalistisch en wilde graag de diepte in. De combinatie van de lichamelijke behandeling en continuïteit in de zorg van patiënten bracht haar bij de specialisatie Arts voor Verstandelijk Gehandicapten.

Wat is het belangrijkste verschil tussen AVG en een Revalidatiearts, Kinderarts en Huisarts? De revalidatiearts is erbij betrokken als er sprake is van een motorische ontwikkelingsachterstand. Op het moment dat de revalidatie doelen zijn bereikt, stopt de behandeling. Een

Mathilde Mastebroek is één van de 236 AVG-en in Nederland en werkzaam bij Pluryn en de AVG praktijk gelieerd aan het Radboudumc. Daarnaast is zij als onderzoeker verbonden aan de academische werkplaats ‘Sterker op eigen benen’. Zij onderzoekt de samenwerking en overdracht van informatie in de huisartsenzorg ter bevordering van de communicatie tussen artsen en mensen met een verstandelijke beperking. Zie ook www.sterkeropeigenbenen.nl


Nieuwsbrief Z e l d Z a a m

kinderarts behandelt kinderen tot 18 jaar, is een generalist en ziet een brede groep kinderen. Als het kind met een verstandelijke beperking van 16 of 17 jaar verder niet bij een specialist onder controle is, gaat de zorg van de kinderarts over naar de huisarts. Een huisarts is een generalist, moet een eerste goede inschatting maken van het probleem en ziet een brede groep patiënten. De AVG heeft een specialistische kijk op kinderen en volwassenen met een verstandelijke beperking.

Waar vind ik een AVG?

Gelukkig beginnen de kinder- en huisartsen steeds meer de toegevoegde waarde te ontdekken van de samenwerking met een AVG. Er zijn kinderdagcentra waar een AVG werkzaam is. Ook kan de huisarts met de suggestie komen te verwijzen naar een AVG. Mathilde Mastebroek is zelf werkzaam bij de AVG praktijk gelieerd aan het Radboudumc in Nijmegen en heeft contacten met kinderartsen. Bij een afspraak met de patiënt schuiven de AVG-en al geregeld aan.

Is er een verwijzing nodig via een huisarts?

Wanneer schakel je een AVG in? Bij alles waar de verstandelijke beperking een rol speelt. De huisarts heeft soms zelf te weinig kennis, tijd en middelen om een patiënt met een verstandelijke beperking te behandelen. De tijd die standaard staat voor een consult is over het algemeen te kort voor een patiënt met een verstandelijke beperking. De gebrekkige communicatie, angsten en mogelijke onrust maken het nodig als eerste een vertrouwensband met de patiënt op te kunnen bouwen. Dit kost tijd en kennis. De AVG heeft kennis van verschillende syndromen, ontwikkelingsstoornissen, psychologie, epilepsie, manier van communiceren. Is creatiever in het onderzoeken naar de oorzaak van het probleem. En heeft de tijd om de diepte in te gaan. Tevens kan een AVG als coördinator tussen verschillende artsen en behandelingen optreden. Hierdoor neemt hij/zij veel werk van artsen en ouders uit handen. Bijvoorbeeld, een patiënt die te angstig is voor de tandarts moet een tandheelkundige behandeling ondergaan onder narcose. Bekend is dat op korte termijn een andere behandeling onder narcose gepland staat. De AVG onderzoekt en regelt dan de mogelijkheden om beide behandelingen tijdens dezelfde narcose te laten plaatsvinden. Voor de patiënt het voordeel dat hij/zij één keer onder de narcose moet. Voor de zorg voordeel in tijd en geld. De ouders denken dit altijd zelf te moeten uitzoeken. Maar de AVG is hiervoor opgeleid, kent de specialisten, legt de contacten, kent het dossier, de behoeften van de patiënt en de mogelijkheden.

|

13

Op de website www.NVAVG.nl staat op de homepage in de rechterkolom een landkaart met de poliklinieken inclusief telefoonnummer. De poliklinieken zijn vaak gespecialiseerd in specifieke problemen, zoals bijv.: slaapproblemen, epilepsie, eetproblemen. Voor aanvraag van een consult wordt geadviseerd de desbetreffende polikliniek eerst te bellen voor meer informatie.

Formeel is er geen verwijzing van de huisarts nodig. De AVG kan de factuur rechtstreeks declareren bij het zorgkantoor vanuit de Wet Langdurige Zorg. Dit gaat niet af van het PGB budget van de patiënt en eigen risico van de basisverzekering. Een verwijzing van de huisarts is wel gewenst. De AVG vraagt informatie over de patiënt op bij de huisarts en geeft terugkoppeling aan de huisarts. Daarom is het belangrijk dat de huisarts weet van het consult met een AVG. Als je kind bij de kinderarts loopt, kan je ook altijd terecht bij een AVG. Deze consulten kunnen naast elkaar lopen. Mogelijk komt het ook voor dat een AVG bij een consult met een kinderarts aanschuift op moment dat dit nodig is.

Wat is jouw belangrijkste doel als AVG? Mijn belangrijkste doel is de klachten van de patiënt te begrijpen door een goed beeld te krijgen van de patiënt in zijn gehele doen en laten. Vanwege de gebrekkige communicatie uiten de klachten bij patiënten met een verstandelijke beperking zich vaak in gedragsproblemen. Het is dan belangrijk te onderzoeken waarom de patiënt dergelijk gedrag laat zien. In haar onderzoek naar de patiënt richt Mathilde zich op drie factoren • Lichamelijke factoren • Psychische factoren • De omgeving en netwerk van de patiënt Alle drie de factoren zijn van belang in het onderzoek naar de oorzaak van de klachten. De AVG krijgt wel eens de opmerking van ouders dat het geen zin heeft om naar een AVG te gaan, want hij/zij is toch niet bekend met het zeldzame syndroom van hun kind. Mathilde vertelt dat het syndroom zeldzaam kan zijn, maar in de instellingen voor mensen met een verstandelijke beperking de populatie van een syndroom sterker is geconcentreerd. De kans dat een AVG éénzelfde zeldzaam syndroom tegenkomt is dan ook groter. Een AVG weet ook de juiste bronnen te vinden met informatie over het syndroom. En geregeld maakt Mathilde gebruik van haar netwerk. Zo is een contact met een AVG collega snel gemaakt en informatie en kennis uitgewisseld.


14

|

Nieuwsbrief Z e l d Z a a m

c o lu m n

Missen Job - dertien - is door een chromosoomafwijking verstandelijk en lichamelijk gehandicapt.

c o lu m n va n A n n e m a r i e H av e r k a m p, m o e d e r va n j o b

‘Hoe reageert hij als je weer terugkomt?’ Die vraag kreeg ik vaak deze week. Over wat Job doet als ik na een reis van bijna twee weken het huis binnen stap. Ik verontschuldig me vast voor het ontnuchterende antwoord dat ik moet geven: Job doet niks. Of nou ja, niks bijzonders. Hij zegt ‘hoi mama’ en geeft me een knuffel, maar dat is ook zijn reactie als ik even naar de brievenbus ben gefietst. ‘Mist hij je dan niet?’ Moeilijk te zeggen. Job heeft een ander besef van tijd. Gemis treedt over het algemeen op wanneer je je realiseert dat je iemand langere tijd niet hebt gezien. Job denkt niet in de standaard tijdseenheden zoals wij dat doen. ‘Ik heb je nu al een week niet gezien’, kent hij niet. Voor hem ben je er of niet. In dat laatste geval vraagt hij naar me – dat wel. ‘Komt mama mij naar bed brengen?’ Ik zit in zijn avondroutine doordat we al dertien jaar vrijwel alle dagen samen afsluiten. Het valt hem op als ik rond bedtijd ontbreek en dat zal hij benoemen. Maar er is een verschil tussen opmerken dat er iemand mist en iemand missen. Job wordt niet verdrietig als de plaatsvervanger antwoordt dat mama vanavond ergens anders is. En hard maar waar: blijft mama meerdere avonden op rij weg, dan stopt hij met vragen. In zijn breintje zakt ze naar beneden, hij leeft in het nu. Daardoor zou ik me als moeder gekrenkt kunnen voelen (‘beteken ik dan niets voor je, jij harteloos kind?’), maar als je van reizen houdt is het vooral heel praktisch. Nooit vertrek ik met een zwaar gemoed en ik zal een potentieel gemis ook niet aanwakkeren door met hem te bellen of te skypen. Veel te verwarrend. Vrij naar Shakespeare: mama is er of ze is er niet.


S oto s s y n d r o o m

Lucas

Nieuwsbrief Z e l d Z a a m

|

15

“Oh dat zal wel enorm moeilijk zijn voor jullie?” is de vraag die ik standaard krijg als ik vertel dat mijn broertje Lucas (18 jaar) verstandelijk gehandicapt is. Vervolgens leg ik uit dat het zeker anders is dan bij anderen om ons heen, maar dat het niet moeilijker voelt voor ons. Toen Lucas zes maanden oud was werd er op basis van uiterlijke kenmerken de diagnose Sotos syndroom gesteld. Lange tijd was er nog een hoop onzekerheid bij mijn ouders, maar ook bij artsen. Pas toen Lucas zo’n vier jaar oud werd is er een genetisch onderzoek gedaan en volgde daarna een definitieve diagnose. Sotos is een chromosoomafwijking waarbij de fout op het vijfde chromosoom ligt. Kinderen met Sotos syndroom ontwikkelen zich meestal een stuk langzamer dan hun leeftijdsgenoten en ze groeien sneller. Die combinatie is lastig. De kenmerken van het Sotos syndroom kunnen per persoon flink verschillen. Voorbeelden van opvallende kenmerken zijn: een groot hoofd vooral een groot voorhoofd, grote handen en voeten en een snelle groei in de eerste jaren. Wat betreft de ontwikkeling komen leerproblemen vaak voor bij mensen met Sotos. Lucas is een enthousiaste jongen die vrolijk in het leven staat. Hij houdt enorm van muziek luisteren (vooral Nederlandstalig), op de I-pad spelen en fietsen met zijn vader. Een half jaar geleden is Lucas 18 jaar geworden. Sindsdien zit hij op dagbesteding Ipse de Bruggen in Nieuwveen. Een keer per week logeert hij daar ook en uiteindelijk zal hij er gaan wonen, omdat hij nooit op zich zelf zal kunnen leven. Terugkomend op de vraag of het voor ons als gezin moeilijk is om te leven met een zoon/broer met een verstandelijke handicap, kan ik hier moeilijk een goed antwoord op geven. Natuurlijk pas je je als gezin altijd aan en houd je altijd met rekening met elkaar en in het bijzonder met Lucas, maar aan de andere kant weten we niet beter. Lucas is voor mij niets minder dan mijn lieve broertje die mijn leven elke dag een stukje vrolijker maakt en dat zal ik nooit in willen ruilen, voor geen goud.

Familiedag Sotos 16 september Uitnodiging en programma volgt per e-mail.


16

|

Nieuwsbrief Z e l d Z a a m

Informatiedag zeldzame aangeboren ontwikkelingsstoornissen

Be bold or italic , never regular

Zaterdag 1 april stroomde de tuinzaal van het Radboudumc vol met ouders; ouders van kin-

deren met een zeldzame genetische aandoening. Met medewerking van de afdeling Genetica en het Amalia kinderziekenhuis, organiseerde het Radboudumc expertisecentrum voor zeldzame aangeboren ontwikkelingsstoornissen een informatiedag. De dag stond in het teken van gedrag bij ontwikkelingsstoornissen en had als titel Be bold or italic, never regular. De belangstelling voor deze dag was groot, binnen twee maanden na aankondiging was het al volgeboekt en stonden er mensen op de wachtlijst. Ouders/verzorgers met kinderen met veel verschillende diagnoses: Kleefstra-syndroom, Noonan syndroom, Koolen-deVries syndroom, PACS1 gerelateerd syndroom, etc. De belangrijke overeenkomst: zeer zeldzaam, veel behoefte aan informatie en contact met andere ouders. Het was een bijzondere en leerzame dag, met in de ochtend lezingen door een klinisch geneticus (Als het in je DNA zit‌ Genetisch onderzoek bij ontwikkelingsstoornissen), een kinderarts (Gedrag ten gevolge van lichamelijke aandoeningen bij een kind met een ontwikkelingsachterstand) en een SI therapeut (sensorische informatieverwerking bij probleemgedrag).

VGnetwerken aanwezig op informatiedag

VGnetwerken was op 1 april met een flinke delegatie aanwezig op de informatiedag. Met een stand om nieuwe leden te werven. Ook zat in de goodiebag voor de deelnemers een Nieuwsbrief Zeldzaam of het boekje ‘De eerste stappen na de diagnose’. De voorzitter van VGnetwerken Carla Sloof hield een presentatie. Naast voorzitter is Carla vooral moeder van drie kinderen, waarvan dochter Marit bekend is met het Kleefstra syndroom. Carla legde zo de link met het Radboudumc expertisecentrum voor zeldzame ontwikkelingsstoornissen en het belang van deze informatiedag voor ouders/verzorgers. Ze gaf de deelnemers van de informatiedag mee dat ook al heb je het gevoel er alleen voor te staan vanwege de zeldzame genetische aandoening een vereniging als VGnetwerken en dergelijke informatiedagen maken dat je er niet alleen voor staat. Dat je deel uit maakt van een groep. VGnetwerken kijkt positief terug op deze waardevolle dag.


Nieuwsbrief Z e l d Z a a m

Tijdens de lunch zochten ouders elkaar op om ervaringen uit te wisselen, maar ook de aanwezige klinisch genetici en kinderartsen kregen veel (persoonlijke) vragen. Na de lunch waren er een viertal workshops, de aanwezige deelnemers konden er aan twee meedoen. Het kiezen was vaak moeilijk, want de meesten wilden eigenlijk naar alles toe. Er was een workshop door een kinder- en jeugdpsychiater ‘Wanneer is probleemgedrag een psychiatrische stoornis? En wat moet/kan er dan?’, een workshop door een neuropsycholoog, ‘Wat ouders willen weten over hersenen en gedrag’ en een door een arts voor verstandelijk gehandicapten (AVG) werd de workshop ‘Van probleem tot inzicht – samen op zoek

|

17

naar de achtergrond van gedragsproblemen’ gegeven. In de 4e workshop konden ouders speed daten met een professional (klinisch geneticus, kinderarts, AVG, psycholoog en SI-therapeut). Een groot succes, alleen was het teveel ‘speed’; de tijd voor de date was veel te kort om alles te kunnen bespreken. De dag is door ouders en de aanwezige zorgprofessionals zeer goed ontvangen. Zowel vanuit professionals als vanuit de ouders is er behoefte aan meer van dit soort bijeenkomsten rondom verschillende thema’s. Het Radboudumc expertisecentrum voor zeldzame aangeboren ontwikkelingsstoornissen zal in de toekomst zeker meer bijeenkomsten gaan organiseren.


18

|

Nieuwsbrief Z e l d Z a a m

CHARGE syndroom

Joram en Hidde Op de CHARGE dag van 20 mei sprak ik Joram en Hidde. Twee jong volwassenen. Na afloop heb ik ze enkele vragen mogen stellen. Een mooi dubbel interview. Door Mieke van Leeuwen

Hoe heet je en hoe oud ben je? J: Ik heet Joram Govaerts en ik ben 18 jaar. H: Ik heet Hidde Tuenter en ik ben 23 jaar. Waar woon je? Met wie woon je? J: Ik woon in Bavel, samen met mijn moeder, en de vriend van mijn moeder. H: Ik woon in Silvolde samen met mijn ouders, mijn zusje Fedda en mijn broertje Josse. Wat doe je voor werk? J: Ik werk op de maandagen en de dinsdagen in een bejaardentehuis ‘de Ijp’. En op woensdag ben ik altijd lekker vrij. Op donderdag werk ik in een lunchroom en die heet Janenalleman. En op de vrijdag werk ik in het Chassé theater. H: Op maandag werk ik als conciërge op een basisschool in mijn dorp. Dinsdag op de kinderboerderij. Eén keer in de drie weken werk ik in een museum op de woensdagmiddag. De rest van de week heb ik mijn dagbesteding bij de Wagu in Gendringen (Estinea). Heb je een sport of een hobby? J: Ik zit op de sportschool, en ik vind mijn gezondheid belangrijk. En ik doe vaak schaken, kruiswoordpuzzels, lezen, kleuren. H: Ik ga naar de sportschool drie keer per week. Ik vind te-

BAHA.

kenen en schrijven ontzettend leuk. Daarnaast speel ik graag buiten met mijn zwaard en mijn fantasie. Je hebt CHARGE. Wanneer wist je dit? J: Ongeveer rond mijn 6e a 7e jaar. H: Mijn ouders wisten het toen ik twee jaar oud was. Ik begreep het pas later. Ik weet niet meer precies hoe oud ik toen was. Ken je andere mensen met CHARGE? J: Nee. Tot dat ik bij de CHARGE dag ben geweest. H: Ik ken maar een paar mensen met CHARGE. Ik heb deze mensen ontmoet op één van de CHARGE ontmoetingsdagen. Wat is voor jou lastig aan CHARGE? En wat is er handig aan? J: Het lastige is dat ik alles niet altijd goed versta om mij heen. Maar het voordeel er aan dat is als ik van iemand genoeg heb of er teveel geluid om mij heen is, dan kan ik ze gewoon uit zetten. Op sommige momenten heb ik last van mn evenwicht. Vooral in straten waar de stoep ongelijk is, of met de trap op en af lopen. H: Ik zou graag een hogere opleiding volgen, maar dit is moeilijk door mijn beperking. Ik zou ook graag zelfstandig willen gaan wonen, maar door mijn beperking is dit niet mogelijk. Wat handig is: Ik heb een hele grote fantasie en ik help kinderen als ze een vraag hebben.

BAHA betekent Bone Anchored Hearing Aid wat in het nederlands betekent: Botverankerd Hoortoestel. De BAHA wordt aangemeten als het dragen van een gewoon hoortoestel niet mogelijk is. De aanmeting gebeurd in Nederland in de Academische Ziekenhuizen. Om de BAHA aan te meten is een operatie nodig. Er wordt operatief een kleine titanium schroef in het bot achter het oor, het rotsbeen, geplaatst. Het duurt zo’n 6 tot 8 weken voor de schroef stevig vast gegroeid is in het bot en de BAHA aangemeten kan worden.


Nieuwsbrief Z e l d Z a a m

|

19

CHARGE fotometrie onderzoek

Joram wil je vertellen over de baha? En dat je geen sonde meer hebt? Ik heb 2 Baha’s. Sinds ik de Baha’s heb hoor ik alles veel beter dan eerst, en kan ik mijn taken veel beter uitvoeren. De bestellingen op nemen kan ik nu veel beter en sneller. Dat zou zonder de Baha’s nooit gelukt zijn.Ik sluit ze ook aan op mijn telefoon en Pc, en ik ga dan lekker muziek luisteren of een film kijken zonder dat er iemand last van heeft. Sinds ik geen sonde meer heb kan ik veel meer eten en drinken. Nu kan ik met vrienden lekker uit eten en een broodje bestellen, zonder dat ik alle sonde spullen mee hoef tenemen. Dat vind ik fijn. Wat wil je graag nog leren? J: Mijn mond goed schoonmaken na het eten en drinken. Dat niks meer achterblijft in mijn keel. H: Ik zou graag beter willen leren tekenen. Hidde zijn er voor jou CHARGE dingen die nu beter gaan dan vroeger? Ik kan nu veel beter praten dan vroeger. Ik kan meedoen met sportactiviteiten. Ik kan beter verwoorden wat ik denk en wat ik voel. Ik kan beter vertellen over mijn beperking.

Op de CHARGE familiedag in 2016 en ook tijdens de afgelopen familiedag op 20 mei 2017 heeft er een onderzoek plaatsgevonden vanuit een samenwerking tussen het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG) en Maastricht Universitair Medisch Centrum (MUMC+). Dit onderzoek heeft als doel om meer informatie te krijgen over de proportionele groei van kinderen met het CHARGE syndroom. Zo wordt er bijvoorbeeld gekeken hoe de verhouding is van armen en benen ten opzichte van de romp of van de romp ten opzichte van de totale lengte. Bijzonder aan dit onderzoek is de manier waarop de gegevens verzameld worden. Niet langer is het nodig om al die maten met de hand te meten maar kunnen de lichaamsmaten vastgelegd worden met behulp van digitale fotografie, de zogeheten fotometrie. Deze fotometrie is ontwikkeld door onder andere Dr. WJ Gerver, kinderarts-endocrinoloog en Bas Penders, onderzoeker, van het MUMC+. Zij verrichten veel onderzoek naar lichaamsproporties bij verschillende genetische aandoeningen waarbij de groei van kinderen is aangedaan. Samen met de kinderendocrinologen en de genetici van het UMCG willen zij ook meer te weten komen over de groei van kinderen met het CHARGE-syndroom en trachten zodoende een bijdrage te leveren aan een nog betere zorg en begeleiding van deze kinderen. Tot op heden hebben 21 kinderen met het CHARGE syndroom deelgenomen aan dit onderzoek. Hiervan zijn er 9 kinderen waarbij zowel in 2016 als op de afgelopen CHARGE dag gegevens zijn verzameld. Met deze gegevens kan derhalve ook naar de groei en verandering in proporties gekeken worden in de loop van de tijd. Om een gedegen beeld te kunnen vormen over hoe de proportionele groei van kinderen met het CHARGE syndroom eruit ziet, is het belangrijk dat de groep kinderen in het onderzoek groot genoeg is. Het onderzoek zal in de toekomst derhalve gecontinueerd blijven om dit mogelijk te maken. Indien de eerste resultaten van het onderzoek bekend zijn, zal hierover opnieuw bericht volgen. De onderzoekers willen bij deze nogmaals alle kinderen en ouders bedanken die reeds meegeholpen hebben aan dit onderzoek. Bas Penders en Dieuwerke Dijk


20

|

Nieuwsbrief Z e l d Z a a m

CHARGE syndroom

Geslaagde CHARGEontmoetingsdag in mei! Op zaterdag 20 mei 2017 heeft een geslaagde CHARGE-ontmoetingsdag plaatsgevonden in gebouw de Travelaar op het Kentalis terrein in Sint-Michielsgestel. Deze dag kwam tot stand dankzij een samenwerkingsverband tussen VGnetwerken, het Universitair Medisch Centrum (UMC) Groningen en Kentalis.

De eerste keer Onze eerste CHARGE dag. Hoewel Elinn (7-01-2016) niet helemaal fit was hadden we toch besloten om haar mee te nemen. Zonder haar grote broer Milan (5). Heel eerlijk, we vonden het best wel spannend. Wat kunnen we verwachten, maken we snel contact? Over dat laatste hadden we ons geen zorgen hoeven maken. Ja, er is heel erg snel contact. Zoveel herkenning (heerlijk), geen uitleg hoeven geven. We hebben heel wat tips ontvangen van andere ouders, want ja, we hadden veel vragen. Ik heb echt met een glimlach rond gelopen. Terwijl ik naar alle kinderen keek, kreeg ik gewoon een trots gevoel van binnen. Kijk eens wat ze kunnen en wat ze allemaal bereikt hebben. Prachtig! De dag vloog voorbij. Al met al een geweldige dag. Goed georganiseerd. Voor ons zal het zeker niet bij deze ene dag blijven. Onno, Patricia, Milan en Elinn

De ontmoetingsdag was voor ons een schot in de roos. Op het goede moment, de goede informatie. Ik zou het liefst volgende week een vervolg hebben om verder te praten. Zoveel informatie, die ons eerder al verder gebracht zou hebben. We zijn inmiddels aangesloten bij de Facebook groep, wat ons ook wat info beloofd. Echter, we zijn ons er heel goed bewust van dat Daan eerst de aankomende operatie aan moet kunnen, voordat we de volgende stappen kunnen zetten wat betreft de motivatie van zijn ontwikkeling. Geurita, moeder van Daan

Ruim 20 kinderen en jongeren met het CHARGE-syndroom, hun ouders, opa’s en oma’s, broertjes, zusjes en andere belangstellenden hebben met elkaar kennis gemaakt en ervaringen met elkaar gedeeld. Er was voor ieder wat wils. De papa’s en mama’s konden onderling en met professionele betrokkenen van Kentalis en het Universitair Medisch Centrum Groningen in gesprek over verschillende onderwerpen die in verband met het CHARGEsyndroom veel vragen op kunnen roepen. Buiten bij het vuur werden marshmallows verwarmd, het belevingspad kon worden verkend, er werd gespeeld in de snoezelruimte, je kon koken, een voetreflexmassage ondergaan en er was een kennismakingsbijeenkomst voor de jongeren. Na de lunch was er ruimte om nog wat verder te kletsen of een djembee-sessie te doen. Ieder heeft zich op zijn eigen manier vermaakt tot we rond drie uur allen weer huiswaarts keerden. Iedereen die er was, deelnemers en vele vrijwilligers, bedankt!!! CHARGE-team Kentalis chargeteam@kentalis.nl


Nieuwsbrief Z e l d Z a a m

C r i d u Ch at s y n d r o o m

|

21

Opvoeden hoort erbij Ik ben nog altijd dankbaar dat een kinderpsychiater mij aanraadde om schoenen met klittenband te kopen. Sindsdien heb ik dat steeds gedaan, het bevordert de zelfredzaamheid en het gevoel voor je kind zelf wat te kunnen. Door Joke van Kempen, moeder van Willemieke

Mijn dochter Willemieke met het Cri du Chat syndroom is nu 32 jaar. Toen ze 12 jaar was is dat vastgesteld. Daarvoor kwam ze al in het Sophia Kinderziekenhuis vanwege een grote hartafwijking en wat kleine moeilijkheden. Ze is redelijk voorspoedig opgegroeid. Ze kon lopen toen ze 3 jaar was en ging een beetje praten toen ze 6 was. Wat wellicht meegeholpen heeft om haar niet te zeer te pamperen, is een uitspraak van een cardioloog om van haar geen kasplantje te maken. Dat zou ik, als moeder dus op mijn geweten kunnen hebben. Net als het feit dat kinderen soms al op heel jonge leeftijd uit huis geplaatst moeten worden om dat het thuis niet meer vol te houden is. Begrijp me goed, er kan zeker reden zijn om dat te doen. Dat dat ook een goede oplossing is voor te veel problemen. Maar opvoeding is wel van groot belang.

Zakken leeghalen Willemieke woont nu 5 jaar in een gezinsvervangend tehuis met twee groepen van 7 personen. Het zijn echt verschillende groepen. Ieder mens heeft zijn eigen goede en minder goede eigenschappen. Soms zijn die niet slecht maar wel lastig om goed mee om te gaan. Ik denk aan het meenemen van allerlei spulletjes die voor het grijpen liggen of waar mee gewerkt is. De tassen van sommigen zijn boordevol. Maar denk niet dat je iemand gemakkelijk kunt overtuigen om die tas op z’n kop te zetten en weg te doen wat weg kan en sommige spulletjes een andere plek te geven zodat er ruimte in de tas komt en de rits niet zal bezwijken. Ook zakken zitten vaak boordevol. Gelukkig heb ik Willemieke er aan gewend om regelmatig haar zakken leeg te halen en ook haar rugzak op z’n kop te zetten. Begeleiders zouden dat ook moeten doen, maar daar moet je dan wel echt een afspraak over maken en dat in het Individuele Plan zetten, want anders gebeurt het niet.

Genoeg is genoeg Dat brengt mij bij de opvoeding. Hoe moeilijk is het niet om een lief klein scharrelaartje niet steeds haar zin te geven. Als ze haar eigen koekje op heeft, het niet toe te laten dat ze een hapje van jouw koekje neemt. Of dat ze het van iemand anders pakt. Of dat ze eraan went om een tweede koekje te vragen

en te krijgen. Als kinderen niet jong leren dat zoiets niet goed gevonden wordt, dan hebben ze hun leven lang moeite om te accepteren dat genoeg gewoon genoeg is. En onze dochter accepteert wel dat ze niet meer krijgt dan een koekje per keer, maar als de koektrommel op tafel blijft staan en er is gelegenheid er nog eentje te pakken, dat zal ze dat niet laten.

Bevorderen zelfredzaamheid Als kinderen zelf hun jas kunnen uit doen, kunnen we hen er ook aan wennen de jas aan de kapstok te hangen, als die tenminste op een goede hoogte hangt. Zo ook om hun schoenen op de goede plek te zetten. Van zulke goede gewoonten hebben ze een leven lang plezier. Op tijd naar de wc… Ik heb geleerd dat ik altijd moet opletten of Willemieke inderdaad gaat, als ik zeg dat ze gaan moet. Want de praktijk is dat ze weet dat ik graag hoor dat ze gegaan is, dus waarom zou je dat dan niet zeggen. We moeten haar op regelmatige tijden sturen en dan nog gaat het wel eens mis. Zeker met het afvegen van de billen. Dat kan ze echt niet zelf, thuis roept ze meestal wel om hulp, maar op de instelling waar ze woont en werkt, blijft dat een moeilijk punt.

Uit huis wonen Kinderen moeten leren luisteren. Slimme kinderen en beperkte. Leren ze dat niet als ze klein zijn, dan heb je een leven lang problemen. Wij hebben twee kinderen met een beperking. Jaren geleden bedachten we dat het goed zou zijn om te proberen hen zo tussen de twintig en dertig jaar in een instelling te krijgen. Dan zouden we ze niet te vroeg de deur uit werken. Dat voelde niet goed. Ook niet te laat om zich nog te kunnen aanpassen aan andere omstandigheden. Met beide kinderen is dat goed gegaan. Ze wonen zelfs, bij verschillende zorgaanbieders, allebei in Bodegraven. Daar zijn we heel dankbaar voor. Waarom ik over deze dingen schrijf ? Omdat er in de mooie Nieuwsbrief ZeldZaam naast artikelen over diagnosen en behandelingen ruimte is voor verhalen over de omgang met onze zeldzame kinderen. Ik meen dat dit evenzeer van levensbelang is. Voor reacties: wpvankempen@filternet.nl


22

|

Nieuwsbrief Z e l d Z a a m

Boeken

Rechten van alle mensen met een handicap rechten voor iedereen: in makkelijke taal Auteur: Willemijn Steutel Uitgever: Uitgeverij Eenvoudig Communiceren, Amsterdam Elk mens op de wereld heeft rechten. Bijvoorbeeld het recht op een eigen mening. Of het recht om te gaan en staan waar je wilt. Deze mensenrechten gelden ook voor mensen met een beperking. Toch worden gehandicapten niet altijd gelijk behandeld. Daarom zijn voor deze groep aparte rechten gemaakt en gebundeld in het VN verdrag gelijke rechten voor iedereen. De regering, bedrijven en verenigingen moeten er samen voor zorgen dat al de rechten voor mensen met een handicap worden nageleefd. Dit boek gaat over de rechten van de mens met een beperking, geschreven in makkelijke taal met veel voorbeelden en foto’s. Zo begrijpt degene met een beperking beter wat zijn rechten zijn. Want daar hebben ze recht op!

Ik wil een pizza die met de brommer komt! Educatieve werkvormen voor mensen met een verstandelijke beperking. Auteur: Suzanne Verheijden Website: www.educatievewerkvormen.nl Van mensen met een beperking wordt verwacht zoveel mogelijk zelf te doen en te participeren in de samenleving op gebied van wonen, leren en werken. Zij willen dan ook wel en hebben dromen net als wij. Maar in hun weg naar zelfredzaamheid hebben zij wel ouders, begeleiders en vrijwilligers nodig die hun begeleiden en coachen. Het boek ‘Ik wil een pizza die met de brommer komt!’ is een makkelijk leerboek met 300 opdrachten die helpen aan de ontwikkeling van een grotere zelfredzaamheid, een hogere eigenwaarde en meer zelfregie voor mensen met een beperking. Met als doel jouw zoon of dochter het vertrouwen te geven om een zo zelfstandig mogelijk leven voor zichzelf in te richten.

Op weg naar huis Auteur: Alexis Deacon Illustrator: Viviane Schwarz Uitgever: Lemniscaat Rotterdam Voor zeven hamsters is hun knusse en veilige huisje te klein geworden. Ze moeten de wijde wereld in om een nieuw huis te vinden. Ze besluiten hun oude huis op de vuilnisbelt te verlaten en op zoek te gaan naar een nieuw, veilig onderkomen. Maar die wijde wereld is vol gevaren. Ze steken een zee over, beklimmen een berg, doorkruisen een woestijn en overwinnen nog meer obstakels tot aan het einde van de wereld. En dan ….. de grote, gevaarlijke wereld is mooier dan ze ooit hadden kunnen dromen. Een prachtig prentenboek met gedetailleerde kleurenillustraties.


Nieuwsbrief Z e l d Z a a m

1 6 p 1 1 . 2 d e l e t i e / d u p l i c at i e

|

23

Informatieavond 16p 11.2 deletie/duplicatie Op dinsdag 11 april 2017 was de eerste 16p11.2 syndroom informatieavond in het AMC te Amsterdam. Met een opkomst van meer dan 75 mensen en veel interactie was het zeker geslaagd. Het doel van de avond was om de ontwikkelingen over het 16p11.2 syndroom te bespreken en om de wensen en behoeftes met betrekking tot de zorg te inventariseren.

Introductie 16p11.2 deletie/duplicatie, Dr. Van Haelst, klinisch geneticus AMC/VUmc Dr. Van Haelst opent de avond met een uitleg over de 16p11.2 deletie en duplicatie. Kinderen met een 16p11.2 deletie hebben vaak autisme, leerproblemen, obesitas en een relatief grote hoofdomtrek. Kinderen met een 16p11.2 duplicatie kunnen ook leerproblemen en autisme hebben, maar zij hebben vaak een tegenovergesteld klinisch beeld, namelijk ondergewicht en een relatief kleine hoofdomtrek.

Gedrag en slaapproblemen bij 16p11.2 syndroom, Dr. Braam, AVG-arts ’s Heeren Loo In deze presentatie worden treffende casussen besproken over de slaap- en gedragsproblemen bij kinderen met 16p11.2 deletie of duplicatie. Dr. Braam licht toe dat meestal melatonine in een lage dosering een goede start-behandeling is bij kinderen met 16p11.2 syndroom. Tevens wordt er gesproken over de vermoeidheid bij veel kinderen. Dit kan regelmatig verklaard worden door overvraging of te hoge verwachtingen van de omgeving.

Wensen 16p11.2 polikliniek, Drs. Kleinendorst, arts-onderzoeker AMC/VUmc De doelen van de polikliniek zijn: betere zorg, samenwerking van de betrokken specialisten en hulp om de zorg in de eigen regio te verbeteren. Daarnaast wordt er ook onderzoek gedaan. Met een interactieve quiz wordt in kaart gebracht wie er aanwezig zijn (voornamelijk familieleden), hoe de ervaringen zijn met de huidige zorg (wisselend, maar over het algemeen te weinig kennis bij professionals) en de problemen die er spelen bij mensen met een 16p11.2 deletie of duplicatie (onder andere gewichtsproblematiek, slaapproblemen, epilepsie, infecties).

Paneldiscussie Tot slot is er een paneldiscussie gehouden met vragen uit de zaal. Wat aan bod is geweest: • Meerdere ouders geven aan dat scholen niet goed weten om te gaan met het gedrag van hun kinderen. Ze zien graag dat hier bij de op te zetten polikliniek aandacht aan wordt besteed en dat aan goede informatie naar de scholen wordt gewerkt. Kinderarts Leonie Menke legt uit dat het verstandig is om te zorgen dat er in de thuisomgeving een gedragsdeskundige betrokken is die bij specifieke vragen kan helpen/ begeleiden. • Een moeder vraagt of er veel mensen zijn die problemen met de mondmotoriek herkennen. Veel ouders herkennen dit bij hun kind. We zullen dit als punt van aandacht voor de polikliniek meenemen. • Problemen met het krijgen van de juiste indicatie voor school: de diagnose autisme of taalontwikkelingsstoornis is vaak nodig om iemand op het speciaal onderwijs te kunnen plaatsen. Ook deze problemen zullen een belangrijk onderwerp voor de polikliniek worden. • Ook waren er enkele vragen over epilepsie. Neuroloog Marc Engelen licht toe: mocht je iets bijzonders zien aan je kind waarvan je denkt dat het weleens epilepsie kan zijn, dan kan daar onderzoek naar gedaan worden. De (kinder)neuroloog op de polikliniek is dus ook belangrijk. • Hoe komt het dat kinderen met een 16p11.2 deletie te zwaar worden? Eén van de genen die hierbij een rol speelt is het SH2B1-gen. Kinderen met een deletie van dit gen kunnen een versterkt hongergevoel hebben. De gewichtstoename ontstaat meestal rond de leeftijd van 9 jaar. Kinderen met een duplicatie van dit gen hebben juist een verminderd hongergevoel waardoor er ondergewicht kan ontstaan. Mogelijk spelen ook andere genen in het 16p11.2 gebied een rol bij obesitas en ondergewicht. Zowel in het AMC als in Lausanne wordt hier onderzoek naar gedaan. Lotte Kleinendorst l.kleinendorst@amc.uva.nl


24

          



|

SATB2 & Glass Syndroom zondag 11 juni 2017

Een kindje krijgen is altijd iets speciaals. Of het nu jouw eerste is of niet… Je kijkt er naar uit om samen leuke dingen te doen, de wereld mee te ontdekken door de ogen van een kind, de eerste stapjes, de eerste woordjes… Maar… wat als die eerste rolbewegingen, die eerste keer alleen zitten, die eerste stapjes, die eerste woordjes… niet komen. Wat als de ontwikkeling van jouw kind niet loopt volgens de “boekjes”? Wat als jouw kindje geboren wordt met een gehemeltespleet of helemaal geen gehemelte? Wat dan? Een golf van emoties en vragen zwieren door je heen… Voor je het weet zit je in een malle molen van dokters, testen, onderzoeken, nog meer specialisten, weer een ziekenhuisbezoek, operaties, slapeloze nachten, zorgen over de toekomst. Uiteindelijk komt de diagnose, bij sommige kindjes al op 7 maanden, bij andere pas na 33 jaar…

Op die gesloten facebookpagina ontdek je lotgenoten dichter bij huis! In Nederland en België… Voor je het weet ben je lid van een WhatsApp groep en worden er plannen gesmeed om elkaar te ontmoeten. Barber en Gerrit, ouders van Ties nemen de organisatie op zich.

Je kindje heeft een genetisch probleem, een gen dat niet werkt zoals het zou moeten. Jouw kindje heeft het SATB2 of Glass Syndroom. HELP! Wat is dit nu weer? Nog nooit van gehoord!! Ook de dokters zitten met hun handen in hun haar. Plots voel je je zo alleen… Direct begin je op dr. Google te zoeken naar antwoorden die zelfs de dokters niet weten. Maar je vindt bijna niets. 1 Website die nog meer vragen oproept dan antwoorden geeft. Je familie, vrienden, collega’s stellen zo veel vragen waar je niet op kan antwoorden en het breekt jouw hart. Wat gaat de toekomst brengen? Zal je zoon of dochter ooit kunnen stappen, praten, meedraaien in de maatschappij? Dan hoor je van een facebookpagina van dit SATB2 & Glass syndroom en er gaat een wereld voor je open. Je bent toch niet alleen!! Er zijn nog ouders met dezelfde vragen en bezorgdheden, over heel de wereld. In Amerika zijn er de meeste kindjes en jong volwassenen die deze diagnose gekregen hebben.  Je bent niet meer alleen! Ondertussen  ben je met 130 gezinnen… verspreidt  over de hele wereld.

Dan is het eindelijk zo ver… 11 juni 2017. De allereerste ontmoetingsdag van kindjes met het SATB2 & Glass syndroom in Deventer. De meeste kunnen komen, maar jammer genoeg niet iedereen. Onze GPS brengt ons naar De Lepelaar. In de auto gieren de zenuwen door je hele lichaam. Je bent bang dat het heel emotioneel en confronterend gaat zijn. Je weet niet wat je moet verwachten, wat je gaat leren, hoe gaan de kinderen reageren? Duizenden gevoelens en vragen spelen hoogtij in je hoofd. We zijn er! Je hart slaat op hol. Je stapt uit, je kijkt rond en je ziet jouw lotgenoten! En er valt een rust over je heen. Je voelt je thuiskomen. Ookal hebben we elkaar nog nooit ontmoet, toch voelt het zo vertrouwd en alsof je elkaar al jaren kent.





       

 

S AT B 2 e n G l a ss

Allereerste ontmoetingsdag





Nieuwsbrief Z e l d Z a a m

De mobiele kinderen vinden elkaar onmiddellijk en het lijkt alsof ze willen zeggen “eindelijk nog een kindje die me begrijpt” Datzelfde gevoel krijg je bij de andere mama’s en papa’s. Eindelijk! Geen verantwoording moeten afleggen waarom jouw kindje nog niet praat… waarom jouw kindje niet is zoals de anderen kinderen, de “normale” kinderen. Eindelijk ouders die jouw begrijpen, die echt begrijpen waar je door gaat en

Unique folder SATB2 syndrome We werken aan een vertaling van deze informatie.


moet gaan. Je kan gewoon jezelf zijn! Een hele middag wordt er druk gepraat. Ervaringen uitgewisseld. Vragen beantwoord. Bedenkingen besproken en raad gevraagd en geven. Andere therapieën komen aanbod, bedenkingen bij de ingewikkelde administratie waar je telkens door moet om hulpmiddelen te bekomen. Dat terwijl de kinderen genieten van de speeltuin, driewieler, knutselen, bellenblazen, en nog zo veel meer; maar vooral van elkaar! Er zijn kindjes aanwezig van nog net geen 3 jaar tot 15 jaar. Allemaal hebben ze gelijkenissen en ook veel verschillen. Cathelijne (7), Bente(12), Nando (3), Tobias (3), Lars (8), Ties (5), Rens (15), Ben (6), Sep (7) en Ella (3)… Prachtige unieke kinderen met 1 overeenkomst… een probleem met het SATB2-gen… Het is toch niet zo emotioneel en confronterend zoals gevreesd. Maar er wordt vooral HOOP gegeven! Hoop op een mooie toekomst. Hoop op vooruitgang in de ontwikkeling. Hoop op lopen en spelen. Hoop op aanvaarding. Waar de meeste kindjes het moeilijk mee hebben is het verbale. Praten lukt bij een aantal maar nog niet bij iedereen. Daar blijven we allemaal op hopen en hard aan werken. Na de heerlijke lunch is het tijd voor een groepsfoto. Nog verder gezellig praten, iets drinken, meespelen met de kinderen.

Voor je het weet is het al weer tijd om afscheid te nemen. Het is geen vaarwel maar een grote tot ziens! Tot de volgende samenkomst want die gaan er zeker nog volgen! Misschien in het najaar al… na het congres in Amerika van SABT2 & Glass Syndroom – kinderen. Daar gaan een paar naar toe om nog meer te leren over onze unieke kinderen. Natuurlijk zijn we allemaal benieuwd naar die ervaring! We zijn niet langer enkel lotgenoten, we zijn vrienden geworden! Dank aan Barber en Gerrit om deze dag mogelijk te maken! Om ons samen te brengen! Bedankt VGnetwerken van de sponsoring waardoor het voor ieder van ons haalbaar was om te komen! Bedankt aan iedereen die er bij was en wie het gemist heeft: volgende keer lukt het hopelijk wel!! Tot een volgende samenkomst van de SABT2 & Glass syndroom kinderen! Veerle Vermeylen mama van Tobias


26

|

Nieuwsbrief Z e l d Z a a m

fa m i l i e da g z e l d z a a m 2 0 1 7

18 juni 2017

Familiedag Zeldzaam

Zondag 18 juni was de jaarlijkse familiedag Zeldzaam. Leden van VGnetwerken uit het hele land kwamen met hun kinderen naar speeltuin Oosterkwartier in Baarn. Het doel van de dag was elkaar ontmoeten in een recreatieve setting. Door Antine van Goor - Schaap

Op de familiedag was een veertigtal mensen afgekomen. Vanwege de hoge temperatuur hadden enkele mensen zich afgemeld. De dag begon met koffie, thee en limonade en om half één de lunch. De speeltuin had veel leuke attributen voor de kinderen om zich samen met de ouders en elkaar te vermaken. De ouders hadden daarnaast voldoende de ruimte en tijd om bij te kletsen. Van de netwerken waren vertegenwoordigt ouders van kinderen met Cri du chat, Kleefstra syndroom, Phelan McDermid, Wolf Hirschorn syndroom en van de zeer zeldzame afwijkingen op een van de chromosomen 1 – xy, zoals chromosoom 3, 16, 17 en 18. Bijzonder altijd weer de ouders met hun kinderen bij elkaar te zien en te ontmoeten. De herkenning in de verhalen, het begrip voor elkaar, de kinderen die elkaar niet vreemd aankijken, maar met elkaar spelen. Er werd gesprongen op de trampoline, geklauterd en gegleden, geroetsjt op de

kabelbaan, en de sproeier zorgde voor wat verfrissing. Na de lunch was in de middag een korte Algemene Leden Vergadering. Een unieke ervaring vergaderen onder de bomen van de speeltuin. De Voorzitter van VGnetwerken Carla Sloof deed verslag van de activiteiten van VGnetwerken in 2016. Benoemd werden de financiën van de vereniging, gecontroleerd door Hans Straus en Jean – Marie van Logtestijn. Aan de aanwezigen werd gevraagd wat hun behoeften en verwachtingen zijn van de vereniging voor de toekomst. Genoemd werd de behoefte aan hulp en ondersteuning bij de organisatie van netwerkbijeenkomsten per genetische aandoening. Het is lastig mensen te vinden die helpen bij de organisatie, terwijl dergelijke bijeenkomsten wel zeer worden gewaardeerd en goed bezocht.


Nieuwsbrief Z e l d Z a a m

|

VGnetwerken faciliteert netwerkbijeenkomsten financieel met een bijdrage van € 300,-. Dit wil ze blijven doen en gaat nadenken over de communicatie hierover en de inhoudelijke ondersteuning. Een bijeenkomst die onlangs is georganiseerd met financiële bijdrage van VGnetwerken is de bijeenkomst van SATB2 syndroom.

en het netwerk van leden gebruikt voor de aanmelding en organisatie van hun dagen om versnippering te voorkomen.

Ook werd genoemd dat data van netwerkbijeenkomsten worden gemist als men niet op Facebook zit. Op social media, vooral Facebook, ontstaan veel kleinere groepen. Ouders die niet op Facebook zitten, zijn hier niet van op de hoogte en worden niet geïnformeerd. Als VGnetwerken weet van de netwerkbijeenkomst dan plaatst het de datum en programma op de website en verstuurt de uitnodiging per e-mail naar de leden van de vereniging. VGnetwerken wil graag dat ook deze kleinere groepen op Facebook de vereniging erbij betrekken

Reacties, ideeën en ondersteuning zijn altijd welkom. Mail naar het bestuur van VGnetwerken via info@vgnetwerken.nl.

In de volgende vergaderingen van het bestuur zullen de opmerkingen worden besproken en worden meegenomen in de koers van VGnetwerken voor de komende jaren.

Het bestuur kijkt terug op een geslaagde, zonnige familiedag Zeldzaam. Carla Sloof – Enthoven, Mieke van Leeuwen, Annina van Logtestijn, Els Kuiper – Kuijl en Antine van Goor - Schaap

De prioriteiten van het bestuur voor 2016 waren:

• De organisatorische veranderingen regelen nadat het contract tussen Ieder(in) en VGnetwerken eind 2015 was opgeheven. Activiteiten uit het PGO subsidie rond “lotgenotencontact en informatie” laten doorlopen. • Afspraken maken met Nederlandse Vereniging Williams Beuren Syndroom en Stichting Steun 22q11 DS over ontvlechting en financiële garanties. • Overdracht ledenadministratie, secretariaat en innen van contributie aan bureau APPR . • Boekje “de eerste stappen na de diagnose” uitbrengen. • E-mail groep van de Facebook coördinatoren en bestuur om mee te denken over de koers. • Drie nummers Nieuwsbrief ZeldZaam en beheer website VGnetwerken.nl. • Samenstelling nieuw bestuur VGnetwerken Download de gehele rapportage en financieel overzicht 2016 op www.vgnetwerken.nl/vereniging

27


28

|

Nieuwsbrief Z e l d Z a a m

Onafhankelijke

Clientondersteuning Ouders die zaken moeten regelen op het gebied van zorg, wonen, werk, inkomen en/of onderwijs, zien vaak door de bomen het bos niet meer. Daarom kunnen zij gebruikmaken van onafhankelijke cliëntondersteuning.

Bijvoorbeeld bij het regelen van zorg op school, of bij het opstellen van een familiegroepsplan. In deze folder voor ouders kunt u lezen wat onafhankelijke cliëntondersteuning inhoudt, waar u recht op hebt, en voor welke zaken u er gebruik van kunt maken.

Onafhankelijke cliëntondersteuning Informatie voor ouders

Deze folder is ontwikkeld door het Kennisnetwerk jeugd en ouders als partner in de jeugdhulp. Dit kennisnetwerk bestaat uit vertegenwoordigers van landelijke en regionale organisaties van jeugdigen, ouders en cliënten en zet zich in voor ontwikkeling en verspreiding van kennis over duurzame participatie. Dit gebeurt met ondersteuning van het Nederlands Jeugdinstituut en Stichting Alexander.

reclamebureau christiaanhoogeveen huisstijlen website

grafisch ontwerp

m ag a z i n e s

reclame

advertenties drukwerk

meer dan alleen vormgeven... e n m e e r ...

w w w. c h r i s t i a a n h o o g e v e e n . n l

De folder is te vinden op www.vgnetwerken.nl

Zeldzaam juli 2017  
Zeldzaam juli 2017  
Advertisement