Page 1

M A RV G S Y

R

R

A M R G V

EN

S

NGEN

Nr. 1B

K F O O R NI

et

E

lad Nyhedsb

K RO FOR B

Y R

1 - årgang 2 1 1 0 2 r a u Febr

Ru n

f RMB a e ls e g g y b m fore o e d ø m s d r dbo

ost k o r f le u j s t e År

d g a ve u y n i , 1 1 0 Årsmøde 2 011 2 m a r g o r p s År

Rygmarvsbrokforeningen

1

Nyhedsbladet 01-11

1


NI

M A RV

E

S

Om Nyhedsbladet

K RO FOR B

YG

NGEN

Nyhedsbladet fra Rygmarvsbrokforeningen af 1988 er foreningens talerør for dets medlemmer og bestyrelse. Alle foreningens medlemmer er meget velkomne til at sende indlæg og billeder til bladet. Indlæggene behøver ikke nødvendigvis være gennemarbejdede eller ”smukt” sat op. Du må gerne sende dit indlæg til redaktionen som udkast, så retter vi det gerne til.

R

Skriv helst dit indlæg på computer, og send det til os på e-mail eller på cd. Har du fotos til dit indlæg, bringer vi det gerne.

Digitale fotos skal være i JPEG format og have en høj opløsning for at tage sig bedst ud. Eftertryk af artikler i bladet er kun tilladt efter aftale med redaktør og forfatter. Bladet udkommer 3 gange årligt; Deadline for indsendelse af stof er 15. januar, 15. maj og 15. september. Udsendelse af bladet er ca. 1 måned efter. Send dine indlæg til redaktør: Gitte Jonsson gitte@rmb-1988.dk Tlf. 20 88 74 20

Bestyrelsen Formand LEIF HEDEGAARD Opalvej 6 8700 Horsens tlf.: 20 64 53 01 Far til Trine, født i 1990 leif@rmb-1988.dk Sekretær TINA MADSEN Fjordparken 218 8700 Horsens tlf.: 28 78 20 51 fjordparken218@ email.dk Materialeansvarlig: BENNY BERG LARSEN Carl Nielsensvej 10 7400 Herning tlf.: 40 57 42 80 mail: benny@berg-industriservice.dk

Næstformand GITTE JONSSON Tornager 23 7120 Vejle Ø tlf.: 20 88 74 20 Mor til Mille, født i 2005 gitte@rmb-1988.dk

Kasserer: PIA CHRISTENSEN Holdkærs Ager 54 2770 Kastrup tlf.: 27 11 19 88 Mor til Kasper, født i 1994 kasserer@rmb-1988.dk

Arrangementskoordinator: KIRSA SERGERHARD Videbechs Alle 69 8800 Viborg tlf.: 86 60 09 29 kirsa@rmb-1988.dk

Bestyrelsesmedlem

Formand voksenudvalg: Rasmus Dehn Andersen Fyn tlf.: 27 57 30 58 rasmus@rmb-1988.dk

Bestyrelsesmedlem

Tina Andrea Møller Bakkelyvej 6A 9380 Vestbjerg tlf.: 20 88 73 69 andti6@hotmail.com

Kristine Drejer P.S. Hansens Alle 16 8850 Bjerringbro tlf.: 86 68 09 18/ 28 90 09 81 mail: kd.em@bknet.dk

Suppleanter:

Naja Andrup andersen naj@newmail.dk

sOLVEJG jØNSSON solvejg@rmb-1988.dk

CHRISTIAN sØRENSEN c_sorensen@gvdnet.dk


Indhold Leder

4

Fysioterapeutisk specialrådgivning

5

Solbakkens Rådgivningscenter

6

Indkaldelse til årsmøde

8

K FO O R

Rundbordsmøde om primær forebyggelse af RMB

B

12

Årsmøde / socialdag vest

13

Sommerlejr 6 - 10 år

14

Sommerlejr 11 - 18 år

15 s. 14

Kurset over alle kurser, tilbydes nu dig...

16

Er du frisk på en skitur til Beitostølen i Norge

18

Mødre-/ fædregruppe for dig med RMB

19

Kalender

20

Foreningsvejleder og voksenudvalg

21

Årets julefrokost med standup af Mick Øgendahl

22

Rygmarvsbrokforeningen

Indhold

s. 9

INGEN

Socialdag øst

R

EN

M A RV G S Y R

Årsprogram 2011

9

3

Nyhedsbladet 01-11

3


Leder Rygmarvsbrokforeningen, inviterer, til endnu et spændende år, med masser af muligheder for at mødes med andre i samme situation og en perlerække af spændende oplevelser, hvis du har tid og lyst.

S

Y R

Årsprogrammet har ladet vente på sig, da vi har haft nogle uafklarede arrangementer, men nu håber vi, at vi har det meste klar til jer. Hold dog øje på hjemmesiden, her kan der pludselig opstå mulighed for deltagelse i diverse arrangementer. Det er ikke altid at det er vore egne arrangementer vi har mulighed for, at tilbyde jer. Se på hjemmesiden, her er de arrangementer, som er på plads. Tilmelding til arrangementer er nu kun muligt via hjemmesiden, har du problemer med det, så kontakt bestyrelsen og de vil hjælpe dig. Årsmøde 2011 Kommunernes manglende økonomi, ser ud til at ramme de svageste, nemlig handicap familierne. En del familier har haft proble-

4

K F O O R

R

SOLBAKKEN og Rygmarvsbrokforeningen har indledt, et samarbejde, om arrangementer hvilket gør, at vi ikke skal konkurrere mod hinanden om deltagere i kurser. Derfor vil der ikke komme tilbud til jer, fra Solbakken i 2011, som familie. De vil der imod tilbyde, super kurser for dem der tager sig af jeres børn i hverdagen, nemlig , støttepersoner, lærer og pædagoger. Se deres hjemmeside for flere oplysninger. Lalandia 2011, Billund Foreningen har planlagt et ganske særligt kursus for foreningens medlemmer i år. Den 22. - 25. september er der lagt op til det største multi kursus i foreningen historie. Der har været andre datoer meldt ud, men nu er den sikker. Der vil blive lavet et særligt program, så alle får noget brugbart med hjem.

NyhedsbladeT 01-11 Foreningen

Bevilling af arrangementer Har I problemer med at få bevilliget, deltagelse i Rygmarvsbrokforeningens arrangementer, er I altid velkommen til, at lade jeres sagsbehandler kontakte formanden. Hvis I får skriftligt afslag, bedes I hurtigst muligt rette henvendelse til foreningen, der så vil gøre alt hvad vi magter for, at I får mulighed for, at deltage.

INGEN

A M RV G

B

Tilmelding, til socialarrangement, nødvendigt. Generalforsamling frit fremmøde, for medlemmer.

EN

Hjemmesiden, bliver stedet hvor du skal finde alt om arrangementer fremover. Her vil der være mulighed for, at se hvor og hvornår, de enkelte arrangementer finder sted. Tilmelding og information bliver også herigennem fremover.

mer med, at få bevilliget deltagelse i Årsmøderne. Derfor bliver årsmødet 2011 i en anden udgave end vi tidligere har set, men nu med gratis deltagelse og så håber vi, at folk vil tage godt i mod dette tilbud. Dato 2. og 3. april.

God fornøjelse forening i 2011.

med

jeres

Følg med på den nye hjemmeside, her vil alt kunne ske! Med venlig hilsen Leif Hedegaard Formand for Rygmarvsbrokforeningen af 1988

Rygmarvsbrokforeningen


Fysioterapeutisk specialrådgivning til børn med rygmarvsbrok Rygmarvsbrok er et sjældent og komplekst handicap, som kræver specialiseret viden i forhold til den fysioterapeutiske indsats. Fysioterapeuter i Institut for Kommunikation og Handicap (IKH) arbejder ud fra den italienske neurolog Ferraris behandlingskoncept i samarbejde med ortopædkirurg og bandagist. Vi har efterhånden mange års erfaring med konceptet, først i Solbakkens regi og dernæst i Småbørnscentret og Børn og Unge Centret, Rehabilitering. Pr. 1.1.2011 hedder vi Institut for Kommunikation og Handicap. Vi følger børnene fra 0-18 år. Ferraris koncept går bl.a. ud på, at forsyne børnene med skinner ud fra det neurologiske funktionsniveau, så de ustabile led støttes og musklerne får optimale betingelser for funktion. Skinnerne giver børnene mulighed for, at opnå en effektiv og brugbar gangfunktion,

Rygmarvsbrokforeningen

eller som minimum en ståfunktion, samtidig med, at de mindsker risiko for udvikling af fejlstillinger i leddene. Derved kan gangfunktionen bibeholdes længere. Gangen er baseret på, at børnene har fuld stående balance i skinnerne uden støtte, og at de går uden eller med støtte af hjælpemidler. Herved fremmes børnenes mulighed for motoriske færdigheder og for at deltage i aktiviteter med andre børn. Allerede når barnet begynder at ville sidde eller kravle, opstår der risiko for muskelstramninger i bl.a. hoften, som kan blive hindrende for den fremtidige stå- og gåmulighed. Børnene kommer således op at stå omkring 10 mdr. alderen med dynamiske ståortoser, og udover at undgå eller begrænse muskelstramninger, øver de stående balance i ortoserne, som er afgørende for udvikling af en hensigtsmæssig gangfunktion. Der er en naturlig motivation for at komme op

Indlæg

at stå i denne alder, og det er derfor udviklende både psykisk og fysisk. Børnene bandageres typisk højt fra starten, men ofte reduceres ortoserne efterhånden, som barnet opnår kontrol og stabilitet over leddene i et hensigtsmæssigt gangmønster. Udgangspunktet er, at børnene har ortoserne på hele dagen, og de lærer at bevæge sig frit omkring i motorisk leg. Den fysioterapeutiske specialrådgivning omfatter: -undersøgelse af barnets ledog muskelfunktion mhp. vurdering af barnets mulige gangfunktion, behov for ortoser samt ortosernes udformning i tæt samarbejde med bandagist og ortopædkirurg - vejledning til forældre, praktiserende eller kommunale fysioterapeut, pædagog i daginstitution, lærere m.fl. omkring træning, støtte til den motoriske udvikling og mulig delta-

5

Nyhedsbladet 01-11

5


gelse i idræts- og fritidsaktiviteter -samarbejde med sagsbehandler og den kommunale terapeut i forhold til hjælpemidler - opfølgning vedr. muskel-og ledfunktion, ortoser og træning for at undgå fejlstillinger og bevare gangfunktion længst muligt - et nært samarbejde med Bandagistcentret og Professor

Ivan Hvid på ortopædkirurgisk afd.. Aarhus Sygehus ved deltagelse i en månedlig, tværfaglig specialklinik for børn med rygmarvsbrok (MMC klinik). samt videreformidling herfra af besluttede træningstiltag til relevant personale. - mulighed for deltagelse i møde i kommunen vedr. barnets fysiske forudsætninger og behov for støtte, herunder rådgivningsbesøg i daginstitution og skole.

Kontakt venligst Institut for Kommunikation og Handicap Region Midtjylland Børn Aarhus P.P. Ørumsgade 9-11 8000 Aarhus C Tlf. 78479300/87347100 Hjemmeside: www. ikh.rm.dk Fysioterapeuter: Tine Dalsgaard Blond, Susanne Vibeke Jensen, Vibeke Strøm Jørgensen og Inger Aaskov

Lidt nyt fra

SOLBAKKEN

Rådgivningscenter Den 1. januar 2010 fusionerede Solbakken med Solbakkens Rådgivningscenter. Solbakken er en bodel for mennesker med fysisk funktionsnedsættelse, særligt MMC (Rygmarvsbrok) og CP (Spastisk lammelse). Solbakken har afdelinger i Odder og Århus, og nu altså også med et rådgivningscenter. Vores arbejde bliver af den grund ikke anderledes, bort set fra, at vi får en væsentlig større berøringsflade med pædagoger der i det daglige arbejde med unge og voksne med MMC. Samtidigt med fusionen, startede vi en ny lille afde-

6

ling på Hømosvej i Viby J. Denne afdeling er beregnet til unge der er berettiget til STU eller Uddannelse for unge med særligt behov som det også hedder. Afdelingen er at betragte som et kollegium, hvor der er mulighed for pædagogisk og praktisk hjælp. Dem der bor på afdelingen er under Solbakkens STU. Den er for alle, dvs. ikke kun dem der bor i Århus. Vi har i forbindelse med vores STU, opbygget et samarbejde med en lang række firmaer og uddannelsessteder, således at vi har mulighed for at finde praktikpladser og ud-

NyhedsbladeT 01-11 Indlæg

dannelser næsten inden for alt! Formålet med Solbakkens STU er at give unge med fysiske funktionsnedsættelser og kognitive vanskeligheder mulighed for at få en uddannelse hvor de kan opnå personlige, sociale og faglige kompetencer til en så selvstændig og aktiv deltagelse i voksenlivet som muligt. Det er vores tanke, at hvis unge får en skolegang og en uddannelses plan, der tager højde for deres kognitive vanskeligheder, vil de:

Rygmarvsbrokforeningen


• få et mere realistisk forhold sil sig selv • være bedre rustet til at indgå i arbejdsmarkedet Uddannelsen strækker sig over tre år, og begynder med et 4 til 12 ugers indivi¬duelt tilrettelagt afklaringsforløb, hvor vi sam¬men med den unge finder frem til, hvad han/hun kan og vil. Se evt. mere på vores hjemmeside. HOTLINE Vi ved at etableret en HOTLINE for alle der på den ene eller anden måde er i forbindelse med MMC. Telefonen vil være åben tirsdag aften fra 19 til 21 og torsdag dag fra 10 til 14 med virkning fra tirsdag den 19. oktober 2010! Nummeret er: 41 78 78 78 Dem der tager telefonen er uddannede coachere og socialrådgivere, så de står klar til at tage en samtale om alt hvad der lige rører sig. Det kunne være om den sociale lovgivning, det kunne være en søster der lige har brug for at komme af med nogle frustrationer, det kunne være en bedsteforældre der ikke lige ved hvordan man takler dette eller hin osv. Alle samtalerne vil blive behandlet fortroligt, og kan være anonyme. KURSER Husk at tjekke kurser på vores hjemmeside. Der er f.eks. kurser til pædagoger og lærere der har med

Rygmarvsbrokforeningen

MMC at gøre, men det er ikke sikkert pædagoger eller lærerne selv er klar over at der findes sådanne kurser, selvom vi sender ud til skoler mm. UNDERSØGELSER Vi er i gang med to undersøgelser, den ene er om eventuelle psykisk sårbarhed for mennesker med fysisk handicap, med særlig vægt på MMC. I forbindelse med vores kontakt til målgruppen gennem de sidste 6 år, har vi mødt mange med udpræget grad af psykisk sårbarhed. Det hæmmer dem på forskellige måder i deres liv og de føler sig forbigået, udsatte, isoleret og deprimeret uden de kan sætte ord på hvad det drejer sig om. Undersøgelsen skal afdække om det bare er dem vi har mødt, eller om det er mere udpræget. Den anden undersøgelse er elektrisk stimulation af musklerne hos mennesker med MMC. Kan man med elstimulering udvikle/bevare muskulaturen i ryg, mave og ben hos mennesker med MMC. De har ikke mulighed for gennem træning at udvikle/bevare deres muskulatur, hvad der i det lange løb giver kredsløbsforstyrrelser, fedme mm. Kan man hjælpe dem ved hjælp af el-stimulering af de muskler de ikke selv kan aktivere? Begge undersøgelser laves i samarbejde med læger, neuropsykologer, pædagoger, psykologer mm.

Indlæg

VISO Vi er stadig VISO leverandører, og har derigennem mange rådgivningssager rundt omkring i hele Danmark. Hvis I ønsker mere viden om VISO eller anden form for rådgivning, kan man finde oplysning på vores hjemmeside eller ved at ringe til os. Hjemmeside: www.solbakkensnet.dk, Mail: srb@solbakkensraadgivning.dk, Telefon: 87396400 Ole Dixen

7

Nyhedsbladet 01-11

7


Indkaldelse til Årsmøde i Horsens Lørdag den 2. april 2011 kl. 14.00 Forslag som ønskes behandlet på årsmødet, skal være formanden i hænde, senest 2 uger før årsmødet.

M A RV

YG R

ROKFOR

INGEN

På valg er: Rasmus, Gitte, Pia, Kristine, Kirsa, Solvejg og Christian.

B

EN

Se vedtægterne på hjemmesiden www.rygmarvsbrokforeningen.dk

S

Medlemmernes forslag til ændring af vedtægterne fremsendes til bestyrelsen, senest 6 uger før årsmødet afholdes.

Foreningen har fået ny hjemmeside Så er vi kommet så langt, at vi nu er gået i luften med foreningens nye hjemmeside. Det meste indhold fra den gamle side er flyttet over på den nye, men hvis der er noget som I mangler, er I meget velkommne til, at sende en mail og vi skal forsøge, at finde det frem igen. Nye ting på hjemmesiden: • Nyt layout, som stadig vil blive modificeret, men det vigtigste var vi kom over på en anden platform. • Vi har fået et modul til styring af vores arrangementer, så Du/I altid kan se om Du/I er tilmeldt et arrangement og der bliver udsendt en mail, når tilmeldingen registreres af arrangøren.

8

• Vi kan lave små afstemninger, hvor f.eks. bestyrelsen på en nem måde kan høre jeres holdning til forskellige ting. • Vi har fået et nyt Forum, hvor vi skal logge på for at kunne skrive i det - Du kan stadig komme ind på det gamle forum, linket er under forum. • Mulighed for udsendelse af nyhedsmail til dem som har registreret sig på hjemmesiden. • Hjemmesiden er blevet nemmere at opdatere og det er hurtigt at lave et indlæg til siden.

tøj med mere og samtidig støtte foreningen. Der vil i løbet af 2011 ske yderligere forbedringer, så kig forbi hjemmesiden og få oprettet et login. For at udnytte hjemmesiden optimal er det vigtig, at Du/I vil bidrag med jeres viden, så der sker noget på siden. Ps. Der vil i løbet af foråret være lodtrækninger blandt alle der har et login på hjemmesiden og på webshoppen, man har bl.a. mulighed for at vinde gavekort til vores webshop. Brian Madsen Email: Brian@rmb-1988.dk

• Vi har fået en webshop, hvor du kan spare penge på

NyhedsbladeT 01-11 Foreningen

Rygmarvsbrokforeningen


Rundbordsmøde om primær forebyggelse af rygmarvsbrok Alle os der har diagnosen rygmarvsbrok inde på livet har nok hørt, at folsyre indtaget før graviditet nedsætter risikoen for, at få et barn med rygmarvsbrok. Faktisk har det været kendt siden begyndelsen af 90’erne, at op mod 70 procent af alle neuralrørsdefekter (NTD) kan forebygges med indtagelse af folsyre. Rygmarvsbrok er den mest almindelige af neuralrørsdefekterne. Nyere undersøgelser viser dog, at alt for mange kvinder ikke kender anbefalingerne omkring indtag af folsyre. I Danmark er de fleste graviditeter planlagte, og det giver mulighed for at forebygge optimalt. Der hersker også en del usikkerhed omkring, hvorvidt forekomsten af neuralrørsdefekter er faldet i Danmark – og hvis den er, er det så på grund af en bedre forebyggelse – eller fødes der færre børn på grund af muligheden for valg af abort?

Rygmarvsbrokforeningen

Baggrund I 2010 udarbejdede den Internationale organisation for Spina Bifida og hydrocephalus (IF) sammen med Bayer Schering Pharma Women´s Healtcare og med støtte fra EUROCAT (Det europæiske misdannelsesregister) en rapport, som skulle give et overblik over hvor stor viden kvinder i en række europæiske lande havde om forebyggelse af neuralrørsdefekter ved hjælp af folsyre. Rapporten kan hentes på www.ifglobal.org/ntdre port. I hælene på den store Europæiske undersøgelse besluttede foreningen, at forsøge at vække liv i debatten omkring primær forebyggelse i Danmark. I samarbejde med Bayer Health Care inviterede vi en række vidt forskellige personer, som alle på en eller anden måde ligger inde med en viden om dette lille specialområde.

Indlæg

Lene Jensen, direktør i Sjældne Diagnoser, som er vores paraplyorganisation, var mødeleder og ydede en fantastisk indsats! Fra foreningen deltog formand Leif Hedegaard og næstformand Gitte Jonsson, Naja Andrup og jeg selv. Udover det var deltagerne: Christine Brot, Sundhedsstyrelsen, Lone Banke Rasmussen, DTU, Fødevareinstitutet, Dorthe Clemmensen, Neurokirug, Århus Universitetshospital, Skejby, Ester Garne, repr. Eurocat, SDU, Kolding Sygehus, Finn Stener Jørgensen, Formand Dansk Føtalmedicinsk Selskab, Hvidovre Hospital, Jan Helmer, Jordemødre Foreningen, Knud Erik Graversen, Bayer Health Care, Bayer Schering Pharma Der var flere på vores liste over inviterede, men da mange af deltagerne er travle mennesker var der desværre en del afbud, desuden var der flere i sidste øjeblik afbud på grund af sygdom, så det var med en hvis nervøsitet vi indled-

9

Nyhedsbladet 01-11

9


te mødet. Heldigvis skulle det vise sig at være ganske uden grund. Rundbordsmøde Mødet blev indledt med en række korte oplæg, som var en blanding af videnskabelige facts fra diverse registrere og undersøgelser og den viden vi der lever med diagnosen eller har børn med diagnosen ligger inde med. Efterfølgende var der debat. Det vil sige, at debatten helt af sig selv begyndte under oplæggene. Da vi jo var et lille sluttet selskab var der rig lejlighed for, at spørge og diskutere undervejs og der var heldigvis ingen der holdt sig tilbage! Vi fik utrolig meget ny viden, både omkring hvad folsyre egentlig er. Hvilke undersøgelser og studier der ligger til grund for anbefalingerne. Hvor mange børn der egentlig fødes på landsplan og verdensplan med neuralrørsdefekter. Hvor mange fostre der aborteres. Hvordan man kan finde defekterne ved scanning. Hvordan har man indtil nu grebet informationsopgaven an. Risici ved, at give folsyre gennem længere tid til en hel befolkningsgruppe og meget meget mere. Heldigvis viser undersøgelserne, at andelen af kvinder, der følger anbefalingerne omkring folsyre er steget rigtig meget i løbet af de sidste 10 år.

10

De faktorer der typisk medfører at kvinder ikke kender eller følger anbefalingerne er: • Uplanlagt graviditet • Ung alder • Rygere

marvsbrok. Omfanget af misdannelsen bør vurderes af specialister. I Rygmarvsbrokforeningen findes foreningsvejledere, der er reflekterede og afklarede med egen situation. Disse kan i nogle tilfælde inddrages i indsatsen.

Primær profylakse/fol• Ufaglært eller kort uddan- syre nelse Til slut fik vi en rigtig god debat om hvordan man i I alt registreres der ca. 70 fremtiden kunne rådgive og tilfælde af neuralrørsdefek- informere omkring forebygter på landsplan pr. år ud af gelse ved hjælp af folsyre. 63.000 fødsler. Hvis man er Tidspunktet for rådgivnininteresseret i at læse mere gen og hvordan man kunne om statistikker kan man gøre en indsats for, at opfinde oplysninger på www. lyse kvinder inden de overeurocat-network.eu. hovedet bliver gravide var omdrejningspunktet for disSekundær profylakse/ kussionen. abort efter screening Det stod desværre klart, at Første graviditetsundersøikke mange af de fostre, gelse er for sen til præ ansom der konstateres NTD befalinger af folsyre. Unhos får lov at blive født og dersøgelser viser faktisk, at især en miniundersøgelse langt de fleste får kendskab Dorthe Clemmensen havde fra familie og venner til indudført vidste tydeligt hvor- tagelse af folsyre. når screening var blevet et tilbud til alle gravide. Der var blandt de fremmødte enighed om, at der er Dette førte også til en dis- brug for en flerstrenget indkussion om den rådgivning sats i forebyggelsen af RMB. forældre, der venter barn Alle aktører har et ansvar og med NTD modtager og hvad alle kan bidrage til forebygformålet med screeninger er. gelsen. Der er stor forskel på meningocele (raskt barn) og my- Højrisikogruppen er lav og elimongocele. Formålet med får for størstedelens vedscreeninger bør ikke være, kommende information. Men at fjerne alle børn med NTD, ved 80-90 % af de mødre men at blive bedre til, at der får børn med RMB har vurdere børnene og rådgive der ikke været nogen risiko forældrene objektivt. inden graviditet. Derfor udgør denne gruppe en særdeKonklusionen på den dis- les vigtig målgruppe i forekussion blev, at der bør byggelsesindsatsen. ydes bedre mere nuanceret Der fremkom en række forrådgivning til forældre, der slag til hvordan alle aktører venter et barn med ryg- kan blive bedre til at nå de

Nyhedsbladet NyhedsbladeT 0309 01-11 Indlæg

Rygmarvsbrokforeningen


gravide inden de bliver gravide:

Hvordan kommer vi videre og hvad kan vi som forening gøre nu?

• Være mere opmærksom me på de bløde medier, Som forening kan vi kun dameblade, internetsider håbe, at alle deltagere i mø for kvinder og lignende det vil kunne bruge dette møde i deres videre arbejde • Facebook er et gratis me og vil bruge os som samar die til vidensdeling bejdspartnere i den fremtidige forebyggende indsats. • Seksualundervisning i folkeskolerne bør indehol Vi vil i første omgang forsø de information om folsyre ge at bruge dette møde som springbræt til at gå ud og • Kampagner skal gentages fortælle om rygmarvsbrok igen og igen og folsyre. Så vores håb er, at I i løbet af det næste år • Korte kampagner i stedet vil støde på emnet i diverse for lange medier. • Kampagner skal være let te at finde på Sundhed styrelsens hjemmeside

Jeg har her forsøgt at fremhæve nogle af de vigtigste pointer fra vores møde, men der blev fremlagt utro• God ide at nævne folsyre lig mange spændende fakta i forbindelse med prakti og diskuteret mange emner. serende læges rådgivning Hvis Der er noget omkring om prævention efter fød mødet du kunne tænke dig sel at vide mere om, så er du velkommen til at kontakte • Folsyre bør i det hele mig på kirsa@rygmarvs taget nævnes af prakti- brokforeningen.dk serende læger i forbin- delse med rådgivning om prævention, evt. også i forbindelse med vacci Af Kirsa Segerhard nation og undersøgelser for livmoderhalskræft

Alle kvinder i den fødedygtige alder, som ønsker at få børn, har brug for et dagligt tilskud af folsyre, også kendt som vitamin B9. Kvinder i Danmark anbefales, at indtage 400 mikrogram (mcg) folinsyre om dagen fra graviditeten planlægges og tre måneder hen i graviditeten. Kvinder i højrisikogruppe bør indtage 5 mg Højrisikogruppen omfatter kvinder der: før har været gravide med et barn med NTD selv har NTD som har personer i den nærmeste familie med NTD har diabetes indtager visse former for epilepsimedicin

• Bruge dette møde til at gå ud i pressen

Rygmarvsbrokforeningen

Indlæg

Nyhedsbladet 01-11

11 11


Årsprogram 2011

Socialdag - Øst Sted: Gillelejeskole Rostgårdsvej 5 3250 Gilleleje

Tidspunkt: Søndag den 6. marts 2011, fra kl. 11.00 – 15.00 Ved dette arrangement er det, det sociale samvær der vægtes højest. Så for nye familier er det en god måde, at komme i kontakt med ligestillede. Af erfaring ved vi, at både børnene med RMB og deres søskende nyder at være sammen med ligestillede, så legen børnene imellem kommer hurtigt i gang. Imens har I forældre rig mulighed for, at få en snak om stort og småt. Der er også mulighed for, at møde en af foreningens vejledere. Foreningen serverer sandwich, fastelavnsboller, saft, the og kaffe.

Fastelavn er mit navn… I år bliver dette også en dag fyldt med udklædning og tøndeslagning for både store og små. Der vil være præmie til den bedste udklædte pige og dreng. Bedsteforældre, tanter, onkler, mostre og andre er også meget velkomne.

Pris: Gratis, Ikke medlemmer af Rygmarvsbrokforeningen er også velkomne.

Tilmeldning sker til: Kim Kiszka-König – 51 62 23 30 eller på kiszka-konig@cool.dk Jacob Parnow – 26 85 27 43, senest den 30. januar 2011. Vi glæder os til en dejlig festlig dag

12

NyhedsbladeT 01-11 Foreningen

Rygmarvsbrokforeningen


Årsprogram 2011

Årsmøde/social dag Vest Kom til en hyggelig weekend i Horsens, hvor vi skal opholde os på en handicapvenlig skole. Det er for både børn, unge, voksne og forældre, så alle er velkommen. Det vil være en god weekend, især for nye familier at deltage. Der er god tid til, at snakke med andre familier, og samtidig møde bestyrelsen.

Sted:

Bankagerskolen Bankagervej 99 8700 Horsens Det er her der har været afholdt sommerlejre, gensyns arrangementer, for sommerlejr og Smukfest. Foreningen stiller madrasser til rådighed for de første 200 deltagere.

Tidspunkt:

2. - 3. april 2011 Der er mulighed for at deltage en eller to dage, alt efter eget ønske.

Program lørdag Program søndag Kl. Kl. Kl. Kl. Kl. Kl.

11-12 Ankomst 12.30 Frokost 13.30 Aktiviteter for børn 13.45 Registrering af stemmeberettigede 14.00 Årsmøde starter 18.00 Aftensmad og socialt samvær

Kl. 8.30 - 10.00 Morgenmad Kl. 10.00 - 11.00 Oprydning Kl. 11.00 Afrejse

Pris for mad og overnatning Deltagelse er gratis. Ved afbud mindre end 3 dage før ankomst, uden lægeerklæring, ser vi os nødsaget til at opkræve 200 kr. for Voksne, til dækning af omkostninger til mad. Børn under 12 gratis. Tilmelding på hjemmsiden senest 1. marts 2011. Ved spøgsmål, kontakt Leif Hedegaard på tlf. 20 64 53 01 eller leif@rmb-1988.dk Hvis man kun deltager i årsmødet kræves ingen tilmelding. For yderligere informationer følg med på hjemmesiden.

Rygmarvsbrokforeningen

Nyhedsbladet 01-11

13 13


Årsprogram 2011

Invitation til sommerlejr for de 6 - 10 årige i uge 26 Sted: Sofie Rifbjerg Efterskole Brarupvej 2-12 4840 Nr. Alslev

Ankomst/afrejse

Ankomst mandag d. 27 juni 2011 mellem 14.00 - 17.00 Afrejse fredag d. 1 juli 2011 fra kl. 11, man skal være ude senest 17.00.

Formål med lejren:

Du kommer af sted hjemmefra og er sammen med andre børn der har rygmarvsbrok. Du skal være sammen med venner du måske allerede kender fra andre gange, eller opbygge nye venskaber. På lejren skal vi på oplevesestur ud af huset, der skal leges/spilles i skolens gymnastiksal, der skal snakkes, hygges og spilles spil, og mange andre ting. Vi slutter som sædvanligt sommerlejren af med en festmiddag.

Praktiske oplysninger:

Du skal selv have hjælper med, en som kender dig og dine personlig behov for hjælp og som også kan indgå i de fælles opgaver der vil være på lejren. Hjælperen må gerne være din mor, far eller bedsteforældre.

Tilmelding og betaling:

Senest den 1. april 2011 Beløbet skal indbetales på konto nr. 0268 konto nr. 0002930668. Husk navn og medlemsnummer, samt hvad betalingen vedrører (sommerlejr 6-10 år).

Pris for deltagelse:

Barn med rygmarvsbrok: 1.000 kr. Hjælper: 2.000 kr.

Transport:

Vi ser gerne, at du har eget køretøj med, da det gør det lettere når vi skal på tur, men foreningen vil meget gerne være behjælpelige med, at lave kontakt til andre, som kommer fra det område du bor i, så der kan arrangeres fælleskørsel. Og hvis der vælges, at komme med tog vil vi gerne afhente på nærmeste station. Ved tilmeldingen må der gerne oplyses om du har eget køretøj med. Når vi har fået din tilmelding vil du på et senere tidspunkt modtage et brev med yderligere oplysninger. Arrangører på sommerlejren er Henrik Fisker mobil nr. 23 31 01 83, Hanne Rasmussen mobil nr. 40 83 12 04 og Henrik Rasmussen mobil nr. 25 23 11 14. Man kan også tjekke foreningens hjemmeside www.rygmarvsbrokforeningen.dk

14

NyhedsbladeT 01-11 Foreningen

Rygmarvsbrokforeningen


Årsprogram 2011

Invitation til sommerkursus for de 11 - 18 årige i uge 26 Sted

Sofie Rifbjerg Efterskole Brarupvej 2-12 4840 Nr. Alslev

Ankomst /afrejse

Ankomst søndag den 26. juni 2011, mellem kl. 14 og 16 Afrejse lørdag den 2. juli 2011, kl. 10.00

Alder

11-18 år

Formål med kurset

Dette års kursus vil indeholde mange udfordringer

Hvad mestrer den enkelte i sin hverdag?

Om de udfordringer der vil komme, når man forlader de vante trygge rammer Hygiejne og madlavningskursus. Der vil være flere forskellige faglige dage. Følg med på hjemmesiden, her vil løbende komme nyt om det kommende kursusindhold.

Du kan deltage på følgende to måder

1. Have din egne personlige hjælper med. Hjælperen skal kunne indgå i de fælles opgaver, der vil være på kursuset. 2. Rygmarvsbrokforeningen har nogle hjælper, som er klar til at hjælpe. Det er vigtigt ved tilmelding, at fortælle hvilke personlige ting, den enkelte har behov for hjælp til. Man bliver efterfølgende kontaktet af arrangørerne, for yderligere detaljer.

Tilmelding og betaling 1. april 2011

Beløbet indbetales på konto nr.: Reg.nr. 0268, konto: 0002930668, HUSK navn og medlemsnummer, samt hvad betalingen vedrører (sommerlejr 11-18 år).

Pris

For deltagelse i model 1. (egen hjælper) - 9.000 kr. For deltagelse i model 2 (foreningen stiller hjælper til rådighed) - 15. 000 kr.

Transport

Foreningen vil være behjælpelig med, at lave kontakt deltagerne imellem, hvis der er nogle som gerne vil have et lift. Der er også mulighed for, at tage toget. Ved spørgsmål, kontakt Leif Hedegaard på 20 64 53 01 eller leif@rmb-1988.dk eller Jill på jillroy@sol.dk

Rygmarvsbrokforeningen

Foreningen

Nyhedsbladet 01-11

15 15


Årsprogram 2011

Kurset over alle kurser, tilbydes nu dig… Rygmarvsbrokforeningen har ryddet kalenderen og planlagt et stort kursus i 2011. Formålet med kurset er, at tilgodese alle hvad enten man selv har diagnosen, eller man er i familie med en. Sagsbehandlere, lærer og pædagoger, som er i berøring med familier eller mennesker med diagnosen er også velkomne. Vi vælger at bruge alle kræfter på, at lave et stort kursus, som indholdsmæssigt kommer omkring mange af de problemstillinger der er i en hverdag med rygmarvsbrok og/eller hydrocefaulus. I løbet af kurset vil der blive set på hverdagen fra alle vinkler, hvad enten det handler om personen selv, forældre, søskende eller de professionelle (sagsbehandlere, lærer, pædagoger m.m.).

Omfang, tid og sted

Konferencen forløber over tre dage fra d. 22. til d. 25. september 2011 på Lalandia Billund, som tilbyder handicapvenlige lokaliteter til både ophold og aktiviteter. I løbet af de tre dage afholdes en lang række faglige og fysiske aktiviteter målrettet de forskellige målgrupper. Lalandia er dels valgt, fordi det er velindrettet og handicapvenligt, men også for at give børn og voksne med rygmarvsbrok/hydrocephalus mulighed for, at komme i et offentligt badeland. Et sted de ofte vil afstå fra at besøge, pga. deres synlige handicap. Her samler vi så mange, at ingen behøver føle sig, som genstand for ”almindelige” gæsters nysgerrighed.

Program

Aktiviteterne vil være tilrettelagt med fokus på familier – dvs. både for små og store med diagnosen og for deres pårørende. I dagtimerne vil der være aktiviteter, hvor børn og voksne deltager i forskellige målrettede tilbud. Sidst på dagen samles familierne igen og kan benytte sig af Lalandias tilbud om aktiviteter.

Sted

Kurset bliver afholdt i gode handicap- og børnevenlige rammer i Lalandia ved Billund. Mange vil måske tænke badeferie når man siger Lalandia, men Lalandias faciliteter vil kun være til rådighed for kursusdeltagere efter kursusdagens afslutning. Grunden til, at vi har valgt Lalandia, skyldes at det er et af de eneste steder i Danmark, som kan rumme os.

Ankomst/Afrejse:

Ankomst torsdag den 22. september fra kl. 15 Afejse søndag den 25. september kl. 11

16

NyhedsbladeT 01-11 Foreningen

Rygmarvsbrokforeningen


Årsprogram 2011

Blandt aktiviteter i programmet er: Foredrag ved relevante oplægsholdere, bl.a. familieterapeut Lola Jensen, socialrådgiver Gitte Madsen, Børneneuropsykolog Helle Kjærgård, Sexolog Lene Alexander og livsstilsekspert Chris MacDonald. De vil fortælle, guide og videregive brugbar viden til mennesker med rygmarvsbrok og/eller hydrocephalus inde på livet. Olympiske og Paraolympiske Lege for børn med RMB og søskende. Søskendekursus, konflikter i forhold til at være søskende til en handicappet som stjæler al mor og fars tid. Forældre/barn kursus - Foreningens vejledere vil føre nye forældre igennem rådgivning og vejledning, der er målrettet mod at give forældre ny viden og inspiration og dermed gøre dem bedre rustet til hverdagens forældreopgaver med et barn med bevægelseshandicap. Udflugter for børn

Tilmelding og betaling: 15. april 2011

Beløbet indbetales på Reg.nr. 0268, konto: 0002930668, HUSK navn og medlemsnummer, samt hvad betalingen vedrører (Kursus Lalandia 2011). Ved lørdagens program vil der være mulighed for, at vælge foredragsholdere og børneprogram, dette vil blive lagt på hjemmesiden inden 1. maj 2011, derfor er det vigtigt, at man følger med på hjemmesiden og får tilmeldt sig de enkelte ting.

Pris:

Voksne Børn 3-16 år Voksne m. RMB Hjælper

2.500 1.500 1.500 2.500

kr. kr. kr. kr.

Alder: Alle

Ved spørgsmål, kontakt Leif Hedegaard tlf. 20 64 53 01 eller leif@rmb-1988.dk eller Gitte Jonsson tlf. 20 88 74 20 eller gitte@rmb-1988.dk

Rygmarvsbrokforeningen

Foreningen

Nyhedsbladet 01-11

17 17


Årsprogram 2011

Er du frisk på en skitur til Beitostølen i Norge? Er du frisk på en skitur til Beitostølen i Norge Beitostølen er et handicapvenligt skisports sted, med mange muligheder for, at køre ski i forskellige udgaver, som alpin sitski, kartski, skikart, biski, alm. ski, langrend som stående eller siddende, snescooter, kælke med hejs, eller bare en rask sneboldkamp. Du / I er også velkommen, selvom I ikke vil være aktive men hellere vil slappe af…det styrer man helt selv. Turen er i uge 13, 2012. Den er for alle, dog skal du selv have hjælper, kæreste eller ven med til at hjælpe dig, hvis du har brug for hjælp. Hvad enten det hjælp på skibakken, i lejligheden eller ved personlig pleje. Det er et must, at have en med der kan stå på ski og hjælpe en op når man skal lærer sitski. Måske du/I kan dele en ven?? men vær opmærksom på dette. Hvis du er under 18 år skal du have hjælper/værge med der kan tage ansvar for dig. Som udgangspunkt kører vi selv der op. Vi fylder de biler op vi har, og deles om udgiften til benzin. Viser det sig, at der bliver mangel på biler, er der mulighed for, at vi lejer en bus. Så meld dig til selv om du ikke har bil. Pris for voksne med rmb og ’alle’ børn ( 0-16 år ) 1000,Pris for Forældre/hjælper/kæreste 1500,Vi skal nok bestille udstyret efter infomødet, hvis du vil på ski. Liftkort ca. 1000,- gratis op til 7 år, sitski ca. 1800,- for en hel uge, alt afhængig af hvor mange vi bliver, jo flere, jo billigere. Du afholder selv udgiften her til. Der vil blive søgt fonde til turen. Planen er at vi bor i samme lejl.kompleks, enten som en gruppe unge sammen eller som familie i egen lejlighed. Hver lejlighed aftaler selv hvordan de vil lave maden m.m. – det aftaler vi på info møde inden turen – her vil også være mulighed for, at se video m.m. om de forskellige måder, at stå/sidde på ski. Der vil være instruktion i sitski…. Tilmelding og betaling senest 1.okt. 2011. Indbetalingen skal ske på reg. 0268 Konto nr. 0002930668 . Husk navn på betalingen samt hvilket arr. det er til. Efter sidste tilmelding vil du modtage dato for info. møde. Håber på opbakning af både unge som gamle og fra familier, så vi alle kan lære af hinanden og skabe et fællesskab på tværs…… Har du spørgsmål, kontakt Andrea på mail. andti6@hotmail.com Det bliver en tur hvor du selv bestemmer farten og udfordringerne. Tør du……….vi er klar……. Kim, Jill og Andrea

18

NyhedsbladeT 01-11 Foreningen

Rygmarvsbrokforeningen


Årsprogram 2011

Mødre-/fædregruppe for dig med rygmarvsbrok Oplever du af og til, at du står med udfordringer, som andre ikke skal tackle? Synes du det kunne være rart, at høre hvordan andre tackler udfordringer med forældrerollen og rmb? Har du lyst til, at dele erfaringer på godt og ondt? Har du lyst til, at give din(e) guldklump(er) mulighed for, at møde andre børn hvis mor/ far også går mærkeligt, eller sidder i kørestol? Tør du lade din partner møde vi andres partnere? Da vi efterhånden er en del, der er blevet forældre, vil vi som noget nyt forsøge, at samle en mødre-fædregruppe. Det er ikke vigtigt om det er dine egne børn, eller om du er begavet med bonusbørn – bare du har lyst til, at dele de mange glæder der er ved forældrerollen. Vi ønsker at dele sorger, glæder, dagligdagens udfordringer, tips og tricks. Send en mail til naj@newmail.dk eller ring på 26 71 16 72 og hør nærmere.

YG

Gaver

K RO FOR INGEN

M A RV

B

EN

S

Mange hilsner Sabine og Naja

R

Gaver til foreningen

Rygmarvsbrokforeningen afholder i år mange gode og dyre arrangementer, derfor vil vi opfordre alle vores medlemmer, og andre der har en interesse i, at støtte vores forening om, at bidrage med et gavebeløb til foreningen. HUSK beløb over 500,00 kan trækkes fra på selvangivelsen. Gavebeløb kan overføres til følgende giro: 0268 – 0002930668 HUSK, at påføre cpr.nr. på beløb over 500,00 Hilsen fra Kasserer Pia

Rygmarvsbrokforeningen

Foreningen

Nyhedsbladet 01-11

19 19


Kalender 2011

6. marts 13. marts

Marts Social til dagbarn øst med RMB Forældre Bestyrelsesmøde

Alle Bestyrelsen + supp.

April 2. - 3. april Årsmøde / social dag vest Alle Maj Stof til Nyhedsbladet 15. maj Juni - juli 26. juni - 2. juli

Sommerleje unge

11 - 18 år

27. juni - 1. juli

Sommerlejr børn

6 - 10 år

11. - 15. august 22. - 25 september

August Skanderborg festival

16+

September Kursus Lalandia

Alle

Stof til Nyhedsbladet 15. september

20

Oktober Landsindsamling November Landsindsamling December

NyhedsbladeT 01-11 Voksenudvalget Kalender

Rygmarvsbrokforeningen


Foreningsvejledere Rygmarvsbrokforeningen har en Rygmarvsbrokforeningen gruppe medlemmer, har der fungerer en gruppe sommedlemmer, vejledere. Vejder lederordningen fungerer som vejledere. er etableret Vejmed lederordningen det formål er at etableret udveksle erfaringer med det formål om atatleve udveksle med rygmarvsbrok, erfaringer om samt at leve rådgive med og rygmarvsbrok, vejlede. samt rådgive Foreningsvejlederne er enten

unge/voksne med rygmarvsbrok og vejlede. eller forældre til børn med Foreningsvejlederne rygmarvsbrok. er enten Foreningsvejlederne unge/voksne med rygmarvser alle uddannet brok eller afforældre »Sjældne til Diagbørn noser« med rygmarvsbrok. Foreningsvejlederne er alle uddannet af »Sjældne Diag-

Vejlederne er pålagt tavshedspligt. noser« Vil du i kontakt med en foreningsvejleder, kan du rette henvendelse til:

Voksne med RMB

Forældre til barn med RMB

Rasmus Dehn Andersen

Trine Boye Jensen

Fyn

Stjernevænget 9

tlf. 22859303

Tlf. 27573058

3320 Skævinge

e-mail: formand@rmb-1988.dk

rasmus@rmb-1988.dk

mail: trin-b@hotmail.com

Naja Andrup Andersen

Gitte Jonsson

6100 Haderslev

Lisbet Provstgaard Elmevej 9

Storkevej 44

Tornager 23,

8450 Hammel

3650 Ølstykke

7120 Vejle Øst

tlf. 86961764

Tlf. 26711672

tlf. 20887420

e-mail: lisbetp@live.dk

e-mail: naj@newmail.dk

e-mail: gitte@rmb-1988.dk

Solvejg Jønsson Hoptrup Kirkeby 11

Leif Hedegaard Opalvej 6 8700 Horsens

Voksenudvalg Formand:

Rasmus Dehn-Andersen Fyn tlf: 27 57 30 58 mail: rasmus@rmb-1988.dk

Næstformand:

Naja Andrup Andersen Storkevej 44 3650 Ølstykke

Sønderborgvej 60 7441 Bording tlf: 86 86 20 63 mail: pigen_dk@hotmail.com

Kristine Drejer P.S. Hansens Alle 16 8850 Bjerringbro tlf.: 86 68 09 18/ 28 90 09 81 mail: kd.em@bknet.dk

Johanne Pi Larsen

Sekretær:

Henrik Andreasen

Folehaven 8 tv. 2500 Valby tlf: 28 40 69 32 mail: andreasen_henrik@hotmail.com

Hvis du vil i kontakt med voksenudvalget kan de kontaktes på: voksenudvalget@rmb-1988.dk

Rygmarvsbrokforeningen Rygmarvsbrokforeningen

Sara R. Rahbek Pedersen

Voksenudvalget

Holmevej 9, ledøje 2765 Smørum tlf: 24 24 28 62 mail: johannepi@hotmail.com

Michael Rasmussen

Jernaldervej 251 8210 Århus V tlf: 60 14 60 37 mail: sir.mike@mail1.stofanet.dk

Nyhedsbladet Nyhedsbladet01-11 0309

21 21


Pejsegården Årets julefrokost med standup af selveste Mick Øgendahl Lørdag d. 18. december, havde rygmarvsbrokforeningen inviteret unge over 18 år med rygmarvsbrok, til julefrokost på Pejsegården i Brædstrup. Trods snestorm i dele af landet nåede næsten alle tilmeldte frem. Det startede med en rigtig hyggelig eftermiddag, som blev brugt på socialt samvær med kendte og mindre kendte ansigter, da nogle havde taget deres kærester med. Og så var der vist også nogle som fik set lidt håndbold i fjernsynet, da Danmark på det tidspunkt spillede EM-semifinale. Aftensmaden var en buffet ad tre omgange, til forret bestod den af forskelligt fisk og skaldyr, hovedretterne var traditionelle danske juleretter og til sidst var der flere forskellige desserter - så der var vist ikke nogen der gik sultne i seng. Mellem forret og hovedret optrådte Mick Øgendahl på scenen med sit show. Der

22

blev klappet og grinet meget, og folk så ud til, at være godt underholdt.

Af Kristine Drejer

Resten af aftenen spillede et liveband alt fra danske julesange til Robbie Williams. Det gjorde de rigtig godt, og stemningen var helt i top både på dansegulvet, i baren og hvor folk ellers befandt sig. Søndag morgen var der morgenmadsbuffet på Pejsegården, inden vi sagde farvel, ønskede hinanden god jul og tog hver til sit.

NyhedsbladeT 01-11 Indlæg

Rygmarvsbrokforeningen


Annoncepriser for år 2011 Rygmarvsbrokforeningens medlemsblad udkommer 3 gange årligt i ca. 1200 eksemplarer. Bladet udsendes til medlemmerne samt sponsorer, sygehuse, samarbejdspartner osv.

ROKFOR

..............................................................................

YG R

1. stk. annnoce i A5 sort/hvid kr. 3000,- for 3 udgivelser 1. stk annonce i A5 farve kr. 6000,- for 3 udgivelser

INGEN

M A RV

B

EN

S

1 stk. annonce i A4 sort/hvid kr. 5.000,- for 3 udgivelser 1 stk. annonce i A4 farve kr. 10.000,- for 3 udgivelser

Deadline for annonce som i foreningens medlemsblad er: 1. april - 1. juli 2011 Alt materiale samt hvilet format annoncen skal leveres i aftales med foreningens redaktør: Gitte Jonsson Tornager 23 7120 Vejle Ø Tlf. nr. 20 88 74 20 Spørgsmål kan rettes til redaktøren.

Indmeldelsesblanket Medlemmets navn: Person med rmb (hvis det ikke er ovenstående): Fødselsdag og år: Adresse:

Postnr.

By:

Evt. Ægtefælle/samlevers navn: Telefon:

E-mail:

Søskendes navn og fødselsdag (Dette er til brug for arrangementer): Navn: Navn: Navn:

Type medlemskab:

Tildelt medlemsnr. (Udfyldes af foreningen): Familiemedlemsskab Kr. 500,-/år Ungdomsmedlemsskab (for unge mellem 16-23 år) Kr. 150,-/år Voksne med rygmarvsbrok (for medlemmer over 23 år) Kr. 200,-/år Støttemedlem Kr. 100,-/år

Vil du kontaktes af en af vores foreningsvejledere (sæt kryds)

ja

Nej

Rygmarvsbrokforeningen Foreningen Nyhedsbladet 01-11 Sendes til: Pia Knudsen, Overbyvej 54, As, 7130 Juelsminde pia_knudsen@rygmarvsbrokforeningen.dk

23 23


S M A RV

NGEN

YG

NI

R

24

K RO FOR

E

B

Rygmarvsbrokforeningen Hoptrup Kirkeby 11 6100 Haderslev tlf: 2285 9303 E-mail:sekretariatat@rmb-1988.dk www.rygmarvsbrokforeningen.dk

NyhedsbladeT 01-11 Foreningen

Rygmarvsbrokforeningen


Nyhedsbladet 1 2011  

Rygmarvsbrok foreningens medlemsblad

Read more
Read more
Similar to
Popular now
Just for you