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PRACTICAS DE PERIODISMO

MALAGA 25 DE ABRIL DE 2012

Rama Ballinote Jesús Mª

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SECCION

El futuro de la Esclerosis Múltiple Los tratamientos son efectivos de forma parcial, porque frenan sólo en parte la enfermedad FACULTAD MÁLAGA

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a esclerosis múltiple (EM) es una de las enfermedades que se ha incrementado de manera notable en nuestra sociedad, a pesar de los diversos tratamientos y análisis investigativos, apenas se tienen datos que permitan aclarar su verdadera procedencia, las causas de su aparición y las posibilidades de cura. La solución de ésta enfermedad actualmente es el núcleo de las investigaciones científicas, las cuales, aún no han arrojado resultados que den una solución completa a ésta enfermedad. Según datos aportados por la Federación Española para la lucha contra la Esclerosis Múltiple, en España hay 40.000 personas con esclerosis múltiple, en Europa 500.000 y más de dos millones en el mundo. Esta enfermedad afecta principalmente a la mielina, que es una sustancia que cubre los nervios, su finalidad es la de ser el transmisor de impulsos a las neuronas. Si ésta sustancia se lesiona o destruye, la capacidad de los nervios para conducir impulsos eléctricos hasta el cerebro, se interrumpe y aparecen los síntomas de la enfermedad, haciendo que se reduzcan o pierdan funciones locomotoras. Determinados factores hacen de la esclerosis múltiple una enfermedad con importantes implicaciones físicas, psicológicas y sociales. En primer lugar, su impredecible naturaleza complica que las personas que la padecen tengan un sentido de control sobre la enfermedad. En segundo lugar, afecta normalmente a jóvenes adultos con el riesgo de limitar sus años más productivos. Y en tercer lugar, las personas con EM deben confiar en tratamientos que sólo alivian sus síntomas y finalmente, la enfermedad, aunque limitadora, puede no ser evidente para otros. Aunque aún no se dispone de un medicamento capaz de "curar" la EM, ello no significa que no tenga tratamiento. La evolución de la enfermedad varía mucho de unos pacientes a otros. La esperanza de las personas con esclerosis múltiple recae en los fármacos orales. "Reducen el número de brotes en más del 50% e incrementan la adherencia al tratamiento", afirma Celia Oreja-Guevara, de la Sociedad Española de Neurología (SEN). Por otro lado, la Agencia Americana del Medicamento (FDA) ha aprobado el primer tratamiento oral para las formas recurrentes de la esclerosis múltiple, que será comercializado por Novartis con el nombre de 'Gilenya'.La noticia muy bien recibida por las asociaciones de pacientes españolas que esperan la pronta aprobación del producto en nuestro país, tal y como afirma Águeda Alonso Sánchez, presidenta de la Federación de Asociaciones de Esclerosis Múltiple de Andalucía (FEDEMA). Ya que, determinados tratamientos pueden limitar la autonomía laboral y personal del enfermo, condicionando restricciones del horario de trabajo o cambios en las condiciones laborales, acortamiento de periodos de vacaciones o de ocio y necesidad de disponer de medios de conservación para el medicamento durante los desplazamientos prolongados. A diferencia de los fármacos inyectables, los nuevos medicamentos orales contribuyen a mejorar la calidad de vida de los pacientes al no producir alteraciones cutáneas, enrojecimientos, moratones o pérdi-

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Terminaciones nerviosas.

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Fármacos orales.

da de grasa bajo la piel debido a las inyecciones. "Además, gracias a la comodidad en la toma oral, se incrementa la adherencia al tratamiento, lo que supone que los pacientes no interrumpan los tratamientos y por tanto mayor eficacia de los mismos", añade Oreja-Guevara. Además, estudios realizados demuestran que los nuevos medicamentos son eficaces y se toleran bien, aunque aún se desconocen sus efectos a largo plazo, apunta Rafael Arroyo, responsable de la Unidad de Esclerosis Múltiple del Clínico de Madrid. “Nuestros pacientes son enfermos crónicos y debemos valorar los riesgos de un uso continuado. El mayor peligro es la aparición de infecciones y tumores, tenemos pacientes con más de seis años en trata-

miento con ‘fingolimod y los resultados son muy positivos. Los fármacos orales representan un gran cambio en el tratamiento y ofrecen una nueva alternativa. Ahora debemos pensar cuál se adapta mejor a cada paciente”, afirma Rafael Arroyo. Los ensayos clínicos realizados previos a la aprobación del producto han demostrado que este nuevo fármaco, en dosis diarias de 0,5 miligramos, reduce la frecuencia de las recidivas y la reactivación de la enfermedad, al tiempo que ayuda a ralentizar la aparición de algunos de los problemas físicos provocados por la EM. "Los resultados obtenidos en los ensayos están funcionando mejor que las terapias anteriores, algo que se suma a las ventajas de su forma de administración", aclara

Águeda Alonso. Al parecer, su mecanismo de acción ayuda a reducir el ataque del sistema inmune al sistema nervioso central manteniendo a los linfocitos fuera del Sistema Nervioso Central (SNC). Esto evita que ataquen la cubierta protectora de la fibra nerviosa (la mielina), evitando el daño neuronal.Tras esto, el objetivo de Novartis es poder ampliar la comercialización de ésta nueva terapia a otros países, como ha confirmado Trevor Mundel, responsable internacional de Desarrollo de Novartis Pharma AG, quien ha reconocido que están "buscando activamente la aprobación regulatoria en Europa y en el resto del mundo." La EM se desarrolla en dos fases, la primera “recurrente-remitente”, aparecen los síntomas de forma intermitente y son parcialmente reversibles. En la segunda fase, el deterioro gradual y progresivo se debe a la degeneración de los axones (terminaciones nerviosas) atrofiados. La mayoría de los tratamientos están orientados a frenar el avance de la EM cuando esta se encuentra en su fase inicial; no obstante la mayor parte de los ensayos realizados con el trasplante autólogo de células madre hematopoyéticas (trasplante de medula) se han llevado a cabo en pacientes en los que el deterioro neurológico ya es continuo y no se ha demostrado que revierta en modo alguno la neurodegeneración. Al cabo de 3 años, el 100% de los pacientes estaba, como mínimo, igual que al inicio, lo que indica que la enfermedad no había ido a más. El 81% de los pacientes mejoró. El trasplante de células madre es una alternativa fiable a las técnicas habituales. Finalmente, aun hoy, existen aspectos de la enfermedad que continúan siendo una incógnita.


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SECCIÓN BALTASAR DEL MORAL MAJADO Presidente de AMEM

Es una afección machista, el 70% de los afectados son mujeres»

Es la segunda enfermedad que discapacita adultos jóvenes en España»

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Baltasar del Moral Majado en una entrega de premios.

«¿Esto qué es?¿Qué se me viene encima?» FACULTAD MÁLAGA

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altasar del Moral Majado, presidente de la Asociación Malagueña de Esclerosis Múltiple (AMEM),lleva 12 años como presidente de la asociación y hace 20 que padece esclerosis múltiple (EM), cuando se la detectaron tenía 40 años. A pesar de ciertas limitaciones lleva una vida normal.

–¿Trata usted a muchos jóvenes con esta enfermedad? –Sí, sí porque esta enfermedad se da en adultos jóvenes, es la segunda en España que discapacita a los adultos jóvenes, entonces aquí la mayoría que vienen son jóvenes. –¿Cuál es la evolución de la EM? –-La enfermedad sabemos que es degenerativa, es incurable, y desconocido el origen, pero la evolución que hay ahora mismo es, los tratamientos actuales, que son frenos. Yo lo que digo, hay que poner una barrera para que la enfermedad no pase por encima, y son todos los tratamientos que tenemos: interferones, y luego los tratamientos que damos aquí en la asociación: fisioterapia, logopedia, tratamiento psicológico, eso es lo que hay. –¿Qué dudas plantean los afectados por esta enfermedad? –Bien, cuando viene un afectado nuevo, que a mí me pasó, me pasó igual. Se te viene el mundo encima, porque a ti te dice un neurólogo, “tienes esclerosis múl-

tiple”, y a lo mejor no te dice nada mas, y tú te vas, y tú dices “¿esto que es?”, y la duda es “¿Qué va a ser de mí?, ¿Qué se me viene encima? –Una persona con EM ¿puede llevar una vida completamente normal, o tiene que asumir ciertos aspectos negativos de esta? –-Sí, bueno, yo no diría que aspectos negativos pero lo que tiene que asumir es que ya tenemos limitaciones, ya no podemos hacer una vida, totalmente normal no. Ahora lo mas normal que podamos, sí. Procurar que nuestra calidad de vida sea lo mejor que podamos, pero sabemos que ya vamos a tener limitaciones, o bien de movilidad, o de visión, o bien a la hora de hacer cosas. Limitaciones sí vamos a tener. –¿Por qué afecta más a las mujeres la EM que a los hombres? –Eso no se sabe porque, yo lo digo, es una enfermedad machista. El 70% de los afectados son mujeres, pero no se sabe por qué. Es una cosa genética, pero la respuesta se desconoce. –¿Qué le diría usted a las personas que se encuentran con esta enfermedad ahora y no saben cómo encararla? –Pues lo primero es que vengan a la asociación, hay un punto en cada ciudad de toda España, les vamos a apoyar y a dar ánimos, porque la vida es muy bonita, y se puede vivir bien. Mucho ánimo a todos, y que los que me puedan ver, que me vean a mí, que yo soy el espejo de que es posible luchar con ella, que ya van 20 años.

El día a día de la EM “No significa que la gente no pueda trabajar o fundar una familia” FACULTAD MÁLAGA

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as personas que padecen esclerosis multiple (EM) empiezan a sentir los primeros síntomas entre los 20 y 40 años de edad, aunque en ocasiones puede variar. El diagnóstico puede tardar en hacerse, esto se debe a la naturaleza transitoria de la enfermedad. En la medicina actual no existe un examen definitivo para diagnosticar la EM. Sin embargo, se puede realizar un diagnóstico probable mediante un procedimiento minucioso que demuestre hallazgos que concuerden con la EM, y que al mismo tiempo descarten otras posibles causas y enfermedades. El diagnóstico no es fácil, ya que no hay ninguna prueba que nos lo proporcione con certeza. De hecho, en el proceder diagnóstico se debe descartar una larga lista de enfermedades que pueden simular una EM. “La enfermedad tiene múltiples síntomas, por eso se llama esclerosis múltiple, si la orden que da el cerebro, a donde se la dé, no llega o llega tarde, puede afectar el campo visual de los afectados, tienes temblores, hormigueo, muchas veces parece que tienes los pies acolchados, no notas que pisas el suelo, y eso hace que en muchas ocasiones se pierda totalmente el equilibrio” declara Baltasar Del Moral Majado, Presidente de la Asociación Malagueña de Esclerosis Múltiple (AMEM). Algunos de los factores que podrían contribuir al desarrollo de la EM son los genéticos o ambientales, ya que se ha comprobado que se da mayoritariamente en los climas templados tales como los que se encuentran en la región norte de Estados Unidos, Canadá y Europa. Diversas hipótesis han señalado que la EM podría tener un origen viral, aunque por el momento no se dispone de pruebas científicas fiables indicativas de que un virus específico cause el proceso. También se ha observado que el 70% de los afectados son mujeres, pero no se sabe el porqué. Es una cuestión genética. Estudios realizados recientemente pueden ayudar a explicar por qué la gente con EM sigue sintiéndose incomprendida y aislada del resto de la sociedad. "Según una nueva encuesta europea hecha pública coincidiendo con la junta del Comité Europeo para el Tratamiento y la Investigación de la Esclerosis Múltiple (ECTRIMS), la EM es la enfermedad neurológica más común en jóvenes adultos, afectando aproximadamente a 450.000 europeos y a casi 2,5 millones de personas en el mundo entero", dijo el Dr. Mohammad Sharief, especialista en neurología y catedrático en Guys Hospital de Londres. "La esclerosis múltiple no significa que la gente no pueda trabajar o fundar una familia". Se hicieron encuestas que demostraron claramente que aun si la mayoría de la gente entiende en líneas generales lo que es la EM, todavía quedan la ignorancia y el prejuicio sobre esta. La gente tiene que comprender que con una intervención temprana y el buen tratamiento, los que padecen de EM, pueden seguir llevando una vida muy activa". “Hay que tener en cuenta el entorno, es importantísimo, porque esto lleva un daño colateral, al poseer EM la persona que está a tu lado, también padece un poco lo que tú enfrentas. Todo esto forma parte de las limitaciones que se tienen, se necesita de ayuda directa. Gente que está estudiando, a lo mejor tiene que dejar los estudios; si están trabajando abandonan el trabajo, o tienen miedo de decirlo, por el temor de no poder rendir como rinde una persona totalmente normal”, asegura Del Moral Majado. Todos los afectados tienen un punto en común y es que se puede hacer vida normal a pesar de la enfermedad como en los casos de Ana Belén Rama y Diego Velázquez. Ana Belén es una joven trabajadora social de Cáritas en Cáceres, con 25 años, la cual, a pesar de haber perdido la sensibilidad de la yema de los dedos de las manos, y también en parte de la cara, no le impide desplazarse todos los días hacia Montehermoso (Cáceres) donde imparte un

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Ana Belén en su puesto de trabajo.

curso de dependencia a mujeres mayores, con total normalidad. Mayor aun, es el mérito de Diego Velázquez, un deportista de 36 años que le diagnosticaron la enfermedad cuando apenas tenía 22 años. A pesar de las adversidades y de las recomendaciones médicas, se propuso superarse a si mismo en una de las pruebas más duras: el Ironman, que consta de 3.800 metros de natación, 180 km de ciclismo y 42,2 km de carrera. Lo consiguió. "La gente piensa que si tienes esclerosis múltiple estás condenado. Ese concepto es lo que hay que romper. Esclerosis múltiple no es igual a silla de ruedas", concluye Velázquez.

El primer caso de EM se registró en Holanda en el año 1400

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l estudio de la historia natural de la EM, de la cual no se conoce un origen cierto, se sitúan en torno al 1400, en Holanda, donde una monja holandesa podría haberse tratado de la primera paciente de EM. Esta mujer padeció desde los 16 años síntomas típicos de la EM. El primer paso importante hacia el reconocimiento de la anatomía patológica de la EM fue un descubrimiento de Robert Carswell, patólogo de mediados del siglo XIX.Durante el siglo XX, la investigación ha continuado trazando de forma precisa la fisiopatología de la EM, con estudios cuya sofisticación avanza al ritmo de la tecnología. La evolución de la EM a través de los años ha quedado registrada en diversos informes, que han sido estudiados por muchos expertos tratando de construir una historia evolutiva que permita el avance hacia nuevos tratamientos.

El futuro de la Esclerosis Múltiple  

Avances médicos, entrevista y la vida de las personas que la padecen.