Page 1

Toxic Shock Syndrome Kills      It was that horrible, cold and dark time of year. Catherine was busy  studying in her bedroom.  A vicious knock grew louder on her front door.  Hysterical cries began to drown out her music. She ran downstairs. Heart  pounding. Jenny, Alice’s mum was beside herself. Had Alice’s grandma  died? No…it was Alice who was dead.    Catherine, Alice’s best friend stood in horror. How could this be happening? Alice  had only been off sick from school a day and now… she was gone. Numbness was  all Catherine could feel, it seemed it was a nightmare and she would awake any  second. Except it was a nightmare she would never wake from.     At 15 years old, Alice Kilvert lost her life to Toxic Shock Syndrome; a condition  she never knew could kill her. She had been using tampons for six months when  one day after school, her flu‐like symptoms resulted in her death. On the back of  every packet of tampons there are warnings about the disease but it is not made  clear enough how serious TSS is due to the insufficient lack of information. Do  you know how at risk you could be?  “If the doctors had asked whether Alice was wearing a tampon, her life could  have been saved,” says Alice’s best friend Catherine Edwards.    Catherine, 35, lived two doors down from Alice. They played on the street  together when they were young. Although attending separate primary and  secondary schools it didn’t affect their friendship. Alice would wait for Catherine  after school every day so they could share a mid afternoon stroll home together  talking about the next concert they plan on going to.    “Alice was very much the leader and I was the follower, she had so much  confidence for someone so young and I admired that. She was more clued up  about the world than I was. We did a lot together, played together, walked to and  from school, attended disco’s and concerts. We even had the same Saturday job  in a shoe shop. That was always fun,” says Catherine.     It was a cold November day in Urmsten, Manchester in 1991. Alice had been to  school and came home that day feeling unwell. She went to bed straight away,  which was not like Alice. She awoke in the late evening to watch one of her  programmes on the TV but when she went back to bed, she grew rapidly worse  throughout the night. The following morning her father rang an ambulance. Once  Alice arrived at hospital she was put on a ventilator, as she could not breathe on  her own. All her organs began to fail and she suffered two cardiac arrests.  Tragically, she did not survive the second one.     20 years on Catherine still finds it hard to accept Alice is not here with her:  “Alice would have been the godmother to my children, we always spoke about  the future together. We had already chosen our maid of honor dresses for our  weddings. We even joked about having a joint wedding! Being an only child, Alice 

was very much a younger sister to me. With only 10 months between us, she  knew the world better than me.  Having a friend die so young really shook me up.  It took me a long time to get over Alice’s death and it still upsets me today. It’s  very hard to accept someone younger than yourself has died. I will never forget  the day it happened, I just remember Alice’s mum Jenny banging on my front  door hysterically crying.”    After Alice’s death, her parents Peter and Jenny decided to set up a charity  named after Alice so that other people were made aware of the fatal disease. The  charity AKTA (Alice Kilvert Tampon Alert) went on to take further action in  relation to the awareness of Toxic Shock Syndrome. Catherine helped take part  in the charity and came into close contact with Toxic Shock Syndrome  researchers and tampon manufacturers.      The disease is life threatening and has killed one in three this year. Toxic Shock  Syndrome is a bacterial infection that is still not understood today.  It is a  common bacteria that can live harmlessly on the skin, inside the nose, armpit  and vagina. Toxic Shock is caused when certain forms of the bacteria produce  toxins.    Girls, it is not just females that are prone to the disease. Anyone can get TSS,  around half of reported cases are associated with women who use tampons but  men and children can also suffer from the infection due to insect bites, burns or  boils. If the infection is caught in time, the disease is treated with a course of  antibiotics that kills off the bacteria.     Alice’s symptoms are commonly associated with a severe case of flu and without  doubt the majority of us have or will unfortunately encounter flu at some point  in our lives, it is important that you make others aware if you are on your period  and feeling very unwell. It is better to be alert.     “Girls need to make sure they let a parent or guardian know they are on their  period so that if they were to become ill they are aware. It must be taken into  consideration if they were to fall seriously ill in a short space of time there is a  chance it could be Toxic Shock Syndrome. After Alice died I was scared to use  tampons but it didn’t stop me,“ says Catherine.     “Sanitary towels back then were big, bulky and uncomfortable; I really did not  want to go back to using them. At school we had been influenced to use them and  they were more convenient. All my friends were using them therefore I thought  why not. I then became very paranoid after loosing Alice, I took more care when  changing them, making sure I washed my hands every time and making sure I  didn’t leave one in for more than four hours even though the maximum is six,”  says Catherine.    Tampon absorbency is the only real link with the disease as research in the  1980’s showed that high absorbency tampons were a factor. Tampax has a leaflet  inside there packaging that explains TSS but this information is not enough. Girls 

who prefer to use sanitary towels may never have heard of the disease due to the  lack of information about the life‐threatening infection.     “I am angry about the manufacturing of the product, if there had been more  warning Alice would have been more wary. I knew my best friend and as said  before she knew more about serious things in life than I did. Being brought up in  a Catholic family there were restrictions. Alice was quite open about things like  that with her parents. Even though the disease is rare it is potentially fatal. It  seems they’re prepared to take the risk in order for their product to do well. At  that time tampons were modern and we were encouraged to use them, which  also angers me, as they clearly did not carry out thorough research. We all  thought we were using something safe. Alice knew little about the disease but  she had heard of it and certainly knew more about it than me but the lack of  information at that time was despicable,“ states Catherine.    The press did not show any remorse or sympathy for the Kilvert family after  Alice’s death. The newspapers claimed it was her fault she died as she forgot to  remove her tampon. Heartbroken enough at her loss, Katherine found this hard  to hear:  “What the newspapers printed made the situation harder to handle, they were  blaming Alice for her death. It makes me so angry. People show no respect at  times. My heart went out to Peter and Jenny.”    Alice did not forget to change her tampon, Toxic Shock Syndrome can occur in  less than two hours, in 3‐4 hours the patient becomes to ill to remove the  tampon. Confusion also makes the patient forget therefore Alice’s tampon was  the last thing on her mind.  One tampon can be used for up to six hours if not  longer.   It is a myth that if you were to leave your tampon in for a long period of time you  will get Toxic Shock. There have been endless amounts of cases where girls have  forgotten to remove their tampons and yet they have not encountered TSS.   There is a clearer link relating to the absorbency of the tampon and the bacteria  inside the vagina, not the amount of time the tampon has been left in for.     Through Alice’s charity, Catherine has learned a vast amount about the disease.  Alice’s parents even travelled across Europe promoting the campaign and even  visited Tampax to push for ‘National Tampon Day’, which unfortunately was not  granted. Many cases from the UK and US have been posted to Alice’s charity  therefore Catherine and the Kilvert family has a wide range of knowledge about  TSS. It seems that doctors and nurses do not know enough themselves and in  many cases, like Alice’s, TSS is wrongly diagnosed. Nothing is more tragic than  losing a loved one to a disease you never knew existed. Toxic Shock Syndrome is  deadly and more information is needed in order to prevent these unnecessary  deaths.     Peter, Alice’s father believed Alice was suffering from a bad case of flu, he had  never heard of Toxic Shock Syndrome until it was too late for his daughter:  “My wife and I believed Alice had a very bad case of flu, as her symptoms were  very similar. Things like high temperature, headache, vomiting, diarrhea and 

feeling dizzy. It wasn’t until 9am the next morning that she was very confused  and began to speak French. Her temperature soared and she began to suffer  breathing difficulties. It was by this time I knew something was seriously wrong  and we called an ambulance. When my daughter finally arrived at hospital my  gut instinct told me she wasn’t going to make it. Even though I tried to stay  positive and had every ounce of hope inside me. Doctors don’t know enough  about Toxic Shock Syndrome; although there have not been many cases for the  past few years, the bacteria will grow again and another bout of Toxic Shock  Syndrome will occur again in 12‐15 years. Children need to be educated in  school about the disease, as it is not thought about due to it being rare, therefore  TSS goes over peoples heads.    “What also angers me is the fact that if for instance there was an epidemic where  men’s genitals were falling off due to condoms, the government and media would  be in uproar and do anything in their power to prevent this from happening.  I  suppose I am being sexist here, the government do not take this seriously and  look at it as an unfortunate incident when a woman dies from the disease. If it  were men however, I’m sure circumstances would be very different.” states  Peter.    Tracey Heath, a member of the TSSIS (Toxic Shock Syndrome Information  Service) also believes there is not enough information about the disease.   “I have studied TSS for 10 years, the research that is being carried out to find  more information about the disease is constantly underway. People dismiss the  idea of TSS all the time, some people I meet who ask my occupation have never  even heard of the disease. I find this scary.    “The most common diseases that everybody is worried about are cancer,  multiple sclerosis, STI’s and many others. Although rare, Toxic Shock Syndrome  is still just as serious. I am aware of Alice’s case; Katherine and the Kilvert family  have helped the TSSIS over the years as his charity has helped the service get the  publicity it needs and helped the general public receive the information they  should have. The idea of educating children in schools about this disease should  be part of the curriculum. Although the disease relates to both sexes, when girls  study their menstrual cycle, information and advice about TSS should be  included,“says Tracey.     Katie Webb, 15, had been using tampons for a year before she got Toxic Shock  Syndrome… twice. She had some knowledge of the disease but because it was  publicised as being rare, she dismissed the seriousness of it.   “I remember feeling so confused, my body felt like it was on fire. I was on holiday  in Portugal when I first got Toxic Shock Syndrome and I remember having a very  serious rash all over my body but the doctors told me it was sunburn but actually  it was a symptom of Toxic Shock Syndrome.”     Katie’s first case of the syndrome left her in a critical condition and she was  originally diagnosed with Septicemia, which had caused liver and kidney failure  and she was put into intensive care.  She began to lose her hair and her skin 

began to peel. Three weeks later she was on her period again and still using  tampons.     Violent sickness began again along with a bad headache. A sickness bug was  diagnosed until her temperature was a racing 40 degrees and a seriously low  blood pressure. Katie was rushed to hospital again and this was the first time  Toxic Shock Syndrome was mentioned. Treatment got underway urgently and  luckily for Katie, she pulled through a second time.     “I was so lucky, to think I had suffered from Toxic Shock Syndrome twice and  have come out fighting, I am blessed. It is heartbreaking when I hear about cases  such as Alice’s.  When I was going through the experience you feel so seriously ill  that you switch off to the fact you might die. You reach a stage where you don’t  care what happens, you just want the pain to go away. The symptoms need to be  spotted quicker and there needs to be more awareness.”     “It upsets me that the doctors didn’t diagnose it straight away, it isn’t their fault  but this is a prime example of when people don’t know enough about the disease.   It makes me angry in a way, as they are people you trust, your life is in their  hands. I am so fortunate to have survived TSS, my heart goes out to those who  have lost their life against the horrible disease.” says Katie.    Toxic Shock Syndrome is a rare disease desperately needing more attention;  there is not enough information out there. A final message to you girls is to be  careful when using tampons and to be aware of the dangers, if your on your  period and are feeling unwell, don’t worry about over reacting…it’s better to be  safe than sorry.   “This disease needs to be taken seriously, it doesn’t matter if you feel your being  over dramatic if you feel ill whilst being on your period. I would hate for any girls  out there to loose their best friend like I did through Toxic Shock Syndrome.”       

Toxic Shock Feature  

Lost best friend to TSS