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La mente encer rad a muchas veces la timidez o la introversión son sólo eso: un rasgo de la personalidad que dificulta a quien lo padece relacionarse e interactuar con el resto de personas que le rodean con la desenvoltura que le gustaría. pero, en otras ocasiones, más concretamente en el caso de una de cada 150 personas, estos rasgos son el primer síntoma de un trastorno que les acompañará el resto de sus vidas. el autismo, un trastorno del que todos hemos oído hablar pero que pocos conocen de cerca, supone para quien lo padece y para sus familiares dar un giro de 180 grados a sus vidas.

Carmen m. rodrigo

H

ace más de 25 años que la vida de Amparo Fabra cambió, los mismos años que tiene su hijo afectado de autismo. Presidenta de la Asociación Valenciana de Padres de Autistas (APNAV), Fabra vive diariamente frente a frente con este trastorno que transformó la vida de su hijo y la de las personas que lo rodean. “Cuando mi hijo tenía 4 años le diagnosticaron autismo y mi vida cambió totalmente. En aquel momento no había ningún recurso, ni profe-

sionales expertos que pudieran orientarme. El desconcierto y la angustia que me produjo fueron tremendos. A partir de ese momento todas mis decisiones han estado con- dicionadas por esta

bren que sus hijos son autistas. Un trastorno generalizado del desarrollo que suele diagnosticarse entre los 2 y los 3 años de edad y que acompaña durante toda su vida al paciente y a sus fa-

“Cuando a mi hijo le diagnostiCaron autismo, mi desde entonCes todas

vida Cambió totalmente.

mis deCisiones han estado CondiCionadas por esta situaCión”

Amparo Fabra, madre de joven con autismo y presidenta de APNAV situación”, explica Amparo. Como ella, otros tantos miles de padres y madres cada año descu-

miliares más próximos que deben prestarles una atención continuada las 24 horas del día.


El autismo se define como un trastorno que afecta a la capacidad de las personas para interactuar con los demás sujetos. Fernando Mulas, doctor y director del Instituto Valenciano de Neurología Pediátrica (INVANEP), explica que el autismo condiciona un retraso de la comunicación tanto afectiva como expresiva, lo que supone que las personas autistas tengan limitaciones en la capacidad de

“el

aceptar el autismo Comunicar a los padres que su hijo padece autismo es, quizás, uno de los momentos más difíciles de enfrentar. Un proceso que suele ser muy similar en todos los casos y que el doctor Fernando Mulas divide en tres fases: “Primero hay un rechazo hacia el problema. En segundo lugar, hay una especie de pelea sobre como aceptar la situación. Y en tercer lugar, la fase a modo de duelo, de

autismo Conlleva una difiCultad en la inte-

graCión personal, los niños autistas CareCen de flexibilidad emoCional para entender situaCiones mentales distintas a las suyas. esto les lleva al aislamiento soCial”

Fernando Mulas, doctor y director del Instituto Valenciano de Neurología Pediátrica abstracción y de entender la situación de los demás como personas. “El autismo conlleva una dificultad en la integración personal. Los niños autistas tienen una falta de flexibilidad para entender situaciones mentales distintas a las suyas propias. Esto les lleva al aislamiento del mundo social donde viven”, aclara el doctor. Es por estas circunstancias que los autistas necesitan ayuda de una tercera persona las 24 horas del día. Aunque es cierto que tiene más autonomía que otros enfermos para realizar algunas actividades de la vida cotidiana como comer o vestirse, necesitan supervisión para realizarlas. “Ellos pueden ser capaces de vestirse solos pero necesitar que se les escoja la ropa que tienen que ponerse en función de si hace frío o calor y de la actividad que van a realizar. Lo mismo ocurre con la comida, aunque puedan comer solos y utilizar correctamente los cubiertos, son incapaces de planificar el menú o las cantidades” explica Amparo Fabra.

aceptación de la situación y de intentar poner los remedios posibles”. Un recorrido que Amparo Fabra conoce muy bien. El desconcierto y angustia de Amparo y su marido al conocer el diagnóstico de un trastorno del que poco sabían, les llevo a buscar apoyo y ayuda en algún tipo de colectivo. A pesar de que en la Comunidad

gares las Asociaciones de Padres habían creado servicios y reivindicaban derechos, decidimos junto con otros padres que habíamos conocido durante todo este proceso, crear una Asociación tal y como habían hecho ya otros padres no solo en España sino en otros países”. Así nació la Asociación Valenciana de Padres de Autistas (APNAV) que se ha convertido en un referente en la Comunidad Valenciana con más de 120 familias como socios numerarios, todos ellos con hijos con autismo, unos 70 colaboradores y un grupo variable de voluntarios que colaboran en las diversas actividades que se llevan a cabo desde la asociación. la necesidad de un plan La APNAV ha servido también para unificar y hacer frente común a la hora de exigir mejoras y mayores atenciones para las personas autistas. El objetivo es, por una parte, hacer visible esta trastorno y, por otra, revindicar la necesidad de establecer una serie de medidas sanitarias, de bienestar social y también educativas,

la asoCiaCión valenCiana de padres de autistas (apnav) reivindiCa la neCesidad de estableCer una serie de medidas sanitarias, de bienestar soCial y eduCativas para los afeCtados por autismo y sus familiares

Valenciana hay entre 1000 y 2000 individuos que padecen este trastorno (aunque no existe un registro oficial), la búsqueda resultó infructuosa. “Cuando diagnosticaron a mi hijo, buscamos una asociación de padres que nos pudiera ayudar y nos encontramos que en Valencia no había ninguna” apunta Amparo. “Cuando pasó un poco de tiempo y asimilamos el problema y nos dimos cuenta de que en otros lu-

tanto para los afectados por esta enfermedad como para sus familiares. De hecho desde APNAV se lleva reclamando la necesidad y urgencia de poner en marcha un plan autonómico de atención integral al autismo en el que se contemplen en conjunto las necesidades de estas personas y, sobre todo, se busquen soluciones para mejorar su calidad de vida y la de sus familias. En este sentido, el 11 de mayo de 2010 se


aprobó en las Cortes Valencianas una Proposición No de Ley en la que se instaba al Gobierno Central a elaborar un Plan Nacional de Autismo y Trastornos Generales del Desarrollo y donde también se contemplaba la creación, por parte del Consell, de una Comisión multidisciplinar formada por las Consellerias de Bienestar Social, Trabajo, Educación y Sanidad, y diversos profesionales y asociaciones, con el objetivo de estudiar y analizar la situación de las personas autistas en la Comunidad Valenciana. Sin embargo, un año después Amparo Fabra se lamenta de que aún ni tan siquiera se ha formado todavía la comisión interdepartamental que debe coordinar el proceso. Algo similar ha ocurrido con la Ley de Dependencia aprobada en el año 2006. Aunque para muchos familiares de autistas la aprobación de esta ley se convirtió en una de las principales esperanzas para mejorar la calidad de vida de las personas con autismo, lo cierto es que su aplicación ha sido de lo más irregular. Aunque es cierto que la ley ha servido para reconocer la situación de dependencia de las personas autistas, que incluso son consideradas grandes dependientes, tam-

económicas. Preferimos que se creen los servicios adecuados y de calidad que precisan nuestros hijos a todos los niveles y edades”. Unos servicios que a día de hoy son prácticamente inexistentes. Por ejemplo, en Valencia no existe ningún centro de día especializado en personas autistas, lo

“no

queremos que la ley de dependeCia se Con-

vierta en una ley de ayudas eConómiCas. preferimos que se Creen los serviCios adeCuados y de Calidad que preCisan nuestros hijos”

Amparo Fabra, madre de joven autista y presidenta de APNAV que supone que cuando estas personas alcanzan la mayoría de edad no tengan ningún tipo de centro educativo a su disposición. Pero existe una excepción, desde hace 4 años está en marcha el Centro de día Ángel Rivière, creado por la propia APNAV y uno de los grandes logros de la asociación. Un centro que se mantiene únicamente gracias a las aportaciones privadas de particulares y colectivos y entre cuyos objetivos está desarrollar las habilidades motrices de los alumnos, así como la adquisición de una serie de habilidades y destrezas que les serán útiles para su integración en el mercado laboral o para re-

el autismo no es un trastorno infantil que desapareCe Con los años. aunque algunos problemas de ConduCta sí mejoran, los problemas de interaCCión soCial persisten e imposibilitan llevar una vida normal

bién es cierto que las ayudas están tardando en llegar y que en ocasiones estas ayudas no están bien encaminadas. Desde APNAV, Amparo Fabra recalca que “no queremos que esta ley se convierta para nosotros en una ley de subvenciones o de ayudas

narse con el resto de gente de manera normal. Sin embargo, el autismo no es un trastorno infantil que desaparece con los años. Aunque, tal y como explica el doctor Fernando Mulas, cuando las personas autistas llegan a la edad adulta los problemas de conducta mejoran y se estabilizan, lo cierto

solver los problemas cotidianos que se les puedan presentar. una larga carrera de fondo En general el autismo es conocido como un trastorno que afecta a los niños y les dificulta el relacio-

es que los problemas de interacción social persisten e imposibilitan a estas personas llevar una vida normal. “En los casos que la cosa va bien la mejoría es muy grande pero en los que van mal los autistas adultos se convierten en personas muy desconectadas. Es como poner a dos personas, una que va andando y otra que va corriendo, aunque los dos avanzan y mejoran, el que va corriendo lo hace más rápido”. Estas mejoras que aporta el paso de los años no quitan que las personas autistas sigan necesitando una atención continuada. Tal y como explica Amparo Fabra, “la inmensa mayoría de autistas son dependientes durante toda su vida. Por ejemplo, su inserción en el mercado laboral es muy difícil y sólo en algunos casos excepcionales pueden acceder a una actividad laboral más o menos normalizada”. Una situación que confirma el doctor Mulas quien afirma que hay “una gran dificultad para que las personas autistas accedan al mercado laboral” y cree que la clave para que, de alguna manera, el salto al mundo del trabajo se normalice es “dar una atención especial a los niños autistas y diferente a la que se da


a personas con retraso mental. Hay que tener en cuenta que algunos chicos tienen un nivel de inteligencia normal y que se podrían integrar perfectamente en el mundo laboral”.

General de la ONU en el año 2008, pretende ser un elemento más para concienciar a la población de todo el mundo de que el autismo existe y el número de afectados aumenta año a año. Mientras que hasta hace unos años era considerada como una enfermedad rara que afectaba a entre 4 y 6 de cada 10.000 niños, a día de hoy comienza a conside-

estos problemas tan graves y tan frecuentes. La gente piensa que el autismo es problema de otros y no se dan cuenta de que muchas veces puede acabar siendo una problemática en su propio entorno familiar”, explica el doctor información contra el Mulas. Lo que se busca con iniciamiedo tivas como el Día Mundial de Con el objetivo de que cada vez Concienciación sobre el Autismo más gente sepa qué es el autismo, o con la labor que personas como desde hace cuatro Amparo Fabra hacen “l a soCiedad trata subConsCientemente de años cada 2 de abril desde organizaciones se celebra el Día ignorar el autismo, pero es neCesario que como la APNAV, es lo Mundial de Concien- la gente lo vea Como algo que le puede que el doctor Mulas ciación sobre el Au- afeCtar y que los padres no tengan temor define como “polítitismo. El doctor de deCir que su hijo tiene autismo” cas de externalizaFernando Mulas cree Fernando Mulas, doctor y director del Instituto ción”, es decir, hacer que “hay suficiente Valenciano de Neurología Pediátrica que la gente “vea el información sobre el autismo como algo autismo en la sociedad, pero la rarse una epidemia, pues ya que le puede afectar, que lo viva gente no la quiere ver”. Y precisa- afecta a uno de cada 150 niños en como algo suyo, y que no se tenga mente la celebración de esta todo el mundo. “La sociedad trata ese temor entre los padres de fecha, aprobada por la Asamblea subconscientemente de ignorar decir que su hijo tiene autismo”.


La mente encerrada