Page 1


Type 1 Diabetes hos barn, ungdom og unge voksne Bli ekspert p책 din egen diabetes av Ragnar Han책s

Oversatt og tilrettelagt til norsk av dr.med. Hans-Jacob Bangstad


© CAPPELEN DAMM AS, 2011 © Svensk utgave dr.med Ragnar Hanås, BetaMed AB, 2008

ISBN 978-82-02-31891-8

3. utgave, 1. opplag

Denne boken ble først utgitt i Oslo 2000 av Ragnar Hanås og Symphony Communication AS

Materialet i denne publikasjonen er omfattet av åndsverklovens bestemmelser. Uten særskilt avtale med Cappelen Damm AS er enhver eksemplarfremstilling og tilgjengeliggjøring bare tillatt i den utstrekning det er hjemlet i lov eller tillatt gjennom avtale med Kopinor, interesseorgan for rettighetshavere til åndsverk.

Oversatt og tilrettelagt til norsk: dr.med. Hans-Jacob Bangstad Illustrasjoner: Ragnar Hanås

Omslagsdesign: Håkon Stensholt

Sats: Ragnar Hanås Trykk og innbinding: Livonia Print SIA, Latvia 2011

www.cda.no

akademisk@cappelendamm.no


Til mine barn Mikael, Malin og Marie og min Karin

Det er godt mulig du føler at det er en overveldende mengde av informasjon du er nødt til ü lÌre, men det er ingen som forventer at du skal lÌre innholdet i denne boken utenat. Hvis du bruker den som en oppslagsbok og leser en del om gangen, vil sammenhengene gradvis virke klarere.


Innhold Forord av dr. Ragnar Hanås ................................. xi

1. Introduksjon ............................................. 1

Motregulering....................................................... Leveren................................................................. Glukagon .............................................................. Adrenalin .............................................................. Kortisol ................................................................. Veksthormon........................................................

2. Hvordan få tak på diabetesen din? ........ 4

8. Føling ...................................................... 37

Forord av dr. Hans-Jacob Bangstad..................... xii Takk til................................................................... xiii

Når du oppdager at du har diabetes..................... De yngste barna ..................................................... Faste kontroller ...................................................... Kan jeg leve som før? ............................................

4 5 6 6

3. Hvordan ta vare på din egen diabetes? . 8 Mål for håndtering av diabetes ............................. 8 Hvordan når du disse målene? ............................. 9 Bli din egen ekspert ............................................... 9 Kan du ta fri fra diabetesen din? ....................... 10 Alternativ- og støttebehandling .......................... 11

4. Diabetes: bakgrunn ............................... 12 Type 1 diabetes (insulinavhengig diabetes, IDDM)................................................... Type 2 diabetes ................................................... Andre diabetestyper ............................................ Hvor vanlig er diabetes? ..................................... Kan du få diabetes?............................................ Spiste jeg for mye godteri ? ................................

12 12 14 14 15 16

5. Hvordan virker en frisk kropp?.............. 17 Insulin................................................................... Kroppen din forstår ikke at den har diabetes ... Kroppens anatomi............................................... Bukspyttkjertelen ................................................ Langerhanske øyer.............................................. Cellenes stoffskifte.............................................. En frisk celle ........................................................ Sult ....................................................................... Diabetes og insulinmangel ................................. Insulin og blodsukker ..........................................

18 19 20 21 22 22 22 22 23 24

6. Høyt blodsukker ..................................... 25 Hva skjer i kroppen når det ikke er nok insulin? 26 Hvordan behandle høyt blodsukker?................. 26 Syreforgiftning (ketoacidose).............................. 27 Uklart syn og diabetes ........................................ 28

7. Regulering av blodsukker...................... 30 vi

30 31 32 35 36 36

Blodsukkernivåer og følingssymptomer?........... 40 Følingssymptomer ved høyt blodsukker ........................................................... 42 Insulinsjokk .......................................................... 42 Kramper ............................................................... 42 Skader insulinsjokk hjernen? ............................. 43 Manglende evne til å merke føling ved lavt blodsukker ................................... 45 Motregulering....................................................... 46 For lite mat eller for mye insulin?....................... 47 Nattlig føling......................................................... 48 Dawnfenomen...................................................... 50 Somogyi-fenomen................................................ 51 Vil et lavt blodsukker normaliseres om barnet ikke våkner opp? ......................................................... 52 Kan du dø av insulinsjokk?................................. 52 Hvorfor oppleves føling ved forskjellige blodsukkernivåer?............................................... 54

9. Behandling av lavt blodsukker.............. 57 Praktiske instruksjoner: ...................................... Tidspunktet for lavt blodsukker.......................... Hvordan hjelpe en som kanskje har føling? ...... Druesukker........................................................... Fruktsukker .......................................................... Søtsaker og lavt blodsukker ............................... Etter en føling....................................................... Hvordan lære å gjenkjenne følingssymptomer?

57 59 60 61 61 61 62 63

10. Insulinbehandling ................................ 64 Vanlig hurtigvirkende insulin .............................. Middels langtidsvirkende insulin........................ Langtidsvirkende insulin .................................... Intravenøs insulin ................................................ Superhurtigvirkende insulin................................ Basalinsulin.......................................................... Tradisjonelle basalinsuliner ................................ Nye basalinsuliner ............................................... Ferdigblandet insulin........................................... En større dose varer lenger.................................

64 65 65 65 66 67 67 67 68 68

Typ 1 Diabetes hos barn, ungdom og unge voksne © R Hanås 2011


Innhold vii Enheter og konsentrasjon av insulin.................. Behandling med to daglige injeksjoner.............. Tre-dose behandling............................................ Mange-injeksjonsbehandling.............................. Injeksjoner før måltid (bolusinsulin)........................................................ Når skal du ta måltidsdosen din? ...................... Hvordan kombinere bolus- (måltids-) og basalinsulin?................................................... Kan jeg hoppe over et måltid?............................ Basal/kveldsinsulin ............................................. På hvilket tidspunkt bør basalinsulin settes? ... Insulinpumpe ....................................................... Blanding av insuliner .......................................... Depoteffekt ......................................................... Hvor nøyaktig er insulindosen din? .................... Insulinabsorpsjon ................................................ Hva skjer om barnet ikke vil fullføre måltidet?.. Hva hvis du har glemt å ta insulin? .................... Hva hvis du tar feil type insulin?......................... Sove lenge i helgen? ........................................... Våken hele natten ............................................... Skiftarbeid............................................................ Fødselsdagsselskaper......................................... Insulin på skolen eller i barnehagen ................. Sove over hjemmefra ..........................................

68 69 69 69 71 71 72 73 74 74 74 75 75 75 76 76 77 79 80 81 81 81 82 82

11. Blod- og urinprøver .............................. 83 Hvor mange målinger bør jeg ta? ....................... 83 “Gode” eller “dårlige” tester? ............................. 85 Diabetes eller ikke?............................................. 85 Er enkelte ting forbudt? ...................................... 86 Urinprøver............................................................. 87 Nyreterskel ........................................................... 87 Blodsukker ........................................................... 88 Hvordan tar jeg blodprøver? ............................... 88 Låne andres stikkeutstyr?................................... 89 Viser måleren riktig verdi? .................................. 89 Kontinuerlig glukosemåling ................................ 90 Barn og blodsukkermåling .................................. 91 Vil stadig stikking føre til nedsatt følsomhet i fingeren? .......................................... 93 Ketoner................................................................. 93 Oppkast og ketoner ............................................. 94 Ketoner i blodet ................................................... 95

12. HbA1c -måling ...................................... 98

Hva er er ”bra’’ HbA1c? ....................................... 98 Hvor ofte bør du sjekke din HbA1c? ................. 100 Kan min HbA1c være ”for bra”?........................ 101 HbA1c når man reiser ........................................ 102 Har jeg utbytte av å måle? ................................ 102 Fruktosamin ...................................................... 102

13. Injeksjonsteknikk............................... 103

Bli vant til injeksjoner? ..................................... 103 Injeksjoner for foreldre ..................................... 103 Hvordan bli kvitt stikkesmerter?...................... 104 Hvor injiserer jeg insulinet?.............................. 104 Er det nødvendig å desinfisere huden? .......... 108 Lagring av insulin .............................................. 108 Sprøyter ............................................................. 110 Injeksjoner med sprøyter.................................. 110 Insulinpenner .................................................... 111 Hvorfor er ikke alle typer insulin tilgjengelig til penner?.................................................................... 111 Bytte nål på insulinpenn .................................. 111 Forskjellige penner til dag- og nattinsulin ....... 112 Variasjon i insulinkonsentrasjon...................... 112 Er det farlig å injisere luft? ............................... 113 Insulin på nålespissen...................................... 113 Brukte nåler og sprøyter................................... 114

14. Injeksjonshjelpemidler ..................... 115 Injeksjonspistol ................................................. Jet-injektor ......................................................... Inneliggende kateter......................................... Når bør kateteret byttes? ................................. Hvilket insulin kan gis i kateteret? .................. Dødrom .............................................................. Infeksjon og rødhet...........................................

115 115 115 117 117 118 118

15. Justering av insulindosene .............. 120 Hvor mye senker insulin blodsukkernivået? ............................................ 121 Hva skal du gjøre hvis blodsukkeret er høyt? . 123 Ulike måter å justere insulindosene på........... 126 Hva med den maten du spiser?....................... 126 Endre måltidets innhold for å påvirke blodsukkeret ............................... 127 Endring av insulindoser .................................... 128 Bruk diabetes”dagbok” .................................... 130 Hva er den beste rekkefølgen når du skal endre dosene? (mange-injeksjonsbehandling)......................... 130 Måltidsdoser (bolus).......................................... 130 Insulin til frokost ............................................... 130 Insulin til lunsj og middag................................. 131 Insulin til kveldsmaten...................................... 131 Ferie eller hverdag? .......................................... 131 Trening eller avslapping? ................................. 131 Bruk av superhurtigvirkende insulinanaloger . 132 Justering av basalinsulinet............................... 133 Høyt blodsukker ................................................ 133 Føling ................................................................. 134 Trening ............................................................... 135 Overgang til superhurtigvirkende insulinanaloger.................................................. 135 Kan du spise de samme tingene som før? ..... 137 NPH-insulin om kvelden .................................... 138

Typ 1 Diabetes hos barn, ungdom og unge voksne © R Hanås 2011


viii Innhold Hva bør du så gjøre?.......................................... 141 Blodsukkernivåer om natten............................. 143 Føling om natten................................................ 145 Basalanalog: Levemir ....................................... 145 Basalanalog: Lantus......................................... 146 Pubertet............................................................. 148 Insulinjusteringer gjennom remisjonsfasen ... 149

Hvor mye insulin produserer bukspyttkjertelen? ............................................ 185 Insulinfølsomhet og insulinresistens ............... 185 Ideelle insulindoser?......................................... 188

19. Kost .................................................... 191 Absorpsjon av karbohydrater ........................... Tømming av magesekken ................................ Sukkerinnhold i maten vår ............................... Drikke til maten................................................. Fett i maten ....................................................... Kostfiber ............................................................ Glykemisk indeks .............................................. Melk ................................................................... Grønnsaker........................................................ Poteter ............................................................... Brød.................................................................... Pasta .................................................................. Kjøtt og fisk........................................................ Pizza .................................................................. Salt ..................................................................... Urter og krydder ................................................ Frukt og bær ...................................................... Spisetider........................................................... Mellommåltid .................................................... Kan tidspunktet for når du spiser, endres? .... Sulten eller mett?.............................................. Spedbarnsmat................................................... Karbohydrattelling............................................. Ulike metoder for karbohydratvurdering ......... Skole .................................................................. Spesiell ”diabetesmat”? ................................... Fest .................................................................... Fast-food............................................................ Mat og diabetesleir .......................................... Vegetar- og vegankost ...................................... Forskjellige kulturer ..........................................

Føling........................................................... 150 Eksperimentér!................................................... 150

16. Insulinpumpe..................................... 152 Begynne med pumpe? ...................................... 154 Basaldosen......................................................... 154 Midlertidig endring i basaldosen ...................... 157 Måltidsdose........................................................ 157 Endring av injeksjonssted ................................. 160 Hyppige blodsukkermålinger ............................ 162 Insulindepot med pumpe .................................. 164 Syreforgiftning (ketoacidose) ........................... 164 Frakobling av pumpen....................................... 165 Bading og dusjing .............................................. 165 Pumpealarm....................................................... 166 Okklusjon eller “tett nål”- alarm ....................... 167 Lekkasje av insulin ............................................ 168 Luft i rørsystemet............................................... 169 Forbigående sykdom og feber .......................... 169 Insulindoser når pumpen ikke brukes ............. 170 Innlagt på sykehus............................................. 171 Fysisk trening ..................................................... 171 Pumpen kun om natten?................................... 173 Er pumpen i veien?............................................ 174 Fører pumpebruk til vektøkning?...................... 174 Sove lenge om morgenen? ............................... 174 Reisetips............................................................. 174 Småbarn og pumper.......................................... 175 Graviditet ............................................................ 175 Superhurtigvirkende insulin i pumpen? ........... 176 Hvilken behandlingsform velger helsepersonell?.................................................. 177

20. Søtningsmidler .................................. 212 Sukkerfri? .......................................................... Søtningsmidler .................................................. Andre søtningsmidler........................................ “Lettbrus”, — saft og mat..................................

17. Bivirkninger av insulinbehandling.... 179 Smerte ................................................................ 179 Insulinlekkasje ................................................... 179 Tett nål................................................................ 179 Blåmerker etter injeksjoner .............................. 179 Fettputer............................................................. 179 Rødhet etter injeksjoner.................................... 180 Insulinantistoffer................................................ 181 Lipoatrofi ............................................................ 182 Insulinødem........................................................ 182

212 212 213 214

21. Godteri, kaker og iskrem .................. 215 Hvor mye ekstra insulin bør du ta?.................. Iskrem ................................................................ Sjokolade ........................................................... Pastiller .............................................................. Lørdagsgodt....................................................... En godteripause? .............................................. Potetgull............................................................. Tyggegummi ......................................................

18. Insulinbehov ...................................... 183 Hvor mye insulin trenger kroppen din? ............ 183 Pubertet og vekst............................................... 183 Remisjonsfasen (“honeymoon”) ....................... 183

192 193 195 197 197 198 199 200 200 200 201 202 202 203 203 203 203 203 203 204 204 205 206 206 208 209 209 209 210 210 211

216 217 219 219 219 220 222 222

22. Vektkontroll ....................................... 223

Typ 1 Diabetes hos barn, ungdom og unge voksne © R Hanås 2011


Innhold ix Mett eller overmett? .......................................... Gå ned i vekt ...................................................... Det lille ekstra.................................................... Høy HbA1c og vekttap ........................................

223 224 224 225

23. Spiseforstyrrelser............................... 227 24. Fysisk trening..................................... 229 Trening og lavt blodsukker................................ Kan trening føre til høyere blodsukker?........... Føling etter trening ............................................ Kroppsøving ....................................................... Konkurranseidrett på toppnivå......................... Holde seg i form med diabetes......................... Leirer og skiturer................................................ Maraton og lignende! ........................................ Ekstremsport...................................................... Anabole steroider .............................................. Dykking...............................................................

230 232 233 236 236 239 240 241 241 241 242

25. Stress ................................................. 245 Stress i hverdagen............................................. 246

26. Feber og sykedager ........................... 248 Kvalme og oppkast............................................ Mage- og tarminfeksjon .................................... Sårtilheling ......................................................... Operasjoner........................................................ Medisiner som påvirker blodsukkeret ............. Tenner ................................................................ Vaksinasjoner ....................................................

249 250 252 253 253 254 254

27. Røyking............................................... 255 Passiv røyking .................................................... 256 Røykestopp ........................................................ 256 Snus.................................................................... 257

28. Alkohol................................................ 258 Alkohol og leveren ............................................. 258 Hvorfor kan det være farlig med alkohol og diabetes? ..................................................................... 258 Grunnregler ........................................................ 259 Hva gjør du hvis du har fått for mye å drikke? 259 Kan du drikke hjemme?.................................... 260

29. Narkotika............................................ 261 “Hyppere” ........................................................... Benzodiazepiner ................................................ Cannabis ............................................................ Hallucinogener...................................................

261 262 262 262

30. Svangerskap og prevensjon.............. 263 Før et svangerskap ............................................ 265 Morsomsorg ....................................................... 265

Hvordan vil barnet utvikles?............................. Vil barnet få diabetes? ..................................... Infertilitet ........................................................... Endres behovet for insulin under menstruasjonen? ................................... Seksualitet......................................................... Prevensjonsmidler ............................................ Glemt å ta p-pillen?........................................... ”Angrepiller” ......................................................

266 266 267 267 267 268 269 269

31. Dagliglivet.......................................... 271 Barnehage og diabetes .................................... 273 Hjelpestønad ..................................................... 273 Adopsjon ............................................................ 273 Yrkesvalg ........................................................... 273 Militærtjeneste .................................................. 274 Forsikringspolise ............................................... 276 Diabetes ID....................................................... 277 Juvenile Diabetes Research Foundation International ................................. 277 Children with Diabetes ..................................... 278 Det Internasjonale Diabetesforbundet (IDF)... 278 International Society for Pediatric and Adolescent Diabetes (ISPAD)............................................... 278 Fadderfamilie .................................................... 279 Diabetesleirer ................................................... 279 Diabetes og Internett........................................ 279 Når blir en ungdom voksen? ............................ 280 Dekning av tilleggsutstyr .................................. 280

32. Reisetips............................................ 281 Vaksinasjoner.................................................... Syk i utlandet?................................................... Turistdiaré ......................................................... Reise over tidssoner .........................................

282 282 283 284

33. Andre sykdommer............................. 287 Cøliaki ................................................................ Sykdommer i skjoldbruskkjertelen .................. Hudsykdommer................................................. Infeksjoner......................................................... Soppinfeksjoner ................................................

287 288 288 289 289

34. Skade på blodårene ......................... 290 Hva skyldes komplikasjonene?........................ 290 Store blodårer ................................................... 291 Små blodårer..................................................... 293 Øyekomplikasjoner............................................ 293 Behandling ........................................................ 293 Nedsatt syn ved svingende blodsukker .......... 295 Briller.................................................................. 295 Kontaktlinser..................................................... 295 Nyrekomplikasjoner .......................................... 296 Behandling ........................................................ 297 Diabetisk nerveskade (nevropati) .................... 297

Typ 1 Diabetes hos barn, ungdom og unge voksne © R Hanås 2011


x Innhold Inhalasjon av insulin ......................................... Tabletter............................................................. Insulin som stikkpiller....................................... Kjemisk endring av insulinmolekylet ...............

Behandling ......................................................... 299 Andre komplikasjoner....................................... 299

35. Hvordan minske risikoen for komplikasjoner?

301

DCCT-undersøkelsen ......................................... 301 Oslo-studien ....................................................... 303 Stockholm-studien............................................. 304 Berlin øye-studien .............................................. 304 Linkøping-undersøkelsene ................................ 304 Hvidøre-undersøkelsen ..................................... 304

37. Psykologi ............................................ 318 Debuten av diabetes......................................... 318 Diabetesregler eller familieregler? .................. 319 Å bli venn med sin diabetes ............................. 321 Diabetes påvirker hele familien ....................... 322 Å være slektning eller venn av noen med diabetes .................................................... 323 Fortelle dine venner .......................................... 323 Hvordan endrer du livsstilen din? .................... 324 Diabetes i ulike utviklingsfaser.................................................... 324 Spedbarn ........................................................... 325 Smårollinger ...................................................... 325 Førskolebarn ................................................. 326 Barn i 1.–4. klasse............................................ 327 Puberteten......................................................... 329 Friske søsken .................................................... 331 Skilte foreldre .................................................... 332 Farens rolle........................................................ 333 “Vanskelig” diabetes......................................... 333 Livskvalitet......................................................... 334

36. Forskning og utvikling ....................... 306 Behandlingsmuligheter ved diabetes.............. 306 Implanterbar insulinpumpe............................... 306 Blodsukkermålere ............................................. 306 Glukosesensor ................................................... 307 C-peptid ............................................................. 307 Vaksinasjon ........................................................ 307 Salisylsyre........................................................... 308 Amylin ................................................................. 308 GLP-1 (glukagon-lignende peptid) .................... 308 Hva er årsaken til diabetes? ............................ 309 En autoimmun sykdom...................................... 309 Arvelighet............................................................ 310 Miljøfaktorer....................................................... 310 Kumelk ............................................................... 311 Klima................................................................... 312 AGE .................................................................... 312 Blokkering av immunprosessen ...................... 313 Immunbehandling.............................................. 313 Lysbehandling .................................................... 314 Diazoxid .............................................................. 314 Nikotinamid........................................................ 314 Transplantasjon ................................................ 315 Bukspyttkjertel ................................................... 315 Øy-transplantasjon............................................. 316 Manipulerte celler.............................................. 316 Andre måter å gi insulin på.............................. 316 Nesespray........................................................... 316

316 317 317 317

38. Stikkeskrekk ...................................... 335 39. Kjente personer med diabetes......... 337 Halle Berry ......................................................... 337 Epilog ................................................................. 340 Takk til: .............................................................. 340 Ordliste............................................................... 343 Betegnelser ....................................................... 343 Referanser......................................................... 351

40. Register.............................................. 366

Typ 1 Diabetes hos barn, ungdom og unge voksne © R Hanås 2011


Forord av dr. Ragnar Hanås Antallet barn i verden med type 1 diabetes øker jevnt. Det kan virke som om det er noe i vårt miljø som er årsaken ettersom genetisk endringer ikke skjer raskt hos mennesker. Antallet unge voksne som får type 1 diabetes er imidlertid konstant, det går til og med ned noen steder. Dette kan antyde at en spesiell gruppe mennesker som er utsatt for å få diabetes, nå får diabetes tidligere enn før og dette på grunn av miljøfaktorer. Generelt kan man ellers si at land med høy levestandard har en høy andel barn med type 1 diabetes. I Storbritannia kan rundt 0,25 % og i Canada nær 0,4 % av alle barn forventes å utvikle diabetes før de er 15 år gamle. I Finland, det landet med høyest forekomst av diabetes, er tallet 0,6 %, i Norge nær 0,5 %. Det er gjort store forskningsmessige anstrengelser for å påvise årsaken til diabetes og på den måten finne en endelig behandling uten å lykkes. Inntil videre må vi sørge for at livet til en med diabetes kan takles så godt som mulig for barn, ungdommer og unge voksne Etter at jeg laget den første utgaven av denne boken i 1998 har det hendt mye på diabetesfronten. Det har bli utviklet nye insulinanaloger, både superhurtigvirkende og langtidsvirkende. Disse har åpnet nye muligheter for å kunne skreddersy den enkeltes insulinbehandling. Det gis i denne utgaven mange råd om hvordan best bruke disse nye analogene ettersom f. eks. superhurtigvirkende isnulin nå vanligvis er førstevalget i Sverige og Norge. Insulinpumper brukes mer og mer av barn og unge voksne. Av den grunn er dette kapitelet utvidet i betydelig grad. Kapitelet om utvikling og forskning dekker de siste nyheter innebefattet de lovende resultatene knyttet til transplantasjon av øyceller. Det er også oppdatert informasjon om trening, cøliaki, senkomplikasjoner, nye data om hvorledes hjernen påvirkes av høyt og lavt blodsukker og bruk av insulin gjennom svangerska-

pet. Teksten som omhandler bruk av de langtidsvirkende analogene Levemir and Lantus, er revidert. Jeg blir alltid imponert over den sterke motivasjonen en familie fremviser i læreprosessen når et barn får type 1 diabetes. De gjør store anstrengelser for at livet skal bli så godt som mulig for barnet, — dette ved å lære hvordan man skal leve med denne nye tilstanden. I løpet av noen få uker er de i stand til å klare hverdagen med diabetes ganske bra på egenhånd. Innen ett års tid takler de “alt” inklusive bursdager, ferier og idrettskonkurranser, infeksjoner og andre ting som kan komplisere livet. Kort sagt vil de ta over tømmene og bli sin egen diabetesekspert. Fra slike familier har jeg lært hvordan man bør takle diabetesen på en måte som professor Johnny Ludvigsson uttrykker det: “Det er ikke morsomt å få diabetes, men du må være være i stand til å ha det morsomt selv om du har diabetes.” Jeg håper at denne nye, oppdatert utgaven vil gjøre det betydelig lettere å leve med diabetes for barn, tenåringer og unge voksne. Fortell meg hva du mener om bokens innhold og form slik at vi sammen kan bedre diabetesbehandlingen.

Ragnar Hanås, overlege, dr.med. Overlege, Barneklinikken Uddevalla Hospital S–451 80 Uddevalla, Sverige E-post: ragnar.hanas@vgregion.se

xi


Forord av dr. Hans-Jacob Bangstad Utgangspunktet for moderne diabetesbehandling skal være deg, dine ønsker og den livsformen du og din familie ønsker. Du skal bli i stand til selv å ta de daglige beslutningene som fører til så lavt gjennomsnittsblodsukker at senkomplikasjoner forhindres. Like viktig er at du kjenner at det er du og ikke diabetesen som bestemmer over livet ditt. Til dette kreves det gode kunnskaper og en åpen holdning. Ragnar Hanås, en av verdens mest kjente barnediabeteseksperter, har også i denne utgaven av boken på en pedagogisk måte knyttet sammen en praktisk tilnærming i hverdagen med en mengde dokumentert kunnskap. Fokus settes på det gode liv, fleksibel insulindosering, gode karbohydratkunnskaper og ansvarsoverføring fra diabetessykepleier og lege til den som har diabetes. Boken er nå utgitt på 12 språk og har ført til at Ragnar Hanås har fått flere priser: Svensk diabetologförenings pris for beste pedagogiske bok 1998 og ’’Best medical book for the general reader" av UK Royal Society for Medicine og Society of Authors. Boken henvender seg først og fremst til ungdommer, barnefamilier og unge voksne med type 1 diabetes, men også til andre som kom-

xii

mer i kontakt med diabetes, sykepleiere, leger, kliniske ernæringsfysiologer, psykologer og sykepleier- og medisinstudenter. Med vennlig hilsen,

Seksjonsoverlege, dr.med. Barneklinikken, Kvinne-Barndivisjonen Oslo universitetssykehus, Ullevål Dr.med. Hans-Jacob Bangstad, professor II og spesialist i barnesykdommer, er ansatt som leder ved Diabetesenheten, Barneavdelingen, Oslo universitetssykehus. Han har oversatt og tilrettelagt boka for norske forhold. Bangstad har tidligere sittet i Diabetesforbundets psykologiutvalg og i styret til den Europeiske forskningsgruppen for diabetisk nyresykdom (EDNSG). Han er nå medlem av diabetesforbundets medisinske fagråd.


Takk til Jeg er i stor takknemlighetsgjeld til barna og tenåringene med diabetes og deres foreldre som har bidratt med erfaringer, tips, kunnskap og tegninger, til diabetessykepleierne Elsie Johansson, Kristin Lundqvist, Ann-Sofie Karttunen og Catarina Andreasson for fortsatt tillit og entusiasme, til mine kolleger, samarbeidspartnere og venner i Sverige og i ISPAD (International Society of Pediatric and Adolescent Diabetes) og til Mats Bergryd for hans tro på ideen om å skrive en omfattende håndbok for pasienter og foreldre. Uten dere ville det ikke blitt noen bok. Jeg setter stor pris på kommentarene fra professor Johnny Ludvigsson, dr. Jan Åman og dr. Otto Westphal om å skrive den første svenske utgaven. Min dype takknemlig går til dr Kenneth Strauss for hans entusiastisk og vedvarende støtte til boken, til dr Peter Swift, dr Charles Fox, dr Robyn Houlden, dr Stuart Brink, Nancy Jones (mor til et barn med diabetes), Gary Scheiner, MS, CDE, og Janette Apsley, RN, for kritisk gjennomgang av den engelske versjonen. Mange takk til ernæringsfysiolog Ellen Aslander, Carmel Smart og Sheridan Waldron for kommentarene til kostkapitellet. Min oppriktige takk til dr. Hans-Jacob Bangstad for bearbeiding for norske forhold og korrekturlesing og min utgiver Even Emaus ved CappelennDamm for hans tålmodighet i forbindelse med utgivelsen av denne tredje utgaven av diabetesboken min. Jeg takker Louis Nitka for å få lov til å benytte tegningene hans på side 2 og 279. Illustrasjoner

og figurer er alle gjengitt med tillatelse fra de respektive rettighetshaverne. En fullstendig liste finnes på page 340. Råd og anbefalinger i denne boken kan ikke forventes å være universelt anvendelige i alle situasjoner og de må alltid suppleres med individuell vurdering av et diabetesteam. Forfatteren kan ikke påta seg juridisk ansvar for feil eller utelatelser av noe slag, eller bruken av dette materialet og avgjørelsene som tas på bakgrunn av denne bruken. Forfatteren er heller ikke ansvarlig for direkte, indirekte, spesielle, tilfeldige eller konsekvensielle skader som oppstår ut fra bruk av, eller manglende evne til å bruke, innholdet i denne boken. Bruken av generelle deskriptive navn, handelsnavn, varemerker etc. i denne publikasjonen, selv om det ikke er spesielt påpekt, betyr ikke at disse navnene ikke er beskyttet av de relevante lover og reguleringer. NovoRapid, Actrapid, Insulatard, Monotard, Mixtard, Levemir, Penset, Novolin og Velosulin insuliner er varemerker for Novo Nordisk A/S. Humulin, Humutard, Humaject og Humalog insuliner er varemerker for Eli-Lilly & Co. Lantus, Apidra, Insulin Infusat, Insuman Rapid, Insuman Basal og Insuman Comb insuliner er varemerker for Sanofi-Aventis. Det inneliggende kateteret Insuflon er et varemerke for Unomedical, Danmark. Forfatteren tar ikke ansvar for eventuelle endringer i teksten som kan ha oppstått under oversettelsen fra den engelske utgaven.

xiii


Introduksjon ”Hvis du ønsker noe gjort bra, gjør det selv” er et klokt gammelt ordtak, men for å gjøre noe bra må du selvsagt vite hvordan du skal gjøre det. Å ha diabetes krever at du har grundig kunnskap om sykdommen og behandlingen av den. Som alle med diabetes vet, er diabetes en sykdom man må leve med 24 timer i døgnet. Tradisjonelt har leger fastsatt insulindoser og tidspunktene for å sette dem, og pasienten har tatt insulin som forskrevet, verken mer eller mindre. Ved vår avdeling har vi nå mer enn 25 års erfaring i å gjøre det stikk motsatte gjennom å undervise i det grunnleggende i diabetes, og gradvis overlate mer og mer av det daglige ansvaret for behandlingen til pasienten selv.

Diabetespoliklinikkene fungerer ofte som et informasjonssenter hvor diabetesteamet kan formidle gode ideer fra en familie til en annen

Det tar vanligvis omtrent et år til en pasient har vært gjennom de fleste livssituasjoner som påvirkes av diabetes, slik som ferie, bursdager, fester, sykdom og hard fysisk aktivitet. Etter hvert som du blir mer sikker på deg selv, vil du opparbeide egen erfaring og oppdage forhold ved diabetesen din som vi som arbeider med diabetes, kan lære av. Mitt inntrykk er at vi ofte fungerer som et informasjonssenter som videreformidler forslag og kunnskap fra en familie til en annen.

Det underliggende tema i denne boken er: ”Hvis du ønsker noe gjort bra, gjør det selv”. Du er den eneste som kan være ved din side 24 timer i døgnet, og en dag kan du bli den største autoriteten på din egen diabetes. Å lære å ta hånd om din egen diabetes helt fra grunnen av, er som å lære hva som helst annet, et spørsmål om å prøve og feile. Og i prosessen er feil uunngåelige. Du lærer noe av hver feil du gjør, og på en måte er den læringen du gjør av egne feil, alltid bedre enn den du gjør av feil andre har gjort.

Kunnskap forandrer seg også med tiden. Det som var ”riktige” råd 5 til 10 år tilbake, er ofte ikke det som anbefales nå. Når vi før informerte familier om nye strategier i diabetesbehandlingen, hørte jeg ofte: ”Vel, vi har gjort det sånn i mange år, men vi torde ikke fortelle det til noen.” I dag utveksler vi kunnskap og opplæring med hverandre i mye større grad. Boken handler om type 1 diabetes hos barn, ungdom og unge voksne. Den omtaler ikke behandlingen av type 2 diabetes, annet enn på kortest mulig måte. Behandlingsmetoder for diabetes som er vanlige i Sverige, Norge, store deler av Europa, Nord-Amerika og andre steder i verden omtales. Likevel kan behandlingsmetodene variere fra sted til sted. Målet er å finne en effek-

Type 1 Diabetes hos barn, ungdom og unge voksne © R Hanås 2011

1


2 Introduksjon

tiv måte å behandle diabetesen din på. Det kan være mer enn en vei til målet. Ikke les boken fra perm til perm eller forsøk å huske innholdet. Bruk i stedet boken som en oppslagsbok. Flere latinske medisinske uttrykk er tatt med, meningen skal fremgå av sammenhengen, så du trenger ikke å lære disse uttrykkene om du ikke er spesielt interessert. Hvis du skulle finne noen deler av boken vanskelig å forstå ved første gangs lesing, ikke mist motet av den grunn. Når du tar den opp igjen og leser et avsnitt for annen gang, vil du ha mer diabeteserfaring, og du vil se at ting henger sammen. Detaljert informasjon som henvender seg til de som vil lære mer, finner du i tekstboksene. De små tallene som du finner “hevet” over tekstlinjen viser til referansene som er grunnlaget for informasjonen. For de som er interessert, finnes en fullstendig liste bak i boken. Husk at det er mange måter å lære på. Vi setter vanligvis av tid der vi sammen med hele familien systematisk gjennomgår hva diabetes er og innebærer. Du kan imidlertid også lære mye gjennom en spontan samtale med for eksempel en sykepleier. Betoning, kroppsspråk og blikk kan gi like mye informasjon som talte ord. Dette innebærer at du i tillegg til det vi kan kalle standardinformasjon gjennom den mer formelle undervisningen, også vil få et “uoffisielt” syn og tilleggsinformasjon som formidles fra pleieper-

Så lenge du ikke hadde diabetes, fungerte kroppen din akkurat som den skulle i den forstand at bukspyttkjertelen produserte insulin uten at du trengte å tenke på det. Nå må du lytte til kroppens signaler og gi deg selv insulin på en for deg passende måte i de ulike situasjonene du møter.

sonell, medpasienter og andre. Vær klar over kroppsspråket, pauser når de snakker og kanskje spesielt hva de ikke sier. Denne type informasjon kommer også i den daglige kontakten med leger. Kroppsspråk gjør ofte sterkere inntrykk enn ord, og mange mennesker har det slik at det er den uformelle informasjonen de husker best.617

”Det er tid for å bytte ut de gamle feilene med noen mer moderne.”

Grönköping Ukeblad ”Evnen til å tenke forskjellig i dag i forhold til i går er hva som skiller den vise fra den sta.”

John Steinbeck Vi må være ydmyke. Det vi ser på som etablert kunnskap i dag kan vise seg å være noe helt annet i morgen. Type 1 Diabetes hos barn, ungdom og unge voksne © R Hanås 2011


Introduksjon 3

Hvis et familiemedlem allerede har kjennskap til diabetes fra før, kanskje gjennom en slektning eller en arbeidskamerat, vil det ofte ha et rimelig godt bilde av hva diabetes dreier seg om. Det er viktig å huske at denne erfaringen langt fra er den samme som det å ha diabetes selv eller i sin nærmeste familie. Behandlingsutsiktene er svært forskjellige for en person med nyoppdaget diabetes i dag sammenliknet med en som har hatt diabetes i flere år.

SNART SKAL JEG

Ofte vil mange av dine tanker dreie seg om fremtiden og de vanskelighetene som kan vente deg. Du vil få klar informasjon fra ditt diabetesteam om komplikasjoner som kan oppstå i fremtiden, hvorfor de kan oppstå og hva du kan gjøre for å utsette dem lengst mulig, og kanskje unngå dem helt. Vår politikk er å fortelle alt som er å fortelle og ikke unnlate noe informasjon. Noen ganger finnes det ikke noe helt klart svar på et spørsmål, men vi vil fortelle så mye vi vet. I løpet av de første ukene vil vi at du lærer deg å kjenne ditt barn eller deg selv om igjen. Barnet ditt (eller du selv) har nå diabetes, og i begynnelsen vil du synes dette er vanskelig, usikkert og noen ganger til og med litt truende siden du

TA

MIN IN JEK S

JON

ÅR ennå ikke vet helt hvordan du skal takle ulike situasjoner. Men du vil raskt lære ditt barn/deg selv bedre å kjenne i den nye situasjonen og gradvis føle deg sikrere slik at du kan komme deg videre i livet.

Type 1 Diabetes hos barn, ungdom og unge voksne © R Hanås 2011


Hvordan få tak på diabetesen din? Diabetes innebærer livslang behandling med insulin, og en tilpasning til dagliglivet. Diabetesbehandlingen omfatter både medisinsk behandling og opplæring. Vi ønsker at pasienter og foreldre skal komme så langt at de kan ta ansvar for behandlingen og at de selv kan styre sine liv. Når du har kontroll over diabetesen, har du også kontroll over livet ditt sammen med familien.

Når du oppdager at du har diabetes I Sverige, Norge og mange andre land66 blir nydiagnostisert diabetes vanligvis behandlet på sykehus, hvor pasientene blir innlagt i en til to uker. Noen steder i Storbritannia og i USA er det vanlig å starte opp uten innleggelse, men med poliklinisk opplæring164 dersom det ikke foreligger syreforgiftning (se side 27). Det er også i Norge en viss tendens til at man gjennomfører noe av undervisningen poliklinisk, pga. omkostningene ved innleggelser, der det er mulig.163 Dette innebærer at diabetesteamet må være tilgjengelig på telefon 24 timer i døgnet mens du strever med insulinbehandlingen.163 Blodsukkerkontroll over tid, målt som HbA1c, viser seg å være like god enten du har fått din opplæring som innlagt eller som poliklinisk pasient.893 Uansett hvilken metode du møter, er det helt avgjørende at du får anledning til å møte en fra diabetesteamet daglig den første uken eller to. Det er deres oppgave å forsikre seg om at du

Lag en liste over alle spørsmålene dine, så husker du å ta dem opp når du møter diabetesteamet

4

”Når et problem er for stort og synes uløselig, glem ikke at du kan spise en elefant hvis den bare er skåret i små nok biter.”

Slavisk ordtak Den første uken er kaotisk, og det kan være vanskelig å forstå hvordan alle de ulike tingene henger sammen. Forsøk i stedet å konsentrere deg om en bit av informasjon om gangen. På slutten av den andre uken vil alt virke klarere, og du vil begynne å forstå hvordan ting henger sammen.

har forstått det grunnleggende og at du har selvtillit nok til å justere dine insulindoser. Insulinbehovet endrer seg daglig, og i begynnelsen vil insulindosene endres hyppig. De første dagene vil du trenge høye doser med insulin, som så blir gradvis redusert. Du/barnet ditt vil straks føle stor bedring og ha en utrolig appetitt. Dette er naturlig når du tenker over at de fleste nydiagnostiserte pasienter har hatt insulinmangel i flere uker før diabetesen ble oppdaget, og har gått ned mange kilo i vekt. Vi lar dem vanligvis få så mye mat de vil i begynnelsen og regulerer i stedet insulindosene. Appetitten blir vanligvis normalisert etter noen dager. De første dagene vil du ofte oppleve en følelse av kaos, og det er vanskelig å forstå at du/barnet ditt nå har diabetes. Det er viktig å ha tid til å “kjenne på” hva du føler og gradvis tilpasse seg den fullstendig nye situasjonen familien nå står overfor. I våre første samtaler lytter vi mest

Type 1 Diabetes hos barn, ungdom og unge voksne © R Hanås 2011


Hvordan få tak på diabetesen din? 5

og svarer på spørsmål, for så gradvis å gå over til opplæring om diabetes. Det meste vil være nytt, og kan ofte være vanskelig å forstå i begynnelsen, men gradvis vil ting falle på plass. I løpet av den andre uken vil du vanligvis ha fått en viss forståelse for hvordan insulin og blodsukker påvirker hverandre. Du vil finne ut at når du har diabetes varierer blodsukkernivået betydelig, og at selv under tett veiledning er det vanskelig å holde seg på et perfekt blodsukkernivå. Foreldre opplever ofte at de er i utakt med hverandre når den ene av dem tilbringer mer tid sammen med barnet enn den andre. Det er viktig at begge foreldre deltar så mye som mulig i den daglige omsorgen for barnet med nyoppdaget diabetes. En ordning tilsvarende sykemelding vil for mange være aktuelt de første 1–2 ukene og en sjelden gang noe lenger. De fleste finner ut at det å klare diabetesen hjemme er lettere enn de hadde forstilt seg. For å føle deg sikker på å kunne ta vare på deg selv (eller barnet ditt hvis du er forelder) hjemme, bør du vite hva du skal gjøre hvis blodsukkeret blir for lavt (se “Behandling av lavt blodsukker” på side 57).

Du vil føle deg mye bedre etter en uke eller to med insulin. Nå er tiden inne til å fortelle vennene dine hjemme og på skolen/arbeidet at du har diabetes. Når de vet det, trenger de ikke spørre deg hvis du gjør noe de ikke forstår, for eksempel når du måler blodsukkeret. Selv om du gruer deg til å fortelle dem dette, føles det ofte bedre når det er gjort.

Du vil i løpet av de første ukene møte en klinisk ernæringsfysiolog og en diabetessykepleier som vil kunne hjelpe deg med mange praktiske spørsmål. Diabetes er en sykdom som kan skape vanskeligheter selv i de mest “normale” and veltilpassede familier. Det kan være verdifullt, hvis det er praktisk mulig, å møte en barnepsykolog for å diskutere vanskeligheter som kan oppstå. På den måten har du, hvis du senere møter problemer, allerede etablert en kontakt som du kan benytte ved behov.

De yngste barna ”Gi en mann en fisk, og han vil ikke være sulten den dagen. Lær en mann å fiske, og han vil ikke være sulten resten av livet.”

Kinesisk ordspråk Det er viktig at du tidlig blir vant til å håndtere din egen eller ditt barns diabetes. Hvis du forstår ”hvorfor og hvordan”, vil du være bedre forberedt til å møte forskjellige situasjoner i livet i harmoni med diabetesen din.

Hvis det dreier seg om et lite barn, vil opplæringen av åpenbare grunner bli rettet mot foreldrene. Det er imidlertid viktig at barnet senere gis alle muligheter til å lære om diabetes og i økende grad gis muligheter til å ta ansvar for sin diabetes. En måte å oppnå dette på er å la dem delta på kortere eller lengre diabeteskurs eller -leire. Barn i eller nær puberteten skal oppmuntres til å ta aktivt del i diabetesbehandlingen allerede fra

Type 1 Diabetes hos barn, ungdom og unge voksne © R Hanås 2011


6 Hvordan få tak på diabetesen din?

3

Kunnskap og selvtillit er dine beste våpen når du møter andres meninger om diabetes. Disse våpnene vil hjelpe deg til å gjenkjenne og takle fordommer og foreldete synspunkter, noe du dessverre kommer til å møte. Det er viktig at pasienter og helsepersonell hjelper hverandre med å spre kunnskap om og forståelse for diabetes.

starten. Foreldregrupper kan også være til stor hjelp. Ta rede på om det er en slik i ditt område. Vårt mål er at alle barn med diabetes, uavhengig av ved hvilken alder diagnosen blir stilt, skal være i stand til å ta en stor del av ansvaret for sin diabetes før de går inn i puberteten. Hvis dette angår deg, begynn med å slå fast at diabetes er din sykdom (ikke noe som moren eller faren din bruker for å få deg til å gjøre som de sier). På den måten kan du rette energien din mot andre områder i livet.

Faste kontroller Etter den første tiden vil du sannsynligvis møte en fra diabetesteamet hver andre til tredje måned. Ved disse kontrollene vil du få rede på hva blodsukkeret ditt har vært de siste 2–3 månedene ved å måle noe vi kaller HbA1c (se side 98). Det er viktig at du forstår fra starten av at det ikke er mulig å oppnå perfekt blodsukkernivå hver dag. Alle med diabetes har høyt blodsukker nå og da med de behandlingsmetodene vi har i dag. Dette bør ikke bekymre deg i særlig grad. Det som er viktig, er at ditt gjennomsnittlige blodsukker er akseptabelt. Mer informasjon om dette vil du få lenger ut i boken.

Hurra, i dag har jeg bursdag! Dette er en festdag! Dette er en dag du kan slappe av litt når det gjelder rutiner og regler. Barn skal få huske tilbake på bursdagene sine og andre store dager med glede, — dager uten unødvendige restriksjoner.

Eldre tenåringer foretrekker ofte å komme alene til kontroll, eller kanskje sammen med en venn eller kjæreste. Hvis du lever i et stabilt forhold, er det kanskje best at din partner/ektefelle følger deg til kontrollene. En ernæringsfysiolog vil vanligvis kunne kontaktes ved behov for videre informasjon. En gang i året vil du gjennomgå en grundigere sjekk inklusiv legeundersøkelse. Det er svært viktig å følge den fysiske utviklingen hos barn/ungdom. Kroppen trenger mye mer insulin i puberteten (se side 183). Det er derfor av stor betydning å vite når man skal øke dosene. Flere blodprøver kan inkluderes i de årlige kontrollene (se side 288).

Kan jeg leve som før? Diabetes er en kronisk sykdom som vil påvirke deg hver dag resten av livet. Det er lettere å håndtere diabetes hvis du har et liv med rutinepregete vaner og tider. Hvis du er vant til en livsstil full av improvisasjoner og uten stabilitet og faste vaner, vil du finne det vanskelig å kombinere dette med diabetes. Prøv å bli venn med diabetesen din (eller i det minste ikke vær fiende), for du kan ikke stikke av fra den, og det finnes i dag ingen kjent kur.

Type 1 Diabetes hos barn, ungdom og unge voksne © R Hanås 2011


Hvordan få tak på diabetesen din? 7

Det er svært viktig du helt fra starten av bestemmer deg for å fortsette å leve på en måte hvor du føler deg komfortabel. Ikke la diabetesen din diktere hvilken type liv du skal leve. Det er vanlig å tenke: ”Det jeg pleide å gjøre før jeg fikk diagnosen min, kan jeg ikke gjøre nå som jeg har diabetes.” De fleste ting er ikke bare tillatt, men kan gjennomføres fullt ut. Ingen ting er absolutt forbudt, men du må tenke gjennom ting litt nøyere enn før i en del situasjoner. Det er viktig at du eksperimenterer og lærer av å prøve og feile. Du velger hvilket liv du vil leve, — det er vår jobb som diabetesspesialister å skreddersy en insulinbehandling som passer til behovene dine. Du skal likevel være klar over at det er noen få begrensninger når det gjelder yrkesvalg, du kan for eksempel per i dag ikke avtjene verneplikt eller bli pilot (se “Yrkesvalg” på side 273).

”Det er lettere å ha en sterk mening hvis du ikke kjenner alle fakta.” Du og familien din vil finne ut at mange av dem dere kommer i kontakt med tror at de vet mye om diabetes. Imidlertid er kunnskapene deres ofte ikke oppdatert på moderne diabetesbehandling. Vær litt skeptisk når du hører generelle uttalelser om diabetes, spesielt før du har egen kunnskap og erfaring å basere deg på.

Type 1 Diabetes hos barn, ungdom og unge voksne © R Hanås 2011


Hvordan ta vare på din egen diabetes? Mål for håndtering av diabetes Flere internasjonale foreninger har utarbeidet anbefalte retningslinjer for behandling av diabetes hos barn og ungdom. Det gjelder blant annet den internasjonale foreningen for barne- og ungdomsdiabetes (The International Society of Pediatric and Adolescent Diabetes (ISPAD)).895 Andre nasjonale og internasjonale retningslinjer for behandling av diabetes i barne- og ungdomsalder er APEG “Handbook on Childhood and Adolescent Diabetes” fra The Australasian Paediatric Endocrine Group,854 St. Vincent Deklarasjonen 181 og Den amerikanske diabetesforeningens “Clinical Practice Recommendation’“24. Det åpenbare målet er at man ikke skal ha symptomer eller handikap som følge av diabetes. Generell velvære og helse vil redusere risikoen for senkomplikasjoner. Det er vesentlig at alle barn vokser og utvikler seg normalt. For å

Behandlingsmål

8

l l l l l l

Ingen daglige symptomer eller ubehag.

l

Forebygge senkomplikasjoner.

God generell helse. Normal vekst og utvikling. Normal pubertet og godt forhold til venner. Normal skolegang og yrkesliv. Normalt familieliv, inkludert muligheten for graviditet.

”Mitt hjem er mitt slott”, heter det i ordtaket. Bygg ditt eget slott av kunnskap og motivasjon slik at du kan kjenne deg trygg med diabetesen din.

sikre dette følger vi nøye med på diagrammer over vekt og høyde. Tidligere så man veksthemming hos enkelte barn. Senest i puberteten er det nødvendig med en intensivert og individuelt skreddersydd insulinbehandling. Diabetes skal ikke forstyrre skolegangen. Det er vanskelig å følge med i timene når man har en føling som fører til konsentrasjonsproblemer. Gjennom puberteten blir det å være som andre ungdommer mer og mer viktig. Vårt mål er å lære tenåringer hvordan de kan være sammen med vennene sine og samtidig ta seg tilstrekkelig av sin diabetes. Når ungdommen modnes og når voksen alder, blir det for mange viktig å ha familie og barn. I det lange løp er det vesentlige målet å unngå bivirkninger og komplikasjoner av diabetes.

Type 1 Diabetes hos barn, ungdom og unge voksne © R Hanås 2011


Hvordan ta vare på din egen diabetes? 9

Diabetes i dag

Tradisjonell behandling

l l l

Professor Johnny Ludvigsson, Sverige:

Insulin

k k k

Aktivitet Kost

Insulin Kjærlighet Omsorg

”Det er ikke moro å ha diabetes, men du skal være i stand til å ha det moro til tross for at du har diabetes.” Jeg vil legge til en fjerde hjørnesten:

Hvordan når du disse målene?

k

Det er tradisjonelt tre hjørnestener i diabetesbehandlingen: insulin, kost og fysisk aktivitet. Insulin er åpenbart, siden det foreligger en mangel på dette hormonet i kroppen din. Det blir imidlertid i dag stilt spørsmål ved de andre hjørnestenene, spesielt fra et pediatrisk synspunkt. Kost er viktig, men en diabeteskost behøver ikke skille seg mye fra en vanlig kost som er bra for alle. Fysisk aktivitet er anbefalt for alle og vil gi deg en god allmenntilstand. Nyere studier av diabetes og fysisk aktivitet viser imidlertid ikke at fysisk aktivitet alene gir bedre blodsukkerkontroll.970 Hvis du har høyt blodsukker, er det ikke fornuftig å trene. Trening regnes derfor ikke som en del av diabetesbehandlingen i dag, selv om det anbefales av mer generelle årsaker. Les mer om dette i kapitlene om kost og fysisk aktivitet. Dr. Johnny Ludvigsson, professor i pediatrisk diabetologi i Sverige, har omdefinert hjørnestenene i diabetesbehandlingen til insulin, kjærlighet og omsorg.617 Disse målene samsvarer med vår avdelings syn på diabetesbehandling. Diabetes er en mangelsykdom, og det er naturlig å erstatte det som mangler, dvs. insulin. Kjærlighet og omsorg er vesentlige deler av oppveksten til ethvert barn, og kanskje særlig et barn med en kronisk sykdom. Jeg vil introdusere en fjerde hjørnesten i behandlingen av diabetes, nemlig kunnskap. Et kinesisk ordspråk sier ”Gi en mann en fisk, og han har mat for en dag. Lær ham å fiske, og han vil ha mat resten av livet”.

Kunnskap

Din egen motivasjon Egenomsorg Hvis du ønsker å takle diabetesen din bra, må du:

 ‚ ƒ

Bli ekspert på din egen diabetes. Ha mer kunnskap om diabetes enn gjennomsnittslegen. Akseptere diabetesen din og lære deg å leve med den.

Bli din egen ekspert Din egen motivasjon er helt avgjørende for en god egenbehandling av diabetes. Det er viktig at du vet at behandlingen er for din egen skyld, ikke for dine foreldre eller for din familie, og i hvert fall ikke for din lege eller sykepleier. Motivasjonen din kan være at du skal være like god (eller bedre) i fotball som du var før, oppnå gode resultater på prøver på skolen uten å få føling, eller få en jobb med uregelmessig arbeidstid og likevel få det til å gå bra. Hvis du har diabetes, må du bli din egen ekspert på å håndtere ulike situasjoner i livet på en tilfredsstillende måte. Diabetesbehandlingen har endret seg mye de senere år uten at folk flest har fått dette med seg. Det innebærer at du vil kunne møte mennesker som tror de vet mer om diabetes enn de faktisk gjør. Du må i slike sammenhenger stole på din

Typ 1 Diabetes hos barn, ungdom og unge voksne © R Hanås 2011


10 Hvordan ta vare på din egen diabetes?

egen kunnskap. For at du skal kunne leve uten plagsomme symptomer, vil du ha behov for å ha mer kunnskap om diabetes enn en gjennomsnittlig lege! For å oppnå denne kunnskapen må du stille spørsmål og skaffe deg informasjon dersom noe er uklart for deg. Kontakt legen eller diabetessykepleieren din hver gang du har spørsmål om insulindoser eller andre ting. Hvis du sparer spørsmålet til ditt neste besøk, som kan være om tre måneder, kan du rett og slett risikere å glemme det. Det er av avgjørende betydning at du engasjerer deg i din egen diabetes. Diabetes er en sykdom som du må leve med 24 timer i døgnet. Det er derfor svært viktig å bestemme tidlig i sykdomsforløpet at du skal tilpasse hverdagen din til diabetesen, eller bestemme hva slags liv du vil leve og så tilpasse diabetesbehandlingen til det. Vi legger vekt på at barn og tenåringer helt fra starten av skal ha en så aktiv rolle i behandlingen som mulig. Vi foretrekker at barn har et godt grep om sin diabetes når de når puberteten. Dette er viktig, fordi det er mye annet som opptar en tenåring. Barn som allerede før puberteten får et godt grep på diabetesen sin, vil oppleve at de har nok selvtillit til å kunne glede seg over den økte friheten som ungdomstiden bør innebære.

Kan du ta fri fra diabetesen din? Vel, det er egentlig ikke mulig siden diabetesen din er til stede 24 timer i døgnet. Men du vil tje-

”Å våge er å miste fotfestet for en liten stund — å ikke våge er å miste seg selv.”

Sören Kierkegaard, Dansk filosof, 1813–55 Det er ikke lett å ta individuelt ansvar for din egen diabetes. På den annen side er du den eneste som kan gjøre det. Bare du kan være til stede 24 timer i døgnet, og det er det som kreves for å få din diabetes til å fungere bra både i dag og i fremtiden.

ne på å skille mellom hverdag og fest. De fleste (med eller uten diabetes) vil tillate seg litt ekstra når de er i godt selskap, selv om de vet at dette ekstra ikke er helt sunt. Hvis du lever på en måte som er bra for diabetesen i hverdagen, kan du også tillate deg å være litt ”mer avslappet” i forhold til mat når du skal kose deg (se også “Fest” på side 209). Hvis du drar på ferie eller skoleturer, vil det være vanskelig å følge nøyaktig de samme rutinene som hjemme. Målet ved slike anledninger behøver ikke være perfekt blodsukkerkontroll. Det som er viktig, er at du føler deg bra nok til å delta i alle aktivitetene. Dette kan innebære at du må akseptere litt høyere blodsukker enn vanlig, men selvsagt ikke så høyt at det påvirker ditt velvære.

Alle barn trenger kjærlighet og omsorg ...

Det er bedre å ha 15 ”dårlige” og 350 ”gode” dager uten dårlig samvittighet enn 75 ”halvdårlige” og 290 ”gode” dager og dårlig samvittighet. Mange med diabetes velger å ha litt høyere blodsukker når de skal gjøre noe viktig, f.eks. ta

Typ 1 Diabetes hos barn, ungdom og unge voksne © R Hanås 2011


Hvordan ta vare på din egen diabetes? 11

behandlingen ble dømt for å ha forårsaket guttens død

Noen ganger kan du føle det slik som dette, når alt du har planlagt går galt og blodsukkeret ditt blir altfor høyt eller altfor lavt. Når det er slik, kan det være lurt å legge målinger og justering “på vent” i en ukes tid, og bare ta deg litt ”fri”. Deretter kan du starte opp igjen med fornyet entusiasme. Sjekk blodsukkeret bare for å unngå føling. Det meste i livet læres på denne måten ”i bølger”. Etter hvert som du blir vant til diabetesen din, vil disse episodene med oppgitthet bli mer og mer sjeldne.

eksamen på skolen eller gå på jobbintervju. Og dette er fornuftig. I noen situasjoner er det mye viktigere å unngå føling enn å ha perfekt blodsukker.

Fra Storbritannia er det blitt rapportert fire tilfeller hvor insulindosene er blitt redusert eller stoppet helt, og ulike typer alternativ behandling er blitt gitt i stedet (bønn, healing, spesiell kost og behandling med vitaminer og sporstoffer). Tre av disse pasientene endte opp med syreforgiftning (ketoacidose), og den fjerde hadde høyt blodsukker og vektreduksjon.357 Til forskjell fra alternativ behandling, som er ment som behandling som skal erstatte vanlig (les: insulin) behandling, vil støttebehandling være noe annet. Nemlig noe som skal benyttes i tillegg til den vanlige medisinske behandlingen. Derfor kan støttebehandling aldri erstatte insulin, men du kan kanskje ha nytte av den på andre måter. For eksempel kan det hjelpe deg til å takle det sinnet du kjenner fordi du må organisere livet ditt på en annen måte enn vennene dine. Jeg har diskutert dette spørsmålet med foreldre ved flere anledninger. Etter min mening er tre temaer særlig viktige:

Alternativ- og støttebehandling

 Noen ganger får vi spørsmål om alternative behandlingsformer. Den tidligere kvakksalverloven er nå erstattet med “lov om alternativ behandling”. Den er rundt formulert og sier ikke noe spesielt om barn, men sier at alvorlige sykdommer kun skal behandles av helsepersonell. Likevel har mange foreldre som har barn med nydiagnostisert diabetes, blitt informert av homøopat om ulike behandlingsformer. I Finland døde en 5 år gammel gutt i 1991 etter at foreldrene sluttet å gi ham insulin og i stedet ga ham ulike typer urte- og dampbad. Begge foreldrene og personen som hadde satt i gang den alternative

‚

ƒ

Vi må snakke åpent om dette temaet. Hvis du ønsker å prøve alternativ eller støttebehandling for diabetesen din til tross for våre anbefalinger, tror jeg det er bedre at det gjøres åpent, og at din lege og diabetssykepleier vet om det. Barn og voksne med diabetes må fortsette å ta insulin i uendrede doser og gjennomføre annen medisinsk behandling i samarbeid med legen, ellers vil helsen deres kunne settes i alvorlig fare. Den alternative eller støttebehandlingen må ikke på noen måte være farlig eller skadelig for pasienten.

Typ 1 Diabetes hos barn, ungdom og unge voksne © R Hanås 2011


Diabetes: bakgrunn Diabetes mellitus, oftest omtalt rett og slett som diabetes, har vært kjent hos mennesker i flere tusen år. Diabetes betyr ”renne gjennom” og mellitus betyr ”søt som honning”. Den ble tidligere omtalt som “insulin-avhengig” (IDDM) eller “ikke-insulin-avhengig” (NIDDM). I dag bruker vi betegnelsene “type 1 diabetes” og “type 2 diabetes”. Type

Egyptiske hieroglyffunn fra 1550 f.Kr. illustrerer symptomene ved diabetes. Det hevdes av noen at den diabetesen det da var snakk om, var type 2, og at type 1 er en relativt ny sykdom, som først har oppstått de siste par århundrene.123 Tidligere ble diabetes diagnostisert ved å smake på urinen. Det fantes ingen effektiv behandling. Før insulinet ble oppdaget førte type 1 diabetes alltid til døden, vanligvis i løpet av kort tid.

Type 1 diabetes (insulinavhengig diabetes, IDDM) Hvis du er blant dem som får type 1 diabetes, vil du vanligvis oppleve det før du er 35 år. Nesten alle i Norge som får diabetes som barn eller ungdom, har type 1 diabetes, men i noen land og delvis også i Norge ser man i økende grad type 2 diabetes også hos unge mennesker. Type 1 diabetes er insulinavhengig, dvs. at insulinbehandling er nødvendig helt fra første stund, dvs. fra diagnosen blir stilt. Ved type 1 diabetes ødelegges de insulinproduserende cellene i bukspyttkjertelen ved en prosess i kroppen kjent som “autoimmunitet” (dvs. at kroppens celler angriper hverandre, se side 309). Dette leder etter hvert til at insulinproduksjonen stopper opp. Uten insulin forblir sukkeret i blodet og blodsukkernivået stiger, spesielt etter måltider. Sukkeret skilles så ut av kroppen i urinen.

12

1

Insulin

Type

2

Kunnskap

Type 2 diabetes Type 2 diabetes kalles alderdomsdiabetes fordi den vanligvis opptrer etter 35-årsalderen. Ved type 2 diabetes er ikke evnen til å produsere insulin nedsatt, men insulinvirkningen i kroppen blir stadig dårligere, kroppen blir såkalt resistent, og dermed blir det nødvendig med tabletter for å balansere dette. Tablettene inneholder ikke insulin, men virker ved å øke kroppens følsomhet for insulin, eller ved å øke kroppens egen frigjøring av insulin fra bukspyttkjertelen. Rett kost og reduksjon av overvekt er svært viktig når det gjelder behandling av type 2 diabetes. Det er sjelden nødvendig med insulinbehandling i de tidlige fasene av type 2 diabetes. Men selv om type 2 diabetes også kalles ikke-insulinavhengig diabetes, må mange behandles med insulin etter flere års sykdom — på samme måte som ved type 1 diabetes. En ny type medisin beregnet på type 2 diabetes (glitazoner) blir nå brukt hos voksne. Disse tablettene gjør kroppen mer følsom for insulin og er nyttige på andre måter ved at de f.eks.

Typ 1 Diabetes hos barn, ungdom og unge voksne © R Hanås 2011


Diabetes: bakgrunn 13

reduserer fettnivået i blod og senker blodtrykket. Disse midlene brukes så langt ikke hos barn.

Historien om insulin

l

Det første mennesket som ble behandlet med insulin var en 14 år gammel gutt, Leonard Thomson, i Canada i 1922. I Norge og Sverige ble det første insulinet gitt i 1923. I Sverige bl.a. til en 5 år gammel gutt som senere levde i nesten 70 år med sin diabetes.

l

Den første tiden ble insulin gitt som et pulver eller tabletter som ble blandet med vann før det ble injisert.

l

Insuliner med forlenget virketid (middels langtidsvirkende insuliner) ble oppfunnet i 1936. Før det måtte insulinet (“hurtigvirkende”) bli gitt før hvert måltid og en gang rundt kl. 1 for å dekke natten.

l

Dette ble betraktet som en meget krevende behandlingsform den gangen. I 1941 skrev dr. Robin Lawrence, som selv hadde diabetes: “Normalt blodsukker kan oppnås ved fire til seks injeksjoner med hurtigvirkende insulin per 24 timer.... men å forholde seg til en slik perfeksjonisme vil føre til et unormalt liv og mental forkrøpling.”

l

En undersøkelse fra 1960 sammenlignet de som fikk diabetes mellom 1922 og 1935 og som levde på streng diett og mange-injeksjonsbehandling (iberegnet insulin om natten), med de som fikk diabetes mellom 1935 og 1945 og hadde vanlig kost og 1 til 2 injeksjoner per dag. Etter 15 år med diabetes hadde 9 % av dem som fikk diabetes før 1935 øyenbunnsskader, sammenlignet med 61 % av dem som fikk diabetes etter 1935.

l

Disse resultatene fikk liten oppmerksomhet, kanskje mest fordi nesten alle foretrakk 1 eller 2 injeksjoner om dagen. Et unntak var den amerikanske barnelegen dr. Jackson, som fortsatte å gi pasientene hurtigvirkende før hvert måltid og en dose middels langtidsvirkende om kvelden.492 Det var først i 1980-årene at insulin før maten ble gjeninnført som en fysiologisk måte å behandle diabetes på.506 Forskning har vist utover enhver tvil at dette fører til redusert risiko for senkomplikasjoner (se side 301). Selv små barn starter med denne typen behandling uten at det fører til store problemer (se side 103).

Flere undersøkelser fra Nord-Amerika, Japan, Storbritannia og andre deler av verden forteller oss at overvektige tenåringer nå i økende grad utvikler type 2 diabetes. Dette gjelder særlig jenter.286,985 I Nord-Amerika har type 2 diabetes og hjertesykdom blant unge og middelaldrende av indiansk opprinnelse fått epidemiske proporsjoner.796 I enkelte befolkningsgrupper har andelen nydiagnostisert type 2 diabetes blant barn blitt svært høy. Hos indianerne er den nesten 100 %, hos de med meksikansk bakgrunn 32 %, og 70– 75 % hos de med afrikansk bakgrunn.985 Type 2 diabetes blir ofte diagnostisert hos de med afrikansk bakgrunn etter at de er blitt syke og har symptomer på syreforgiftning (se side 27).985 Andre risikofaktorer for type 2 diabetes hos barn og unge mennesker er lav fødselsvekt, type 2 diabetes i familien, etnisk bakgrunn (urbefolkningen i Canada og Amerika, spansk- og afrikansk-amerikansk, japansk, asiatisk, fra Stillehavsøyene og fra Midtøsten), en kost som inneholder mye fett og lite fiber, mangel på fysisk aktivitet, høyt blodtrykk og en spesiell

Å være overvektig gjør deg mer utsatt for type 2 diabetes, På lang sikt vil ikke kroppen din være i stand til å produsere de store mengdene insulin som er nødvendig for å holde blodsukkernivået normalt. Japanske sumobrytere med en vekt på 200–260 kg har en økt risiko for type 2 diabetes når de slutter med sin intensive trening.

Typ 1 Diabetes hos barn, ungdom og unge voksne © R Hanås 2011


14 Diabetes: bakgrunn

type misfarging av huden (såkalt acanthosis nigricans).286,796 En mulig årsak til økningen i type 2 diabetes hos unge mennesker kan være at enkelte mennesker var “programmert” for tusen år siden til å overleve sult ved å kunne lagre energi i perioder der tilgangen på mat var rikelig.796 I dag som vi har nok mat, vil denne “evnen til å overleve” i stedet kunne gi problemer. For eksempel er antallet med type 2 diabetes mye høyere hos afroamerikanere enn hos afrikanere i Afrika selv om den genetiske koden er lik. Dette tyder på at livsstil og kost er av stor betydning.985

Andre diabetestyper LADA (Latent Autoimmune Diabetes in the Adult) er en form for type 1 diabetes som viser seg hos voksne og skyldes kroppens egne forsvarsmekanismer. Det gjelder mennesker som er relativt slanke og svært insulinfølsomme. De kan produsere en viss mengde insulin selv i mange år, mye lenger enn ved den typiske remisjonsperioden, også kalt “hvetebrødsdagene”, som er vanlig hos barn og ungdom. Kanskje har så mange

Behandlingsprinsipper ved type 2 diabetes hos unge mennesker 985

¡

Spis mindre og da særlig mindre fett og karbohydrater.

¡

Vær fysisk aktiv. Velg en form som involverer vennene dine. Gåturer, jogging og lagsport kan være hyggelige former for trening.

¡

Ta saken opp med skolen. Få til en endring i hva skolen tilbyr av mat i kantinen, og få mer fysisk trening på timeplanen.

¡

Du vil sannsynligvis trenge insulin den første uken, særlig hvis du hadde ketoner eller syreforgiftning da diabetesen ble påvist.

¡

Bruk av tabletter som Metformin kan være virksomt i behandlingen av type 2 diabetes også hos unge mennesker.510

som 15 % av de man tror har type 2 diabetes (og kanskje opp imot 50 % av de som ikke er overvektige) i virkeligheten LADA.1006 En måte å stille LADA-diagnosen på er å måle visse antistoffer som angriper de insulinproduserende betacellene i bukspyttkjertelen (ICA og GAD, se side 309).1006 Noen barn og ungdom har en sjelden form for arvelig diabetes (MODY, maturity-onset diabetes of the young 945). Denne typen er sterkt arvelig. Når det gjelder en form for MODY (MODY2), ser man kun en lett blodsukkerstigning. Det er vanligvis ikke nødvendig med behandling utover forsiktighet med karbohydrater. Denne tilstanden fører svært sjelden til senkomplikasjoner. Noen former for MODY behandles med medikamenter (sulfonylurea), mens andre trenger insulin. Dersom diabetes forekommer i flere generasjoner i familien din, be legen om å rekvirere en spesiell “genetisk” blodprøve. En egen form for diabetes er oppdaget hos barn under 6 måneder. Den forekommer hos omtrent halvparten av de barna i den aldergruppen som viser seg å ha permanent diabetes.317 Problemer med å skille ut insulin skyldes en feil i den delen (kalt Kir 6.2) av betacellen som er ansvarlig for å frigi insulin fra bukspyttkjertelen. Denne formen for diabetes kan behandles med tabletter (høy dose sulfonylurea).415

Hvor vanlig er diabetes? Antallet som har diabetes varierer betydelig fra land til land. I Europa og USA regner man med at 50 millioner mennesker har type 1 eller type 2 diabetes. Risikoen for at et barn skal utvikle diabetes før voksen alder, er omtrent 0,3–0,5 % i de skandinaviske landene. Det er beregnet at i verden er det rundt 430 000 barn og ungdom under 14 år som har diabetes.488 Hvert år er det 77 000 som får diabetes i denne aldersgruppen og ytterligere 119 000 over 14 år.488 Diabetes er den nest vanligste kroniske sykdommen blant skolebarn. I Norge var det i 2008 omtrent 3000 barn og ungdommer med type 1 diabetes og rundt 300 i den aldersgruppen som fikk

Typ 1 Diabetes hos barn, ungdom og unge voksne © R Hanås 2011


Diabetes: bakgrunn 15

diabetes. Det er en langsom, men jevn økning i antallet diagnostiserte per år i de fleste land, særlig i de yngste aldersgruppene.203,348 Økningen i Europa fra 1989 til 1999 har vært på 3,2 % per år.372 I Sverige har imidlertid antallet som får diabetes i aldersgruppen 15–34 år falt. Dette tyder på at de samme personene får diabetes tidligere enn før. Den samme tendensen til en økning i antallet nye tilfeller i aldersgruppen 0– 14 år, men ikke blant 15–29-åringene, har vært rapportert fra Storbritannia.314

Vi vet ikke hvorfor det er så store forskjeller fra et land til et annet, men det kommer i hvert fall delvis av kulturelle og miljømessige forskjeller. Diabetes er for eksempel vanligere blant japanske immigranter i Storbritannia enn blant slektningene deres som bor i Japan.95 Se også “Hva er årsaken til diabetes?” på side 309.

Kan du få diabetes? Diabetes er ikke en smittsom sykdom. For voksne kan dette synes åpenbart. Vennene til et barn med diabetes kan imidlertid lure på dette. Det er svært viktig å informere alle venner, både hjemme og på skolen, om dette. Det beste er å forklare dette til hele klassen når barnet kommer tilbake på skolen. Fortell dem om diabetes og vis dem hvordan injeksjoner og blodsukkermålinger gjøres. Fortell også om symptomene på lavt blodsukker og hva de kan gjøre for å hjelpe. Det er spesielt viktig for tenåringen med nylig diag-

Finland har den høyeste forekomsten av barneog ungdomsdiabetes i verden. Sverige er nummer tre etter Sardinia, og Norge kommer like etter. I Japan er type 1 diabetes hos barn og ungdom svært sjelden. Selv om det lever 120 millioner mennesker i Japan (sammenlignet med Sveriges 8 millioner), er det ikke flere barn og tenåringer med diabetes i Japan enn det er i Sverige.542

2.0 3.9 6.6 4.0

2.5

4.5 2.3

1.1

3.3 3

1.1

2.5 2 1.7

0.8

1.2 1.7

1.4

1.3

1.3

1.2

2.2

1.4

0.8

1.1 1.3 2.7

1.6

1.6

1.5

5 1.6

Kartet viser omtrent hvor mange barn (tusen) som vil utvikle diabetes før de er 15 år.371,528 Typ 1 Diabetes hos barn, ungdom og unge voksne © R Hanås 2011


16 Diabetes: bakgrunn

nostisert diabetes å fortelle om det til vennene sine. Hvis du av en eller annen grunn ikke gjør dette kort tid etter at du har fått diagnosen, er det en betydelig risiko for at du ikke vil gjøre det i det hele tatt. Å fortelle andre om diabetes er en svært viktig del av det å akseptere sykdommen din.

Spiste jeg for mye godteri ? Nei! Mengden søtsaker påvirker ikke risikoen for å få type 1 diabetes. Husk å fortelle dette til vennene til barnet ditt, fordi de ofte lurer på om de også vil få diabetes dersom de spiser mye søtsaker. Foreldre kan tenke: ”Hvis vi bare hadde gjort det eller det, ville barnet vårt trolig ikke fått diabetes.” Foreldre må slutte å klandre seg selv. Det er ingen ting dere som foreldre kunne ha gjort annerledes for å forhindre at barnet skulle få diabetes.

Det er imidlertid annerledes med type 2 diabetes. Søtsaker i seg selv fører ikke til type 2 diabetes, men for mange kalorier uansett type (søtsaker, kaker, poteter, brus), eller rett og slett for lite fysisk aktivitet sammen med å spise for mye, vil føre til overvekt. Hvis du så er arvelig disponert for type 2 diabetes, vil overvekt i betydelig grad øke sannsynligheten for å utvikle den sykdommen.

Diabetes hos barn og ungdom er vanligst i de nordiske landene. Til tross for at Japan har 15 ganger så stor befolkning som Sverige, har de omtrent det samme antall barn og ungdom med type 1 diabetes som Sverige.538

Typ 1 Diabetes hos barn, ungdom og unge voksne © R Hanås 2011


Hvordan virker en frisk kropp? Det er viktig å forstå hvordan en frisk kropp virker for å forstå hvordan den forandrer seg når du har diabetes. Hvis du ikke er kjent med medisinske uttrykk eller ikke er interessert i å lære dem, kan du hoppe over vanskelige uttrykk i parentesene. Du trenger ikke å lære dem for å forstå hva som blir sagt. De tre viktigste bestanddelene i maten vår er karbohydrater (sukker og stivelse), fett og protein. Når vi spiser, begynner fordøyelsen av stivelse (lange sukkerkjeder, se side 194) allerede i munnen ved hjelp av et spesielt enzym (amylase). Et enzym er et protein som bryter ned bindingene som holder en kjemisk substans sammen. Maten samles i magesekken, hvor den blandes og brytes ned av den sure magesaften. Magesekken vil tømme små porsjoner om gangen gjennom den nedre åpningen av magesekken (pylorus) og inn i tolvfingertarmen (duodenum) (se illustrasjon på side 21 og 61). Når maten er kommet inn i tynntarmen, blir den videre brutt ned av fordøyelsesenzymer fra buk-

Faser i sukkerstoffskiftet

‚

‚

Lagring ved måltider: I løpet av et måltid og de neste 2–3 timene blir glukose (druesukker) fra måltidet brukt som brennstoff i cellene. I løpet av den samme tiden gjenoppbygges også lagrene av glykogen (glukose i lange kjeder, se bilde på side 194), fett og proteiner. Fastende mellom måltidene: Etter 3–5 timer er karbohydratinnholdet i måltidet oppbrukt, og blodsukkeret begynner å synke. Glykogenlagrene i leveren vil da brytes ned for å holde blodsukkernivået konstant. Glukose produsert på denne måten vil hovedsakelig forsyne hjernen under faste. Hjernen, i motsetning til resten av kroppen, kan ikke benytte frie fettsyrer som “brensel”.

Når du ser mat, vil munnen din bli fylt med vann, og kroppen din vil forberede seg på å fordøye maten.

spyttkjertelen (pankreas) og oppløst i galle som produseres i leveren. Hvis du spiser sukker (som hvis du har lavt blodsukker, se side 57), kan sukkeret ikke tas opp i blodet før det har kommet ned i tynntarmen. Sukker kan ikke tas opp fra munnslimhinnen 382 eller fra magesekken. Tømningshastigheten i magesekken har derfor stor betydning for hvor raskt sukkeret du spiser går over i blodet og øker blodsukkeret ditt (se side 193). Karbohydratene vi spiser brytes ned til enkeltsukrene (monosakkarider): glukose (druesukker), fruktose og galaktose. Fruktose må omdannes til glukose i leveren før det kan påvirke blodsukkeret ditt. Matproteiner brytes ned til aminosyrer, og fett til ørsmå bobler (såkalte kylomikroner, som hovedsakelig består av triglycerider). Enkle sukkere og proteiner absorberes direkte til blodet, mens fettboblene absorberes til lymfesystemet og går videre over i blodet via lymfeårene. Det venøse blodet som kommer fra magesekken og tynntarmen, passerer leveren før det går ut til resten av kroppen. Store mengder glukose blir absorbert i leveren ved hjelp av insulin, og lagres der som glykogen (se side 31). Det kan hentes ut

Typ 1 Diabetes hos barn, ungdom og unge voksne © R Hanås 2011

17


18 Hvordan virker en frisk kropp?

Hvordan insulin virker

 ‚ ƒ „

Insulin åpner døren for glukose (druesukker) inn i cellen. Insulin stimulerer lagringen av glukose i leveren (som glykogen). Insulin stimulerer til fettdannelse ved overflødige mengder karbohydrater. Insulin stimuler til utviklingen av proteinkomponenter i kroppen.

fra disse lagrene og brukes mellom måltidene, om natten og når du er sulten. Bare glukose som ikke blir absorbert i leveren, kan nå den perifere blodbanen. På den måten blir glukose levert til resten av kroppen. Denne glukosen kan måles i en blodprøve fra fingeren eller i blod tappet fra en vene. Musklene kan også lagre visse mengder glukose som glykogen. Mens glykogenlagrene i leveren kan brukes til å øke blodsukkeret, kan lagrene i musklene bare benyttes når musklene brukes under aktivitet. Kroppens evne til å lagre glukose er svært begrenset. Glykogenlagrene er bare tilstrekkelige til 24 timers faste for en voksen og 12 timer for et barn.859 Glukose- (“sukker”) innholdet i blodet hos en person uten diabetes er overraskende konstant både om dagen og natten (ca. 4–7 mmol/l). For en voksen tilsvarer dette blodsukkernivået 2 sukkerbiter. Når du tenker over dette, er det ikke overraskende at selv små sukkermengder, som litt sukkertøy, kan forstyrre sukkerbalansen i kroppen hos en som har diabetes. De minste byggestenene i kroppen kalles celler. Alle cellene i kroppen din trenger sukker for å fungere bra. Ved hjelp av oksygen brytes sukker ned til karbondioksyd, vann og den nødvendige energien som får kroppens celler til å fungere (se ”En frisk celle” på side 22).

Insulin Mange av de ulike funksjonene i kroppen foregår ved hjelp av hormoner. Hormoner virker via blodet som nøkler og ”åpner dører” for forskjellige funksjoner i kroppen. Hormonet insulin produseres i bukspyttkjertelen i spesielle celler som kalles betaceller. Betacellene befinner seg i de langerhanske øyene som også inneholder alfacellene som produserer hormonet glukagon (se bildet på side 22). Andre hormoner som også blir laget i disse øyene, hjelper cellene med å kommunisere med hverandre. Den andre svært viktige funksjonen til bukspyttkjertelen er å produsere fordøyelsesenzymer. Denne funksjonen går bra også hos personer med diabetes. Insulin er svært viktig for kroppens utvikling. Insulin er nøkkelen som ”åpner døren” i cellene så sukker kommer inn. Så snart du ser eller lukter mat, gis signaler til betacellene om å øke produksjonen av insulin.299 Når maten er kommet ned i magesekken og tarmene, gir andre hormoner signaler til betacellene om å fortsette økningen av insulinproduksjonen. Betacellene inneholder en ”blodsukkermåler”. Denne registrerer når blodsukkeret stiger, og gir så signal til å skille ut en passende mengde insulin i blodet. Ved inntak av mat vil insulinkonsentrasjonen i blodet hos en person uten diabetes raskt øke (se figur side 24) slik at den tar vare på sukkeret fra maten og frakter det inn i cellene. Hos en uten diabetes vil blodsukkeret normalt ikke stige mer enn 1–2 mmol/l etter et måltid.299 Insulin følger blodstrømmen til de forskjellige cellene i kroppen din og setter seg på celleoverflaten i spesielle mottakersteder for insulin (insulinreseptorer). Dette gjør at glukose kan trenge igjennom celleveggen. Insulin stimulerer visse proteiner inne i cellen til å komme til celleoverflaten, samle glukosen og så frigjøre den inne i cellen. På denne måten holdes blodsukkernivået konstant.

Typ 1 Diabetes hos barn, ungdom og unge voksne © R Hanås 2011


Hvordan virker en frisk kropp? 19

Senker blodsukkeret

Insulin Fysisk aktivitet

En stor del av karbohydratene fra måltidene vil bli lagret i leveren (som stivelse, se side 32). Hvis du spiser mer enn du trenger, vil overskuddet bli lagret som fett. Kroppens evne til å lagre fett er nærmest ubegrenset, slik at overflødig fett fra måltidet lagres på samme måten. Proteinene fra måltidene kan brukes på ulike måter. Det er ingen spesiell lagringsmåte for aminosyrer. Leveren kan omdanne aminosyrer fra proteiner til glukose, f.eks. ved lengre tids faste, men dette innebærer i så fall at kroppens egne proteiner brytes ned ettersom kroppen ikke har evnen til å lagre aminosyrer.

Hever blodsukkeret

Mat Stresshormoner

Blodsukkeret i kroppen din balanseres av flere forhold som gjør det mulig å holde et jevnt nivå gjennom dagen.

Noen celler trenger ikke insulin for å transportere sukker inn i sitt indre. Disse cellene tar opp sukker direkte i proporsjon med blodsukkernivået. Slike insulinuavhengige celler finnes i hjernen, nervefibre, retina (netthinnen i øyet), nyrer, binyrer, celler i blodårer og røde blodceller. Det kan synes ulogisk at noen celler kan ta opp sukker uten insulin. Men i en situasjon hvor det ikke er nok sukker i kroppen, vil insulinproduksjonen stoppe, og dermed reserveres sukkeret til de viktigste cellene i kroppen. Hvis du har diabetes og blodsukkeret ditt er høyt, vil de cellene som ikke trenger insulin ta opp store mengder sukker. I det lange løp vil dette være giftig (toksisk) for cellene, og disse organene vil være sårbare for diabetiske senkomplikasjoner. Kroppen trenger en liten mengde insulin også mellom måltidene og om natten for å håndtere den glukosen som kommer fra leveren (se side 31). Dette kalles ofte “det basale insulinnivået”, dvs. det insulinbehovet som foreligger mellom måltider, og “bolusinsulin” som benyttes til måltider eller annet inntak av karbohydrater. Omtrent 40–50 % av den totale insulinutskillelsen i løpet av 24 timer hos en ikke-diabetisk person utgjøres av ”mellom måltidene”.97

Kroppen din forstår ikke at den har diabetes Når du leser om hvordan kroppen din fungerer med diabetes, så husk på at den alltid ”tenker” og reagerer som om den i virkeligheten ikke har diabetes, dvs. som om insulinproduksjonen fortsatt pågikk optimalt. Kroppen din vil derfor ikke forstå hvorfor ting ofte går galt når det foreligger en insulinmangel (se side 43). På den annen side kan hjernen din hjelpe til ved å tolke hva som vil skje når insulinproduksjonen ikke lenger virker. Det er derfor viktig at du stopper opp og tenker over hvorfor og hvordan kroppen din reagerer som den gjør i bestemte situasjoner, og hvordan du kan påvirke dette.

Alle organene i kroppen er bygget opp av celler som murstenene i et hus. Hvert organ har spesielle celler tilpasset sin funksjon, slik som nyreceller, leverceller eller muskelceller.

Typ 1 Diabetes hos barn, ungdom og unge voksne © R Hanås 2011


20 Hvordan virker en frisk kropp?

Insulindosene dine vil variere fra dag til dag, siden du sjelden gjør akkurat det samme hver dag. Hvis du ikke hadde diabetes, ville betacellene dine justert dette automatisk, men nå er det opp til deg å finne ut på hvilken måte dagene er forskjellige og hvor mye insulin du trenger i de forskjellige situasjonene.

Kroppens anatomi Når du spiser, passerer maten munnen din og går gjennom spiserøret ned til magesekken. Suk-

Hva skjer med karbohydratene i maten?

ker kan ikke tas opp før maten har passert magesekkens nedre åpning (pylorus) og kommet over i tynntarmen. I tynntarmen vil den bli fordøyd av enzymer fra bukspyttkjertelen (pankreas) og fra tarmslimhinnen. Tynntarmen er lang, 3–5 meter hos voksne, og er foldet slik at den får plass i magen. Den første delen av tynntarmen kalles tolvfingertarmen (duodenum) og er 25–30 cm lang. Etter tynntarmen går maten over i tykktarmen som er ca. 1 1/2 meter lang. Tykktarmen ligger rundt hele bukhulen og går over i endetarmen.

Hjernen

Insulin Karbohydrater

Lever Glykogen

Glukose

Tarmen

Insulin

Glykogen Muskel Karbohydratene i maten brytes ned til monosakkarider (enkle sukre) i tarmen. Glukose (druesukker) absorberes til blodet og lagres som glykogen i leveren og musklene. Hormonet insulin er helt nødvendig for å transportere glukose inn i cellene til disse organene. Hjernen kan ikke lagre glukose, og er derfor avhengig av en jevn tilførsel for å fungere bra. Nervesystemet og noen andre celler (som øyne og nyrer) kan ta opp glukose uten hjelp av insulin. Dette er på kort sikt en fordel fordi nervesystemet av den grunn ikke vil mangle glukose selv om insulin ikke er til stede. På lang sikt derimot er dette uheldig fordi nervesystemet hos en med diabetes vil bli utsatt for altfor høye glukosekonsentrasjoner i cellene når blodsukkernivået er høyt.

Typ 1 Diabetes hos barn, ungdom og unge voksne © R Hanås 2011


Hvordan virker en frisk kropp? 21

Bukspyttkjertelen Galleblære

Gallegang fra lever

Blodåre Langerhanske øyer

Galle og bukspyttkjertelens enzymer utskilles i tarmen

Insulin utskilles direkte til blodbanen

“Jeg er inntil videre din bukspyttkjertel, men en dag når du er eldre og har lært å ta vare på deg selv, vil hjernen din bli din bukspyttkjertel.” Moren til Maria de Alva, tidligere president i IDF (International Diabetes Federation).

Bukspyttkjertelens utførselsgang Duodenum

Felles åpning for begge utførselsgangene

Bukspyttkjertelen er omtrent på samme størrelse som håndflaten din. Den befinner seg under venstre side av brystkassen, bak i bukhulen og nær mage- sekken. Bukspyttkjertelen har to hovedfunksjoner: å produsere enzymene som fordøyer maten, og å produsere insulin som kontrollerer blodsukkernivået. Fordøyelsesenzymene fra bukspyttkjertelen kommer inn i tarmene via

bukspyttkjertelens utførselsgang. Den munner ut i tolvfingertarmen sammen med gallegangen fra galleblæren og leveren. Det er omtrent 1 million langerhanske øyer i bukspyttkjertelen. Insulin blir produsert i øyenes betaceller, og frigjøres direkte til de små blodårene som passerer gjennom bukspyttkjertelen.

Spiserør

Spiserør Pylorus

Magesekk

Lever Tynntarm

Bukspyttkjertelen

Magesekk

Pankreas

Tykktarm Galleblære Tolvfingertarm Endetarm

Typ 1 Diabetes hos barn, ungdom og unge voksne © R Hanås 2011


22 Hvordan virker en frisk kropp?

Langerhanske øyer Langerhansk øy

Gang for enzymer

lagre glukose som glykogen og er derfor avhengig av en jevn og kontinuerlig tilførsel av glukose fra blodet.

Sult Blodåre Betaceller Rød blodcelle i en blodåre Alfaceller

En langerhansk øy sett gjennom mikroskop inneholder både betaceller som produserer insulin og alfaceller som produserer glukagon. Begge hormonene blir frigjort direkte til blodet. Betacellene inneholder en slags innebygget blodsukkermåler. Hvis blodsukkeret stiger, vil det frigjøres mer insulin. Hvis blodsukkeret faller under det normale nivået, blir glukagon frigjort. Andre hormoner som blir produsert i øyene, hjelper øycellene med å kommunisere med hverandre. De langerhanske øyene er veldig små, bare 0,1 mm i diameter. Alle øyene til sammen inneholder ca. 200 enheter insulin hos en voksen. Det samlede volumet av alle øyene er på størrelse med en fingertupp.

Hvis det ikke er mat tilgjengelig, vil det bli mangel på glukose i blodet. Det vil ikke hjelpe å åpne ”celledøren” med insulin. Hos friske personer vil insulinproduksjonen nesten fullstendig stoppes når blodsukkernivået synker. Bukspyttkjertelens alfaceller merker at blodsukkernivået er redusert, og de skiller ut hormonet glukagon i blodet. Glukagon signaliserer til levercellene at de skal frigjøre glukose fra reservelagrene av glykogen. Adrenalin, kortisol og veksthormon er andre hormoner som blir produsert når kroppen sulter (se side 30). Hvis sulttilstanden fortsetter, vil kroppen begynne å bruke av neste reservesystem for glukosetilførsel. Fett brytes ned til fettsyrer og glycerol Insulin

Glukose (sukker)

Insulin

Cellenes stoffskifte En frisk celle Sukker i maten absorberes fra tynntarmen til blodet i form av glukose (druesukker) og fruktose. Glukose må inn i cellene for å være til nytte for dem ved å produsere energi. Hormonet insulin er nødvendig for å ”åpne døren”, det vil si gjøre celleoverflaten gjennomtrengelig for glukose. Inne i cellen omdannes glukose ved hjelp av oksygen til karbondioksyd, vann og energi. Karbondioksyd skiftes ut med oksygen i lungene. Energi er av vital betydning for cellen og gjør den i stand til å arbeide godt. Glukose blir også lagret i form av glykogen i lever- og muskelceller for fremtidig bruk. Hjernen er ikke i stand til å Typ 1 Diabetes hos barn, ungdom og unge voksne © R Hanås 2011

+ Oksygen

Blodåre

Celle Urintest

Glukose

Ketoner

0

0

Energi Karbondioksyd Vann


Hvordan virker en frisk kropp? 23

med hjelp av stresshormonet adrenalin. Fettsyrene omdannes til ketoner i leveren (”sultketoner”), og glycerol omdannes til glukose. Disse reaksjonene vil finne sted når du faster eller er for syk til å spise, som når du har en mage-tarminfeksjon (gastroenteritt).Kroppens celler (unntatt hjernen) kan forbrenne fettsyrer. Bare musklene, hjertet, nyrene og hjernen kan benytte ketoner som brensel. Ved langvarig faste vil ketonene forsyne hjernen med opptil 2/3 av den energien den trenger.575 Hos barn vil ketonnivået ved sult stige raskt og bli høyere enn hos voksne.418 Cellene vil få noe energi på denne måten, men ikke så mye som når glukose er tilgjengelig. Hvis kroppen sulter over lengre perioder, vil også proteiner i muskelvev brytes ned og omdannes til glukose.

gere nøyaktig som i sultsituasjonen i illustrasjonen over. Kroppen vil prøve å øke blodsukkeret enda mer siden den tror at årsaken til glukosemangelen inne i cellene er et lavt glukosenivå i blodet (se “Kroppen din forstår ikke at den har diabetes” på side 19). Hormonene adrenalin og glukagon (se side 32) vil gi signaler til leveren om å frigjøre glukose fra glykogenlagrene.

Diabetes og insulinmangel

I denne situasjonen er imidlertid kroppen i en overflodssituasjon. I blodet finnes det store mengder glukose som passerer over i urinen. Inne i cellene produseres det fettsyrer som omdannes til ketoner i leveren (”diabetesketoner”). Ketonene passerer også over i urinen og ut av kroppen. Hvis denne situasjonen vedvarer uten behandling, risikerer personen å ende opp med ketoacidose (syreforgiftning, se side 27). Når insulin tilføres, kan kroppen fungere ordentlig igjen, og denne ”onde sirkelen” blir brutt.

Diabetes (type 1) er en mangelsykdom hvor hormonet insulin mangler. Resultatet er at glukose ikke kan komme inn i cellene. Cellene vil da rea-

”Sultketoner” og ”diabetesketoner” er kjemisk identiske, men de blir ofte omtalt på ulik måte etter hvordan de oppstår (se side 93).

Glukose (sukker) Insulin

Fettsyrer

Leveren

Fettsyrer

Ketoner

Blodåre

Celle Urintest

Leveren Ketoner

Blodåre

Celle Urintest

Glukose

Ketoner

Glukose

Ketoner

0

+

+++

+++

Typ 1 Diabetes hos barn, ungdom og unge voksne © R Hanås 2011

Profile for Cappelen Damm AS

Type 1 diabetes hos barn, ungdom og unge voksne av Ragnar Hanås  

Type 1 diabetes hos barn, ungdom og unge voksne viser hvordan man i praksis kan ta hånd om sin egen diabetes. For å ha det bra med diabete...

Type 1 diabetes hos barn, ungdom og unge voksne av Ragnar Hanås  

Type 1 diabetes hos barn, ungdom og unge voksne viser hvordan man i praksis kan ta hånd om sin egen diabetes. For å ha det bra med diabete...