__MAIN_TEXT__
feature-image

Page 1


Audun Myskja

Hjertet mitt har ikke demens

Hjertet mitt har ikke demens_materie_4. korr.indd 3

05.09.13 15:57


© CAPPELEN DAMM AS 2013 ISBN 978-82-02-42190-8 1. utgave, 1. opplag 2013 Illustrasjoner: Cappelen Damm AS/Tora Aasen Omslagsdesign: Bente C. Bergan Omslagsfoto: Shutterstock Sats og layout: Sissel Holt Boniface/Bente C. Bergan Trykk og innbinding: Print it, 2013, Litauen Satt i 11,5 pkt. Minion Pro og trykt på 100 g Munken Premium White 1,5 Materialet i denne publikasjonen er omfattet av åndsverklovens bestemmelser. Uten særskilt avtale med Cappelen Damm AS er enhver eksemplarfremstilling og tilgjengeliggjøring bare tillatt i den utstrekning det er hjemlet i lov eller tillatt gjennom avtale med Kopinor, interesseorgan for rettighetshavere til åndsverk. Utnyttelse i strid med lov eller avtale kan medføre erstatningsansvar og inndragning, og kan straffes med bøter eller fengsel. www.cappelendamm.no

Hjertet mitt har ikke demens_materie_4. korr.indd 4

05.09.13 15:57


Innhold

Forord 7 Innledning 8 Kap. 1: Hva er demens? 17 Kap. 2: Ulike typer demens 34 Kap. 3: Kan demens forebygges? 50 Kap. 4: Hvordan er det å ha demens? 70 Kap. 5: Hva trenger mennesker med demens? 82 Kap. 6: Atferdsforstyrrelser – og hva vi kan gjøre 101 Kap. 7: Store og små plager 127 Kap. 8: De vanskelige følelsene 145 Kap. 9: «Det gode liv» med demens – hva skal til? 167 Kap. 10: Tro, håp og kjærlighet – våre holdningers makt 186 Epilog 201 Appendiks: Miljøbehandling – å legge forholdene til rette 205 Litteratur og film 218 Register 223

Hjertet mitt har ikke demens_materie_4. korr.indd 5

05.09.13 15:57


Hjertet mitt har ikke demens_materie_4. korr.indd 6

05.09.13 15:57


FORORD

Denne boka er ikke en fagbok. Den henvender seg til deg som trenger å vite mer om demens, og om hvordan familie og venner skal møte mennesker med denne sykdommen. Men jeg håper også at den kan være til nytte for helsearbeidere som er interessert i å utvide perspektivet på demens. Jeg har derfor prøvd å finne en balanse mellom eksempler om hjemmeboende med demens og om dem som er på sykehjem eller lignende institusjoner. Boka er mitt forsøk på å synliggjøre hvordan demens ser ut innenfra, og hvordan vi kan møte sykdommen på en måte som tar best mulig vare på alle: personen med demens, familien, vennene og hjelpeapparatet. Rådene i boka er basert på mange av de viktige funnene fra senere års forskning og mine egne erfaringer. De er ment å supplere, men må ikke erstatte, kompetent medisinsk behandling. Jeg håper at boka kan bidra til å utvikle miljøbehandling i demensomsorgen, selv om det spesifikke fagstoffet er utelatt for å gjøre stoffet tilgjengelig for alle. Tittelen skriver seg fra et møte med Kari, som nylig har fått demensdiagnose. Hun rister på hodet og sier: «Det er visst bare rør med meg. Men jeg har et godt hjerte!» Kanskje hun prøvde å si: «Hjertet mitt har ikke demens!» Audun Myskja

7

Hjertet mitt har ikke demens_materie_4. korr.indd 7

05.09.13 15:57


Innledning

Ingrid glemmer mye, men ingen av oss glemmer Ingrid. Minnene om henne er sterke og klare, de er ikke fortid, men nåtid. Bilder som har festet seg. Mest av alt ligner hun skulpturen av de smilende buddhaene: en rund og fyldig kropp som utstråler noe livsbejaende. Ansiktstrekkene er nesten løst opp i et eneste stort smil, som om smilet har tatt over ansiktet. Når jeg kommer passe grimete til morgenmøtet halv åtte, går Ingrid og stabber i korridoren, snakker litt med seg selv og lyser opp når hun ser meg. «Det er så koselig å se deg. Jeg vet jo at jeg kjenner deg. Vi har hatt mye fint sammen, vi. Var det ikke på hestemessa på Kongsberg? Det var jo etter krigen, det var et fint samhold. Men du verden så godt du holder deg.» Slik foregår samtalene. Ingrid formidler en slags energi. Noe godslig som gjør at det litt morgentrøtte er blåst bort. En annonse i min ungdom lød: Ali kaffe kurerer gruff. Om Ali kaffe faktisk kurerer gruff, kan jeg ikke uttale meg om, men jeg vet at Ingrid kurerer gruff. Hvordan klarer Ingrid å være slik midt i langtkommen demens, skrale bein og, ja … hun klokker ikke akkurat inn på toppstatistikken over de faktorene som skulle gi livskvalitet, der hun går rundt på sykehjemmet. Hvor kommer denne livsgleden fra? Jeg finner noen svar mens jeg intervjuer beboere, ansatte og pårørende i mitt doktorgradsprosjekt. Jeg benytter anledningen til å intervjue Ingrid. Ingrid gir meg en av de mest interessante forklaringsmodellene på personlighetsutvikling jeg har hørt. «Du virker glad, du, Ingrid.» 8

Hjertet mitt har ikke demens_materie_4. korr.indd 8

05.09.13 15:57


«Ja, jeg er glad støtt, jeg.» «Hvor har du det fra, tror du?» «Jeg trur jeg fikk det av mamma. Hu planta det her.» (Ingrid peker ned mot magen og gjør en slags stakebevegelse med hånden.) «Sida har det balla på seg, så jeg har blitt slik.» Vi kan gjerne tro at Ingrids livsglede er uten forutsetninger. Men Ingrid bor på en avdeling der det er tatt mange grep. Ett år før jeg kom inn, hadde institusjonen fått støtte til prosjektet «Leve, ikke bare overleve», der positive aktiviteter ble brakt systematisk inn på sykehjemsavdelingene. Da jeg kom inn med prosjektet «Musikk i siste livsfase», spisset vi det inn mot bruken av sang og musikk. Og de ansatte tok det på alvor: Ingrid ble vekket av en liten morgentrall. Deretter ble hun hjulpet opp av senga med rytmiske sangstrofer. Når hun har stått opp, setter de ansatte på en cd med noen av yndlingssangene hennes. Det er ikke så lett å måle virkningen dette har på Ingrid. Hun er i godt humør og er litt bedre til beins, men kan vi bevise at tiltakene virker? Det nærmeste jeg kommer bevis, er en lørdag da jeg må innom institusjonen og hente noen papirer jeg trenger. Denne helgen har nesten alle i den faste staben fri, vaktturnusen er dekket opp med korttidsvikarer. De fleste er uten erfaring med demens. Jeg har en mistanke om at noen av dem kunne si, med en platetittel av Frank Zappa og Mothers of Invention: «We’re only in it for the money.» En av dem sitter faktisk og spiller gitar på vaktrommet. Musikk på institusjonen! Men hun spiller sine egne sanger, til og for seg selv, mens uroen begynner å bygge seg opp i korridorene og på oppholdsrommet – uten at det utløser noen tiltak fra vaktrommet. Ingrid, som alltid pleier å hilse meg så blidt, går forbi uten å ense meg. Hun mumler og småbanner noe for seg selv. Kroppsspråket er urolig, ganglaget mindre symmetrisk, 9

Hjertet mitt har ikke demens_materie_4. korr.indd 9

05.09.13 15:57


kroppen mer anspent. Hva er dette mørke i blikket til Ingrid? Er hun blitt verre? Jeg kommer tilbake over helgen, en tidlig morgen. Ingrid går i korridoren. Jeg kikker bort på henne, litt forsiktig, etter helgens opplevelse: Er Ingrid fortsatt fjern og urolig? Har demenssymptomene festet grepet? Kjenner hun meg igjen? Banner hun? Nei, her går samme gode, gamle Ingrid, blid og oppmerksom; dr. Feelgood i egen person. For ordens skyld gjentar jeg eksperimentet en annen helg og ukedag. Jeg finner det samme mønsteret: Når de som er rundt Ingrid kjører sine egne agendaer, uten hensyn til Ingrid, er hun forvirret, aggressiv – klin dement, vil noen si. Når Ingrid blir møtt, sett, forstått og hjulpet av dem som kjenner henne og forstår henne, blir hun en smilende buddha – lysende klar et sted midt i demensen. Hennes faste stab og datteren, som regelmessig besøker henne, gir Ingrid noe som knapt kan måles. Jeg kaller det egenverd. Demensforsker Tom Kitwood kaller det personhood, et ord som rommer integritet, selvrespekt, verdighet; ikke minst følelsen av at jeg er meg. Når Ingrid opplever at hun er trygg og får det hun trenger, kan alt det gode hun «fikk av mamma», slik Ingrid selv ser det, «balle på seg» den dag i dag. Slik får Ingrid en grunnstemning av egenverd og velvære, som jeg har prøvd å avkode i doktorgradsprosjektet mitt, og som du skal få høre mer om. Hennes grunnleggende livsglede er ikke forutsetningsløs. Den blir gitt henne. Denne boka skal handle om dine og mine valg i møte med personer med demens: hvilke store forskjeller små nyanser i holdninger og handlinger kan gjøre. Jeg ønsker å gi deg gode verktøy, enten du er helsearbeider, pårørende eller bare interessert i området. For én ting er sikkert: Sjansen for at du i årene som kommer kan leve livet ditt uten å møte demens på nært hold, er nærmest lik null. 10

Hjertet mitt har ikke demens_materie_4. korr.indd 10

05.09.13 15:57


Demens angår oss alle, akkurat som døden gjør det. Demens berører noe av det mest dyrebare og sårbare ved å være menneske: Vår evne til å sette sammen verden, lære, resonnere. Noe av det som mest av alt gjør oss til mennesker. Hjertet mitt har ikke demens springer ut av mine prosjekter i demensomsorgen, og erfaringene jeg har gjort gjennom mine undervisningsoppdrag om demens gjennom de siste tyve årene. Min viten har utviklet seg organisk gjennom møtet med flere tusen helsearbeidere, demensrammede og deres pårørende. Takkelisten for bidrag til dette bokprosjektet burde være tilsvarende lang. Jeg har særlig grunn til å takke en stor og kraftig middelaldrende mann som sto i utkanten av tilhørerskaren da jeg presenterte min første bok, Den musiske medisin, på Tanum Karl Johan våren 1999. Mye sto på spill da jeg gikk direkte ut i offentligheten med mine synspunkter for første gang, og det var ikke lett å ha en tilhører (den store, kraftige mannen) som avbrøt hver tredje setning med hånlige tilrop. Han sto visst for vitenskapelighet, og dokumenterte den (slik jeg er blitt vant til at de vitenskapelige gjør) med grimaser, dreining av pekefingeren mot tinningen, kommentarer som «For noe vås!» og lignende utsagn. Foredraget ble temmelig oppstykket. Til slutt sprakk jeg, og en kommentar spratt ut: «Har du jobbet med demens?» «Nei.» «Aner du noe om de lidelsene som rammer dem som har det, dem som står rundt, og dem som prøver å hjelpe? Er du klar over hvor mye Alzheimer koster samfunnet, og hvor lite som hjelper? Se meg i øynene.» «Neei, egentlig ikke.» «Hvis du kan tenke over at musikk kan være et enkelt og billig verktøy som støtter de som lider. Vet du hvilke omkost11

Hjertet mitt har ikke demens_materie_4. korr.indd 11

05.09.13 15:57


ninger Alzheimer har for dem som er rammet og deres pårørende? Musikk kan brukes for å gi dem hjelp og avlastning. Og … du burde holde deg for god til å flåse som en unge rundt temaer som angår oss alle, også deg!» Ooops… hva var det jeg sa? Min angriper ble stille, trakk seg tilbake og gikk sin vei. Jeg fikk trampeklapp. Ja da, jeg var sikkert for belærende, for høystemt, for … Men jeg hadde sagt noe som var sant og viktig, og som ble min skjebne. Jeg hadde sett musikken virke på sykehjem, vekke personer opp av dyp demens. Jeg hadde sett oldinger som nesten ikke kunne gå, danse som ungdommer når de fikk akkurat den rette danselåten. Men jeg hadde bare samlet brokker, en anelse om at det gikk an å hjelpe dem som hadde demens bedre enn min medisinske viten til da hadde lært meg. Nå måtte jeg vise det i praksis. Jeg måtte samle brokkene til noe ordentlig: Det ble klart for meg at jeg måtte finne tiltak med substans, som virkelig kunne hjelpe de mange som sliter i demensfeltet, enten de er rammet, pårørende eller fagpersoner. Det gikk troll i ord. Jeg hadde kommet med utsagn som ikke er tollfrie: En så klar og bastant programerklæring som den jeg kom med, krever handling. Ellers blir det tomme ord, og noe dør i oss. Og slik ble det for meg: Forespørsler om foredrag i demensomsorgen strømmet på i kjølvannet av Den musiske medisin, og det varte ikke lenge før prosjektleder Scotty Stumoen ba meg om å samarbeide om et prosjekt i regi av Geria Ressurssenter for aldersdemens og alderspsykiatri, som den gangen var et prøveprosjekt. Vi fikk koblet inn Solfrid Lyngroth, erfaren sykepleier og praktisk rettet leder i demensomsorg. Vi bygde opp en tiltakspakke ved tre sykehjem i Oslo som har vist seg mer holdbar enn vi våget å tro. Siden har det ene tatt det andre: Jeg hadde samarbeidet med min venn Anders 12

Hjertet mitt har ikke demens_materie_4. korr.indd 12

05.09.13 15:57


Rogg om musikkutgivelsen Lyden av lys, rolig musikk for mennesker som er alene på rommet sitt i siste livsfase. Ledelsen i Kirkens Bymisjon sendte meg til tre av sine sykehjem vinteren 2002 med beskjeden: «Finn en metode for å hjelpe våre beboere!» I ettertid har disse månedene vist seg å være en grunnvoll for en ny måte å se demens på for mitt vedkommende. Fram til da hadde jeg sprunget inn på vaktrommet i hvit frakk og med stetoskop og tatt meg av lungebetennelsene og lårhalsbruddene. Nå sto jeg uten legerollen og måtte bygge opp min forståelse av demens fra grunnen av, gjennom deltakende observasjon. Jeg var med i det levde livet på sykehjemmene og i tiden fra demens rammet – ikke bare den som fikk demens, men et stort nettverk. På dagposten fikk jeg se at stimulerende tiltak kunne gjøre det mulig for mange med demens å klare seg hjemme lenge etter at de «egentlig skulle ha havnet på sykehjem». En gang var jeg vitne til en pårørende som tok sitt eget liv i fortvilelse over livet sammen med en ektefelle med demens. Det jeg lærte var ikke stoff fra lærebøker. Jeg var kastet ut av de trygge vaktrommene og kontorene, og opplevde et rått møte med demens, som har preget meg for livet. Det treårige prosjektet i Kirkens Bymisjon ble avløst av nye demensprosjekter i Bergen, ved Bergen Røde Kors sykehjem, og i Levanger og andre kommuner i Nord-Trøndelag. Jeg fikk se at noe rørte seg i tiden: Et kickoff-foredrag jeg holdt i Ørlandet kommune i 2006, ga støtet til et nyskapende demensprosjekt – nærmest på nullbudsjett. Barn og unge kom inn på sykehjemmene. De unge og de eldre fikk utveksle musikk og livserfaringer. På Ørlandet prøvde de å integrere demensomsorg i det levde livet i lokalsamfunnet: å la jentene på ballettskolen og rockegutta på musikkskolen dele sitt med «de demente», 13

Hjertet mitt har ikke demens_materie_4. korr.indd 13

05.09.13 15:57


parkert på institusjon. La dem delta i livet igjen, våkne til, få verdi. Vi var på sporet av en ny måte å tenke demens og demensbehandling på. Jeg fikk et stort materiale på mange hundre demensrammede, og systematiserte mine observasjoner og erfaringer til det som ble doktorgraden Integrated music in nursing homes – an approach to dementia care ved Universitetet i Bergen i 2012. I mellomtiden hadde jeg for lengst passert tusen foredrag og seminarer om temaet, både i inn- og utland. Prosjektarbeidet med demens er blitt spisset inn mot miljøbehandling, som du får lese mer om lenger ute i boka. Overalt har jeg fått små drypp og viktige impulser som flyter sammen i det du får lese på de kommende sidene. Hundrevis av mennesker har bidratt. I Levanger strømmet det folk til prosjektmøtene og ga av sin tid og kompetanse til det felles beste uten å be om noe tilbake, annet enn å være med og skape noe viktig for de demensrammede og deres nettverk. Jeg får ikke takket alle som har vært viktige i denne prosessen – det er for mange av dere! Noen fortjener likevel å bli særskilt framhevet: Min familie, Reidun, Maria Ray, Rafael og Sakarias, som har gitt meg rause løyver til å utforske en lidenskap etter å forstå demens, som har lekket ut over ferier, helger og høytider. Takk for all inspirasjon og støtte – uten dere hadde det aldri gått! Helga Lorentzen, Christian Rieber og GC Rieber Fondene, samt min veileder Brynjulf Stige, som har en stor del av æren for mitt doktorgradsprosjekt i Bergen. Takk også til Hilde Klæboe og Fagakademiet. Raj Gupta og hennes unike stab ved demenspost 5 ved Bergen Røde Kors sykehjem har vært sentrale støttespillere i å utvikle en ny visjon for god demensomsorg – og de praktiske hverdagstiltakene. 14

Hjertet mitt har ikke demens_materie_4. korr.indd 14

05.09.13 15:57


Scotty Stumoen og Solfrid Lyngroth, som hjalp meg i gang. Anne Marie Johansen, Torill Havnø og Knut Ousdal, Elin Nygaard og de mange andre i Kirkens Bymisjon, som har vist vei. Takk til Anders Rogg for vårt felles vindu inn i en verden av små mirakler. Geir Hansen ved Paulus sykehjem og Karin Beate (KB) Nøsterud, som har samarbeidet med meg om et spennende prosjekt med demensbehandling i livets sluttfase i kjølvannet av boka Kunsten å dø. Jeg håper å få fram mye viktig viten gjennom samarbeidet med dere. Ruth Elisabeth Engøy Solberg og Trond Halstein Moe, som har gitt ny inspirasjon til mitt arbeid via sitt arbeid med generasjonssang, og oppbyggingen av tiltak for demensrammede i kommunene. Ruth Elisabeth har gitt viktige innspill til denne boka, og er blitt en sentral støttespiller i oppbyggingen av systematiske undervisningsopplegg i miljøbehandling av demens – den jeg kan gi stafettpinnen videre til. Siv Undseth, som har kommet med innspill rundt sin mors siste år, og er en klok og nærværende samtalepartner. Takk til Kjerstin Haukland for Prosjekt Stimuli. Odd Håpnes, som har vært en trofast kumpan i et langsiktig arbeid for å integrere kultur og helse i demensomsorgen, som endelig blir kronet med hell idet jeg skriver disse linjene. Takk til Arild Stokkan-Grande for framsyn. Alle de andre i Levanger og Nord-Trøndelag som jeg har samarbeidet med, har vært viktige for min viten og utvikling innen feltet – jeg må nevne Margunn Skjei Knudtsen, Hennie Skaufel, Gunnar Kvaal og Anna Marie Laugsand blant mange støttespillere. Torgeir Bruun Wyller, Knut Engedal og Anne Marie Mork Rokstad får stå som representanter for de mange viktige fagpersonene som har hjulpet meg underveis. Demensfeltet i Norge er lite og tett – alle støter på hverandre. Heldigvis er 15

Hjertet mitt har ikke demens_materie_4. korr.indd 15

05.09.13 15:57


miljøet raust og inkluderende, med et uforholdsmessig stort antall flotte og dedikerte helsearbeidere. Den største takken går likevel til de tusentalls demensrammede jeg har fått møte, deres nære og deres behandlere. Så mange øyeblikk, så mange ansikter, så mange møter – de står spikret i minnet og følger meg hver dag. Alt som ligger i denne boka springer ut av møtet med dere.

Hjertet mitt har ikke demens_materie_4. korr.indd 16

05.09.13 15:57


Kapittel 1

Hva er demens? Innledende betraktninger om et villedende ord Begrepene «demens» og «de demente» burde sannsynligvis forsvinne snarest. Ordet dement betyr bokstavelig talt «uten sinn», eller «uten forstand». Dermed blir merkelappen dement en påstand om personen som har merkelappen, en påstand som ikke har rot i virkeligheten. Ordet demens er imidlertid så rotfestet at det sannsynligvis vil være den foretrukne betegnelsen på sykdommen i overskuelig framtid. Jeg velger derfor å bruke ordet i boka. De demensrammede har like mye sinn som du og jeg. De merker, opplever, sanser i hvert øyeblikk, men formidlingssystemet er skadet: Mediet som skal formidle budskapet, fungerer ikke som det skal; det er skade på harddisken, om du vil. La meg bruke et bilde på situasjonen: Av og til er det skurr på linja når vi snakker i mobiltelefonen. En eller annen prøver å formidle klare tanker, men jeg hører bare Donald-stemme. I den andre enden er det like dårlig forbindelse. Det er frustrerende. «La meg prøve å ringe deg opp igjen fra fasttelefonen», sier en av oss. Heldigvis løser det problemet. Men ved demens er det ingen fasttelefon å ringe fra. Skurret varierer med mottakerforhold, men det ligger 17

Hjertet mitt har ikke demens_materie_4. korr.indd 17

05.09.13 15:57


en signalforstyrrelse der som vi må forholde oss til. Skal vi finne et bedre og mer dekkende begrep for disse forandringene enn demens, vil jeg foreslå kognitiv svikt. Kognitiv handler om alt som er knyttet til våre mentale evner: •• tenke klart •• kunne følge tankerekker •• tolke sanseinntrykk ved hjelp av tidligere erfaringer (minnespor) •• sette sammen sanseinntrykk slik at de blir forståelige •• finne veien fra tanke til handling; utføre de handlingene vi har bestemt oss for. Når de kognitive evnene svikter, er det noe som rakner. Demens berører de mest sårbare delene av hjernen: de områdene i hjernen som har å gjøre med hukommelse og resonnementer. På en måte er denne mekanismen gunstig for vår overlevelse. Livet prioriterer seg selv. Livssentrene i den nedre delen av hjernen er de minst sårbare. Pustesenteret i hjernestammen er et eksempel på et slikt overlevelsessenter. Vi har flere andre områder i hjernen som regulerer automatiske livsfunksjoner i kroppen. Disse områdene er grunnleggende intakt hos deg og meg – og hos personen med demens, helt til de siste dagene og timene av livet. De delene av hjernen som behandler ren informasjon, kunnskapsstoff, gateadresser, navn og pin-koder, blir nedprioritert av livet, sikkert med rette. Det er viktigere å kunne puste enn å huske tante Ingeborgs adresse. De fleste av oss merker hjernens sårbarhet når vi er ute av balanse. Hjernen trenger en jevn tilførsel av sukker og andre næringsstoffer. Når vi ikke har spist og drukket på en stund, kan vi nærmest merke at en del av koblingene som vi er vant til å ha, ikke lenger slår inn. 18

Hjertet mitt har ikke demens_materie_4. korr.indd 18

05.09.13 15:57


Når blodsukkeret blir skikkelig lavt, kan det svartne for oss, og vi kan tenke og handle irrasjonelt. Vi kan bli rasende over småting som aldri ville påvirket oss etter et godt måltid. På samme måten kan vi bli irritable og mindre klartenkte ved søvnmangel eller når vi er følelsesmessig presset. Har vi spist og drukket for lite, og i tillegg fått for lite søvn, utfordrer vi hjernens grenser. Hvis vi i tillegg havner i en stresset situasjon der vi tenker «dette blir for mye for meg», er det lett å miste grepet på enkle ting vi normalt ville huske. Plutselig merker vi det mange kaller Alzheimer light. I et øyeblikk glipper det vi normalt har innabords. Et navn vi vet vi kan, faller ut – hei, tante … oops! Postnummeret til en av våre nærmeste som vi vet vi kan – hva var det, jeg kan det jo så godt! Det er noe nifst ved det. Heldigvis er rikets tilstand gjenopprettet, et øyeblikk, en time eller en dag senere. Hos de fleste eldre øker denne lille svikten i hjernens bibliotek med årene. Ved demens brer tilstanden seg og blir varig. Svikten dominerer mer og mer og eter seg inn på stadig flere livsområder. «Jeg vet jeg burde huske, men …» En av de viktigste mytene rundt demens som er blitt grundig tilbakevist de siste årene, er at personer med demens ikke merker forandringene selv. Det er rett og slett ikke sant. Mine intervjuer på sykehjem viser med all tydelighet det annen faglitteratur for lengst har fastslått. Demens utvikler seg snikende, og du merker forandringene, stykke for stykke, stadium for stadium. Ofte sliter du med selvbildet, mer og mer for hver funksjon du ikke lenger mestrer. I motsetning til ved Alzheimer light går ikke forandringene tilbake. Alzheimer light blir til Alzheimer heavy. De fleste opplever derfor hjelpeløsheten overfor forandringene som eter seg langsomt inn i sinnet. Det er litt som å være kaptein på et skip som synker langsomt, langsomt, uten at du kan gjøre noe for å hindre det. Du kan ikke komme deg 19

Hjertet mitt har ikke demens_materie_4. korr.indd 19

05.09.13 15:57


av skipet. Du må bare sitte ved roret, merke det uavvendelige, vente på skjebnen. Men likevel: Denne boka vil vise deg at det alltid er noe vi kan gjøre. Jo mer sårbare vi er, desto viktigere blir holdningene og handlingene til dem som møter oss. Vi trenger ikke å ha en demensdiagnose for å merke dette. Er du en dag sterk, robust og i flytsonen, tar du det meste på strak arm. Er du en dag mer tander og ikke føler deg på plass i deg selv, vil en gretten funksjonær eller et tog du akkurat ikke rekker, kunne slå deg helt ut. Gang dette med cirka hundre, da har du mye av situasjonen til sykehjemsbeboeren. Forskjellen mellom deg og beboeren er at beboeren er avhengig av måten hun blir møtt på, ikke på dårlige dager, men hver dag. Derfor har du og jeg større makt enn vi tror i møtet med den som er rammet av demens.

Grunnleggende fakta om demens Demens er en paraplybetegnelse på sykdommer som rammer flere av hjernens funksjoner.1 Sykdomsbildet varierer, men som oftest fører demens til dårlig hukommelse, problemer med språket, vanskeligheter med å orientere seg, problemer med å utføre daglige gjøremål og endringer i personligheten.2 Demens er en folkesykdom, over 70 000 nordmenn er rammet. Etter som det blir stadig flere eldre i befolkningen, blir det flere som får sykdommen. Demenssykdommene er sjeldne hos 50-åringer (ca. 1500), men øker i forekomst fra 65–70 års alder, og finnes hos 15–20 prosent av alle over 75 år. Symptomene på demens kan grovt deles i tre grupper: kognitive (mentale), følelses- og atferdsmessige og motoriske (det som har med bevegelse og lemmene å gjøre).

20

Hjertet mitt har ikke demens_materie_4. korr.indd 20

05.09.13 15:57


1 Kognitive symptomer – det som har med tankevirksomhet å gjøre •• oppmerksomhet – klarer vi å holde tråden i samtaler? •• læring/hukommelse – husker vi det vi fikk høre for fem minutter siden? •• språk – forstår vi ordene som ble sagt, hva de betyr, og den meningen som blir lagt i dem (sensorisk afasi)? Klarer vi å uttrykke tankene våre (motorisk afasi)? •• agnosi – klarer vi å kjenne igjen eller identifisere gjenstander; er vi i stand til å forstå hvordan ting fungerer? •• orienteringssvikt – klarer vi å orientere oss i rommet; er romsansen påvirket?3 •• intellektuelle evner – klarer vi å følge tankerekker? Kan vi sette sammen tanker og erfaringer til ny erkjennelse? Faktisk kan en stadig mer stivbeint holdning være et av de tidlige symptomene på demens (kanskje du skal være litt forsiktig med å bruke dette poenget i opphetede diskusjoner!) 2 •• •• •• •• •• •• ••

Følelsesmessige og atferdsmessige forstyrrelser depresjon og tilbaketrekning angst vrangforestillinger personlighetsendringer apati – interesseløshet brå forandringer i humør – irritabilitet forandring i døgnrytme

3 Motoriske symptomer – det som har med bevegelsesapparatet å gjøre •• dårligere gange (skyldes hovedsakelig at vi mister vår naturlige diagonalgang og gradvis går over i passgang, som gir dårligere balanse og symmetri)4 21

Hjertet mitt har ikke demens_materie_4. korr.indd 21

05.09.13 15:57


•• apraksi – manglende evne til å utføre oppgaver, særlig når det er handlinger vi normalt kjenner godt, som å betjene en kjøkkenmaskin eller en høytrykksspyler •• repeterende handlinger – disse er ikke rytmiske og harmoniske, men virker meningsløst repeterende, som om de går på autopilot •• rastløse bevegelser – virker ikke målrettede, men uten mål og mening, som tegn på indre uro •• vansker med å koordinere bevegelser av muskler og lemmer •• inkontinens – manglende kontroll over urin og avføring Sykdomsforløpet ved demens kan variere fra person til person, fra noen få år og opp til over tyve år. Vi kan dele demensforløpet inn i tre stadier (noen opererer med opp til syv stadier, men det enkle er det beste i denne sammenhengen): •• Tidlig stadium: mild demens (begynnende demens) •• Mellomstadium: moderat demens •• Sent stadium: langtkommen demens (endestadiene av demens) La oss se litt på forskjellene mellom stadiene, og noe av det vi kan forvente på de ulike stadiene. 1 Tidlig stadium: mild demens Et tidlig tegn på demens er tendensen til å glemme det som nettopp er sagt, eller navn på personer. Den som er rammet, gjentar seg selv mer enn tidligere og har lettere for å rote bort ting. Mange får problemer med å finne ordene i en samtale, noe som kan føre til at de unngår sosiale sammenhenger. Dette reaksjonsmønsteret er en av årsakene til at det ofte går en tid fra symptomene debuterer til diagnosen blir stilt. Apati og passivitet kan være noen av de første tegnene 22

Hjertet mitt har ikke demens_materie_4. korr.indd 22

05.09.13 15:57


på sykdommen, og ofte føre til at personen isolerer seg enda mer. Ikke alle blir mer passive og tilbaketrukne – noen blir mer oppfarende og får kortere lunte. Noen mister interessen for seksuell aktivitet, mens andre får økte seksuelle behov. I det tidlige stadiet av demenssykdommen opplever de fleste kun lette forandringer. De har stor råderett over sitt eget liv. Det er derfor viktig at beslutninger som har med framtiden å gjøre, så langt det er mulig blir tatt i denne fasen. Noen trenger å legge planer for hvor og hvordan de skal bo, og hva slags hjelp de trenger. Noen trenger hjelp med økonomiske beslutninger eller å få orden på arveforhold. God planlegging kan spare mange plager og bekymringer i senere stadier! 2 Mellomstadium: moderat demens Etter hvert som sykdommen utvikler seg, trenger personen mer hjelp. Dette er den viktigste forskjellen mellom begynnende og moderat demens. Mange får økte problemer med å •• holde seg orientert på samme måte som før •• holde rede på tid og sted, og tidfeste hendelser i eget liv •• forstå det som blir sagt, og uttrykke seg presist •• huske å ta medisiner •• reise til ukjente steder •• kjøre bil, være oppmerksom i trafikken, huske trafikkreglene og hvor man skal •• holde oversikt over egen økonomi og forstå pengenes verdi •• handle inn forskjellige matvarer, lage middag og spise regelmessig •• velge riktige klær etter vær og anledning •• utføre personlig hygiene regelmessig og tilstrekkelig •• vise tålmodighet •• vite forskjell på fantasi, hallusinasjoner og virkelighet 23

Hjertet mitt har ikke demens_materie_4. korr.indd 23

05.09.13 15:57


•• huske på sikkerheten i hjemmet, passe på å låse dører og på varmekilder som åpen ild, panelovner og komfyr. På dette stadiet er det særlig viktig å få en presis diagnose, blant annet fordi det kan være andre årsaker til symptomene. 3 Sent stadium: langtkommen demens På dette stadiet må de fleste få fast plass på institusjon. Dette er ofte en lang og smertefull prosess, som kan belaste dem som står rundt. Det er viktig å avdekke tegn til at personen ikke lenger kan klare seg selv, og utvikle de rette støttetiltakene. Det er også viktig å være i dialog med den som er rammet, og forberede tiltakene, slik at en fast plass på sykehjem minst mulig skal bli opplevd som tvang eller overgrep. Ofte er dette en særlig utfordrende situasjon for alle parter, og det finnes neppe enkle standardløsninger. Ut fra mine erfaringer er det viktig at du •• er i forkant: Starter med å bearbeide personen så snart spørsmålet blir aktuelt (det vil i praksis si så snart demensdiagnosen er klar), i stedet for å vente til situasjonen er blitt umulig, og så sette inn strakstiltak, som ofte er belastende for alle de involverte •• setter deg inn i demens, slik at du kjenner igjen symptomer som kan peke på en negativ utvikling som krever tiltak •• får hjelp av demenskoordinator, fastlege og andre som har erfaring med sykdommen og kan hjelpe deg å finne praktiske løsninger. Bærer du byrden alene som pårørende, blir du utslitt og mister evnen til å tenke konstruktivt •• setter i gang prosessen med å ta kontakt med hjelpeapparatet på et tidlig stadium. Noen har gode erfaringer med besøk på institusjonen der fast institusjonsplass er aktuelt, slik at personen med demens kan venne seg til forandringen i forkant 24

Hjertet mitt har ikke demens_materie_4. korr.indd 24

05.09.13 15:57


•• selger inn budskapet, presiserer at det er til nytte for den det gjelder •• gjør det tydelig at din kjære får med seg livet sitt inn i en ny situasjon •• respekterer motstanden, som ofte blir gjentatt i loop, men fortsetter å bringe saken på bane, slik at budskapet kan synke inn. Følger du disse rådene, blir det lettere å unngå tvangstiltak, som kan skape vonde minner og prege relasjoner i lang tid. For å gi deg bedre hjelp i dine vurderinger skal vi se nærmere på symptomene.

Symptomene Alle kan ha symptomer og småplager som ligner litt på demens. Når jeg har spurt unge mennesker om de har opplevd å ikke huske et navn eller en pinkode de vet at de egentlig burde huske, svarer alle bekreftende. I vår tid, preget av «information overload», ser det ut til at problemer med konsentrasjon og hukommelse øker i alle aldersgrupper. Men hva er forskjellen mellom problemer som alle kan ha, og tidlige symptomer på demens? Noen tendenser som rammer de fleste som begynner å utvikle demens: De begynner å huske dårligere; tall og navn går først, så blir hukommelsen mer ustabil. De spør om igjen om de samme tingene. De som kjenner personen godt, kan begynne å føle at noe er galt. Kanskje må andre stadig minne ham eller henne på ting som skal gjøres. Læreevnen blir dårligere. Ny informasjon sitter ikke like godt som før, fordi kapasiteten blir mindre. Kanskje husker personen sterke minnebilder fra ting som skjedde for lenge siden, bedre enn nye ting. 25

Hjertet mitt har ikke demens_materie_4. korr.indd 25

05.09.13 15:57


Noen får problemer med å snakke. De finner ikke de riktige ordene og de riktige setningene. Andre får store problemer med å håndtere redskaper. Andreas hadde vært en dyktig snekker og en altmuligmann i familien og i bygda – en ekte Mister fix-it. Da Andreas en dag sto med en skrutrekker i hånda og så lettere forvirret på den, skjønte sønnen at noe var galt. Slik ble det tidlige stadiet av demens som Andreas hadde utviklet, synlig for de nærmeste første gang. La oss se litt mer i detalj på noen vanlige symptomer: Å glemme det vi trenger å huske – hukommelsestap Vi kan alle oppleve å glemme et gjøremål, en tidsfrist, en pin-kode eller navnet til en venn, særlig hvis vi er stresset, har for mye å gjøre, har sovet eller fått i oss for lite (eller feil) mat og drikke. Et tidlig tegn på demens kan være at slike episoder blir hyppigere og varer lenger. Et annet tegn er at du samtidig blir forvirret og har vanskeligheter med å orientere deg: Hvor var vi i samtalen? Hvor er jeg? Mange av oss kan oppleve slike forvirrede øyeblikk før vi henter oss inn igjen. Når demens har oppstått, blir det vanskeligere å hente seg inn – vi mister tråden på en mer grunnleggende måte. Problemer med å utføre vanlige oppgaver De fleste opplever at de kan glemme detaljer. For eksempel: Du skal på butikken og handle. Hun sa knekkebrød, tomater … og kyllingfilet, var det ikke? Når du kommer hjem, ser du henne i øynene. Plutselig demrer det: Hun sa «det viktigste er at du husker å kjøpe rømme». Det var helt borte for deg da du var i butikken. Antakelig var harddisken for full akkurat da. I alle fall er slike hverdagshendelser sjelden eller aldri tegn på demens. 26

Hjertet mitt har ikke demens_materie_4. korr.indd 26

05.09.13 15:57

Profile for Cappelen Damm AS

Hjertet mitt har ikke demens av Audun Myskja  

Mange vet lite om demens, og temaet er fremdeles til dels tabu- og skambelagt både hos demente selv og hos pårørende. Med denne boka ønsker...

Hjertet mitt har ikke demens av Audun Myskja  

Mange vet lite om demens, og temaet er fremdeles til dels tabu- og skambelagt både hos demente selv og hos pårørende. Med denne boka ønsker...