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I

Índice Nosotros 04 de Down 06

¿Que es el síndrome de Down? 05

Como nos afecta 08

¿Qué es sexualidad? 10

Historia del Síndrome

Índices de síndrome de Down en Chile 09

Sexualidad en personas Down 11

Mitos y Verdades 12

Preguntas frecuentes 13

Editores 14


Nosotros E

sta revista es creada para orientar a relaciones de parejas que presentan trisomía del par veintiuno, basándose más exhaustiva- en el ámbito sexual y luego en las posibilidades de que se conviertan en futuros padres, ver el entorno social y demostrar si existe algún inconveniente para aquel infante. A su vez difundir programas, métodos y actividades que sirvan para el desarrollo de todas las personas con síndrome de Down. Por eso en esta revista entregaremos información científica, actualizada, positiva asequible, con posibilidades reales de usarla, con una visión de promover una sociedad que valore a las personas con Down en cuanto a su dignidad como persona y a su contribución al desarrollo del país.


¿QUÉ es el síndrome de Down? El síndrome de Down, también conocido como trisomía 21, es una anomalía donde un material genético sobrante provoca retrasos en la forma en que se desarrolla un niño, tanto mental como físicamente. Afecta a uno de cada 800 bebés nacidos en EE.UU. Los rasgos físicos y los problemas médicos asociados al síndrome de Down varían considerablemente de un niño a otro. Mientras que algunos niños con síndrome de Down necesitan mucha atención médica, otros llevan vidas sanas. A pesar de que el síndrome de Down no se puede prevenir, se puede detectar antes del nacimiento. Los problemas de salud que pueden acompañar a este síndrome tienen tratamiento y hay muchos recursos, disponibles para ayudar tanto a los niños afectados por esta anomalía como a sus familias.

Normalmente, en el momento de la concepción, un bebé hereda información genética de sus padres en la forma de 46 cromosomas: 23 de la madre y 23 del padre. Sin embargo, en la mayoría de los casos de síndrome de Down el niño hereda un cromosoma de más, el nº 21, teniendo un total de 47 cromosomas en vez de 46. Es este material genético de más el que provoca los rasgos físicos y los retrasos evolutivos asociadas al síndrome de Down. A pesar de que no se sabe con seguridad por qué ocurre el síndrome de Down y no hay ninguna forma de prevenir el error cromosómico que lo provoca, los científicos saben que las mujeres mayores de 35 años tienen un riesgo significativamente superior de tener un niño que presente esta anomalía. Por ejemplo, con 30 años, una mujer tiene aproximadamente 1


El síndrome de Down debe su nombre al apellido del médico británico John Langdon Haydon Down, que fue el primero en describir en 1866 las características clínicas que tenían en común un grupo concreto de personas, sin poder determinar su causa.

Sin embargo, fue en julio de 1958 cuando el genetista francés Jérôme Lejeune descubrió que el síndrome consiste en una alteración cromosómica del par 21. Por tanto, la trisomía 21 resultó ser la primera alteración cromosómica hallada en el hombre.

En 1961 un grupo de científicos (entre los que se incluía un familiar del Dr. Down) proponen el cambio de denominación al actual “Síndrome de Down”, ya que los términos “mongol” o “mongolismo” podían resultar ofensivos. En 1965 la OMS (Organización Mundial de la Salud) hace efectivo el cambio de nomenclatura tras una petición formal del delegado de Mongolia. El propio Lejeune propuso la denominación alternativa de “trisomía 21” cuando, poco tiempo después de su descubrimiento, se averiguó en qué par de cromosomas se encontraba el exceso de material genético. Cuadro clínico Joven con síndrome de Down utilizando un taladro


¿Cómo afecta a los niños el síndrome de Down? Los niños con síndrome de Down tienden a compartir ciertos rasgos físicos, como perfil facial plano, ojos achinados, orejas pequeñas y protrusión lingual.

El bajo tono muscular (médicamente conocido como hipotonía) también es propio de los niños con síndrome de Down, sobre todo de los bebés, que son muy flácidos. Aunque es algo que puede y suele mejorar con el tiempo, la mayoría de los niños con síndrome de Down alcanzan los hitos evolutivos en el plano de la motricidad (como sentarse, gatear y caminar) más tarde que los demás niños.


El síndrome de Down afecta a la capacidad de aprendizaje de los niños de muchas formas diferentes, pero la mayoría de ellos tienen una deficiencia mental de leve a moderada. De todos modos, los niños con síndrome de Down pueden aprender y aprenden, y son capaces de desarrollar habilidades y destrezas a lo largo de la vida.

Al nacer, los niños con síndrome de Down suelen tener una estatura promedio, pero tienden a crecer a un ritmo más lento y acaban siendo más bajos que los demás niños de su edad. En los lactantes, su escaso tono muscular puede contribuir a que tengan problemas de succión y alimentación, así como estreñimiento y otros trastornos digestivos. Lo niños pueden presentar retrasos en la adquisición del habla y de las habilidades básicas para cuidar de sí mismos, como comer, vestirse y aprender a usar el baño.

Lo único que ocurre es que alcanzan los distintos hitos evolutivos a un ritmo diferente, por eso es importante no comparar a un niño con síndrome de Down con otros hermanos que siguen pautas evolutivas normales ni tampoco con otros niños que padecen el mismo síndrome. Los niños con síndrome de Down tienen un amplio abanico de capacidades, y no hay forma de saber en el momento del nacimiento de qué serán capaces conforme vayan creciendo.


CHILE

posee una

La esperanza de vida de una persona con síndrome de Down ha aumentado considerablemente situándose en torno a los 60 años en la actualidad.

de las tasas más altas de niños con Síndrome de Down en Latinoamérica.


¿Qué es

SEXualidad

?

Para muchos la palabra sexualidad de sexo e incluso solo de coito, lo que no hace más que limitar algo que nace y muere junto a nosotros. Este término va muchos más allá e involucra aspectos físicos, emocionales y sentimentales, lo que en el fondo se traduce en que esta necesidad biología está directamente vinculada con nuestra forma de ser, pensar, sentir, actuar y de relacionarnos con nosotros mismos y con los demás. Para muchos la palabra sexualidad es sinónimo sólo de sexo e incluso solo de coito, lo que no hace más que limitar algo que nace y muere junto a nosotros. Este término va muchos más allá e involucra aspectos físicos, emocionales y sentimentales, lo que en el fondo se traduce en que esta necesidad biología está directamente vinculada con nuestra forma de ser, pensar, sentir, actuar y de relacionarnos con nosotros mismos y con los demás. Según la OMS, sexualidad es: “Un aspecto central del ser humano, a lo largo de su vida. Abarca al sexo, las identidades y los papeles de género, el erotismo, el placer, la intimidad, la reproducción y la orientación sexual. Se vive y se expresa a través de pensamientos, fantasías, deseos, creencias, actitudes, valores, conductas, Segúnprácticas, la OMS, papeles sexualidad y relaciones es: “Un aspecto interpersonales. central del La ser sexualidad humano,puede a lo incluir largo de todas su vida. estas Abarca dimensiones, al no obstante, no sexo, las identidades y los papeles de género, el erotismo, el placer, la intimidad, la reproducción y la todas ellas se vivencian o se expresan siempre. Está influida por la interacción de factores biológicos, psicológicos, sociales, económicos, políticos, orientación Se yvive y se expresa a través de pensamientos, fantasías, deseos, creencias, culturales, éticos, legales, históricos,sexual. religiosos espirituales”. actitudes, valores, conductas, prácticas, papeles y relaciones interpersonales. La sexualidad puede incluir todas estas dimensiones, no obstante, no todas ellas se vivencian o se expresan siempre. Está influida por la interacción de factores biológicos, psicológicos, sociales, económicos, políticos, culturales, éticos, legales, históricos, religiosos y espirituales”. Por otra parte Sigmund Freud afirma que la sexualidad rodea todo lo que somos, es por esto que no es una “cosa” que aparece de pronto en las otra parte Sigmund Freud afirma que la sexualidad todo lo que somos, esgeográfica, por esto que no es y la época histórica personas adolescentes,Por jóvenes o adultas. La crianza y la educación, así como rodea la edad, la cultura, la región la familia una “cosa” que aparece de pronto en las personas adolescentes, jóvenes o adultas. La crianza y la inciden directamente en la forma en que cada persona vive su sexualidad. educación, así como la edad, la cultura, la región geográfica, la familia y la época histórica inciden directamente en la forma en que cada persona vive su sexualidad. En pocas es palabras la sexualidad es una necesidad biología al igual que comer, o respirar, lapor cualun sinfín de factores que En pocas palabras la sexualidad una necesidad biología al igual que comer, dormir o respirar, la cualdormir está determinada está determinada por un sinfín de factores que pueden ir cambiando con el tiempo, por ende se asume pueden ir cambiando con el tiempo, por ende se asume que es algo dinámico que se vive de forma personal, única y que no debe ser recriminada bajo que es algo dinámico que se vive de forma personal, única y que no debe ser recriminada bajo ningún puntodebe de vista, al contrario, debe serpor respetada punto de vista, ningún al contrario, ser respetada y cuidada todos. y cuidada por todos


Luego de haber mencionado los principales rasgos sicológicos, conductuales, físicos, etc. de una persona con este síndrome podríamos comenzar a hablar sobre uno de los temas que nos compete que es el desarrollo y la práctica plena de la sexualidad en un individuo que presenta síndrome de Down. Al tener claro el concepto de sexualidad, se vuelve mucho más fácil comenzar a abordar el tema. Si bien se cree que la sexualidad en una persona con este trastorno se aborda de forma diferente al de una persona completamente normal se debe dejar en claro que no es así, la sexualidad es una sola, tanto para personas con o sin discapacidad ya que en todos casos hablamos de sexualidad humana, la cual es una función biológica y afectiva que nos acompaña desde que nacemos hasta que morimos y que expresa mucho de la persona que somos. La vida afectiva y sexual de las personas con síndrome de Down está sometida a toda una serie de mitos, prejuicios y fantasmas que inquietan a las familias y a los educadores, pero que no dejan de ser eso: prejuicios. Una Down presenta dificultades en sus relaciones afectivas que, posiblemente, tienen que ver más con el trato infantil que recibe y con la inmadurez que con la propia discapacidad como tal, ya que no es poco usual escuchar de parte de sus progenitores frases, tales como: "a mi hijo esas cosas no le interesan", "esos temas no los entendería" o "todavía es muy niño". Desde este posicionamiento, el sujeto con síndrome de Down recibe una educación basada en el exceso de celo y en la sobreprotección inválida que en el fondo impide que él/ella pueda afrontar las situaciones necesarias para llegar a ser adulto, tales como: tolerar frustraciones, elegir, aprender de los errores, de las experiencias y a amar como un adulto. Muchas personas con síndrome de Down permanecen, a nivel psico-afectivo, ancladas en esta fase y tienen dificultades para entender las diferencias anatómicas. El descubrimiento de estas diferencias es un período muy importante, que se da en la infancia donde el niño muestra verbalmente su interés por la sexualidad y por ello es sumamente relevante la identificación del sexo con el mismo, para poder seguir avanzando. En el caso de los niños Down, este proceso se vuelve más lento y si en un menor normal dura hasta los 5 años y es normal que se toque el pene o la vagina según corresponda en esa época, en un niño Down esto podría ocurrir a los 7-8 y sería completamente normal. Luego llegamos a la adolescencia, etapa que conjuga el desarrollo y la maduración del ser humano, caracterizada por toda una serie de cambios biológicos, psicológicos y sociales, convirtiéndose en una época inestable e incluso anómala para el sujeto, ya que no se es ni grande ni pequeño y por ende un día actuamos como adultos y al otro como niños. Sexualmente hablando comienza el desarrollo de los signos genitales externos, la capacidad de procrear y un cambio a nivel mental sobre la percepción de este tema. Llegada esta etapa tanto para personas con o sin discapacidad se genera un cambio importante, de hecho la adolescencia es una o quizás la etapa más importante a la hora de la sexualidad de un individuo. Si nos enfocamos en lo que nos compete, una persona con Síndrome de Down, podríamos decir que esta etapa se caracteriza por manifestarse cronológicamente al igual que en una persona completamente normal, sin embargo, debido a su falta de desarrollo simbólico, se ven expuestos a potenciales depresiones ya que no comprenden ni dimensionan el cambio que están viviendo, es por eso que no es raro esperar que un niño te contesté: Los niños tienen pene y las niñas vaginas, como única diferencia entre ambos.


Además comienzan poco a poco los deseos de independencia con respecto a los padres, lo que la mayoría de las veces genera un problema bastante importante, debido al miedo de sus progenitores, quienes no comprenden que a pesar de su discapacidad necesitan su espacio. No es para nada anormal que comiencen a manifestarse una serie de conductas que muchas veces no son comprendidas por los padres, como la masturbación o el tocarse con otra persona, pauta que muchas veces no refleja algo sexual como tal ni mucho menos “sucio” y que se llena de prejuicios e interpretaciones fuera de lugar, teniendo como consecuencia una privación del desarrollo pleno de su sexualidad. No obstante, es ilógico pensar que los progenitores de un niño con síndrome de Down no presenten temor frente a estos temas, tomando en consideración que muchas veces ellos no cuentan con las herramientas necesarias para ayudarlos y enfrentar juntos esta etapa tan importante para el desarrollo personal de cualquier ser humano. Es por ello que es fundamental que los padres junto a las personas con el síndrome se asesoren con un especialista que los guie en esta etapa que finalmente determina la vida de cualquier persona, comprobándose que la sexualidad es un eje temático importantísimo. Luego de haber analizado el desarrollo de la sexualidad en una persona con síndrome de Down de forma individual, reconociendo su cuerpo, masturbándose, etc. Queda otra parte importante que consiste en la vida sexual junto a otro individuo. Si bien las personas con síndrome de Down crecen con tremendas carencias en cuanto a su proyección de futuro y en cuanto a sus relaciones afectivas y sexuales, existen muchos casos de Down que logran superar prejuicios, limitantes, etc. y establecen relaciones muchas veces con otra persona de su misma condición, llevando una vida en pareja donde algunas veces surgen los deseos de ser padres, deseo cuestionado por algunos y apoyado por otros. Tan solo basta realizarse la siguiente pregunta para lograr abordar este tema: ¿Deben tener hijos las personas con síndrome de Down? En ellas, como en cualquier otro ser humano, la demanda de tener hijos se inscribe en la lógica trayectoria del deseo sexual. La integración y la normalización determinan unas modalidades normales en la configuración de esa demanda: las personas con síndrome de Down instruidas y educadas, puestas en un ambiente existencial normal, que observan por la calle parejas con sus hijos de la mano o jugando en los parques de la ciudad, que ven en la televisión o el cine la felicidad de tener una familia, están movidas a perfilar sus propios deseos según los mismos moldes. Además, la creciente autonomía de estas personas, consolidada por el sentimiento de independencia económica y de responsabilidad que les infunde la ejecución de una actividad productiva, aunque sea en régimen de empleo protegido, presiona en la misma dirección. A medida que el sujeto cobra conciencia de su propia adultez, capacidad e independencia y se percibe capaz de amar y ser amado, se resiste a permanecer anclado en el hogar familiar, quiere contraer matrimonio y aspira a crear él mismo una familia. El principio de paternidad responsable implica que, si bien una pareja de personas con síndrome de Down puede desear tener un hijo, hay que examinar detenidamente si de verdad están en situación de traer responsablemente un nuevo ser al mundo. Tanto o más que las legítimas aspiraciones de los posibles progenitores, hay que tener en cuenta el derecho básico de todo ser humano a venir a la vida en las mejores circunstancias posibles. La atención a las necesidades de los nacidos es un deber fundamental de la familia y de la comunidad humana en su conjunto, que tienen que crear aquellas estructuras e instituciones que posibiliten el desarrollo armónico e integral de todos y cada uno de sus miembros.


MITOS Y VERDADES Mitos La gente en general tiene la percepción de que las personas con síndrome de Down poseen mayor apetencia y actividad sexual Que las personas con síndrome de Down despiertan a la sexualidad antes que la población en general Que los hombres presentan anormalidad en los órganos sexuales Que las mujeres no pueden tener hijos

Que su ciclo menstrual es precoz.

Realidades En el síndrome de Down no hay hipersexualidad de origen orgánico y hormonal La edad del comienzo y la terminación es normal.

Algunos autores no encuentran diferencia en el tamaño del pene mientras otros consideran que son un poco más pequeños de lo normal. El 70% de las mujeres S.D. sin fértiles y los últimos estudios muestran que tienen una función ovárica normal. Tienen ciclos normales regulares y empiezan a la misma edad que en otras mujeres sin el síndrome.


¿Los individuos con síndrome de Down tienen deseos sexuales? R.

En el pasado, no se consideraba la sexualidad

como un tema para discusión en los jóvenes con síndrome de Down, por la creencia incorrecta de que el retraso mental es equivalente a una infancia permanente. De hecho, todas las personas con síndrome de Down poseen necesidades de intimidad y deseos sexuales y es importante reconocerlos y planear para ellos.

¿Los niños con síndrome de Down se desarrollan físicamente de la misma forma que sus compañeros de la población en general? R.

Los niños con síndrome de Down experimentan la misma

secuencia de cambios físicos y hormonales asociados con la pubertad tal como los otros niños de su edad.


¿Las niñas con síndrome de Down tienen periodos menstruales normales? R.

La menstruación en las niñas con síndrome de

Down no es diferente a la de sus compañeras de la población en general. En promedio, empieza a los 12 ½ años, pero también puede empezar temprano a los 10 años o a tarde, a los 14 años. La mayoría de las niñas con síndrome de Down tienen periodos regulares con las mismas irregularidades menores de las otras niñas de su edad. Se pueden dar alteraciones al ciclo regular, debido a la edad, o por hipertiroidismo. Si la irregularidad menstrual persiste, consulte al medico.

¿Si una mujer con síndrome de Down queda embarazada, su bebe también tendría síndrome de Down? R.

Por lo menos la mitad de las mujeres con

síndrome de Down ovula y son fértiles. Entre el 35% y 50% de los bebes, de madres con síndrome de Down, tienen trisomía 21 u otra discapacidad del desarrollo


¿Los hombres con síndrome de Down son fértiles? R.

La información científica sobre la fertilidad de los

hombres con síndrome de Down es limitada. Existen por lo menos dos casos documentados donde la paternidad del hombre con síndrome de Down fue confirmada. Pueden existir otros casos, especialmente cuando más hombres tienen ahora la oportunidad de vivir en comunidad y desarrollar relaciones íntimas. Se desconoce si los hijos de hombres con síndrome de Down tienen mayor probabilidad de también tener síndrome de Down u otras anomalías. Parece claro, en general, que los hombres con síndrome de Down tienen una tasa de fertilidad significativamente menor a la de los otros hombres de edades parecidas. Se puede determinar su estado analizando el semen, pero el resultado puede no ser definitivo. Si la pareja no desea tener hijos, se debe utilizar siempre un método anticonceptivo.

¿Las personas con síndrome de Down presentan mayor apetencia sexual? R.

Si bien puede resultar cierto que aparentemente estas personas son más "calientes", lo que en realidad

ocurre en casos donde se dice que los hombre se masturban donde sea o son más salvajes al momento de una relación sexual, en el caso de las mujeres se piensa que son promiscuas. Pero lo que nuestra sociedad no entiende es que para estas personas y su condición mental, no crea inhibiciones sociales y por ende no se reprimen en el caso de los hombre con síndrome de Down que se encuentren frente a una erección solo van a masturbarse para saciar esta necesidad sin sentirse mal por ello, en cambio un hombre sin esta situación que se enfrente a una erección no va a auto complacerse en cualquier sitio o si alguien los observa ya que tenemos en nuestro cerebro algo que nos dice que no es correcto hacerlo a diferencia de una persona con síndrome de Down no tiene esta capacidad, y se guían por lo primitivo

.


¿Presentan anomalías en sus genitales las personas con síndrome de Down? R. Si bien no hay muchas fuentes confiables sobre este tema, en algunos documentos no se ha encontrado diferencia en tamaño de los penes en el hombre con síndrome de Down y hombres sin este. Pero en otros se muestra que el tamaño del pene es menor en casos con síndrome de Down.


EDITORES

Juan pablo delgado Camila espinoza Camila Hernรกndez Camilo palacios Bryan Araya


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